Iltaisin Alexandra Kylmäaho, 28, istuu kotonaan vaipoissa ja yrittää saada ajan kulumaan.
Hänellä ei ole muuta syytä käyttää vaippoja kuin se, että kukaan ei ole tuntikausiin auttamassa häntä vessaan. Hän ei pääse sinne yksin CP-vammansa takia.
Kylmäaho muutti Helsingistä Ouluun heinäkuun alussa avioeronsa jälkeen. Hän toivoi, että elämä muuttuisi paremmaksi. Oulu oli tuttu kaupunki nuoruudesta, ja siellä asuu paljon Kylmäahon ystäviä.
Elämä Oulussa ei kuitenkaan ole ollut sellaista kuin hän toivoi.
Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialue myönsi Kylmäaholle vain 10 tuntia henkilökohtaisen avustajan työtä vuorokaudessa, kun Helsingissä määrä oli 24 tuntia vuorokaudessa.
14 tuntia vuorokaudessa Kylmäaho on kotonaan kaksin kissansa kanssa ja soittaa tarvittaessa apua hätärannekkeellaan.
Kotihoito käy kahdesti yöllä: ensimmäisen kerran Kylmäaho laitetaan nukkumaan noin kahden aikaan yöllä, toisella kerralla hänet käydään kääntämässä noin kuuden aikaan. Hän on itse toivonut, että ensimmäinen käynti olisi näin myöhään, jotta hän ei joudu makaamaan turhaan sängyssä odottamassa unta.
Henkilökohtainen avustaja saapuu yhdeksältä aamulla ja nostaa hänet sängystä.
Kylmäahon ja hänen henkilökohtaisten avustajiensa mukaan henkilökohtaiseen apuun myönnetty tuntimäärä ei riitä mihinkään muuhun kuin aivan välttämättömiin asioihin, kuten kotitöihin, nopeisiin kauppaostoksiin, ruokailuihin ja suihkussa käymiseen.
Kylmäaholla ei esimerkiksi ole aikaa tavata ystäviään, jotka olivat keskeinen syy muuttaa Ouluun.
Hän ei pysty poistumaan asunnosta ilman henkilökohtaista avustajaansa. Vaikka hyvinvointialue on tehnyt myönteisen päätöksen asunnon muutostöistä, niitä ei ole vieläkään tehty. Siksi myöskään hänen liikuntarajoitteinen ystävänsä ei pääse käymään Kylmäahon luona iltaisin, vaikka asuu aivan naapurissa.
– Tuntuu, että minulla ei ole lainkaan ihmisarvoa, Kylmäaho sanoo.
Pohteen mukaan myönnetyt asunnon muutostyöt pyritään aina tekemään mahdollisimman pian.
Asiantuntijoiden mukaan hyvinvointialueet säästävät palveluissa
Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialueen Pohteen vammaispalvelujen palvelualuejohtaja Marja Salo sanoo, että henkilökohtaista apua ei ole lähtökohtaisesti mahdollista tarjota ympäri vuorokauden.
– Henkilökohtainen apu ei voi olla pelkästään hoitoa, huolenpitoa, varallaoloa tai valvontaa, hän kirjoittaa sähköpostitse.
Avustajaklinikan vammaisoikeusjuristi Jukka Kumpuvuori kertoo sähköpostitse, että hänen kokemuksensa mukaan vain Helsinki tarjoaa henkilökohtaisen avustajan palveluita ympärivuorokautisesti.
– Sekä Helsingissä että muualla kuitenkin tulkitaan tarve hyvin usein pienemmäksi kuin se oikeasti on.
Alexandra Kylmäahon päätöksessä ei ole suoraan perusteltu, miksi hän ei ole saanut hakemaansa määrää henkilökohtaisen avustajan tunteja. Päätöksessä kuitenkin todetaan, että Kylmäaho pystyy toimimaan monessa asiassa omatoimisesti kuten ottamaan oman uniapneamaskinsa tarvittaessa pois ja käyttämään puhelinta.
Helsingin yliopiston vammaistutkimuksen professori Hisayo Katsui sanoo, että hyvinvointialueiden säästöt näkyvät vammaispalveluissa selvästi ja tutkimustenkin mukaan monen palvelun saatavuus on viime vuosina heikentynyt.
Katsui muistuttaa, että myös vammaisilla ihmisillä on oikeus vapaa-aikaan ja harrastuksiin. Se on mainittu YK:n vammaisten henkilöiden yleissopimuksessa. Myös lain mukaan henkilökohtaista apua pitäisi saada vapaa-ajan viettoon.
Katsuin mukaan kuulostaa, että Kylmäahonkaan tapauksessa itsemääräämisoikeus ei toteudu, jos hän ei pysty elämään normaalia elämää riittämättömien palveluiden takia.
– Valitettavasti näin on käynyt useiden vammaisten kohdalla. Silti heiltä odotetaan kiitollisuutta siitä, että he saavat edes jotain palvelua.
Katsuin mukaan tilanne on menossa yhä huonompaan suuntaan säästöpaineiden takia. Jo nyt vammaiset joutuvat taistelemaan palveluistaan ja viemään päätöksiä jopa oikeuteen.
– Tilanne vaikuttaa vammaisten ihmisten mielenterveyteen pahastikin.
Yöt yksin huolettavat avustajia
Kaksi Kylmäaholle työskentelevää henkilökohtaista avustajaa kertovat miettivänsä jatkuvasti töiden ulkopuolellakin Kylmäahon pärjäämistä.
– Hän on täällä heitteillä viisi tuntia joka ilta, Tiina Ojala sanoo.
Myös yöt huolettavat. Kylmäaho sairastaa refluksitautia ja uniapneaa, ja hän saattaa esimerkiksi oksentaa uniapneamaskiinsa yöllä.
– Aamuisin jännittää tulla, että onko Allulla jokin paha tilanne täällä. Onko hän pudonnut sängystä tai onko jotain muuta tapahtunut, Sari Kiviniemi sanoo.
Kerran Kylmäaho onkin pudonnut sängystä. Hänen mukaansa se johtui siitä, että sängyn kahta runkoa ei ollut vielä muuton jäljiltä kunnolla kiinnitetty yhteen.
Kotihoito on hänen mukaansa halunnut, että nykyinen moottoroitu parisänky korvattaisiin sairaalasängyllä turvallisuuden ja työntekijöiden ergonomian vuoksi.
Kylmäahon mielestä hyvinvointialue ei kunnioita hänen itsemääräämisoikeuttaan, jos hän ei saa edes päättää, kuinka leveässä sängyssä nukkuu.
Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialueen kotiin annettavien palvelujen vastuualuepalvelupäällikkö Hanna Tavast kommentoi yleisellä tasolla, että asiakas saa aina lopulta tehdä päätöksen siitä, millaisessa sängyssä hän nukkuu.
Jos asiakas haluaa nukkua omassa sängyssään eikä sitä pidetä turvallisena asiakkaalle tai työntekijöille, kaikkia kotihoidon palveluita ei kuitenkaan välttämättä ole mahdollista tarjota.
Juristin mukaan vammaisia painostetaan pois kotoaan
Kylmäaho kertoo, että hänelle on suullisesti toistuvasti ehdotettu yhtenä vaihtoehtona palveluasuntoon muuttamista.
Se ei hänen mielestään ole missään nimessä oikea paikka hänelle.
– Minulla on ihan toimiva ajatuksenjuoksu. Olen vain liikuntarajoitteinen.
Pohteen Marja Salon mukaan yleisesti ei voi sanoa, milloin asumisyksikkö on parempi ratkaisu, koska asiakkaiden tilanteet ovat yksilöllisiä.
Hänen mukaansa kotiin ei kuitenkaan voida turvata palveluita vuorokauden ympäri ja ennakoimattomiin tarpeisiin.
Juristi Jukka Kumpuvuoren mukaan hyvinvointialueet ovat painostaneet vammaisia asumisyksiköihin.
– Ihmisiä revitään pois omista kodeistaan, joissa he ovat voineet elää riittävin itsenäisen elämän palveluin.
Asumisyksikössä asuminen saattaa tulla hyvinvointialueelle halvemmaksi.
Esimerkiksi Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialueelta saatujen tietojen mukaan asumisyksiköiden hankinnan mukaiset kattohinnat ostopalveluina ovat olleet viimeksi korkeintaan noin 150–470 euroa vuorokaudessa, kun taas henkilökohtaisen avustajan kustannus tunnissa on palvelusetelillä 26 euroa plus mahdolliset viikonloppu-, pyhä- ja iltalisät.