Suojelupoliisi (supo) varoitti tiistaina suomalaisten terveys- ja geenitietojen liian avoimesta jakamisesta ulkomaille. Pahimmassa tapauksessa niitä voitaisiin supon mukaan käyttää tartuntatautien kehittämiseen ja kohdentamiseen tietyille väestönosille.
Suomi jakaa kattavaa terveystietorekisteriään melko avoimesti kansainväliseen tutkimuskäyttöön sekä akateemisille että kaupallisille toimijoille. Esimerkiksi Kiina kerää eri maista biodataa, mutta ei jaa omaansa.
Valtioneuvoston asettaman Biotekniikan neuvottelukunnan johtaja Tuula Helander sosiaali- ja tervysministeriöstä sanoo, että supon kannanotosta ei vielä ole ehditty erityisesti keskustella neuvottelukunnassa. Asia ei kuitenkaan ole uusi.
Hänen mukaansa viranomaisten kesken on käyty laajaa keskustelua siitä, millä tavoin mahdollistetaan terveystietojen ja genomitietojen hyödyntäminen kansalaisten ja ihmisten parhaaksi, mutta tehdään se samaan aikaan tietoturvallisesti ja tietosuoja-asiat huomioiden.
Toisiolain korjaaminen lähti lausuntokierrokselle
Suomessa voimassa oleva toisiolaki mahdollistaa sosiaali- ja terveydenhuollon toiminnassa syntyneiden asiakas- ja rekisteritietojen käyttämisen muun muassa tilastoinnissa, tieteellisessä tutkimuksessa, kehittämis- ja innovaatiotoiminnassa sekä opetuksessa.
Tutkimusyhteisössä lakia on kuitenkin pidetty liian tiukkana ja nyt sitä halutaan uusia. Esitys lähti juuri lausuntokierrokselle.
– Tutkijakunta katsoo, että laki on hidastanut ja jopa estänyt tutkimuksen tekemistä. Koska lähtökohta on kuitenkin kansalaisten yksityisyyden suojan toteutuminen, on oikeudet ja turvallisuus varmistettava, Helander toteaa.
Helander muistuttaa, että mikäli kansalaisten luottamus murtuisi, silloin tutkimustyössä ei olisi enää mahdollista hyödyntää elintärkeitä terveys- ja genomitietoja.
– Toisiolain uudistuksella pyritään myös sujuvoittamaan kansainvälistä tutkimusta, mutta tietoja voitaisiin luovuttaa ainoastaan tietoturvalliseen käyttöympäristöön, jonka ylläpitäjänä toimii luotettava taho, esimerkiksi ulkomainen yliopistosairaala.
Lakiuudistuksen tavoitteena on varmistaa, että Suomi on mahdollisimman houkutteleva toimintaympäristö rekisteritutkimukselle ja lääketieteelliselle tutkimukselle.
Biotekniikan neuvottelukunta on valtioneuvoston asettama neuvoa-antava asiantuntijaelin bio- ja geenitekniikkaan liittyvissä kysymyksissä.