Voimakas kipu alkoi nousta alavatsassa. Se oli terävää ja vihlovaa, ja levisi vähitellen laajemmalle.
Siinä ei ollut toimittaja Maarit Häkkiselle, 45, mitään uutta. Hän tunnisti hyvin kuukautiskipuja paljon voimakkaammat endometrioosin oireet.
Se mikä hänet yllätti, oli tilanne ja paikka, missä sairaus itsestään muistutti.
Häkkinen makasi Rosen-terapeutin hoitopöydällä ja äänitti jaksoa Hoidossa-podcastia varten. Kipujen lisäksi hänen ylävartalonsa jäykistyi ja kasvojen lihakset alkoivat nykiä.
Terapeutti huomasi tilanteen. ”Pysähdytään tähän”, hän sanoi empaattisesti. Sellaiseen Häkkinen ei ollut tottunut. Eikä hän myöskään ollut koskaan kuullut sitä seurannutta lausetta.
”Miten sinä olet jaksanut elää näiden kipujen kanssa?”
Kaksinkerroin juoksupolulla
Häkkisen oireet alkoivat jo nuorena. Kipujen takia hän ei voinut aina tehdä asioita, joita muut tytöt tekivät.
– Oli päiviä, jolloin en voinut pyöräillä kouluun tai urheilla, vaikka olisi halunnut. Joskus kivut saattoivat iskeä kesken juoksulenkin. Siinä minä makasin polun varressa kaksinkerroin ja mietin, miten ihmeessä pääsen kotiin.
Kivun voimakkuus ja paikka vaihteli. Välillä se tuntui munasarjoissa, välillä alaselässä. Joskus riitti hampaiden pureminen yhteen ja sinnittely, mutta aina eivät särkylääkkeetkään.
– Nuorempana itkin useita kertoja kivun takia. Silloin lähellä olleet ihmiset huolestuivat.
Oireiden epäiltiin alkuun johtuvan jostain ruoasta, koska kipuilu oli satunnaista. Syy oli kuitenkin kehittyvät endometrioosi.
Endometrioosi eli kohdun limakalvon sirottumatauti, jonka syytä ei tunneta. Sitä sairastaa 10–15 prosenttia hedelmällisessä iässä olevista naisista eli jopa 200 000.
Endometrioosiin ei ole parantavaa hoitoa. Se aiheuttaa kroonista kipua, heikentää elämänlaatua ja voi aiheuttaa myös lapsettomuutta. Kipuja pyritään lievittämään ensisijaisesti lääkehoidolla, joskus leikkauksella.
Tuleeko minusta koskaan äitiä?
Vasta vuosia myöhemmin, 19-vuotiaana, Häkkinen sai diagnoosin. Melko tylyllä tavalla.
– Sain käteeni samanlaisen ultraäänikuvan, joka tavallisesti annetaan raskaana olevalle naiselle. Kuvassani ei kuitenkaan näkynyt sikiötä, vaan endometrioosimöntti.
Sen lisäksi Häkkiselle annettiin pieni vihkonen, jossa kerrottiin sairaudesta. Ja sitten vain kotiin.
Häkkinen ymmärsi sairastavansa parantumatonta sairautta, jonka syytä ei tunneta, ja joka erilaisten kipujen lisäksi voi aiheuttaa myös lapsettomuutta.
Taas itketti.
– Mietin tulenko koskaan saamaan käteeni samanlaista kuvaa, jossa näkyisi lapsi. Olo oli hyvin lohduton ja yksinäinen.
Häkkinen muistelee, ettei häntä autettu ymmärtämään tilannetta millään tavalla eikä myöskään henkistä apua tarjottu.
Pelko lapsettomuudesta kulki Häkkisen rinnalla koko ajan. Leikkauksen lisäksi häntä hoidettiin hormoneilla siksi, että vanhemmuus olisi mahdollista. Sitä ei silti saisi lykätä liikaa.
– Minulle sanottiin, että jos haluan lapsen, sitä pitäisi yrittää hyvissä ajoin.
Hitaasti paljastuva sairaus
Endometrioosin jäljille pääsy on usein hidasta, sanoo naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri Outi Uimari.
– Tutkimusten mukaan diagnostinen viive on 7–9 vuotta, ja valitettavasti tilanne on sama myös Suomessa.
Yleensä sairautta aletaan epäillä kuukautiskipujen perusteella. Tilanne voi olla niin paha, että kipupäiviä on enemmän kuin kivuttomia. Silloin yhteys kuukautisiin voi jäädä huomaamatta.
Endometrioosi voi aiheuttaa esimerkiksi virtsaamiseen ja ulostamiseen sekä yhdyntään liittyviä kipuja.
– Hoidon kulmakiviä ovat hormonaalinen ja kuukautisvuotojen loppumiseen tähtäävä hoito, joka vähentää tutkitusti myös kipuja. Kivunhoito ja mahdolliset pesäkkeiden leikkaukset suunnitellaan potilaskohtaisesti.
Kaikki eivät ehkä tiedä kärsivänsä endometrioosista.
– Toisilla endometrioosi voi olla oireeton ja kivuton, ja se paljastuu vasta, kun tutkitaan hedelmättömyyttä tai tehdään jostain muusta syystä vatsa-alueen leikkaus.
Asenteet vaikuttavat
Suhtaudutaanko endometrioosiin ja sen aiheuttamiin kipuihin vähätellen yhtenä naistenvaivana muiden joukossa?
Uimarin mukaan potilastyössä tulee vastaan tilanteita, jotka herättävät tuollaisen epäilyn.
– Potilaalla voi olla kokemus, ettei hän ole tullut kuulluksi ja ettei häntä ole otettu todesta, vaikka hän on käynyt useamman lääkärin vastaanotolla kertomassa vaivoistaan, Uimari vastaa.
Hän viittaa myös elokuussa julkaistuun laajaan tutkimukseen, jonka perusteella naisten kipuja vähätellään terveydenhuollossa.
– Tähän olisi jatkossa syytä kiinnittää huomiota asian muuttamiseksi ja parantaa asenteita naisen kipuun suhtautumisessa, Uimari korostaa.
Nykyään endometrioosin osaamiskeskuksissa yliopistollisissa sairaaloissa toimii Uimarin mukaan erikoislääkärien ja fysioterapeuttien ohella endometrioosihoitajia. Heiltä erikoissairaanhoidon potilas saa kliinisen arvion lisäksi myös tukea.
– Krooninen kipu voi vaikuttaa merkittävästi psyykkiseen hyvinvointiin ja endometrioosipotilaan moniammatilliseen hoitoon kuuluu myös arvio psyyken hoitamisesta. Potilaita ohjataan tarvittaessa psykologeille tai psykiatriseen arvioon.
Kipu synnyttää kipua
Häkkisen tilanne ei siis ole mikään poikkeus endometrioositarinoiden joukossa. Diagnoosin saaminen kesti vuosia, hän jäi kipujen kanssa yksin ja ilman henkistä tukea.
– Nuorena tyttönä olisin kaivannut ihmisiä, jotka olisivat olleet kiinnostuneita tilanteestani. Olisi ollut mahtavaa, jos joku aikuinen olisi ymmärtänyt, Häkkinen pohtii.
Henkistä tukea hän ei saanut silloinkaan, kun joutui kovien raskausajan kipujen takia sairaalaan. Lääkärit eivät löytäneet kipujen syytä, joten Häkkinen oli pakko leikata.
Leikkauksessa syyksi paljastui raskauden seurauksena kohdun ulkopuolella repeilevä endometrioosikudos.
Säikähdyksestä huolimatta lopputulos oli onnellinen ja Häkkinen synnytti lapsen 26-vuotiaana.
Hän kertoo kuitenkin, että koko ajan tarjolla on ollut ainostaan kipulääkkeitä ja hormonihoitoja. Ne eivät paranna sairautta ja niillä on sivuvaikutuksia.
– En voi syödä niin paljon kipulääkkeitä kuin pitäisi, koska välillä minuun voi sattua kaksi viikkoa putkeen. Pitkittynyt kipu saa aikaa hermostomuutoksia ja ylläpitää kipua.
Häkkinen on löytänyt suosituksia psykologisen ja fysioterapeutisen tuen tarjoamisesta, mutta ainakaan häntä ei ole ohjattu minkään avun piiriin.
Empaattisuuden voima
Häkkisen keväällä tapaama Rosen-terapeutti oli ensimmäinen, joka huomioi psykologisen puolen ja oli kiinnostunut Häkkisen jaksamisesta.
– Oli pysäyttävää kuulla jonkun kysyvän, miten olen jaksanut nämä vuodet, ja antavan arvostusta sinnikkyydestäni.
Hoitosession jälkeen Häkkinen uskoo tulleensa myös entistä tietoisemmaksi omista toimintatavoistaan.
Kipujen ilmaantuessa hän puri hampaita yhteen ja painui kasaan, mikä ylläpitää ja pitkittää jännitystä.
– Helpotti paljon, kun tajusin tuon yhteyden. Nyt pystyn paremmin rentouttamaan kroppaani ja lihaksiani.
Häkkinen ymmärtää nyt paremmin vaihtoehtohoitojen vetovoiman. Jos potilas ei resurssien puutteen ja kiireen takia tule kohdatuksi perinteisen terveydenhuollon piirissä, hän voi hakea ymmärrystä muualta.
– Jos resursseja leikataan, kuinka epätoivoiseen tilanteeseen se ajaa ihmisiä?
Häkkinen muistuttaa, ettei kipujen kanssa ole pakko elää yksin. Tarjolla on keskusteluapua ja vertaistukitoimintaa esimerkiksi Korento ry:n kautta.
Ja nyt hän on oppinut myös tärkeimmän eli armollisuuden itseään kohtaan.
– Olen käynyt läpi aikamoisen kokemuksen, enkä aio luovuttaa. Mietin miten voisin palkita kroppani, joka jaksaa tämän kaiken.
Juttua varten on haastateltu myös naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri Piia Poikkeusta.