Malena Lindström är trött.
– Men vem ska kämpa om inte jag gör det? konstaterar hon.
Vi träffas hemma hos henne över en kopp kaffe. Sonen Jeremy Pratt har precis inlett sitt sommarlov. En dryg vecka innan opererades Malena Lindström och behövde därför tillfällig vård av honom. Beslutet om han berättigas vård eller inte dimper genom brevinkastet under mitt besök, det vill säga en vecka efter att det skulle ha varit aktuellt. I det här skedet orkar inte Lindström annat än skratta åt eländet.
Hennes son har autism och under de senaste åren har en enorm del av allt det stöd han varit berättigad till dragits in.
Efter social- och hälsovårdsreformen var det meningen att välfärdsområdena skulle ta över de tjänster för svenskspråkiga med funktionsnedsättning som samkommunen Kårkulla tidigare hade hand om. I västra Nyland försvann i stället största delen av tjänsterna.
Malena Lindström visar en lista på tjänster som försvunnit. Den fyller ett helt pappersark. Hon kämpar dessutom kontinuerligt med att få de terapier sonen rekommenderats beviljade av FPA.
Lindström upplever att sonen och många andra fallit mellan stolarna efter social- och hälsovårdsreformen.
Annette Tallberg-Haahtela, verksamhetsledare för intresseorganisationen FDUV, hummar igenkännande när jag berättar om Lindströms utmaningar.
– Det har definitivt gått i fel riktning, konstaterar hon angående övergången till välfärdsområdet.
Sakkunniga talar om en kris
För några veckor sedan kom revisionsnämndernas utlåtande angående hur bland annat Västra Nylands välfärdsområde skött tjänsterna för personer med funktionsnedsättning.
Listan på var det fallerar är lång och de lyfter bland annat fram att välfärdsområdena inte tillgodoser de språkliga rättigheterna.
Välfärdsområdets råd för personer med funktionsnedsättning skriver å sin sida att de är väldigt missnöjda med välfärdsområdets tjänster. De konstaterar att man i värsta fall kan tala om en kris vad gäller hur servicen fungerar och att särskilt de svenskspråkiga tjänsterna har stora problem.
Det låter tyvärr väldigt bekant. Det är många som ringer och helt enkelt ber om kontaktuppgifter
Vanessa Westerlund, sakkunnig FDUV
Tallberg-Haahtela från FDUV säger att en orsak är att projektet Kepa Nyland, inom vilket man skulle utveckla tjänster för personer med intellektuell funktionsnedsättning och hitta en svensk lösning, inte hunnit bli färdigt då social- och hälsovårdsreformen trädde i kraft.
– Det rann ut i sanden. Nu när maskineriet satt igång och man bygger upp nya strukturer samtidigt som välfärdsområdena ska spara är det svårt att hitta sätt att ordna de svenskspråkiga tjänsterna, förklarar hon.
Vanessa Westerlund, sakkunnig inom påverkansarbete vid FDUV, berättar att förbundet regelbundet kontaktas av familjer med liknande problem som Lindström och Pratt.
– Det låter tyvärr väldigt bekant. Det är många som ringer och helt enkelt ber om kontaktuppgifter. Det är svårt att nå fram till socialarbetare och man bollas fram och tillbaka mellan instanser. Det är jättebelastande för många familjer, säger hon.
Malena Lindström saknar en namngiven socialarbetare som skulle ha en helhetsöverblick gällande sonens diagnos och behov.
Eftersom det inte längre finns någon att kontakta med helhetsöversikt har Jeremy Pratt väntat på en uppdaterad serviceplan i över ett år nu. Lindström berättar att det också har varit omöjligt att få en rehabiliteringsplan i rätt tid trots att det är med hjälp av den som terapier och tjänster beviljas.
I dag hänvisas man till hälsovårdscentralen för rehabiliteringsplaner.
– Det brister i instansen som ska sköta remisserna. Det verkar som om välfärdsområdet inte har en lösning på det, konstaterar Vanessa Westerlund vid FDUV.
De svenska vårdstigarna behöver utvecklas och familjerna behöver veta vem de ska kontakta, menar hon.
– I sig är det inte fel att hänvisas till hvc för vårdärenden, men vårdcentralen borde veta hur vårdstigen ser ut för svenskspråkiga och anlita specialkunnande, vid behov också över välfärdsområdesgränserna, förklarar Westerlund.
I praktiken leder det alltså till fall som Malena Lindström som ensam kämpar för att få adekvat rehabilitering och vård för sin son.
Trots att det är lagstadgat att välfärdsområdena ska samarbeta för att säkra tjänster på svenska så menar Annette Tallberg-Haahtela att man inte ser det i praktiken.
– Välfärdsområdena vänder sig inåt och utvecklar sina tjänster för majoritetsbefolkningen, konstaterar hon.
Mera ansvar läggs på skolan
Ytterligare ett orosmoment är att skolan där Jeremy Pratt går, verksamhetsklassen i Seminarieskolan i Ekenäs, kommer att ha en lärare och skolhandledare mindre nästa år.
Lindström är bekymrad eftersom hon redan upplevt resurserna som knappa, och skolan är en av de sista livlinorna då övriga tjänster försvunnit.
Lindströms tillit till Raseborgs stad har dessutom lidit av upplevelsen att beslut tidigare fattats över huvudet på föräldrarna. Hon nämner indragningen av specialdagisgruppen Violen och flytten av morgon- och eftermiddagsverksamhet för barn med specialbehov från ungdomsgården till skolan som exempel.
Skolan intygar ändå att minskningen av personal helt enkelt är ett resultat av att elevantalet krymper.
– Vi har samma resurser som tidigare så vi är inte oroliga, vi vet att vi är tillräckligt många vuxna, säger specialklasslärare Daniela Pettersson.
FPA tror att skolan ska sköta terapier
Rektor Mia Haglund berättar att de hört via vårdnadshavare att skolan ibland, felaktigt, förväntas sköta ärenden som förr sköttes av andra instanser.
– Föräldrar har fått budet att skolan borde sköta terapier som dragits in. Det handlar om ett missförstånd eftersom det finns statliga skolor där det ingår terapier, men det gör inte det i kommunala skolor. Vi har flera gånger varit i kontakt med FPA och förklarat att vi inte är en inrättning som ger terapier.
Varje gång Jeremy Pratt får ett nekande besked måste Malena Lindström sätta igång processen med att överklaga. Som mest har sonen varit utan terapier i tio månader.
Uppfattningen att mera ansvar läggs på skolan styrks av att Timo Hokkanen, serviceområdesdirektör för funktionshinderservicen, säger att det numera är skolor och daghem som ska ha hand om den pedagogiska handledningen och inte välfärdsområdet.
Förödande följder
Annette Tallberg-Haahtela från FDUV konstaterar krasst att allt kastats om för familjer med barn med intellektuell funktionsnedsättning under de senaste åren.
– Det beror delvis på social- och hälsovårdsreformen och delvis på nedskärningarna. De drabbas på så många olika håll, säger hon.
Hon konstaterar att trenden är oroväckande.
– Det naggas i kanterna på så mycket att det börjar ha förödande följder, säger hon.