Citações da família PRF

“Conectar-se com a PRF nos encheu de tanto alívio – havia alguém lá que se importava com meu filho, que estava lutando por uma cura. Eles nos dão paz de espírito, sabendo que há pesquisadores de classe mundial do nosso lado, trabalhando para curar essa doença fatal. Sou muito grata à PRF por lutar por Zach todos os dias e por tornar o futuro de Zach e da nossa família mais brilhante.”

– Tina, mãe de Zach

 “Temos muita sorte de ter a The Progeria Research Foundation – eles nos dão esperança… obrigado a todas as pessoas que nos apoiam, tornando nossa jornada com a Progeria mais leve.”

– Catherina, mãe de Enzo

“Não sei como agradecer por tudo o que você faz e fez pelas famílias de Progeria. Frequentemente digo às pessoas que não conhecem a PRF o quão sortudos somos por ter você ajudando nossas crianças. Por favor, saiba que você fez uma grande diferença em nossas vidas.”

– Stephanie, mãe de Cam

"Quando descobrimos que Meghan tinha Progeria (aos 2 anos), a expectativa média de vida era de 13 anos... achamos que 13 anos era muito tempo, e chegou tão rápido! E agora ela tem 19 anos, ela é saudável, ela é forte, ela coloca sua mente no que ela quer realizar em sua vida e ela simplesmente vai em frente.

Quando encontramos a The Progeria Research Foundation, tive um momento extremo de alívio, confortado pelo fato de que havia alguém do nosso lado trabalhando neste problema. Eles abordam a solução do problema com tanta excelência que sei que juntos VAMOS encontrar a cura!”

– Bill, pai de Meghan, 2021

 “Embora eu desejasse que a PRF existisse para minha filha Amy, que faleceu em 1985, fui abençoado por tê-la, e é uma bênção que a PRF esteja aqui agora para as crianças e seus pais.”

– Terry, mãe de Amy

 “A PRF nos abençoou com o presente da esperança em nossa luta para encontrar uma cura para a Progeria. Quando Brennen foi diagnosticado pela primeira vez, estávamos perdidos e perturbados, sem saber para onde ir em seguida, mas a equipe atenciosa e as famílias amorosas que conhecemos por meio da PRF ficaram ao nosso lado em cada passo do caminho. Nós realmente ganhamos uma família da comunidade Progeria.”

– Erin, mãe de Brennen

 “Somos eternamente gratos à PRF por nos dar a luz e a esperança de que precisávamos quando percebemos que nossa filha de 2 anos, Alexandra, era o único caso de Progeria na Espanha. A maravilhosa equipe da PRF e sua rede de profissionais incríveis nos receberam de braços abertos – eles nos deram todo seu amor e apoio e nos acompanharam nesta difícil jornada, incluindo Alexandra em seus ensaios clínicos, nos dando diretrizes para melhorar sua qualidade de vida e investigando sem descanso para encontrar uma cura para nossa filha. Para aqueles que apoiaram a PRF ao longo do caminho, agradecemos muito sua colaboração com a PRF para que Alexandra e seus colegas tenham um futuro brilhante.”

– Cedric, pai de Alexandra

 “Para mim, a Progeria Research Foundation significa esperança e apoio. É assustador lidar com uma doença rara, e sei que se eu tiver alguma dúvida, eles farão o melhor para ajudar. Eles também ajudaram pais com Progeria a se conectarem para compartilhar suas experiências. Sei que eles estão trabalhando duro para encontrar novos tratamentos e uma cura, e não consigo imaginar a vida sem a Progeria Research Foundation.”

– Marla, mãe de Kaylee

 “Em 2017, soubemos sobre a PRF e que nosso filho, Shreyash, poderia ser tratado. A PRF veio como um raio de esperança e nos apoiou de muitas maneiras. Eles consideraram cada detalhe durante nossa viagem a Boston para que estivéssemos confortáveis, incluindo acomodações e viagens, além de cobrir nossa viagem de volta à Índia. Por causa da PRF, temos esperança. Além disso, o amor que Shreyash recebe da PRF é impecável. Acho que ninguém nunca fez tanto.”

– Arvind, pai de Shreyash

 “A PRF é nossa tábua de salvação… uma família… nossa esperança de que coisas incríveis venham.”

– Laura, mãe de Zoey

 “Queremos o mesmo que todos os outros – queremos que nossos meninos cresçam… A PRF é nossa esperança e nos mantém firmes.” 

– Phyllis (mãe de Nathan e Bennett)

 “A Progeria Research Foundation e sua equipe clínica estão fazendo um trabalho fantástico e têm um ótimo senso de serviço. Eles fizeram muito por nós e estendemos nossa sincera gratidão e os melhores desejos a eles.”

– Manish Maheshwari, pai de Aahan

 “Depois de visitar Mumbai para o check-up de Prachi inicialmente, primeiro aprendemos sobre a Progeria e ficamos preocupados. Mas aquela ligação oportuna da PRF nos ajudou a ficar em paz. Quando visitamos Boston (para o teste clínico de Prachi), percebemos o trabalho fenomenal feito pela PRF, que ao longo dos anos se tornou um forte sistema de apoio para nós. Sou grato a eles e espero vê-los realizar todos os sonhos de Prachi.” 

– Bikash, pai de Prachi

 “Não consigo encontrar palavras para descrever o quão feliz me senti durante esta viagem [a Boston, para o tratamento de lonafarnib de Zein], com o encorajamento e a esperança de cada pessoa que conheci. Agradeço por nos dar o poder de lutar contra a Progéria.”

– Dina, mãe de Zein

 “Soubemos que Aaditya tinha Progeria em 2014. A Progeria Research Foundation foi uma bênção ao entrar em nossa vida. Com a ajuda deles, conseguimos fornecer com sucesso ao nosso filho assistência médica que nunca teríamos conhecido. Nos últimos anos, o apoio da PRF o ajudou física e emocionalmente. Somos muito gratos a eles. Meu filho, Aaditya, continua falando sobre sua viagem e carrega boas lembranças dos EUA.”

– Uttam, pai de Aaditya