Selecteer een pagina

Vind de kinderen

Wat is de campagne “Vind de kinderen”?

“De campagne 'Find the Children' van PRF is onze wereldwijde zoektocht naar kinderen met Progeria. Als we de kinderen kunnen VINDEN, kunnen we de kinderen HELPEN door ze een levensverlengende behandeling te bieden, toegang tot toekomstige klinische onderzoeken en connecties met andere families van kinderen met Progeria.”

Dokter Leslie Gordon

Medisch directeur, De Progeria Research Stichting

Het is van cruciaal belang dat het publiek bewust wordt van een uiterst zeldzame ziekte als Progeria. Zo kunnen artsen, families, onderzoekers en het grote publiek meer te weten komen over de ziekte en de missie van PRF.

PRF's 'Vind dee Kinderen' campagne is een strategisch bewustwordingsinitiatief gericht op het vinden van kinderen in gebieden van de wereld waarvan wij denken dat er veel leven – ongediagnosticeerd en onbehandeld. Maar om hulp de kinderen, wij moeten vinden de kinderen.

Om die reden hebben we informatiemateriaal gemaakt over Progeria en de opwindende vooruitgang van PRF om het bewustzijn te vergroten, families, hun artsen, onderzoekers en het publiek te informeren en te helpen over het Hutchinson-Gilford Progeria Syndroom – hieronder beschikbaar in vele talen. U kunt een infographic over Progeria en PRF's onderzoeksgerelateerde programma's bekijken en downloaden, evenals een uitgebreider dubbelzijdig informatieblad (om af te drukken).

Help ons het verschil te maken! Deel deze alstublieft breed om de mensen in uw land of regio te informeren over onze essentiële missie om alle kinderen over de hele wereld met Progeria te helpen. Hoewel we geweldige vooruitgang hebben geboekt met het vinden, diagnosticeren en behandelen van veel kinderen, zijn er nog steeds naar schatting 150 - 250 kinderen over de hele wereld met Progeria die gevonden, behandeld en op een dag genezen moeten worden. Met jouw hulp gaan we door tot we ze allemaal gevonden hebben!

Bengaals/বাংলা

Farsi/Perzisch فارسی/فارسی

Vietnamees/Tiếng Việt

In december 2024 woonden hier 149 kinderen en jongvolwassenen met het Hutchinson-Gilford Progeria Syndroom (HGPS), die allemaal een progerine-producerende mutatie in het LMNA-gen hadden. Ook woonden hier 78 mensen in de categorie progeroïde laminopathie (PL), die mutaties in het lamin-pad hadden maar geen progerine produceerden. In totaal ging het om 50 landen.

Wat kunt u doen?

Als iemand die u kent of een patiënt die u behandelt Progeria-achtige kenmerken heeft, neem dan contact met ons op via [email protected].

nl_NLDutch