PRF's Facebook bereikt 1 MILJOEN VOLGERS!

We zijn verheugd te kunnen melden dat de Facebookpagina van de Progeria Research Foundation vanaf 20.00 uur op 3 maart 2015 online is. 1.000.000 volgers – GEWELDIGMet uw hulp verspreiden we wereldwijd bewustzijn over de missie van PRF, wat resulteert in meer supporters, meer kinderen met Progeria die wereldwijd worden geïdentificeerd en meer vooruitgang op weg naar een genezing.

Sluit u aan bij onze community op Facebooken neem je vrienden mee om onze boodschap van hoop voor kinderen met Progeria te delen.

Een speciaal lied ter ere van Sam Berns…

Sam en Pat in 2004

Pat McGee, een trouwe PRF-supporter en gevierd muzikant, schreef: “Neem de lange weg”, een lied ter ere van zijn vriend Sam Berns, die op 10 januari 2014 overleed aan de gevolgen van Progeria. Het lied is in één keer opgenomen en bevat veel van de originele bandleden die Sam kenden, maar ook andere legendarische studiomuzikanten die diep geraakt waren door Sams verhaal. Sam wordt gehoord terwijl hij de marcherende snaredrum bespeelt aan het begin en einde opnames van eerder opgenomen thuisfilms.

HOOR HET LIEDJE OP SOUNDCLOUD HIER, EN KOOP HET LIEDJE HIER.

De songtekst, geschreven in de eerste persoon, is McGee's interpretatie van Sam's oneindige wijsheid en liefde voor zijn familie en vrienden. Sommige woorden zijn geïnspireerd op Sam's recente TedX-lezing, de HBO-documentaire Leven volgens Samen uit de oprechte opmerkingen die mensen die Sam kenden en liefhadden, maakten op zijn begrafenis.

“Sam was en zal altijd een inspiratiebron zijn voor mij, mijn familie en mijn bandleden”, zegt Pat. “Sams moed, onbaatzuchtigheid en diepe liefde en waardering voor al het goede in de wereld is een manier van leven die gedeeld en doorgegeven zal worden, meer dan Sam ooit had kunnen dromen.”