PRF 가족 인용문

"PRF와 연결되면서 우리는 큰 안도감을 느꼈습니다. 누군가가 제 아들을 걱정하고, 치료법을 위해 싸우고 있다는 것을 알게 되었습니다. 그들은 우리에게 마음의 평화를 주었고, 이 치명적인 질병을 치료하기 위해 일하는 세계적 수준의 연구자들이 우리 편에 있다는 것을 알게 되었습니다. 저는 PRF가 매일 Zach를 위해 싸우고, Zach와 우리 가족의 미래를 더 밝게 만들어 준 것에 매우 감사합니다."

– 티나, 잭의 엄마

 "우리는 Progeria Research Foundation이 있어서 정말 운이 좋습니다. 그들은 우리에게 희망을 줍니다... 우리를 지원해 주신 모든 분들께 감사드립니다. Progeria와 함께하는 우리의 여정이 더 가벼워졌습니다."

– Catherina, Enzo의 엄마

"저는 당신이 프로게리아 가족을 위해 해주신 모든 일에 대해 어떻게 감사드려야 할지 모르겠습니다. 저는 PRF에 대해 모르는 사람들에게 당신이 우리 아이들을 돕는 것이 얼마나 행운인지 자주 말합니다. 당신이 우리 삶에 큰 변화를 가져왔다는 것을 알아주세요."

– Stephanie, Cam의 엄마

"우리가 처음 메건이 프로게리아(2세)에 걸렸다는 걸 알았을 때, 평균 수명은 13세였습니다... 우리는 13년이 먼 미래라고 생각했고, 너무 빨리 다가왔어요! 그리고 지금 그녀는 19세이고, 건강하고, 강하고, 인생에서 이루고 싶은 것을 마음먹고, 그저 그것을 향해 나아갑니다.

우리가 프로게리아 연구 재단을 찾았을 때, 나는 극도의 안도감을 느꼈고, 이 문제를 해결하기 위해 우리 편에서 일하는 사람이 있다는 사실에 위로를 받았습니다. 그들은 문제를 해결하는 데 매우 탁월하게 접근하기 때문에 우리가 함께 치료법을 찾을 수 있을 거라는 걸 압니다!”

– 빌, 메건의 아빠, 2021

 "1985년에 세상을 떠난 딸 에이미를 위해 PRF가 있었으면 좋았지만, 그녀가 있어서 축복받았고, PRF가 지금 아이들과 부모님을 위해 존재한다는 것은 축복입니다."

– 테리, 에이미의 엄마

 “PRF는 프로게리아 치료법을 찾기 위한 우리의 싸움에서 희망이라는 선물을 주었습니다. 브레넨이 처음 진단을 받았을 때, 우리는 길을 잃고 괴로워했고, 다음에 어디로 가야 할지 몰랐지만, PRF를 통해 만난 배려심 많은 직원과 사랑하는 가족들이 모든 단계에서 우리 곁에 있어주었습니다. 우리는 진정으로 프로게리아 커뮤니티 가족을 얻었습니다.”

– 에린, 브레넨의 엄마

 "우리는 스페인에서 2살 딸 알렉산드라가 유일한 프로게리아 환자라는 사실을 깨달았을 때 필요한 빛과 희망을 준 PRF에 영원히 감사드립니다. 훌륭한 PRF 팀과 놀라운 전문가 네트워크는 우리를 따뜻하게 환영했습니다. 그들은 우리에게 온 사랑과 지원을 주었고, 알렉산드라를 임상 시험에 포함시키고, 그녀의 삶의 질을 개선하기 위한 지침을 제공하고, 우리 딸의 치료법을 찾기 위해 쉬지 않고 조사하는 등 이 힘든 여정에서 우리와 동행했습니다. PRF를 지원해 주신 분들께, 알렉산드라와 그녀의 동료들이 밝은 미래를 가질 수 있도록 PRF와 협력해 주셔서 대단히 감사드립니다."

– 세드릭, 알렉산드라의 아빠

 "저에게 프로게리아 연구 재단은 희망과 지원을 의미합니다. 희귀 질환을 다루는 것은 무섭고, 제가 질문이 있다면 그들이 최선을 다해 도울 것이라는 것을 압니다. 그들은 또한 프로게리아를 앓고 있는 부모들이 경험을 공유하도록 도왔습니다. 그들이 새로운 치료법과 완치법을 찾기 위해 열심히 노력하고 있다는 것을 알고 있으며, 프로게리아 연구 재단 없이는 삶을 상상할 수 없습니다."

– Marla, Kaylee의 엄마

 “2017년에 우리는 PRF에 대해 알게 되었고, 우리 아들 Shreyash가 치료를 받을 수 있다는 것을 알게 되었습니다. PRF는 희망의 광선으로 다가왔고, 여러 면에서 우리를 지원해 주었습니다. 그들은 우리가 보스턴으로 여행하는 동안 숙박 시설과 여행을 포함하여 우리가 편안하게 지낼 수 있도록 모든 세부 사항을 고려했고, 인도로 돌아가는 여정도 포함했습니다. PRF 덕분에 우리는 희망을 갖게 되었습니다. 또한 Shreyash가 PRF로부터 받는 사랑은 흠잡을 데 없습니다. 아무도 그렇게 많은 것을 해낸 적이 없다고 생각합니다.”

– Arvind, Shreyash의 아빠

 "PRF는 우리의 생명선입니다... 가족... 앞으로의 놀라운 일에 대한 우리의 희망입니다."

– 로라, 조이의 엄마

 "우리는 다른 사람들과 마찬가지로 우리 아이들이 자라기를 바랍니다. PRF는 우리의 희망이며 우리를 계속 나아가게 합니다." 

– 필리스(네이선과 베넷의 엄마)

 "Progeria Research Foundation과 그들의 임상팀은 훌륭한 일을 하고 있으며, 매우 훌륭한 서비스 감각을 가지고 있습니다. 그들은 우리를 위해 많은 일을 해왔고, 우리는 그들에게 진심으로 감사하고 최선을 기원합니다."

– Manish Maheshwari, Aahan의 아버지

 “처음에 Prachi의 검진을 위해 Mumbai를 방문한 후, 우리는 Progeria에 대해 처음 알게 되었고, 걱정했습니다. 하지만 PRF에서 보낸 적절한 전화 덕분에 우리는 평화를 찾을 수 있었습니다. (Prachi의 임상 시험을 위해) Boston을 방문했을 때, 우리는 PRF가 수년간 우리에게 든든한 지원 체계가 되어준 놀라운 일을 해냈다는 것을 깨달았습니다. 저는 그들에게 감사하고 그들이 Prachi의 꿈을 모두 이루기를 바랍니다.” 

– Bikash, Prachi의 아빠

 "저는 이 여행[보스턴으로 가는 Zein의 lonafarnib 치료를 위해 가는 여행] 동안 제가 얼마나 행복했는지 표현할 말을 찾을 수 없습니다. 제가 만난 모든 사람들의 격려와 희망으로요. 프로게리아와 싸울 힘을 주셔서 감사합니다."

– 디나, 제인의 엄마

 “우리는 2014년에 Aaditya가 프로게리아를 앓고 있다는 것을 알게 되었습니다. 프로게리아 연구 재단은 우리 삶에 축복이 되었습니다. 그들의 도움으로 우리는 우리 아이에게 우리가 결코 알지 못했을 의료 지원을 성공적으로 제공할 수 있었습니다. 지난 몇 년 동안 PRF의 지원은 그에게 신체적, 정서적으로 도움이 되었습니다. 우리는 그들에게 매우 감사합니다. 제 아들 Aaditya는 계속 자신의 여행에 대해 이야기하고 미국에서의 좋은 추억을 가지고 있습니다.”

– Uttam, Aaditya의 아빠