Citations de la famille PRF

« Le fait d’avoir été en contact avec PRF nous a apporté un tel soulagement : il y avait quelqu’un qui se souciait de mon fils, qui se battait pour trouver un remède. Ils nous donnent la tranquillité d’esprit de savoir que des chercheurs de renommée mondiale sont à nos côtés, qui travaillent pour guérir cette maladie mortelle. Je suis très reconnaissante envers PRF de se battre pour Zach chaque jour et d’avoir rendu l’avenir de Zach et de notre famille plus radieux. »

– Tina, la mère de Zach

 « Nous avons tellement de chance d’avoir la Progeria Research Foundation – ils nous donnent de l’espoir… merci à toutes les personnes qui nous soutiennent, rendant notre parcours avec la Progeria plus léger. »

– Catherina, la maman d'Enzo

« Je ne sais pas comment vous remercier pour tout ce que vous faites et avez fait pour les familles atteintes de la progéria. Je dis souvent aux personnes qui ne connaissent pas la PRF combien nous avons de la chance de vous avoir pour aider nos enfants. Sachez que vous avez fait une énorme différence dans nos vies. »

– Stéphanie, la mère de Cam

« Quand nous avons découvert que Meghan était atteinte de progéria (à l'âge de 2 ans), l'espérance de vie moyenne était de 13 ans… Nous pensions que 13 ans, c'était loin, et c'est arrivé si vite ! Et maintenant, elle a 19 ans, elle est en bonne santé, elle est forte, elle se concentre sur ce qu'elle veut accomplir dans la vie et elle y va à fond.

« Lorsque nous avons découvert la Progeria Research Foundation, j’ai ressenti un immense soulagement, réconforté par le fait qu’il y avait quelqu’un dans notre entourage qui travaillait sur ce problème. Ils abordent le problème avec une telle excellence que je sais qu’ensemble nous trouverons le remède ! »

– Bill, le père de Meghan, 2021

 « Même si j'aurais aimé que PRF existe pour ma fille Amy, décédée en 1985, j'ai eu la chance de l'avoir, et c'est une bénédiction que PRF soit maintenant là pour les enfants et leurs parents. »

– Terry, la mère d'Amy

 « PRF nous a donné l’espoir dans notre combat pour trouver un remède contre la progéria. Lorsque Brennen a été diagnostiquée pour la première fois, nous étions perdues et désemparées, ne sachant pas vers qui nous tourner ensuite, mais le personnel attentionné et les familles aimantes que nous avons rencontrées grâce à PRF nous ont soutenus à chaque étape du chemin. Nous avons vraiment gagné une famille communautaire pour la progéria. »

– Erin, la mère de Brennen

 « Nous sommes éternellement reconnaissants à PRF de nous avoir donné la lumière et l’espoir dont nous avions besoin lorsque nous avons réalisé qu’Alexandra, notre fille de 2 ans, était le seul cas de progéria en Espagne. La merveilleuse équipe de PRF et son réseau de professionnels incroyables nous ont accueillis à bras ouverts – ils nous ont donné tout leur amour et leur soutien et nous ont accompagnés dans ce difficile parcours, en incluant Alexandra dans leurs essais cliniques, en nous donnant des directives pour améliorer sa qualité de vie et en menant des recherches sans relâche pour trouver un remède pour notre fille. À tous ceux qui ont soutenu PRF tout au long du chemin, nous apprécions grandement votre collaboration avec PRF pour qu’Alexandra et ses pairs aient un avenir brillant. »

– Cédric, le papa d'Alexandra

 « Pour moi, la Progeria Research Foundation est synonyme d’espoir et de soutien. C’est effrayant de vivre avec une maladie rare, et je sais que si j’ai des questions, ils feront de leur mieux pour m’aider. Ils ont également aidé des parents atteints de Progeria à se connecter pour partager leurs expériences. Je sais qu’ils travaillent dur pour trouver de nouveaux traitements et un remède, et je ne peux pas imaginer la vie sans la Progeria Research Foundation. »

– Marla, la mère de Kaylee

 « En 2017, nous avons entendu parler de PRF et avons appris que notre fils, Shreyash, pouvait être soigné. PRF est venu comme une lueur d’espoir et nous a soutenus de nombreuses manières. Ils ont pris en compte chaque détail lors de notre voyage à Boston pour que nous soyons à l’aise, y compris l’hébergement et le voyage, ainsi que la prise en charge de notre voyage de retour en Inde. Grâce à PRF, nous avons de l’espoir. De plus, l’amour que Shreyash reçoit de PRF est impeccable. Je ne pense pas que quiconque ait jamais fait autant. »

– Arvind, le père de Shreyash

 « PRF est notre bouée de sauvetage… une famille… notre espoir de choses extraordinaires à venir. »

– Laura, la mère de Zoey

 « Nous voulons la même chose que tout le monde : nous voulons que nos garçons grandissent… Le PRF est notre espoir et nous permet de continuer. » 

– Phyllis (la mère de Nathan et Bennett)

 « La Fondation de recherche sur la progéria et son équipe clinique font un travail formidable et ils ont un très bon sens du service. Ils ont fait beaucoup pour nous et nous leur adressons nos plus sincères remerciements et nos meilleurs vœux. »

– Manish Maheshwari, le père d'Aahan

 « Après notre visite à Mumbai pour le contrôle de Prachi, nous avons entendu parler de la progéria et nous étions inquiets. Mais cet appel opportun de la PRF nous a aidés à être en paix. Une fois que nous sommes allés à Boston (pour l'essai clinique de Prachi), nous avons réalisé le travail phénoménal effectué par la PRF, qui est devenue au fil des ans un solide système de soutien pour nous. Je leur suis reconnaissant et j'espère les voir réaliser tous les rêves de Prachi. » 

– Bikash, le père de Prachi

 « Je ne trouve pas les mots pour décrire à quel point je me suis senti heureux pendant ce voyage [à Boston, pour le traitement au lonafarnib de Zein], avec les encouragements et l’espoir de chaque personne que j’ai rencontrée. Je vous remercie de nous avoir donné le pouvoir de lutter contre la progéria. »

– Dina, la mère de Zein

 « Nous avons appris qu'Aaditya était atteint de progéria en 2014. La Fondation de recherche sur la progéria a été une bénédiction pour nous. Grâce à leur aide, nous avons pu fournir à notre enfant une assistance médicale dont nous n'aurions jamais eu connaissance. Au cours des dernières années, le soutien de la PRF l'a aidé physiquement et émotionnellement. Nous leur en sommes très reconnaissants. Mon fils, Aaditya, n'arrête pas de parler de son voyage et garde de bons souvenirs des États-Unis. »

– Uttam, le père d'Aaditya