Lancement mondial de la toute nouvelle plateforme d'engagement familial de PRF, Progeria Connect !

En partenariat avec Sciensus, la Progeria Research Foundation (PRF) lance officiellement Progeria Connect à notre communauté mondiale complète des familles. Nous avons créé cette plateforme pour aider notre petite mais diversifiée communauté à établir des liens personnels, à avoir accès aux dernières nouvelles de la recherche et à nouer des liens durables tout au long de leur parcours avec la progéria.

Progeria Connect vous permet, à vous et à votre famille, de communiquer facilement et en toute sécurité avec PRF et d'autres personnes du monde entier qui peuvent partager des expériences similaires, quelle que soit votre langue ou votre emplacement.

Comme il s'agit d'un site véritablement privé, nous invitons uniquement les groupes suivants à s'inscrire :

• Parents ou tuteurs légaux des personnes atteintes de progéria ;
• Frères et sœurs;
• Grands-parents;

Les avantages de la plateforme incluent :

• Groupes privés pour partager des idées et des histoires, notamment des adolescents atteints de progéria, des jeunes adultes de 18 ans et plus et des parents d'enfants atteints de progéria ;
• Mises à jour périodiques sur les essais cliniques et les derniers résultats de la recherche ;
• Messagerie privée aux autres membres de Progeria Connect;
• Informations sur les événements et les collectes de fonds;
• Fonctionnalité de chat vidéo Zoom en direct, y compris des traductions de test en temps réel pour les appels multilingues ;
• Notre propre Progeria Connect application mobile – disponible à la fois sur l’App Store et sur Google Store pour interagir avec votre communauté lors de vos déplacements !

Inscrivez-vous ici pour votre compte gratuit : www.progeriaconnect.sciensus.com

Une fois inscrit, nous vous contacterons dans les 5 jours pour confirmer votre compte sur ce réseau exclusif réservé aux familles et aux soignants.