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気が付けば2020
この放置癖はいつになったら治るやら・・・

さてさて、手短に通院記録。

主治医あっきーが帰国し、今年初の受診。

相変わらずのおっとこまえ。
で、口の悪さも変わらず憎たらしい。
変態おばちゃんとしては、なんにも変わらない様子にニヤリだけど。

〇ステロイド治療について
6月の手術以来なので、現状報告。
今後についてだが、やはりステロイド治療をするべきだと。
未だ私の決心が付かない事と今のところ漢方と+α西洋薬で
なんとか凌げているので今回は保留に。
あっきー談、
”私のようなHIC末期で膀胱萎縮が進行中の場合、ステロイドでこれら症状の進行を抑える事が可。予防的に飲む事をお勧めする。”と
”今後の導入の目安としては、術前の状態にまた戻りそう(私の場合、傷口にレモン汁や塩をぐりぐり擦り込む感じ)だな~と感じたらGO”
あっきーステロイドの副作用として、顔が丸くなるとだけ伝えてきたが、
翌日受診の漢方の先生に相談したところ、顔がパンパンに浮腫むとなるとかなりの量のステロイドを入れるんだろうとの事。
副作用一覧見てるとなかなか踏み切れない・・・

〇HIC難病の基準変更
HICの難病基準変更の可能性があるとの事で、久々排尿日誌とアンケートの宿題渡される。
基準がどう変わるかは不明だけど、受診した翌日あっきーとか有識者?っていうのかな、
厚労省に行くんだとか。

〇IC新薬について
秋ごろ?に出る新薬について尋ねたところ、
「あー効かないよ」とぴしゃり
もう飽きれ通り越し私爆笑。
心の広いおばちゃん精神で解釈すると、末期の私には効果ないよと推測。(してあげた)
認可されるんだから、ICの特定の症状の方には効果あるんじゃないかな?

〇渡米時の収穫は?
最後の最後に聞いてみたら、”別に、動物実験しに行っただけだし”と
お前はエリカかっ 
一般企業のお勤め人の立場からすると、お客様 にメリットのある出張ではなく、個人のキャリアアップの為のお出かけって感じかしら。
色々、チッ、、、

次回は春
具合が激落ちしないことを願うばかり。

2020通院初め_d0233673_11311126.jpg



記録したいことは山ほどあるのに・・・
下書きが溜まりまくる一方。

取り急ぎ直近の事。

久々、間質女子と集う。

たまこさんがこちらにいらっしゃるというので、ミエさんとおじゃま。

たまこさんご配慮で@お宿。
まぁこのお部屋がすんばらしく、短時間セレブ気分~

お互いの近況を報告しあい、情報交換。
膠原病の事、元主治医よっしーの近況などなど。
すっかり長居。

其々、爆弾抱えているのにいつ会っても明るくて、勉強熱心で
今回もがっつりパワーをもらう。

色々ごちそうになりお二人からお土産まで。


『難病』ってなんだろうね・・・って

立ち止まる分けにもいかず、皆現状で最大限できることを模索しながら
生きようとしている。

体が痛いとか、仕事でポカしちゃったとか←ここ数日の私、、、
生きてると色々あるけど、負の中でのこんな出会いに感謝。

ステキなお土産沢山!!
どれも抜群にうまかった~







漢方の先生が推しているサプリ的な食品をスタート。
先生も、お高いモノだから、、、と遠慮気味に勧めてくれてたんだけど、
遂に手を出してしまった。

高いし定期購入は怖いので、単発で購入。
免疫改善に効果があるとされている成分を多く含む商品。
まだ3W程だけど・・・どうなんだろ。

膠原病家系の漢方の先生は、膠原病の症状が酷い日に朝まとめて
摂取すると、曲がっていた関節がほぐれて動かせるようになるとの事
私の膀胱ちゃんには。。。どうかな。。。



職業柄、疑ってなんぼなもんで、この製品のメーカーを調査。
案の定色々と怪しい。
監査的な部署の同僚に調査も依頼したら、ぽろぽろと出てくる。

なんだろね・・・
先生が本当に良い人だから、こういうややこしいこともひっくるめて、
患者さんに勧めてるのかしらと気になる。
性悪な私は、先生のことも怪しんじゃってるんだけど・・・

家族にこの話をしたら、漢方(東洋医学)を取り入れている以上、
『気持ちよく騙されなさい』と。

確かに、科学的根拠のない世界に足を突っ込んだ以上、素直に
謙虚な気持ちでお世話にならないとね。

ひねくれ者なので、もう少し素直な人間なら漢方もこれも
効果(暗示?)を感じられるのかしら。

まだ残りがあるので、まずは謙虚な気持ちで飲んでみよう。


余談・・・
アメブロを離れこちらで細々なもんで詳細不明だが、
一部のICの方でざわざわしていたよう。

色々確立していないから、あっちにこっちに患者は彷徨い続ける。
患者自らが研究者となり、自分の体を検体にして実験。
悲しいかなこれが現実。
だからこそ、情報発信する方も受け取る方も、それなりの覚悟必要ね。
人生は取捨選択の繰り返し。悩ましい。


おちびさんとパラリンピックのイベントへ。
たまには目の保養♡

気持ちよく騙される_d0233673_15421680.jpg



地獄の夏休みがあと少しで終了。
いやぁ、今回も地獄だった。
何回経験しても慣れない。

記録しておきたい事山盛りだけど、とりあえず近況。

術後約2か月半、微小な容量故、直ぐ膀胱が一杯になり痛くなるけれど、
排尿時のぎゅーっと絞られるような痛みが少し楽に。
ただ、前回の術後も3か月後位にルンルンする程痛みから解放され、
その後すぐ底に突き落とされたので、自分の体を甘く見ちゃいかん。

渡米中あっきーのピンチヒッターいっくんのポカのせいでお盆T大受診。

お盆のどピーク朝イチ、流石に空いてる~
いつもおじいちゃん・おっさんでぎゅうぎゅうなのに、私含め3人。
お陰で早めに呼んでもらい、いっくんの更に代理の先生に診てもらう。

眠剤について相談したところ、ベルソムラというお薬を紹介される。
が、先生
「これこれこういうメリットがあるとされてるんだけど、悪夢見るんだよね~」と
『悪夢っすか!!』
代理先生の周りのドクター達も挙って悪夢見ているらしい。
悪夢って、、、二人で笑っちゃったけど、
どんな夢なんでしょう??

なもんで、あまり勧めないけど、今日出してもいいよ。と言われたけど、
とりあえず今回はお断りして診察は終了。

何度もトイレに起きて、更に悪夢はきつすぎる。
でも、悪夢の内容少し気になる・・・


ある時のT大泌尿器前
奥まで全おっちゃん
おっさん女子の私ですら、毎度抵抗有り
夏休み終了_d0233673_09233985.jpg


おむつ解禁で一番気になるのがコスト。
あれこれ調べて”おむつ使用証明書”にたどり着く。

詳しい身内から、私には不要と言われたけれど、
あっきーが何でも書くよというので入院時に依頼。

流石T大、FMTは自分で用意しろというので、退院迎え時に
慌てて家族に持参してもらう。
どこのFMTも似たり寄ったりなので、どこかの市区町村でUPされてる
モノを使用。

ほとんどの病院で発行手数料(5千前後)が発生。
保険屋さんの書類やらとまとめて請求きたけど、T大も相場じゃないかな?

”控除額からすると、文書代をペイできない。”
という意味で身内は不要と言ったよう。
証明書、確申時必ず提出でもないようだし・・・
私の場合、調査が入った時の為に保管になるらしい。

この証明書、毎年書いてもらう書類ではないようで、次年度からは
もうちょいラフな書類?一筆で良いみたい。
ここもちゃんと確認しておかねば。

おむつの基準在庫そろそろ計算し定期便にしょっかな。


術前の夕飯 なんかのカツにソース・からし 常にスパルタ・・・
おむつ使用証明書_d0233673_10275793.jpg