現実の、職場や友人間や同級生や近所だけでなく、ネット上のblog界隈やFacebook（現実の延長だが）でも…とはわかっていたが、患者会でもか…因みに私は、Facebookで滅多に投稿しないし、近所に私事は言わないし、近所の70歳オーバー男性からマウント取り発言…

blogに書ける程度の嫌な事だが…あ、でも仕事と患者会の中の事なので、差し支えない程度にぼんやりと書くが… ①契約更新しなかった派遣さんに難癖つけられた 派遣社員は3ヶ月ごとの更新で、原則最長3年。 更新しない場合は、双方、1ヶ月前までに通告する。 某…

/の後の方を書くつもりだったが、今、「光る君へ」を見てしまったので。他の女房達にどんなに仲を噂されようと、中宮彰子の事（源氏物語の執筆含む）で綿密な打合せをしていたとか、彰子が藤式部にべったりだから他の女房達が嫉妬しているとか、幾らでも言い…

悪性脳腫瘍が主なので、参加の意義が微妙だが 今日も、「最近、声優さんが髄膜腫で亡くなったが、良性でも亡くなることがあるのか。みなみさんも髄膜腫でしたよね」と振られた。因みに、「声優・新田早規さんが2月6日に 31歳で逝去、左三角脳室部髄膜腫のた…

今日の午後、脳腫瘍ネットワークの勉強会が、リアル会場とオンラインでハイブリッド開催された。会場は神戸大学医学部附属病院で、私はいつも通り、Zoomで参加した。と、共有画面に、演者のメール受信ボックスが映り、…まずいだろ？ …誰かがチャットで指摘し…

今日の午後、2時間予定で開催された。以前に、築地の国立がん研究センターでリアル開催された時は、「ＳＮＳ等で発信しないように」と事前にも当日も何度も言われたが、今回は一度も言われなかった。まあ、秘密にするような話も出なかったが、公になっている…

患者会に参加して、ずっと思っていたこと。脳腫瘍は稀少がんだから、同じ病気の患者（本人、家族）というのは、重い意味を持つ共通項なのだが、その反面、それ以外が全く違う相手だと、根本的に話が嚙み合わないことも多い。例えば、同じ学校を出た同級生、…

昨日書いた通り、良性脳腫瘍の患者会が開催されたが、本音はタイトル通りです。普段の患者会では、悪性の方が主流で、どういう治療を受ければ生き残れるか、または、患者本人が亡くなった後で遺族として参加される理事も数人居られる。彼らからしたら、命に…

昨日の午後、2時間予定で開催された。脳腫瘍ネットワークはどうしても悪性主流で、患者・家族交流会が定期的に開催されているが、悪性の参加者の話を聞くだけになりがちなので、今回初めて、良性の方対象で開催された。参加者は20人だったが、理事や運営補助…

脳腫瘍ネットワークの患者・家族交流会が、定期的に開催されていたが、コロナ禍で集まるのが無理になり、Web開催になった分、頻度が増えた。今日は、①後遺症：治療による後遺症の悩みや対処法など②仕事：治療との両立や職場での工夫などがテーマだった。って…

直前にFacebook経由で告知があり、15時にZoomにアクセスすると、先客はふたりだけだった。患者会の理事長と、理事。昨今の患者会の会合は、リアルもオンラインも、十数人から二十人位で、どうしても自らの、体験談や相談を延々と話す人が多いので、十数人以…

脳腫瘍ネットワークの患者・家族交流会が、定期的に、築地の国立がん研究センターの最上階のカフェで開催されていたが、コロナで集まるのは無理なので、総会に続き、初めてのWeb開催になった。今日の午後、予定通り、Zoomで実施された。往復の手間が掛からな…

公式HPに掲載されたので、貼ります。「2019年11月17日（日）、国立がん研究センター築地キャンパスにて、第1回JCOG患者・市民セミナーを開催」当時は、「ＳＮＳ等で発信しないように」と言われ、その代り、公式HPに掲載されることになったが、実際に掲載され…

脳腫瘍ネットワークの定時総会が、毎年5月下旬に開催されるが、今年は通常の開催は無理で、初めてのWeb開催になった。今日の午後に予定通り、Zoomで実施された。往復の手間が掛からないので、全国から沢山の人が参加すると思いきや、恐らく例年より少ない、…

今日の会合の頭で、そう言われた。ＳＮＳ等、ってブログも入るよね。各人が勝手に書いたら良くないのはわかるが、会合自体は広報活動として公にするべきだと思ったら、公式HPに掲載すると、会合の最後で言っていた。最初から決まっていた訳ではなく、その場…

脳腫瘍の患者会からの声掛けで、トータルで夜までの長丁場になる。ココに上げるのは明日以降です。

昨年12月1日に1回目が開催されたが、7ヶ月空けて、今日の午後2回目が開催された。脳外科医の数も、患者の数も数倍に増え、看護師や作業療法士も参加、製薬メーカーまで加わり、会場も数倍広くなった。つまり、グレード・アップ。13-15時の2時間予定が、双方…

脳外科医による質疑応答の後、参加者全員が自己紹介をした。皆、過酷な、闘病をされている。私は質疑応答で一通り説明したので、省略します、と終えた。4時間近くに渡った総会が終わり、理事や参加者と駅までそぞろ歩いた。昨年の総会で会った人たちから、異…

今日の午後だった。初めて行く会場で、思い込みで違う方向に行き、MAPを印刷する手間も掛けず、迷ってしまい、お巡りさんがチャリ乗って通り掛ってよかったよ。すぐに場所がわかって、助かった。最後に、「トランプで忙しい所、すんまそん」と言っといた。少…

先日の日曜、脳腫瘍勉強会＆患者会を欠席した。 いつも通り、築地の国立がん研究センターが会場で、 行くのが遠くて時間が掛かるし、 晴れたから洗濯して、お布団も干したいなーと 翌月曜に有休を取っていたから、 行けたのだが、面倒な方が勝ったのだ。 顔…

国立がん研究センターで、 時々、脳腫瘍患者会があるが、 今日はある脳外科の大物先生と 話をする機会が設けられるということで、 先々月に患時会理事長から参加依頼があった。 患者及び患者家族の7人（内3人は、理事）。 ところが昨夜、メールでレジメが来…

国立がん研究センターの病院の最上階のカフェにて。 眼下に築地市場が見える。 10人超集まった、遠くは大阪から。 患者本人よりも、患者の家族が多かった。 一応、議題はあったのだが、 ひとりずつ自己紹介、やはり病気のことである。 そこで時間を取られ、…

国立がん研究センターの病院の最上階のカフェにて。 眼下に築地市場が見える。 20人超集まったが、夫婦参加もおり、20症例程。 ひとりずつ自己紹介、そこは主に病歴である。 これだけで1時間超。 まーやっぱり直に話すのは、良い。 教わった、参考になった、…

行ったら、誰もいなかった。 ひとりケータイに番号登録していたので掛けたら、 「明日、ですよ」 「明日、ですか」 「（築地だから）海鮮丼でも食べてきてください」 「はい…」 ナマモノは食べないことにしているので、 海鮮丼は食べなかったが、 銀ブラして…

患者家族の不安や新しい情報など、 患者・家族同士でお茶を飲みながら 語り合う集まり、に行ってきます。 今回のテーマは、 脳腫瘍になってからの生活の質の変更（機能障害を含め） についての意見交換 ということで、ちょうどのタイミングです。 築地にある…

昨日ですが… 私は2011年の手術一回で完治した、 と思っていた（そうではなかった）ので、 一旦退会したのだが、 今回のことで、復活した。 会費を払わず自然退会という経過で、 敷居が高かったのだが、 理事の方々にもありのまま話し、 昨日の総会に参加した…

明日は年一回の総会・交流会が、 初めて我が地元、で開催されるが、 行かない、と言うか、退会します。 見た通り、脳腫瘍の患者会、だが、 二度総会に参加して、 対象はほぼ、’悪性’脳腫瘍の、 生きるか死ぬかの患者である。 私のような、良性腫瘍で、 手術…

次に、東大付属病院リハビリセンターの先生。 って自己紹介聞いたら、私の学部の後輩やんけ。 まず高次脳機能障害の説明、 聞いてたら、これ、私の症状か。 だが私は、加齢による能力の衰えだろうな・・・ そしてリハビリの説明、 脳腫瘍は手術直後には気が…

講師は、脳腫瘍ネットワークのレギュラーでもあるS先生、 T大学病院の脳外科医、東大付属病院リハビリセンターの先生。 予め出席者に用紙を配り書いてもらった質問事項に 答える形式も取った。 最初にT大学病院の脳外科医が説明しながら、 適宜S先生ともやり…

東大五月祭は適当に切り上げて、 次に向かったのは、脳腫瘍ネットワーク勉強会。 その前に通常総会があったのだが、 それは時間的に厳しいので、勉強会から参加。 本来は総会が主なのだが、 おととし初めて行った時も（今回で二度目）、 総会は、出席者も少…