いきなり脳腫瘍

頭蓋底の髄膜腫が発覚、東日本大震災直前に手術。再発し再手術、右耳失し右顔面神経麻痺になった。

二度目の手術で顔面神経麻痺

顔面麻痺が大変でツラ過ぎる

右目は起きている間中、痛いし違和感が半端ない 寝ている間だって、目が閉じ切らないから、乾いて、無意識に目が痛いはずだ。飲食も発語も、ゴワゴワして無理矢理で大変ツラい。だが、昨日かかった眼科でも、視力は落ちていないし、検査で異常はないし、今回…

自覚症状はツラいままの顔面麻痺

母に言わせると、見た目は、普段は異常がわからない、だが、起き掛けと、疲れている時や寝不足の時はわかる、起き掛けでもよく眠った顔の時はわからないと。年のせいか、うつ気味で緊張しているせいか、早く目が覚めることが多く、たまに8時間眠れると、非常…

お肌が弱くて、顔面麻痺にも支障

お肌が弱過ぎて、顔面麻痺の強い味方であるメパッチ、にも早々にかぶれたので、使えない。そしてとうとう、先々月からかな、右目の下まぶたと目尻が赤くただれ、かゆくなり、悪化してきた フラビタン眼軟膏によるかぶれか!?この眼軟膏は、眼科医によると、…

今日でちょうど、術後2年

こんな状況で術後2年を迎えるとは思わなかった 生きていると、いろんなことが、あるねえ 私の病状に絞ると、右耳の聴力はとっくに諦めていて、右顔面麻痺は、自覚症状はツラく、見た目も変なのだが、以前に比べれば(あくまで、比べれば)ツラさは緩和し、元…

身体の中から、顔を温める

顔面麻痺は顔面を温めることが大事。大分寒くなったからね、一時温タオルを顔に載せるのと同時に、身体全体を温める。今日、こたつを出した。芋煮会にも行った(味は微妙)。いい天気でお布団も干したから、あったかお布団で寝られる~zzz

今日で、術後20ヶ月

言い換えると、1年と8ヶ月。顔面麻痺は、このところ、また少し、良くなった。(神経損傷なので、少しずつ、しかあり得ない)。ツライつらい右のお目目が、やっぱり辛いが、発症後の20ヶ月間より、今の方が、マシなのだ。「こんなお目目、いらない」という程…

メパッチで右目周りがかぶれた(お肌が弱い)

ここのところ、就寝時に、麻痺で閉瞼不全の右目に眼軟膏を入れた後、メパッチして、ふさいで寝ている。メパッチし始めてから、却って、起床時、目が痛くて、即ヒアルロン酸目薬をさしているので、メパッチが合わないか、と思っていたら、今度は、右目の下と…

ストローが使えない

先日、カフェでうっかりオレンジジュースを注文し、ストローで飲む段になり、使えないことに気が付いた。しばらくぶりに使ってみたが、やっぱり、ジュースを、吸い上げられなかった。口周りの麻痺も、ほとんど良くなってないじゃん。見た目は大分…なんて信じ…

口周りと舌が痺れている

顔面の湿疹は、あの後数日で完治した、よかった。で、菊正宗は廃棄、ピンク色の容器は何かに使えるかと思ったが、水で何回ゆすいでも日本酒臭くてダメ、捨てた。気が付いたら、術後1年半を過ぎていた。このように忘れている位が、いいのだ。右耳は相変わら…

やっと少し、仕事になってきた

トピックス的な仕事(SNS投稿禁止令が出た)で、職場全体が、このところ、ばたばたと忙しいが、私もやっと、少しは、仕事になってきた。顔面麻痺になると、眠っている時以外はつらくて×2、とてもじゃないが、仕事どころではない。発症後、一年半近く経ち、見…

術後1年4ヶ月/舌噛んだ

顔面麻痺の症状では、右目が一番つらいが、口の麻痺も痺れがあり、機能的な不便もある。発語、飲食が不自由で、口内を噛むことが多い。ほっぺの内側や舌など。昨日の昼食時に、舌を噛み、少し流血し、見た目も痛々しく、いまだヒリヒリと痛い。舌を噛み切っ…

ある脳外科医に相談/今後の治療方針

「ふたりの先生にポイントを絞り、休憩時間及び終了後に話し掛けて、成果を得ることができた」と書いたが、昨年12月1日の初回にも出席されたある先生が、大学の近い学年の同窓で、話したことはなかったが、共通の友人(同級生医師)もおり、昨日は以下のよう…

顔面麻痺で、学年同窓会欠席

今日の午後、あったのだ。1年半前、二度目の手術前に通知された。その時は、こんなことになり欠席するとは、全く予想していなかった。明日で顔面麻痺になってから、と言うか術後1年3ヶ月経つ。「大分良くなった」って、比較の問題で、素顔でホラー映画に出ら…

5月末/2ヶ月間、休んでいない!

もちろん、土日祝日は休んでいるが、今年度まだ、有休を取っていない!大型連休があったから、そんな感じもしないが。顔面麻痺、先日書いたことと矛盾するようだが、まだまだ大分重症で、見た目も曲がっているが、お目目がつらいつらい 休んではいないが、四…

脳腫瘍ネットワーク定時総会に参加② 脳外科医の顔面麻痺診断

臨床経験豊富で、幅広い知識がある脳外科医に対し、参加している患者(及び家族)からの質問が殺到した。これ目当てで総会に出席している人が多いと、予想。他の患者の質疑応答は、私の病状に無関係でも、色んな意味で勉強になった。ただ、自分の病状以外は…

1年間、すっぴんで仕事している

私は元々薄化粧だったが、顔面麻痺以来、完全にすっぴんである。手術入院前に病気休暇に入って以来だから、彼是、1年3ヶ月。仕事復帰して、もうすぐ1年になる。元々、色白の美肌、まつ毛が多く大き目で、変な癖もなく、薄いクリームファンデと自然な色味の口…

ブルボン チョコあ~んぱんのうた(顔面麻痺のリハビリ)

パンパンパパパン チョコあ~んぱん♪少し前まで、近所のスーパーでよく流れていた。耳に残るが、私は顔面麻痺のリハビリの為に、よく口ずさんだ。リハビリ科で言われた訳ではなく、自己流で。口周りの麻痺で、「ぱ行」が言えなくなり、この歌で「ぱ」の発語…

兎眼>>見た目/キヨピーさんへ返信

「兎眼は治らないらしい」とは、キツイですね。私はまだ、良くなると思っています、これから5ヶ月間、暑い季節ですが、その間に一段良くなると。機能と見た目は連動していますが、極端な話、どちらかの回復を選ぶなら、目の辛さの方を軽くしてほしい。寝てい…

キヨピーさんへ返信(顔面麻痺)

先日、脳外科手術による顔面麻痺の先輩である、キヨピーさん(ひらがなからカタカナに改名?)にブログ記事で呼び掛けたところ、コメントを頂いた。返信が、病状の説明になるので、記事にします。 今回もコメントをいただき、ありがとうございます。顔面麻痺…

業務連絡 きよぴーさん、顔面麻痺はその後どうですか

2018/4/30に頂いたコメント↓完全には治ってないですが (きよぴー)自分としては元通りではないですが他人から見れば違和感ないみたいです。1年4ヶ月経ちました。額にシワも出来てきました。でも今でも眼は完全には閉じないし口に水を含むと左からピュッと漏…

見た目のつらさ(顔面麻痺)

見た目は術後しばらく「素顔でホラー映画に出られる」、 その後は「おばけ」になり、 徐々に歪み・曲りが緩和したが、 このブログで、見た目について、つらい… と書いた覚えは、ない(かな?)。 見た目より、機能的につらい方が勝ったのだが、 おとなは気を…

横顔(右)の麻痺が目立つ

診察での先生方の反応から、 顔面麻痺はまだ大分目立つと改めて実感したが、 職場で人を選び、 「正直に言って」と聞いたら、以下の通り。 ・顔面麻痺はまだわかる(元の顔と違う)が、 初めて会う人なら、(異常が)わからないだろう ・表情が出てきた(以…

顔面麻痺についての、やり取り

職場で数ヶ月ぶりに、顔面麻痺のことを言われた。 給湯室で熱湯を出してタオルを濡らしていたら、 「何やってるの」 「リハビリで、蒸しタオルを顔に載せる 顔を温めると、気持ちいいし」 「もう、治ったんじゃないの」 「(右)顔全体がごわごわしているし…

術後11ヶ月 顔面神経麻痺

1ヶ月前に詳しく書き、 個々にそう変わっている訳もないが、 毎日毎日私の顔を確認している母は、 「(日々)良くなっている。 (麻痺が)わかる時と、わからない時がある」 と言う。 職場では、昨年初冬以来、誰も何も、言わない。 昨年初冬頃に、 「良くな…

同病(顔面神経麻痺)の人の為になりたい

顔面麻痺の患者会が、ネットで調べても、ないのだ。 あれこれ調べ迷いながら闘病してきたことを、 組織として共有する場が、ほしい。 脳腫瘍は希少な病気ながら、 きちんとした患者会(私も参加)があるが、 顔面麻痺には、なさそうなのだ。 あればネット検…

術後10ヶ月 顔面神経麻痺

今日で、術後10ヶ月です。 顔面神経麻痺の現状にフォーカスします。 『見た目』 平静時は、他人には、異常がほぼわからないらしい。 右まぶたが左(正常)より腫れぼったく、右が「小さ目」だが。 顔面を動かすと、左右差がはっきりわかるが、全体に和らいだ…

右顔面の筋肉拘縮の不安

顔面麻痺になり、しばらくして麻痺自体が治ってくると、 筋肉が硬くなる後遺症が起こる場合があることについて、 あちこちの病院HPに記載がある。 私が掛かったK大学脳外科耳鼻科リハビリ科では、 一度もそんな話はされていない。 リハビリ科で「病的共同」…

顔写真を撮られた

仕事で、会社のロゴを背にして… 麻痺している時に、やめてほしいが カメラマンに事情を話し、 麻痺が目立たないように、 左側から…ほぼ横顔になってしまい、NG 結局、正面から、遠目に写してもらった。 「(異常が)わかりませんよ」 と言われたが、嘘 「麻…

右下まぶたがせり上がってきたような、違物感

…がある、しばらく前から。右目がきちんと閉じないのは、神経麻痺で、上まぶたをつむりにくいのと同時に、下まぶたが下がっているせいも、ある。だから、右が閉眼できないだけでなく、開けているとき時は、黒目が下辺から離れて浮いていた。だが、徐々に、少…

目出し帽を検討

めっきり寒くなったが、 麻痺している右顔面は、 蒸しタオルで毎日何度も温めている位で、 冷やさない方がいいから、 屋外での目出し帽着用を検討している。 と職場で話すと、皆笑うのだが、 療養上の必要性から、大真面目である。 目口の三穴はやはり目立つ…