難病（特定疾患）ブログ村 ランキング（OUTポイント順）

汎下垂体機能低下症の、、、、プチヒッキーな日常云々( ==) イタグレ2匹と脊髄炎を患うトイプー＆猫7匹の話も。

乾癬、乾癬性関節炎、そして指定難病である強直性脊椎炎の完治できない3つの病を抱える日常を綴ります。そのほかに難病治療や健康情報なども発信します。

2022年に指定難病のネフローゼ症候群になりました。 腎生検の結果「膜性腎症」という病名で入院して現在も通院しています。 入院、通院などの病気の事と 仕事や妻と子供2人の生活を書いています。

全身性エリテマトーデス＆自己免疫性肝炎＆子宮内膜症、その他もろもろの持病ありでも基本的にお気楽な患者のブログです。

家族の2人が難病指定。頑張るママの奮闘記！音楽と映画が大好き主婦。

2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺（PSP）と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。

50代 毎日の呟きを 残したいと思います！

兄弟姉妹なし配偶者なし子供なし 両親はそろって認知症 そんなアラフィフ独居女のもとへとやってきたのは 神経難病ALSでありました

ファブリー病、シェーグレン症候群、橋本病の私。ソマリ、マンチカン他5にゃんずとミスチル♪大好き♪

膠原病である混合性結合組織病（MCTD）とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。

神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。

凶暴・かみつき・病院嫌いの黒豹なユーリと、悪性リウマチ猫夜叉かーしゃんの二人日記

2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。

クローン病歴26年うつを併発して退社、社会復帰に向けた闘病記、レミケード治療中、外科手術2回、狭窄2ヶ所有りでエレンタールと食事のバランスで寛解期をコントロールしています。

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

在宅酸素生活になりましたが、前向きに頑張っています。日々の小さな幸せ、出来事を紹介しています。

指定難病であるLAM（リンパ脈管筋腫症）になったおばちゃんのブログです。

軟骨無形成症の息子とその家族の物語。家族みんなで力を合わせて1日1日を明るく楽しく頑張ろっと！

長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。

重症筋無力症 ステロイド 背骨全て圧迫骨折 大腿骨頭壊死 バセドウ病 僧帽弁閉鎖不全症 手術 入院

脊髄小脳変性になったオッサンリーマンの日記

まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。

筋無力症友の会 宮城支部の活動状況 を紹介していく個人ブログです

パーキンソン病当事者やその家族、周囲の方々がよりよく生活を送れるよう、生活の知恵や体験談をのせたノートです。 あなたの生活をよくするヒントが、ここにあります。

2007年確定診断から5年闘った父のあと、2022年6月同じ病と闘うことになった兄の記録

25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。

指定難病「高安動脈炎」と闘いつつ、アルツハイマー型認知症とパーキンソン病の母の介護しつつ、なんとか人生を楽しむブログ。

10万人に数名という難病と付き合いながらロードバイクを楽しんでいます。

2008年に難病の多発性筋炎を発病。日々感じた事、子供の成長、趣味ハンドメイドの記録。

日常のちょとした事をぽつりぽつりと呟いているtomoconfidentionalです。 先天性心疾患持ちの40代。数年前に開始した肺高血圧症の投薬治療、通院の日々を過ごしながら、仕事、暮らしとお金、自分のペースを大事に生きています。

後縦靭帯骨化症（OPLL）の発症から手術、その後の経過をブログに記録しています。

2017年。24歳のときに顕微鏡的多発血管炎という 難病と診断されました。 思いを素直に綴っていきます。

特発性肺動脈性肺高血圧の子どもがいます。 病気の事や日常も。 くだらないことも書きますが、それを含めて割と捨てたもんじゃない人生(^.^)

色々な塗り絵、PDF下絵と塗り絵を載せます、これからはミッキーマウスの塗り絵します、CIDPと終活のぬりえです。

こんにちは！ 難病 重症筋無力症のともぞーです 2022年に重症筋無力症の確定診断 カラダが動きにくい時もあるけど、毎日病気に負けないように頑張ってますっ！

今年の春、無事大学に入学！…と同時に難病である特発性間質肺炎が発覚。自分と向き合うブログ☆

間質性肺炎と言う病気の症状や予後、肺機能、食生活、体調、健康管理、生活環境など詳細に紹介します。

診察や検査、薬の費用、特定疾患医療受給者証申請、日々の経過など、サルコイドーシス生活のすべて。

UC歴15年となり、2014年に大腸全摘手術をしました。手術、入院中のこと、退院した後の日々など。

指定難病の下垂体前葉機能低下症と診断された私の明日はどっちだ

初めて聞く病名の重症筋無力症（myasthenia gravis）と診断されて、今後どうやって生きていくの？なんて不安になっちゃいました。でも付き合うしか無いので、色々と忘備録的に綴っています。

クローン病でストマの40代

特発性拡張型心筋症（DCM）と日々の生活の事を書いています。

息子は8か月で難治性てんかん『ウエスト症候群』に。只今、離婚調停中。病気にも離婚にも負けたくない！

数々の難病(筋肉に腫瘍ができる病気、クローン病、多発性硬化症など)と共に、私らしく生きる！

2008年潰瘍性大腸炎発症。発症7ヶ月後に家を購入。ｱｻﾞﾆﾝ/ﾚﾐｹｰﾄﾞにて治療中。

特発性肺線維症と肺扁平上皮癌との戦いの記録

若年性ハンチントン病のメグこ〜ちゃんのお部屋です。かぁ〜のとメグちゃんの二人で書いています

高齢になって特発性間質性肺炎（肺線維症）になったおじさんの闘病記

サルコイドーシスという難病持ちの主婦の雑日記。