難病（特定疾患）ブログ村 ランキング（INポイント順）

乾癬、乾癬性関節炎、そして指定難病である強直性脊椎炎の完治できない3つの病を抱える日常を綴ります。そのほかに難病治療や健康情報なども発信します。

2022年に指定難病のネフローゼ症候群になりました。 腎生検の結果「膜性腎症」という病名で入院して現在も通院しています。 入院、通院などの病気の事と 仕事や妻と子供2人の生活を書いています。

全身性エリテマトーデス＆自己免疫性肝炎＆子宮内膜症、その他もろもろの持病ありでも基本的にお気楽な患者のブログです。

神経サルコイドーシスになり、初めての入院を経験することになりました。検査や治療など入院中の記録を自分のメモのように書いています。 そして退院した今は、サルコイドーシスとともに暮らしていく日々を綴っていきます。

2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球貧血」という難病と診断されました。 その記録。

2019年12月 当時夫67歳、私61歳。進行性核上性麻痺（PSP）と診断され、介護生活が始まりました。子どもはいないので、二人暮らしです。母は肺がんで、別居介護中。 病気と介護と日々の生活を記録していきます。

50代 毎日の呟きを 残したいと思います！

25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごしています。

汎下垂体機能低下症の、、、、プチヒッキーな日常云々( ==) イタグレ2匹と脊髄炎を患うトイプー＆猫7匹の話も。

色々な塗り絵、PDF下絵と塗り絵を載せます、これからはミッキーマウスの塗り絵します、CIDPと終活のぬりえです。

指定難病「高安動脈炎」と闘いつつ、アルツハイマー型認知症とパーキンソン病の母の介護しつつ、なんとか人生を楽しむブログ。

人に伝わりにくい多発性硬化症患者の想いや苦労

まさか多系統萎縮症が人生の同伴者になるとは・・・。

こんにちは！ 難病 重症筋無力症のともぞーです 2022年に重症筋無力症の確定診断 カラダが動きにくい時もあるけど、毎日病気に負けないように頑張ってますっ！

肺動脈性肺高血圧症と共に日々を生きる人間が、右心不全を再発させないよう宥めつつ塩分制限をしながら時にそれを無視して過ごす様子を紹介。ナポリピッツァがとにかく好き。 2019年9月から、弱った心臓抱えつつ筋トレに目覚めてしまった。

10万人に数名という難病と付き合いながらロードバイクを楽しんでいます。

パートナーは 難病「オリーブ橋小脳萎縮症」 病気の進行に伴う色んな周囲の出来事も絡めその日常生活