24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活=自宅介護を約15年続けてきた経験を綴っています。 ブログ名にもしていますが、私たちの介護生活は耳馴染みが無い病気の名前を知った時からスタートしました。
一人の患者として。 そして一人の医療人として、エーラスダンロス症候群と向き合っていこうと思います。
先天性大脳白質形成不全症のひとつであるペリツェウス・メルツバッハー・ライク病と臨床診断された娘の記録
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
最近のお買い物②/アメトピ掲載/元旦のお参り
膠原病専門医が示す膠原病の「寛解」とは
新年明けましておめでとうございます
今年もありがとうございました/今日の写真・東京タワー
ドキドキが止まらない② 貧血と昭和な脳内/今日の写真・マーガレットコスモス
ドキドキが止まらない①婦人科再診/今日の写真・アメリカデイゴ
【断捨離】写真で綴る手放すもの(315/365)
【大失敗】体が宙に浮いた瞬間に頭をよぎったこと/今日の写真・秋色紫陽花
【日常】最近のお買い物/おでんに見る物価高
今年を振り返る②やる気スイッチ紛失の要因/アメトピ掲載/今日の写真・ミニチュアクリスマス
今年を振り返る①無気力に苦しんだ年/今日の写真・クリスマス
OTC類似薬の患者の追加負担検討
【パーキンソン病】ずっと間違えていたことと調子
無理しないで生きるのは難しい/食べたいのに食べられず…
今年は色々諸々諦めよう/今日の写真・アンゲロニア
ハグでスタート。友人との鹿川キャンプ場に行ってきた。その①
福岡ソフトバンクホークス 春季キャンプ 2025 (^^) 井上朋也 43 元ドラ1
福岡ソフトバンクホークス 春季キャンプ 2025 (⑅•ᴗ•⑅) ミーティング
福岡ソフトバンクホークス ( *˙˙*)و 宮崎ブーゲンビリア空港 展示
福岡ソフトバンクホークス 春季キャンプ 2025 ( ◜ᴗ◝ ) 優しい 高谷コーチ
あちゃー、遅過ぎたー、SB春季宮崎キャンプキャンペーン2025
福岡ソフトバンクホークス 春季キャンプ 2025 (•ᴗ•。) 藤井 前田2
青島神社 参拝 (•‿•人) 元ホークス 泉 高橋 絵馬
福岡ソフトバンクホークス 春季キャンプ 2025 (о´∀`о) アイビースタジアム
福岡ソフトバンクホークス 宮崎キャンプ 2025 (´∀`) アイビースタジアム
ハニーホークさん ( ‘-^ ) 宮崎春季キャンプ
巨人宮崎キャンプ◆浅野、地獄の「強化ティー打撃」で悶絶!!
鹿島に勝利! 流れを継続できるかどうかは今後の課題か?
空港から 宿泊地から バスなん?くるまなん? 2025千葉ロッテマリーンズ春季キャンプ地の行き方
ファジアーノ岡山新体制と勝利祈願
謹賀新年!(^_^)(今日はひとみの日)
今日は初夢の日です!(゜.゜)(今日は初夢の日)
謹賀新年2026
2025年もラスト・・・、風邪か?
Happy New Year 2026!(^_^)v(今日は元日)
リハビリウォーキング納めました
2025年走り納めと10年の振り返り
今日は大晦日です! (^_^)(今日は大晦日)
今年も残りあと2日に…(゜_゜>) (今日は地下鉄記念日)
リハビリと睡魔
2025年の年の瀬もおしせまってきました…(゜.゜)(今日は福の日)
今年最後の”リハビリ納め”でした!(^_^)v(今日は御用納め)
No.752 様子見ジョグ
やっぱり血流が大事
会社(バイト)の”仕事納め”でした!(^_^)v(今日はピーターパンの日)
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