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    膠原病の皮膚筋炎になった主婦の記録

    膠原病、皮膚筋炎、シェーグレン症候群難病患者です。 アラフィフ。2015年に難病認定されました。既婚。子持ち。専業主婦です。プレドニン、免疫抑制剤、睡眠薬、血圧、橋本病の薬服用。 体重増加、ムーンフェイスが悩み。

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  • 1位

    グループホームに見学に行ってきました

    難病のグループホームは遠くにあるため、とりあえず近所の所謂普通のグループホームに見学に行きました。 正直最初は自分にはその様な共同生活は厳しいかなと思っていましたが、いざ見学すると想像以上に良かったです。 もちろんいざ入居すると細かい問題はあると思いますし、共同生活の難しさはきっとあると思いますが、絶対無理ではないかも知れないと感じました。 ただ当たり前ですが今現在の自分は自立状態で、入居出来るのかどうかが最大の問題なんですよね。 それでも生活出来ない状態になった時にこの様なグループホームが近くにあると分かっただけで少しだけ安心しました。 【下のランキングに参加しています。クリックして頂けると…

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  • 宇宙銘柄のIPOが当たりました

    病気とは関係ないですがIPOが当たってました。 昨日上場していて、いつも初値で売るのですが数万円のお小遣いにはなりました。 宇宙銘柄なのでロマン溢れる動きをしてますね。 今日はストップ高でした。 病気になる前だと、「売らずに持ってれば良かった。」となる所ですが、病気になってお金は数字にしか見えなくなりましたね。 欲しいものや買いたいものも特にないですし、(悪い意味で)老後の心配もしなくて良くなったので。 ただ宇宙銘柄をホールド出来る人はある意味凄いなと思います。この値動きをするものを持ち続けるとぐっすり寝れないですよ。 例えばもしロケットが墜落したら連日ストップ安ですしね。 自分の病気はストレ…

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