今、出来ることを。 〜子供が超希少難病ADSSL1ミオパチーと診断されました〜
長男と次男が世界でもまだ100人程しか診断されていない超稀少疾患ADSSL1ミオパチーと診断されました。 少しでも多くの方に病気のことを知っていただき、同病の方と繋がっていければと思ってます。
冬にになるとツレの病気の再発が不安で緊張します。それでも日常を楽しもう。
神さまのNAMIDAのご報告。-大動脈破裂の方の奇跡的な復活-
大動脈解離(⑬経過観察 その1)
命の大切さと不満足なランチ
難関店(土日休み)の立ち食い蕎麦と羽田空港✈️
初大島 追記有り
【本所吾妻橋】もんじゃ焼き CHICO
雪の東京です
【東銀座】吉野家東銀座店納豆牛小鉢定食468円
【上野】百名店 デリー上野店 シャバシャバカレー界の横綱
【秋葉原】エチオピア カリー キッチン アトレ秋葉原1店 チキンカリー980円
どうしたって再発は心配だ。
【東銀座】百名店 にし邑 岩塩で頂く最高のとんかつでした
【川崎】新橋ニューともちんラーメン 川崎駅前店 中華そば750円ご飯無料の魅力
【銀座】百名店 中華 銀座亭 美味い炒飯が食べたくて……
がん患者として生きること
義父の病気に対する本音。
薬物療法(抗がん剤治療)前半6回★5日目★通算61日目
乳がんの再発? と クリスマスギフト
薬物療法(抗がん剤治療)前半6回★4日目★通算60日目
頭痛と腹痛と胸やけ と 医療センターからの電話
今日は診察日
3サイクル目ー3アブラキサン 今年最後の治療終わったー
薬物療法(抗がん剤治療)5回目★20日目★通算55日目
【脱がなくていい】髪の悩みを感じさせない、大人のためのおしゃれ帽子
乳がんの治療継続出来るのか?【前半】
【社会考】外来「(医療費)使い放題」って言葉が悪いよ
薬物療法(抗がん剤治療)5回目★14日目★通算49日目
白血球低下でアブラキサンは中止 & ランマークとグラン注射
薬物療法(抗がん剤治療)5回目★12日目★通算47日目
【パーキンソン病】ずっと間違えていたことと調子
C大病院受診115回目。 #レブロジル レベル2(10回目)未知だらけの希少難病 遺伝性鉄芽球性貧血
学校からの電話にドキッ
【パーキンソン病】反対側にも明らかに症状が出てきていると感じるとき
絶対お洒落だけど
【備忘録】論文:医療の区分化における難病当事者の抱える困難
バグかと思う体脂肪率の変化/今日の写真・ルドベキア
【SLE】全身性エリテマトーデスに関するテレビ放送
義妹は変態だと思ったこと
横から撮った多肉棚&イベントのお知らせ(*ˊᵕˋ*)♬
指定難病の申請手続きをしてきました
指定難病申請:『臨床調査個人票』が届きました
C大病院受診114回目。 #レブロジル レベル2(9回目)次は年始年末調整で4週後。
【商品レビュー】マウントレーニア「カフェインレス カフェラテ」は、主婦の癒しでした
受給者証提示で観覧料が無料
今年もよろしくお願いいたします * 今年の小さな目標①
2025 ありがとう( ´ ▽ ` )ノ 〜感謝 * 仕上がらないまま年越しか…
頑張った あなたに * 静かなクリスマスイブ
年末詣 * 片付けで出てきたモノ(*゚∀゚*)ハッ!
ゴルフしないのにゴルフ肘(^^;) * 寒い夜はグリューワイン
薬物療法(抗がん剤治療)前半6回★3日目★通算59日目
久しぶりの多肉パフェ * 故郷の味
薬物療法(抗がん剤治療)前半6回★2日目★通算58日目
素晴らしい結果です!!
2025年12月15日 トールペイント教室 * ばったり出会った鳥さん
薬物療法(抗がん剤治療)5回目★19日目★通算54日目
薬物療法(抗がん剤治療)5回目★18日目★通算53日目
#今日のひとことブログ * ボタンへトールペイント(^.^)
薬物療法(抗がん剤治療)5回目★16日目★通算51日目
薬物療法(抗がん剤治療)5回目★17日目★通算52日目
謹賀新年!(^_^)(今日はひとみの日)
今日は初夢の日です!(゜.゜)(今日は初夢の日)
Happy New Year 2026!(^_^)v(今日は元日)
今日は大晦日です! (^_^)(今日は大晦日)
今年も残りあと2日に…(゜_゜>) (今日は地下鉄記念日)
2025年の年の瀬もおしせまってきました…(゜.゜)(今日は福の日)
今年最後の”リハビリ納め”でした!(^_^)v(今日は御用納め)
会社(バイト)の”仕事納め”でした!(^_^)v(今日はピーターパンの日)
最寄り駅の道路が渋滞してました…(+o+)(今日はプロ野球誕生の日)
今日はクリスマスです!(^_^)v(今日はクリスマス)
今日は”クリスマス・イヴ”です!(^o^)(今日はクリスマスイブ)
グッと寒さを感じました…((+_+))(今日は東京タワー完工の日)
二十四節気の「冬至(とうじ)」に入りました!(^_^)(今日ショートケーキの日)
季節外れの暖かさになりました!(^_^;)(今日はバスケットボールの日)
12月の3週目の会社(バイト)は…(゜-゜)(今日はデパート開業の日)
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