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難病


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最終更新日時:2026/01/24 11:54:00

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1: 潰瘍性大腸炎 Part37 (連投コピペ荒らし出禁) (839)

2: 神経線維腫/レックリングハウゼン18 (193)

3: 後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)5 (301)

4: 【難病】膠原病全般 その9 (438)

5: 慢性疼痛がつらすぎるんだが (909)

6: パーキンソン病 Part 4 (465)

7: 特定医療費受給者証 (462)

8: 音嫌悪症 【ミソフォニア】 ★2 (328)

9: 線維筋痛症 3 (580)

10: 尋常性白斑 Part2 (379)

11: 【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その9 (8)

12: 群発頭痛持ち集まれ (906)

13: 天疱瘡 (640)

14: 網膜色素変性症 愚痴スレ Part2 (786)

15: シェーグレン症候群って言われました。 ★2 (33)

16: 間質性肺炎 [無断転載禁止]©2ch.net (174)

17: 書きこむと病状が少しだけ良くなるスレ (585)

18: 多発性硬化症(MS)・視神経脊髄炎(NMO)A (33)

19: 難病でちぬより安楽死のがいいよね (214)

20: 肺MAC症(非結核性抗酸菌症)不治の病 (36)

21: 吃音で障害者手帳は取得できるの? (17)

22: クローン病 Part2 (882)

23: 進行性核上性麻痺 (24)

24: 【難聴・めまい】メニエール病・遅発性内リンパ水腫 (285)

25: 拡張型心筋症・肥大型心筋症 Part5 (603)

26: レックリングハウゼン病【重症ステージ4・5患者用】 (221)

27: 難病持ちが辛いときに書き込むスレ4 (400)

28: 若年性肺気腫 [無断転載禁止]©2ch.net (186)

29: 若年性肺気腫 [無断転載禁止]©2ch.net (22)

30: 【クラクラ】メニエール【吐き気便意】 [無断転載禁止]©2ch.net (46)

31: IgA腎症 Part.5 (328)

32: 間質性膀胱炎 [無断転載禁止]©2ch.net (165)

33: 黄斑部変性症 [無断転載禁止]©2ch.net (560)

34: 小6のクルーゾン病患者やが質問ある?(手帳なし) (45)

35: 潰瘍性大腸炎 Part15 (750)

36: 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 EGPA (40)

37: 鎮痛剤のリリカ飲んでた人います? (58)

38: 【誰か助けて】三叉神経痛で人生絶望中 (89)

39: 突発性難聴・急性低音障害型感音難聴 Part 38 (92)

40: 糖尿病と診断されました… (236)

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1:839レスCP:5

潰瘍性大腸炎 Part37 (連投コピペ荒らし出禁)

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/08/16(土) 04:17:17.89 ID:dvnCLiBX
36スレ落ちた?ので続き立てました
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです

疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう

※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です

(患者向け情報)
難病情報センター(運営:公益財団法人難病医学研究財団)
潰瘍性大腸炎(指定難病97)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/62

厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

(前スレ
潰瘍性大腸炎 Part35 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1744004617/
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/
潰瘍性大腸炎 Part36 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1753275193/
830 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 22:17:16.02 ID:JPpIdZIr
>>826
転居前も今もそれぞれ近所の中規模消化器専門病院
最初は開業医の消化器医院にかかっていたけど
症状が悪化してから転院になったよ
831 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 22:34:07.56 ID:YUxgjeA7
やっぱり皆さんある程度大きな病院で診てもらってるのですね。今は通い始めでとりあえずペンタサ坐薬とアサコールを服用して様子見してますが、今後やはり合併症であったり今飲んでる薬が効かなくなったときの選択肢の多さなどを考え、転院しようと思います。ありがとうございます。
832 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 22:39:43.11 ID:LRWk/gct
ずっと同じ総合病院通ってるけど当時見てもらってた医師がいまや病院長になってしまった
833 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/22(木) 08:33:09.20 ID:B+94W2Dt
消化器内科は見つけてくれなかった胆石を親のかかりつけの何でも診てくれる診療所でエコーで見つけてもらい紹介状で総合病院へ
その後同じ診療所で内視鏡やって潰瘍性大腸炎疑いの紹介状書いてくれて総合病院へ
ありがたい先生です、長生きして欲しい
834 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/22(木) 11:13:42.46 ID:e8+4sAZY
自分も総合病院に通院してるけど
診察時間が15時までというのが会社員としてはツライ
担当の先生に受診できるチャンスは週に一回しかないし
しかも絶対予約取ってくれって言われるし
18時くらいまで診てくれる病院があったら代わりたい
835 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/22(木) 17:36:35.71 ID:wDW2/+uy
職場に音声チック(唸るような咳払い・喉鳴らし)のおじさんがいるけどストレスで悪化しそう
3秒に一度OAフロアが振動するようなチックは相当ストレス溜まる
836 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/22(木) 18:42:15.89 ID:zNK+ZLMv
起きてるとずっと腹痛と便意が苦しいからずっと寝てる
寝てても治らないから困る
837 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/23(金) 12:57:12.07 ID:FGuBrlK2
>>826
大腸がん検診でひっかかり、街の胃腸クリニックでカメラ→潰瘍性大腸炎診断も、ごくごく軽症(自覚症状もほとんどなし)で通院も服薬も必要なし
2年ほどして悪化、同じクリニックに行きエコーで医者の顔色変わり注腸開始→全く良くならず入院推奨で総合病院へ紹介
薬にアレルギーが出てるので、そのまま総合病院にかかり続けてる
838 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/23(金) 21:55:33.07 ID:wnYiDRlK
>>837
やっぱり最初はそこまで軽度でもこの病気は結局再燃しちゃうんですね。服薬始めて3日目でほぼ症状が無くなり便通も正常に戻ったのでホッとしてたのですが、いつかは再燃するだろうし早めに大きな病院に転院しようと思います
839 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/24(土) 08:09:19.65 ID:9JTm0IfD
私も今そんな感じです
去年発祥してしばらく軽症で薬も最低限だったけど過労で再燃
近日中に病院行く予定だけど薬増やされるか入院とかになるのでしょうか

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名前: E-mail:

2:193レスCP:0

神経線維腫/レックリングハウゼン18

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/07/14(日) 06:13:56.04 ID:+Yypjn1T
難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3991
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/024_k.pdf

神経線維腫症1型
http://grj.umin.jp/grj/nf1.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症Ⅰ型(レックリングハウゼン病)
http://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
http://www.recklinghausen.jp/

神経線維腫症の完治へ
http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
http://hosupi.jp/disease/h0811/

■前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン12
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1490077350/
神経線維腫/レックリングハウゼン13
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1504594337/
神経線維腫/レックリングハウゼン14
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1536722816/
神経線維腫/レックリングハウゼン17
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1656611294/

■過去スレ
神経線維腫症/レックリングハウゼン病
http://hato.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1297515085/
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/
神経線維腫/レックリングハウゼン3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1362058337/
神経線維腫/レックリングハウゼン4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/
神経線維腫/レックリングハウゼン5
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1383792357/
神経線維腫/レックリングハウゼン6
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1401373774/
神経線維腫/レックリングハウゼン7
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1412745089
神経線維腫/レックリングハウゼン8
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1426495194/
神経線維腫/レックリングハウゼン9
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1431403983/
神経線維腫/レックリングハウゼン10
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1448412717/
神経線維腫/レックリングハウゼン11
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1449470506/

神経線維腫/レックリングハウゼン15
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1574979593/

神経線維腫/レックリングハウゼン16
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1622888306/
184 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/10/11(土) 10:22:50.89 ID:+39s13oT
なんか書き方悪かったかも。言いたいこと分かるよね
185 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/10/16(木) 23:25:19.20 ID:bHs7VYps
ナマポ特権でブヨ摘出手術してきたよ
ゼンマで数か所しか切除できんかった
186 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/10/17(金) 14:50:24.46 ID:NrMx/ZZN
飲み薬は効果があるのかな?
187 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/11/11(火) 12:49:43.87 ID:cK3CMBAC
新薬どうですか
188 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/11/20(木) 14:04:42.21 ID:6/A2xaJf
前にも書いたことある気がするけど、薬のことは大学病院の担当医に聞いた
費用も高いし副作用もあるから勧めないって
というか大人のレック治療なんてどこの病院もやる気ないと思う
経過観察なんて形だけで診もしない
皮膚の腫瘍切除もやっぱり痕は残るしそくわんや体内の症状が痛くて辛い
もう早く死にたいという気持ちしかない
相談できるところ、人が全くない
医者も面倒になるとすぐ精神科に行けで終わる
189 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/13(火) 21:28:31.59 ID:C/HYNaDm
くも膜嚢胞指摘された人いますか?

今回、初めて頭部もCT撮ったんだけどその時にくも膜嚢胞を指摘されました。
レックの人はくも膜嚢胞も発症しやすいらしいんだけど皆さんどうですか?
190 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/15(木) 11:09:12.79 ID:Yj5b60Xv
なんか虚しくて辛いわ
お金を払って線維腫の手術を受けるのも、とても虚しい
完全になくなる訳ではないし、カフェ斑は消せないしね
191 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/16(金) 10:17:32.59 ID:akCSm5vE
何年も通ってるのに血管が弱くなるって一言も言ってくれなくて死にそうになったわ
192 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 07:11:47.15 ID:J/9PcmIk
病気や生活上の悩みごとが解消してもいちばん致命的なレックは死ぬまで残る
日常生活に支障なしと軽視されるけどそんなことないよね
アザや腺維腫は辛すぎる
もうなにもやる気になれないから早く死にたい
193 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/23(金) 22:46:46.78 ID:UXLsms0C
オイラももうこの難病で生きるの疲れたよ
いつ死んでもいい

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3:301レスCP:0

後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)5

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/12/23(金) 19:42:51.09 ID:wTf15nZA
脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され,知覚障害や運動障害・排尿障害等の神経障害を引き起こします。

後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。

黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。

日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
292 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/11(日) 15:49:20.14 ID:Zle/r6jW
病院によっては手術決まっても3ヶ月後とかだからお早めに
私はその3ヶ月で足動かなくなり車椅子で病院行きました
293 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/11(日) 16:48:57.98 ID:jBF5hiQh
>>291
手術はしてないです
まだ早いと言われてる
この病気になり出来る事が減りました
294 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/12(月) 09:02:18.11 ID:n1Q+Pq8O
>>292
もしよければ経過を教えていただきたいです
転倒などせずに自然に悪化したんですか?
295 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/12(月) 10:02:37.18 ID:yzGlaYHk
>>294
手術決まった時点では足はほぼ症状無かったけど3ヶ月間仕事できず家でごろごろしてたのもあってか足の力が入らなくなり車椅子借りて病院行った感じですね
特に転倒など無かったですが自分は40代でたぶん若い方?なので進行は早かったぽいです
296 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/12(月) 13:18:36.64 ID:LjdnPgXH
>>295
詳しくありがとうございます
車椅子とか聞くと不安になりますね
297 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/12(月) 13:54:53.44 ID:LJ0+DK4A
圧迫が強くなれば足に力はいらなくなってくるよね。
298 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/12(月) 15:04:03.71 ID:LjdnPgXH
最近発症しました
特定医療受給者証の申請や障害年金についてアドバイスが欲しいです。この先不安です
299 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/12(月) 21:57:40.77 ID:X8zo/1pA
>>298
手術するなら特定なんとかは確実に手術日にはとっておくようにすらぐらい
年金とか手帳とかは術後にいくらでも専門の人に話聞く時間あるから安心して
300 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/13(火) 16:24:06.66 ID:S4uSSeyq
難病認定されれば保健所に申請をした日から、受給者証なくても割引になるよ。
301 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/23(金) 17:20:04.57 ID:bCCaGmkT
術後に後遺症があれば身障手帳の申請をしたほうがいいですか?
来月手術ですが、再就職できるか不安です

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名前: E-mail:

4:438レスCP:1

【難病】膠原病全般 その9

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/05/11(日) 22:57:39.44 ID:AgN+vn7S
膠原病に関するスレです

前スレ
【難病】膠原病全般 その8
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1714215095/

次スレは流れを見て>>980>>990あたりの人が立ててくだされ
429 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/17(土) 00:37:54.23 ID:6IkQ+Bfg
経済DV受けていても結婚していれば生活保護は難しいんだろうね
430 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/17(土) 07:14:22.82 ID:FQlkebUC
共産党の人に付き添いしてもらうと通りやすいのはホントなのかな
431 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 10:19:19.41 ID:2hAZU77B
薬を1回飲み忘れただけで、その後の2,3日調子が悪くなる
その後はちゃんと薬飲んでいるにも関わらず
変な病気だな…
432 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 20:11:49.05 ID:qXg96Dw5
こうくうへんぺいたいせんになってしまった、ほんとどれもこれもなるね
433 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 21:41:20.16 ID:Z/xXhWMn
扁平苔癬ね
所々引きつるような、筋ができたような、柔軟性がなくなった感じ
白板症じゃなかったのはまだよかったじゃないか
最初は大学病院通ってたけど、今はアズノールうがい薬とかでブクブクうがいみたいにしてたらさほど気にならなくなったよ
434 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/19(月) 00:25:48.72 ID:+fyITnTI
>>425
わかる
435 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/20(火) 08:04:19.17 ID:IhqoK5yn
>>433
アズノールうがいしたら舌が黒くなってしまった
436 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/22(木) 23:48:08.67 ID:eTRhWlLv
ついにCRPが1を切った
437 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/23(金) 13:29:39.11 ID:0oDHUbS7
消費税ゼロになったら
指定難病給付金の財源どうすんだろね
438 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/23(金) 15:41:25.64 ID:VMEl2XuA
消費税ゼロを公約にしてる政党は何も考えてないと思うぞただの人気とり

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名前: E-mail:

5:909レスCP:0

慢性疼痛がつらすぎるんだが

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2019/06/18(火) 20:23:44.12 ID:4PyIxMBT
慢性疼痛がつらすぎて死にたい
同じ病気の人いたら反応してくれ
900 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/12/27(土) 23:46:12.24 ID:rVefjuSv
>>899
注射のたびに不眠のたびに注射で通院するのはいやだよな
誰でも飲める薬ならいいな。。。そうでなかったらテープみたいに張れる薬でもいい。
901 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/12/28(日) 03:14:24.35 ID:OLxoRMg3
広背筋症候群から線維筋痛症に病名が変わって、今月から筋筋膜性疼痛症候群になった
トリガーポイントの神経ブロック注射のの効く時間も半日とか短くなってきた
焼けつくような痛みで、トラマール飲んでも眠れない
902 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/14(水) 01:07:27.98 ID:eWcWjij4
やすりで削られるような痛みで夜中は気が狂いそう
病名はない
心療内科へ行けと言われる
鎮痛剤、ブロック、鍼、漢方効かない
疲弊してボロ雑巾みたくなってる
安楽●したい
903 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/14(水) 03:06:22.79 ID:21+jl2eg
アドリアーナまで2年だ
待とう
904 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/16(金) 01:18:55.89 ID:i1u5wU+D
痛すぎるからツートラムよりフェントステープにしたらと
薬剤師が医者に疑義照会してくれたのに医者が変えてくれない
905 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/17(土) 17:16:02.84 ID:WezBGZUK
足に目に見えない焼き印を押されたみたいに焼けるような痛みが走る
906 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/19(月) 23:19:03.86 ID:inqOxYYh
>>903
つか既に肺ガン患者20名で劇的鎮痛効果確認してんのに
まだ米で400名、その後日本……なのか
アドリアーナ
907 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 19:18:22.06 ID:YU6slBRk
肺がんてことは末期の緩和治療かな…
日本だったらまず癌患者に認可されて
その数年後に慢性疼痛とかだったりして
同時に保険適応になればいいけどね
908 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/22(木) 10:16:36.08 ID:ERB2Y92B
みんな痛みから抜け出せるといいね
909 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/23(金) 11:09:42.74 ID:7CiJY3/p
ずっと微熱37度ちょい続いてて体もだるい
暑いと痛みが増す
寒くて痛みが増す人の方が多いよね
人それぞれ痛みの種類があるから難しいね
あー毎日寝たきりで辛いなあ

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名前: E-mail:

6:465レスCP:1

パーキンソン病 Part 4

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/11/07(木) 21:05:46.90 ID:dqTMtiFc
パーキンソン病患者やその家族、各種関係者のための情報共有用のスレです


・病状や進行
・薬や治療法と効果・副作用
・日常生活上の工夫

その他なんでも有益な情報を交換し、病気に立ち向かっていきましょう

◆前スレ
パーキンソン病 Part 3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1626576955/
456 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/15(木) 21:14:26.26 ID:LM9HWlbU
勃つけど、シコってたらすぐ萎え出すから短期決戦だねぇ
457 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/15(木) 23:03:09.11 ID:HyPA5r6R
>>452
ジェネリック出てるって知らなんだ
458 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/17(土) 01:17:04.53 ID:nJaWhkYn
2022年4月 - 2024年3月
タンパク質凝集体分解促進のための新規アグリファジー誘導経路
日本学術振興会 科学研究費助成事業 新学術領域研究(研究領域提案型) 新学術領域研究(研究領域提案型)
http://researchmap.jp/Gen-/research_projects/37232657

研究費にゼロが2つぐらい足りませんね。
459 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 16:15:41.41 ID:FZy6iYJ2
トイレ介助になったら辛いね
亡くなった知り合いはパンツ下げてもらってた
460 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 20:05:10.53 ID:IagfZ7lj
【医学】中国チーム、パーキンソン病の幹細胞治療法で症状大幅改善 「効率80%超」で神経再生 [すらいむ★]
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1768733718/1
1 すらいむ ★ 2026/01/18(日) 19:55:18.96 ID:99JHP2Kn
中国チーム、パーキンソン病の幹細胞治療法で症状大幅改善 「効率80%超」で神経再生

 中国の研究チームがパーキンソン病に対する新たな幹細胞治療法を開発し、長年この神経疾患に苦しむ患者の症状が急速に改善したことが明らかになった。

 パーキンソン病は進行性の神経疾患で、主に身体の運動機能に影響を及ぼす。
 脳内でホルモンの一種であるドーパミンを産生する神経細胞が死滅することで引き起こされる。
 患者は時間とともに全身が硬直し、最終的には自力での生活が完全に不可能になる場合がある。

(以下略、続きはソースでご確認ください)

The Independent (Japanese) 2026/01/18 02:34
http://nordot.app/1385447801088819661
461 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 20:45:04.42 ID:doGlJiB4
もしも他人の幹細胞を脳に導入したら定着するだろうか。
脳内には他人の細胞に対する拒絶反応をひき
起こすような免疫の機構ってあるのかな。
462 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 16:20:28.65 ID:iOrjNMRj
失敗したら埋められちゃうんだろ
463 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 22:36:51.00 ID:vk8C7wxA
マジで?
464 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/22(木) 14:55:53.05 ID:99jvhhxb
本気にするなよ
と言いきれないのが中国W
465 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/23(金) 20:25:05.16 ID:V59b/5sH
人体の不思議展に展示されます

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名前: E-mail:

7:462レスCP:0

特定医療費受給者証

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2022/04/16(土) 23:46:07.41 ID:rIjMimfT
病院によってはあからさまに使用を拒否するのは何故なのか?
453 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 18:44:29.68 ID:bfmrZyTR
言葉が足らず済みません
>>451さんが羨ましいですって言いたかったです
タクシーなんて勿体無くて、電車を乗り換えて通院しています
454 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 19:10:18.96 ID:3KRN9sB7
>>452
そんなに支払うとか上位所得か
うらやましい
455 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 20:12:33.57 ID:j+VKxaM7
>>453
原則として自力で通院できる場合はタクシー代は控除対象にはならないよ
まあよほどの事がなければ税務署の調査は入らんだろうけど
456 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 22:27:57.13 ID:rH1+MMS3
通院1回交通費1,200円程度
バスと電車を乗り継いでいく
これは医療費控除に入れてる
457 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/19(月) 03:54:35.66 ID:DgS9CPGJ
>>454
となりの芝生は青く見えるのは当たり前、人の物は良く見えるんだよ不思議とね
458 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/19(月) 08:14:01.68 ID:vh3Mn1dK
>>457
高収入なら生活水準下げれば余裕で暮らせる
非課税は下げようがない
通院がある以上住所不定にもできない
459 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/19(月) 12:30:00.20 ID:Gy5pzO8b
そこまでなら生活保護でいいじゃない
460 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/19(月) 15:59:25.77 ID:ktEDbhx0
簡単に生活保護受けられるならみんな受けるだろ
461 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/20(火) 01:07:57.60 ID:1M8y7NHr
生活保護受けられない生活水準なら
まだいいじゃない
462 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/20(火) 21:56:59.35 ID:fkWOsyjX
ナマポも色々ナマポ以下も難病も色々やな👴

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名前: E-mail:

8:328レスCP:0

音嫌悪症 【ミソフォニア】 ★2

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2023/01/05(木) 09:49:16.37 ID:tnR2Dm9j
ミソフォニア(英語:Misophonia, literally "hatred of sound)あるいは音嫌悪症とは、まれに診断される医学的な障害である。

原因は神経学的だと思われ、特定の音に対して否定的な感情(怒り、逃避反応、憎しみ、嫌悪)が起こされる。小さい音も大きい音もある。

ミソフォニアを患っている人は最もよくある場合、唇鳴らし、ズルズルの音立て、咳払い、爪切り、そしゃく、飲用、歯磨き、呼吸、鼻のクンクン鳴らし、会話、くしゃみ、あくび、徒歩、ガムをかむことまたはバブルを破裂すること、笑い、いびき、反復的な音により、怒りの感情が生じる、発汗、筋肉緊張や高心拍数などの「闘争・逃走反応」の症状が出る。

※前スレ
音嫌悪症 【ミソフォニア】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1496968221/
319 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/12/13(土) 00:39:01.56 ID:olQa7rmf
鼻すすり大合唱のワードを見ただけで気が狂いそうになる
単純に音が生理的にだめなんだと思うけど、鼻水という排泄物(排泄補助液?)を体内に戻す音と考えるとますますおぞましくなってくる
物理的に不可能だが尻からの排泄物を吸い込む音というか書いてて気持ち悪くなってきたごめん
320 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/12/23(火) 19:17:08.36 ID:OUSGDO14
くちゃくちゃくちゃくちゃくちゃくちゃくちゃくちゃ
そんなに痩せてどこか悪いんじゃないか
お前らだよお前らのせいだよ
321 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/12/26(金) 05:03:02.30 ID:WduC+2kz
職場の咳払いがうるさいハゲ男。
こっちは半年以上もお前のたてる音に耐えてきたのに一度文句言ったぐらいで喚くな。
こっちだって辛いんだよ
322 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/12/28(日) 17:35:39.86 ID:Z8m3gTIe
分かるわけがない
言いがかりをつけられたくらいにしか思わない
323 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/12/29(月) 22:59:08.81 ID:DTloPu+q
音チック野郎許さじだよな!
324 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/12/30(火) 19:17:10.93 ID:k7yYWSTz
もう何も食うなや
汚えクソが
気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い気持ち悪い
325 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/12(月) 03:39:31.54 ID:iJ8N0VWN
身内のいびきがひどい
心臓痛くなってきた
眠れない
何で家でも外でも音に苦しまなきゃいけないの
チック症と無駄にデカい咳、くしゃみする奴、無呼吸症候群は私の前に現れないでください
326 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/12(月) 03:43:59.68 ID:iJ8N0VWN
>>324
職場の人が昼食後、必ずえづくから同じこと思ってる。
食事中や食事後に汚い音出る人間は防音室で食事すればいいのに。
327 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/20(火) 18:23:06.45 ID:ReCKb/xM
常にはなすすりもいやだけど、
何かをするたびにされるのも、いやだねぇ

立ち上がる瞬間、立ったあと
物を取るまえ、取ったあと
挨拶の前、後
チックって、注意すると悪化するんでしょう?
これ以上やられたら、本当にあやめてしまいそう
328 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/21(水) 16:39:58.34 ID:z0SlJKps
鼻すすりの音が辛い。
職場のおばちゃん達が井戸端会議してる音が
耳障り。辛い。

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名前: E-mail:

9:580レスCP:0

線維筋痛症 3

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2024/01/15(月) 08:08:31.08 ID:xclgGUmh
http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。

前スレ
線維筋痛症 [無断転載禁止]c2ch.net
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1465663407/
線維筋痛症 2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1643355238/
571 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/13(火) 13:36:40.50 ID:Tl+VxcXC
フロスしないと歯と歯の間の部分にプラーク、ミュータンス菌等が滞留形成されて虫歯の一因になるのでは?
572 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/13(火) 23:26:53.81 ID:boZiSFwR
10月くらいから歯や顔の痛みで睡眠障害になり、痛みが首と肩から背中と腰へと南下してるんだけど繊維筋痛症の可能性ありますか?
内科でトリプタノールを貰って飲んでます
573 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/14(水) 12:39:38.11 ID:GiB6Thpw
>>572
ここで聞くより医者に聞いた方が……
検査で他の病気の可能性を排除しないと何とも言えないよ
574 名前:やば子 2026/01/16(金) 01:56:35.24 ID:bLMnu9PY
初めて書き込みします 今までかなり長く苦しんで来ましたし、医療費にどれほどお金を注ぎ込んできたか…。
田舎なので、整形外科、内科、血液内科、精神科、ペインクリニック…何十回と通っても確定診断がどれも出ません。ここ2年は働けなくなり、切羽詰まってますが、いまだに病名をつけてもらえず、野良患者です。
もう人生終わらせてしまうしかないのかなと考えるぐらい辛いです。症状は全身痛、うつ気味、不眠、不正脈等。空いた時間は寝たきりですが、働かないと食べていけないので、週3で3時間以内のアルバイトをしています。そろそろ貯金も底をつきますが、20年通った医師にもサジを投げられました。(線維筋痛症は診断できない、精神症状も軽度と言われました)
色々とネットを調べてわかってきましたが、ドクターが確定診断できないのは専門ではないから責任が負えないのですね。
身体の痛さとだるさ(じっとしていられないような不快感)でけっこう限界です。
もしこの世からいなくなってしまうならこの苦しさを世には伝えたい。こんなにしんどいのにわかってもらえず労働を強いられる。なんなら怠けていると思われる。私は働くのが大好きすぎて、身体壊したんだよ!と言いたくなる。遠いけど線維筋痛症の権威に診てもらっても診断おりなかったらもう気力がむりぽ。
575 名前:やば子 2026/01/16(金) 01:56:53.73 ID:bLMnu9PY
初めて書き込みします 今までかなり長く苦しんで来ましたし、医療費にどれほどお金を注ぎ込んできたか…。
田舎なので、整形外科、内科、血液内科、精神科、ペインクリニック…何十回と通っても確定診断がどれも出ません。ここ2年は働けなくなり、切羽詰まってますが、いまだに病名をつけてもらえず、野良患者です。
もう人生終わらせてしまうしかないのかなと考えるぐらい辛いです。症状は全身痛、うつ気味、不眠、不正脈等。空いた時間は寝たきりですが、働かないと食べていけないので、週3で3時間以内のアルバイトをしています。そろそろ貯金も底をつきますが、20年通った医師にもサジを投げられました。(線維筋痛症は診断できない、精神症状も軽度と言われました)
色々とネットを調べてわかってきましたが、ドクターが確定診断できないのは専門ではないから責任が負えないのですね。
身体の痛さとだるさ(じっとしていられないような不快感)でけっこう限界です。
もしこの世からいなくなってしまうならこの苦しさを世には伝えたい。こんなにしんどいのにわかってもらえず労働を強いられる。なんなら怠けていると思われる。私は働くのが大好きすぎて、身体壊したんだよ!と言いたくなる。遠いけど線維筋痛症の権威に診てもらっても診断おりなかったらもう気力がむりぽ。
576 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/16(金) 01:59:49.18 ID:bLMnu9PY
すみません2回連投になりました、申し訳ないですが、消し方わかりません
577 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/20(火) 12:26:25.01 ID:2z+NUET6
>>575
労働やめて改善するか様子見をする。
貯金ゼロにして生活保護受ける方がいいのでは?

あとは診断欲しいなら病院回るしかないのでは?
578 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/20(火) 12:26:26.42 ID:2z+NUET6
>>575
労働やめて改善するか様子見をする。
貯金ゼロにして生活保護受ける方がいいのでは?

あとは診断欲しいなら病院回るしかないのでは?
579 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/22(木) 12:59:26.00 ID:iuBUeJC1
>>575
でかい大学病院で検査してもらうのが一番手っ取り早い。国の集学的痛みセンター系なら治療方針立ててくれると思う。予約待ちしても行った方がいい。
http://itami-net.or.jp/hospital
4~6週間に1度、昼近い時間に予約入れたら遠くても何とか通えるかもよ。居住地付近の専門医紹介してくれる場合もあるし。
あるいは線維筋痛症・慢性痛学会の診療ネットワークの参加医療機関を探す。
http://jsfcp.jp/network/network_map/index.html
なければ総合診療科のある病院。検索すれば見つかる。

最初はでかい病院を当たって診断を確定させるのが先だろうな。線維筋痛症とは限らないし。自分は近隣の神経内科でたまたま確定診断受けた。そこで治療しながら、大学病院の精神科で気分障害と不眠の治療中。全てが奏功しないと痛みは取れなかった。まだ働けてないけど身の回りのことは自力でできる。
大変だろうけど貯金があるうちに適切な手段を取ってくれ。自分も何年もかかってここまで来れた。長文すまん。
580 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/22(木) 20:08:34.57 ID:SjfkeYTU
今回障害年金の更新で握力測られたけど、アレって意味あるのかね?
一瞬なら頑張れるじゃん
維持するのは痛すぎて無理だけど
でも頑張らない方が良かったのかな?

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10:379レスCP:0

尋常性白斑 Part2

1 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2020/07/08(水) 06:24:58.39 ID:LeloHcpQ
Part2じゃないけど一応つけました
370 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/10/25(土) 22:16:53.82 ID:EmN66yNE
>>368
そうなのかー、なんの仕事?
俺は接客業なんだけど、関わる人関わる人みんな白斑をチラ見してるんだよなぁ、俺が気にしすぎなのかもしれんが
今症状はどんな感じ?

>>369
多感な時期に発症するのは本当可哀想
371 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/10/26(日) 00:08:52.28 ID:Y/I1TFpZ
>>370
>>315
>>356 は俺
技術職で普通に半袖着てるけど誰も気にしてないね
接客業だと気になるかもね
372 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/10/26(日) 18:59:28.33 ID:+IvV20ms
>>371
気にせず生活できるの憧れるなぁ、白斑と接客は相性悪いと思う
叶うなら客と接しない仕事に転職したいところ
373 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/11/03(月) 17:58:08.32 ID:Rd0XhbwI
顔にガッツリ白斑出てるけど資生堂のスポッツカバーファンデイションで隠せてる。
両手にも出てるからジロ見された時にコッチから白斑なんだよ!って言ってる。
で、顔にも出てて!って言うとジロジロみて全然分からないよって。
オッサンの顔なんてジロジロみても何の得にもならないからかもね。
374 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/11/14(金) 01:52:28.09 ID:TmJeI1cd
個人差あるからなあ。20歳ぐらいからデコに大きな白斑あるけど全然広がってない。
腕がポツポツ小さく色抜けは最近あるけど。
375 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/11/14(金) 05:35:38.11 ID:iKrXvyP3
>>374
ほんとそう、個人差あるから自分がどうなるか予想できない
手足の指先はどう?俺は先端から徐々に色素抜けてきてる
376 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2025/11/15(土) 21:34:58.88 ID:kxKUpuDc
自分は背中はガッツリあるけど、幸い手足の先端はない。
ただ、ここ1年顎とか顔にも少しでてきた。
なんとか悪化はしてないから、広がらないことを祈るのみ。
最悪、俺もおっさんだがカバー使うしかない。
377 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 12:27:39.54 ID:nlz86ysL
白斑部分を一時的に隠すにはファンデーションを使うのが手っ取り早いのですが服などへの色移りが気になる。
最近発見したのですが、ヘアーカラートリートメントのブラウン系を白斑部へ筆塗りして5分くらい放置し後に石鹸などで洗い落とすと結構いい感じに隠せました。
ブラック系のトリートメント使うと黒汚れに近いのでお勧めできない。
378 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/18(日) 14:09:17.83 ID:A0ttehcq
>>377
それ、身体的には問題ないの?
379 名前:名無しさん@お腹いっぱい。 2026/01/20(火) 09:29:57.55 ID:7JDNTygo
>>378
ジアミンフリーなので大丈夫だと思います。
注意書きには色移りするので頭皮に直接塗らないように!とは記載あります。
パッチテストは必要みたいです。

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5ちゃんねる BBS.CGI - 2026/01/19 11:44:12 JST
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