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Conceitualização, Medição e Aplicação da Qualidade de Vida para Pessoas

Com Deficiência Intelectual: Relatório de um Painel Internacional de Especialistas

Artigo em Retardo Mental · Fevereiro de 2003

DOI: 10.1352/0047-6765(2002)040<0457:CMAAOQ>[Link];2 · Fonte: PubMed

CITAÇÕES LÊ

657 5.583

8 autores, incluindo:

Ivan Brown Roy Brown

Universidade Brock Universidade de Victoria Universidade de Calgary; Universidade Flinders

96 PUBLICAÇÕES 3.991 CITAÇÕES 126 PUBLICAÇÕES 2.703 CITAÇÕES

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Roberto Cummins Leena Matika

Universidade Deakin Universidade de Tampere

241 PUBLICAÇÕES 20.606 CITAÇÕES 8 PUBLICAÇÕES 856 CITAÇÕES

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RETARDO MENTAL VOLUME 40, NÚMERO 6: 457–470 DEZEMBRO DE 2002

Conceitualização, Medição e Aplicação da Qualidade de

Vida para Pessoas com Deficiência Intelectual: Relato de um
Painel Internacional de Especialistas

Robert L. Schalock, Ivan Brown, Roy Brown, Robert A. Cummins, David Felce, Leena Matikka,
Kenneth D. Keith e Trevor Parmenter

Resumo
Neste artigo são resumidas uma série de questões que envolvem o conceito de qualidade de vida aplicado
a pessoas com deficiência intelectual, e são apresentados vários princípios acordados relativamente à sua
conceptualização, medição e aplicação. Compreendemos que os conceitos e modelos apresentados neste
artigo irão variar potencialmente de país para país, e até mesmo de área para área dentro dos países. A
compreensão intercultural do conceito de qualidade de vida está na sua infância e esperamos que os
discursos resultantes do material apresentado neste artigo facilitem tanto a compreensão intercultural como
o trabalho colaborativo. O artigo reflecte o pensamento actual sobre a conceptualização, medição e aplicação
deste conceito cada vez mais importante e amplamente utilizado no campo das deficiências intelectuais e
prepara o terreno para o seu desenvolvimento contínuo.

Historicamente, o interesse pela qualidade de vida tem O reflexo desta visão mais ampla é o extenso e
vindo de três fontes primárias: (a) uma mudança de foco, significativo trabalho realizado na última década pelo Grupo
afastando-se da crença de que os avanços científicos, de Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde
médicos e tecnológicos, por si só, resultariam em uma vida (WHOQOL) sobre o conceito de qualidade de vida e sua
melhorada, em direção a uma compreensão de que os medição (Grupo WHOQOL, 1995; Organização Mundial da
aspectos pessoais, familiares, a comunidade e o bem-estar Saúde, 1997; Skevington, Bradshaw e Saxena, 1999). O
social emergem de combinações complexas destes avanços trabalho resumido no presente artigo é paralelo e bastante
mais valores, percepções e condições ambientais; (b) o consistente com o trabalho do Grupo WHOQOL,
próximo passo lógico do movimento de normalização que especialmente no que diz respeito à identificação dos
enfatizou os serviços comunitários para medir os resultados principais domínios da qualidade de vida (físico, psicológico,
da vida do indivíduo na comunidade; e (c) o aumento do nível de independência, relações sociais , ambientes e
empoderamento do consumidor com os seus movimentos espiritualidade/crenças pessoais) e a necessidade de
pelos direitos civis e a sua ênfase no planeamento centrado incorporar medidas subjetivas e objetivas (WHOQOL, 1998).
na pessoa, nos resultados pessoais e na autodeterminação.

Nas últimas duas décadas, o conceito de qualidade de O termo deficiência intelectual é utilizado neste artigo
vida tem sido cada vez mais aplicado a pessoas com de acordo com a terminologia utilizada pela Associação
deficiência intelectual. A qualidade de vida foi adoptada Internacional para o Estudo Científico da Deficiência
como um desafio a responder em termos de teoria e Intelectual. Este termo tem um significado muito semelhante
investigação aplicada relativamente à política social, à ao de termos usados em outros países, especialmente
concepção de programas de apoio a indivíduos e grupos e retardo mental, dificuldades de aprendizagem, deficiências
à avaliação de serviços. Esse interesse faz parte de uma de desenvolvimento, deficiências cognitivas e deficiência
visão mais ampla de que a qualidade de vida é um resultado mental. A deficiência intelectual é uma condição que, na
relevante para as políticas e práticas sociais e de saúde. prática, afeta a capacidade das pessoas de

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fazer escolhas autodeterminadas. Viver uma vida que é Estados Unidos, salas de bate-papo por e-mail e telefone
considerado de qualidade frequentemente requer apoio teleconferências, resultaram nos rascunhos iniciais
além do normalmente necessário para outros em um nível semelhante de cada seção e a identificação de um número
idade e fase da vida. Esse apoio pode incluir uma dos principais artigos publicados que são encontrados na seção
variedade de formas, como treinamento especializado, orientação, Leituras sugeridas . Uma sessão de trabalho combinada
oportunidades estruturadas ou programas especialmente projetados. realizado em conjunto com o anual AAMR de 1999
arranjos ambientais ou sociais. Fornecendo reunião e edição individual enviada por e-mail
essas formas de apoio tem sido uma função importante (que foi integrado ao manuscrito pelo primeiro
programas de saúde e serviços humanos. Além disso, autor) resultou no documento final, cuja chave
a presença de deficiência está frequentemente associada a aspectos estão resumidos neste artigo.
problemas relativos à participação na sociedade, que O artigo inclui três seções principais que
significa que as pessoas com deficiência intelectual são resumir a compreensão atual do conceito
em perigo de ser excluído de muitas situações qualidade de vida e fornece um guia para o futuro
e oportunidades que normalmente estão disponíveis para outros trabalhar. As três seções são (a) a conceituação do conceito
pessoas. Os discursos sobre qualidade de vida têm, portanto, de qualidade de vida dentro do
tornar-se central no desenvolvimento de ambientes que campo internacional da deficiência intelectual, (b) o
permitam a todas as pessoas o acesso a lugares e recursos. mensuração da qualidade de vida e (c) aplicação do conceito.
Em referência ao significado do termo qualidade O artigo conclui com uma
de vida, a ''qualidade'' nos faz pensar na excelência associada discussão sobre as implicações do conceito de
aos valores humanos, como felicidade, sucesso, riqueza, saúde qualidade de vida nas políticas públicas e na reforma da deficiência.
e satisfação,
enquanto “da vida” indica que o conceito diz respeito à própria
essência ou aspectos essenciais da vida humana Conceituando o Conceito de Qualidade
existência. Este significado explica por que o conceito da Vida no Campo do Intelectual
da qualidade de vida está impactando o campo da intelectualidade Deficiências
deficiência e por que em todo o mundo está sendo
usado como: A maioria das concepções de qualidade de vida partilham estes
características comuns: sensação geral de bem-estar,
• noção sensibilizadora que nos dá um senso de referência
sentimentos de envolvimento social positivo e oportunidades
e orientação na perspectiva do indivíduo, com foco na pessoa e
para alcançar o potencial pessoal. Qualidade de
no ambiente do indivíduo;
a vida pode ser melhor vista como um conceito sensibilizador
(em vez de definitivo) relevante para o público
• construção social que está sendo usada como uma prioridade
determinação política; avaliação de serviços; e
princípio para melhorar o bem-estar de um indivíduo
desenvolvimento de programas inovadores locais, nacionais e
e colaborar para a mudança a nível social;
internacionais. No entanto, apesar das implicações abrangentes
e
desta visão conceitual de
• tema unificador que fornece uma linguagem comum e uma
qualidade de vida, continua a ser uma noção enraizada nas
estrutura sistemática para aplicar a qualidade
percepções e valores individuais e capaz de contribuir para a
de conceitos e princípios de vida.
identificação dos suportes necessários
Este artigo, que se baseia em um estudo internacional e serviços. Na verdade, as percepções e valores individuais –
processo de consenso, foi desenvolvido em conjunto pelos as visões subjetivas da pessoa – são reconhecidos como uma
autores como membros do Special Interest Research faceta chave da qualidade de vida por praticamente
Grupo da Associação Internacional para o Estudo Científico da todos os pesquisadores contemporâneos. Isso não quer dizer que
Deficiência Intelectual (IASSID). medidas objetivas (por exemplo, situação econômica) não são
O processo de consenso envolveu três equipes de trabalho importante, mas a relação entre tais medidas e a sensação
(co-presidido por 2 ou 3 dos autores) que durante um período de 2 pessoal de bem-estar é modesta.
período do ano trabalhado com seus colegas (ver autor O conceito de qualidade de vida tem potencial para
agradecimentos no final deste artigo) para desenvolver cada permitir uma nova perspectiva sobre a deficiência intelectual
seção do documento de consenso: conceituação, medição e e ser uma influência positiva sobre aqueles que trabalham
aplicação. Esse no campo. Oferece uma nova maneira de encarar os problemas
processo de consenso, que foi realizado através deficiência e é um paradigma útil que pode contribuir para a
sessões de trabalho presenciais na Austrália e no identificação, desenvolvimento e avaliação

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Qualidade de vida RL Schalock et al.

criação de apoios, serviços e políticas para indivíduos com abordagem ao longo da vida que exige que indivíduos e serviços
deficiência intelectual. Para tanto, em conceituem políticas e práticas em termos
nesta primeira seção do artigo discutimos o conceito de dos efeitos cumulativos à medida que o indivíduo envelhece. Isto,
qualidade de vida sob duas perspectivas: central assim, envolve um processo antecipatório e reconhece, por
ideias e princípios fundamentais. A importância destes exemplo, que a natureza da escola primária
duas perspectivas são evidentes nos esforços atuais de medição a educação para crianças com deficiência influencia
e aplicação que são discutidos nas seções subsequentes do oportunidades posteriores e desenvolvimento no ensino secundário
artigo. escola, emprego e vida comunitária.
Holismo. Também é geralmente aceite que um modelo de
Ideias Centrais qualidade de vida deve ser holístico na medida em que
Várias ideias centrais surgiram no que, a qualquer momento, diferentes aspectos ou domínios
literatura internacional sobre a conceituação do conceito de da vida do indivíduo pode influenciar dramaticamente
qualidade de vida. Chefe entre outros aspectos ou domínios. Este tema torna necessário levar
estes são domínios de bem-estar, variabilidade inter e intrapessoal, em conta os efeitos prováveis e empregar a participação, a
contexto pessoal, expectativa de vida atividade e os aspectos motivacionais em uma área para melhorar
perspectiva, holismo, valores, escolhas e o desenvolvimento e a satisfação em outras áreas. Isto não só
controle, percepção, autoimagem e empoderamento. tem implicações de medição e intervenção, mas requer uma
Domínios do bem-estar. Vários domínios de
bem-estar foram identificados no cenário internacional reexame do serviço e desenvolvimento de políticas.
literatura sobre qualidade de vida. Embora o número Valores, escolhas e controle pessoal. Qualidade de
varia ligeiramente, os domínios principais (às vezes referidos vida está relacionada com escolhas feitas por indivíduos e, sempre que
como ''dimensões'') incluem os estados desejados de possível, controle pessoal sobre seus interesses em atividades,
bem-estar emocional, relações interpessoais, bem-estar material, intervenções e ambientes. Qualidade
desenvolvimento pessoal, físico da vida é, portanto, emancipatória e representa diferentes
bem-estar, autodeterminação, inclusão social e sistemas de valores. A aceitação psicológica
direitos. Muitos investigadores de qualidade de vida sugerem que escolhas do consumidor tem implicações importantes para a
o número real de domínios talvez seja menos importante do que autoimagem, motivação, autoexpressão e controle, bem como
o reconhecimento de que qualquer proposta bem como a saúde no seu sentido mais amplo.
estrutura deve reconhecer a necessidade de uma estrutura Percepção. Não é uma questão de saber se, em
multielementos, a percepção de que as pessoas sabem realidade, as percepções de alguém sobre esses aspectos-chave da qualidade de vida

o que é importante para eles e que o essencial temas estão corretos ou incorretos, mas que são
A característica de qualquer conjunto de domínios é que eles afirmações sobre o que o indivíduo percebe em
representam de forma agregada a qualidade de vida completa qualquer momento no tempo. Tais visões podem ser estáveis
estrutura. (e muitas vezes parece ser), embora a variação possa
Variabilidade inter e intrapessoal. Variabilidade ser esperado quando a intervenção e a mudança ocorrerem.
significa que os domínios do bem-estar se aplicarão a, Na verdade, as maiores mudanças perceptivas podem ser
ou ser experimentado de várias maneiras por diferentes indivíduos esperado quando a intervenção e a reabilitação são
e grupos culturais. Assim, a qualidade de vida difere para eficaz.
indivíduo ao longo do tempo e entre indivíduos. Também é necessário levar em conta o
Portanto, segue-se que “uma boa qualidade de vida” sugestões, escolhas e percepções dos pais,
pode significar coisas diferentes para pessoas diferentes. cônjuges e prestadores de serviços e apoio. No entanto, deve-se
Contexto pessoal. As pessoas são melhor compreendidas reconhecer que estes podem diferir
dentro do contexto dos ambientes que são marcada e centralmente a partir das percepções do
importante para eles: onde vivem, trabalham e se divertem. Individual. Este aspecto multipercepção da qualidade
Os ambientes devem ser vistos como mutáveis para da vida representa um novo desafio para o campo da medição
acomodar os interesses, necessidades e valores da pessoa. Uma porque muitas pessoas com deficiência intelectual não têm
ideia essencial é que pessoas, lugares e linguagem ou têm uma linguagem limitada. Assim, múltiplas
ambiente pode promover e melhorar uma boa vida. percepções são centrais para uma compreensão de
Por sua vez, os interesses e valores de um indivíduo podem qualidade de vida e, em muitos casos, pode
emergem em parte do ambiente em que necessário identificar escolhas pessoais usando um
ao vivo. respostas não-verbais do indivíduo, especialmente quando
Perspectiva do tempo de vida. Qualidade de vida envolve a linguagem é limitada.

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Qualidade de vida RL Schalock et al.

Autoimagem. Os objetivos de qualquer programa de habitação, educação, saúde, padrão de vida,

qualidade de vida devem ser melhorar a autoimagem do indivíduo. e o estado de sua nação.
e proporcionar ambientes capacitadores que aumentem as
À medida que as ideias e princípios centrais refletem, o
oportunidades do indivíduo controlar aspectos de sua vida.
conceito de qualidade de vida tem implicações significativas
Estes serão influenciados por
pela maneira como pensamos sobre as pessoas com capacidades intelectuais
os valores do indivíduo.
deficiência e nossas abordagens sociais e pessoais
Fortalecimento. As oito ideias centrais anteriores
refletem a necessidade de os indivíduos terem escolhas e para eles. Eles também influenciam como alguém aborda
a medição da qualidade de vida.
controle pessoal sobre seus interesses nas atividades,
intervenções e ambientes – uma forma de capacitação pessoal
que lhes permite ter controle nas decisões e exames da vida e
Medindo a qualidade de vida
do serviço
de fontes de controle no meio ambiente. Qualidade Esta segunda seção do artigo representa uma
da vida é, portanto, emancipatória, aceitando consenso do pensamento internacional no campo da
escolhas e reconhecer valores pessoais. Isso chama deficiência intelectual sobre medição de qualidade de vida.
para o reconhecimento de que tais serviços serão necessários Medir a qualidade de vida, conforme o termo é usado
em momentos diferentes, por durações diferentes e por neste artigo, refere-se à função de medição

intensidades diferentes. Tais serviços terão aspectos em seu sentido amplo (ou seja, inclui medidas objetivas e
que mostram grande controle por parte do usuário do serviço, e subjetivas, dados categóricos, descrição e
será necessário um exame detalhado observação). Esta definição deixa claro que

quem, quando e como a intervenção ocorre e estão pensando além da medição quantitativa
quem controla esse ambiente. incluir também métodos qualitativos. Estritamente
falando, alguns argumentariam que os métodos qualitativos não
podem ser chamados de medição, mas a nossa visão é
Princípios Fundamentais
que os métodos qualitativos também normalmente levam a
As nove ideias principais de qualidade de vida que acabamos de descrever
diferenças quantitativas (embora nem sempre intervalares).
refletem a estrutura emergente para conceituar
O termo avaliação é usado na seção de aplicação do artigo
o conceito de qualidade de vida. Eles também nos dão uma
para descrever como a qualidade de vida
senso de referência e orientação a partir da perspectiva do
conceitos e medidas são usados tanto como processo quanto
indivíduo e nos permite focar no ambiente da pessoa. Além
conteúdo para ajudar as pessoas a melhorar suas vidas.
disso, vários núcleos
O objetivo principal desta seção é fornecer
princípios de conceituação de qualidade de vida têm
uma abordagem global para medir a qualidade de vida que
surgiram na literatura internacional sobre qualidade de vida que
orientará o trabalho futuro em nosso campo, destacando
fornece a estrutura para qualidade de vida
a valorização da vida como valor central na
medição e aplicação. Principal entre estes
medição de qualidade de vida; fornecendo uma visão geral
são essa qualidade de vida:
abordagem de como a qualidade de vida é medida e
1. É composto pelos mesmos fatores e relações para pessoas estabelecendo uma série de princípios e práticas em sua
medição.
com deficiência intelectual que
são importantes para aqueles sem deficiência;
2. é vivenciado quando as necessidades e desejos de uma pessoa A Utilidade e Ética da Medição de
são cumpridos e quando se tem a oportunidade de Qualidade de vida
buscar o enriquecimento da vida nos principais ambientes da vida; A qualidade de vida é importante para todas as pessoas e
3. tem componentes subjetivos e objetivos, deve ser pensada da mesma forma para todas as pessoas –
mas é principalmente a percepção do indivíduo com e sem deficiência. Medir a qualidade de vida é necessário
que reflete a qualidade de vida que ele/ela experimenta para compreender o grau de
é; que as pessoas desfrutem de boa qualidade de vida. É frequente
4. baseia-se nas necessidades, escolhas e controle individuais; medido para grupos específicos de pessoas que são
e excluído do mainstream. Um desses grupos é
5. é um construto multidimensional influenciado por pessoas com deficiência intelectual. Este grupo tem
fatores pessoais e ambientais, como relacionamentos o direito de desfrutar da mesma qualidade de vida que
íntimos, vida familiar, amizades, faça outros. Para garantir que eles tenham uma qualidade superior
trabalho, bairro, cidade ou município de residência, da vida, precisamos ser capazes de determinar se

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Qualidade de vida RL Schalock et al.

algumas áreas de suas vidas não são muito boas e precisam de domínios contribuem para uma vida plena e interligada.
melhorias de maneiras que sejam satisfatórias para elas.
Medir a qualidade de vida infere que valorizamos a 4. A medição da qualidade de vida é realizada no contexto de
qualidade na vida das pessoas e que queremos manter e ambientes que são importantes para as pessoas: onde
melhorar aquilo que já ou poderia agregar valor à vida das vivem, trabalham e se divertem.
pessoas. Infere também que queremos tomar medidas para 5. A medição da qualidade de vida dos indivíduos baseia-se
melhorar aquilo que actualmente prejudica a qualidade de vida tanto em experiências humanas comuns como em
das pessoas. experiências de vida individuais únicas.
Esta medição nunca deve apoiar a manutenção ou o incentivo
à baixa qualidade de vida.
Ao avaliar a qualidade de vida das pessoas com deficiência,
Diretrizes para Medir a Qualidade de Vida
Para cada um dos cinco princípios fundamentais, os
adotamos o valor de que todas as pessoas, com e sem
leitores encontrarão uma série de diretrizes consensuais para
deficiência, compartilham a experiência humana e que todo ser
medir a qualidade de vida.
humano tem direito a viver uma vida boa em seu ambiente. .
Este valor central é o principal critério a ser utilizado para Princípio 1: A qualidade de vida mede o grau em que as pessoas
avaliar a utilidade e a ética da medição da qualidade de vida e têm experiências de vida significativas que valorizam.
do relato dos resultados.
Diretrizes

1. A estrutura de medição baseia-se numa teoria bem

Abordagem Global para Medir a Qualidade de Vida Medir a estabelecida de conceitos amplos de vida. • O
enquadramento teórico é abrangente e multidisciplinar.
qualidade de vida reflecte a combinação única de dois
significados de qualidade: aquilo que é comumente compreendido 2. Reconhece-se que o significado das experiências de vida
pelos seres humanos em todo o mundo e aquilo que se tornou que são positivamente valorizadas varia ao longo do tempo
valorizado pelos indivíduos à medida que vivem as suas vidas e entre culturas.
nos seus ambientes únicos. Normalmente, medimos os primeiros 3. O quadro de medição proporciona uma forma clara de
através da utilização de indicadores que podem ser observados demonstrar os valores positivos da vida. • Os métodos de
de forma fiável e que parecem ser universalmente aceites, tais avaliação fornecem categorias ou terminologia que
como o sucesso material, a estabilidade das instituições descrevem como a vida é valorizada. • A medição
humanas, as ligações sociais e as oportunidades de vida. A descreve claramente a qualidade de vida, utilizando uma
medição da qualidade de vida, tal como é entendida e valorizada terminologia que ilustra o grau em que as experiências
a partir da perspectiva individual, é geralmente realizada através de vida são valorizadas positivamente.
da identificação de coisas específicas que passaram a ser
valorizadas pelos indivíduos e da correspondência destas com 4. A medição quantitativa da qualidade de vida representa a
as suas percepções de satisfação ou felicidade pessoal. Às colocação num continuum entre o “melhor” e o “pior”.
vezes, a medição destes dois aspectos da qualidade de vida é
referida, respectivamente, como medição “objetiva” e “subjetiva”. • A medição utiliza categorias claras que possuem uma
Ambos são necessários para uma medição completa. relação ordinal ou terminologia que pode ser claramente
relacionada a um melhor e pior contínuo.
hum.
• As escalas de medição mostram a vida no seu “melhor”
num extremo da escala e no seu “pior” no outro extremo.
Princípios Fundamentais para Medir a Qualidade de
Vida

1. A qualidade de vida mede o grau em que as pessoas têm Princípio 2: A medição da qualidade de vida permite que as pessoas

experiências de vida significativas que valorizam. avancem em direção a uma vida significativa que apreciam e valorizam.

Diretrizes
2. A medição da qualidade de vida permite que as pessoas
avancem em direção a uma vida significativa que apreciam 1. A medição concentra-se nos principais aspectos da vida que
e valorizam. podem ser melhorados, tais
3. A qualidade de vida mede o grau em que a vida como: • o grau de satisfação das necessidades básicas,

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Qualidade de vida RL Schalock et al.

• o grau de realização material e social, • as escolhas e • Os domínios são relevantes para todas as pessoas que
oportunidades disponíveis e postas em prática, e • o estão sendo
grau em avaliadas. • Os domínios abrangem uma porção
que os ambientes permitem que as pessoas melhorem. substancial, mas discreta, da construção da
qualidade de vida. • Os domínios principais são os
2. A medição é realizada com um propósito claro e prático mesmos para pessoas com e sem deficiência. Alguns
que apoia as pessoas em direção a vidas melhores. • domínios (por exemplo, serviços a pessoas com
Estabelece deficiência) variam de acordo com as necessidades
um objectivo claro relacionado com a melhoria de especiais do grupo (por exemplo, pessoas com
políticas, serviços ou apoio individual. • problemas comportamentais ou emocionais).
Ajuda a identificar necessidades não satisfeitas e sugere 2. A medição quantitativa utiliza indicadores-chave da plenitude
formas de remediar essas necessidades não e interligação da vida em domínios específicos. • Existe
satisfeitas. • Ajuda a determinar os aspectos da vida de uma validação
uma pessoa que são de muito boa qualidade para ela, consensual de que os indicadores-chave refletem
para que a qualidade possa continuar a ser apoiada, adequadamente o domínio da vida. • Os principais
promovida e mantida nesses aspectos da vida. • São indicadores podem variar para pessoas em diversas
utilizados fases da vida.
como dados de referência e de resultados na avaliação • Os indicadores-chave podem variar para pessoas
da prestação de serviços ou de intervenções com vista dentro de ambientes culturais específicos.
a melhorar a qualidade de vida das pessoas. • Pode • Os indicadores-chave podem variar para pessoas com
diferir de necessidades especiais.

acordo com a finalidade para a qual está a ser realizada 3. São utilizados procedimentos de medição qualitativa para
(por exemplo, educação, serviços, habitação, emprego). explorar e descrever uma série de aspectos dentro de
cada domínio.
3. A medição é descrita dentro de uma estrutura que é
Princípio 4: A medição da qualidade de vida é realizada no
potencialmente positiva, neutra e negativa – sugerindo
contexto de ambientes que são importantes para os indivíduos
que é possível avançar em direção ao muito positivo. •
com deficiência intelectual: onde vivem, trabalham e se
As escalas de medição
divertem.
mostram claramente classificações/pontuações positivas,
neutras e negativas. • Os métodos de Diretrizes
medição descrevem categorias ou utilizam terminologia
positiva, neutra e negativa. 1. A medição proxy (medição feita por outra pessoa para um
indivíduo com deficiência intelectual) não é válida como
4. A medição é interpretada no contexto de uma abordagem global do indicação da percepção que uma pessoa tem da sua
ciclo de vida. • É interpretado dentro da faixa própria vida. • Aqueles que medem a qualidade
etária dos avaliados. • É interpretado com o objectivo de ajudar de vida a partir da perspectiva de pessoas que não são
as pessoas a passarem capazes de falar por si próprias devem utilizar métodos
suavemente de uma fase da vida para outra. como a observação e a observação participante que
sejam mais aplicáveis a essas pessoas. • A medição
da qualidade de vida de uma pessoa a partir da
perspectiva de outra pessoa pode ser útil em alguns
casos, como quando as pessoas não são capazes de
Princípio 3: A qualidade de vida mede o grau em que os
falar por si mesmas e outros tomam decisões de vida
domínios da vida contribuem para uma vida plena e interligada.
em seu nome, mas tal medição deve ser claramente
identificada como outra perspectiva da pessoa.
Diretrizes

1. A medição utiliza uma vasta gama de domínios da vida, 2. A medição adota uma abordagem ecológica, observando o
que são amplamente aceites como indicadores-chave da indivíduo em interação com o ambiente em que vive. • A
plenitude e interligação da vida. interpretação é realizada
• Os domínios são validados por consenso de uma ampla dentro do contexto do ambiente do indivíduo.
gama de pessoas.

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Qualidade de vida RL Schalock et al.

Princípio 5: Medição da qualidade de vida dos indivíduos grau de controle pessoal e de oportunidade individual
baseia-se tanto em experiências humanas comuns como em exercido pelo indivíduo em relação a
experiências de vida únicas e individuais. suas atividades, intervenções e ambiente
comentários.
Diretrizes
5. A qualidade de vida deve ocupar papel de destaque
1. São utilizadas medidas objetivas e subjetivas (perceptivas). na recolha de provas, especialmente na identificação
os preditores significativos de uma vida de qualidade e
• Métodos qualitativos ou quantitativos ou o impacto de direcionar recursos para maximizar
ambos são usados. efeitos positivos.
• Para medição objetiva, instrumentação quantitativa que
relata frequências e
Ações do Sistema Social
quantidades de indicadores observáveis são empregadas.
Estes cinco princípios de aplicação sugerem uma
Graus de satisfação expressa com
uma série de ações relativas aos sistemas sociais. Como
aspectos da vida ou outros tipos de aspectos subjetivos
mostrado na Figura 1, essas ações ocorrem em referência
avaliações ou descrições sobre as pessoas
aos principais domínios de qualidade de vida discutidos anteriormente
vidas são empregadas para objetivos subjetivos/perceptuais
e dentro do contexto de quatro níveis de qualquer
medição.
sistema: pessoas, programas, comunidades e nações.
• A medição subjetiva tem efeitos cognitivos
e componentes afetivos.
Pessoas que buscam uma vida de qualidade. Indivíduos com
2. A medição permite ponderar os domínios
com deficiência intelectual já estão aplicando o conceito de
e indicadores-chave, de acordo com o indivíduo ou
qualidade de vida. Especificamente, ao longo do
significado ou valor do grupo. Onde não for possível fazer
mundo estamos vendo (a) fortes movimentos de autodefesa
isso, as medidas de qualidade de vida precisam
direcionados ao aumento de oportunidades de participação na
ser interpretado à luz do significado ou valor para
corrente principal da vida, associados a
o indivíduo.
maior inclusão, equidade e escolhas; (b) fornecimento de
3. A medição permite que a ponderação reflita experiências de
maiores apoios individuais dentro de prazos regulares
vida cultural individuais ou de grupo.
ambientes; e (c) participação de pessoas com
4. Na maioria dos casos, as pontuações e descrições dos domínios são
deficiência intelectual em atividades importantes, como
mais úteis e expressivos do que o total
tomada de decisão, planejamento centrado na pessoa e
pontuações ou descrições agregadas de separado
pesquisa-ação participativa.
dados de domínio.
Programas que implementam técnicas de aprimoramento.
Uma vez compreendidos os domínios centrais da qualidade de
vida e avaliados os seus correlatos, é possível
Aplicando o Conceito de Qualidade de Vida
prestadores de serviços e suporte para implementar uma série
Na sua essência, o conceito de qualidade de vida faz com que de técnicas de melhoria de qualidade baseadas em programas,
pensamos de forma diferente sobre as pessoas com deficiência intelectual como as seguintes, relacionadas a
deficiência e como podemos provocar mudanças oito domínios principais listados na Figura 1:
tanto a nível individual como social para melhorar
• bem-estar emocional: segurança, estável e previsível
seu bem-estar e reduzir a sua exclusão do
ambientes, feedback positivo
principal da sociedade. Para tanto, o aplicativo
• relações interpessoais: afiliações, afeto, intimidade, amizades,
do conceito de qualidade de vida para pessoas com
interações
deficiência intelectual baseia-se em cinco princípios:
• bem-estar material: propriedade, posses, emprego
1. O objetivo principal da aplicação do conceito de mento
qualidade de vida é melhorar o bem-estar de um indivíduo. • desenvolvimento pessoal: educação e capacitação,
atividades intencionais, tecnologia assistiva
2. A qualidade de vida precisa ser aplicada à luz da • bem-estar físico: cuidados de saúde, mobilidade, bem-estar,
herança cultural e étnica do indivíduo. nutrição

3. Os objetivos de qualquer programa voltado para a qualidade de vida • autodeterminação: escolhas, controle pessoal, decisões,
deveria ser colaborar para a mudança nos níveis pessoal, objetivos pessoais
programático, comunitário e nacional. • inclusão social: apoios naturais, ambientes integrados,
4. As aplicações de qualidade de vida devem melhorar a participação

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Qualidade de vida RL Schalock et al.

Figura 1 Modelo de aplicação de qualidade de vida.

• direitos: privacidade, propriedade, devido processo legal, sem barreiras estimulação sensorial (janelas, móveis menos formais);
ambientes próteses (computadores pessoais, dispositivos de assistência
especializados e ambientes de alta tecnologia);
Comunidades implementando melhoria da qualidade
oportunidade de escolha e controle (por exemplo, luzes,
técnicas. A aplicação do conceito de qualidade
temperatura, privacidade e espaço pessoal).
da vida nas comunidades exige a implementação
Nações que adotam o conceito de qualidade de vida. Lá
técnicas de melhoria de qualidade focadas
Existem atualmente mais de 40 tratados ou convenções
sobre fatores ambientais relacionados a uma vida de qualidade.
mundiais de direitos humanos que abordam pessoas com
A aplicação destas técnicas depende da
deficiências. Exemplos incluem a Declaração das Nações
demonstração de que (a) uma melhor qualidade de vida
Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência Mental
é o resultado de uma boa correspondência entre a personalidade de uma pessoa
desejos e necessidades e sua satisfação e que reduzir a de 1971, a Declaração das Nações Unidas sobre os Direitos
das Pessoas com Deficiência de 1975 e a
discrepância entre uma pessoa e seu
seu ambiente aumenta a avaliação do indivíduo Pacto Internacional sobre Assuntos Civis e Políticos de 1976

qualidade de vida; (b) é possível avaliar a correspondência Direitos. Este Pacto de 1976 resultou no Pacto de 1982

entre pessoas e ambientes; e (c) que o Programa Mundial de Ação para Pessoas com Deficiência

quanto maior o desequilíbrio, maiores serão as necessidades Pessoas, que contém uma declaração de princípios,

de apoio da pessoa. Aprimoramento com base ambiental opções políticas e planos para melhorar a prevenção da
técnicas envolvem projetar ambientes que sejam deficiência, a reabilitação e a equalização de oportunidades
dos indivíduos com deficiência para
fácil de usar e reduzir a incompatibilidade entre os indivíduos e
seus requisitos ambientais. sua participação plena e efetiva em todos os níveis da
Os exemplos incluem oportunidade de envolvimento sociedade.

(por exemplo, preparação de alimentos); fácil acesso ao exterior A segunda metade desta década testemunhou uma

ambiente; modificações em escadas, torneiras, importante iniciativa da Comunidade Internacional para

maçanetas de portas; segurança (por exemplo, corrimãos, aumentar o estatuto jurídico e a situação dos cidadãos
vidros de segurança, pisos antiderrapantes); conveniência (por com deficiências. Como reflexo desta iniciativa, o
exemplo, auxílios à orientação, como codificação por cores ou Assembleia Geral das Nações Unidas adotada em 1993
pictogramas universais); acessibilidade ao lar e à comunidade; sen- as Regras Padrão das Nações Unidas sobre a Igualdade

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Qualidade de vida RL Schalock et al.

ização de oportunidades para pessoas com deficiência (Nações dos domínios da vida e os quatro níveis sociais fornecem
Unidas, 1993). Oito das 22 regras podem ser informações sobre o que fazer para melhorar o bem-estar de um
considerados “padrões facilitadores” que lidam com questões indivíduo. Assim, em referência ao emocional
como a cooperação internacional (técnica e bem-estar, os prestadores de serviços podem perguntar: "O que podemos
econômico), informação e pesquisa, formulação de políticas e fazer para garantir que as necessidades da pessoa sejam atendidas, que
planejamento, coordenação de trabalho, pessoal oportunidades são fornecidas para melhorar o bem-estar emocional
treinamento, e monitoramento e avaliação. Significativamente, os do indivíduo, e que barreiras óbvias
14 “padrões de resultados” referem-se ao O bem-estar emocional de uma pessoa é abordado e reduzido?''
referiu anteriormente oito domínios fundamentais da qualidade de Em segundo lugar, as ideias centrais da qualidade de vida são
vida. então usado como critério de julgamento para garantir que o
Melhorar o bem-estar de uma pessoa é facilitado técnicas e processos refletem a qualidade de vida
por uma compreensão dos fatores que acabamos de discutir: temas de holismo, expectativa de vida do indivíduo, escolhas,
os principais conceitos e domínios de qualidade de vida, um controle pessoal e capacitação; são de valor para
uma série de princípios relacionados à qualidade de vida e ações a pessoa; e refletem a variabilidade individual. Por isso,
em nível de pessoas, programas, comunidades, o modelo deve ser usado para orientar a prestação de serviços
e nações; mas uma mudança verdadeira e duradoura e tomada de decisões à medida que colaboramos para a mudança
não ocorrerá a menos que haja colaboração para tal no nível social. É neste contexto que

mudança a nível social e de informação também o terceiro aspecto do modelo torna-se crítico:
como evidência de que o aprimoramento ocorreu. fornece uma linguagem comum em torno da qual o público
Estas duas ações principais são descritas a seguir. podem ser previstas leis, desenvolvidas políticas e procedimentos
e organizadas actividades de recolha de provas.
Ações principais
Existem duas ações principais que atravessam o Ao nível da população agregada, os indicadores objectivos
quatro níveis de sistemas sociais mostrados na Figura 1: para um grupo definido de interesses podem ser comparados com
colaboração para a mudança a nível social e fornecimento de as normas e intervalos da população total para estabelecer a
informações e evidências. equidade social das circunstâncias de um grupo.
Colaboração para a mudança a nível social. A colaboração A distribuição de uma característica de estilo de vida, como
requer um modelo que integre os conceitos, princípios e ações de índice de saúde, renda ou nível de atividade, será
qualidade de vida discutidos influenciado por muitos fatores, entre eles pessoais
na seção anterior com os múltiplos valores e escolhas. A distribuição, portanto,
sistemas em que as pessoas vivem. A qualidade de contém variações atribuíveis às diferenças entre os indivíduos e à
modelo de aplicação de vida descrito na Figura 1 inclui autodeterminação que eles
dois componentes principais para esta colaboração: (a) exercício. Aplicado a pessoas com deficiência intelectual,
técnicas e processos de implementação e (b) comparação da distribuição de uma
evidência. Técnicas e processos incluem o que aspecto da qualidade de vida entre um grande representante
precisa ser feito para garantir que a qualidade central do amostra de pessoas com deficiência intelectual
princípios de vida são aplicados em toda a qualidade central da contra a distribuição total da população revelará
domínios da vida e cada nível do sistema social. diferenças não atribuíveis às escolhas pessoais
Estas técnicas geralmente incluem intervenções, as pessoas fazem. Assim, a baixa representatividade de pessoas
advocacia e redução de barreiras. A evidência envolve com deficiência intelectual no mercado de trabalho
demonstrando que as técnicas e processos e o seu estado relativo de pobreza podem ocasionar iniciativas de
empregados realmente mudaram ou impactaram o política social para desenvolver técnicas e
bem-estar do indivíduo e mudanças de comportamento em processos que ampliam a oportunidade de trabalho remunerado
o nível social. As medidas de evidência podem incluir em níveis de remuneração iguais ou superiores ao mínimo
avaliação pessoal (por exemplo, satisfação), dados de avaliação remuneração. Da mesma forma, o nível mais baixo de amizades
funcional (por exemplo, nível de comportamento adaptativo e função entre pares de idade nas redes sociais de pessoas com deficiência
status) e indicadores sociais (por exemplo, status econômico, intelectual, em comparação com a norma, pode resultar
indicadores de saúde e segurança, esperança de vida, níveis de esforços e recursos direcionados para o desenvolvimento de
escolaridade). técnicas e processos que resultem na
Três aspectos do modelo descritos na Figura formação de amizades duradouras.
1 são fundamentais para estas ações centrais. Primeiro, as técnicas Fornecimento de informações e evidências. A segunda ação
e processos que se concentram nos oito principais aspectos da qualidade central exige o fornecimento de informações

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Qualidade de vida RL Schalock et al.

informação e evidência de que tanto o bem-estar da pessoa foi sensível ao facto de que todas as pessoas desejam uma vida
melhorado como a colaboração para a mudança ocorreu. A de qualidade. Os esforços de mudança devem centrar-se em
medição da qualidade de vida foi discutida na segunda seção ouvir os consumidores e defensores, incorporar conceitos e
deste documento. princípios fundamentais de qualidade de vida nas políticas
Essa medição pode ser usada para reunir evidências sobre os públicas, financiar projectos de investigação e demonstração

resultados da qualidade de vida nos níveis individual e social. para desenvolver modelos e conjuntos de dados de qualidade

As medidas referem-se à avaliação pessoal (por exemplo, nível de vida sensíveis à cultura, e avaliar os efeitos e impactos de
políticas e procedimentos orientados para a qualidade de vida.
de satisfação), avaliação funcional (por exemplo, nível de
Pesquisadores e avaliadores. Estes indivíduos estão
comportamento adaptativo), indicadores de estilo de vida ou
numa excelente posição para promover o movimento da
medidas de papel social (por exemplo, nível de atividade,
qualidade de vida, promovendo a qualidade de vida como uma
afiliação social) e indicadores sociais (por exemplo, educacionais,
“ciência da descoberta” que (a) dá acesso à variabilidade
financeiros). , saúde ou status social).
humana, (b) remodela a forma como vemos as pessoas, (c)
fornece um veículo para melhorar a condição humana, e (d)
incentiva a recolha de evidências que demonstrem que os
Políticas Públicas e Reforma da Deficiência
princípios e procedimentos de qualidade de vida podem
É nosso forte sentimento que o conceito de qualidade de vida melhorar a condição humana. Os esforços de mudança devem
ultrapassou uma construção teórica e está a emergir rapidamente como centrar-se em fornecer a base científica para o que poderia
um instrumento ou ferramenta para orientar e produzir mudanças nas tornar-se uma “ciência da descoberta”, promovendo o uso de
políticas públicas e na reforma da deficiência. Prevemos que esta uma abordagem holística à investigação sobre qualidade de
mudança ocorrerá entre consumidores e defensores, educadores e vida, incorporando o uso da investigação-acção participativa
profissionais, administradores de programas, decisores políticos e em todas as actividades de investigação e avaliação, e realizar
investigadores e avaliadores. As funções potenciais e as mudanças pesquisas transculturais sobre as propriedades éticas (isto é,
necessárias para cada uma são discutidas abaixo. universais) e êmicas (isto é, ligadas à cultura) do conceito de
qualidade de vida.

Consumidores e defensores. Estes indivíduos estão na

Conclusão
melhor posição para sugerir os componentes de serviços e
resultados de qualidade que impactam positivamente a sua Concluindo, é importante salientar que o conceito de
sensação de bem-estar pessoal. Os esforços de mudança qualidade de vida ainda está emergindo no campo da deficiência
devem centrar-se na autoeficácia, no locus interno de controlo intelectual e que atualmente há um debate considerável sobre
e na autodeterminação, na capacitação para que os indivíduos a sua conceituação, medição e aplicação. Além disso, há uma
possam definir e alcançar os seus próprios objectivos e na auto- série de questões contextuais em torno das quais este debate
representação. está ocorrendo. Três destas questões dizem respeito ao
Educadores e profissionais. Estes indivíduos estão numa racionalismo económico e à atribuição de recursos às pessoas
posição privilegiada para influenciar as atitudes em relação às com deficiência intelectual; o movimento de reforma da
pessoas com deficiência intelectual. Os esforços de mudança deficiência, incluindo a rápida emergência do movimento de
devem centrar-se no planeamento centrado na pessoa, no auto-representação; e quais os resultados que melhor fornecem
desenvolvimento pessoal (empoderamento e autodeterminação), provas de que os serviços e apoios prestados às pessoas com
numa linguagem fácil de utilizar e que coloca a pessoa em deficiência intelectual melhoraram de facto o bem-estar pessoal.
primeiro lugar, e em próteses e tecnologia.
Administradores do programa. Estes indivíduos estão
numa posição privilegiada para defender a mudança a nível
do programa e da sociedade e para colaborar para a mudança. Estas três variáveis e discursos contextuais (o racionalismo
Os esforços de mudança devem concentrar-se nas dimensões económico, o movimento de reforma da deficiência e os
dos serviços de qualidade (confiabilidade, capacidade de resultados das evidências) não só afectarão a conceptualização,
resposta, empatia, extensão, adequação), técnicas de melhoria medição e aplicação do conceito de qualidade de vida às
da qualidade baseadas em programas, colaboração e avaliação pessoas com deficiência intelectual, mas também enfatizar a
de resultados que reflitam resultados valiosos referenciados necessidade de ser sensível aos princípios de medição e
pela pessoa e pela organização. resultados de eficácia e aplicação discutidos neste artigo.
eficiência.
Decisores políticos. Esses indivíduos precisam ser As últimas duas décadas testemunharam progressos consideráveis

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Qualidade de vida RL Schalock et al.

progresso na compreensão do papel significativo e do impacto Leituras sugeridas

que o conceito de qualidade de vida tem desempenhado
na vida dos indivíduos com deficiência intelectual e nos sistemas Andrés, FM (1974). Indicadores sociais de qualidade de vida

que interagem com essas vidas. percebida. Pesquisa de Indicadores Sociais,

Na verdade, o conceito de qualidade de vida estendeu-se 1, 279–299.

além da pessoa e agora influenciou todo um sistema de Brislin, R. (1993). Compreendendo a influência da cultura
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o trabalho futuro neste campo precisa avançar nas abordagens, questões e aplicações (pp. 253–
seguintes quatro direções: (a) o desenvolvimento de 267). Thousand Oaks, CA: Sábio.
políticas públicas baseadas em conceitos de qualidade de vida; (b)Brown,
o Rhode Island (1997a). Qualidade de vida: O
implementação de práticas sociais que reflitam desenvolvimento de uma ideia. Em RI Brown (Ed.),
princípios de qualidade de vida; (c) a prestação de apoio a Qualidade de vida para pessoas com deficiência: modelos,
pessoas com deficiência intelectual com base pesquisa e prática (2ª ed., pp. 1–11). Chel-tenham, Reino
nos princípios de qualidade de vida; e (d) a avaliação Unido: Stanley Thornes.
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Schalock, RL, Bonham, GS e Marchand, C. Renwick e Dennis Raphael (Canadá), John Cle-ments e Eric
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Associação Americana de Retardo Mental 469

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e Chun-Shin Lee (Taiwan), David Goode (Estados Unidos) e Estudos de Educação e Deficiência, The Flinders University,
Hannu Vesala e Susanna Hintsala GPO Box 2100, Adelaide 5001 Austrália
(Finlândia). (E-mail: [Link]@[Link]) Robert Cum-mins,
PhD, Professor, Escola de Psicologia, Deakin
Universidade, 211 Burwood Highway, Victoria 3125,
Austrália (E-mail: [Link]@[Link]).
Autores: David Felce, PhD, Professor, Faculdade de Medicina,
Universidade de Gales, Meidan Court, Nord Rd., Car-diff CF4
Os autores são membros do Special Interest
3BL, Reino Unido (E-mail:
Grupo de Pesquisa em Qualidade de Vida da Associação
Felce@[Link]). Leena Matikka, PhD, Diretora de
Internacional para o Estudo Científico da Deficiência
Research, Associação Finlandesa de Retardo Mental, Viljatie
Intelectual. Robert L. Schalock, PhD, Professor Emérito,
4A, 00700 Helsinki, Finlândia (E-mail:
Hastings College, atualmente pode ser matikka@[Link]). Kenneth D. Keith, PhD,
contatado em PO Box 285, Chewelah, Washington Presidente, Departamento de Psicologia, Universidade de San
99109-0285 (E-mail: rschalock@[Link]). Ivan Diego, 5998 Alcala Park, San Diego, CA 92110-
Brown, PhD, Diretor, Pesquisa de Qualidade de Vida, 2492 (E-mail: Kkeith@[Link]). Trevor Parmen-ter, PhD,
100 College St., Suite 511, Toronto, Ontário, Canadá M5G Diretor, Centro de Estudos de Deficiência de Desenvolvimento,
1L5 (E-mail: [Link]@[Link]). PO Box 6, Ryde 2112, Austrália
Roy Brown, PhD, Professor, Escola de Educação Especial (E-mail: trevorp@[Link]).

470 Associação Americana de Retardo Mental

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