Capítulo 5
Qualidade de Vida e Instrumentos para
Avaliação de Doenças Crônicas –
Revisão de Literatura
Valéria Aparecida Masson
Mestre em Enfermagem – UNICAMP.
Maria Inês Monteiro
Mestre em Educação – Unicamp; Doutora em Enfermagem – USP
Professora Associada – Departamento de Enfermagem – FCM – Unicamp.
Tatiana Giovanelli Vedovato
Mestre em Enfermagem – UNICAMP.
As doenças crônicas são agravos que apresentam pelo me-
nos uma das seguintes características: são permanentes, pro-
duzem incapacidade/deficiências residuais, são causadas por
alterações patológicas irreversíveis, exigem formação especial
do doente para a reabilitação, ou podem exigir longos perí-
odos de supervisão, observação ou cuidados (OMS, 1972).
O grupo das doenças crônicas compreende majoritariamen-
te doenças cardiovasculares, diabetes, câncer e doenças res-
piratórias crônicas. Muitas doenças deste grupo têm fatores
de risco comuns, e demandam por assistência continuada
de serviços e ônus progressivo, na razão direta do envelhe-
cimento dos indivíduos e da população (Achutti et al, 2004).
As doenças crônicas afetam pessoas de todas as faixas etárias
e podem acarretar efeitos danosos, além de complicações e
prejuízos multidimensionais na vida do paciente prejudican-
do sua qualidade de vida e podem também trazer implicações
econômicas no seu controle e tratamento (Aguiar, 2008). A
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avaliação dos efeitos das doenças crônicas sobre a vida das
pessoas é de grande importância em termos de saúde pública,
tendo como referência a utilização de instrumentos de avalia-
ção da qualidade de vida, que tem como vantagem a inclusão
de aspectos subjetivos, geralmente não abordados por outros
critérios de avaliação (Santos et al, 2006).
Em 1998 a Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu
a Qualidade de Vida (QV) como “a percepção do individuo
de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de
valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expec-
tativas, padrões e preocupações”.
Evolução histórica das pesquisas em qualidade de vida
De acordo com Ciconelli et al (1997) desde a década de
1970 o número de pesquisas com o objetivo de avaliar a per-
cepção da doença e seu respectivo tratamento vêm crescendo.
Em 1977 o crescimento do número de pesquisas e artigos para
mensuração da qualidade de vida resultou na inclusão do ter-
mo “qualidade de vida” como palavra-chave no Medical Subject
Heading (MeSH) da US National Libray of Medicine (PubMed).
O número crescente de artigos nessa área tem demonstrado
o interesse pela Qualidade de Vida nas duas últimas décadas.
Inicialmente na década de 1970, os pesquisadores se concen-
traram na construção e no desenvolvimento de instrumentos
que buscavam quantificar a QV. Entretanto com a elaboração
do Quality of Well Being Scale (QWB), em 1973, as funções dos
instrumentos de avaliação foram ampliadas, incorporando jul-
gamentos de valor na avaliação do status de saúde ou nos re-
sultados do tratamento (Patrick et al, 1973).
A carência de ferramentas que avaliassem a qualidade de
vida na perspectiva transcultural levou a Organização Mun-
dial da Saúde (OMS) na década de 90 a criação do instru-
mento WHOQOL-100. A versão em português foi realizada
por Fleck e col (Fleck, 1999).
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Instrumentos de avaliação de qualidade de vida:
genéricos e específicos
Os instrumentos de qualidade de vida permitem explorar
o efeito de uma doença sobre a vida do indivíduo, avaliando
aspectos como as disfunções, desconfortos físicos e emocionais,
contribuindo na decisão, planejamento e avaliação de determi-
nados tipos de tratamentos (Leal, 2008). Podem ser divididos
em genéricos e específicos, sendo os genéricos multidimensio-
nais, possibilitando a mensuração de diversos aspectos como ca-
pacidade funcional, aspectos físicos, dor, estado geral de saúde,
vitalidade, aspectos sociais, emocionais e saúde mental. Geral-
mente são aplicados em vários tipos de doenças, intervenções
médicas, tratamentos e em culturas e lugares diferentes (Aguiar
et al, 2008). Os instrumentos específicos, em geral, avaliam di-
versos aspectos quanto a percepção geral da qualidade de vida,
entretanto sua ênfase é sobre os sintomas, incapacidades ou li-
mitações (Leal, 2008; Aguiar et al, 2008).
Diante da existência de inúmeros instrumentos utilizados
para avaliação da qualidade de vida esta síntese da literatu-
ra teve por objetivo: identificar e descrever os instrumen-
tos genéricos mais utilizados para avaliação da qualidade de
vida correlacionando-os com as principais doenças crônicas e
identificar e descrever os instrumentos específicos para dife-
rentes tipos de doença crônica, faixa etária e/ou etnia.
Método
Foi realizada pesquisa nas bases de dados Medline, Lilacs,
além do Pub Med e Scielo, no período de 2005 a 2010 com as
palavras- chave: life quality and chronic disease and instrument .
Foram identificados 297 artigos no MEDLINE, dos quais foram
selecionados 19 para análise. No PubMed identificados 553 ar-
tigos, sendo selecionados 26; no LILACS havia três artigos e foi
selecionado um e, no SCIELO, 13, dos quais foram seleciona-
dos nove. Ao término do levantamento foram selecionados 57
artigos por meio da leitura na íntegra do resumo, e posterior-
mente, excluídos aqueles que não utilizavam instrumentos de
avaliação da qualidade de vida ou que tratavam de patologias
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crônicas transmissíveis ou neoplasias malignas. Foram selecio-
nados na segunda fase 31 artigos que avaliavam por meio de
diferentes instrumentos específicos ou genéricos a qualidade
de vida de indivíduos de diversas faixas etárias e nacionali-
dades, com as seguintes doenças crônicas: diabetes, doenças
respiratórias, doenças renais crônicas, doenças do trato gas-
trointestinal, neurológicas, cardiovasculares e dermatológicas.
Resultados e discussão
As patologias encontradas nos 31 artigos selecionados
foram incluídas em sete grupos distintos: doenças metabó-
licas, diabete melito (3,2%); doenças do trato gastrointestinal
(22,6%), doenças renais (6,5%), doenças cardiovasculares
(12,9%), doenças dermatológicas (6,5%), neurológicas/auto-
imunes/dor crônica (18,7%) e congênitas/genéticas (9,7%).
Com relação à faixa etária dos sujeitos 16,1% dos artigos
tinham como objetivo a avaliação da qualidade de vida en-
tre crianças e adolescentes com diferentes tipos de doenças
crônicas, tais como: epilepsia, rinite alérgica, asma e doenças
reumáticas. Em 9,7% dos artigos analisados o objetivo era
o desenvolvimento de instrumentos específicos para avalia-
ção da qualidade de vida entre doentes crônicos de diferentes
etnias tais como chineses, coreanos e dinamarqueses. Entre
os estudos selecionados 16,1% foram conduzidos no Brasil,
9,7% na Ásia e 74,2% na Europa e América do Norte.
Os instrumentos genéricos foram utilizados em 22,6% dos
artigos identificados, como o Medical Outcomes Study 36 – Item
short form health survey (SF-36), o Word Health Organization Quali-
ty of Life (WHOQOL), o EUROQOL e o Nottingham Health Profile
(NPH). Todos foram traduzidos e validados no Brasil. O ins-
trumento de avaliação genérico mais utilizado nos artigos pes-
quisados foi o SF-36, sua utilização ocorreu para a avaliação da
qualidade de vida nas seguintes patologias: doença pulmonar
obstrutiva crônica, hipertensão arterial, hemofilia, doença renal
crônica e rinosinusite crônica. Este instrumento apresenta oito
domínios: capacidade funcional, aspectos físicos, emocional,
saúde mental, aspectos sociais, dor e percepção geral de saúde,
seu escore varia de 0 a 100 pontos (Ciconelli et al, 1999).
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O EUROQOL foi utilizado em um artigo da avaliação de qua-
lidade de vida na doença pulmonar obstrutiva crônica. É um
instrumento multidimensional que avalia o estado de saúde e
apresenta duas seções: o EQ-5D que contém cinco domínios:
mobilidade, cuidados próprios, atividade habitual, dor/descon-
forto e ansiedade/depressão e a escala EAV em que o paciente
gradua seu estado geral de saúde de 0 a 100 (Aguiar et al 2008).
O WHOQOL foi utilizado para avaliar dor crônica, o instrumen-
to consiste em cem perguntas referentes a seis domínios: físico,
psicológico, nível de independência, relações sociais, meio am-
biente e espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais (Fleck,
1999). O Perfil de Saúde de Nottingham (PSN) foi utilizado para
avaliar qualidade de vida no acidente vascular encefálico. É um
questionário auto-administrado, constituído por 38 itens, base-
ados na classificação de incapacidade descrita pela Organização
Mundial da Saúde, com respostas no formato “sim/não” (Teixei-
ra-Salmela et al 2004).
Na maior parte dos artigos analisados (77,4%) foram uti-
lizados instrumentos específicos de avaliação da qualidade de
vida. Para avaliação da qualidade de vida em sujeitos porta-
dores de doenças crônicas do trato digestivo foram encontra-
dos: Inflamatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ) utilizado
em condições clínicas inflamatórias intestinais (Pontes et al
2004), o (SF- LDQOL) utilizado na avaliação de portadores de
doenças hepáticas (Kanwal et al 2008); e Chronic Liver Disease
Especific Quality Life (CLD-QOL) desenvolvido para avaliação
da qualidade de vida especificamente para doenças hepáticas
em coreanos (Lee et al 2008).
Para avaliação do impacto sobre a qualidade de vida de
pacientes portadores de doenças respiratórias crônicas foram
identificados: o Saint George´s Respiratory Questionnaire in Man-
darim Chinese (SGRQ) (Xu at al 2009). Hofer e colaboradores
(2008) usaram o German Mac New Disease Questionnaire para
reabilitação e tratamento de pacientes com doenças cardio-
vasculares tais como: infarto, angina e arritmias. Abdel-Ka-
der et al (2009) utilizaram o questionário específico Schedule
for the Evaluation of Individual Quality of Life – Direct Weighting
(SEIQOL-DW) para sujeitos com doença renal crônica.
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Considerações Finais
Os instrumentos específicos foram utilizados para avalia-
ção de pessoas com doença crônica do trato gastrointestinal,
respiratório, cardiovascular e renal. São patologias de siste-
mas complexos e vitais, que têm particularidades e devem
ser aprofundadas pelos pesquisadores, com a finalidade de
melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas. Foi iden-
tificada, de maneira geral, nos artigos analisados a maior
utilização de instrumentos de qualidade de vida específicos
para alguns tipos de doenças crônicas, caracterizando uma
necessidade dos autores em se aprofundarem cada vez mais
em determinadas patologias a fim de tentarem amenizar os
danos causados pela cronicidade que refletem diretamente
na vida dos doentes crônicos.
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54
do conceito da QVT amplamente utilizada na literatura, mas
prioriza o apontamento de fatores que determinam o sucesso
nos programas de QVT, não apresentando indicadores para a
avaliação da QVT.
Ainda que se tratem de modelos pioneiros e amplamente
utilizados, esses foram propostos há pelo menos duas déca-
das, abrindo margem para a indagação sobre a atualidade de
tais modelos. Há de se reconhecer, também, que estes mode-
los foram validados a partir da população estadunidense, cuja
cultura difere-se demasiadamente da sociedade brasileira.
Frente ao estudo apresentado, exprime-se a existência de
um embate no que diz respeito à escolha de um modelo de
avaliação da QVT. Cada um dos referidos modelos apresenta
suas respectivas vantagens e desvantagens, as quais devem
ser analisadas antes da opção de utilização por um dos mo-
delos. Todavia, a inexistência de um modelo adequado para a
fomentação de determinados estudos perfaz com que se faça
necessário a construção de instrumentos específicos, condi-
zentes com as populações a serem examinadas.
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