PDF Empoderamento Parental e Familiar DIIP 2024 2
PDF Empoderamento Parental e Familiar DIIP 2024 2
O que é Empoderamento?
A pessoa que quer provocar mudanças enfrenta o
• Processo pelo qual as pessoas ganham domínio e desafio de mudar mentes - começando com o
controle sobre suas vidas para conseguirem o que próprio modo de pensar.
almejam por meio do acesso ao conhecimento, aos Howard Gardner
recursos e ao desenvolvimento de habilidades (Anaradha,
2004; Singh et al., 1995; Turnbull; Turnbull, 2001)
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• Podem ser usados para complementar outras intervenções. • Esses programas podem apresentar características conceituais e
operacionais bastante distintas, mas também podem conter sobreposições
das mesmas.
• Quando se trata de políticas públicas, esses modelos podem ser eficientemente
disseminados em larga escala para atender às necessidades das famílias em
listas de espera por serviços
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Dados Epidemiológicos
APRAXIA DA FALA
BIPOLARIDADE
DÉFICITS NA PADRÕES
INTERAÇÃO SOCIAL RESTRITIVOS DE
TEA
EPILEPSIA
E NA COMPORTAMENTO,
COMUNICAÇÃO INTERESSE E
SOCIAL ATIVIDADES
TRANSTORNO DE
APRENDIZAGEM
TEA TOC
SINDROMES TOD
RARAS
• Empoderamento Parental no TEA é COMPLEXO
• Aspectos sociais, sensoriais, emocionais, comportamentais que impactam OUTROS TRANSTORNOS
aprendizagem, desenvolvimento e qualidade de vida de toda família. DEFICIÊNCIA INTELECTUAL NEURODESENVOLVIMENTAIS
ANSIEDADE
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IS RESPOSTA
INPUT Processamento ADEQUADA
SENSORIAL
TPS
O TPS está relacionado á áreas subcorticais do
cérebro e é “anterior” à cognição, MAS impacta
os Processos Cognitivos Básicos como Atenção e RESPOSTA • Hipotonia 51%
Percepção. • Apraxia 34%
INADEQUADA
• Andar na ponta dos pés 19%
• Autistas tem mais alteração no Desenvolvimento Global Motor comparado com TDAH e
* Hiporresponsivo= Buscador
população neurotípica
*Hiperresponsivo= “Evitador”
Funções Executivas e a Baixa Regulação Emocional Níveis Basais Médios e de Resposta a Ansiedade
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MÉDIA DE RESPOSTA A ANSIEDADE NO TEA
• Falhas em Habilidades Essenciais relacionadas à: 9
• Flexibilidade, Capacidade de Adaptação, Tolerância a 8
Frustração e Capacidade de Solucionar Problemas. 7
6 BASAL DE ANSIEDADE NO TEA
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Uma verdadeira Parceria entre Profissionais e Família 6 Passos para Desenvolver uma IIP (NPDC)
• Para que a intervenção implementada pelos pais seja bem-sucedida, uma • 1. Identificação das necessidades da família: Por entrevista e/ou
parceria entre os profissionais e pais é fundamental. Para que a parceria seja observação direta (preferível)
eficaz, o planejamento centrado na família é essencial para todos • Neste passo é crucial observar:
componentes do processo, incluindo identificação de necessidades, • a. pontos fortes e interesses da criança e da família;
desenvolvimento de objetivos, plano de intervenção, treinamento de pais e
implementação da intervenção (Brookman-Frazee, 2004). • b. áreas de preocupações e necessidades relacionadas à criança;
• As práticas centradas na família envolvem colaborações entre os pais, outros • c. comportamentos* da criança que afetam o funcionamento familiar;
cuidadores primários e profissionais que facilitam o desenvolvimento da • d. interações pai-filho, incluindo tipo, frequência, natureza e reciprocidade de
criança e atendem às preocupações e prioridades das famílias interações;
• Ao usar práticas centradas na família, os pais estão totalmente envolvidos no • e. atividades familiares, rotinas e layout da casa;
processo, levando ao empoderamento para tomar decisões significativas. • f. apoios e recursos dentro da família imediata e extensiva e da comunidade
que podem estar disponíveis para auxiliar na realização de intervenções.
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• Objetivos para os Pais: os pais não devem apenas assumir apenas o papel de • Objetivos para a Família (membros individuais):
instrutores, mas também o papel de aprendizes. Por meio dos objetivos dos
pais, habilidades podem ser adquiridas que terão uma duração e efeito
profundo no progresso da criança, bem como na saúde mental dos pais. • A família pode ser a influência mais poderosa e duradoura em uma criança
com TEA.
• Ao selecionar objetivos para os pais, deve-se considerar: • Todos os membros da família podem ter o funcionamento diário afetado pela
presença de uma criança com TEA. Portanto, pode ser útil delinear metas
• a. interações pais-filhos (por exemplo, atenção compartilhada, troca de visando maior conhecimento e habilidades para membros individuais da
turnos); família.
• b. conhecimento dos pais sobre TEA; • A definição dos membros e seus papéis serão diferentes para cada família.
• c. conhecimento e habilidades dos pais relacionados a estratégias de ensino Para algumas, os membros podem incluir apenas pais e irmãos; no entanto,
que promovam desenvolvimento e aprendizagem; para outros, a família extensiva (avós, tios), babás, amigos ou vizinhos pode
• d. conhecimento dos pais sobre estratégias de gestão de comportamento desempenhar um papel crítico.
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• a. habilidade ou comportamento alvo; • Uma vez que um plano de intervenção é desenvolvido, os pais são ensinados
• b. quem implementará a intervenção; a implementar a intervenção por meio de um programa estruturado de
• c. onde a intervenção será implementada; treinamento de pais (Johnson et al., 2007). Profissionais e pais desenvolvem
• d. quando a intervenção será implementada (a quantidade mínima de um programa de treinamento individualizado que resultará na aprendizagem
instrução, ambos frequência e duração, os pais devem implementar por dia e implementação da intervenção. Ao criar o programa de treinamento, os
ou semana) profissionais consideram:
• e. por quanto tempo a intervenção será implementada (defina critérios);
• f. materiais requisitados; • a) O formato de treinamento,
• g. etapas necessárias para preparar a intervenção; • b) local de treinamento,
• h. estratégias a serem utilizadas; • c) componentes (etapas) de treinamento, e
• i. hierarquia de dicas; e • d) quantidade e duração de treinamento
• j. esquemas de reforço.
• 5. Implementação da Intervenção:
• 6. Monitoramento do Progresso:
Alguns pais implementarão a intervenção com seus filhos diariamente, ou
conforme designado no plano. Outros implementarão a intervenção • Para garantir que esta prática baseada em evidências seja implementada
naturalmente nas rotinas naturais do dia a dia, sempre que possível. com fidelidade, os profissionais irão conferir com os pais para monitorarem
Para aqueles objetivos que não podem ser conduzidos em um contexto natural a implementação da intervenção, bem como para monitorarem o progresso
em casa ou na comunidade, os pais implementam as instruções em uma área da criança. Os profissionais apresentam este componente da intervenção
relativamente tranquila e sem distrações preferencialemente no mesmo horário para as famílias de uma forma positiva e que fique claro a sua finalidade
todos os dias. • Monitoramento de progresso é usado para refinar a implementação e para
Ter um horário e local consistentes para essas atividades ajudará os pais a tornar o cumprimento dos objetivos mais eficiente. Nunca para monitorar
implementar a intervenção com maior frequência e ajudará as crianças a o desempenho dos pais.
saberem o que se espera delas.
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Evitar X Prevenir
Carga Parental
Comportamentos interferentes
EVITAR PREVENIR
• As pesquisas sobre treinamento parental em prevenção de
• Modificação em antecedentes • Treino de comunicação funcional
comportamentos interferentes severos mostraram que para prevenir
• Avisos prévios • Ensinar tolerância ao não comportamentos severos ao longo do tempo não dá para focar em
• “Primeiro, depois” • Ensinar tolerância a imprevistos somente 1 ou 2 topografias. É preciso permear pelo funcionamento da
• Evitar certos lugares, certas • Desenvolver repertórios de criança e isso envolve o relacionamento com seus cuidadores primários.
cooperação/colaboração a
palavras, certas pessoas, certas palavras, lugares, atividades,
atividades. pessoas • Não é sobre colocar mais carga sobre os pais. Pelo contrário, nós-
TERAPEUTAS- precisamos trabalhar mais e melhor para diminuir essa carga
Se seguimos só pela abordagem de EVITAR, não estamos apenas evitando o problema de parental através de uma relação mais equilibrada entre pais* e filho.
comportamento, mas também a oportunidade de aprender uma importante habilidade.
Na PREVENÇÃO, colocamos os ANTECEDENTES de lado e focamos 1º no RELACIONAMENTO
•
• O passo #1 é SEGUIR A LIDERANÇA da criança na brincadeira sem
evocar o comportamento problema (não dar demandas, instruções •
diretas,) apenas estarem disponíveis por aquele pequeno período de
tempo pré-determinado (sem distrações) num ambiente previamente •
organizado e estando aberto a seguir seus interesses sem
julgamentos. •
• É possível que se gaste um bom tempo nessa etapa, mas somente a
partir dessa conexão os pais conseguirão embutir estratégias que •
ensinem habilidades sócio emocionais e expandirão a flexibilidade .
cognitiva de seus filhos.
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• Isso influencia as respostas emocionais e estão implícitas • Estresse, ansiedade e depressão são maiores em pais de
nas decisões que são tomadas e que direcionam, entre crianças com TEA do que em pais de crianças com SD. Dessa
outras questões, a maneira de criar os filhos, a forma como forma, alguns autores (Sprovieri e Assumpção, 2001)
os pais tentam controlar o comportamento desses, os sustentam que o estresse parece ser influenciado por
objetivos e valores parentais desenvolvidos. características específicas do autismo.
Meimes, M.A.; Saldanha, H.C.; Bosa, C.A Schmidt,C.; Bosa, C.A.; 2003
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Coparentalidade
• Entre os autores que tem proposto um modelo para
melhor compreensão da Coparentalidade, Feinberg (2002)
• “A coparentalidade tem sido definida como o processo no aponta quatro componentes inter-relacionados: Nesse
qual o pai e a mãe dividem a liderança e se apóiam modelo são considerados:
mutuamente nos seus papéis parentais (McHale, 1995).
Trata-se de um conceito que envolve, entre outras 1) Apoio versus a oposição no papel parental (afirmação e
dimensões, cooperação e antagonismo. “ respeito às contribuições do parceiro parental, bem como
apoio por parte de cada um às decisões e autoridade
parental do outro.
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Autismo e Resiliência
• Pressão por parte de familiares a “tentar TUDO”
• Tendência ao isolamento social da família (“Família Autista”)
• Sentimentos frequentes de vergonha, frustração, tristeza e desesperança e • “O indivíduo resiliente tem perspectivas
desespero que o tornam capaz de ultrapassar e
• Dificuldades financeiras e stress familiar cicatrizar de uma forma natural,
dinâmica e construtiva as dificuldades da
vida.”(Pereira, A. M. S, 2001).
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O “DIA D”
• Em seguida pode ocorrer a fase da negação, em que os pais • Um diagnóstico de qualquer condição deveria ser
tentam não admitir que seu filho possua algum transtorno. apresentado de forma clara, honesta, respeitosa,
No caso do autismo, onde a criança não tem características compreensível e considerando PRINCIPALMENTE as
fenotípicas, pode ser uma fase vivenciada com maior características sociais e culturais do paciente e seus
intensidade. familiares, evitando-se jargões, visto que a perceptibilidade
da mensagem e o entendimento desta estão intimamente
• A terceira fase costuma ser marcada pelos sentimentos de relacionados a maneira como o profissional transmite a
tristeza e ansiedade, até alcançar uma fase de equilíbrio. informação.
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O que são Comportamentos desafiadores e/ou Reveja sua forma de pensar sobre comportamentos
Interferentes? interferentes
• Ao contrário do comportamento desafiador típico que qualquer criança
apresenta, comportamentos interferentes impactam negativamente a
qualidade de vida da família devido à: intensidade, duração e ou frequência. Déficit
Déficit dede
• São comportamentos que podem ter impacto na segurança, na Problema de Habilidade
Habilidade ou ou
aprendizagem e no desenvolvimento da criança. Comportamento? Diferenças
Diferenças na na
Aprendizagem
• A ciência que nos ajuda a compreender o comportamento operante e Aprendizagem?
promover mudança é a Análise do Comportamento Aplicada (ABA)
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Tradução ADEPT Autism Distance Education Parent Training
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(O que Ensinar?) Instrumentos de Avaliação de As 8 habilidades essenciais do currículo ‘The Essential for Living”
Repertório e Construção de Currículo para intervenção (q podem ser relacionadas a intervenções focais)
generalizada
• Delineiam uma linha de base de repertório do indivíduo com TEA ou • 1) Fazer pedidos (mandos- comunicar o que quer e o que não quer. Ser
outros transtornos Neurodesenvolvimentais, bem como traçam capaz de pedir por um intervalo)
comportamentos que estejam em déficit ou em excesso. • 2) Tolerar esperar (qd a criança já está segura na opção de pedir e
“negociar”, podemos lentamente retardar o acesso ao que ela deseja)
• 3) Aceitar retiradas, fazer transições, dividir e fazer troca de turnos
• Através desses instrumentos é possível planejar um conjunto de • 4) Completar 10 tarefas/atividades breves, consecutivas que foram
objetivos (um currículo ou Plano Individual) que contemple todas as aprendidas anteriormente
áreas do desenvolvimento a partir da linha de base, e também • 5) Aceitar o Não
mapear/rastrear o progresso. • 6) Seguir instruções relacionadas a saúde e segurança
• 7) Completar habilidades de vida diária relacionadas a saúde e segurança
• Ex: ABLLS, VB-MAPP, AFLS, (currículo próprio do ESDM), etc. • 8) Tolerar situações relacionadas a saúde e segurança
• Só são permanentes as mudanças que se tornam hábitos Qual terapia e Quando? Quais critérios?
TRANSTORNO IDADE É mais fácil atribuir comportamentos à personalidade das pessoas, do que
DO DESENVOLVIMENTO
analisar fatores situacionais.
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• Estratégias de RESPOSTA
Como responder a comportamentos interferentes de modo que
estes não sejam reforçados
(reprimendas ou reconforto),
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• Em muitos casos é necessário conduzir uma analise funcional do • A AFC tem dois propósitos:
comportamento. Sem saber o porque (a função do comportamento)
corremos o risco de tornar o comportamento ainda pior. 1) Identificar função do comportamento e
1. Definir o comportamento, critérios e a forma de registro.
2) monitorar progresso
2. Coletar os dados (mensuráveis e observáveis), analisar e definir hipótese
da função. • Precisamos nos guiar por dados, registros e não por nossas impressões
e opiniões.
3. Desenvolver plano comportamental com ênfase em estratégias proativas
e que ensinem e reforcem comportamentos substiiitutos. • Dados devem ser observáveis e mensuráveis
4. Treinar pessoas e Implementar plano • Comportamentos podem ser subjetivos (ex: agressão, birra)
5. Coletar dados para avaliar eficácia das estratégias (diminuiu intensidade,
• Definir bem o(s) comportamento(s) que coletaremos dados torna o
trabalho em equipe (casa/escola/terapias) muito mais fácil
frequência ou duração? Modificar plano, se necessário.
• Há uma diferença grande em “não quer fazer” e “não consegue fazer”, mas
podem coexistir.
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Visitas domiciliares
Três visitas com 90 minutos de duração;
Auxiliar os pais e cuidadores a estabelecer os objetivos;
Entender a rotina: desafios e possibilidades;
Orientar a prática das técnicas aprendidas;
Encorajar os pais;
Visitas são filmadas.
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• Module 1: Strategies for Teaching Functional Skills • Module 2: Positive Behavior Strategies for Your Child with Autism
• ADEPT Interface Overview Introduction
Introduction Lesson 1: Changing The Way You Think About Behavior
Lesson 1: The ABCs of Skills Teaching
Lesson 2: Learning And Behavior
Lesson 2: Understanding Reinforcement
Lesson 3: Using Reinforcement Effectively Lesson 3: The ABC's Of Behavior
Lesson 4: Planning and Preparation (Skills Teaching Revisited)
Lesson 5: Creating a Task Analysis Lesson 4: Antecedents To Behavior Problems
Lesson 6: Prerequisite Skills Lesson 5: Preventing The Triggers
Lesson 7: Prompting and Chaining (Part 1) Lesson 6: Determining The Function
Lesson 8: Prompting and Chaining (Part 2) Lesson 7: Functional Communication
Lesson 9: Setting the Stage for Learning Lesson 8: Return To Skills Teaching
Lesson 10: Dealing with Errors Lesson 9: Common Sense Strategies
Lesson 10: How Do I Know It's Working?
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1) Quais os 6 passos para uma INTERVENÇÃO IMPLEMENTADA PELOS PAIS (IIP), segundo prática
• Compreender os transtornos do neurodesenvolvimento,
baseada em evidência pela agencia de pesquisa NPDC? como o TEA, na perspectiva da família como uma condição
2) No passo 1, IDENTIFICAÇÃO DAS NECESSIDADES DA FAMÍLIA, o que é crucial observar por
entrevista e/ou observação direta?
crônica e que muda ao longo do ciclo da vida por diferentes
3) Quais as variáveis apresentadas no modelo de Bradford (1997) no enfrentamento de condições variáveis.
crônicas que se relacionam com a adaptação materna?
4) Quais as variáveis que impactam em maior ou menor grau o • Ter uma escuta reflexiva, empática e desprovida de
subsistema fraterno (impacto nos irmãos neurotípicos de crianças/jovens julgamento, evitando comparar uma família a outra.
com TEA)?
5) Com base no material da aula, e em suas próprias experiências,
• Buscar as ferramentas específicas que podem contribuir
quais as principais dificuldades/falhas no treinamento de pais de crianças numa melhor qualidade de vida para toda a família.
com TEA?
• JONES, J; PASSEY, J. Family adaptation, coping and resources: Parents of • GOMES VF. Estresse e relações familiares na perspectiva de irmãos de
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