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Cuidados paliativos em pacientes críticos: trajetórias de doenças
Tiago Pugliese Branco
INTRODUÇÃO/DEFINIÇÕES
Quando pessoas portadoras de doenças ameaçadoras à vida e seus familiares perguntam sobre o seu
prognóstico, estão se referindo ao tempo que lhes resta e ao que devem esperar pela frente. A resposta para essas
perguntas pode ser dada por meio do que se conhece a respeito das trajetórias típicas de cada doença, também
chamadas de história natural.
Conhecer a história natural da doença pode ajudar a programar um cronograma baseado nas prováveis
necessidades e interações com serviços de saúde, traçando uma estratégia de cuidados até a morte. Profissionais
de saúde podem, assim, planejar cuidados que integrem o tratamento modificador de doença à abordagem de
cuidados paliativos.1 Além disso, esse conhecimento pode trazer aos pacientes e familiares a sensação de
controle da situação, e aos profissionais a informação necessária para definição de um modelo de cuidado mais
apropriado.1
Essa análise permite que a abordagem de cuidados paliativos seja oferecida de maneira precoce e integrada
ao tratamento usual, atendendo às necessidades do paciente, nos diferentes estágios de sua doença (Figuras 1 e
2).2
Figura 1 Modelo de cuidado paliativo integrado ao longo da trajetória de doença. Adaptada de Gómez-Batiste et al.,
2017.2
Figura 2 Fases de evolução de doenças crônicas. Adaptada de Gómez-Batiste et al., 2017.2
A Figura 2, que mostra a interação do tratamento modificador de doença à abordagem de cuidados paliativos,
ao longo do tempo de evolução do paciente, permite a divisão deste período em três principais fases:
Fase inicial, chamada de Condição Complexa Crônica de Longo Prazo: tratamentos são focados na doença e
na sobrevida, na prevenção secundária/terciária, na construção de vínculo, na tomada de decisão
compartilhada, no estabelecimento de diretivas antecipadas, na reabilitação. A assistência é realizada pelo
profissional de atenção primária ou secundária.2
Fase intermediária, chamada de Condição/Doença Crônica Avançada: foco na condição e qualidade de vida,
avaliação multidimensional, planejamento de cuidados, estabelecimento dos valores e preferências do
paciente para diferentes cenários, prevenção de crises, abordagem paliativa gradual das necessidades
essenciais, reabilitação. A assistência é realizada pelo profissional de atenção primária e secundária, e de
cuidados paliativos, ocasionalmente.2
Fase avançada, chamada de Condição Terminal: foco em qualidade de vida, revisões e ajustes frequentes,
necessidades essenciais, sedação, nutrição e hidratação, luto, cuidados oferecidos de maneira partilhada entre
o profissional de atenção primária e o de cuidados paliativos.2
FUNCIONALIDADE
Um dos principais marcadores utilizados para definição de trajetória de cada doença crônica é a
funcionalidade, que geralmente está associada inversamente à evolução da doença. Isto é, quanto mais avançada
a doença na história natural, menor é a funcionalidade do indivíduo. Graficamente, o grau de funcionalidade
(eixo vertical) acompanha o eixo da horizontal do gráfico (tempo) e o padrão de comportamento da queda da
funcionalidade em função do tempo vai variar conforme a doença de base do paciente, conforme mostrado
adiante.
Como a funcionalidade está relacionada à história natural da doença, a avaliação funcional acrescenta,
também, valor prognóstico. Dentre as escalas mais utilizadas, destaca-se o PPS3 (Palliative outcome scale).
Tabela 1 PPS3 (Palliative Outcome Scale)
PPS Deambulação Atividade e evidência de Autocuidado Ingesta oral Nível de
doença consciência
100% Completa Atividade normal e trabalho; Completo Normal Completo
sem evidência de doença
90% Completa Atividade normal e trabalho; Completo Normal Completo
alguma evidência de doença
PPS Deambulação Atividade e evidência de Autocuidado Ingesta oral Nível de
doença consciência
80% Completa Atividade normal com Completo Normal ou Completo
esforço; alguma evidência reduzida
de doença
70% Reduzida Incapaz para o trabalho; Completo Normal ou Completo
doença significativa reduzida
60% Reduzida Incapaz para Assistência Normal ou Completo ou
hobbies/trabalho doméstico; ocasional reduzida períodos de
doença significativa confusão
50% Maior parte do Incapaz para qualquer Assistência Normal ou Completo ou
tempo sentado trabalho; doença extensa considerável reduzida períodos de
ou deitado confusão
40% Maior parte do Incapaz para maioria das Assistência Normal ou Completo ou
tempo acamado atividades; doença extensa quase completa reduzida sonolência
+/– confusão
30% Totalmente Incapaz para qualquer Dependência Normal ou Completo ou
acamado atividade; doença extensa completa reduzida sonolência
+/– confusão
20% Totalmente Incapaz para qualquer Dependência Mínima a Completo ou
acamado atividade; doença extensa completa pequenos goles sonolência
+/– confusão
10% Totalmente Incapaz para qualquer Dependência Cuidados com a Completo ou
acamado atividade; doença extensa completa boca coma
+/– confusão
0% Morte – –
Outra escala utilizada é a Karnofsky Performance Status4 (KPS) (tradução livre).
Tabela 2 Karnofsky Performance Status (KPS) (tradução livre)
Valor Nível de capacidade funcional Definição
100 Normal, sem queixas, sem evidência de doença Capaz de exercer atividade normal
e trabalhar; nenhum cuidado
90 Capaz de exercer atividade normal, sinais ou sintomas
especial necessário
menores da doença
80 Atividade normal com esforço, alguns sinais ou sintomas
de doença
70 Cuida de si mesmo, incapaz de exercer atividade normal Incapaz de trabalhar; capaz de
ou realizar trabalho ativo viver em casa e cuidar da maioria
das necessidades pessoais; vários
60 Requer assistência ocasional, mas é capaz de executar a
graus de assistência necessários
maioria das necessidades
50 Requer assistência considerável e cuidados médicos
frequentes
40 Incapaz, requer cuidados especiais e assistência Incapaz de cuidar de si mesmo;
requer o equivalente a cuidado
30 Severamente incapaz, hospitalização indicada, apesar de
institucional ou hospitalar; doença
morte não ser iminente
pode estar progredindo
20 Hospitalização necessária, muito doente, necessário rapidamente
tratamento de suporte ativo
10 Moribundo, processo de morte em rápida progressão
0 Morto
Por fim, a escala do ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group),5 criada para pacientes oncológicos,
também é bastante usada, tendo como vantagem a fácil aplicação.
Tabela 3 Escala do ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group)
Performance status Definição
0 Completamente ativo, sem restrições
1 Restrição para atividade extenuante; deambula e é capaz de executar trabalho leve
2 Capaz de realizar todo autocuidado e incapaz de realizar atividades de trabalho; em pé >
50% do tempo acordado
3 Capaz de realizar apenas parte do autocuidado; confinado à cama ou à cadeira > 50% do
tempo acordado
4 Completamente incapaz, não executa nenhum autocuidado; totalmente confinado à cama
ou à cadeira
GRUPOS DIAGNÓSTICOS
Três trajetórias de doenças distintas foram descritas para pessoas com doenças crônicas e progressivas.6-7 A
primeira mostra uma evolução estável de funcionalidade, com queda acentuada e rápida no período de semanas a
dias que precedem o óbito (Figura 3). Esse padrão é observado em portadores de câncer.1
Obs.: conforme descrito no Capítulo “Cuidados paliativos na emergência: paciente oncológico”, a
incorporação de novos tratamentos e a possibilidade de manutenção de qualidade de vida a médio/longo prazo
mesmo em pacientes metastáticos8 têm levado a questionamentos a respeito desta curva (Figura 3).1
Figura 3
A segunda trajetória apresenta declínio gradual de funcionalidade, entremeado por episódios de deterioração
aguda, com recuperação parcial (exacerbações). A morte ocorre de forma súbita e muitas vezes inesperada. Esse
padrão é visto nas falências orgânicas crônicas, como doença pulmonar obstrutiva crônica e insuficiência
cardíaca (Figura 4).1
Figura 4
A terceira trajetória apresenta um prolongado e gradual declínio, típico de pacientes com demência ou idosos
com fragilidade (Figura 5).
Figura 5
DADOS EPIDEMIOLÓGICOS
A Figura 6 mostra as dez principais causas de morte no Brasil, segundo o DATASUS.9
A seguir, ilustramos os três padrões das trajetórias de evolução através de exemplos de doenças comuns. É
necessário que se compreenda as particularidades da evolução natural das diversas doenças incluídas nos padrões
para uma melhor avaliação de cada paciente e de sua trajetória. Os exemplos aqui mencionados têm o objetivo
de ilustrar didaticamente as generalidades de cada um dos padrões e as informações contidas aqui não esgotam
as informações necessárias para o bom planejamento do cuidado.
Figura 6
TRAJETÓRIA COM DECLÍNIO ABRUPTO/DOENÇA ONCOLÓGICA → CÂNCER DE MAMA
O câncer de mama é uma das doenças em que os pacientes foram mais beneficiados pela incorporação de
novos agentes e terapias-alvo ao arsenal de tratamento.10 A estimativa geral de sobrevida, que fica em torno de
três anos, pode variar de meses a vários anos a depender do subtipo, tratamentos recebidos e resposta individual.
A maior parte dos pacientes com câncer de mama metastático recebe tratamento sistêmico, consistindo em
hormonioterapia, quimioterapia, terapias-alvo e tratamento de suporte.
Em pacientes com funcionalidade preservada e boa qualidade de vida, intercorrências agudas devem ser
tratadas (incluindo medidas invasivas em caso de necessidade e compatibilidade com valores do paciente), pois o
prognóstico estimado é de anos.
Com a progressão de doença, perda de funcionalidade e esgotamento das linhas de tratamento disponíveis, a
abordagem de cuidado focado em sintomas ganha importância progressivamente e o planejamento avançado se
torna crítico para ajustar as escolhas de tratamento aos desejos e valores do paciente.
A Tabela 4 descreve características clínicas que apresentaram associação com sobrevida de 6 meses ou
menos.
Tabela 4
Câncer metastático com uma ou mais das KPS <60 (ECOG performance status > 2)
seguintes características (qualquer subtipo): Cálcio sérico > 11,2 mg/dL
Compressão medular comprometendo deambulação
Proteína C-reativa > 10 mg/L e albumina sérica < 3,5 g/dL
Metástases peritoneais ou meníngeas
Câncer de mama metastático com três ou mais KPS < 80 (ECOG performance status ≥ 2)
das seguintes características (qualquer DHL sérico > 500 UI/L
subtipo): Metástase hepática
Ao menos 2 sítios de metástase
Intervalo livre de doença do diagnóstico até a doença metastática < 24
meses
Doença recorrente ou refratária após quimioterapia inicial
Tumor com receptores de estrógeno e progesterona negativos (ambos)
Câncer de mama com metástases cerebrais e KPS < 80 (ECOG performance status ≥2)
uma ou mais das seguintes características: ≥ 2 metástases cerebrais + metástases extracranianas
Tumor com receptores de estrógeno e progesterona negativos (ambos)
Câncer de mama metastático com uma ou KPS < 60 (ECOG performance status >2)
mais das seguintes características: Cálcio sérico > 11,2 mg/dL
Compressão medular comprometendo deambulação
Proteína C-reativa > 10 mg/L e albumina sérica < 3,5 g/dL
Metástases peritoneais ou meníngeas
Adaptada de Salpeter SR, Malter DS, Luo EJ, et al. Systematic review of cancer presentations with a median survival of six months or
less. J Palliat Med. 2012;15:175.
TRAJETÓRIA DE FALÊNCIAS ORGÂNICAS → INSUFICIÊNCIA CARDÍACA (IC)
Para um maior detalhamento deste tópico, confira o capítulo “O paciente com falências orgânicas”.
A IC, assim como as outras falências orgânicas, tem um padrão de evolução semelhante ao descrito na Figura
4. A Figura 7 descreve melhora da relação entre evolução da doença, qualidade de vida do paciente e intensidade
do cuidado.11
Figura 7 ICC: insuficiência cardíaca congestiva.
Os critérios propostos para encaminhamento ao serviço de cuidados paliativos na IC no tempo correto,
evitando que essa ação seja feita em momento muito tardio, são expostos na Tabela 5.12
Tabela 5 “I Need Help” (mnemônico)
I Inotrópicos Uso prévio ou atual de dobutamina, milrinona, dopamina ou
levosimendan
N Classe funcional NYHA/peptídeos Classe funcional III ou IV persistente ou elevação de BNP ou NT-
Natriuréticos proBNP
E Falência orgânica (Endorgan Disfunção renal ou hepática no contexto de IC
dysfunction)
E Fração de Ejeção Muito baixa, < 20%
D Choque de Desfibrilador Desfibrilação apropriada e recorrente
H Hospitalização > 1 hospitalização por IC nos últimos 12 meses
E Edema/Escalonamento de Sobrecarga de volume persistente e/ou aumento da necessidade de
diuréticos diurético
L Pressão arterial baixa (Low) Pressão arterial (PA) baixa persistente, com PA sistólica < 90-100
mmHg
P Medicação Prognóstica Inabilidade para titular, ou necessidade de reduzir/retirar iECA,
betabloqueador, antagonista de mineralocorticoide, inibidor de receptor
da angiotensina neprisilina
BNP: B-type natriuretic peptide; IC: insuficiência cardíaca; iECA: inibidor da enzima de conversão da angiotensina; NT-ProBNP: N-
terminal pro b-type natriuretic peptide; NYHA: New York Heart Association Functional Classification.
TRAJETÓRIA DE DEMÊNCIA/FRAGILIDADE → DEMÊNCIA DE ALZHEIMER
A escala Functional Assessment Staging13 (FAST) avalia a evolução de declínio de funcionalidade do
paciente, com base nos critérios descritos na Tabela 6 (tradução livre).
Tabela 6 Escala Functional Assessment Staging (FAST) (tradução livre)
Estágio Características Diagnóstico clínico
1 Sem perda de funcionalidade Normal
2 Perda de memória subjetiva para nomes, palavras, local em que Idoso normal
guardou objetos, compromissos. Sem perda de funcionalidade objetiva
3 Déficits observados no trabalho ou contexto social. Esquecimento de Demência de
encontros importantes, havendo declínio de produtividade. Alterações Alzheimer inicial
notadas em viagens a locais não familiares
4 Déficit na performance de tarefas complexas da vida diária como Demência de
pagamento de contas, dificuldade para planejar e preparar refeição, Alzheimer leve
realizar compras
5 Dificuldade para escolher as próprias roupas. Auxílio para tarefas é Demência de
necessário. Precisa de ajuda para escolha de roupas de acordo com a Alzheimer moderada
temporada, começa a esquecer de tomar banho regularmente e perde a
capacidade para dirigir
6 6a. Assistência para se vestir Demência de
6b. Assistência para tomar banho Alzheimer moderada
6c. Assistência para higiene pessoal
6d. Incontinência urinária
6e. Incontinência fecal
7 7a. Discurso limitado a aproximadamente 6 palavras ao longo de Demência de
um dia Alzheimer avançada
7b. Vocabulário ininteligível, limitado a uma única palavra ao longo
de um dia
7c. Perda da habilidade de deambular
7d. Perda da habilidade de sentar
7e. Perda do sorriso social
7f. Perda da sustentação cervical
Estudo norte-americano que acompanhou 323 residentes de instituições de longa permanência, portadores de
demência avançada, com o objetivo de descrever a evolução clínica e causa de morte, evidenciou os seguintes
fatos:14
Durante o período de 18 meses do estudo, 55% dos pacientes da coorte faleceram, com sobrevida média de
1,3 ano.
Infecções e problemas de alimentação foram as complicações mais comuns. Durante o estudo, 41% dos
residentes apresentaram pneumonia, 51% tiveram episódio febril e 86% desenvolveram problemas de
alimentação.
Infecções e problemas de alimentação foram associados a maior mortalidade. A mortalidade em seis meses
ajustada após o desenvolvimento de pneumonia, episódio febril e problema de alimentação foi de 47%, 45%
e 39%, respectivamente.15
CONCLUSÃO
No contexto do atendimento do paciente crítico, além de entender o motivo que levou o paciente a procurar o
atendimento, é de suma importância entender em que momento da trajetória de uma doença crônica o paciente se
encontra. Os dados expostos neste capítulo são importantes para a construção de um plano de cuidados que seja
alinhado aos valores do paciente, ao estágio de doença e que permita uma alocação racional de recursos. A
despeito do curto tempo que o emergencista e o intensivista possuem para tomar as decisões, o acesso a essas
informações de forma rápida pode ser decisivo para uma acertada tomada de decisão.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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