2025年も残すところ数日となった。
そこで、今年を振り返り10大ニュースを選んだ。
1、病状。
明らかに全身の筋力は低下し、進行を顕著に感じる。
指文字が不鮮明になり、文字盤ボードを併用しないと意思が伝わらない。
舌が相当動かなくなった。
嚥下機能低下が進み、唾液を飲み込みきれない。
常に口に持続吸引のチューブ(メラチューブ)を咥えるようになった。
薬やリハビリの効果はあるのだろうか。
止めてたとしても、比べようがないけど。
2、車椅子ステップ製作
5年前か？、まだ呼吸器が付いてなかった頃に考えた、車椅子のステップ作りに着手した。
国内4大車椅子メーカーを始め、何十社に協力依頼のメールを送ったかわからない。
役に立つ物と思い込み、普及させたいと自己満足を求めて、
どれだけの時間と労力を使ったかわからない。
金型が高額過ぎて、実現できるかで苦しむ。
一銭にもならんのに、阿保ちゃうかと思う。
2026年まで引きずることになった。
止めた方が楽。
疲れた。
3、弟の転居
脳疾患で関東地方の施設に入所していた弟を、京都の病院に入院させた。
妻とヘルパーの2人で、どうして連れて帰ろうか。
車では時間がかかり過ぎる。
結局、新幹線のベット付きの個室を確保して連れ帰った。
住所が変わり、金融機関等の変更手続きに苦労した。
本人確認、本人確認、ええ加減にせえ！
本人は動けないと言っているのに、まったく融通がきかない。
リクライニング式車椅子で店頭まで連れていき、手続き完了。
行員から本人へ何の問い掛けもなく、連れていく意味があったんか。
それにしても、兄弟揃って不甲斐ない状態。
何かと手がかかる。
妻に頭が上がらず、親孝行もできずじまい。
4、孫の就学
孫が小学生になった。
成長した嬉しさと寂しさを感じる。
ランドセルを背負って登校する姿を見てみたい。
いつも「おじいちゃーん」と真っ先にきて、手を握ってくれる。
まだまだ、幼い。
就学前に妻と温泉に行った。
最後の入浴。
もう一緒に浴場に入れなくなると嘆いていた。
5、アカウントの追加
XとInstagramのアカウントを追加した。
オチャラケなしの車椅子のステップ製作に特化した内容だ。
X 2本、Instagram2本、そしてブログ。
売れっ子コラムニストか。
やっぱり万遍なく5本を発信するのは、無理無理。
どれかに絞らんと。
車椅子の製作を諦めたら楽になる。
6、他社の友人来たる
私がALSで自宅静養していることを知って、仕事仲間だった他社の友人が見舞いに来てくれた。
近い距離ではない。
皆で日時を調整して、1月、3月、6月、11月と4回も来てくれた。
そのたびに、見舞いを持って来てくれる。
ベットを取り囲んで、
ああやったなぁ、こんなこともあったな、昔ばなしで盛り上げてくれた。
彼らの厚意に、俺は何も返せない。
それが辛く、申し訳ない。
大事な大事な親友だ。
7、車椅子で外出
呼吸器を付けてから、外出は胃瘻交換で病院に行くだけだった。
ストレッチャーに乗せられてだ。
外出するには、呼吸器の回路交換を行い、酸素ボンベや手動人工呼吸器を持っての移動。
大層だ。
そこまでして、車椅子で出かけたいところ、観たいところもない。
桜が咲こうが、秋に落葉樹が色づこうが想像がつく。
それが、行きたいところができた。
と言うか、行かなければと思うところができた。
弟のところだ。
どんな状態か気になる。
介護タクシーで１回往復すると１万円かかる。
高ぁー！
12月に車検を迎える。
ええーい、車椅子のまま乗れる福祉車両を買ってしまえ。
ってことで乗り換えた。
元を取るに何年かかるんやろか。
8、SNSバズる
10月17日の X「俺の車椅子プロジェクト」に
京都新聞の「奈良県立医科大学でALS原因の抑制因子発見」の記事を投稿した。
なぁなんと、19万アクセスにビックリした。
これがバズるという現象かと思った。
また、このブログ「どうするALS 54話、55話」は、それまでのアクセス数と比べてバズったと言える。
いまだに、その２話の記録を超えられない。
バズったが、その代償として大きなしこりを残すことになった。
9、70話
ダラダラと70話に達した。
累計58,500字を超えた。
ひらがなを漢字に変換しての文字数だ。
視線での入力。
俺の目は頑張っている。
視線しか動かない、お前だけが頼りだ。
来年もよろしく頼む。
10、生きている
12月は私にとって鬼門の月。
過去２回の肺炎は、12月に起こしている。
12月も残りわずか、
年を越せるか否か、まだ分らないが、
生きている。
2026年はどんな年になることやら。
万事、午(うま)くいくことを願いたい。
