どうする ALS  

         59歳でALSと診断された。定年退職まで、あと8ヶ月の頃だった。 ALSとともに4年目に入った。 その間に呼吸器が付き、手足が動かなくなった。 これからどうするのか…  日々の感情や考えを綴っていきたい。

2024-05-01から1ヶ月間の記事一覧

7話 回顧録5 : 最後の旅行

ラジカット治療の1クール目が終わり、退院した。家族で温泉に行きたい。前から願っていたことだ。 7月中旬、他県への人流制限が緩和された。 8月は長男の嫁が、二人目の子を出産する。この機会を逃したら、もう行けない。呼吸器を積み込み、携帯酸素を持って…

6話 回顧録4: 病院で還暦

ラジカット治療で入院をした。 満60歳になる月だ。 60年で一度の還暦の夕食は、一人ぼっちの病院食。 家で迎えていたら、普段より豪華だったと思う (実際は?だが) でもしかたない。いつも通り美味しくいただいた。調理員さん、ご馳走様でした。 還暦月は定…

5話 回顧録3:ラジカット点滴入院

定年退職月に、ラジカット点滴治療のため入院することになった。 入院中にCVポートと胃瘻造設を行う予定だ。 ラジカット点滴は、京大病院で進行を抑制する治療と聞いた。 だが、データでは著しい効果は?とも聞いた。 それでも、あとで「受けておけば良かっ…

4話 回顧録2 : 辛かった会社勤め

年が明け2022年1月、病院主治医A先生が「6月の定年退職まで頑張ろう」と目標を立てた。バス停まで僅か100m足らず、何度も立ち止まり、マスクを外し呼吸を整える。そんな通勤が続いた。杖を突かないと歩けなくなった。 遂には、自宅から会社までタクシーで通…

3話 紅葉 

部屋の窓から我が家の紅葉が見える。少し前までは、枝だけで寒々しかった。 4月中旬から一気に葉が開いた。「ぼうぼう」と表現できる程に暑苦しい。 ぼうぼうに葉が開いた植木屋さんに剪定に入ってもらった。 窓から作業の様子を眺められるが、職人からも私…

2話 回顧録1 : 発症

最初に「おかしいな」と身体の変調を感じたのは、呼吸と飲み込み、そして歩行だった。 コロナ禍でマスクを付けると呼吸が苦しい。飲み物をぐびぐび飲むと度々むせる。そして連続歩行がしんどかった。8月に耳鼻咽喉科で診てもらった。原因は分からない。近く…

1話 ブログ始める

Twitter(X)・Instagram・FacebookなどのSNS。 私には何がどうなのか、さっぱり分からない。SNSには疎い。 そんな私だが、ブログを始めることにした。変化のない毎日、楽しいことが見つからない。 このままでいいのだろうか?ALSになって苦しんで来たこと、日…