Papers by Emmanuelle Fillion
Note de lecture
Alter, Apr 1, 2021
HAL is a multi-disciplinary open access archive for the deposit and dissemination of scientific r... more HAL is a multi-disciplinary open access archive for the deposit and dissemination of scientific research documents, whether they are published or not. The documents may come from teaching and research institutions in France or abroad, or from public or private research centers. L'archive ouverte pluridisciplinaire HAL, est destinée au dépôt et à la diffusion de documents scientifiques de niveau recherche, publiés ou non, émanant des établissements d'enseignement et de recherche français ou étrangers, des laboratoires publics ou privés.
Nouvelles formes de gouvernance des savoirs sur le vivant : les dynamiques de mobilisation dans le champ de la santé humaine
HAL (Le Centre pour la Communication Scientifique Directe), Dec 9, 2009
Note de lecture
Sciences Sociales Et Sante, 2008
« No crisis, be cooperative! »: The conditions of taking into account the patients’ voice in a psychiatric unit
Sciences Sociales et Santé
Alter, Jul 1, 2012
Notes de lecture Rare. Sur la cause politique des maladies peu fréquentes, C. Huyard. Éditions de... more Notes de lecture Rare. Sur la cause politique des maladies peu fréquentes, C. Huyard. Éditions de l'EHESS. Collection « En temps et lieux » (2012). 256 p
Law and right to non discrimination, what are reasonnable accommodations in the French public sector?
HAL (Le Centre pour la Communication Scientifique Directe), Jul 6, 2017
International audienc
Law and right to non discrimination, what are reasonnable accomodations in the french public sector?
HAL (Le Centre pour la Communication Scientifique Directe), Jul 6, 2017
International audienc
8. Reconfiguration de lexpérience du risque. Le cas de lAssociation française des hémophiles (AFH) : de la délégation au militantisme scientifique ?
International audienceLes « affaires sanitaires » qui ont émaillé les années 1980-1990 en France ... more International audienceLes « affaires sanitaires » qui ont émaillé les années 1980-1990 en France ont induit des dynamiques de changement en profondeur au sein d’associations de patients déjà anciennes (Barbot et Fillion, 2007) . Nous nous concentrerons ici sur l’Association française des hémophiles (AFH). (Intro.
![Research paper thumbnail of [Reconfiguration of the experiment of the risks. Doctors, patients and public administrations facing the infections with prions]](https://a.academia-assets.com/images/blank-paper.jpg)
[Reconfiguration of the experiment of the risks. Doctors, patients and public administrations facing the infections with prions]
HAL (Le Centre pour la Communication Scientifique Directe), 2005
Le rapport est organisé en trois parties. La première partie s'appuie sur une investigation a... more Le rapport est organisé en trois parties. La première partie s'appuie sur une investigation auprès des médecins en charge de patients hémophiles. Très marqués par l'affaire du sang contaminé par le VIH, ces cliniciens sont désormais en charge de la gestion, au quotidien, du risque médical associé aux prions. Dans cette partie, les auteurs mettent en évidence à la fois l'évolution générale de ce monde médical de l'hémophilie, et la géographie professionnelle des postures par lesquelles ces médecins, en fonction de leurs itinéraires, abordent le risque prions. La deuxième partie est centrée sur l'expérience du risque chez les patients et les victimes d'affaires sanitaires. Elle vise à rendre compte de la trajectoire morale et politique, individuelle ou collective, de personnes victimes de contaminations iatrogènes dramatiques, et de leurs proches (contamination du sang par le VIH, contamination d'hormones de croissance par les prions). Non prévu dans le programme initial, le travail auprès de parents d'enfants victimes de la maladie de Creutzfeldt Jakob, suite à la contamination d'hormones de croissance, a bénéficié des possibilités de financement dégagées par l'abandon du terrain agricole. La troisième partie est consacrée aux agents de l'administration centrale qui, d'une façon ou d'une autre (à la Direction générale de la santé, à la direction générale de l'alimentation, à la direction des fraudes, dans les agences), ont en charge le dossier prions. Délaissant les acteurs des échelons supérieurs de l'administration (directions générales de ministères, directions d'agences), ainsi que le niveau proprement politique (ministres, cabinets, députés), essentiellement engagés dans le traitement des situations de crise, les auteurs privilégient le travail ordinaire, et notamment le travail d'écriture, des agents qui ont en charge la fabrique des instruments administratifs (décrets, circulaires,...) destinés à organiser la prise en charge du risque prions
Note de lecture
Alter, 2014
Unknow
A l'épreuve du sang contaminé : pour une sociologie des affaires médicales
HAL (Le Centre pour la Communication Scientifique Directe), Nov 21, 2009
National audienc
De la délégation de soins à la négociation thérapeutique : 40 ans de transformations des liens entre les malades hémophiles et leurs médecins
HAL (Le Centre pour la Communication Scientifique Directe), Oct 8, 2009
Journées organisées par l'Atelier de Recherche Sociologique (ARS), Université de Bretagne Occ... more Journées organisées par l'Atelier de Recherche Sociologique (ARS), Université de Bretagne Occidentale (UBO)National audienc
HAL (Le Centre pour la Communication Scientifique Directe), 2016
Merci d'être présents, et merci aussi aux organisateurs du succès de ce travail que nous allons e... more Merci d'être présents, et merci aussi aux organisateurs du succès de ce travail que nous allons effectuer, que je sais d'avance productif car il va nous permettre d'avancer concernant les notions et mesures d'accompagnement de la personne en situations de handicap. C'est pour moi une vraie satisfaction d'ouvrir en ce jour très particulier, puisque c'est le jour, le 11 ème anniversaire de la loi du 11 février 2005. Cette journée d'études, vous voyez jusqu'où sont allés les organisateurs au niveau du détail. Cette journée est organisée par l'EHESP, par le FIPHFP, et en partenariat avec la MSSH, l'Institut fédératif de recherches sur le handicap et le Défenseur des droits. Le partenariat vise à développer plusieurs programmes de recherche sur les problématiques du handicap. La notion d'aménagement raisonnable est l'une de ces problématiques. Cette notion qui est directement issue de la loi du 11 février 2005, aujourd'hui est intégrée dans le Code du travail à l'article L 52-13 et constitue désormais une obligation générale pour les employeurs de prendre les dispositions, les mesures appropriées pour permettre aux travailleurs handicapés d'accéder ou de conserver un emploi correspondant à leur qualification, et de l'exercer. Cette notion de « mesures appropriées » signifie que les employeurs sont tenus de procéder à des aménagements dits « raisonnables » des postes de travail. Le caractère raisonnable est notamment apprécié en fonction des aménagements opérés en fonction de moyens répondant aux besoins réels. Ce qui va nous amener à infléchir le terme de « raisonnable ». Il n'en reste pas moins que cette notion est complexe à comprendre. Elle peut être ambiguë, restrictive. Pour preuve, toutes les variations qu'on retrouve sur ce terme « raisonnable ». Les Québécois parlent d' « accommodement raisonnable ». Cette journée nous permettra de mieux appréhender cette notion qui s'appuie sur un lieu commun : la non-discrimination. En ce qui concerne l'aménagement responsable, je vous proposerai la définition de l'ouvrage du Service public de l'emploi, du travail, de concertation sociale de Bruxelles. C'est un point de départ : « les aménagements raisonnables sont des mesures concrètes, prises par un employeur pour permettre à un travailleur en situation de handicap de participer de façon égale à une activité dans la sphère professionnelle ». Mais un aménagement compensatoire à un handicap ne saurait se circonscrire à une adaptation physique et à une accessibilité de bonne conscience. Il doit s'inscrire dans des objectifs visant la démarche inclusive de la personne concernée dans la société commune, en toute citoyenneté, autonomie et responsabilité. Aussi, je souhaite en préambule à cette journée vous livrer quelques réflexions sur la conception qu'a le FIPHFP en s'appuyant sur les travaux de notre conseil scientifique, sur la démarche professionnelle des personnes en situation de handicap dans notre société. Ce qui est essentiel, ce n'est pas seulement l'accès à l'emploi, ou le maintien dans l'emploi, c'est le parcours professionnel, choisi par la personne concernée, qui doit rester maître d'ouvrage de son devenir et de son avenir. Non seulement de sa vie professionnelle mais de toute sa vie, dans toutes les dimensions qui composent un vivre ensemble pour exister dans la société, une société inclusive et incluante. On se plaît à parler de société accueillante et accompagnante. Elle le sera si elle est incluante. C'est dans la loi du 11 février 2005, article 2, qu'est prise en compte la situation de handicap. Permettez-moi de le relire et de le commenter : « Constitue un handicap toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle durable d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles », et ce qui est nouveau avec la loi, « les déficiences mentales, cognitives, psychiques, etc. ». Subir dans son environnement des contraintes, ce sont des contraintes liées à l'environnement de la personne. Ce sont la non-accessibilité, la non-adaptation de la société qui créent une situation handicapante. Il faut donc agir sur cet environnement. C'est agir sur l'humain en prenant la globalité de la personne dans toute sa vie, qu'elle soit quotidienne ou dans le parcours de sa vie, pour que la personne en situation de handicap puisse vivre pleinement sa citoyenneté, sa participation active à la vie de la société, avec un égal accès aux droits, et en premier au droit commun. C'est un changement de regard, de parole, d'attitude, de posture auquel nous devons oeuvrer, nous devons nous atteler. Et ce n'est pas simple. L'accès à l'emploi et le maintien dans l'emploi sont conditionnés par l'accompagnement de la personne en situation de handicap qui est indispensable. Il faudra peut-être passer un petit moment sur ce que recouvrent les termes de « personnes handicapées », « personnes en situation de handicap »… Moi la situation de handicap, je l'appuie sur l'article 2, qui dit que le handicap, c'est la nonréponse de la société aux conséquences de la déficience. Mais je sais que ça fait débat. Nous avons opté pour « situation de handicap ». Certes, toutes les personnes en situation de handicap, en fonction de la nature de la déficience, n'auront pas besoin d'accompagnement en milieu ordinaire. Mais la grande majorité en aura besoin. Nous avons besoin d'accompagnement. On trouvera bien certaines différences parmi les uns et les autres, et je ne parle pas des déficiences cachées. Mais la grande majorité a besoin d'être accompagnée. Je parle d'accompagnement, pas de prise en charge. On prend en charge un fardeau, pas une personne. Alors, comment concevoir cet accompagnement vers l'emploi et l'autonomie? Il appartient à chacun dans notre société de réunir les conditions de sa citoyenneté, et plus particulièrement à notre société actuelle, de se donner un projet, ce qui attribue à chaque individu un devoir : participer à son propre processus d'intégration. Il doit être acteur de son devenir, ce qui en résulte, c'est que celui qui est accompagné est une personne non plus conçue comme un objet à réparer, ou un problème à résoudre, ou un dossier à traiter, mais comme un sujet actif, autonome et responsable. Il n'est plus l'objet passif d'une prise en charge, un fardeau, mais le sujet actif de son parcours. Il n'est plus défini par ses carences, mais par ses potentialités. Il est considéré dans ses ressources et potentialités qu'il devra lui-même mobiliser pour opérer le changement de sa propre situation. Il n'est plus considéré comme un être isolé, une personne close, refermée sur sa problématique, mais inscrite dans un contexte avec lequel il interagit. Ce n'est pas la même chose d'assister une personne définie par ses manques, ses déficiences, ou d'accompagner une personne considérée comme ayant des ressources. Dans le premier cas, la logique est celle de la réparation, qui consiste à pallier les insuffisances. Dans le second, la logique est collaborative et la personne contribue à ses propres ressources, pour l'amener à se dépasser. Sans quoi, nous avons affaire à une société discriminatoire. C'est là-dessus que nous vous invitons à réfléchir : une société tolérante, respectueuse de tout être humain, égalitaire et compensatrice des différences. C'est la société de la loi du 11 février 2005, celle de l'égalité des chances et des droits, celle de la citoyenneté et de la participation, celle de l'accès de tous à tout, c'est-à-dire de chacun à tout, celle de la compensation et de l'accessibilité universelle. Ce n'est plus aux personnes handicapées de s'adapter à la société, c'est à la société d'être adaptée et accessible aux personnes en situation de handicap. En effet, le handicap n'est pas endogène à la personne, il est exogène : le handicap est endogène à la société. C'est la société qui, par sa discrimination passive, crée la situation de handicap. Et aussi le conditionnement socioculturel de notre société auquel nous devons réfléchir et que nous devons infléchir, car il porte un regard lourd et une parole condescendante. Je vais vous livrer modestement ma définition du handicap. Le handicap, pour moi, c'est quand la compassion se substitue à la compensation, quand l'assistance se substitue à l'accompagnement, quand la dépendance se substitue à l'autonomie, quand la restriction du droit se substitue à la citoyenneté républicaine, quand l'obstacle permanent se substitue à la conception universelle. C'est pourquoi, en contrepoids du thème de cette journée, je souhaite poser la question suivante : est-il raisonnable en 2016 de ne pas aménager l'environnement de travail des personnes en situation de handicap ? Merci aux chercheurs, aux professionnels de nous éclairer sur ce sujet au coeur du pacte républicain. aux aménagements raisonnables dans l'emploi : réflexion sur un concept en droit étranger Marie Mercat-Bruns, Maître de conférences Conservatoire National des Arts et Métiers, membre du LISE (UMR 3320 CNRS-CNAM), Professeure affiliée à l'Ecole de droit de Sciences Po
«Defensive medicine»: critique of a successful concept
Sciences Sociales Et Sante, Jun 1, 2006
The recent years have seen increased public debate regarding medical malpractice litigation. Many... more The recent years have seen increased public debate regarding medical malpractice litigation. Many commentators talk about the dangers to our health system of drifting into an American-style of litigation. Consequences of legal intervention on medical practices in France have not been examined yet to any great extent in the field of social sciences. The aims of this article are to re-examine the concept of «defensive medicine», a concept that appears in numerous American works on how litigation affects the behaviour of doctors, and which is now gaining ground in France, to develop an approach that will allow us to take these works a step further, and to analyse the results of our study on the subject. The study has been carried out in two sectors: haemophilia and anaesthesia-intensive care. Within these two areas, which differ in size, exposure to litigation and political history, we analyse the dynamics through which healthcare professionals have been faced with legal action and how they have reacted individually and collectively.
Mechanisms of invisibility: forgotten sentinels of diethylsbestrol progeny
HAL (Le Centre pour la Communication Scientifique Directe), 2013
Se faire connaître comme victime. Le cas du Distilbène
HAL (Le Centre pour la Communication Scientifique Directe), Mar 1, 2018
Les Etats generaux de la recherche sur le droit et la justice, qui se sont tenus du 31 janvier au... more Les Etats generaux de la recherche sur le droit et la justice, qui se sont tenus du 31 janvier au 2 fevrier 2017, ont rassemble, dans une ampleur inedite, des juristes venus de tous horizons intellectuels et geographiques. Fruits de l'union du ministere de la Justice et du ministere de l'Enseignement superieur et de la Recherche, ces Etats generaux ont reuni dans un meme lieu, pendant un meme temps, sur de memes sujets, ceux qui pensent le droit et ceux qui le pratiquent, les deux activites n'etant d'ailleurs pas exclusives l'une de l'autre. Il fallait faire dialoguer au plus pres les professionnels de la recherche en droit et les professionnels du droit, afin de confronter les logiques et de mieux discerner les besoins des praticiens et des decideurs publics, en optimisant a cet egard l'organisation de la recherche. Jamais, dans ces proportions, n'auront ainsi ete regroupes autant d'universitaires, de chercheurs et de praticiens du droit. Dans la centaine de contributions qui composent cet ouvrage, les auteurs ont ainsi croise leurs regards et leurs competences pour dresser un inventaire et proposer des pistes d'amelioration inventives, constructives et audacieuses. Cette radioscopie de la recherche sur le droit et la justice, sans concession ni contrition, s'interroge d'abord sur l'organisation de la recherche juridique en France : quels lieux de savoirs ? Pour quelles transmissions ? Avec quelles ameliorations ? Elle aborde ensuite les grandes questions d'aujourd'hui et de demain sur le droit et la justice, de la responsabilite medicale ou environnementale a la radicalisation, en passant par l'arbitrage et la soft Law.
Apport de la sociologie à l’épidémiologie : des représentations de la santé et de la maladie à l’analyse de la production des faits scientifiques
HAL (Le Centre pour la Communication Scientifique Directe), 2010
National audienc
Sociologie et sociétés, Jan 8, 2008
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[How are norms challenged by disabilities? ]
HAL (Le Centre pour la Communication Scientifique Directe), 2022
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