入院中にあってよかったもの

まいど！

この↓辺の話があった私ですが

iammob0.hatenablog.jp

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臍帯血移植からも1年経ち、今日も元気に労働しています。

今日は半年ちょっとの入院中にあってよかったもの、期待したほどじゃなかったもの、とかの話を書こうかなと思っています。めちゃくちゃ個人差ある内容なので、私個人が白血病に対して化学療法や移植で治療をしていく過程でどうだったか、再入院が必要になったときに何を持っていくか、というイメージで書いてることを前提に読んでもらえればと思います。

電化製品

スマホ

まあスマホは要ります。院内のコンビニや自販機がキャッシュレス対応してたりもするので、積極的にスマホで支払いましょう。現金触って感染症とかはしょうもないので。

スマホ自体の消毒も忘れずに。

充電器

スマホが必要なのって時間潰しはもちろんですが、若い人が入院するのってだいたい緊急入院なので、ヘルプしてくれる家族とか友人に連絡を取るために必要です。特に入院初日はバタバタして連絡できないこととかたくさんあります。そんな中でスマホの充電が切れると支援物資が届かなくなったりしかねません。多分日本国内なら関係者の方々がなんとかしてくれるんでしょうけども、忙しい人たちの仕事を増やしてはいけません。

もし病院に呼ばれたら、入院する気がなくても、充電器を持っていけ。

スマートウォッチ

ダウンしてる時も元気な時もめちゃくちゃ使えました。

ダウンしてる時はスマホの画面すら見れないぐらいしんどく、音楽聞くぐらいしかやることがなかったんですが、サブスクの操作とかがそもそもスマホ経由でしかできないので詰みかけてました。スマートウォッチの音声認識機能で音楽再生とかだけやってました。あとはメッセージの返信とかもですね。正気を保っていられたのはスマートウォッチのおかげと言っても過言ではない。

元気な時は病棟を毎日歩き回ってたんですが、その間のログはずっとスマートウォッチで取ってました。歩いた距離を見て達成感をえたりもできますが、それよりも歩きのペースとか心拍とかの状態が(精度はともかく)定量的にモニターして、体調を確認する意味合いの方が大きかったです。

イヤホン

スマホの音が出せないことも多々あるので、必須です。

あと、大部屋の時は周囲の音がストレスになるので、できるだけ自分にとって不快じゃない音をイヤホンで流してました。カナル型なら音を流さなくてもそれなりに遮音はできるし、便利だと思います。なおノイキャンはだいたい貫通されるので意味ないです。

音楽のサブスク / ポッドキャスト

上述の通り、症状がキツい時は液晶画面を見てられるような状態ではなかったので、好きな曲を流したりして気を紛らわせることしかできませんでした。

日用品

ペーパータオル

私の場合は免疫疾患がメインの症状なので感染症が一番怖く、とにかく手洗いうがい歯磨きを丁寧にやってました。で、その時に手を拭くタオルが１日１枚とかで入れ替えとなると雑菌の繁殖とかが怖かったので、コストコのペーパータオルを使いまくってました。

ビニール袋

主に上記ペーパータオルのゴミを入れる用です。部屋にゴミ箱はありますが、小さいのとベッドから入れにくかったのであまり使わず、ベッドのフレームにビニール袋を括り付けてゴミ箱代わりにしてました。

入退院の時に発生する小物をまとめるのにも使えたので、便利でした。

上着（夏でも）

病院は年中統一された気温になるように空調が効いてますが、それが弱っているときの自分の体に合うかどうかは正直運なので、自分で調整できるように上着は必要です。診断とか処置のタイミングで服をめくったり管が体から生えてきたりすることはよくあるので、トレーナーよりも前が開くパーカーとかの方が良いです。袖口とかもゆったりめが良いです。

スリッパ、スニーカー

おとなしくしてる時と院内を歩き回る時とで靴は替えましょう。歩き回る時はちゃんと靴下を履き、スニーカーで。私はスリッパで2時間散歩して流血しました。感染症の原因にもなるからダメです。

ドーナツクッション

移植後の下痢がひどい時期は悶絶するほどケツが痛く、ベッドに座ってられませんでした。これなかったら寝たきりでした。

まあそうでなかったとしても、ベッドに座る時って姿勢悪くなりがちなので、座る位置をちゃんと決めるためにこの手のクッションはあってもいいかもしれません。ただし清潔なやつ。

アメニティ（任意）

入院すると500円/日とかでタオルと甚平と歯ブラシ、あとその辺の小物が使えますよって病院から紹介されるやつです。

これは移植前は使っていませんでしたし、振り返っても利用しなくても十分だったかなと思います。というのも比較的元気で面会に対応できる状態で、かつ家族が頻繁に着替えを持ってきてくれていたので、なんとかなってました。

逆に使っていた・必要だと思うのは移植直前から退院までの体調が終わってた期間です。検査が多くて着たり脱いだりが多かったこと、汚れることもあったこと、(多分明言されてませんが)タオルが使い放題なので体温調整に使えること、あたりが理由です。

食品

コンビニ飯、レトルト食品、カップ麺

私の場合は食事制限はなく、むしろ「食べれるなら何でもいいから可能な限り食事からのエネルギー摂取を続けて」という指示を受けていたので、入院期間が3カ月を超えたあたりからはひたすらコンビニ飯を食べてました。最初のころにそれなりに食べられてた病院食がびっくりするほど味しなくなって無理だったんです。あと、病院食って地味に高いので、「おいしくなくて食べきれない病院食とそんなに変わらない値段でしっかり食べられるなら」という思考でした。

小分けのお菓子

移植後に食欲がない時でも可能な限り胃腸を動かそう、ということで、ラムネとかブラックサンダーとかを食べてました。特にブラックサンダーは、水すら飲めない状態になってた時期に飲まないといけない激マズ薬があり、その味をごまかすために1日2本食べてました。

ふりかけ、味付け海苔

ギリギリ病院食が食べれてた頃にはふりかけとか味海苔でドーピングをしてました。

思ってたほど要らなかったもの

本

前述のとおり、抗がん剤とか移植でしんどい時期はスマホを見ることができず、元気な時期は暇があれば病棟を歩き回っていたので、本を読むのにちょうどいいタイミングは実はありませんでした。

ゲーム機

本と同様。

テレビ

基本的には本と同様ですが、2024年7月入院～翌1月退院だったので、オリンピックや甲子園はめちゃくちゃ見て(聞いて?)ました。テレビカードは冷蔵庫にも使うから結構すぐなくなります。

ナンプレ

基本的には本と同様ですが、ちょっと難しめのやつは解くのに時間を消費することができ、かつ数もかなりあるので、移植直後*1は少しお世話になりました。

ルービックキューブ

入院当初はやってみたかったBLD*2を始めたばかりだったので練習で割と時間を使うことができましたが、早く揃えようとするとレターペアとかをしっかりめに作る必要があり、体力的にできませんでした。

ということで3x3を普通に揃えるのを再開したんですが、それまでにPLLを覚えるところまではちゃんとしてしまっていたせいで1回崩して揃える流れで1分も時間が経たず、無限に近い入院中の暇を潰すにはあまりにも効果がありませんでした。

楽しいけどね。

持ち込むべきではなかったもの

ラジオ(radiko)

「音楽聞けるならラジオも使えるでしょ」って思われるかもしれません。私も割と使ってはいました。が、本当に参っている時はお便りで聞こえてくる健康な方のエピソードを聞いて、そこにいたはずの自分と入院してる自分を対比してバカほど泣いたりします。白血病って言われても泣かなかったのにね。ということで、摂取するコンテンツを選べず、流れ弾に当たってしんどくなる可能性があるので、多分この先入院することがあってもラジオは聞きません。

抱き枕

家で抱き枕にしていたIKEAのサメを入院初日に持ってきてもらい、めっちゃよく眠れていました。が、抗がん剤で免疫が落ちたタイミングでカビ由来の肺炎になりました。早期に見つけて点滴で抑えられたからよかったものの、悪化していたら危なかったです。

原因が何だったかはハッキリしていませんが、以来一切使っていません。

アイス枕

臍帯血移植は移植後生着前後まで、高熱が続きます*3。病院でもアイス枕はあるんですが、かなり前から使われている物のため硬くて痛かったので、移植前に自前のアイス枕を持ち込みました。しっかり活用できて良かったのですが、後から聞いた話だと患者の私物を冷凍庫に入れるのはNG*4とのことだったので、もう持っていかないと思います。可能かどうかぐらいは聞きたいですが。

以上、細々としたことも書きましたが、私が次に入院することになったら持っていくものと持っていかないもの、でした。

この記事ができるだけ必要とされないことを祈っています。

ではまた。よいお年を。

2025年12月18日

*1:生着するまではベッドとトイレだけの独房みたいなクリーンルームから一歩も出ることができないので、窓から太陽を追いかけるぐらいしかできることがありません

*2:目隠しで6面揃えるやつ

*3:私も確か2週間ぐらい38℃を下回りませんでした

*4:そらそう

衣類収納の話

まいど！

導入

衣類の収納、めんどくさくないですか？

私は世の中一般で考えれば掃除はやれる方だと思うんですが、洗濯した服を干したり、取り込んだり、畳んだり、収納したりするのが苦手です。一人暮らししてた頃も騙し騙しやってましたが、結婚してからは倍速で増える洗濯物に頭を悩ましていました。

畳んだ洗濯物を箪笥に押し込むのがめんどくさくなって部屋の端に置き始め、乾いた洗濯物を畳むのがめんどくさくてハンガーごと山積みにし始め、濡れた洗濯物をハンガーにかけるのがめんどくさくてドラム式の洗濯乾燥機を買いました。

結果、寝てる間に自動で洗濯・乾燥が終わった洗濯物を丸ごとファミリークローゼットに放り込んで積み上げていたんですが、見栄えが悪い、欲しい服が見つからない、模様替えが地獄（というかできてない）という状況で著しいストレスを感じる状態になってしまいました。

この状況に痺れを切らした私は新しい衣類収納の方式を提案します。洗濯物を干せない、取り込めない、畳めない、収納できない、模様替えができないズボラオタクが思いついた本収納手法により、その他オタクの生活が豊かになることを期待します。

前提

元々積み上げられていた普段着、下着、タオルなどを収納対象とします。おしゃれ着はハンガーにかけてクローゼットに片付けてください。

衣類の洗濯・乾燥に際してはドラム式洗濯機を前提とします。しかし、普通に洗濯して取り込んだ衣類（畳む前）に対しても本手法は有効です。

手法

本手法では収納物を大分類ごとに以下のようなコンテナに丸投げすることを基本とします。amazonだと良い感じの物がありませんが、ホームセンターに行けば1,000円未満で同等サイズ＋キャスター付きのものが手に入ります。

JEJアステージ(JEJ Astage) 収納ボックス 日本製 STボックス #75 積み重ね クリア 防災 [幅42.5×奥行71.6×高さ32cm]

分類の一例を示します。コンテナの大きさは、許容できる探す手間に合わせて調整するのが良いですが、大きさは揃えた方が効率が良いでしょう。カバンや下着は単体ではコンテナを埋められない可能性が高いですので、必要に応じて溢れがちな冬用のマフラーなどでスペースの調整をしてください。複数人分を一ヶ所に集めると手間も低減できて良いかもしれません。

• 夏物トップス
• 冬物トップス
• ボトムス
• カバン
• 下着
• タオル

効能

本手法を採用することにより、畳まれていない衣類が散乱する現象を抑制可能です。また、大分類に従って場所を分けることで、自分が着たい衣類を探す手間を有意に減らせたほか、衣類の混在リスクも低減できます。

さらに、実はこの内容が最も単発の効果が大きいと思われるのですが、コンテナの配置を変更するだけで模様替えが終了します。長期間放置するのがモヤモヤする人は、半年に一回だけコンテナの中身を全部出して畳めばよいでしょう。

総評

まだ環境を構築して数日ですが、手間を大幅に削減しつつ保守性を高める手法にできたのではないかと考えております。しばらく様子を見て問題なければ対象を拡大し、改善すべき点があれば随時改善していこうと思います。

ほなまた！

2025年8月18日

入院中のお金の話

番外編です。入院中のお金の話。

「もしもの時に備えて」っていうけど、もしもの時に出入りするお金がどんなものかなんて当事者にならないとわからないし、ちゃんと調べる気にもならないと思うので、私の場合の話をします。

備えの参考にはしてほしいですが、役に立つ場面が来ないことを祈ります。

支出編

療養費

3割負担のアレ。多分有名な「高額療養費制度*1」がありますが、

• 「多数該当」*2でなければ、限度額以降も3割負担が1%負担になるだけで打ち切りにはならない
• 入院中の食事・個室ベッド代は適用外*3
• 入院してる間の療養費と通院中の療養費は別計算
• 歯科は別計算
• 例えば院外処方などで薬代を薬局で支払った場合、月の薬代が21,000円を越えなければ薬代は加算されない

とか、結構ややこしいです。

でもまあマイナ保険証を利用すれば申請は不要なのは助かりますね。*4

ちなみに私は抗がん剤を使った月の総医療費が200～400万円ぐらいでした。なので、

• 高額療養費の限度額が約8万円（総医療費で言うと約72万円）
• 3割負担の限度額を超えた分がざっくり200万円なので、1%負担が2万円
• 病院食は確か1食500円ぐらいなので、30日計算で4.5万円
• ペットボトルの水を1日3本、月1万円

で、「多数該当」でない月は療養費が15万円ぐらい。「多数該当」の月は上2つが4.4万円になるので、まあ10万円ぐらいですね。

療養費（特殊なやつ）

私の場合は白血病だったのもあり、骨髄バンクへの登録で4，5万円、臍帯血の輸送費用で2万円ぐらいの臨時支出がありました。

元々あった固定費

これは…サブスクとかそういう話ではなく、家賃と税金です。家賃に関しては収入編でお話する団信とか、助けてもらえる制度はありますが、税金は待ってくれません。

健康保険料、年金、住民税とか、給料から天引きされていた分の数万円はゼロになった給料から引くことができなくて、会社から請求書が届きます。毎月ご丁寧に……

自宅で過ごすための費用

入院生活の間にも1週間程度の一時退院があります。ぱっと見リラックスできていいじゃんって思われるかもしれませんが、急変はしなさそう、という程度になったというだけで、がっつり免疫疾患がありましたので、感染症対策は(現在進行形で)必須です。

• 清潔な布団に買い替え
• 車を購入
• 外食できないのでUberEatsの利用頻度が上がる

とかで、まあ具体的な金額はわからないですが、かなり飛びました。

収入編

保険

-入院保険

イメージしやすいやつですね、入院日額5,000円とかのやつ。会社でも入ってたので入院証明の診断書を書いてもらって申請します。ちょうど月15万円ぐらいになるので、療養費と相殺になります。ただ、普通の入院保険には日数制限があり、がんのような長期の入院には対応しきれません。私の場合も90日か120日で使い切ってしまいました。

-がん保険

がん保険にもざっくり何パターンか支払いの条件があります。

• 入院・通院日額の補償
• 一時金
• 抗がん剤投与や放射線治療、手術に対する特約
• 死亡保険金

まあ普通の保険にも同じような特約はありますけども。

がん保険の強みは入院日数の制限がないことだと思います。入院後半の収入源は、次の項目の傷病手当金とがん保険だけになってました。

一番付けておいてよかったのは一時金の特約です。入院日額の保険金とか傷病手当で返ってくるなら一時金なんて要らんでしょって思われるかもしれませんが、病気自体、あるいは治療の副作用とかで体調に波があるのにコンスタントに書類の準備とかやってられませんので、3,4か月分ぐらいのまとまったお金を入院序盤で振り込んでもらえたのは精神的に非常に助かりました。

傷病手当金

休職から1年半、毎月分をまとめて会社の健保から振り込んでもらえるやつですね。金額的には標準報酬月額の2/3なのでそれなりに大きいですが、前述の通り税金は天引きされていませんので……税金が引かれる前提で考えましょう。

あと、これは私の会社だけなのかわからないんですが、病院に診断書を依頼して2,3週、ようやく書類が返ってきて書類を会社に送りますが、振り込まれるのは2,3か月後です。具体的には、7月分の傷病手当金が振り込まれたのは9月の末。その後も締め日に間に合わなかったりで4か月遅れで振り込まれたりもしたので、なかなか生活費としてはアテにできない感じでした。めっちゃ助かってはいますが。

住宅ローンの団信

はいこれね…

住宅ローンには団信という保険があり、就業不能期間中のローン支払いをチャラにしてくれたり、三大疾病*5になったらその時点でローン全額チャラ、亡くなったらその時点でローン全額チャラ、とかいろいろあります。

私は三大疾病のプランで契約してましたので、白血病になった時点でローン全額チャラ、この先の家賃負担がなくなるので安心！

と思ってたんですが、この手のがん保険（入院補償とかも含む）には契約開始日から90日間の免責期間があるんですよ。

私が家を買ったのが白血病と診断される1か月前だったんですよね。

免責期間内でした。\\\ﾁｰﾝ///

f***

まあもう1か月早かったらローン契約の話自体がチャラになって家買えなかったので、それを思えば家をちゃんと買えて、無事に帰ってこれただけで万々歳です。

みんなも必要なお金のことを知って、もしもに備えようね！

ではまた。

2025年6月12日

*1:高額療養費制度を利用される皆さまへ

*2:過去12か月で4回以上対象になっている場合、限度額が引き下げられる

*3:治療上必要なものは保険適用。なので、私が個室のクリーンルームに入った分の費用や、食事ができない時の高カロリー点滴の費用は保険適用です。

*4:マイナポータルへの連携も勝手にしてくれるので、医療費控除のために確定申告をする時も楽です。

*5:ガン、脳卒中、心筋梗塞

生存報告

まいど！

生きてます。

何度か記事を書こうと思ってたんですが、まあ体調とか機材とかモチベとかなんやかんやあって書けていませんでした。

去年の7月に白血病が見つかり怒涛の1年でした。

ひとまず寛解して症状も安定し、職場復帰の目処も立ってきたので、今回は生存報告とこの一年のあらましだけでもまとめようかなと思います。

細かい経過みたいなのは近々まとめます、やれたらね。

あらまし

昨年7月に急性骨髄性白血病になりました。1週間抗がん剤、3，4週間で血球回復みたいなのを2回やって、9月ごろに無事に寛解導入に成功しました。

ただ私の白血病は予後不良群でしたので化学療法だけでは再発リスクが高く、移植に進むことになりました。骨髄バンクには型の合うドナーさんがいなかったので、臍帯血移植*1を選択しました。

10月には少し優しい抗がん剤でもう一回同じようなの（地固め療法）をやって、11月頭には移植の前処置としてめっちゃ強い抗がん剤と放射線照射をし、11月中旬に移植を実施しました。

3週間ほどクリーンルームで過ごし、12月頭に生着を確認できましたが食道～胃のあたりにGVHD*2が出て、しばらくは水も飲めない状態だったので高カロリーの点滴を2L/日ぐらい入れてもらって耐えました。

年が明けたころから徐々に食事も摂れるようになり、1月末に退院。

その後は徐々に免疫抑制剤*3を減らし、5月頭にはゼロにできました。今も毎食後の服薬はありますが、これといった症状もなく7月頭から時短・フルリモートで復職予定です。

退院してからは時間もあったので、ゲームしたり、資格取ったり、資格取ったり、資格取ったりしました。再来週にもう一個試験があるのでぼちぼち勉強中です。

ひとまずここまで来れたのは友人ｓと家族、医療関係者の皆さんのおかげです。助かりました。ありがとうございます。

色々書いちゃうと次が大変なので、今回はこの辺で。

それではまた。

2025年6月12日

*1:新生児のへその緒とかから採れる血液を使った移植

*2:ドナーさんの免疫が患者の細胞を攻撃するやつ

*3:飲まないとGVHDが出るので

2024年7月4,5日（初日〜2日目）

まいど！お久しぶりでございます。

仕事もプライベートもずっとバタバタしてて日記書けてなかったですが、7月4日から白血病のため入院生活が始まったので、さすがに日記ぐらい書いておこうと思います。何がメインのコンテンツになるかは正直わかりません。多分治療の状況とか、心境とか、その辺かなと。

はじめに

書いていく内容は各日時点での情報です。入院4日目の今日7月7日時点でもまだ検査の結果は全て揃っていませんが、とりあえず完治に向けて治療を始めていきます。勝手に56さないように。

初日よりも前

5月末に受けた健康診断の結果が6月中旬に帰ってきて、「要二次検査項目」がありました。項目はか赤血球（とヘモグロビンとか）が少ないとかで、値は確か標準値より2割少ないぐらい。正直程度はよく分かってなかったんですが、一昨年の結果から3割ぐらい減ってたので割と嫌だな〜ってぐらい。特に私は自転車でそれなりな距離を走るので、酸素運ぶ機能が低下するのは普通に嫌かも。って思ってました。

ただまあブログには書けていませんが、6月頭に家を買いまして、普通に引っ越しとかの諸々で忙しく、さらに仕事もバタバタしててずっと22時半に帰宅するような生活だったので二次検査の予約は採血が7月4日、結果プラス問診が7月11日になりました。正直6月中旬ぐらいからやたらと頭が痛く、階段登っても普通に歩いててもすぐ息切れするし、という感じだったので早く受診したかったんですが、寝不足なのかストレスなのか新居のアレルギーなのかもわからない状況だったので（二次検査ではっきりさせれば良いかー）というぐらいの気持ちでした。

2024年7月4日（初日）

まあそういうわけで朝10時過ぎから採血をして、おばちゃんに「ほな来週ね〜」って言われて職場に戻り、そろそろ昼休みか〜と思っていたら

「結果についてお伝えしたいことがありますので、すぐ病院来れますか？お昼明けとか」

という電話が入りました。

いやーん、熱烈。今日部署の飲み会なんやけど。

最後の晩餐か？とか思いながら食堂でご飯食べて、「呼び出されちゃったんで、すいませんけどお願いします」と言って午後休を申請。偉いので飲み会代は「絶対行くんで」と言って先払いしました。MTGもいくつか入ってたので連絡してから病院に行きました。

13時半に病院に着いて、担当の先生からは、まず貧血だ、と。健康診断の時は赤血球しか見てなかったけど、白血球とか血小板もめっちゃ少ない。しかもこの1ヶ月半でまたかなり減ってる。ここでは検査もフォローもできないので、ちゃんとした血液内科のある病院に行ってすぐに精密検査を受けろ、と。

あー、これ気胸の時のパターンじゃん……一週間で済むかな……しんど……とか思ってたら迷走神経反射で貧血になり、歩けないぐらいになっちゃいました。

そういうこともあり、大きい病院まではストレッチャーのまま初の救急車で移動。上に書いてあるような経緯を説明してたらあっという間に着きました。救急隊の人にはまたお礼しようと思います。

大きい病院には多分14時半かそこらで到着。とりあえず前の病院や救急隊から分かってる情報を見てもらいつつ追加の採血。この辺で嫁さんも来てくれて、ちょっと安心したり。さらに30分後ぐらいに先生が来て、改めての現状の説明を受けました。その中でこの日初めて「この傾向の中で一番嫌なのは白血病」というワードが。なんか骨盤に針を刺して駅を取って検査するらしい。後輩くんが「骨髄の液取る時にぶっとい針刺すのは痛いらしいっすね」って昼前に言ってたのが頭をよぎりましたが、忘れたことにしました。

取りました。正直麻酔の方が10倍痛いよ。なんかボーリングされてる気分でした。

で、まあどう考えてもその場で帰れる流れではないので入院の手続きをしたり、レントゲン撮ったりしてたら気付いたら19時。寝てたんかもしれないですね。割と早く結果が出たということで、先生に面談室に呼ばれまして、嫁さんと2人で急性白血病の診断を聞きました。

恥ずかしい話、白血病についても名前を知ってる程度で知らなかった*1んですが、まあ血液のガンだと。で、赤血球が作れなくなるから息切れしやすくなるとかーーー階段で息切れするな…ーーー、血小板作れなくなるから内出血しやすく、アザができるとかーーーリュックの肩紐のアザがしょっちゅうできるな…ーーー、白血球作れなくなるから免疫も落ちる、とか。

やばいじゃーん、つってまた気を失いかけました。昼間に気を失いかけた人にする話じゃないよ。涙が出るとかではなく、普通に精神的に追いついてなくて、得体の知れない不安感に脳みそ殴られてるような感覚でした。

ちょっと落ち着いてから、現状とこれからの話を聞きました。赤血球と白血球が健康な人の半分ぐらいなこと、血小板は10分の1ぐらいなこと。細かい型はわかってないけど、まず1ヶ月、抗がん剤でがん細胞を抑え込んで*2、その後数ヶ月の治療で安定したらハッピーエンド。で、直近はまず減りまくってる血の成分を輸血して増やしたいと。

信じられるか？出血してないのに輸血するんだってよ…

ということでその後すぐ、20時ごろから輸血を開始。これがね……思いのほかきつかった……輸血は血小板と赤血球の2パターンあるんですが、血小板の方はどうもアレルギーが出る人が多いと。で、もれなく出まして。最初は首元がちょっと痒いかなーぐらいだったんですが、ちょっと寝て気が付いたら両腕両脚背中全面に発疹が出て、あびゃびゃ〜って感じでした。アレルギー用の薬を点滴してもらって引いたんですが、もう限界だったのか水を飲もうと体を起こしただけで貧血になり、吐き気もあって、と絶望的な気分でした。

自分がアレルギー多いと感じたことはなかったんですが、まあよく考えると柑橘系以外の果物食べると口の中痒くなるし*3、嫁さんの実家で猫と戯れてたらくしゃみ止まらんくなるし、でアレルギー多いらしい。これだとこの先、抗がん剤治療を始めて免疫が下がった時に危ないね、ということでクリーンルームに隔離されました*4。その後、輸血して発疹が出て薬入れて収まって、というのを2,3周ぐらいした記憶があります。血小板が終わったのは23時半ごろで、赤血球が終わったのは26時でした。この12時間、激動すぎる。

輸血は大体2,3日に1回、多い人だと毎日やる場合もあるということで、かなーりきついのでは、と思いながら気絶したように眠りに落ちました。

合間にTwitterで状況を報告してましたが、多くの友達から反応をもらえてちょっと安心出来ました。この時代じゃなかったら気がどうにかなってたかもしれん。

2024年7月5日（2日目）

かれこれ3年ほど抱き枕にしているIKEAのサメを、初日の検査結果待ちの間に嫁さんが持って来てくれたので、普通に快眠でした。

朝7時前に看護師さんに起こされて、採血とか点滴とか済ませて、ご飯。米多すぎ。小鉢2つで米200gは無理やて。と思いながら。

その後は心臓のエコーだけ撮って、口腔外科に。免疫が著しく落ちるから、虫歯菌とかもあんま良くないし、口内炎もめっちゃできやすくなるらしい。幸にして虫歯はなかったんですが、実は生えかけの親知らずが3本……本当は今後の治療中に虫歯になりやすい親知らずは初期に抜いておくらしいんですが、血小板が人の10分の1しかない状態で親知らず3本も抜いたらさすがにヤバいよね、ということで、一旦定期フォローしてもらいながら、寛解導入後の一時退院の時とかに時間を取って抜歯しましょうか、という話になりました。

とりあえず、マジでちゃんと歯磨きします。

次は産婦人科の先生と相談。あ、私は男なんですけどもね、さすがにわかっとるか。抗がん剤治療を進める中で、どうしても体へのダメージがあって、自然妊娠できない精子になってしまう可能性があるので、凍結保存しましょうね、という話。なんか名古屋は助成金がしっかり出るので、ほぼ自己負担がないらしい。子供作るかどうかはさておき、この辺りが自分からお願いしなくても利用しやすい形で案内してもらえるのは本当に助かります。

採取は月曜日の決まった時間に「5回分」出してって言われて、正直耳を疑ったんですけどね。そんな頑張って○なん？大丈夫？というかそんなガッツないし……絶倫おじさんかよ……

はい、その後は腕にカテーテルを入れました。主治医の先生と色々喋ってたらなんか終わってました。これのおかげで採血とか点滴の度に針刺されなくて済むので、最高です。

結局、やっぱ、麻酔が一番痛い。でも、ここで唐突な自転車乗っててよかったことランキング第1位ですが、「峠で30分とか1時間苦しむのに比べたら治療はマジで一瞬なので、始まってしまえば余裕」です。

晩御飯はやっぱり米がめちゃくちゃ多かったんですが、嫁さんにのりたまを密輸*5してもらったので、なんとか完食。

2日目は動きとしてはそんなになかったんですが、勢いだけで時間が過ぎていってた初日から段々と現実にピントが合ってくる感覚がありました。治療のアプローチとして移植があり得る話とか、抗がん剤の副作用のこととか、いろんな人と話してる中で出てくるワードが重い。

あと、まあ手遅れになる前に見つかっていることはわかっているので、死にゃせん、と思うものの、やっぱり一個一個の処置は精神的・体力的にしんどかったです。前日に3回意識が飛びかけてるので、また倒れたら嫌だな、という不安はどうしてもあります。それに加えて、自分の体の悪いとこがどんどん出てくるので、このまま合併症とか見つかったらどうしよう、とか、この先ちゃんと暮らしていけるかな、とか、そういう不安が昼過ぎぐらいに押し寄せてきた記憶があります。

まあやることをやるしかないとわかっているのと、嫁さんやオタク各位からの声かけもあって夕方にはそれなりに気分は持ち直しました。

3日目と4日目の話も書こうと思ってたんですが、もうすぐ消灯時間なので明日以降で。まあそんなに書くことないので追いつけるでしょう。

また明日。

*1:小学生の頃から人体の話が苦手で、よく授業中に迷走神経反射で動けなくなったり吐いたりしてたので、あえて調べようとしてこなかった

*2:「寛解」っていうらしいっすね

*3:むしろそれが普通だと思ってたので大学入るまでアレルギーだと気付かなかったし、今でも普通に食べます

*4:ちょっとラッキー

*5:もちろん看護師さんにOKもらってます

日記

まいど！

お久しぶりです。

最近全く書けてなかったのは仕事が忙しかったのもありますが、今日のための準備というところも割合としてはかなり大きかったです。

ということで本日入籍をしまして、独身人生に一区切りついたようです。

12月末に賃貸物件を見に行ったら良い物件に出会ってしまい、同居するんなら婚約するかァというぐらいの軽いノリで婚約が決まってしまいました。まあ元々結婚願望はかなりあり今年の夏ぐらいには、と思ってたので、そこが多少早くなったという程度にしか思っていません。

そこからは双方両親への報告*1をして、指輪買って、引越しして、入籍日(と両家の顔合わせの日)を確定させて、仕事がべらぼーに忙しくなって…という感じでひたすら走り回ってました。というかまだ決められてないことも沢山あるので、いまだに落ち着いたとは言えない状況です。まあとにかく怒涛の3ヶ月でした。

が、いずれにせよ無事に婚姻届の提出までは済ませることができてホッとしています。

親族からのお祝いはもちろんですが、たくさんの友人からお祝いの言葉をいただけたのはこの上なく嬉しかったです。ここ数年あってない、あるいは一回も会ってない人からまで祝ってもらえるのは本当にありがたいことで、正直既にかなり幸せです。

更新をサボっている間に26歳になり、そして社会人歴も3年目に突入してます。

だからどうということではないんですが、これまで通りまったりゆるく頑張りつつ、良い家庭を築きたいなと思います。

それではまた。

2023年4月8日

*1:挨拶自体は9月10月で済んでました

雑記

まいど～

あまりにバタバタしすぎて全く更新できてませんでした。

24日(土)

朝から買い物行って、お昼はだらけて、夜はパスタとシチューと鶏を食べました。

25日(日)

お昼にシチューの残りを食べてから、ゴッホ展に行きました。

goghalivejp.com

カップル多すぎてわろた。

今回はほとんどプロジェクションマッピングがメインだったので絵を見れたわけでもないんですが、この手の物って見つけたらすぐ行ってしまわないと永遠に見に行かないものなので、行って良かったですね。

晩ご飯は見つけたお店にふらっと入ってコースを食べました。牛ホホ肉のビーフシチューが美味しかったです。

26日(月)

普段月曜日はあんまり予定が入らないんですが、私が有給使って仕事納めになる都合か、関係者の方々が予定を入れてくださったので普通に忙しかったです。

27日(火)

朝から新居の採寸に。お昼はラーメンにして、そっから電気屋とか家具屋とか回って、さすがに疲弊しました。晩ご飯に食べた丸亀が美味しかったです。

28日(水)

流石に疲れてたようで、お昼ごろまで寝てました。。。

お昼ご飯は正直もう記憶にないですね。。。昼過ぎから業者に電話したりしつつ部屋の掃除とか洗濯とかをして、昼寝して晩ご飯食べて書類を調べつつ書いて、という感じでした。

29日(木)

昨日もお昼前まで寝てたんですが、食べるものもなかったので近くのお店に。。。と思ったら年末で激混みしており、フードコートで適当に丼を食べてから年末年始の食糧の買い出しに。両親が流行り病に罹患してしまい、私はぼっちで正月を迎えることになりました。ちゃんちゃん。

そんなこんなで何も進捗がなかったのがあまりにも虚しかったようで、夜中の1時半から『音響振動工学』を読んでました。機械回路の話がちょっと理解できた気になったので、ヨシ。しばらく停滞してしまってたので、一旦理解できたものとして進めてみます。

30日(金)

気が付いたら2022年最後の平日(休みだけど)になっていた人の顔。

昼に起きて外に出て、姪っ子の相手をしてたら日が沈んでました。腕時計のバンドがかなり劣化してるので買い替えたかったんですが、正直気に入るものもなくて買い替えはできませんでした。悲しいね。

でも餃子が美味しかったのでOKです。

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買ってないやついる？いねえよな？

一周聴いてから数曲聴き直した感じ、『フラッシュバッカー』が一番刺さりました。次点で『星座になれたら』と『カラカラ』が来る感じかも。

・リードギターはファズを多用すればするほど良い

・ｷﾀｰﾝ(暗い歌詞連打)

・手数お化けなドラム

・ベースライン良すぎ

さすがに曲のレベルはめちゃんこ高い印象です。ファーストインプレッションができつつあるタイミングなので、改めてアルバム単位でしっかり聴き込みたいところですね。

今月は露骨にバタバタしすぎて全く更新できませんでしたね。。。まあ来年も気楽に投稿は続けようと思ってますので、気が向いた時に気楽に読んでいただければ。

それではまた夕方に。

2022年12月30日