AUTISME : DE LA COMPRÉHENSION THÉORIQUE À L'INTERVENTION ÉDUCATIVE

THEO PEETERS, 2008

Centre de Formation de Professionnels en Autisme, Anvers (Belgique)

Dédicace :

Pour M., S., M. et le Z.v A.

Avoir de l'autisme ne signifie pas ne pas être humain, mais être différent. Cela signifie que ce qui est normal pour
D'autres personnes ne sont pas normales pour moi, et ce qui est normal pour moi n'est pas normal pour d'autres.
personas. En cierto modo, je suis très mal préparé pour survivre dans ce monde, comme si j'étais
un extraterrestre égaré et sans une carte pour m'orienter.

Mais ma personnalité est intacte. Mon individualité n'a pas subi de dommages. La vie a pour moi
valeur et sens, et je n'ai aucun désir qu'on me guérisse de moi-même. Accorde-moi la dignité
de me connaître sur mon propre terrain. Reconnaît que nous sommes également des étrangers l'un pour l'autre, et
que ma façon d'être n'est pas simplement une version détériorée de la tienne. Remets en question tes
suppositions. Définis tes conditions. Collabore avec moi pour établir des ponts entre nous.

Jim Sinclair, 1992.

Prologue

J'ai écrit ce livre parce qu'il était nécessaire de l'écrire. La relation entre la connaissance théorique et la
intervention éducative, en ce qui concerne les personnes autistes, n'est souvent pas
comprendre suffisamment.

L'impulsion la plus importante pour écrire ce livre vient de la Conférence Européenne de

Associations de Parents, tenue à Hambourg («Autisme : aujourd'hui et demain» ; 6-8 mai de
1988). C'était une conférence importante, parce que dans un contexte européen large, cela a supposé un clair
adieu aux interprétations psychogéniques de l'autisme et a opté, à la place, pour le traitement
par des stratégies éducatives.

Mais dans ce cadre éducatif, il y avait tant de tendances que de nombreux professionnels et,
Bien sûr, de nombreux parents se sentaient d'une certaine manière perdus : comment séparer le bon grain de l'ivraie ?
paille?

Souvent, il semblait y avoir un énorme décalage entre la théorie et la pratique. Les théoriciens
ils prononçaient des discours intéressants, mais quelle importance avaient-ils, par exemple, pour les
éducateurs ? Entre une présentation et l'autre, on entendait les éducateurs et d'autres professionnels
commenter ses doutes : ils avaient déjà été obligés d'essayer de nombreux types de méthodes et de thérapies
différents et commençaient à se demander pourquoi.
Les parents étaient trop habitués à une telle absence générale de direction ; aucun
l'effort était excessif pour eux, mais il n'y a rien de plus épuisant que de se battre dans un vide où
on ne comprend pas les raisons ou le pourquoi. Je pense que les parents et les professionnels ont besoin d'une sorte
de «philosophie de travail» de l'autisme ; un paradigme qui tend mon pont entre la théorie et la
pratique.

Dans le pire des cas, nous nous retrouvons face à une sorte de « supermarché » de l'autisme, dans le
que toutes les différentes approches de l'autisme soient présentées ensemble, avec de l'espace
pour tous (un peu de thérapie par les câlins, un peu de méthode de l'Option Institute et un peu de
Delacato ; en d'autres mots, un cocktail). Ce n'est pas un plaidoyer contre l'ouverture, bien au contraire,
mais aucune personne autiste ne peut survivre dans un labyrinthe où une approche se
accepte, et l'approche contraire aussi.

Les théories défendues dans ce livre ont une base scientifique établie, ce qui implique
implications lorsqu'elles sont mises en pratique.

En ce moment, l'autisme est le syndrome le mieux documenté et le mieux compris dans le

champ de la psychiatrie infantile. Le nombre d'articles et de livres écrits sur l'autisme dans le monde
l'Occident dépasse le nombre d'enfants autistes. Par conséquent, il existe déjà un certain degré de
compréhension du sujet, comme vous pourrez le voir dans ce livre, et les jours où c'était possible
se cacher derrière l'«énigme de l'autisme» est de l'histoire.

Dans ce livre, j'essaie d'expliquer la relation entre une compréhension théorique de l'autisme et ses
conséquences pour l'éducation. J'essaie de communiquer une philosophie de travail pour les éducateurs
professionnels, à partir de laquelle ils peuvent développer une méthodologie pédagogique. On explique
cinq concepts théoriques importants, un dans chaque chapitre, et chacun est suivi d'un commentaire
général sur l'application pratique.

Ce livre s'adresse à un large public ; il essaie d'être informatif, plutôt que

académique. Pour cette raison, j'ai intentionnellement évité d'intercaler trop de références
bibliographiques dans le texte, afin que la lecture soit plus fluide. Néanmoins, bien sûr, je me suis
basé sur de nombreuses sources pour obtenir des informations. Le lecteur intéressé trouvera une
sélection de bibliographie à la fin du livre, au cas où vous souhaiteriez continuer à lire.

Je suis heureux de pouvoir illustrer plus en détail les points abordés dans ce livre, grâce à
tant d'exemples surprenants. Dans des publications précédentes, j'ai été critiqué pour en inclure trop.
exemples de personnes avec un autisme à capacités peu développées. Cette fois, la réaction sera
probablement le contraire. Au cours des dernières années, de nombreuses personnes autistes qui ont
des capacités très développées se sont exprimées à travers toutes sortes de publications. Elles sont
témoins du fait que les professionnels sont sur la bonne voie avec nos opinions ;
Parfois, ils nous ont aidés à affiner notre perspective ou à l'adapter.
Je souhaite également remercier tout particulièrement Hilde De Clercq et Cis Schiltmans, de m'avoir permis
utiliser tant de ses anecdotes émouvantes, et à Francesca Happé, Rita Jordán et Stuart Powell,
pour les commentaires utiles. Également à ma fille, Maya, qui a fait certains des dessins.

L'appendice intitulé « Ian » peut être considéré par le lecteur comme une récompense pour avoir
étudié le livre. À mon avis, il est écrit tellement absolument avec le cœur et contient tant
connaissance et tant de tendresse, que cela m'a paru peu éthique de le garder pour moi.

Ce livre espère également être une bouffée d'air frais dans le travail sur l'autisme. Pour le moment,
nous nous trouvons dans une sorte de point mort, entre les professionnels qui croient en un
approche spécifique pour l'autisme et les autorités, qui ne sont pas suffisamment conscientes
que le problème avec l'autisme ne peut pas être résolu uniquement par la formation. L'autisme
ce n'est pas seulement un problème éducatif, mais aussi un problème politique. Comprendre les stratégies
Les approches pédagogiques pour aider les personnes atteintes d'autisme sont très bien, mais pour mettre cela en place...

Les stratégies pédagogiques en pratique nécessitent des moyens adéquats.

Chapitre Premier

L'autisme en tant que trouble profond du développement

Section 1. Compréhension théorique

Qu'est-ce que l'autisme ? Combien de personnes cela affecte-t-il ?

Comment peut-on savoir si quelqu'un est autiste ?

Pour cela, il faut recourir aux critères définis par la profession médicale. Les critères qui se
ceux qui sont les plus couramment utilisés sont ceux enregistrés dans la Classification Internationale des Troubles
Mentales et du Comportement, dixième édition (CIM-10) de l'Organisation Mondiale de la Santé
(OMS, 1992) et ceux du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux - IV - Texte
révisé (DSM IV-TR), développé par l'American Psychiatric Association (APA, 1994).

La définition du trouble autistique, selon le DSM-IV, est la suivante :

A. Un total d'au moins six points des groupes 1, 2 et 3, y compris au moins deux éléments
du Groupe 1, un du Groupe 2 et un du Groupe 3.

1. Altération qualitative de l'interaction sociale, manifestée par au moins deux des éléments suivants
caractéristiques :

a. Alteration importante de divers comportements de relation non verbaux, comme le contact visuel, le
expression faciale, les postures corporelles et les gestes pour réguler l'interaction sociale.

b. Incapacité à développer des relations adéquates avec des pairs en fonction du niveau de développement.
c. Absence de la tendance spontanée à partager avec d'autres des intérêts différents et
objets (par exemple, ne pas montrer, ramener ou pointer des objets d'intérêt)

d. Manque de réciprocité sociale ou émotionnelle.

2. Altération qualitative de la communication, manifestée par au moins l'une des suivantes

caractéristiques :

a. Retard dans le développement du langage parlé, ou absence totale de celui-ci (qui n'est pas tenté
compenser par des moyens de communication alternatifs, comme des gestes ou des mimiques).

b. Chez les personnes ayant un discours adéquat, altération importante de la capacité à initier ou à maintenir
conversations.

c. Usage stéréotypé et répétitif du langage ou utilisation d'un langage idiosyncratique.

d. Manque de jeux de fiction spontanés et variés ou de jeux d'imitation sociale adaptés au

niveau de développement.

3. Modèles de comportement ou intérêts restrictifs, répétitifs et stéréotypés, manifestés au

moins par l'une des caractéristiques suivantes :

a. Préoccupation absorbante pour un centre d'intérêt (ou plusieurs) restreint ou stéréotypé, atypique
pour son intensité ou son contenu.

Suivi apparemment compulsif de routines ou rituels spécifiques et non fonctionnels.

c. Stéréotypies motrices répétitives (par exemple, agiter ou tordre les mains ou les doigts, effectuer
mouvements complexes avec le corps.

d. Préoccupation persistante pour certaines parties d'objets.

B. Avant trois ans, un développement altéré se produit, qui se manifeste par un retard ou un
fonctionnement atypique dans au moins un des domaines suivants : (1) interaction sociale, emploi du
langage pour le développement social ; (2) emploi du langage pour la communication sociale ; (3) jeu
symbolique ou imaginatif.

C. Le trouble n'est pas mieux expliqué par la présence du syndrome de Rett, le trouble
Désintégratif de l'enfance ou le syndrome d'Asperger.

Auparavant, on pensait que cinq personnes sur 10 000 avaient de l'autisme, mais des études ultérieures
les recherches épidémiologiques qui suivent les critères du DSM 3-R ont conduit à doubler cela
chiffre (dix sur 10 000)

Si pour la définition de l'autisme on utilise le point de vue éducatif (y compris les jeunes avec
autisme et troubles connexes), au lieu du point de vue médical (jusqu'à présent, cela a été
principalement la profession médicale qui a fourni les critères utilisés), le chiffre est
d'au moins vingt personnes affectées pour chaque 10.000.

[Note de l'éditeur : Dans un travail de collecte et d'analyse des différentes études]

épidémiologiques existants (Fombonne, 2005), réalisé postérieurement à la rédaction de ce
Œuvre, une prévalence des 'Troubles du Spectre de l'Autisme' de 1 a été trouvée.
pour chaque 166 enfants (soixante pour chaque 10 000).

1.2. La famille de la déficience intellectuelle et des troubles de l'apprentissage

Dans le DSM-IV (comme dans la CIM-10), l'autisme est classé dans la catégorie « troubles profonds ».
du développement», située entre le handicap intellectuel (alors connu sous le nom de «retard
mentaux") et les "troubles spécifiques du développement".

Dans le cas du handicap intellectuel, on peut dire que le développement a ralenti.

Quelqu'un qui a un handicap intellectuel évolue à travers les mêmes étapes que
vous ou moi, mais plus lentement, et son âge mental est toujours inférieur à son âge chronologique.

Parmi les « troubles spécifiques du développement », nous rencontrons l'évolution lente ou atypique
d'une capacité déterminée. Par exemple, une personne dyslexique aura une difficulté
exceptionnel pour l'apprentissage : même s'il a une intelligence en accord avec son âge, apprendre à
lire vous sera particulièrement difficile.

Lorsque plusieurs domaines de «altérations qualitatives» existent, nous faisons référence à un «trouble»
profond de développement». Par conséquent, un trouble profond du développement comme l'autisme se
se situe entre le handicap intellectuel et les troubles d'apprentissage. La caractéristique la plus
importante du groupe des « troubles profonds du développement » (actuellement, ce terme est
interchangeable avec celui de « troubles du spectre autistique », ce qui devient de plus en plus
utilisé) est que « les altérations dominantes consistent en la difficulté à acquérir des compétences
cognitives, de langage, motrices et sociales». Par le terme «altérations qualitatives»,
nous comprenons que les perturbations peuvent être dues à autre chose qu'un développement lent (comme dans le
caso de la discapacidad intellectuelle) ou une incapacité secondaire (sensorielle ou motrice). La
la prochaine anecdote sur la préparation d'une célébration de Noël illustre ces limitations
qualitatives, ce «autre» développement.

[Note de l'éditeur : Bien que la version espagnole du manuel DSM-4 parle de ‘troubles généralisés
du développement', il a été préféré de traduire par 'troubles profonds du développement' pour conserver
le sens original du texte.

Les fêtes de Noël reviennent, la période des surprises. La vérité est que je ne les attends pas avec
illusion, car dans celles-ci la routine quotidienne de Thomas est interrompue, mais j'ai trouvé le moyen de
l'aider. Pour la plupart d'entre nous, une surprise est généralement agréable, mais pour lui, les choses
Ils ne sont agréables que s'ils sont prévisibles. C'est pourquoi je lui montre d'abord les brochures où il apparaît.
annonce du jouet que le Père Noël apportera, pour qu'il voit ce qu'il peut faire avec le jouet,
comment vous pouvez l'utiliser. Ensuite, nous avons découpé toutes les images et les avons collées sur des feuilles de papier.

Je vous prépare un calendrier avec des pages blanches, afin qu'il puisse lui-même
arrancar une chaque jour ; de cette façon, vous pouvez voir exactement combien de temps il reste, et nous collons la
image de sa «surprise» sur une feuille de papier rouge. Ensuite, nous allons au magasin pour qu'elle voie le
cadeau tel quel, car il n'a pas exactement le même aspect que dans l'annonce. Et, si c'est
possible, nous demandons à ce qu'on nous le laisse essayer, et ainsi je m'assure que ce n'est pas trop compliqué
pour lui et qu'il peut l'utiliser.

La veille de Noël, je lui dis où il peut trouver la «surprise», et comment sera le papier dans lequel
sera envelopée. Ses frères et sœurs pensent que, s'ils savent à l'avance quels cadeaux ils auront,
se gâte une bonne partie du plaisir. Mais quand le grand jour arrive et que la feuille rouge apparaît dans le
calendrier, c'est une grande fête pour tous les enfants, même pour Thomas, parce qu'il ne jette plus le
papier au sol, et ne crie ni ne pleure. Il a découvert ce qu'il attendait, c'était prévisible : sa « surprise ».
Alors, cligne des yeux deux fois et, en même temps, ouvre et ferme la bouche. Une main pend librement à
d'un côté et de l'autre, elle tire sur une mèche de cheveux. Elle saute maladroitement quelques fois... et
alors c'est quand je fond : je sais qu'il est vraiment content.

Hilde De Clercq

Quelqu'un avec un trouble profond du développement ou « trouble du spectre autistique » peut avoir le
même temps handicap ce qui signifie que, en plus du trouble profond il y a quelque chose d'autre.
Le mot «profond» implique que quelqu'un est très en lui, dans tout son être. C'est le cas des
personnes avec autisme.

Ce qui confère un véritable sens à nos vies est la communication avec les autres.
comprendre son comportement, être créatifs dans l'utilisation des matériaux et traiter des situations et
personnes. Ce sont précisément ces domaines dans lesquels les vies des personnes autistes se
compliquent davantage.

L'expression « trouble profond » est une bien meilleure façon d'expliquer quel est le problème de
ces personnes que le simple mot «autisme». Si les personnes éprouvent une combinaison
des difficultés dans le développement de la communication, de la compréhension sociale et de l'imagination et,
de plus, ils rencontrent des difficultés spécifiques à comprendre ce qu'ils voient et entendent, l'étiquette
«autiste», dans le sens limité de «concentré sur lui-même» ou «éloigné», n'est pas le meilleur
définition. Ses difficultés réelles sont beaucoup plus larges que cette seule caractéristique de
isolement social.

1.3. Ni maladie mentale ni psychose

Il est important que l'autisme ne soit plus classé parmi les maladies mentales ou le
psychose, comme elle l'était dans le passé. En 1970, la revue professionnelle a commencé à être publiée.
international plus important sur l'autisme. À ses débuts, il s'appelait The Journal of Autism
et la schizophrénie infantile (Revista del autismo y la esquizofrenia infantil). Par la suite, son
nombre changé par celui de Journal of Autism and Developmental Disorders (Revue de l'autisme et des troubles du développement)

les troubles du développement). Depuis lors, la majorité des chercheurs sont convaincus que
l'étude de la connexion entre l'autisme et les maladies mentales est devenue moins significative, et
quelle est la pertinence de diriger les futures recherches vers la comparaison entre l'autisme et
d'autres troubles du développement.

Le terme « maladie mentale » implique que la première forme de traitement est psychiatrique, et
que seulement lorsque le traitement psychiatrique aura été suffisamment satisfaisant, on
portera attention à la formation et à l'éducation (dans une variante spéciale).

En ce qui concerne les troubles profonds du développement ou les troubles du spectre de l'autisme, la
l'éducation spéciale est le traitement prioritaire. Dans des circonstances exceptionnelles, c'est aussi
nécessaire le traitement psychiatrique. Dans le cas de l'autisme, cela peut être lié, par
exemple, avec les difficultés que rencontrent les personnes autistes qui ont atteint un plus grand développement
dans leurs capacités, ils trouvent qu'ils ont une altération, les énormes efforts que
ils font pour la cacher, et comment ils trébuchent continuellement sur leurs propres difficultés. Beaucoup
les personnes auraient besoin de beaucoup moins pour se déprimer. Pour le traitement de cette dépression, il est
La meilleure aide peut être fournie par un psychiatre spécialisé dans l'autisme.

Je ne suis pas contre la perspective médicale de l'autisme ; au contraire, je souhaite que la coopération entre
les parcelles éducatives et soit plus étroite qu'actuellement. Néanmoins, nous devons
réalistes : l'autisme n'est pas une maladie. Si le traitement consiste principalement en une éducation
adéquate, les médecins ne doivent pas nécessairement être la première porte à laquelle on frappe,
toute circonstance.

Une autre différence importante entre un trouble du développement profond et une maladie mentale
est liée à l'objectif ultime du traitement. Une personne qui a une maladie
la fois où le mental était «normal», donc on essaie de le ramener à la «normalité». Dans le cas de
autisme, il faut accepter que le trouble du développement est permanent. Par conséquent, l'objectif
du traitement pour développer toutes les possibilités, dans ces paramètres ; dit d'une autre manière
la forme, consiste à préparer l'enfant ou la fille à la vie adulte, de manière à s'intégrer dans la
société autant que ! régable (bien qu'elle reste protégée).

Il est très important que la psychiatrie confirme cette définition de l'autisme, afin que l'autisme se
diagnostiquer plus correctement dans le contexte et se distinguer des véritables troubles
psychiatriques, à cela, les psychiatres pourront aider à choisir le meilleur système de et, comme nous avons
dite, s'il était nécessaire, ils pourraient fournir une aide supplémentaire, dans le cas où une personne
avec l'autisme à d'autres problèmes psychiatriques.

1.4 Ne pas pouvoir n'est pas la même chose que ne pas vouloir : il n'y a pas de manque de motivation.
Si l'autisme entre dans la catégorie des troubles du développement et non dans celle des
maladies mentales, il est immédiatement clair que le manque de motivation n'est pas l'un des
problèmes tels que l'autisme. Il y a longtemps, on pensait que les problèmes de performance
l'intellect des enfants autistes était le résultat d'un rejet conscient de l'interaction
social, mais comme Rutter (1983) a écrit :

1. Si son faible rendement intellectuel était le résultat d'un manque de motivation sociale, tout le monde, sans
exception, ils auraient le même bas niveau d'intelligence aux tests de Q.I. (Quotient)
Intellectuel). Et ce n'est pas le cas.

Les tests de QI ont la même valeur prédictive pour les enfants autistes (en particulier,
pour ceux de moindre intelligence) que pour les enfants au développement typique, tant dans l'aspect de
rendement à l'école, en ce qui concerne le niveau d'indépendance qu'ils peuvent atteindre
atteindre l'âge adulte.

3. De plus : une amélioration de son « état psychologique » (par exemple, une plus grande interrelation sociale) ne
mène à un plus grand quotient intellectuel.

4. Plusieurs études ont montré que les scores de QI ne dépendent pas de la

motivation. Bien sûr, cela ne signifie pas que la motivation ne puisse pas affecter la performance,
comme cela se produit chez les enfants sans anomalies et chez les enfants avec une déficience intellectuelle. Dans diverses

tests, si les enfants échouaient à faire les premières tâches, on leur donnait d'autres plus simples que
pouvaient mieux faire. S'ils répondaient correctement aux questions, des tâches leur étaient assignées chaque
vez plus difficiles, jusqu'à ce qu'ils atteignent leur niveau d'erreur, non par manque de motivation, mais parce que les
les tâches étaient trop compliquées.

5. Enfin, les attaques épileptiques subies par les enfants autistes sont associées à un faible QI ;
un enfant sur trois avec un handicap intellectuel et de l'autisme souffre de crises épileptiques, en
comparaison avec un sur vingt enfants, entre des personnes autistes qui ont un meilleur
performance. Il n'y a pas de moyen d'expliquer cela en se basant sur le manque d'interaction sociale ou de
motivation.

Par conséquent, les QI bas (60 % des personnes autistes ont un QI inférieur à 50) ne sont pas le
résultat d'une motivation sociale faible. Le handicap intellectuel et l'autisme vont de pair depuis
le principe. Dans la citation suivante, il est illustré comment les parents doivent irritamment supporter les
réactions ignorantes de ceux qui pensent que les difficultés des personnes avec autisme sont en
réalité apathie

À l'école, Thomas avait des routines établies. Il ne jouait jamais. Il marchait d'un côté à l'autre.
cour de récréation, toujours main dans la main avec une maîtresse, qu'il appelait «Main» («Donne-moi la
Si la maîtresse n'avait pas le temps de s'occuper de lui, elle lui donnait un microphone, et il s'asseyait et
il le léchait constamment. De plus, à certaines heures de la journée, il voulait écouter de la musique. Tout
l'école connaissait Thomas comme «l'enfant qui ouvre toujours les robinets et les placards et
allumant et éteignant les lumières ; celui qui jette la nourriture de la tortue par terre, vide les
cartons de lait», etc. Thomas se comportait de cette manière, si tu ne l'avais pas assis devant.
de la table et occupé. Souvent, c'était aussi un problème à la maison. Par exemple, quand
nous avions des visites, je commençais à ouvrir et fermer le réfrigérateur et toutes les portes, j'allumais et éteignais les
lumières, vides les tiroirs, frappait divers objets... faisait toutes sortes de choses. Nous avons eu beaucoup de
réactions différentes de la part des visiteurs, comme « enfermez-le dans le sous-sol, et vous verrez comment »
écoute» ou «laisse-moi m'en occuper, et tu verras à quel point il marche droit». Heureusement, jamais
J'ai tenu compte de ces 'sages' conseils.

Hilde De Clercq

1.5 Que contient un mot ? Les étiquettes peuvent sauver des vies

Vous avez sûrement déjà entendu dire que peu importe si une personne est appelée
«malade mental» ou si l'on dit qu'elle «est retardée mentalement/a une incapacité pour le
développement». Après tout, ne sont-ce pas que des mots ?

Mais il y a des conséquences dérivées de ces mots. En raison de nombreux adultes autistes vivent
dans des institutions psychiatriques, l'étiquette incorrecte. De même, nous trouvons des personnes avec de l'autisme.
intégrée dans des groupes de personnes ayant une déficience intellectuelle qui ont des problèmes de comportement.
Sa tragédie est que, bien qu'ils souffrent d'un trouble du développement appelé autisme, ils sont traités
comme s'ils avaient une maladie mentale ou un handicap intellectuel standard. Cela ne devrait pas être
Ainsi, il arrive encore que la qualité de vie d'une personne autiste dépende
moins de son degré d'altération, et plus du lieu où il est né et de si dans ce lieu existe une
une compréhension suffisante de l'autisme. En ce sens, les étiquettes de diagnostic peuvent sauver
Vies. Pour toute personne, il existe une différence énorme entre donner un traitement basé
en médication, ou un traitement basé sur une éducation spécialisée. Cela est valable pour
les attentions dont ont besoin les personnes avec autisme. Prend-on en compte que ces personnes
ils ont besoin d'activités spécifiques et de soins quotidiens spécialement adaptés pour
elles?

Les enfants autistes peuvent avoir des problèmes de comportement, des problèmes de communication,
problèmes d'audition et handicap intellectuel. S'ils sont traités de la même manière que les enfants de
développement typique (sans autisme) qui ont des problèmes de comportement ou d'audition ou qui ont
le handicap intellectuel, c'est un désastre pour eux. Cela est dû au fait que la cause de leurs difficultés
est différente, et le point de départ pour une approche psychoéducative devrait être une profonde
connaissance de l'autisme. La façon dont un trouble est diagnostiqué détermine la classe de
aide que le'enfant recevra. Les arguments en faveur de l'étiquette de diagnostic appropriée sont les
arguments en faveur de fournir le traitement adéquat.

1.6. Les parents ont besoin de clarté et d'une réponse à leurs questions

Une grande partie des conseils bien intentionnés donnés aux parents d'enfants autistes créent
charges supplémentaires, car les professionnels ne comprennent souvent pas suffisamment comment de
spécifique est le trouble du spectre autistique et, s'ils ne le comprennent pas, ils ne peuvent pas donner aux parents le meilleur

aide possible.

Les parents d'enfants autistes passent souvent d'un professionnel à l'autre à la recherche du meilleur
diagnostic, afin de bien comprendre la situation, et pour obtenir des conseils concernant
comment élever et traiter vos enfants. Si les explications ne sont pas pertinentes, cherchez-les ailleurs (et, à
fois, même ils abandonnent).

Je connais des dizaines de parents qui ont fait eux-mêmes le diagnostic. Ce n'est pas la façon.
correcte, mais cela ne change rien : en dernier lieu, ils doivent convaincre les professionnels de
que le problème est l'autisme, au lieu d'un handicap intellectuel ou de la surdité. C'est ce qui lui est arrivé.
a Mary Akerley :

J'ai fait le diagnostic moi-même, grâce à un article de la première page du Washington Post. La National
Association des adultes et enfants autistes
il célébrait sa conférence annuelle, et le journal décrivait les symptômes dans l'article. J'ai reconnu mon
fils dans l'article et c'est pourquoi, cher lecteur, si vous êtes toujours contre les étiquettes, je vous recommande
que l'enfant recevra une étiquette, tôt ou tard
tôt. En vérité, dans notre cas, et je pense que dans la plupart des cas, mieux
tôt que tard. Si nous avions su tout de suite qu'Ed avait de l'autisme, nous nous serions
sentiment triste, mais sûrement pas si incertains et effrayés...

Imaginez une situation similaire : vous avez une terrible douleur de tête et vous prenez deux aspirines. La douleur de
la tête s'améliore, mais seulement pendant un moment. Finalement, il va chez le médecin, et celui-ci lui prescrit un
médicament qui fonctionne également seulement temporairement. Retournez chez le médecin, qui vous fait quelques
prouves et lui dit que les vaisseaux sanguins du côté droit de la tête se sont rétrécis.
Vous voulez savoir pourquoi cela s'est produit, si c'est une tumeur ou juste des nerfs. Et jusqu'à ce que vous ne sachiez pas.

le pourquoi du mal de tête, on se sent nerveux, effrayé et triste.

Les parents des enfants ayant des troubles veulent aussi savoir pourquoi. Je ne parle pas du « pourquoi »
philosophique; cela vient beaucoup plus tard. Je fais référence au «pourquoi» du point de vue professionnel,
de sorte qu'ils sachent au moins que les professionnels pourront aider l'enfant. Ne l'oubliez pas :
indépendamment de ce que nous parlons du patient avec des maux de tête ou des parents
d'un enfant avec une altération, nous parlons de personnes qui ont peur. Quelque chose de terrible
leur est arrivé, et tant que la situation n'est pas traitée avec sérieux, la peur ne s'en ira pas. Les parents ne
ils peuvent se débrouiller seuls ; à moins que l'un d'eux ne soit pédiatre ou psychologue, il n'aura pas les
connaissances nécessaires pour savoir quoi faire. Les parents se sentent si impuissants
comme l'enfant.

1.7. Éviter ou éliminer les malentendus avec les parents

Je me souviens d'un père français qui me racontait comment, au début, il pensait que son fils avait un...
maladie mentale. Les professionnels lui avaient dit que son fils était très intelligent, que son fils
il trouvait le monde qui l'entourait trop facile, en dessous de son niveau, et ne le
suffisamment adapté à son intelligence « supérieure ». De temps en temps, son fils lui serrait la main.
et il l'emmenait jusqu'au réfrigérateur, comme pour lui dire : « je veux un peu de jus de fruits ». Le père se
Il se sentait humilié. Pourquoi son fils lui faisait-il cela ? Qu'avait-il mal fait pour mériter cela ? Pourquoi
l'enfant le traitait comme s'il était idiot ?

Au début, le père a interprété le comportement de son fils comme un problème de caractère,

comme s'il se moquait de lui, et cela n'a pas eu un effet très positif sur le développement de
une bonne relation entre eux. Par la suite, d'autres professionnels lui ont expliqué qu'il était très
normal pour un enfant d'un certain âge de prendre son père par la main pour lui montrer quelque chose. Seulement
Je voulais dire que l'enfant ne savait pas encore comment contrôler son environnement par d'autres moyens de
communication. Mais ce comportement ne dure généralement qu'un court laps de temps, dans le cas des
enfants au développement typique, et les parents oublient rapidement cela. Néanmoins, les enfants avec
l'autisme ne peuvent pas gérer ce développement typique (virtuellement spontané) par eux-mêmes;
semblent rester bloqués à certaines phases. C'est pourquoi nous devons leur révéler ce que non
ils peuvent voir par eux-mêmes, par exemple, en les guidant physiquement jusqu'au réfrigérateur et en leur montrant à
l'ouvrir.

Lorsque le père de l'enfant s'en rendit compte, la relation changea immédiatement. Après
Tout ça, je ne traitais pas avec un enfant « pervers », mais avec un enfant ayant un trouble très
spécifique. Le fait que son fils lui tende la main et le guide jusqu'au frigo était considéré à partir de ce moment-là.
moment quelque chose de positif : son fils essayait de communiquer avec lui. C'était un niveau différent (il n'avait toujours pas

pouvoir parler), mais il faisait de grands efforts, et le père avait trouvé, en plus, une
façon d'aider votre enfant.

Néanmoins, on continue à trouver des situations où les professionnels insistent sur le fait qu'il n'y a pas
vous ne pouvez rien faire pour aider un enfant qui n'est pas motivé. «Le désir» n'est pas là, l'enfant ne
«desea» se développer, nous devons attendre que ce désir surgisse pour pouvoir l'aider. En effet,
il devrait être évident que les gens doivent donner à un enfant autiste les « moyens » pour
se développer. Si un enfant ne peut pas communiquer par des mots, cela ne signifie pas qu'il n'a pas la
volonté de se développer, mais les mots sont (pour le moment ?) trop difficiles pour lui. Si
on fournit une forme plus concrète de communication, cette communication peut exister : le
un enfant a les moyens à sa portée, et ils stimulent la volonté de se développer davantage. Un ruño ne
On peut désirer ce que l'on ne comprend pas.

I.8. La perspective d'un professionnel : Les enfants « différents » ont besoin d'une aide « différente » (Mary
Akerley

Il y a aussi des professionnels qui, en collaboration avec les parents, tentent de « réparer » les « défauts ».
de leurs enfants. Comme les parents, ils souhaitent comprendre pourquoi les enfants rencontrent ces difficultés, et
ils ne peuvent aider que s'ils comprennent le problème. En tant que parents, soit ils abandonnent, soit ils
se sentent frustrés, lorsqu'ils ne comprennent pas le « pourquoi ».

Les jeunes avec autisme sont différents des personnes avec des troubles mentaux ; ils sont différents.
des enfants avec des problèmes psychologiques, des enfants avec un retard de langage et des enfants avec
surdité. La nouvelle approche de l'autisme dans l'éducation spécialisée a démontré que les
les enfants autistes sont différents et qu'ils ont donc besoin d'une approche différente. C'est-à-dire que
l'«éducation spéciale» traditionnelle n'est pas assez spéciale.

Plus deux altérations se ressemblent, plus il est important de réaliser un diagnostic.

correct et utiliser l'étiquette correcte, dit Mary Akerley. Par conséquent, il est de la plus haute importance que
les professionnels comprennent ce qui rend l'autisme si spécial.

Inévitablement, le traitement professionnel qui ne réussit pas attire des problèmes de comportement, sans
vouloir.

(Chapitre Premier)

Section 2 : De la compréhension théorique à l'intervention éducative.

Un trouble profond du développement exige l'utilisation à vie de soutiens et/ou d'environnements spécifiques
pour l'autisme

Il est évident que certains troubles nécessitent des soins tout au long de la vie. Fournir une éducation
spécial à quelqu'un ayant une grave altération mentale et ensuite l'interrompre lorsqu'il atteint 21 ans
des années, sous le prétexte qu'il n'a plus besoin d'aide, c'est impensable... et impossible. Les personnes
les personnes autistes ont également besoin d'une attention spécialisée et continue. Cela, bien sûr,
cela implique la continuité des soutiens spécifiques. Une fois cela clair, il est possible
comprendre pourquoi le programme américain TEACCH sert de modèle pour de nombreux parents et
professionnels. TEACCH signifie Traitement et Éducation des Autistes et de la Communication qui y est liée
Enfants handicapés (traitement et éducation pour les enfants autistes et autres difficultés
comunicatives). Dans l'état de Caroline du Nord (É.-U.), qui a une population d'environ six
Des millions de personnes, il existe six centres de diagnostic spécialisés dans l'autisme, proposant des services.
de l'enseignement à domicile, plus de 150 classes pour enfants et adolescents autistes (intégrées dans
écoles ordinaires) et plusieurs installations avec des logements et des lieux de travail spécialisés pour
adultes avec autisme. Ensemble, toutes ces installations forment le programme, TEACCH étant le
nom du programme d'État. Malheureusement, le mot «programme» est parfois interprété
erronément, comme s'il s'agissait d'un type de recueil de recettes, un « programme » qui simplement se
achat et est utilisé tel quel. Cela serait exactement nier le principe d'individualisation que
il est si important dans toute approche de l'autisme. Si nous disons que le programme TEACCH
c'est un modèle pour nous, c'est principalement parce que nous souhaitons aussi une
continuité dans les soutiens et/ou installations spécifiques pour l'autisme, pour tous les âges et pour
tous les niveaux d'intelligence.

Chapitre Deuxième

Le problème du sens

Section 1. Compréhension théorique

Arrivés à ce stade, nous comprenons que l'autisme est un trouble du développement, un trouble
profond, et pas une sorte de maladie mentale. Alors, qu'est-ce qui rend cela si spécial ?
trouble? Pourquoi un enfant autiste est-il si différent d'un enfant ayant un autre type de trouble?

1.1. La cognition. Comment l'information sensorielle est-elle traitée dans le cerveau

Connaître implique comprendre. Et comment apprend-on à « comprendre ? » Les enfants voient, entendent, ressentent
et savourent. Que font-ils avec cette information sensorielle ? Ils apprennent à percevoir, à comprendre, à
censurer en abstracte. La cognition s'occupe de processus tels que prêter attention et se souvenir.

Lorsque nous disons que les personnes autistes ont un style cognitif différent, nous le disons simplement
nous voulons dire que votre cerveau traite l'information différemment. Ils écoutent, ressentent et
ven, mais leurs cerveaux utilisent cette information d'une autre manière (et, pour cela, la définition de l'autisme
selon le DSM 4, il parle de « perturbations qualitatives » dans la communication et l'interaction sociale).

La plupart des personnes autistes rencontrent également des difficultés d'apprentissage, mais leurs
des problèmes avec le développement de la communication, du comportement social et de l'imagination ne peuvent pas être
expliquer simplement à travers un retard de développement. Aider quelqu'un avec de l'autisme implique
comprendre, non seulement qu'il peut être quelqu'un avec des difficultés dans son développement, mais aussi qu'il est
différent dans d'autres aspects.

1.2. Autisme avec handicap intellectuel et autisme seul : quelle est la différence ?

Il y a longtemps, les gens n'étaient pas conscients que l'autisme et le handicap intellectuel
fréquemment vont de pair. Les gens demandaient si l'enfant avait un handicap
intellectuel ou autisme, quand il aurait été plus judicieux de demander si l'enfant avait de l'autisme et
en plus de la déficience intellectuelle. Quelle est la différence entre l'autisme avec des altérations
intellectuels et l'autisme seulement ? La différence peut être vue dans la figure 2.1.

Ci-dessous, vous pouvez voir une illustration des résultats du test PEP d'un enfant avec
autisme et handicap intellectuel, de 4,6 ans. Le profil psychoéducatif ou PEP (Psychological-
Le profil éducatif examine le développement des domaines d'imitation, de performance cognitive,
expression verbale, capacités motrices fines et de gros, perception et coordination visuo-motrice dans
enfants autistes âgés de 1 à 12 ans. Il s'agit d'un test
standardisée, ce qui signifie, entre autres choses, que les résultats de celle-ci sont également connus.
test chez les enfants sans troubles. Ainsi, une fois le test terminé, nous pouvons comparer le
développement d'un enfant autiste par rapport à celui des enfants au développement typique.

Johnny a 4,6 ans ; cela peut se savoir par la ligne horizontale située entre le 4 et le 5. Dans le
extrême droite, nous pouvons voir qu'il a un score de développement de 53. Cela signifie qu'il a
satisfait d'avoir complété 53 des tâches, ce qui correspond à ce qu'un enfant a accompli
de 2 ans de développement typique. Son développement est beaucoup plus lent que prévu (son score
évolutive devrait, dans des conditions normales, atteindre la ligne horizontale). Un développement lent
indique une difficulté intellectuelle. Par conséquent, on peut dire que Johnny a un handicap
intellectuel.
Si j'étais un enfant «normal» avec un handicap intellectuel, on verrait un profil d'apprentissage plus
cohérent : un niveau de développement de 2 ans en compétences motrices et cognitives. Ainsi donc,
un enfant «normal» de 4,6 ans avec un handicap intellectuel et un âge mental de 2 ans se comporte
comme un enfant de 2 ans : du point de vue de l'intelligence et du développement émotionnel,
c'est vraiment un enfant de 2 ans.

[Figure 2.1 Résultats du test PEP d'un enfant autiste de 4,6 ans]

Mais ce n'est pas le cas de Johnny. Sa meilleure compétence est la coordination entre la vue et la main, à
la que sa ponctuation atteint le niveau d'un enfant de 4 ans. Ces compétences plus développées des
Les enfants autistes sont souvent appelés « îlots d'intelligence ». Toutefois, on peut voir que la
La meilleure compétence de Johnny reste, malgré tout, d'un niveau inférieur à ce qui était attendu pour lui.
groupe de son âge : tout simplement, il s'agit d'un domaine dans lequel nous pouvons dire que l'écart est
moins drastique. Dans le domaine des capacités cognitives, Johnny n'est pas aussi chanceux ; en ce qui concerne
Il se réfère à la compréhension du langage et à la parole, son âge mental est inférieur à six mois. Si
nous nous concentrons sur l'ensemble, il s'agit d'un exemple de développement très inégal, un profil très
incohérent, typique d'un enfant autiste. Dans ce cas, l'autisme va de pair avec une
handicap intellectuel, quelque chose qui se voit clairement dans le profil. Il existe une énorme
déviation, et les domaines de communication et de compréhension sociale sont ceux qui sont les plus
profondément affectées.

C'est de cela que nous parlons, quand nous faisons référence aux «altérations qualitatives» du développement de la
communication et l'interaction sociale. Les difficultés ne peuvent pas être expliquées uniquement en termes d'un
retard de l'âge mental. Ici, nous rencontrons non seulement un développement plus lent, mais
aussi avec un développement différent ; en tout cas, une forme différente de cognition.

1.3. Autisme et handicap intellectuel. Attentes réalistes pour l'avenir

Avant de parler des altérations dans le style cognitif des enfants autistes, il est
nécessaire de considérer la possibilité d'un handicap intellectuel, quelque chose qui se produit souvent dans
Ils. Pour les parents, cela peut être un coup dur, si le diagnostic initial mentionne seulement « autisme »,
mais ne fournit pas simultanément les informations nécessaires concernant d'éventuelles difficultés
intellectuel qui est également présent.

La plupart des personnes autistes ont également une déficience intellectuelle modérée ou
sévère (60 % ont un Q.I. inférieur à 50, 100 étant l'indice moyen). Par conséquent, il est
important que les parents et les professionnels réalisent que, même en tenant compte des
meilleurs programmes du monde et les spécialistes de l'autisme les mieux qualifiés, le handicap
l'intellectuel sera toujours là. Le degré de trouble intellectuel déterminera le niveau d'espoir et les
les attentes que l'on peut avoir pour l'avenir (sans être trop fatalistes).

Les personnes ayant une déficience intellectuelle légère ont un score compris entre 52 et 67 sur les
Tests de Q.I. À l'âge d'environ neuf ans, les enfants ayant une déficience intellectuelle légère ont
arrivé à un niveau d'autonomie qu'un adulte avec un retard plus important n'atteindra que dans quelques années
L'après-midi. Par exemple, ils peuvent s'habiller seuls et s'occuper de leur hygiène personnelle. On peut aussi...
s'attendre à ce qu'ils communiquent avec des phrases complexes et qu'ils aient des compétences pour le
travail raisonnablement bon. Les personnes autistes de ce groupe ont tendance à posséder les
habilités plus variables ; certains enfants ont des capacités exceptionnelles et, plus tard,
ils peuvent les développer comme un moyen de gagner leur vie. Par exemple, les enfants autistes qui
ils ont des compétences musicales exceptionnelles peuvent devenir, entre autres, des accordeurs
de pianos. Néanmoins, en raison de la gravité de ses altérations par rapport à la parole, peu
Les enfants autistes atteignent ce niveau de performance. La plupart des enfants autistes ont
un niveau modéré ou sévère de handicap intellectuel.

Les personnes ayant une déficience intellectuelle modérée ont un score de,
environ 36 à 51 dans les tests de Q.I. Le comportement d'adaptation des adultes
avec un handicap modéré peut inclure le fait de manger seul, de se baigner et de s'habiller seul, et le
communication sous forme de conversations simples et de lectures limitées. Ses compétences peuvent
être limité à des tâches routinières. Dans les écoles, ces personnes sont souvent
introduire dans des cours qui enseignent des compétences de base pour la vie quotidienne (hygiène,
nutrition, etc.) au lieu de dans des cours d'enseignement de matières abstraites (langue, géographie,
etc.), et une minorité parvient à vivre de manière indépendante à l'âge adulte.

Une déficience intellectuelle sévère est associée à des personnes ayant des scores de QI dans la plage de
20 à 35, et on ne peut en attendre qu'un fonctionnement indépendant dans des domaines limités,
comment se laver le visage et les mains ou suivre des ordres simples. Les compétences sociales et de
la communication est extrêmement limitée, et l'activité vocationnelle nécessite une attention particulière
supervision.

Les personnes ayant un QI de 19 ou inférieur sont considérées comme ayant une déficience intellectuelle.
profondes. Elles sont relativement peu nombreuses, mais leur perturbation est si profonde qu'elles les rend
totalement dépendants dans la plupart des domaines de fonctionnement.

Schopler, E., Reichler, R. et Lansing, M. (1980)

Stratégies d'enseignement pour parents et professionnels

Auparavant, nous avons fourni un bref résumé des perspectives des personnes avec
handicap intellectuel. Bien sûr, cette liste n'est pas absolue, mais elle offre quelques indications
générales du développement qui doivent être utilisées comme un guide réaliste. Pour les personnes avec
autisme, calculer un niveau d'indépendance similaire est plus difficile lorsqu'il s'agit de l'avenir,
en raison des altérations supplémentaires (difficultés avec la communication, compréhension sociale et
l'imagination) qui accompagne l'autisme. C'est pourquoi il est important de comprendre comment la combinaison de
les troubles affectent les enfants autistes.

1.4. L'autisme en combinaison avec d'autres troubles. L'autisme est le point de départ correct
pour l'éducation
Même lorsque d'autres troubles sont présents (handicap intellectuel, surdité, cécité, etc.)
Au moment de planifier l'éducation, il est toujours nécessaire de prendre d'abord en compte l'autisme.
Il est évident qu'il faut d'abord s'occuper des problèmes liés à l'interprétation et
la compréhension du sens des objets, des événements et des personnes.

Le handicap intellectuel est principalement un problème de retard ; avoir la cécité, la surdité ou

toute autre déficience sensorielle n'affecte pas la capacité de profiter d'une vie pleine. Non
Cependant, pour les personnes autistes, la vie est chaotique par nature, car les situations
semblent être guidées par le hasard. Il est nécessaire de traiter d'abord le problème de la
interprétation et la compréhension ; les autres problèmes viendront après. Cela explique pourquoi les enfants
avec autisme qui ont une déficience intellectuelle, ainsi que les enfants autistes qui ont
la cécité ou la surdité bénéficient également d'une classe pensée pour l'autisme, car dans celle-ci
aborde tout d'abord le problème qu'ils ont avec les significations.

1.5. Autisme sans handicap intellectuel ? Oui et non

On estime que 20 % des personnes atteintes d'autisme ont un QI moyen ou supérieur.

média. Que signifie cela ? Un bureaucrate de l'administration publique qui ne serait pas
familiarisé avec le problème, sans doute, aurait des difficultés à comprendre que quelqu'un qui
a un Q.I. moyen ou supérieur à la moyenne doit recevoir une « éducation spécialisée ».

Nous avons déjà expliqué que le terme «autisme» n'est pas le meilleur pour décrire les problèmes.
pour interpréter et comprendre la signification des choses. L'expression « trouble profond de la
développement» (ou son synonyme «troubles du spectre de l'autisme») est plus proche de le réaliser.
L'intelligence « moyenne » et l'intelligence « supérieure à la moyenne » ne décrivent pas non plus correctement
ces personnes, car celles qui ont de l'autisme et une intelligence au-dessus de la moyenne à
Les hommes ont de graves difficultés à se relier socialement.

Il vaut la peine de prendre un peu de temps pour examiner ce que nous entendons par « intelligence ». Que
Qu'est-ce que l'intelligence ? On dit souvent, ironiquement, que l'intelligence est ce que mesurent les tests de
intelligence. L'objectif initial de Binet n'était pas de mesurer les différences individuelles entre la population
médias, sans identifier les enfants ayant des difficultés d'apprentissage (ou avec un handicap)
intellectuel) qui ne devraient pas être attribués uniquement à un désavantage de l'environnement.

Les créateurs des tests d'intelligence raisonnent de la manière suivante : si nous utilisons des jouets ou
Les matériaux pour le développement se trouvent généralement plus fréquemment dans les foyers des
classes sociales élevées, les enfants d'environnements plus favorisés auront automatiquement une
avantage sur les enfants issus d'environnements moins privilégiés, et c'est quelque chose que nous souhaitons éviter. Avec le
fin de ne pas utiliser de matériaux, poser des questions et analyser des situations qui sont particulières à certaines
classes sociales, nous devons éviter des situations de la vie réelle, et par conséquent, nous devons
formuler des tests qui ne sont pas tirés de la vie réelle.

Pour cette raison, Uta Frith a fait une distinction entre « l'intelligence pour les tests » et « l'intelligence pour
le monde» (l'intelligence utilisée pour réaliser les tests et l'intelligence utilisée dans la vie
diaria, et à laquelle nous avons tendance à appeler « bon sens »). Elle prend comme exemple les enfants de la
rues du Brésil, qui ne savent pas faire une addition sur un papier (une forme d'intelligence abstraite),
mais ils savent utiliser l'argent avec facilité, car ils vendent des bananes aux touristes (une façon de
intelligence pratique «appliquée»).

On peut voir le contraire chez les personnes autistes qui ont atteint un grand développement de leurs
capacités : ils savent réaliser des additions compliquées sur papier et de tête, mais ils ne savent pas comment utiliser
l'argent dans la vie quotidienne (rappelez-vous du personnage principal du film Rain Man), pourquoi pas
ils ont du « bon sens ». Ils sont raisonnablement intelligents dans l'abstrait, mais pas dans le pratique.
Dans ce sens, on peut dire qu'ils ont une difficulté sociale.

Charles étudie en première année d'Histoire à l'université. Les arbres généalogiques ont toujours été
sa passion, et il connaît des livres entiers par cœur. Cela impressionne ses camarades, probablement
plus en raison des problèmes qu'il a dans d'autres domaines, mais ils n'arrivent pas à comprendre Charles. C'est
un garçon prodige, mais l'as-tu déjà vu demander un sandwich ?

Il n'aime pas le beurre, mais au lieu de demander un sandwich sans beurre, il demande la première chose qui
il y pense. S'il s'agit d'un sandwich au beurre, il paie, sort et le jette dans le premier
papelera que trouve. Il n'a pas appris à demander « un sandwich sans beurre ».

1.6. Expérimentations cognitives avec des enfants ayant de l'autisme

Ceux qui souhaitent aider les personnes autistes devront comprendre non seulement leur développement,
ce qui est plus lent et « inhabituel », mais aussi ses altérations « qualitatives ». Et comment pouvons-nous
comprendre ces problèmes inhabituels, les problèmes d'interprétation et de compréhension ?

Les chercheurs anglais Hermelin et O'Connor ont publié pour la première fois leurs importantes
découvertes en 1970, dans le livre Expériences Psychologiques avec des Enfants Autistes
(Expériences psychologiques chez les enfants autistes). Sa recherche était à la fois simple et
fascinant. Ils ont demandé à trois groupes d'enfants ayant le même âge mental (enfants autistes, enfants de
développement typique et enfants avec un handicap intellectuel, mais sans autisme) qui compléteront une série
de tâches.

Ils ont décidé de sélectionner des enfants ayant de l'autisme mais sans handicap intellectuel, car cela leur
fournissait la meilleure occasion d'obtenir un aperçu de l'autisme dans son état pur, c'est-à-dire,
d'un autisme qui ne serait pas compliqué par un handicap intellectuel associé. Dans ces
experiments, it could be expected that children of the same mental age would achieve results at similar levels
similaires. En pratique, ils ont découvert que les enfants autistes, malgré leur âge de
développement similaire, ils étaient complètement perdus concernant certaines tâches que les autres
les groupes pouvaient faire. Cela suggérait qu'ils avaient trouvé une caractéristique typique de
autisme; par conséquent, ils avaient une hypothèse et pouvaient organiser des expériences similaires. Si tous les
des expériences confirmaient l'hypothèse originale, cela serait considéré comme une preuve scientifique (Karl Popper,
le philosophe des sciences dit que les sciences humaines ne peuvent être considérées comme « scientifiques » que si
formule des présomptions qui peuvent être démontrées ou réfutées par l'expérimentation. Le
L'approche psychanalytique de l'autisme ne jouit pas d'un tel statut scientifique ; il s'agit d'une théorie que l'on
croire ou ne pas croire, mais cela ne peut être ni prouvé ni réfuté par des expériences scientifiques. Le
la théorie peut être intéressante, mais elle n'est pas scientifique).

1.7. Comment ajouter du sens aux perceptions : une capacité limitée à interpréter et
comprendre

Hermelin a écrit :

La difficulté cognitive semble consister principalement en l'incapacité à réduire la

informations à travers l'extraction appropriée des caractéristiques cruciales, comme les règles et
les redondances. L'altération de ces processus implique des schémas de comportement bien mémorisés,
stéréotypés et restreints, qui deviennent de plus en plus inadéquats, à mesure que l'augmentation de la
nécessité de suivre des codes complexes et flexibles. C'est dans les domaines du développement du langage et de
l'interaction sociale, régie par des règles complexes et flexibles, où l'altération cognitive
del niño avec autisme devient plus évident.

Par exemple, lors d'une expérience, la mémoire verbale des trois groupes d'enfants a été examinée.
en continuation, on peut voir une description simplifiée qui conserve l'esprit de l'expérience.
Les détails peuvent être lus dans la publication originale, mentionnée dans la bibliographie. Dans la première
phase, on a demandé aux enfants de mémoriser autant de mots que possible à partir d'une liste
arbitraire (par exemple : fenêtre, pomme, projecteur, eau, livre, possiblement, courir). Les trois
des groupes ont obtenu des résultats tout aussi bons, comme on pourrait s'y attendre de la part d'enfants ayant le même

âge mental.

Dans la deuxième phase de l'expérience, les mots ont été présentés dans un contexte significatif : le
signification faisait partie de l'équation (par exemple : pomme, raisin, pamplemousse, citron, poire, voiture,
bateau, avion). Si nous écoutions une liste similaire, immédiatement, nous penserions : « Je sais : cela concerne
fruits et moyens de transport». Depuis le moment où nos perceptions sont liées à
signification du contenu, notre mémoire fonctionne de manière plus efficace. Ajouter du sens nous
aide à organiser nos vies. Dans ce test, les résultats des enfants au développement typique et
des enfants avec un handicap intellectuel se sont améliorés, tandis que les résultats des enfants avec
l'autisme, malgré un niveau de intelligence identique, ont continué d'être ceux de l'exercice précédent :
ajouter du sens à la perception les aidait beaucoup moins. Quiconque pense
Attentivement dans cette expérience, essayez de comprendre ce qui se passe dans l'esprit d'un enfant
les personnes avec autisme pourront tirer certaines conclusions fascinantes.

Si une personne autiste rencontre de nombreux problèmes avec le « sens » dans sa vie quotidienne,
comme dans cette expérience, il restera assez isolé, dans un monde où le sens se
s'exprime souvent à travers la communication et le comportement social. Par conséquent, cela dépendra beaucoup.
plus d'informations qui entrent par leurs sens, que ce que son âge mental pourrait suggérer.

Le psychologue Jerome Bruner a examiné le développement cognitif des enfants au développement typique et
il a été impressionné par son talent à aller au-delà de ce qui est simplement perçu. Un de ses livres
s'intitule Au-delà de l'information donnée (Au-delà de l'information donnée). Les enfants en développement
typique, venez et écoutez des choses qui ne paraissent pas évidentes ; en d'autres termes, ils ont le talent de
déduire et ajouter du sens à ses perceptions.

Nous voyons que, depuis leur naissance, au fur et à mesure qu'ils développent leur façon de communiquer, les enfants se
prennent conscience de manière intuitive que les sons humains unis sont plus importants que d'autres sons.
Au fil du temps, même sans qu'on leur enseigne, ils commencent à comprendre la langue.
humain et apprennent à parler. Un exploit impressionnant, si l'on pense à l'énorme effort que nous
il est difficile pour les inultos (quand le cerveau est beaucoup moins flexible) d'apprendre une nouvelle langue. Les
les enfants, par conséquent, apprennent à ajouter du sens à la réception du son, et arrivent à
comprendre les abstractions : le son « verre » n'a qu'une relation arbitraire avec l'objet
«vaso». Dans d'autres langues, les gens utilisent d'autres sons pour le désigner : «verre», «glass»,
verre

Parfois, nous ne prenons pas le temps de penser que, pour comprendre le comportement social, il est également
nécessaire d'y ajouter un sens. La rapacité de comprendre le comportement social,
apparemment, elle est profondément ancrée dans nos cerveaux et la plupart des gens
les personnes en situation de handicap conservent cette intuition sociale relativement intacte. Malgré leurs difficultés,
Les personnes sourdes, aveugles, aphasiques ou ayant une déficience intellectuelle n'ont pas de besoins spéciaux.
problèmes pour comprendre le comportement social ou pour ajouter un sens aux perceptions
sociales, et peuvent comprendre l'expression des émotions : un enfant avec afasie permet que se
le abraçade; un enfant sourd comprend le sens du sourire de sa mère.

Quelle différence cela peut faire pour quelqu'un avec de l'autisme ! Pensez au personnage autiste de la
film Rain Man et dans la scène de l'ascenseur, où la petite amie de son frère, qui ressent
compassion pour lui, il lui demande si une femme l'a déjà embrassé. Sait-il ce que c'est que d'être
besado ? Il l'embrasse et lui demande doucement ce qu'il en pense. « Humide », répond Rain Man.

Et il a raison. Considéré du point de vue de la simple et pure perception, un baiser est

humide. Sa difficulté consiste à comprendre l'émotion qui se cache derrière cette humidité et
ajouter du sens à la perception littérale. Cela nous aide à comprendre la profonde tristesse des
des parents qui se sentent rejetés par leurs enfants autistes. Par exemple, à un moment donné dans le
que se sentait comme si cela était trop pour elle, une femme ne put plus et s'est mise à dorer
sans s'arrêter. John, son fils, qui avait vu toute la scène, se tordait de rire. « Il riait de moi... » En
réalité, ce qui le faisait rire était une autre chose : de son point de vue particulier, les larmes étaient
amusantes. Il n'avait vu que l'eau sortir des robinets, et il voyait de l'eau sortir des yeux de
une personne. Était-ce un robinet humain ?

Les professionnels se fâchent parfois à ce sujet, pour les mêmes raisons. Ils consacrent
émotions à l'enfant et à son soin et, tout comme les parents, se sentent souvent rejetés. Par
il est si important de se rappeler que les personnes atteintes d'autisme ont une difficulté particulière à
«lire» les visages et les émotions qui se cachent derrière les perceptions. Si elles ne sont pas reconnues,
émotions, il est difficile de les prendre en compte. Les enfants autistes, contrairement aux enfants de
développement typique, ils peuvent ne pas toujours avoir le talent de voir au-delà des simples informations
Dada. Ina van Berckelaer appelle cela « vivre au pied de la lettre ».

Chez les enfants au développement typique, l'intuition sociale se développe dès un très jeune âge, et
rapidement, ils commencent à préférer les personnes aux objets. Au fur et à mesure qu'ils grandissent,
Ils s'intéressent de plus en plus à la vie humaine qui les entoure, et ils finissent aussi par la comprendre.
mieux. Nous pouvons le voir, à travers leurs jeux simulés, quand ils commencent à montrer que la
la conduite humaine est significative pour eux : ils simulent qu'ils nourrissent une poupée, ils la jettent à
dormir, elle la fait asseoir sur une chaise, etc.

Le développement de l'imagination (ajouter du sens à la perception) et du comportement social est très

différent chez les enfants autistes. S'ils sont invités à jouer et à « faire semblant », ils préfèrent clairement chercher
activités centrées sur la pure perception, comme empiler des objets ou les aligner. Le manque de
le jeu symbolique nous montre à quel point ils ont peu compris le comportement de leurs parents et
frères (il semble maintenant incroyable qu'auparavant le comportement asymbolique des enfants avec
l'autisme sera interprété de manière énormément symbolique : si l'on frappait une vache en jouet sur
la table, était considérée comme une expression d'agression contre la figure maternelle).

Le style cognitif différent des personnes autistes peut se résumer de la manière suivante.
Partout dans le monde, des enfants naissent avec le talent, programmé biologiquement, d'additionner
signification des perceptions, avec à peine un minimum de stimulation sociale. Grâce à cela
talent, intuitivement, ils préfèrent les sons humains; en temps voulu, ils analysent et
comprennent la communication humaine et, finalement, ils se communiquent eux-mêmes. Grâce à cela
le même talent, ils parviennent aussi à comprendre le comportement humain, d'abord, puis, dans
en consonance avec cette compréhension, ils parviennent à se comporter de manière socialement acceptable. C'est
exactement ce talent inné et biologique qui est affecté chez les personnes autistes. Le
le talent n'est pas « absent », mais altéré. En fait, de nombreuses personnes autistes le sont vraiment.
comprennent certains significations, exprimées à travers la communication, le comportement social et la
imagination. Les difficultés qu'ils ont à ajouter du sens peuvent se manifester à un niveau
supérieur.

1.8. Une capacité limitée à interpréter les gestes

Une nouvelle série d'expériences cognitives a confirmé ces difficultés d'interprétation. Ces
les expériences ont été configurées de la même manière que la précédente, mesurant les réalisations des trois
groupes d'enfants : un groupe d'enfants autistes, un groupe d'enfants vivant avec une déficience intellectuelle et
un troisième groupe, formé d'enfants au développement typique, tous ayant un âge mental de 5 ans
(Attwood et al., 1986).

Les chercheurs ont découvert que les enfants autistes utilisaient des gestes « instrumentaux » avec
la même fréquence que les enfants des deux autres groupes. Ces gestes ont une grande charge
iconique, c'est-à-dire qu'il existe une connexion visible entre l'image et sa signification (figure 2.2). Cela dit
d'une autre manière : en réalité, il n'est pas nécessaire de déduire la signification, mais la signification des
Les gestes parlent d'eux-mêmes. C'est vrai dans le cas du geste de « vas-y » : il parle de lui-même. Le
le sens se trouve comme une prolongation de sa propre perception, et n'est pas détaché de celle-ci.

Néanmoins, lorsque le second ensemble, celui des gestes expressifs, a été testé, les chercheurs
ils ont découvert que les enfants autistes ne les utilisaient pas du tout, bien que les enfants de
des développement typique, et concrètement ceux avec le syndrome de Down, n'ont pas eu de difficultés avec
ils. On en est arrivé à la conclusion que la différence entre les deux types de gestes devait résider dans
la subtilité. On ne peut pas voir l'effet des gestes expressifs de manière si directe, mais on...
ils sont utilisés pour transmettre des émotions et des états d'esprit complexes.

Cependant, nous pouvons également interpréter ces découvertes d'une autre manière. Les soi-disant gestes
Les expressions sont beaucoup plus difficiles à identifier pour les enfants qui ont beaucoup de mal.
comprendre les choses au-delà de leur sens littéral. Par exemple, examinons le geste de nous sommes
deux bons amis». Un bras autour de l'épaule est un geste très arbitraire ; le sens ne
il est clair dans un sens purement visuel, mais il est découplé de l'image et doit
se déduire d'elle. Le groupe d'enfants ayant des difficultés intellectuelles et le groupe d'enfants de
développement typique « ont lu » le sens sans trop de difficultés, mais le groupe d'enfants avec
l'autisme a complètement échoué. Si nous pouvions entrer dans leurs esprits, nous comprendrions pourquoi cela
la classe de geste leur pose des problèmes. Si le geste est considéré strictement dans son sens littéral,
Tout ce qu'on voit, c'est le mouvement circulaire du bras. Pourquoi ce geste devrait-il signifier
«être à l'aise» dans un contexte, tandis que le même mouvement circulaire peut signifier «nettoyer»
dans un autre, comme dans « ainsi je nettoie la table » ?

La figure 2.2 : Il y a huit images, la première est un dessin d'un homme souriant avec le doigt
pouce en l'air indiquant "bien" et avec la description de "Bonne Volonté". La deuxième image
contient deux hommes s'embrassant avec la description de "amitié". La troisième image se montre
une femme tenant un enfant qui pleure avec la description de « réconfort ». La quatrième image
montre un homme se couvrant le visage avec la description "honte". Ces quatre images
sont enveloppées dans la description « Geste expressif ». Les quatre images suivantes sont
Enveloppées avec la description de « Gestes Instrumentaux », la première montre un homme avec le
doigt index sur la bouche avec la description de "silence", le deuxième montre un homme
déplaçant son index vers l'avant tandis qu'une autre personne s'approche avec la description de
«ven», la troisième image montre un homme indiquant du doigt vers le ciel
pendant qu'un autre suit la direction du doigt avec la description de « regarde vers le haut », et enfin le
La dernière image montre un homme poussant un autre dans le dos avec la description "va-t'en".

Enfin, un détail à prendre en compte : tous les gestes qui ont posé des problèmes aux enfants avec
l'autisme était des gestes qui exprimaient des sentiments. Cela nous amène à soupçonner que, même si
avaient le même âge mental (5 ans) que les autres enfants de l'expérience, les enfants avec
l'autisme avait des difficultés spécifiques à comprendre de nombreux sentiments humains. Depuis
ensuite, si à un moment donné une personne autiste nous a semblé insensible, cela est dû à
sa altération cognitive.

1.9. Compréhension des expressions verbales de l'émotion humaine

Dans une autre expérience (Baron-Cohen et al., 1985), trois groupes d'enfants devaient mettre les
images d'une histoire dans le bon ordre (figure 2.3).

Dans les histoires «mécanique» et «de comportement», les enfants autistes n'ont pas semblé trouver
difficultés spéciales, par rapport à d'autres enfants du même âge mental. Les histoires
les mécaniques et les comportements peuvent être compris, sans avoir à se référer à des états de
moral. Cependant, dans les cas où il a fallu attribuer un état d'esprit (« surprise ») à
un personnage, comme dans l'histoire « mentale », les enfants autistes ont rencontré d'énormes difficultés.
Les enfants au développement typique et les enfants atteints du syndrome de Down avec un âge mental inférieur
ils ont obtenu de meilleurs résultats que les enfants autistes. C'est ce que les ont découvert.
des chercheurs, mais ces découvertes peuvent également être interprétées dans un sens plus large.

Que voyons-nous dans ces dessins ? L'enfant met un gâteau dans la boîte, il va jouer, une « mauvaise dame » se
Le garçon mange le gâteau, et il est très surpris de trouver la boîte vide. Quel est le problème ? La
bouche ouverte. Les sentiments sont plus difficiles à comprendre, et si ces sentiments se
représenter de manière abstraite, la tâche devient complètement impossible. Une bouche ouverte ne
c'est suffisamment emblématique : il n'y a pas de connexion littérale entre le symbole et la signification. Un
bouche ouverte peut signifier beaucoup de choses différentes. Par exemple, «j'ai trop mangé
guindillas», «quiero ir a dormir», «tengo mucha hambre»... y, además, ahora, «sorpresa» (y quién
je ne serais pas surpris dans un monde qui ne comprend pas, où tout est difficile. En fait, tout le monde
nous sommes continuellement surpris lorsque les choses sont imprévisibles et incompréhensibles).

La phrase « difficulté à ajouter du sens à la perception » dit quelque chose d'essentiel à ce sujet.
«style cognitif différent» : Il est nécessaire de le prendre en compte si nous voulons aider les personnes.
avec autisme. Ce style cognitif différent peut être trouvé dans les principales caractéristiques
de la définition scientifique de l'autisme, c'est-à-dire dans les altérations qualitatives pour la
communication et interaction sociale et dans le comportement stéréotypé et avec des intérêts restreints
(qui, souvent, est le résultat d'une altération qualitative dans le développement de l'imagination).

[Figure 2.3: Trois types de bandes dessinées. La première bande dessinée est marquée par quatre encadrés]
enveloppés dans la description "une bande dessinée mécanique", où dans les quatre cases il est montré
comme un ballon se détache de la main d'une personne et s'éloigne ensuite jusqu'à se retrouver piégé
dans un arbre. La deuxième bande dessinée a également quatre cases enveloppées dans la description
«Une bande dessinée de comportement» où l'on voit dans la première case un enfant marchant,
puis dans le deuxième, arrivant à un endroit où ils vendent des bonbons, le troisième en train d'acheter et le dernier
sortant du magasin avec les bonbons à la main. La dernière bande dessinée a la description de « Une »
historieta mentalista" où l’on voit un enfant laissant un morceau de pizza dans la boîte, puis
sortant pour jouer, dans le troisième rectangle, une dame mangeant un morceau de pizza et ensuite dans le
dernier le garçon revient en observant qu'il n'y a plus rien dans la boîte

(Chapitre Second)
Section 2. De la compréhension théorique à l'intervention éducative. Comment interpréter le monde de
une forme différente

S'il n'est pas possible de créer une atmosphère positive pour l'éducation, il vaut mieux ne pas commencer. Non
Cela dit, il n'est pas facile d'élaborer une approche positive pour des personnes aussi différentes.
l'imagination, l'intelligence, l'intuition et l'amour sont des facteurs très importants, mais dans le cas
du autisme, de plus, il est nécessaire de connaître le domaine professionnel.

Comprendre « au-delà de la perception littérale » est le principal problème de l'autisme :

Comme la vie est une masse si confuse de sons et de visions, pour une personne avec autisme, il devient
de grande aide à mettre de l'ordre dans sa vie. Il est important que le besoin de cohérence
la mentionnée précédemment se maintienne tout au long de chaque jour. Cela, qui
peut sembler ennuyeux pour la plupart des gens, c'est l'une des rares choses qui vraiment
allègent un peu la souffrance. Pour moi, il est essentiel d'avoir des heures et des lieux fixes pour tout. Les
les parents pourraient aider leurs enfants à se sentir plus en sécurité, mais probablement
trouveraient leur propre vie très monotone. Il y a un problème : si je veux avancer, je dois
faire en sorte que les choses changent. Il semble possible d'atteindre un point d'équilibre, entre maintenir l'ordre
toujours pareil, pour minimiser la peur, et changer les choses pour progresser. Je suggérerais que les
des tâches quotidiennes, comme se baigner, manger, se laver les mains et se nettoyer les dents, étaient faites
toutes aux mêmes heures, et que l'enfant ait un temps quotidien pour écouter de la musique, au même
heure. De cette façon, il y aurait un certain ordre, et on pourrait intercaler de nouvelles choses.

Therese Joliffe et al., 1992

2.1. Les objets comme communication compréhensible ?

Beaucoup de personnes autistes ne ressentent pas la cohérence des choses ; elles voient peu de connexions.
logiques et ont l'impression que la majorité de leur vie est dictée par le hasard, par le
inespéré, pour des choses sur lesquelles ils n'ont pas de contrôle. Une vie au milieu d'une telle confusion parfois
il a besoin d'un point d'appui, d'une « branche » à laquelle s'accrocher. Nos explications habituelles
verbales sur comment et quand certains événements se produiront, ainsi que les pourquoi et
les pour quoi, sont insuffisants.

Pour nous rapprocher de personnes qui sont si différentes de nous, nous devons adopter une approche
différente. Si la «perception» est son point fort, ne serait-il pas possible d'utiliser la perception pour
compensar ses difficultés de compréhension et pour remplacer l'abstrait par le concret ? De cette
en utilisant leurs intérêts et leurs compétences, ils seraient motivés plus rapidement. Les personnes aveugles
ils apprennent à lire par le toucher. N'existe-t-il pas une sorte de braille pour les personnes avec
autisme ? Étant donné que leur style cognitif est si rigide, et qu'ils pensent avec si peu de flexibilité, peut-être
nous pourrions utiliser cela à son avantage. Si les mots signifient si peu pour eux, pourront-ils les
objets parler avec plus de clarté?

Le langage du pull rouge

Steven est parti en vacances à la montagne avec ses parents et s'est beaucoup amusé. Il est resté complètement
fasciné par la neige, la glace et le soleil, qui reflétaient toute cette couleur blanche. Tous les jours,
pendant une semaine, il a porté un épais pull rouge. C'était il y a deux mois. Aujourd'hui, son
mère a remis le pull rouge, et au début je ne comprenais pas pourquoi Steven souriait
heureux. Mais pour Steven, le pull était un signe qu'ils retournaient à la neige et aux montagnes;
il était nerveux toute la journée, parce qu'ils n'étaient pas encore partis en voyage, et à la dernière heure de l'après-midi,
quand il a vu qu'ils étaient encore à la maison, il a éclaté en une terrible colère.

Un autre exemple : le langage du sac en paille / osier

Contrairement à d'autres enfants autistes qui n'aiment pas les foules, Mary aime.
Quand elle va au supermarché. Sa mère suit toujours le même chemin avec le chariot, elle achète toujours
une tablette de chocolat en arrivant à la caisse et elle emporte toujours avec elle son sac en paille. Sa mère nous
raconte l'histoire :

Un dimanche matin, j'ai montré à Mary les clés de la voiture : nous allons sortir. Mary était très
silencieuse, jusqu'à ce que je tourne à gauche, trois kilomètres plus bas sur la route. Soudain, elle a éclaté en une
terrible crise de colère dans la voiture. Je me suis arrêté et j'ai regardé autour. Que se passait-il ? Puis, j'ai vu que ma

le sac en paille était dans la voiture. En voyant le sac en paille, bien sûr, Mary avait pensé que
nous allions au supermarché et elle était devenue contente. Au début, le chemin vers le supermarché
c'est pareil que le chemin vers la maison de ma mère, mais pour aller au supermarché, je devrais avoir
giré à droite quand j'ai tourné à gauche. C'est là que la crise a commencé.

Des anecdotes comme celles-ci montrent que les personnes avec autisme cherchent à donner un sens à la vie.
de leur manière. Si cela est impossible par des mots et une compréhension abstraite, ils le font à travers
associations perceptives concrètes. Nous tenterons d'utiliser cette inflexibilité de « pensée »,
ces associations concrètes, à son avantage. Nous allons transformer une de ses difficultés en atout.

Par exemple, dans la salle de classe, l'enseignante montrera une boîte chaque fois que les enfants doivent se mettre.
à travailler. Après quelques fois, Mary saura que c'est le moment de s'adresser à la
table de travail. Elle prendra la boîte et la mettra dans un grand tiroir, dans le coin de travail. Elle
comprendre. Pour ceux qui ont tant de problèmes à comprendre l'abstrait, nous montrons
quelque chose de concret. Au lieu d'attendre (inutilement) pendant des années qu'une personne ayant un trouble
profond du développement s'adapte à un environnement trop difficile (« l'enfant n'est pas prêt à aller au
aula ordinaire»), nous adapterons son environnement.

Nota de l'éditeur : actuellement, il existe dans notre pays plusieurs formules d'organisation scolaire
destinées à favoriser l'inclusion des élèves avec TSA. Ces modalités ont émergé dans
différentes communautés autonomes, avec des contextes culturels et sociaux différents, et partant de
réglementations également différentes. Les 'salles stables', les 'salles de communication de langage', les
'aulas de escolarización préférentielle de TEA', sont quelques temples d'aulas spécifiques pour enfants
con TEA intégrées dans des écoles ordinaires.]
Une personne autiste souffre du manque de sens dans sa vie. Par conséquent, l'aider avec cela.
ce serait la première priorité. Ceux qui ne trouveront pas une sécurité réelle utiliseront beaucoup d'énergie
pour la chercher et, en attendant, ils ne pourront pas profiter des choses les plus simples de la vie.

Il en va de même pour les personnes sans autisme. Imaginez qu'on vous invite à un congrès de trois
jours en Bulgarie. Il va sans dire que vous ne parlez pas bulgare, donc vous aurez un problème
immédiat de communication. C'est plus; il a entendu dire que les Bulgares hochent la tête vers le haut
et vers le bas, quand ils veulent dire « non », et de gauche à droite, quand ils veulent dire « oui ». Le
monde à l'envers. Vous êtes avec l'âme en suspens et particulièrement nerveux, parce que vous pensez que, si
c'est ainsi, il peut y avoir d'autres conventions sociales qui peuvent également être différentes. Comme
résultat, il sera socialement désavantagé, une fois en Bulgarie.

Enfin, vous arrivez à l'aéroport de Sofia, pour le congrès de trois jours au cours duquel vous êtes censé donner
une conférence. Essayez d'imaginer quelle serait sa première question, en tenant compte de ses
problèmes sociaux et de communication. Probablement, cela serait relatif aux détails de son séjour.
Les premières questions seraient certainement de lieu : « où ». Où se tiendra la conférence,
où est la salle de conférence, où vais-je dormir, où puis-je trouver à manger...
Une fois que vous aurez obtenu des réponses à ces questions, vous vous sentirez plus tranquille. Eh bien, les
Les enfants autistes ont besoin de cette même prévisibilité. Ils se sentent plus calmes s'ils peuvent
établir des associations solides entre les activités et les lieux.

La deuxième liste de questions serait liée à l'organisation du temps : « quand ».

le programme répondra aux questions sur le début des présentations, leur durée et,
de même, quand devrez-vous prononcer votre conférence, quand y aura-t-il une pause et
quand faudra-t-il manger. Une fois qu'il aura toutes ces réponses, il se sentira encore plus calme;
Nous avons tous besoin de prévisibilité dans nos vies.

De plus, il lui semble tout à fait naturel que les Bulgares lui répondent de manière que vous
(avec ses difficultés sociales et de communication) puisse les comprendre. C'est tout simplement une
question de bonne éducation. Cela arrive aussi avec les personnes ayant de l'autisme, sauf dans
que ses difficultés sociales et de communication sont beaucoup plus graves. Elles ne peuvent s'adapter qu'à
nous avec grande difficulté et, si nous les invitons à se joindre à nos salles de classe éducatives ou à des ateliers de
travail, ce sont nos invités, donc nous devrons être leurs interprètes ; nous devrons
leur communiquer les informations de «où» et «quand», de manière qu'ils les comprennent. De cela
forme, nous rendrons leurs vies plus prévisibles. Et tout cela ne devrait pas nous poser un grand problème ;
c'est une simple question de courtoisie.

Grâce à leur courtoisie, les Bulgares nous aident à être plus indépendants pendant que nous sommes chez eux
pays; grâce à notre courtoisie, nous pouvons faire en sorte que les personnes autistes soient plus
indépendants.

2.3. Lieux préétablis. « Où ? » L'organisation d'une classe ou d'un atelier

Nous mangeons dans la salle à manger, nous dormons dans la chambre, nous nous lavons dans la salle de bain. Cela semble

plutôt logique : pour chaque activité, il y a une pièce spéciale. La plupart des maisons sont
divisées ainsi, de manière naturelle. Nous associons certains comportements à certains lieux. Pas
nous dormons (habituellemnt) dans le salon, ni nous ne mangeons (habituellement) dans la chambre.
nous faisons une exception, nous savons qu'il s'agit d'une exception. Cependant, les parents qui
ils essaient de fournir à leurs enfants une certaine stabilité nous disent qu'en fait, ils-mêmes sont
moins prévisibles qu'ils ne le croyaient. Certains jours, ils habillent les enfants dans la salle de bain, d'autres
jours dans la chambre, et même d'autres jours ils le font dans le salon ou dans la cuisine. Pour certains
Les enfants, c'est très difficile, surtout pour ceux qui souhaitent grimper aux rideaux, au lieu de...
les escaliers d'un toboggan, et pour ceux qui veulent sauter sur le lit de la chambre, au lieu de
de dessus d'un trampoline. Ils ont du mal à comprendre l'objectif des
chambres et le comportement qui devrait avoir lieu en elles.

Dans une salle de classe ordinaire, cela est encore plus difficile qu'à la maison. Après tout, combien de salles de classe
Ont-ils une salle de travail, une salle de jeux et une salle à manger ? Cela signifie qu'il faut créer des espaces.
dans la classe pour les différentes fonctions, de manière à ce que les élèves aient un environnement prévisible :
ce coin est pour travailler, cet autre est pour jouer, celui-ci est pour manger. En organisant la classe, il est
nécessaire de prendre en compte les diverses activités qui seront réalisées en classe : combien sont-elles ? Est-ce que
possible de créer un espace indépendant pour chacune d'elles ? Manger, jouer à un jeu de société et
travailler ensuite à cette même table peut sembler trop imprévisible et, par conséquent, chaotique.
Confond le schéma habituel d'attentes et le résultat est que des problèmes se produisent.
conduite.

Comme toujours, à l'école, j'avais un certain sentiment de sécurité lorsque j'étais en classe. Sans
embargo, n'importe quel autre endroit (la cafétéria, la cour de récréation, le couloir) était un cauchemar. Je ne
je n'avais aucune idée de comment interagir avec les autres enfants et j'étais toujours effrayé. Je ne pouvais pas
comprendre pourquoi ils se comportaient comme ils le faisaient ou ce que signifiait leur conduite.

Sean Barron, 1992

Dans toutes les classes, il y a au moins trois types d'activités différentes : on y étudie, c'est pourquoi il est
nécessaire un coin pour travailler. Là, on joue, donc un coin de loisir est nécessaire. Là, on
viens, et on apprend qu'il faut se laver les mains, donc il est nécessaire d'avoir un coin pour
manger.

Parfois, les gens me demandent pourquoi un coin repas est nécessaire dans une salle de classe pour enfants.
avec autisme. Pourquoi ne les laissons-nous pas manger avec les autres enfants ? L'expérience nous a
enseigné que les enfants sont calmes dans une classe pour personnes avec autisme bien organisée,
mais qu'ils peuvent perdre cette tranquillité si, pendant le déjeuner ou l'heure du jeu, ils doivent
être avec les autres enfants «imprévisibles». Bien sûr, ils doivent apprendre à manger et à jouer
avec d'autres enfants, mais cela ne devrait se produire que lorsqu'ils sont prêts à le faire. C'est mieux
leur donner au départ la protection maximale et, ensuite, on peut commencer à réfléchir à des questions de
intégration.
Les mêmes principes de planification spatiale peuvent être appliqués à la façon d'équiper l'espace pour la
formation en stages destinée aux enseignants. Préparer des sessions de formation en stages est comme
préparer une nouvelle salle de classe. Pendant les périodes de stage, les enseignants et d'autres professionnels
ils apprennent à créer de la prévisibilité dans l'espace et le temps pour leurs élèves. Ensuite,
Nous déplaçons l'accent, de l'enseignement pour les enfants, à la formation des professionnels.
J'expliquerai l'organisation de ces périodes de formation pour qu'elle serve de source d'inspiration à
des professionnels qui souhaitent créer un environnement pour apprendre ou vivre adapté aux personnes avec
autisme. Une séance de formation en pratique (basée sur un modèle TEACCH) est un cours pour
une vingtaine d'élèves, qui sont des professionnels étudiant l'autisme. Ils ont d'abord dû suivre
un cours théorique et, ensuite, pendant une semaine, ils mettront en pratique la théorie et travailleront
réellement avec des enfants, des adolescents et des adultes avec autisme. Chaque séance est supervisée par au moins
par cinq des professeurs du cours ; chacun d'eux est responsable d'un enfant déterminé,
adolescent ou adulte avec autisme tout au long de la semaine. Les enseignants stagiaires se divisent
en cinq groupes de quatre personnes chacun (sous la supervision de l'un des professeurs du
Cours). Chaque jour, ils travaillent avec un élève différent atteints d'autisme, de sorte qu'à la fin de la
semaine, ils auront eu de l'expérience avec des élèves d'âges et de niveaux différents
intelligence.

Cette situation de formation inclut tous les ingrédients qui peuvent déclencher des problèmes de
comportement. «Les personnes autistes n'aiment pas les changements ni les nouveautés...», mais que
Qu'est-ce qui se passe pendant une séance de formation de ce type ? Cinq personnes se réunissent avec
autisme qui ne se connaissent pas entre eux, ou qui se connaissent à peine, et qui en plus ne connaissent pas les
cinq professeurs. Pendant toute une semaine, ils seront avec 20 professeurs en formation auxquels
ils ne connaissent pas non plus. Ils ne connaissent pas l'endroit où a lieu la formation ; ils ne connaissent pas les nouvelles

routines; les tâches qu'ils effectueront seront nouvelles pour eux. Malgré tout cela, il y aura peu de
problèmes de comportement. Parfois, les gens nous demandent si nous sélectionnons les élèves avec
autisme et nous acceptons seulement ceux qui ont peu de problèmes de comportement. La réponse est non,
nous ne faisons pas cela. Cependant, nous demandons que les élèves qui ont de graves problèmes devant
La «proximité» ne participe pas aux sessions de formation. Ces élèves peuvent s'intégrer.
en une salle pour personnes avec autisme, mais durant une session « la formation devrait se
affronter la proximité de trop de nouvelles personnes. Nous soumettrions ces élèves
une semaine très frustrante, avec 30 adultes autour de lui.

Le secret du succès est simple : il s'agit d'une combinaison, entre un environnement prévisible, quelques
routines, et la combinaison de tout cela avec des tâches que les élèves peuvent assumer, ou rencontrent
proches de son niveau de compétence.

Configurer un espace pour la session de formation pratique est très similaire à configurer un
nouvelle salle d'autisme ou un nouvel atelier pour adultes. Les enseignants utilisent ici un raisonnement
similaire y, normalement, commencent avec aussi peu de connaissances de base que nous.

Prenons un exemple : lors d'une certaine séance de formation, nos élèves autistes
eran : Luke (5 ans), Max (10 ans), Catherine (15 ans), Paul (21 ans) et Peter (25 ans). Nous avons demandé
d'avance quelques informations élémentaires sur ses difficultés de communication, sa capacité
d'adaptation, ses aptitudes pour le travail, son comportement pendant le travail, ses compétences pour
le temps de loisirs et ses compétences sociales. Nous avons demandé si certaines compétences avaient été
déjà réussi, s'ils étaient en train d'émerger ou s'ils n'avaient pas réussi à se réaliser. Parfois, ceux-là
les niveaux ont été interprétés de manière créative ; par exemple, on nous a parlé d'une petite fille qui savait mettre
la table, mais lundi, le premier jour du cours, nous avons vu que je ne pouvais mettre un objet sur la table que si
Il recevait de l'aide. Et nous avons eu le cas d'un adulte, dont l'historique indiquait qu'il travaillait dans la
bibliothèque, mais qui n'était capable de mettre des timbres que sur des enveloppes, si elle bénéficiait d'une assistance physique.

Ces commentaires sont seulement pour indiquer que l'on fait ce qu'on peut ; tout est préparé du mieux possible.
possible, de la même manière qu'une classe ou un atelier est organisé, mais néanmoins, seulement dans le
pratique nous pouvons voir si cela fonctionne. Les élèves autistes montrent rapidement à travers leur
comportement si les tâches sont ou non dans ses possibilités. Tout processus éducatif nécessite une
évaluation constante. Souvent, nous devons changer les tâches depuis le premier jour du cours.
D'abord, nous avons vu l'espace pour le cours, samedi matin. À une extrémité de la salle se trouvait
des fenêtres du sol au plafond, donnant sur le jardin. Il n'était pas logique de l'utiliser comme lieu de
travail, mais ce serait l'espace pour le temps libre et cela couvrirait tout l'espace possible. À l'autre extrémité
de la salle, il n'y avait qu'un mur, sans portes ni fenêtres ; ce serait le coin de travail. À côté de la
zone de loisirs nous avons mis l'espace pour manger. C'était la première division approximative.

Examinons maintenant plus en détail l'espace de travail, et voyons ce que nous avions en tête
lorsque nous attribuons leurs places à nos élèves. Prenons d'abord en compte nos
efforts pour leur donner toute l'indépendance possible. Après tout, c'était la motivation principale
important pour diviser l'espace.

Luke, 5 ans (l'élève le plus jeune) était, selon le rapport, une véritable dynamo. Pas encore
il avait développé l'habitude de rester assis devant une table, ni ne comprenait ce qu'il y avait
lieux séparés pour travailler (où l'on faisait ce qu'on demandait) et pour le temps libre (où
on pouvait faire, plus ou moins, ce que l'on voulait). Son attention vagabondait. Il faudrait le mettre dans une
espèce de «coin», avec des panneaux des deux côtés et à l'arrière. Pendant les heures de travail, il avait
qu'apprendre à prêter attention aux éléments les plus importants : ses propres tâches. Il fallait que
maintenir les autres à l'écart de son champ de vision, car il lui était difficile de se concentrer et
distinguer l'important de l'irrélevant, même dans une situation adaptée si strictement
comme celle-là. De plus, ses sessions de travail seraient probablement très courtes et il faudrait qu'il
se déplacer vers l'espace de loisirs plus souvent que les autres élèves. Son coin de travail,
par conséquent, il s'est bien protégé avec des panneaux, mais il s'est situé près de la zone de loisirs, qui de toutes
les formes devaient être en dehors de sa ligne de vision, pour éviter l'association pendant le travail avec la
comportement de jeu

On nous demande souvent au sujet de ces « coins ». En fait, à la question des coins, il semble que
avoir remplacé la question qui sortait constamment, il y a dix ans, sur l'« utilisation
limité du langage». Alors, les gens trouvaient étrange que les éducateurs parlent si peu
et que souvent ils ne dirigeaient que quelques mots-clés aux « pauvres » enfants autistes.
Certainement, cela ressemble à un comportement militariste et froid, et il ne fait aucun doute que le concept ancien de
les «mères réfrigérateur» avaient quelque chose à voir avec cela. C'était avant que les gens ne se rendent compte de
que les enfants autistes ont de graves problèmes de communication. Il est maintenant normal que les
les professionnels ne favorisent pas la logorrhée (parler excessivement). En ce qui concerne les
«rincones», il est important de comprendre qu'ils n'ont rien à voir avec le concept de «renfermer à
les enfants», mais plutôt avec la difficulté que les personnes autistes ont à prêter
attention aux stimuli importants.

L'espace délimité par des panneaux est une façon de libérer les enfants des interruptions dans leur
concentration. Ce n'est pas une fin en soi, mais un point de départ. Regardez
attentivement les dessins suivants, avant de lire les explications. Je pense que, de cette manière,
vous comprendrai mieux l'importance de s'adapter correctement à l'environnement. (Remarque : comme vous le voyez, le
la salle est organisée d'une manière très différente des salles de classe conventionnelles. Tous les élèves
Ils ont des tables pour travailler de manière indépendante. Ils ne peuvent pas suivre des instructions pensées.
pour tout le groupe).

Dans la figure 2.4, on voit l'élève comme nous aimons le voir : regardant vers l'espace ouvert et
occupé avec son travail. Son étagère est à quelques mètres derrière lui; c'est là qu'il ramasse
et garde ses tâches ou activités. Il va de la table de travail à l'étagère sans avoir besoin de
aide.

L'élève de la figure 2.5 est assis devant un mur, à quelques mètres de sa

étagère de travail, située à sa gauche. Il n'a pas de problèmes pour se déplacer jusqu'à la
étagère, depuis la table de travail. Sors les travaux et les remet en place sans aide.

Dans la figure 2.6, on peut voir que l'élève est moins indépendant. Il prend les travaux de la
étagère de travail située à gauche et les remet là même, sans avoir à
se lever. S'il s'éloigne de la table de travail, il se sent immédiatement confus.

L'élève de la figure 2.7 est habitué à travailler de gauche à droite ; sortir le travail de la
la bibliothèque de gauche et le remettre là-bas est trop pour lui, il devrait s'organiser
trop. Travailler de gauche à droite est devenu quelque chose d'automatique, et de cette manière
son indépendance s'est beaucoup améliorée. Il n'est pas encore prêt à passer à la phase suivante, ça
il arrivera (peut-être) plus tard.

L'élève suivant, celui de la figure 2.8, travaille de la même manière que le précédent, mais a besoin
avoir un panneau derrière lui, parce qu'il se distrait immédiatement, si quelqu'un entre dans la salle de classe, ou si un autre
L'élève passe derrière lui en se dirigeant vers la zone de temps libre.

Luke est assis dans un «coin» comme celui de la figure 2.9. Il n'est pas encore arrivé à la phase de
indépendance qui lui permettrait de sortir ses tâches de l'étagère de droite et de les stocker à la
gauche. Tout doit encore être fait sous supervision physique. L'éducateur a donné trois tâches
sur la table et les remettra une par une. Quand elles seront complètes, il l'aidera à les placer.
à droite.

Il reste encore un long chemin à parcourir avant que nous puissions voir Luke assis comme il est montré dans le
figure 2.4. Il est probablement nécessaire de garder à l'esprit l'objectif final, pour comprendre le
signification de la division initiale par panneaux. Cela implique de travailler en donnant de petites couches; si on
Il souhaite qu'à la fin, ils puissent se déplacer de 5 mètres, il est nécessaire de commencer par quelques millimètres.

Peter (25 ans) se distrait aussi facilement. Il est à un niveau équivalent à celui de l'élève de la
figure 2.6. S'il se sent confus, il montre silencieusement des problèmes de comportement. Devoir bouger
il se laisse facilement tromper ; une fois qu'il est en marche, il ne se souvient plus de ce qu'on attendait de lui. Son
le manque de confiance et sa sensation d'échec le rendent très nerveux. Peter vit chez ses
parents. Aucune institution ne veut s'occuper de lui, en raison de ses problèmes de conduite. Ses
les parents ne veulent pas qu'elle soit dans une institution psychiatrique traditionnelle, où elle serait traitée comme à
une personne avec des troubles mentaux, au lieu de comme quelqu'un qui a un trouble de
développement. Néanmoins, si l'on essaie de s'y adapter, s'il est offert de la prévisibilité et qu'on lui donne
tâches appropriées à son niveau, c'est vraiment un bon type. S'il a des problèmes, il te préviendra : il frappera
la table avec la main et dira «donne un coup». Dans cette même situation, quand les choses ne seront pas si
mal, peut-être qu'il dira «veux-tu rentrer chez toi».

Catherine (15 ans) est un cas spécial. Eh bien, tous le sont, mais Catherine... parle. Parfois,
parle énormément. Le problème est que beaucoup de ceux qui l'entourent croient qu'elle comprend tout ce que
que dit et, comme il a la capacité de parler, ils pensent que c'est une personne avec de l'autisme qui a
atteint un grand développement de ses capacités. Cependant, malgré cela, Catherine a
grandes difficultés à organiser son comportement et il est très dépendant. Nous le savons, car il a
pris part à des sessions de formation précédentes. Nous savons également avant de commencer que
nos élèves professionnels en stage poseront beaucoup de questions sur pourquoi le coin
Le travail de Catherine est bien protégé. Catherine prend les tâches de gauche et les renvoie.
à mettre là (comme dans la figure 2.5), mais avec un panneau derrière elle, car elle se distrait avec
facilité et, donc, immédiatement présente des problèmes de comportement.

Max (10 ans) et Paul (21 ans) ont un comportement plus approprié lorsqu'il s'agit d'effectuer leurs tâches.
Nous les mettrons dans un espace plus ouvert, l'un en face de l'autre, comme montré dans la figure.
2.10. Max a légèrement développé le langage parlé ; il parle très doucement et avec une voix rauque. Dans
situations non adaptées, se comporte de manière chaotique, secouant la tête de haut en bas
frénétiquement. Néanmoins, dès qu'il est assis dans son coin de travail, avec une explication
visuellement claire (à travers des dessins), elle se sent mieux. Donc, il ne semble pas qu'elle ait de l'autisme.

Nous avons eu Paul dans nos cours pendant 3 ans. Au début, on pensait que c'était impossible.
l'éduquer. Il vit avec ses parents depuis deux ans, car c'était un cas trop difficile
pour la plupart des institutions. C'est, d'une certaine manière, similaire à Peter : un adulte autiste
qui a de grandes difficultés et qui collabore bien si on lui explique tout clairement et si on lui
asignent des tâches qu'il peut faire. Mais si les tâches s'avèrent trop confuses ou d'un niveau
trop haut... attention!
Dans la figure 2.10, on peut voir comment nous avons installé l'espace de travail. Nous ne pouvons voir que si nous sommes
sur la bonne voie, s'il s'agit de la meilleure organisation, une fois que nous l'aurons mise en pratique.
Nous faisons tout ce que nous pouvons, et le reste est évaluation. Pendant les sessions de formation, à
Il est parfois nécessaire d'apporter des changements radicaux au plan. Cela ne doit pas être un recul,
mais c'est normal.

Lors de cette session de formation, presque toutes les adaptations étaient pour le domaine des loisirs.
Dans le dessin, on peut voir qu'il est clairement défini, avec des bancs suédois et des meubles. Les divisions
entre la zone de loisirs, la zone de la cantine et la zone de travail sont bien définies
visuellement, et des objets ont même été utilisés pour marquer les divisions. Nous avions décidé
installer une série de coins plus petits dans l'espace de loisirs : un coin pour que Paul se
Sentara, parce qu'il aime écouter de la musique, et un endroit tranquille pour faire des puzzles ou feuilleter.
une revue.

Lundi, nous réalisons que la zone de loisirs doit être mieux définie,
surtout pour Peter et Luke, mais aussi pour Catherine, qui semble avoir des difficultés avec
cette situation déstructurée. Si nous ne faisons pas attention, Luke, qui est très hyperactif, interrompt le
zone de Peter, pour qui il est important d'être seul, et cela pourrait aboutir à un
«accidente»: Peter ne comprend pas pourquoi Luke l'aborde, et le petit et sans défense Luke pourrait
y compris recevoir une gifle. Prévenir vaut mieux que guérir. Et nous avons aussi Catherine, incapable
de développer toute initiative personnelle dans le domaine des loisirs. Il erre d'un côté à l'autre,
sans but, et (probablement par pur ennui, en raison du manque d'une alternative) colle
un coup de pied à quiconque se trouve à proximité et qui semble plus faible qu'elle. Il faudra également
adapter une partie de l'espace de loisirs, ainsi qu'un horaire de loisirs. Il faut
comprendre que nous parlons en même temps de fournir de la prévisibilité et de prévenir
problèmes de comportement.

L'une des stratégies éducatives les plus importantes, lorsqu'il s'agit de s'occuper des problèmes de
la conduite consiste à adapter l'environnement, qui doit être aussi individualisé que possible.

2.5. L'expérience du temps : comment créer un parcours temporel visible. Cours de gestion du temps

La vie est une lutte continue. L'indécision à propos de choses auxquelles d'autres personnes font référence
comme triviales donne comme résultat une horrible angoisse intérieure. Par exemple, si quelqu'un à la maison
dit : « Il est possible que nous allions faire du shopping demain », ou si quelqu'un dit : « On verra bien ce qui se passe »
ils ne semblent pas se rendre compte que l'incertitude me cause beaucoup d'angoisse et que je ressens constamment
Je tourne en rond, au sens cognitif, sur ce qui pourrait ou ne pourrait pas se produire. L'indécision
relatif aux événements devient une indécision relative à d'autres choses, comme où il faut mettre
pour trouver les objets, et ce que les gens attendent de moi.

Cette confusion est le résultat du fait que je ne suis pas capable de comprendre le monde qui m'entoure, et c'est
elle, celle qui me fait croire que j'ai peur. Cette peur me provoque le besoin de m'éloigner.
Tout ce qui peut aider à réduire la confusion (et certaines personnes peuvent vraiment être
utiles à ce stade) a la vertu de réduire la peur et, en fin de compte, de réduire le
isolement et désespoir, et de rendre la vie un peu plus supportable. Si les
d'autres personnes pourraient expérimenter pendant quelques minutes ce que cela fait d'avoir de l'autisme,
pourraient savoir comment aider.

Therese Joliffe et cois., 1992

Dans la définition de l'autisme, nous parlons de perturbations qualitatives dans le développement de l'interaction.
social, la communication et l'imagination. Personnellement, j'aimerais ajouter qu'il y en a aussi
dans l'« expérience du temps ». Les personnes avec autisme ont des difficultés à comprendre les
aspects abstraits de notre interaction sociale, de notre communication. Ils ont des difficultés
pour aller au-delà de l'information ou voir au-delà du littéral. Ainsi, comment vont-ils comprendre
le temps, qui est «invisible» ? Les personnes autistes ont de graves et compréhensibles difficultés
avec cela, qui ne peuvent être expliqués uniquement par un faible niveau de développement.

Regardons-nous : que faisons-nous pour contrôler le temps ? Nous le rendons « visible » à travers des agendas,
calendriers et horloges. En transformant le temps en quelque chose de visible et mesurable, nous réussissons à l'avoir
sous contrôle plus facilement. Dans certaines entreprises, des cours sur la gestion sont organisés.
temps, dans le but de nous apprendre à utiliser le temps de manière plus efficace. Quand je pense
Chez les enfants autistes, j'aime le concept de « gestion du temps » : ils doivent aussi avoir...
apprendre à gérer le temps. De nombreux problèmes de comportement sont liés à ses problèmes
pour y parvenir.

L'expérience du texte précédemment cité révèle la peur et la panique liées à la

l'insécurité de ne pas savoir ce qui va se passer. Dans ce cas, l'expérience est celle d'une femme adulte avec
autisme qui a réussi à développer exceptionnellement bien ses capacités. Un garçon avec les
capacités très développées et qui était notre élève s'exprimait verbalement de manière si
effective qu'il était lui-même capable d'expliquer par des mots ses sensations concernant l'aide qui lui
prestaban les aides visuelles du cours (horaires quotidiens, programmes de travail, organisation de
les tâches, etc.):

Je pense que c'est dommage que ma professeur ne suive pas elle-même le cours. Les horaires me posent des problèmes.
une vie plus facile, mais dans ma classe ordinaire, ils n'aiment pas les utiliser.

Jonathan (12 ans)

Si ces personnes autistes qui ont développé leurs capacités au maximum ont ce type
de problèmes, il est facile de déduire que les personnes autistes qui n'ont pas également en ont.
atteint un tel niveau de développement, même si cela leur est plus difficile à exprimer. Il suffit de voir
le nombre de parents qui se plaignent que leurs enfants autistes ne savent pas attendre :

S'il sent la nourriture, il veut manger immédiatement, même s'il vient de mettre la viande dans la
sartén. Si tu lui expliques qu'il doit attendre, il commence la crise.

C'est un problème de gestion du temps. Comment les enfants autistes peuvent-ils s'en sortir avec quelque chose ?
aussi abstrait que la «durée» ? Nous pouvons les aider en rendant la durée concrète,
audible et visible. Une minuterie de cuisine avec alarme peut faire des merveilles. Combien de temps doit-il attendre
un enfant dans le salon, jusqu'à ce qu'il soit l'heure de manger ? Jusqu'à ce qu'il entende la sonnette du
montre. Mary a des difficultés à passer d'une situation à une autre ; où qu'elle soit, elle veut rester.
là. Un mouvement qui n'a pas été annoncé à l'avance est sûr de se terminer par un
crise. Nous pouvons l'aider, si nous la laissons regarder l'horloge de la cuisine. Ainsi, elle peut se préparer pour
le changement. Dans trois minutes, l'alarme se déclenchera, et alors elle sera prête. Combien
combien de temps un enfant doit-il rester dans la zone de loisirs ? Il écoutera quatre chansons des
casetes, et quand la musique sera finie, ce sera l'heure de retourner au travail. Nous le rendons visible
avec nos montres-bracelets ; les enfants autistes peuvent regarder un petit sablier :
quand le sable est écoulé, c'est l'heure.

Le père d'un enfant autiste a transformé la musique en un faisceau de lumière. Au début de l'heure de
jeu, on peut écouter la musique et le faisceau est très long. Au fil du temps, le faisceau de
la lumière se raccourcit. C'est une sorte d'horloge pour les personnes autistes.

Les enfants peuvent également apprendre la séquence d'activités à travers des images ou d'autres
symboles. Le dîner ? Non, pas encore, regarde : la carte dit que d'abord tu dois aller dans la zone de
temps libre. La carte avec le dîner vient après cela.

L'un de ses problèmes est que, si nous disons « non », ce « non » sonne très définitif. L'enfant ne peut pas
comprendre que ce qui est maintenant «non», peut être «oui» plus tard. Une carte un peu plus loin
Dans l'horaire quotidien, cela peut rendre le "oui" ultérieur visible et clarifier que le "non" n'est que
temporel.

2.6. Quand faisons-nous cela ? Quand faisons-nous ceci ? Comment faire en sorte que le déroulement de la journée soit
visible

Tout comme nous, les personnes autistes ont besoin d'un emploi du temps, d'une planification qui
ils peuvent le faire eux-mêmes ou, si c'est trop difficile, cela peut être fait par une autre personne.

Un horaire ou un tableau avec les horaires quotidiens est trop rare pour beaucoup d'entre eux : ils ne peuvent pas.
prédire ni assimiler autant de temps ensemble. Au début, un horaire consiste simplement en
apprendre à reconnaître la séquence prévisible de deux activités, l'une après l'autre. Il s'agit de
apprendre à reconnaître un ordre dans les choses, apprendre à « voir » que leurs vies ne sont pas dictées par le hasard.

Quels symboles peuvent être utilisés pour cela ? (Voyons les figures 3.2 et 3.3 des pages 98 et 99).
Le mot écrit est trop abstrait pour la plupart d'entre eux, et les images peuvent être
trop plats (deux dimensions représentant des objets tridimensionnels ou des activités).
Lorsqu'il est nécessaire, on peut utiliser quelque chose de tridimensionnel : un objet qui sera utilisé dans la
activité suivante, par exemple, un plat à manger, une vis avec laquelle travailler, un ballon
avec lequel jouer. De cette façon, un enfant apprend que le monde est prévisible : un plat annonce que
Il est l'heure de manger, et une cloche annonce l'heure de la récréation.

N'oublions pas qu'un enfant autiste aura besoin que nous le guidions physiquement au début de cela.
processus d'apprentissage, de la même manière qu'il nécessite une assistance physique avec tant d'autres processus
de apprentissage ; il faut l'aider à porter l'assiette à la table et il faut l'aider à porter le ballon
jusqu'à la zone de temps libre. Il comprendra la connexion plus tard. Si nous nous contentons de mettre
une balle ou une assiette dans son champ de vision et nous attendons qu'il comprenne ce que
nous souhaitons, nous devrons attendre beaucoup et nous perdrons beaucoup de temps. Cela peut ne pas être
important, en ce qui concerne notre temps, mais pour l'enfant qui sera sans ce nouveau
perspective, it becomes much longer.

L'enfant devient un peu plus indépendant s'il peut mettre chaque objet dans la bonne boîte.
exemple, la balle doit aller dans une boîte à l'intérieur de laquelle se trouve une image de exactement
le même ballon; cette boîte est située dans la zone de loisirs; la vis appartient au coin de
travail et va dans une boîte qui a une image d'une vis qui est exactement du
même type. C'est comme faire un puzzle spatial (un des points forts des gens
avec autisme). Même si au début l'enfant ne comprend pas que la vis symbolise le
période de travail, continuera à associer l'objet à un lieu. On emmène la vis à un endroit dans
il y a une vis identique, et c'est l'endroit où se déroule l'activité. La compréhension
apparaît plus tard.

Apprendre à reconnaître les événements de la journée implique une individualisation considérable :

La première phase implique la durée. Un « emploi du temps quotidien » pour certains enfants peut consister
simplement en leur enseigner la prévisibilité de deux activités, par exemple, que d'abord on
travaille et ensuite on joue (c'est la base habituelle : apprendre à reconnaître qu'il existe un certain
rythme dans la vie. Parfois, on fait une chose avant une autre, par exemple, travailler, et ensuite on ...
On peut faire ce que l'on aime : jouer). Plus tard, on peut annoncer la mi-journée. Ensuite,
probablement, toute la journée. Ensuite, vient le programme de travail, puis un calendrier
mensuel... selon les possibilités.

2. La deuxième phase implique un entraînement. Au début, l'enfant est guidé physiquement pour aller de
un endroit à un autre. Ensuite, l'objet est donné et l'enfant le porte jusqu'à l'endroit correct (dans le
chemin, tiens l'objet dans ta main, pour que tu puisses « le sentir » constamment et ne pas oublier ce que
je pensais faire). Plus tard, il est possible que je n'aie qu'à voir l'objet pour savoir de
immédiatement ce qu'on attend de lui.

3. La troisième phase consiste à choisir les symboles. Le plus important est d'avoir très
présente quelque chose : le symbole le plus important n'est pas le symbole le plus « élevé » ni le plus abstrait, mais le
qui permet une plus grande indépendance. On peut travailler avec des objets, comme cela a été décrit
auparavant, des images (dessins ou photos) ou avec des mots écrits. Il existe également toutes sortes de
formes intermédiaires : formes qui changent, objets collés à des cartes, objets avec un dessin à leur
côté, images avec un texte écrit en dessous où le texte devient progressivement plus long et le dessin chaque
vous êtes plus petit... Quand ils doivent utiliser un nouveau symbole, il est toujours important de se préparer
consciencieusement aux enfants à leurs tables de travail ; par exemple, on peut leur apprendre à mettre
les dessins à côté des objets ou les mots à côté des dessins. Seulement quand il y aura
compris complètement la connexion dans la situation la plus simple, lorsqu'il n'est présent qu'eux seuls
les informations essentielles, et être protégés des informations excessives (et donc ennuyeuses),
ils seront prêts à utiliser ces nouvelles perceptions dans un contexte plus compliqué, dans
casa et en classe, où ils sont moins protégés des informations étranges et des distractions, comme
un petit frère qui pleure, le fracas de la télévision ou un autre élève qui marche depuis le
rincón de travail jusqu'à la zone de loisirs. Et j'insiste, même au risque de me répéter, sur le fait que ce n'est pas toujours
nous pouvons utiliser ce que nous appelons le niveau « le plus haut », c'est-à-dire la classe d'aide la plus utile pour
nous. Accepter signifie aussi accepter les différences, accepter que quelqu'un soit différent et que
nous avons besoin de l'aider d'une manière différente. Après tout, que souhaitons-nous pour quelqu'un
avec de l'autisme ? Qu'il soit heureux, à sa manière, ou qu'il nous ressemble autant que possible ?

2.7. La question combien de temps ? Au travail et dans d'autres planifications

Les objets et les images fournissent une réponse visuelle aux questions « quand » et
«où». Néanmoins, si un élève sait qu'on l'attend à la table de travail dans un
à un moment donné, il veut aussi savoir combien de temps ces activités dureront. Essayez
l'expliquer à quelqu'un qui n'a pas la capacité de comprendre le langage parlé, ou que la
a une compréhension très limitée, qui ne comprend pas le concept de temps et qui ne comprend vraiment pas le
concept de quantité. Encore une fois, tout se résume à présenter l'information abstraite d'une
forme concrète : l'invisible et soudain devient visible et durable. De même,
nous allons enseigner le concept « combien de temps » dans la situation la plus organisée (le bureau)
façon que l'élève comprenne également la «durée» dans une situation qui peut ne pas être
trop bien adaptée à ses besoins.

Imaginons un élève autiste assis à la table de travail. Nous savons qu'il fera quelque chose.
significatif là-bas, mais il ne le sait pas encore ; son expérience a pu être différente. Nous sommes
occupés à développer une nouvelle routine et de nouveaux habitudes de travail. Nous savons que,
par la suite, ils finiront par l'apprécier, mais pour le moment, il est possible qu'il lutte contre une
nouvelle routine, comme cela lui arrive souvent lorsqu'il est confronté à une nouvelle situation. C'est pourquoi il est si
important pour lui de comprendre combien de temps cette situation durera.

Parfois, je me demande ce que je ferais si je me retrouvais dans une situation très difficile, si on me demandait
que réaliserait une tâche trop compliquée (pour moi), et aucune information ne me serait donnée
concernant la durée de cette tâche. J'aurais moi-même des problèmes de comportement dans ces circonstances
moins confuses. Au contraire, si quelqu'un me disait que cela ne va durer que entre cinq et dix
minutes, it would be easier for me to accept the difficulties, because there would be an end in sight.

Les personnes autistes veulent également avoir la fin en vue. Nous invitons l'enfant à venir à
la table de travail, très bien, mais pour combien de temps ? Nous avons une planification de travail
pour cela, un plan qui montre toutes les tâches qui doivent être terminées. Cela peut être un
programme par couleurs, où chaque couleur indique une tâche différente. Une carte rouge dans le
le programme indique la boîte de gauche, qui a la même couleur rouge ; de la même manière, la carte
vert indique la boîte verte, et la carte bleue se réfère à la boîte bleue. Lorsqu'elles ne sont plus visibles
cartes de couleurs dans le programme, le travail est terminé. Bien sûr, on peut organiser un
programme similaire avec des numéros, où le 1 symbolise la première tâche, le 2 la deuxième, le 3 la
troisième, etc., et lorsque tous les numéros auront disparu du programme, la session de travail
Ça aura fini. Au fait, l'utilisation des chiffres ne dépend pas de la compréhension numérique de l'enfant.
Vous pouvez apprendre que 1, 2, 3 n'indiquent pas une quantité, mais une séquence, dans laquelle 1 est ce que se
d'abord 1, 2 vient ensuite et 3 à la suite.

Les enfants qui ont des problèmes pour associer les couleurs ou pour utiliser des chiffres peuvent apprendre à
travailler de manière indépendante à un niveau plus bas, en utilisant des objets. La durée de la séance
de travail se montrera simplement par le nombre de plateaux de travail situés à la
à gauche de la table : trois plateaux à gauche symbolisent trois tâches à accomplir.
Lorsque les plateaux/rayures se seront déplacés de la gauche vers la droite, le travail sera terminé.
terminé (pourquoi de gauche à droite et non l'inverse ? Il s'agit d'un fait conditionné
culturellement : dans notre culture, on apprend à lire et à écrire de gauche à droite, et beaucoup
d'autres activités s'orientent de gauche à droite. Il est logique de conserver cette option culturelle,
également pour les enfants gauchers). Même à ce niveau si «simple», l'enfant fait l'expérience de la clarté et
la prévisibilité. S'il n'y a plus d'objets à sa gauche et que tout s'est déplacé vers la droite, on
Il a nommé la séance de travail. L'élève n'a peut-être pas de concepts numériques et ne ...
comprenez bien ce qu'est le temps, mais il peut néanmoins nous comprendre. Les objets « parlent » :
gauche est «pour faire»; droite est «fait». Les objets concrets ont remplacé les
concepts abstraits.

2.8 À propos de « comment faire » une tâche. Comment est-elle organisée ?

Commençons de manière simple, car ce point est toujours le plus grand obstacle.
des professionnels en formation qui assistent à nos cours entendent cela en continu pendant
les séances. Ensuite, ils vont à leurs propres cours ou ateliers et développent des activités qui sont beaucoup
plus faciles que celles qui ont été réalisées auparavant, mais elles sont quand même à un niveau trop élevé.

Prenons un exemple. Nous utilisons des plateaux (boîtes ou paniers) qui contiennent toujours une tâche, dans
dans ce cas, un exercice de classification. Les élèves prennent le plateau de gauche et le mettent dans
la table de travail. Où? À gauche? Au centre? À droite? C'est plus facile s'ils mettent la
un plateau à droite de la table, car de cette façon il est déjà préparé quand on en a besoin
terminé la tâche, c'est le moment de tout ranger. Pour aider l'enfant à s'en souvenir,
nous pouvons marquer l'endroit où la plateau ira de manière plus visible, avec du ruban adhésif de
couleurs.

Tout d'abord, il faut le vider. Dans le plateau, il y a trois boîtes : l'une contient des vis et des blocs de
Lego (qui iront à gauche); une autre boîte avec une vis à l'intérieur (comme façon d'expliquer au
enfant que les vis iront là-dedans) et le troisième avec un bloc de Lego à l'intérieur (c'est là où ils iront
les blocs de Lego). Ça ne peut pas être plus simple. Et pourtant, cette tâche reste
trop difficile pour de nombreux élèves autistes qui, si la tâche était simplifiée, pourraient
travailler de manière indépendante. Ils sont déconcertés en sortant les choses de la boîte, ils organisent mal la
tâche et commencent avec des problèmes de comportement, des problèmes que nous pouvons éviter si nous leur donnons plus
clarté visuelle. Par exemple, nous pouvons marquer la table avec les numéros 1, 2 et 3. En voyant les boîtes de
Dans le plateau, les élèves voient qu'ils portent les numéros 1, 2 et 3. Nous leur enseignons à mettre la
boîte 1 sur le 1, la boîte 2 sur le 2 et la boîte 3 sur le 3 (voir la figure 2.11). Tous les
les caisses sont maintenant dans le bon ordre et les élèves peuvent organiser leurs tâches de manière
indépendant, quelque chose qui au départ était impossible. On peut mettre en place un système similaire, mais avec
bleu sur bleu, rouge sur rouge, jaune sur jaune.

Pour les élèves qui n'ont pas développé de compétences organisationnelles, nous pouvons concevoir des tâches de
«une boîte», dans laquelle tout est organisé à l'avance : trois compartiments dans une boîte. Le
l'enfant prend à gauche tout le travail déjà organisé, le complète et le met à droite. Tâche
terminée.

Il ne s'agit pas de connaître et de suivre des « recettes », mais de comprendre les raisonnements qui se cachent derrière

ces recettes. L'idée de base est la suivante : préparer l'enfant à ce que sa vie d'adulte soit le plus
indépendant possible. L'indépendance, à son tour, dépend de la manière dont nous adaptons le
environnement et les activités pour eux. Grâce à ces tâches adaptées, nous pouvons les aider à être
plus indépendants et à dépendre moins de notre aide ; ils ont un meilleur contrôle de la situation et
développent un sentiment d'estime de soi. Les tâches adaptées, par conséquent, exercent un effet
émotionnel qui est direct et positif. En offrant aux enfants la possibilité de faire les choses
satisfaisant plus souvent et échouer moins de fois, cela réduit le besoin de comportement
stéréotypée et, de même, il y a moins de problèmes de comportement.

Les enfants au développement typique se sentent compétents lorsqu'ils jouent. Les enfants avec autisme se
se sentent compétents quand ils travaillent.

2.9. Récompenses concrètes comme forme de motivation. Les questions du « pourquoi »

Presque tous nous passons beaucoup de temps à gagner de l'argent. Si cette motivation était supprimée,
nous travaillerions beaucoup moins. Nous savons maintenant que l'argent n'est pas un grand stimulus pour la plupart.
des personnes autistes ; pour quelqu'un qui a du mal à voir « le sens caché » de
les choses, l'argent n'est qu'un morceau de papier.

Nous faisons une grande quantité de choses pour le statut qu'elles nous procurent ou pour d'autres raisons.
«supérieurs»: pour le bien de l'humanité, par solidarité, pour obtenir la justice, etc. Tous ces
les motivations sont à un niveau social si impénétrable que la majorité ne parvient pas à inspirer à
quelqu'un avec autisme pour travailler. Alors, comment pouvons-nous faire en sorte que toutes les activités
que les offrons-nous un «sens», à un niveau que ces personnes puissent comprendre ?
Au départ, cela se fait par le biais de récompenses. Je sais par expérience que, si quelqu'un veut
me persuader de faire quelque chose de difficile, il ferait bien de m'offrir un « pot-de-vin » très concret : un
bouteille de bon vin ou un bon dîner, peut-être.

Les enfants au développement typique génèrent beaucoup d'énergie à partir des contacts avec les autres, parce que
ces contacts sont une récompense en eux-mêmes. Ces enfants veulent être comme leurs parents.
gustaría que étaient, et copient leur sœur ou leur frère (on raconte l'histoire qu'à un)
un athlète de triathlon a été demandé de faire les mêmes activités qu'un enfant de 2,6 ans
socialement actif, et qu'après quatre heures il était épuisé). Ce type d'énergie n'est pas
présente chez la plupart des enfants autistes. Néanmoins, nous continuons à vouloir que nos
les élèves expérimentent les récompenses : leur vie est bien plus difficile que la nôtre, c'est pourquoi les
ils ont besoin de beaucoup plus. La seule différence est que leurs goûts, souvent, sont extraordinaires, et
ils peuvent finir par vouloir des prix qui nous semblent très étranges, comme d'avoir dans le
main un jouet en forme de voiture, équilibrer une corde, etc. Pendant la période de développement, la nourriture
ou la boisson peut être la seule récompense qui les motive. Alors, ils commencent à
utiliser ces récompenses, avec de grandes quantités de phrases comme « bien fait ! », « très
bien!», etc., dans l'espoir que les éloges deviennent plus importants et qu'ils ne fassent pas
il manque ces récompenses. Dans tous les cas, les enfants doivent apprendre qu'on n'obtient rien à
changement de rien. Nous vous demandons de faire des choses qui vous semblent difficiles, des choses que vous pouvez

leur sembler inutiles à ce moment-là, et par conséquent, ils doivent se sentir récompensés lorsque les
Je pense que c'est bon pour eux qu'ils visualisent le prix, peut-être en mettant une image de celui-ci à
fin de leur plan de travail ou dans leur propre emploi du temps quotidien. Lorsqu'ils pénètrent dans la salle de classe ou rejoignent le

groupe, vous pouvez voir le symbole des récompenses à des intervalles réguliers, et vous pensez : « Ils ont pensé
en moi, ils me comprennent, ils m'aiment ». Heureusement, l'expérience démontre que la clarté visuelle
et la sensation de succès en elle-même fonctionne déjà comme des récompenses. Souvent, la capacité de « voir » le
L'objectif final, de pouvoir avoir une vue d'ensemble de toute la tâche (début et fin) est suffisant.
motivation en elle-même. Un « pour quoi » conceptuel, social, est remplacé par son équivalent
perceptif : voir l'objectif final est souvent une motivation suffisante. Ensuite, il se produit
périodes de travail fortement individualisé, où tout fonctionne, mais pendant son temps
libre, ils se retrouvent souvent dévastés par les mêmes problèmes qu'auparavant, et alors les
Les choses peuvent redevenir mauvaises.

2.10. Questions les plus fréquentes concernant les planifications décrites

1. Les parents devraient-ils utiliser des horaires à la maison ?

Nous avons décrit comment adapter l'environnement d'une session de formation dans une salle de classe.
improvisée. Les parents peuvent s'inspirer des exemples que nous avons donnés. Nous connaissons à
beaucoup de parents qui, avec l'orientation des professionnels, ont adapté l'espace et les horaires
de la maison pour leurs enfants. Bien sûr, on ne peut pas s'attendre à ce que les parents organisent leur maison
comme s'il s'agissait d'une salle de classe. Le travail avec les parents est également totalement individualisé et implique
écouter ses besoins et ses priorités, ainsi que prendre en compte les désirs de toute la famille.

2. Ces horaires favorisent-ils l'inflexibilité cognitive? Ne risque-t-on pas de conditionner à

excès chez les enfants autistes ?

Une réponse sous forme de slogan serait : si je te parle et que tu me comprends, te sens-tu conditionné ?
Bien sûr que non. Eh bien, nos horaires sont, tout simplement, une façon de
communication.

Quelqu'un qui ne comprend pas le langage parlé ou qui a des difficultés à l'utiliser apprend à
comprendre un langage visuel. Tout comme avec le langage «normal», la première étape
consiste à comprendre. Dès qu'un élève comprend le système, il essayera de le gérer de manière
activa. Tous nous connaissons des enfants qui ont leurs propres horaires à la maison ou à l'école. D'abord
Ça aura fini. Au fait, l'utilisation des chiffres ne dépend pas de la compréhension numérique de l'enfant.
Vous pouvez apprendre que 1, 2, 3 n'indiquent pas une quantité, mais une séquence, dans laquelle 1 est ce que se
d'abord 1, 2 vient ensuite et 3 à la suite.

Les enfants qui ont des problèmes pour associer les couleurs ou pour utiliser des chiffres peuvent apprendre à
travailler de manière indépendante à un niveau plus bas, en utilisant des objets. La durée de la séance
de travail se montrera simplement par le nombre de plateaux de travail situés à la
à gauche de la table : trois plateaux à gauche symbolisent trois tâches à accomplir.
Lorsque les plateaux/rayures se seront déplacés de la gauche vers la droite, le travail sera terminé.
terminé (pourquoi de gauche à droite et non l'inverse ? Il s'agit d'un fait conditionné
culturellement : dans notre culture, on apprend à lire et à écrire de gauche à droite, et beaucoup
d'autres activités s'orientent de gauche à droite. Il est logique de conserver cette option culturelle,
également pour les enfants gauchers). Même à ce niveau si «simple», l'enfant fait l'expérience de la clarté et
la prévisibilité. S'il n'y a plus d'objets à sa gauche et que tout s'est déplacé vers la droite, on
Il a nommé la séance de travail. L'élève n'a peut-être pas de concepts numériques et ne ...
comprenez bien ce qu'est le temps, mais il peut néanmoins nous comprendre. Les objets « parlent » :
gauche est «pour faire»; droite est «fait». Les objets concrets ont remplacé les
concepts abstraits.

2.8 À propos de « comment faire » une tâche. Comment est-elle organisée ?

Commençons de manière simple, car ce point est toujours le plus grand obstacle.
des professionnels en formation qui assistent à nos cours entendent cela en continu pendant
les séances. Ensuite, ils vont à leurs propres cours ou ateliers et développent des activités qui sont beaucoup
plus faciles que celles qui ont été réalisées auparavant, mais elles sont quand même à un niveau trop élevé.

Prenons un exemple. Nous utilisons des plateaux (boîtes ou paniers) qui contiennent toujours une tâche, dans
dans ce cas, un exercice de classification. Les élèves prennent le plateau de gauche et le mettent dans
la table de travail. Où? À gauche? Au centre? À droite? C'est plus facile s'ils mettent la
un plateau à droite de la table, car de cette façon il est déjà préparé quand on en a besoin
terminé la tâche, c'est le moment de tout ranger. Pour aider l'enfant à s'en souvenir,
nous pouvons marquer l'endroit où la plateau ira de manière plus visible, avec du ruban adhésif de
couleurs.

Tout d'abord, il faut le vider. Dans le plateau, il y a trois boîtes : l'une contient des vis et des blocs de
Lego (qui iront à gauche); une autre boîte avec une vis à l'intérieur (comme façon d'expliquer au
enfant que les vis iront là-dedans) et le troisième avec un bloc de Lego à l'intérieur (c'est là où ils iront
les blocs de Lego). Ça ne peut pas être plus simple. Et pourtant, cette tâche reste
trop difficile pour de nombreux élèves autistes qui, si la tâche était simplifiée, pourraient
travailler de manière indépendante. Ils sont déconcertés en sortant les choses de la boîte, ils organisent mal la
tâche et commencent avec des problèmes de comportement, des problèmes que nous pouvons éviter si nous leur donnons plus
clarté visuelle. Par exemple, nous pouvons marquer la table avec les numéros 1, 2 et 3. En voyant les boîtes de
Dans le plateau, les élèves voient qu'ils portent les numéros 1, 2 et 3. Nous leur enseignons à mettre la
boîte 1 sur le 1, la boîte 2 sur le 2 et la boîte 3 sur le 3 (voir la figure 2.11). Tous les
En étant légèrement cyniques : quand enlève-t-on à une personne aveugle la canne et le braille ? Enlever
Des horaires trop rapides peuvent, en conséquence, retirer l'indépendance à cette personne.
après lui avoir donné naissance si soigneusement. Évidemment, c'est une question d'équilibre;
trop d'aides visuelles, ou des aides visuelles qui sont en dessous du niveau de l'enfant,
ils peuvent, sans aucun doute, avoir un effet étouffant (les aides au-dessus de leur niveau sont même
pire).

Mais le danger, du moins dans le domaine éducatif, est plus susceptible de résider dans le fait de s'en débarrasser.
trop tôt, pensant qu'il sait déjà tout par cœur. Nous avons vu des enfants autistes
s'en sortir pendant un certain temps sans aides visuelles, et comment elles réapparaissaient ensuite
problèmes de comportement qui avaient disparu des années auparavant.

Du point de vue de l'enfant, c'est compréhensible. Ils peuvent s'appuyer sur leurs réserves pendant
un certain temps, et ils peuvent faire face à la frustration initiale, mais lorsque la clarté et la
la prévisibilité (qui est sa source de réconfort au milieu d'une existence difficile) disparaît par
complet, le chaos s'installe et, avec lui, apparaissent les problèmes de comportement.

Ainsi, nous revenons au problème crucial : que voulons-nous pour ces enfants ? Une vie difficile qui se
ressembler à la nôtre autant que possible, ou une vie plus facile, adaptée à ses propres besoins ?
Pouvons-nous accepter les difficultés de l'autisme telles qu'elles sont ? C'est quelque chose qui est souvent plus
difficile pour les professionnels que pour les propres parents.

Chapitre Troisième

La communication

Certains bruits stridents, par exemple, la cloche de l'école, me faisaient mal aux oreilles,
comme si c'étaient le foret du dentiste en touchant un nerf, et cela faisait que mon cœur s'emballait.

Temple Grandin, 1992

Section 1. Le « style cognitif inflexible » des personnes avec autisme (compréhension théorique)

La difficulté à laquelle ces personnes sont confrontées pour interpréter et comprendre ce qu'elles observent
se reflète dans les principales caractéristiques de l'autisme : altérations qualitatives dans le
développement de la communication, de l'interaction sociale et de l'imagination. Nous allons nous occuper dans un premier
le lieu du problème de la communication et, en particulier, de l'écholalie (la répétition littérale de)
palabras), comme «temple de ce qui signifie «altérations qualitatives» dans la définition de
autisme.

1.1. Les «altérations qualitatives» et l'écholalie comme exemple

Attention. Les caractéristiques de l'autisme ne doivent pas être « étendues comme de caractère absolu. A
menudo, se associe avec l'autisme l'écholalie ou la répétition littérale de mots ou de phrases, immédiate ou
différée. Effectivement, les études montrent que la plupart des souris femelles autistes qui
ils ont développé la parole possèdent des caractéristiques écholaliques. Cependant, l'écholalie n'est pas, à proprement parler
même, une caractéristique essentielle de l'autisme. Au cours d'un développement typique du
langage, tous les enfants montrent une certaine forme d'écholalie, et pendant une période spécifique de leur
le développement est normal qu'il soit» écholaliques.

On peut également trouver de l'écolalie chez les enfants ayant une déficience intellectuelle et chez ceux qui n'en ont pas.

ils ont de l'autisme, mais dans ce cas, l'écholalie est normale pour un certain âge intellectuel (pour
exemple, pour un âge intellectuel de 22 mois). Par conséquent, si l'écholalie est associée uniquement à la
Le retard (un aspect quantitatif) du développement n'est pas en soi un symptôme de l'autisme. L'écholalie seulement
on peut considérer une caractéristique de l'autisme si elle est présente malgré l'âge mental
est supérieur. Pour un enfant autiste ayant un âge mental de cinq ans, il ne serait pas normal de continuer.
étant écholalique, et là on peut effectivement considérer une «altération qualitative».

Lorsque vous lirez les notes suivantes concernant le développement précoce, il est important que vous gardiez à l'esprit
qu'on ne sait avec certitude pas grand-chose sur les deux premières années de la vie d'un enfant avec
autisme, dont on sait encore moins sur les variations individuelles, et que lorsque l'autisme se manifeste
accompagnée d'un handicap intellectuel, la conduite décrite se développe même plus tard.
Par conséquent, ne répondez pas immédiatement en disant des choses comme « mais mon fils ne se comportait pas ».
pas du tout». Les tableaux de développement suivants (tableaux 3.1 et 3.2) sont extraits d'un article
de Marcus et Watson. J'aimerais recommander de lire l'article complet, pour interpréter
correctement les tableaux.

Après cette brève introduction, nous essayerons de mettre en avant certaines des caractéristiques les plus
importantes de la communication que se voient chez les enfants avec autisme dans le contexte de leur
un style cognitif particulier. Comment savons-nous que ces enfants sont confrontés à des problèmes spécifiques à
mesure qu'ils acquièrent des compétences en communication et tentent d'assimiler le sens de ce
que voient et entendent ?

1.2. La communication et un style cognitif rigide

Une étude comparative réalisée par Menyuk et Quill (1985) fournit une intéressante
informations sur ce sujet. Ils ont étudié le développement précoce du sens dans le langage avec
enfants au développement typique et avec des enfants autistes (il est nécessaire de comprendre, dans ce cas, comment
dans d'autres exemples, nous parlons d'enfants avec des niveaux de développement spécifiques; les
des exemples ne peuvent pas être utilisés pour généraliser sur tous les enfants atteints d'autisme). Cela a été
démontré que, pendant les premières étapes de l'acquisition du langage, les enfants de
le développement typique a tendance à commettre des erreurs en raison d'une généralisation excessive. Par exemple, ils comprennent

la connexion entre un son, comme « chaise » et l'objet « chaise », mais pendant une courte période,
ont tendance à appeler « chaise » aussi un canapé, un pouf ou un banc.

De manière similaire, les jeunes enfants peuvent appeler un certain objet « verre », mais
ils peuvent aussi utiliser le même mot pour une tasse, un gobelet avec bec pour bébés, ou
même une bouteille, car tous ce sont des objets dont on peut boire. Ensuite, on donne
ils reconnaissent leur erreur et se corrigent eux-mêmes. Ce qui est intéressant avec ces erreurs, c'est que à
À travers eux, nous pouvons voir comment fonctionnent leurs esprits. À mesure qu'ils développent le
connaissance, ont la tendance intuitive à se laisser guider par le sens, plutôt que par le
perception. La chose la plus importante que vous compreniez le mot « chaise » n'est pas l'apparence visible de
la chaise en elle-même, mais le sens caché : qu'il s'agit d'un objet pour y être assis.

Tableau 3.1 Aspects du développement typique pendant les années préscolaires : langage et communication.

Âge en mois

2 Gorgoritos, sons vocaliques.

6 Vocalisations qui s'ajustent aux tumos lorsqu'il est face à face avec le père ou la mère.
Les sons consonantiques apparaissent.

8 Varie l'intonation dans le babillage, y compris une intonation de type interrogatif. Babillage
répétitif de syllabes (ba-ba-ba, ma-ma-ma). Les gestes apparaissent pour indiquer.

12 Les premiers mots apparaissent. Utilisation d'un langage propre avec une intonation similaire à celle d'un
phrase. Utilisation du langage plus fréquemment pour faire des commentaires sur l'environnement et pour
jeux vocaux. Utilisation de gestes et de vocalisations pour attirer l'attention, montrer des objets et faire
demandes.

18 Vocabulaire de 3 à 50 mots. Commencez à assembler deux mots. Généralisation du

signification des mots (par exemple, «papa» se réfère à tous les hommes). Usage de la langue
pour commenter, demander des objets et des actions et attirer l'attention. Ainsi, il attrape les gens et les tire de
elle cherche à obtenir de l'attention et à l'attirer vers elle. Elle peut répéter des mots ou imiter fréquemment.

24 3-5 mots combinés à chaque fois (parler de manière « télégraphique »). Questions simples (par exemple :
Où papa ? Dit au revoir ?). Utilise « ce », accompagné de gestes qui pointent. Il se réfère à lui-même
même par son nom, au lieu de dire « je ». Il peut pendant un bref moment inverser les
pronoms. Il ne peut pas suivre un sujet de conversation. Le langage se concentre sur ici et maintenant.

36 Vocabulaire d'environ 1 000 mots. Usage approprié de la majorité des morphèmes grammaticaux
(pluriel, temps passé, prépositions, etc.). La répétition de mots (écho) est peu fréquente à cette
âge. Augmentation de l'utilisation du langage pour parler de « là » et « alors ». Beaucoup de questions,
souvent plus pour continuer l'interaction que pour chercher des informations.

48 Utilisation de phrases avec des structures complexes. Capable de suivre un fil de conversation et d'ajouter
nouvelles informations. Demandez aux autres d'expliquer ce qu'ils veulent dire. Ajustez la qualité du
langage, selon l'auditeur (par exemple, simplifiez le langage pour un enfant de deux ans).

60 Usage le plus approprié des structures complexes. Structure grammaticale mûre, en général
(il continue d'avoir des problèmes avec l'accord sujet/verbe, avec les formes irrégulières, avec
les pronoms, etc.) Capacité à juger les phrases comme correctes ou incorrectes
grammaticalement et pour effectuer des corrections.
Développement de la compréhension des blagues et du sarcasme, reconnaissance des ambiguïtés
verbales.

Augmentation de la capacité à adapter le langage en fonction de la perspective et de la fonction de l'auditeur.

Tableau 3.2 Développement précoce dans l'autisme : langage et communication

Âge en mois

6 Les pleurs sont difficiles à interpréter.

8 Balbutiement limité ou inhabituel (par exemple, gémissements et cris). Il n'y a pas d'imitation de sons,
gestes ou expressions.

12 Les premiers mots peuvent apparaître, mais ils ne sont souvent pas utilisés avec un sens. Pleurer
fréquent et élevé ; il reste difficile à interpréter.

24 Normalement, moins de 15 mots. Les mots apparaissent, puis cessez de les utiliser. Les gestes
ne se développent pas; peu signalent les objets.

36 La combinaison de mots est peu fréquente. Vous pouvez répéter des phrases, mais sans utilisation créative de
langue. Rythmes, tons ou accents étranges. Mauvaise articulation dans environ la moitié des
enfants qui parlent. Le discours de la moitié ou plus n'a pas de sens. Prends le père ou la mère de la
il le prend et le porte jusqu'à un objet. Il va au même endroit et attend qu'on lui donne l'objet.

48 Quelques-uns combinent deux ou trois mots avec créativité. L'écholalie persiste; cela peut
s'utiliser de manière communicative. Imite les annonces de la télévision. Fait des demandes.

(De Watson, L. et Marcus, L., Diagnostic et évaluation des enfants d'âge préscolaire (Diagnostic et
évaluation des enfants d'âge préscolaire). Dans Schopler, E. et Mesibov, G. (éditeurs) Diagnostic et
évaluation dans l'autisme (Diagnostic et évaluation de l'autisme). Londres, Plenum Press, 1988).

Dans les premières phases de développement du langage des enfants autistes, ce type n'est pas trouvé.
de l'erreur ; en fait, c'est souvent le contraire qui se produit. Un enfant autiste aura tendance à utiliser
le son «chaise» pour une chaise déterminée, qui a une certaine hauteur, une couleur déterminée
et quatre pattes. De son point de vue, il n'a aucun sens que des objets plus grands, de couleur
différent ou avec trois pattes portent le même nom. Sa compréhension de base, qui repose sur ce que
ve, elle est trop limitée pour rendre possible une généralisation spontanée. C'est
Il est important d'être conscient que ceci n'est pas une affirmation définitive, en soi. Je ne veux pas
dire que les enfants autistes ne peuvent pas généraliser du tout, mais simplement que
nous devrions être conscients qu'ils peuvent ne pas avoir la capacité de rendre cela possible
généralisation spontanée. S'ils ne peuvent pas le faire, ils auront besoin d'une aide externe.

Ce que j'ai découvert sur le début du développement du langage de Thomas, c'est qu'il inventait
ses propres noms pour des objets différents qui étaient en réalité du même type, bien que non
exactement les mêmes. Pour divers objets que nous appelons «bicyclette», il avait d'autres noms.
Ainsi, j'utilisais « vélo », « tracteur », « roues pour la boue », « roues pour l'herbe » et aussi
«pieds en pédales». Tout le monde disait que c'était un «petit créatif», mais je savais qu'il s'agissait de plus
bien d'impuissance. Il ne comprenait pas ce que je voulais dire, quand je lui disais « monte-toi sur la
«vélo», si ses «pieds sur les pédales» étaient devant lui ; il ne comprenait pas pourquoi nous appelions aussi
vélo à ses « pieds en pédales »

Hilde De Clercq

1.3. Qu'est-ce que «grand» ? Qu'est-ce que «petit» ? Le cas de la grande souris et du petit éléphant.

Nous avons parlé de l'acquisition des mots les plus simples, c'est-à-dire des mots pour les choses.
que l'on peut voir, entendre, goûter ; des mots qui appartiennent à des catégories spécifiques.

Les mots «relationnels» (comme «grand», «petit», «large», «étroit», «sur»,

«au-dessus», «après», «donner» et «prendre») sont plus difficiles à acquérir, car elles prennent leur
signification à travers l'environnement, de sa relation avec d'autres mots d'une phrase et/ou avec le contexte
externe.

Si Thomas voit que son père m'a apporté des fleurs, il crie toujours «Laisse-moi les prendre !». En réalité,
ça veut dire «dárselas». Plus tard, il dit : «Maintenant ce sont les fleurs de maman, parce que je les ai cueillies».
Le sens de donner et de prendre est difficile pour lui. L'autre jour, il a vu un vase avec des fleurs sur la table.
Il insista sur le fait que les fleurs n'étaient pas les miennes, mais les siennes ; bien sûr, il ne me les avait pas encore données.

Hilde De Clercq

«Grand» et «petit» sont des concepts faciles pour nous, mais pour un enfant autiste
représentent un véritable problème. Les enseignants disent souvent : « J'ai essayé de l'enseigner de toutes les manières possibles. »

les manières possibles, et il ne comprend toujours pas. Pourquoi ? Pour le comprendre, nous devons entrer dans son
mente et regarder le monde de son point de vue. Pour lui faire comprendre le concept
de petit et grand, nous devrions pouvoir l'expliquer en termes de définition absolue et,
Malheureusement, c'est impossible. Regardez la figure 3.1 Un grand ou petit verre ?

Dans le premier contexte, le verre est petit, comparé à la bouteille, mais dans le second
contexte, c'est grand par rapport à la cuillère. Pour utiliser des mots simples comme «grand»
et "petit", il est nécessaire de les mettre en contexte, et pour cela, il faut avoir une flexibilité
mental de la que peuvent manquer certaines personnes avec autisme. Des phrases comme « c'est une souris
«grand» et «c'est un petit éléphant» sont pratiquement incompréhensibles, si l'on s'en tient à
significations absolues et il lui est difficile de comprendre la signification de «grand» et «petit» dans un
sentiment relatif. Un mot comme « centre » est facile à comprendre si l'on est, par exemple,
«dans la maison», mais que se passe-t-il s'il dit qu'il revient «dans» deux semaines ? Où est la
base pour l'observation, et où se trouve la prévisibilité, si l'on peut d'abord voir « à l'intérieur » (à l'intérieur
de la casa) et après ça ne peut pas ?

[Figure 3.1: "Un grand ou un petit verre?" Une image d'une bouteille, de deux verres et d'une]
cuillère
1.4. ¿Cuándo se dice «tú»? ¿Cuándo se dice «yo»?

Des problèmes similaires de flexibilité mentale se posent pour changer de pronom.

personnel : le saut de « je » à « tu ». De nombreux enfants autistes ont des difficultés à
utiliser « toi » et « moi » correctement. Au début de la littérature psychanalytique, cela se
considérait comme une preuve que les personnes autistes rejetaient consciemment de développer
une identité propre ; le fait qu'ils ne parlent systématiquement pas à la première personne était perçu comme un
symbole de cela même. Néanmoins, seulement par l'observation, il n'est pas évident qu'un
la persona peut parfois être « je », d'autres fois « tu » et d'autres fois « il » (« l'a-t-il fait ? »), ou « nous » ou
«ils» (en groupes). Cela exige une flexibilité mentale que de nombreuses personnes autistes auront
difficulté d'atteindre. Cela n'a pas à voir avec les réticences à utiliser « je ». Si tu demandes à un enfant
avec l'autisme «Tu veux un biscuit ?», quand il apprend à parler, il répétera «(Toi) veux
une biscuit ?», quand en réalité il veut dire «(je) veux un biscuit». «John veut un
«cookie» ou «je veux un cookie» se répéteront également aussi facilement que «Veux-tu un
biscuit ?

L'exemple suivant illustre de manière poignante la façon littérale de penser des

personnes avec autisme, et comment cela peut entraîner des malentendus avec des professionnels qui ne
comprennent un tournant de pensée si littéral. Remarquons les énormes efforts qu'il fait
Tom pour parler comme nous.

Tom est un garçon de dix ans avec autisme, qui a des capacités très développées et qui est
dans une classe pour enfants au développement typique. L'enseignante ne comprend pas pourquoi quelqu'un
Comment lui, qui peut apprendre si facilement les choses par cœur, peut-il avoir de l'autisme ? Tom le
Il s'agit d'un spécialiste en thérapie du langage (logopède), très capable. Un jour, Tom lui fait le
question, très intelligente, de «qui suis-je». Tout un défi. Heureusement, le spécialiste en
la thérapie du langage comprend la nécessité d'un support visuel pour les personnes avec
autisme, surtout en ce qui concerne la compréhension des concepts abstraits. Il se frappe la poitrine
avec la main et dit : « Regardez, Tom, tout celui qui peut se frapper la poitrine de cette manière peut
s'appeler soi-même "je". Tom essaie immédiatement et trouve cela amusant : Tom est "je".
Au cours de la première période de ce nouveau processus d'apprentissage, tu le vois se frapper vaillamment.
dans la poitrine chaque fois qu'il dit, par exemple, «Tom, je rentre à la maison» (il doit laisser son nom, pour
se sentir plus en sécurité). Dans la deuxième phase, il devient plus audacieux et laisse de côté « Tom » : « Je vais à
casa». Pendant cette période, regarde intensément les autres : est-il correct de se frapper la poitrine
Quand vous entendez quelqu'un dire « je » ? Dans la troisième phase, il est devenu encore plus audacieux ; maintenant
il dit seulement « Je vais à la maison », tout en gardant les mains rigidement derrière son dos. Pour lui, cela
cela doit être comme se lancer dans le vide. À peu près vers cette phase, le spécialiste en langage se
réunion avec la professeur de Tom, qui lui a dit : « Je ne sais pas si Tom est autiste ou non, mais je pense qu'il a
un problème beaucoup plus grand. Je pense qu'il est trop développé sexuellement, et que
c'est même un peu pervers.

Que s'est-il passé ?

Je ne sais pas ce qui lui arrive, mais dernièrement, il me regarde les seins.
Le spécialiste du langage s'est immédiatement rendu compte de ce qui se passait, et
a demandé :

Est-il possible qu'il regarde votre poitrine quand vous dites le mot « je » ?

Et c'était ça.

[Note de la traductrice : Les personnages de cette anecdote parlent en anglais. Dans cette langue, les
Les pronoms ne s'omettent pas, mais ils doivent nécessairement précéder le verbe. Ainsi, quand dans
en français, nous pouvons dire indistinctement « je cours » ou « cours », en anglais, ils doivent toujours
dire «Je cours» («yo corro»).

1.5. L'écholalie comme effort d'intégration

Si nous comprenons les problèmes des enfants autistes pour apprendre des mots simples,
nous pouvons aussi imaginer pourquoi tant de ses phrases ont un caractère écholalique et pourquoi leur utilisation
le langage manque souvent de créativité et d'inventivité et se limite à la répétition littérale de phrases
dits par d'autres personnes.

Les anecdotes sont souvent plus illustratives que des centaines de pages de théorie, alors mettons-nous à...
d'abord quelques exemples.

Liz a 5 ans. Elle ne sait pas parler, mais elle sait chanter environ cinq chansons par cœur. Elle chante les
des mots «eau», «lait», «pain», mais s'il a faim ou soif, il se limite à tendre la main à sa mère
et l'emmener jusqu'à la cuisine. Pourquoi ne dit-elle pas qu'elle veut du lait ? Après tout, elle connaît le mot.
Parfois, les gens disent : « Je te l'ai dit, il peut le faire, mais il ne veut pas le faire ». Mais il existe une énorme
différence, entre répéter un mot et l'utiliser de manière créative. En chantant des chansons de
mémoire, nous utilisons les processus de l'hémisphère droit du cerveau. Un mot et une mélodie
ils ne sont pas analysés à la recherche de sens, mais sont stockés dans le cerveau d'une manière assez
superficiel et ensuite se répètent. Pour utiliser un mot de manière créative, il est d'abord nécessaire
analyser sa signification, et ce processus s'effectue dans l'hémisphère gauche du cerveau. Liz encore
il n'est pas encore arrivé à la phase d'analyser les significations ; cela vient après, et pour l'instant il ne peut pas

le faire.

Brian dit «ferme la porte» quand il veut qu'on le laisse seul. Il est facile de comprendre pourquoi : quand
sa mère l'emmène dans sa chambre dans les moments difficiles, afin qu'il puisse se calmer, elle lui
Il dit : « Je fermerai la porte », puis il s'en va en laissant Brian seul. Brian dit aussi « bien joué ».
s'il n'aime pas une tâche qu'il doit accomplir, comme faire la vaisselle. Pour Brian, le sens de
"Bien fait" est progressivement devenu synonyme de la fin d'une tâche.
Maintenant, « bien fait » signifie aussi « je n'ai pas envie de commencer à le faire ».

Dans la littérature sur l'autisme, on parle souvent de la « permanence de la situation de

apprentissage original». Cela signifie que des expressions comme celle de Brian ont une origine très
concret et conservent le même sens. Nous pouvons nous croiser avec cela continuellement. Dans ce
cas, par exemple, il est très facile de trouver l'origine : Brian est dans une classe orientée vers
des personnes avec autisme, où les enseignants les encouragent toute la journée, tant pour l'effort que
fait, comme pour terminer une tâche.

Une compréhension plus claire de l'écholalie retardée contredit le stéréotype de l'enfant autiste qui
évite le contact. On découvre qu'en fait, c'est le contraire qui se produit, et que les personnes avec
les personnes autistes essaient vraiment de participer à la conversation et de communiquer, mais que
ils le font simplement avec les moyens limités dont ils disposent. Par exemple, quand Jeremy
elle veut écouter de la musique, elle dit toujours : « Ne touche pas à la radio, tu vas l'abîmer ». Cela est dû au fait que
écoute cette phrase chaque fois qu'il s'approche de la radio. Il veut expliquer qu'il désire écouter de la musique,
mais les personnes qui l'entourent ne le comprennent pas. En réalité, l'écholalie n'est pas si
inhabituel. Si on demande à un enfant de développement typique de faire quelque chose dans une langue qu'il comprend, il
il fera, c'est-à-dire que si on lui dit de prendre le livre, il prendra le livre, mais si d'autres mots sont utilisés qui
sont au-delà de leur compréhension, ils auront tendance à les répéter textuellement : si on leur dit
«livre abracadabra», il est possible que je répète «livre abracadabra».

De plus, un style écholalique n'est pas rare dans les premières phases du développement du langage. Les
Les recherches menées sur le développement normal du langage se réfèrent à « bébés orientés »
«orientés vers la parole» et «bébés orientés vers l’intonation». Les bébés orientés vers la parole utilisent des formes
normales d'apprentissage du langage. Ses premiers mots sont souvent des phrases d'un seul mot :
"lait" signifie "je veux un verre de lait, je veux du lait". La signification dérive du mot. Les
Les bébés orientés vers l'intonation s'intéressent beaucoup plus à la partie sociale des choses.
Ils reproduisent une série de mots, sans se soucier de leur signification, comme dans un jeu.
développement typique, les enfants peuvent choisir l'une ou l'autre des deux stratégies, mais les enfants avec
l'autisme n'a pas de choix, car il ne peut pas le faire autrement. Nous-mêmes
nous utiliserions des stratégies écologiques d'intonation, si nous voulions communiquer dans une langue qui
nous n'aurions pas étudié. Imaginez que vous êtes en Angleterre et que vous ne savez pas parler anglais. Écoutez une
longue série de mots («aimjangriaiguantuit»), mais il ne peut pas distinguer les mots
individuellement. Il ne sait pas que «aimjangri» («J'ai faim») signifie «j'ai faim», que
"aiguant" ("I want") signifie "je veux" et que "tuit" ("to eat") signifie "manger". C'est pourquoi il est
possible qu'il tende à répéter toute la phrase, au lieu du mot approprié.

Certaines expressions d'écholalie retardée peuvent sembler extravagantes, mais elles deviennent plus
compréhensibles quand on comprend le contexte. Beaucoup sont remplies d'essais de
communication. La citation suivante illustre ce point :

Une fois, quelqu'un m'a demandé pourquoi je répète la même phrase exactement comme je l'ai entendue.
et dans une voix similaire à celle de la personne qui l'a dit. À ce moment-là, je ne savais pas quoi répondre.
Quand on m'a demandé d'écrire cet essai, j'ai dû réfléchir à moi-même avec plus de
profondeur que jamais. Maintenant, je sais qu'il existe plusieurs réponses. Tout d'abord, il faut travailler
tant pour comprendre le langage parlé, que lorsque les mots apparaissent enfin dans votre
le cerveau semble conserver des impressions de la manière dont vous les avez entendues. Deuxièmement,
parler est un effort si grand, surtout quand on commence à
apprendre à parler, tout ce que tu peux faire est de te limiter à essayer de reproduire ce que ton bon
la mémoire connaît. En troisième lieu, pendant longtemps, tu as très peu d'idée de la langue
parlé et suppose un tel effort, que tu as tendance à croire que la voix que la personne a utilisée pour dire
ces mots sont la façon dont il faut les dire. Tu ne sembles pas te rendre compte que les mots se
ils peuvent transmettre en utilisant différentes classes de voix et il existe des moyens alternatifs d'exprimer
les choses. Ce n'est qu'à travers mon travail académique que j'ai réussi à comprendre le fait qu'il existe plusieurs
formes correctes de dire les choses. En quatrième lieu, il m'arrivait parfois de répéter les mêmes mots encore et encore.
une fois de plus, parce que cela me rendait plus sûre. Cinquièmement, quand j'ai commencé à répéter les
des phrases exactement comme je les avais entendues, je crois qu'il le faisait car il n'était capable de dire que
une ou deux mots par moi-même, et cela semblait une bonne façon d'expérimenter avec des phrases plus
longues, même si je ne les avais pas conçues moi-même.

Therese Joliffe et al., 1992

1.6. Souvent, l'origine d'une formule écologue est inconnue.

Le sens d'une phrase écholalique n'est généralement pas facile à découvrir. Je ne comprends toujours pas de
où Eric a-t-il pris son « les trains partent », mais c'est sa façon de dire « ça devient
difficile pour moi». C'est sa façon de nous avertir : si vous ne faites rien, un désastre se produira. Les parents de
Eric ne connaît pas non plus l'origine de cette expression. Nous ne pouvons qu'imaginer qu'elle a un jour été dans
une situation difficile de laquelle il voulait sortir, et à ce moment-là, il entendit quelqu'un dire « les
les trains partent» et, par hasard, on lui a permis de partir. Maintenant, il pense que c'est la bonne façon de
le demander. La situation d'apprentissage originale a pris un caractère permanent. Eric le demande tel que
comme vous le savez, au lieu de tel qu'il devrait. S'il est ignoré pendant une minute ou deux après que
il a dit "les trains partent", il a une crise de comportement, mais... il avait prévenu!

Leo Kanner a écrit sur un enfant qui était sur le point de jeter le chien par le balcon. Sa mère se
Il se rend compte qu'une intervention rapide est cruciale. Avec un visage très expressif, il crie: «Non
tires le chien par le balcon ! ». Surpris, l'enfant laisse le chien sur le sol. Il se peut que non
comprend pourquoi sa mère est si en colère (le sens peut lui avoir échappé), mais
Il est évident que l'avertissement a porté ses fruits. Quelques jours plus tard, cet enfant est
assis seul et il s'amuse beaucoup. Il vient de découvrir des récipients qui contiennent
des substances blanches fascinantes. Il a renversé le sucre par terre, puis le sel, la farine et
la suite du riz. C'est une vue fantastique. Mais alors sa mère arrive, avec la même
expression qu'elle avait le jour du balcon, et avant qu'elle puisse dire un mot, l'enfant s'exclame :
«Ne jette pas le chien par le balcon !».

Par conséquent, l'écholalie (dans ce cas, l'écholalie retardée) n'est normalement pas un usage insensé
du langage, comme on le croyait auparavant (« arrête de répéter ! »), mais plutôt une tentative de
contrôler une situation, avec les moyens limités dont on dispose. Quand cela est impossible
le faire avec l'hémisphère gauche (où l'on analyse ce que l'on voit et où l'on cherche un sens), il y a
que changer au hémisphère droit, où les choses sont prises au sens littéral et sans être interprétées.

Environ la moitié des personnes atteintes d'autisme sait communiquer verbalement. Soixante-dix
cinq pour cent d'entre elles ont un discours écologiques clair, tandis que pour vingt-cinq pour
cent restant les discours sont moins clairs. Nous n'exagérons pas en disant qu'une personne de
le développement typique a la capacité de passer la journée à utiliser constamment de nouvelles
combinations de mots, qui s'adaptent en fonction des changements dans les circonstances, l'état et les
intérêts des interlocuteurs. Ce genre de flexibilité est trop difficile même pour les
personnes autistes ayant un développement plus avancé. Avec une fréquence beaucoup plus élevée que
les autres, les personnes autistes ont recours à des expressions et des phrases qu'elles ont apprises de
mémoire en les entendant d'autres personnes.

1.7. La difficile métaphore : quand le figuré est pris au pied de la lettre

D'autres problèmes auxquels sont confrontées les personnes autistes ayant des capacités verbales
se dérivent des expressions figurées, des mots abstraits qui sont trop «inappréhensibles» et
mots avec double sens. Les exemples sont légion :

Quand on a dit à un enfant après avoir marché sous la pluie qu'il devait se nettoyer les pieds, il s'est
Il a enlevé ses chaussures et ses chaussettes et s'est essuyé les pieds sur le paillasson.

Un enfant est tombé dans la panique en entendant sa mère dire qu'elle voulait pleurer jusqu'à ce qu'elle soit
tomber les yeux.

Quand cette mère a dit « comme le sucre vole », son fils a commencé à regarder vers le haut pour
chercher.

Le père et l'oncle parlaient d'un ami chanceux : « C'était un coup de chance », dirent-ils. « Ça
duele?», preguntó el niño con autismo.

Tous les après-midis, un enfant insistait pour entrer son vélo dans la maison. Ses parents ne comprenaient que par
Quelques semaines plus tard : son fils avait entendu quelqu'un dire : « la nuit tombe ».

Un enfant autiste a entendu quelqu'un parler de son oncle, qui était malade. « Ça fait trois
semaine clouée au lit ». L’enfant courut le raconter à sa mère : « L’oncle John est cloué à la
cama, et c'est si bon...

1.8. Le langage comme une expression de la pensée fragmentée

Si le sens «normal» des mots change, les enfants autistes peuvent se sentir très
confus

Brian descendit en courant au rez-de-chaussée à la recherche de sa mère, criant «maman, maman, maman».
il se rend compte qu'il y a un problème et essaie de découvrir ce qui se passe. Brian a été en train de jouer avec
son frère Peter ; sa mère monte pour jeter un œil. Peter a construit une tente de
campagne, suspendant un drap au-dessus d'une table, et a demandé à son frère autiste :
«viens jouer à l'intérieur de la maison». La vue du drap et de la table a surpris Brian : une
Une nappe sur une table n'est pas son idée d'une maison. Cet usage figuré des mots lui a donné
panique. Le monde est déjà suffisamment difficile sans avoir à le réinventer.
Le conte suivant, écrit par Eugene Ionesco pour des enfants au développement typique, serait une véritable
Histoire d'horreur pour les personnes autistes. Chaque matin, la petite Josette grimpe sur le lit
de son père et lui demande de lui raconter une histoire. Un matin, il décide de lui expliquer le « vrai »
signification des mots :

-Tu parles au téléphone ? -dit Josette à son papa.

Son papa raccroche et lui dit que ce n'est pas un téléphone.

-Oui, c'est vrai -répond Josette-. Maman m'a dit que c'était son nom. Et Jacqueline me l'a aussi dit.
dit.

Ta maman et Jacqueline ont tort, dit son papa. Ta maman et Jacqueline ne savent pas comment cela se
Il s'appelle fromage.

—Est-ce que l'on appelle ça du fromage ? —demande Josette—. Alors, les gens vont penser que c'est fait de
fromage.

-Non, dit papa-, parce que le fromage ne s'appelle pas fromage, mais boîte à musique. Et la boîte à musique est
en réalité un tapis. On appelle le tapis lampe. Le plafond s'appelle sol, et le sol se
le plafond s'appelle mur, et le mur s'appelle porte.

Ainsi, papa a appris à Josette le véritable sens des mots : une chaise est une fenêtre, la
une fenêtre est un porte-crayon. Un oreiller est un morceau de pain, et le pain est un tapis de pied de
lit. Les pieds sont les oreilles, les bras sont les pieds. Une tête est le derrière, et le derrière est le
tête. Les yeux sont des doigts, et les doigts sont des yeux.

Alors, Josette parle comme son papa lui a appris. Elle dit : « Je regarde par la chaise pendant que je mange la
oreiller. Je marche avec mes oreilles. J'ai dix yeux avec lesquels marcher et je vois avec deux doigts. Je
Je sens ma tête au sol. Je mets mes fesses au plafond. Quand j'ai mangé ma boîte de
musique, je mets de la confiture sur le tapis au pied du lit, pour manger un dessert délicieux. Prends le
fenêtre, papa, et dessine-moi quelque chose.

Et le conte se termine ainsi :

Tout à coup, maman arrive, comme une fleur, avec sa robe à fleurs, tenant dans les mains quelques
fleurs, avec son livre fleuri, son chapeau fleuri, ses yeux comme des fleurs, sa bouche comme une fleur.

-Qu'est-ce que tu fais si tôt ? -demande le papa. -J'étais en train de ramasser des fleurs -dit la
maman.

Y Josette dit :

-Maman, tu as ouvert le mur !

Les enfants au développement typique adorent retourner le monde à l'envers, mais pour les enfants avec
L'autisme est terrifiant. Il est déjà assez difficile de comprendre le monde dans son sens.
littéral ; que tout puisse en plus signifier le contraire... non, merci. Les personnes avec autisme qui
ils ont une grande capacité, un grand vocabulaire et ils ne semblent pas avoir beaucoup de problèmes avec la syntaxe
ou la séquence de mots, pourtant ils ont des problèmes pour différencier les sujets principaux
et les secondaires.

Je suis né le 19 mars à Gand, à l'hôpital Bijloke. Ma mère, Marguerite R., m'a donné du lait de son...
Je suis devenu accro et j'ai commencé à boire. Des années plus tard, lorsque Maarten avait trois ans, il a commencé à aller à l'école.

Gaspard de Coligny, qui a été construit en 1934. Je suis allé à la crèche. Ensuite, Mme V.K. et la
Madame B. a découvert que Maarten était impossible dans cette école et ma mère et mon père Boud
Ewijn J. pensa pour lui : « Le garçon ne s'améliorera jamais ». Alors, ma mère a pensé à m'emmener dans un
médecin d'Anvers et, à ce moment-là, ils ont découvert que j'avais de graves difficultés et que,
de plus, j'avais de l'autisme. Ils ne savaient pas ce qui m'arriverait (1968).

Depuis 1964, nous vivons dans la rue Patijntjes à Gand. Ma mère a entendu d'une autre femme qu'elle était très
Il savait que le mieux pour lui serait d'aller aux Pays-Bas. Pour prendre des leçons de conversation.

En Reek, la señora C. y la señora Biney ont dit que je ne pouvais rien faire. Mes parents ont prié.
beaucoup pour moi, pour que je puisse un jour apprendre à parler, et depuis 1971 j'ai pu dire quelques
phrases. Dans le foyer pour enfants de Reek, sans m'en rendre compte, je restais en dehors du groupe des
d'autres enfants, parce que j'avais peur de ce qu'ils pouvaient me faire, parce qu'inconsciemment je
se comportait de manière anormale. Alors j'ai commencé à m'intéresser aux roues, je montais sur le
«cart» et je pédalais dans la cour de récréation.

J'ai commencé à donner des coups de pied dans le ballon et je suis tombé sur le sol dur en pierre. Mon genou a commencé à saigner.
En raison de ma mauvaise conduite, j'ai inconsciemment brisé une fenêtre avec le pied et J. l'assistant m'a donné
un fort coup dans les oreilles et j'ai dû rester debout dans un coin.

Maarten Jonckheere

Les règles sociales de la conversation supposent une autre grande difficulté. Quand commencer une
conversation ? Combien de temps peut-on parler de ce qui intéresse ? Quand y a-t-il
Que demander à quelqu'un s'il est toujours intéressé ? George, qui a écrit un livre sur
météorologie, il peut en parler de manière impressionnante, mais quand il te demande pour la vingtième
voir si tu sais pourquoi le climat a changé pendant l'après-midi du 22 juillet 1949, ça pourrait être
trop. Un dialogue avec des personnes autistes dont les capacités se sont développées à
Le maximum peut souvent se transformer en un monologue, car se mettre à la place de l'autre
la personne exige trop de flexibilité mentale. Ils ont suffisamment de mots ; ce sont les idées, celles qui
ils supposent une difficulté. Leur monde est différent, ou est-ce le nôtre qui est différent, si difficile à
comprendre. De temps en temps, ils posent des questions ou disent des choses qui sont des rappels douloureux de
qui ont beaucoup plus de difficultés que nous ne le pensons.

Lors d'une visite au zoo d'Anvers, un enfant autiste très doué a demandé : « La fléchette
que tirent pour soigner le serpent, combien pénètre dans le corps ?" Il lui paraît
incompréhensible que le guide ne sache pas la réponse au millimètre. Pourquoi était-il guide, s'il ne savait même pas
savait combien la flèche avait pénétré ? Un peu plus tard, il demanda au guide : « Les serpents se
mettez un préservatif lorsque vous pratiquez des rapports sexuels ?

Un autre garçon a découvert une fissure dans le mur de la classe. « Combien de temps prendra cette fissure pour atteindre quatre

centimètres de large ? Quand aura-t-il trentaine centimètres ? Quand devrons-nous déménager ?

au premier étage ? Quand tout le bâtiment s'effondrera-t-il ?

Je me suis rendu compte que les gens utilisaient le langage pour communiquer entre eux, mais pas
je comprenais comment ils le faisaient. J'avais l'idée que les grands mots étaient un signe d'intelligence.
C'est pourquoi j'ai décidé de devenir quelqu'un de plus intelligent, et j'ai décidé de lire le dictionnaire Random House ; c'était le

plus grand que nous avions.

Ce jour-là, après les cours, j'ai commencé à lire la première définition. Chaque jour, je lisais autant que je pouvais,
et je me concentrais de toutes mes forces. Près de huit semaines plus tard, j'avais terminé de lire le
dictionnaire. J'avais une sensation de pouvoir, et j'étais impatient de faire en sorte que les gens m'écoutent
dire ces mots. Je ne savais pas comment les utiliser dans le contexte, c'est de cela que je me suis rendu compte il y a un an

plus tard, mais quand j'avais quinze ans, je pensais que je pouvais simplement remplacer un mot
petite par une grande, et que tous diraient : « Regardez, comme c'est intelligent ! »

Quand mon plan a échoué, je me suis senti frustré et blessé. Au début, je me mettais en colère contre tout le monde,
mais ensuite j'ai compris ce qui se passait vraiment : je n'avais toujours aucune idée de comment les gens
ils parlaient entre eux. Pas pour la première fois, je me suis senti comme un extraterrestre : je n'avais pas plus d'idée de

comment communiquer avec les personnes, dont je pourrais avoir un être venu d'un autre monde.

Sean Barron, 1992.

«Mira Sean, les garçons ne parlent pas de cette façon», lui ai-je dit après avoir entendu comment il lâchait une
péroraison au fils surpris du voisin. «Écoute-les, ils n'utilisent pas ce genre de mots. Tu n'as pas
Ne prouve rien aux autres garçons, tu dois juste être naturel. Ne essaie pas de les impressionner.
avec de grands mots, car cela fait penser qu'on se vante.

Je l'ai présenté à un ami avec qui nous nous sommes rencontrés dans le parking. Sean lui a dit : « Sapristi,
à quel point l'air nocturne que nous profitons ce soir est agréable. Cela me met dans une humeur hautement
enthousiaste. Je suis ravi de vous rencontrer." Mon ami a regardé Sean puis m'a regardé.
souriant. Ensuite, elle s'est mise à rire, imaginant qu'il n'y avait aucun problème là-dedans. Elle aurait
je voulais lui expliquer que mon fils de quinze ans avait appris l'anglais dans la province chinoise de
Kweichow.

Mère de Sean

1.9. Formes de communication

Jusqu'à présent, nous avons parlé de ce cinquante pour cent de personnes atteintes d'autisme qui a
atteint un niveau verbal raisonnable ou bon, mais qu'en est-il du reste ? Presque toutes ont un Q.I. plus bas et
un niveau de développement plus bas. Cela rend encore plus difficile de voir la relation entre les
sons abstraits du langage et des objets, des personnes et des événements qu'ils représentent.

Comme la communication verbale est trop abstraite, nous devons les aider par des systèmes.
de communication visuelle, dans lesquels la connexion entre les symboles et la signification est beaucoup plus
évidente (iconique). En même temps, nous devons éviter l'utilisation de la langue des signes comme forme
alternative de communication pour les personnes autistes. Trop de signes ont
des significations qui sont presque aussi abstraites que les mots : il n'existe pas suffisamment de connexions
visuels entre le signe et son signifié. C'est pourquoi l'enseignement de la langue des signes suppose une
exigence trop intense pour les personnes autistes. Ces personnes ne sont pas si créatives.
comme nous ; ils ne peuvent pas recréer ces signes avec autant de facilité, même s'ils les comprennent.

De plus, les signes abstraits offrent peu de possibilités de fournir la manière de les intégrer.
dans la société. Imaginez un adulte autiste qui a appris le langage des signes
nord-américain et qui entre dans un hamburger (cet exemple m'a été donné par Gary Mesibov,
directeur du programme d'État TEACCH de Caroline du Nord). Il se tient debout juste devant le
employée, fait un signe de la main, se retourne et refait un signe de la main (le signal du hamburger). La
l'employée pense qu'il est fou, que peut-il bien faire ? Que veut-il ? Un autre adulte avec
l'autisme entre dans le local. Il communique par des dessins, des photos ou un langage écrit. La salarié(e)
pense : « je comprends maintenant, cette personne a une difficulté de communication, elle ne peut pas parler ». Et, par
supposé, elle souhaite aider. Les systèmes de communication par dessins et photos non seulement
améliorent les possibilités de communication, car tout le monde les comprend plus facilement,
sino que exigent un niveau cognitif inférieur. Ils sont plus concrets, moins arbitraires ; il existe une
relation immédiatement reconnaissable, entre un objet et sa représentation graphique. De plus, ce n'est pas
nécessaire de réinventer l'image à chaque fois : elle est à portée de main.

Dans un système de communication par images, le processus de « réciprocité » est également

simplifie, car c'est plus facile à visualiser : je demande quelque chose en utilisant une image, j'attends, et l'autre
persona me donne ce qui est sur l'image.

Il a fallu des siècles avant que je ne me rende compte que les gens qui parlaient pouvaient être
essayant d'attirer mon attention. Mais, quand je me suis rendu compte qu'on s'attendait à ce que je m'occupe de ce
que d'autres personnes disaient, parfois je me sentais contrariée, car ma tranquillité était visible
interrompue. J'ai commencé à comprendre plus qu'un seul mot à la fois, quand je me suis rendu compte de
que ce qui se disait parfois s'adressait à moi. En même temps, j'ai commencé à lire dans ma tête et à
écrire des phrases à l'école. C'est alors que j'ai découvert que les langues parlées commençaient
à me fruster, et que je pouvais comprendre les mots mieux quand ils étaient écrits que quand ils se
ils disaient à voix haute.

Therese Joliffe et al., 1992

1.10. La découverte de l'utilisation de la communication

Bien sûr, il y a des personnes avec de l'autisme dont les capacités sont si peu développées que pour
elles jusqu'à un dessin est quelque chose d'abstrait, car elles ne peuvent pas voir la relation entre quelque chose de plat et
bidimensionnel, comme une carte, et quelque chose de tridimensionnel, comme l'objet lui-même.

En ce cas, il faut d'abord commencer à travailler avec des objets. Un bébé au développement typique avec un
le niveau de développement de 12 mois peut déjà comprendre la relation entre un objet et une action. Si
sa mère lui montre les clés de la voiture, elle sait qu'ils vont sortir. Si elle voit une assiette, elle sait que c'est l'heure de
manger. Dans le cas des enfants autistes d'un âge de développement faible, on commence également par
objets. Même si l'on ne peut pas communiquer beaucoup par les objets, on peut influencer.
drastiquement dans la vie des enfants, s'ils réalisent que, grâce au pouvoir de la
communication, ils peuvent apporter des changements dans leur environnement. En fin de compte, il arrive la découverte que

demander un objet est plus efficace que de faire une crise ou de se blesser. La réalité dramatique des
Les personnes autistes désirent souvent désespérément communiquer, mais ne savent pas.
comment le faire.

Si un enfant autiste se jette par terre ou se frappe la tête contre un mur, c'est souvent
parce que vous souhaitez changer quelque chose dans votre environnement. Malheureusement, votre tentative de communication est si

diffus que nous ne comprenons pas. Souvent, ces tentatives de communication ne sont pas destinées à
personne en concret, mais il s'agit plutôt d'efforts pour être sociable. L'enfant découvre, non
Cependant, signaler un plat, par exemple, produit des résultats plus intéressants qu'un
caprice.

À mon avis, continuer à mettre l'accent sur la communication orale implique une compréhension
peu réaliste de l'autisme. La vérité est que nous ne devrions pas continuer à parler de manières de
communication «supérieurs» et «inférieurs». Si nous traitons avec quelqu'un qui a un besoin
désespérée de communiquer, ce qui compte c'est le message, pas la forme. Prenons un enfant avec
autisme dont les tests montrent qu'il a un âge de développement de 14 mois, mais qu'il est en train de
en dessous en communication et compréhension sociale. Il n'est pas réaliste d'attendre qu'une personne de celles-ci
caractéristiques commencez à parler tôt. Quand nous faisons face à un profil similaire, il n'y a pas
option : il est nécessaire de commencer à travailler sur un système de communication qui entre dans ses
possibilités immédiates. Plus tard, nous pouvons décider quel système de communication se terminera
en utilisant. Il ne faut pas penser qu'on a renoncé à toute possibilité de parole, si l'on commence
avec un système de communication alternatif ; l'expérience nous prouve le contraire : combien
plus de travail est fait pour apprendre à communiquer, en général, plus solides seront les fondations
sur lesquels il sera construit à l'avenir. Enfin, les personnes autistes doivent
apprendre l'objectif de la communication et les récompenses qu'elle peut entraîner.

1.11. Voir c'est dire (parfois). Les images sont des mots visibles

Avant de plonger dans les fonctions de la communication, j'aimerais faire quelques commentaires.
à propos de l'utilisation d'aides visuelles pour les enfants autistes qui savent parler.

À titre d'introduction, il convient de dire que, pendant le développement typique, les enfants traversent une phase dans laquelle
que parlent à voix haute lorsqu'ils jouent. Leur langage dirige le jeu et, d'une certaine manière, pousse leurs
actions et les aide à organiser leurs activités. Après cela, le langage devient
interne et les aide à réaliser les tâches. Il existe des raisons de penser que, pour les personnes avec
L'autisme, ce n'est pas si exact.

Par exemple, Brian est un enfant qui parle, mais qui trouve toujours les dessins très utiles, tant
pour communiquer, comme pour organiser son comportement. De manière spontanée, il utilise des phrases de deux
mots («à l'école», «mange des snacks»), Parfois, il semble parler tout seul et réciter des séries
de mots, comme «oiseau dans l'arbre», «canard dans l'eau», «petit chat», «banane». Pour les étrangers,
Cela semble un exercice sans sens, mais ses parents savent qu'en réalité, il feuillette un livre.
dans sa tête. C'est un livre qu'on lui lit souvent et qui a une photo d'un canard dans l'eau et une autre
d'un oiseau dans un arbre. Le langage verbal de Brian se développe, mais la communication
Le visuel aide souvent à surmonter les difficultés plus que les mots. Voici quelques exemples
béton

1. Brian demande du jus de fruits. Sa mère lui met un verre de jus de pomme. Brian n'est pas
content, et sa mère se demande s'il veut du jus d'orange, alors elle lui sert un deuxième verre.
Brian devient nerveux. Sa mère lui met un verre de jus d'ananas ; Brian devient de plus en plus
agité.

Maintenant, sa mère est aussi devenue nerveuse. Comme toujours lorsqu'elle ne comprend pas, elle désigne son
doigt pour lui dire : « montre-moi ce que tu veux ». Brian l'emmène au réfrigérateur et lui montre que
Ce qu'elle veut, c'est un polo. Quand elle voit la boîte des polos, elle comprend le problème : le design de
la boîte est très semblable au design de la bouteille de jus de fruit. Pour Brian, le visuel prédomine
sur le verbal.

Pour lui, il serait beaucoup plus facile d'indiquer l'image correcte avec l'aide d'un livre d'images : « ceci
c'est ce que je veux». Les malentendus peuvent être évités grâce au support visuel.

Plus Brian vieillit, plus il développe des préférences. Il sait de plus en plus clairement
ce que vous désirez et ce que vous ne désirez pas : votre mère vous a appris à choisir. Avant, elle demandait :
«Veux-tu aller nager ou faire une promenade», et Brian répondait : «Faire une promenade», et en chemin il commençait
la colère, parce qu'en réalité elle voulait aller nager, mais normalement, si quelqu'un lui fait une
question, répète le dernier mot que tu as entendu. Maintenant, sa mère lui montre une image de
une piscine et une image d'un trottoir, pour représenter une promenade. Veux-tu aller nager ou te promener?
Brian comprend beaucoup mieux avec l'aide des photos d'une piscine et d'un trottoir.
la communication orale lui est difficile, donc, même s'il comprend les mots, les images
Ils parlent avec plus de clarté.

3. Brian a appris à parler, et c'est positif, mais son intérêt pour le langage parlé a donné
lieu à de nouvelles difficultés. Le langage est si confus pour lui, qu'il se bouche parfois les oreilles avec les
manos. Il semble vouloir se fermer à tous ces mots, qui l'intéressent, mais qui lui semblent très
difficiles à comprendre.
Son père lui a dit qu'ils allaient en voiture chez les grands-parents. À Brian, ça lui plaît d'y aller.
ils ont un grand trampoline. Quand Brian va passer le week-end, les enfants de la maison d'à côté
Ils sont heureux parce qu'ils peuvent sauter dessus avec Brian. Brian ne parle pas très bien, mais il sait
sauter, et qui d'autre a un trampoline aussi grand chez soi ? Ils ont beaucoup de chance de jouer
avec Brian.

Satisfait, Brian s'installe dans la voiture. Sa mère, son père et son frère Peter commencent à
parler. Maman parle de retourner à la plage, papa parle du travail, et son frère parle de
école. Que se passe-t-il ? Allons-nous à la plage, au bureau, à l'école ou chez grand-mère ? Brian
il est de plus en plus inquiet, à cause de tous les mots qu'il entend et qu'il n'arrive pas à comprendre.

Depuis lors, chaque fois qu'ils montent dans la voiture, ils y accrochent une photo pour que Brian la voit, ils disent :
«Nous allons chez mamie» et ils lui montrent une photo de la grand-mère. Alors tout est plus
bien sûr, et ils peuvent discuter tranquillement.

1.12. Fonctions de la communication. La communication est ce que la communication fait

Tous les enfants, adolescents et adultes atteints d'autisme devraient et ont besoin d'un système de
communication individualisée : langage, images, objets... La première condition est d'avoir une
forme de communication adaptée à la personne, mais cela ne garantit pas qu'il existe une véritable
communication. Nous avons vu des exemples dans les descriptions de l'écholalie (certaines personnes utilisent
des mots sans être conscients de leur utilisation). La frustration peut également se manifester si l'enfant
montre une carte sans regarder le dessin. L'élève avec autisme peut montrer une carte avec le
dessin de ciseaux quand, en réalité, ce qu'il veut c'est boire. Pour communiquer
il est vraiment nécessaire de connaître le but de la communication. Et, pour certaines personnes,
c'est quelque chose qu'ils doivent apprendre.

L'hypothèse que je sais des choses que je ne comprends en réalité pas conduit souvent directement à la
conclusion que je ne peux pas apprendre des choses que je sais déjà. Ces présupposés m'ont presque conduit à
être interné dans une institution. Comme je n'ai pas utilisé la parole pour communiquer jusqu'à ce que j'aie 12 ans
Années, il y avait des doutes considérables sur le fait que j'apprendrais un jour à me débrouiller de manière
indépendant. Personne ne pouvait deviner combien je comprenais, car je ne pouvais pas dire ce que je savais. Et personne
devinait quel était l'élément crucial que je ne savais pas, cette connexion manquante et de laquelle
dépendaient de tant de choses : je ne communiquais pas en parlant, non pas parce que j'étais incapable d'apprendre à
utiliser le langage, sinon simplement parce qu'il ne savait pas à quoi servait de parler. Apprendre à parler
va après avoir su pour quoi parler, et jusqu'à ce que je n'ai pas appris que les mots ont des significations,
il n'y avait aucune raison de me donner la peine d'apprendre à les prononcer comme des sons. La thérapie
le langage n'était pour moi qu'une série d'exercices sans sens consistant à répéter des sons sans
sens et pour des raisons qui me sont incompréhensibles. Je n'avais aucune idée que cela pouvait être une
manière d'échanger des significations avec d'autres esprits.

Jim Sinclair, 1992

La communication est ce que la communication fait. Est-ce que quelqu'un avec autisme comprend le vrai
pouvoir de la communication, c'est-à-dire qu'une image, un objet est une manière d'influencer le
entourage, que je peux être moins dépendant de ce que je pense, si je peux communiquer avec
Efficacité, que si je veux boire, il peut être plus efficace d'enseigner une image d'un verre que de prendre.
une crise ? Apprendre aux enfants autistes qu'un mot, une image ou un objet sont une
Une manière d'influencer l'environnement est un objectif très important et possible, mais c'est beaucoup plus difficile.
enseigner que ces outils peuvent également être une façon d'influencer les pensées et les
sentiments des personnes.

Apprendre la finalité de la communication consiste à apprendre le pouvoir de la communication. Les

les personnes qui analysent les fonctions de la communication chez les personnes autistes obtiennent une
vision complètement différente et meilleure des véritables problèmes de ces personnes, non seulement avec
la communication, mais en général.

Prenons l'exemple de Steven, un adulte de 26 ans qui a participé à l'un de nos cours.
de formation en pratique pour les enseignants. Pendant les sessions de formation pratique des
Mercredi, nous avons passé toute la journée à travailler sur la communication. Entre autres, nous avons observé les
fonctions de la communication pendant la période de travail, la période de temps libre et le
moment du déjeuner, et c'est ce dernier moment qui mène souvent à des découvertes
surprenantes. Consciencieusement, nous «sabordons» toute la situation de la nourriture; nous pourrions dire
qui est «écologiquement conçue». En pratique, cela signifie ceci : que cinq jeunes
avec autisme et avec divers degrés de capacités verbales et non verbales s'asseyent au même
table. Le professeur en charge commence ouvertement à manger et à boire, mais il ne leur donne rien.
Jeunes ; il a été convenu que seule la nourriture et les boissons seront données à ceux qui les demandent, par des mots,
gestes, assiettes ou verres (soit dit en passant, nous ne sommes pas sadiques : les enseignants sont préalablement informés à

formation que les élèves recevront ensuite le déjeuner habituel.

Steven est l'élève qui a un vocabulaire plus étendu. À la table, on peut lui poser des questions.
«Qu'est-ce que c'est ?», et il sait répondre «boisson gazeuse» ou «chocolat». Néanmoins, bien qu'il ait un
vocabulaire actif d'au moins 1 500 mots, il les utilise pour les fonctions incorrectes. Pendant
la nourriture, on peut voir que les enfants qui n'ont pas développé la parole prennent leurs verres (à
parfois, en imitant les autres), tandis que Steven devient rouge de colère et de frustration. Il connaît les noms
des choses, mais ne sait pas comment les utiliser. Il est bon avec les noms (fait des commentaires à propos de
son dans son environnement : banane, soda...), mais il n'a pas développé la capacité de demander les objets qui
désir

Commence-t-on à voir le tableau avec clarté ? Steven a eu tout au long de sa vie une « thérapie du
parle» traditionnel : qu'est-ce que c'est ?, qu'est-ce que cela ? Il a appris à dire les noms des
objets et des images. L'accent a été mis sur les fonctions «académiques» qui, bien que
importantes dans nos vies, elles le sont moins dans la vie de quelqu'un qui a de graves difficultés pour
communicate. Être capable de demander quelque chose quand on a faim est, du point de vue de
Steven, beaucoup plus important que de pouvoir dire les noms des choses.
Il est nécessaire d'enseigner la communication en partant de la nécessité réelle. Cette conclusion me rappelle
Cette blague à propos d'un enfant de cinq ans qui n'avait jamais parlé. Un jour, assis à table
Au petit déjeuner, il dit : « La confiture n'est pas sur la table aujourd'hui ». Ses parents restent ébahis.
«Tu sais parler ! Tu construis même des phrases entières ! Pourquoi ne l'avais-tu pas fait avant ?»
Ils demandent. «Parce qu jusqu'à présent tout était parfait», dit l'enfant. Effectivement, peut-être que le service
avait été trop bon...

Les personnes font tout leur possible pour s'adapter aux besoins de ceux qui ont de l'autisme;
ils s'efforcent tant d'éviter les problèmes de comportement qu'ils s'anticipent à toutes les
besoins d'un enfant avec autisme, avant qu'ils ne les aient exprimés. Quand ils veulent se donner
compte de cela, ils n'attendent plus aucune communication, et finalement il n'y a plus de communication.
C'est pourquoi, lors des programmes de formation, dans les cours orientés vers l'autisme et dans les ateliers
pour les personnes atteintes d'autisme, ils « sabotent » souvent les situations, pour créer un besoin de
communication. Cependant, cela n'est pas fait pour frustrer qui que ce soit. Dans ces situations, il y a toujours
à la main un autre adulte pour démontrer comment cela devrait être fait, et pour aider à la communication.

Ne pas comprendre le pouvoir de la communication est un grave problème de l'autisme. Les enfants viennent de
Les nouveau-nés qui n'ont pas de difficultés possèdent deux types de pleurs différents, dès un très jeune âge.
tôt. Parfois, ils pleurent parce qu'ils ont faim, et d'autres pleurent parce qu'ils veulent attirer l'attention.
La plupart des mères reconnaissent chacune de ces besoins et leur type de pleurs. De cela
de cette manière, les enfants au développement typique utilisent leur capacité à demander quelque chose et à exiger de l'attention.

forme non verbale, dès un très jeune âge. Environ à six mois, les enfants
ils regardent leurs parents dans les yeux, exigent de l'attention ou dirigent le regard de leurs parents vers un objet
cercain, qu'ils trouvent intéressant, comme pour leur dire «regarde comme c'est beau» : ils ont déjà
appris à faire des commentaires non verbaux.

C'est pourquoi tout n'est pas une question de mots : les enfants autistes ne comprennent souvent pas pour
à quoi sert la communication :

À ce moment-là, je n'avais pas la capacité d'exprimer mes sentiments avec des mots. Jamais se
il m'est venu à l'esprit que je pouvais demander à maman pourquoi j'étais si étrange, ou que
je pourrais lui dire que j'avais besoin d'aide. Je n'avais aucune idée que les mots pouvaient être utilisés de cette manière.
forme. Pour moi, la langue n'était qu'une extension de mes compulsions, un outil que
je pourrais utiliser pour mon comportement répétitif.

Sean Barron, 1992

Les fonctions les plus importantes de la communication sont les suivantes (Watson et al., 1989) :

1. Demander quelque chose. Cette fonction peut s'exprimer de manière verbale ou non verbale. « Banane, s'il vous plaît »,
une image d'une banane, une banane miniature... il n'est pas seulement nécessaire d'utiliser des mots.

2. Demander de l'attention. «Tu m'écoutes ?», une tapote sur l'épaule, une pression sur un bouton.
table.
3. Exprimer le rejet. «Non», une carte écrite avec les mots «trop difficile», un objet qui
se pousse, etc. Parfois, cette fonction est trop développée et peut poser un problème pour
les éducateurs. Si la fonction est peu ou pas développée, c'est même un problème majeur pour les
Les personnes avec autisme doivent être stimulées !

Les personnes autistes peuvent apprendre les trois fonctions précédentes plus facilement que les
Fonctions suivantes. Cependant, ils peuvent avoir des problèmes pour savoir quand et comment les utiliser.

4. Faire des commentaires (sur des aspects visibles de l'environnement immédiat). Par exemple, « un avion »
tout en pointant un dessin sur la table de travail, pointer la balle, le symbole des loisirs...

5. Donner des informations sur des choses qui ne sont pas immédiatement visibles, le passé, le futur (bien que
c'est un concept plus abstrait)... « Que vas-tu faire demain ? » L'élève désigne le dessin de
la piscine.

6. Demander des informations. «Quand puis-je rentrer chez moi?» L'élève montre une image d'un
automobile (le symbole de retourner chez soi).

7. Communiquer des émotions. « Aïe ! » (j'ai mal). L'élève montre une blessure, ce qui communique
émotion, mais n'exprime pas simplement l'émotion par elle-même. Les enfants atteints d'autisme ont
beaucoup d'émotions, même des émotions extrêmes. S'ils sont étendus dans un coin à pleurer ou
se faisant du mal, ils peuvent montrer des émotions, mais ce n'est pas la même chose que
comuniquer à une autre personne. Dans ces cas, il est préférable de se référer à « comportement pré-communicatif » ; le
L'enfant peut vouloir communiquer, mais il ne sait pas comment le faire. Il a besoin d'aide, mais il n'a pas les
ressources adéquates à sa disposition. Nous devons essayer de changer son comportement précommunicatif,
et en faire une véritable communication.

J'ai eu beaucoup de douleurs d'estomac, qui ont commencé à un très jeune âge et que je ne pouvais pas
Ne le raconter à personne. Cela peut arriver n'importe quand, mais toujours quand je sais que je dois aller à quelque part.
lado ou faire quelque chose que je sais que cela va me sembler stressant. Parfois, la douleur est si horrible que tout mon
le corps reste immobile et je suis incapable de bouger.

Thérèse Joliffe et al., 1992

Les professionnels qui ont évalué ces fonctions de la communication ont conclu
de ce que les personnes autistes qui ne s'expriment pas par le langage parlé ou écrit, à
Les personnes atteintes d'autisme communiquent plus qu'on ne le pensait.
que utilisent la parole communiquent moins que ce que l'on croyait en général.

Un autre résultat de l'étude des fonctions de la communication est que de nombreux professionnels ont
trouvé un sens à des comportements qui auparavant semblaient n'avoir aucun sens. Mon exemple
mon préféré est celui du « cactus de la communication ».

Lors d'un atelier sur la communication, l'un des participants a commenté : « Dans notre classe, il y a un
enfant, John, qui montre un comportement étrange. Si nous ne faisons pas attention, quand il arrive par le
demain, prends le cactus. Est-il possible que, de son point de vue, cela soit une tentative de
communication?

C'était une hypothèse intéressante, c'est pourquoi nous avons posé quelques questions, comme ce qui se passait.
quand il faisait ça, et si son comportement provoquait une réaction qui pour lui était
intéressant. «Eh bien, naturellement, le professeur s'adresse directement à lui et lui dit que non
il doit faire cela». Par conséquent, John recevait beaucoup d'attention grâce à son comportement avec le cactus;
Il se pourrait qu'il s'agisse d'une attention négative, mais une attention négative était meilleure que pas d'attention du tout. Tel

c’était sa façon de dire bonjour et nous nous trompions en nous fâchant.

Nous avons décidé de lui enseigner une autre façon d'attirer l'attention le matin.

Pendant trois semaines, une cloche a été placée sur le bureau de John, et chaque fois qu'il entrait,
un adulte l'éloignait du cactus et lui montrait comment faire sonner la cloche. S'il le faisait, le
L'éducateur s'approchait de lui, avec l'air d'être intéressé, et lui donnait immédiatement une plus grande quantité.
de attention (et, ce qui est plus important, plus positive) qu'avant. Pendant trois semaines, à John
On lui a appris à sonner la cloche chaque matin. Enfin, une situation de test a été préparée.
Que choisirait-il, le cactus ou la sonnette ? Bien sûr, il a choisi la sonnette. Et c'était la fin du comportement.
avec le cactus.

1.13. Communiquer, oui, mais avec qui et où ?

Une fois qu'une forme adéquate de communication a été maîtrisée et que l'on connaît les diverses
Fonctions de la communication, il faut être capable de les utiliser avec différentes personnes et dans diverses
situations. Nous avons déjà expliqué que les personnes autistes ont des problèmes avec la
généralisation spontanée, et cela se voit clairement dans sa conduite communicative. Son
la préférence pour l'information perçue, plutôt que pour l'information conceptuelle, joue un rôle
fondamental.

Un certain enfant autiste n'était bon avec sa maîtresse que si elle portait un ruban bleu dans les cheveux.
le reste du temps, je la traitais comme si c'était une étrangère, tout comme le reste des gens. Le comportement
était connectée avec un détail de perception. L'utilisation de mots et d'images peut également
être connecté avec des détails d'observation : les images sont utilisées avec les enseignants, mais pas
avec papa, ou on les utilise avec papa, mais pas avec les maîtres, ni avec les frères, ou seulement dans la
salle de thérapie de la parole, ou simplement à la table de la salle à manger...

Voici un exemple illustratif de cette façon de penser si inflexible.

Lors d'une session de formation en pratique, nos participants ont réalisé que à
Tom, un enfant autiste et sourd, aimait qu'on lui fasse des chatouilles quand il était dans la zone.
de loisirs, mais il n'avait pas de moyen de l'exprimer. Normalement, il communiquait par cartes, mais
il n'y avait pas de carte pour «chatouilles». À partir de cela, un excellent objectif a été conçu
apprentissage. Les étudiants voulaient apprendre à Tom comment demander qu'on lui fasse des chatouilles, car
que conçurent une carte de communication (deux mains avec les doigts légèrement arqués :
chatouilles).
Pendant la période de loisir suivante, un groupe d'élèves a entouré Tom, attendant qu'il leur...
Il montrera la carte des chatouilles. Mais il ne l'a pas demandée. Comprenait-il la carte ? Ils pensaient que oui.
parce qu'ils l'avaient essayé. Tout le monde était déçu. Qu'est-ce qui avait mal tourné ? Alors, un
l'élève s'est rendu compte que toutes les autres cartes de communication pendaient de la ceinture de
Tom. Nous faisions face à un exemple extrême de problèmes contextuels : Tom avait été
remis la carte des chatouilles directement, au lieu de l'accrocher avec le reste des cartes
de communication de sa ceinture, et comme il n'était pas en contexte avec les autres, Tom ne
je comprenais que la carte des chatouilles était une carte de communication. Dès que la
Nous l'avons mise avec les autres, il a ri et, immédiatement, a montré la carte : « Fais-moi des chatouilles ».

Pour nous faire une idée du problème de contexte, nous évaluons les formes et les fonctions de la
communication dans divers environnements. Ce ne sera pas une grande surprise si je dis que les jeunes
Les personnes autistes communiquent mieux dans les environnements où elles sont mieux comprises, où se
sont plus à l'aise et mieux adaptés à leurs besoins. Et cela sera encore moins
étonnant d'entendre que dans différents environnements, il faut s'adresser aux personnes autistes de
de manière cohérente, et qu'un enfant peut être confronté à des problèmes inutiles, s'il n'y a pas une
politique bien coordonnée.

Souvent, on découvre que les professionnels des aulas et des écoles résidentielles ne
ils travaillent ensemble de manière efficace. Cela ne peut pas être trop mauvais pour les enfants avec
handicap intellectuel, mais pour les enfants autistes, c'est un désastre. Souvent, on voit des enfants
dans une salle de classe préparée pour les personnes autistes (où il y a des enseignants formés spécialement)
que demandent de l'attention, de la nourriture et des boissons par le biais de cartes, tandis que l'après-midi, à l'école
résidence, retournent aux stéréotypes et font une colère, quand ils ont besoin de quelque chose. Au lieu de
montrer les cartes, elles se tordent face cachée. Dans la résidence, les professionnels se plaignent : « Bien sûr
que ont tant de problèmes de comportement : ils travaillent trop en classe." Les professeurs
répondent : « Bien sûr qu'ils ont tant de problèmes de comportement : votre environnement et votre approche
ce ne sont pas les adéquats pour eux». Un problème de contexte ? Effectivement, mais un problème
originaire d'une coordination inadéquate, car dans certains endroits, l'école résidentielle, le
la classe et la famille travaillent ensemble avec succès, et ces enfants sont beaucoup plus heureux.

(Chapitre Troisième)

Section 2. De la compréhension théorique à l'intervention éducative.

2.1. Le modèle éducatif axé sur le retard de développement n'est pas adapté aux personnes
qui ont un style cognitif différent.

Les problèmes de communication des personnes autistes ne peuvent pas être expliqués simplement
pour un âge mental inférieur. De nombreux problèmes de communication sont liés à son
style cognitif, si différent de celui des autres enfants, ce qui a des conséquences logiques, mais de
large portée pour son éducation : si nous comprenons qu'ils sont différents, nous devons essayer
les aider d'une manière différente.
Je ne parle pas seulement d'enseigner la communication au sens strict du terme, mais aussi à
enseigner tout sujet qui est crucial pour les préparer à une vie aussi épanouie que possible
possible. Imaginons un adulte avec autisme qui apprend à mettre la table. Pour qu'une
L'enseignement comme cela fonctionne, il faut transmettre les attentes que l'on espère que
comprendre. En d'autres termes, communication.

Cela se produit également avec d'autres leçons. Il est nécessaire que l'enfant comprenne les objectifs éducatifs.
individualisés. Que l'on vous offre de l'aide physique ou de l'aide à travers des images ou des mots,
tout continue à se réduire à une communication qui doit être adaptée à un certain
niveau.

2.2. Cours mixtes. Sont-ils ou non adaptés aux personnes autistes ?

En Flandre, le concept de classes mixtes d'éducation spéciale a radicalement changé dans les
derniers années. Il y a environ dix ans, on trouvait des enfants autistes dans des classes
configurées pour les enfants ayant une déficience intellectuelle qui n'avaient pas d'autisme, et c'est ce qui se
on entendait par « salle de classe mixte ». On s'attendait à ce que les enfants autistes s'adaptent aux méthodes
de l'enseignement et du programme scolaire conçu pour les enfants ayant une déficience intellectuelle, ce qui
s'est avéré très difficile, sinon impossible. Quand les professeurs disaient que ça allait bien, normalement
ils voulaient dire que cela allait bien pour eux, et qu'il n'y avait pas trop de problèmes de comportement. Mais
normalement, il n'y avait pas d'espace pour une véritable préparation individualisée et active en vue de
l'âge adulte.

Depuis lors, le concept de classe mixte a changé : même s'il n'y a que deux enfants autistes.
dans une certaine école, une salle de classe sera souvent préparée en tenant compte au maximum de ses
besoins spécifiques. Étant les plus "faibles" et les plus vulnérables, ils sont souvent configurés
pour eux une salle de classe qui les fasse se sentir en sécurité. Les autres enfants bénéficient aussi de cela.
organisation; on pense maintenant qu'il y a d'autres enfants dans les écoles qui n'ont pas été
diagnostiqué autisme, mais qui ont des altérations similaires (par exemple, des enfants qui aussi
ils ont des difficultés à analyser les significations), et qu'ils peuvent également tirer parti de cela
stratégies éducatives. Cette nouvelle combinaison, dans laquelle les plus "faibles" n'ont pas à
s'adapter aux méthodes d'enseignement ni au programme des plus forts, a des plus grands
probabilités de succès.

Au cours des dix dernières années, on a de plus en plus pris conscience que les enfants avec
les personnes autistes peuvent vraiment progresser dans l'apprentissage, tant que l'enseignement est adapté à leur
difficulté concrète. Dans une situation adaptée, ils peuvent non seulement apprendre dans une situation de
enseignement «un à un», mais ils peuvent aussi travailler de manière indépendante et, parfois, avec
autres (si les objectifs éducatifs sont suffisamment individualisés). En pratique, aussi
il a été prouvé que ce style d'éducation, beaucoup plus centré sur la clarté visuelle, non seulement
c'est bon pour les enfants autistes, mais aussi pour de nombreux autres enfants qui n'ont pas été
diagnostiqué avec de l'autisme.

2.3. Non seulement cela simplifie, mais cela fournit également une clarification supplémentaire
Dans le chapitre précédent, je décrivais les problèmes cognitifs des personnes atteintes d'autisme, et je disais que
sont le résultat d'un développement plus lent et d'un développement différent. La plupart des gens
les personnes autistes ont une déficience intellectuelle : elles se développent plus lentement que la « normale », et cela
c'est un aspect quantitatif. Néanmoins, l'autisme est aussi « différent », et c'est là que se trouve son aspect
qualitatif.

Expliqué de manière très simple, on peut dire que la stratégie éducative la plus importante pour
Les enfants ayant des difficultés intellectuelles consistent à simplifier. Les attentes sont communiquées de
forme simple, selon son âge de développement. La simplification est également essentielle pour les
enfants avec autisme, mais les différents aspects qualitatifs de l'autisme nécessitent une clarification
supplémentaire.

Un adulte avec autisme commentait un jour : « Tu dis que nous n'avons pas d'empathie, mais c'est exactement
le contraire. Si tu me parles, tu te comportes comme si j'étais pareil que toi. Mais je sais que tu es
différent.

2.4. Ceux qui pensent visuellement ont besoin d'aides visuelles

Lors de la conférence européenne, à La Haye, une autre personne adulte avec autisme, Temple Grandin, a déclaré :

Toute ma façon de penser est visuelle. Quand je pense à des concepts abstraits, comme dans le fait de me relier.
Avec les gens, j'utilise des images visuelles, comme celle d'une porte en verre coulissante. Les relations
il faut se concentrer avec soin sinon la porte coulissante peut se casser.
Quand j'étais petite, j'utilisais des visualisations pour m'aider à comprendre le Notre Père. Le
"pouvoir et la gloire" étaient des tours électriques à haute tension et un soleil éclatant avec un arc-en-ciel.
Le mot «offenses» se voyait comme un signe de «ne pas passer» dans l'arbre du voisin. Certaines
des parties de la prière étaient, tout simplement, incompréhensibles.

Les seules pensées non visuelles que j'ai sont musicales. Aujourd'hui, je n'utilise plus de portes.
correderas pour comprendre les relations personnelles, mais je dois toujours en lier une
une relation déterminée avec quelque chose que j'ai lu, par exemple, la dispute entre Jane et Joe était comme les
Les États-Unis et le Canada se disputent l'accord commercial.

[Note de l'éditeur : actuellement, en parlant du concept plus large des 'troubles du spectre de la]
l'autisme', on considère que le pourcentage de personnes atteintes de TED qui présentent également un handicap
l'intellectuel est proche de 50 % tandis qu'auparavant, en ne faisant référence qu'à l'autisme
classique ou de Kanner, il était considéré que ce pourcentage était proche de 75%.

Presque tous mes souvenirs sont liés à des images visuelles d'événements spécifiques. Si
quelqu'un dit le mot «chat», mes images sont de chats individuels que j'ai connus ou sur les
que j'ai lu, et je ne pense pas à un chat en général.

On pourrait soutenir que le commentaire précédent provient d'une personne autiste qui a très
développées toutes ses capacités, mais ces caractéristiques sont présentes, bien sûr,
également chez les personnes dont les capacités ne sont pas aussi développées. Simplement, dans ces cas-là, le
la situation est plus compliquée, car l'autisme proprement dit est accompagné de
handicap intellectuel, c'est-à-dire d'un développement « lent ».

2.5. Incapacité à interpréter les symboles

Les personnes autistes sont comme les personnes atteintes d'aphasie : elles ne peuvent pas interpréter les
symboles en ce qui concerne ce qu'ils entendent : ils ont des difficultés spécifiques pour analyser le
signification de l'information abstraite auditive.

Lorsqu'une dysphasie congénitale est présente, on sait que les difficultés dans le domaine de l'analyse du
Le sens peut être attribué à une dysfonction du lobe temporal gauche. Tout le monde
considérant qu'il est absolument normal de présenter aux enfants atteints de dysphasie l'information
communicative de la manière qui leur est la plus simple (à travers des canaux visuels). Pour
Il est difficile pour eux de s'adapter à nous, donc nous devons faire des efforts pour nous adapter à eux.
eux.

Les enfants atteints de dysphasie développementale congénitale n'ont pas spécifiquement d'obstacles à
analyser les informations visuelles abstraites qui font partie de notre comportement social. Cependant,
Les enfants autistes ont des difficultés, non seulement à «écouter au-delà» de l'information.
littéral (et ici nous pouvons vous aider avec des supports visuels), mais aussi pour « voir au-delà » de la
information donnée. Ils ne peuvent pas non plus interpréter les symboles visuels, et nous devons
nous demander si nous faisons suffisamment à ce niveau pour nous adapter à sa difficulté. La
la prochaine anecdote explique à quel point une aide visuelle peut être utile :

«Il était une fois...» (mais c'est une histoire vraie) un garçon de 14 ans sourd et avec
autisme, à qui on a permis de prendre un avion pour aller aux Jeux Paralympiques. C'était dans un Jumbo et
il est tombé amoureux des avions de toutes tailles et couleurs. En bas de son emploi du temps de
Il y avait un avion. Je le prenais souvent pendant mon temps libre et je restais à le regarder sous tous les angles.
les angles possibles, comme si c'était son amour. Le voir était émouvant, mais en même temps, triste.
Sa gamme d'actions avec ce petit avion était très limitée, elle ne dépassait jamais le simple bruit.
comme «brum brum», le faire décoller et «voler» environ 50 centimètres avant de l'atterrir.
Même dans les moments de plus grand enthousiasme, il restait bloqué par son manque d'initiative, son manque
de but et son manque de direction.

Lors d'une session pratique de formation, un groupe d'élèves a travaillé sur l'idée de visualiser
d'autres choses qu'il pourrait faire avec l'avion. Un circuit de 40 mètres de longueur a été tracé et se
il a été placé dans la zone de loisirs, pour montrer que l'avion pouvait non seulement atterrir dans les 50
centimètres devant ses yeux, mais aussi autour de tout le périmètre de la classe
récréation. Cela a été expliqué de manière très explicite. Le résultat était prévisible mais, néanmoins,
incroyable : l'enfant semblait vraiment soulagé, il a commencé à agiter les bras, il a pris l'avion,
Il a fait un tour en courant sur tout le circuit, a sauté de haut en bas et a continué à faire des tours en courant.
J'avais besoin d'aide visuelle !
Si nous acceptons que les personnes autistes sont des personnes qui apprennent visuellement, pourquoi pas
nous appelons l'approche pour l'autisme tout simplement «système avec aide visuelle», au lieu de
«enseignement structuré» ? Après tout, c'est de cela qu'il s'agit : quand on nous demande conseil sur la
enseignement destiné aux personnes autistes, pour un cours ou un atelier, c'est la première chose que
nous nous demandons : quelles aides visuelles sont utilisées dans cet endroit ?

Je voudrais proposer de ne plus appeler l'enseignement pour l'autisme «structuré».

parce que le mot «structure» est trop généralisé et ne met pas suffisamment l'accent sur la ligne
spécifique qu'il faut suivre l'approche. On appelle « structurées » beaucoup d'autres formes de
enseignement, quelle est la différence ? De plus, le terme « structure » transmet une idée incorrecte
pour les non-initiés au sujet ; cela semble comme si la structure était quelque chose d'introduit de force, quelque chose à
ce à quoi les personnes doivent s'adapter, c'est-à-dire, la structure comme objectif, au lieu de la
structure comme un moyen.

Le terme «aides visuelles» clarifie immédiatement que les supports sont là pour aider au
enfant. C'est un mot plus «social» pour le secteur «social». Les linguistes ont un bon nom
pour la communication avec des aides visuelles : communication augmentative (où augmentative
signifie supplémentaire, de soutien, qui augmente). En suivant cette analogie, nous pouvons appeler le
éducation orientée vers le mutisme « enseignement augmentatif ».

2.6. L'abécédaire de l'alphabet de l'autisme

Le problème avec l'éducation ou l'enseignement augmentatif est que de nombreux éducateurs n'ont pas la
suffisamment de formation sur l'autisme et confondent le point de départ avec l'objectif final. En Flandre et
aux Pays-Bas, nous voyons cela comme seulement le premier pas dans la façon d'aborder l'autisme,
tandis que d'autres le voient, à tort, comme le produit final.

A, B et C sont les premières lettres de l'alphabet ; le bureau, l'horaire de travail et le planning

Le journal est l'alphabet du langage utilisé dans l'autisme. Ce n'est pas l'objectif final, ni un objectif en soi.
les mêmes, mais une façon d'obtenir quelque chose de plus complet. Grâce à ces aides, les élèves avec
les personnes autistes découvrent (souvent, pour la première fois) que leur vie n'est pas dominée par les
coïncidences, mais qu'il existe un lien entre un objet et l'activité qui suit, c'est-à-dire que
Un symbole visuel peut signifier quelque chose. Et ainsi, ils apprennent les premières lettres d'un alphabet visuel, un
langage visuel qui peut ensuite être utilisé pour communiquer toutes sortes d'attentes,
une façon qu'ils puissent comprendre, et qui nous sert aussi à leur apprendre à se débrouiller
par eux-mêmes, même pour faire les tâches ménagères (figures 3.2 - 3.4).

2.7. Ce n'est pas un objectif en soi, mais un moyen d'une plus grande indépendance. Une analyse avec
perspective.

Répétons-le : c'est la base, et non l'objectif final, de la manière d'aborder l'autisme.

Un emploi du temps quotidien fournit des réponses visuelles aux questions « où et quand fais-je cela ».
L'horaire de travail fournit une réponse visuelle, surtout à la question « pendant
combien de temps je fais ça.

A continuación, tout type d'aides visuelles répond à la question « comment organiser le

travail» et «comment faire mes devoirs». Enfin, nous proposons des activités qui sont auto-explicatives, de
de manière à ce que l'élève n'ait pas à traiter avec plus de signification ajoutée.

[Figure 3.2. Horario fait avec des objets. Une image d'une étagère avec quatre tiroirs est montrée.
Dans le premier, on voit un ensemble de loin, dans le deuxième un panier, dans le troisième une balle et dans
dernier un plat.

C'est tout un exploit : pouvoir donner des explications visuelles à des personnes qui ont une difficulté semblable.
pour donner des réponses visuelles concrètes à des questions aussi abstraites que «quoi», «quand»,
«combien» et «comment». Et, pourtant, je comprends que les personnes qui ne voient que la table de travail et
l'horaire quotidien, et ils ne parviennent pas à placer ces éléments dans une perspective globale, ils peuvent avoir
l'impression qu'il s'agit de quelque chose d'artificiel et d'inflexible. Néanmoins, il est important de ne pas confondre
origine et résultat. Il ne s'agit pas du travail d'éducateurs inflexibles, mais du travail de
des éducateurs qui s'adaptent à l'inflexibilité, à la façon différente de penser des personnes avec
autisme. Pour aider ceux qui ont des difficultés d'imagination, il faut avoir une grande
imagination.

[Figure 3.3. Horaire fait avec des dessins. Une image est montrée avec huit planches de dessins, la première]
montre un lavabo, le deuxième une tasse, le troisième un panier, le quatrième une bicyclette, le cinquième
une fourchette, une assiette, un couteau et une cuillère, la sixième image montre une loupe et une bouteille, la
la septième montre une table et le dernier un dessin d'une voiture

Il est important de se rappeler que, lors de l'atelier, les personnes autistes n'apprennent que l'alphabet.
de l'alphabet des aides visuelles. Cela se produit grâce à l'acquisition de techniques de travail
comment classer, emballer, etc., c'est-à-dire des tâches très simples, dont nous pouvons dire que
«parlent d'elles-mêmes». Par la suite, des aides similaires seront utilisées pour d'autres types de travaux
y dans un environnement différent de celui du travail. Néanmoins, il est nécessaire de commencer par travailler sur une
situation que les personnes autistes trouvent plus facile. Car, pour elles, tout cela est
difficile.

[Figure 3.4. Horaires de travail. Un étagère avec deux tiroirs est montrée où le premier est visible]
deux boîtes avec les numéros (1 et 2) et ensuite deux autres boîtes avec d'autres numéros (3 et 4). À l'avant se
trouve une table avec les numéros en feuilles de 1 à 4

2.8. Le support visuel et l'« enseignement augmentatif » comme moyen de libération

Le soutien visuel peut libérer les personnes autistes de certains de leurs problèmes fondamentaux :
les abstractions et le suivi des séquences temporelles. L'exemple que j'aimerais donner est
se souvenir comment on apprend à conduire une voiture. De la même manière que se laver est une action
amplia et vague pour certaines personnes autistes, la pensée de « conduire une voiture » était
trop large et vague pour nous, au moment d'apprendre. L'instructeur a dû diviser
la tâche en étapes qui pourraient être effectuées de manière consécutive. Tout d'abord, mettre la clé dans le
contact; ensuite, allumer le moteur; puis, passer la vitesse, etc. L'instructeur nous
il a tout expliqué étape par étape ; nous comprenions son langage et ses instructions verbales
ils ont servi de soutien verbal à nos actions.

Je pense qu'il est important de réaliser que même les personnes autistes qui ont
développée l'expression par la parole a des problèmes avec le «soutien verbal». Dans le
développement typique, nous voyons que d'abord l'écholalie et ensuite le langage verbal sont utilisés avec le
but de l'autorégulation, pour faciliter diverses actions. Par la suite, le langage verbal
se analyse en interne, et ce langage intérieur nous aide à réguler nos actions. Il existe
de nombreux indices que le processus (même chez les personnes avec autisme qui ont
développée la capacité de parler) ne fonctionne pas de cette façon. Pour les personnes avec autisme, le
parler souvent est beaucoup plus compliqué que ce qu'ils comprennent, et ce manque de
compréhension (cette difficulté pour le langage intérieur) fonctionne rarement comme soutien pour ses
actions. Par conséquent, le support visuel s'avère essentiel.

Les systèmes augmentatifs, les systèmes de support visuel, sont ceux qui seront utilisés comme
moyen de libération, pour compenser une série de difficultés fondamentales inhérentes à l'autisme. C'est
dire

1. Ce qui est trop abstrait peut être rendu concret à travers des dessins, des schémas ou
objets ayant un niveau abstrait inférieur et qui, par conséquent, sont moins éloignés que cela
ce qui se voit littéralement (le problème de base des personnes autistes). Une chose est certaine : le niveau
plus abstrait n'est généralement pas le meilleur ; le meilleur niveau est celui que les personnes autistes peuvent
résoudre de manière indépendante.

2. De cette façon, on peut communiquer des choses qui ne pourraient pas être comprises autrement. Pour
eux, c'est une véritable communication. Parler, c'est de l'argent, mais rendre quelque chose visible, c'est de l'or.

3. Les aides visuelles apprennent aux personnes autistes à s'adapter au changement, en rendant cela
Pensez de manière plus flexible. Accepter un changement est plus facile si ce changement peut être visualisé.
par avance. Souvent, le problème n'est pas le changement, mais l'incapacité de le voir
anticipativement.

4. Ces aides visuelles renforcent le niveau d'indépendance.

5. Plus les personnes autistes sont indépendantes, moins elles rencontrent d'échecs et
ils ont moins de problèmes de comportement.

6. Moins les personnes autistes ont de schémas de comportement stéréotypés, merci.

à son plus grand développement actif, elles semblent plus « normales » et ont plus d'opportunités de
s'intégrer socialement.
7. Le fait que les personnes atteintes d'autisme dépendent moins des autres pour réaliser diverses
les tâches offrent d'autres avantages (que, souvent, certains éducateurs trouvent difficiles à
accepter). Ils dépendent souvent tellement de l'aide d'une personne en particulier que si cette personne
il s'en va ou l'environnement change, le désastre se produit. S'ils peuvent obtenir un plus grand degré de
indépendance, grâce aux aides visuelles, celles-ci peuvent les emporter avec eux, et un changement dans le
l'environnement s'avère moins désastreux.

8. Parfois, les personnes autistes sont « perdues dans le temps ». En voyant vraiment ce que sont
les étapes intermédiaires, non seulement les problèmes de conceptualisation sont résolus, mais aussi les
de séquencialisation, c'est-à-dire le franchissement des différentes étapes intermédiaires, dans un cadre
temporel.

9. Grâce à cela, beaucoup peuvent échapper à l'un des grands problèmes, la passivité, qui à
Menudo se produit par le manque d'aides à l'autorégulation (car sa mémoire verbale est
moins développée).

Bien sûr, des éléments peuvent être ajoutés à la liste précédente.

Enfin, les personnes qui sont dans une salle de classe (ou dans un atelier de travail) préparé pour des personnes
avec autisme, sont-ils plus capables que d'autres personnes avec autisme qui se trouvent dans un environnement non

spécialisé ? Non. Cependant, ses compétences sont plus fonctionnelles, car dans une classe ou un
groupe pour les personnes autistes utilisent des aides visuelles qu'ils comprennent, au lieu de
techniques verbales, qui leur servent de peu d'aide.

Chapitre Quatre

Interactions sociales

À 25 ans, ma fille Jessica, la plus jeune de mes quatre enfants, pourrait facilement être présentée comme
une personne adulte compétente. Jessy a un travail à temps partiel dans la salle du courrier de
une université; paie des impôts. Nettoie la maison, repasse, couds et cuisine de manière responsable et
Bien. Il aime peindre, et ses peintures acryliques sont exactes, de couleurs subtiles et sont
magnifiquement interprétées ; elle a exposé et vendu de nombreux de ses tableaux. Elle vit dans une maison
en tant que membre contributif de la famille. Son test de QI WAIS il y a deux ans a donné 106 (zone
verbal, 98; domaine manipulatif, 116); dans la version avancée du Test des Matrices Progressives de Raven,
un test sur l'observation précise et la déduction logique, son score était supérieur à
95 %, surpassant tous les diplômés universitaires, sauf un petit pourcentage. Ayant
Tout cela en compte, pourquoi ne puis-je pas faire l'affirmation que rêvent de faire tous les parents de
enfants en difficulté, c'est-à-dire qu'elle est «normale» ?

Il n'est pas nécessaire d'échanger plus d'une phrase avec elle, et de toute façon, il suffit de l'observer dans un
interaction sociale simple à la maison, au travail ou lors de ses fréquentes sorties shopping, pour
se rendre compte que tous ces accomplissements, des accomplissements qui semblaient autrefois être des miracles inaccessibles, sont
facteurs qui, en les additionnant, ne donnent pas le résultat attendu : un être humain qui comprend par
complète la vie quotidienne qui l'entoure et qui, par conséquent, est autosuffisante.

Clara Park, 1986

Section 1. Compréhension théorique

1.1. Être «autiste»

Ce fut seulement cette caractéristique sociale (l'isolement) qui poussa Leo Kanner à appeler « autistes » les
une fois des enfants que j'avais observés dans ma clinique pendant une période de 5 ans, en disant que
Ils souffraient d'« autisme infantile » avec des altérations autistiques dans leur capacité à établir un contact.
affectif avec les autres. Il s'est rendu compte que cet isolement social était présent depuis le
naissance

Par conséquent, nous devons accepter que ces enfants sont arrivés dans le monde avec une difficulté innée.
pour avoir un contact affectif normal et biologiquement déterminé.

Par la suite, Kanner a écrit que cet isolement social ne devrait pas être considéré comme quelque chose de trop
définitivement, qu'il était possible de déterminer un modèle de développement dans le comportement social, et que beaucoup
les enfants autistes s'intéressaient enfin aux autres personnes :

Les personnes atteintes de schizophrénie essaient de résoudre leurs problèmes en se retirant du monde, mais
nos enfants commencent lentement à trouver des solutions, par le biais d'une enquête soigneuse de
un monde où à l'origine ils étaient des étrangers absolus.

Le mot « autisme » continue de provoquer de la confusion, car, malgré toutes les récentes
publications et à toutes les preuves scientifiques, beaucoup de personnes continuent d'associer le syndrome
de l'autisme avec un symptôme : le retrait. Néanmoins, ceux qui liront la définition de
l'autisme avec attention parviendront à la conclusion que le retrait est une caractéristique possible,
mais pas nécessairement essentiel au moment de diagnostiquer l'autisme.

G., un adulte de 33 ans avec autisme qui vit toujours avec ses parents attend tous les jours au
facteur. Il veut toujours l'embrasser sur les lèvres. On ne peut pas l'accuser d'être réservé (autiste) dans le
sens émotionnel du mot; son problème est plutôt une solitude cognitive. Il aime les
personnes et, maintenant qu'il a grandi, il est plus motivé qu'avant à faire les mêmes choses que
les autres, mais il a des problèmes pour comprendre pourquoi les gens s'embrassent, quand ils s'embrassent et
comment...

Beaucoup de personnes autistes ne sont plus recluses, mais elles continuent à "être seules".
Cette caractéristique était exactement ce qui m'a poussé à étudier l'autisme. Je connaissais la solitude à travers.
de la littérature et par ma propre expérience, mais il me semblait que la solitude dans l'autisme était quelque chose
complètement différent, quelque chose qui, de loin, dépassait le sens émotionnel habituel de la
mot. Il semblait avoir plus à voir avec la recherche de sens au milieu du chaos de la
expérience, et j'étais accompagnée d'une solitude « intellectuelle ». Cela me semblait terrifiant et fascinant
en même temps, et je voulais comprendre davantage cette solitude « métaphysique ».

Heureusement, cela fait longtemps que ces jours où les parents étaient utilisés comme
boucs émissaires pour la solitude de leurs enfants, mais cette idée a pratiquement paralysé l'enquête
pendant quarante ans. La recherche d'Hermelin et O'Connor a été nécessaire pour rectifier la
situation, en nous aidant à comprendre que le comportement social exige une flexibilité considérable et
une vision abstraite avec laquelle un style cognitif inflexible ne peut pas faire face. Ici, plus que
dans d'autres domaines de la vie, on a besoin de la capacité de s'élever au-dessus du « littéral » et de trouver plus
sens dans les choses que l'on trouve uniquement à travers la pure perception. En fait, non
devrions-nous être surpris que, bien que certaines personnes autistes aient leurs
des capacités très développées nous donnent initialement une impression « normale » quand ils parlent,
après commettent des erreurs évidentes dans des situations sociales, car celles-ci sont infiniment plus
compliquées.

Je trouve très difficile de comprendre les actes sociaux. Dans la plupart des cas, je n'ai du succès que si
chaque petit pas, chaque règle et chaque idée sont notés et numérotés l'un après l'autre dans un
colonne, et alors je dois le revoir plusieurs fois, pour apprendre toutes ces règles. Mais
même ainsi, il n'y a aucune garantie que je saurai toujours comment, quand et où les appliquer, car les
circonstances qui diffèrent d'une manière ou d'une autre de la situation dans laquelle j'ai appris les règles
Ils vont confondre. Certaines personnes ont essayé de m'enseigner des aspects sociaux en unissant des idées.
similaires, mais cela ne fonctionne pas toujours, car les idées semblent se fusionner, et à cause de cela c'est
très difficile de différencier ce qui est quoi et comment, quand et où l'appliquer, car aucune situation n'est
identique à une autre. J'ai bien peur de ne pas avoir de bonnes suggestions sur la façon de les apprendre.
les aspects sociaux ; tout ce que je peux dire, c'est que je préfère qu'ils soient notés dans une colonne
y numérotés, mais cela ne servira probablement pas à grand-chose, à moins que la personne avec
l'autisme sait lire, bien que je suppose qu'il serait possible d'utiliser des images représentant chaque
petit pas, mais même ceux-ci peuvent s'avérer difficiles à comprendre pour une personne avec
autisme.

Therese Joliffe et cois., 1992

Les interactions sociales ont été définies une fois comme «symboles abstraits en permanence
mouvement ». Dans ce sens, le langage est plus statique ; les mots, au moins, restent les
mêmes. Néanmoins, aucune situation sociale ne se reproduit jamais de manière exacte. La signification de
les interactions sociales ne sont presque jamais explicites, mais il existe un besoin constant d'analyser
ce que l'on observe, pour comprendre sa véritable signification.

1.2. La «théorie de l'esprit» et la «cécité sociale»

Un aspect des difficultés que les personnes autistes rencontrent dans les interactions sociales
est représenté dans l'hypothèse de la « théorie de l'esprit » d'Uta Frith et de ses collègues. Dans son
Livre Autisme : Vers une explication de l'énigme, reproduit une peinture de Georges de La Tour
(figure 4.1). Examinez-le attentivement et essayez de comprendre sa signification avant de continuer à lire.
Immédiatement, vous verrez que des personnes jouent aux cartes. Vous verrez aussi que quelqu'un est
faire des trucs. Regardez les deux dames au centre : leur posture et leur regard suggèrent une
conspiration. Ils ont concocté un scénario pour gagner le jeu. Mais ils semblent aussi trop
anxieuses et indisciplinées, au moment de tricher, et je suis sûr que le reste des gens se
a pris conscience. Bien sûr, ils savent ce qui se passe, mais personne ne s'en soucie. Faites attention au
joueur de gauche. Il a un meilleur plan que celui des deux dames. Il montre ses cartes (derrière
la espalda) à un observateur qui est hors du champ. Il y a aussi le joueur à droite, le
appelé « introverti ». Bien sûr, il va gagner. Regarde ses cartes avec un air très innocent, mais
c'est sûrement le loup déguisé en agneau.

Est-ce ainsi que vous le voyez ? Ou avez-vous une autre interprétation ? En réalité, peu importe. Ce que
Il est important d'être capable de deviner ce que pensent les personnages du tableau. Pour le formuler
De manière abstraite : en observant l'apparence extérieure des choses, nous essayons de deviner le
signification intérieure. Nous savons que nous pouvons lire le comportement et les visages, et ainsi faire
hypothèse sur ce que les gens pensent, ressentent ou prévoient. En d'autres termes : nous avons une « théorie
de l'esprit» et nous savons qu'il y a des émotions et des intentions cachées derrière ce que nous voyons
littéralement.

Pour une personne autiste, la réalité est une masse confuse d'événements, de personnes,
lieux, sons et visions qui interagissent. Il ne semble pas y avoir de clarté dans les limites, l'ordre ou le
signification de rien. Une grande partie de ma vie, je passe simplement à essayer de comprendre ce que c'est
se cache derrière tout. Établir des routines, des horaires, des itinéraires et des rituels particuliers est quelque chose qui m'aide à

mettre de l'ordre dans une vie insupportablement chaotique. Même quand parfois je désire prendre part à
algo, mon cerveau ne me dit pas comment je dois le faire et, à l'inverse de ce que les gens pourraient
penser, il est possible pour une personne autiste de se sentir seule et de vouloir quelqu'un.

Les personnes «normales», si elles se trouvaient sur une planète avec des créatures étranges,
sûrement elles se sentiraient effrayées, et elles ne sauraient pas comment s'intégrer, indubitablement, elles auraient

problèmes pour comprendre ce que ces créatures étranges penseraient, sentiraient ou désireraient, et non
savent comment répondre correctement à ces choses. C'est ce que l'on ressent avec l'autisme. Si quelque chose
cela changera soudainement sur cette planète, une personne normale serait inquiète, si elle ne comprenait pas
de manière adéquate en quoi consiste le changement. C'est ce que ressentent les personnes autistes lorsque
les choses changent. Essayer de tout garder pareil aide en quelque sorte à réduire la peur immense. Le
la peur a dominé ma vie. Même lorsque les choses ne sont pas directement terrifiantes, j'ai tendance à
avoir peur que quelque chose de horrible puisse arriver, parce que je n'arrive pas à trouver de sens à ce que je vois. La vie est

déconcertante, une masse confuse et sans limites de personnes, d'événements, de lieux et de choses qui
interagissent. La vie sociale est dure, car elle ne semble pas suivre un modèle défini. Quand je commence
à croire que je viens de comprendre une idée, dès que les circonstances se modifient légèrement,
Tout à coup, cela ne semble plus suivre le même schéma. Les personnes autistes se fâchent beaucoup.
parce que la frustration de ne pas pouvoir comprendre correctement le monde est si terrible, que à
Parfois, c'est trop pour elles. Alors, les gens disent qu'ils sont surpris quand je me mets en colère.
Tout comme il a fallu beaucoup de temps avant que je ne me rende compte que les gens pouvaient en
la réalité de me parler, il s'est également écoulé beaucoup de temps avant que je ne m'en rende compte
que j'étais aussi une personne, bien que quelque peu différente de presque toutes les autres. Quand j'étais
très jeune, je n'ai jamais pensé à comment je pourrais m'intégrer avec les autres, parce que je n'étais pas
capable de distinguer les personnes des objets. Quand j'ai finalement réalisé que c'était censé
que les personnes étaient plus importantes que les objets et j'ai été plus conscient en général, les choses
ils ont commencé à donner un nouveau tournant et plus difficile.

Thérèse Joliffe et cois., 1992

Les personnes autistes ont des difficultés à « lire » les émotions, les intentions et les
pensées. Elles sont, jusqu'à un certain degré, « aveugles aux esprits » : socialement aveugles.
Ils manquent d'une « théorie de l'esprit » ou l'ont très peu développée. En ce sens, Frith dit
que sont des conductistes stricts : pour ces personnes, une action est strictement une action, et le
Le sens qui se cache derrière l'action leur échappe souvent.

On peut sembler qu'ils n'ont pas de considération pour les autres, mais il ne s'agit pas d'égoïsme.
émotionnel, mais plutôt d'un problème d'inflexibilité cognitive (sa difficulté avec le
«métaphysique»). Dans ce sens, elles sont le contraire de certaines personnes psychotiques qui voient des idées et
intentions derrière tout (c'est-à-dire qu'elles ont des idées provenant de délires).

Thomas crie et hurle suffisamment fort pour réveiller toute la rue si, par exemple, je ne le laisse pas.
toujours monter dans la voiture par le même côté, ou si je l'habille et le déshabille dans le mauvais ordre, si cela
déplace quelque chose dans la salle de bain, si je prends un chemin différent, si je n'achète pas de café
«vert» dans le magasin X et les piles dans le magasin Y, ou si tout autre rituel est enfreint.

Je me souviens qu'après une journée particulièrement horrible, j'ai emmené Thomas dans ma chambre, pour que
les autres enfants pouvaient au moins faire leurs devoirs en paix. Cela avait été trop pour moi, et je
Je me suis mis à pleurer. Alors, j'ai vu que le petit Thomas s'approchait de moi spontanément et commençait
à se trainer vers moi.

Je pensais qu'il voulait me consoler, et j'ai commencé à pleurer encore plus fort, de pure bonheur. Alors, je
Il a touché les yeux avec ses doigts et a commencé à rire. Il avait été fasciné par l'éclat de mes larmes.

Hilde De Clercq

[Égotisme : sentiment exagéré de sa propre personnalité]

C'est une autre anecdote qui montre la « cécité sociale » de Thomas :

Si Thomas a mangé trop de bonbons et que je lui dis qu'ils sont finis, et qu'il en trouve quelques-uns, je lui...
tu dis : «Tu n'as pas bien cherché, n'est-ce pas ?» ou «Tu n'as pas bien dit ça, maman».

Thomas, tout simplement, ne comprend pas que j'essaie en réalité de lui dire quelque chose.

1.3. Interactions sociales précoces avec des enfants au développement typique et des enfants atteints d'autisme.
Il semble paradoxal : les interactions sociales qui fournissent aux bébés au développement typique plus
la satisfaction et le plaisir sont ceux qui menacent d'être le motif de plus d'irritation et de nécessité de
isolement (comme forme de défense) chez les bébés autistes. Le problème n'est pas une relation
enferma entre mère et fils, comme on le pensait autrefois, mais simplement un problème de la
différente constitution biologique d'un bébé avec autisme et le différent style cognitif que
Cela entraîne. Est-ce cela qui le fait réagir d'une manière qui nous semble si étrange, si la
nous comparons avec les manières habituelles d'exprimer l'amour (à travers le langage, les sourires, les
des câlins et le contact visuel). Cela doit être l'une des pires choses imaginables : une mère
perplexe lorsque son bébé semble rejeter son amour, qui ensuite cherche de l'aide professionnelle, et à
la que le disent que tout est de sa "faute". Résumons donc les interactions sociales précoces
des enfants au développement typique et des enfants avec autisme (tableau 4.1).

1.4. La vie est une scène. Une personne autiste sur le terrain de football de la vie.

Dans sa recherche épidémiologique, Lorna Wing et ses collaborateurs de Camberwell ont souligné
l'existence de sous-groupes sociaux au sein de l'autisme. Ils soulignent également que les caractéristiques
les enfants qui au départ semblaient se refermer sur le monde social peuvent changer
ils peuvent perdre leur réservation initiale et s'ouvrir. Avant de plonger dans les détails de cette étude,
nous commencerons par une analogie simple, un exercice d'imagination qui nous aidera à
comprendre les divers niveaux de conscience sociale.

Notre point de départ est le suivant : afin de comprendre le comportement social, nous avons besoin de
prendre en compte de manière intuitive un grand nombre de règles invisibles et non formulées. Par
exemple, quand il donne une conférence, le conférencier regarde le public, il ne reste pas debout à cinq
centimètres de quelqu'un, ne regarde pas toujours la même personne, modifie son ton pour l'adapter au
Le sujet, connaît l'utilisation normale des pauses pour prendre un café et en tient compte.

Tableau 4.1 Développement typique

Âge en mois

2 Tournez la tête et les yeux vers la source du son. Sourire social.

6 Étends les bras en s'anticipant à ce qu'on le prenne. Répète les actions quand un adulte l'imitera.

8 Différence entre ses parents et les étrangers. Jeux d'échange d'objets « donner et prendre » avec
les adultes. Joue à cache-cache ("cucú-trastrás") et à des jeux similaires avec un scénario. Montre
objets aux adultes. Dit au revoir de la main. Pleure et/ou rampe après sa mère quand elle s'en va de la
chambre

12 L'enfant commence à jouer de plus en plus fréquemment. Il assume des rôles actifs et passifs dans les jeux
par tours. Augmentation du contact visuel avec les adultes pendant qu'il joue avec des jouets.

18 Commence le jeu avec d'autres enfants : montrer, offrir, prendre des jouets. Le jeu en solitaire ou en
le parallèle reste encore plus typique.
24 Les épisodes de jeu avec d'autres enfants sont brefs. Le jeu avec d'autres enfants est souvent plus
lié à une activité motrice globale (par exemple, des jeux de poursuite) que avec
partager des jouets.

36 Apprenez à attendre votre tour et à partager avec d'autres enfants. Épisodes d'interaction
collaboratrice prolongée avec d'autres enfants. Les altercations entre enfants sont fréquentes. Elle apprécie à
aider les parents avec les tâches ménagères. Il aime se faire remarquer pour faire rire les autres. Il souhaite
complaire à ses parents.

48 Négocie les papiers avec les camarades dans les jeux de simulation sociale. Il a des camarades.
de jeu préférés. Les camarades excluent verbalement (et parfois, physiquement) du jeu les
enfants qui ne sont pas les bienvenus.

60 Plus orienté vers les autres enfants que vers les adultes. Intérêt intense pour se faire des amis. Les bagarres et
Les insultes entre enfants sont courantes. Capable de changer de rôle, de leader à suiveur, dans le
jeu avec les autres enfants.

Tableau 4.2 Développement dans l'autisme

Âge en mois

6 Moins actif et exigeant que les enfants sans difficultés. Une minorité est extrêmement
irritables. Peu de contact visuel. Pas de réponses sociales d'anticipation.

8 Difficile à calmer quand il est inquiet. Environ 1/3 sont extrêmement

introvertis et peuvent rejeter l'interaction activement. Environ 1/3 accepte l'attention,
mais commence avec peu d'interaction.

12 La sociabilité descend souvent lorsque l'enfant commence à ramper ou à marcher. Il ne ressent pas
angoisse avec la séparation.

Normalement, il différencie ses parents des autres personnes, mais exprime peu d'affection. Il peut donner
une étreinte ou un baiser comme geste automatique, si on le demande. Indifférent aux autres adultes qui ne sont pas
les parents. Peut développer des peurs intenses. Préfère être seul.

36 Il n'arrive pas à accepter d'autres enfants. Irritabilité excessive. Il n'arrive pas à comprendre la signification
du châtiment.

48 Incapable de comprendre les rôles dans le jeu avec d'autres enfants.

60 Plus orienté vers les adultes que vers d'autres enfants. Fréquemment, il devient plus sociable, mais
Les interactions restent étranges et unilatérales.
De : Watson, L. et Marcos, L., Diagnostic et évaluation des enfants d'âge préscolaire (Diagnostic et
évaluation des enfants d'âge préscolaire). Dans Schopler, E. et Mesibov, G. (éditeurs) Diagnostic et
évaluation dans l'autisme (Diagnostic et évaluation de l'autisme). Londres, Plenum Press, 1988.

Les objets font peur. Il est plus difficile de s'adapter aux objets qui bougent, en raison de la complexité.
ajoutée qui suppose le mouvement. Il est encore plus difficile de s'adapter aux objets qui bougent et
que de plus font du bruit, car tu dois essayer de les garder à la vue, et il y a le mouvement et la
complexité ajoutée du bruit. Les gens sont ce qu'il y a de plus difficile à comprendre, car ils ne
tu dois simplement t'adapter au problème de les voir, mais elles bougent quand tu ne le fais pas
tu attends, ils font divers bruits et, de plus, ils te font toutes sortes de demandes, que
tu les trouves tout simplement impossibles à comprendre. Dès que tu commences à penser que
tu comprends comment l'une d'elles fonctionne, quelque chose se produit qui change tout.

Therese Joliffe y cois., 1992

Tout au long de la journée, il y a des milliers de règles importantes pour l'échange social. La vie est comme un
long «jeu» qui a des règles et des normes beaucoup plus compliquées que, par exemple, celles du
football.

Imaginez que vous êtes sur un terrain de football et que vous ne connaissez pas les règles, mais que vos coéquipiers de
Équipe espère que vous les rejoigniez. Quelle serait votre réaction ? La situation peut sembler
écrasante, et même effrayante. Vous pouvez essayer de vous replier sur vous-même de toutes les manières
possibles (et impossibles) par rapport à tout ce qui se passe, et peut essayer de se protéger
de toutes les personnes difficiles. Si les joueurs s'approchent trop et continuent d'insister sur le fait que
jouez (avec des sons que vous ne comprenez pas), il se peut même qu'il fasse une crise : non,
il ne peut pas le faire, c'est trop compliqué. Il n'a pas de repères pour commencer. Il a
enormes difficultés avec le contact physique et corporel. Dans cette situation, cela commencerait à ressembler à
groupe de personnes que Lorna Wing appelle «distants», le groupe qui confirme de manière très
approximativement l'ancienne idée préconçue sur l'autisme :

Je passais beaucoup de temps seule dans ma chambre, et je me sentais plus heureuse quand la porte était
fermée et j'étais seul. Je ne me souviens pas d'avoir jamais pensé où étaient ma mère, ma
père, mon frère et ma sœur ; ils ne semblaient pas m'inquiéter. Je pense que c'était parce que, pendant
pendant un certain temps, je ne réalisais pas qu'ils étaient des personnes et que les gens étaient censés être
plus importants que les objets.

Je mettais souvent une grande couverture sombre sur ma tête... et parfois, j'ai encore envie de le faire.
Ce désir augmente quand je suis avec des personnes qui ne me sont pas familières et dans des environnements avec
Ceux avec lesquels je ne suis pas familière. Faire cela me rend beaucoup plus sûre de moi.

Thérèse Joliffe et al., 1992

Les enfants qui appartiennent à ce groupe tendent à atteindre plus tard un plus grand degré de
conscience sociale. Souvent, on observe une croissance du développement similaire à celle qui se produit dans
notre exemple du terrain de football : après avoir passé un certain temps au centre de tout cela
activité (que font-ils ?), vous vous surmontez vos propres peurs. Vous ne comprenez pas
réellement ce qui se passe, mais au moins cela éveille un certain intérêt, et il commence à s'y intéresser davantage
ce qui se passe autour. Il ne peut pas prendre l'initiative (le jeu est trop difficile), mais si les
d'autres s'approchent ou le touchent, ce n'est plus un problème si grand qu'avant. Parfois, même
ils parviennent à l'entraîner dans le jeu. Peut-être que l'un met le ballon devant ses pieds, tandis qu'un autre
doucement, il pousse votre jambe droite, et ainsi vous parvenez à donner un coup de pied au ballon. Hourra,
Hourra ! Tout le monde est content ; maintenant il a participé au jeu, jusqu'à un certain point. Mais si peu.
dès que les autres cessent d'insister et prennent l'initiative pour vous, l'interaction
cesa, même s'il est maintenant préparé à être un joueur passif, d'une manière simplifiée de
football. Il a fait un pas vers la deuxième catégorie des enfants autistes : le groupe « passif » :

Une des choses les plus frappantes était qu'il était impossible de le calmer. C'était comme si le
la présence de sa mère ou de son père ne l'aidera pas à éprouver un sentiment de calme
ou sécurité. Il ne ressentait pas encore le besoin d'être porté dans les bras ou d'être câliné.
Brian avait alors trois ans. Il se laissait prendre dans les bras et câliner, mais cela s'avérait
bien sûr, cela lui était égal. On pouvait voir la même chose dans la maison de sa gardienne. Ses enfants
Ils étaient enchantés par Brian : tu pouvais vraiment jouer avec lui, ils ne pouvaient pas imaginer mieux.
«poupée vivante». Quand ils en avaient assez, ils le laissaient par terre, ils lui donnaient ses blocs de
construction et il ne les dérangerait plus.

Cis Schiltmans

Au fur et à mesure que les années passent, vous commencez à vous intéresser à vos coéquipiers.
Prenez du temps pour les observer et commencez à les comprendre et à les apprécier davantage. Ils ont
arrivé à ses propres conclusions et ne lui demandent plus trop ; ils ont même commencé à prendre en
comptez vos préférences, afin de pouvoir mieux vous récompenser. Vous commencez à en prendre plus souvent le
initiative pendant le jeu, surtout parce qu'il pense qu'il comprend déjà. En fait, il croit que seulement
Il existe deux règles : courir après le ballon et, quand on en a l'occasion, donner un coup de pied.

S'il continue à ce rythme pendant deux périodes de 45 minutes, courant follement partout
et en donnant des coups de pied au ballon, cela donnera probablement l'impression d'être actif, mais étrange. Beaucoup
Les personnes avec autisme appartiennent à ce groupe «actif, mais étrange». Elles veulent faire les choses.
comme le font les autres, mais en réalité, ils ne peuvent pas (comme cet homme qui voulait embrasser le
facteur dans la bouche tous les matins).

Enfin, il y a un petit sous-groupe qui pourrait être appelé « presque normal ». Ils ont fait quelques
progrès énormes dans la vie. Son utilisation de la langue semble correcte, et ils semblent imiter
correctement le comportement social, mais de temps en temps ils sortent avec un comportement
inadéquate qui ne serait pas à attendre chez quelqu'un de son niveau.
Continuons un peu plus avec l'analogie du football. Ivan, un adulte avec des capacités très
développées, on lui a proposé d'être le gardien de son équipe de football. Mais, à la surprise de
tous, agit de manière complètement différente des autres fois où il a joué à cette position :
abandonne le but, insulte l'arbitre, menace du poing les autres joueurs... Au final, le
l'arbitre l'expulse du terrain, et personne ne comprend ce qui lui est arrivé, et Iván ne comprend pas
Pourquoi les autres sont-ils si fâchés contre lui, s'il a fait de son mieux.

Iván avait fait des recherches pour le deuxième match : il avait regardé des vidéos des gardiens de but,
jusqu'à ce qu'il puisse les imiter parfaitement.

Il avait vu quelqu'un insulter l'arbitre, et il croyait que c'était ce qu'il devait faire.

1.5. Une triade d'altérations : communication, interaction sociale et imagination.

La division des jeunes autistes entre «distants» et «actifs mais étranges»

procède, comme nous l'avons déjà mentionné, de Lorna Wing. Il y a environ vingt ans, elle et Judith
Gould a commencé une étude qui aurait des conséquences à long terme pour l'éducation des
jeunes avec autisme et troubles associés. Il a identifié tous les enfants de Camberwell qui avaient
moins de 15 ans et ayant des troubles moteurs, psychiatriques, d'apprentissage ou de
conduite. Les résultats ont montré que 21 sur 10 000 enfants du même groupe d'âge avaient
difficultés à développer des compétences dans les domaines de la communication, de l'interaction sociale et
l'imagination, en même temps. C'était une proportion beaucoup plus grande de jeunes que d'habitude
on acceptait pour le « syndrome de Kanner » ou « autisme classique », qui s'applique à seulement 5 sur chaque
10.000. Selon Leo Kanner, les symptômes fondamentaux de l'autisme étaient : (1) l'incapacité des
enfants pour interagir normalement avec les personnes et les situations, depuis leur naissance; (2)
le développement de plans et d'activités compliqués et répétitifs; (3) un désir compulsif de
maintenir tout sans changement. Les altérations de la communication, de l'interaction sociale et la
l'imagination sont souvent si étroitement liées qu'elles peuvent être décrites comme une triade. Les
Les enfants qui ont cette triade peuvent se retrouver avec tout leur schéma d'intérêts qui est
dominé par des activités stéréotypées qui peuvent persister pendant des mois ou des années.

Les enfants classés comme « distants » avaient des problèmes de comportement qui montraient que
ils avaient peu de conscience. Leurs problèmes consistaient principalement à faire des crises de colère, à mordre,
frapper ou gratter de manière imprévisible, s'automutiler, aller d'un côté à l'autre sans but, crier,
cracher ou se tacher. Le comportement stéréotypé a souvent tendance à être simple et dirigé vers soi-même, comme
regarder le mouvement des doigts, agiter les bras ou balancer le corps d'avant en arrière. Les
Les enfants «passifs» étaient normalement ceux qui se comportaient le mieux, tant qu'ils pouvaient suivre une
routine quotidienne à laquelle ils pourraient faire confiance. Normalement, le mégo imaginatif n'existait pas ou consistait

simplement en copier les activités d'autres enfants, par exemple, nourrir ou donner à manger à
une poupée. Son jeu manquait de spontanéité et d'inventivité ; il était répétitif et de portée limitée.

Les enfants «actifs mais étranges» avaient un mélange de troubles du comportement socialement.
dirigée et des problèmes qui étaient liés à un manque de conscience sociale qui
déconcertait les parents et les éducateurs. Beaucoup réalisaient des activités répétitives, comme
construire et reconstruire le même système imaginaire de routes et de ponts, ou jouer à faire semblant d'être,
par exemple, un objet inanimé comme un train, un animal ou un personnage d'une série de
télévision. Les routines répétitives avec des objets étaient normalement remplacées plus tard par des intérêts
plus abstraits. La liste de ces intérêts possibles était variée, et allait des horaires de bus
et trains, jusqu'à certaines espèces d'oiseaux ou d'animaux, ou même certaines classes de
personnes, passant par des calendriers, des arbres généalogiques de la royauté, l'astronomie et la physique. Les
Les intérêts, en eux-mêmes, n'étaient pas préoccupants ; ce qui les rendait nuisibles était la constante
fixation sur eux, avec un total manque d'intérêt pour quoi que ce soit d'autre. Les enfants comprenaient peu ou
rien de l'utilisation pratique de ces intérêts dans la vie quotidienne.

Les problèmes de comportement étaient courants dans ce groupe. Des questions répétitives se posaient.
liés à des sujets socialement inacceptables, tels que les défauts physiques ou les détails du
la vie privée des personnes.

De la même manière que j'ai structuré son environnement et ses activités, j'ai également dû lui enseigner les
diverses catégories de personnes et d'objets. Lui-même ne voyait pas comment les choses étaient liées.
entre eux. Il regroupait des images de bananes avec des personnes, de vaches avec des voitures, de personnes avec
animaux, etc. J'ai dû lui apprendre tout. Quand il avait plus de cinq ans, un jour où j'étais avec lui dans
Le bus, soudainement, vit une dame qui avait les cheveux coiffés de manière très frappante. La
elle a pointé et a demandé à haute voix : « Maman, est-ce une personne ou un animal ? » Je lui ai chuchoté à l'oreille que

c'était une personne, une femme, une dame. Alors, Thomas a dit : « Et qu'est-ce qui est debout dans
la tête?

Hilde De Clercq

Parfois, la critique de ces avancées socialement extravagantes peut donner lieu à des réactions
trop sensibles, au point de devenir agressives. Une petite minorité en a même
conflits avec la loi. Lorna Wing m'a raconté une histoire sur un adulte autiste avec
capacités très développées qui a amené un pistolet jouet à la banque, pour obtenir de l'argent : le
j'avais vu faire à la télévision. Dix voitures de police avec les sirènes en marche attendaient pour
le ramasser, et il ne savait pas qu'il avait fait quelque chose de mal : « Mais si c'est comme ça qu'on fait de l'argent d'un
banco!

Une compréhension insuffisante des normes sociales peut conduire à ce genre de problèmes.
Par exemple, cela peut amener les femmes à se laisser harceler («tout le monde a une petite amie»), Parfois c'est
liée à des intérêts spéciaux, comme par exemple emporter un livre sur son sujet sans payer
favori.

Il est évident que cette classification en sous-groupes ne devrait pas être prise dans un sens trop
strict. Les enfants peuvent passer d'un sous-groupe à un autre, et les caractéristiques d'un groupe peuvent
peut également couler vers un autre. Une personne peut même montrer les caractéristiques de différents
groupes, dans différentes situations : par exemple, à la maison il est actif, mais étrange, et pourtant se
retraite complètement dans une situation qui ne lui est pas familière et qui n'est pas structurée. Faites cela
réservations, nous incluons les informations suivantes de Prizant, dans lesquelles il a tenté d'élaborer une liste
objectif des caractéristiques des sous-groupes sociaux de Wing et Gould.

1. Isolement social

a. Distante et indifférente dans la plupart des situations (exceptions : si elle a besoin de satisfaire
besoins déterminés).

b. Toute interaction se fait principalement avec des adultes, par le biais de moyens physiques
(chatouilles, examen physique).

c. Peu d'intérêt apparent pour les aspects sociaux du contact.

d. Peu de preuves de capacité à attendre son tour dans des activités verbales ou non verbales.

e. Peu de preuves d'activité conjointe ou d'attention mutuelle.

f. Peu de contact visuel, aversion au regard actif.

g. Des comportements répétitifs ou stéréotypés peuvent se manifester

h. Il peut ignorer les changements d'environnement (par exemple, qu'une personne entre dans la pièce).

Déficits cognitifs de modérés à graves.

2. Interaction passive

a. Approches sociales spontanées limitées.

b. Acceptation des approches des autres : - à l'initiative des adultes, - à l'initiative des enfants.

c. La passivité peut favoriser l'interaction avec d'autres enfants.

d. Peu de satisfaction provenant du contact social, mais le rejet actif n'est pas fréquent.

e. Peut avoir ou ne pas avoir développé la parole.

Ecolalie immédiate, plus couramment qu'écolalie différée.

g. Divers degrés de limitations cognitives.

3. Interaction active, mais étrange

a. Les approches sociales spontanées sont apparentes. 1. plus fréquemment avec les
adultes. 2. moins avec d'autres enfants.

b. L'interaction peut impliquer une préoccupation répétitive, idiosyncrasique, par le biais de : 3.

questions incessantes. 4. routines verbales.

c. Le langage peut être communicatif ou non communicatif (s'il est verbal), avec écholalie différée et
immédiate.

d. Poca o limitée habilité à assumer des rôles : 5. Peu de perception des besoins de
auditeur. 6. La complexité ni le style du langage ne sont modifiés. 7. Problèmes pour changer de
thème.

e. Intérêt pour la routine d'interaction, plutôt que pour le contenu.

f. Peut être très conscient des réactions des autres (en particulier, des réactions
extrêmes).

g. C'est moins socialement acceptable que le groupe passif (violation active des conventions sociales)
conditionnées culturellement).

L'étude de Wing a également décrit des enfants qui n'avaient pas d'autisme et avec une interaction sociale.
adéquat qu'ils étaient « sociables », du moins en comparaison avec le niveau de développement adéquat
pour leurs âges. Ils aimaient le contact social pour lui-même, tant avec d'autres enfants qu'avec
adultes. Quelques enfants ayant ce schéma de comportement avaient un âge mental très bas, en
certains cas même inférieurs à 12 mois. Ils étaient souvent immobiles, mais obtenaient la
resma classe de plaisir dans le contact social et la même réponse à lui que bébé de développement typique.
Ils utilisaient le regard dans les yeux, l'expression faciale et les gestes pour montrer de l'intérêt, et ils faisaient
tentatives de rejoindre les conversations. Ils contrastaient vivement avec le groupe renfermé, car
ils prêtaient attention quand quelqu'un entrait dans l'irritation et anticipaient le contact social auparavant
de que cela aurait véritablement eu lieu. Néanmoins, on pouvait trouver certaines conduites
stéréotypées même chez les enfants les plus sociables, généralement parmi ceux dont les enfants dont
la compréhension du langage était en dessous du niveau typique pour 20 mois, qui n'avaient pas
développé encore beaucoup de jeux de simulation. Au-delà de ce niveau, le comportement
stéréotypée au moins ne maîtrisait pas tout le modèle de comportement : il y avait de la place pour divers
intérêts.

Comme nous l'avons vu précédemment, l'étude de Wing montrait que le groupe de jeunes qui
présentaient la déjà familière triade d'affections, était bien plus importante que ce que l'on croyait
auparavant. Le plus grand nombre a été trouvé parmi la population de personnes avec
handicaps intellectuels de graves à profonds. Wing, cependant, dit qu'elle
probablement j'aurais trouvé un plus grand nombre de personnes autistes parmi les enfants de
capacités plus développées, si les enfants des écoles ordinaires avaient participé à
étude. Leur recherche a été complétée par Steffenburg et Gillberg en Suède, qui
ils ont trouvé beaucoup plus d'enfants avec la trinité parmi la population scolaire au développement typique. C'est
la conclusion de Wing: «les enfants avec la triade de troubles sociaux, de communication et
l'imagination naît peut-être sans la capacité (ou avec une capacité très limitée) pour
comprendre et produire les sons normaux de type spécifique. Ils manquent également de la capacité
pour percevoir l'environnement et réaliser que les êtres humains sont extrêmement
importants et collègues potentiels pour un processus d'échange social.

Cela a de graves conséquences sociales pour le développement de l'interaction sociale bidirectionnelle, la

compréhension et utilisation de la communication verbale et non verbale et des jeux symboliques de fantaisie (de
simulation). Le comportement typiquement répétitif des enfants autistes est probablement une
remplaçait la routine et les activités dirigées vers un objectif :

Ses questions étaient liées à tout ce qu'il avait remarqué à ce moment-là.

moment: quelle heure est-il ? (bien qu'il savait très bien lire l'heure) ; quelle profondeur a l'eau ?
À quelle profondeur va ce trou ? À quel point est-ce grand ? Mais nos réponses sont rarement, ou
aucune, le satisfaisait. Nous essayions de le lui montrer, si possible, mais cela n'a pas non plus fonctionné
jamais ; c'était comme s'il voulait autre chose, quelque chose de plus, mais nous ne parvenions pas à découvrir de quoi il s'agissait.

je traitais.

Il posait les mêmes questions encore et encore, des milliers de fois. Peu lui importait où.
nous étions, ni ce que nous faisions. Parfois, quand nous disions « tu sais la réponse
à ça», lâchait-elle un petit rire, et d'autres fois elle explosait de rage. Nous savions que ces questions
étaient provoquées par l'anxiété, par une peur quelconque, mais laquelle ? Nous n'avions pas la moindre idée
de comment l'aider...

Apparemment, il avait besoin de contrôler la conversation. Comme il ne semblait pas comprendre ce

ce que disaient les autres, il essayait de nous forcer tous à participer à ses propres rituels, c'est-à-dire :
listes, ordre, répétitions.

Sra. Barron, 1992

1.6. Les troubles du spectre de l'autisme (autisme et troubles associés). Vers un

définition de l'autisme du point de vue éducatif.

Nous revenons maintenant à l'une de nos hypothèses de base : les personnes avec autisme ont une
vision différente de la réalité, une altération biologique qui affecte sa capacité à comprendre
le sens qui se cache derrière ce qu'ils voient. Ils ont un problème de manque d'imagination, tout comme
difficultés à aller au-delà du littéral. Ils pensent de manière plus rigide, et ne peuvent pas découpler
son esprit de la réalité suffisamment pour pouvoir partager nos conversations, notre
interaction sociale ou nos intérêts de la manière que nous considérons habituelle.

Cependant, les recherches scientifiques ont montré que ce ne sont pas seulement les enfants avec
problèmes d'autisme ceux qui ont des difficultés à donner un sens aux choses. Avec cela
Je mentais, j'ai parlé à Lorna Wing, après une conférence à Anvers, et je lui ai demandé si elle pensait
qu'il y avait des enfants dans le monde entier dans des écoles spéciales qui bénéficieraient des méthodes de
enseignement pensé pour l'autisme. Sans l'ombre d'un doute, il m'a confirmé que, en effet, c'était son opinion.
Par conséquent, à tous les éducateurs qui travaillent avec des enfants ayant un handicap
Les personnes intellectuellement handicapées devraient recevoir une formation sur l'autisme.

Lorsque nous parlons des troubles liés à l'autisme (ou dans le spectre de l'autisme),
nous devons être conscients que «lié» fait référence aux caractéristiques principales de
autisme (interaction sociale, communication, imagination) et non aux caractéristiques secondaires
liées (par exemple, hyperactivité, troubles du déficit de l'attention, problèmes de
conducte). Le fait que les personnes qui se trouvent au sein de ce large groupe de l'autisme
présentent des altérations qualitatives dans le développement de l'interaction sociale, de la communication et de la
l'imagination signifie que, malgré les différences individuelles, elles ont besoin d'un type similaire de
approche éducative, conçue sur mesure pour les personnes ayant un «autisme nucléaire» (ou de
Kanner), dans le sens le plus strict du terme ; une approche qui repose principalement sur une
forte individualisation, dans le support visuel, dans la prévisibilité et dans la continuité, puisque tout
elles s'ajustent aux besoins éducatifs de l'autisme.

La propre Loma Wing a parlé de ce sujet dans un discours prononcé devant l'Association de
Padres Holandesa, la NVA:

Si une personne souffre de la triade, sous l'une de ses formes, son développement personnel est affecté.
gravement affecté. Ceux qui ont ce trouble trouvent que la vie normale est difficile,
confuse et effrayante. Ils sont vulnérables et utilisent comme échappatoire une gamme d'activités qui est
limitée, afin de trouver sécurité et prévisibilité. Ils ont besoin d'une aide similaire avec la
enseignement, le temps libre et la vie professionnelle. Dépendent des autres et il est nécessaire
leur fournir un environnement extérieur dans lequel la structure et l'organisation leur facilitent la vie
un peu plus claire et plus facile.

Bien que le groupe des troubles liés à l'autisme soit, au sens strict du terme
mot, clairement défini (c'est « le syndrome psychiatrique infantile le mieux validé », selon Rutter et
Schopler), il est nécessaire de réaliser davantage de recherches scientifiques pour définir précisément ce groupe
plus large dans le spectre de l'autisme. La moitié des enfants diagnostiqués comme «atypiques»
que j'ai vu l'année dernière avait reçu par erreur cette étiquette, probablement pour protéger à
les parents (on pense que l'autisme est un diagnostic très cruel). Personnellement, je plaide pour une
informations honnêtes. Oui, il est probablement préférable de dire qu'un enfant a le syndrome d'Asperger.
qui sait parler, qui peut réaliser des activités nécessitant une grande capacité, qui peut
utiliser son imagination, et qui est plus intéressé par les gens que (encore le cliché) les personnes
retraite en elles-mêmes ou les enfants autistes plus passifs. Mais, vu du point de vue
éducatif, il reste un enfant autiste, car il a les mêmes problèmes essentiels avec la
imagination, l'interaction sociale et la communication, bien qu'à un niveau supérieur.

Lors du congrès de la NVA en 1993, Lorna Wing a dit ce qui suit :

Il est justifiable pour les chercheurs scientifiques de rechercher des sous-groupes spécifiques et de formuler des critères.
strictes, mais il n'est pas justifiable de retirer certaines formes d'assistance et un enseignement
spécialement adapté aux enfants qui expérimentent la triade, juste parce qu'ils ne correspondent pas à la
définition classique de l'autisme, quand c'est précisément ce type d'aide dont eux et leurs...
les familles ont désespérément besoin.

(Chapitre Quatre)

Section 2. De la compréhension théorique à l'intervention éducative.

2.1. Dans de nombreuses institutions, il y a un « Harold »

Harold est un homme de 40 ans qui n'a pas la capacité de parler et qui a un handicap.
intellectuel modéré. Il a de l'autisme, mais toute sa vie on l'a traité comme un « malade »
mentale». Il a passé de nombreux séjours dans des institutions psychiatriques mais maintenant il est encore une fois
dans un service résidentiel, dans un groupe d'adultes qui n'ont pas d'autisme mais ont une déficience
intellectuel. Il est le seul résident avec autisme de ce groupe, et il a une très mauvaise réputation,
en raison de ses problèmes de comportement : une passivité extrême à certains moments, ou une
dépendance extrême de tout travailleur social qui est près. Parfois, il crie simplement,
frappe, griffe ou enlève le papier des murs. Si les problèmes de comportement durent longtemps, cela
envoyez une saison en thérapie.

Bien que les personnes autistes communiquent différemment des personnes au développement typique
typique, les autres continuent d'essayer de communiquer verbalement avec Harold. Ils croient souvent qu'il a
compris parfaitement les instructions, et qu'il est simplement en train d'être têtu et ne
désire communiquer. Une fois, il avait une guitare en jouet, qu'il tapait pendant des heures, revenant
fous à tous. Ils l'ont enlevée : ils avaient peur que, sinon, elle ne ferait plus rien d'autre que ça.

Bien que l'interaction sociale soit difficile pour les personnes autistes, il y a un accent mis sur leur groupe.
dans l'expérience et dans les activités de groupe. Harold a tendance à être plus heureux lorsqu'il est à
solitaire, mais dans le groupe, ils pensent qu'il doit apprendre à profiter d'y participer, comme les autres ou
que «en cas contraire, son autisme ira en s'aggravant».

Harold se retrouve piégé dans de nombreuses situations sociales qui sont trop difficiles pour lui.
Résoudre. On s'attend à ce qu'il vive avec des attentes sociales qu'il ne peut pas satisfaire. En raison de ses
problèmes de communication, il ne peut pas dire « c'est trop difficile pour moi » ; sa façon de dire
que quelque chose est trop pour lui consiste à gratter, crier, mordre et déchirer le papier sur le mur.
Ça dit tout : « je ne peux pas continuer, c'est trop difficile ».

Il y a beaucoup de personnes comme Harold. Et les professionnels sans formation spécifique en autisme sont
humains. Ils ne peuvent le supporter que pendant quelques années, ce qui est difficile des deux côtés, avant de
en avoir assez. Si nous observons la façon dont Harold passe sa journée dans le groupe, nous commençons à comprendre
certaines des difficultés.

L'après-midi est pour lui le meilleur moment de la journée : il peut passer trois heures dans l'atelier, avec le luxe incroyable
d'une attention individualisée. Harold travaille alors, mais comme il n'a pas appris à utiliser un
horario ou planificateur visuel (et cela serait possible, car il sait reconnaître facilement les photos), a
que dépendre de l'instructeur pour tout. Il l'observe et l'instructeur l'aide, encore et encore, toutes
les après-midis, des centaines de fois par jour. Peut-être qu'Harold pense qu'on attend de lui qu'il observe avec
attention, et que cela fait partie essentielle de son travail, mais avec si peu d'autonomie, c'est assez
dépendant même dans ce moment, son meilleur moment de la journée.

Harold a de la chance que le groupe ait une routine fixe, car cela signifie qu'il peut prédire
l'ordre quotidien des choses, ce qui lui procure un sentiment de sécurité. Mais ça continue
ayant des week-ends, des vacances et d'autres changements imprévisibles qui l'accablent. Cela motive
qu'il se morde les mains ; ils devraient voir les cicatrices de sa main gauche. Souvent, les
des professionnels essaient d'impliquer Harold dans les activités domestiques, comme faire la lessive et les
cacharres et mettre ou enlever la table, mais ce n'est pas facile. Une tâche comme mettre la table peut
Nous avons l'air simple, mais Harold ne comprend pas toutes les étapes que cela implique. Regarde les autres et
il essaie de les imiter, mais il se trompe souvent : trop d'assiettes, peu de verres, les fourchettes à la
droite, au lieu de gauche... Il devrait vraiment pouvoir « voir » ce qui est attendu de lui, mais dans
au lieu de cela, il reçoit des instructions verbales (« mets la table »). Il commence plein d'enthousiasme, mais
cinq minutes plus tard, il regarde le vide, ce énorme trou noir d'incompréhensions sans
orientation, et il reste complètement gelé. «Regarde-le là debout, le très paresseux.»

Le temps libre est ce que Harold a le plus de mal à supporter et, malheureusement, il y en a plus de huit.
heures de temps libre par jour. Parfois, on l'encourageait à s'asseoir autour de la table pour
jouer aux cartes avec les autres. Alors, je commençais à me balancer d'avant en arrière. Le
la proximité des autres, les rires et l'activité qu'il ne comprenait pas lui étaient insupportables.
Heureusement, le directeur du groupe a rapidement compris que jouer aux cartes restait
rejeté pour Harold, et les autres résidents du groupe, de toute façon, ils préféraient jouer aux
cartes sans Harold, donc parfait.

Mais cela ne résout pas le problème de Harold avec son temps libre. Il veut faire toutes sortes de
des choses pendant son temps libre, mais ne sait pas quoi, ni comment ou où, ni pendant combien de temps. Se
commence à consommer par tous ces sentiments contradictoires que lui génère le désir de quelque chose et de ne pas le vouloir

pouvoir le faire. Alors crie, ou suis les professionnels, qui ne savent pas quoi faire avec ça
dépendance extrême (« va et assieds-toi comme les autres »). Parfois, il se sent tellement mal qu'il explose :
crie, mordez et arrachez le papier du mur.

Il y a des personnes comme Harold dans de nombreuses institutions. Avec les meilleures intentions et l'énergie,
mais sans une formation spécialisée sur l'autisme, et avec un personnel réduit, il arrive souvent que le pire se produise.
Pendant des années, on fait tout ce qu'on peut, jusqu'à ce qu'il devienne finalement impossible pour tous.
tant pour les professionnels que pour chaque Harold. Et alors apparaissent les
médicaments, pour compenser l'absence d'un traitement spécialisé pour les personnes avec
autisme.

2.2. À propos du « négativisme », travailler par étapes et les formes de conscience sociale
Je pense que nous devons accepter sincèrement que «autisme» est un mot qui est associé à une
grande charge négative, dans le cadre du travail social traditionnel. Même ainsi, les jeunes avec
l'autisme ne devrait être accusé de négativisme que dans des situations où il est possible de prouver que
ils rejettent certainement de faire quelque chose qui leur a été demandé et qu'ils comprennent clairement. La
la présomption qu'une personne choisit consciemment le déni suppose un niveau important
de l'implication sociale et dans les tâches, une implication qui ne se manifeste souvent pas chez les personnes avec une
handicap sévère. La façon dont une personne autiste répond aux exigences qui lui sont imposées
présenter est assez prévisible, si cela se rapporte à la difficulté de la tâche, le manque de
familiarité avec la situation, la personne qui aide et d'autres facteurs similaires.

Les erreurs d'interprétation qui entourent le négativisme, tout d'abord, sont dues à des aspects
comme des attentes inappropriées, un environnement non structuré et un style social et communicatif
mal adapté. Cela se produit souvent dans des environnements traditionnels « d'intégration », dans les
que l'autisme n'est pas bien compris. Le manque de motivation et les obsessions souvent
disparaissent, si les attentes et les tâches s'adaptent au niveau de développement de l'enfant. Ce type de
l'adaptation est un besoin absolu pour garantir un comportement social « approprié ».

Ceux qui travaillent dans le secteur social ont une certaine tradition de devoir traiter avec
difficultés de communication. Nous sommes de plus en plus conscients qu'il existe des moyens de
communication «de haut niveau» et «de bas niveau». Le langage parlé est la meilleure forme, mais les
les personnes qui ne parlent pas peuvent, sans aucun doute, recevoir de l'aide par le biais d'une forme de communication
«d'un niveau inférieur», par exemple, des images.

Maintenant, nous savons mieux qu'auparavant que le développement du jeu ne se fait pas en mettant tout en place dès le départ.
la cinquième marche. Nous ne commençons pas directement par le jeu symbolique, mais il y a beaucoup de
classes de jeu plus simples qui le précèdent.

Les concepts de formes « de haut niveau » et « de bas niveau », jusqu'à présent, avaient été développés.
moins, en termes d'interaction sociale, peut-être parce que l'autisme est un cas unique dans ce domaine.
Comme cela a déjà été mentionné, les enfants qui ont d'autres types de difficultés (handicap
intellectuel, cécité, surdité, aphasie) ne sont pas particulièrement limités dans leur capacité à gérer
les interactions sociales.

Tout comme nous associons le fait de parler (la forme la plus élevée) avec la communication, nous associons
la réciprocité (la forme la plus élevée) avec l'interaction sociale. Automatiquement, nous considérons que
le fait que la réciprocité doit être présente chez tous, y compris chez les personnes autistes,
parce que c'est ce qui manque dans toutes les situations de groupe. Mais la vérité est que ce n'est pas si
évidemment. Prenons comme exemple un jeu normal, joué par deux personnes et dans lequel il n'y a pas
tantes attentes sociales, sauf si quelques règles de routine sont respectées.

Dans les figures 4.2 à 4.6, vous pouvez voir comment, dans ce type d'interactions sociales, beaucoup d'informations
se visualise, se rend concrète.
Les jeunes avec autisme peuvent voir exactement ce qu'ils vont faire (jouer au bowling), où
ils doivent être debout (dans le cercle), combien de temps durera l'activité (le nombre de balles qu'il y a)
avec eux) ...

Jouer ensemble, tenir le score et avoir un gagnant. Il s'agit d'un jeu de haut niveau,
trop élevé pour les personnes autistes.

2. Nous descendons d’un niveau : attendre son tour, tout en jouant ensemble. Les cercles au sol
précisant les choses.

3. Ici, les deux joueurs n'ont pas à attendre, mais ils doivent apprendre à partager le même.
équipement.

4. Nous descendons un pas de plus : en réalité, ils ne jouent pas ensemble, mais l'un à côté de l'autre. Chacun
il a son propre équipement.

5. Ce niveau social est suffisant pour certaines personnes avec autisme : jouer près d'une autre personne
que joue. Ici, ils ne jouent pas au même jeu, mais ils jouent l'un près de l'autre.

Immédiatement, on peut voir à quel point c'est important, en particulier dans le domaine des compétences.
sociaux, développer une activité progressivement, en prenant de petites étapes.

2.3. Une recherche sur les compétences sociales

Il semble étrange que, plus de cinquante ans après Leo Kanner, si peu ait été fait en
relation avec le développement des compétences sociales des personnes autistes (cela peut
deberse à ce que ce n'était pas un problème qui se posait normalement entre les personnes en difficulté,
en général). Pendant une décennie, on a perdu du temps à penser qu'il s'agissait simplement d'un
problème de motivation (ils peuvent, mais ne veulent pas), ou on reprochait aux parents. Un autre motif
Un facteur important pour lequel ce sujet a été négligé était la propre complexité des compétences.
sociales. En dernière instance, tout dans nos vies est social : voyager, travailler, manger, dormir... N'est-ce pas ?
On fait tout ensemble ? Par où commencer ?

Dans le plan d'enseignement du programme TEACCH, en ce qui concerne l'aspect social, il a été sélectionné pour son
observation des caractéristiques sociales suivantes : proximité, utilisation des objets et du corps,
initiative sociale, réponse sociale, comportement d'interférence et adaptation au changement.

1. Proximité. Ici, des observations ont été réalisées sur la tolérance de la proximité corporelle.
Un autre aspect de cette caractéristique est la «direction» : quand quelqu'un parle, regarde-t-il en même temps
à la bonne personne ?, nous regarde-t-elle, si nous lui parlons ?, comprend-elle quelles activités sont en cours, et
où (l'aire de loisirs pour jouer, le coin de travail pour travailler)?

2. Utilisation des objets et du corps. A-t-il beaucoup de mouvements moteurs étranges qui l'empêcheront de
une intégration ultérieure (marcher sur la pointe des pieds, par exemple) ? Comprenez-vous qu'une cuillère est
pour manger et non pour faire du bruit avec elle?
3. Respuesta social. ¿Cómo reacciona, si otros le sonríen o le saludan?, ¿y cuando su hermano le
demande-t-il de jouer avec lui ?; sait-il saluer en serrant la main ?

4. Initiative sociale. Savez-vous dire bonjour de votre propre initiative ? Cela peut être une compétence de
Les relations publiques sont très importantes pour l'avenir, notamment pour le milieu professionnel. Ces
Les détails peuvent déterminer l'attitude d'un entrepreneur lorsqu'il s'agit d'embaucher ou non une personne.
avec des difficultés. Cette personne autiste peut-elle expliquer qu'elle se sent confuse, qu'elle ne
Comprend quelque chose qui n'a pas de fourchette ni de cuillère ?

5. Conduite d'interférence. Est-il agressif envers lui-même ou envers d'autres personnes ? Se masturbe-t-il dans
publit

6. Adaptation au changement. Continuez-vous à être mécontent lorsque des changements se produisent dans le programme ou dans
les détails de son environnement ? Peut-il généraliser des compétences et des comportements ?

Toutes ces caractéristiques se manifestent dans diverses situations qui se présentent dans la vie des
majorité des jeunes personnes autistes : pendant le temps structuré, celui du jeu/des loisirs, le
heure de manger, au cours des voyages, quand on rencontre d'autres personnes (figure 4.7)... Chaque
niveau d'indépendance est défini : résistance, instructions physiques, instructions spécifiques,
indications générales, indépendance.

Prenons un exemple. Imaginons que nous observons la tolérance à la proximité pendant le

temps structuré. Comment pouvons-nous interpréter dans ce cas le niveau d'indépendance ?

Un élève arrive en classe pour la première fois. Il n'a pas encore de habitudes de travail formées et lui
c'est difficile de rester assis. L'éducatrice l'invite à aller à la table de travail, mais l'élève ne
comprend. Crie et pleure. Il ne laisse personne l'emmener jusqu'à la table de travail, il oppose « résistance ».

Figure 4.7. Graphique de résumé pour l'observation et l'évaluation des compétences sociales : C'est
une table de six colonnes (Proximité de contexte, Utilisation d'objets / corps, initiative sociale,
réponse sociale, comportement d'interférence et adaptation au changement) et six lignes (temps
structuré, jeu / loisirs, voyage, repas, se réunir avec d'autres et temps structuré

-Cela fait trois semaines. L'éducatrice l'invite à se rendre à la table de travail. L'élève continue
sans comprendre, en réalité. Le mouvement d'un endroit à un autre lui semble encore difficile, mais si elle
il le guide physiquement, lui donnant une petite poussée dans la bonne direction, l'élève répond.
Il ne s'oppose plus, mais il a besoin qu'on lui donne une indication ou une instruction physique.

- Trois mois s'écoulent. Maintenant, l'élève commence à connaître les routines de la classe, mais il continue à
lui rendant difficile de faire un mouvement avec une complète indépendance. Néanmoins, si c'est l'heure
de aller à la table de travail, l'enseignant lui dit directement (« au travail ») ou lui montre la carte
de la table de travail, et il y va, sans avoir besoin de l'orientation physique, bien qu'il ait besoin d'une instruction
spécifique.

Il s'est écoulé quelques mois. Il n'a plus besoin qu'on lui donne une instruction directe, il lui suffit de
une indirecte. Si l'éducatrice se place devant lui et lui dit ou fait des gestes de « qu'est-ce que tu as à
faire maintenant?", il comprend tout de suite et s'en va tout seul vers la table de travail. Pour nous,
Cela peut sembler un petit progrès, mais pour lui, c'est énorme : il doit maintenant pouvoir travailler.
dans un cadre temporel et prendre une décision. Il a seulement besoin d'une indication générale :
Cognitivement, il s'agit d'une tâche beaucoup plus grande.

Elle est désormais complètement indépendante. Elle a peut-être eu besoin d'une étape intermédiaire de plus pour
y parvenir, mais au moins comprends que même si l'éducateur n'est pas là, il doit travailler à
forme indépendante. L'indépendance n'est plus liée à l'éducatrice ; l'élève a
généralisé

En concevant un programme social, nous avons choisi plusieurs priorités avec les éducateurs et les parents. Bien sûr,
Tous les éléments de la planification sont des priorités possibles : travailler en « proximité » à la
heure de manger (rester assis sur sa chaise), initiatives sociales en mangeant (ne pas prendre des choses de les)
plats des autres)... Ensuite, il faut examiner le niveau d'indépendance au sein de chaque
situation (par exemple, le besoin d'une orientation physique) et l'objectif d'apprentissage est établi et se
fixe un échelon plus haut sur l'échelle de l'indépendance (dans ce cas, passer de la nécessité
de guide physique à l'instruction directe).

Les éducateurs qui ont utilisé ce plan d'apprentissage social sont parvenus aux conclusions suivantes
conclusions

Le nombre de difficultés sociales qui se manifestent après une observation aussi consciencieuse
c'est impressionnant. Pas parce qu'on a découvert quelque chose qui soit réellement surprenant (après
de tout, l'enfant est en classe depuis des mois), mais parce que lorsqu'une liste est dressée, il y a
énormément.

2. On se rend compte qu'on a suffisamment de matériel pour confectionner un programme de

«compétences sociales»... qui dure toute la vie de l'élève.

3. Non seulement on parvient à avoir une vision plus claire des difficultés sociales, mais aussi un
point de vue différent sur l'autisme.

4. La différence dans le niveau de compétences sociales entre les situations structurées et non structurées
structurées est considérablement grande, et permet d'être conscient de où l'on se sent le plus
confortable l'enfant.

5. Il est très encourageant de parler avec les parents des priorités sociales. On apprend à avoir en
raconte son point de vue et commencent à prendre conscience qu'il y a d'autres enfants dans la classe,
à part le vôtre.
6. Merci à ces faits objectifs, on sait au moins de quoi on parle avec les collègues.
et les parents. Les parents se plaignent souvent que les rapports sont imprécis et presque
interchangeables. Va «bien» ou «mieux», «a fait une (petite) amélioration»... Avec ce système de
évaluation, on apprend à travailler par phases. Cela rend le travail plus intéressant et moins
exténuante, que lorsque les attentes sont trop élevées.

7. On apprend à voir quelles erreurs auraient été commises, si on avait été trop ambitieux et non
il aurait été travaillé par phases.

2.4. Les personnes atteintes d'un trouble profond ont également besoin d'une « protection profonde ». Notes
sur l'intégration, la normalisation et la ségrégation

Ces deux témoignages parlent d'eux-mêmes :

Je détestais l'école. Les parents d'enfants autistes ne devraient jamais envisager d'envoyer leurs
enfants dans des écoles ordinaires, car la souffrance ne compense, ni de loin, aucune des
avantages. Les enfants ne peuvent le dire à personne qu'ils souffrent, et valider finalement le baccalauréat
en réalité, cela ne fait pas que les gens vous aiment, donc il semble que les notes ne peuvent pas être utilisées
pour obtenir, encore moins conserver, un emploi. Bien qu'une scolarisation normale me
a permis d'obtenir le diplôme de secondaire et le baccalauréat, puis de décrocher une licence, ne mérite pas le
Je déplore le mal que j'ai subi.

Les professeurs faisaient semblant d'être compréhensifs, mais en réalité, ils ne l'étaient pas. J'avais peur des filles et
les enfants, des professeurs et de tout ce qui était là. J'avais peur des lavabos, et il fallait que tu
me demander de les utiliser, car je n'étais pas capable de le faire. De toute façon, je n'étais jamais
sûre de quand j'avais besoin d'aller aux toilettes, et les professeurs en avaient assez de devoir m'envoyer aux
infirmière pour qu'on me change de vêtements. Fondamentalement, ce étaient les femmes qui étaient
horribles ; les hommes étaient un peu plus agréables. Quand j'étais à l'école, les autres
les enfants me donnaient des coups de pied, me frappaient, me poussaient et se moquaient de moi. Quand j'allais à un endroit pour

les enfants avec autisme, la vie était un peu plus supportable, et bien sûr, je désespérais moins.

Néanmoins, une fois à l'université, ils ne se sont que très rarement moqués de moi, encore moins m'ont
ils donnaient des coups de pied. Ils me permettaient toujours de m'asseoir à mes endroits préférés et, quand j'arrivais le

moment des examens, ils me séparaient des autres, ils me mettaient dans ma classe préférée et avec les
des conditions telles que je les aime, car tout changement dans ma planification habituelle avait un
effet négatif sur mon travail. J'ai terminé mes études avec une mention très bien.

Therese Joliffe et al., 1992

Dans la nouvelle école, la première année nous avions 17 matières. C'était beaucoup. Il y avait environ 1 300.
élèves et environ 150 professeurs et chefs de département. Don Bosco était un saint qui
il a fondé une école pour les enfants intelligents et moins intelligents. À Don Bosco, les garçons se moquaient de moi,
parce qu'il posait beaucoup de questions obsessionnelles liées à l'irréalité. Par exemple, je
Ils disaient «je vais mettre le feu à ta maison», «ma voiture peut aller à trois cents kilomètres à l'heure», «si
«Tu me donnes un coup de poing au visage, je te rendrai cinq». Tout cela m'inquiétait beaucoup, et je croyais tout
Ce que l'on me disait. Un mardi de décembre 1979, un enfant m'a donné un coup de pied par accident.
Alors, je lui ai donné un coup de pied dans les jambes et il m'a donné deux coups de poing violents dans le visage. Du coup, mes dents

se tordurent un peu et ma bouche a commencé à beaucoup saigner. L'autre enfant et moi avons dû aller voir
au monsieur Van Leuken, qui était le prêtre de la chapelle et le directeur en même temps. Après quelques
semaines, mon visage s'est guéri. Quand c'était Noël, chez grand-mère Diedie, j'ai fait à mon cousin une
question stupide et irréelle de « et si... », et il m'a dit : « Si tu me frappes une fois, je te le rendrai en la
cara». Quand j'ai entendu cela, je me suis beaucoup inquiété. Quand j'étais inquiet, j'ai frappé à
Bob m'a frappé quelques fois, et puis il m'a rendu le même nombre de coups, et j'ai commencé à pleurer.
j'ai été inquiet à ce sujet pendant quelques semaines. Ensuite, tout est passé. L'année que j'ai passée dans la
l'école de Don Bosco ne s'est pas bien passée, car j'avais des problèmes pour m'entendre avec les gens.
tous les jours.

Maarten Jonckheere

Les aspects évoqués ci-dessus et l'histoire qui suit sont une modeste contribution au débat
sur l'approche correcte à adopter avec les personnes autistes en général et, dans
particulièrement, avec les personnes autistes qui ont des capacités plus développées et celles qui
ils ont «autisme atypique». À la lumière de la confusion diagnostique qui continue de régner partout,
il convient de noter que Therese Joliffe et John (dont l'histoire suit) pourraient recevoir la
étiquette de «atypiques» de la part de certains experts en diagnostic. Néanmoins, bien qu'ils soient
atypiques, ce sont des personnes avec un trouble profond du développement (c'est-à-dire un trouble de
espectre de l'autisme) et ont besoin à la fois de protection et d'aide pour s'intégrer. D'abord, la
protection. Des mots comme «normalisation», «intégration», «scolarisation» se sont popularisés.
«ordinaire» et, plus récemment, «inclusion». Tous se réfèrent aux droits de la
les personnes autistes, qui sont les mêmes que celles des citoyens au développement typique et que
ils devraient inclure le droit à une éducation adéquate. Le mouvement de normalisation a commencé
originellement en Scandinavie, où l'objectif était de permettre aux personnes en difficulté
vivront et travailleront dans «l'environnement le moins limitant». Si l'on prend le concept scandinave de
«environnement moins limitant», le débat prend un tournant différent et on ne pense pas immédiatement à la
«enseignement normalisé», mais plutôt sous une forme d'éducation spécialisée (Mesibov, 1990) : la
éducation dans une classe préparée pour l'autisme (ségrégation) ou dans des « classes mixtes ». Merci à
cette préoccupation pour «l'environnement moins limitant», à de nombreuses personnes en difficulté on les
sacré de grandes institutions, où les soins médicaux et la protection étaient de plus grande importance
priorité de leur donner le maximum de degré d'indépendance possible. Néanmoins, au fil des ans
en discutant du sujet, j'ai eu l'impression qu'à un certain moment, le moyen et l'objectif se
confondus. Les «politiques d'intégration» ont été vues comme une fin en soi, et non comme un
moyen possible ou un objectif à long terme.

Comme l'écrit Gary Mesibov, les discussions enflammées ont commencé à se baser de plus en plus sur
principes moraux, c'est-à-dire, dans « le bien » (en faveur de l'intégration) contre « le mal » (contre
l'intégration), qui dans les faits scientifiques objectifs. Ensuite, l'histoire de John illustre
Ce point. John est un enfant autiste qui a une intelligence « normale ». Une fiction a été réalisée.
à partir des conversations tenues avec des parents, des enfants autistes, des éducateurs,
travailleurs sociaux et experts, et des questions qu'ils ont soulevées. Avec le matériel que l'on
il a obtenu, il a été créé comme « John ». Maintenant, il a 20 ans et il terminera l'éducation secondaire dans une
école de Flandre. L'expérience de John, ses parents, ses camarades de classe, ses divers
les professeurs et les travailleurs sociaux pourraient suffire à remplir plusieurs volumes. Ce sont des histoires de
insécurité, doute, désespoir, solitude et peur, mais aussi d'espoir et de grands
attentes. Avant tout, ce sont des histoires de détermination et de persévérance. La vie de John dans la
la garderie, à l'école primaire et au collège, sera régulièrement interrompue pour
faire des observations supplémentaires sur l'« intégration ». L'histoire est d'Etienne Van
Oosthuysen (1986), qui l'a écrite à ma demande pour une conférence sur l'éducation :

Quand John avait trois ans, il a commencé à aller à la crèche.

Ses parents croisaient les doigts : il ne portait plus de couches, mais il était souvent un enfant difficile :
Elle pleurait beaucoup, souvent elle ne comprenait pas ce qu'on lui disait, et elle parlait à peine. À la dernière minute de la

Tard, sa mère était généralement épuisée, car elle avait été très occupée avec John. Elle se sentit très
soulagée qu'il puisse passer la journée à l'école, et sentit qu'on lui enlevait un grand poids de
au-dessus.

Mais elle était aussi inquiète (et se sentait coupable) de mettre une telle charge sur les
épaules de la maîtresse de la crèche. Avec John parmi 25 autres petits enfants, les choses pouvaient
lâcher prise. Sa mère savait combien d'énergie il fallait pour John et c'est pourquoi elle ne
a osé parler avec la directrice des problèmes de l'enfant, lorsqu'il l'a inscrit. Le père et
La mère de John espérait qu'il serait avec d'autres enfants en classe et jouerait avec la professeure.
calmarían.

Il a commencé à travailler à mi-temps. Quand il rentrait chez lui à l'heure du déjeuner, il était généralement sur-excité;
elle pleurait même plus que d'habitude, elle se mettait à courir dans la maison en faisant des désastres, elle ne mangeait pas
et il était seulement tranquille quand il s'endormait. «Il est encore tôt», dirent ses parents. «Déjà se
s'habituera.

Mais, après un mois, la maîtresse de la garderie et les parents ont dû parler.

La maîtresse a expliqué que John était bon pour faire des puzzles et qu'il était intelligent, mais que son
la conduite était très destructrice : s'il lui était dit de faire quelque chose, il ne semblait jamais comprendre.
il jouait, marchait sans but dans la salle de classe et se comportait comme s'il était seul dans la pièce.
De plus, l'enseignante s'est plainte de devoir passer trop de temps à le surveiller.

À l'approche de Noël, il a été demandé aux parents de demander un entretien avec la directrice. Elle a déclaré que John ne
était «normal», a parlé de «enfants hyperactifs» et a dit que John était «épuisant». A dit qu'il était
«mal élevé» et que «chez lui, on le laissait faire ce qu'il voulait», il a parlé de psychologues et même de
psychiatres. Ils ont même demandé si John avait des difficultés à entendre. Les parents étaient maintenant
très préoccupés. Son médecin généraliste a envoyé John dans un centre psychomédical. Le thérapeute qui
Évalué John au centre a suggéré une approche « plus ferme et plus responsable » et a dit qu'il avait la
sensation que John était un enfant gâté. Les tests d'intelligence ont montré un « enfant de
«fonctionnement normal». Les parents étaient énormément soulagés par ces derniers
résultats, mais le reste les a laissés profondément confus, effrayés et pleins de questions. Que
qu'est-ce qui arrivait à John? Le centre psychomédical avait recommandé d'appliquer "des principes de thérapie de
modification du comportement"; en d'autres termes, qu'il soit récompensé pour sa bonne conduite et se
il sera puni pour le mal. Cela n'a servi à rien. En fait, il a obtenu exactement les résultats
opposés : John semblait être encore plus perturbé. La famille ne rendait presque jamais visite aux grands-parents.
parce qu'ils ne supportaient pas bien John et l'accusaient aussi d'être un enfant gâté. Quand
ses parents l'emmenaient faire des courses, ils savaient que les ragots commenceraient dès qu'ils sortiraient de la
magasin; sa mère l'avait déjà souvent subi. Les visites faisaient que John se comportait pire, et ça
il était toujours source de problèmes. Bientôt, les gens ont cessé de leur rendre visite.

À l'école, les choses étaient plus ou moins les mêmes que pendant la première année. Néanmoins, dans
Semaine Sainte, la maîtresse est tombée malade, et John s'est montré extrêmement préoccupé quand
une remplaçante est arrivée. Elle était devenue une passionnée de puzzles, mais avec le nouveau
la professeure était encore plus agressive, elle pleurait plus, n'écoutait pas et a commencé à mordre d'autres enfants. Cette
c'était la goutte qui faisait déborder le vase. Plusieurs parents ont appelé la directrice pour se plaindre que c'était
irresponsable de permettre à John d'aller en classe avec ses enfants : « Il faut faire quelque chose ».

En mai, il y a eu une autre interview avec la directrice. Après avoir fait tomber sa première maîtresse.
enferma, John avait commencé à utiliser ses amis comme victimes. Il se souvint que John passerait le
resto du cours à la maison et que ses parents l'emmenaient chez un psychiatre pour enfants. Ils l'ont fait pendant les
vacances d'été. Le diagnostic : John avait de l'autisme. Les parents n'avaient jamais entendu parler de
cela, mais par la voix du psychiatre ils comprirent qu'il s'agissait de quelque chose de grave. Le psychiatre
l'infantil a proposé qu'on renvoie John à la crèche après les vacances, mais
tant à la maison qu'à l'école, il devrait y avoir une approche structurée, un système de
récompenses pour la bonne conduite. Les parents avaient de grandes attentes. En même temps, non
néanmoins, ils étaient consternés par le diagnostic que John avait de l'autisme. Ils comprenaient que
il s'agissait d'un grave trouble du développement, qui était incurable, qui exigerait des années de patience et
une approche disciplinée, s'ils voulaient que leur comportement s'améliore. Ils ont lu tout ce qu'ils pouvaient
sur l'autisme, et ce qu'ils ont lu a été un coup encore plus dur : John avait un grave handicap.
Ils ne pouvaient à peine tolérer, ni imaginer, l'idée que John serait un fardeau à vie, mais ils savaient
qu'ils devaient continuer à se battre à ses côtés.

Le deuxième cours est arrivé à la garderie et avec lui une nouvelle maîtresse qui était, en même temps, aimable et
idéaliste, et qui voulait avoir John dans sa classe. John pouvait rester dans la salle de classe pendant le
récréation, car la aire de jeu était trop compliquée et terrifiante pour lui. Tout comme on
disposé avec le psychiatre, un système spécial de récompenses a été élaboré pour John, afin de
lui apprendre à mieux se comporter et à arrêter de pleurer, de mordre, de donner des coups de pied, de crier et de traîner d'un côté à l'autre

un autre de manière inacceptable. Tout d'abord, une liste a été faite avec l'enseignante de la garderie, dans
la que se anotèrent toutes les conduites nuisibles de John. La maîtresse prêta beaucoup d'attention à
tout cela. John était récompensé par des ours en peluche découpés de toutes les couleurs. John travaillait
pour rassembler les oursons, et cela aidait à l'école et aussi à la maison. John est devenu plus calme
et un fanatique chasseur d'oursons ; à l'approche de Pâques, il avait deux vases pleins. Tout au long de l'année,
il a appris à rester assis à son bureau quand il peignait, faisait des puzzles ou chantait. Le
le reste du temps, il restait extrêmement agité. Il ne parlait toujours pas beaucoup. Il savait
former des phrases, mais il utilisait souvent les mauvais mots et confondait toujours « je » et
«toi».

Un nouveau problème est survenu avec les autres parents : John recevait des récompenses (des ours en peluche), et le reste de
les enfants, non. Lors d'une visite, l'inspecteur scolaire a indiqué que l'approche de l'enseignante mettait en
danger le «climat émotionnel» de la classe, parce qu'elle prêtait trop d'attention à un enfant qui,
évidemment, je ne devais pas être là.

Dans la troisième année de garderie, John avait la même maîtresse.

À ce moment-là, elle savait déjà bien s'occuper de John, même si cela restait une tâche épuisante.
John avait toujours un retard dans la parole, et le contact social restait impossible, parce que
se retraçait. Lors des épreuves pour voir s'il était prêt pour l'école primaire, John obtint un mauvais
puntuation en concentration, vocabulaire, capacité à travailler de manière indépendante et
attention soutenue. Il a bien performé dans les exercices psychomoteurs, avec les puzzles et avec
tout ce qui avait trait aux additions. On s'attendait à ce qu'il ait d'énormes difficultés à
passer à l'école primaire. On considérait que son comportement conflictuel, son manque de concentration et
L'utilisation inappropriée de la langue serait les principaux obstacles. Il fallait trouver une
école petite et qui serait prête à accepter John, mais il a également été suggéré qu'on se
enverra John dans une institution d'éducation spécialisée avec "traitement en régime de
interné». Cette idée a paru inacceptable à ses parents.

Les difficultés auxquelles sont confrontés les personnages principaux de cette histoire sont le résultat
de ce que l'on peut appeler un concept naïf de l'intégration. Professeurs, directeurs de
les centres et les inspecteurs sans formation préalable sur le sujet de l'autisme n'avaient pas de services de
consultation professionnelle spécialisée dans l'autisme sur laquelle s'appuyer, et ont payé le prix (une
une enseignante motivée a même été obligée de prendre un congé de maladie, en raison du stress).
Il y a eu d'énormes problèmes pour les parents de John : manque de compréhension, insécurité,
sentiments de culpabilité... Ce fut aussi difficile pour les autres enfants : on offrait des ours en peluche à John, et à eux
non. Oui, et bien sûr, la majeure partie de la colère et de la frustration était ressentie par le propre John.

De temps en temps, nous allons en Italie pour donner des formations. L'intégration y a été réalisée.
cabo avec la plus grande naïveté, tant qu'il ne reste pratiquement plus d'écoles spéciales. Tous
les enfants spéciaux ont été « intégrés » dans l'enseignement ordinaire. Alberto est un
exemple de cela. Le premier jour de notre cours pratique de formation, pendant que nous attendions
que arriveront nos cinq élèves, Alberto a fait irruption triomphalement dans la salle de classe, avec un
rétroviseur de voiture dans une main et deux essuie-glaces cassés dans l'autre. Ses professeurs le suivaient
nerveux et, ensuite, ils l'ont mis entre nos mains. Il était évident qu'ils se demandaient s'ils ne
ils devraient rester un peu plus, au cas où nous aurions besoin de protection. Avant qu'ils n'aient
Cinq minutes plus tard, Alberto avait complètement détruit la zone de travail et avait
jeté par les airs les tâches bien préparées. Dix-sept ans et complètement
«intégré» dans l'éducation ordinaire ; c'est ainsi que cela fonctionne, dans la réalité. Un jour oui et
un autre aussi, Alberto a à ses côtés un adulte qui s'occupe de lui et l'accompagne à ses cours ordinaires.
Cette personne n'a pas de formation sur l'autisme. Chaque fois qu'Alberto devient difficile, son soignant le
Il est rare qu'il sorte pour se promener et se calmer. De cette façon, Alberto passe des journées entières à marcher.
pour ne pas déranger la classe. S'il devient difficile pendant les promenades (et cela arrive de plus en plus souvent à
menudo), son gardien l'emmène chez lui. Totalement intégré ? Dans quel sens ? À qui sont les
quelles sont les besoins qui sont satisfaits dans ce cas?

Mais revenons à John.

La prochaine élection a eu lieu dans l'école d'une petite ville. Elle avait trois salles de classe. John pouvait
marcher jusqu'à l'école avec les enfants du quartier. En l'inscrivant, le directeur a eu de sérieuses
«John peut assister à l'école s'il peut s'y adapter, et non l'inverse. Après
«Tout le monde dans le village connaissait John» à l'époque, «il existe une éducation spécialisée».
Les parents se rendirent compte que cela n'allait pas être facile. Tout dépendrait de l'institutrice du village.

Malgré tout, John avait la capacité d'apprendre. Il était intelligent, mais il fallait l'instiguer.
Ses parents ont continué à s'y engager. Ils ont reparlé au directeur, et celui-ci leur a dit que la
la maîtresse ne pouvait plus s'occuper de John. Le groupe ne pouvait pas souffrir à cause des problèmes de
John, il devait pouvoir apprendre. On a suggéré que l'enfant retourne à la crèche, mais là non plus
Ils voulaient qu'il revienne. À ce moment-là, John était déjà en âge de scolarité obligatoire, donc
il est retourné à l'école primaire. Le professeur a accepté d'essayer avec John l'utilisation de principes de
modification du comportement. J'étais prêt à essayer, mais il fallait aussi prendre en compte
les autres enfants. Il a été convenu que l'aide du professeur de soutien serait utilisée au maximum, et que John
j'avais six heures de cours par semaine avec lui, pendant que les autres étaient en cours de langue.
John était beaucoup plus calme dans la petite salle de classe aux murs gris nus et avec un
professeur pour lui seul. L'éducateur parvenait souvent à maintenir l'attention de John,
surtout s'il utilisait des images pour accompagner les mots. Les premiers mots que John
Il a dit que dans l'école primaire, elles étaient dirigées vers le professeur de soutien.

Après deux mois, John a commencé à lire des lettres séparées, puis des mots et, après une période
De temps, phrases. Les mathématiques modernes allaient bien, mais les heures que John passait à côté du
le reste de la classe n'était pas si satisfaisant. Il ne pouvait rien suivre, car il ne comprenait pas les
explications du professeur. Il ne ramenait à la maison que les devoirs que le professeur lui avait donnés.
soutien, et quoi que je fasse avec toute la classe s'échappait simplement. Le
il en était de même lors des sorties organisées avec la classe ; John restait derrière le groupe, et le
le professeur devait constamment veiller sur lui, car John n'était pas conscient des
dangers de la circulation. À la fin de la première année, le bulletin scolaire de John ne ressemblait pas à celui des
des autres élèves, mais consistait simplement en un rapport du professeur de soutien qui louait
à John pour ses efforts.

On lui a recommandé de refaire le premier cours. Et c'est ce qu'il a fait. Cette année-là, John
il a appris à lire et a compté, une fois de plus, sur l'attention supplémentaire fournie par le professeur de
soutien. L'approche individualisée donnait des résultats.
Enfin, le processus d'apprentissage a commencé. John était toujours isolé et avait encore
attaques de larmes pendant les cours, mais à la maison, ils étaient enthousiasmés : on avait réussi un
énorme avancée. Les résultats de John pouvaient se traduire dans son rapport scolaire en quelques
notes comme celles de ses camarades. John a commencé à comprendre que les notes
exprimaient le degré d'appréciation pour ce qu'il faisait à l'école. Surtout, c'était sa mère qui
il a réussi à me faire comprendre, grâce à ses réactions enthousiastes. John a commencé à considérer que
les notes étaient importantes : une motivation externe avait été découverte pour le
apprentissage. Il a passé plusieurs années de plus à l'école primaire. Il est impossible de tous les décrire
détaillée, mais j'aimerais commenter quelques points.

John a démontré, avant tout, qu'il était très bon avec les nombres : division, multiplication,
décimales... toutes les opérations lui semblaient un jeu d'enfant, bien qu'il ne puisse comprendre
les problèmes formulés verbalement, étant donné que la langue continuait d'être une difficulté.
Techniquement, il a appris à lire après quatre années de scolarité, mais l'orthographe restait
étant difficile, et la compréhension de lecture était un désastre.

Les matières thématiques (histoire, géographie, sciences de la nature) lui semblaient totalement
incompréhensibles. Il ne semblait rien comprendre du monde qui l'entourait. Il a appris les leçons
nécessaires de mémoire, mais pour lui, le monde qui l'entourait était chaotique. Les relations sociales,
cette complexe toile de questions et réponses, de ce que l'on peut ou ne peut pas faire, du jeu et de
comment sortir des moments difficiles, cela restait un cauchemar pour lui. Cela expliquait son
dépendance extrême, elle avait besoin d'aide pour tout et, à cause de cela, il lui était très difficile
rester occupé. Quand il n'était pas à l'école, le vide était encore plus grand, et les vacances
les études étaient une tentative sans fin de tuer le temps.

Le langage de John s'est également développé lentement. Il continuait à se confondre avec l'utilisation
des pronoms personnels, il avait l'habitude de répéter ce qu'on lui disait, il répondait rarement quand on lui
je demandais, je confondais souvent le sens des mots ou je les interprétais avec un
sens littéral. Son manque d'imagination était particulièrement choquant. Il n'avait pas d'idées propres,
parce qu'il ne pouvait pas les formuler, et se limitait à copier ce que d'autres disaient.

Son comportement étrange continuait : les actions répétitives, les rituels pour manger et aller au lit,
son attachement à toutes sortes d'objets, ses éclats de pleurs terrifiés et ses colères imprévisibles.
Pendant l'école primaire, John est resté un enfant difficile, un lourd fardeau pour ses parents.
des professeurs et quelqu'un d'incompréhensible pour ses camarades de classe, pour qui il était une figure
étrange qu'ils les effrayaient parfois. Néanmoins, en général, c'était quelqu'un de drôle, dont
rire, même si c'était seulement parce qu'il croyait n'importe quoi ; tu pouvais lui dire n'importe quoi et il croyait que
c'était vrai, parce qu'il interprétait tout littéralement. C'était la personne idéale sur qui décharger les
culpas, le parfait bouc émissaire.

La liste de tous les coups, les coups de pied, les contusions, les vêtements déchirés et les sacs à dos ou gants
les perdus serait interminable, et il le supportait. Il ne serait pas non plus possible de énumérer toutes les punitions,
les moqueries et les gifles qu'il a reçues des enseignants au fil des ans. Le manque de
La compréhension dans les écoles est énorme, mais la bonne volonté l'est aussi. Il est indescriptible le
immense quantité d'énergie humaine consacrée par ses parents, après l'école, pendant les week-ends
de semaine et pendant les vacances. Quand John s'asseyait à table avec ses devoirs, sa mère se
s'asseyait à ses côtés, ferme comme un roc. Il expliquait des mots, répétait des leçons, posait
questions destinées à vous aider. Quand John était incontrôlable et que ses parents devaient
supporter les explosions de pleurs et les crises de colère, ils se sentaient sûrement parfois qu'ils étaient
arrivant à la fin de ses forces.

Ceci est le rapport scolaire de fin d'école primaire :

«John a appris à lire, à écrire et, surtout, les mathématiques. Il peut passer à l'école
secundaire. Mais John est un enfant très étrange qui parle souvent avec lui-même et qui seulement dans
rare occasion parle avec les autres. Un enfant qui ne comprend pas le monde et, ce qui est plus, à qui
le monde ne comprend pas non plus. Un enfant sans amis, bien que cela ne semble pas l'importer, puisque
Il se rend compte. Un enfant qui reste toujours à la maison avec ses parents et qui s'ennuie là-bas parce qu'il ne
sait se distraire seul. John se distingue des autres enfants de son groupe d'âge par son ingéniosité :
n'est pas capable de juger si les choses qui se passent sont bonnes ou mauvaises, sûres ou dangereuses. Et la
la différence avec ceux de son âge grandit.

Arrivés à ce stade, il devrait déjà être évident que pour savoir où un enfant sera le plus performant avec
l'autisme, que ce soit dans un environnement homogène ou hétérogène, intégré ou séparé, est nécessaire
effectuer une évaluation individualisée. Il n'y a pas de solutions instantanées, mais la question essentielle
est-il possible pour l'élève ou l'adulte de s'adapter suffisamment aux personnes qui l'entourent et qui l'
Comprenez-vous ?

Les personnes autistes sont différentes, selon les différentes définitions de l'autisme. Elles réagissent
de manière différente dans la salle de classe, dans un groupe de travail ou à la maison ; ils ont des styles de
communication et d'échange social différents, et aussi différents styles d'imagination et de
activité. Pour pouvoir aider ces personnes, il est nécessaire d'utiliser différentes stratégies
éducatives. Par exemple, il est nécessaire de mener des recherches plus approfondies sur son
profil d'apprentissage, si inégal, plus d'aides visuelles, plus de cohérence dans le travail d'équipe,
une meilleure coordination entre l'école et le foyer, un environnement adapté spécialement...

Pour développer ces stratégies éducatives spéciales, il est nécessaire de disposer d'autres moyens.
Le personnel doit être bien préparé. L'approche pour l'autisme ne peut pas être basée uniquement sur le
chéri, dans l'intuition et dans faire ce qui semble juste. Parfois, il est utile de travailler en classe
"homogènes" préparées pour les personnes autistes, car :

1. Les éducateurs qui travaillent uniquement avec des enfants autistes sont plus sensibilisés face au
autisme, et après des années d'expérience, ils développent un sixième sens pour le traiter.

2. Les éducateurs qui passent 60 % de leur temps avec des enfants qui n'ont pas d'autisme ont plus
difficultés à développer les compétences spécialisées dont ils ont besoin. Ils ne pensent pas en termes
suffisamment «propres à l'autisme» pour apprécier leur «particularité». De plus, pour eux
Il est normal de prêter plus d'attention aux besoins des élèves qui n'ont pas d'autisme et à
qui leur est plus facile d'attirer l'attention de manière normale et d'interagir entre eux. Dans un
Dans un groupe comme celui-ci, il est plus probable que les enfants autistes ne soient pas écoutés en raison de leur comportement.

Dans un article publié dans The Journal of Autism, Gary Mesibov résume
ainsi, certains problèmes liés à la « théorie de la normalisation » :

1. Il existe un énorme vide entre ce qui peut être fait, en théorie et en pratique. Les principes à
menudo caché des pratiques inappropriées. Il existe une grande différence entre les slogans de la
théorie de la normalisation et la réalité.

2. Les critères sont souvent imprécis et irréalisables.

3. Souvent, l'attention est centrée sur les procédures administratives, au lieu de sur les
personas. Le progrès est enregistré en fonction du nombre d'heures dans une classe avec des enfants en développement.
typique, mais le nombre d'heures n'est pas un signe sûr de progrès. La quantité semble être plus
importante que la qualité.

4. La différenciation et l'innovation sont découragées, car l'innovation n'est pas nécessairement

normal

5. En prêtant une attention exagérée à ce que tout semble « normal », on donne l'impression
de quoi s'agit-il avec quelqu'un 'non désiré' qui n'appartient pas au groupe 'normal'.

Y, par-dessus tout, «nous avons besoin d'une conception théorique qui accepte les personnes avec
difficultés et les valoriser pour ce qu'elles sont, et non pour ce qu'un petit groupe veut qu'elles soient.

Au lycée, il n'était pas nécessaire que John choisisse ses matières immédiatement. Mais là
le période initiale a également été difficile, car il a dû s'habituer à tous les professeurs
nouveaux, au nombre d'élèves et au changement constant de salle de classe. Les enseignants avaient des profonds
réserves concernant l'autisme de John ; la plupart n'avaient jamais entendu parler de l'autisme. Les parents
ils ont insisté pour expliquer la situation et, en particulier, ont décrit le comportement de John et ont expliqué au
personnel comment lui répondre. Au début, la plupart des enseignants ont réagi avec
scepticisme. Le tuteur de son cours serait le principal responsable de John, et le terme a été mentionné.
«éducation spécialisée». Malgré tout, John devait au moins essayer dans cette école. Ses
les camarades de classe disaient que, souvent, il avait besoin d'aide pour chercher ses livres, pour
trouver la bonne page, pour trouver la bonne salle de classe... Il a également été expliqué aux élèves
que John pourrait parfois se comporter de manière étrange, et les élèves ont été compréhensifs. Dans le
école, John a réussi sa première année et a obtenu un diplôme en menuiserie.

Au deuxième année, il a suivi le cours de fabrication de meubles. Il a dû redoubler la troisième, parce que
il a suspendu ses études générales. Et cela a marqué la fin de l'éducation secondaire de John.

À la fin, il a obtenu son diplôme. Ce qui est arrivé à John au cours des sept années suivantes, alors qu'il grandissait et devenait
un adulte, c'est une autre longue histoire que j'essaierai de résumer.
Tout d'abord, ses problèmes de langue se sont avérés être un énorme obstacle à la réception
une éducation standard. Le symbolisme et les métaphores lui étaient incompréhensibles. Expressions
comme «il a beaucoup de culot» ou «il s'est mis dans un sacré pétrin» cela lui faisait chercher des personnes
avec le visage énorme à observer attentivement les chemises des gens. Si un professeur lui disait :
«Excellent, John» et il le félicitait pour un bon travail, John pensait qu'il était en colère contre
Il avait du mal à comprendre des significations abstraites telles que « influence », « social », « économie »... et c'était
très difficile de leur expliquer.

John avait aussi des problèmes avec les mathématiques avancées : le langage était trop
compliqué. Néanmoins, des milliers de mots et de significations lui ont été expliqués, et ses parents les lui ont
ils clarifiaient après les cours, ce qui a été d'une grande aide. Le vocabulaire de John a augmenté
considérablement au cours du lycée.

Avec les matières pratiques, il s'en est mieux sorti. John était très intéressé par la menuiserie, mais non
j'avais suffisamment de temps après les cours pour la pratiquer, c'est pourquoi je n'ai jamais pu la transformer en
une passion. Il y avait un contact constant avec l'école. La mère de John appelait un professeur ou
un autre presque quotidien pour demander sur les diverses matières, comment ils s'en sortaient avec John,
et pour commenter les petits problèmes quotidiens, jusqu'à ce qu'il devienne un personnage très
commenté dans la salle des professeurs. Beaucoup d'entre eux

ils faisaient de grands efforts pour l'éviter, s'ils tombaient dessus en faisant leurs courses. La
L'adaptation sociale a été un cauchemar pour John. Tout d'abord, il avait des difficultés à entendre, déjà
qu'il ne pouvait pas suivre un discours logique. Comme il mettait du temps à comprendre, il interrompait souvent les
il demandait plus d'explications en classe, ce qui irritait à la fois les éducateurs et ses camarades.
John a été victime de moqueries et d'intolérance au cours de sa scolarité au lycée. Comme il prenait cela
Commentaires dans son sens littéral, il malinterprétait souvent ce qui était dit. Ils pouvaient lui envoyer au
salle de classe incorrecte, on lui cachait son sac à dos et son manteau, on l'enfermait dans les toilettes, on le piquait avec les

roues du vélo... Je n'avais pratiquement aucun contact avec les autres élèves et, quand
je l'avais, parce qu'il le voulait, c'était normalement décevant, parce que tout ce que John disait était
stéréotypé et, de plus, le sujet était toujours le même, ce qui ennuyait ses interlocuteurs. Les
peu de ceux que John appelait « amis » étaient normalement des garçons et des filles gentils qui ne le
ils le rejetaient et l'appelaient par son prénom. John avait peu d'occasions de socialiser
avec d'autres personnes. Il voulait être "normal", mais sa maladresse à interagir avec les autres et son
forma pédante et académique de parler empêchaient qu'il soit facilement accepté. Il parlait comme un
livre et se répétait à lui-même. Il ne semblait jamais apprendre. À la maison, une grande quantité de
énergie à lui enseigner à mener une conversation et comment répondre aux questions. Chaque
au crépuscule, son père lui racontait à propos de «demain» : ce qui se passerait à l'école et l'ordre de ses
classes. Cela aidait John à aller tranquillement à l'école, car au moins il savait ce qu'il allait
sucéder. Un autre point important était que John avait de plus en plus conscience qu'il était
différent, il se rendait compte de sa difficulté. Au début du deuxième cours, il arrivait souvent à
maison avec des questions sur soi-même : pourquoi ne pouvait-il pas faire la même chose que les autres ?
Il y avait plein de pourquoi concernant son langage, son incapacité à parler comme les autres, son
torpe et pourquoi on l'embêtait. John se sentait impuissant, et ses parents souffraient, parce que
ils ne savaient pas comment lui expliquer les choses.

Comme ils ne voulaient pas lui mettre une étiquette, ils ont évité le sujet, mais prendre conscience de sa difficulté
cela a également eu un aspect positif pour John : il voulait être comme les autres et cela l'a conduit à la
conformité. De porte en dehors, il a appris à faire ce que ses camarades faisaient. Maintenant, il a
vingt ans, et personne ne remarquerait quelque chose de trop étrange en lui. Il a surmonté pour toujours.

Mais ses parents sont épuisés. Au fil des ans, sa mère a préjugé toutes les classes et
elle a adapté chacune individuellement pour John. Si l'on additionnait les heures consacrées, ce serait le
équivalente à celles d'un emploi d'enseignement à temps plein. Les voisins ont beaucoup aidé
en attendant, en révisant les leçons de John avec lui l'après-midi, surtout quand sa mère
elle tombait malade de stress avec des troubles (pour la plupart) psychosomatiques et avec de la fatigue chronique.
Maintenant, ils craignent l'avenir : Que se passera-t-il l'année prochaine ? John peut-il aller travailler ? Pas encore.
dépend beaucoup de ses parents, et n'est pas compétitif, pourrait-il s'en sortir avec une routine normale
de travail ?, le rejetteraient-ils en raison de ses problèmes de communication ? Ses parents se rendent compte que
John restera avec eux pour toujours. Et ils n'osent pas poser la question suivante : quoi
cela se produira à l'avenir.

2.5. Valoriser les personnes en difficulté pour ce qu'elles sont, plutôt que pour ce qu'un petit groupe
veut qu'ils soient

Revenons à relire les deux dernières phrases de l'histoire de John : Ses parents réalisent que John
il restera avec eux pour toujours. Et ils n'osent pas poser la question suivante : que va-t-il se passer
dans le futur.

À l'heure de choisir entre un environnement «intégré» ou un environnement «ségrégué», l'une des

Les considérations les plus importantes doivent être ce que les enfants apprendront là-bas. Ce qu'ils devraient
apprendre est ces choses qui préparent les enfants autistes à affronter l'avenir. ? Leur
L'enseignement et sa formation seront-ils appropriés ? Dans l'histoire de John, qui sert d'exemple pour le
Dans le cas de tant d'enfants ayant de l'autisme, il ne semble pas que cela ait toujours été ainsi :

1. Le développement des compétences en communication n'était ni assez fort, ni assez

spécifique pour un enfant autiste.

Le développement social n'était pas inclus comme partie du programme d'apprentissage ordinaire.

3. L'auto-assistance et les compétences domestiques n'étaient pas incluses dans le programme de l'école.

4. Le développement spécifique des compétences pour le temps de loisir n'a pas été envisagé, car il
il s'agit de quelque chose que la plupart des enfants (sans autisme) développent pendant les week-ends et
les vacances.
5. Des efforts ont été réalisés en termes de compétences professionnelles et de comportement au travail, mais
Étaient-elles suffisamment orientées vers l'avenir ? Dans l'environnement intégré moyen, la question
De pour quel travail l'élève devrait-il se préparer, la question ne se pose pas assez tôt.

6. De nombreux éléments de l'histoire donnent la sensation que les « compétences académiques

«Fonctionnels» n'étaient, en pratique, pas assez fonctionnels et avaient peu de potentiel.
pour une application pratique future dans la vie quotidienne.

Nous n'avons même pas mentionné les années d'impuissance que John, ses parents et ses professeurs
ils ont expérimenté. Auraient-ils pu prévoir ce que cela impliquerait pour l'autisme et ce qui aurait dû être fait ?
fait à cet égard ? Souvent, le choix d'un environnement d'enseignement intégré conduit à
un résultat une victoire à court terme, mais les besoins à long terme sont négligés.

Kathy Quill a étudié la question de quand l'intégration fonctionnait et quand elle ne fonctionnait pas. Elle pense que
toute la discussion sur l'intégration devient confuse, car l'attention se concentre sur les
lieux possibles où emmener l'enfant. L'intégration ou l'inclusion, conclut, ne fonctionne pas si :

1. On s'attend à ce que l'élève autiste s'adapte aux programmes et aux méthodes d'enseignement
existants.

2. Les problèmes de comportement de l'élève autiste sont considérés comme le point central de la
intégration.

3. On ne tient pas compte du fait que les élèves autistes ont un style d'apprentissage différent et un
profil d'apprentissage inégal.

4. Le programme n'est pas assez intensif ou cohérent.

L'intégration ou l'inclusion ne peut fonctionner que si :

Tous les professionnels qui ont contact avec l'élève autiste ont une formation
adéquate sur l'autisme.

Les méthodes des programmes sont entièrement adaptées aux besoins de l'élève.

Le personnel enseignant forme une véritable équipe et coordonne l'approche.

4. Les installations éducatives garantissent :

a. que l'on puisse pratiquer ce que l'on apprend dans la vie quotidienne;

b. options suffisantes;

5. Il existe une communication constante, en particulier avec la famille.

6. Il existe un soutien suffisant pour la famille. Les parents doivent faire un choix définitif à
la faveur d'une classe intégrée ; cela ne peut pas être une décision des travailleurs sociaux professionnels.
Dans un article sur ce même sujet, basé sur plusieurs enquêtes d'opinion et des interviews avec
les éducateurs, Richard Simpson et Brenda Myles ajoutent ce qui suit :

1. La taille de la classe doit être petite (au maximum, de 15 à 19 élèves par classe pour
intégrer un élève avec autisme).

Tous les enseignants d'une classe intégrée doivent avoir, non seulement une bonne formation, mais aussi
de plus un accès constant à une équipe de spécialistes sur l'autisme.

3. Les professeurs doivent pouvoir travailler avec l'équipe consultative et collaborer avec elle pour chercher
solutions. Le trafic unidirectionnel, dans lequel une partie oblige l'autre à accepter les idées, ne
ça fonctionne.

4. Les éducateurs ont besoin de temps supplémentaire pour la préparation. Le minimum absolu est d'une heure.
par jour par chaque élève avec autisme.

5. La collaboration volontaire de la classe est essentielle. Cela aide les éducateurs à

documenter le progrès, à développer des activités et des plans d'apprentissage et à généraliser. Pour les
Les autres élèves peuvent bien utiliser des professeurs de soutien, ce qui laisse le professeur libre pour
employer plus de temps avec l'élève autiste.

6. Les cours de révision périodiques sont essentiels.

En outre, pour réussir, il est nécessaire de ne pas négliger certaines choses :

1. Il est nécessaire que les directeurs des centres aient une attitude positive envers l'intégration.

2. L'attitude positive des enseignants envers l'intégration des élèves en difficulté est le
facteur principal qui déterminera le succès.

3. Il est également important de considérer l'attitude des parents des enfants qui n'ont pas de difficultés.

4. Les élèves qui n'ont pas de difficultés doivent également en bénéficier. Ils en ont aussi
que d'être suffisamment motivés et préparés.

5. Toute la communauté scolaire doit recevoir des informations adéquates sur l'autisme.

6. Les élèves autistes doivent posséder les compétences sociales nécessaires pour pouvoir
se concentrer sur une situation de groupe.

7. Normalement, il est nécessaire qu'il y ait une coordination entre l'éducation ordinaire et l'éducation.
spécial.

2.6. L'«intégration inversée», comme point de départ.

Comme on peut le voir, une intégration significative des élèves autistes dans un enseignement
l'ordinaire n'est pas facile, mais au moins cela s'éloigne de la discussion naïve des « bons » qui
ils éprouvent de la pitié et sont en faveur de l'intégration, contre les « mauvaiss », qui préfèrent la
ségrégation.

Dans tous les cas, le point de départ doit être une compréhension réaliste de l'autisme et des
futures possibilités d'un adulte avec autisme. Si nous devons offrir le meilleur environnement
intégré pour nos concitoyens avec autisme, il faut exiger de la société plus que ce que
actuellement disponible. Les élèves autistes ont très peu d'intuition sociale et sont plus
probable de surévaluer plutôt que de sous-estimer ses capacités. Ne serait-il pas mieux de commencer par un environnement
que leur offre la protection maximale ? Et considérer un environnement intégré comme un objectif « final »
du processus éducatif, au lieu d'un moyen en soi.

Cela nous amène au début de l'« intégration inversée » : le premier pas dans l'intégration le
ils doivent donner le plus fort, et à l'élève « faible » avec autisme il faut offrir l'environnement et les
activités les plus adaptées à ses capacités. À partir de là, des tentatives sont faites lentement
pour renforcer les faibles, afin qu'ils puissent se relationner avec nous, les gens «normaux», avec
notre façon difficile de communiquer et de nous comporter socialement, et avec notre manque de
cohérence. Ce n'est pas un plaidoyer en faveur de la ségrégation, mais en faveur de l'attention
personnalisée, de «l'intégration faite sur mesure» : l'intégration inverse.

L'environnement le plus approprié peut être une classe pour enfants autistes, pour des élèves avec
besoins spéciaux (barrières de participation/apprentissage) ou pour des enfants au développement typique.
Le choix (comme si nous avions un choix, cette fois...) dépend de chaque personne et se base sur
les caractéristiques exclusives de chaque élève et lors d'une évaluation réaliste réalisée par les parents.

Nota de l'éditeur : Actuellement, il est recommandé de parler d' 'élèves avec des barrières d'apprentissage et
participation' pour localiser les difficultés dans la relation élève-environnement (dans le contexte), et non
uniquement chez l'élève comme lorsqu'on parle de 'élèves ayant des besoins éducatifs particuliers' (Booth et
cois, 2000).]

Prenons un exemple.

On envoie un élève autiste dans une classe ordinaire pour jouer avec des enfants au développement typique
(avec peu de préparation ; il s'agit d'un exemple extrême). Imaginons toutes les choses nouvelles à la
que l'enfant autiste doit affronter : l'environnement est nouveau, les enfants, qui ne savent rien
sur l'autisme, ce sont de nouvelles activités proposées, indéniablement, seront trop
difficiles... Dans ce cas, il est presque normal que l'enfant autiste se sente accablé par tous les
changements et toutes les nouveautés et avoir des problèmes de comportement, ce qui est ce qui est encouragé. Mais une
la première réunion avec les élèves de développement typique peut également se faire de manière plus
graduel et avec une planification plus soigneuse, probablement comme décrit à
continuation : dans une classe pour personnes atteintes d'autisme, dans un établissement d'enseignement ordinaire, se

sélectionnez quelques élèves et laissez-les jouer avec des enfants qui vivent des vies très
difficiles. On leur dit que ces enfants ont des difficultés très spéciales : ils entendent, voient et ressentent de
forme différente de nous. Il faut aider ces enfants, mais tout le monde ne peut pas le faire. À
Chaque élève «choisi» se voit maintenant expliquer qui sera son partenaire à la fin de la semaine.
Prenons l'exemple de Charley. Charley ne sait pas parler avec des mots, mais il parle à travers
dessins. Il ne connaît pas beaucoup de jeux, mais il est bon pour faire des puzzles. Néanmoins, il ne
vous ne pouvez le faire avec personne d'autre, donc il sera préparé tout au long de la semaine, et ensuite cela pourra être
faire des puzzles avec lui.

Pendant ce temps, la professeure de Charley a été occupée. Charley peut faire des puzzles tout seul.
mais il n'a jamais essayé de les faire avec une autre personne. Il devra se préparer à cela pendant la
semaine. Chaque jour, la professeur essaie de lui enseigner le concept de manière visuelle. Ce qu'elle essaie
l'idée de jouer à tour de rôle et, pour cela, il prend un cube qui ressemble à un dé.
Quiconque a le cube peut prendre un morceau du puzzle et le mettre à sa place.
Ensuite, le cube passe à l'autre joueur. Une fois que l'élève autiste a appris à jouer
avec l'institutrice, il peut utiliser cette compétence pour jouer avec quelqu'un de son âge.

À la fin de la semaine, le moment de l'intégration arrive, et alors l'élève autiste seulement

vous devez surmonter un petit obstacle. Tout ce qui est familier reste aussi constant que
c'est possible. Il est dans la salle de classe orientée vers l'autisme qui lui est familière, jouant à un jeu qu'il connaît déjà

connaît, et tout simplement, cette fois joue avec un nouveau partenaire. Cela suffit amplement
pour un premier pas.

S'il est préparé avec soin, l'essai d'« intégration » peut être un moment de plaisir pour
Charley. Et nous ne devons pas oublier qu'il y a aussi des avantages pour l'élève au développement typique,
que ressent la satisfaction d'un effort qui a réussi ; il se sentira plus capable et plus motivé
pour rejouer avec cet élève autiste qui a des « problèmes ». Cependant, les tentatives
des intégrations qui ne sont pas bien préparées peuvent être décevantes pour tous, professeur, enfant
avec autisme et un enfant au développement typique, car ses tentatives de communiquer et de jouer auront
échec. Ces échecs ne font que renforcer le tabou qui entoure les personnes avec
difficultés.

Ensuite, les élèves autistes qui sont prêts peuvent être envoyés dans une classe typique,
forme expérimentale, pour réaliser quelques activités simples. À la maîtresse de cette classe on lui
donnera un bref aperçu de l'autisme, et on lui dira qu'il peut s'appuyer sur la plus grande
expérience des enseignants des classes pour enfants autistes.

Néanmoins, la question la plus importante demeure : sont-ils tous prêts pour cela ? Le sont-ils ?
les parents et les enseignants ? Et, surtout, l'élève autiste lui-même l'est-il ?

Les opinions de Gary Mesibov sur la normalisation et l'intégration sont très précieuses. Il raconte
que, jusqu'à très récemment, on mettait plus d'efforts à placer les personnes autistes dans le
un environnement le moins limitant possible, que de les éduquer et de leur offrir des expériences d'apprentissage. Cela,
par lui-même, il ne générera pas automatiquement une interaction positive. Il est nécessaire de travailler beaucoup; on doit
Il s'agit d'une entreprise précieuse, d'un défi formidable, et ce n'est pas facile.

2.7. L'aspect émotionnel

Vous pouvez voir ci-dessous le logo de notre centre de formation (figure 4.8). Cela en vaut la peine.
l'observer en détail. Il représente la tête d'une mère, mais elle est composée de plusieurs
parties. En haut, on peut voir la tête d'un bébé, et en dessous se trouve son corps. Mère et
les fils ne forment pas une unité complète ; ils sont séparés les uns des autres de manière énigmatique, et
même déconcertant. Pour les personnes au développement typique, les pièces du puzzle seulement
ils ont un sens lorsqu'ils forment un tout (la relation), mais pour les personnes avec autisme, ce
«tout» est moins facile à obtenir. Même à l'intérieur du tout, les pièces séparées restent
autonomes (une relation « totale » est difficile). Ils comprennent moins et se laissent plus piéger par la
perception. On peut voir le logo du centre d'organisation comme symbole des deux.
problèmes, celui du «sens» et celui de la «perception» (le tout et les détails), et la tension que cela
connaît, unis en une seule image : l'enfant qui expérimente un monde fragmenté, et nous,
que nous essayons de partager le tout, le sens du monde, avec cet enfant.

[Figure 4.8. Logo du Centre de formation d'Anvers]

Dans ce cas, il s'agit spécifiquement du sens de la relation sociale avec la mère et à la

atmosphère émotionnelle qui accompagne une relation d'affection semblable, si proche et, en même temps
temps, si difficile à comprendre et, par conséquent, si difficile à expérimenter. Le logo exprime
notre préoccupation pour le développement d'une bonne relation émotionnelle. Malgré cela, certaines
Les gens se demandent si nous négligeons la relation émotionnelle dans notre approche. À quoi cela est-il dû ?
ça?

Cela me rappelle une expérience spéciale que nous avons eue en France. Quand nous avons donné nos
premières conférences et séances de formation là-bas, certains parents ont dit : « Ils doivent avoir dans
compte tenu du fait que ici, en France, c'est différent. S'ils omettent les mots amour et souffrance,
des doutes surgiraient quant au reste de la conférence ». Au début, nous avons cru que ces parents
Ils exagéraient. Sans avoir à utiliser les mots « amour » et « souffrance », cela était clair.
pour notre attitude collective et pour tous nos principes éducatifs, que nous aimions les
enfants et que nous faisions tout notre possible pour soulager leur souffrance. Et pourtant,
Après chaque conférence, on nous posait des questions sur Vamour et la souffrance. Ayant en
compte le conseil de ces parents, ensuite nous utilisons toujours les mots magiques dans
les cinq premières minutes des conférences suivantes, bien que sans changer d'aucune autre manière
le contenu de nos sessions de formation, et... oilà" Quelle différence ! Il n'y en avait plus
des questions "stupides", et tout le monde semblait satisfait. Pourquoi?

En France, l'une des principales raisons est la formation du professionnel français moyen, et les
attentes que cela implique. Ceux qui ont associé l'autisme pendant des années à un manque d'amour
et avec trop de souffrance, ils ne cessent pas d'utiliser ce vocabulaire du jour au lendemain, mais
ils désirent continuer à entendre ces mots. Dans d'autres pays, un phénomène similaire se produit : dans les cours
de formation habituelles pour les travailleurs sociaux et les éducateurs, on parle beaucoup du rôle que
les émotions jouent un rôle dans le développement, et c'est la raison pour laquelle ces professionnels aiment que
se répètent ces mots.
Néanmoins, il vaut la peine de faire un commentaire à ce sujet. La croyance que les altérations
Les cognitions affectent le développement émotionnel est une idée centrale de la psychiatrie infantile au sujet de
développement. Le psychiatre infantile Michael Rutter a fourni quelques exemples surprenants dans
un article sur les troubles cognitifs chez les enfants autistes. Par exemple, les bébés pleurent
quand une infirmière leur fait une injection, mais ils ne semblent pas associer cet acte à elle, par conséquent
qu'ils sont ravis si, plus tard, la même infirmière qui leur a fait le vaccin les prend en charge
bras. À la fin de la première année de vie, cela a changé : pendant cette période, la compréhension de
la douleur devient une partie importante de l'émotion. Un autre exemple est celui du lien affectif.
Entre six et neuf mois, les bébés sont dans la phase « je veux maman » : ils ont
développé une claire préférence. S'ils doivent aller à l'hôpital pendant cette période, et qu'ils sont séparés
de sa mère, ils se dépriment et se désespèrent à un degré extrême. Cependant, quelques mois auparavant, ce n'est pas
le cas. C'est le résultat des changements cognitifs. Au départ, ils sont incapables de retenir un
concept durable de «maman» dans sa mémoire (exactement comme cela se passe avec l'aiguille). La
la tristesse se complique encore plus, car (encore) ils ne peuvent pas imaginer que la maman qui se
la marche reviendra. Plus tard, ils commencent à le comprendre et peuvent mieux faire face à la situation.

En ce qui me concerne, c'est souvent difficile et parfois impossible, bien que cela
Au fil des ans, c'est devenu plus facile. Parfois, je sais dans ma tête quels sont les mots, mais je ne
elles sortent toujours. Parfois, quand elles sortent, elles sont incorrectes, quelque chose dont je ne suis conscient qu'à

fois, et que souvent les autres me signalent.

L'une des choses les plus frustrantes de l'autisme est qu'il est très difficile d'expliquer comment on se sent : si
quelque chose te fait mal ou te fait peur, ou si tu te sens mal et que tu ne peux pas te défendre toute seule. Parfois, je prends

bêta-bloquants pour réduire les symptômes physiques de peur et, bien que je puisse maintenant le dire à la
Les gens, si quelque chose me fait peur, je ne peux en réalité jamais le dire tant que ce que c'est est présent.
sucédant. De manière similaire, à plusieurs reprises, lorsqu'un inconnu m'a demandé comment je me
j'appelle, je n'ai pas toujours pu me souvenir de mon nom, et pourtant, quand je suis plus détendue,
Je peux me souvenir des numéros de téléphone et des formules après les avoir entendus une seule fois. Quand quelque chose ou
quelqu'un me fait très peur, ou quand quelque chose me fait mal, je bouge souvent et je peux émettre un
du bruit, mais les mots ne me viennent pas.

Parfois, quand j'en ai vraiment besoin, je ne peux tout simplement pas, la frustration est terrible.

Therese Joliffe et al., 1992

Si le langage est une forme de communication, le langage est aussi une façon d'exprimer
émotions. Rien n'est moins vrai, en ce qui concerne Thomas. Une nuit, je l'ai trouvé en train de pleurer
dans son lit (il devait avoir alors environ cinq ans). Je lui ai demandé ce qui se passait, et je lui ai
répondit : « De l'eau sur son oreiller » (il avait encore des difficultés avec les pronoms personnels et
il parlait de lui-même à la troisième personne).

—Mais tu pleures, tu es triste ?

Il est triste.
—Pourquoi es-tu triste, pourquoi pleures-tu ?

—De l'eau dans ses yeux, son oreiller est mouillé.

Thomas ne sait exprimer avec des mots que ce qu'il peut voir.

Hilde De Clercq

Quelques études ont montré que les personnes ont un schéma plus ou moins universel
e inné d'expressions faciales, de vocalisations et, probablement, de certains gestes qui expriment
les premières émotions. Ce répertoire biologiquement déterminé est un moyen important pour
la coordination sociale. De cette manière, les personnes apprennent à se synchroniser les unes avec les autres, et ainsi se
Ils apprennent les motifs de base de la réciprocité. Que savons-nous sur la façon de comprendre les
émotions des enfants autistes à travers leurs premières vocalisations, leurs premiers gestes et
ses premières expressions faciales ?

Derek Ricks a comparé la vocalisation d'un groupe d'enfants de 3 à 5 ans atteints d'autisme avec ceux qui ne le sont pas.
ils ont développé la parole, avec la vocalisation de certains groupes de contrôle d'enfants en développement
typiques et enfants ayant une déficience intellectuelle et un âge de développement de 8 mois. Il a été mis à trois
groupes dans des situations qui devraient susciter quatre émotions différentes : surprise, plaisir,
frustration et exigence. Ricks a enregistré toutes les vocalisations sur une bande et les a mises aux
pères.

Dans les groupes d'enfants au développement typique et d'enfants avec une déficience intellectuelle, tous les
Les parents ont pu identifier quelles vocalisations étaient liées à un certain
situation, et ils ont pu le faire avec tous les autres enfants, sans exception. Au sein du groupe d'enfants
avec l'autisme, seuls les parents de chaque enfant ont pu identifier quelle vocalisation correspondait
avec chaque situation, et ils n'ont pas pu identifier les vocalisations des autres enfants autistes.
Cette étude semble démontrer que :

1. Les enfants autistes manquent de ce répertoire biologiquement déterminé. Depuis le

principe, ses vocalisations sont « différentes » (exactement comme sa communication et son
interaction sociale).

2. Les parents ont réussi à reconnaître leurs vocalisations discordantes ou divergentes, grâce à
un gigantesque processus d'adaptation. À travers lui, ils peuvent «décoder» ou déchiffrer les
vocalisations (non universelles dans leur forme, mais exclusives à chaque personne) de leurs propres enfants.
Mais les vocalisations des autres enfants autistes étaient différentes et donc irrérecognissables
pour eux.

Dans une autre étude, l'utilisation et la reconnaissance des gestes ont été examinés (voir la figure 2.2 de la
page 28). Cinq groupes de gestes ont été étudiés, mais ici nous nous limiterons aux trois premiers :

1. Les gestes «déictiques» (pour indiquer) : probablement, une continuation du comportement de

essayer de prendre quelque chose (présents à un âge très précoce dans le développement typique).
2. Les gestes « instrumentaux » : gestes utilisés pour organiser le comportement des autres, comme
«viens ici», «regarde là-bas», «pars» (présents vers 2 ans).

3. Les gestes «expressifs» : pour partager des sentiments, par exemple, une main devant le
boca signifie «je suis gêné» (présent autour de 4 ans).

La division des catégories de gestes les plus utilisés par les différents groupes était intéressante :

1. Parmi les enfants au développement typique, 48% ont utilisé des gestes déictiques, 26% ont utilisé des gestes
instrumentales pour influencer le comportement des autres, et 26 % ont utilisé des gestes expressifs pour
montrer de l'émotion.

2. Chez les enfants ayant une déficience intellectuelle et le syndrome de Down, 25% utilisaient des gestes déictiques, le
25%, gestes instrumentaux pour faire en sorte que quelqu'un fasse ce qu'ils désiraient, et 50%, gestes
expresifs pour montrer l'émotion.

3. Chez les enfants autistes, 34% utilisaient des gestes déictiques, 66% utilisaient des gestes instrumentaux, et
personne n'a utilisé de gestes expressifs.

Ensuite, les enfants autistes n'utilisent pas de gestes pour communiquer leurs émotions. Encore une fois : oui
qui ont des sentiments, mais il leur est difficile de les exprimer, tout comme il est difficile pour eux
les reconnaître chez les autres (une larme n'est qu'une chose « humide »),

Et les expressions faciales ? En 1872, Darwin a écrit que les gens avaient un répertoire universel de
expressions faciales et que les enfants ont une capacité innée à comprendre le sens de
ces expressions. Des recherches récentes menées avec des bébés soutiennent la théorie «nativiste» de
Darwin en relation à l'expression universelle de certains sentiments comme la peine,
le bonheur et la colère. La reconnaissance de certains sentiments à travers les expressions faciales
il semble également être congénital, bien que cela soit plus difficile à prouver (bien que récemment les
des travaux réalisés autour des 'neurones miroir' font certains progrès.

Regarder les gens dans les yeux, surtout dans les yeux, est l'une des choses qui me semblent les plus
difficiles. En regardant les personnes, j'ai presque toujours dû faire un effort conscient pour
le faire et, pourtant, normalement je ne le fais que pendant une seconde. Si je regarde les gens pendant
de longs périodes de temps, on me dit normalement que j'ai l'air d'avoir le regard dans le vide, dans
au lieu de les regarder, comme si je n'étais pas conscient qu'ils sont là. Les gens ne se rendent pas
compte de combien il est insupportablement difficile pour moi de regarder une personne. Ça altère ma
tranquillité et ça me fait terriblement peur, bien que la peur diminue plus je suis loin de ça.
personne de moi.

Therese Joliffe et cois., 1992

De nombreuses recherches expérimentales confirment ce que les parents nous disent et ce que nous
nous avons découvert par la pratique : que regarder des visages et les interpréter ne suscite pas la même réponse pour
les personnes avec autisme et pour les personnes au développement typique. Par exemple, pour les personnes
avec l'autisme, il est difficile de regarder des photos de personnes et de les classer selon les sentiments : bonheur
et la tristesse seront claires pour une personne au développement typique, mais une personne avec autisme les
il divisera en catégories. Selon qu'il porte ou non un chapeau, par exemple. «Oui», dit le psychologue en charge
de l'épreuve, avec un certain ton de désespoir, « mais comment est cette photo ? ». « Douce »,
répondre à une personne autiste en la touchant à nouveau.

D'autres études montrent que les personnes autistes ont une difficulté extraordinaire à
mettre elles-mêmes un visage triste ou heureux. Si on leur demande de mettre un certain visage, cela peut
Tranquillement apparaître l'émotion contraire :

Si je lui demande d'exprimer ses sentiments, par exemple, «ris pour maman», le résultat est qu'il élève
les commissures de la bouche pendant une fraction de seconde, sans signes de rire sur le reste du visage.

Cis Schiltmans

Les enfants autistes peuvent apprendre cela, exactement comme ils apprennent d'autres choses, mais le
la reconnaissance des sentiments des autres et des siens propres leur reste très
compliqué. Encore une fois : comme il leur est difficile de se surmonter au « littéral » et de voir au-delà des
perceptions ! Les yeux, en particulier, sont difficiles à lire. Les personnes amoureuses ont souvent
facilité à reconnaître ce que les yeux expriment (« que voit-elle en lui ? »), mais que expriment
littéralement les yeux ? Ils bougent trop, pour le goût des personnes autistes, ils changent
de façon d'expression rapide et les changements sont trop brusques :

Thomas ne sait pas du tout lire les expressions faciales. Il n'avait pas l'habitude de comprendre quand un adulte
j'étais fâché contre lui, et je commençais souvent à rire quand le visage de quelqu'un changeait de
expression soudainement. Depuis lors, je lui ai enseigné la différence entre « heureux » et « effrayé »
et «en colère». Nous avons pratiqué avec des dizaines de dessins, et le petit Thomas peut maintenant
les nommer tous parfaitement. Mais, malheureusement pour lui, nous n'avons pas tous la même
cara, et il a toujours du mal. Quand sa sœur Elisabeth l'a regardé avec colère l'autre jour, il lui a
demanda très sérieusement : « Elisabeth, à quoi servent ces lignes que tu as sur le visage ? ».

Hilde De Clercq

Bien sûr, il existe d'importantes conséquences liées au fait que les bébés avec
les personnes atteintes d'autisme ont des difficultés à comprendre et à exprimer des émotions depuis le début. Elles ne semblent pas

reconnaître les « propriétés de signalisation » innées des autres, et cela en soi affecte déjà leur
capacité à s'adapter aux autres. Curieusement, les bébés au développement typique semblent avoir
talent pour reconnaître les « propriétés abstraites » (par exemple, l'« humanité »), avant que
apprenez à lire les détails des visages de vos mères. De l'abstrait, ils passent aux détails, le
spécifique. Pour les personnes avec autisme, c'est différent : c'est le concret, le spécifique, ce qui leur plaît le plus.
intéresse. C'est pourquoi certains chercheurs disent qu'ils souffrent depuis leur naissance d'un « trouble de la
«orientation abstraite». Desde le début, ils sont orientés dans le monde de manière différente, leur
la position est ancrée dans le concret, ils ne cherchent pas dans le monde des ressemblances et des différences, ils ne regroupent pas
ses perceptions. Cette particularité rend évidemment sa compréhension et sa capacité pour le
abstraction.

Des recherches récentes montrent que les mouvements physiques d'un bébé sont synchronisés
avec le discours de sa mère. Cela a été établi par une micro-analyse des interactions
sociales à un âge précoce. Des chercheurs comme Condon, Trevarthen et Bateson indiquent une
synchronisation sociale innée, une sorte de « proto-conversation » préverbale ; activités « par
turnos» à un niveau préverbal. En résumé, il existe une motivation congénitale pour entrer dans
contact avec les sentiments, les intérêts et les intentions des autres. Les bébés de
le développement typique peut « partager le sens » dès un très jeune âge ; ils peuvent ajouter
signification des perceptions et les partager avec les autres. Il y a eu beaucoup de discussions
académiques sur ce qui suit : devrait-on les appeler cognitives ou affectives ces compétences ?
De nombreuses habiletés subtiles, sociales et communicatives, sont présentes dès un jeune âge, et
son innées chez un enfant au développement typique, mais pas chez un enfant autiste. Dès le début, la
«compréhension sociale et émotionnelle» de ces enfants a un trouble, en ce qui concerne la possibilité de
distinguer les émotions, en séparant ce qui est significatif de ce qui est accidentel, afin de développer
une planification cognitive. D'ailleurs, les plans cognitifs sont « extraits » de l'expérience :
nous n'acquérons pas de connaissances en dupliquant chaque expérience, mais en construisant activement quelque chose
nouveau à chaque fois, en nous basant sur notre expérience précédente. Chez les personnes autistes, nous voyons
beaucoup plus « effets écho », où ils essaient de copier une expérience exactement.

Vers trois mois, chez un bébé au développement typique, cela devient plus évident.
existence d'un échange d'expressions de communication qui ressemble à une conversation,
et c'est ainsi que commence lentement le « regard mutuel prolongé », si vital pour le développement
d'un comportement de lien. Les parents interprètent ce regard prolongé comme un signe de
reconnaissance. Lorsqu'elle ne se produit pas, elle est vécue comme un signe de rejet.

Il est également significatif que cette initiative provienne du bébé lui-même, et que les parents
Ils tendent à s'attendre à ce que le bébé accepte le « dialogue oculaire ». Cela est également important pour le
bébé, parce que de cette façon il peut contrôler l'échange social. S'il n'est pas prêt pour cela, et
ne répond pas, les parents n'insistent pas, et cela donne au bébé une sensation de pouvoir et de contrôle
sur leur environnement. Les bébés autistes prennent rarement, voire jamais, l'initiative et cela fait que
obtiennent moins de stimulation de leurs parents, surtout depuis le moment où les parents
ils commencent à se sentir « rejetés ». Sans aucun doute, pendant un certain temps, ils font des efforts désespérés
pour obtenir une réaction de l'enfant, mais malheureusement il est possible qu'ils obtiennent l'effet
Au contraire. Les études sur la réponse d'orientation des enfants autistes montrent que
s'irritent rapidement par le traitement de stimuli nouveaux et imprévisibles et ceux-ci se
ils se trouvent, bien sûr, dans le comportement social changeant Bien que les parents, de toute évidence,
ils réagissent d'une manière plus prévisible que les étrangers, la prévisibilité n'est pas suffisante pour
offrir au bébé soulagement et réconfort. Les bébés au développement typique apprennent rapidement que la
Les gens sont prévisibles : le bébé pleure, et le regard d'inquiétude des parents leur apporte du réconfort.
et confort Dans le cas des bébés atteints d'autisme, cela se produit beaucoup plus tard. Certains, même pas
se tournent vers les personnes à la recherche de réconfort lorsqu'elles sont plus âgées, mais elles le cherchent dans leur
objet préféré. De nombreux comportements obsessionnels liés aux objets (par exemple, jouer
constamment avec des trains) peuvent être considérés comme une tentative d'éluder la peur.

Mais, quand j'étais petite, l'« activité des gens » était souvent trop stimulante pour mes
sens. Les jours normaux où il y avait un changement dans la planification ou un fait imprévu
me rendaient frantic, mais les jours de Thanksgiving ou de Noël étaient encore pires. En ces jours-là
moments, notre maison bourdonner de famille. Le cri de tant de voix, les différentes odeurs
(parfum, cigares, la laine mouillée de bonnets ou de gants), les personnes qui se déplaçaient à différentes
vitesses et iban dans différentes directions, le bruit et la confusion constants, tout le monde
me touchant... tout cela me dépassait. Une tante qui avait un énorme problème de surpoids,
qui était généreuse et affectueuse, elle me laissait utiliser ses peintures professionnelles à l'huile. Elle me plaisait,
mais quand il me serrait dans ses bras, je me sentais complètement engloutie, et la panique m'envahissait. C'était comme être
étouffée sous une montagne de « nuages » en sucre d'orge, et je m'en allais, parce que sa grande affection
abaissais mon système nerveux.

Temple Grandin, 1992

Une illustration de cela peut être trouvée dans l'une de mes propres expériences, lors d'un cours.
Il y avait dans ce cours un charmant et brillant garçon de sept ans. Au troisième jour, il comprenait déjà les
matériaux visuels d'aide; c'était un élève avec autisme qui avait un bon niveau de développement de
ses capacités. Il prenait la carte de transition jusqu'à son horaire ou son planificateur quotidien, il prenait la
carte écrite et rayonnamment déclarait : « travail ». Les tâches étaient toutes à son niveau et elle travaillait
indépendamment pendant des minutes. Les silhouettes expliquaient ce qui était attendu de lui. Comment
pouvait avoir de l'autisme cet enfant si brillant ? Il y en avait qui en doutaient. C'est ainsi que, jusqu'à ce que
ils ont parlé à leurs parents. Alors, ils ont découvert que cet enfant si charmant était un vrai
tirano en casa. Si j'avais trop de temps libre, je commençais à parler des ascenseurs. Je pouvais continuer
pendant des heures, sans qu'il y ait un moyen de le distraire. Quelle étrange chose : les parents, à la maison... Au suivant
jour, les éducateurs en formation ont préparé une série complète de nouveaux exercices qui étaient
légèrement moins clairs et moins visuels que les autres. Que s'est-il passé ? L'enfant
encantador a immédiatement eu sa première crise de comportement. Bien qu jusqu'à ce moment-là
il avait toujours travaillé de manière heureuse, dès qu'il se sentit frustré par le manque de clarté, il commença à
demander combien de temps le travail durerait. Un instant plus tard, cela s'est déclenché : il a commencé à parler de
ascenseurs, et il n'y avait aucun moyen de l'arrêter.

La recherche nous montre que le comportement de lien n'est pas complètement absent chez les enfants
avec l'autisme. Ils se tournent plus vers leurs parents que vers des étrangers, sans aucun doute, car les parents sont
beaucoup plus prévisibles. Même ces formes si ritualisées d'être ensemble constituent un
lien, mais les choses restent difficiles, et le comportement de lien arrive, non seulement plus tard,
sin de forma distinta. Il est moins probable que les parents et les bébés soient en harmonie. Le bébé avec
L'autisme manque (en raison de sa difficulté biologique) du développement nécessaire pour une « réponse
émotionnel», c'est-à-dire, pour un véritable comportement de liaison affective.

Comme les objets sont plus prévisibles, l'enfant autiste a tendance à en apprendre davantage sur les
objets qui rapprochent les gens ; bien sûr, on ne construit pas d'émotions mutuelles avec les
objets. Comme l'enfant autiste partage moins d'émotions et d'expériences avec les autres,
apprends un peu sur les émotions et les gens.

Le bébé autiste n'apprend pas non plus grand-chose sur les sentiments partagés à travers la
imitation. L'imitation est importante, non seulement pour le développement du langage et de la pensée
abstrait, mais aussi pour comprendre les émotions et le comportement social. Sur ce sujet,
Uzgiris a dit : « Copier quelque chose signifie non seulement reconnaître les actions, mais aussi les similitudes.
entre soi-même et les autres.

Les premières imitations proviennent des mères, qui imitent le comportement de leurs bébés.
et apprennent aux bébés à observer avec intérêt. De cette façon, ils commencent aussi à voir comment
on attend son tour, et on donne à l'enfant un éclat de réciprocité et de camaraderie sociale. Comme
nous savons déjà que le développement de l'imitation chez les enfants atteints d'autisme apparaît plus tard et/ou est différent,

de sorte qu'il manque aussi des occasions d'apprendre l'empathie, au sujet des sentiments
des autres et, à travers cela, apprendre à connaître leurs propres sentiments (la connaissance de
les autres et l'autoconnaissance proviennent de nos relations émotionnelles avec les autres):

Thomas n'apprenait rien en copiant les autres enfants : comment se laver les mains, comment se brosser les dents.
dents, comment mettre et enlever le manteau... J'ai dû essayer de lui enseigner tout cela étape par étape
paso; ses imitations sortaient toujours très mal.

Cependant, curieusement, il copiait toujours les bruits et le comportement d'autres enfants autistes.
Cela était généralement interprété comme une quête d'attention ou comme un mauvais comportement. Je me suis toujours

je me demandais si ce ne serait pas, au lieu de cela, un développement divergente dans le domaine de la

imitation. Les enfants «normaux», dans cette situation, demanderaient eux-mêmes ce qu'ils étaient
faisant au milieu de tous ces types « bizarres », ou pourquoi ils faisaient des bruits
si étranges.

Les enfants au développement typique n'auraient pas voulu se ridiculiser en copiant tout à l'aveugle.
Thomas, tout simplement, ne comprenait pas la situation et n'apprenait rien sur les sentiments de
les autres, et bien sûr, n'apprenait rien sur lui-même.

Hilde De Clercq

En essayant de comprendre les sentiments des autres, les enfants en développement typique aussi
apprennent quelque chose sur leurs propres sentiments. Depuis leur naissance, les bébés autistes se
ils perdent beaucoup d'opportunités d'en apprendre davantage sur les sentiments. Néanmoins, avant de
pour finaliser ce chapitre, nous devons souligner qu'il existe une grande différence entre comprendre les
sentiments et avoir des sentiments.

Les personnes autistes peuvent avoir des sentiments très forts ; elles peuvent même rester
débordés par des sentiments qu'ils ne comprennent souvent même pas. Auparavant, il a été
il est nécessaire de se mettre à la place d'un voyageur de l'espace pour pouvoir voir et comprendre
les sentiments avec une certaine perspective. Souvent, nous disons que nous pouvons presque voir nos vies
comme s'ils étaient des films, mais les personnes autistes ne peuvent pas faire ça et, en confrontant chaque
un jour une réalité kaléidoscopique, pour eux il est extrêmement difficile de cadrer leurs sentiments.
À travers cette image, nous pouvons mieux comprendre comment ils peuvent être émotionnellement instables,
puisque ses sentiments surgissent souvent à cause de détails, plutôt que de grands événements.

Thomas est hyperselectif et, curieusement, associe certains sentiments à certains

détails. Une fois, je m'apprêtais à sortir dans la rue avec lui. J'avais planifié, expliqué et visualisé
tout, jusqu'au moindre détail. Il semblait avoir compris et semblait content, mais sans
embargo... tout à coup, il demanda : « J'irai avec maman la gentille ? ».

Alors je lui ai assuré que, bien sûr, je mettrais mes boucles d'oreilles tricolores. Alors, son
le bonheur n'avait pas de limites.

Hilde De Clercq

Les personnes autistes peuvent néanmoins être très sensibles à l'état émotionnel des
d'ailleurs, ainsi que devant l'atmosphère, l'humour, d'une situation. Mais, aussi dans ce cas, on
appliquez la même chose : il existe une différence entre ressentir l'humeur de l'autre et la comprendre
réellement. Il semble qu'il existe une zone du cerveau qui contrôle notre capacité à
détecter l'état d'esprit des autres, et qui est située dans un endroit différent de la zone que
comprendre les sentiments. Les personnes autistes ont des sentiments et des états d'esprit,
mais il semble qu'ils aient du mal à les gérer.

Certains professionnels ont tendance à parler du développement émotionnel, comme si c'était une
unité indépendante qui pourrait se développer de manière autonome, à part des
événements quotidiens. Mais les sentiments ne peuvent pas se développer dans une sorte de quatrième
dimension, car ils n'existent pas isolés, mais sont connectés à des objets, des situations et
personas. C'est pour cette raison que nous nous référons souvent au fait que les sentiments sont « à propos de
de": concernant quelque chose, connecté à quelque chose, motivé par quelque chose.

Nous recherchons une série d'activités qui seraient associées à des moments agréables. Par la
demain, au lit, dans la salle de bain, à la piscine, en train de danser avec de la musique avant d'aller dormir... C'était
C'est réconfortant de voir que, enfin, Brian semblait saisir le message : eh, tu peux t'amuser avec ça.
gens. Après un certain temps, il nous apportait même le disque, pour nous dire qu'il était temps de danser.
Faire des choses ensemble a commencé à signifier quelque chose de bon pour lui. Au début, il n'y avait pas grande différence.
entre le faire avec maman, avec papa ou avec un étranger. Mais, à travers l'expérience, il a appris
que c'étaient toujours les mêmes deux personnes qui faisaient des choses avec lui. Nous, ses parents,
nous formions ce qui semblait être un schéma fixe. Nous comprenions même ce qu'il voulait, s'il nous apportait
le disque, et cela ne pouvait pas se dire de n'importe qui. Ainsi, il apprit lentement que nous
nous étions «sûrs» : nous étions des créatures prévisibles, et il se sentait bien avec nous.

Cis Schiltmans

Si l'on emmène des personnes autistes dans des endroits qui, dans la mesure du possible, sont adaptés à leurs besoins

difficultés, les opportunités d'avoir des sentiments positifs (à propos de :

mêmes). Si les situations sont claires (pour une personne autiste, il n'y a pas de joie sans clarté), si
Dans un article sur ce même sujet, basé sur plusieurs enquêtes d'opinion et des interviews avec
les éducateurs, Richard Simpson et Brenda Myles ajoutent ce qui suit :

1. La taille de la classe doit être petite (au maximum, de 15 à 19 élèves par classe pour
intégrer un élève avec autisme).

Tous les enseignants d'une classe intégrée doivent avoir, non seulement une bonne formation, mais aussi
de plus un accès constant à une équipe de spécialistes sur l'autisme.

3. Les professeurs doivent pouvoir travailler avec l'équipe consultative et collaborer avec elle pour chercher
solutions. Le trafic unidirectionnel, dans lequel une partie oblige l'autre à accepter les idées, ne
ça fonctionne.

4. Les éducateurs ont besoin de temps supplémentaire pour la préparation. Le minimum absolu est d'une heure.
par jour par chaque élève avec autisme.

5. La collaboration volontaire de la classe est essentielle. Cela aide les éducateurs à

documenter le progrès, à développer des activités et des plans d'apprentissage et à généraliser. Pour les
Les autres élèves peuvent bien utiliser des professeurs de soutien, ce qui laisse le professeur libre pour
employer plus de temps avec l'élève autiste.

6. Les cours de révision périodiques sont essentiels.

En outre, pour réussir, il est nécessaire de ne pas négliger certaines choses :

1. Il est nécessaire que les directeurs des centres aient une attitude positive envers l'intégration.

2. L'attitude positive des enseignants envers l'intégration des élèves en difficulté est le
facteur principal qui déterminera le succès.

3. Il est également important de considérer l'attitude des parents des enfants qui n'ont pas de difficultés.

4. Les élèves qui n'ont pas de difficultés doivent également en bénéficier. Ils en ont aussi
que d'être suffisamment motivés et préparés.

5. Toute la communauté scolaire doit recevoir des informations adéquates sur l'autisme.

6. Les élèves autistes doivent posséder les compétences sociales nécessaires pour pouvoir
se concentrer sur une situation de groupe.

7. Normalement, il est nécessaire qu'il y ait une coordination entre l'éducation ordinaire et l'éducation.
spécial.

2.6. L'«intégration inversée», comme point de départ.

Comme on peut le voir, une intégration significative des élèves autistes dans un enseignement
l'ordinaire n'est pas facile, mais au moins cela s'éloigne de la discussion naïve des « bons » qui
les relations sexuelles qui ne comprennent pas, plus qu'une permissivité qui ne se trouve pas
connectée avec un sens réaliste de la responsabilité.

En termes d'interaction sociale, les personnes avec autisme se comportent différemment et, à
La lumière de possibles relations sexuelles, elles sont aussi différentes. Comme elles ont des difficultés à y aller
au-delà de la perception, cela leur crée un problème important. De manière immédiate, on peut voir
comment cela peut leur causer des problèmes avec la sexualité : les organes sexuels, pour eux, ne sont pas
un tabou plus grand que n'importe quelle autre partie du corps. Comment une personne avec un esprit
Comprendre le concept de « faire l'amour »? Si comprendre la réciprocité sociale en général
cela leur pose plus d'un problème, que peut signifier une relation sexuelle avec un partenaire à long terme
délai pour quelqu'un qui a encore des problèmes pour comprendre les intentions, les émotions et
les idées d'une autre personne ?

Dans la brève introduction suivante, nous tiendrons compte de quelques idées générales à propos de la
sexualité des personnes avec autisme. Il existe quelques règles de base, bien que la
l'information, indubitablement, doit être personnalisée :

1. Anticiper les problèmes potentiels avant qu'ils ne surviennent et impliquer les parents dans la
conversation. Ce n'est pas une bonne idée d'attendre de se retrouver face à la première crise.

L'attitude du personnel enseignant envers la sexualité devrait être discutée avec les parents : ce sont eux
qui ont la plus grande responsabilité d'enseigner des « valeurs » à leurs enfants.

3. Permettre à l'institution d'élaborer une philosophie claire sur les valeurs sexuelles, en indiquant lesquelles.
quelles sont les interventions justifiables et lesquelles sont injustifiables.

4. Si l'institution a une position sur l'éducation sexuelle des personnes en situation de handicap
intellectuels, il faut se rappeler que cela peut être différent pour les personnes autistes (qui
ils ont moins de compétences sociales et de communication).

5. Les attitudes et l'intervention liées au comportement sexuel doivent être

suffisamment individualisées. Pour ceux qui ont un niveau d'expression orale suffisant, on
recommande fortement le conseil individualisé avec une personne de confiance.

À la puberté, de nouveaux problèmes de comportement apparaissent, précisément parce qu'il s'agit de

une période difficile et de changements. En effet, cela se produit également dans le développement typique. Cependant,
les adolescents autistes ont plus de difficultés à comprendre et à faire face aux changements de leur
corps. Quand s'arrêteront-ils ? Qu'est-ce qui va encore changer ? Souvent, la puberté coïncide avec les
premiers épisodes d'épilepsie. Il semble y avoir un certain détérioration neurologique chez certains
jeunes. Pendant l'adolescence, alors que leurs corps ont besoin de plus d'activités, souvent
il y a moins de programmes éducatifs adaptés disponibles, et les possibilités de se détendre
ils sont aussi mineurs. Quand cela se produit, la masturbation peut apparaître, en raison du manque de
alternatives, comme une forme de comportement répétitif utilisé pour atteindre la détente.
L'horaire de travail fournit une réponse visuelle, surtout à la question « pendant
combien de temps je fais ça.

A continuación, tout type d'aides visuelles répond à la question « comment organiser le

travail» et «comment faire mes devoirs». Enfin, nous proposons des activités qui sont auto-explicatives, de
de manière à ce que l'élève n'ait pas à traiter avec plus de signification ajoutée.

[Figure 3.2. Horario fait avec des objets. Une image d'une étagère avec quatre tiroirs est montrée.
Dans le premier, on voit un ensemble de loin, dans le deuxième un panier, dans le troisième une balle et dans
dernier un plat.

C'est tout un exploit : pouvoir donner des explications visuelles à des personnes qui ont une difficulté semblable.
pour donner des réponses visuelles concrètes à des questions aussi abstraites que «quoi», «quand»,
«combien» et «comment». Et, pourtant, je comprends que les personnes qui ne voient que la table de travail et
l'horaire quotidien, et ils ne parviennent pas à placer ces éléments dans une perspective globale, ils peuvent avoir
l'impression qu'il s'agit de quelque chose d'artificiel et d'inflexible. Néanmoins, il est important de ne pas confondre
origine et résultat. Il ne s'agit pas du travail d'éducateurs inflexibles, mais du travail de
des éducateurs qui s'adaptent à l'inflexibilité, à la façon différente de penser des personnes avec
autisme. Pour aider ceux qui ont des difficultés d'imagination, il faut avoir une grande
imagination.

[Figure 3.3. Horaire fait avec des dessins. Une image est montrée avec huit planches de dessins, la première]
montre un lavabo, le deuxième une tasse, le troisième un panier, le quatrième une bicyclette, le cinquième
une fourchette, une assiette, un couteau et une cuillère, la sixième image montre une loupe et une bouteille, la
la septième montre une table et le dernier un dessin d'une voiture

Il est important de se rappeler que, lors de l'atelier, les personnes autistes n'apprennent que l'alphabet.
de l'alphabet des aides visuelles. Cela se produit grâce à l'acquisition de techniques de travail
comment classer, emballer, etc., c'est-à-dire des tâches très simples, dont nous pouvons dire que
«parlent d'elles-mêmes». Par la suite, des aides similaires seront utilisées pour d'autres types de travaux
y dans un environnement différent de celui du travail. Néanmoins, il est nécessaire de commencer par travailler sur une
situation que les personnes autistes trouvent plus facile. Car, pour elles, tout cela est
difficile.

[Figure 3.4. Horaires de travail. Un étagère avec deux tiroirs est montrée où le premier est visible]
deux boîtes avec les numéros (1 et 2) et ensuite deux autres boîtes avec d'autres numéros (3 et 4). À l'avant se
trouve une table avec les numéros en feuilles de 1 à 4

2.8. Le support visuel et l'« enseignement augmentatif » comme moyen de libération

Le soutien visuel peut libérer les personnes autistes de certains de leurs problèmes fondamentaux :
les abstractions et le suivi des séquences temporelles. L'exemple que j'aimerais donner est
se souvenir comment on apprend à conduire une voiture. De la même manière que se laver est une action
sur la table et les remettra une par une. Quand elles seront complètes, il l'aidera à les placer.
à droite.

Il reste encore un long chemin à parcourir avant que nous puissions voir Luke assis comme il est montré dans le
figure 2.4. Il est probablement nécessaire de garder à l'esprit l'objectif final, pour comprendre le
signification de la division initiale par panneaux. Cela implique de travailler en donnant de petites couches; si on
Il souhaite qu'à la fin, ils puissent se déplacer de 5 mètres, il est nécessaire de commencer par quelques millimètres.

Peter (25 ans) se distrait aussi facilement. Il est à un niveau équivalent à celui de l'élève de la
figure 2.6. S'il se sent confus, il montre silencieusement des problèmes de comportement. Devoir bouger
il se laisse facilement tromper ; une fois qu'il est en marche, il ne se souvient plus de ce qu'on attendait de lui. Son
le manque de confiance et sa sensation d'échec le rendent très nerveux. Peter vit chez ses
parents. Aucune institution ne veut s'occuper de lui, en raison de ses problèmes de conduite. Ses
les parents ne veulent pas qu'elle soit dans une institution psychiatrique traditionnelle, où elle serait traitée comme à
une personne avec des troubles mentaux, au lieu de comme quelqu'un qui a un trouble de
développement. Néanmoins, si l'on essaie de s'y adapter, s'il est offert de la prévisibilité et qu'on lui donne
tâches appropriées à son niveau, c'est vraiment un bon type. S'il a des problèmes, il te préviendra : il frappera
la table avec la main et dira «donne un coup». Dans cette même situation, quand les choses ne seront pas si
mal, peut-être qu'il dira «veux-tu rentrer chez toi».

Catherine (15 ans) est un cas spécial. Eh bien, tous le sont, mais Catherine... parle. Parfois,
parle énormément. Le problème est que beaucoup de ceux qui l'entourent croient qu'elle comprend tout ce que
que dit et, comme il a la capacité de parler, ils pensent que c'est une personne avec de l'autisme qui a
atteint un grand développement de ses capacités. Cependant, malgré cela, Catherine a
grandes difficultés à organiser son comportement et il est très dépendant. Nous le savons, car il a
pris part à des sessions de formation précédentes. Nous savons également avant de commencer que
nos élèves professionnels en stage poseront beaucoup de questions sur pourquoi le coin
Le travail de Catherine est bien protégé. Catherine prend les tâches de gauche et les renvoie.
à mettre là (comme dans la figure 2.5), mais avec un panneau derrière elle, car elle se distrait avec
facilité et, donc, immédiatement présente des problèmes de comportement.

Max (10 ans) et Paul (21 ans) ont un comportement plus approprié lorsqu'il s'agit d'effectuer leurs tâches.
Nous les mettrons dans un espace plus ouvert, l'un en face de l'autre, comme montré dans la figure.
2.10. Max a légèrement développé le langage parlé ; il parle très doucement et avec une voix rauque. Dans
situations non adaptées, se comporte de manière chaotique, secouant la tête de haut en bas
frénétiquement. Néanmoins, dès qu'il est assis dans son coin de travail, avec une explication
visuellement claire (à travers des dessins), elle se sent mieux. Donc, il ne semble pas qu'elle ait de l'autisme.

Nous avons eu Paul dans nos cours pendant 3 ans. Au début, on pensait que c'était impossible.
l'éduquer. Il vit avec ses parents depuis deux ans, car c'était un cas trop difficile
pour la plupart des institutions. C'est, d'une certaine manière, similaire à Peter : un adulte autiste
qui a de grandes difficultés et qui collabore bien si on lui explique tout clairement et si on lui
asignent des tâches qu'il peut faire. Mais si les tâches s'avèrent trop confuses ou d'un niveau
trop haut... attention!
commencent à accueillir un véritable sentiment d'unité. En outre, sa difficulté souvent
fournit aux adultes autistes un certain avantage : normalement, ils sont trop naïfs
et directement comme pour être déloyaux ou rompre les engagements, et c'est une qualité que
normalement, cela est très apprécié. Néanmoins, on continue à voir des femmes qui deviennent une
espèce d'infirmières pour leurs maris autistes, disposant et planifiant tout de manière
que l'homme n'ait pas à faire face à trop de nouvelles choses...

Les personnes autistes qui sont prêtes pour une relation stable, bien sûr, ont besoin
la même information sur le contrôle des naissances et la contraception que toute autre personne.

Annexe : Ian

Une famille heureuse

Quand notre Ian est né, c'était le sixième enfant. Nous avions trois garçons et trois filles ; le plus grand garçon avait
dix-sept ans, et la plus grande avait seize ans. Tous adoraient Ian. catégoriquement, non, non se
il s'agissait d'un enfant non désiré, contrairement à ce que les médecins pensaient et disaient
plus tard. Nous vivions dans une vieille ferme, avec un grand jardin et cinq chambres. Il y avait beaucoup
espace pour un autre enfant, et cet été nous étions une famille heureuse.

Ian nous a aidés à surmonter la dépression

Le trois décembre, quand Ian avait presque dix mois, notre fils aîné est mort dans un accident.
quand j'allais vers l'école. Le monde s'est arrêté autour de nous. Nous regardions surpris à
les autres personnes, qui pouvaient encore parler et rire. Notre ancien monde s'effondrait à
morceaux, et le pauvre Ian ne voyait rien d'autre que des visages tristes et des couleurs sombres, un jour oui et l'autre non, à
malgré qu'elle avait toujours aimé les vêtements à motifs floraux (elle avait l'habitude de les regarder, de les toucher).
Plus tard, quand nous avons découvert qu'il se passait quelque chose avec Ian, j'ai eu le soupçon qu'il avait quelque chose qui
voir avec l'horrible expérience de la mort de son frère. Nous avons mis des années à le surmonter. À un moment donné
forma, Ian nous a aidés à le réaliser : plus il devenait difficile, plus le souvenir de la
mort de notre fils aîné.

«Viens, Ian, allons manger un morceau de gâteau !»

Nos autres enfants avaient commencé à parler tôt, mais Ian, non. Quand il avait dix-huit
mois, il était malade. Je lui ai préparé un lit sur le canapé et j'ai voulu le couvrir, mais il se tordait et
il essayait de se lever. J'ai essayé de le couvrir plusieurs fois, jusqu'à ce qu'il se fâche et crie :

«Assis !» Il voulait s'asseoir et, comme il était nécessaire pour lui de l'exprimer, il l'a dit.

Quand j'avais environ huit ans, il s'échappait toujours. Nous devions le chercher pendant
heures, parfois jusqu'à minuit. C'est pourquoi nous fermions toujours la porte de la rue et le portail.
Un après-midi, je repassais et je portais des baskets avec des semelles très fines.
Alors, notre fils Robert a laissé sortir un de ses amis. Un peu plus tard, j'ai commencé à
me demander si j'avais fermé la porte à clé. Je suis allé jeter un œil, j'ai vu la porte ouverte et à
Ian, en bas, debout et observant. Je l'ai appelé « viens, Ian, allons manger un morceau de gâteau ! », mais
il ne m’écoutait pas. Avec la porte de la rue encore ouverte, et le fer à repasser encore allumé,
nous avons commencé une course qui a duré des heures. Chaque fois que je commençais à courir, je perdais mes chaussures et lui

il parvenait à s'échapper. À chaque croisement, il savait vers où tourner, pour s'éloigner

plus de maison. Quand nous sommes arrivés à l'un de ces croisements, à environ 15 mètres entre lui et moi, Ian s'est retourné et
il cria : «Maman là-bas», et il désigna la direction de la maison. Il voulait que je retourne à la maison, et si je ne
j'aurais été si fatiguée et abattue, je me serais sentie heureuse, car Ian venait de dire
«maman» pour la première fois de sa vie.

Pendant que Robert lisait dans sa chambre, et que mon mari travaillait dans les champs, j'ai commencé à me poser des questions.
si j'avais laissé le fer à repasser en position verticale. Quelques heures plus tard, j'ai eu la chance de
trouver mon beau-père de mon neveu. Il a réalisé ce qui se passait, il a poursuivi Ian avec
le vélo et l'a attrapé. Ensuite, il a arrêté une voiture et a demandé au conducteur de nous ramener à la maison. Le
le conducteur a accepté, quelque chose pour laquelle je lui suis encore reconnaissante. Il était déjà dix heures du soir, mon
Le mari était revenu du champ, avait dîné et était en train d'enlever les mauvaises herbes du jardin. La
la plancha était toujours allumée (personne n'avait eu l'idée de l'éteindre). Je me suis tellement fâché contre Robert et mon

mari, parce qu'aucun d'eux n'avait pensé même à venir nous chercher en voiture,
J'ai mis Ian au lit et je suis allé me coucher aussi. Nous étions tous les deux si fatigués que nous n'avons pas...
nous ne voulions rien manger, et en ce qui me concerne, je me fichais que le fer à repasser reste allumé tout le temps
la nuit.

Sur les nuages et les problèmes avec la nourriture

Une nuit, vers dix heures et demie, nous ne pouvions pas trouver Ian. Nous avons cherché partout.
maison, dans les granges et dans les hangars. Il n'y avait aucun moyen de le trouver. C'était l'hiver, il faisait froid,
tout était sombre, et il n'était pas trop couvert. Nous avons commencé à ressentir la panique. Alors, je suis sorti à
regarder dans le jardin. Ian était là, juste au bout du chemin, la tête tournée vers la pleine lune,
la regardant.

Il a toujours été très attiré par les lumières. Il aimait regarder directement le soleil. Je voulais
l'éviter, je disais qu'il allait se faire mal aux yeux. Quand un nuage cachait le soleil, il
ça m'énervait beaucoup, il me prenait la main et la lançait en l'air : on était censé que je devais enlever le
vélo qui cachait le soleil. Pendant des années, il crut que mes mains étaient une extension des siennes.
Il y a eu une époque où c'était si marqué que j'avais presque impossible de faire les choses de
la maison, encore moins aider à la ferme. Je me traînais partout, pour tout faire pour lui.
Je ne pouvais pas m'échapper.

La situation s'est améliorée lorsque nous avons trouvé un tas de sable près d'un mur. Il avait été
il pleuvait, et le sable était humide. Il a jeté une partie du sable contre le mur, et le sable est resté
collé, jusqu'à ce qu'il sèche et commence à tomber lentement. Tout cet été, il l'a passé assis sur
cet arène. Je devais m'assurer qu'elle reste mouillée, car le sable sec ne colle pas, et
alors il commençait à crier comme s'il était en train d'être tué. À cette époque, il ne mangeait presque pas
soupe, légume, rien. Nous n'arrivions pas à le faire manger. Le pédiatre a dit qu'il devait manger deux
fois par jour, parce que j'étais faible, de ne boire que du lait, alors je mélangeais de la soupe, des légumes, de la viande et
pommes de terre, et faisait une purée épaisse. Nous avions besoin de deux personnes pour le tenir, et chaque fois qu'il
J'ouvrais la bouche pour crier, je lui mettais une cuillère dans la bouche. C'était triste, mais c'était la seule façon.
Jusqu'à ce qu'il découvre le sable, et à partir de là, c'était facile : pendant qu'Ian était occupé
jetant du sable, je sortais avec le bol et je le lui donnais à la cuillère. En dix minutes, il avait mangé
presque tout, sans problème, mais je ne pense pas qu'il se soit rendu compte qu'il avait mangé.
Quelques semaines plus tard, les choses avaient tellement changé que dès qu'il entendait le bruit de la
batidora (c'était l'été et la porte restait ouverte), elle entrait en courant. Alors, elle tirait sur moi et
je traînais, parce que je voulais manger tout de suite. L'affaire est allée si loin, que je ne me
je n'osais pas utiliser le mixeur pour faire de la soupe, parce qu'il se mettait à crier comme un cochon égorgé, si
la nourriture n'était pas pour lui.

Rien d'étrange dans les yeux

Quand Ian avait un an, je l'ai emmené chez un pédiatre. Il n'a rien vu d'étrange, jusqu'à ce qu'Ian ait environ
de trois ans et demi. Alors, il nous a envoyés chez un ophtalmologiste, car il pensait qu'il se passait quelque chose dans la
vision : il regardait toujours les gens, comme s'il ne les voyait pas. Le spécialiste a déclaré que les petits enfants
ils n'avaient jamais peur de lui, parce qu'il ne portait jamais une blouse blanche, qui était ce qui les effrayait.
Cela s'est avéré vrai, jusqu'à ce qu'il tende les mains vers Ian, qui commença à se débattre comme s'il était en danger.
la vie en cela. Finalement, il a dû appeler sa femme, afin que nous puissions toutes les deux le maintenir et lui
Je pourrais vous examiner les yeux. Le résultat : il n'y avait rien d'étrange dans les yeux.

Ian ne pouvait pas supporter qu'on déplace quelque chose dans la maison. Nettoyer était un cauchemar. Si
je déplaçais la table et les chaises et je les mettais de côté pour laver de l'autre côté, Ian commençait à crier et le
je remettais tout à sa place, au milieu du sol plein de savon. Pendant quelques années, j’avais
je me suis levé à quatre heures du matin, pendant que tout le monde dormait, juste pour essayer de nettoyer sans faire
bruit, parce que si elle se levait, elle redescendait immédiatement et tout recommençait.

Je n'en reviens pas ! Que se passe-t-il ici ?

Ma grand-mère venait habituellement nous rendre visite. Elle pensait que j'avais mal élevé Ian de mauvaise manière et qu'elle
je pourrais lui apprendre à écouter. Je marchais derrière lui, criant à voix haute, et Ian riait aux éclats
risa : je pensais que grand-mère jouait avec lui. Après une heure comme ça, grand-mère restait sans
aliento, et elle criait très en colère : « Je rentre chez moi, sale gosse ! ».

Un été, Ian passait tout son temps à monter et descendre les volets et à jouer avec l'interrupteur.
de la lumière. Allumé et éteint, allumé et éteint. Ma grand-mère est entrée et a dit : « Je ne peux pas le croire
créer ! Que se passe-t-il ici ? Cela ne peut pas être ! ». Et elle a commencé à lever les stores. Pendant qu'elle levait le
lundi, Ian descendait la première, dansant et riant, et la grand-mère continuait à les monter encore et encore.
Après un quart d'heure, elle en eut assez et rentra chez elle, de nouveau fâchée.

Des sandwichs oui, des sandwichs non

Quand Ian avait quatre ans, nous avons commencé à l'emmener à la crèche du village, seulement l'après-midi.
Plasta alors, Ian n'avait jamais mangé de sandwich. Il refusait de manger du pain, donc je ne lui en ai pas donné.
aucun sandwich à emporter. Quelques jours plus tard, l'enseignante m'a demandé de donner à Ian
un sandwich pour la récréation, parce qu'il prenait ceux des autres enfants et les mangeait. Cela
c'était bien, c'était quelque chose de nouveau qu'il avait appris là-bas, et à partir de là, il voulait aussi manger
pain à la maison.

Ian aimait aller à la garderie, mais après un certain temps, on m'a demandé de m'en occuper à
maison, parce que lorsque les autres enfants construisaient des tours avec les blocs de construction, Ian allait
courant dans toute la classe et s'amusait à renverser les tours, tandis que les autres enfants pleuraient.

«Mary, Ian est sorti à vélo et il ne porte rien.»

Un jour, vers midi et demi, je le préparais pour l'emmener à l'école, le lavant et

en mettant des vêtements propres. Alors, j'ai vu qu'il n'avait pas de sous-vêtements propres en bas, alors je suis monté pour
prendre un, mais quand je suis descendu, la porte de la cuisine était fermée à clé de l'intérieur, et seulement
Je pouvais sortir de la maison. Ce jour-là, mon mari et son frère fauchaient. J'espérais qu'ils étaient
à la maison avant une heure, pour que mon mari puisse emmener Ian à l'école. Mais me voilà,
observant par la fenêtre qui donnait sur la cuisine et lui demandant doucement à Ian : « Pour
s'il te plaît, ouvre la porte pour que maman puisse entrer.

Au début, Ian sautait d'un côté à l'autre, riant, mais ensuite il a vraiment essayé de tourner la clé.
Je voyais par la fenêtre qu'il n'y parvenait pas, et qu'il n'était plus si content.
momento, ma grand-mère est arrivée. Je lui ai expliqué ce qui se passait, et elle a commencé à crier à travers la fenêtre de
la cuisine : « Ian, ouvre cette porte immédiatement, ou je te donnerai une bonne fessée ! » Ian s'est enfermé.
courant dans le salon et s'est caché.

Alors, les moissonneurs sont arrivés à la maison. Mon beau-frère a sorti quelques pierres autour de la
la fenêtre de la cave et s'y est glissée. Heureusement, la porte de la cave n'était pas
fermée. Ian était très content, quand nous avons enfin pu entrer. Cette nuit-là était presque
impossible de le mettre au lit.

Normalement, je dormais un peu le matin. Un matin, quand je croyais que j'étais encore
dormie, ma petite sœur (la tante Nina) et sa fille (Marleen) sont apparues à bicyclette. Notre
Ian allait avec elles, monté sur son vélo, et portait des chaussures, un pantalon et un
blouse de Marleen. Ils n'arrêtaient pas de rire. Ce matin-là, Ian s'était réveillé tôt, il s'était
enlevé mon pyjama et je suis allé en vélo nu jusqu'à la maison de tante Nina (à un kilomètre et
medio). Marleen l'avait vu arriver, et avait crié : « Maman, viens voir qui arrive ! ».

Cet été-là, Ian a eu envie de se balader sans rien porter. J'avais beaucoup de problèmes pour éviter
que se quitera la ropa. Une fois, les enfants du voisin sont sortis en courant et en criant : « Mary, Ian a
sorti à vélo et il ne porte rien !" Ian n'avait que six ans, donc ce n'était pas si grave,
mais j'ai pris un pantalon et un pull et je suis sorti en vélo derrière lui.

Ce même été, par hasard, Ian découvrit qu'il pouvait obtenir des bonbons au magasin de la
esquina. Entrait dans elle, prenait ce qu'il voulait et sortait. La vendeuse essayait de s'éloigner des bonbons de lui,
mais c'était inutile. J'ai fait un marché avec elle, et je lui ai demandé de noter ce qu'Ian emportait, pour le lui rembourser.
la prochaine fois que j'irais au magasin. Une fois, Ian était allé à vélo au magasin et revenait
vers la maison. Il avait les pieds posés sur le sol et enlevait les emballages de tous les
gâteaux. Toute la population de la rue le regardait comme si c'était la fin du monde.

«Si c'était mon fils, je lui donnerais une bonne correction»

C'était à cette époque que nous avons cessé de sortir. Nous nous sommes tenus éloignés de l'église, nous
nous restions à la maison quand avait lieu quelque chose comme la fête du village, le dîner de la récolte... et
juste si nous allions voir la famille. Partout, nous entendions la même chose : « Si c'était mon fils, je lui
je prendrais une bonne fessée.

Le prédicateur a dit que cela ne le dérangeait pas et que nous étions toujours les bienvenus à l'église, mais
comment nous savions que nous étions le centre d'attention de toute la congrégation et que tout le monde nous regardait
Ian, pendant que nous étions assis là, en sueur d'irritation, et comme nous savions que, si nous disions
alors, nous ne ferions qu'aggraver les choses, la vérité est que nous n'avions pas envie d'y aller. Parfois, Ian allait à
voir mes deux sœurs ; je savais où j'étais bien reçu. Et si je voyais le mari de ma sœur, il se mettait à
vraiment content. Il disait : « Bonjour, tonton Jeff, bonjour, tonton Jeff ». Il adorait certainement voir tonton Jeff.

Nous achetions souvent des jouets pour Ian, mais généralement, il n'en faisait rien.
sa fille aînée lui a acheté une fois un petit canard qui avait des roues. À l'époque, il avait environ trois ans.
je m'efforçais de pousser le canard dans les escaliers qui descendaient à la cave, encore et encore. Je lui ai dit
que le canard se briserait contre les marches en pierre, mais il ne m'a pas écouté. Alors, je l'ai entendu.
qui pleurait en bas, dans la cave. Il était assis sur la dernière marche, en pleurant, et avait le petit canard
roto en bras. Maintenant je me rends compte que j'ai toujours trop parlé avec Ian, mais qu'il ne m'a pas
je comprenais. Maintenant, je réalise qu'une personne autiste a du mal à comprendre
le langage parlé, mais que savions-nous alors ?

Lorsque Ian avait environ quatre ans, il a construit un bus avec des blocs, sur le canapé.
Ensuite, il voulut continuer à le construire jusqu'au sol, mais les blocs, logiquement, tombaient. Non
il faisait plus que pleurer. J'ai essayé de l'aider en construisant une tour du sol jusqu'au canapé, mais
il ne voulait pas ça : il devait y aller de haut en bas, et c'est tout. Quand cela faisait une heure qu'il pleurait (je continuai
faisant les choses de la maison), est venu me chercher. Il a fait un bus avec des jouets dans la cuisine et,
ensuite, un autre bus avec mes casseroles et poêles, et avec les outils de mon mari (c'était
plus rapide, car les pièces étaient plus grandes). J'étais si heureux ! Je regardais mon travail avec une
grande sourire de satisfaction. J'ai dit à tout le monde de ne rien toucher, que tout resterait comme ça
jusqu'au lendemain, de sorte qu'il a pu jouer à sa guise pendant tout l'après-midi et une partie de la nuit. Au
le lendemain, il a dormi jusqu'à tard, et quand il s'est réveillé, cela ne lui a pas fait de mal que tout ait été ramassé.

Quand j'avais six ans, Ian est allé dans une école avec internat située à X. Quand il rentrait chez lui, un
vendredi soir, il a mis une échelle contre l'un des bâtiments de l'extérieur et a commencé à
essayer de déboucher les tuyaux de drainage. Bien sûr, pour la grande tristesse d'Ian, nous ne l'avons pas laissé
faire cela. Le lundi suivant, nous avons su pourquoi il avait fait cela : à X, ils avaient changé tout.
les tuyaux de drainage la semaine précédente.

«Mais son fils la cherche, madame»

En août, nous n'avions pas beaucoup de travail à la ferme, alors j'emmenais Ian à la plage pendant deux ou
trois jours. Je m'amusais beaucoup. Nous prenions le bus, et normalement quelqu'un de la famille venait
avec nous; ma mère, ma sœur ou une nièce. Nous l'avons fait pendant de nombreuses années, mais une fois,
quand il avait dix-sept ans, nous sommes allés seuls, Ian et moi. Mon mari ne voulait jamais y aller.

Nous avons loué deux chaises longues. Ian ne restait presque jamais sur la chaise, il allait mouiller ses pieds ou jouait.
sur le sable. À cinq heures, nous sommes partis manger quelque chose. Quand nous sommes revenus aux transats, ils n'étaient déjà plus là.

au soleil, et il faisait froid. Je lui ai dit : « Ian, je vais mettre les chaises au soleil, parce qu'il fait trop froid ici ».
Alors, j'ai commencé à déplacer mes sacs et les chaises. J'ai regardé autour de moi, et je n'ai pas trouvé Ian, et là c'était

où la peur a commencé. Probablement, il avait vu de loin que je n'étais pas là où nous avions
état et il était parti voir si je le voyais. Je me suis mis à le chercher. Probablement, nous étions
tournant en rond et nous ne nous sommes pas vus l'un l'autre. Beaucoup des personnes que j'ai interrogées
On m'a dit : « mais votre fils vous cherche, il était ici il y a une minute ».

Vers sept heures du soir, la plage a commencé à se vider, mais on ne voyait nulle part à
Ian. Je suis retourné au parking et j'ai dit au conducteur du bus : « J'ai perdu Ian ». Il m'a regardé de
forme rare, mais il ne dit rien. J'avais une peur terrible que Ian soit tombé entre les mains de
une bande de voyous, et qu'ils étaient en train de m'embêter. Alors, je suis retourné à la plage et je suis revenu
sur nos pas, aux endroits où nous avions été pour manger à midi et à l'heure
du thé, sur la plage, partout. Après cela, j'ai demandé où se trouvait le commissariat et j'ai marché
jusqu'à là. Je me sentais la mère la plus malheureuse du monde.

J'ai passé des heures assise dans ce commissariat. Je n'osais pas appeler à la maison, mon mari entre dans
paniqué rapidement et, de toute façon, je ne pouvais rien faire pour m'aider. Soudain, un est entré un
police et a dit qu'ils avaient trouvé Ian : il était sur Redcar Road, ils l'emmenaient de retour à
Scarborough. Ian était allé au parking, avait vu que le bus était parti, pensait que moi
je suis sûr que, si on lui avait
laissé seul, il serait rentré chez lui, bien que je ne sache pas combien de jours il aurait pu mettre.
la police est entrée avec Ian, il ne cessait de rire de joie, et j'étais très contente de le voir.
Alors, j'ai appelé mon mari pour lui dire qu'Ian s'était perdu, mais que maintenant
je l'avais trouvé, et que nous prendrions le prochain train pour rentrer chez nous. Malheureusement, il n'y a pas
beaucoup de trains la nuit. Nous avons dû attendre une éternité dans quelques gares.
Nous avions froid, car nous ne nous étions pas habillés comme pour sortir le soir. Quoi qu'il en soit,
nous sommes rentrés à la maison à deux heures et demie du matin, et c'était la dernière fois que nous sommes partis en voyage avec

cette entreprise de bus.

Que devient Ian maintenant ?

Ian est maintenant un adulte et vit dans une résidence, à Z. La résidence est mieux structurée que
d'autres, mais à part cela, c'est pareil aux autres. Les soignants viennent et vont et, malgré les bonnes
intentions, ils commettent beaucoup d'erreurs.

Ian passe la plupart de son temps à marcher nerveusement d'un côté à l'autre et a des crises.
de fureur. Lorsque il arriva à la résidence, il y avait un gardien qui le comprenait, et Ian se sentait heureux.
avec lui. Mais en réalité, il s'agissait d'un ergothérapeute et il est parti dès qu'il a trouvé un
travaille dans sa spécialité. Ian se sentit comme si le monde s'était écroulé, et personne ne put
ne rien faire avec lui. On lui donnait neuf pilules par jour, bien qu'ils aient ensuite réduit la dose. Maintenant,
que je sache, ils ne lui donnent qu'une pilule le soir. Le médecin dit que ce médicament n'est pas
dangereuse, mais je pense que tous les médecins disent que les médicaments sont bons, jusqu'à ce que
démontre qu'ils ont de graves effets secondaires.

Il y a quelques années, Ian est allé camper. Dorothy, l'assistante sociale qui l'a accompagné, lui
il expliqua tout en utilisant des photos et des dessins. Ian s’est beaucoup amusé. Ils ne faisaient que parler de
combien il avait changé depuis qu'il était là, et à quel point il s'était enthousiasmé à l'idée de rejoindre le groupe.
Mais, quand la semaine s'est terminée, Ian est entré dans une phase de mauvaise humeur. Il portait la déception
réflétée sur le visage.

Il y a quelques semaines, ils ont également commencé à utiliser des photos et des dessins dans Z. Ils ont fait un tableau avec

dessins pour tout ce qu'il fallait faire le matin : se laver, se raser, faire le lit... Ian
il était ravi et les soignants étaient ravis. Tout à coup, il n'y avait plus de problèmes avec
le rasage (avant cela, j'arrivais souvent à la maison sans m'être rasé). Mais un jour, quelque chose a commencé à mal tourner :

Ian a arraché les dessins du tableau. On l'a fait les redessiner, et cela a un peu aidé. Un autre jour,
quand ils nettoyaient la maison et ramassaient du bois mort pour le brûler, Ian est entré, a pris le
tablón et le jeta au feu. Que s'était-il passé ? Pourquoi avait-il voulu se débarrasser des dessins et
du panneau, si soudainement ? En connaissant Ian, j'imagine qu'un des soignants n'a pas suivi les
instructions du tableau de la bonne manière, et à partir de là, il ne voulut plus l'utiliser.

L'hiver dernier, un dimanche où Ian était à la maison, John (le fils de treize ans de ma sœur
Lydia est entrée avec un synthétiseur, un instrument de musique facile à jouer et qui a toutes sortes
de boutons qui font de la musique. John a commencé à y jouer. Alors, Ian est arrivé et a commencé à y jouer avec
une expression de bonheur total. Je ne l'avais jamais vu aussi enthousiaste, alors j'ai su tout de suite
quoi lui acheter pour son anniversaire ; ainsi il y aurait quelque chose qui le rendrait heureux dans sa chambre, à Z et il aurait
quelque chose à faire, au lieu de rester allongé dans le lit. Quelques jours plus tard, j'ai appelé Z
pour demander si Ian était content de la musique. Les soignants étaient enthousiastes
à propos des possibilités d'un instrument si petit. Comme c'était un instrument si cher,
On m'a dit qu'ils ont dû le garder, pour qu'Ian ne puisse le toucher qu'une fois par semaine. Est-ce que le
résultat ? Ian refuse de le toucher à nouveau. Ian est en colère, les soignants sont en colère, et
nous sommes en colère.

Lors du week-end des pères, à l'Association pour l'Autisme, une travailleuse sociale
j'essayais de créer une sorte de puzzle glissant, un de ces gadgets avec des petits carrés
que tu dois pousser jusqu'à l'endroit approprié. Ian était à ses côtés, il avait l'air nerveux et se mordait
le pouce. Tout à coup, il lui a enlevé le puzzle et, en quelques secondes, il l'avait résolu. Souvent, nous
nous avons constaté que vous avez une compréhension de la technique qui serait l'envie de beaucoup
personnes sans autisme.

Que va-t-il arriver à Ian ? Il devra prendre des tranquillisants toute sa vie. Maintenant, ses parents avons
64 et 69 ans, et qui sait combien de temps nous profiterons d'une bonne santé, ni combien de temps nous vivrons. Seulement
nous pouvons nous attendre à ce qu'il y ait toujours des soignants qui connaissent l'autisme et qui désirent apprendre

mais qu'ils ne pensent pas immédiatement qu'ils savent tout et qu'ils ne soient pas de ceux qui, malgré
les bonnes intentions, continuent à compliquer davantage les choses. Nous espérons aussi que nos autres
Les enfants, ne laissez pas Ian lorsque nous ne serons plus ici.

J'avais oublié quelque chose. Il y a quelques mois, nous avons acheté une nouvelle télévision. Elle a des
soixante chaînes, vous pouvez changer les chaînes avec une télécommande, mais il n'y a que neuf chiffres
en lui et beaucoup de choses qui sont pour moi incompréhensibles. Cependant, Ian est rentré à la maison, l'a regardé et
Il a su immédiatement comment cela fonctionnait. Il préfère la chaîne 22, mais je ne sais pas comment changer.
du canal 9...

Bibliographie

Les références suivantes ont été sélectionnées dans le but de servir d'orientation.
général.

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