BLOC 1 MODULE 1
Accompagnement de l’enfant dans les activités de sa vie
quotidienne et de sa vie sociale
Concept de Maladie
Définition
Maladie : Altération de l'état de santé qui se traduit notamment par un ensemble de ruptures d’ordre
physique, mental et/ou social et se manifeste par des symptômes objectifs et subjectifs.
Selon les représentations de la vie, de la santé, de la mort et des ressources disponibles, cette relation
de maladie peut être vécue comme une agression, une diminution de l’autonomie, une fragilité, un
dysfonctionnement ou encore comme une anomalie...
La maladie est ressentie individuellement de façon subjective et propre à chacun, mais aussi collective
qui représente un enjeu économique et culturel.
Elle peut être définie par sa durée d’évolution :
– Maladie aiguë : Elle est à évolution rapide. Accident ou maladie qui frappe une personne en bonne
santé, limité dans le temps et qui peut mener à une restitution complète de l'état antérieur.
– Maladie chronique : Elle est à évolution lente, qui dure dans le temps et laisse des séquelles
définitives.
On décèle de plus en plus de facteurs favorisant l’apparition de maladies chez les individus comme :
répéter des mouvements, des défenses immunitaires fragiles, un travail physique et fatiguant, un
logement insalubre, la pollution et les problèmes environnementaux, une entrave à la liberté (comme
les confinements ont pu le démontrer), des habitudes de vies novices, la sédentarité etc.
Vécu de la maladie
Le vécu et l’expérience de la maladie varient selon l’individu, propre à sa culture, ses groupes
d’appartenance, etc. qui donnent sens à la maladie et à la douleur.
Toute maladie a une signification qui peut être confrontée à diverses interprétations comme celle du
soignant qui renvoie plutôt à une culture savante et médicale, alors que celle du patient renvoie à son
vécu et sa propre culture.
Le patient doit sans cesse inventer son propre chemin dans la maladie et son interprétation.
Les stratégies actives de "coping", centrées sur la résolution des problèmes (recherche d'information,
contrôle de la douleur, organisation du planning quotidien...) sont associées à un vécu positif. Beaucoup
de patients reconnaissent d'autre part des aspects positifs à leur maladie et lui trouvent d’autres sens :
meilleure écoute des autres, plus grande sérénité vis à vis des petits maux de la vie, plus grande force
morale...
Le dialogue soignant / malade est important à toutes les phases de la maladie puisqu’il créé un véritable
"contrat de confiance" basé sur l'information réciproque, la transparence et un respect mutuel.
A noter que la maladie peut aussi être mal vécue et le malade peut mettre en place un mécanisme de
défense : Crier à l'injustice, se révolter, minimiser l'importance de la maladie,se soumettre, désir d'une
présence constante. Se sentir abandonner à sa détresse, adopterune attitude régressive, agressivité, un
besoin de maternage ou de dépendance….
BLOC 1 MODULE 1
Accompagnement de l’enfant dans les activités de sa vie
quotidienne et de sa vie sociale
Concept de Maladie
Réactions du malade
Basé sur le modèle de Kübler-Ross, modèle de référence de l’acceptation (du changement, de la
maladie et du deuil) on retrouve les étapes suivantes dans la réaction du malade face à la maladie :
1. Le choc : C’est la première étape qui intervient à l’annonce du diagnostic, il se manifeste par
la sidération, panique, angoisse, la peur, sentiment d’anéantissement...
2. Le déni : C’est un mécanisme de défense humain qui vient à la suite de l’annonce de
lamaladie, il consiste à nier la réalité de la maladie.
3. La colère : Après le déni, l’acceptation passe par le stade de la colère qui se manifeste
généralement par un sentiment d’injustice et d’agressivité du malade.
4. Le marchandage : Aussi appelée la négociation, c’est la dernière étape ou l’on regarde en
arrière, cherche encore à retarder la prise en charge et la vérité du diagnostic. La personne
cherche à comprendre.
5. La dépression : C’est un sentiment de perte, de deuil ou de tristesse mais avec un début
d’envie de prendre en charge la maladie pour avancer.
6. L’acceptation : C’est la décision d’accepter la maladie ainsi que ses potentielles
conséquences sur la vie, regagner en sérénité face à la maladie et la prendre en charge.
