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En savoir plus sur l’éthique en soins palliatifs
1. Introduction
1.1 Soins et souffrance dans notre société
• Le travail quotidien du médecin est imprégné d’un questionnement
récurrent portant sur le «faire juste». Ce n’est guère étonnant puisque
le soin est un acte et qu’il s’agit de s’en acquitter au mieux. Les
situations éthiquement difficiles survenant dans le terrain des soins sont
situées aux limites de l’expérience humaine et colorées par la
vulnérabilité profonde, la mortalité, notre capacité à souffrir.
• L’acte de soin s’inscrit aujourd’hui dans le contexte d’une société qui
jouit des effets du progrès médical, et dont les individus sont en
conséquence souvent moins conscients des limites inhérentes à toute
activité humaine, et à la médecine en particulier.
1.2 Limites de la médecine
• Quand le patient atteint les confins de sa vie, l’Evidence Based Medicine
se révèle insuffisante. La complexité des pathologies en jeu, l’importance
du contexte de vie, le poids du passé et tant d’autres éléments encore,
comme la remise en question même des buts à atteindre ou l’imminence
de la mort, portent un coup sévère à la recherche de la «bonne solution»
sous son angle strictement scientifique.
• Sous l’angle éthique, la variabilité individuelle des priorités et des valeurs
mises en avant transforme également la question. Ouvrant la porte de la
réflexion éthique, elle devient: «Comment faire pour bien faire quand il
n’y a pas de bonne solution?»
• Il n’y a donc que peu de recettes dans ce cahier, mais une culture du
perpétuel questionnement et du doute.
1.3 Quelle réponse formuler?
• Lorsqu’il n’y a pas de bonne solution, que la question reste posée, il n’y
a pas d’autre choix que de tenter de répondre tout de même, tant il est
vrai que ne pas répondre est encore une forme de réponse.
• Face à un dilemme éthique, il est fréquemment impossible de respecter
toutes les valeurs en jeu. Répondre, faire sincèrement de son mieux
pour trouver la solution «la moins pire», signifie alors déjà que nous
avons perdu notre innocence à cette place que nous avons choisi
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d’occuper comme médecin traitant, et ce pour pouvoir mettre le
patient, plutôt que telle ou telle valeur, au centre de la décision. Le
moins que nous puissions pour lui, quand la bonne solution n’est pas à
disposition, c’est lui offrir la sincérité de notre incertitude et la certitude
que les réponses proposées, toujours imparfaites, peuvent être
discutées avec lui.
• Lorsque le patient arrive en ce temps où sa vie atteint ses confins,
lorsque les actes du soignant s’essoufflent et perdent en efficacité,
lorsque l’être touche au non-être, à sa disparition proche, alors la
question du faire cède le pas à celle de l’être. Sans cela, grand est le
risque pour le patient de se voir nié, repoussé sous une forme ou une
autre, par le soignant qui n’ancre pas son acte dans le terreau de la
dignité.
1.4 Une dignité inaltérable
• Reconnaître au patient en fin de vie une dignité inaltérable et inaltérée,
c’est affirmer qu’en lui subsiste toujours, quelles que soient les atteintes
du corps ou de l’esprit, ce noyau dur de dignité humaine qui nous est
commun. Cela n’est pas banal. Nous ne pouvons pas être à demi-digne
ou digne à tiers-temps. Notre dignité n’est pas conditionnée, elle ne
dépend pas du paraître, de la santé, des actes, de l’autonomie, de la
raison ou de tout autre fait ou condition, elle est et subsiste en tout
homme d’une extrémité à l’autre de son chemin de vie. Même lorsque le
patient est devenu incapable de discernement, elle fonde le respect de la
personne qu’il/elle est, par exemple par la mise en œuvre de ses
directives anticipées. La dignité est ainsi un mot qui oblige et réunit. Elle
fait de l’autre un autre moi-même et la solidarité qui nous unit est
garante de ma propre dignité. L’ensemble de cette réflexion se voit, dès
lors, éclairée par cette idée maîtresse.
1.5 Fondements de la réflexion
• La présente réflexion prend racine dans la philosophie du siècle des
Lumières. Depuis E. Kant, l’autonomie consiste à se fixer ses propres
lois en conformité avec la loi morale. Pour J.-J. Rousseau, la liberté
réside dans le choix de ses «chaînes personnelles». J.-S. Mill la définit
quant à lui ainsi: «Le seul but qui justifie que la force soit exercée
envers un membre d’une communauté civilisée, à l’encontre de sa
volonté, est de prévenir qu’un dommage ne soit causé à autrui.»
• G. Canguilhem, médecin et philosophe du vingtième siècle, converge
avec leur pensée. Il définit la notion de santé par la capacité de
l’individu à fixer ses propres normes ou à les changer. L’homme
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malade ne peut plus s’adapter à de nouveaux états de
l’environnement interne ou externe: «L’état pathologique ou anormal
n’est pas fait de l’absence de toute norme. La maladie est encore une
norme de vie, mais c’est une norme inférieure en ce sens qu’elle ne
tolère aucun écart des conditions dans lesquelles elle vaut, incapable
qu’elle est de se changer en une autre norme. Le vivant malade est
normalisé dans des conditions d’existence définie et il a perdu la
capacité normative, la capacité de fixer d’autres normes dans d’autres
conditions.»
2. Quelques principes et concepts dans le cadre
des soins palliatifs
Autonomie
• Il s’agit de la capacité pour le patient de fixer ses propres règles, ses
propres lois, ses propres chaînes, comme disait J.-J. Rousseau, et ainsi
de pratiquement diriger sa vie. Bien souvent cette belle idée se place
hors d’atteinte pour le patient en fin de vie et prôner son autonomie à
tout prix, c’est réactualiser les souffrances de Tantale. Faire éclore et
vivre le solde d’autonomie du patient peut nécessiter un soutien actif
de la part des soignants, qui ne doit pas être confondu avec le
paternalisme puisque c’est bien de la vision qu’a le patient de son
propre bien qu’il s’agit.
• Majorer l’autonomie d’un patient vulnérable, c’est aussi être conscient de
ses handicaps, sans cela ce noble mouvement risque fort de se faire
paradoxalement maltraitant.
2.2 Bienfaisance
• Ce principe se rattache à l’idée utilitariste de fournir au plus grand nombre le
plus de bien possible.
Faire le bien, quel beau projet! Il importe ici cependant d’être attentif aux types de
«bien» considérés. Si la définition en était trop étroite, si par exemple on
n’incluait que les vies sauvées, le patient en soins palliatifs risque de se
trouver négligé en situation de pénurie, lorsque la manne à disposition
se fait chiche.
• Non, la bienfaisance c’est aussi prendre soin de la qualité de vie, de l’accompagnement.
C’est également bien faire son travail d’artisan du soin, car sans la science, sans la
connaissance et l’amour du travail bien fait, la médecine deviendrait vite une imposture,
d’autant moins acceptable que le patient est vulnérable, comme c’est souvent le cas dans
les confins de la vie.
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Dilemmes éthiques avec les proches
• Les soins palliatifs placent le patient et les proches au centre de leurs
préoccupations. Il est donc légitime de s’interroger sur la bonne attitude à
avoir face à cet entourage, en particulier lors de situations complexes,
sachant de plus l’importance de prendre en compte «ceux qui vont
rester».
• Voici quelques exemples, parmi d’autres, de situations auxquelles le
médecin est confronté au quotidien:
Exemples de dilemmes avec les proches
Une épouse souhaite que son mari malade ne soit pas informé de la gravité de
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sa maladie, «afin de le préserver».
Une famille demande que les entretiens avec le médecin se fassent hors de la
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présence du patient pour parler de son diagnostic et de son pronostic.
Le patient souhaite des soins de confort mais n’ose en parler que seul devant le
médecin. Sa famille le pousse en effet à suivre des traitements invasifs,
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douloureux et sans bénéfice attendu, qu’il n’ose refuser de peur de les
peiner.
Il existe un conflit entre la première épouse et les enfants du patient et la
nouvelle compagne de ce dernier, également mère de deux enfants. Ils ne
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s’adressent plus la parole et recherchent les renseignements directement
auprès du médecin.
Quelques conseils
pratiques lors de
questionnement
éthique
• Discuter suffisamment tôt et régulièrement, particulièrement avec un patient atteint d’une maladie
évolutive, de ses attentes, de ses peurs et de ses valeurs. Un tel dialogue donnera de précieuses
indications sur la meilleure manière de l’accompagner.
• Assister un patient dans la rédaction de ses directives anticipées prend du temps et requiert souvent
plusieurs consultations.
• Lors de dilemme éthique, s’assurer de disposer de l’avis de toutes les personnes concernées (patient,
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proches, autres soignants).
• Prendre le temps de clarifier toutes les zones d’ombre dans le projet thérapeutique, la situation médicale
et le contexte légal. Certaines questions d’ordre éthique trouvent leur réponse dans ce travail de
clarification.
•
Dans des situations où l’émotionnel est fortement mobilisé, consulter un pair, l’équipe mobile de soins
palliatifs, ou faire appel à une consultation d’éthique, de manière à prendre une certaine distance.
• Lors de symptôme difficile à contrôler, faire intervenir précocement l’équipe mobile avant que celui-ci ne
devienne réfractaire.
• Prendre le temps d’explorer avec le patient qui fait une demande de suicide assisté ce qui la motive. Une
telle demande est rarement une urgence, sauf en cas de symptômes non soulagés.
Quelques références utiles
Sites
Code de déontologie de la FMH (CD FMH): [Link]
Recommandations de l’Académie suisse des sciences médicales, annexe du code de
déontologie de la FMH: [Link]
Textes de loi fédéraux: [Link]
Loi sur la santé publique du canton de Vaud: [Link]
E. Fiat. Affronter l’angoisse, affronter le tragique en fin de vie:
[Link]
Livres
Bernard BAERTSCHI
La valeur de la vie humaine et l’intégrité de la personne. Paris, PUF, 1995.
Georges CANGUILHEM
Le normal et le pathologique. Paris, PUF/Quadrige, 2005
Ecrits sur la médecine. Paris, Editions du Seuil, champ freudien, 2002.
Pierre CORBAZ
Médecin des sans paroles. Approches éthiques. Vevey, Editions de l’Aire, 2006
Médecine des confins de la vie. Une approche philosophique du patient Alzheimer ou en soins
palliatifs.
Vevey, Aire, 2009
Olivier GUILLOD
Le consentement éclairé du patient. Neuchâtel, Ides et Calendes,1986.
Jean-François MALHERBE, Dominique AUDET
