Le répit psychologique

Un outil thérapeutique pour travailler la crise auprès des couples

touchés par une maladie d’Alzheimer ?
Emmanuelle Ballarin-Chamillard
Dans Psychothérapies 2023/4 (Vol. 43), pages 217 à 228
Éditions Médecine & Hygiène
ISSN 0251-737X
DOI 10.3917/psys.234.0217
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 Ballarin-Chamillard E. (2023). Le répit psychologique. Un
outil thérapeutique pour travailler la crise auprès des couples
touchés par une maladie d’Alzheimer ? Psychothérapies,
vol. 43(4), 217‑228 | doi : 10.3917/psys.234.0217

Le répit psychologique
Un outil thérapeutique pour travailler
la crise auprès des couples touchés
par une maladie d’Alzheimer ?
Emmanuelle Ballarin-Chamillard*

Résumé Lorsqu’une maladie neuro-évolutive s’introduit dans le couple sans y être invité, les partenaires vivent
une véritable crise identitaire. Comment le psychologue exerçant au sein des structures de répit, peut-il
soutenir les couples face à « un tiers étranger » qui s’immisce dans leur maisonnée et bouleverse leurs
relations inter- et intrarelationnelles ? Je propose à travers cet article de faire une synthèse des diffé-
rentes formules de répit proposées aux familles et aux couples confrontés à une maladie neuro-évolutive en France et
d’interroger pour chacune d’elles leurs possibles effets sur la relation conjugale et sur l’apprivoisement de la maladie. Je
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présenterai le répit psychologique à travers le dispositif « Pause-Café » qui offre un espace d’élaboration aux couples
confrontés à la maladie d’Alzheimer pour penser et contextualiser la maladie dans leur relation.

Introduction prise en charge temporaire physique, émotionnelle

et sociale d’une personne dépendante dans le but
Nous assistons actuellement à un contexte mouvant de permettre un soulagement de son aidant prin-
dans l’accompagnement des familles confrontées à cipal (Weber, 2005). Selon les formules de répit
une maladie neuro-évolutive, notamment avec l’in- proposées aux couples, le répit varie de quelques
troduction du répit. Par exemple, en France, les heures à plusieurs jours voire semaines pendant les-
pouvoirs publics, avec le plan maladie neurodégé- quels le couple vivra un temps de séparation. D’une
nérative, œuvrent pour la création de structures manière générale, les familles identifient le répit
de répit avec notamment les accueils de jour et les comme l’un de leur plus grand besoin (Toseland
plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) des et al., 2002). Cependant, le constat est que ces
aidants. Ces dispositifs partagent le même objectif, structures de répit sont sous-utilisées (Toseland
améliorer la qualité de vie de l’aidant et de la per- et al., 2002 ; Coudin, 2004 ; Mollard, 2009) car
sonne aidée, en renforçant sa capacité d’agir et en les familles ont la conviction que cela peut occa-
soutenant la relation d’aide (dans le sens du care) sionner plus de stress que de soulagement pour la
(Bihan-Youinou et al., 2014). personne aidée (Hanson et al., 1999 ; Strang et al.,
La France compte 4,3 millions d’aidants fami- 1999). De plus, malgré l’essor de l’offre de répit en
liaux qui aident régulièrement un proche âgé de France, son inscription dans le parcours de soins
60 ans ou plus. L’aidant familial principal est en
général un conjoint ou un enfant (Baromètre,

* Docteure en psychologie, psychologue clinicienne, thé-
2017 ; DREES, 2008).
rapeute familiale, formatrice à l’approche systémique,
La notion de répit dans le cas de la maladie d’Alz­ chargée d’enseignement à l’université de Toulouse 2,
heimer a été définie par certains auteurs comme la Jean-Jaurès, France.

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 Psychothérapies

des proches aidés et de leurs proches aidants n’est de leurs objectifs et de leurs missions, les moda-
pas encore spontanée et peu d’études se sont inté- lités de fonctionnement et les prestations offertes
ressées à l’impact que cela engendre sur la qualité par ces structures de répit sont extrêmement dis-
relationnelle dans le couple. parates (Villars et al., 2009). Les ACJT sont des
Je propose à travers cet article de montrer en structures de répit médico-sociales de proximité,
quoi les structures de répit peuvent permettre un offrant la possibilité d’accueillir à la journée, une
réel travail avec les couples en crise depuis qu’une à plusieurs fois par semaine, des patients atteints
maladie neuro-évolutive s’est infiltrée dans leurs d’une maladie neuro-évolutive vivant chez eux.
intérieurs. En effet, ces couples subissent un véri- L’ACJT, constitue aujourd’hui une des réponses les
table bouleversement dans leur relation intra et plus visibles et diffusées en termes de répit. Il offre
interrelationnelle depuis qu’un élément nouveau aux personnes ayant reçu un diagnostic de maladie
(pour désigner la maladie) s’est introduit dans leur neuro-évolutive et vivant à leur domicile, pour une
relation que je nomme le « tiers étranger ». Ma ou plusieurs journées, un temps de sociabilité, de
pratique clinique auprès des couples dont un des bien-être, des activités sociales et thérapeutiques
partenaires est atteint d’une maladie neuro-évolu- (Martin et al., 2009 ; Hugonot-Diener et al., 2012 ;
tive, m’amène à distinguer trois types de répit, « le Vandepitte et al., 2016). L’ACJT vise à donner aux
répit classique » qui consiste à un temps d’accueil aidants familiaux un temps de repos et la possibilité
du conjoint-aidé séparément de son conjoint-ai- d’échapper au confinement de la relation d’aide et
dant, « le répit psychoéducatif » qui correspond à ainsi retarder l’entrée en institution.
des séances éducatives où le conjoint-aidant reçoit Cette formule de répit, permet à l’aidant de s’ex-
sur plusieurs séances des informations et des clés traire « temporairement » de l’emprise de la maladie
pour gérer la maladie dans le quotidien et « le répit et de son rôle d’aidant (Bihan-Youinou et al., 2014 ;
psychologique » qui consiste à un accompagne- Vandepitte et al., 2016).
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ment psychologique du couple par l’ouverture d’un L’ACJT participerait à un allègement de la
espace psychique qui leur est dédié pour penser et charge matérielle et mentale sous forme de relais,
contextualiser la maladie dans leur relation. Dans notamment la diminution de l’hypervigilance que
la suite de cette présentation, je détaillerai le dis- l’on retrouve à domicile (Bihan-Youinou et al., 2014).
positif « Pause-Café » qui s’inscrit dans une logique Ces résultats éclairent les bénéfices de l’ACJT sur la
de répit psychologique, qui me semble être un outil dimension instrumentale de l’aide mais n’apportent
thérapeutique efficace pour travailler la crise avec pas d’éléments de réponse sur la dimension psycho-
les couples touchés par une maladie neuro-évolu- socio-affective de la relation d’aide investie par le
tive. Une vignette clinique illustrera mes propos. conjoint-aidant ; ni sur le dilemme psychologique
auquel il ou elle est confronté « c’est mon conjoint
mais dans le même temps il devient un autre non
Le répit classique : un temps familier » (Ballarin-Chamillard et Darnaud, 2019,
de séparation pour le couple 2022 ; Ballarin-Chamillard, 2023).
Pourtant ce dispositif est utilisé dans les stades
Le répit classique consiste à introduire un temps de avancés de la maladie et son accès témoignerait
séparation entre les conjoints dans le but de sou- que le conjoint-aidant reconnaît une perte d’iden-
lager l’épuisement physique et psychologique des tité chez son conjoint (Coudin, 2004). À partir
conjoints-aidants (Kenigsberg et al., 2013). Il existe de mon expérience terrain longue de quinze ans
plusieurs formules de répit classique que je propose auprès de ces couples désorientés par une maladie
d’interroger dans ce qui suit. neuro-évolutive, il semble que le recours à un
ACJT pour le couple témoigne d’un déséquilibre
relationnel, un état de crise que traverse le couple.
L’accueil de jour Implicitement, cette crise pourrait traduire une
Les accueils de jour thérapeutiques (ACJT) reconnaissance des effets de la maladie au quo-
rejoignent l’offre de soins dans les établissements tidien. C’est-à-dire que pour les professionnels
gérontologiques ou services de maintien à domi- exerçant au sein de ce dispositif, la première ren-
cile. Toutefois, en l’absence de définition claire contre est une période sensible pour le couple

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 Le répit psychologique. Un outil thérapeutique pour travailler la crise auprès des couples touchés par une maladie d’Alzheimer ?

qui est en train de considérer l’existence de la L’hébergement temporaire en

maladie. L’enjeu du professionnel serait alors de établissement d’hébergement pour
travailler cette étape avec le couple. Toutefois, à personnes âgées dépendantes (EHPAD)
ma connaissance les études consacrées à l’analyse L’hébergement temporaire est un dispositif per-
de ce dispositif ne questionnent pas suffisamment mettant d’accueillir pour une période déterminée
la relation conjugale ni l’apprivoisement de la allant de trois jours à plusieurs semaines le proche
maladie car elles restent focalisées sur la dimen- aidé dans un EHPAD. Cette formule est souvent
sion instrumentale de l’aide. Trop souvent les utilisée dans le cas de départ en vacances ou d’hos-
accueils de jour sont abordés comme des temps de pitalisation de l’aidant, elle reste toutefois peu
répit pour l’aidant dans le sens de « soulagement », pratiquée (Kenigsberg et al., 2013). Une première
ce qui peut les amener à les considérer comme des revue consacrée à l’impact de l’hébergement tem-
dispositifs de garderie et un soin thérapeutique poraire sur la santé de l’aidant et son bien-être
pour les malades mais non comme un lieu poten- ne montre pas d’effet bénéfique (Vandepitte et al.,
tiel pour travailler l’impact de la maladie sur la 2016). Dans une autre revue, Villars et al. (2009)
relation conjugale. concluent que si certaines études montrent un léger
mieux, celui-ci ne s’inscrit pas dans la durée. Ces
résultats s’expliquent en partie par le fait que, les
Les haltes-répit structures de répit ne s’utilisent pas pour travailler
Pour répondre aux besoins de répit des aidants avec le conjoint-aidant sur la nouvelle réalité qui
familiaux, le Conseil départemental de la Haute- s’impose c’est-à-dire l’entrée de la maladie dans le
Garonne a développé la création de solutions nova- système « couple ». Pour soutenir mes propos, une
trices : les haltes-répit. Ce sont des lieux d’accueil étude australienne montre que le répit en institu-
ponctuels, non médicalisés, pour les personnes tion a été associé à une diminution significative
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atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de mala- de la fréquence des troubles productifs de la per-
dies apparentées. sonne atteinte d’une maladie neuro-évolutive mais
Elles permettent ainsi aux personnes malades cette amélioration n’a pas persisté dans la période
de participer une demi-journée à des activités qui a suivi le répit (Neville et al., 2006), ce résultat
socioculturelles et ludiques, en dehors du domicile. m’amène à m’interroger sur comment la collabora-
Comme l’accueil de jour, les haltes-répit visent tion entre famille et professionnel a été travaillée
à apporter un temps de repos à l’aidant. Tout en pour assurer la continuité des soins. Les études
préservant une socialisation, elles préparent pro- sur les réticences des aidants à recourir au répit
gressivement les aidants, très impliqués, à une avancent la question de la possible crainte d’être
séparation avec le proche aidé. Cette formule peut séparé du proche (Coudin, 2004 ; Mollard, 2009).
compléter une prise en charge en accueil de jour. La question que je me pose est la suivante, lorsque
L’avantage de ce dispositif reste la proximité et le le répit se traduit en temps de séparation pour le
caractère social. couple, comment ce temps de rupture est travaillé
À ma connaissance, le dispositif halte-répit n’a avec le couple ? Pour le dire autrement, je considère
pas fait l’objet d’une recherche pour évaluer son en accord avec Coudin (2004) que les aidants fami-
impact au niveau de la qualité de vie du patient liaux qui recourent au dispositif de répit classique
et de son aidant. Pour les aidants familiaux ren- se trouvent dans une période sensible d’acceptation
contrés dans ma clinique, ils ne font pas de diffé- et de probable « mutation relationnelle », toutefois
rence entre l’accueil de jour et les haltes-répit, et cela nécessite de la part des professionnels de tra-
considèrent ces dispositifs comme leur permettant vailler cette nouvelle réalité avec les protagonistes
« un temps de rupture » dans leur quotidien pour du couple (Ballarin-Chamillard et Darnaud, 2022).
faire leur course et continuer le plus longtemps Dans les formules de répit classique que nous
possible le projet du maintien à domicile. Certains venons de voir, le répit est vu comme un moment
conjoints-aidants font d’ailleurs le choix de cumuler de rupture entre l’aidant et l’aidé dans le quoti-
les deux formules. dien avec pour objectif de soulager la charge phy-
sique et mentale de l’aidant. Cette logique donne
l’illusion que la séparation du couple suffirait au

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 Psychothérapies

conjoint-aidant pour être soulagé de ses ressentis Le répit psychoéducatif :

face à l’impact de la maladie sur lui-même, sur son renforcer la capacité d’agir
proche et sa relation. Ma clinique auprès de ces
couples me montre que les choses ne sont pas si du conjoint-aidant
faciles qu’il n’y paraît puisque le temps de sépara- La formation des aidants
tion pourra agir certainement sur la charge phy- En France, la formation des aidants est l’une des
sique (Gaugler et al., 2003 ; Charazac et al., 2017) premières mesures du troisième plan Alzheimer
mais qu’en est-il de la charge psychologique res- (2008-2012), qui propose deux jours de formation
sentie, éprouvée par le conjoint-aidant ? De toutes gratuits pour les aidants familiaux. Ces formations
ses interrogations relatives à la maladie de son ne visent en aucun cas à transformer les aidants
proche ? De ses ressentis face à la métamorphose familiaux en « professionnels » de l’aide, mais
de son conjoint ? À son bouleversement du lien plutôt à soutenir et renforcer leur compétence dans
conjugal ? À ses émotions ambivalentes ? Une étude l’accompagnement de leur proche (Pancrazi, 2008 ;
finlandaise, étudiant l’adéquation des services aux Charazac et al., 2017). Ce cycle de formation est
besoins des aidants (dont le répit en EHPAD) animé par une équipe pluridisciplinaire (médecin,
montre, chez 1 943 aidants, que 39 % seulement psychologue, aide-soignant…). C’est l’occasion pour
pensent que ces services répondent à leurs besoins les aidants familiaux de se retrouver au sein d’un
et en sont satisfaits (Raivio et al., 2007). J’interprète groupe de pairs, et d’apprendre différentes infor-
ces résultats comme témoignant d’une absence de mations sur la maladie et ses effets, ainsi que sur
travail collaboratif entre les professionnels et les leurs aides et droits possibles. L’inconvénient de ce
familles. Aucune recherche sur le répit considéré dispositif est qu’il s’adresse uniquement aux aidants
isolément n’a fait la preuve de son efficacité sur familiaux et qu’il n’est pas possible d’accueillir sur
le fardeau, la dépression, l’anxiété et la santé en le même temps la personne aidée. Ce qui peut être
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général de l’aidant (Villars et al., 2009). Rappelons une limite à la fréquentation des aidants quand
qu’à l’époque de ces recherches, les plateformes on sait qu’ils éprouvent de la culpabilité à laisser
d’accompagnement et de répit des aidants, que je seul leur proche aidé à la maison (Mollard, 2009).
décrirai dans ce qui suit, n’existaient pas encore. En effet, les programmes à destination des aidants
Les dispositifs de répit gagneraient en efficacité familiaux qui intègrent également les personnes
s’ils se positionnaient comme une « balise dans le atteintes de maladie neuro-évolutive seraient plus
parcours du couple » qui confronte à la réalité de la efficaces que ceux ne s’adressant qu’aux aidants
maladie et s’ils interrogeaient l’impact de la maladie (Brodaty et al., 2003). C’est alors davantage la rela-
sur le quotidien des personnes, plutôt que comme tion qui est au cœur des interventions. Les activités
une solution à leur charge physique. Enfin, pour conjointes considérées comme les plus efficaces, à
que le répit classique soit efficace, il doit considérer la fois par les personnes malades et leurs conjoints,
les deux dimensions relationnelles investies par le sont celles impliquant la réciprocité d’affection et
conjoint-aidant et développer des actions qui per- le compagnonnage (Searson et al., 2005).
mettent un réel travail psychologique avec le couple
sur l’acceptation de cet élément nouveau (pour dési-
gner la maladie) qui vient déséquilibrer leur relation. L’éducation thérapeutique
Aujourd’hui, il ne s’agit plus de regarder l’aidant L’éducation thérapeutique du patient (ETP) accorde
familial portant un lourd fardeau, mais de l’aider une place prépondérante au patient en tant qu’ac-
à renforcer sa capacité d’agir face à la situation teur de sa santé en s’impliquant dans la prise en
(Nolan, 2001). L’aidant familial est vu comme « un charge de sa maladie. L’ETP vise l’apprentissage de
care manager, un véritable coordinateur des soins » la gestion de la maladie par la personne malade
(Da Roit et Le Bihan, 2010 ; Mallon et al., 2018). et/ou par l’aidant familial dans le cas de démence
Dans cette perspective, de nouvelles formules telles (Mittelman et al., 2007), toutefois, elle ne prend
que la formation des aidants et l’éducation théra- pas toujours suffisamment en compte les ressources
peutique sont proposées aux malades, aux aidants sociales, relationnelles et émotionnelles pouvant
familiaux et à la dyade aidant-aidé, que je qualifie être mobilisées dans le processus d’ajustement per-
de répit psychoéducatif. sonnel à la maladie (Ajoulat, 2007). À la différence

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 Le répit psychologique. Un outil thérapeutique pour travailler la crise auprès des couples touchés par une maladie d’Alzheimer ?

de la formation, l’ETP est proposée à la fois aux 2015). L’intérêt de ce programme est d’apporter
patients et aux proches aidants sur des temps une prise en charge individualisée à l’aidant
simultanés, et sur une durée déterminée (Dumont familial en tenant compte de ses besoins et des
et al., 2016 ; Villars et al., 2021), par exemple avec troubles spécifiques de la personne qu’il accom-
la méthode THERAD proposée par le gérontopôle pagne. Ces équipes argumentent sur la nécessité
de Toulouse. pour les acteurs de ces instances d’être formés à la
La psychoéducation permet, par l’information neuropsychologie des maladies neuro-évolutives.
pratique qu’elle apporte, de diminuer les troubles Ainsi, dans un entretien individuel, les profes-
du comportement, offre de meilleurs outils pour sionnels donnent des conseils praticopratiques
communiquer avec son proche (Dumont et al., « sur mesure » à l’aidant familial en s’appuyant
2016). La participation à ces ateliers ralentirait sur les capacités cognitives de la personne aidée
considérablement le placement en EHPAD et serait afin de valoriser et soutenir son autonomie. Nous
un meilleur recours aux structures de soins pour les avons peu de recul sur l’impact de ce dispositif
personnes aidées (Mittelman et al., 2007). La qua- sur la santé de l’aidant et sur la qualité relation-
lité de vie du patient en est améliorée (Villars et al., nelle aidant-aidé puisque l’étude présente un cas
2021). Enfin, le répit psychoéducatif, augmenterait unique. Tout comme le dispositif ETP, je me
l’aptitude de l’aidant familial à prodiguer des soins demande comment la maladie est abordée dans
à son proche aidé à domicile (Hepburn et al., 2001 ; ces instances avec l’aidant familial. La maladie
Mittelman et al., 2007 ; Ajoulat, 2007 ; Dumont est-elle rendue tiers dans le système familial ou
et al., 2016 ; Villars et al., 2021). Il renforcerait est-ce que l’entretien se concentre sur l’évolution
donc les compétences de l’aidant dans la relation de la maladie pour rendre l’aidant familial plus
de caregiver auprès de son proche. Le risque est de compétent à y faire face ? Pour le dire simplement,
renforcer une dissymétrie relationnelle et de figer formons-nous les aidants familiaux à être expert
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des positions d’aidant et d’aidé. Une étude récente de la maladie de leur proche aidé ou créons-nous
révèle un effet modéré du répit psychoéducatif sur des espaces pour penser et élaborer sur ce qui fait
le fardeau et un effet faible sur la dépression chez problème pour eux aujourd’hui dans la relation
les aidants de personnes atteintes de démence avec leur proche depuis que la maladie est entrée
(Villars et al., 2021). Enfin, la participation des dans leur système familial ? D’ailleurs, les auteurs
couples à du répit psychoéducatif n’a pas montré du « counseling » le reconnaissent, pour que l’ai-
d’effet bénéfique sur la relation conjugale (Villars dant familial applique les conseils cognitifs auprès
et al., 2021). Cette absence d’effet me semble être de son proche aidé, les professionnels doivent
liée au fait que le répit psychoéducatif est souvent d’abord tenir compte de son épuisement émo-
limité en nombre de sessions (quatre séances). En tionnel et de l’impact systémique de la maladie
ce sens, il ne peut pas tenir compte du processus (Clesse et Adam, 2015). De façon générale, le
de métabolisation des informations et du travail répit psychoéducatif peut être efficace pour activer
d’acceptation des conjoints-aidants sur cette nou- les stratégies centrées sur le problème et favoriser
velle réalité. l’ajustement du couple à la maladie (Untas, 2012 ;
La psychoéducation est néanmoins un outil qui Charazac et al., 2017). Toutefois, il doit respecter
peut être bénéfique à toute personne qui prend soin la temporalité du couple qui ne correspond pas
d’un proche atteint d’une maladie neuro-évolutive toujours à celle du professionnel et de la maladie.
et qui devrait faire partie de l’approche non phar- Enfin, ces programmes psychoéducatifs proposés
maceutique de ces troubles. en groupe ou en individuel tendent à renforcer
les compétences des aidants pour soutenir la rela-
tion d’aide, mais là encore, ils n’apportent que
Le Counseling : peu, pour ne pas dire pas, de soutien à la relation
une psychoéducation individualisée conjugale et risquent de renforcer des positions
Le CHU de Liège conscient de l’impact des mala- d’aidant et d’aidé.
dies neuro-évolutives sur la famille, a mis au point À mon sens, le répit classique et le répit psy-
un programme novateur auprès des familles qui choéducatif gagneraient en efficacité auprès des
porte le nom de « Counseling » (Clesse et Adam, couples s’ils s’associaient à du répit psychologique.

221
 Psychothérapies

Le répit psychologique : Une pause-café pour le couple

un plus certain pour travailler confronté à une maladie
avec les couples en crise ? d’Alzheimer
En France, des plateformes d’accompagnement et En accord avec la logique du répit psychologique, la
de répit (désignée PFR) s’organisent par départe- Pause-Café est un lieu de ressources et d’accueil pour
ment pour proposer des actions de proximité aux les couples confrontés à la maladie d’Alzheimer, qui
aidants familiaux qui s’inscrivent dans ce que je s’inscrit dans la cité. Ma volonté de départ était
considère être du répit psychologique. Le répit d’aider ces couples à sortir de l’isolement en créant
psychologique se définit comme un accompagne- des actions de proximité. En fonction des moyens
ment psychologique du couple par l’ouverture d’un du territoire, la Pause-Café peut avoir lieu dans une
espace propice à l’élaboration psychique qui leur est cafétéria de cinéma, dans une salle de la mairie,
dédié pour penser et contextualiser la maladie dans ou dans une médiathèque à la condition que le
leur relation. Ce dispositif est proposé en Haute- lieu garantisse l’intimité et la confidentialité des
Garonne sous le nom de Pause-Café. Comparée au échanges. À la différence des autres dispositifs tels
dispositif de l’accueil de jour dont l’objectif est de que le Café des aidants proposé par l’Association
soulager, quelques heures, la charge mentale des nationale des aidants ou le Bistrot mémoire proposé
aidants (Vandepitte et al., 2016), la Pause-Café se par l’association France Alzheimer, la Pause-Café
centre davantage sur le partage de la charge men- fait expérimenter au couple un court temps de sépa-
tale avec la mise en place d’un groupe de parole ration pour que chacun retrouve sa place de « je »,
animé par un psychologue. C’est ce temps psy- de sujet pensant. Sa mise en place nécessite donc
chologique consacré aux aidants familiaux qui fait deux salles situées à proximité. Durant une Pause-
de la PFR une passerelle efficace vers des dispo- Café, les conjoints-aidants sont invités à penser et
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sitifs plus traditionnels et plus pérennes de prise contextualiser la maladie de leur proche une fois
en charge de la maladie (aide à domicile, accueil par mois à partir d’un thème annoncé, à l’extérieur
de jour, établissement). En favorisant des espaces de leur domicile.
d’élaboration psychique et de contextualisation de Une Pause-Café commence toujours par un
la maladie, le répit psychologique permet de mettre temps d’accueil des différents couples autour d’un
en œuvre un processus psychologique d’acceptation café et de petits gâteaux. Le but est d’apporter
de ce tiers étranger qui a rejoint la vie du couple. de la convivialité et de la chaleur humaine car
Ces espaces d’élaboration permettent un réel tra- conscients des craintes et des appréhensions des
vail psychologique et éthique, afin d’éviter que la familles (Coudin, 2004 ; Mollard, 2009). C’est l’oc-
relation d’aide reste figée sur des positions aidant- casion de faire connaissance sur ce temps informel
aidé et de considérer la personne aidée comme un entre couples et avec les professionnels. Il me
objet de soin (Tronto, 2009). Le répit psychologique semble utile de préciser que les professionnels sont
peut favoriser l’amélioration de la relation conjugale en tenues de civil. Puis dans un second temps, le
s’il considère la maladie comme un élément à part psychologue explique aux couples qu’il est l’heure
entière s’infiltrant dans le couple afin de distinguer de se séparer un court instant (moins de deux
la relation conjugale de la relation d’aide imposée heures), où chacun des membres du couple rejoint
par la maladie. C’est ce que nous appelons, en réfé- son propre groupe : « le groupe des aidants » et « le
rence aux thérapies narratives, le processus d’exter- groupe des aidés ». Le groupe des aidants accueille
nalisation de la maladie (Ballarin-Chamillard et des conjoints-aidants et des enfants-aidants, il est
Darnaud, 2019, 2022 ; Ballarin-Chamillard, 2023). animé par un psychologue. L’objectif est de libérer
la parole, de vider son sac en parlant des effets de
la maladie sur la relation et le quotidien, de ses
craintes sur l’avenir et de ses interrogations à partir
d’un thème. Pour animer ces rencontres, j’utilise
des images, un matériel qui s’accorde avec l’idée des
objets flottants (Caillé et Rey, 2004). J’observe que
le recours à ce support permet de montrer ce qui

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 Le répit psychologique. Un outil thérapeutique pour travailler la crise auprès des couples touchés par une maladie d’Alzheimer ?

est difficile à dire et qui est pourtant présent dans la Pause-Café améliore leur communication, cer-
la pensée psychique des conjoints-aidants. Enfin, tains d’entre eux expriment un retour aux activités
le psychologue qui anime ces groupes de parole sociales telles que les sorties au théâtre, au musée,
veille à utiliser dans sa narration l’externalisation au restaurant. Enfin, j’observe que des couples
de la maladie (White, 2007). Le groupe des aidés venus visiter nos Pauses-Café partent en vacances
est dans une salle attenante au groupe des aidants, ensemble. Du côté des conjoints-aidants, ils recon-
ils sont accueillis par un binôme composé d’une naissent que leur participation améliore leur état de
aide-soignante et d’une auxiliaire de vie, et par- stress et est bénéfique pour leur moral, ils expriment
ticipent à des ateliers occupationnels à partir de également moins de troubles du comportement chez
médias tels que la musique, la gymnastique douce. leur conjoints-aidés. Enfin, les conjoints-aidés ont
L’accent est mis sur le caractère social et convivial un meilleur recours aux dispositifs tels qu’un accueil
de l’action. Le groupe des aidés commence toujours de jour, je pense que ce résultat est en partie lié à
par un temps de présentation où chaque participant la mise au travail des « courts temps de séparation »
est invité à se présenter. Après plus de dix ans de à la Pause-Café.
mise en œuvre de ce dispositif, je constate que les
participants arrivent plus facilement à parler des
troubles qui les troublent (Pelissier, 2011), et des Illustration d’un cas clinique :
effets de la maladie sur leur quotidien et sur leur Mado et Jean
relation, sur les temps de séparation.
L’avantage de ce dispositif « Pause-Café » com- Il y a huit ans, Mado et Jean arrivent à la Pause-
paré aux autres formes de répit décrites précédem- Café. Leurs échanges de regards suggèrent une forte
ment est qu’il favorise un accompagnement sur le complicité entre eux. Spontanément, elle exprime :
long cours des couples et en ce sens peut s’adapter « Je perds la mémoire mais je continue de m’accro-
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à leur temporalité. Enfin, ce dispositif permet un cher grâce à lui. » Jean paraît fier des réponses de
soutien au processus psychologique d’acceptation de Mado. « Elle a toujours été comme ça, du tac au
la maladie chez les conjoints, le groupe fait fonction tac. » La répartie de Mado les encourage à se lier
d’étayage tout au long du processus. aux autres couples présents. Dans une ambiance
La première Pause-Café est née dans une petite conviviale les couples se mêlent entre eux et com-
ville située dans un milieu rural. Nous partions mencent à se raconter. Nous découvrons que Mado
de zéro, mais il y avait une réelle motivation de la et Jean sont passionnés de randonnée, qu’ils ont
part des professionnels de terrain pour travailler gravi les plus hauts sommets comme l’Himalaya.
ensemble, d’unir nos compétences pour apporter Sur ce temps « entre couples » ils se rencontrent et
« du lien et de l’oxygène » aux couples en crise et se racontent, la maladie est mise en suspend… elle
isolés. Nos alliés ont été et sont toujours les consul- n’est pas abordée dans le verbe, et si elle se mani-
tations mémoire, les équipes spécialisées Alzheimer, feste par le manque de mot ou la répétition, des
les services de soins infirmiers à domicile, les ser- marques de sympathies encouragent la poursuite
vices d’aides et d’accompagnement à domicile, les des échanges dans un climat qui se veut sécurisant,
accueils de jour et les CCAS (centre communal d’ac- empreinte d’empathie et de bienveillance.
tion sociale). Depuis 2012, le phénomène « Pause- Une fois les couples séparés, c’est une autre
Café » s’étend sur le territoire puisque désormais à ambiance, la maladie prend plus de place dans les
l’approche de 2024 nous comptons 15 Pauses-Café échanges. Jean découvre qu’il n’est pas seul sur ce
sur la Haute-Garonne, urbain et rural. Ce résultat cheminement. Dans cet espace privé, il pose ses
rend compte de la nécessité d’apporter des actions questions sur la maladie et prend conscience de
de proximité aux familles « désorientées » par une son travail d’acceptation « je découvre ici com-
maladie neuro-évolutive. bien je dois apprendre sur moi et arrêter de lutter
Au total, nous avons accueilli depuis 2012, pour qu’elle reste celle qu’elle a toujours été ». Ici
1 453 couples différents. Au fil de ces rencontres, nous mettons au travail ce dilemme psychologique
un véritable réseau social se crée entre les couples, auquel est confronté le conjoint aidant « c’est mon
qui continue de vivre à l’extérieur de ces temps. proche mais dans le même temps, il ou elle devient
Les couples reconnaissent que la participation à un autre non-familier ».

223
 Psychothérapies

De son côté, Mado confie « j’ai attrapé la maladie mots sur ce décalage de réalité éprouvé entre lui
d’Alzheimer… ne m’en voulez pas si je déraille par- et elle. Ici, la maladie s’impose en tiers étranger au
fois, je ne le fais pas exprès ». Dans une ambiance sein du couple et entre en concurrence avec le tiers
bienveillante, elle trouve en écho d’autres qui expri- du couple (Ballarin, 2023).
ment leurs difficultés et participe aux ateliers. En
même temps qu’elle retrouve l’appropriation de son
corps, elle retrouve sa place de sujet.
Mado et Jean vont venir à la Pause-Café une
fois par mois pendant cinq ans. Au cours de cette
période, Jean choisira ces images (voir planche
no 1) qui évoquent la mise en mouvement. Il nous
confiera qu’ils sont désormais trois à la maison, elle,
lui et « l’étranger » (qu’il utilise pour désigner la
maladie) mais qu’ils s’en accommodent. La maladie
génère des ajustements dans le quotidien, par
exemple Jean découvre de nouvelles compétences
en s’occupant de nouvelles tâches dans le quotidien Planche no 2
comme la cuisine mais cela ne déséquilibre pas leur
couple, il n’y a pas de mutation relationnelle entre Les mois suivants, Jean au travers de cette image
les partenaires. Le couple résiste aux attaques du (planche no 3), nous confie que la maladie prend de
tiers étranger (Ballarin-Chamillard, 2023). Durant plus en plus de place dans leur relation. Il confie
cette période, ils choisiront des professionnels du qu’il administre des gouttes d’Haldol pour apaiser
domicile et mettront en place l’accueil de jour. les troubles du comportement de Mado. Au sein du
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groupe, nous cherchons à comprendre ces troubles
qui nous troublent avec des questions du type :
À quel moment cela arrive-t-il dans la journée ? Que
pensez-vous que Mado pense de vous voir lui donner
ces gouttes ? Que se passe-t-il après ? Dans ce travail
de réflexion, Jean découvre que l’agitation arrive
quand rien ne se passe à domicile.

Planche no 3

Planche no 1 Le mois suivant, il confie « maintenant quand je

sens qu’elle va s’agiter, je lui propose de jouer avec
Cinq ans après, c’est la crise. Jean choisit cette moi et ça l’apaise ! ». Il a également pris la décision
image (voir planche no 2) et nous confie que les d’augmenter les journées d’accueil à l’accueil de jour
problèmes de mémoire de Mado s’aggravent, qu’ils « parce qu’elle aime bien y aller et ce temps d’ac-
s’associent à des idées délirantes et qu’elle le prend cueil me permet de souffler ».
pour un étranger « il lui arrive de ne plus me recon- Ce nouveau comportement de Jean vis-à-vis
naître, de me demander il est où mon mari ? ». Jean de Mado a eu pour effet une réduction dans l’ad-
est dérouté et nous l’accompagnons à mettre des ministration des gouttes d’Haldol. Les temps de

224
 Le répit psychologique. Un outil thérapeutique pour travailler la crise auprès des couples touchés par une maladie d’Alzheimer ?

séparation apportent une certaine souplesse dans

leurs échanges et favorisent un apaisement des
troubles du comportement chez Mado.
Six mois après, Mado a le regard absent, contrai-
rement aux autres fois, elle se met de côté. Lorsque
nous osons « aller vers elle » et rompre sa bulle, son
sens de la répartie nous montre qu’elle est encore
là. Jean choisit cette image (voir planche no 4) et
nous confie « je ne la comprends plus, elle devient
de plus en plus une étrangère ». Il nous explique
que Mado a fait une chute à domicile qui a néces-
sité une hospitalisation d’une durée d’un mois. « Je Planche no 5
l’ai retrouvée inconsciente… j’ai eu si peur de la
perdre ! » À la suite de cet épisode, de nouveaux professionnel. Très certainement que sa présence
professionnels ont rejoint leur maison. Jean confie met à mal le Moi-peau du couple (Anzieu, 1985)
ses difficultés pour lever Mado du lit, et du poids puisque les partenaires dorment désormais dans
que cela génère sur son dos. Je lui parle de la pos- deux lits séparés. Le lit médicalisé marque le poids
sibilité d’un « lit médicalisé » en argumentant que de maladie dans le couple. Ici, la puissance du tiers
cela pourrait le soulager mais je vois combien pour étranger est telle que la dimension de caregiver
lui c’est impensable, pour ne pas dire inacceptable prend le pas sur la dimension conjugale et trans-
« C’est vraiment la chute, la descente… », dira-t-il. forme les protagonistes en aidant et aidé.
Je lis cette réticence au lit médicalisé comme une D’ailleurs, les temps d’accueil de Mado et Jean
résistance du couple conjugal face à l’intrusion de « entre couples » sont de plus en plus écourtés.
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la maladie au sein de leur intimité. D’habitude ponctuels, ils arrivent les derniers. Ce
fonctionnement du couple va s’accentuer pendant
plusieurs mois et nous contraint d’accueillir directe-
ment Jean au groupe de conjoints-aidants et Mado
au groupe de conjoints-aidés. Jean choisit cette
image (voir planche no 6) et confie que le plus dif-
ficile pour lui en ce moment ce sont les problèmes
d’incontinence de Mado qui apparaissent depuis peu
et le contraignent d’anticiper tous ses déplacements.

Planche no 4

Au fil des mois, Jean se montre plus distant vis-à-vis

de Mado, il semble « pressé » de la confier au groupe Planche no 6
des aidés. Dans les temps d’échanges entre couples
ils sont bien l’un à côté de l’autre mais c’est différent Pendant plus d’un an, Jean et Mado trouveront les
de d’habitude. Mado est peut-être moins présente moyens de tenir ensemble malgré le poids de la
dans la spontanéité du début et je vois davantage maladie dans leur quotidien. On peut le supposer
les lésions que le tiers étranger agit sur son corps. grâce au répit psychologique, aux professionnels
Les mois suivants, Jean choisit cette image (voir du domicile, au répit classique ainsi que les autres
planche no 5) et nous raconte que le lit médicalisé proches-aidants qui sont devenus de véritables amis
a pénétré dans leur chambre : « C’est l’infirmière pour le couple. Et la force de leur amour surtout !
qui ne nous a pas donné le choix. » Jean semble Il y a deux mois, Jean est venu seul. Il paraît
plus apaisé que cette décision ait été prise par un rajeuni, ses traits sont moins marqués. Je lui

225
 Psychothérapies

demande des nouvelles de Mado, « elle est entrée « psychologique » favorise, à la fois, une prise de
en EHPAD […] et ça se passe bien ». Avec cette distance avec la maladie et une mise au travail
image (voir planche no 7) il exprime son senti- du dilemme psychologique auquel est confronté le
ment de solitude. Avec le départ de Mado, il voit conjoint-aidant « c’est mon proche et dans le même
les professionnels du domicile partir, laissant un temps il devient un autre non-familier ». L’intrusion
grand vide dans la maison. Le groupe l’encourage à de la maladie neuro-évolutive dans le lien conjugal
reprendre la randonnée, mais Jean semble hésitant, peut figer la relation à un moment donné lorsque
il n’en est peut-être pas encore là. la maladie a pris place et qu’elle devient plus
visible, et elle peut créer des chaînes entre aidant
et aidé, de sorte qu’ils deviennent prisonniers de
leur maison, et ne peuvent plus se séparer. Ce
phénomène peut conduire à l’épuisement et à la
saturation des ressources du conjoint-aidant. Le
répit psychologique peut être une manière de des-
serrer l’emprise de la maladie sur le quotidien des
personnes en aménageant des temps de séparation
pour le couple et de faire retrouver aux partenaires
une élasticité et une souplesse suffisante dans leur
lien de couple pour que le vivre ensemble soit
moins générateur de souffrance. Toutefois, ces
Planche no 7 temps de séparation doivent être travaillés avec le
couple. C’est dans cette logique que le répit psy-
Jean ne subit plus le poids de la maladie à son chologique a été pensé.
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domicile, mais il doit désormais faire face à l’ab-
sence physique de Mado. C’est une nouvelle page
qui se tourne pour lui. La dimension de caregiver Conclusion
étant confiée à l’équipe soignante, il s’agira pour
l’équipe de l’EHPAD de faire la place à Jean pour Le répit psychologique se différencie des autres
qu’il continue d’être lié à Mado… types de répit car il travaille l’ajustement de la
Pour que le répit soit du répit psychologique, maladie avec le couple. Par ailleurs, il permet un
le psychologue doit considérer la maladie comme travail sur du long cours avec le couple, et favo-
un élément à part entière venant faire tiers au rise l’agir du conjoint sur la maladie. Enfin, comme
sein de la relation et les deux systèmes qui coha- je l’ai argumenté, il reconnaît les deux dimensions
bitent, le système conjugal d’avant la maladie, et relationnelles [conjugale] et [caregiver], en ce sens,
le système de Caregiver imposé par la maladie. La il permet de dissocier la maladie du conjoint, de
personne malade oscille entre deux états [présence la rendre tiers au sein de la relation conjugale. Le
à soi-même] et [absence à soi-même] rajoutant de cadre du répit psychologique ouvre de nouvelles
la confusion aux aidants sur le réel de la maladie perspectives thérapeutiques, davantage à même de
(Verdon, 2014). De même, il y a deux états de permettre la mobilisation d’un processus d’exter-
troubles, ceux relevant du phénomène organique nalisation (Ballarin-Chamillard et Darnaud, 2019,
(imposé par la maladie) et ceux relevant de la 2022 ; Ballarin-Chamillard, 2023) pour travailler
personne elle-même (Maisondieu, 2020). Ces la crise au sein du couple en raison de l’intrusion
résultats soutiennent l’idée que l’introduction de d’une maladie d’Alzheimer dans leur système.
la maladie neuro-évolutive n’implique pas d’em- Le répit psychologique soutient la proposition
blée une relation aidant-aidé au sein du couple, d’un espace de répit propice à l’élaboration psy-
ou une relation d’aide exclusive au sein du couple. chique : la maladie y est reconnue et affrontée en
Par la dissociation entre ces deux dimensions rela- tant que telle, et la relation conjugale n’est ni niée,
tionnelles, le psychologue pourra repérer quelle ni minimisée, au profit de la relation aidant-aidé qui
dimension relationnelle a le plus de poids dans la risque d’instaurer une dissymétrie entre les protago-
relation. Par cette posture professionnelle, le répit nistes du couple.

226
 Le répit psychologique. Un outil thérapeutique pour travailler la crise auprès des couples touchés par une maladie d’Alzheimer ?

En accord avec les propos d’Amyot (2021) « la avons pu le voir avec Mado et Jean. Il y a donc là
fabrication des aidants familiaux » renforcerait les une exigence de temps pour les dispositifs théra-
dispositifs d’accompagnement des personnes âgées peutiques désireux de travailler avec ces couples,
et par conséquent le maintien à domicile. Je me ces familles désorientés par une maladie qui vient
demande le sens que le qualificatif d’« aidant » a bouleverser leur intérieur. Ces dispositifs ne doivent
pour la personne elle-même, pour son partenaire et pas seulement envisager d’informer, de former, voire
son impact sur la relation conjugale. On peut faci- de changer les idées, mais aussi, si ce n’est surtout,
lement imaginer qu’il soit difficile pour un conjoint d’écouter, de permettre de mettre au travail sur le
de se définir et de se reconnaître comme aidant de plan psychique ce que vivent les protagonistes du
son partenaire de vie. Dans mes rencontres avec couple. Les institutions doivent comprendre que
ces couples, les conjoints se présentent spontané- nous sommes face à des situations singulières, et que
ment comme conjoint de leur partenaire et non nous devons éviter absolument d’instrumentaliser la
comme leur aidant. Et je me demande en quoi ces relation d’aide, voire de la normer, pour considérer la
différents services de répit participent à la désigna- valeur conjugale de la relation qui lie les deux prota-
tion de l’aidant et quelles sont leurs répercussions gonistes ainsi que la singularité du fonctionnement
sur l’évolution de ce rôle dans la relation de couple. psychique de chacun des membres. Les psycholo-
Enfin, ma clinique auprès des couples victimes d’Al- gues exerçant au sein de ces structures dites de répit
zheimer m’enseigne que travailler auprès d’eux, c’est, doivent montrer leur plus-value pour travailler avec
s’inscrire dans une clinique du temps comme nous ces couples, ces familles en crise et en quête de sens !

Abstract When a neurodegenerative disease enters a couple’s life uninvited, the partners experience a deep
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identity crisis. How can psychologists working in respite care facilities activate families’ skills in the
face of a “foreign third party” intruding into their home and disrupting their inter- and intra-personal
relationships? In this article, I aim to summarize the various respite formulas offered to families and
couples dealing with neurodegenerative diseases in Europe, before examining the possible effects of each on the marital
relationship and on partners’ capacity to cope with the disease. I will use the “Pause-Café” scheme to illustrate psycho-
logical respite, which offers couples confronted with Alzheimer’s disease a space in which to think about and contextu-
alize the disease in their relationship.

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