1.
Introduction et définitions
a. Introduction
Les soins palliatifs sont une approche médicale visant à améliorer la qualité de vie des
patients atteint des maladies chroniques graves, potentiellement mortels ainsi que celle de leur
famille. Ces soins se concentrent sur la prévention ainsi que la prise en charge de la douleur
ainsi que d’autres signes secondaires à la pathologie sous-jacente. Les soins palliatifs offrent
un soutien global au patient tout en incluant dans sa prise en charge le bien-être physique,
psychologique, spirituel.
Les soins palliatifs ne visent pas à accélérer ni retarder la mort mais à permettre au patient de
vivre activement jusqu’à la fin de sa vie. Ces soins peuvent être dispensés par le personnel
soignant ou formé dans divers cadres tels que les centres de santé, les hôpitaux
(hospitalisation ou unités spécialisées), à domicile,…
Les soins intensifs sont un concept relativement récent au Burundi, ce qui explique
l’inefficacité actuelle de la prise en charge palliative. Cependant, étant donné la fréquence des
maladies chroniques dans le pays, il est crucial d’investir dans ce domaine pour améliorer la
qualité de vie de ces patients.
Les principes de l'OMS sur les soins palliatifs Les soins palliatif
• soulager la douleur et d’autres symptômes pénibles ;
• consolider la vie et la mort comme un processus normal ;
• ne pas précipiter ni ne retarder la mort ;
• intégrer les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients ;
• proposer un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible
jusqu’à leur mort;
• proposer un système de soutien pour aider la famille à tenir tête pendant la maladie du
patient et dans le deuil ;
• utiliser une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles, y
compris les conseils sur le deuil, si nécessaire ;
• permettre d’améliorer la qualité de vie, et influencer positivement le cours de la maladie ;
• sont applicables dès le début de la maladie, en conjonction avec d’autres thérapies destinées
à prolonger la vie, comme la chimiothérapie ou la radiothérapie, et envisagent des études
nécessaires pour mieux comprendre et gérer les pénibles complications cliniques 2
b. Définition de concepts clés
Soins palliatifs
Le terme « palliatif » désigne ce qui atténue les symptômes d’une maladie sans agir sur sa cause. Il
s’agit de soulager les douleurs physiques ainsi que tous les autres symptômes sources de
souffrance ou d’inconfort.
Selon l’OMS, les soins palliatifs sont une approche qui améliore la qualité de la vie des
patients et de leurs familles qui sont confrontés aux problèmes liés à des maladies
critiques, grâce à la prévention de la souffrance et à son soulagement; en identifiant tôt les
symptômes, en les évaluant exactement ainsi qu’en traitant la douleur et d’autres
problèmes d’ordre physique, psychologique et spirituel.
Soins palliatifs = Contrôle de la douleur et des symptômes + Soutien psychologique
Douleur
L’Association Internationale d’Étude de la Douleur (AIED) définit la douleur comme une
expérience sensorielle et émotionnelle désagréable en réponse à une lésion tissulaire réelle
ou potentielle, ou décrite en ces termes.
Modèles d’attention en soins palliatifs
Toute personne en fin de vie peut avoir accès aux soins palliatifs, qu'elle soit à l'hôpital, en
maison de repos ou au domicile.
Équipes de soins primaires avec soins palliatifs : Ce sont des soins à domicile offerts par
l’équipe de soins primaires). Ils fournissent un soutien émotionnel, des informations et des
communications au patient et aux soignants. Ils effectuent une évaluation et une approche
continue de la douleur qui comprend à la fois des mesures pharmacologiques et des mesures
visant à accroître le confort, la relaxation, la sécurité et l'information des soignants.
Évaluation et contrôle des symptômes les plus fréquents.
Il comprend:
- Soulagement des symptômes et de la souffrance ;
- Prévention, information et approche des situations d'urgence ou de crise ;
- Prévention et approche de l’épuisement émotionnel de la famille ;
- Attention au processus d'agonie et de mort ;
- Prévention du chagrin pathologique.
Équipes de soutien hospitalier
Ce sont des dispositifs spécifiques pour fournir des soins palliatifs qui fonctionnent en
coordination avec les différents niveaux de soins et qui remplissent leurs fonctions à
l'extérieur et à l'intérieur de l'hôpital.
Équipes de soutien aux soins à domicile :
Il est conçu comme une équipe multidisciplinaire, dont la mission de base est de collaborer
avec les équipes de soins primaires dans les soins aux patients en phase terminale, aux
patients immobilisés complexes ou aux personnes ayant des limitations fonctionnelles. Ces
équipes sont rattachées aux directions des soins primaires et sont composées de médecins,
d'infirmières, d'infirmières auxiliaires et d'adjoints administratifs, elles ont la collaboration de
psychologues et de travailleurs sociaux.
Unités de soins palliatifs aigus
Elles constituent l'élément ou l'unité de référence pour un ou plusieurs domaines de santé,
selon les caractéristiques démographiques et leur morbidité et mortalité. Ils sont une unité
hospitalière conçue pour fournir des soins de santé aux patients d'une complexité maximale.
Unités de soins palliatifs de moyen et long séjour:
Elles constituent l'élément ou l'unité de référence pour un ou plusieurs domaines de santé.
Elles sont destinées à fournir des soins palliatifs aux patients atteints d'une maladie terminale
de complexité faible ou moyenne ou lorsque les circonstances du milieu familial rendent leurs
soins à domicile impossibles. Services spécialisés des hôpitaux de courte durée.
Ils impliquent la participation active des différentes unités médico-chirurgicales, qui font
partie de l'ensemble du dispositif sanitaire, pour assurer la continuité des soins et des actions
de type intégral dans les soins de ce patient