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Controverses sur l’autisme
L’autisme, sujet silencieux pendant de nombreuses années,
a envahi l’espace public par l’intermédiaire de reportages,
témoignages, livres, émissions télévisuelles, sites sur Internet,
blogs, documentaires, films, revendications des associations,
déclarations politiques et recommandations des autorités sani-
taires. Cet accroissement de visibilité s’accompagne de la multi-
plication des controverses dans ce domaine et déclenche les
passions et les antagonismes (Chamak, 2013a ; Cohen, 2012 ;
Demailly, 2019 ; Hochmann, 2013). Que s’est-il passé depuis
ces trois dernières décennies pour que l’autisme soit si présent
aujourd’hui, et comment analyser les controverses que ce sujet
suscite ? Depuis 2002, ces questions et celle des transformations
des représentations de l’autisme font l’objet de mes recherches
en sciences sociales.
L’accroissement des financements accordés au niveau inter-
national pour la recherche sur l’autisme a attiré de plus en plus
de professionnels, et les « marchés » de l’autisme se sont multi-
pliés. Pourtant, les familles dont l’enfant vient d’être diagnos-
tiqué avec des troubles du spectre autistique (tsa) se trouvent
souvent démunies et doivent affronter de multiples difficultés,
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12 Controverses sur l’autisme
incluant la compréhension du fonctionnement administratif
et de ses rouages, les relations avec les institutions médicales
et scolaires, et la coordination des différentes interventions.
Élever un enfant qui présente des traits autistiques a un impact
considérable sur la vie familiale en termes de stress parental,
d’activité professionnelle, de qualité de vie, de retentissement
sur la fratrie, d’isolement, et de conséquences financières (Davis
et Carter, 2008 ; Myers et coll., 2009 ; Sharpe et Baker, 2007).
L’engagement dans l’accompagnement et l’éducation de cet
enfant différent transforme la vie de ceux qui s’y consacrent
(Chamak et Bonniau, 2018 ; Courcy et Des Rivières-Pigeon,
2013).
L’augmentation des cas diagnostiqués amène à se poser la
question du pourquoi. Définitions, étiologies, traitements,
méthodes d’interventions, modes d’éducation, ont été et sont
toujours sources de controverses. Chacune a fait l’objet d’une
de mes recherches qui ont donné lieu à plusieurs publications 1.
Une approche sociologique a été utilisée mais la particularité
de la méthodologie employée vient de l’analyse détaillée des
articles scientifiques, afin d’identifier les éventuels problèmes
méthodologiques et les biais d’interprétation 2. C’est donc en
entrant dans le cœur des articles qui étaient largement diffusés
et repris, notamment par les associations de parents, que j’ai
analysé ces controverses tout en tenant compte du contexte et
des enjeux. Les résultats de ces travaux seront condensés dans
cet ouvrage, accompagnés d’une analyse approfondie du débat
sur le packing, cette approche consistant à réaliser des enve-
loppements et qui, sous la pression de certaines associations de
parents, a donné lieu en 2016 à une interdiction. L’objectif est
de mieux comprendre les enjeux et les intérêts des protagonistes,
1. Cf. [Link]
2. Ma première formation et expérience en biologie m’a permis de réaliser ce travail
(doctorat en neurobiologie du développement).
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Controverses sur l’autisme 13
et d’étudier les politiques publiques et les transformations des
relations entre associations et pouvoirs publics.
Des représentations diverses
Les représentations de l’autisme ne sont pas le reflet évident
de faits biologiques et épidémiologiques, mais sont construites
à partir de l’interaction d’un certain nombre de facteurs et
d’acteurs. Analyser les enjeux sous-jacents à la mise en place des
représentations qui s’élaborent, se modifient, se confrontent,
constitue une étape essentielle pour comprendre comment
les déterminants sociaux et culturels interviennent dans la
construction d’une maladie (Chamak, 2010a).
L’émergence de l’autisme comme catégorie diagnostique
date des années 1940 (Kanner, 1943), mais les premières
descriptions cliniques sont en réalité plus anciennes. En 1926,
Grunya Efimovna Sukhareva a décrit six garçons présentant
un tableau clinique compatible avec les critères modernes des
troubles du spectre autistique (tsa) [Posar et Visconti, 2017].
Cependant, c’est la définition de Leo Kanner qui s’est répandue
et qui a subi des transformations suite à l’élargissement des
critères diagnostiques des classifications des maladies depuis
les années 1990.
Le philosophe Ian Hacking (2005) a bien montré comment
un système classificatoire reflète l’attitude médicale et sociale
d’une époque, en ce qu’il engendre des pratiques et des institu-
tions qui ont pour effet de produire ce qu’il classe ; d’où l’impor-
tance d’analyser les conditions socio-historiques et les pratiques
associées à ces nouvelles définitions.
Les transformations des représentations de l’autisme font
intervenir différents vecteurs (Hacking, 2005). Le vecteur
médical et scientifique a modifié les critères diagnostiques,
engendrant une augmentation de la prévalence, et a proposé de
nouvelles étiologies, redéfinissant l’autisme comme une maladie
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neurobiologique, en partie d’origine génétique. Le vecteur asso-
ciatif a joué un rôle important dans ces transformations en
adoptant rapidement les nouvelles représentations de l’autisme,
qui ne font plus appel aux problèmes relationnels entre la mère
et l’enfant et proposent désormais des méthodes éducatives et
comportementales jugées à même de faire progresser leur enfant.
Les associations de parents ont augmenté la visibilité publique
des problèmes liés à l’autisme et ont mené des actions en vue de
mobiliser les pouvoirs publics et les médias. Le vecteur politique
a participé à ces changements en promulguant des circulaires
et des lois. Le vecteur économique crée et exploite commer-
cialement, médicaments, formations diverses, ouvrages en tous
genres, régimes alimentaires spéciaux, tests génétiques, dosages
biologiques, promotions de méthodes éducatives et comporte-
mentales et de multiples thérapies. Les associations de personnes
autistes, beaucoup plus récentes que les associations de parents,
commencent également à jouer un rôle politique, en remettant
en question l’idée même de maladie. Des adultes qui se sentaient
différents se sont reconnus dans la description du fonctionne-
ment autistique. Ils ont d’abord témoigné de leur expérience en
écrivant leur biographie (Grandin, 1994 ; Williams, 1992), puis
tenté de changer l’image négative de l’autisme en montrant en
quoi l’originalité et la créativité des personnes présentant des
caractéristiques autistiques enrichissent une société. Ce message
a été largement diffusé via Internet. Ainsi a émergé un nouveau
mouvement social, articulé autour d’affiliations identitaires et
culturelles, redéfinissant l’autisme comme une différence et non
comme une maladie (Chamak, 2008a). Le discours sur le fonc-
tionnement atypique du système nerveux et la neurodiversité s’est
propagé, servant d’argument pour réclamer la reconnaissance et
l’acceptation de cette diversité (Chamak, 2009).
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Controverses sur l’autisme 15
Changement de définition et augmentation
des cas diagnostiqués
Pour Leo Kanner, l’autisme était une pathologie sévère
caractérisée par une inaptitude à établir des relations normales
avec les personnes, un évitement du regard, des troubles du
langage, des stéréotypies et la peur du changement. Depuis
les années 1980, l’élargissement des critères diagnostiques des
troubles autistiques introduit dans les classifications américaines
(dsm) et internationales (cim) a eu des conséquences majeures,
en définissant l’autisme non plus comme une psychose mais
comme un trouble envahissant du développement (ted),
incluant aussi bien des sujets sans langage que des personnes
avec des capacités langagières mais des difficultés dans les inter-
actions sociales et des intérêts restreints. L’expression « trouble
du développement » est apparue dans le dsm-iii en 1980 mais
c’est en 1987, avec le dsm-iii-r, que les critères diagnostiques
ont été élargis avec la création des troubles envahissants du
développement non spécifiés (ted-nos). Cette catégorie
qui regroupe des formes moins sévères présentant seulement
certains critères de l’autisme a amplifié l’hétérogénéité des cas
d’autisme et entraîné une augmentation de la prévalence. Une
méta-analyse réalisée en 2011 a révélé que, lorsque le diagnostic
de ted-nos était posé avant l’âge de 3 ans, 65 % des enfants
perdaient leur diagnostic d’autisme après 3 ans, indiquant une
forte instabilité de ce diagnostic (Rondeau et coll., 2011).
Un deuxième élargissement des critères diagnostiques a été
introduit en 1993 dans la classification internationale (cim-
10) et en 1994 dans le dsm-iv avec l’intégration du syndrome
d’Asperger, qui caractérise des sujets sans retard d’acquisition du
langage, présentant une intelligence normale voire supérieure,
mais des difficultés d’interactions sociales et de communica-
tion, ainsi que des intérêts restreints. Dans les années 2000,
les troubles envahissants du développement ont été rebaptisés
« troubles du spectre autistique » (tsa) qui concernent aussi
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16 Controverses sur l’autisme
bien des personnes sans langage avec déficience intellectuelle
que des personnes avec langage et des capacités cognitives
importantes.
L’augmentation des cas diagnostiqués est directement liée à
cette redéfinition de l’autisme, ainsi qu’à une plus grande visi-
bilité médiatique de ce syndrome, à la mobilisation importante
des associations de parents qui réclament un diagnostic précoce,
et aux changements des pratiques professionnelles. Compte
tenu de ces transformations, il n’est pas possible de comparer
les taux de prévalence obtenus dans le passé avec ceux produits
aujourd’hui. Il est donc très difficile de déterminer si l’inci-
dence de l’autisme est supérieure actuellement et si des risques
environnementaux – l’exposition des femmes enceintes à des
toxiques, des polluants ou des médicaments – ou de nouvelles
pratiques de procréation assistée seraient à l’origine de nouveaux
cas d’autisme.
Pendant longtemps les professionnels français ont été réti-
cents à élargir les critères diagnostiques, compte tenu de la stig-
matisation attachée au terme « autisme ». Ce n’est qu’en 2000
que les troubles envahissants du développement et le syndrome
d’Asperger ont été introduits dans la classification française et en
2005, la Fédération française de psychiatrie et la Haute Autorité
de santé préconisaient à l’ensemble des professionnels l’adop-
tion des critères élargis de l’autisme. Suite à ces changements
de définition, la prévalence, qui était de 2 à 5 cas pour 10 000
dans les années 1990, est passée à 6 cas pour 1 000 dans les
années 2000, et les pourcentages de 1 pour 100 voire 1 pour 66
sont actuellement avancés par les associations de parents et
certains chercheurs. Il faut toutefois préciser qu’aucune étude
épidémiologique nationale n’a été réalisée en France depuis
les années 1990 pour confirmer ou infirmer ces chiffres. Des
résultats obtenus à partir de registres de population pour des
enfants nés entre 1997 et 2003 dans quatre régions du sud de la
France (Van Bakel et coll., 2015) indiquent une prévalence bien
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Controverses sur l’autisme 17
inférieure : 36,5 pour 10 000, avec 8,8 autistes pour 10 000,
1,7/10 000 ayant reçu un diagnostic de syndrome d’Asperger
et 25,9/10 000 pour les autres troubles du spectre autistique
(la plus large part des diagnostics actuels).
Les études épidémiologiques menées aux États-Unis par
le Center for Disease Control and Prevention (cdc) révèlent
des prévalences très variables en fonction des régions et en
augmentation d’année en année : de 1/88 à 1/208 selon les
sites pour des enfants âgés de 8 ans en 2008 [cdc, 2012].
Pour 2016, la prévalence était de 18,5 pour 1 000 (1/54) et
variait de 13,1 (Colorado) à 31,4 (New Jersey) (cdc, 2020).
Ces différences indiquent l’influence de nombreux facteurs tels
que le degré de médiatisation de l’autisme, la formation des
professionnels, mais surtout les aides accordées pour l’éducation
des enfants avec diagnostic, les professionnels ayant tendance
à poser le diagnostic d’autisme (même en cas de doute) afin
que les parents puissent bénéficier d’aides éducatives pour leurs
enfants. À titre de comparaison, les chiffres produits en Italie où
n’existe pas ce type de dispositif sont bien inférieurs : 1/238
(Chiarotti et Pesciolini, 2013) à 1/2083 (Ferrante et coll., 2015)
en fonction des régions.
L’élargissement des critères diagnostiques a conduit à une
augmentation des cas diagnostiqués, des parents concernés et
des « marchés » de l’autisme (évaluations, formations pour les
professionnels et pour les parents, méthodes comportementales,
médicaments, tests génétiques, régimes, etc.) [Chamak, 2010a].
L’autisme n’est pas le seul syndrome psychiatrique concerné,
puisque les nouvelles classifications des troubles mentaux ont
conduit à une inflation des diagnostics, notamment pour
l’hyperactivité et le trouble de l’attention, la phobie sociale,
etc. (Chamak et Cohen, 2013 ; Demazeux, 2013). Le champ
de la santé mentale relève d’un processus de construction
sociale reconnaissant un ensemble de comportements comme
pathologiques, processus qui se modifie en fonction des valeurs
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d’une société (Aranowitz, 1999 ; Barrett, 1999 ; Brun et coll.,
2015 ; Goffman, 1968). Ainsi est redéfinie la frontière entre le
normal et le pathologique par la pratique et les représentations
et connaissances mobilisées, au regard des normes variables
de la société. Cette logique d’extension des diagnostics, qui
est étroitement associée à celle de marchés faisant intervenir
de nombreux acteurs, a été qualifiée de « disease mongering »
(fabrication de maladies) et a été analysée comme un moyen
pour l’industrie pharmaceutique d’ouvrir des débouchés aux
médicaments psychotropes (Payer, 1992 ; Moynihan et coll.,
2002). Mais d’autres acteurs sont impliqués : les milieux asso-
ciatifs, qui peuvent d’autant plus interpeller les pouvoirs publics
que leur problème concerne davantage de personnes, ou encore
les professionnels des méthodes d’intervention, et le milieu de
la recherche pour l’obtention de financements.
L’autisme, entre génétique et neurosciences ?
Le changement de définition de l’autisme s’est accompagné
de nouvelles hypothèses étiologiques. La psychanalyse, qui
pendant longtemps a constitué l’approche privilégiée en matière
d’autisme, a été décriée, notamment par la majorité des associa-
tions de parents, qui se positionnent contre les interprétations
psychanalytiques impliquant les relations mère-enfant. Elles
accusent les psychanalystes d’avoir culpabilisé les mères au lieu
de les aider. Les hypothèses organiques de l’autisme se sont
substituées aux théories psychogénétiques, avec une focalisation
sur la génétique et les neurosciences.
Héritabilité, mutations génétiques
et risques liés à la périnatalité
L’implication de facteurs génétiques dans l’autisme est illus-
trée par des études familiales, et par des résultats obtenus à partir
de couples de jumeaux où l’un des jumeaux peut être sévèrement
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Controverses sur l’autisme 19
atteint et l’autre ne présenter que quelques signes autistiques.
L’hypothèse génétique de l’autisme jouit depuis plusieurs années
d’un large soutien de la part des institutions, des associations de
parents d’enfants autistes et des chercheurs. Les investissements
financiers ont été très importants et ces efforts scientifiques et
financiers ont permis d’identifier de nouvelles anomalies, mais
toujours dans des cas rares (Chamak, 2010b).
Les premiers résultats obtenus à partir d’études de couples
de jumeaux ont montré que le taux de concordance chez les
jumeaux monozygotes était de 60 à 92 %, c’est-à-dire que
lorsqu’un enfant était autiste, 60 à 92 % des frères et sœurs
présentaient des caractéristiques autistiques. Ces conclusions
ont été utilisées pour affirmer que l’autisme était en majorité
d’origine génétique (Folstein et Rutter, 1977 ; Ritvo et coll.,
1985 ; Steffenbourg et coll., 1989 ; Bailey et coll., 1995). Or
ces études comportent de nombreux biais méthodologiques,
des approximations erronées, des problèmes d’interprétations et
une sous-estimation des risques liés à la périnatalité (Chamak,
2010b). Une étude plus récente sur un nombre beaucoup plus
important de jumeaux (192 paires) révèle une héritabilité géné-
tique modérée de l’autisme et l’implication d’un environne-
ment partagé (Hallmayer et coll., 2011). Certains cas familiaux
d’autisme sont démontrés mais ne représentent qu’un faible
pourcentage de l’ensemble des cas d’autisme. Par ailleurs, la
mutation d’un gène ne conditionne pas systématiquement l’ap-
parition d’une anomalie, puisque c’est l’expression du gène qui
importe et que de nombreux facteurs peuvent interférer dans
l’expression de ce gène. Avec une même mutation, on peut donc
avoir un enfant sans anomalie particulière, un enfant autiste,
un enfant avec un syndrome d’Asperger ou un enfant très doué,
ce qui remet en question l’usage abusif de tests de dépistage
génétique (Ansermet et Giacobino, 2012).
Si moins de 10 % de cas d’autisme sont associés à une
maladie génétique tels le syndrome de l’X fragile, la sclérose
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tubéreuse de Bourneville ou le syndrome de Rett, et que plus
d’une centaine de mutations, délétions et autres anomalies
génétiques impliquant des gènes du développement ont été
identifiées pour quelques cas d’autisme (Betancour, 2011), l’ori-
gine de la majorité des cas demeure idiopathique (Chamak,
2010b). L’autisme étant défini à partir des comportements, il
n’implique ni n’exclut aucune étiologie particulière. Les risques
liés à la périnatalité ont été explorés : une infection maternelle
virale durant le premier trimestre, et dans un autre cas une
infection maternelle bactérienne au cours du second trimestre
ont été mis en lien avec le diagnostic d’autisme (Atladóttir et
coll., 2010). Infections ou hypoxie pendant la grossesse, l’accou-
chement ou plus tard durant l’enfance, vulnérabilité génétique,
problèmes métaboliques, sont autant de facteurs susceptibles
de déclencher l’apparition de symptômes autistiques (Cohen
et coll., 2005). Les risques liés à la périnatalité peuvent être
limités ou prépondérants, comme dans le cas d’une exposition
à l’acide valproïque, la thalidomide ou la rubéole (Landrigan,
2010). Ainsi, toutes perturbations du développement d’origines
infectieuses, toxiques ou traumatiques qui affectent l’embryon
ou le jeune enfant pendant la grossesse, l’accouchement ou les
premières années de la vie, sont susceptibles d’entraîner l’ap-
parition d’un tableau autistique.
Autisme et neurosciences
En 1985, l’autopsie d’un jeune autiste de 29 ans a révélé
des anomalies dans l’hippocampe, l’amygdale et dans d’autres
régions cérébrales (Bauman et Kemper, 1985). Par la suite, des
études en imagerie (irm) ont mis en évidence des anomalies
dans le cervelet et le système limbique (Courchesne et coll.,
1994 ; Aylward et ses coll., 1999). Les résultats ont été jugés
difficiles à interpréter compte tenu de la diversité des cas d’au-
tisme (Kemper et Bauman, 2002). Une étude de Boddaert et
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ses coll. (2009) sur 77 enfants avec autisme non syndromique
révélait que 52 % ne présentaient aucune anomalie irm.
Grâce à l’imagerie cérébrale fonctionnelle (irmf ), une
moindre activation du cortex temporal lors de tâches impli-
quant la reconnaissance des visages avait été mise en évidence,
avec une activation de zones habituellement impliquées dans
la reconnaissance des objets (Critchley et coll., 2000 ; Shultz et
coll., 2000). Appliquée à la perception auditive, cette approche
a montré des différences d’activation des régions temporales
gauches entre adultes autistes et non autistes, avec un niveau
supérieur d’activation du lobe temporal supérieur (lts) chez
les contrôles, lors de l’audition de la voix (Gervais et coll.,
2004). Cependant, cette étude portait seulement sur cinq
adultes autistes avec langage et huit adultes non autistes (âge
moyen de 27 ans), et une des personnes autistes présentait une
activation spécifique du lts. La généralisation des résultats est
donc difficile à envisager d’autant que les formes d’autisme des
personnes testées s’apparent davantage au syndrome d’Asperger.
Malgré les multiples travaux en neurosciences pour détecter
des anomalies cérébrales communes aux autistes, les conclusions
sont mitigées. L’étude la plus récente impliquant un nombre
considérable de participants (1 000 participants de 6 à 65 ans)
a révélé des volumes ventriculaires plus larges, un corps calleux
plus petit et des zones corticales plus épaisses dans le groupe des
personnes autistes, mais les anomalies précédemment décrites
au niveau du cervelet et de l’amygdale n’ont pas été retrouvées
(Haar et coll., 2016). Les anomalies, quand elles existent, ne
sont identifiées que pour certains sujets. Il semble que, dans la
majorité des cas, ce soit essentiellement les connexions nerveuses
qui diffèrent. La théorie la plus acceptée actuellement est celle
de la surconnectivité neuronale au sein d’une même région
cérébrale (par exemple, l’hippocampe) et la sous-connectivité
entre certaines régions du cerveau (Belmonte et coll., 2004), ce
qui expliquerait tout à la fois l’existence de certaines capacités
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22 Controverses sur l’autisme
exceptionnelles (de mémoire par exemple), une vision en détail
(Van Dalen, 1994) et un problème de cohérence centrale (diffi-
cultés à traiter différentes informations perceptives pour en tirer
un sens global) [Frith, 1989].
La controverse sur les vaccins
Le débat autour d’un lien éventuel entre autisme et vaccins
a eu un impact considérable (Chamak, 2017). Il a débuté en
1998 avec un article publié dans The Lancet par le Britannique
Andrew Wakefield et ses coll. qui signalaient un lien possible
entre vaccination ror (rougeole-oreillon-rubéole) et autisme
(Wakefield et coll., 1998). Les résultats de l’étude réalisée chez
douze enfants indiquaient, pour tous, des anomalies gastro-
intestinales les jours suivant la vaccination et, pour les deux
tiers, des signes d’autisme. Cette publication, très médiatisée, a
connu une résonance internationale et entraîné une diminution
de la vaccination des enfants dans de nombreux pays, en parti-
culier au Royaume-Uni. Le taux de vaccination ror qui y était
de 92 % en 1997 a chuté à moins de 80 % en 2003 (Tannous et
coll., 2014). Malgré plusieurs tentatives de réplication, aucune
autre équipe n’a pu confirmer les résultats de Wakefield, et les
études épidémiologiques mises en œuvre n’ont pas révélé d’as-
sociation entre autisme et vaccination (Dales et coll., 2001 ;
Peltola et coll., 1998 ; Taylor et coll., 1999). Cependant, la
responsabilité du vaccin dans l’apparition de cas d’autisme était
ancrée dans les esprits et les familles qui en étaient convaincues
accusaient les auteurs de ces études de compromission avec les
laboratoires produisant les vaccins.
À partir de 2003, une enquête d’investigation menée par
Brian Deer (soutenu par le Sunday Times et le British Medical
Journal) révéla que les dossiers médicaux des douze enfants qui
participaient à l’étude de Wakefield avaient été falsifiés. Elle
indiquait également que Andrew Wakefield avait non seulement
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Controverses sur l’autisme 23
commis des fautes professionnelles graves mais qu’il les avait
commises sciemment et pour en tirer profit (il était l’expert
conseil dans un recours collectif mené par un groupe anti-vaccin
et il avait créé une entreprise dans le but de mettre au point un
vaccin contre la rougeole). Ce n’est pourtant qu’en 2010 que
The Lancet retira l’article et que Wakefield fut radié à vie par le
General Medical Council. En janvier 2011, le British Medical
Journal publiait un article signé par Brian Deer (2011) et deux
éditoriaux, accusant Andrew Wakefield de fraude et s’interro-
geant sur l’impact démesuré de sa publication.
Le retentissement de l’article de Wakefield est à mettre en
lien avec le développement du mouvement anti-vaccination, le
soutien apporté par des associations de parents d’enfants autistes
et la perte de confiance envers les institutions. Si des ligues
anti-vaccinales sont apparues dès la découverte de la vaccination
au xixe siècle, le mouvement actuel a pris de l’ampleur et l’article
de Wakefield a accéléré le processus de diminution de la couver-
ture vaccinale, notamment au Royaume-Uni, aux Pays-Bas,
aux États-Unis et en Allemagne. L’une des conséquences est la
recrudescence de cas d’oreillons, de rougeole, et de rubéole, mais
aussi de poliomyélite, de diphtérie et de coqueluche. L’Agence
américaine du médicament (fda) a rapporté en 2012 que le
taux de coqueluche était le plus élevé depuis cinquante ans.
Alors même que les États-Unis avaient commencé à constater
les effets ravageurs des campagnes anti-vaccinations, le mouve-
ment anti-vaccin s’est propagé en France. L’Agence du médi-
cament indiquait que l’hostilité vis-à‑vis de la vaccination était
passée de 9,5 % en 2005 à 38,2 % en 2010. Avec la montée de
la popularité des médecines alternatives dans le grand public,
le mouvement anti-vaccination s’est répandu. De nombreux
homéopathes, chiropracteurs et naturopathes déconseillent les
vaccinations (Tsouderos et Callahan, 2009).
Une étude, réalisée à partir des réponses de 112 familles dont
les enfants étaient suivis au centre de médecine développementale
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24 Controverses sur l’autisme
de l’hôpital pour enfants de Boston, a montré que 74 % de
familles utilisaient des médecines alternatives ou complé-
mentaires (Hanson et coll., 2007). Une enquête sur Internet,
qui a recueilli les témoignages de 552 parents d’enfants avec
autisme, recrutés aux États-Unis, au Canada et en Australie,
a identifié 111 différents types de traitements au total, avec
une moyenne de sept traitements différents par enfant (Green
et coll., 2006). Après l’orthophonie, l’intégration sensorielle
et les méthodes comportementales, les médicaments (52 %),
les régimes spéciaux (27 %) et les suppléments vitaminiques
(43 %) ont été répertoriés.
Les modes d’intervention
Une variété de techniques éducatives et thérapeutiques
pour aider les enfants à acquérir des compétences et des capa-
cités relationnelles ont été conçues depuis les années 1960. Le
programme teacch (Treatment and Education of Autistic and
Related Communication Handicapped Children) élaboré en
1966 par Eric Schopler, proposait un projet d’éducation spéciale
fondée sur les capacités émergentes des enfants, l’adaptation de
l’environnement et la collaboration avec les parents (Schopler et
coll., 2003). Cette expérience, développée en Caroline du Nord,
a permis une meilleure intégration des personnes autistes dans
cet État où la mobilisation des parents a conduit à l’obtention
de la gratuité des interventions. Cependant, l’approche domi-
nante en Amérique du Nord est aujourd’hui l’aba (Applied
Behavior Analysis), qui utilise le principe de conditionnement
opérant et les essais distincts répétés (reproduire des activités
autant de fois qu’il est nécessaire jusqu’à obtenir les résultats
escomptés pour une tâche à accomplir), avec des renforçateurs
(sourires, friandises, etc.), pour favoriser les comportements
jugés adéquats. Cette méthode, très onéreuse (un intervenant
pour un enfant, avec supervision par une psychologue), a
CHAMAK Controverses sur l'[Link] 24 03/03/2021 17:17
Controverses sur l’autisme 25
bénéficié d’une campagne de communication massive et de
nombreuses publications. C’est celle que réclament aujourd’hui
de nombreux parents et la plupart des associations.
Une étude de Lovaas, publiée en 1987, a eu de fortes
répercussions, puisqu’elle rapportait que quarante heures
par semaine d’enseignement avec la méthode aba, qui suppo-
sait la participation active des parents, avaient permis à neuf
enfants autistes sur dix-neuf d’augmenter leur qi. Cependant,
les tentatives de réplication de cette étude ont donné des résul-
tats bien plus modestes (Shea, 2009). La sélection des enfants
au départ, et l’absence de suivi à long terme ont donné l’im-
pression d’une méthode plus efficace qu’elle ne l’est en réalité.
De manière plus générale, l’évaluation et la comparaison des
approches présentent de nombreuses difficultés méthodo-
logiques, compte tenu du nombre important de facteurs qui
entrent en jeu et de la disparité des cas d’autisme (Chamak,
2015a ; Warren et coll., 2011).
Les multiples techniques d’intervention proposées aux
parents ( teacch , aba , méthode Feuerstein, programme
Sun-Rise, Floortime, etc.) et les différents outils d’aide à la
communication (pecs, Macaton, iPad, etc.) constituent des
marchés en expansion. Influencées par la publicité pour les
méthodes comportementales intensives, de nombreuses asso-
ciations de parents se mobilisent pour les imposer en France,
alors même que les pays qui y ont fait appel pendant des années
s’interrogent sur leurs effets à long terme. Comme le rappelle la
Haute Autorité de santé (2012), ce sont encore des présomp-
tions scientifiques qui guident les choix. Le guide de recom-
mandations britanniques du National Institute for Health and
Care Excellence (nice, 2013) va même plus loin. Il pose en
préambule que, contrairement à certaines affirmations, il n’y
a pas de remède à l’autisme, mais précise qu’il existe des inter-
ventions qui peuvent aider à traiter certains symptômes, certains
comportements et problèmes associés à l’autisme. La première
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26 Controverses sur l’autisme
des recommandations concerne l’accès aux services de santé, aux
services sociaux, et l’aide aux familles. Il s’agit aussi d’adapter
l’environnement physique et social (fournir des supports visuels
pour favoriser la compréhension, assurer un minimum d’espace,
prendre en compte les particularités sensorielles individuelles),
procurer des interventions psychosociales qui permettent de
mettre en place des stratégies basées sur le jeu avec les parents
et les enseignants, afin d’augmenter l’attention conjointe et la
communication, d’anticiper les problèmes des comportements
en traitant les douleurs physiques et les problèmes de santé
mentale associés (anxiété, dépression, hyperactivité, etc.) en
s’assurant de la bonne compréhension des situations, en évitant
les changements de routine ou en les préparant, en favorisant
les activités de loisirs, et en empêchant les abus exercés sur les
enfants ou les adultes.
Ces recommandations impliquent donc un ensemble
d’interventions coordonnées et non une méthode unique.
Les affirmations d’efficacité des méthodes comportementales
intensives précoces ont été remises en question, considé-
rant qu’elles reposaient sur des études initiales méthodo-
logiquement faibles, avec une sélection des enfants moins
sévèrement atteints, et dont les résultats à long terme n’étaient
pas évalués (Warren et coll., 2011). En 2014, l’Institut national
d’excellence en santé et en services sociaux du Québec a publié
un avis sur l’efficacité de différentes interventions auprès des
enfants autistes, estimant que « les données probantes sur
l’efficacité des interventions de réadaptation demeurent insuf-
fisantes pour conclure hors de tout doute qu’une intervention
produit les effets attendus ». Le niveau de preuve a été jugé
« faible » pour la méthode aba et « insuffisant » pour les autres
approches.
Les nouvelles représentations parentales de l’autisme se
sont structurées en concevant l’autisme comme un problème
neurodéveloppemental, en grande partie d’origine génétique.
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Controverses sur l’autisme 27
L’élargissement des critères diagnostiques et le diagnostic
précoce ont été réclamés, ainsi que l’inclusion scolaire et la géné-
ralisation des méthodes éducatives et comportementales inten-
sives. Par ailleurs, et pour s’éloigner de l’image stigmatisante de
la maladie psychiatrique, le terme « handicap » a été revendiqué
pour caractériser l’autisme 3. Mais les personnes autistes ne sont
pas forcément d’accord avec ces positions parentales.
Point de vue des personnes autistes qui s’expriment
La définition élargie de l’autisme a offert l’opportunité à des
personnes qui se sentaient différentes, mais qui avaient du mal
à nommer leurs particularités, de se retrouver dans le tableau
d’autisme centré sur les problèmes d’interactions sociales, de
communications et d’intérêts restreints. Les témoignages de
Temple Grandin (1994) et de Donna Williams (1992) ont
contribué à structurer l’identité autiste et les échanges sur
Internet ont favorisé la création d’associations de personnes
autistes. La première, Autism Network International ( ani),
créée en 1991, défend l’idée que l’autisme n’est ni une maladie
ni un handicap mais une autre façon de penser (Chamak,
2008a ; Sinclair, 2005). Le concept de neurodiversité, largement
diffusé par les médias, a alimenté la réflexion de mouvements
activistes qui ont développé une politique identitaire forte et
produit un discours de type culturaliste, mettant l’accent sur les
aspects positifs de la différence (Chamak, 2008a ; Chamak et
Bonniau, 2014 ; Ortega, 2009). Comme dans le cas des mino-
rités ethniques ou sexuelles, le sentiment de fierté s’est déve-
loppé et un Autistic Pride Day a été créé en juin 2005. L’Autistic
Pride Day de 2009 à Londres utilisait le slogan « Every brain is
3. La loi Chossy du 11 décembre 1996 a reconnu l’autisme comme source de
handicap, puis, lorsque la loi sur le handicap du 11 février 2005 a posé le principe
de l’inscription de tout enfant porteur de handicap dans l’établissement scolaire le
plus proche du domicile, les parents d’enfants autistes ont pu réclamer l’inclusion
scolaire.
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28 Controverses sur l’autisme
beautiful », conçu par Aspies for Freedom, l’association créée
en 2004 pour empêcher l’élimination eugéniste des personnes
autistes en s’opposant aux tests prénataux de l’autisme.
Depuis 2004, Michelle Dawson, autiste québécoise qui
travaille avec le chercheur Laurent Mottron à Montréal, s’est
opposée à la présentation de l’autisme comme une catastrophe
et a développé un argumentaire très détaillé remettant en ques-
tion les méthodes comportementales (Dawson, 2004). Les
échanges sur Internet et les associations de personnes autistes se
sont multipliés ces dernières années (ani, Autistic Self Advocacy
Network, Aspies For Freedom, SAtedI, Alliance Autiste, etc.)
[Belek, 2013]. Les revendications des associations françaises
diffèrent toutefois sensiblement des autres associations : ainsi,
les membres de l’association SAtedI (Spectre autistique troubles
envahissants du développement international) qui ont souvent
intégré la notion de handicap, n’utilisent que rarement la notion
de neurodiversité et sont hostiles à l’idée d’une communauté
autiste (Chamak, 2010c). Cependant, de plus en plus de Fran-
çais s’expriment publiquement en revendiquant leur différence
et militent pour la dignité des personnes autistes et la défense de
l’intelligence autiste (Horiot, 2018). Une nouvelle association,
cle autistes (Collectif pour la liberté d’expression des autistes),
qui valorise la culture autiste, a adopté ne vision politique iden-
titaire inspirée par le mouvement de la neurodiversité.
Les récits d’expériences personnelles se sont transformés
avec le temps en une prise de conscience politique et l’élabora-
tion d’une culture propre, avec un vocabulaire et des expressions
nouvelles, comme « neurotypiques » (nt) pour désigner les
personnes non autistes, « aspies » pour ceux qui présentent un
syndrome d’Asperger, « auties » pour « autistes ». La diffusion
d’information via Internet a favorisé l’émergence de nouvelles
façons de s’identifier comme autistes. Les références au cerveau,
à son fonctionnement et aux théories élaborées en neurosciences
influencent considérablement les échanges sur les forums entre
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Controverses sur l’autisme 29
personnes autistes, même si certains s’en démarquent pour criti-
quer des théories qui leur paraissent non fondées (Chamak et
Bonniau, 2014 ; Ortega, 2009).
Des adultes qui présentaient des caractéristiques autis-
tiques sans savoir qu’elles correspondaient à ce que l’on nomme
aujourd’hui « autisme » ont pu réinterpréter leur vie, surtout
depuis que le concept de neurodiversité s’est propagé et que
des personnalités aux capacités exceptionnelles (de mémoire, de
calcul, etc.) ont été diagnostiquées avec un syndrome d’Asperger.
La mise en évidence des aspects positifs de cette condition a
bouleversé les représentations, et le diagnostic d’autisme leur a
permis, à l’âge adulte, de mieux comprendre les sources d’an-
xiété qui avaient jusque-là marqué leur vie et les raisons du rejet
social dont elles avaient été victimes. Cependant, si le phéno-
mène de déstigmatisation qui en résulte pour ces personnes est
indéniable, il semble qu’une stigmatisation plus importante
touche les enfants et les adolescents qui, autrefois, étaient décrits
comme bizarres mais doués, et qui, aujourd’hui, sont considérés
comme souffrant de troubles autistiques (Chamak, 2015c).
Les controverses autour de l’autisme sont multiples et
impliquent différents acteurs. Dans la suite de l’ouvrage, la
question packing va servir d’exemple pour analyser les enjeux
et les rapports de force, l’objectif étant de mieux comprendre
les décalages entre ceux qui décident et qui orientent les poli-
tiques et ceux qui les expérimentent. Plus largement, l’exemple
de l’autisme permet d’étudier les politiques publiques dans le
domaine du handicap, de la santé, du social et du médico-social,
et d’analyser les transformations des relations entre associations
et pouvoirs publics.
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