Numéro spécial

ab c
BASSE VISION
Sous la Direction de X. Zanlonghi

Qualité de Vie
Th ér apeutique
Aides Tech niques

ARIBa
4ème Congrès International
22-23 Novembre 2002 - Nantes
w w w . a b c b a sse v i si o n . c o m
 4ème Congrès International
sur la Basse Vision

A R I Ba
Association Représentative des Initiatives en Basse Vision

La Cité des Congrès - Nantes

vendredi 22 et samedi 23 novembre 2002

ARIBA – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002

Congrès International sur la Basse Vision Et du
Comité d’organisation
A R I Ba
Association Représentative des Initiatives en Basse Vision
Président du comité
Dr Xavier Zanlonghi Ophtalmologiste CERBV (Nantes)
La Cité des Congrès - Nantes Mme Béatrice Carré Orthoptiste APAJH (Nantes)
vendredi 22 et samedi 23 novembre 2002 Mr Dominique Chervet Opticien (Les Herbiers)
Mme Nathalie Chevalier-Prigent Orthoptiste IPHV et CERBV
(Vertou)
Comité d’Organisation Mme Marie-France Clenet Orthoptiste (Vertou)
Président : Dr Xavier Zanlonghi Mr Axel Coulon Opticien (Nantes ; Angers )
Contact : A R I B a Mme Sylvie Decla Orthoptiste IPHV (Vertou)
3, place Anatole France - 44000 NANTES Dr Christian Demaire Ophtalmologiste
Tél. : [Link].17 – Fax : [Link].16 (Fontenay le Comte)
Email : ariba@[Link] [Link] Mme Elisabeth Etoubleau Orthoptiste APAJH (Nantes)
Mme Corinne Grand Orthoptiste (St Nazaire)
Présidents du Congrès
Mr Claude Huchet Directeur IES-APAJH (Nantes)
Pr Yves POULIQUEN membre de l’Académie Française
Pr Christian CORBE (Paris) Dr Maryvonne Laurent Le Cloître Ophtalmologiste CESDVA
(Rennes)
Avec le soutien de Mr Yves Maigret Opticien (Nantes)

L’Institut des Hauts Thébaudières (IPHV - Vertou) Mr Claude-Alain Marcheteau Orthoptiste Institut Montéclair
(Angers
L’Institut Montéclair (Angers)
L’école Emile Péhant et l’APAJH (Nantes) Mme Laurence Orveillon-Prigent Orthoptiste CESDVA (Rennes)
Le CERBV (Nantes) Dr Jean-Bernard Rottier Ophtalmologiste (Le Mans)
L’école des chiens-guides (Angers) Mme Martine Routon-Schutte Orthoptiste (Nantes)
Le CESDVA (Rennes) Mlle Marie-Sylvie Sander Ingénieur ORS (Nantes)
La Clinique Sourdille (Nantes)
Mr Bertrand Tessier Chef de service Institut Montéclair
(Angers)
Président
Mr Gérard Tourtelot Opticien (Nantes)
Christian Corbé Ophtalmologiste (Paris)
Pr Michel Weber Ophtalmologiste CHU (Nantes)
Vice-Présidents
Mme Christine Aktouche Orthoptiste (Paris) Le Comité remercie pour leur aide au secrétariat et à la traduction
Dr Georges Challe Ophtalmologiste (Paris) Mesdemoiselles Katia Gaute et Lyse Avital
M. Hugues Paulet Opticien (Reims)
Secrétaires Secrétariat Administratif
Dr Béatrice Le Bai Ophtalmologiste (Paris)
CANAL55 Congrès/ARIBa 2002
Claude Pourkat Directeur ARAMAV (Nîmes)
Trésoriers 130, rue Cardinet 75017 Paris
M. Bruno Delhoste Opticien (Paris) Tél. : [Link].55 - Fax : [Link].47
Mme Marie-Cécile Geeraert Opticien (Le Chesnay) Email : congres@[Link]
è me
ARIBa – 4 Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
 Vendredi 22 Novembre : 33 Chiens guides et personnes malvoyantes: 37 Espace lieu de vie AVJ : cuisine et salon
mise en situation des participants N Guilloteau, MT Nerrière
Soignant - Aide Technique - Personnes Agées D Priol, G Pousset, F Maurage 38 Les systèmes optiques pour améliorer la
34 Comment prescrire une loupe vision de loin des adultes et personnes âgées
ALLOCUTIONS DE BIENVENUE 15 Locomotion et malvoyance JP Bonnac
* Intervention de Monsieur le Président E Masson B Mouchet
39 Orthoptie et déficit du champ visuel péri-
de l’Association Valentin Haüy 16 La cité et le malvoyant 35 Nerf optique et malvoyance phérique
M. Champetier de Ribes G Couturier M Kaddouri, C Marcheteau, I Cochereau M Routon
* Un nouveau centre de rééducation basse 17 DMLA: Retentissement sur la qualité de 36 Cas cliniques de rééducation orthoptique: la 40 Utilisation pratique des questionnaires de
vision vie mesurée et l’humeur des patients DMLA qualité de vie
SY Cohen D Martin, M-O Pataut-Renard J Agussan, K Benmedjahed, B Arnould
QUALITÉ DE VIE ET VISION 18 Intégration psychique de la situation de
1 Qualité de vie et basse vision
C Schepens
handicap Samedi 23 Novembre :
T Guyon, C Pinelli
19 Chaos Vaincu, handicap visuel et violence Enfants et Adultes Jeunes
NOUVEAUTÉS THÉRAPEUTIQUES
M Piot 55 Aptitude médicale au poste de travail : rôle
2 Cécité et glaucomes NOUVEAUTÉS THÉRAPEUTIQUES
A Bron AIDES TECHNIQUES 41 Nystagmus et basse vision du médecin du travail
3 Doit-on opérer un glaucome grave? 20 Correctifs de lumière et activations visuo- H Dalens D Dupas
P-Y Santiago motrices. Un aspect de la revalidation des 42 Place de l’occlusion chez l’enfant strabique AIDES TECHNIQUES
4 Les nouvelles thérapeutiques dans les glau- basses visions malvoyant
comes graves MP Delplace 56 Le multimédia au service des malvoyants
R Genicot D Burger
G Peigne 21 Malvoyance, ergonomie et lumière 43 Cataracte congénitale
5 Les nouvelles avancées dans le traitement T Chazalon, MF Clénet 57 Le multimédia au service des jeunes mal-
N Louis, N Chabin
des DMLA 44 Le glaucome congénital voyants
22 Eblouissement et malvoyance
R Breuval
M Weber C Corbé H Bresson-Dumont
6 Dégénérescence maculaire liée à l’âge 45 Orthoptie et chirurgie de la cataracte 58 Le cartable électronique: projet ETAPE
(DMLA) : Les facteurs de risque et les LA PLACE DE CHACUN EN BASSE VISION congénitale bilatérale P Belseur
moyens de prévention 23 L’organisation des soins en basse vision C Mury 59 PortaNum: une solution pour lire le
M Mauget-Faÿsse F Tuffreau 46 Quand introduire les doubles foyers en tableau
7 Dégénérescence maculaire liée à l’âge 24 Rôle de l’ophtalmologiste en basse vision basse vision? J Colineau, M Douard
(DMLA) : Intérêt d’un dépistage de masse B Le Bail F Lavenant Oger
M Mauget-Faÿsse 25 La place de chacun en basse vision : LÉGISLATION
47 Progrès récents dans le bilan génétique des
8 Chirurgie de la cataracte et dégénérescence l’Orthoptiste maladies orphelines cécitantes 60 Evolution récente de la législation et de la
maculaire liée à l’âge MF Clenet D Bonneau jurisprudence: accès au dossier médical,
M Mauget-Faÿsse 26 L’AVJ : Autonomie dans la Vie Journalière 48 L’éducation de Julie, enfant malvoyant arrêt Perruche
9 Pourquoi existe-t-il encore des décolle- des personnes déficientes visuelles E Glemot, V Glemot M Penneau
ments de rétine graves? Que faire devant V Brouard 61 La loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action
un décollement de rétine grave? 27 Travail en équipe et spécificité de la locomotion QUALITÉ DE VIE - S PORT - ECOLE - sociale et les établissements pour déficients
JF Le Rouic M Dugay INTÉGRATION visuels
10 Illustration des séquelles anatomiques des 28 Rôle des chiens guides pour malvoyants 49 Les pratiques sportives des personnes han- H Rihal
décollements de rétine graves G Rimbault dicapées visuelles 62 Dépendance et malvoyance. L’Allocation
D Baron G Challe Personnalisée d’Autonomie (APA)
11 Les séquelles fonctionnelles du décollement
LES ATELIERS PRATIQUES 50 Basse vision et Handisport F Leveque
de rétine dans la rétinopathie diabétique 29 Fiche de liaison basse vision: mode d’emploi C Carayon
D Martin, MP Beaunoir, F Can, N Robert, H Paulet 51 Qualité de Vie. Accessibilité à l’école RECHERCHE
P Massin 30 La dégénérescence maculaire liée à l’âge: F Boe 63 Le passé, le présent et l’avenir de la vision
cas cliniques niveau débutant 52 Apprentissage de la lecture en noir chez artificielle
QUALITÉ DE VIE SY Cohen, M Algan l’enfant déficient visuel F Becquet
12 La Qualité de Vie en santé : du question - 31 L’annonce du handicap chez la personne âgée N Arrouch 64 Logiciel de simulation personnalisée des
naire à l’outil de mesure M Riss-jayle, C Pinelli, T Guyon 53 Réadaptation fonctionnelle chez l’adulte pathologies visuelles
B Arnould 32 Déplacements intérieurs et extérieurs chez déficient visuel : expérience du CERPA J Surut, J Colineau, X Zanlonghi
13 Déficiences visuelles et qualité de vie : les la personne malvoyante : mise en situation L Rival
outils de mesure des participants 54 Une nouvelle approche dans la prise en LES ATELIERS PRATIQUES
J Gresset E Masson, Y Tournier, F Trubert, C Gatin, charge des personnes déficientes visuelles: 65 Montures et systèmes microscopiques
14 Orthoptie, Qualité de vie et Basse Vision S Lepesant, AGanachaud , G Guilbaud , Y un service d’appui technique, le SIADV adaptés à l’enfant malvoyant
MF Clenet Brelet , P Guilbaud B Tessier A Coulon et G Tourtelot
ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
66 Prise en charge de l’enfant malvoyant : 72 Rôle d’une équipe pluridisiplinaire Intervention de Monsieur le Président de l’Association Valentin H aüy
orthoptiste et opticien H Millet, C Bailly
L Orveillon-Prigent, B Delhoste M. CHAMPETIER DE RIBES
73 La locomotion chez l’enfant
67 Annonce du handicap chez l’enfant Association Valentin Haüy, 5 rue Duroc, 75343 Paris Cedex 03
S Lepesant
M Lespinet
68 Salle de classe “primaire” d’enfants défi - 74 Atelier matériel adapté (Jaws, terminaux
cients visuels Braille)
E Etoubleau, B Carre M Castrillo et P Bossard Monsieur le Professeur,
69 Atelier informatique: logiciels d’agrandis- Mesdames, Messieurs,
sement
75 Cas cliniques de rééducation basse vision
chez l’enfant
Y Briand, A Brouquier
C Marcheteau Permettez-moi de remercier ARIBAqui m'offre une tribune remarquable pour présenter
70 L’enfer administratif d’un patient malvoyant
M Laurent Le Cloitre 76 Comment créer et organiser une structure l'Association Valentin Haüy connue des amblyopes mais inconnue du grand public.
71 Bilan neuro-visuel chez l’enfant cérébro-lésé de basse vision en libéral Vous avez noté les thèmes qui vous sont proposés pour ce 4ème Congrès International:
H Dalens, M Solé, M Neyrial C Grand
■ Qualité de vie dans notre société,

■ Qualité de vie pour basse vision,

Espace Posters
■ Aides techniques,
77 “Etat des lieux” de la rééducation orthop- 80 Présentation du SIADV ■ Livres braille.
tique Basse Vision dans la région Nord - (Service Interrégional d’Appui aux
Autant de sujets qui, depuis 1889 date de la création de notre association, sont au
Pas de Calais Adultes Déficients Visuels)
Institut Montéclair centre de nos préoccupations.
T Desmettre, K Hladiuk, S Bougois, C
Boursier, X Calmet, P Duquesne, B 81 Présentation du service Adultes. Institut Avant de brosser rapidement nos actions qui concourent à une meilleure insertion des
Pinoche, Ph Razemon, C Rossi, M Montéclair personnes atteintes de cécité ou de malvoyance dans notre société et veillent à leur assu-
Ryckewaert, B Hecquet Institut Montéclair rer une plus grande autonomie dans leur vie de tous les jours en les intégrant dans le
82 D’un regard, en savoir plus sur les chiens milieu social et si possible dans le milieu du travail, je vous parlerai de la mission de
78 Présentation générale de l’institut guides et le handicap visuel vulgarisation de la prophylaxie de la cécité qui est la nôtre, représentant un enjeu de
Montéclair Association “Les Chiens Guides
santé publique majeure que nous avons intitulé "Une Vision pour la Vie".
Institut Montéclair d’Aveugles de l’Ouest”
83 Echelle contraste variable: une mesure Pourquoi nous être lancés dans cette campagne ? Depuis de nombreuses années, un
79 Accueil et accompagnement des jeunes rapide de la sensibilité aux contrastes effort particulier était fait par toutes sortes d'intervenants, laboratoires, journalistes…
déficients visuels C Pedelahore, E Coffinet, L Avital, M-S pour porter à la connaissance du public le développement des techniques opératoires
Institut Montéclair Sander, X Zanlonghi concernant la malvoyance mais pas de grands efforts pour informer sur la prévention de
la cécité. J'insiste sur ce travail de prévention, s'il n'est pas dans notre rôle de soigner, il
Festival du Film de Court Métrage sur la Déficience Visuelle l'est de sensibiliser l'opinion publique. Les temps ont beaucoup changé, les maladies
dites cécitantes sont désormais parfois accessibles à une action préventive et thérapeu-
84 L’environnement, cet inconnu... 88 Voir autrement. Zone préférentielle et tique, les unes peuvent être évitées, les autres peuvent voir leur apparition retardée ou
C Holzschuch, D Manière, F Mourey, C rééducation Basse Vision leur évolution ralentie lorsqu'elles sont décelées à temps. Un champ d'action immense
Nourdin, V Roussel M Riss-Jayle, C Pinelli se trouve donc ouvert pour la prévention et pour une meilleure information du public.
85 Conduite et handicap visuel Participer à cette information représente un objectif de santé publique auprès des non-
X Zanlonghi, P Bensaid, M-J Le Liboux 89 Le chien de Lumière voyants mais également auprès d'un large public. Chacun doit être concerné par les
86 Glaucome et qualité de vie. Simulations de IRCOM-Angers, Les Chiens Guides progrès de la médecine, de la chirurgie et par la connaissance de sa propre vision.
déficit visuel dans différents stades de d’Aveugles de l’Ouest C'est dans ce but, "connaissez votre vision" que nous avons organisé douze forums dans
glaucome douze villes différentes entre le 12 janvier et fin avril 2002 sur douze maladies cécitan-
X Zanlonghi, P Bensaid, H Bresson- 90 Dispositifs sonores ou tactiles pour feux de tes ou ayant un lien direct avec la prophylaxie.
Dumont, D Zanlonghi, C Robin circulation pour les personnes aveugles ou
87 Le handicap visuel acquis malvoyantes Vous trouverez le dossier scientifique qui a été fait à la suite de ces forums dans les
C Holzschuch, M Honnart-Thomas M Dejeammes documents qui vous ont été remis. J'ai personnellement assisté à ces travaux et tous les
professeurs, docteurs ou chercheurs qui y ont participé ont insisté sur la pénurie des
spécialistes en ophtalmologie, pénurie qui sera dramatique dans peu d'années. Notre
devoir est de vous aider à alerter le pouvoir politique. Dans ce sombre tableau une seule

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
lueur, un service de garde permanent assuré dans les hôpitaux et dans certains services Au jour d'aujourd'hui, c'est un vain débat d'opposer le braille à l'informatique adaptée,
privés. Merci à eux. ce sont deux clés de l'autonomie, complémentaires et non concurrentes.
J'en profite pour remercier publiquement tous ceux qui ont participé à ces forums, mais Le pôle emploi a jeté les bases d'une vaste enquête sur le devenir professionnel des
vous pourrez me poser la question, je crois, qu'allez-vous en faire ? déficients visuels ayant quitté les milieux scolaires puis universitaires, et de formation
2 200 000 documents de vulgarisation format 12 cm X 12 cm ont été imprimés. professionnelle ces dix dernières années. Ce travail est réalisé en partenariat avec
1 200 000 seront distribués chez les opticiens, un million chez les pharmaciens qui l'Institut National des Jeunes Aveugles et l'AGEFIPH, travail considérable dont nous
recevront les uns et les autres, deux dossiers scientifiques, imprimés à 150 000 exemplai- attendons beaucoup. Par ailleurs, une étude approfondie menée auprès des employeurs
res distribués par l'industrie pharmaceutique à 40 000 médecins généralistes, aux a permis de dégager les orientations prioritaires à mener dans les prochaines années.
5 000 médecins ophtalmologistes, aux 6 000 gérontologues et aux 4 500 pédiatres. Coordonner les efforts pour rendre compatibles aides techniques et outils de
l'entreprise.
Nous souhaitons que cette action permette à de nombreuses personnes de découvrir que
telle affection ophtalmologique est parfois accessible à une action préventive et En matière de formation, tous nos établissements ont mis l'accent sur les programmes
thérapeutique ce qui est le cas pour une maladie totalement asymptomatique jusqu'à d'accompagnement personnalisé. Nous voulons que les personnes aveugles et
l'apparition de complications comme le diabète sachant combien le risque de cécité est malvoyantes échappent à l'exclusion. De notre centre de formation, ce sont 36 élèves qui
grand pour un diabétique. sont entrés dans le monde du travail en 2001.
Naturellement nous participons aux réalisations basse vision du médecin général Corbé Sur le plan de la solidarité internationale, 2001 a été une année très active. Nous avons
par l'acquisition de matériels d'analyse sensorielle pour sujet non-voyant comme nous signé cinq conventions de partenariat avec des pays francophones en voie de dévelop-
finançons un programme pour Ariba sur l'évaluation fonctionnelle et de rééducation pement, avec le Gabon et le Maroc une convention d'aide à la constitution de
basse vision. bibliothèques braille et sonores, avec l'Ile Maurice, le Maroc et la Tunisie une convention
de formation de formateurs en informatique adaptée et deux bourses d'excellence
En 2003 nous participerons au financement des travaux de l'Inserm U 393 "de l'identifi- Valentin Haüy ont été attribuées à une étudiante béninoise et à un étudiant camerounais
cation des gènes responsables ou de désordre visuel héréditaire grave, les dystrophies pour leur permettre de terminer dans leur pays respectif des études supérieures
rétiniennes, à l'abord thérapeutique de ces affections" et au financement des travaux du pendant trois années.
CPT Inserm U 563 du CHU de Purpan "localisation et clonage positionnel du ou des
gènes du kératome familial isolé". Deux buts :
Après cette première partie de mon exposé vous pourrez me demander que faites-vous ■ former des formateurs in situ
dans le cadre de la qualité de vie ? Nos actions sont trop nombreuses pour qu'elles soient ■ maintenir l'usage du français
toutes présentées. Je me bornerai à quelques-unes des aides techniques que nous Les problèmes d'accessibilité qui participent bien sûr à la qualité de la vie sont étudiés
considérons comme primordiales. par une commission mixte Paris/Province pour coordonner notre action. C'est ainsi
La locomotion pour laquelle 12 locomotriciennes exercent dans la plupart de nos qu'elle a mis au point et publié dix fiches techniques destinées aux concepteurs et aux
80 comités. Afin d'enseigner l'utilisation de la canne blanche et depuis plusieurs mois constructeurs d'établissements ouverts au public.
grâce à la collaboration entre notre association et un chercheur de la Faculté d'Orsay, un Pour terminer, sachez que nous disposons à Paris d'une bibliothèque braille qui compte
appareil qui détecte l'obstacle de 0,30 cm à 12 mètres grâce à un faisceau laser qui 300 000 volumes dont 83 000 ont été prêtés en 2001 et qui chaque année s'enrichit grâce
convertit le renseignement soit en vibration sonore, soit en vibration tactile. Cet appareil au travail des bénévoles, mais aussi grâce à notre imprimerie braille qui embosse plus
nécessite aussi un apprentissage et doit être utilisé conjointement avec la canne. Trois de de 10 millions de pages annuellement.
nos locomotriciennes ont été formées à cet appareil, nous sommes en phase d'expéri-
Dans l'ensemble de nos comités, il existe une bibliothèque sonore riche de 36 000 titres
mentation après avoir miniaturisé l'appareil (appelé Teletact) qui pèse maintenant 180 g.
dont 67 000 ont été prêtés l'année dernière.
La technique ne nous fait pas oublier l'apport des chiens-guides à la mobilité de
l'aveugle. Au cours de l'année 2001, 26 chiens-guides ont été attribués par l'intermé-
diaire de 17 de nos comités.
L'apprentissage de l'informatique adapté développé gratuitement dans 38 de nos Toutes nos activités peuvent être consultées sur notre site Internet :
comités, a vu le jour en 1995 à notre siège rue Duroc. Depuis cette date 1 074 élèves ont [Link]
pu, grâce à leur persévéranc,e devenir autonomes, correspondre, et, avec l'aide d'un
scanner, lire leur courrier. Aujourd'hui dans l'ensemble de nos comités nous avons
234 élèves en formation.
Vous savez combien il reste difficile pour un aveugle de se déplacer. A leur intention,
nous avons organisé des cours de braille par correspondance et dans chaque comité des
cours sont donnés sur place. Vous pouvez également consulter l’annonce AVH en première page du cahier couleur intérieur

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
Un nouveau centre de Rééducation Basse vision Dr Zanlonghi, du Dr Banchereau au CH du Mans, à celles des ophtalmologistes, orthop-
A new center of Rehabilitation Low vision tistes et opticiens de la région ?
Le centre de basse vision, c’est d’abord la mobilisation d’une équipe pluridisciplinaire
qui regroupe des médecins ophtalmologistes, des orthoptistes, des rééducateurs en loco-
JEAN PIERRE BÉNARD
motion et autonomie de la vie journalière, des psychologues et assistantes de services
Mutualité de l’Anjou,67 rue des Ponts-de-Cé, 49028 Angers Cedex 01 sociales, et qui fera aussi appel aux interventions de médecins ORL, gériatres, neurolo-
gues et spécialistes de rééducation fonctionnelle
C’est en qualité de représentant de la Mutualité Française Pays de la Loire que je m’a- Il va offrir une réponse pour toutes les personnes qui ne peuvent bénéficier immédiate-
dresse à vous ce matin, pour vous dire quelques mots du centre basse vision qui va pro- ment d’une réponse de proximité, ou du moins pour toutes celles dont la situation
chainement ouvrir ses portes à Angers. requiert qu’elles soient adressées dans un premier temps à un pôle clairement identifié
Tout d’abord, je dois témoigner que la Mutualité des Pays de la Loire qui a monté ce comme un lieu de ressources en matière de compétences en basse vision. Le centre basse
projet, et va gérer cette structure, n’en est pas tout à fait l’initiatrice. vision accueillera les personnes dont la déficience visuelle sera très sérieuse. Il leur pr o-
Il faut rendre à César ce qui lui appartient, et donc dire ici que l’initiative de ce centre posera une évaluation complète de leurs capacités visuelles fonctionnelles, et une réédu-
vient de la clinique Sourdille à Nantes, et plus précisément de l’effort conjugué de M. cation pour toutes celles qui auront la possibilité de réinvestir dans leur vie quotidien-
Zanlonghi qui nous accueille aujourd’hui, et de M. Jardon, qui dirigeait alors cette cli- ne les acquis de cette rééducation. La rééducation pourra être proposée de différentes
nique. manières : soit à l’intérieur de la structure pour les personnes qui habitent en proximité,
soit par des membres du réseau régional basse vision qui sera activé pour cela.
C’est en effet à l’occasion du travail mené par l’équipe de M. Tuffreau au sein de
l’Observatoire Régional de la Santé sur la basse vision dans notre région en 1999 et 2000, Pour les personnes qui ne pourront pas vraiment, ou ne souhaiteront pas, bénéficier
que M. Péricard, directeur de l’ARH, a fait un appel à projet lors de la restitution de cette d’une rééducation en basse vision, en locomotion ou AVJ, le centre basse vision devra
étude, et que la Mutualité des Pays de la Loire s’est portée candidate. chercher à promouvoir des réponses de proximité en terme d’adaptations, c’est à dire la
possibilité d’organiser des services associant les acteurs de la basse vision et tous les
L’intérêt qu’il présentait, sa proximité avec nos activités au sein de l’Institut Montéclair
intervenants au domicile des personnes pour adapter leur environnement quotidien aux
et des centres d’optique mutualistes, nous ont naturellement amené à approfondir cette
difficultés visuelles qu’elle rencontrent. Ces pratiques sont déjà à l’œuvre en Maine et
orientation, en relation notamment avec Mme le Docteur Chambet, présidente de
Loire et en Loire Atlantique, du fait de l’engagement des centres pour déficients visuels,
l’APAM, aux différentes étapes de cette élaboration.
elles devront être étendues et développées.
Aujourd’hui, le projet est prêt, il a été agréé par le CROSS sanitaire des Pays de la Loire
Le centre basse vision, en relation avec le réseau régional, aura également la mission de
et validé par la Commission Exécutive de l’ARH. Il doit ouvrir ses portes au début de
réaliser un travail de sensibilisation à la basse vision pour tous les professionnels de
l’année 2003, sans que la date n’en soit encore précisément fixée, pour des raisons que
santé qui restent encore trop éloignés de cette orientation, qu’il s’agisse des médecins
vous comprendrez d’ultimes “réglages financiers”.
généralistes ou de médecins spécialistes dans toutes les spécialités qui “rencontrent” la
La mise en place de cette structure, la troisième en France après le centre géré par basse vision.
l’APAM à Paris dans le 14e arrondissement, et celle gérée par l’ARAMAV à Nîmes (qui
Comme vous pouvez le constater, le centre basse vision a vocation à devenir un pôle
nous a également aidé dans ce montage et que je remercie ici), la mise en place de cette
représentatif de ce dispositif complet qui se construit dans cette région, et qui deviendra
structure va permettre à notre région de disposer d’un nouvel outil qui va s’articuler
à n’en pas douter un modèle, une référence sur les “bonnes pratiques” en faveur des
avec le réseau régional basse vision, dont nous sommes naturellement partie prenante,
personnes souffrant de déficiences visuelles.
pour offrir aux personnes déficientes visuelles de notre région l’offre sans doute la plus
complète en France pour répondre à leurs difficultés, à l’instar de ce que nous avons pu En bon mutualiste, je dois aussi m’interroger sur la pertinence de ces actions au regard
observer dans certains pays d’Europe ou d’Amérique du nord. de leur coût. Bien que nous n’ayons pas encore le moindre recul à ce propos, l’analyse
est à priori aisée : le centre basse vision, ce sont dix places de soins de suite et de réadap-
C’est une évolution considérable : alors que, pour reprendre les mots de M. Tuffreau
tation, et une petite dizaine de postes, le réseau, c'est l'optimisation de la relation entre
dans ses conclusions sur le travail mené par l’ORS “le concept de basse vision n’existait
les professionnels concernés qui sont déjà présents, et des coûts liés à la coordination et
pas, ou n’existe pas en France”, alors que, toujours selon la même étude, “la demande
à la mobilisation d’acteurs qui n’entrent pas aujourd’hui dans la nomenclature sanitai-
ne fait qu’émerger timidement”, l’offre ici est organisée et disponible pour permettre à
re (rééducateurs spécialisés non orthoptistes par exemple). Tous ces coûts, qui actuelle-
nos concitoyens de mener une vie plus autonome et plus digne, malgré leur déficience
ment n’existent pas et qui sont, somme tout, significatifs, restent faibles au regard de
visuelle.
l’intérêt manifeste qu’offrent ces nouvelles actions :
Que va offrir le centre basse vision de spécifique qui puisse s’ajouter à ce dispositif qui
■ en termes de soins : parce qu’actuellement, les personnes souffrant de graves déficien-
va de l’enfance (pour laquelle les centres des Hauts Thébaudières et de Montéclair, et les
ces visuelles sont très souvent abandonnées à leur sort, et cette souffrance, régulière-
services de l’APAJH et du SERDAAsont présents), aux situations professionnelles des
ment, en engendre d’autres. L’accompagnement dont elles pourront ainsi bénéficier
adultes déficients visuels soutenues par l’Agefiph, avec l’intervention d’Itinéraires
leur redonnera de l’espoir.
déficients sensoriels ou du SIADV et du CERPA de Vertou, aux réponses sanitaires du

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■ en termes d’autonomie : une personne atteinte de déficience visuelle perd complète-
ment confiance dans ses propres capacités à accomplir elle-même un certain nombre
d’actes de la vie quotidienne et à se déplacer. Elle doit donc faire appel en permanen-
ce à des tiers. La rééducation et le soutien d’une manière générale, vont jouer ici un
rôle essentiel pour lui permettre de continuer à réaliser seule un ensemble de tâches.
■ en terme de dignité : c’est un point peut-être un peu moins mesurable, mais qui nous
semble primordial : redonner aux personnes déficientes visuelles la confiance dans
leur capacité à agir et les moyens de le vivre , c’est un acte de foi dans la personne, un
acte qui la respecte et lui permet de garder cette dignité si essentielle pour chacun.
■ en terme de bonnes pratiques de réseaux et d’économie de la santé : je l’ai dit plus Vendredi 22 Novembre 2002
haut, nous allons agir dans le sens d’un véritable optimisation des ressources des pro-
fessionnels de la déficience visuelle, cette manière, que nous voulons promouvoir, de
travailler beaucoup plus ensemble nous fera gagner à tous du temps, et permettra
d’accroître considérablement l’efficacité de nos interventions et les résultats auprès
des patients concernés.
Soignant - Aide Technique
Personnes Agées
C’est le sens du message que je voulais faire passer au nom de la mutualité régionale. Je
vous remercie de votre attention.

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 1 ciales rencontrées et sur les manières de les surmonter efficacement, de les transcender.
En effet, mieux connaître c’est moins subir, au sens étymologique d’endurer malgré soi.
Qualité de vie et basse vision La situation de la personne amblyope (ce terme est employé abusivement en la seule
Low vision and quality of life langue française pour désigner tous les états pathologiques de la vue) est ambiguë tant
par rapport à elle-même que par rapport à son entourage. En effet, le monde visuel s’im-
C SCHEPENS pose à elle, mais il demeure imprécis et donc anxiolisant. Sa conquête demande un cer-
tain effort et il génère donc moins spontanément le plaisir. Le mot amblyope provient
Psychologue, Service d’accompagnement spécifique pour déficients visuels du HVFE, rue W du grec : Amblies (faible) et Ops (l’œil). Tout comme beaucoup n’osent plus prononcer
Churchill 121a - B-6180 Courcelles, Belgique le mot aveugle (en ce qui nous concerne nous n’écartons pas ce terme dans la pratique
clinique), on n’ose plus prononcer le mot amblyope. On lui substitue des variantes : mal-
Résumés : voyant, faible de vue, déficient visuel partiel, handicapé de la vue partiel, diminué
La malvoyance peut perturber profondément la qualité de vie de celui qui en est victime. Il visuel (de l’allemand Sehbehinderte), personne atteinte de basse vision (de l’anglais
peut la recouvrer en développant une acceptation suffisamment dynamique de sa perte de Low vision), personne perdant la vue, les gênés visuellement, ce qui est la dernière
capacités et de puissance tout en retrouvant une bonne image de soi. L’adoption intelligente mode lancée par les internautes malvoyants... On tourne autour du pot, ce qui traduit
de stratégies compensatoires et le fait de s’entourer, avec la collaboration de ses proches, d’un l’influence profonde de ce handicap sur celui qui en est atteint et sur son entourage.
environnement physique qui lui convienne au mieux favorise aussi le retour à une vie harmo-
nieuse et à un plaisir de fonctionner. La parole du Professionnel est nécessaire tant pour la La vision est le sens le plus évolué de notre espèce tant sur le plan imagé, que visuomo-
personne handicapée elle-même que pour son entourage teur, que cognitif et qu’affectif. Elle concerne quelque 50 % de notre cortex. Chaque objet
y est projeté et analysé sous trente-deux angles différents, ce qui pose le problème, enco-
Low vision can deeply affect the quality of live of people suffering from it. They can recover it by deve-
re peu élucidé, de l’unicité perceptive finale. In fine, voir c’est identifier selon le par-
loping a sufficiently dynamic acceptance of their loss of capacities and power, while finding a positive
self-image again. By adopting compensatory strategies intelligently and with the collaboration of their cours : voir, aller vers, marcher... courir, prendre, comprendre et en éprouver du plaisir.
close relatives in order to create an optimal physical environment, they can also contribute to their come La vision est l’appréhension à distance du monde de manière spontanément synthétique
back to an harmonious life and a real pleasure of operating. The assistance of a professional is necessa- et simultanée alors que la sensibilité tactilokinesthésique colle à l’objet, est discontinue
ry for the handicapped person themselves, as well as for the people around them et successive. L’œil, dont le fonctionnement est déjà si complexe, est relié au super-ordi-
nateur qu’est le cerveau humain dont les dix milliards de neurones interconnectés lui
Mots-Clés : confèrent une énorme puissance de traitement des informations et des adaptations, ainsi
Malvoyance, vision, deuil, image de soi, compensations que la genèse et l’incessante gestion d’apprentissages très complexes et redondants. Dès
Low vision, grief, self-image, compensation, quality of life les années 1965 nous avons lancé l’expression, quelque peu provocatrice à l’époque :
ref: AM20109 “C’est le cerveau qui voit et qui regarde”. La vision est finalement un acte nerveux,
psychologique de prise de connaissance efficace d’une partie de l’environnement en vue
Le lecteur ne trouvera pas ici le texte exhaustif de notre exposé liminaire. En cas d’inté- de connaître, d’agir et de jouir. De nombreuses expressions du langage populaire témoi-
rêt, il pourra se référer à nos nombreuses publications qui développent les aspects évo- gnent de la grande valeur et du symbolisme attachés à la vue. C’est dire que sa perte ou
qués. son altération perturbe fortement le vécu de la personne qui en est atteinte.
La qualité de vie de la personne malvoyante est liée à et elle s’exprime dans son adap-
L’être humain, en ce qu’il a de plus vrai, est sa manière de vivre, sa qualité de vivre. Son
tation à son handicap. L’amblyopie suscite à la fois une perte de capacités, une perte de
vécu consiste en l’intégration dans son environnement à partir de son ressenti, de son
puissance, une profonde altération et une remise en cause de l’image de soi qui est si
intelligence et de son vouloir. Depuis la nuit des temps l’absence de vision ou sa grave
importante pour le bonheur de tout être humain. Ces ressentis négatifs varient d’indivi-
altération exerce un impact profond sur la personne qui en est atteinte, sur son entoura-
du à individu. En effet chaque malvoyant est un cas bien particulier selon les modalités
ge et sur la Société. Il est suscité notamment par l’inconscient individuel et collectif atta-
de sa vision et l’adaptation finale de son cerveau à ses carences sensorielles. C’est ce que
ché à la perte ou à la grande faiblesse de la vue. Tout handicap produit en un premier
nous avons appelé “La grande nébuleuse de la malvoyance”. De plus il n’y a pas de rela-
temps une réaction émotive puis apparaît la représentation de la différence par rapport
tion linéaire entre la gravité objective de l’atteinte physiologique et son ressenti psy-
à la norme. On peut la réduire, l’améliorer et la dédramatiser par une meilleure connais-
chique. Ainsi tel individu dont l’acuité visuelle est de 3/10, pour ne parler que de sa
sance des faits et des problèmes rencontrés. C’est la parole du “Professionnel”. Selon
vision centrale, peut s’estimer plus handicapé qu’une personne dont l’acuité n’est que
une expression qui nous est chère “L’ère est à l’aide aux efforts personnels et continus
d’un dixième. Le plaisir de vie du malvoyant dépend, pour une bonne partie, de la qua-
de la personne handicapée vers l’autonomie croissante et le plaisir de vivre”. Cette aide
lité de son adaptation à sa déficience en adoptant des techniques compensatoires qu’of-
sera au mieux efficace si elle prend en compte des données issues de l’observation rigou-
fre désormais la réadaptation fonctionnelle. Pour permettre la reconquête d’un bien
reuse des personnes atteintes de basse vision, du repérage de leurs stratégies compen-
vivre suffisant celle-ci doit répondre à une réelle motivation et prendre en compte le
satoires préférentielles en ce compris l’économie des efforts afin de réduire la charge
caractère holistique de la personne. La qualité de vie est aussi très étroitement liée à l’i-
nerveuse et mentale qu’elles génèrent, du recueil structuré et critique de leur introspec-
mage de soi qui est évidemment agressée par la survenance ou l’aggravation d’un dys-
tion et, cela va de soi, des recherches scientifiques disponibles. La parole du profession-
fonctionnement visuel. En parcourant, souvent péniblement et avec des retours en arriè-
nel peut informer le malvoyant et son entourage sur la réalité des difficultés psychoso-

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re momentanés, les diverses étapes classiques du travail de deuil, la personne mal- perdu en rue, l’aggravation de la pathologie, ce qui est hélas fréquent, le décès d’un pro-
voyante doit accéder à une acceptation suffisamment dynamique de son handicap : l’i- che, l’aide refusée ou maladroite, la naissance d’un enfant, un chagrin d’amour...
nitiale phase de sidération, la relative et souvent subtile négation du handicap ou de ses Rappelons que tout deuil ravive tous les autres deuils. Comme toute personne handica-
conséquences pratiques, l’incontournable et nécessaire phase de dépression-agressivité, pée, mais peut-être davantage et autrement du fait de la symbolique particulière de la
la résignation débouchant progressivement sur une réaction suffisamment positive par vision, l’amblyope est l’objet de ce que l’on appelle la haine primaire. En effet, il déçoit
rapport au handicap, la perception comme adéquats et réalisables des moyens suscepti- et fait peur à son entourage parce qu’il ne correspond pas au schéma biologique habi-
bles d’améliorer l’adaptation et la volonté concrète de leur mise en œuvre selon l’élan tuel de l’espèce. C’est initialement sa mère qui éprouve inconsciemment l’envie de tuer
vital. Le malvoyant recouvre alors un plaisir de vivre suffisant, c’est-à-dire in fine la cet enfant décevant. Mais cette attitude, consciemment insoutenable, est profondément
capacité de s’aimer à nouveau lui-même tel qu’il est désormais. Cette attitude est néces- refoulée et s’opère alors un retournement en sens contraire qui débouche dans la clas-
saire pour le maintien ou le rétablissement de contacts harmonieux, agréables avec l’en- sique ambivalence de la surprotection et du rejet. Ce phénomène est tout à fait normal,
tourage immédiat et la Société. même incontournable. Cependant un tiers professionnel peut intervenir pour clarifier
Des professionnels réellement spécialisés, dont des Psychologues, peuvent aider le mal- les attitudes, pour faire le tour des attentes personnelles, pour dépassionnaliser, pour
voyant dans ce trajet vers la relative transcendance du handicap. Sous peine de ne pas déculpabiliser et conscientiser.
être crédible, le professionnel doit, dès le départ, convenir avec la personne du caractè- Les entreprises sont, à tout le moins, embarrassées lors de l’embauche ou du maintien
re profondément injuste, affligeant et intolérable de ce qui lui arrive. d’un travailleur malvoyant. Or il est bien évident qu’une personne handicapée de la vue
La qualité de vie postule également un environnement adéquat. C’est pourquoi la per- bien insérée professionnellement mène une vie plus heureuse, plus variée, plus épa-
sonne souffrant de basse vision tentera de s’entourer d’un contexte physique qui lui nouie et ressentie comme citoyennement utile. Sa difficulté d’intégration dans le monde
convienne au mieux, ce qui suppose la bonne compréhension et la collaboration de son du travail est ancienne et récurrente, mais de nouveaux obstacles surgissent du fait d’un
entourage : éclairage adéquat, et pour répondre à des besoins bien actuels, la configura- environnement ergologique qui devient de plus en plus visuel et qui de plus est, mobi-
tion lors d’un travail sur PC doit notamment tenir compte d’un agrandissement de la lise majoritairement la vision rapprochée alors que le système visuel de notre espèce
taille des caractères et de contrastes adaptés à la vision de chacun, signalisation des piè- demeure essentiellement programmé pour une vision distale. Songeons à l’omniprésent
ges à éviter et des utiles repères visuels contrastés et signifiants, configuration logique usage des ordinateurs auxquels les malvoyants doivent s’adapter.
et pas trop complexe des locaux habituellement fréquentés... Rappelons à ce propos les Cet envahissement du visuel concerne aussi la vie de loisirs dont l’importance s’accroît
deux tendances sociopolitiques actuelles : d’une part ce que l’on appelle la “totale non fort heureusement à notre époque. C’est ainsi que les adolescents aveugles ou mal-
discrimination” par le tout aménagement physique de l’environnement et d’autre part voyants déplorent les discothèques actuelles dont l’éclairage est alternant, dispersé et
la tendance qui privilégie davantage le développement des capacités d’adaptation per- trépidant. S’y ajoute le mur du son, comme suite à l’intensité des décibels, qui achève de
sonnelle de la personne handicapée. L’attitude adéquate est évidemment médiane et désarçonner totalement notre public. La qualité d’existence des personnes malvoyantes
l’honnête pragmatisme s’impose selon les moyens disponibles. En ces matières et en ces c’est aussi une vie sociale et associative réussie et agréable. La chose n’est pas toujours
choix, l’influence des diverses cultures n’est pas négligeable (pays de culture anglo- facile pour eux et la tentation de se réfugier dans un monde de seule malvoyance peut
saxonne, scandinave, latine, africaine...). surgir. Les rapports avec ses proches peuvent aussi soit susciter des embarras et de la
La qualité de vie c’est aussi la bonne adaptation à l’entourage humain. A ce propos, le peine, soit une aisance de vivre et du bonheur. On sait que le deuil de l’entourage est
problème des handicapés ne constituant plus une réelle priorité sociopolitique, on peut rarement synchronisé avec celui de la personne handicapée elle-même. L’entourage est
déplorer une subtile et perverse tendance actuelle à vouloir banaliser les situations han- souvent désemparé, apeuré et a donc tendance à nier plus ou moins, à sous-estimer la
dicapantes, notamment les nombreux impacts des pathologies visuelles. Le malvoyant déficience. Ses réactions initiales mais qui peuvent perdurer sont souvent maladroites
occupe une situation équivoque pour l’entourage : que voit-il exactement ce diable parce qu’anxieuses : du type de la preuve par soi “A ta place je ferais ceci ou cela” en
d’amblyope, quand et comment faut-il l’aider ? Il peut lire un livre et ne pas pouvoir se s’inspirant des réactions que l’on a déjà eues ou que l’on imagine que l’on développerait
déplacer seul ou inversement. A la limite il peut être pris pour un simulateur. La défi- dans des circonstances similaires. Cette attitude a l’art d’hérisser la personne handica-
cience visuelle n’est pas toujours évidente. Le port de lunettes n’est pas toujours néces- pée, comme d’ailleurs tout un chacun. Epinglons aussi l’épanouissement sexuel pris au
saire. On lui rétorque : portez vos lunettes. Le malvoyant est plus dérangeant qu’une sens large du terme qui est capital à tout âge. La personne malvoyante mènera une vie
personne aveugle totale. Le comportement à adopter à son égard est plus multiforme et plus heureuse si elle a appris d’une part à accepter l’absence de la perception des
donc plus embarrassé. Cela peut susciter une tendance à accentuer le stigmate, c’est-à- signaux sexuels socialisés d’invite ou d’écart qui sont quasi exclusivement visuels et qui
dire à “aveugliser” l’amblyope. Cette attitude est très pénible pour le malvoyant d’au- donc lui échappent et d’autre part à s’y adapter. Ainsi, l’installation et l’intelligent béné-
tant plus qu’il se pose toujours, fût-ce en non dit, la lancinante question : deviendrai-je fice d’un environnement favorable tant sur le plan physique que sur le plan humain
un jour aveugle total ? Certes il n’a pas vécu le traumatisme purement psychique lié à la (l’entourage proche, plus lointain et la Société) postulent la parole des professionnels
perte totale de la lumière, c’est plutôt la crainte de la perdre un [Link] eu l’occasion que nous sommes afin que tout cela soit rendu plus facile et plus efficace, mieux accep-
d’examiner et d’essayer d’aider quelque cinq mille personnes handicapées de la vue té et désanxiolisé. Répétons que mieux connaître et se connaître, c’est moins subir mal-
nous n’avons jamais rencontré l’une d’elles qui ait totalement “digéré” son handicap. gré soi.
Une tristesse, une certaine révolte demeurent toujours sous-jacentes et peuvent être exa- Ainsi la qualité de vie des personnes malvoyantes c’est finalement le maintien ou la
cerbées par des événements déclenchants tels : une bousculade dans le métro, s’être reconquête d’un plaisir de vivre suffisant, d’une bonne image de soi mais qui peuvent

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être modifiés. Ces évolutions sont incontestablement favorisées par l’initiale force du 2
moi, par la structure de la personnalité, mais tout autant par la mise en place d’un envi-
ronnement compatible et de techniques compensatoires. Elles s’affinent constamment. Cécité et glaucomes
L’individu doit se convaincre de leur utilité, de leur efficacité pour redevenir opérant, Blindness and glaucomas
pour se sentir à nouveau un citoyen à part entière, tant objectivement que subjective-
ment. Des démarches et des pratiques actuelles poursuivent la conscientisation, la ges- A BRON
tion mentale des stratégies supplétives privilégiées telles que mises en œuvre par
chaque individu, en ce compris l’économie des efforts à fournir. L’affinement constant Ophtalmologiste, Service d’Ophtalmologie, CHU, Hôpital Général, 21000 Dijon
de la connaissance de l’intermodalité sensorielle permettra d’améliorer encore la quali-
té de vie des personnes atteintes de basse vision. Résumés :
En conclusion la majeure partie des personnes malvoyantes mènent finalement une vie Les glaucomes représentent aujourd’hui la seconde cause de cécité mondiale. Les glaucomes
de qualité, suffisamment heureuse, épanouie, riche, curieuse, créatrice et ouverte à à angle ouvert de par leur prévalence sont la principale cause de cécité parmi les types de
glaucome. Cependant les glaucomes chroniques par fermeture de l’angle payent un lourd tri-
autrui. Elles ont une bonne image d’elles-mêmes, ouverte au désir, au plaisir selon les
but à la cécité car ils sont difficiles à reconnaître et à traiter.
contenus que chaque être humain peut y mettre en raison de sa personnalité, de son Selon la définition de la cécité utilisée, on peut estimer que pour les glaucomes à angle ouvert
passé, de ses aspirations et selon les moments de son existence. La personne malvoyan- après vingt ans d’évolution la cécité unilatérale survient dans environ 25% des cas et la céci-
te doit accepter sa différence et vivre au mieux avec elle. Pour ce faire il lui est utile de té bilatérale dans 5 à 9% des cas.
prendre conscience de ses modes de fonctionnement particuliers, de bien se connaître La prévention de la cécité des glaucomes passe d’une part par le dépistage et d’autre part par
comme personne handicapée de la vue selon le fameux “Gnôthi Seauton” de Socrates la baisse efficace de la pression intra-oculaire comme l’ont démontré des études récentes à
qui se rapproche de notre plus contemporain et désormais admis “Aimes-toi toi-même”. grande échelle.
Cette raisonnable estime de soi est d’ailleurs la condition sine qua non pour l’estime et Glaucomas are the second cause of blindness worldwide. Open angle glaucomas are the leading cause
l’amour d’autrui qui est la marque par excellence d’une qualité de vie humaniste. Le of blindness among glaucomas, which is mainly due to their prevalence. However chronic angle closu-
malvoyant doit admettre et faire admettre par son entourage, sans agressivité et avec re glaucomas are more severe because they are difficult to diagnose and to treat. According to the defi-
habileté, la réalité de ses possibilités mais aussi de ses importantes et incontournables nition, one can consider that after a follow-up of 20 years unilateral blindness occurs in about 25%
limitations qui nécessitent parfois l’aide discrète, gentille et efficace des tiers. Le calme while bilateral blindness is observed in 5 to 9% of the glaucomatous patients. Glaucoma screening and
développement d’une telle attitude l’empêchera de se culpabiliser, il endiguera son lowering intra ocular pressure are the only proved actions aimed to decrease blindness associated with
anxiété. Il lui épargnera aussi une charge mentale et nerveuse excessive, une harassan- glaucomas.
te et vaine surcompensation avec son corollaire le surmenage généralisé qui guette tout
Mots-Clés :
amblyope tant sur les plans représentatif que cognitif et même affectif. Il lui évitera aussi Glaucomes, cécité, facteurs de risque, hypertonie oculaire, prévention
le stérile repli sur lui-même ou sur un monde de seuls handicapés, fussent-ils de la vue, Glaucomas, blindness, risk factors, ocular hypertension, prevention
ce qui irait à l’encontre d’une réelle qualité de vie.
ref: AM20048
Bilbiographie :
L’adaptation fonctionnelle et la préparation à l’insertion des jeunes handicapés de la vue. Schepens C.
Valentin Haüy 1999;53:26-29 Les glaucomes représentent aujourd’hui la seconde cause de cécité dans le monde der-
L’amblyopie: stratégie de compensation et d’adaptation. Schepens C. Le Journal des Psychologues rière la cataracte. Si les inégalités de prise en charge de la cataracte entre les pays occi-
1991;84:26-28 dentalisés et les pays en voie de développement sont bien connues [1], les glaucomes
Aspects spécifiques de la vie affective des personnes amblyopes et de leurs comportements. Schepens C.
Valentin Haüy 1992;26:14-17 affectent de façon égale toutes les parties de la planète quelque soit la solidité de leur
Adolescence et handicap visuel. Schepens C. Comme les autres 1993;115,:24-27 économie. Pour la fin du deuxième millénaire le nombre de glaucomateux était estimé à
66 millions dont 7 millions d’aveugles [2]. Ce nombre est bien évidemment approxima-
tif mais d’autres estimations donnent un chiffre voisin de 8 millions derrière les 25
millions d’aveugles de cataracte [3].
Dans cette courte revue nous évoquerons :
■ Le problème des définitions
■ La cécité pour quels glaucomes ?
■ La prévention de la cécité due aux glaucomes

Le problème des définitions

En ce qui concerne les glaucomes, les choses sont en apparence relativement simples. La
définition moderne et ubiquitaire des glaucomes pourrait être : une neuropathie optique

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progressive avec des altérations de la papille et des atteintes subséquentes du champ Le dépistage
visuel. Toutes les études épidémiologiques concordent sur un point : 40 à 50 % des patients por-
Pour la cécité la définition est cruciale. En effet de quelle cécité parle-t-on ? S’il s’agit de teurs de glaucome ne sont pas identifiés [16]. La tâche est donc lourde qui consiste à
l’acuité visuelle retient-on la cécité légale qui est de 1/20 chez nous, mais de 1/10 dans rechercher ces patients dont la cécité due au glaucome peut le plus souvent être évitée.
d’autres pays, ou bien garde-t-on uniquement l’absence de perceptions lumineuses ? Si La mesure de la tension oculaire au tonomètre de Goldmann ou à air est à elle seule un
le champ visuel est choisi comme marque de la cécité s’agit-il d’une atteinte dans les 5 piètre outil de dépistage. En effet sa sensibilité (capacité à identifier les vrais patients
ou 10 degrés centraux et avec quelle méthode ? Les choses se compliquent encore plus glaucomateux) est de 47 % et sa spécificité (capacité d’affirmer qu’un sujet n’a pas de
si l’on opte pour un examen binoculaire du champ visuel [4]. glaucome) est de 92 % pour un chiffre de 21 mm Hg [17].
Comme l’a écrit avec beaucoup de bon sens un éditorialiste, la première cause de cécité Il faut donc nécessairement adjoindre une technique plus spécifique et plus sensible ;
est sa propre définition ; plus de personnes sont aveugles par définition que par toute aujourd’hui cette technique existe, il s’agit du FDT (Frequency Doubling Technique) qui
autre cause [5]. Le même auteur souligne que aveugle s’utilise avec le verbe être ; je suis donne un champ visuel de dépistage en une minute par œil. Sa spécificité et sa sensibi-
aveugle marque un arrêt, la cécité faisant partie intégrante de la personne. Par contre la lité dépassent les 90 % [18].
maladie s’emploie avec le verbe avoir, j’ai un glaucome, ce qui laisse plus de place à l’ac-
Les progrès de la génétique sont une autre approche du dépistage, pour l’instant enco-
tion.
re assez loin de la pratique quotidienne [19].
Enfin le terme cécité est ambigu, car il est estimé que 90 % des cécités légales possèdent
encore des perceptions lumineuses. De plus, comment être crédible pour un patient La baisse de la pression intra-oculaire
atteint de DMLAen lui affirmant qu’il ne sera jamais aveugle, alors que la famille bran- Certes la PIO n’est pas la cause des glaucomes, mais c’est un des principaux facteurs de
dit un article d’un journal grand public avec le titre « La DMLA, première cause de céci- risque qui a le grand avantage d’être accessible à un traitement. De nouvelles pistes thé-
té après 65 ans ». rapeutiques ont été ouvertes dans le domaine des désordres vasculaires des glaucomes
La classification de PH Wood qui évalue les maladies non pas uniquement sur l’aspect et de la neuroprotection par exemple. Si de nombreuses preuves expérimentales chez
mécanistique, mais sur le retentissement fonctionnel et social (incapacité, déficience, l’animal viennent appuyer ces hypothèses, il faut bien garder à l’esprit que seule la bais-
handicap) est certainement plus proche de la réalité des problèmes des patients, mais en se de la PIO d’une façon suffisante et adaptée pour chaque patient comme la recherche
pratique elle est peu utilisée [6]. de la PIO cible par exemple a été démontrée comme efficace dans la sauvegarde de la
fonction visuelle qui se résume pour l’instant au champ visuel au travers de grandes
La cécité pour quels glaucomes ? études prospectives de longue durée [20].
Aux USA une estimation donnait pour l’an 2000, 130.540 personnes glaucomateuses Ainsi dans les glaucomes débutants non encore traités la CIGTS (Collaborative Initial
aveugles des 2 côtés (acuité visuelle ODG ( 1/10) pour une population de glaucome pri- Glaucoma Treatment Study) est une étude prospective, randomisée, multicentrique (14
mitif à angle ouvert de 2.5 millions [7]. centres aux USA) qui a évalué le traitement médical et chirurgical avec détermination
Des études de la Mayo Clinic sur une période de plus de 20 ans ont conclu à 27 % de d’une PIO cible [21]. A cinq ans le champ visuel était bien conservé dans chaque grou-
cécité unilatérale et 9 % de cécité bilatérale [8, 9]. Dans cette série le déficit initial du pe [22].
champ visuel était le facteur pronostique essentiel quant à la cécité [10]. La chirurgie Dans les glaucomes avancés, l’AGIS (Advanced Glaucoma Intervention Study) est une
permettait dans cette cohorte d’éviter la cécité dans 54 % des cas [11]. Ces chiffres sem- étude prospective, randomisée, multicentrique (11 centres aux USA) qui a enrôlé de 1988
blent cependant un peu élevés la cécité bilatérale se situant plutôt vers les 5 % [12]. à 1992, 789 yeux de 591 patients [23]. Après 8 ans le groupe qui avait en moyenne une
Pour les glaucomes secondaires, le taux de cécité est mal connu mais l’impression cli- PIO inférieure à 12 mm Hg avait peu aggravé son champ visuel contrairement aux grou-
nique est qu’ils sont beaucoup plus sévères que les formes primitives. pes avec des pressions supérieures [24].
Quant aux glaucomes chroniques à angle fermé, ils représentent en Chine un véritable Dans les hypertonies oculaires l’OHTS (Ocular Hypertension Treatment Study) est une
fardeau et 91 % des glaucomes, avec environ 10 millions de personnes touchées après 40 étude prospective, randomisée, multicentrique (22 centres aux USA) qui a enrôlé 1636
ans : 55 % ont un œil aveugle et 18.1 % présentent une cécité bilatérale [13]. patients hypertones [25]. A cinq ans dans le groupe traité médicalement, 4,4 % des
patients ont évolué vers un glaucome contre 9,5% dans le groupe non traité [26].
On peut retenir sommairement que l’atteinte d’emblée des deux hemi-champs conduit
à une cécité dans 54 % des cas sur 10 ans [14]. Si un œil est d’emblée aveugle par glau- Conclusion
come le risque de cécité pour l’œil adelphe est de 9 % à 10 ans [14]. Les glaucomes, vraisemblablement à cause de la nature insidieuse de leur évolution,
Toutes ces études et estimations se basent sur un champ visuel monoculaire ; le champ demeurent la deuxième cause mondiale de cécité et ce indépendamment du niveau de
visuel binoculaire est cependant un meilleur reflet de la réalité des patients et de leur vie des différents pays.
qualité de vie [4, 15]. La lutte contre cette cécité est bel et bien un problème politique
La prévention de la cécité due aux glaucomes ■ Quels sont les efforts des responsables de la santé pour développer les centres de
basse vison pour les glaucomateux déjà aveugles ?
Elle passe par le dépistage et la baisse de la pression intra-oculaire (PIO).

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■ Quels sont les efforts des responsables de la santé pour encourager le dépistage de la 3
deuxième maladie cécitante ?
Doit-on opérer un glaucome grave ?
Bilbiographie : Do w e have to operate advanced glaucoma?
1. World health problem of glaucoma. F Grehn. J Glaucoma, 2001; 10 (Supl1): S2-S4
2. Number of people with glaucoma worldwide. HAQuigley. Br J Ophthalmol, 1996; 80: 389-393
3. Elimination of cataract blindness: a global perspective entering the new millenium. DJ Apple, J Ram, A
Foster, Q Peng. Surv Ophthalmol 2000; 45 Suppl 1: S1-196 P-Y SANTIAGO
4. Correlation of the binocular visual field with patient assessment of vision. HD Jampel, DS Friedman, H Ophtalmologiste, Clinique Sourdille, 8 rue Camille Flammarion, 44000 Nantes
QuigleyR Miller. Invest Ophthalmol Vis Sci 2002; 43: 1059-1067
5. Preservation of vision or prevention of blindness? A Colenbrander. Am J Ophthalmol 2002; 133: 263-
265 Résumés :
6. Measuring the consequences of illness. PH Wood. World Health Stat Q 1989; 42: 115-121 Les glaucomes graves sont des cas thérapeutiques difficiles. On ne peut que proposer de bais-
7. Models of open-angle glaucoma prevalence and incidence in the United States. HAQuigley, S Vitale.
ser la PIO aux alentours 12 mm Hg pour espérer stabiliser la maladie. Si de nouveaux traite-
Invest Ophthalmol Vis Sci 1997; 38: 83-91
8. The probability of blindness from open-angle glaucoma. MG Hattenhauer, DH Johnson, HH Ing, DC ments médicaux permettent parfois d’atteindre cet objectif, on aura malgré tout souvent
Herman, DO Hodge, BP Yawn, LC Butterfield, DT Gray. Ophthalmology 1998; 105: 2099-2104 besoin de proposer une chirurgie. Nous préférons proposer dès que cela est possible une tra-
9. Rate of visual field loss and long-term visual outcome in primary open-angle glaucoma. YH Kwon, CS béculectomie non perforante avec éventuellement des antimétabolites du fait du très faible
Kim, MB Zimmerman, WLAlward, SS Hayreh. Am J Ophthalmol 2001; 132: 47-56 taux de complications postopératoire
10. Blindness and glaucoma: a comparison of patients progressing to blindness from glaucoma with
patients maintaining vision. JE Oliver, MG Hattenhauer, D Herman, DO Hodge, R Kennedy, M Fang-Yen, It is very difficult to stabilize advanced glaucomas. One can only propose to lower the intra-ocular pres-
DH Johnson. Am J Ophthalmol 2002; 133: 764-772 sure at the level of 12 mm of Hg. New medical treatment can make this possible, but in many cases it
11. The long-term outcome of glaucoma filtration surgery. CE Parc, DH Johnson, JE Oliver, MG is not sufficient and we have to propose surgical treatment. We do prefer make, as it is possible, non
Hattenhauer, DO Hodge. Am J Ophthalmol 2001; 132: 27-35 perforating trabecular surgery with antimetabolite as the postoperative complications rate is very low
12. Blindness in glaucoma patients. S Blomdahl, BM Calissendorff, B Tengroth, O Wallin. Acta
Ophthalmol Scand 1997; 75: 589-591 Mots-Clés :
13. Glaucoma in China : how big is the problem ? PJ Foster, GJ Johnson. Br J Ophthalmol 2001; 85 :1277- Glaucome grave, pression cible, trabéculectomie, trabéculectomie non perforante, antiméta-
1282
14. Interpreting glaucoma progression by white on white perimetry. JCH Tan, WA Franks, RAHitchings.
bolites
Graefe’s Arch Clin ExpOphthalmol 2002 ;240 :585-592 Advanced glaucoma, target pressure, trabeculectomy, non perforating trabecular surgery, antimeta-
15. Glaucoma patients’ assessment of their visual function and quality of life. HD Jampel, A Schwartz, I bolites
Pollack, D Abrams, H Weiss, R Miller. J Glaucoma 2002; 11: 154-163
ref: AM20132
16. Relationship between intraocular pressure and primary open angle glaucoma among white and black
americans. The Baltimore eye survey. A Sommer, JM Tielsch, J Katz, HAQuigley, J Gottsch, J Javitt, K
Singh. Arch Ophthalmol 1991; 109: 1090-1095
17. Screening paradigms in glaucoma. MR Wilson. J Glaucoma 2001 ; 10 Suppl1 :S25-S27 Introduction
18. Screening for glaucoma with frequency-doubling technology and Damato campimetry. N Yamada, PP
La maladie glaucomateuse quand elle n’est pas contrôlée entraîne une détérioration
Chen, RPMills, MM Leen, MF Lieberman, RLStamper, DC Stanford. Arch Ophthalmol 1999; 117:1479-
1484 progressive du nerf optique sous la forme d’une augmentation de l’excavation et une
19. World blindness: a 21st century perspective. HR Taylor, JE Keeffe. Br J Ophthalmol 2001; 85: 261-266 atteinte du champ visuel. Le facteur de risque principal reconnu reste aujourd’hui
20. Hypertonie oculaire et glaucome : l’apport des grandes études cliniques dans la pratique quotidienne. l’hypertonie oculaire. Il est établi que pour obtenir une stabilisation de la maladie, on se
A Bron. J Fr Ophtalmol 2002, 25, 641-654
doit d’abaisser la pression intra-oculaire au niveau de la pression cible. La valeur de
21. The Collaborative Initial Glaucoma Treatment Study: study design, methods, and baseline characteris-
tics of enrolled patients. DC Musch, PR Lichter, KE Guire, CLStandardi. Ophthalmology 1999 ; 106 : 653- cette pression est définie au cas par cas en fonction de différents paramètres comme
662 l’âge du patient, l’espérance de vie, le niveau de pression intra-oculaire de départ mais
22. Interim clinical outcomes in the Collaborative Initial Glaucoma Treatment Study comparing initial aussi l’état anatomique.
treatment randomized to medications or surgery. PR Lichter, DC Musch, BW Gillespie, KE Guire, NK
Janz, PAWren, RPMills. Ophthalmology 2001 ; 108 : 1943-1953 Dans le glaucome grave, nous avons une atteinte majeure du nerf optique avec un
23. The Advanced Glaucoma Intervention Study (AGIS): 1. Study design and methods and baseline cha- champ visuel catastrophique. L’extrême fragilité de l’état anatomique impose une pres -
racteristics of study patients. Control Clin Trials 1994 ; 15 : 299-325 sion cible très basse pour espérer stabiliser la fonction visuelle. Nous verrons qu’elle
24. The advanced glaucoma intervention study, 6: effect of cataract on visual field and visual acuity. The
AGIS Investigators. Arch Ophthalmol 2000 ; 118 : 1639-1652 peut être la place de la chirurgie dans cette indication et les conséquences que cela peut
25. The Ocular Hypertension Treatment Study: design and baseline description of the participants. MO entraîner de vouloir obtenir une pression cible basse.
Gordon, MAKass. Arch Ophthalmol 1999 ; 117 : 573-583
26. The Ocular Hypertension Treatment Study: a randomized trial determines that topical ocular hypo- Qu’est-ce qu’un glaucome grave ?
tensive medication delays or prevents the onset of primary open-angle glaucoma. MAKass, DK Heuer, Nous considérerons dans ce propos les glaucomes graves comme étant des glaucomes
EJ Higginbotham, CAJohnson, JLKeltner, JPMiller, RK Parrish, 2nd, MR Wilson,MO Gordon. Arch
Ophthalmol 2002; 120: 701-713 très évolués, voire dans un état dit “agonique”. Ces cas peuvent être le fait d’un glauco-
me chronique ancien dépisté lors d’un examen systématique. Le patient a pu se rendre
compte de rien ou dans certains cas, il se plaint de troubles visuels souvent mal définis
que l’examen rapporte à une atteinte majeure du champ visuel avec atteinte fréquente

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
du champ central maculaire. Pour d’autres patients, le diagnostic n’a pas été fait par Dans les glaucomes à pression normale on a aussi pu montrer un rôle bénéfique de l’a-
l’ophtalmologiste soit par absence d’un examen du fond d’œil qui doit être systéma- baissement de la pression oculaire. Les yeux opérés, avec une pression plus basse aggra-
tique pour toute consultation, soit par une mauvaise analyse de l’examen de la papille vaient moins leur champ visuel que les yeux controlatéraux servant de témoin
et/ou par une mauvaise interprétation de la pression intra-oculaire. Il est en effet pas si (Bhandari 1997).
rare, notamment chez les patients myopes forts, de découvrir des glaucomes à des sta- L’étude de la Moorfield Primary Therapy Trial (MPTT) est une étude prospective sur 5
des terminaux, car il avait été toléré une PIO aux alentours de 20 mm de Hg avec une ans qui a permis de montrer une plus grande stabilité de la maladie dans le groupe trai-
pachymétrie de 510 microns. L’analyse de la papille étant extrêmement difficile chez un té par chirurgie par rapport aux groupes de patients traités médicalement ou par laser.
myope fort et l’interprétation du champ visuel souvent problématique, le patient avait La pression moyenne était de 14,1 mm de Hg dans le groupe chirurgie contre 18,5 mm
été rassuré à tort sur son état oculaire. de Hg dans les 2 autres groupes. L’objectif de l’étude PIO < 22 mm Hg était atteints dans
Un glaucome grave peut aussi être un glaucome parfaitement identifié mais réfractaire 98 % pour la chirurgie, 83 % pour le traitement médical et simplement 68% pour le trai-
aux divers traitements entrepris et malgré une escalade thérapeutique médicale et par- tement laser. Cette étude a aussi permis de montrer une plus grande stabilité de la pres-
fois plusieurs interventions, l’aggravation du nerf optique se poursuit. sion diurne après chirurgie et dons moins de pics pressionnels.
Un glaucome grave présente donc un nerf optique très excavé et une importante attein - Malgré tout, l’abaissement important de la pression n’est pas synonyme pour autant de
te du champ visuel. Le champ central est souvent atteint faisant rentrer ces patients dans stabilisation de la maladie. Certains patients de la NTGS (Normal Tension Glaucoma
le cadre de la basse vision. Study), malgré une PIO moyenne de 10,6 mm de Hg, continuaient de s’aggraver.
Sur ce terrain, il est très important de chercher à stabiliser rapidement la situation car de Certaines études ont montré jusqu’à 50 % de patients avec des progressions dans leurs
petites évolutions anatomiques peuvent avoir de grandes répercussions sur la fonction scotomes ou l’apparition de nouvelles zones scotomateuses.(Mickelberg 1984). La pro-
visuelle. De plus, on sait que d’année en année, la perte physiologique de fibres optiques gression de ces déficits peut se faire par à-coups entrecoupée de période de stabilité de
s’ajoutera à la maladie glaucomateuse, ce qui aggravera la situation régulièrement, sur- durée variable. La progression semble plus rapide si les 2 hémi champs sont
tout si l’espérance de vie est longue. atteints.(Hart 1982)
L’Advanced Glaucoma Study (AGIS) a spécifiquement étudié la population des glauco-
Pression cible, NO et espérance de vie mes avancés. Il s’agit d’une étude prospective randomisée, multicentrique ayant inclu
Dès que le diagnostic de glaucome est posé, il faut essayer de définir le niveau de la près de 800 patients entre 1988 et 1992. L’objectif premier de l’étude cherchait à évaluer
pression cible. C’est la pression qu’il faut atteindre sous traitement ou après chirurgie, les résultats d’intervention chirurgicale par trabéculectomie ou trabéculoplastie au laser
pour prévenir l’apparition ou la progression de déficit glaucomateux. Ce n’est pas une après qu’un traitement médical maximal ait été institué. Les pressions initiales étaient
valeur absolue. Elle est définie au cas par cas en fonction de différents paramètres. de 25,6 mm Hg. L’objectif du protocole était d’obtenir des pressions intraoculaires infé-
Globalement, plus le glaucome est avancé, plus basse sera la pression cible. Elle est aussi rieures à 18 mm de Hg. Pour la population blanche, les résultats étaient meilleurs si la
conditionnée, par l’âge du patient, l’espérance de vie, le niveau de la pression intraocu- première intervention était une trabéculectomie. Le taux d’échec était à 5 ans plus
laire avant le traitement, les facteurs de risques associés (amétropie, notamment myopie important dans le groupe laser que dans le groupe trabéculectomie. Plus la PIO était
forte, facteurs raciaux, facteurs vasculaires...). basse, moins le champ visuel s’est aggravé au bout des 6 années de suivi. Le groupe avec
La pression cible sera d’autant plus basse que le glaucome est avancé, que l’espérance la PIO la plus basse (12,3 mm de Hg) n’a pas du tout modifié ses champs visuels.
de vie est longue, et que la pression à laquelle sont apparus les déficits est basse. On L’apparition d’une cataracte était plus fréquente chez les patients opérés, avec un risque
pourra donc éventuellement se contenter d’une pression aux alentours de 18 mm de Hg nettement plus augmenté en cas de complication post-opératoire comme une inflamma-
pour un glaucome débutant, avec un nerf optique conservé et peu d’atteinte au champ tion postopératoire importante ou une hypothalamie. Si une deuxième trabéculectomie
visuel mais pour un glaucome grave au nerf optique très excavé, et présentant des défi- était nécessaire, le facteur de risque de cataracte était multiplié par 3.
cits glaucomateux important, on pourra vouloir faire baisser cette pression vers 12 mm L’AGIS a montré donc une relation nette entre PIO et conservation du champ visuel.
de Hg. Mais 14 % des patients qui présentaient une pression basse tout au long du suivi se sont
La pression cible n’est pas immuable dans le temps, mais au contraire doit être adaptée quand même aggravés au bout de 7 ans.
en fonction de l’évolution de la maladie. En première approximation, un objectif de bais- On peut donc dire que l’objectif dans les glaucomes graves est de faire baisser la PIO aux
se de pression de 30% par rapport à la pression initiale est considéré comme suffisant. alentours de 12 mm de Hg, de façon stable au cours du nycthémère, vérifié par des cour-
Que nous apprend la littérature bes diurnes de la pression intraoculaire.
Si l’apparition de nouvelles classes thérapeutiques particulièrement efficace a effective-
Actuellement encore, le traitement du GAO est limité à l’abaissement de la pression
ment permis de différer la chirurgie pour de nombreux patients, il n’en demeure pas
intraoculaire. De nombreuses études ont étayé le concept que la réduction de la pression
moins que très souvent des pressions cibles aussi basses ne sont pas atteintes.
intraoculaire pouvait stopper ou du moins ralentir la progression de la maladie glauco-
mateuse. (Allan 1989, Migdal 1994, Odberg 1987, Mao 1991, Kolker 1977, Quigley 1979) On doit donc alors se poser la question d’une intervention chirurgicale. Quelle tech-
nique choisir, selon quelles modalités, avec quelles précautions. Intervenir sur un glau-
On sait que l’hypertonie oculaire est le facteur de risque principal de l’évolution du
come grave peut permettre d’obtenir la stabilisation de la maladie, mais n’est certaine-
glaucome et à ce titre est le principal objectif de notre traitement
ment pas un acte anodin.

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
La chirurgie peut-elle aggraver un glaucome agonique ? Il est aussi capital de suturer correctement le volet superficiel pour éviter les athalamies
L’acte opératoire par lui-même peut aggraver une situation anatomique et fonctionnel- du premier jour postopératoire qui sont catastrophique sur ce terrain. Globalement on
le déjà fortement altérée. Il faudra donc toujours être extrêmement prudent dans la rajoute des points sur le volet superficiel jusqu’à ce que la chambre antérieure reste for-
période pré-, per- et post-opératoire pour limiter au maximum les retentissements de la mée normalement en fin chirurgie. De la même façon, la repose de la conjonctive sera
chirurgie. L’aggravation de la fonction visuelle après la chirurgie est possible et peut parfaite pour éviter les seidels postopératoires.
relever de plusieurs mécanismes. Aggravation d’une cataracte préexistante qui pourra Chirurgie non perforante
être réglée par une deuxième intervention. Aggravation de l’état du nerf optique du fait Une trabéculectomie non perforante bien faite permettra un abaissement pressionnel
d’une atteinte ischémique (Figures 1, 2, 3). On considère habituellement que 5 % des beaucoup plus progressif et régulier durant la chirurgie qu’une trabéculectomie. La
patients avec des déficits glaucomateux très sévères englobant le point de fixation peu- pression intraoculaire ne sera réellement très basse qu’après avoir enlevé parfaitement
vent présenter des baisses de visions brutales après la chirurgie. De grandes précautions le trabéculum juxta canaliculaire. Ce n’est qu’à cette condition que l’on pourra espérer
per et postopératoires ont pu permettre de baisser ce pourcentage, mais cette complica- atteindre en postopératoire un niveau de pression suffisamment bas. Toute chirurgie
tion reste toujours possible (Lichter 1974, Levene 1992). Des poussées d’hypertonie incomplète sera vouée à l’échec et la pression restera trop élevée en postopératoire. Cela
importante en postopératoire ou un syndrome d’hypotonie pourraient expliquer ces entraînera de plus une perte de temps et finalement un délai assez long jusqu’à ce que
accidents (Costa 1993). La chirurgie sur ce terrain doit être particulièrement prudente la pression soit contrôlée, période pendant laquelle le nerf optique peut continuer de se
avec de grandes précautions avant, pendant et après la chirurgie. dégrader (Figure 4).
Mais compte tenu des objectifs de pression cible très basse, il faudra savoir réagir et ne La pression moyenne après chirurgie non perforante étant moins basse qu’après trabé-
pas hésiter à proposer les gestes complémentaires nécessaires, pour éviter des pressions culectomie classique, on aura plus volontiers recours à une application de mitomycine
postopératoire encore trop forte. C en peropératoire.
En préopératoire Hors complications peropératoire, la chambre antérieure est parfaitement normale en
Souvent les glaucomes agoniques ont été traités par de multiples traitements depuis de postopératoire malgré des pressions souvent très basses le premier jour. Il existe très
nombreuses années. Ils présentent donc des modifications de la conjonctive et de la rarement un décollement choroïdien et pratiquement jamais un syndrome d’hypotonie.
tenon qui sont un facteur bien établi d’échec de la procédure filtrante. Il sera donc inté- La chirurgie non perforante entraînant moins de variations brutale de pression pendant
ressant de préparer la surface oculaire par la prescription d’un collyre anti-inflammatoi- la chirurgie, par son taux très faible de complications et par le calme oculaire des yeux
re faiblement cortisoné comme la fluorométholone les 4 semaines précédant la chirurgie. en postopératoire, est une chirurgie très sure pour aborder les glaucomes agoniques.
Il faudra intervenir sur un œil normotone pour éviter les trop grandes variations pres- Postopératoire
sionnelles qui peuvent fragiliser le nerf optique. L’introduction d’acétazolamide par
voie orale en préopératoire ou le passage d’une perfusion de mannitol 1 heure avant la Il faudra réagir rapidement en cas de complication postopératoire : les seidel avec hypo-
chirurgie sont parfois nécessaire pour gérer le plus efficacement possible la pression thalamie ne seront pas tolérés et il faudra savoir décider de reposer un point sous anes-
intraoculaire préopératoire. thésie topique plutôt que d’attendre une cicatrisation spontanée qui ne surviendra que
quelques jours plus tard, soumettant l’œil à une hypotonie préjudiciable, et à un risque
Le temps de l’anesthésie est aussi particulièrement critique car pouvant être source accru de cicatrisation épisclérale trop importante, risque de remontée rapide de la PIO
d’hypertonie oculaire importante. En cas d’anesthésie locale, il faudra éviter l’injection (Figure 5).
de trop grande quantité de produit anesthésique dans l’orbite, éviter une compression
du globe trop forte et prolongée. Certains chirurgiens préfèrent un mode d’anesthésie Il faudra être vigilant à une remontée pressionnelle précoce ; savoir porter l’indication
plus léger comme les sous-ténoniennes voire même les anesthésies topiques, surtout en de massages du globe oculaire et ne pas hésiter à réaliser des injections sous conjoncti-
cas de chirurgie non perforante puisque aucun geste n’est prévu sur l’iris. Ces différents vales de 5 fluoro-uracile associées éventuellement à un needling qui permettent le plus
modes d’anesthésie évitent les hypertonies oculaires, permettent de ne pas avoir un œil souvent de relancer une filtration qui devenait insuffisante.
bloqué dans l’orbite et au contraire facilitent l’exposition du globe oculaire. Ils seront A moyen terme, si la pression a tendance augmenter, il faudra réaliser une goniopunc-
donc particulièrement indiqués sur ce terrain-là. En cas d’anesthésie générale, il faudra ture au laser YAG. Elle sera faite en focalisant le laser au niveau du trabéculum anté-
éviter les bas débits circulatoires et les hypoxies, sources de détérioration de ces nerfs rieur, juste en arrière de la ligne de Schwalbe, zone la plus fine du trabéculum et où le
optiques très vulnérables. risque d’incarcération de l’iris est le plus faible. La gonioponcture sera d’autant plus effi-
cace qu’elle n’est pas réalisée trop tardivement et qu’il existe encore une bulle de filtra-
En peropératoire tion.
Trabéculectomie Le syndrome d’hypotonie est particulièrement préjudiciable sur un terrain aussi fragile.
Lors d’une trabéculectomie, l’ouverture de la chambre antérieure effondre brutalement Par les troubles du transport axonoplasmique qu’il entraîne, il retentit rapidement sur
la pression intraoculaire. On prendra donc grand soin à décomprimer l’œil très progres- le nerf optique. Le risque d’hypotonie importante n’est pas négligeable car avec des
sivement voire même par voie de paracentèse si la pression paraît encore forte avant pressions cible aussi basse, on cherchera à faire une chirurgie très efficace employant
l’ouverture du trabéculum. donc plus volontiers des adjuvants comme les antimétabolites. Malgré tout, il est beau-
coup plus rare en cas de chirurgie non perforante qu’en cas de trabéculectomie. Il fau-
ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
dra analyser précisément la cause de l’hypotonie et savoir proposer une injection de Outcomes of trabeculectomy for primary open-angle glaucoma. Nouri-Mahdavi K, Brigatti L, Weitzman
sang autologue dans la bulle de filtration ou une reprise chirurgicale pour fermer plus M et al. Ophthalmology 1995;102:1760
correctement le volet superficiel. Visual field prognosis in advanced glaucoma. Odberg T. Acta Ophthalmol 1987;65(suppl 182):27
Long-term follow-up of treated open-angle glaucoma. Quigley HA, Maumenee AE. Am J Ophthalmol
Conclusions 1979;87:519
La stabilité d’un glaucome grave, agonique, ne peut être obtenue que par l’obtention Intraocular pressure reduction in normal-tension glaucoma patients. Schulzer M and the Normal Tension
Glaucoma Study Group. Ophthalmology 1992;99:1468
d’une pression intraoculaire très basse aux alentours de 12 mm de Hg. Cette condition The advanced glaucoma intervention study (AGIS): The relationship between control of intraocular pres-
est nécessaire mais pas toujours suffisante et une aggravation peut toujours survenir soit sure and visual field deterioration. The AGIS Investigator. Am J Ophthalmol 2000;130:429
liée à des phénomènes intercurrents, comme des facteurs vasculaires, soit simplement
liée au vieillissement du patient.
De nombreuses nouvelles molécules ont probablement permis de stabiliser des glauco-
mes qui auraient probablement nécessité une chirurgie auparavant.
Il n’en reste pas moins que, pour beaucoup de patients, les thérapeutiques médicales
même multiples et en association ne peuvent abaisser autant de façon stable la pression
intra-oculaire. La question de la chirurgie se pose donc régulièrement.
Celle-ci a montré son efficacité, mais nécessite souvent l’association de traitement d’an-
timétabolites pour atteindre la pression cible. Les complications peuvent avoir des
conséquences catastrophiques sur un terrain aussi fragile.
Pour toutes ces raisons, nous préférons réaliser une chirurgie non perforante avec anti-
métabolites. L’efficacité est bonne sur la PIO et le taux de complication est minimal ;
mais la chirurgie doit être parfaite et la surveillance postopératoire très rigoureuse pour
garder sur le long terme le bénéfice de cette chirurgie.
Bilbiographie :
A ten-year follow-up on a prospective, randomized trial of postoperative corticosteroids after trabeculec-
tomy. Araujo SV, Spaeth GL, Roth SM et al. Ophthalmology 1995;102:1753
Effect of surgery on visual field progression in normal tension glaucoma. Bandhari A, Crabb DP,
Poionosawmy D, Fitzke FW, Hitching RA, Nouredinn BN. Am J Ophthalmol 1997;104:1131
Comparison of glaucomatous progression between untreated patients with normal-tension glaucoma and
patients with therapeutically reduced intraocular pressure. Collaborative normal-tension glaucoma study
group. Am J Ophthalmol 1998;126:487
The effectiveness of intraocular pressure reduction in the treatment of normal tension glaucoma.
Collaborative normal-tension glaucoma study group. Am J Ophthalmol 1998;126:498
Loss of visual acuity after trabeculectomy. Costa VP, Smith M, Spaeth GLet al. Ophthalmology
1993;100:599
The Glaucoma Laser Trial (GLT) and Glaucoma Laser Trial Follow-up Study: 7Results. Glaucoma Laser
Trial Research Group. Am J Ophthalmol 1996;120:718
The onset and evolution of glaucomatous visual field defects. Hart WM, Becker B. Ophthalmology
1982;89:268
The benefit of early trabeculectomy versus conventional management in primary open-angle glaucoma
relative to severity of disease. Jay JL, Allan D. Eye 1989;3:528
Visual prognosis in advanced glaucoma: A comparison of medical and surgical therapy for retention of
vision in 101 eyes with advanced glaucoma. Kolker AE. Trans Am Ophthalmol Soc 1977;75:539
Central visual field, visual acuity, and sudden loss after glaucoma surgery. Levene RZ. Ophthalmic Sur g
1992;23:388
Risks of sudden visual loss after glaucoma surgery. Lichter P, Ravin J. Am J Ophthalmol 1974;78:1009
Correlation between intraocular pressure control and progressive glaucomatous damage in primary
open-angle glaucoma. Mao LK, Steward WC, Shields MB. Am J Ophthalmol 1991;111:51
Long-term functional outcome after early surgery compared with laser and medicine in open-angle glau-
coma. Migdal C, Gregory W, Hitchings R. Ophthalmology 1994;101:1651
The mode of progression of visual field defects in glaucoma. Mikelberg F, Drance SM. Am J Ophthalmol
1984;98:443

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
 4 Un glaucome grave est donc un glaucome dont le nerf optique présente une perte
importante en fibres visuelles, avec des altérations majeures du champ visuel (CV),
Les nouvelles thérapeutiques dans les glaucomes graves responsables alors d’une gêne permanente dans la vie quotidienne. Ces atteintes sont
New treatments in severe glaucomas représentées par :
■ des amputations altitudinales supérieures ou inférieures, plus gênantes,
■ des hémianopsies nasales,
G PEIGNE
■ des scotomes centraux et coeco-centraux, effondrant l’acuité visuelle,
Ophtalmologiste, Centre d’ophtalmologie, Polyclinique de l’Atlantique, 44819 Saint-Herblain ■ des atteintes combinées aboutissant à un îlot de vision central.
Cedex
On considère également qu’un glaucome est déjà grave, même avec une atteinte initia-
le modérée, lorsqu’il évolue rapidement et s’avère difficile à stabiliser par le traitement.
Résumés : Ce sont, le plus souvent, des glaucomes avec des pressions intra-oculaires (PIO) fortes,
Le traitement des glaucomes a bénéficié de l’apport de trois nouvelles classes thérapeutiques : résistantes à de multiples thérapeutiques, ou, à l’inverse, des glaucomes dont la PIO est
les alpha2-agonistes, les inhibiteurs de l’anhydrase carbonique et les prostaglandines. Ces apparemment stabilisée, mais dont le nerf optique continue à se détériorer. Cela met en
molécules permettent d’obtenir des pressions-cible plus favorables à un ralentissement de avant l’importance du contrôle de la PIO dans le traitement du glaucome : en effet, l’hy-
l’évolution de la maladie. Elles ont donc tout à fait leur place dans la conduite thérapeutique
des glaucomes graves en améliorant leur pronostic souvent sévère pertonie reste le facteur de risque majeur d’évolution du glaucome et surtout, le plus
facilement accessible au traitement.
Glaucoma treatment has been recently enlarged with three new types of medications: alpha2-agonists,
carbonic anhydrase inhibitors and prostaglandins analogues. These products help to reach target-pres - De là découle le concept de pression-cible [1], c’est-à-dire le niveau de PIO qui permet-
sures more favourable to a diminution of the progression of this illness. They have a wide space in the tra, pour un patient donné, de stabiliser l’évolution et de limiter la dégradation du CV.
advanced glaucomas therapy and improve their often severe prognosis Cette pression-cible est basée sur le niveau de PIO, le degré d’atteinte du nerf optique et
du CV, lors du diagnostic et, ensuite, au cours de l’évolution de la maladie. Elle prend
Mots-Clés : aussi en compte l’espérance de vie du patient, les éventuels facteurs de risque (antécé-
Glaucome grave, pression-cible, alpha2-agonistes, inhibiteurs de l’anhydrase carbonique, dents familiaux, antécédents cardio-vasculaires, diabète, myopie forte, etc.) et la répon-
prostaglandines se aux différents traitements. Différentes études, portant sur des populations importan -
Advanced glaucoma, target-pressure, alpha2-agonists, carbonic anhydrase inhibitors, prostaglandins tes de patients, avec de longues durées de suivi, ont démontré que la progression des
analogues altérations glaucomateuses dépendait des PIO initiales et relevées au cours de la sur-
ref: AM20059 veillance ultérieure :
Une étude, publiée en 1991 [2] sur 55 patients suivis pendant 4 à 11 ans, a montré l’ab-
Introduction sence de détérioration du CV pour une PIO moyenne inférieure à 17 mm Hg. Elle sou-
ligne également l’importance de faibles variations de la PIO autour de sa valeur moyen-
Les glaucomes graves que l’on pourrait encore appeler glaucomes avancés ou évolutifs ne, dans la limitation de l’évolution.
posent différents problèmes. D’une part, en raison des conséquences de la détérioration
importante du champ visuel, sur la vie quotidienne des patients atteints. Et d’autre part, L’étude AGIS (Advanced Glaucoma Intervention Study)[3] a publié en 2000, le 7ème
par la difficulté à obtenir une stabilisation de leur évolution, qui peut être parfois dra- volet de ses travaux, sur 591 patients, suivis sur 6 ans et plus : ces patients étaient trai-
matique. Mais ce dernier point a grandement bénéficié de l’apport des nouveaux médi- tés par chirurgie et/ou traitement médical, de manière à obtenir une PIO < 18 mm Hg.
caments dans l’arsenal thérapeutique. Il en ressort :
■ que la dégradation du CV est plus importante dans le groupe avec PIO > 17,5 mm
Glaucomes graves et PIO-cible Hg, que dans les groupes avec PIO < 17,5 mm Hg ;
Tout d’abord, il faut reconnaître qu’il n’existe pas de définition précise des glaucomes ■ que l’aggravation des altérations du CV est significativement corrélée au pourcentage
graves et qu’ils ne représentent pas une entité parfaitement définie dans la littérature. de contrôles à PIO < 18 mm Hg.
On peut cependant admettre qu’un glaucome est dit grave lorsqu’il est à un stade avan- Même pour les glaucomes à PIO normale, il apparaît, que la réduction de la PIO entraî-
cé, menaçant l’avenir visuel du patient et ses conditions de vie. En effet, il ne faut pas ne une diminution et un ralentissement de la progression des atteintes campimétriques.
oublier que le glaucome reste la deuxième cause de cécité en France et dans le monde. Cela a été démontré par le Collaborative Normal-Tension Glaucoma Study Group, en
Ces glaucomes graves représentent toujours une bonne part de la population glaucoma- 1998 [4].
teuse, même si le dépistage plus précoce a permis de réduire leur incidence. Il s’agit, en Tout cela démontre la nécessité, pour chaque glaucome, d’obtenir la PIO la plus basse
fait, de glaucomes passés au travers des consultations, soit par négligence de la part des possible, puisqu’il s’agit du seul facteur de risque réellement connu et accessible. Cela
patients, soit, plus rarement, de glaucomes rapidement évolutifs (pseudo-exfoliation est particulièrement vrai dans les glaucomes graves, dans lesquels il est primordial de
capsulaire) ou encore, méconnus à un stade débutant, par l’ophtalmologiste lui-même préserver toutes les fibres visuelles restantes. Cela implique aussi d’avoir un éventail de
(glaucomes à pression normale en particulier). médications le plus large possible, en tenant compte des diverses intolérances et contre-
indications.

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
Les nouvelles thérapeutiques actuelles Complications : la cyclodestruction par laser - comme la cyclocryothérapie - présente un
Pendant 25 ans, les bêta-bloquants ont été le traitement de base de tous les glaucomes, risque d’atrophie du globe oculaire. On peut observer également des douleurs intenses,
jusqu’à l’avènement de 3 nouvelles classes thérapeutiques : les alpha2-agonistes, les une réaction uvéale prolongée ou encore des baisses d’acuité visuelle inexpliquées.
inhibiteurs de l’anhydrase carbonique (IAC) et les dérivés des prostaglandines [5,6]. La trabéculoplastie sélective : utilise un laser Nd-Yag de 532 nm de longueur d’onde,
pour cibler les cellules trabéculaires sans provoquer de dommages thermiques. Elle libè-
Les Alpha-2-agonistes (Apraclonidine et Brimonidine)
re moins d’énergie que le laser classique.
Mode d’action : diminution de la production d’humeur aqueuse (HA) par stimulation
des récepteurs du corps ciliaire et, pour la Brimonidine (Alphagan®), augmentation du La neuro-protection
flux uvéo-scléral. La baisse de PIO est en moyenne de 22 % à 25 %. La Brimonidine But : elle vise à protéger les cellules ganglionnaires rétiniennes des mécanismes impli-
aurait aussi une action neuroprotectrice. qués dans l’apoptose ou mort cellulaire programmée. Cette apoptose dépend de plu-
Effets secondaires : ce sont essentiellement les réactions allergiques locales, qui entraî- sieurs facteurs, outre l’hypertonie et l’ischémie [7] :
■ la médiation induite par le monoxyde d’azote (NO) et les radicaux libres,
nent l’arrêt dans 15 à 30 % des cas. Une somnolence est parfois rencontrée avec la
■ l’excitotoxicité rétinienne relayée par le glutamate (dont la concentration est augmen-
Brimonidine.
tée dans le vitré de patients glaucomateux),
Contre-indications : pathologies cardio-vasculaires sévères ou instables. ■ la privation en facteurs de croissance.
Les inhibiteurs de l’anhydrase carbonique (Dorzolamide et Brinzolamide) Points d’approche : les recherches actuelles sont orientées vers des produits pouvant
Mode d’action : ils diminuent la sécrétion d’humeur aqueuse et abaissent ainsi la PIO de neutraliser ou freiner ces mécanismes, sans entraîner d’effets secondaires majeurs :
20 % en monothérapie. Leur effet s’additionne à celui des bêta-bloquants. Le ■ Facteurs de croissance, mais leur effet est transitoire.
Dorzolamide (Trusopt®) aurait aussi un effet positif sur le flux sanguin oculaire posté- ■ Diminution de l’activité de la NO-synthase ou neutralisation des produits formés
rieur : une vaso-dilatation des vaisseaux cérébraux et de l’artère ophtalmique, vraisem- avec les radicaux libres.
blablement en réponse à l’hypercapnie. ■ Antagonistes des récepteurs au glutamate : ils ont un effet neuroprotecteur expéri-

Effets secondaires : ils sont surtout limités à une mauvaise tolérance locale. mental, mais avec des effets secondaires. La Mémantine paraît le plus prometteur et est
en phase d’étude actuellement.
Les dérivés des prostaglandines : Latanoprost (Xalatan®), Travoprost (Travatan®), ■ Brimonidine (cf. supra).
Bimatoprost (Lumigan®) ■ Bêta-bloquants bêta1-sélectifs: par propriété calcium bloqueur.
Mode d’action : ils accroissent l’excrétion de l’humeur aqueuse par augmentation du ■ Dorzolamide : limitation indirecte des processus ischémiques (cf. supra).
flux uvéo-scléral, et pour le Bimatoprost, en partie par augmentation du flux trabéculai- ■ Unoprostone.
re. La baisse de PIO obtenue en monothérapie est en moyenne de 30%. Leur effet s’ad-
ditionne avec celui de tous les autres collyres. La conduite pratique de la thérapeutique

Effets secondaires : ils sont représentés surtout par la pigmentation marron de l’iris, pré- Associations thérapeutiques et traitement médical maximal toléré
férentiellement sur les iris bicolores. On note aussi un allongement des cils et parfois une Dans l’état actuel, la conduite du traitement des glaucomes graves utilise beaucoup les
pigmentation de la peau péri-oculaire. Des oedèmes maculaires ont été décrits, surtout nouveaux collyres, le plus souvent en association. Ceux-ci sont, habituellement, ajoutés
chez des aphaques, mais ils sont réversibles à l’arrêt du traitement. aux bêta-bloquants, s’ils sont encore efficaces et bien tolérés ; mais il est de plus en plus
conseillé de substituer les nouveaux traitements aux anciens. En effet, on risque d’arri-
Les nouveaux lasers
ver à des associations de 3 à 4 produits, dont tous ne seront pas efficaces.
Cycloaffaiblissement par laser [6] : on cherche alors à diminuer la production d’HA, par
En pratique, il est judicieux au début, d’associer le bêta-bloquant à un IAC ou une pro-
affaiblissement ou destruction partielle du corps ciliaire. On emploie des lasers émettant
staglandine, d’autant qu’ils existent désormais en combinaison dans un seul collyre, ce
dans le proche infra-rouge, soit lasers diodes avec des sondes contact, ou lasers
qui diminue le nombre d’instillations ; ou encore associer la Brimonidine. En cas de non
Néodimium-Yag non contact.
réponse ou d’intolérance de l’un ou l’autre médicament, il faut essayer plutôt de substi-
Technique : les impacts de laser sont appliqués par voie externe, en arrière du limbe, tuer l’un des produits par une autre classe thérapeutique. Enfin, il faut savoir que cer-
sous anesthésie loco-régionale. Cela peut aussi être réalisé par voie endoscopique, au taines associations sont peu efficaces: Latanoprost et myotiques, épinéphrine et bêta-
cours d’une procédure chirurgicale, directement au contact du corps ciliaire, mais avec bloquants ou alpha2-agonistes, IAC per os et en collyre [5,6].
des sondes à usage unique.
Cela nous amène à la notion de traitement médical maximal toléré [6], c’est-à-dire le trai-
Indications : cette procédure est souvent utilisée dans les glaucomes sévères, arrivés au tement maximal efficace, bien accepté objectivement et subjectivement par un patient
traitement maximal, et pour lesquels une chirurgie présenterait des risques importants. donné. C’est-à-dire qu’il faut obtenir la participation du patient à son traitement. Et il ne
Elle rend également service dans les cas de glaucome où le segment antérieur est très faut pas oublier la possibilité du traitement de l’angle au laser, qui peut ralentir l’esca-
remanié, ne permettant pas une procédure chirurgicale classique (glaucomes secondai- lade thérapeutique et permettre de supprimer un collyre.
res, post-kératoplastie, etc.)

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Thérapeutique et qualité de vie 5
Il faut aussi tenir compte des conséquences petites ou grande du traitement et du reten- Les nouvelles avancées dans le traitement des DMLA
tissement sur la qualité de vie du patient [6] :
■ la contrainte des instillations trop fréquentes de collyres,
New developments in AMD care
■ les effets secondaires minimes ; mais souvent gênants (hyperémie conjonctivale, brû-
lures, etc.), M WEBER
■ les allergies, de plus en plus nombreuses, en particulier aux conservateurs.
Ophtalmologiste, Clinique ophtalmologique du CHU de Nantes, 5 allée de l’Ile Gloriette, 44035
On devrait alors raisonner plutôt en terme de traitement minimal efficace, qui est alors Nantes Cedex 1
le traitement le plus limité possible pour obtenir une stabilisation de la PIO et un ralen-
tissement de la progression du glaucome. Cela implique de limiter le nombre de pro-
duits et d’instillations, ce qui a un effet positif sur l’observance et donc, l’efficacité réel- Résumés :
le des médicaments. On privilégiera donc les associations fixes de collyres et ceux dont Il sera successivement présenté les nouvelles données concernant l’intérêt et la place du :
la posologie est la plus simple, avec, en particulier, les formes à libération prolongée. - traitement vitaminé et anti-oxydant dans la progression de certaines DMLA,
- traitement par photothérapie dynamique des différentes formes de DMLA,
Enfin, dans ce type de glaucome, le recours à la chirurgie est fréquent et doit être utilisé
- traitement par thermothérapie trans-pupillaire,
sans trop d’hésitations, d’autant que le niveau de PIO-cible doit souvent être révisé à la
- traitement par stratégies anti-angiogéniques,
baisse, au fil de l’évolution, en raison de la progression de la maladie. De plus, les nom-
- traitement chirurgical par translocations maculaires.
breuses intolérances ne permettent pas de maintenir longtemps un traitement maximal.
The new developments in AMD care will be exposed, concerning among others:
Il faut également que l’ophtalmologiste garde à l’esprit, lorsque le CV est très altéré, la
- vitamin and anti-oxydant therapy (“AREDS study”),
possibilité d’une meilleure utilisation de la fonction visuelle, par une rééducation basse
- dynamic phototherapy (“TAP study”, “VIP study”,...),
vision.
- transpupillary thermotherapy,
Conclusion - anti-angiogenic approaches,
L’arrivée des nouveaux médicaments anti-glaucomateux a permis d’améliorer nette- - macular translocation surgery.
ment la prise en charge des glaucomes graves, par l’obtention de PIO régulièrement plus Mots-Clés :
basses. Ils viennent ainsi compléter utilement les bêta-bloquants, qui gardent encore une Dégénérescence maculaire liée à l’âge, photocoagulation, photothérapie photodynamique,
place essentielle, mais ne seront peut-être plus considérés, à l’avenir, comme le seul trai- thermothérapie transpupillaire, translocation maculaire
tement de première intention. Age-related macular degeneration, photocoagulation, dynamic phototherapy, transpupillary thermo -
Le contrôle du traitement de ces glaucomes doit être rigoureux pour dépister les éven- therapy, macular translocation
tuels effets secondaires, la bonne observance et donc l’acceptation du traitement par le ref: AM20107
patient. De même, il faut être vigilant dans la surveillance de l’évolution, pour limiter
au maximum la perte de fibres visuelles sur des nerfs optiques déjà très altérés, ce qui La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) est la cause la plus fréquente de céci-
implique de réviser régulièrement le niveau de la PIO-cible et ne pas retarder trop le té légale en Europe chez les patients âgés de plus de 65 ans et constitue donc un problè-
moment du recours à la chirurgie. me majeur de santé publique.
Enfin, il est probable qu’à l’avenir, d’autres molécules apparaissent pour le contrôle de On distingue principalement deux formes de la maladie :
la PIO, ou la préservation des fibres visuelles, et améliorent le pronostic de ces glauco- ■ la forme atrophique, encore appelée DMLA sèche, la plus fréquente (environ 80 %),
mes graves. la “moins” grave (responsable de 15 % des cécités légales en rapport avec une DMLA),
Bilbiographie : ■ la forme exsudative, liée à la prolifération de vaisseaux anormaux sous-rétiniens,
1- Primary open-angle glaucoma. Preferred practice pattern. San Francisco. American Academy of encore appelée DMLA humide, la moins fréquente (environ 20 %) mais la plus grave
Ophthalmology, 1992. (responsable de 85 % des cécités légales). L’apparition de néovaisseaux sous-rétiniens
2- Correlation between intraocular pressure control and progressive glaucomatous damage in primary
open-angle glaucoma. LK Mao et al. Am J Ophthalmol., 1991; 111(1): 51-55
constitue un “tournant crucial” dans l’évolution de la DMLA, provoquant des lésions
3- The advanced glaucoma intervention study (AGIS): 7. The relationship between control of intraocular sévères souvent irréversibles, secondaires aux diffusions de sérum et/ou de sang à l’in -
pressure and visual field deterioration. The AGIS investigators. Am J Ophthalmol., 2000; 130: 429-440 térieur et sous la rétine maculaire. Cette DMLA humide se subdivise elle-même en de
4- Comparison of glaucomatous progression between untreated patients with normal-tension glaucoma nombreuses formes selon le caractère visible ou occulte de la néovascularisation, selon
and patients with therapeutically reduced intraocular pressure. Collaborative Normal-Tension Study
Group. Am J Ophthalmol., 1998; 126(4): 487-497
la localisation extra, juxta ou rétro-fovéolaire de cette néovascularisation et selon la coe-
5- Nouveaux médicaments dans le glaucome. Nouvelles stratégies ? JPRenard, F May, JC Rigal- xistence ou non d’un décollement de l’épithélium pigmenté rétinien.
Sastourne, JF Maurin. J Fr Ophtalmol., 2001; 24, 10: 1095-1099
6- Les Glaucomes. A Béchetoille. Editions Japperenard Angers. 2000; vol 2: 340-347, 568-569, 589-595

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Traitement de la DMLA sèche Photothérapie dynamique
Jusqu’il y a très peu de temps, aucun traitement n’était envisagé dans le cadre de la La photothérapie dynamique (PDT) est une technique thérapeutique dont la réalisation
DMLA atrophique, en dehors de mesures d’hygiène de vie (arrêt du tabac, protection se fait en deux étapes. La première étape consiste en l’injection intraveineuse d’une dro-
vis-à-vis des UV...) jusqu’à la parution récente fin 2001, d’une publication sur l’apport gue photosensible (Vertéporphine), la deuxième étape en l’activation focalisée de cette
d’une supplémentation en zinc et en anti-oxydant (étude AREDS). Cette étude randomi- drogue par une source laser ayant une longueur d’onde proche de son pic d’absorption.
sée, en double insu, a suivi 4757 patients sur 5 ans (pour 90 % d’entre eux) et même sur L’énergie délivrée par la lumière laser est suffisante pour activer l’agent photosensible
7 ans (pour 50 % d’entre eux). Les patients ont été catégorisés en 4 groupes selon l’im- mais insuffisante pour provoquer une destruction thermique du tissu cible (à la diffé-
portance de la DMLA et ont été traités selon quatre modalités thérapeutiques (placebo rence de la photocoagulation au laser évoquée ci-dessus). Le mécanisme de l’action
/ anti-oxydants (vitamines C et E et bêta-carotène) / zinc / anti-oxydants + zinc). Les vaso-occlusive de la Vertéporphine activée, pas encore complètement élucidé, implique
doses prescrites sont des mégadoses de vitamines (500 mg de vitamine C, 400 UI de vita- une activation localisée de l’agrégation plaquetaire et la formation de thrombus. Des
mine E, 15 mg de bêta-carotène) et de zinc (80 mg de zinc). Il a été montré que les étude pré-cliniques ont montré que la vertéporphine ainsi activée provoque l’occlusion
patients présentant une forme intermédiaire (nombreux drusen ou atrophie non centra- de néovaisseaux sous-rétiniens induits expérimentalement chez le Singe, sans provo-
le) ou sévère de DMLA(forme intermédiaire + perte de la vision de l’autre œil par une quer de dommages histopathologiques ni au niveau de la membrane basale de l’épithé-
DMLA), traités par la combinaison d’anti-oxydant et de Zinc pendant 5 ans, ont une lium pigmenté, ni au niveau de la rétine neurosensorielle sus-jacente, ni au niveau de la
réduction de 25 % du risque de progression vers une DMLAavancée (DMLAatrophique choroïde avoisinante. L’occlusion plus ou moins temporaire obtenue par une première
avec atrophie centrale ou DMLA humide) et une réduction de 21 % de risque de baisse PDT nécessite le plus souvent la réalisation de séances de PDT complémentaires. Ces
d’acuité visuelle de plus de 3 lignes à l’échelle d’acuité visuelle ETDRS. Cette étude est observations ont conduit à évaluer l’efficacité de la PDT dans le traitement des néovais-
donc la première à démontrer, selon une méthodologie rigoureuse, l’intérêt, statistique- seaux sous-rétiniens rétrofovéolaires que la photocoagulation au laser classique ne peut
ment significatif, d’une supplémentation en anti-oxydant et en zinc dans le ralentisse- traiter.
ment de la progression de formes intermédiaire ou sévère de DMLA. Il faut cependant Deux grandes études randomisées multicentriques en double-aveugle ont débuté en
noter que cette supplémentation ne doit pas être recommandé chez le fumeur (actuel ou 1996 en Europe et en Amérique du Nord dans le but d’évaluer ce traitement par rapport
ancien) du fait du risque potentiel d’augmenter l’incidence du cancer du poumon. Par à l’évolution spontanée non traitée :
ailleurs et même si aucun effet indésirable majeur n’a été décelé dans cette étude, il ■ l’étude TAP(Treatment of Age-related macular degeneration with Photodynamic the-
demeure quelques interrogations sur l’innocuité réelle de ces mégadoses de vitamine et rapy) au cours de laquelle a été étudié le traitement des néovaisseaux sous-rétiniens
de zinc administrées de façon très prolongée. rétrofovéolaires caractérisés le plus souvent par un contingent de néovaisseaux visibles,
Traitements de la DMLA humide
■ l’étude VIP (Verteporfin In PDT) au cours de laquelle a été étudié le traitement des
Photocoagulation au laser néovaisseaux sous-rétiniens rétrofovéolaires occultes purs présentant des signes d’évo-
Le but de la photocoagulation au laser est de détruire la totalité de la membrane néovas- lutivité (hémorragie rétinienne ± croissance de la lésion ± baisse d’acuité visuelle récen-
culaire afin de prévenir son extension vers la zone avasculaire centrale et la fovéola et te)
ainsi de prévenir ou ralentir la perte d’acuité visuelle. Jusqu’au début des années 1990, La “TAP study” a randomisé 609 participants soumis soit à un traitement par PDT
la photocoagulation au laser a été le seul traitement ayant prouvé son efficacité dans la (402 yeux) soit à un placebo (207 yeux). Les critères d’inclusion étaient : une acuité
DMLAexsudative, comme l’avaient montré de nombreux essais cliniques randomisés à visuelle comprise entre 20/40 et 20/200, la présence d’une DMLA exsudative rétrofo-
grande échelle. Parmi elles, la “Macular Photocoagulation Study” a montré qu’après véolaire avec un contingent de néovaisseaux visibles, une taille de lésion inférieure ou
cinq ans de surveillance après photocoagulation au laser, si 64 % des patients non trai- égale à 5400 µm dans son plus grand diamètre. Les résultats actuellement à notre dispo-
tés perdaient ≥ 6 lignes d’acuité visuelle, 46% des patients traités présentés une telle sition sont ceux obtenus après un suivi de 2 ans ayant nécessité en moyenne 5,5 séances
dégradation fonctionnelle (différence statistiquement significative). La photocoagula- de PDT réalisées avec un délai minimal de 3 mois entre chaque séance (3,4 PDT en
tion laser n’est toutefois possible et bénéfique (en termes de réduction du risque de bais- moyenne la première année et 2,1 PDT en moyenne la deuxième année). Il ressort,
se d’acuité visuelle sévère) que si la néovascularisation sous-rétinienne est visible et de comme l’avait montré en son temps la photocoagulation au laser de néovaisseaux visi-
localisation extra ou juxta-fovéolaire, ce qui ne représente qu’environ 10% des néovas- bles extra ou juxta-fovéolaires, que la PDT permet de réduire la baisse d’acuité visuelle
cularisations rencontrées en clinique. L’amélioration des moyens d’investigations angio- en rapport avec des néovaisseaux de localisation rétrofovéolaire : 53 % des yeux traités
graphiques, avec notamment la possibilité de réaliser une angiographie au vert d’indo- par PDT perdent ≥ trois lignes d’acuité inférieure à 2 ans contre 68 % dans le groupe pla-
cyanine dynamique, autorise parfois la visualisation et donc le traitement par photocoa- cebo (différence statistiquement significative). L’analyse en sous-groupes a révélé un
gulation au laser du ou des pédicules nourriciers d’une membrane néovasculaire sous- bénéfice plus important pour les patients présentant des néovaisseaux visibles prédomi-
rétinienne. Cette possibilité n’a cependant, pour l’heure, pas encore fait la preuve défi- nants (c’est-à-dire isolés ou représentant plus de 50 % de la lésion) avec des taux de
nitive de son intérêt et de sa place par rapport à la photocoagulation au laser des néo- respectivement 41 % (groupe traité) et 69 % (groupe non traité). Il a été observé une
vaisseaux visibles extra ou juxta-fovéolaires ou aux autres modalités thérapeutiques. bonne tolérance du traitement ainsi qu’une faible fréquence des effets secondaires.
La “VIP study” suit l’évolution fonctionnelle de 166 néovaisseaux sous-rétiniens occul-
tes traités par PDT par rapport à 92 néovaisseaux identiques non traités. Après deux ans

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de suivi et en moyenne 4 séances de PDT réalisées, il ressort comme dans la TAP study 6
une réduction du risque de baisse d’acuité visuelle statistiquement significative dans le
groupe traité. Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) : Les facteurs de risque
et les moyens de prévention
Au vu des résultats de la “TAP study” et de la “VIP study”, la vertéporphine
(Visudyne®) a reçu son Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) dans la DMLAhumi- Age-related Macular Degeneration (AMD): Risk Factors and Preventive Behavior
de à néovaisseaux rétrofovéolaires (à prédominance visible ou occulte) ; cependant elle
n’est pour l’instant remboursée que dans le cadre des néovaisseaux à prédominance M MAUGET-FAŸSSE
visible. La PDT ne semble pas appropriée au traitement d’un décollement de l’épithé-
Ophtalmologiste, Centre ophtalmologique Rabelais, 12-14 rue Rabelais, 69003 Lyon
lium pigmenté vascularisé.
Thermothérapie transpupillaire
Résumés :
Traitement basé sur l’application en regard de la néovascularisation d’un large spot de Bien que de nombreux facteurs semblent être en cause dans la DMLA, seulement l’âge et la
laser diode à 810 nm responsable d’une augmentation de la température de l’épithélium cigarette sont formellement reconnus comme facteurs augmentant le risque de DMLA.
pigmenté rétinien et d’une destruction plus ou moins temporaire de cette néovasculari- Les autres facteurs qui probablement jouent un rôle significatif sont : les facteurs nutritionnels
sation sous-rétinienne. Promue par Reichel et coll., cette méthode, apparue concomitam- (antioxydants), l’hypertension artérielle et l’athérosclérose. Les résultats de la dernière étude
ment à la PDT, a été principalement évaluée dans les néovaisseaux sous-rétiniens occul- AREDS ont montré un effet bénéfique modéré de la prise d’antioxydants, vitamines et zinc
tes (du fait de l’absence prolongée de l’AMM et de remboursement de la PDT dans cette pour ralentir la progression de la DMLA
indication). Si cette méthode a montré des résultats intéressants sur des séries non ran- Although a number of factors seems to be implicated in AMD, only age and cigarette smoking have
domisées suivies quelques mois, nous n’avons pour l’instant, dans l’attente des résultats been identified and confirmed as risk factors for AMD. Other factors that probably play a significant
d’une étude randomisée “TTT4CNV” en cours, aucun argument scientifique en faveur role in AMD are: nutritional factors (antioxidants), hypertension and atherosclerosis. The recent
ou en défaveur de l’intérêt de cette approche thérapeutique. results of the Age-Related Eye Disease Study showed a moderate beneficial effect of antioxydant, vita-
min, and zinc supplementation in reducing AMD progression
Approches anti-angiogéniques
Parmi différents candidats, nous ne citerons que l’aptamer VEGF qui présente une Mots-Clés :
Age, antioxydants, cigarette, DMLA, facteurs de risque, HTA, prévention, vitamine, zinc
action anti-angiogénique et anti-perméabilité. Des études cliniques de phase II, utilisant
Age, AMD, antioxidants, cigarette smoking, risk factors, hypertension, prevention, vitamin, zinc
l’injection intra-vitréenne de cette substance, soit en monothérapie, soit en association
avec la PDT, ont montré des résultats prometteurs sur un nombre certes limité de ref: AM20103
patients et sur un suivi très court de 3 mois. Il en effet été retrouvé dans le groupe asso-
ciant la PDT et l’aptamer VEGF une augmentation de plus de 3 lignes de l’acuité visuel-
Introduction
le dans 60 % des cas (ce qui n’est retrouvé que dans 3 % des cas de la TAP study mais
après un suivi de 24 mois). Nous attendons avec impatience les résultats d’une étude cli- La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) est la principale cause de cécité dans
nique de phase III randomisée internationale qui a démarré et qui devrait livrer ses les pays développés et est un problème majeur de santé publique. Ses causes et sa patho-
résultats d’ici à fin 2004. génie restent mal connues. Il n’existe pas de modèle de DMLA chez les animaux.
Quelques traitements ont prouvé leur efficacité dans les formes exsudatives, mais il n’y
Chirurgies de translocation rétinienne a pas vraiment de moyens de prévention établis pour éviter la maladie, ni pour éviter
Différentes techniques chirurgicales (translocation limitée et translocation sur 360°) ont les complications néovasculaires. La DMLAcommence par une forme non néovasculai-
démontré la possibilité de conserver voir d’augmenter (ce qu’aucun traitement médical re qui évoluera pour 20 % des malades vers une forme néovasculaire avec une perte
n’a démontré en dehors d’une combinaison PDT et aptamer VEGF, mais sur un suivi de sévère de l’acuité visuelle.
seulement 3 mois) l’acuité visuelle dans le cadre de la DMLAhumide compliquée d’une
néovascularisation rétrofovéolaire. Ces techniques sont malheureusement pour l’instant Les facteurs de risque de la DMLA
grevées de complications fréquentes (décollement de rétine, œdème maculaire). La détection de facteurs de risques que l’on pourrait modifier est donc importante pour
suggérer une attitude préventive face à cette maladie. Cela pourrait donner un espoir
pour réduire sa survenue et aussi pour éviter sa progression vers les stades évolués de
la maladie.
Les résultats récents des très nombreuses études publiées sur ce sujet [1-4] semblent
montrer que l’étiologie et la pathogénie de la DMLA seraient une interaction complexe
de facteurs génétiques et de facteurs externes.

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Les facteurs génétiques L’étude “Beaver Dam Eye Study” (BDES) [15] ne trouve pas d’association formelle entre
Ce sont surtout les données épidémiologiques qui ont d’abord montré que dans certai- l’exposition aux UV et le développement de formes débutantes de DMLA.
nes familles existait un risque accru de DMLA [5-6]. Bien que des gènes spécifiques Donc, si un lien existe entre l’exposition solaire et la DMLA, il semble faible ou indirect
n’aient pas été encore identifiés, des données récentes ont montré que la présence de l’al- et nécessite d’être associé à d’autres facteurs de risque pour apparaître.
lèle ApoE-epsilon4 peut être associée avec un risque réduit de DMLA [7]. Il est aussi Alimentation
possible que le gène ABCR (ATPbinding transporter gene), dont la mutation est respon-
sable de la dystrophie maculaire de Stargardt, ait aussi un rôle dans la DMLA [8]. Certaines analyses ont montré une faible corrélation entre les régime riches en lipides et
Probablement, de nombreux autres gènes, en particulier ceux qui régulent l’apoptose et l’apparition de la DMLA[16-18]. Le rôle des lipides dans la DMLAdemeure néanmoins
l’élimination des débris cellulaires, devraient rentrer en jeu dans l’apparition et l’évolu- obscur. Un régime riche en acides gras mono-, poly-insaturés, et linoléiques entraînerait
tion des drusen. plutôt des formes néovasculaires de DMLA. Un régime riche en acides gras oméga 3 et
en poisson (surtout le thon) serait protecteur quand l’apport alimentaire en acide lino-
Les chercheurs attendent beaucoup des puces à ARN messager. Elles viennent de mon- léique est bas.
trer que le vieillissement est accompagné de modifications du niveau d’expression de
milliers de gènes. L’obésité a été trouvée comme facteur de risque :
■ pour les DMLAévoluées, néovasculaires et avec des remaniements pigmentaires dans
Les facteurs démographiques les études “Age-Related Eye Disease Study” (AREDS) [19] et POLA,
Actuellement, l’âge est le principal facteur formellement reconnu comme augmentant le ■ pour les DMLA atrophiques dans l’étude “Physician’s Health Study» [20],
risque de DMLA(Beaver Dam Eye Study) [9]. ■ de remaniements de l’épithélium pigmentaire rétinien et de signes de DMLA débu-
tante chez les femmes, et non chez les hommes dans l’étude BDES [21].
D’autres facteurs ont fait l’objet d’études : la race (les complications néovasculaires de la
DMLAsont plutôt observées chez des patients à peau peu pigmentée) [10], le sexe (une Donc il existe là aussi, certainement, une relation entre l’obésité et la DMLA, mais elle
prévalence apparemment plus forte chez les femmes a été trouvée) [11]. reste à clarifier.
Les milieux sociaux-culturel élevés seraient les plus atteints, peut-être du fait de leur Alcool
espérance de vie plus longue. Les résultats très variables observés [22-23] ne permettent pas de conclusion vis-à-vis de
Les facteurs externes l’alcool. Il faudrait peut-être considérer l’alcool à faible dose. En effet, dans le “paradoxe
français” l’alcool à dose modérée contrebalancerait, en particulier, les effets nocifs de la
Tabac cigarette.
Le risque augmente proportionnellement au nombre de cigarettes fumées chaque jour.
Prises médicamenteuses
Une étude très récente “Blue Mountains Eye Study” (BMES) [13], démontre un risque
plus important de développer une DMLAchez les fumeurs que chez les non fumeurs ou Certaines études ont montré des corrélations entre la prise d’anticholestérolémiants ou
les anciens fumeurs. Cette étude place la cigarette comme l’un des facteurs de risque les d’inhibiteurs de l’enzyme de conversion et une prévalence accrue pour la survenue
plus important, avec l’âge et les facteurs génétiques, pour développer une DMLA. Elle d’une DMLA[24] :
montre aussi que les signes de DMLA apparaissent à un âge plus précoce chez les ■ Certains médicaments photosensibilisants (en particulier ceux contenant de l’hydro-

fumeurs que chez les non fumeurs. chlorothiazide) pourraient entraîner des remaniements de l’épithélium pigmentaire réti-
nien au cours d’expositions à des lumières considérées comme non toxiques, mais n’en-
La cigarette est délétère pour les artères. Par quel mécanisme ? Parmi les hypothèses à traînent pas de DMLA[25]. Ces remaniements pigmentaires, lorsqu’ils surviennent chez
retenir, il y a celle de l’homocystéine dont la concentration plasmatique est augmentée un patient atteint de DMLA, sont souvent considérés comme des signes de risques de
par rapport à celle des non fumeurs. Cette hyper-homocystéinémie durcit les artères et décompensation néovasculaire.
diminue leur capacité à se dilater. ■ L’hydrochorothiazide a été trouvée aussi associée avec une ou plusieurs larges drü-
Exposition solaire sen ou des drüsen intermédiaires extensives [19].
Des études sur l’animal et des cas cliniques chez l’homme ont montré que les radiations ■ Les antiacides ont été suspectés d’induire des atrophies géographiques [19].

ultraviolettes peuvent induire des remaniements de l’épithélium pigmentaire rétinien Ces constatations demandent de plus amples investigations pour être confirmées.
comparables à ceux observés dans la DMLA, mais les grandes études épidémiologiques
Les facteurs internes
ont rapporté des résultats ne permettant pas d’être formel sur le rôle exact de l’exposi-
tion solaire dans la genèse ou l’aggravation d’une DMLA. Maladies cardiovasculaires
En effet, l’étude française “Les Pathologies oculaires Liées à L’Age” (POLA) [14] a rap- L’hypertension artérielle (AREDS [19], POLA[26]) et, plus généralement, l’athéroscléro-
porté récemment que les personnes qui portent régulièrement des lunettes de soleil ont se et les autres maladies cardiovasculaires influençant la vascularisation de la choroïde,
un risque moindre de développer des drusen séreux, mais n’a pas trouvé d’association joueraient aussi un rôle. La relation de ces facteurs avec la DMLAn’est pas claire du fait
entre les formes évoluées de DMLAet l’exposition solaire. des résultats divergents de nombreuses études épidémiologiques sur ce sujet. La forme
néovasculaire de la DMLAa été trouvée associée à une HTA modérée à sévère traitée et

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à une augmentation du taux de cholestérol. L’étude AREDS a trouvé que l’HTA était nique randomisée AREDS qui a montré un effet bénéfique modéré de la prise d’antioxy-
plus fréquemment associée à de larges drüsen et aux formes néovasculaires. Mais l’étu - dants, vitamines et zinc pour réduire la progression de la maladie vers une forme sévè-
de POLA a montré des divergences avec ces conclusions. Là aussi, il existe probable- re. Cette étude comparative a démontré que, les personnes âgées de plus de 55 ans,
ment un lien entre la DMLA et l’HTA. Ce lien est probablement intriqué avec d’autres atteintes de formes débutantes “à risque”, c’est-à-dire ceux présentant au moins une
facteurs qui s’associent à l’HTA (les facteurs génétiques, l’athérome, l’ischémie, les large drusen (125 microns), ou une zone d’atrophie géographique extrafovéale dans un
apnées du sommeil, la thérapeutique...). D’autres études sont nécessaires pour détermi- ou dans les deux yeux, ou dans un œil une perte visuelle par DMLAou une forme avan-
ner le rôle dans la DMLAde ces multiples paramètres. cée de DMLA, et sans contre-indication telles que le tabagisme, devraient prendre des
compléments alimentaires antioxydants plus zinc dans le but de réduire de 25 % l’évo-
La ménopause
lution de leur maladie (vitamine C 500mg/jour, vitamine E 400UI/jour, bêta-carotène 15
Certaines études ont montré un lien entre l’apparition d’une DMLAet une ménopause mg/jour). D’autres études sont en cours pour utiliser la lutéine ou la zéaxanthine
précoce [27]. comme substitut du béta-carotène qui est cancérigène chez les fumeurs.
Les hormones thyroïdiennes ■ Le port de verres filtrants : même si les études n’ont pas démontré qu’ils avaient une
action contre la DMLA, le port de verres filtrants sera fortement recommandé pour atté-
Les hormones thyroïdiennes ont été impliquées dans les DMLAatrophiques [19].
nuer le “stress oxydatif” et pour éviter l’apparition de lésions type remaniements de l’é-
Autres facteurs pithélium pigmentaire rétinien surtout chez les patients prenant des dérivés thiazi-
D’autres facteurs de risque de la DMLAont été trouvés, sans réponse formelle quand à diques.
leurs liens : l’hypermétropie, la cataracte, l’opération de la cataracte qui augmenterait la ■ L’arrêt du tabac sera impératif.
progression de la DMLA(BDES) [28], la photosensibilité de la peau, la couleur de l’iris... ■ Une alimentation saine, riche en acide gras oméga 3 et en poisson sera recommandée.

Le stress oxydatif ■ La tension artérielle devra être contrôlée régulièrement.

Le stress oxydatif qui renvoie au dommage cellulaire causé par les radicaux libres, est
Conclusions
impliqué dans beaucoup de maladies liées au vieillissement. La rétine est particulière-
ment sensible au stress oxydatif [29] du fait de sa forte consommation en oxygène, de sa Donc, de la détermination des facteurs de risque de la DMLAdépend les moyens de pré-
forte teneur en acides gras poly-insaturés et de son exposition à la lumière visible. vention. Pour diminuer l’apparition d’une DMLA, nous avons vu que les résultats de la
Des études in vitro ont montré que les vitamines A, C, et E antioxydantes protègent la dernière étude AREDS suggèrent la prise d’antioxydants, vitamine et zinc pour réduire
rétine contre le stress oxydatif en évitant l’apparition de lésions rétiniennes photo-indui- la progression de la maladie vers des formes sévères. Mais l’ensemble des études mon-
tes. Il y a aussi une forte présomption pour penser que la lipofuschine, que l’on retrouve trent qu’il faudrait aussi une alimentation équilibrée avec un régime riche en acide gras
dans les drüsen, elle-même substance photoréactive, soit un produit de dégradation oméga 3 et en poisson, qu’il faudrait lutter contre l’obésité et surveiller sa tension arté-
dérivée du stress oxydatif des articles externes des photorécepteurs. rielle et surtout qu’il ne faudrait pas fumer +++.
De vastes études épidémiologiques associées à la recherche génétique sont encore néces-
D’autre part le pigment maculaire est réputé pour limiter le stress oxydatif en absorbant
saires. Elles pourront faire apparaître de nouveaux facteurs de risque ou des associa-
les lumières bleues et/ou en captant les radicaux libres. Plusieurs éventuels facteurs de
tions de facteurs de risque. Elles permettront aussi d’avancer dans la compréhension de
risques de la DMLAont été associés à un manque de pigment maculaire.
cette maladie, pour un jour peut-être, pouvoir la maîtriser.
De plus, l’étude “Eye Disease Case-Control Study” aurait trouvé qu’un taux plasma-
tique élevé de lutéine et de zéaxanthine était associé avec un risque réduit de complica-
tions néovasculaires dans la DMLA[30]. Bilbiographie :
1- Anand R, Bressler SB, Davis MD, Ferris FL, Klein R, Lindblad AS, Milton RC, et al.: Risk factors asso-
Les moyens de prévention à notre disposition ciated with age-related macular degeneration - A case-control study in the Age-Related Eye Disease
Les moyens de prévention contre la progression de la DMLA vont donc découler, en Study: Age-Related Eye Disease Study report number 3. Ophthalmology 2000, 107: 2224- 2232.
2- Ciulla TA: Evolving pathophysiological paradigms for age related macular degeneration. Br J
essayant d’y remédier, des facteurs de risque décrits ci-dessus. Ophthalmol 2001, 85: 510- 512.
■ Pour lutter contre les méfaits de l’âge, il faudra utiliser des facteurs nutritionnels en 3- Smith W, Assink J, Klein R, Mitchell P, Klaver CCW, Klein BEK, Hofman A, et al.: Risk factors for age
particulier les antioxydants. Il a fallu attendre les résultats de la dernière étude AREDS related macular degeneration - Pooled findings from three continents. Ophthalmology 2001, 108: 697-
[31], pour trouver un bénéfice dans la prise d’antioxydants. L’étude POLA [32], avait 704.
4- Hyman L, Neborsky R: Risk factors for age-related macular degeneration: an update. Curr Opin
montré un faible taux de vitamine E (alpha-tocophérol) dans le sérum des patients Ophthalmolo 2002,13(3):171-175
atteints de formes évoluées de DMLAet aussi dans les formes précoces, encore asymp- 5- Peguet B, et al. Age-related Bruch’s membrane change: a clinical study of the relative role of heredity
tomatiques. Cela peut suggérer que la prise de vitamine E protègerait contre la DMLA. and environment. Br J Ophthalmol 1993, 77: 400- 403.
Des études complémentaires sont néanmoins nécessaires pour mieux comprendre la 6- Silvestri G, Johnston PB, Hughes AE: Is genetic predisposition an important risk factor in Age-Related
Macular Degeneration? Eye 1994, 8: 564- 568.
relation entre DMLAet prise de vitamine E. D’autres études [33] avaient montré que la 7- Schmidt S, Saunders AM: Association of the Apolioprotein E gene with Age-related Macular
prise de zinc ne diminuait pas le risque de DMLA. Le rôle protecteur de prise de com- Degeneration: Possible effect modification by family history, age, and gender. Mol Vis 2000, 6: 287- 293.
pléments alimentaires antioxydants a donc été démontré récemment dans l’étude cli-

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8- Yates JRW, MooreAT: Genetic susceptibility to Age-related Macular Degeneration. J Med Genet 2000,
37: 83- 87.
7
9- Klein R, Klein BEK, Jensen SC: The Five-Year Incidence and Progression of Age-Related Maculopathy. Dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) : Intérêt d’un dépistage
The Beaver Dam Eye Study. Ophthalmology 1997, 104: 7- 21.
10- Jampol LM, Tielsch JM: Race, Macular Degeneration, and the Macular Photocoagulation Study. Arch
de masse
Ophthalmol 1992, 110: 1699- 1700. Age-related Macular Degeneration (AMD): Population Screening Interest
11- Smith W, Mitchell P, Wang JJ: Gender, Oestrogen, Hormone-replacement and Age-Related Macular
Degeneration. Aust N Z Ophthalmol 1997, 25: S13- S15.
12- Seddon JM et al.: A Prospective Study of cigarette smoking and Age-Related Macular Degeneration in M MAUGET-FAŸSSE
women. JAMA1996, 276: 1141- 1146.
13- Mitchell P, Wang JJ, Smith W, Leeder SR. Smoking and the 5-year Incidence of Age-Related Ophtalmologiste, Centre ophtalmologique Rabelais, 12-14 rue Rabelais, 69003 Lyon
Maculopathy, The Blue Mountains Eye Study. Arch Ophthalmol 2002,120:1357-1363
14- Delcourt C, Carriere I, Ponton-Sanchez A, et al.: Light Exposure and the Risk of Age-Related Macular
Degeneration: The POLAStudy. Arch Ophthal 2001, 119: 1463- 1468. Résumés :
15- Cruickshanks KJ, Klein R, Klein BE, et al.: Sunlight and the 5-Year Incidence of Early Age-Related Le dépistage de masse de la DMLAa un intérêt parfois préventif et/ou curatif avec une sur-
Maculopathy: The Beaver Dam Eye Study. Arch Ophthal 2001, 119: 246- 250. veillance adéquate et permet un dépistage épidémiologique.
16- Seddon JM, Rosner B, Sperduto RD, et al.: Dietary Fat and Risk for Advanced Age-Related Macular
Degeneration. Arch Ophthal 2001, 119: 1191- 1199. Population screening for AMD permits sometimes a prevention or/and a treatment and an appropria-
17- Cho E, Hung S, Willett C, et al.: Prospective Study of dietary fat and the risk of age-related macular te supervision and allows an epidemiological detection
degeneration. Am J Clin Nutr 2001, 73: 209- 218.
18- Mares-Perlman JA, Brady WE, Klein R, et al.: Dietary Fat and Age-Related Maculopathy. Arch Mots-Clés :
Ophthal 1995, 113: 743- 748. Compléments alimentaires, DMLA, drusen, épidemiologie, tabagisme
19- The Age-Related Eye Disease Study Research Group: Risk Factors Associated with Age-Related AMD, cigarette smoking, drusen, epidemiology, food supplements
Macular Degeneration: A case-control study in the Age-Related Disease Study: Age-Related Eye Disease
Study Report No. 3. Ophthalmology 2000, 107:2224-2232. ref: AM20104
20- Schaumberg DA, Christen WG, Hankinson SE, et al.: Body Mass Index and the Incidence of Visually
Significant Age-Related Maculopathy in Men. Arch Ophthal 2001, 119: 1259- 1265.
21- Klein BE, Klein R, Lee KE, et al.: Measures of obesity and age-related eye diseases. Ophthal Epid L’intérêt d’un dépistage de masse de la DMLAse résume en 4 points :
2001, 8: 2510- 2522. ■ Permettre aux patients de plus de 55 ans, après un examen ophtalmologique avec
22- Cho E, Hankinson S, Willett W, et al.: Prospective Study of Alcohol Consumption and the Risk of Age dilatation pupillaire, de déterminer leur risque de développer une forme sévère de
Related Macular Degeneration. Arch Ophthal 2000: 118: 681- 688.
23- Moss SE, Klein R, Klein BEK, et al.: Alcohol Consumption and the Five-year Incidence of Age-Related DMLA. Ceux atteints de formes débutantes “à risque” décrites dans la dernière étude
Maculopathy: The Beaver Dam Study. Ophthalmology 1998, 105: 789- 794. AREDS, c’est-à-dire ceux présentant au moins une large drusen (125µm), ou une zone
24- McCarty CA, Mukesh BN, Fu CL, et al.: Risk Factors for Age-Related Maculopathy: The Visual d’atrophie géographique extrafovéale dans un ou dans les deux yeux, ou dans un œil
Impairment Project. Arch Ophthal 2001, 119: 1455- 1462. une perte visuelle par DMLAou une forme avancée de DMLA, et sans contre-indication
25- Mauget-Faÿsse M, Quaranta M, Francoz N, BenEzra D.: Incidental retinal phototoxicity associated
with ingestion of photosensitizing drugs. Greafe’s Arch Clin Exp Ophthalmol 2001,239:501-508 telle que le tabagisme (du fait du risque d’induire un cancer du poumon avec la prise de
26- Delcourt C, Michel F, Colvez A, et al.: Association of cardiovascular Disease and Its Risk Factors with bêta-carotène), devraient prendre des compléments alimentaires antioxydants plus zinc
Age-Related Macular Degeneration: the POLAStudy. Ophth Epidem 2000, 8: 237- 249. dans le but de réduire de 25% l’évolution de leur maladie.
27- Klein BEK, Klein R, Ritter LL: Are sex hormones associated with Age-Related Maculopathy in ■ Permettre aux patients dépistés “DMLA” d’assurer leur auto-surveillance avec une
women? The Beaver Dam Eye Study. Am Ophthalmol Soc 1994, 289-297.
28- Wang JJ,Mitchell PG, Cumming RG,et al. Cataract and age-related maculopathy: the Blue Mountains grille d’AMSLER, pour une mise en route d’un traitement contre les néovaisseaux lors-
Eye Study. Ophthlmic Epidemiol 1999;6:317-326 qu’ils surviennent, le plus rapidement possible, en particulier lors de l’atteinte du pre-
29- Beatty S, Koh H, Phil M, Henson D, Boulton M. The role of oxidative stress in the pathogenesis of mier œil qui passe encore souvent inaperçu par le patient.
age-related macular degeneration: Surv Ophthalmol 2000;45(2):115-34 ■ Convaincre les fumeurs que la cigarette “nuit gravement à la santé”, particulièrement
30- Eye Disease Case-Control Study Group: Risk Factors for Neovascular Age Related Macular
Degeneration. Arch Ophthal 1992, 110:1701-1708. ceux ayant un risque familial de DMLA, et qu’ils doivent se faire examiner leur fond
31- The Age-Related Eye Disease Study Research Group: A Randomized, Placebo-Controlled Trial of d’œil régulièrement, car ils peuvent développer plus que les autres des DMLA.
High -Dose Supplementation With Vitamins C and E, Beta Carotene, and Zinc for Age-Related Macular ■ Enfin, le dépistage de masse permet des études épidémiologiques. C’est une urgence
Degeneration and Vision Loss: AREDS Report No. 9. Arch Ophthal 2001, 119:1439-1452. pour la santé publique de trouver des facteurs de risques que l’on puisse combattre effi-
32- Delcourt C, Cristol JP, Tessier F, et al.: Age-Related Macular Degeneration and Anti-Oxidant Status in
the POLAStudy. Arch Ophthal 1999, 117: 1384- 1390. cacement pour limiter l’évolution de cette affection redoutable qu’est la DMLA.
33- Cho E, Stamfer MJ, Seddon JM, et al.: Prospective Study of Zinc Intake and the risk of age-related
macular degeneration. Ann Epid 2001, 11: 328- 336.

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 8 contradiction avec le point de vue traditionnel le plus répandu que les patients avec
DMLAsont de mauvais cas pour la chirurgie de la cataracte. L’étude “Beaver Dam Eye”
Chirurgie de la cataracte et dégénérescence maculaire liée à l’âge [2] a d’ailleurs montré une progression accélérée de la DMLA chez les patients opérés
Cataract surgery in patients w ith Age-related Macular Degeneration de cataracte par rapport aux patients restés phakes. D’autres larges études épidémiolo-
giques : l’étude “Blue Mountains Eye”[3], et l’étude “Rotterdam Eye Study” [4] disent le
M MAUGET-FAŸSSE contraire. Une étude de Shuttleworth et al. [5] a même montré un bénéfice de l’interven-
tion chez plus des 2/3 des patients. Le risque d’aggravation d’une DMLApar une inter-
Ophtalmologiste, Centre ophtalmologique Rabelais, 12-14 rue Rabelais, 69003 Lyon vention de la cataracte ressort pourtant nettement des études de Pollack et al. [6-8] et de
Van der Schaft [9]. Alors que faut-il penser ?
Résumés : Pourquoi l’opération de la cataracte pourrait être dangereuse chez des patients
La question du bénéfice que peuvent attendre les patients atteints de DMLAde l’opération de
la cataracte n’est toujours pas claire. Compte tenu des résultats contradictoires des études, il atteints de DMLA ?
est préférable de rester prudent en respectant certains principes : si la DMLA est légère et Tout d’abord parce que le cristallin “naturel” protège mieux la rétine en filtrant les
modérée et la cataracte d’intensité modérée à sévère, l’opération est en principe bénéfique rayons UV, et aussi quand il jaunit, en filtrant mieux la lumière bleue très toxique pour
pour le patient. Sinon il vaut mieux être conservateur le plus longtemps possible. les photorécepteurs [10] que le cristallin “artificiel”. Les cristallins artificiels filtrent
Cataract surgery benefits in patients with age-related macular degeneration are still a matter for deba- aujourd’hui les rayons UV jusqu’à 400 nm, mais ne filtrent pas les rayonnements de
te. As studies have shown contradictory results, cautiousness and respect for some principles are courte longueur d’onde du visible entre 400 et 500 nm (un fabricant de cristallins artifi-
recommended: if AMD is mild or moderate, patients may benefit from cataract surgery, especially if ciels palie à cet inconvénient majeur par la commercialisation d’implants teintés repro-
cataract is of moderate to severe intensity. Otherwise, if AMD is more severe with mild cataract it duisants un cristallin naturel de 54 ans).
should probably be better to be conservative in the management of these patients. Après l’opération de la cataracte, l’intensité de la lumière qui rentre dans l’œil croît, et
Mots-Clés : est moins filtrée, faisant augmenter la formation de radicaux libres dans l’épithélium
Cataracte, DMLA, néovaisseau choroïdien, opération de la cataracte, photocoagulation au pigmentaire de la rétine avec secondairement une péroxydation des phospholipides
laser, photosensibilisants, photothérapie dynamique avec apparition de lésions des membranes cellulaires de la rétine, d’où une aggravation
AMD, cataract, cataract surgery, choroidal newvessels, laser photocoagulation, photodynamic thera- de la DMLA.
py, photosensitizing drugs ■ Pour pallier à ces inconvénients, il semble logique de proposer le port de verres fil-

ref: AM20105 trant les UV, contre la lumière du jour, après l’intervention de la cataracte.
Lors de l’intervention de la cataracte qui peut durer parfois plus de 20 minutes, la lumiè-
re du microscope opératoire, particulièrement chez des patients avec des drusen (lipo-
Intérêts fuschine) et/ou prenant des produits médicamenteux à potentiels photo-sensibilisants
La première question d’un patient qui présente une DMLAassociée à une cataracte est : (thiazidiques), pourrait entraîner des micro-photo-traumatismes rétiniens entraînant
“Docteur, quelles sont mes chances d’y voir mieux si je me fais opérer de ma catarac- des remaniements de l’épithélium pigmentaire rétinien [11]. Les remaniements de l’épi-
te ?”. thélium pigmentaire sont connus pour être des signes cliniques de haut risque de sur-
■ A quel moment faut-il proposer l’intervention de cataracte à un patient atteint de venue de néovascularisation sous rétinienne.
DMLA ? ■ Pour éviter ces inconvénients, l’opération doit être rapide, avec utilisation du filtre
■ Quels bénéfices peut-il en tirer ? maculaire du microscope et éventuellement recouvrir la pupille quand l’intervention le
■ Quelles complications peuvent survenir ? permet.
■ L’opération va-t-elle avoir une incidence sur la vitesse de progression de sa DMLA ? Même dans les meilleures conditions opératoires il existe toujours une petite réaction
Une opération de la cataracte peut s’avérer nécessaire quand l’ophtalmologiste est gêné inflammatoire oculaire pendant quelques heures après l’intervention faisant augmenter
par les opacités cristalliniennes pour mener à bien un traitement rétinien. Dans la pra- localement la production de facteurs angiogéniques liés à l’inflammation avec ici aussi
tique courante, ce cas de figure se rencontre rarement. un risque accru de décompensation néovasculaire.
■ Pour atténuer cet inconvénient, on pourrait utiliser avant et après l’intervention, de
Des études cliniques contradictoires
manière plus prolongée que chez les patients sans DMLA, des collyres anti-inflamma-
Armbrecht et coll. [1] se sont particulièrement intéressés à ce très important problème en toires.
analysant dans une étude prospective, les résultats et la répercussion de l’intervention
Deux formes de complications indésirables concernant les patients DMLApeuvent être
sur la vision et sur la qualité de vie des patients. Ces auteurs ont trouvé une augmenta-
observées après intervention : l’aggravation de leur maladie (augmentation des drüsen
tion significative des fonctions visuelles et de la qualité de vie des patients atteints d’une
et/ou apparition ou aggravation de zones d’atrophie de l’épithélium pigmentaire de la
forme légère ou modérée de DMLA, et ayant eu une chirurgie pour une cataracte d’in-
rétine) et l’apparition de néovaisseaux sous-rétiniens.
tensité modérée. Malheureusement le suivi des patients de cette étude n’a été que de 5
mois... ce qui est nettement insuffisant! Cette étude rapporte donc des données en

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Opération de la cataracte : Quelle conduite tenir actuellement ? 2- Klein R, Klein BE, Jensen SC, et al. The relationship of ocular factors to the incidence and progression
of age-related maculopathy. Arch Ophthalmol 1998;116:506-13
Le but de l’opération est l’amélioration, non seulement à court terme, mais aussi à
3- Wang JJ, Mitchell PG, Cumming RG ? et al. Cataract and age-related maculopathy: the Blue Mountains
moyen et long terme, des patients en essayant de minimiser les risques d’évolution atro- Eye Study; Ophthalmic epidemiol1999; 6:317-26
phique et néovasculaire de la maladie. 4- Vingerling JR, Klaver CCW, Hofman A et al. Cataract extraction and age-related macular degeneration:
Patients avec une DMLA“légère” the Rotterdam Sudy[abstract].Invest Ophthlmol Vis Sci 1997; 38:S472
5- Shuttleworth GN, Luhishi EA, Harrad RA. Do patients with age-related maculopathy and cataract
Si la cataracte est d’intensité modérée à sévère, l’opération est en principe bénéfique benefit from cataract surgery ? Br J Ophthlmol 1998;82:611-6
pour le patient.
6- Pollack A, Bukelman A, Zalish M et al. The course of age-related macular degeneration following bila-
Patients ayant eu une photocoagulation au laser pour néovaisseaux choroïdiens extra- teral catarct surgery. Ophthlmic Surg Lasers 1998;29:286-94
fovéaux 7- Pollack A, Marcovich A, Bukelman A, et al. Development of exsudative age-related macular degenera-
tion after cataract surgery. Eye 1997;11:523-30
Il existe peu de recommandations sur ce sujet. En principe, ces patients ne seront opérés
8- Pollack A, Marcovich A, Bukelman A, et al. Age-related macular degeneration after extracapsular cata-
que lorsque la cataracte devient importante. On attendra la cicatrisation du laser rétinien ract extraction with intraocular lens implantation. Ophthalmology 1996; 103:1546-54
avant d’intervenir (> 3 mois). 9- Van der Schaft TL, Mooy CM, de Bruijn WC, et al. Increased prevalence of disciform macular degene-
Si un néovaisseau visible est dépisté juste avant une intervention de cataracte, il sera ration after cataract extraction with implantation of an intraocular lens; Br J Ophthalmol 1994; 78:441-5
traité avant l’intervention sauf cas exceptionnel. On attendra la cicatrisation du laser 10- Boettner EA, Wolter JR. Transmission of the ocular media. Ophthalmol Vis Sci 1962; vol 1,n°6:776-783
rétinien avant d’intervenir (> 3 mois). 11- Mauget-Faÿsse M, Quaranta M, Francoz N, BenEzra D.: Incidental retinal phototoxicity associated
with ingestion of photosensitizing drugs. Greafe’s Arch Clin Exp Ophthalmol 2001; 239:501-508.
Patients ayant eu une photothérapie dynamique (PDT) pour néovaisseaux choroïdiens
rétrofovéaux
Ces patients ne seront opérés que lorsque la cataracte devient importante, à distance ou
entre les séances de PDT (à partir d’1 mois 1/2 après la dernière PDT). Il est à noter que
la PDT est réalisable à travers des cataractes relativement denses du fait de la bonne
pénétration de la lumière laser (689 nm) à travers des milieux opaques. Si un traitement
par photothérapie dynamique est nécessaire après une opération de la cataracte, cette
PDT peut se faire sans délai.
Patients ayant des néovaisseaux choroïdiens occultes rétrofovéaux asymptomatiques
Ces cas sont relativement fréquents. La cataracte sera opérée le plus tard possible avec
un contrôle angiographique et si possible OCT, 3 semaines après l’intervention.
Patients avec une DMLA“sévère”
■ Si la cataracte est légère, il faudra rester conservateur et ne pas opérer tôt.
■ Si la vision centrale n’existe plus (atrophie aréolaire ou cicatrice de laser type périfo-
véolaire) l’intervention sera proposée quand le champ visuel périphérique résiduel
devient flou. Opérés trop tôt, ces patients ne présentent pas d’amélioration visuelle et se
retrouvent extrêmement déçus de l’intervention et en font le reproche au chirurgien. Un
contrôle angiographique sera fait 3 à 6 semaines après l’intervention.
■ Si la cataracte est totale : une échographie préopératoire sera requise pour évaluer les
possibilités de récupération visuelle.
Conclusions
Nous avons donc besoin de développer de nouvelles études multicentriques avec des
groupes de malades bien définis pour pouvoir répondre avec pertinence aux questions
des patients et pour bien cerner ceux qui tireront le meilleur bénéfice d’une intervention.

Bilbiographie :
1- Armbrecht AM, Findlay C, Kaushal S, Aspinall P, Hill AR, Dhillon B. Is cataract surgery justified in
patients with age related macular degeneration ? A visuel function and quality of life assessment. Br J
Ophthalmol 2000;84:1343-1348

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
 9 anatomique du traitement, ou au risque de bilatéralisation du DR qui n’est pas néglige-
able.
Pourquoi existe-t-il encore des décollements de rétine graves ? Que
faire devant un décollement de rétine grave ? Risque d’échec du traitement
Severe retinal detachments. W hy do they still exist ? Peu d’avancées chirurgicales significatives sont apparues dans le traitement du décolle-
ment de rétine depuis la fin des années 80, années d’introduction des perfluorocarbones
liquides comme outil opératoire. Bien que la prise en charge des DR se fasse de plus en
JF LE ROUIC plus souvent, en première intention, dans des centres spécialisés, le taux de succès ana-
Ophtalmologiste, Clinique Sourdille, 8 rue Camille Flammarion, 44000 Nantes tomique ne s’est amélioré que de manière modeste ces dix dernières années [1]. Selon les
séries et surtout selon leurs critères d’inclusion, le taux de succès de la première inter-
Résumés : vention varie entre 70 % et 95 % pour un taux de succès anatomique définitif variant
Malgré les progrès de la chirurgie vitréo-rétinienne, 5 à 10% des décollements de rétine (DR) entre 85 % et 100 % [2].
ne peuvent être réappliqués. Les causes d’échecs du traitement peuvent être d’ordre tech- Causes d’échec
nique : incapacité à obstruer les déhiscences rétiniennes, ou peuvent être liées au refus du
patient de subir une intervention chirurgicale. Néanmoins, la prolifération vitréo-rétinienne Les causes d’échec peuvent être d’ordre technique, ce qui ne devrait normalement affec-
(PVR) qui survient dans 5 à 10% des DR demeure la principale cause d’échec du traitement. ter que le pronostic de la première intervention. Parmi celles-ci on retrouve :
Selon l’aspect clinique du DR, le risque de développement d’une PVR sera plus ou moins ■ les déhiscences non vues, particulièrement fréquentes chez le pseudophaque dont le
grand. En l’absence de traitement préventif, seul un traitement chirurgical, dont les résultats taux varie entre 5 % et 20 % [3]. Les déhiscences rétiniennes sont aussi plus difficiles à
sont assez décevants, peut être proposé lorsqu’une PVR sévère s’est développée. La gravité visualiser chez les patients myopes forts dont les déhiscences sont parfois de petite
du DR est aussi liée à la possible absence de récupération visuelle malgré le succès anato- taille, lorsque l’épithélium pigmenté très clair offre peu de contraste avec la rétine sus
mique du traitement qui est favorisée par l’existence de lésions maculaires pré-existantes, jacente ou chez les patients qui ont été traités pendant de nombreuses années par des
d’un soulèvement maculaire ou d’un œdème maculaire postopératoire. Enfin, le risque plus
collyres myotiques et dont la dilatation pupillaire est limitée. Bien que des progrès aient
important de bilatéralisation de certains DR, notamment par déchirure géante, leur confère
aussi une gravité certaine. été effectués dans les systèmes de visualisation de la périphérie rétinienne, la recherche
des déhiscences demeure une tache ardue lorsqu’il existe un remaniement du segment
Despite the advances of vitreoretinal surgery, 5% to 10% of retinal detachment (RD) cannot be flatte- antérieur.
ned. The reasons for failure may be technical (e.g.: unability to close a retinal break) or secondary to the ■ l’incapacité à obstruer les déhiscences. Ce qui survient lorsque la rétinopexie est
patient’s refusal to undergo surgery. However, the major cause for failure is proliferative vitreoretino-
inadéquate (mal localisée ou insuffisante) ou que des tractions vitréennes persistent à
pathy (PVR), which occurs in 5% to 10% of RD and is favorized by different clinical risk factors. There
cause d’une d’indentation insuffisante ou d’une vitrectomie incomplète.
are no known preventive treatement for PVR. Actually, its only curative treatment is surgery which
offers disappointing results. The severity of a RD can also be related to the absence of visual recovery L’échec anatomique
despite retinal re attachment, which is favorized by pre-existing macular lesion, macular detachment L’échec anatomique peut aussi être lié à des facteurs dits aggravants dont les études sta-
or postoperative macular edema. It may also be linked to the risk of RD in the fellow eye which is higher tistiques ont démontré qu’ils avaient une influence péjorative sur les chances de succès
in certain type of RD such as RD with giant tear. du traitement et sur lesquels le chirurgien à peu d’influence. Ainsi, ont été identifiés :
Mots-Clés : ■ l’échec d’une intervention précédente [4-6],
Décollement de rétine, prolifération vitréo-rétinienne, récupération visuelle, photocoagula- ■ une faible acuité visuelle initiale [4,7],
tion laser ■ une hypotonie oculaire préopératoire [4,5],
Retinal detachment, proliferative vitreoretinopathy, visual recovery, laser photocoagulation ■ l’association à un décollement choroïdien pré- ou postopératoire [6,8],
■ une hémorragie intravitréenne [5,6,8],
ref: AM20068
■ un décollement de rétine étendu [4,5,8],
■ une déchirure géante ou de grande taille [4],
Introduction ■ une prolifération vitréo-rétinienne sévère d’emblée [5,7],
■ un décollement de rétine nécessitant la mise en place d’une indentation sur plus de 2
Le décollement de rétine rhégmatogène est par définition une pathologie grave, puis-
qu’il peut compromettre l’avenir anatomique et fonctionnel de l’œil atteint et que son quadrants [4,6],
■ la survenue d’une hémorragie peropératoire [8],
traitement chirurgical n’est pas dénué de complications. Néanmoins, certains décolle-
■ un décollement de rétine avec prolifération vitréo-rétinienne sévère [8].
ments de rétine (DR) ont un pronostic a priori plus sombre que d’autres, en raison d’un
risque plus important d’échec du traitement chirurgical : absence de réapplication réti- L’échec final
nienne qui conduit généralement à une perte totale de la vision de l’œil atteint. L’échec En pratique, en l’absence de prolifération vitréo-rétinienne sévère (rétine souple), la
thérapeutique peut aussi laisser un œil inesthétique voire douloureux. (figure 1) La gra- quasi totalité des échecs chirurgicaux sont dus à l’absence d’occlusion d’une ou plu-
vité du DR est aussi liée à la possible absence de récupération visuelle malgré le succès sieurs déhiscences et peuvent être guéris par une intervention ultérieure. Dans ces cas,
l’échec final est généralement lié au refus du patient de subir une intervention supplé-

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
mentaire. Cette situation se rencontre plus fréquemment chez les patients : ■ un décollement choroïdien pré ou postopératoire [11],
■ opérés à plusieurs reprises (échec d’une ou plusieurs chirurgie du DR, de la catarac- ■ un DR étendu [11].
te...), Peu de progrès ont été réalisés dans le traitement de la PVR depuis l’introduction des
■ âgés ou ayant de lourds antécédents généraux, perfluorocarbones liquides à la fin des années 80. Actuellement le seul traitement est chi-
■ ayant gardé un mauvais souvenir de l’intervention précédente (douleur per- ou pos- rurgical. Il consiste, au cours d’une vitrectomie, à peler toutes ces membranes, voire à
topératoire, incapacité à maintenir un positionnement postopératoire, absence de récu- réaliser une rétinotomie de décharge lorsque celles-ci sont indisséquables. L’utilisation
pération visuelle) de nouveaux produits de tamponnement interne tels que l’huile de silicone “plus lour-
Les moyens pour éviter cette situation comprennent : de que l’eau” pourraient encore améliorer les résultats de la chirurgie. Néanmoins, les
■ un soutien psychologique constant, sans tomber dans l’acharnement thérapeutique. résultats anatomiques et visuels sont souvent décevants, à cause notamment des récidi -
■ une prise en charge anesthésique opératoire et périopératoire de bonne qualité. ves de DR par nouvelle prolifération. C’est pourquoi différents traitements pharmacolo-
■ le recours plus fréquent à l’anesthésie locale dont la récupération postopératoire est giques adjuvants ont été expérimentés tels que la prescription de corticoïdes par diffé-
plus rapide qu’avec une anesthésie générale. Les progrès des produits pour l’anesthésie rents modes d’administration, de 5-Fluoro-Uracil en injection sous conjonctivale ou l’u-
locale permettent en effet souvent une anesthésie de bonne qualité pendant plus de 2 tilisation intraoculaire, au cours de la vitrectomie, de la Daunomycine, de la colchicine
heures. ou du 5-Fluoro-Uracil associé ou non à de l’héparine.
■ une réduction de la durée de l’intervention, favorisée notamment par les progrès du D’autres approches thérapeutiques tels que l’implantation intraoculaire de systèmes
matériel pour la vitrectomie délivrant du 5-Fluoro-Uracil et des corticoïdes ou l’utilisation d’un tamponnement par
■ le recours plus fréquent que ne le voudrait l’état de l’œil atteint à un tamponnement huile de silicone servant de réservoir pour délivrer diverses agents pharmacologiques
interne par huile de silicone qui permet une réhabilitation visuelle précoce et une pro- sont aussi en cours d’évaluation. Enfin, l’inhibition de la prolifération cellulaire par des
grammation à froid d’une éventuelle récidive du décollement de rétine. agents anti-prolifératifs ou anti-inflammatoires (tels que l’interleukine 4, le taxol, l’inter-
Prolifération vitréo-rétinienne feron-gamma...) ou l’inhibition de l’adhésion des cellules constituant ces membranes de
PVR constituent d’autres voies de recherche [10]. En pratique, aucun de ces adjuvants
La prolifération vitréo-rétinienne (PVR) survient dans 5 à 10 % des DR. (figure 2) Elle est
n’est utilisé de manière courante à cause de l’absence d’une efficacité très manifeste et
la principale cause d’échec du traitement. Elle est responsable d’au moins 80 % de ces
surtout en raison de leur lourdeur d’utilisation.
échecs [6-9]. En cas de PVR, le taux de succès anatomique tombe entre 33 % et 80 % et
l’acuité visuelle est inférieure à 1/40 dans 40% des cas [9,10]. Absence de récupération fonctionnelle
La PVR est un processus complexe, ressemblant à une réponse cicatricielle anormale Causes
avec une inflammation, une migration et une prolifération de différentes cellules dans
Les principales causes de mauvaise récupération visuelle sont :
la cavité vitréenne et sur les deux faces de la rétine. Cliniquement, elle est aussi caracté -
■ l’échec du traitement,
risée par la présence de membranes fibro-cellulaires qui se développent et qui vont pro-
■ une altération maculaire préexistante (dégénérescence maculaire liée à l’âge, maculo-
gressivement se contracter à la surface de la hyaloïde et de la rétine. Ces membranes
pathie myopique, trou maculaire, rétinoschisis maculaire...),
exercent une traction responsable d’un décollement de rétine tractionnel pouvant indui-
■ un dysfonctionnement des photorécepteurs après soulèvement maculaire,
re une réouverture des déhiscences initialement traitées, l’apparition de nouvelles
■ un œdème maculaire postopératoire (figure 3),
déhiscences et la distorsion la macula. La récidive du DR par PVR survient générale-
■ une membrane épirétinienne secondaire (figure 4),
ment dans les 2 mois suivant l’intervention initiale [9,11].
■ une hémorragie sous-rétinienne compliquant parfois le drainage du liquide sous réti-
Il n’existe actuellement aucun traitement préventif de la PVR qui ait démontré son effi- nien,
cacité. La réalisation d’une rétinopexie par laser diode trans-scléral à la place de la ■ une amblyopie lorsque le DR survient chez un enfant.
cryoapplication pourrait diminuer l’incidence de survenue d’une PVR postopératoire en
cas de déchirure à bord postérieur enroulé (PVR de stade B). Néanmoins ces résultats Facteurs favorisant
restent à confirmer. Différents facteurs favorisant une mauvaise récupération visuelle, malgré un succès
Par contre, des facteurs cliniques de risque de survenue postopératoire d’une PVR, sur anatomique du traitement, ont été identifiés par des études statistiques. Il s’agit :
■ d’un âge élevé [16],
lesquels le chirurgien a peu d’influence, ont été identifiés. Il s’agit de :
■ d’une altération maculaire préexistante [16,7],
■ la durée du DR [12],
■ d’une mauvaise acuité visuelle initiale. Une bonne acuité visuelle préopératoire est
■ l’aphaquie ou une ouverture de la capsule postérieure [12,13],
■ une inflammation en chambre antérieure préopératoire [11], vraisemblablement le meilleur élément prédictif d’une bonne acuité visuelle finale
■ une hémorragie intravitréenne [12], [7,17],
■ d’une inflammation intraoculaire préopératoire [7,8],
■ une déchirure géante ou de grande taille [2,11,12,14],
■ d’un soulèvement maculaire [7,16],
■ une déchirure au bord postérieur enroulé (PVR de stade B) [11],
■ de la durée du soulèvement maculaire. La récupération visuelle décline de manière
■ une PVR sévère d’emblée [11,15],
exponentielle en fonction de cette durée [18,19],

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
■ de la hauteur du soulèvement maculaire [4], Si un traitement limité aux lésions à risque de la périphérie rétinienne de l’œil adelphe
■ de la durée du DR [7,16], semble plus justifié, il n’est cependant pas rare d’observer au cours du suivi, des déchi-
■ de l’étendue du DR [7,16,17], rures rétiniennes dans des endroits considérés préalablement comme normaux [28].
■ d’une PVR sévère d’emblée [7,8]. Ainsi, le meilleur moyen de prévention reste actuellement l’information et la responsa-
bilisation du patient, afin qu’il consulte au moindre signe évocateur de DR sur l’œil
Traitement
adelphe.
Actuellement, les seuls facteurs sur lesquels le chirurgien peut intervenir sont donc :
■ une intervention précoce afin d’éviter que le DR ne s’étende et atteigne la macula ou Conclusion
que la macula reste soulevée le moins longtemps possible. Néanmoins, lorsque la macu- Si en fonction de son aspect clinique, le décollement de rétine peut être rangé dans des
la est soulevée, il ne semble pas y avoir de différence visuelle à la fin du suivi lorsque le catégories à plus ou moins grand risque d’échec, nul ne peut prédire quel sera le deve-
traitement est entrepris entre le premier et le cinquième jour du soulèvement maculaire nir anatomique et fonctionnel de l’œil atteint. De nombreux progrès sont encore à réali-
[18]. ser, notamment dans le traitement préventif et curatif de la PVR qui reste la principale
■ la chirurgie d’une éventuelle membrane épirétinienne secondaire au décollement de cause d’échec anatomique et fonctionnel du traitement.
rétine
■ le traitement par des anti-inflammatoires d’un œdème maculaire Bilbiographie :
1- Ah-Fat FG, Sharma MC, Majid MA, McGalliard JN, Wong D. Trends in vitreoretinal surgery at a tertia -
■ le drainage d’une hémorragie sous rétinienne si celle-ci est épaisse
ry referral centre: 1987 to 1996. Br J Ophthalmol 1999;83:396-8
Dans tous les autres cas, le chirurgien est spectateur de la récupération visuelle, partiel- 2- American Academy of Ophthalmology. The repair of rhegmatogenous retinal detachments.
le ou complète. Celle-ci dépend de la récupération et du réalignement des articles exter- Ophthalmology 1996;103:1313-1324
nes des photorécepteurs et du recouvrement du métabolisme entre les cellules de l’épi- 3- Le Rouic JF, Behar-Cohen F, Azan F, Bertin S, Bettembourg O, Rumen F, Caudron C, Renard G,
thélium pigmenté et les photorécepteurs. Elle demande plus de six mois lorsque la Chauvaud D. Traitement du décollement de rétine du pseudophaque: étude rétrospective comparant la
vitrectomie sans indentation au traitement ab-externo. J Fr Ophtalmol 2002, 25, 240-245
macula a été soulevée.
4- Tani P, Robertson DM, Langworthy A. Prognosis for central vision and anatomic reattachment in rheg-
Risque de bilatéralisation matogenous retinal detachment with macula detached. Am J Ophthalmol 1981;92:611-620
Toutes formes de DR confondues, le risque de DR sur l’œil adelphe varie entre 5 % et 5- Grizzard WS, Hilton GF, Hammer ME, Taren D. A multivariate analysis of anatomic success of retinal
detachment treated with scleral buckling. Graefe’s Arch Clin Exp Ophthalmol 1994;232:1-7
15 % avec une moyenne de 7 % [20]. Ce risque est quasi nul si le DR est clairement
6- Sharma T, Challa JK, Ravishankar KV, Murugesan R. Scleral buckling for retinal detachment. Retina
consécutif à un traumatisme. Par contre, certains facteurs semblent accroître le risque de 1994;14:338-343
bilatéralisation du DR : DR survenant chez un hommes, un myope fort ou DR par déchi-
7- Greven CM, Sanders RG, Brown GC et al. Pseudophakic retinal detachment. Anatomic and visual
rure géante [21,22]. Lorsque le DR est alimenté par une déchirure géante, c’est à dire par results. Ophthalmology 1992;99:257-262
une déchirure intéressant plus de 90° de la périphérie rétinienne, des lésions de la péri- 8- Girard P, Karpouzas I. Pseudophakic retinal detachment anatomic and visual results. Graefe’s Arch
phérie rétinienne de l’œil adelphe ont pu être retrouvées dans plus de 50 % des cas avec Clin Exp Ophthalmol 1995;233:324-330
un taux de bi latéralisation de 10 % à 15 % [23]. 9- Behar-Cohen F, Le Rouic JF, Chauvaud D. Résultats anatomiques comparés à long terme de décolle-
La réalisation et l’intérêt d’un traitement préventif par photocoagulation laser sur l’œil ments de rétine avec prolifération vitréo rétinienne opérés avec ou sans utilisation de perfluorocarbones
liquides. J Fr Ophtalmol 1999, 22, 853-858
adelphe pour diminuer le risque de DR ont été étudiés par de nombreuses équipes.
10- Pastor JC. Proliferative vitreoretinopathy: an overview. Surv Ophthalmol 1998;43:3-18
Ainsi, une photocoagulation circulaire prophylactique systématique sur l’œil adelphe a
été proposée, mais cette attitude repose sur des études ne disposant pas de groupe 11- Girard P, Mimoun G, Karpouzas I, Montefiore G. Clinical risk factors for proliferative vitreoretinopa -
thy after retinal detachment surgery. Retina 1994;14:417-424
contrôle pour valider l’efficacité de ce traitement [24,25] Ce traitement a été fréquem-
12- Yoshino Y, Ideata H, Nagasaki H, Akinori U. Comparative study of clinical factors predisposing
ment pratiqué en France. Il est de moins en moins souvent réalisé actuellement. En effet, patients to proliferative vitreoretinopathy. Retina, 1989;9:97-100
il n’empêche pas le développement d’un DR sur l’œil adelphe, dont le taux varie entre
13- Kon CH, Asaria RHY, Occleston NL, Khaw PT, Aylward GW. Risk factors for proliferative vitreoreti-
0 % et 28 % [20] Il est fastidieux pour le patient et lorsqu’un DR survient, il est alors sou- nopathy after primary vitrectomy: a prospective study. Br J Ophthalmol 2000;84:506-511
vent plus difficile à traiter puisque les déhiscences sont généralement postérieures voire 14- Bonnet M. Clinical factors predisposing to massive proliferative vitreoretinopathy in rhegmatogenous
non détectées, masquées par les cicatrices de laser. retinal detachment. Ophthalmologica 1984;188:148-152
Par contre, dans certaines formes rares de DR par anomalies de la jonction vitréo-réti- 15- Cowley M, Conway BP, Campochiaro PA et al. Clinical risk factors for proliferative vitreoretinopathy.
nienne, tels que ceux compliquant un syndrome de Stickler, la réalisation systématique Arch Ophthalmol 1989;107:1147-1151
d’un traitement prophylactique sur l’œil adelphe pourrait avoir un intérêt [26]. Au vu 16- Kaufman PL. Prognosis of primary rhegmatogenous retinal detachments. Accounting for and predic-
de la littérature, les indications de photocoagulation sur l’œil adelphe, selon le comité ting final visual acuity in surgically reattached cases. Acta Ophthalmol 1976;54:61-74
d’expert de l’American Academy of Ophthalmology, apparaissent relativement justi- 17- Friberg TR, Eller AW. Prediction of visual recovery after scleral buckling of macula-off retinal detach-
ments. Am J Ophthalmol 1992;114:715-722
fiées sur les palissades, rarement justifiées sur les trous atrophiques et fréquemment jus-
18- Burton TC. Recovery of visual acuity after retinal detachment involving the macula. Trans Am
tifiées sur les déchirures ou DR localisés et les dyalises à l’ora [27]. Ophthalmol Soc 1982;80:475-497

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
19- Ross WH, Kozy DW. Visual recovery in macula-off rhegmatogenous retinal detachments.
Ophthalmology 1998;105:2149-2153
10
20- Kazahaya M. Prophylaxis of retinal detachment. Semin Ophthalmol 1995;10:79-86 Illustration des séquelles anatomiques des décollements de rétine
21- Girard P, Goichot L, Saragoussi JJ, Merad I, Forest A. Outcome of the unaffected eye in retinal detach- graves
ment. Study of 1148 patients. J Fr Ophtalmol 1982;5:681-5 Illustration of anatomical after-effects in severe retinal detachments
22- Girard P, Boscher C, Merad I, Forest A. Retinal detachment in the 2d eye. Risk factors J Fr Ophtalmol
1983;6:975-9
23- Kanski JJ. Giant retinal tears. Am J Ophthalmol 1975;79:846-52 D BARON
24- Haut J, Monin C, Diner-Nedey S, Van Effenterre G. Prevention of bilateralization of idiopathic retinal Ophtalmologiste, av. Claude-Bernard,, Polyclinique de l’Atlantique, 44800 Saint-Herblain
detachment by treatment with argon laser. J Fr Ophtalmol 1987;10:717-22
25- Haut J, Ladjimi G, Van Effenterre G, Monin C, Moulin F, Le Mer Y. Traitement prophylactique du
décollement de rétine de l’oeil adelphe. Résultats avec un recul de cinq ans, sur 109 yeux. J Fr Ophalmol Résumés :
1991;14:397-404 Les décollements de rétine graves se définissent par les séquelles anatomiques qui entraînent
26- Leiba H, Oliver M, Pollack A. Prophylactic laser photocoagulation in Stickler syndrome. Eye ou rendent prévisibles des conséquences fonctionnelles. L’article, à l’aide de belles photogra-
1996;10:701-8 phies de cas cliniques, illustre les séquelles de la périphérie ou du centre des fonds d’yeux, en
27- Wilkinson CP. Evidence-based analysis of prophylactic treatment of asymptomatic retinal breaks and insistant sur leurs risques évolutifs. Les discussions thérapeutiques sont évoquées. Avec
lattice degeneration. Ophthalmology 2000;107:12-18 quelques exemples, il est montré que l’état cicatriciel grave est souvent une somme de séquel-
les différentes.
28- Mastropasqua L, Carpineto P, Ciancaglini M, Falconio G, Gallenga PE. Treatment of retinal tears and
lattice degenerations in fellow eyes in high risk patients suffering retinal detachment: a prospective Severe retinal detachments are defined by their anatomical after-effects, which cause soon or later seve-
study. Br J Ophthalmol 1999;83:1046-9 re visual impairment. This paper, illustrated with views of clinical cases, show the consequences in the
peripheral retina or in the posterior pole, with dwelling on their evolutive potential. Therapeutics dis-
cussions are evoked. With some clinical examples, we show that the serious cicatricial state is often due
to an additional after-effects differences.
Mots-Clés :
Décollement de rétine, séquelles de décollement de rétine, érosion sclérale, périphérie réti-
nienne, hémorragie intra-vitréenne.
Retinal detachment, after-effects of retinal detachment, transcleral erosion, peripheral retina, vitreous
hemorrhage.
ref: AM20066

Les décollements de rétine graves sont les décollements de rétine dont les séquelles ana-
tomiques entraînent ou rendent prévisibles des conséquences fonctionnelles. En effet,
lors de l’examen initial, il n’est pas possible d’établir un pronostic avec certitude. Les
séquelles anatomiques et fonctionnelles sont très variées. Notre propos est d’illustrer les
différentes séquelles rétiniennes graves des décollements de rétine (DR) opérés. L’état
cicatriciel n’est pas toujours définitif et on ne peut le dissocier de ses risques les plus
marquants. Nous nous limiterons aux aspects des fonds d’yeux tout en sachant que l’a-
venir du globe oculaire lui-même peut être en jeu car il existe d’autres complications
post chirurgicales qui peuvent atteindre toutes les parties de l’œil.
Les cicatrices de coagulations rétiniennes : la cryothérapie, la photocoagulation au
laser
L’aspect cicatriciel, très polymorphe, varie d’une simple modification épithéliale à un
aspect blanc scléral lorsque toutes les couches épithéliales et choroïdiennes sont détrui-
tes. L’étendue et la confluence des cicatrices déterminent l’amputation du champ visuel
bien souvent peu invalidante. La dissémination de pigments de l’épithélium pigmentai-
re (EP) sous la rétine, lors de l’application de cryothérapie est possible.”Par gravité les
granules se déposent au bord postérieur de la poche du DR et prennent un aspect arci-
forme persistant après la ré-application rétinienne” [1]. Il n’y aura de symptomatologie
fonctionnelle que si les dépôts siègent sous la macula.

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
Les barrages spontanés des DR sont des cicatrices quasiment inertes, peu invalidantes, tâches jaunâtres, de la taille de drusens en fait polymorphes larges à contour polycy-
si ils respectent la macula (Figure 1). clique ou en bande. Il y a peu de signe fonctionnel excepté la possibilité de métamor-
phopsies lorsque les lésions siègent près de la macula. Classiquement, elles disparaîs-
Les brides et les tractions rétiniennes
sent spontanément mais il nous a été donné de voir les lésions persister plusieurs
Le complexe membranaire péri-rétinien [2] comprend : les membranes épi-rétiniennes, années.
les membranes sous-rétiniennes, les deux étant souvent associées. Les tractions sont
dues aux brides, membranes et vitré (Figure 4). L’œdème maculaire
Dans deux études prospectives, il fut trouvé 30% et 40 % d’œdèmes maculaires cystoi-
Prolifération rétino-vitréenne
des à l’angiographie 3 à 6 semaines après des interventions couronnées de succès. Ces
La prolifération rétino-vitréenne peut débuter dès la déchirure rétinienne formée. C’est œdèmes sont plus fréquents chez les patients aphaques. Les conséquences fonctionnel-
une complication post-opératoire redoutable. Elle est en effet facilitée par : la vitrecto- les sont variables selon les publications mais compatibles avec conservation d’une
mie, le contact du vitré, l’EP, le sang, la cryo-coagulation et d’autres facteurs encore. Le bonne acuité visuelle [4].
risque est l’évolutivité de la prolifération. L’extension est limitée ou étendue, comme
dans la soudaine et massive prolifération membranaire (Figure 2). Cliniquement au Le trou maculaire
stade terminal les aspects sont : Cleary et Leaver [4] rapportent 3 yeux sur 66 présentant un trou maculaire un an après
■ des plis rétiniens avec condensation membranaire, l’intervention de décollement de rétine.
■ des ectopies maculaires par traction à distance,
■ des soulèvements résiduels localisés ou non, Les cicatrices du décollement choroïdien
■ des DR très rétractiles avec des déchirures géantes à bords ourlés dans les cas les plus Le décollement choroïden peut être hémorragique (1 %des cas) (Figure 13), ou trans-
graves, quasiment au delà de toute ressource thérapeutique, sudatif (23 % des cas). On les différencie par la clinique et l’exploration échographique.
■ enfin le “Macula Pucker”[3] (Figure 7). Le décollement choroïden hémorragique est souvent associé à une hypertonie oculaire,
Les membranes épi-rétiniennes maculaires se trouvent pour Michels RG dans 4 % à 7 % per opératoire, qui en post opératoire va décroissante pendant des semaines ou des
des yeux opérés de décollement de rétine. mois.
Ces états séquellaires sont pour la plupart des indications de pelage chirurgicaux mal- Le sang est soit sous rétinien avec oblitération de la circulation choroïdienne (confirmée
gré les risques (Figure 3, 5 et 6). par l’angiofluorographie), soit sous-choroïdien. Dans le premier cas, les altérations atro-
phiques sous rétiniennes secondaires sont considérablement plus grandes que dans le
Sous silicone. Lorsque la rétraction est sévère et ne laisse pas espérer une ré-application deuxième cas de figure. Le décollement choroïdien trans-sudatif laisse après résorption
rétinienne facile, on peut associer aux pelages, une rétinotomie suivie d’une injection de peu de séquelles fonctionnelles, si ce n’est une petite pigmentation après sa disparition.
silicone endoculaire. [2] Occasionnellement la pigmentation forme de fines lignes de démarcations. [7] La règle
Actuellement, de nombreux auteurs pensent que les complications du silicone sont plu- est de protéger dans tous les cas, la région maculaire et d’intervenir chirurgicalement
tôt dues à un effet mécanique qu’à une toxicité. Il paraît bien probable que la présence dès qu’elle est concernée par le décollement choroïdien (Figure 13).
de plusieurs années de silicone dans l’œil entraîne une baisse de vue. Cet avis est cepen-
dant discuté et, en pratique, nombre de personnes gardent une vue grâce au silicone L’atrophie optique
laissé en permanence. Retenons cependant qu’il s’agit de situations séquellaires insta- Elle est secondaire dans la majorité des cas à une élévation de la pression intra-oculaire
bles (Figure 8, 9, 10). per ou post opératoire. Cependant sur un terrain prédisposant, il est possible d’avoir
une occlusion artériolaire.
Les tractions vitréennes
Les hémorragies secondaires, des jours ou des mois après une opération pleine de suc- Les érosions sclérales
cès, signent soit la survenue d’une autre déchirure soit l’arrachement d’un vaisseau jus- L’érosion de la paroi du globe oculaire par le matériel d’indentation et ses fils est possi-
qu’alors resté intact sur la déchirure initiale [5]. Le pronostic est alors reconsidéré ble, jusqu’à la perforation, souvent sans récidive du décollement de rétine. Les premiè-
(Figure 11). res descriptions d’érosion progressive de la paroi furent décrites par l’équipe de
Scheppens en 1955, les nécroses aiguës de la sclère en 1971 par Urretz-Zavalia. Ce risque
Les cicatrices de DR par trou maculaire
a beaucoup diminué avec l’amélioration des techniques et des matériaux. En théorie, il
Le décollement maculaire survient souvent chez le myope fort. L’aspect cicatriciel est faut intervenir dans tous les cas. En pratique, l’indication peut être discutée. Un exem-
celui de la choroïdose myopique, peu modifié par la chirurgie, avec une chirurgie endo- ple nous est montré par H. Sautter et coll. [8].Plus tôt nous interviendrons meilleures
culaire sans laser ou une chirurgie externe lors d’atrophie et staphylome majeur [3] seront les conditions (Figure 14).
(Figure 12).
Conclusion
Les soufflures anormales des couches externes de la neuro-rétine
Un décollement de rétine grave se défini par les séquelles. Les illustrations permettent
Elles apparaissent plus évidentes 24 heures ou quelques jours après la chirurgie, dans plus facilement d’en mesurer le degré de sévérité.
quelques cas plusieurs semaines [4]. Elles se présentent sous la forme d’accumulation de

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En pratique, l’aspect post chirurgical peut être excellent mais également réunir des cica- 11
trices différentes :
■ une belle macula avec une récupération fonctionnelle compromise par une atrophie
Les séquelles fonctionnelles du décollement de rétine dans la
partielle de la papille optique et de larges cicatrices périphériques (Figure 15). rétinopathie diabétique
■ des glioses pré et sous rétiniennes stabilisées et un œdème maculaire cystoïde (Figure Functional sequelae of retinal detachment in diabetic retinopathy
16).
La ré-application rétinienne et une fonction maculaire correctes sont les deux premiers D MARTIN1, MP B EAUNOIR1, F C AN1, N ROBERT1, P M ASSIN2
objectifs du rétinologue. Il est indispensable d’informer le patient, qu’une surveillance
1- Département d’orthoptie, Hôpital Lariboisière, 2 rue Ambroise Paré, 75010 Paris
post opératoire est nécessaire à long terme.
2- Ophtalmologie, Hôpital Lariboisère, 2 rue Ambroise Paré, 75010 Paris
Remerciements à Sandrine Doucet pour les montages photographiques.
Bilbiographie : Résumés :
1- Monin Cl, Campinchi F, Gazagne Ch, Haut J. Cryothérapie. Masson, Paris, 1993; La rétinopathie diabétique est une des principales causes de malvoyance dans les pays euro-
2- Ryan Stephen J. Retina. St Louis Mosby, 1989; 3 vol.. péens chez le sujet jeune. Les séquelles fonctionnelles atteignent soit la vision centrale, soit
3- Quiroz H, Mercado, Alfaro III DV, Liggett PE, Tano Yasuo, De Juan [Link], Macular surgery. Lipincott périphérique, soit les deux et entraînent d’énormes conséquences sociales pour ces patients.
Williams&Wilkins, 2000 Diabetic retinopathy is one of chief causes of blindness for young patient. The functional sequelae invol-
4- Wilkinson Charles P, Rice Thomas A, Michels Retinal Detachement. 2nd edition, 1997; Mosby-Year ve either central or peripheral vision, or both and causes importants social difficulties
Book,Inc.
5- Amini M, Weber M, Péchereau A. Les hémorragies intra-vitréennes par déchirure rétinienne à vaisseau Mots-Clés :
en pont rompu. Ophtalmologie, SFO, 1997;11: 189-193. Rétinopathie diabétique, décollement de rétine, oedème maculaire, malvoyance, réadapta-
6- Haut J. & coll., La chirurgie de la macula. Bull. Soc. Ophtal. Fr, 1996, XCVI,1-260 tion
7- Scheppens Charles L, Detachement and allied diseases. 1983; 2 vol.., W.B Saunders Company Diabetic retinopathy, retinal detachment, macular oedema, low vision, rehabilitation
8- Sautter H, Straub W, Turss R, Rossmann H, Atlas of the Ocular Fundus. 3ème edition, Urban et ref: AM20127
Schwarzenberg, 1984

La plupart des études épidémiologiques dans les pays européens citent la rétinopathie
diabétique parmi les 5 premières causes de cécité, après la dégénérescence maculaire liée
à l’âge, le glaucome, la cataracte et la myopie dégénérative. La rétinopathie diabétique
apparaît être la première cause de cécité avant l’âge de 50 ans.
On peut estimer qu’après 15 ans de diabète, 2 % des diabétiques sont aveugles et 10 %
souffrent de malvoyance [1]. La principale cause de mauvaise vision chez les diabé-
tiques de type 1 est représentée par les complications de la rétinopathie diabétique pro-
liférante tandis que chez les diabétiques de type 2, la principale cause de mauvaise
vision est l’œdème maculaire [2].
L’œdème maculaire est la principale cause de malvoyance ; elle atteint 10 % de la popu-
lation diabétique. Le décollement de rétine est une complication de la rétinopathie dia-
bétique proliférante. Les atteintes peuvent donc être soit en vision centrale, soit périphé-
rique, soit les deux. Les problèmes fonctionnels rencontrés par ces patients sont donc
soit des difficultés pour la discrimination fine, (vision du détail), soit des difficultés dans
les déplacements par diminution du champ visuel périphérique, soit une conjugaison
des deux [3]. La prise en charge rééducative s’envisagera différemment suivant l’attein-
te. Elle sera seulement orthoptique dans les cas d’atteintes centrales pures ou périphé-
riques pures. Dans les cas d’atteinte mixte, elle sera souvent suivie d’une prise en char-
ge en pluridisciplinarité.
Dans tous les cas, cette maladie transforme en “handicapés” des sujets adultes jeunes
pour qui l’avenir socioprofessionnel est souvent remis en question [4,5]. Il sera impor-
tant de les accompagner dans des démarches administratives souvent longues ; les len-
teurs des prises en charge amènent parfois certains patients à vivre dans des conditions
quasiment précaires. La réadaptation visuelle de ces patients est une prise en charge dif-

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ficile car elle se place souvent dans un contexte de maladie mal vécue, non acceptée ; le 12
deuil de “bonne santé” n’est pas effectué, encore moins celui de la vision.
La Qualité de Vie en santé : du questionnaire à l’outil de mesure
Health-Related Quality of Life: from questionnaire to measurement tool
Bilbiographie :
1- Rétinopathie diabétique. PMassin, A Erginay et A Gaudric. Ed EMC, Encyclopédie médicochirurgicale
2000 B ARNOULD
2- Dépistade de la rétinopathie diabétique, aspects techniques et oraganisationnels. PMassin. Thèse de Mapi Values, 27 rue de la Villette, 69003 Lyon
DEA2002
3- Scotomata from panretinal photocoagulation are not perceived as a result of perceptual filling-in gene-
rated by plasticity in the visual cortex. AADoss, F Ustu-Yenice et AB Safran. Diabetes Care. 2000;23:1855 Résumés :
4- Guide pratique de rééducation des basses visions. SYCohen, B Delhoste, MPBeaunoir, F Can, D Les questionnaires de Qualité de Vie, et plus généralement les outils subjectifs d’évaluation
Martin, J Pessana. Ed EMC Encyclopédie médicochirurgicale, 2000 par le patient en santé, sont désormais des critères largement utilisés et reconnus de descrip-
5- L’examen du champ visuel pour l’évaluation du handicap visuel. MS Sander, X Zanlonghi. Journal tion de l’état de santé des patients et d’évaluation des thérapeutiques. Une discipline scienti-
Français Orthoptie 1996;(28):139-148. fique spécifique s’est développée autour de ce thème, et aujourd’hui les méthodes permettant
de construire, de valider, et d’utiliser ces questionnaires à bon escient, sont consensuelles et
largement diffusées. Cette discipline s’est construite grâce à la mise en commun de compéten-
ces complémentaires : médecins, psychologues et statisticiens partagent leur savoir-faire pour
contribuer à recueillir de façon rigoureuse, crédible et fidèle, la perception du patient. Ainsi,
l’ophtalmologie connaît, comme d’autres spécialités avant elle, un développement grandis-
sant des instruments de mesures spécifiques de la perception du patient, et en particulier de
la Qualité de Vie
The use of Quality of Life questionnaires, and more broadly of patient-reported outcomes, is today com-
mon. They are considered to be credible criteria to describe the health status of patients and to evalua-
te the therapeutics. A scientific speciality has developed around these concepts, and nowadays the
methods to develop, validate, and use such questionnaires in a proper way, are well-recognised and have
been widely published. This development results from the co-operation of physicians, psychologists, and
statisticians, who share there expertise and knowledge to contribute to the collection of patients percep-
tion in a proper, credible, and reliable manner. Thus, ophthalmology is currently having a considerable
development of Patient-Reported Outcomes tools, and especially Quality of Life
Mots-Clés :
Ophtalmologie, qualité de vie, questionnaire, métrologie
Ophthalmology, quality of life, questionnaire, metrology
ref: AM20111

Depuis quelques années, en complément des traditionnels indices de morbidité et de

mortalité, de nouveaux instruments de mesure ont été développés pour l’évaluation en
santé. L’une des applications de ces mesures nouvelles est l’évaluation par les patients
eux-mêmes de leur Qualité de Vie (QdV) en relation avec leur état de santé. Ce type d’é-
valuation repose généralement sur des questionnaires auto-administrés.
La méthodologie de construction, de validation et d’analyse de ces questionnaires est
établie et reconnue par la communauté scientifique. Dans ce cadre, la QdV fait aujour-
d’hui partie des critères qu’intègrent volontiers les travaux d’évaluation en santé, qu’il
s’agisse d’apprécier les conséquences des pathologies ou de comparer l’impact des stra-
tégies alternatives de prise en charge sur la vie quotidienne des patients.
Toutefois, pour servir validement de critère d’évaluation dans la démarche de la méde-
cine basée sur les preuves, un questionnaire de QdV doit être conçu et utilisé comme un
véritable outil de mesure. Cela suppose d’abord l’adoption d’un jargon spécifique à la
discipline, et en particulier une définition reconnue et consensuelle de ce qu’est la QdV
en santé : nous vous en proposerons une ici que nous reprenons à notre compte. Cela

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suppose aussi que l’on se réfère à un modèle décrivant les rapports de la QdV avec les
autres aspects de la santé ; parmi ceux existants, nous vous proposerons un modèle sim-
ple et consensuel. Ensuite, puisqu’il s’agit de mesurer, on parlera d’instruments - ou
d’outils - de mesure de la QdV, et nous verrons en quoi un instrument est bien plus
qu’un simple questionnaire. Dés lors qu’il y a instrument de mesure, il y a propriétés
métrologiques ; nous aborderons rapidement les notions essentielles de la métrologie
utilisées en QdV. Pour obtenir des instruments présentant des bonnes propriétés métro-
logiques, une méthodologie reconnue, bien établie, de développement et de validation
existe : nous en reprendrons les principales étapes. Enfin nous élargirons le sujet en pré-
sentant rapidement les domaines voisins d’évaluation subjective en santé faisant appel
aux mêmes types d’instruments que la QdV.
La QdV : un critère d’évaluation scientifique reconnu
La QdV est de plus en plus utilisée comme critère d’évaluation en santé. Bien que la légi-
timité de la prise en compte de la QdV des patients dans les maladies ophtalmiques ait
été mise en avant depuis plus d’une décennie [1,2], son intérêt est resté longtemps sous-
estimé par nombre de praticiens [3], alors que dans le même temps elle connaissait un
large développement, particulièrement pour les maladies chroniques ou récidivantes,
évolutives et invalidantes, ou encore lorsque l’évaluation du bénéfice thérapeutique Figure 1 : Modèle conceptuel de la qualité de vie en Santé
implique un arbitrage difficile entre un traitement lourd et une amélioration incertaine Modèle représentant la complexité des interactions, d’après Wilson 1995
ou limitée du pronostic vital. Ainsi, l’utilisation de questionnaires de QdV a été rappor-
tée dans de nombreux essais cliniques, en oncologie, diabète, maladies cardiovasculai-
res, maladies respiratoires, maladies du tube digestif...[4]. Ce développement est en par-
ticulier supporté par une société savante internationale, l’International Society for Des instruments de mesure
Quality of Life Research (ISOQOL), éditrice d’un journal, Quality of Life Research, qui Une liste d’items, isolée, reste d’un intérêt opérationnel limité. Un questionnaire est déjà
fait référence. Par ailleurs, diverses initiatives sont en cours pour favoriser l’émergence plus qu’une simple liste : tout d’abord cette liste d’items est indissociable des modalités
de guidelines internationales [5,6]. Aujourd’hui, plus de 1000 questionnaires spécifiques de réponse qui lui sont attachées. Pour que la liste d’items soit un questionnaire, il faut
ont été publiés dans la littérature. Des bases de donnés spécifiques existent, dont certai- qu’elle possède un ordre, qui ne doit pas être changé, et des indications claires sur la
nes sont accessibles à la communauté scientifique médicale [7]. période à laquelle le patient doit se référer pour établir sa réponse. Le questionnaire est
de plus agrémenté de quelques mots de présentation et d’instructions pour en orienter
Une définition
et standardiser l’usage, ainsi que d’un mot de conclusion ou de remerciement. S’y ajou-
La notion de QdV a pour objectif la possibilité de mieux prendre en considération la per- tent également un nom (augmenté en général d’un numéro de version), ainsi que le nom
ception par le patient de son propre état de santé en mettant au point des instruments de l’auteur, tous les deux nécessaires à une identification sans ambiguïté du question-
de mesure spécifiques. Elle s’inspire de la définition de l’OMS [8] qui ne définit plus la naire, et les conditions définies par les auteurs pour son usage et son adaptation.
santé comme l’absence de maladie “mais comme un état complet de bien-être physique,
Cela ne suffit pas encore à faire de ce questionnaire un instrument de mesure. L’outil de
psychologique et social”.
mesure n’est en effet complet qu’avec les règles de base définissant son usage et son
Pour Schipper [9], la QdV liée à la santé (Health-Related Quality of Life), représente, tel interprétation :
que le patient le perçoit, l’effet d’une maladie et de son traitement sur la vie quotidien- ■ Une population cible.
ne d’un patient. Cet effet général s’exprime en grands domaines comme l’activité phy- ■ La liste des dimensions de QdV couvertes par le questionnaire.
sique, l’état psychologique, les relations sociales... Cette définition légitime le rôle cen- ■ La méthode de calcul des scores pour chacune des dimensions à partir des réponses
tral du patient dans l’évaluation de la prise en charge. aux questions (y compris la règle de remplacement des données manquantes).
Une revue plus extensive des éléments essentiels du jargon de la discipline a été présen- ■ Les propriétés métrologiques des scores calculés.
tée récemment dans le Journal Français d’Ophtalmologie [10]. ■ La référence des publications décrivant son développement et sa validation.

Un modèle Les instruments de mesure de la QdV les plus complets comportent, en plus des don-
nées permettant d’étayer leur interprétation, des valeur de référence dans de larges
La QdV est un critère subjectif, dont le niveau ressenti est la résultante de l’expression groupes et de nombreux sous-groupes. Les instruments génériques ou spécifiques les
de la maladie et des interventions destinées à influer sur les symptômes ou à améliorer plus utilisés répondent à ces critères [11-14].
le pronostic, ainsi que de l’interaction des facteurs personnels et environnementaux sur
la perception qu’en a le patient. Wilson a proposé un modèle représentant la complexi-
té de ces interactions, que nous reproduisons ici (Figure 1).

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Des propriétés métrologiques Bilbiographie :
Comme tout instrument de mesure, un questionnaire de QdV doit vérifier les proprié- 1- Glaucomes. Béchetoille A. Japperenard: Angers; 1987; p. 221-2, p. 589-96
tés métrologiques classiques : sa validité (le questionnaire répond-t-il à la question 2- Health-related Quality of Life in Patients with Cataract and Glaucoma. Lee BL. , Wilson MR. J
posée ?), sa fiabilité (la part d’erreur dans la mesure est-elle importante ?), et sa sensibi- Glaucoma 1999;9:87-94
lité (est-il capable de faire la distinction entre deux états voisins ?). Ces propriétés 3- Questionnaire-based survey on the imortance of quality of life measures in ophthalmic practice. Hart
doivent être établies tout d’abord au cours d’études dites de validation psycho- PM, Chakravarthy U, Stevenson MR. Eye 1998;12:124-6
métriques, puis on doit les vérifier à chaque utilisation du questionnaire. 4- Reporting on quality of life in randomised controlled trials: bibliographic study. Sanders C, Egger M,
Donovan J et al. BMJ 1998;317:31
Une méthode reconnue de développement et de validation 5- Patient-Reported Outcomes: the example of Health-Related Quality of Life - A European Guidance
Le développement, puis la validation d’un instrument de mesure de la QdV nécessitent Document for the improved Integration of Health-Related Quality of Life Assessment in the Drug
Regulatory Process. Chassany O, Sagnier P, Marquis Pet al. Drug Inf Jour 2002;36:209-238
la réalisation d’étapes standard [15]. Le patient et le clinicien sont présents à toutes les
6- Health-Related Quality of Life (HR-QoL) and Regulatory Issues. Apolone G, De Carli G, Brunetti M et
étapes qui doivent être suivies pour la création de questionnaires QdV en ophtalmolo- al. Pharmacoeconomics 2001;19:187-195
gie [10], comme pour les autres aires thérapeutiques :
7- QOLID: a New Quality of Life Instruments Database Available on the Internet www. qolid. org. Emery
■ Définition de l’objectif et de la population cible. MP, Tamburini M and Pasquier E. Quality of Life Newsletter 2002;28:14-15
■ Revue de la littérature.
8- The World Health Quality of Life Assessment (The WHOQOL): development and general psychome-
■ Entretiens avec des cliniciens et des patients. tric properties. WHOQOLGroup. Social science & medicine, 1998;46:1569-85
■ Identification des concepts pertinents. 9- Definitions and conceptual issues. Schipper H, Clinch J, Powell V. In: Spilker B editor. Quality of life
■ Collecte et mise en forme du verbatim des patients. assessments in clinical trials. New York: Raven Press; 1990 p. 11-24
■ Définition des modalités de réponse aux items. 10- Groupe d’étude Glaucome et Qualité de Vie. Intérêt de la mesure de la qualité de vie (QDV) et de
■ Test de compréhension et d’acceptabilité auprès de patients et de cliniciens. l’observance thérapeutique chez les patients atteints de glaucome chronique à angle ouvert. Baudouin C,
■ Mise en forme d’un questionnaire pilote. Béchetoille A, Bron A. J Fr Ophtalmol 2000;10:1057-64
■ Administration du questionnaire pilote à une population de patients représentative 11- The MOS 36-item Short Form Health Survey (SF-36). Conceptual frame work and item selection. Ware
JE, Sherbourne CA. Med Care 1992;30:473-83
de la population cible.
■ Recherche des dimensions et sélection d’un sous-ensemble de questions permettant 12- The MOS short-form general health survey. Reliability and validity in a patient population. Stewart
AL, Hays RD, Ware JE. Med Care 1988;26:724-35
de calculer des scores.
13- The Sickness Impact Profile: Development and final revision of a health status measure. Bergner M,
■ Enfin, études de validation psychométrique permettant d’établir les propriétés
Bobbitt RA, Carter WB, Gibson BS. Med Care 1981;19:787-805
psychométriques de base de l’instrument.
14- Generic and disease-specific measures in assessing health status and quality of life. Patrick DL, Deyo
Autres instruments de mesure subjectifs faisant appel à la perception du patient RA. Med Care 1989;27:S217-S232
15- How to develop and validate a new health-related quality of life instrument. Juniper EF, Gyuatt GH,
D’autres types d’instruments de mesure faisant appel à la perception du patient sont Jaeschke R. In: B Spilker editor. Quality of life and pharmacoeconomics in clinical trials. Philadelphia:
proches dans la forme et d’un point de vue méthodologique des questionnaires de QdV, Lippincott-Raven; 1996. p. 49-56
auxquels ils sont souvent assimilés par abus de langage. Toutefois, ils méritent d’être 16- Création d’un questionnaire spécifique évaluant la qualité de vie chez les patients glaucomateux: la
identifiés en fonction de leur spécificité, car ils permettent de répondre à des questions génération des items. Rouland JF, Denis P, Béchetoille A. J Fr Ophtalmol (accepté à paraître)
différentes ; on s’efforcera donc de ne pas faire la confusion entre les différents types de 17- Création d’un questionnaire spécifique d’aide au diagnostic et d’évaluation de la qualité de vie chez
questionnaires les plus couramment rencontrés : les patients souffrant de pathologie de la surface oculaire. Baudouin C, Creuzot-Garcher C, Hoang-Xuan
■ de QdV (comment allez-vous avec votre maladie et son traitement dans votre vie de
T. J Fr Ophtalmol (accepté à paraître)
tous les jours ?) exemple le Glau-QoL [16], 18- The glaucoma symptom scale. Lee BL, Gutierrez P, Gordon M, Wilson R, Cioffi GA, Ritch R et al.
Arch Ophthalmol 1998;116:861-6
■ de satisfaction (êtes-vous satisfait de la façon dont votre problème de santé est pris
19- The VF-14. An index of functional impairment in patients with cataract. Steinberg EP, Tielsch JM,
en charge ?), exemple l’OSD-Sat [17],
Schein OD, Javitt JC, Sharkey P, Cassard SD et al. Arch Ophthalmol 1994;112:630-8
■ de symptômes (ressentez-vous les symptômes suivants... ?), exemple la GSS [18],
20- Functional status and quality of life measurement among ophthalmic patients. Scott IU, Schein OD,
■ d’aptitude fonctionnelle (est-ce que votre corps marche correctement ?) exemple le
West S, Bandeen-Roche K, Enger C, Folstein MF. Arch Ophthalmol 1994;112:329-335
VF-14 [19].
Ces différentes approches de la perception du patient sont complémentaires, liées entre
elles, mais toutefois distinctes [20].
Conclusion
La mesure de la QdV nécessite l’utilisation de questionnaires qui, pour être de véritables
instruments de mesure, doivent avoir été développés et validés suivant des règles sim-
ples et bien établies.

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
 13 tions fonctionnelles dues à l’état de santé dans de grandes populations, de comparer
l’impact de différentes conditions de santé sur la qualité de vie et d’évaluer l’efficacité
Déficiences visuelles et qualité de vie : les outils de mesure des traitements. Les instruments spécifiques s’adressent à des groupes plus homogènes
Visual impairment and quality of life: measuring instruments mais permettent de mieux évaluer le fardeau du à certaines maladies et de mesurer la
réponse à des traitements spécifiques [6].
J GRESSET Dans le domaine de la santé visuelle, l’utilisation de ces deux types d’instruments d’é-
valuation est relativement récente. Plusieurs ouvrages de synthèse à ce sujet ont été
Professeur d’optique physiologique, École d’optométrie, Université de Montréal, Montréal,
publiés récemment en anglais [7,8] comme en français [9].
Québec, Canada
Les instruments d’application générale
Résumés : Dans les études portant sur la qualité de vie reliée à l’état de santé des personnes attein-
Les instruments de mesure de la qualité de vie reliée à l’état de santé sont de deux types : les tes de maladies oculaires, les deux instruments qui ont été le plus souvent utilisés sont
instruments d’application générale et les instruments spécifiques. Si les instruments généraux le “Sickness Impact Profile” (SIP) [3] et le “Medical Outcome Trust 36-item short form
ont des propriétés psychométriques bien établies, ce n’est pas toujours le cas des instruments health survey” (SF-36) [4]. Le SIPa été développé afin de mesurer les effets résultant des
spécifiques à la déficience visuelle et ses conséquences. Les principaux principes menant à la soins de santé dans le but d’être utilisé pour des évaluations, programmes de planifica-
production d’un questionnaire sont révisés. Les forces et les faiblesses des instruments sont
tion ou des enquêtes publiques de santé [3]. Le SIP a été validé pour une variété de
également présentées succinctement. À la lumière de son expérience passée et présente dans
le domaine de l’évaluation par questionnaires, l’auteur rapporte un exemple d’utilisation de pathologies et auprès de plusieurs sous-groupes culturels. Il contient 136 énoncés sur les
leur utilisation dans le domaine de la déficience visuelle et de la réadaptation en illustrant dysfonctions relatives à la santé dans 12 secteurs d’activités. Ces activités peuvent être
l’impact de la basse-vision et de la cécité sur la qualité de vie chez les personnes âgées. regroupées dans 3 catégories : autonomie, physique et psychosociale [3]. Le SIPa été uti-
Quality of life related to health status measurement instruments are either generic or specific. The gene- lisé dans plusieurs études sur la vision fonctionnelle afin d’établir la validité concomi-
ric questionnaires have generally very well documented psychometric properties but this is less the case tante des questionnaires sur la vision [10,11]. Plus court que le SIP, le SF-36 contient 36
for specific questionnaire related to visual impairment and its consequences. The general principles dri- questions regroupées dans 8 domaines de la santé : le fonctionnement physique, les
ving the production of questionnaire are revised. Strengths and weaknesses of the different tools are suc- limitations de rôle causées par des problèmes physiques, les limitations de rôle causées
cinctly presented. Using his past and present experience in the outcomes measures domain, the author par des problèmes émotionnels, la vitalité/fatigue, l’état de bien-être psychologique, l’é-
illustrate the use of questionnaire in the low vision and rehabilitation working field by presenting tat de santé, le fonctionnement social et la douleur [4,12]. Le SF-36 est utilisé en recher-
results on the impact of visual impairment and blindness on the quality of life of elderly individuals. che, en clinique et lors d’enquêtes de population. Le questionnaire est applicable auprès
d’une grande variété de conditions pathologiques et dans différentes populations. Il a
Mots-Clés : été utilisé pour étudier la validité concomitante des questionnaires de vision fonction-
Déficience visuelle, incapacité visuelle, qualité de vie, questionnaire, basse vision nelle ou comme complément d’information [13-22]. Le SF-36 a été traduit, adapté et for-
Visual impairment, visual disability, quality of life, questionnaire, low vision mellement validé pour être utilisé auprès de la population canadienne qu’elle soit fran-
ref: AM20062 cophone ou anglophone [23]. Le processus de développement et les propriétés psycho-
métriques du SIPou du SF-36 sont très bien documentés et leur validité n’est pas contes-
L’organisation Mondiale de la Santé définit la santé comme un état de bien-être phy- tée ce qui n’est pas le cas des questionnaires spécifique concernant la vision
sique, mental et social et non comme l’absence de maladie ou de handicap [1]. Cette Discussion sur la validité des instruments spécifiques dans le domaine de la déficien-
définition requiert la prise en compte de l’opinion du patient envers les conséquences ce visuelle
physiques, psychologiques et sociales d’une pathologie, ou d’une intervention qu’elle
Les questionnaires de qualité de vie comprennent des énoncés, items, dont les échelles
soit médicale, chirurgicale ou de réadaptation.
de réponses peuvent être dichotomiques (oui - non ; accord - désaccord) ou polychoto-
Pendant longtemps, les conséquences des maladies oculaires et des traitements médi- miques (Choisir une réponse sur une échelle à plus de 2 niveaux). Le choix des items
caux, chirurgicaux ou de réadaptation dans le domaine de la santé visuelle ont été quan- composants un questionnaire, celui du mode de calcul du score et le regroupement de
tifiées à l’aide de mesures de la fonction visuelle, telle que l’acuité visuelle, sans tenir questions dans différents domaines sont autant d’étapes du développement d’un instru-
compte des conséquences que ces anomalies avaient sur l’accomplissement des activités ment qu’il serait trop long d’aborder ici, mais le lecteur pourra approfondir ses connais-
de base de l’individu et la réalisation de ses rôles sociaux [2]. Depuis les 20 dernières sances en consultant les ouvrages cités en référence [7-9]. Les propriétés psychomé-
années, plusieurs instruments ont été développés afin de quantifier la qualité de la vie triques d’un instrument se regroupent en deux grandes classes : sa fiabilité et sa validi-
reliée à l’état de santé [3,4]. Ces instruments permettent de décrire le fardeau de la té. La fiabilité implique des résultats comparables dans des situations comparables.
pathologie dans les activités quotidiennes de l’individu et de justifier la nécessité d’une L’évaluation de la fiabilité d’un questionnaire comprend l’examen de sa cohérence inter-
intervention de type curatif comme la chirurgie ou type palliatif comme la réadaptation ne : analyse d’items, coefficient alpha de Conbach. Elle comprend aussi l’examen de la
[5]. Les instruments développés pour appréhender le statut fonctionnel et la qualité de stabilité dans le temps : concordance test-retest, ainsi que la fiabilité inter-observateur et
vie sont de deux types : les questionnaires d’application générale et les questionnaires inter-modalité de passation : accord inter-observateur ou entre les entrevues télépho-
spécifiques. Les questionnaires d’application générale permettent de décrire les limita- niques et en direct [7-9]. La validité des questionnaires représente sa capacité de mesu-

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
rer ce qu’il est sensé mesurer. Elle comprend la validité de corrélation, c’est-à-dire le avons mené plusieurs études utilisant les questionnaires VF-14 et SF-36 au cours des 6
degré de co-variation avec d’autres mesures de la performance visuelle, comme l’acuité dernières années. Ces études ont porté, entre autres, sur les maladies cornéennes
visuelle par exemple. La validité de critère ou discriminative, c’est à dire la capacité de conduisant à une greffe [18] ainsi que sur les résultats de la greffe elle-même [22] ; sur
l’instrument à séparer les sujets affectés des sujets normaux (sensibilité et spécificité). les 4 grandes causes de déficience visuelles (cataracte, glaucome, rétinopathie diabé-
Ainsi que la capacité du test à mesurer le changement (responsivness) [7-9]. tique et dégénérescence maculaire) [17], en pré- et post-réadaptation en déficience
De manière générale, les scores globaux des questionnaires relatifs à la vision se calcu- visuelle [20]. La partie suivante décrit certains résultats pertinents au domaine de la
lent par simple addition du résultat de chacun des items. Pour pouvoir procéder ainsi, déficience visuelle et de la réadaptation obtenus à l’aide du questionnaire d’application
les concepteurs ont postulé que leurs instruments respectaient le principe des échelles générale SF-36.
de Likert [24]. C’est à dire que les résultats de chacune des questions sont des échelles Impact de la basse-vision et de la cécité sur la qualité de vie chez les personnes âgées
ordinales dont les fréquences de réponses se distribuent normalement, et que les résul-
Cette étude avait pour but 1) de comparer la valeur des indices de qualité de vie, telle
tats obtenus à chacune des questions sont indépendants les uns des autres. Ainsi les sco-
que mesurée à l’aide du SF-36, de personnes âgées atteintes de déficiences visuelles avec
res globaux de l’indice de vision fonctionnelle (VF-14, ou VF-12 lors du retrait des ques-
les valeurs normatives pour la population canadienne et 2) d’évaluer les changements
tions sur la conduite automobile) [10,14] ou du «National Eye Institute Visual functio-
obtenus 4 mois après le début des interventions en réadaptation. Les données de quali-
ning questionnaire” (NEH-VFQ-51 and NEH-VFQ-25 suivant le nombre de questions
té de vie telles que mesurées par le SF-36, ont été recueillies auprès de 150 sujets âgés de
utilisées) [16,21] sont établis en cumulant les réponses obtenues aux différentes ques-
plus de 55 ans atteints de déficience visuelle. La première entrevue téléphonique s’est
tions. Un rapide examen des trois premières questions du VF-14 (Tableau 1) permet de
déroulée avant le début des interventions en réadaptation et la seconde 4 mois après le
constater la présence d’une échelle de difficulté implicite entre les différents items et
début des interventions. Les valeurs obtenues pour chacun des 8 indices de qualité de
qu’en conséquence les principes de Likert ne sont pas respectés. Afin de pallier cet
vie du SF-36 ont été standardisées pour l’âge et le sexe afin de permettre une comparai-
inconvénient, il est nécessaire de pondérer la valeur relative de chacun des items et les
son avec les données normatives canadiennes. Les changements pré-post ont été analy-
détracteurs de la simple sommation des réponses préconisent l’utilisation de l’analyse
sés à l’aide de tests de Student pour données appariées. Au total, 148 sujets ont complé-
de Raash et des ses dérivés pour établir le score [7,8]. Cette méthode à été appliquée à la
té l’étude dont 78,7 % de femmes. L’âge moyen des participants était de 71,5 ans et la
réalisation de plusieurs échelles récentes dans le domaine de la réadaptation en déficien-
déficience visuelle était causée par une dégénérescence maculaire liée à l’âge dans
ce visuelle [25-28]. Il est possible d’appliquer l’analyse de Raash à la plupart des instru-
78,2 % des cas. Le glaucome et la rétinopathie diabétique représentaient, respective-
ments existants [8,28], par conséquent il est probable que les investigateurs utilisent,
ment, 7,6 % et 5,1 % des cas. Les résultats obtenus dans les différents domaines du SF-
dans l’avenir, des scores obtenus par cette méthode plutôt que par simple sommation.
36 et ceux des comparaisons pré-post sont présentés au tableau 3.
Cependant, le principal inconvénient réside dans la complexité mathématique de la pro-
cédure. Avant réadaptation, les personnes âgées atteintes de déficiences visuelles ont des indi-
ces de qualité de vie inférieures à ceux de la population générale. La différence est supé-
Validité des instruments spécifiques au domaine de la réadaptation en déficience rieure à 15 points dans les cas du fonctionnement physique, et des limitations de rôle
visuelle causés par des problèmes physiques. La différence est comprise entre 5 et 15 points pour
Des questionnaires développés dans le but d’évaluer le niveau d’incapacités visuelles la vitalité/fatigue, l’état de bien-être psychologique, le fonctionnement social et l’état de
causées spécifiquement par les cataractes tel que le VF-14 [10] ont, par la suite, été utili- santé générale. La douleur et les limitations de rôle causés par des problèmes émotion-
sé auprès d’autres populations [13, 17, 18] dont les personnes atteintes de basse-vision nels diffèrent des normes par moins de 5 points. Quatre mois après le début de la
[19, 20]. Les NEI-VFQ-51 ou NEI-VFQ-25 ont été développés pour être utilisés en pré- réadaptation, les indices : fonction sociale, santé générale, santé mentale, vitalité et rôle
sence de diverses maladies oculaires et auprès des cas de basse vision [16, 28]. D’autres moral s’améliorent de manière statistiquement significative. Après standardisation, 6
questionnaires ont été développés pour utilisation spécifique dans le domaine de la des sous-échelles se normalisent en post-réadaptation, c’est à dire qu’elles diffèrent de
réadaptation des personnes aveugles et amblyopes [20, 26, 27, 29, 30]. Le tableau 2 pré- moins de 5 points des valeurs normatives. Par contre, les deux indices les plus affectés
sente ce qui est connu des propriétés psychométriques de ces instruments. (fonctionnement physique et rôle physique) ne changent pas et restent très différents
De plus, si l’adaptation transculturelle des instruments de qualité de vie est recomman- des valeurs normatives (plus de 15 ponts). En conclusion, la présence d’une déficience
dée afin d’éviter la multiplication des instruments et pour assurer la comparabilité des visuelle modérée ou grave affecte la qualité de vie des personnes âgées. L’effet est très
résultats, la simple traduction d’un instrument ne suffit pas à le rendre valide dans une significatif dans le cas de l’indice de fonctionnement physique et de l’accomplissement
autre langue. La production de versions françaises ou canadiennes-françaises est soumi- des rôles liés à la condition physique. Ces résultats corroborent ceux d’Ingrid Scott 1999
se à des règles strictes qui incluent le réexamen de toutes les propriétés psychométriques [19] et ceux que nous avons constaté dans le cas des candidats à la greffe de cornée [18].
de l’instrument. À ma connaissance seules les versions canadienne-françaises du VF-14 Dans la présente étude, 5 des 8 indices du SF-36 s’améliorent 4 mois après le début de
et du SF-36 ont subi ces procédures [14, 23]. la réadaptation. L’intervention de réadaptation semble améliorer la qualité de vie et
avoir un impact sur les scores d’un instrument générique tel que le SF-36. Par contre, ces
Expérience avec les instruments de qualité de vie dans le domaine de la réadaptation résultats diffèrent de ceux rapportés par Scott [19] qui n’observait pas de changement
en déficience visuelle après 4 mois au niveau des scores du SF-36. Ces différences de résultats peuvent être
Aux fins d’évaluer les conséquences fonctionnelles des maladies oculaires ainsi que des attribuées aux faits suivants : dans le cas de Scott, l’intervention se bornait à l’évaluation
traitements médicaux, chirurgicaux et de réadaptation, mes collaborateurs et moi-même en basse-vision, l’attribution d’aides et l’entraînement tandis que dans le cas présent,

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
elle comprend également les interventions à domicile des ergothérapeutes, l’entraîne- 9- Les études de qualité de vie en ophtalmologie. Intérêts et applications concernant la cataracte, le glau-
ment en O&M (orientation et mobilité), et le soutien psychologique. En conséquence, ces come chronique à angle ouvert et la dégénérescence maculaire liée à l’âge. N Letzelter, Lyon, Chauvin,
Bausch & Lomb 2001; 1-118
différences pourraient être dues à des différences dans le contenu et l’intensité de la
10- The VF-14, an index of functional impairment in patients with cataract. EPSteinberg, JM Tielsh, OD
réadaptation. De plus, dans le cas présent, il est possible que certaines interventions n’é- Schein, et al. Arch Ophthalmol 1994; 112: 630-638
taient pas terminées au moment de la secondes entrevue. Il est alors possible que les dif-
11- International applicability of the VF-14: An index of visual function in patients with cataracts. J
férences observées soient l’effet d’un biais de conformité, c’est à dire que les sujets Alonso, M Espallargues, TF Andersen, et al. Ophthalmology 1997; 104: 799-807
répondent de manière à ne pas déplaire à l’observateur. Dans un tel cas, l’effet observé 12- SF-36 Health Survey. Manual and interpretation guide. JE Ware, KK Snow, M Kosinski, M., et al..
pourrait n’être qu’un effet halos qui disparaîtra à plus long terme. Il serait intéressant de Boston, The Health Institute, New England Medical Center 1993: 1022-1026
pouvoir refaire ces mesures à plus longues échéances. 13- Assessment of health-related quality of life after corneal transplantation. DC Musch, AAFarjo, RT
Meyer, et al. Am J Ophthalmol 1997; 124: 1-8
Conclusion
14- Adaptation and validation of the French version of the Visual Functioning Index VF-14. J Gresset, H
En conclusion, l’utilisation des instruments de qualité de vie dans l’évaluation de l’effi- Boisjoly, Q Nguyen, et al. Can J Ophthalmol 1997; 32: 31-37
cacité des traitements et des conséquences des maladies est encore très récente. Elle s’a- 15- Influence of glaucomatous visual field loss on health-related quality of life. PGuttierrez, MR Wilson,
vère déjà très instructive dans le domaine de la déficience visuelle et des moyens d’en C Johnson, et al. Arch Ophthalmol 1997; 115: 777-784
diminuer l’impact. Comme toute nouvelle science, elle passe par une étape de fondation 16- Psychometric properties of National Eye Institute Visual Function Questionnaire (NEI-VFQ). NEI-
pendant laquelle il est nécessaire de raffiner les fondements scientifiques sur lesquels VFQ Field Test Investigators. CM Mangione, PPLee, J Pitts, et al. Arch Ophthalmol 1998; 116: 1496-1504
elle repose. Nous assistons actuellement avec la contestation du respect des conditions 17- Evaluation du statut fonctionnel auprès de personnes ayant des déficiences visuelles: Aperçu des
de Likert à une remise en question de la manière de calculer les scores d’instruments résultats obtenus à l’aide de Questionnaires spécifiques et génériques. Gresset J, Can J of Rehab 1998; 11:
174-177
déjà bien établit par ailleurs comme le VF-14 et le NEI-VFQ qui pourrait conduire à la
18- The VF-14 Index of Visual Impairment in Candidates to a Corneal Graft. H Boisjoly, J Gresset, N
généralisation de l’utilisation de l’analyse de Raash. Il est nécessaire d’éviter la multipli- Fontaine,et al.. Am J Ophthalmol 1999; 128: 38-44
cation des instruments, une telle multiplication nuit à la comparabilité des résultats et à
19- Quality of life of low-vision patients and the impact of low-vision services. IU Scott, WE Smiddy, JC
leur généralisation Il est donc préférable de faire des adaptations transculturelles sui- Schiffman, et al. Am J Ophthalmol 1999; 128: 54-62
vant les normes établies. Bien que l’adaptation soit moins longue que le développement 20- Responsivness of a Modified Version of the Visual Functioning Index (VF-12) for Visual Rehabilitation
complet d’un nouvel instrument, cette nécessité produit un délai temporel qui place la (VF-12R): Preliminary results. J Gresset, MJ Durand MJ, M Bolduc. In Stuen C & al. (Éditors), Vision
communauté scientifique francophone toujours un peu en arrière de la communauté Rehabilitation - Assessment, Intervention and Outcomes. Lisse, Swets & Zeitlinger Publishers 2000; 152-5
anglophone dans le domaine de la mesure des résultats. 21- The NEI-VFQ25 in people with long-term type 1 diabetes mellitus: the Wisconsin Epidemiologic
Study of Diabetic Retinopathy. R Klein, SE Moss, BE Klein, et al. Arch Ophthalmol 2001; 119: 733-40
Remerciements 22- The VF-14 Index of Visual Impairment in recipients of a Corneal Graft - A 2-year Follow-up Study. H
Les résultats présentés ici ont été obtenus grâce à une subvention de recherche du Fonds Boisjoly, J Gresset, M Charest, et al. Am J Ophthalmol 2002; 134:166-71
de recherches en santé du Québec (FRSQ) de plus l’auteur a bénéficié d’une bourse de 23- Readying a US measure of health, the SF-36, for use in Canada. S Wood-Dauphinee, LGauthier, B
chercheur “Santé National” du Programme national de recherche et de développement Gandek, et al. Clin Invest Med 1997; 20: 224-238
en matière de santé (PNRDS), et il est actuellement chercheur boursier du FRSQ. 24- A technique for the measurement of attitudes. RALikert. Archives of Psychology. 1932; 14: 5-55
L’auteur tient à remercier tous ses collaborateurs et plus particulièrement les Dr Hélène 25- A system model for low vision rehabilitation. 2 Measurement of low vision disabilitie. RW Massof.
Boisjoly (ophtalmologiste) et Jean-François Boivin (épidémiologiste) ainsi que ses étu- Optom Vis Sci 1995; 72: 349-373
diants aux cycles supérieurs Fawzia Djafari, Marie-Josée Durand et Nicolas Fontaine. 26- Perceived visual ability for independent mobility in persons with retinitis pigmentosa. KA Turano,
DR Geruschat, JW Stahl, et al. Invest Ophthalmol Vis Sci 1999; 40: 865-877
Bilbiographie : 27- A self-assessment instrument designed for measuring independent mobility in RPpatients; generali-
zability to glaucoma patients. KA Turano, RW Massof, HAQuigley. Invest Ophtalmol Vis Sci 2002;
1- The constitution of the World Health Organisation. World Health Organisation. WHO Chron 1947;1-29 43:2874-2881
2- Dimensions of visual performance. A Colenbrander, Trans Am Acad Ophthalmol Otolaryngol 1977; 83: 28- Measuring low-vision rehabilitation outcomes with the NEI-VFQ-25. JAStelmack, TR Stelmack, RW
332-7 Massof. Invest Ophtalmol Vis Sci 2002; 43: 2859-2868
3- The Sickness Impact Profile: development and final revision of a health status measure. M Bergner, RA 29- An instrument to measure the activity level of the blind. SW Becker, RW Lambert, EM Schultz, et al.
Bobbit, WB Carter, BS Gilson. Med Care 1981; 19: 787-805 Int J Rehabil Res 1985; 8: 415-25
4- The MOS 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. JE 30- Self-report in functional assessment of low-vision. JPSzlyk, A Arditi, PCoffey-Bucci, et al. J Vis
Ware, CD Sherbourne. Med Care 1992; 30: 473-483 Impair Blind 1990;84: 61-66
5- Quality of life assessment in blindness prevention interventions. LB Ellwein, A Fletcher, AD Negrel,
RD Thulasiraj. Int Ophthalmol 1994; 18: 263-268
6- Assessing the responsiveness of functional scales to clinical change: an analogy to diagnostic test per-
formance. RADeyo, RM Centor, J Chron Dis 1986; 39:897-906
7- Visual function assessment questionnaire. RW Massof, GS Rubin, Survey of Ophthalmology 2001; 45:
531-548
8- The measurement of vision disability. RW Massof, Optom Vis Sci 2002; 79: 516-52

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
 14 plus assurés ! Dire que la Basse Vision perturbe le bien être, l’adaptation à l’environne-
ment, la capacité d’action est un euphémisme. Dans ses conclusions sur ce sujet, le rap-
Orthoptie, Qualité de vie et Basse Vision port de l’ANAES sur la DMLAprécise “Il apparaît notamment que la DMLAa un reten-
Orthoptic treatment, Quality of Life and low vision tissement important sur la qualité de vie des patients, leur état psychologique et leur
autonomie.”
MF CLENET Questions des patients
Orthoptiste, Directeur scientifique, UNRIO, 58 rue de la Noë de l’Epinette, 44120 Vertou L’orthoptie, ici bilan et rééducation Basse Vision, participe-t-elle à la stabilisation ou à
l’amélioration de la qualité de vie des patients malvoyants ? A partir de deux exemples,
Résumés : rappelons et hiérarchisons les objectifs de la rééducation orthoptique Basse Vision afin
Le projet orthoptique Basse Vision est illustré à partir de deux observations. Il s’agit de res- d’en dégager les enjeux. Préalablement, rappelons que la vision est une fonction com-
taurer la capacité à orienter le regard, puis la localisation visuelle et l’organisation du geste plexe, mal connue, souvent ignorée au quotidien. Ainsi le malvoyant est l’influence d’un
afin que l’aide optique recherchée soit maîtrisée et utilisée. Le patient et son entourage sont entourage familiale et/ou sociale qui ne peut concevoir ce que mal voir veut dire ce qui
accompagnés dans la compréhension de la déficience, les recherches de compensations fonc- complique largement sa situation. L’entourage s’interroge et cherche à faire la part des
tionnelle et optique, la réorganisation de l’action en fonction des contraintes imposées par la choses. En effet, lors de la prise de rendez-vous, les questions sont ainsi formulées :
déficience. Le maintien de l’autonomie pour l’adulte, la capacité pour l’enfant de se construi-
re aussi harmonieusement que possible avec sa déficience constitue l’enjeu essentiel de la Madame A. dont le mari âgé de 78 ans est handicapé par une DMLAdepuis 6 mois :
prise en charge orthoptique. N’est-ce pas contribuer à la stabilisation ou à l’amélioration de la “Pensez-vous pouvoir faire quelque chose pour mon mari qui est si malheureux depuis
qualité de vie ? qu’il ne voit plus ? Il a une DMLA, son spécialiste dit qu’il n’y a rien à faire. Il était très
Orthoptic treatment in low vision is illustrated with two observations. To a better aid optic use it is actif. Il ne fait plus rien. Il ne va même plus se promener, avant il marchait plusieurs
necessary first to control and localize the sight, then to make a correct gesture. The orthoptist guides heures par jour et pourtant il va bien physiquement. Il trouve que la nature n’est plus la
the patient and his entourage to understand deficiency and deshabilities, to control residual vision and même, que même les bruits et les odeurs sont différents. A la maison, il vaque un peu.
optic aids, to reorganize action. Keep self-government to adults, grow up harmoniously to child are the Il ne peut plus lire. Il ne veut même plus rencontrer nos amis. Je me demanderais s’il a
principal objectif of orthoptic treatment. Is’t not a contribution to improve quality of life ? encore envie de vivre, si son comportement dans les discussions familiales évoquaient
la dépression. Dans les échanges avec nos enfants, il est comme avant, à tel point qu’ils
Mots-Clés :
doutent de mes observations et du bien-fondé de mes inquiétudes. Mais ils sont loin et
Basse vision, rééducation orthoptique, qualité de vie, vision fonctionnelle, orientation du
regard, témoignages de patients viennent peu. La vie est dure maintenant.”
Low vision, orthoptic treatment, quality of life, functional vision, sight orientation, self reported well- Monsieur et Madame B parents d’un bébé de 2 mois : Edouard
being “Comment la rééducation orthoptique peut-elle être efficace pour notre Edouard por-
ref: AM20074 teur d’un colobome irien et rétinien bilatéral, sachant qu’il s’agit d’une atteinte orga-
nique irréversible ? Sa malformation nous a été précisément décrite, mais que peut-il
voir avec cela ? Comment l’aider à se construire et à s’adapter au monde avec une telle
Dans le domaine de la santé, la qualité de vie correspond à la mise en relation de l’état
vision, le déficit intellectuel, les troubles relationnels ne sont-ils pas à craindre ? Peut-il
de santé et de la capacité de bien être, entendue au sens de capacité à assurer sa vie quo-
nous voir ? Ce n’est pas évident.»
tidienne pratique, intellectuelle, affective et sociale. En cas de maladie ou déficience, “la
recherche de stabilisation ou d’amélioration de qualité de vie consiste à permettre au Ces questions préalables traduisent le doute, la peur, l’anxiété, le découragement aussi
patient de vivre de la façon la plus confortable possible avec son état pathologique incu- face à l’inacceptable, l’inconnu, l’incompris. Les influences réciproques patient-entoura-
rable”. ge ne sont plus à démontrer.
L’orthoptiste, rééducateur de la vision et de la vision fonctionnelle reçoit des patients L’orthoptiste considère donc le patient et son entourage, le support de ce travail com-
malvoyants de tout âge. Au premier contact, le bébé malvoyant semble souffrir : crispa- mun est essentiellement l’observation partagée, discutée, argumentée lors de la réalisa-
tion du visage, peu de sourire dirigé... et pourtant son état général est estimé bon, voire tion d’actions simples. Il s’agit de comprendre et faire comprendre à chacun les réper-
excellent pour ses parents. L’accueil des personnes atteintes de DMLA est sans équi- cussions de sa déficience visuelle. En effet, le patient doit développer de nouvelles
voque tant leur comportement est remarquable : manières de voir, efficaces sous conditions spéciales ; mais l’entourage doit respecter
■ errance du regard, crispation des paupières et de tout le visage, spontanément ces conditions d’accessibilité visuelle indispensables. Les mots s’ou-
■ tête rentrée dans les épaules, blient : nos explications, si précises soient-elles, sont peu efficaces en comparaison d’une
■ raideur et lenteur dans la démarche, expérience menée ensemble, avec analyse explicitée des étapes réussies, des étapes
■ direction de la main peu assurée... échouées ou pénibles.
Quel que soit l’âge, l’apparence du mal voyant exprime un importante tension, une ten-
dance au repli sur soi ou au retrait, une sensation de difficulté de contrôle de l’environ-
nement qui deviendrait rapidement angoissant, même les gestes automatisés ne sont

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Protocole orthoptique de Monsieur A, 78 ans, atteint de DMLA l’exécution alors que le contrôle est insuffisant ou trop retardé pour permettre le réajus-
Le bilan orthoptique Basse Vision initial est prescrit par son généraliste qui constate sa tement. La saisie de l’information est compliquée par un temps de reconnaissance allon-
gène et son mal être. Considérant les données ophtalmologiques, la plainte du patient et gé, une vision déformée décrite et vérifiée, une perte de contraste altérant les couleurs,
ses attentes, le bilan orthoptique s’organise selon trois axes : bilan sensoriel, bilan opto - le mouvement est perçu. L’unité perceptive semble perturbée, elle est fondée sur la cohé-
moteur et bilan fonctionnel. Il s’agit de répondre aux questions sur une possibilité d’ac- rence des différentes fonctions de la perception sensorielle: vision, audition, olfaction,
tion puis d’élaborer le projet orthoptique. proprioception, équilibration...”. Je pensais que les gens qui voyaient mal, entendaient
mieux ; moi, je n’entends plus comme avant, pourtant l’ORL dit que tout va bien. A
Bilan Optomoteur table, j’aimais bien les bonnes choses, maintenant je ne sais plus ce que je mange”.
Monsieur A explique sa détresse, confirme et précise les dires de sa femme. Sous le choc Monsieur A aurait-il désorganisé sa perception sensorielle ? Est-ce améliorable ? Peut-
de cette baisse brutale, répète plusieurs fois “Je voyais 7/10 à Noël, il y a 6 mois, je être si la lenteur visuelle s’atténue alors qu’elle contribuerait à la désorganisation per-
conduisais, je vivais normalement, comme si je ne me voyais pas vieillir, puis tout a bas- ceptive ? Pour Monsieur A les répercussions de la DMLA sont nombreuses et diverses
culé”. Il décrit le Laser, le “verdict”. La confiance s’installe, mais l’errance du regard per- entraînant une détérioration de la qualité de vie
siste laissant supposer la perte de fixation. En effet, l’atteinte maculaire obère l’acuité
Projet de soin orthoptique
visuelle et ainsi réduit la capacité de lecture, mais surtout altère la fixation indispensa-
ble à l’ancrage de la vision. Monsieur A ne semble pas avoir trouvé de fixation de sup- Dans un premier temps 10 séances de rééducation orthoptique ont été envisagées pour :
pléance, il ne sait plus diriger ses yeux, ce qui est confirmé lors du bilan optomoteur :
■ OD directeur, associé à la main droite prévalente et graphique ■ D’abord restaurer l’ancrage de la vision, grâce à une fixation de suppléance volontai-
■ Parallélisme bon de face, mais les reflets se décentrent dans les mouvements oculai- rement élaborée à partir d’une zone saine, la plus proche possible de la macula.
res mettant en évidence une divergence de OD d’environ 20 dioptries! La mire lumineu- Monsieur A comprend qu’il doit regarder légèrement en dessous pour voir ce qu’il
se disparaît à la fixation : “je perds la lampe, je suis surtout vos mouvements” regarde. Pour être fiable, donc utilisée cette nouvelle fixation doit permettre une locali-
sation correcte, cela ne va pas de soi, des exercices précis permettent de solliciter la plas-
Bilan sensoriel ticité cérébrale.
Le bilan sensoriel consiste à étudier l’acuité visuelle, la vision des contrastes, les éven- ■ Ensuite, la dynamique oculaire : poursuite, saccades, vergences est à réorganiser à
tuelles relations fusionnelles, en considérant le champ visuel défini préalablement. Dans partir de cette nouvelle fixation, en vision rapprochée, puis intermédiaire, puis vision
de telles conditions de perte de fixation, l’acuité visuelle est-elle précise ? Ce temps sert éloignée à l’intérieur puis à l’extérieur. L’organisation sensori-motrice se restaure. Peu à
à l’échange. Face au test de capacité visuelle à 40 cm de Zanlonghi et Sander, item des peu, le mouvement se reprogramme sur cette nouvelle organisation. Constamment mise
lettres isolées, Monsieur A dit “Je ne peux pas dire que je ne vois pas, quand vous appro- en œuvre, la fixation de suppléance se consolide, le regard se pose sans que les cibles
chez le livre, je vois des lettres ; dès que je regarde elles disparaissent. C’est la vue ou disparaissent, la sensation de vision déformée s’estompe. La perception sensorielle rede-
c’est la tête qui est malade ? Je me demande”. Résultat P14... avec sa correction de pres- vient plus cohérente et la coordination perceptivo-motrice : vision-mouvement-posture
byte, mais lecture impossible. Dur pour un imprimeur ! Monsieur A ne possède pas d’ai- est à nouveau effective. Mais, la capacité de discrimination est faible, acuité visuelle
de optique. 1,5/10, Parinaud 8 à 40 cm.
Bilan fonctionnel Monsieur A a retrouvé sourire et entrain dès la sixième séance, “je ne vois plus déformé,
les choses ne disparaissent plus, je bricole et je retrouve des repères, alors je vais me pro-
Le bilan fonctionnel recherche la mise en œuvre dans l’action des éléments sensoriels et
mener, mais je ne peux pas lire.”
optomoteurs recensés. L’action visuellement gérée concerne la communication surtout
non verbale, la gestuelle corporelle y compris l’équilibre, la saisie de l’information. Vient alors le moment de la recherche des aides optiques, puis de leur apprentissage
Monsieur A ne voit plus nos visages, nos expressions : “Quand je vous regarde, je ne avec entraînement dans l’activité de près, puis de loin. “Je me force à lire un peu, mais
vois plus vos yeux, je ne reconnais plus mes amis, j’ai même confondu mes petits ça ne va pas vite. Je ne suis pas pressé, j’ai beaucoup de temps, mais... je ne comprends
enfants”. Par ailleurs, l’errance du regard prête à interprétation ce qui obère la relation pas bien ce que je lis”. Bien sûr, à 40 mots/minute, c’est difficile de comprendre.
car l’interlocuteur est dérangé : “Il paraît que j’ai un regard bizarre. Xavier, mon petit fils Foucambert estime que l’intelligibilité de la lecture se situe à environ 100 mots/minute
6 ans m’a dit : pourquoi Papy tu me regardes plus, tu ris plus ? mon copain il dit que t’es pour l’adulte. A nouveau ressurgit la peur de la baisse cognitive. Alors, 10 séances d’en-
fou. Mes amis ne me parlent plus comme avant.” Avec la perte de fixation la vision n’as- tretien ont permis d’accompagner l’utilisation des aides optiques, ici Loupe éclairante x
sure plus ni la réception, ni l’émission dans la communication. 6 pour les courses, des lunettes-loupe pour lire et écrire, un monoculaire pour la vision
de loin.
Monsieur A ne fixant pas, ne localise plus. Le test de l’Etoile de Thomas est impossible,
La vie s’est réorganisée, avec une vision plus lente, nécessitant un effort constant parfois
les points disparaissent ; il en est de même pour le pointage de cubes de 5mm. “J’étais
pénible, mais efficace tout de même. “Je vais jouer aux cartes ou à la pétanque avec mes
si précis dans mon métier ; pour le plaisir je faisais des maquettes. Maintenant, je flotte
amis. Je peux parler de la télé, des actualités. Je lis un peu le journal. Je lis le courrier. J’ai
quand je marche. A table, je verse à côté de mon verre. Je mets le dentifrice à côté de ma
repris la comptabilité familiale. Je ne pourrai pas courir, mais j’ai repris mes grandes
brosse à dents. Tout est pénible, contrariant. Ça m’énerve, je perds patience. Je ne fais
promenades au bord de la Loire. J’ai du plaisir”. Bien sûr, ce n’est pas le retour au
plus rien. Les journées sont longues”. A l’observation, l’élaboration du mouvement,
confort de la vie antérieure, mais pendant quatre années Monsieur et Madame A disent
mentalisée, reste correcte mais la perte de fixation perturbe la programmation, donc

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avoir vécu beaucoup moins inconfortablement à domicile, avec une vie sociale “de notre 15
âge”. De plus, l’orthoptie ne leur a pas compliqué la vie du fait de la réponse de proxi-
mité dans le temps ( délai court), dans l’espace (proximité du domicile), dans la relation Locomotion et malvoyance
(colloque singulier). Mobility and Visual Impairment

Protocole orthoptique d’Edouard

E MASSON
Pour Edouard, le choc de l’annonce de la maladie est d’emblée très prégnant. Mais, très
vite, Edouard apprend à fixer, sous conditions, le visage de ses parents, puis ses mains, Instructeur en locomotion, Institut Public pour Handicapés Visuels Les Hauts Thébaudières,
ses jeux. Il développe l’orientation de son regard, puis la localisation avec le feed-back BP 2229, 44122 Vertou Cedex
de l’atteinte d’objets. Dès 4 mois, la vision est utilisée pour la communication ce qui sti-
mule son entourage. “C’est le bébé qui fait la mère” dit Winnicot. Edouard marche à un Résumés :
an, babille, enfant joyeux et inventif, sa manière de jouer fait la joie de ses parents. Le Dans cet article, nous traiterons de la fonction de l’instructeur de locomotion et de la place de
développement sensori-moteur et la coordination perceptivo-motrice suivent les étapes. la locomotion dans la prise en charge d’une personne malvoyante. Notre propos comportera
Dans la maison, sa vision est mise en œuvre dans toutes les activités ; mais à l’extérieur, trois volets: dans notre premier volet, nous vous présenterons un bref rappel historique de la
rien ne va plus : tout est trop loin, il est ébloui, il se replie et n’aime pas sortir. C’est le locomotion en France et quelle est l’identité de l’instructeur de locomotion. Le second volet
jardin des grands parents qui devient champ d’exploration grâce au caméscope pour tentera de montrer ce que peut apporter la locomotion chez une personne adulte malvoyan-
rapprocher et découvrir ; puis grâce aux verres solaires pour protéger et faciliter la te et chez une personne adulte malvoyante âgée. Le troisième traitera du rôle que peut avoir
reconnaissance. Ensuite, le square, puis la rue où tout va plus vite. A 3 ans, Edouard est l’instructeur de locomotion sur l’environnement humain et architectural. En conclusion, nous
vous donnerons des indications pour repérer quand une rééducation en locomotion peut être
rentré à l’école où il se débrouillait si bien que tout le monde oubliait la déficience visuel- proposée à une personne malvoyante et où vous pouvez vous adresser pour engager une
le ; et, pourtant, elle n’est pas gommée, elle est là, exaspérante parfois en classe quand action.
les autres voient vite et bien, fort gênante en récréation quand tout le monde court vite
In this article, we will deal with the importance of Instructor’s mobility in carrying for visual impai-
et loin. C’est la crise de nerf parfois. Edouard est aidé par une psychologue qui s’inter-
red people. Our talk will have 3 parts: In the first one, we will introduce a quick flash back of mobility
roge sur la gravité de la déficience, car Edouard alors en CE2 lit bien, écrit et dessine
history in France and what the mobility Instructor function really is about. The second part will be
bien, a de beaux yeux, bien droits, sans nystagmus, il ne porte pas de lunettes Pourtant
devoted to showing what mobility can bring to young and old visually impaired adults. The third part
n’est-ce pas une Basse Vision avec 1/10 à 5 mètres et Parinaud 3 à 8 cm ?
will deal with the influence that mobility is likely to have on the human and architectural environment.
La prise en charge précoce a “changé la vie” d’Edouard et de sa famille. Mais ne l’a-t- To conclude, we will provide you with any information how to find out, when it is advisable to start a
elle pas exposé à des exigences trop importantes et inconfortables ? mobility instruction process for a visually impaired person, and where you can apply to for that.
Ces deux observations en illustrent mille autres. D’une façon informelle, au fil des séan- Mots-Clés :
ces sont consignés dans les dossiers des témoignages spontanés des patients et de leur Locomotion, malvoyant, environnement, équipe
entourage. Des thèmes évoqués sont récurrents et proches de ceux des échelles spéci- Mobility, visually impaired person, environment, staff (team)
fiques, mais lenteur visuelle, réduction de l’endurance seraient à considérer davantage.
ref: AM20055
En attendant que l’utilisation des échelles d’évaluation de qualité de vie se répande, l’a-
vis des patients permet de proposer : Orthoptie en Basse Vision un enjeu de qualité de
vie. J’exerce mon activité professionnelle depuis 1995 au sein de l’Institut Public pour
Handicapés Visuels Les Hauts-Thébaudières, à Vertou. C’est un établissement médico-
social dont la mission est d’accueillir et de prendre en charge des personnes déficientes
Bilbiographie : visuelles de 0 à 60 ans dans le but de maintenir ou retrouver leur autonomie et de favo-
riser leur intégration. D’autres personnes (les plus de 60 ans, celles qui n’ont aucun lien
1- Qualité de vie des patients atteints de DMLA. In: Traitements de la dégénérescence maculaire liée à l’âge;
avec l’emploi) peuvent bénéficier d’une prise en charge dans plusieurs domaines avec
ANAES Septembre 2001. pp 29-34 et 115-118
des financements extérieurs (sécurité sociale...). Ma mission, en tant qu’instructrice de
2- Qualité de vie et handicap. In: De la déficience à la réinsertion. Chap. 9 p 113 à 123- [Link],
[Link], [Link], [Link]é; Questions en Santé publique, Editions INSERM 1997
locomotion, est d’aider les personnes déficientes visuelles à acquérir ou maintenir une
autonomie dans les déplacements en confiance et en toute sécurité. J’interviens en intra-
3- Vision et qualité de vie. N Letzelter. Thèse Doctorat Médecine, Lyon, 2000
muros et sur le lieu de vie de l’usager. Mes actions s’inscrivent au sein d’une équipe plu-
ridisciplinaire.
La locomotion
En France, la locomotion est une discipline récente puisqu’elle date des années 60 :
■ Avril 1963 : création du Centre des Ombrages (centre de rééducation fonctionnelle) et
introduction de la méthode Hoover (technique de canne).
■ En 1967, première session de formation organisée par l’actuelle APAM et l’actuelle

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Fondation H. Keller. La locomotion et l’adulte malvoyant
■ En 1979, deux premières formatrices sont formées aux U.S.A. Ma première action auprès d’une personne malvoyante, sera de l’aider à développer sa
■ En 1980, création du CFL (Centre Français de Locomotion) qui deviendra en 1991 capacité à “voir autrement” et donc à se déplacer autrement. Plusieurs éléments seront
APAM-FORMATION travaillés :
■ En 1980, création de l’Association des Instructeurs de Locomotion pour Déficients ■ L’utilisation maximale du potentiel visuel et l’utilisation des aides optiques (monocu-
Visuels (AILDV)[1]. laires, filtres...).
■ 19 novembre 1997 (Arrêté) : création par le Ministère de l’Emploi et de la Solidarité du ■ Le développement sensoriel autre que visuel (audition, tactile, kinesthésique, olfac-
“certificat d’aptitude à l’éducation et la rééducation de la locomotion auprès des person- tif)
nes déficientes visuelles”, modifié par l’arrêté du 19 novembre 1999. ■ Le développement de la conscience corporelle (conscience du positionnement du
La formation à ce métier est conçue comme une spécialisation. Elle est ouverte aux per- corps dans l’espace).
sonnes titulaires soit de la licence en Sciences et Techniques des Activités Physiques et ■ Le développement des capacités cognitives (se repérer, s’orienter, se représenter men-
Sportives (STAPS), option Activités Physiques et Adaptées ; soit du diplôme d’Etat de talement une situation...).
psychorééducateur ; soit du diplôme d’Etat de masseur kinésithérapeute ; soit du ■ La mise en place de techniques spécifiques (technique de guide, de protections inté-
Diplôme d’Etat d’Infirmier ; soit du Diplôme d’Etat Educateur Spécialisé ; soit du rieures...).
Certificat d’Aptitude au Professorat de l’Enseignement Secondaire (CAPES) ■ La mise en place de stratégies (traverser, prendre des repères..).
d’Education Physique et Sportive ; soit du Certificat d’Aptitude à l’Enseignement ■ Le développement des capacités psychosociales (conscience des limites et des capa-
Général aux Aveugles et Déficients Visuels (CAEGADV) ; soit du Certificat d’Aptitude cités, notion de danger, demande d’aide...).
aux Actions Pédagogiques Spécialisées d’Adaptation et d’Intégration Scolaire (CAP- ■ Si nécessaire, la mise en place de la canne blanche comme complément de la vision.
SAIS). La canne a plusieurs fonctions :
Actuellement, la France compte environ 150 instructeurs de locomotion. L’instructeur de ■ Signalement : son but est d’avertir les autres ( passants, automobilistes...) que le sujet
locomotion est amené à travailler dans tous les lieux de vie de la personne : scolaire, a un problème visuel et qu’il faut donc être plus vigilant et attentif. Elle peut favoriser
médico-social, spécialisé, hospitalier, professionnel et familial. Il interagit avec l’ensem- la demande d’aide. Elle permet la reconnaissance de statut de personne handicapée.
ble de l’équipe pluridisciplinaire auprès des jeunes enfants, des adolescents, des adultes ■ Contrôle : elle étaye le visuel. Elle rassure la personne en situation particulière (mar-
et des personnes âgées. Toutes ces tranches d’âge ont des besoins divers quant à leurs che, reflet...).
déplacements. L’instructeur de locomotion doit donc s’adapter à chaque individu pris ■ Protection : elle est utilisée en intérieur et permet d’éviter de toucher les obstacles
en charge. Aujourd’hui nous nous attarderons sur le public adulte et adulte âgé. directement.
■ Détection : la plus complexe et la plus complète. Elle permet d’explorer l’espace situé
La locomotion et la personne malvoyante immédiatement devant la personne, de déceler les obstacles bas et par son toucher, de
Mon expérience professionnelle me fait rencontrer des personnes malvoyantes dans donner des informations sur la nature du sol, pouvant servir de repères par exemple.
plusieurs situations : en poste de travail, en formation professionnelle, en attente de Elle peut aider la personne déficiente visuelle à libérer son attention du sol [2]. Elle est
trouver un projet professionnel, en arrêt maladie, inactif, en retraite. Dans toutes ces préconisée soit ponctuellement, de nuit ou en permanence.
situations, la demande première des personnes est de pouvoir retrouver une indépen- La rééducation et la réadaptation sont imbriquées dans ma pratique professionnelle et
dance, une autonomie dans les déplacements. Déplacements qui leur permettent de gar- elles n’ont de sens que si elles s’inscrivent dans une démarche pluridisciplinaire et que
der ou/et de retrouver une place au sein de la cité : si l’entourage est pris en compte dans le processus. Bien que la mission première du pro-
“Pouvoir continuer à me rendre sur mon lieu de travail tout en utilisant les transports fessionnel soit centrée sur la personne déficiente visuelle, il me paraît essentiel d’accom-
en commun et en traversant des carrefours complexes. Pouvoir effectuer des trajets de pagner l’entourage (nous pourrons approfondir ce point dans la dernière partie). Ainsi
nuit ou à la pénombre car le centre de formation professionnelle est éloigné de mon auprès d’un sujet adulte, l’instructeur de locomotion l’aide à retrouver ou conserver sa
domicile. Suivre une rééducation en locomotion pour retrouver une autonomie dans place au sein de la cité en intervenant :
mes déplacements et donc être plus indépendant quand j’entreprendrai ma formation ■ Sur le sujet lui-même et ses capacités à être autonome (rééducation, réadaptation) lors
professionnelle. Pouvoir retrouver une activité associative, culturelle ; mais pour cela j’ai de la réadaptation aux réalités de la vie, lors de la transposition des acquis, (accessibili-
un trajet avec plusieurs changements de direction à effectuer et j’ai peur de me perdre. té en milieu urbain, gestion des parcours...)
Continuer à aller chercher mes enfants à l’école sans me mettre et les mettre en danger. ■ Sur l’entourage (conjoint....).
Repérer la pharmacie pour récupérer mes médicaments, mais il y a plein d’obstacles
mobiles et immobiles. Savoir m’orienter dans ma chambre et pouvoir me rendre au ser- La locomotion et la personne âgée malvoyante
vice restauration”. Le vieillissement s’accompagne souvent d’une diminution ou d’une perte de vision.
Pour aider la personne malvoyante à conserver ou retrouver sa place dans la cité, l’ins- Comme elle est généralement progressive, la personne s’habitue à voir moins bien, sans
tructeur de locomotion va se situer principalement à 3 niveaux : la rééducation, la réellement s’adapter à cette nouvelle situation. Les gênes occasionnées par cette mauvai-
réadaptation, l’accompagnement de l’entourage. Cependant des particularités existent se perception visuelle vont être responsables d’une perte d’autonomie de la personne
selon qu’on s’adresse à un jeune adulte ou à une personne âgée, malvoyant. âgée dans ses déplacements. Les effets du vieillissement, sur le plan somatique et cogni-

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tif, conjugués à la déficience visuelle nécessitent une intervention en locomotion adap- Locomotion et environnement
tée. En agissant auprès de la personne âgée, l’instructeur de locomotion a pour buts L’environnement humain
principaux d’éviter l’isolement, d’éviter les facteurs de dépendance, de l’aider à conser-
ver une vie sociale. Il va s’exprimer principalement par la sensibilisation de l’entourage. Le fait d’intervenir
à domicile permet de rencontrer la famille (parents, conjoints, enfants...). Très rapide-
Selon le lieu d’intervention la finalité est différente ; à domicile, c’est aider la personne ment, des demandes émergent de leur part pour mieux comprendre la notion d’handi-
à pouvoir continuer à vivre chez elle, à se déplacer dans son quartier. En institution, l’a- cap et les conséquences sur le déplacement. Avec l’accord de la personne déficiente
daptation à un nouveau lieu de vie est recherchée. visuelle, l’instructeur a une place d’interlocuteur au sein de la famille : il doit informer
En comparaison avec le jeune adulte malvoyant, la prise en charge en locomotion du l’entourage du projet de rééducation, des aides techniques envisagées, de la place de
sujet très âgé nécessite des adaptations : l’entourage et du professionnel dans le processus de rééducation en locomotion ; il doit
■ Les supports des séances sont des trajets utilitaires pour la personne (pressing, phar- observer, écouter l’environnement familial (et répondre si possible aux questionnements
macie, jardin...), la transposition étant très difficile, voire impossible. de l’entourage) ; il doit conseiller sur les stratégies de déplacement (technique de guide,
■ Le langage est adapté, simplifié, clair pour favoriser la compréhension des consignes. types d’informations verbales à donner) et sur l’aménagement et l’organisation de
Pour favoriser la mémorisation (capacités d’acquisition, de conservation et d’intégra- l’espace (emplacement du mobilier, obstacles dangereux...)
tion), la répétition des consignes verbales et des trajets est multipliée. Pour pallier l’at- L’instructeur de locomotion aide la personne déficiente visuelle à accéder à son autono-
teinte motrice, proprioceptive et vestibulaire et aux atteintes cognitives, des adaptations mie en agissant également sur l’environnement architectural.
de techniques sont nécessaires (protections intérieures, descente et montée des escaliers
L’environnement architectural
en canne...). Le travail avec l’entourage paraît incontournable, pour aider au maintien
des acquis. L’instructeur sensibilisé aux besoins et aux demandes des personnes malvoyantes agit
également pour améliorer l’accessibilité de lieux. “L’intérêt de la démarche d’accessibi-
En intervenant auprès de la personne âgée déficiente visuelle, l’instructeur a un rôle
lité est, dans le souci de ne pas maximaliser les conséquences du handicap, de permett-
capital pour aider le sujet à investir ou réinvestir d’abord sa “cité”, c’est-à-dire son lieu
re un déplacement plus économique et plus fluide”. [3]
de vie.
Au plan local, des instructeurs participent à la “commission extra municipale, groupe
Cela consiste souvent en un repérage du lieu : appartement, maison, chambre, résiden-
accessibilité”. A Nantes, l’instructeur va se placer principalement en soutien des associa-
ce. Découvrir ou redécouvrir un intérieur en toute sécurité (techniques de protections
tions et/ou de conseils lors des réunions, de travaux sur site, lors de phase de tests (“des
intérieures, technique de guide...) aide le sujet à reprendre confiance en lui, à avoir une
textures de sol permettant la détection des voies de passage de tramway”, “des répéti-
place en tant qu’être mobile, dépendant, “capable encore de faire”. La “technique de
teurs piétons de feux tricolores destinés à la population déficiente visuelle”...).
guide” (technique d’accompagnement à deux ) est très investie car elle peut être acqui-
se par le sujet, mais également par l’entourage (conjoint, aides aux domiciles...) et favo- Au niveau national des collègues participent à d’autres types de commissions de tra-
rise les déplacements avec plus de confort et de sécurité avec un code commun en inté- vail :
rieur comme à l’extérieur. ■ BIOVAM (Besoins en Information et en Orientation des Voyageurs Aveugles ou
Malvoyants) : “l’objectif de cette recherche est donc d’améliorer globalement la sécurité
Pour des déplacements à l’extérieur, évalués possibles par le professionnel, la technique
et l’aisance de la population non-voyante, lors de l’utilisation des transports collectifs
de canne peut être acquise avec quelques adaptations. Cependant, pour la plupart, se
afin de favoriser leur intégration sociale qu’elle soit professionnelle ou de loisirs. Deux
déplacer à l’extérieur, c’est davantage un travail de conditionnement qu’une analyse du
axes de recherche peuvent être identifiés : l’amélioration de la détection d’obstacles et
monde extérieur.
l’amélioration de l’orientation et de la prise d’information” [4].
Si les capacités visuelles peuvent être encore abordées avec une personne âgée déficien- ■ BEV ( Bandes d’Eveil de Vigilance), avec Mme Dejeammes du CERTU (Centre
te visuelle (détection de formes globales et signification, inciter aux stratégies oculomo- d’Etudes sur les Réseaux, les Transports, l’Urbanisme et les constructions publiques). La
trices travaillées avec l’orthoptiste pour retrouver le numéro de chambre, exploration BEV est “un dispositif au sol destiné à éveiller de façon podo-tactile la vigilance des per-
visuelle pour une recherche d’indice...), les autres sens peuvent être utilisés. Ainsi pour sonnes aveugles ou malvoyantes lors de leurs cheminements. elle s’applique exclusive-
une personne avec un déficit visuel périphérique, par exemple, les repères tactiles ou ment au droit de traversées de chaussées matérialisées, équipées de bateaux ou de
kinesthésiques sont un complément indispensable. De même, l’utilisation de l’audition chaussées relevées” [5]
aide à la reconnaissance et à localiser le bruit, le son. Avec l’utilisation de la canne blan- ■ Dispositif SONORE OU TACTILE (Feux de circulation).
che, c’est principalement le “toucher instrumental” qui est développé. L’instructeur va ■ ACPAM : groupe inter-associatif “Accès à la Cité pour la Population Aveugle ou
inciter la recherche de repères tactiles. Malvoyante”
Auprès de personnes déficientes visuelles âgées, l’instructeur en locomotion aide à la ■ Association Tourisme et Handicaps (ATH) : projet d’accessibilité des sites touris-
conscientisation des sens. Nous avons vu précédemment que l’instructeur de locomo- tiques.
tion a une action auprès de l’intégration des personnes malvoyantes dans la cité en agis- L’instructeur de locomotion intervient également pour conseiller quant aux aménage-
sant, tout d’abord, sur la personne malvoyante en lui proposant des séances de réédu- ments intérieurs (cheminements, obstacles, signalétique, éclairage, adaptations...).
cation (développement des sens et des capacités, aides techniques...). Dans une deuxiè-
me phase, l’instructeur de locomotion intervient en agissant sur l’environnement.
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Conclusion 4- BIOVAM. Besoins en information et en orientation des voyageurs aveugles et malvoyants dans les
transports collectifs. Proposition Prédit INRETS-APAM-RATP-SNCF. 6 novembre 1997.
Pour conclure j’aimerais rappeler succinctement trois catégories d’atteintes visuelles et
5- Norme Française NF P98-351 février 1989. Cheminements. Insertion des handicapés. Eveil de vigilan-
leurs principales conséquences sur le déplacement. Cela peut vous servir d’indications ce. Caractéristiques et essais des dispositifs podo-tactiles au sol d’éveil de vigilance à l’usage des person-
pour savoir quand et pourquoi une personne malvoyante peut être orientée vers une nes aveugles ou malvoyantes. AFNOR 1989.
rééducation en locomotion. 6- Basse vision, équilibre et chute. Chantal Holzschuch, France Mourey. Soins Gérontologie numéro 17
“Les personnes avec un déficit visuel global [...] ont une vision globalement floue, sans Mars / avril 1999.
atteinte du champ visuel, avec une mauvaise perception des faibles contrastes et une 7- Circulaire GAS/PHAN/3 A n°2001-275 du 19 juin 2001 relative au dispositif pour la vie autonome.
Direction générale de l’action sociale. Sous direction des personnes handicapées. Bureau de la vie autono-
plus grande sensibilité à l’éblouissement.”[6]. Dans les déplacements, la gêne principa- me. Bulletin Officiel n°2001-32
le est la mauvaise qualité de la prise d’informations, liée à une perception médiocre. La
représentation mentale de l’espace est affectée.
“Les personnes avec un déficit visuel central [...] ont une vision des détails perturbée par
la présence d’un scotome central ou para-central. Elles perçoivent les formes globales et
les plus précises” [6]. Dans les déplacements, c’est la perception / identification de l’ob-
stacle qui fait difficulté. De même, la vision des détails étant perturbée, des indications
utiles aux déplacements, ne peuvent être lues (numéro de chambre...).
“Les personnes avec un déficit visuel périphérique [...] ont une sensibilité accrue à l’é-
blouissement, leur champ visuel est réduit, la perception des couleurs est altérée, la
vision nocturne est réduite, l’acuité visuelle est diminuée” [6]. Dans les déplacements,
les grandes gênes fonctionnelles sont la perception des mouvements et la vision globa-
le de l’espace (avec de grosses difficultés à détecter les obstacles et à les gérer).
Pour les autres atteintes (rétinopathie diabétique...) des gênes existent également dans
les déplacements et sont à évaluer.
Si des personnes sont repérées avec des difficultés dans leurs déplacements, elles peu-
vent s’adresser dans le département de Loire Atlantique à Mme Maryse Lespinet, char-
gée de mission du “Dispositif Vie Autonome” (Centre d’Affaires, 5 boulevard Vincent
Gache, BP 36204, 44262 Nantes Cedex 2. Tel : [Link].21. Fax : [Link].91.).
“Le dispositif pour la vie autonome doit permettre :
■ de développer l’accès aux solutions de compensation des incapacités pour les person-
nes en situation de handicap, quels que soient l’origine ou la nature de leur handicap,
leur âge et leur lieu de résidence ;
■ de simplifier, clarifier les procédures de financement et réduire les délais ;
■ de faciliter l’accès au financement des solutions préconisées
■ de constituer un réseau intégrant tous les partenaires concernés par la mise en œuvre
de ce dispositif ;
■ d’appliquer une nouvelle méthodologie d’approche globale pour l’accès aux moyens
de compensation des incapacités en intégrant une dimension qualité dans le service
rendu ;
■ d’organiser le dispositif de conseil et de préconisation des solutions.”[7]

Un “dispositif Vie Autonome” est appelé à exister dans chaque département

Bilbiographie :
1- La canne et les malvoyants: pourquoi ? comment ? APAM Formation. Cours instructeur de locomotion
1995.
2- Mémoire en vue de l’obtention du certificat d’aptitude à l’éducation et à la rééducation de la locomo-
tion auprès des personnes déficientes visuelles. Marie-Edith Parmentier. 2002.
3- Recommandations sur l’accessibilité des lieux pour la population déficiente visuelle. APAM
Formation. Janvier 1998.

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 16 traversée de chaussée, et ceci sur au moins un mètre et à cinquante centimètres du bord
du trottoir (Décret n°99-756 et arrêté du 31/08/1999).
La cité et le malvoyant ■ “Les obstacles en saillie situés en porte-à-faux à moins de deux mètres de hauteur
Partially sighted persons in the city doivent être rappelés à l’aplomb du porte à faux, par un élément bas au sol dont la par-
tie basse est à quarante centimètres maximum de préférence”, selon la circulaire de
G COUTURIER 23/06/2002). En outre, les bornes et poteaux implantées sur la voirie pouvant être assi-
milés également à des obstacles, ils devraient, idéalement, mesurer un mètre vingt pour
FNDV, COPHAVI, 1 Cours Sully, appt. n°10 44000, Nantes France les bornes, et les barrières avec élément bas doivent être à quarante centimètre maxi-
mum du sol (recommandations du fascicule P 98-350 de l’AFNOR).
Résumés : Circulations Verticales
Dans ce document nous traiterons de l’accessibilité à la Cité des personnes déficientes visuel-
les. Ce propos comporte trois volets : le premier rappelle les textes régissant l’accessibilité ■ Les mains courantes doivent dépasser les premières marches des escaliers compor-
pour les déficients visuels ; le second montre les difficultés rencontrées et ressenties par les tant au moins trois marches (arrêté du 31/08/1999).
personnes malvoyantes ; le troisième volet, quant à lui, tente de proposer des solutions aux ■ Ces mêmes escaliers doivent avoir des nez de marche bien visibles.
problèmes posés.
Feux de signalisation
In this document we are going to report about access commodities in cities for partially sighted people.
Il est fait mention, dans les décrets du 31 août 1999, des feux de signalisation, où il est
This report includes three sections: the first one quotes all texts ruling the accessibility means for sight
deficient people ; the second one shows all difficulties encountered and suffered by partially sighted; as dit qu’un “dispositif conforme aux normes en vigueur doit permettre aux personnes
to the third section, it will try to propose solutions to existing problems. aveugles et malvoyantes de connaître la période de traversée des piétons”, et, dans la
circulaire du 23/06/2000 il est dit que “la norme expérimentale S.32-002 applicable a été
Mots-Clés : révisée en juillet 2000. Il faut prévoir en conséquence des matériels faciles à modifier.
Législation, accessibilité, citoyenneté, évaluation, concertation, réalisation Pour les aménagements complexes, une concertation pourra ultérieurement être pré-
Legislation, accessibility, citizenship, estimates, concertation, carrying out of plans vue”.
ref: AM20061 Il est nécessaire de signaler, qu’à cet égard, le décret de 1999 et la circulaire du 23 juin
2000, sont restés lettre morte, puisque la concertation dont il est fait mention dans la cir-
Ce titre a été privilégié à tout autre, qui utiliserait le terme “d’accessibilité”, car mon pro- culaire, a échoué, suite à une attitude inadmissible d’un des négociateurs.
pos est plus large que la simple accessibilité architecturale et englobe également l’accès Équipements
à l’information et la connaissance, sans lesquelles le simple accès au bâtiment n’a que
Sous cette rubrique, le Ministère de l’Equipement, rassemble plusieurs types de maté-
peu d’intérêt. Les exemples choisis pour illustrer cette intervention, représentent des
riels pouvant être difficilement être inclus dans d’autres chapitres de son fascicule inti-
situations que pourrait rencontrer tout déficient visuel se déplaçant dans le centre de
tulé “L’accessibilité des établissements recevant du public”. Parmi ces matériels, les
Nantes, puisque les situations choisies se trouvent toutes dans le cœur de la ville (cette
seuls qui concernent les déficients visuels, sont les cabines téléphoniques. À cette occa-
liste n’est, bien entendu, pas exhaustive). Dans un premier temps, je m’attacherai à pré-
sion, il est dit que “le numéro de téléphone de la cabine doit être inscrit en relief et en
senter les textes législatifs et réglementaires définissant les normes d’accessibilité s’agis-
caractères Braille, à proximité de l’appareil”. Cette préconisation du Ministère de l’Équi-
sant des personnes déficientes visuelles ; puis seront abordées les difficultés et obstacles
pement n’est, à ma connaissance, pas suivie par l’opérateur historique, ni par ses
rencontrés par les déficients visuels lors de leurs déplacements ; enfin, seront abordées
concurrents. Pourtant il semblerait que celui-ci ait expérimenté cette préconisation, au
des solutions et préconisations permettant une meilleure accessibilité à la cité pour les
début des années 1990, mais n’y a pas donné de suites. Le seul aménagement pour les
malvoyants.
déficients visuels, qui soit généralisé, est l’inscription de ce numéro en gros caractères.
Textes réglementant l’accessibilité concernant les déficients visuels Malgré cette liste de mesures obligatoires pour les déficients visuels, de par l’application
Ici sera brossé le tableau des textes réglementant l’accessibilité pour les déficients des textes, ou préconisées par le Ministère de l’Équipement, liste qui pourrait paraître
visuels. longue, en fait elle ne représente qu’une toute petite partie des textes régissant l’acces-
sibilité des personnes handicapées et plus spécifiquement par rapport à ce qui se fait
Circulations horizontales
pour les personnes handicapées moteur.
■ Concernant la voirie, les grilles, trous et fentes, la largeur de ces vides ne peuvent
excéder deux centimètres. Cette préconisation, originellement, concerne les déplace- Difficultés et obstacles rencontrés par les déficients visuels lors de leurs déplace-
ments des personnes en fauteuil roulant, mais est également appliquée aujourd’hui ments
pour les personnes malvoyantes utilisant une canne blanche (afin que celle-ci ne se pren- Au vu des textes évoqués ci-avant, on constate que, d’une part, ils sont peu nombreux,
ne pas dans les anfractuosités et ne fasse chuter son utilisateur). et d’autre part, ils n’interviennent que dans une toute petite partie de ce que l’on peut
■ “Le revêtement de sol doit être différencié au droit des bateaux pour avertir les per- nommer “l’accessibilité à la cité”, puisqu’il n’est question que de la voirie.
sonnes déficientes visuelles”, pour indiquer la partie surbaissée du trottoir signalant la

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L’accessibilité à la cité, qu’est-ce ? Concernant la localisation et l’orientation il est possible d’utiliser une main courante
L’accessibilité ne se borne pas à la seule accessibilité physique de la voirie et des bâti- dont la face intérieure “accueille une bande écrite en braille. Les messages en braille ren-
ments publics en général, même si cela est nécessaire, cela n’est pas suffisant. En effet, seignent et guident vers les points d’information, escalier, ascenseur, issues de secours”.
accéder à l’endroit où l’on souhaite aller, c’est bien, mais le concept de “Cité”, au sens Ce système permet également d’annoncer un changement de niveau ou de direction.
qu’en donnaient les grecs, englobait une entité politique donc le sens de citoyenneté. (Ce système existe aux Etats-Unis d’Amérique, pour répondre aux normes fédérales
d’accessibilité). En complément de ce système tactile, “un module audio peut être éga-
La citoyenneté ne signifie pas seulement voter à des élections, cela implique également lement être incorporé aux endroits stratégiques et offrir le même service”. D’autant que
participer à la vie de la Cité, donc de participer au débat d’idées. Or pour échanger il le système audio permet à tout mal ou non voyant d’être informé, sans avoir à connaît-
faut avoir pu acquérir ces connaissances, ce que l’accessibilité physique des lieux de re le braille. En effet, une part non négligeable des déficients visuels ne connaît pas ce
connaissance ne permet pas forcément. Par exemple, si on permet à tous, l’accès phy- mode d’écriture, soit qu’ils ne l’ont jamais appris, soit que la déficience visuelle étant
sique à une bibliothèque, cela ne permet pas forcément à un malvoyant de pouvoir trou- survenue à un âge avancé de la personne, celle-ci peut très bien ne plus avoir l’aptitude
ver, seul, un ouvrage et de le lire. Un autre exemple pourrait être celui d’une gare SNCF, ou la force d’apprendre ce mode d’acquisition de l’information (de par la détérioration
où, un malvoyant est en correspondance et n’a pas pu prévenir le service d’accueil en du sens du toucher, par suite de la pratique d’une activité manuelle intense, comme la
gare, pour autant qu’il le connaisse - or il s’en faut de beaucoup, que ce service soit maçonnerie, notamment). Le système tactile et le système audio peuvent être modifiés
connu de tous - et s’il n’a pas d’accompagnateur pour lui lire les destinations et horai- facilement et le système audio est aisément implantable dans tout édifice public (gare,
res indiqués sur les petits écrans à l’entrée des souterrains, ce malvoyant aura d’impor- aéroport, musée...). En France, ce système se développe lentement dans des lieux, tels
tantes difficultés à trouver ces indications sur des écrans souvent en contre-jour ou sur- que gares, universités, croisements de rues...
exposés à la lumière même s’il faut noter que la SNCF a engagé un plan de renouvelle-
ment de tous ses écrans situés sur les quais, d’ici 2005 pour y substituer des écrans L’accessibilité à la Cité comprenant également l’accès au savoir et à la connaissance, il
“plein jour” (figure 9). est proposé, pour les lieux d’expositions, des cartes en relief, des modèles réduits conçus
à l’échelle du toucher des doigts pour apprécier les volumes d’un monument. En com-
Des illustrations d’embûches rencontrées par des malvoyants, dans leurs déplacements plément de la préconisation de modèles réduits, il est proposé de réaliser ceux-ci en
dans la cité sont présentées dans les figures 1 à 9. volume avec un “traitement contrasté des surfaces (reconnaissance tactile) et aussi des
Solutions et préconisations permettant une meilleure accessibilité à la cité pour les couleurs (pour les malvoyants)”, ce qui existe au Musée du Château des Ducs de
malvoyants Bretagne, à Nantes.
Les solutions à apporter aux problèmes rencontrés ci-avant, sont de deux ordres : une Dans un autre domaine d’accès à la culture et au savoir, il est aussi préconisé de déve-
partie des solutions et préconisations doit être apportée par des professionnels (architec- lopper le livre sonore (c’est un fait qui se développe fortement au niveau national avec
tes, urbanistes...), l’autre partie des réponses et propositions peut et doit être apportée notamment l’association des donneurs de voix qui gère de nombreuses bibliothèques
par les associations. sonores à travers la France, et l’AVH (Association Valentin Haüy), entre autres.
Préconisations formulées par certains architectes et urbanistes, dans l’ouvrage Enfin, toujours dans l’accessibilité à la connaissance, il y a les jardins botaniques et les
“Handicap et Construction” espaces naturels. Outre les parcours aménagés pour apprécier les caractéristiques d’un
espace botanique, de façon tactile, auditive ou olfactive, il existe des moyens permettant
Concernant les déplacements des personnes malvoyantes ou aveugles, il est dit que les
le repérage et la diffusion de l’information tout au long du parcours, de manière à ren-
aménagements architecturaux peuvent “corriger leur handicap” de plusieurs manières.
dre la personne déficiente visuelle, la plus autonome possible. Pour permettre le chemi-
Une de celles-ci consiste en “l’amélioration de la perception visuelle par marquage par-
nement, il est possible d’utiliser deux types de dalles sur le parcours, rugueuses sur le
ticulier à l’aide de la couleur et de la texture des matériaux (les différences de revête-
chemin et différenciables d’un point de vue visuel et tactile devant les points d’informa-
ments, plus spécifiquement pour les aveugles), par un meilleur éclairage et par un gros-
tion et les points caractéristiques. Par ailleurs pour la délimitation des bordures du che-
sissement de l’information graphique. Une autre de ces méthodes consiste à compléter
minement, on peut utiliser des petits talus de terre, des bordures de pierres ou des ram-
la perception du sens déficient par celle des autres sens. Dans ce cas, les perceptions tac-
bardes en bois. Pour l’information, on peut utiliser des pupitres comportant des textes
tiles, kinesthésiques et sonores seront mises en éveil par le choix des revêtements du sol
en relief, en braille, en gros caractères, ainsi que des schémas en relief. “Pour que ces
et des parois, et par des dispositifs sonores”.
lieux ne soient pas considérés comme ségrégatifs, ils doivent, être réalisés dans l’esprit
Pour ce qui est des cheminements intérieurs, dès 1894 J. Guadet, (dans Éléments et théo- d’un bon aménagement accessible à tous”.
rie de l’architecture) écrivait : “La principale difficulté de la composition (architecturale)
Une réponse associative
est d’obtenir que l’on aille facilement partout, que toutes les parties soient commodé-
ment reliées : plus les moyens trouvés pour cela seront simples et plus le plan sera clair Coordonner les actions des associations de personnes déficientes visuelles :
et facile à saisir”. Voilà un principe dont les architectes contemporains devraient s’inspi- Une partie de la réponse tient dans l’union et la coordination de l’ensemble des associa-
rer lorsqu’ils conçoivent des édifices destinés à recevoir un public varié et nombreux (cf. tions de malvoyants et non-voyants. En effet, lorsque des problèmes d’accessibilité ou
Cité Judiciaire de Nantes, puisque des professionnels bien voyants et pratiquant régu- d’accès à l’information sont perçus par les adhérents d’une association de déficients
lièrement les lieux, s’y perdent). Outre la clarté du plan, il est conseillé de “traiter un visuels, généralement, ces difficultés sont perçues par l’ensemble des autres associa-
cheminement, dans les circulations principales, en contraste tactile avec le sol existant”. tions. A titre d’illustration, sur Nantes, il s’est agi de participer à l’élaboration d’une

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future norme nationale relative à la sonorisation des feux de signalisation. A cette occa- marché passé avec la ville de Nantes (figure 5). Le résultat est qu’il n’y eut aucune
sion, toutes les associations de déficients visuels qui le souhaitaient se sont concertées et réponse notable apportée aux problèmes soulevés.
ont rendu un avis unanime pour une des solutions proposées par le Ministère des Après ce mauvais exemple, nous pourrions en citer un dont la phase de concertation
Transports (à savoir un signal sonore au moment du “vert piétons” et un silence pen- devrait donné satisfaction, si elle est menée à terme (livraison du chantier) ; il s’agit du
dant la phase de “rouge piétons”). Cet avis consensuel a permis d’aller assez vite dans projet de réalisation d’un nouveau quai pour voyageurs à la gare SNCF de Nantes, pour
la phase de concertation au plan local, et ainsi, faire remonter rapidement nos conclu- 2005. Bien que cette échéance puisse paraître lointaine, la phase de consultation des
sions au ministère concerné. Si au contraire, chaque association était allée séparément associations, (au cours du premier semestre 2002) est intervenue au bon moment. En
rencontrer les techniciens, nous aurions perdu du temps, et les avis rendus auraient pu effet, les plans du quai et de ses accès, n’étaient pas encore faits, ce qui nous a permis de
être sensiblement différents, d’où un nouveau temps de concertation pour aboutir à un formuler remarques et suggestions avant qu’il soit trop tard. Nous avons insisté sur les
consensus. notions de contraste, de lisibilité des informations visuelles (panneaux à messages varia-
Former un groupe de pression, entendu par les décideurs : bles, écrans et signalisations) et de contraste des matériaux (une granulométrie différen-
Corrélativement à ce qui précède, lorsqu’une association de déficients visuels située en te des revêtement du quai et ses accès) : sans oublier les bandes d’éveil et de vigilance,
Loire-Atlantique perçoit une difficulté susceptible de concerner l’ensemble de la popu- ainsi que les dalles podotactiles (sur les quais), ces moyens permettant de prévenir de
lation de malvoyants, celle-ci en informe les autres associations, afin d’organiser une dangers comme le bord du quai, un escalier... Compte tenu des délais de conception, de
action commune auprès de l’autorité compétente, pour que cette action ait le plus de passation des marchés, de la réalisation, ainsi que du nombre d’intervenants autour du
chances d’aboutir : lorsqu’une association est appelée pour participer à l’élaboration projet, nous avons été consultés à temps par l’initiateur du projet. Ces intervenants sont :
d’un projet, comme l’aménagement d’un carrefour avec des passages piétons équipés de la SNCF (propriétaire de la gare), Réseau Ferré de France (RFF, propriétaire des voies),
bandes d’éveil et de vigilance, d’îlots protégés ou de DPSU (dalles podotactiles de site l’Etat, et la Région (pour une partie du matériel roulant). Ces quatre entités sont les prin-
urbain)... Les représentants des autres associations sont conviés, afin de peser au maxi- cipaux financeurs ; en sachant plus il peut y avoir des financeurs complémentaires
mum sur les avis et décisions des techniciens, qui ne perçoivent pas toujours les consé- comme la Communauté Urbaine de Nantes.... Il est évident que ces processus de concer-
quences de la déficience visuelle quant à la détection des obstacles, des reliefs... En tation, bien que nécessaires, sont d’un coût humain et financier important de par la coor-
outre, lorsque des modifications de réglementation concernant l’accès aux transports en dination et la mise à disposition des personnels des différents services impliqués, sans
commun, pour tous, cela peut avoir des effets sur l’accessibilité pour les personnes han- compter les bénévoles des associations, coût, que, parfois, certaines collectivités, entre-
dicapées visuelles, notamment lorsqu’il est décidé - pour des raisons de sécurité et d’a- prises ou administrations, hésitent à engager. Néanmoins, cet investissement est sou-
mélioration de la fluidité dans les bus - d’obliger les voyageurs à entrer par l’avant et de vent d’un montant inférieur aux montants des dépenses nécessaires pour modifier ou
sortir par l’arrière ; or, notamment pour les déficients visuels et aveugles, cela peut être recommencer un chantier, suite à un non respect des textes.
source d’ennuis et de risques : si un malvoyant a besoin de demander au chauffeur de Les solutions aux problèmes d’accessibilité, pour les déficients visuels, existent, tant
lui indiquer l’arrêt où il doit descendre, et qu’il doit ensuite utiliser le couloir du bus chez les professionnels (architectes notamment), ainsi que dans les associations de per-
pour sortir par l’arrière, cela est susceptible d’entraîner une gène ou même un risque de sonnes malvoyantes. Ces dernières sont au plus prêt du terrain, elles ont, outre la volon-
chute, tant ces couloirs sont souvent obstrués par la foule ou des obstacles divers (pous- té de faire appliquer les textes qui existent, le désir de les faire évoluer par de nouvelles
settes, valises, cartables...), il en est de même pour des personnes accompagnées de solutions et suggestions.
chiens-guides d’aveugles. C’est tout aussi risqué.
Conclusion
Pour montrer à quel point la concertation des associations est importante, il faut insister
Ce qu’il est possible de retirer d’un tel exposé, c’est que la vie dans la Cité (telle que défi-
sur le caractère précoce de celle-ci. En effet, à titre d’illustration, nous allons vous pré-
nie au début de ce propos), pour un déficient visuel, n’est pas toujours aisée, de par le
senter un contre-exemple de ce qu’il faut faire et un exemple de “procédure” qui, si elle
manque de textes (lois et règlements) régissant et facilitant l’accessibilité au sens large
est menée à terme, aboutit à une solution susceptible de satisfaire à la fois les initiateurs
du terme, comparativement à l’ensemble de l’arsenal de textes régissant l’accessibilité
du projet et l’ensemble des usagers (dont les déficients visuels).
des personnes handicapées moteur. Néanmoins, il faut noter que depuis quelques
Au cours d’une commission extra municipale de la ville de Nantes, auxquelles étaient années, la situation s’améliore, consécutivement à la publication de plusieurs textes
conviées toutes les associations de personnes handicapées, un fabriquant de mobilier réglementaires importants et grâce également à une lente mais certaine évolution des
urbain (abribus, panneaux publicitaires...) nous a présenté le matériel qui est aujourd’- consciences (tant des élus que des services administratifs et de certains architectes...),
hui en place pour quinze ans. Au cours de cette réunion, il nous a demandé de formu- ainsi que l’implication de plus en plus active des associations de personnes déficientes
ler nos remarques et souhaits en termes d’accessibilité. Concernant les déficients visuels, visuelles. Ces associations, qui dans certains cas se regroupent pour peser davantage sur
nous lui avons signalé, notamment, l’insuffisance de contrastes pour la lecture des noms les décideurs ce qui est le cas en Loire-Atlantique, où la plupart de ces associations sont
d’arrêts de bus, sur le modèle le plus répandu de ces aubettes, ainsi que le manque de regroupées au sein d’un collectif (le COPHAVI : Comité des Organismes pour Personnes
visibilité des vitres de celles-ci, qui, pour être distinguées du reste du décor, ne compor- Handicapées Visuelles de Loire Atlantique, regroupant les principales associations, un
taient que quelques points blancs, très peu contrastés. Pour ces deux difficultés, nous centre de rééducation basse vision et un institut public spécialisé). Ceci permet d’influer
avons suggérés des solutions... Le nouveau concessionnaire nous répondit qu’il allait davantage sur les décisions et de faciliter la circulation de l’information entre les diffé-
voir ce qu’il pourrait faire, mais que cela n’était pas prévu dans le cahier des charges du

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rents organismes intervenant dans le domaine de la malvoyance. Nous pensons que ce 17
type de collectif pourrait s’étendre à d’autres départements ou régions.
DMLA : Retentissement sur la qualité de vie mesurée et l’humeur des
Remerciements patients
Docteur Xavier Zanlonghi (CERBV Nantes) Age-related macular degeneration, quality of life and depression
Mme Liliane Monnier (pôle handicap du CCAS de Nantes)
SY COHEN
Bilbiographie : Ophtalmologiste, Centre d’Imagerie et de Laser, 11 rue Antoine Bourdelle, 75015 Paris.
Hôpital Lariboisière, service d’Ophtalmologie, 2 rue Ambroise Paré, 75475 Paris
1- Une Voirie Pour Tous (édité par le Ministère de l’Equipement, des Transports et du Logement, et
regroupant les textes ci-après) :
Décrets n°99-756 et 99-757 du 31/08/1999 Résumés :
Arrêté du Ministère de l’Equipement des Transports et du Logement du 31/08/1999 Une analyse de la littérature ophtalmologique récente permet de mieux cerner le retentisse-
Circulaire du Ministère de l’Equipement des Transports et du Logement du 23 juin 2000 ment de la dégénérescence maculaire liée à l’âge sur la qualité de vie des patients. L’affection
empêche de nombreux actes de la vie quotidienne. De plus, son impact psycho-social appa-
2- Norme AFNOR 98-350, Février [Link] - Insertion des handicapés - Cheminement piéton-
raît très élevé. Enfin, plusieurs études montrent un taux important de dépression chez les
nier urbain - Conditions de conception et d’aménagement des cheminements pour l’insertion des person-
nes handicapés. patients. Les nouveaux outils méthodologiques que sont les questionnaires de qualité de vie
permettent de mieux apprécier le retentissement réel de la maladie et soulignent la nécessité
3- Etablissement Recevant du Public et personnes handicapées - Règles d’accessibilité. Recueil AFNOR,
de la réhabilitation visuelle des patients atteints
Octobre 2001, 382p
4- Aménagements et équipements urbains. Recueil AFNOR, Avril 2000, 488p Insights into ophthalmic recent literature showed that age-related macular degeneration leads to seve-
5- Norme ANFOR : XPS32-002, Juillet 2000. Acoustique - Insertion des personnes handicapées Répétition re consequences on health-related quality of life. Many activities are severely diminished by the disea-
sonore des feux de circulation à l’usage des non-voyants ou des mal-voyants se. Moreover, the psychosocial impact of the disease appeared very high for the patients. High rates of
6- L’accessibilité des établissements recevant du public et des installations ouvertes au public (brochure depression are also reported in several studies. The new methodology given by questionnaires of vision-
éditée par la Direction de l’habitat et de la construction, du Ministère de l’Equipement) related quality of life allowed to better understand the real consequences of the disease and streghent
7- Handicap et Construction (cinquième édition) Louis-Pierre GROSBOIS, Collection Moniteur, Collection the need for visual rehabilitation
Moniteur Technique, 338 pages
Mots-Clés :
8- Éléments et théorie de l’architecture J Guadet, 1894 DMLA, qualité de vie, dépression, rééducation visuelle
AMD, quality of life, depression, low vision rehabilitation
ref: AM20124

La littérature ophtalmologique a vu se multiplier considérablement, ces dernières

années, les publications concernant la qualité de vie mesurée des patients atteints d’af-
fection oculaire. L’ophtalmologie suit en cela de nombreuses spécialités médicales, au
premier rang desquelles la cardiologie ou la cancérologie. Les principes généraux de
cette évaluation consistent à apprécier le retentissement des affections sur la vie quoti-
dienne, mais également le vécu de la maladie par les patients.
Schématiquement, les études de qualité de vie se basent sur des questionnaires essayant
d’apprécier par des questions très précises le retentissement de l’affection sur tel ou tel
acte de la vie quotidienne. Ces études peuvent être purement descriptives ou, à l’inver-
se, essayent d’apprécier l’efficacité d’une thérapeutique pour modifier de façon favora-
ble les paramètres mesurés. En d’autres termes, il s’agit de quantifier le qualitatif. Si les
réponses d’un patient n’ont que peu de valeur, les réponses d’un grand nombre de
patients, une fois sommées et moyennées, vont permettre une analyse quantitative
extrêmement précise du retentissement sur la vie quotidienne d’une affection quelle
qu’elle soit. Il ne s’agit donc pas de qualité de vie au sens large mais de qualité de vie
mesurée au moyen de différents index.
Il n’existe pas d’index unanimement reconnu en ophtalmologie. Cependant, la grande
majorité des publications utilisent soit l’index appelé VF 14 [1, 2], soit un questionnaire

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élaboré par le National Eye Institute utilisant 25 items (NEI-VFQ 25) [3, 4]. D’autres Il s’agit d’une étude très importante permettant de montrer l’importance qu’attachent
questionnaires ont été proposés, en particulier pour questionner les patients atteints les patients au retour à une vision normale, et le fait que la plupart des malvoyants sont
d’affections sévères entraînant une basse vision [5]. prêts à échanger plus d’un tiers de leur vie restante. C’est une notion que les ophtalmo-
L’utilisation de ces différents questionnaires a pour mérite essentiel de pouvoir quanti- logistes n’avaient sans doute pas ces dernières années.
fier, avec une méthodologie fiable, des éléments jusqu’à présent peu quantifiables et très Scott et collaborateurs rapportent une prévalence très élevée de stress émotionnel chez
qualitatifs. Ils pourraient permettre dans l’avenir de valider des techniques d’interven- les patients atteints de maladie rétinienne. L’étude a concerné 86 patients consécutifs
tions telles que la rééducation des basses visions, pour lesquelles le bénéfice qualitatif dont les scores ont été comparés à 51 sujets ayant une vision normale. Les questionnai-
est évident pour les patients et pour les praticiens, mais qui n’entraîne que peu de modi- res ont porté sur 4 catégories : les symptômes somatiques, l’anxiété et l’insomnie, le
fications des paramètres mesurables. retentissement social et la dépression sévère. Ce questionnaire est appelé General Health
La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) est une affection sévère et répandue, Questionnaire. Un stress émotionnel est observé chez 59 % des patients contre 2 % des
devenue la première cause de baisse d’acuité visuelle sévère dans toutes les sociétés contrôles. Il est à noter une très grande corrélation entre le score obtenu à ce question-
développées. La DMLA atteint la rétine centrale, mais respecte la rétine périphérique. naire et la mauvaise acuité visuelle. Cette étude a mis en évidence d’autres facteurs pré-
C’est ainsi que pour de nombreux praticiens, son retentissement est finalement modes- dictifs de stress émotionnel : une durée courte de la maladie, l’existence de pathologies
te dans la mesure où elle permet aux patients de conserver une vision d’ensemble et des associées [8].
possibilités de déplacement souvent satisfaisantes. Le risque de sous-estimer l’impact Au total, ces 3 études conduites avec une méthodologie indiscutable montrent l’existen-
psychosocial de cette affection est donc important. Les études de qualité de vie récem- ce d’un stress important chez les patients atteints de maladies rétiniennes, un retentisse-
ment publiées vont à l’encontre de cette impression générale, montrant un retentisse- ment important sur leur vie quotidienne, mais aussi sur le vécu de leur maladie puisque
ment extrêmement sévère sur des activités importantes de la vie quotidienne. De plus, les patients sont prêts à échanger un nombre important d’années restantes contre le
certaines publications ont insisté sur le retentissement sur l’humeur avec des taux de retour à une situation parfaite.
dépression importants chez les patients atteints de DMLA. Le présent article tente d’a-
Les formes de début
nalyser la littérature récente en ce domaine.
Différentes études se sont intéressées aux difficultés dans la vie quotidienne rencontrées
Relation entre acuité visuelle et diminution des performances dans la vie quotidien- par les patients atteints de dégénérescence maculaire bilatérale débutante ou même de
ne dégénérescence maculaire liée à l’âge unilatérale.
West et collaborateurs rapportent une étude portant sur 2520 patients américains. Les Scilley et collaborateurs rapportent une étude comprenant 92 patients atteints de macu-
analyses ont porté sur des questionnaires de difficulté à effectuer telle ou telle activité, lopathie liée à l’âge (les formes de début de DMLAavec drusen ou altérations de l’épi-
tant à la maison qu’à l’extérieur. Parallèlement ont été mesurées l’acuité visuelle et la thélium pigmentaire, sans néo-vaisseau choroïdien, ni atrophie géographique et avec
sensibilité au contraste. Les auteurs observent une corrélation extrêmement forte entre une acuité visuelle de plus de 3/10) comparés à un groupe de 55 adultes témoins.
l’acuité visuelle d’une part, la sensibilité au contraste d’autre part et la diminution des
Le test utilisé est l’ADVS (Activities of Daily Vision Scale). Cette étude montre des diffi-
performances des patients dans la vie quotidienne [6].
cultés pour la conduite nocturne dans tous les groupes de patients même ceux dont
Brown et collaborateurs ont utilisé une méthode différente appelé “Utility Values”. Il l’oeil controlatéral à une acuité visuelle de plus de 3/10. Des difficultés sont également
s’agit de méthodes dérivées des modèles économiques qui permettent d’apprécier des rapportées en vision de près et en terme de gêne à l’éblouissement. Lorsque l’oeil
conditions incertaines de façon plus précise. On utilise d’une part le “time trade-off controlatéral a également une acuité visuelle de mois de 3/10, des difficultés sont ren-
method” ; celui-ci consiste à demander aux patients combien d’années ils pensent avoir contrées pour tous les actes de la vie quotidienne. Cette étude est importante montrant
encore à vivre. Une fois cette donnée acquise, on leur demande combien d’années ils qu’une gêne dans la vie quotidienne peut être perçue par les patients même lorsque
seraient prêts à perdre en échange d’un retour à une vision parfaite des deux yeux. La l’autre oeil n’est pas atteint [9].
seconde méthode est la “standard gamble method” ; dans ce cas, on demande aux
Brown et collaborateurs ont également comparé des patients atteints de DMLAunilaté-
patients quel pourcentage de risque de mourir il est prêt à prendre pour retrouver une
rale à des individus normaux. L’étude a consisté à un questionnaire utilisant le “time
vision parfaite des deux yeux. Brown et collaborateurs rapportent des résultats très dif-
tradeoff method” décrite plus haut. Les patients atteints de DMLA sévère unilatérale
férents selon l’acuité visuelle du meilleur oeil. Lorsque l’acuité visuelle du meilleur oeil
sont près à échanger 11 % de leurs années restantes contre un retour à une vision stric-
est comprise entre 8 et 10/10, les patients sont prêts à échanger 11 % de leurs années res-
tement normale et la différence avec un groupe de sujets sains est statistiquement signi-
tantes ; lorsque l’acuité visuelle est comprise entre 5 et 8/10, les patients échangent en
ficative [10].
moyenne 19 % de leur temps restant. Lorsque l’acuité visuelle est chiffrée entre 2/10 et
3,3/10, l’échange est beaucoup plus important, chiffré à 43 % ; lorsque l’acuité visuelle Les formes sévères de DMLA
est comprise entre 1/10 et 1/20, les patients échangent près de la moitié de leurs années
restantes (48 %) ; enfin les patients dont l’acuité visuelle est limitée de compter des L’impact psycho-social
doigts à la perception lumineuse sont prêts à échanger 60 % de leur temps restant cont- William et collaborateurs rapportent en 1998 la première étude importante sur la quali-
re le retour à une vision parfaite de chaque oeil [7]. té de vie des patients atteints de DMLA. Cette étude concernait 86 % atteints ayant une
cécité légale à au moins un oeil (acuité visuelle inférieure ou égale à 1/10) et une acuité

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visuelle de moins de 3/10 du meilleur oeil ou des patients ayant une cécité légale bila- gure mené en ce domaine en France. Ces résultats devraient être disponibles dans un an
térale. Différents questionnaires ont été administrés appréciant la qualité de vie, les acti- et demi environ.
vités de la vie quotidienne ainsi qu’un questionnaire sur l’humeur (profile of mood sta-
Conclusion
tes).
Une littérature assez abondante existe à présent permettant d’apprécier, avec une
Les résultats montrent que les patients atteints de DMLAont une réduction significati-
méthodologie satisfaisante, le retentissement important sur la vie quotidienne du
ve de leur qualité de vie et une augmentation importante du stress émotionnel lié à leur
patient d’une atteinte fonctionnelle due à la dégénérescence maculaire liée à l’âge. Les
maladie. Cette altération de la qualité de vie était comparable à celle rapportée dans
différentes études insistent sur la diminution des performances dans la vie quotidienne
d’autres maladies chroniques : l’arthrite chronique déformante, la broncho-pneumopa-
mais aussi sur le retentissement psychique et l’impact psycho-social réel de l’infection.
thie chronique obstructive, le syndrome d’immuno-déficience acquise ou encore les
patients ayant reçu une transplantation de moelle osseuse. Il est à noter que le stress Les nouveaux outils que constituent ces questionnaires de qualité de vie peuvent per-
émotionnel était plus important chez les patients dont l’atteinte oculaire était récente, et mettre une validation définitive des méthodes de rééducation des basses visions telle
chez les patients atteints à un seul oeil. Cela peut paraître paradoxal, mais il est assez qu’elle est pratiquée en France et accroître ainsi la crédibilité de la discipline auprès des
logique que les patients atteints d’un seul oeil craignent en permanence l’atteinte du pouvoirs publics.
deuxième oeil.
Cette étude a été la première à insister sur la profonde réduction de la qualité de vie des Bilbiographie :
patients atteints de DMLA[11].
1- Validation of French-language versions of the visual functioning Index (VF-14) and the cataract symp-
La dépression tom score. Gresset J, Boisjoly H, Nguyen TQT, Boutin J, Charest M. Can J Ophthalmol 1997;32:31-37
Brody et collaborateurs rapportent une étude concernant 151 patients atteints de DMLA 2- Validity of the visual function index (VF-14) in patients with retinal disease. Linder M, Chang TS, Scott
avancée avec une acuité visuelle de moins de 3/10 ou moins de leur meilleur oeil. IU, Hay D, Chambers K, Sibley LM, Weis E. Arch Ophthalmol 1999;117:1611-1616
L’interview a consisté en l’administration de questionnaires dont le NEI-VFQ et le 3-. Mangione CL, Lee PP, Gutierrez PR, Spritzer K, Berry S, Hays RD, for the National Eye Institute
Visual Function Questionnaire Field Test Investigators. Arch Ophthalmol 2001;119:1050-1058
Geriatric Depression Scale (GDS).
4- The NEI-VFQ-25 in people with long-term type 1 diabetes mellitus. Klein R, Moss SE, Klein BEK,
Les résultats montrent que 32 % des patients présentent une dépression certaine ce qui Gutierrez P, Mangione CM. Arch Ophthalmol 2001;119:733-740
est plus du double de ce qui est observé dans une population de cet âge. Au vu de cette 5- Design of the low vision quality-of-life questionnaire (LVQOLand measuring the outcome of low-
étude, la dépression apparaît un problème important des gens âgés atteints de DMLA. vision rehabilitation. Wolffsohn JS, Cochrane AL. Am J Ophthalmol 2000;130:793-802
L’existence d’une dépression semble être un facteur prédictif des difficultés rencontrées 6- Rubin GS, Broman AT, Munoz B, Bandeen-Roche K, Turano K, for the see project team. West SK. How
dans la vie quotidienne telles qu’elles ont pu être appréciées par les questionnaires de does visual impairment affect performance on tasks of everyday life? Arch Ophthalmol [Link]-780
qualité de vie [12]. 7- Utility values and age-related macular degeneration. Brown GC, Sharma S, Brown MM, Kistler J. Arch
Ophthalmol 2000;118:47-51
Les autres risques
8- Emotional distress in patients with retinal disease. Scott UI, Schein OD, Feuer WJ, Folstein MF
D’autres études ont insisté sur des risques spécifiques du patient malvoyant. Bandeen-Roche K. Am J Ophthalmol 2001;131:584-589
Dargent-Molina et collaborateurs rapportent une augmentation significative de la fré- 9- Early age-related maculopathy and self-reported visual difficulty in daily life. Scilley K, Jackson GR,
quence des fractures du col du fémur chez les patients malvoyants [13]. De même, Cideciyan AV, Maguire MG, Jacobson SG, Owsley C. Ophthalmology 2002;109:1235-1242
Morse et collaborateurs rapportent une augmentation significative de la durée des 10- Quality of life associated with unilateral and bilateral good vision. Brown MM, Brown GC, Sharma S,
Busbee B, Brown H. Ophthalmology 2001;108:643-648
hospitalisations en cas de malvoyance, quelqu’en soit l’origine [14].
11- The psychosocial impact of macular degeneration. Williams RA, Brody BL, Thomas RG, Kaplan RM,
Malvoyance et qualité de vie Brown SI. Arch Ophthalmol 1998;116:514-520

Le rôle bénéfique de la prise en charge des patients par les services de basse vision com- 12- Depression, visual acuity, comorbidity, and disabiliy associated age-related macular degeneration.
Brody BL, Gamst AC, Williams RA, Smith AR, Lau PW, Dolnak D, Rapaport MH, Kaplan RM, Brown SI.
mence à être également étudié. Ophthalmology 2001;108:1893-1901
A ce jour, une étude principale a documenté ce point montrant une amélioration signi- 13-. Dargent-Molina P, Favier F, Grandjean H, Baudoin C, Schott AM, Hausherr E, Meunier PJ, Bréart G,
ficative des scores du VF-14 et de 4 items du NEI -VFQ, 3 mois après une consultation for EPIDOS [Link] 1996;348:145-49
en basse vision aboutissant à la prescription de systèmes grossissants [15]. 14- Acute care hospital utilization by patients with visual impairment. Morse AR, Yarzkan F, Berberich B,
Arons RR. Arch Ophthalmol 1999;117:943-949
L’ARIBa a mis sur pied une étude prospective tentant d’apprécier les effets de la réédu-
15- Quality of life of low-vision patients and the impact of low-vision services. Scott IU,Smiddy WE,
cation visuelle telle qu’elle est pratiquée en France à la fois dans des centres pluridisci- Schiffman J, Feuer WJ, Pappas CJ. Am J Ophthalmol 1999;128:54-62
plinaires et par des orthoptistes travaillant en libéral ou en consultation hospitalière.
Cette étude consiste en l’administration de questionnaires de qualité de vie (VF 14 et
NEI-VFQ 25) et d’un questionnaire d’humeur ( GDS), avant la rééducation et 6 mois
après le début de cette rééducation basse vision. Il s’agit de la première étude d’enver-

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 18 L’élaboration psychique du handicap au-delà de son apparente fonction adaptative -qui
n’est qu’une conséquence-, au-delà de sa fonction palliative -qui prétend une accepta-
Intégration psychique de la situation de handicap tion forcée-, consiste à articuler les déterminants qui visent l’objet regard qui, dans son
Psychic integration of a handicap situation éviction, tend à en déterminer la place, au regard d’un savoir ignoré.
Tels Œdipe, Tiresias ou Odin l’articulation, soit d’une quête d’un savoir, soit du dévoi-
T GUYON, C P INELLI lement d’un savoir passe par l’amputation de la fonction visuelle. Le savoir excède le
sens. Ce qui est à déterminer pour chaque un, ce sont les méandres par lesquels l’écono-
1- Psychiatre
mie de cette privation fût impossible. Vivre avec cette trace intégrée dans le chemine-
2- Psychologue psychothérapeute
ment d’une histoire autorise le sujet à s’y reconnaître, se l’approprier, et engage dans ce
Service d’ophtalmologie du Professeur Ridings, Unité de Rééducation en Basse Vision, Hôpital
remaniement profond ce qui de son désir reste vivant. Les conditions d’une rééducation
de la Timone Adulte, 264 rue St Pierre, 13385 Marseille Cedex 05
(basse vision) sont alors possibles.

Résumés :
Elaboration et construction sont les éléments qui président à l’élaboration psychique de la
situation de handicap. A un événement qui engage une profonde modification des représen-
tations psychiques de soi et du monde et une limitation de l’autonomie, répond la nécessité
d’intégrer dans un parcours cet événement surdéterminé.
Elaboration and construction are the elements that govern the psychic elaboration of a handicap situa-
tion. An event which involves a deep change alteration in the psychic representation of self and of the
world and a limitation of autonomy, meets the necessity to integrate that overdetermined event into a
psychological path.
Mots-Clés :
Intégration psychique, événement, représentation psychique, symbolisation, pulsion sco-
pique
Psychic integration, event, psychic representation, symbolization, “scopic” drive
ref: AM20079

Ce à quoi nous aurons à faire, c’est ce à quoi le patient se trouve confronté, c’est-à-dire
un événement, autrement dit ce qui lui advient en un temps donné, en un lieu détermi-
né, qui présente une certaine unité et a un effet de rupture par rapport au cours unifor-
me de sa propre existence.
Ce que le patient nous propose dans un premier temps, c’est l’énoncé du phénomène
comme prise de conscience de cet événement dans l’engluement des représentations
psychiques auxquelles il est renvoyé. L’accueil (mettre ensemble) de ce récit constitue le
premier temps de notre travail au travers des associations d’idées qui nous sont livrées,
des juxtapositions de souvenirs épars, bref, le récit d’une vie reconstruite qui trouve son
point de butée dans l’accident qui nous amène à l’entendre. C’est le point où l’offre d’en
parler extrait le patient des ruminations mentales morbides autour de l’événement et
l’engage à la parole. La centration autour de l’événement est donc inutile.
Dans un effet de va et vient entre les éléments historiques et l’événement qui nous l’a-
mène, se trouve la tentative première de symbolisation du heurt que constitue l’atteinte
organique. Cette mise en tension de la parole remet en selle “l’histoire visuelle du sujet”.
Cette mobilisation de la sphère visuelle dans l’axe de la privation réarticule en trou la
place du champ scopique dans l’ensemble des champs pulsionnels (pulsion invocante -
voix-, pulsion orale - sein-, pulsion anale - fêces-, pulsion phallique - pénis- ). C’est dans
l’axe de ce qui est atteint, que le sujet tente de savoir ce qu’il a voulu ignorer. A la diffé-
rence des atteintes organiques engageant un processus vital, il s’agit ici d’un sens qui est
visé.

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 19 pétuellement l’hilarité. On l’a rendu différent. Quelle violence corporelle et psychique!
Toutes proportions gardées, il me renvoie au discours de certains patients qui ne sup-
Chaos Vaincu, handicap visuel et violence portent pas leur diplopie, ou le laser. D’autres sont véritablement mutilés, par une énu-
Vanquish Chaos, visual handicap and violence cléation, par exemple, ou d’autres encore se croient défigurés par de trop grosses lunet -
tes. Le laser provoque une sensation de trou, de perte de l’œil. On se sent défiguré même
M PIOT si, objectivement cela est faux. C’est leur réel. Le réel est en relation avec leur imaginai-
re et avec le symbolique. Le réel, c’est la figure du hasard dans notre imaginaire. La
Psychanalyste-psychothérapeute, 16 rue Emile Duclaux, 75015, Paris Fortune est l’un des noms du réel, la Fortune qui agit sans raison, qui vous distribue ses
coups au hasard, et sans égard pour vos mérites. Le réel n’a pas de loi. Quand le réel
Résumés : apparaît comme le maître, il apparaît comme le caprice. Je ne développerai pas cette
La violence est là, aussi bien chez le voyant que chez le perdant la vue : violence des mots pro- théorie lacanienne où le mot caprice signifie l’imprévu, le non-attendu. C’est ainsi que
noncés, des mots entendus, violence des corps. L’angoisse de castration qui signe la perte et l’événement imprévu est aussi l’un des noms du réel.
le manque, laisse une cicatrice, une trace.
Le vécu corporel des déficients visuels les renvoie à l’angoisse, et bien sûr à l’angoisse
Violence is present, as in people who see as in people loosing sight, violence in the pronounced words, de castration. Ils se sentent devenus “autres”, marqués par le signe de la différence, ne
violence in the heard words, and physical violence. Anxiousness of castration who signs the loss and faisant plus partie de la communauté. Leur singularité les épingle. C’est en écoutant de
the miss, leaves a scar and a trace. nombreux patients que j’ai commencé à saisir la violence des soins médicaux, pourtant
Mots-Clés : indispensables. Le médecin veut soigner et le patient à qui on ne rend rien de sa vision
Angoisse, Violence, Perte, Mal-entendu, Perdant la vue ne retient que la violence de la perte.
Anxiousness, Violence, Loss, Sight-looser, Misunderstood Cécité et mal-entendu
ref: AM20063 Je reviens à mon titre : “Chaos vaincu” (titre d’une pantomime jouée par Gwynplaine et
Dea). Lorsqu’un sujet perd la vue, que le diagnostic vient de tomber, il entend : “Vous
Dans cet exposé, je voudrais aborder brièvement le thème de la violence des mots pro- êtes atteint d’une DMLA, on ne peut pas faire grand chose, mais ne vous inquiétez pas :
noncés, des mots entendus ; la violence du perdant la vue et de l’Autr e ; la violence des vous ne serez jamais aveugle”. Le patient est K.O., abasourdi, tout s’effondre en lui et
corps. Je ne parlerai pas de la violence physique, ni de la violence de la société, même si autour de lui. “J’ai senti la terre trembler, dit quelqu’un, je ne pouvais plus marcher, j’ai
j’y fais allusion. J’ai emprunté mon titre à Victor Hugo, dans le roman “L’homme qui cru que j’étais tombé dans un gouffre, c’était le chaos complet. Je venais de tout perdre,
rit”, écrit en 1869. le mot “aveugle” m’a terrifié, je me suis senti partir dans le noir de la terre”.
Victor Hugo avait une relation particulière au “Voir” : à l’âge de vingt-deux ans, il a été Les mots ont été prononcés de manière banale. Pour un ophtalmologiste, le mot “aveu-
atteint d’une ophtalmie sévère et il pensait devenir aveugle. Cette crainte ne le quittera gle” ne comporte pas la même charge affective que pour celui qui l’entend dans la posi-
pas, toute sa vie il sera obsédé par la cécité. Victor Hugo est un visuel - à la limite, un tion de porteur du manque. Les mots “cécité”, “aveugle”, sont porteurs d’une charge
voyeur - cela ne fait aucun doute. On le lui a assez reproché du temps des “Orientales” négative très lourde. “Aveugle” renvoie à la terreur du noir, à l’abandon, à l’image du
et de “Notre Dame de Paris”. Tout pour l’œil, rien pour l’esprit, c’était à peu près le mendiant ainsi qu’à de nombreux mythes et légendes que je ne développerai pas, mais
thème des critiques de l’époque. Or ce visuel a placé au centre de l’un de ses romans les qui sont toujours porteurs de punition, de culpabilité, de faute. Ces mots prononcés sont
plus importants, le plus personnel peut-être du point de vue de la symbolique métaphy- porteurs de violence, ils violentent l’autre, ils le meurtrissent. Nous sommes dans le
sique et politique, le personnage d’une aveugle qui souligne les ténèbres du monde mal-entendu.
environnant. Les ténèbres ne sont pas un milieu neutre, nous le savons, elles sont secré- Comme je l’ai souligné dans ma recherche sur les “perdant la vue”, la perte de la vue est
tées par notre société qui est partie prenante par son indifférence, par son désir de ne pas une aventure qui se déroule entre l’ombre et la lumière. Le parcours de celui qui perd la
savoir. Cette société est impitoyable pour les faibles, elle rejette ceux qui sont marqués vue au quotidien, de celui qui voit sans voir, qui devine ou perçoit un lambeau de réali-
d’une singularité, elle est responsable de leur mutilation et de l’obscurité dans laquelle té, est un long chemin d’écoute et de révolte. Le chemin de chaque sujet est un parcours
ils vivent. où se croisent le mal-entendu et le voir qui peut corriger certaines maladresses. Mais
Gwynplaine, le héros du roman, l’homme ”qui rit” (par mutilation), découvre la jeune pour le perdant la vue, le mal-entendu ne peut être corrigé par le voir. Les mots ont un
fille Dea, ensevelie sous la neige, près de sa mère morte. Dea est devenue aveugle par le poids terrible. La voix, l’intonation, prennent une importance disproportionnée. Le sou-
froid. Le froid a provoqué une ”goutte sereine”. “L’homme qui rit” parle du rapport du rire qui accompagne certaines phrases n’est pas vu, et n’est pas entendu. Le perdant la
regard avec la société, avec la sexualité, avec la mort. Je n’en parlerai pas plus, si votre vue reçoit le mot dans toute sa violence, sans accompagnement, sans aménagement.
curiosité est aiguisée, je vous conseillerai “d’aller y voir”! Lacan a pu dire dans l’un de ses derniers séminaires : “Il n’existe qu’un seul traumatis-
Sur le plan symbolique, ce roman de Victor Hugo m’a fait beaucoup réfléchir. A des me, c’est celui du mal-entendu”. Ce mal-entendu est violence. Qu’est-ce à dire ? Celui
années de distance, nous retrouvons cette difficulté à accepter la singularité de l’autre, qui écoute, celui qui entend, est déjà dans le mal-entendu des mots. Du fait même qu’il
et surtout à l’écouter. L’homme qui rit, en la personne de Gwynplaine, renvoie à la muti- y a du langage, il y a du mal-entendu. Que nous soyons voyants, aveugles ou perdant
lation. Ce fils de Lord a été défiguré de telle sorte que son visage semble exprimer per- la vue, notre écoute est imprégnée de notre histoire avec sa batterie de fantasmes et

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d’imaginaire. Nous parlons à partir de notre fantasme et de notre symptôme. C’est ainsi Dans une certaine mesure, pour le perdant la vue tout est violence. En effet la perte
que nous introduisons le mal-entendu des mots écoutés, prononcés, que nous saisissons visuelle renvoie à la violence de la castration, violence insoutenable, violence de la perte,
le reste du langage non-dit. Dans toute parole, “il y a un reste qui tombe”. Que devient du trou, de l’absence.
ce reste? L’écoute du perdant la vue est dans ce reste non-dit, l’écoute du soignant est Pour conclure cette première partie, je dirai que le mot prononcé est celui qui fait choc
dans le symbolique du mot non prononcé mais entendu peut-être. dans le chaos du doute et de l’incompréhension. Ce petit mot lancé avec désinvolture ou
Je vous propose ici quelques exemples de mots prononcés, emplis de bienveillance, mais avec autorité vient frapper celui qui erre dans la pénombre du doute, celui qui cherche
qui éveillent chez le perdant la vue de la souffrance et parfois de la colère. Que se passe- à percevoir encore ce qui se dérobe.
t-il donc pour que l’écoutant entende des “mots tordus” ? Violence nichée au creux des mots, glissée sous l’oreiller, violence du non-dit, du trop-
■ Le perdant la vue entend : “Attention, doucement, mets les mains devant toi, une dit...
marche (elle monte ou elle descend ?), c’est là, devant toi !” Mais qu’est-ce que cela veut
dire pour le perdant la vue ? Il est énervé : “devant moi”, “là”, ce sont des informations Du handicap comme violence
nulles et non-avenues, il faut de la précision ! Dans ma deuxième partie, je vais aborder le thème du handicap comme violence dans
■ “C’est bien, c’est très bien, vous faites des progrès”. Mais le perdant la vue en doute : sa répercussion sur les corps et sur la société. On peut parler de deux violences: d’une
on dit ça pour lui faire plaisir, ou bien... part celle exercée par la société ou par les institutions sur le handicapé, et d’autre part
Il écoute, il écoute le flot d’informations qui coulent sur lui, l’inondent, le submergent, celle que le handicapé fait peser sur les autres. Nous subissons la violence de la vie par
le paralysent, l’irritent. Il s’arrête, figé par les mots. Il écoute, il écoute la voix de l’autre, le fait même que nous sommes porteurs d’une singularité, et réciproquement nous vio-
amicale ou rébarbative. Il se sent prisonnier, violenté par cette écoute permanente. Il est lentons les autres par cette même singularité. La violence du fait du handicap exercée à
fatigué, stressé, il a peur de mal faire. On lui fait cadeau de tant de bruits, d’informations l’encontre des autres est différente de la violence exercée en retour contre la personne
qu’il n’en peut plus. Mais il écoute. Il est l’objet de l’autre qui désire lui apprendre à bien handicapée, violence institutionnelle, qui est enfermement, mise à part, critiques,
se déplacer, à mieux voir, non : à mieux utiliser ses capacités visuelles, à se servir de sa moqueries, dévaluations etc. Ou même violence physique.
canne, à être autonome, libre. Comme vous le savez, le handicap est un signe de défaillance dans le système établi. La
Voici Madame B., elle est atteinte d’une DMLA. Elle est avide d’apprendre, elle ne veut différence dérange, ennuie, provoque. Elle fait trou dans le visible bien rangé de nos
rien oublier, elle écoute tout, toutes les suggestions. Elle est séduite par le savoir de l’au- habitudes. Le handicap violente l’autre et lui renvoie une image narcissique abîmée. A
tre La parole de l’autre est sacrée et véridique ; elle ne tient plus compte de son désir ; partir du moment où l’on renvoie à l’autre une image abîmée, l’autre, même s’il est bien-
elle s’immerge dans la parole prononcée. veillant, se sent menacé. Une angoisse se fait sentir, angoisse d’être détruit dans sa per-
sonne propre, par l’image abîmée de l’autre.
Voici maintenant Madame C. Elle entend. Elle entend dans un premier temps sa diffé-
rence, son impuissance à retrouver la vue. Elle entend le bruissement de la vie, ce grand Le handicap est porteur d’un stigmate violent qui dérange l’autre dans son intégrité,
tumulte, ce fracas. Tout est bruit. Ses yeux parcourent l’obscurité ; le vide est là rendant dans sa tranquillité. Le handicap engendre l’intolérance, l’hostilité. Nous sommes vio-
l’environnement brûlant et hurlant. Mais elle ne veut plus écouter, elle ne veut plus lentés par le fait même de notre handicap, mais nous devons sortir de ce personnage de
entendre. Ce qu’elle voudrait, c’est voir. Elle a gelé la parole de l’autre ; les mots sont “victime” induit par la marque, par la trace faites sur notre corps. Le handicapé doit
devenus fétiches. pouvoir se rendre compte que, de fait, il est l’auteur d’une protestation, d’une provoca-
tion que l’on peut nommer violence au sens où “ça violente”, ça exerce une pression sur
L’autre (le soignant), peut-il l’écouter, entendre son discours de désolation qui, un jour
le monde bien normé qui est construit pour la majorité de la population et qui cor-
pourra se transformer en acte positif lorsqu’elle renoncera à la violence avec laquelle elle
respond à une sorte de système idéal que l’on intègre. Toute minorité, par sa présence
se maltraite ? Elle pourra écouter ce que son corps lui livre, ce que ses yeux lui montrent,
même, est une contestation, une violence à l’égard de la majorité. Le handicap oblige
ce que la voix de l’autre lui demande.
l’autre, soit à nous aider, soit à nous protéger, soit à nous rejeter. Le handicap révèle à
Encore une fois, le perdant la vue est dans l’entre-deux de l’écouter et de l’entendu, dans l’autre ce qu’il ne voulait pas savoir. La perte de la vue renvoie le porteur de ce manque
l’entre-deux de son discours. Il est pris dans un conflit où il ressent la violence de ce à une angoisse de perte et de séparation. L’erreur inscrite dans ses yeux le violente dans
qu’on lui demande, il est pris dans la violence du ressenti qu’il n’ose pas verbaliser. Il se sa structure même, elle l’oblige à se faire violence pour s’intégrer dans le monde normé.
sent l’obligé du soignant. Sa dépendance, sa perte d’autonomie le mettent en fureur,
Le voyant, lui, est frappé par le manque à voir du handicapé. Lorsque nous demandons
mais comment l’exprimer ? On fait tant de choses pour lui...
avec gentillesse notre chemin, nous interpellons l’autre et, d’une certaine manière nous
Il se sent violenté par les performances qu’on exige de lui. Il n’ose pas dire : “Ça suffit!” le violentons dans sa marche assurée, dans son intégrité. Quand nous disons : “Lis-moi
Il se violente pour y parvenir. Il a bien entendu : “Vous avez de la chance, il y a des gens cela”, nous ne laissons pas tellement le choix à l’autre de dire “non”.
qui voient beaucoup moins que vous”. Mais il s’en fiche ! Il se sent malmené, ce qui lui
Le toucher, mode privilégié de contact pour celui qui ne voit pas, peut être vécu par les
importe, c’est de voir. Les voyants, eux, ont le beau rôle : ils voient !
deux partenaires comme une violence physique. Nous avons tous vécu cette folle expé-
C’est aussi un mode de violence : le perdant la vue est prêt à reprocher à l’autre sa pro- rience d’être saisi par le bras afin de “se faire traverser”, et de se retrouver là où nous ne
pre perte. Il exerce une certaine violence sur l’autre par ses exigences comme par sa sou- voulions pas aller. Dans cet exemple banal, deux forces sont en présence : d’une part le
mission. Madame B., dans l’exemple que je citais, se confond avec le soignant, elle l’ab- voyant saisi par l’angoisse de notre manque se précipite et nous entraîne là, n’importe
sorbe en elle.
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où, du moment qu’il y a action, mouvement pour calmer la peur provoquée, et d’autre 20
part nous lui avons permis d’accomplir une bonne action en le faisant exister, en lavant
sa culpabilité. Nous servons aussi à cela ! Correctifs de lumière et activations visuo-motrices. Un aspect de la
revalidation des basses visions
Lorsque c’est nous qui tendons la main ou le bras, comment le voyant vit-il ce geste de
palpation hésitante, main tendue, prise de coude ? Bien sûr ce n’est pas que de la vio- Corrective Lights and Visual Behaviour. Rehabilitation of Low Vision
lence, il y a du plaisir aussi, de la jouissance, mais de toute manière il y a de l’inattendu,
un geste qui dans notre société n’est pas encore banalisé. Toucher fut si longtemps un R GENICOT
interdit...
Professeur, Sciences Cognitives, Université de Liège, Unité de Psychophysique-Ophtalmologie,
Ces violences psychiques et sociales ressenties par l’un et par l’autre demandent, la sur- CHR-Citadelle Liège, 4/B, rue du Tilleul 4557 Fraiture-en-Condroz, Belgique
prise passée, un travail d’élaboration pour supporter ces “mal-traitances”.
Pour conclure cette deuxième partie dont j’ai emprunté l’essentiel à un article que j’ai Résumés :
écrit en février 2002 pour la revue de l’ophtalmologie française, je voudrais dire : Nous Nous posons que les altérations et perturbations physiques de l’environnement résultant
sommes partie prenante dans ce qui nous arrive, voyants ou perdant la vue. La violen- d’une basse vision (les relevés psychophysiques et les vécus perceptifs de ce que voit le mal-
ce existe, elle est là, et notre singularité accentue cette violence. La singularité exige un voyant) constituent le versant écologique du déficit, complémentaire du versant bio-ophtal-
travail sur soi de part et d’autre. mologique. Ce champ d’étude a trait aux aspects les plus pertinents et exhaustifs possibles
des lumières réfléchies (les primitives visuelles à partir desquelles s’organisent les niveaux
Conclusion : Le Chaos Vaincu lumineux, les couleurs, les contrastes, les surfaces, les contours, les formes, les objets...). Ma
Revenons à notre titre emprunté à Victor Hugo : “Chaos vaincu”. Il nous servira de position est de considérer que la visibilité réduite du malvoyant se confond avec l’inventaire
conclusion. des lumières inadéquates projetée sur “l’écran scénique” à partir du point de vue du mal
voyant (projection sensori-motrice et perceptive de la déficience). L’intérêt de cette approche
“Chaos vaincu” : pourquoi “vaincu” ? Vaincu je l’espère le plus souvent par la parole et particulière est de concevoir l’éclairage comme instrument correcteur et les éclairements
par l’écoute, par la présence de l’autre qui devient réceptacle de l’angoisse. L’analyste comme retouches de la basse vision d’une part, et d’autre part de suivre au plus près les alea
est celui qui écoute et qui, sans relâche, soutient la parole du patient. visuels exprimés (quel que soit le mode) et ressentis du mal voyant.
Nous l’avons dit, le perdant la vue est celui qui ne sait jamais ce qu’il va percevoir ; trop The physical disturbances of the environment further to a low vision (the statements psychophysic and
de lumière l’éblouit, trop peu de lumière le plonge dans l’angoisse de la nuit. Il ne voit lived them perceptive of the visual impairment) constitue the ecological hillside of the deficit, additio-
plus les aliments dans son assiette, mais il pourra se déplacer sans trop de gêne. Sa vie nal of bio-ophtalmological hillside. This field of study concerned the most relevant and exhaustive pos-
est un long labyrinthe dans lequel il se cogne, se perd, se retrouve. La violence de la sible aspects of the reflected lights (primitive visual from which get organized the light levels, the
perte l’accompagne sans relâche. Le réel - sa perte visuelle - est là et, comme un flot colours, the contrasts, the surfaces, the outlines, the forms, the objects). My position is to consider that
déchaîné, s’abat sur lui. the reduced visibility of the visual impairment becomes identical with the inventory of the “inadequa-
te psychophysic lights” thrown on the “scenic screen” from the handicapped person’s point of vew (sen-
Cet élément imprévu prend le perdant la vue au dépourvu. Avant, il avait des plans, il
sori-motor and perceptive projection of the deficiency). The interest of this particular approach is to
obéissait à des lois, il était protégé par des règlements, il était un “bien pourvu”. Et puis
conceive the lighting as corrective instrument and the illuminations as the modifications of the low
l’événement imprévu a fait de lui un dépourvu, un “mal-voyant”. Il se retrouve
vision on one hand, and the other hand to follow the visual expressed aptitudes (whatever is the mode)
dépouillé de ses plans, de ses prévisions, de ce qui l’encombre, en fait, et il est mis à nu. and felt by the visual impairment.
C’est la violence de ce réel, inscrit dans le corps, qui fait vaciller le perdant la vue, vio-
lence terrible que les mots des autres amplifient. Cette violence est chargée d’angoisse. Mots-Clés :
L’angoisse “vise la vérité du manque” dit Lacan. A cet égard, le psychanalyste ne traite Environnement-lumière, éclairage, basse vision, comportement visuel, photosensibilité
Environment-light and visual behavior, low vision and photosensibility, corrective lighting
pas l’angoisse mais il peut parier que son acte ait quelque effet sur elle. Le travail du
patient consiste à se réapproprier symboliquement la partie manquante, à vivre sa perte ref: AM20067
autrement. L’angoisse écoutée permet au perdant la vue de se laisser moins agripper par
l’angoisse, symbole de la perte et du manque.
Pour une application fonctionnelle de l’éclairage
L’idée qui prévaut ici est que les sources primaires et secondaires de lumière constituent
des ressources pour nos agissements, des motifs pour cadrer nos actions. Des lumières
bien choisies, des ambiances lumineuses adéquates, des configurations d’éclairement
appropriées modifient le perçu du mal voyant en bien des circonstances. Ces modifica-
tions sont autant de ressources qui réactivent le comportement dans un espace plus
sécurisant (car mieux identifié) et suscitent des gestes visuellement orientés (guidages
sensori-moteurs) [1].

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Vision et environnement-lumière Basse vision et environnement-lumière
La vision est indissociable des lumières et des éclairages. L’œil est d’abord un capteur Nous considérons ici la basse vision comme une déficience du contrôle de la lumière,
de lumière et un convertisseur de photons (énergie électromagnétique) en influx ner- une faiblesse dans l’assimilation pondérée des énergies lumineuses par le système trans-
veux (potentiel récepteur, potentiel d’action, PEV, PEV cognitif). Mais la vision n’est pas ducteur et le réseau rétiniens. Cette déficience s’exprime de trois façons :
seulement un processus impressionnable d’un très haut niveau photo-réactif, elle est ■ Une photosensibilité modifiée : soit sous forme d’hypersensibilité (photophobie) à la
aussi un générateur d’action sur l’environnement. Voir, c’est utiliser son environnement lumière, soit sous forme d’hyposensibilité (photophilie), soit sous forme d’un déplace-
grâce à la lumière. Voir est un savoir-faire avec les lumières ambiantes. Reconnaître un ment de la courbe de sensibilité spectrale V_ (le maximum d’efficacité visuelle relative
objet consiste à savoir s’en servir et donc à esquisser les mouvements qui s’y adaptent spécifique peut évoluer soit vers les longueurs d’onde supérieures, soit vers les
sur la base des seules informations optiques (optique écologique) ravivant les souvenirs longueurs d’onde inférieures d’où l’intérêt des verres colorés) [4].
liés à son usage (les praxies gestuelles). ■ Une photodépendance perceptive ou morphologique : l’objet (et son usage) est perçu

Etudier l’environnement-lumière du point de vue des conduites visuelles émergentes et (ou mieux perçu) dans un contexte particulier de lumière. Un autre patron de lumière
juger de la qualité de cet environnement selon la qualité des conduites sensori-motrices peut dégrader significativement le perçu. Il n’y a plus de permanence perceptive de
adaptées aux événements, c’est considérer qu’il y a une réciprocité entre la lumière, la l’objet quels que soient les niveaux et les modes d’éclairement. L’œil et le système visuel
vision et l’action. Il n’y a pas de vision sans lumière, il n’y a guère d’action orientée et perdent de leur capacité à maintenir constants les aspects significatifs de l’objet en vue
ajustée à un but précis sans un minimum de perception visuelle (à moins d’une compen- de sa reconnaissance unique sous diverses ambiances lumineuses. Il est donc important
sation, limitée du reste). On peut dire que la plupart des conduites adaptatives sont sous de connaître les seuils de décrochage photo-perceptifs.
contrôle visuel. Il s’ensuit qu’une action efficace nécessite des lumières efficaces. ■ Un photoguidage visuo-moteur moins assuré. Les référents spatiaux perdent de leur

L’efficacité lumineuse module l’efficacité comportementale. stabilité, entraînant des dislocations égocentrées (les indices et repères physiques appré-
ciés du point de vue du sujet agissant, l’acteur : c’est la perspective 2D1/2 de D. Marr)
Cette relation lumière-comportement connaît divers degrés de contingence. Elle est for- et allocentrées (les indices, les repères physiques, les surfaces et les objets reconnus pour
tement contrainte eux-mêmes et situés les uns par rapport aux autres du point de vue du sujet agi, de
■ lorsque le milieu fréquenté est complexe, nouveau, ambigu, aux contrastes dégra-
l’observateur : c’est la perspective 3D de D. Marr) [5].
dés...
■ lorsque le comportement incriminé est volontaire et concentré lors d’une tâche déli- L’ortho-psycho-photométrie visuelle
cate mais aussi dans le cas d’une vitesse d’exécution rapide ou encore dans des tâches Corriger les lumières pour mieux voir et donc mieux agir constitue un programme
mal maîtrisées... [2] d’action en revalidation visuelle. Il s’agit de modifier les lumières et leurs effets environ-
■ lorsque l’état du système visuel est fragilisé par un rehaussement des seuils psycho- nementaux pour changer les comportements (éclairer le comportement).
physiques sensoriels et perceptifs...
Ce programme consiste à définir les contextes d’actions et les expériences vécues en
En corrigeant les lumières, nous pourrions donc corriger les actions, au moins pourrait- situation. Pour se faire, il convient en premier lieu de préciser ce qui doit être éclairé : les
on restaurer partiellement quelques actions suspendues du fait de lumières inappro- espaces fréquentés ainsi que les attracteurs, cibles, repères, objets, surfaces et, de façon
priées, dans les milieux mal éclairés. Cela est particulièrement vrai lorsque l’éclairage générale, l’organisation physique du contexte (son architecture). Ensuite, il conviendra
joue le rôle d’une variable primordiale dans la visibilité. de décrire les types d’actions exercées dans ce lieu : déplacement, orientation, reconnais-
Ces situations ne sont pas rares. Dans notre vie commune, cela concerne notamment les sance, lecture, évitement... en affinant progressivement l’analyse fonctionnelle par
éclairages routiers et autoroutiers en général et particulièrement dans les mauvaises exemple pour le déplacement, la vitesse, les accidents de parcours, l’ouverture de
conditions météorologiques (pluie, brouillard, reflets perturbants sur la chaussée humi- champ et le cadre scénique, les obstacles, l’importance des surfaces et sous-surfaces, leur
de...) ; cela concerne aussi les conduites rapides quel que soit le mode de déplacement, rapport, la présence d’autres personnes, les mouvements de va-et-vient, etc.
aller vite nécessite en effet une anticipation visuo-motrice à longue distance et donc un On peut relever essentiellement deux grands types de comportement visuel face à
niveau important d’éclairement ainsi que des contrastes élevés; lors de la négociation l’éclairage.
d’un changement de direction ou du contournement d’un obstacle et la recherche d’une
nouvelle orientation ; les tâches où une bonne acuité visuelle est requise comme dans les Comportement scopique
gestes de précision ou lors de l’établissement d’habiletés nouvelles... Le comportement scopique proprement dit et ses corrélats cognitifs-affectifs sont les
A fortiori, le choix de l’éclairage est décisif chez les personnes qui présentent une photo- lumières et mises en scène : le panorama. Les comportements face à un panorama sont :
vulnérabilité visuelle suite à un trouble majeur de la réfraction, suite à un manque de voir, regarder, désigner, dénommer, comparer, estimer, apprécier, décrire, reproduire,
résistance aux éblouissements ; lors de la sénescence oculaire ; lors d’une charge de contempler, ressentir... Il s’agit des manifestations du confort-plaisir, du signalement des
vision attentionnelle importante ; sous l’effet de certains médicaments... La photosensi- gênes, confusions et éblouissements ; de la découverte de la nouveauté et des scènes non
bilité oculaire est aussi fréquente dans de nombreux troubles ophtalmiques, ainsi que familières, du rappel des expériences antérieures et de la reconnaissance des formes et
lors de séquelles cérébrales post-traumatiques et dans de nombreuses affections aiguës objets ; des attraits visuels, de la sensibilité au changement des effets lumineux, de
ou chroniques impliquant le système nerveux central avec “souffrance cérébrale” (par l’indifférence au changement ; des jugements esthétiques; des descriptions et narrations
exemples : migraines, SEP...) [3]. verbales...

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Comportement sensori-moteur ■ Les discontinuités de traits ou les saillances locales orientées (les angles et arêtes, les
Ce sont les lumières et mises en action : l’ergorama. On peut y relever : bords et limites, les ombres et pénombres, les contre-marches, les plinthes, les mains
■ Les actions automatiques et intentionnelles valorisées par les repères spatiaux focali- courantes...).
sés sur les attracteurs de lumière. ■ Les enchaînements de traits ou la succession de saillances locales amenant à la cons-

■ Les incitants lumineux aux déplacements et manipulations. titution d’une forme selon les principes de continuité, proximité, fermeture, connexité,
■ Les aides aux guidages et orientations. sort commun, configuration d’ensemble, etc. [7].
■ Le rehaussement des éclairages discriminants pour un meilleur contrôle visuo- ■ Les aspects situationnels exocentrés ou la position relative des objets les uns par rap-

praxique. port aux autres (espace distal). De quoi est meublé un espace.
■ L’intensification et la qualité des contrastes pour la lecture. ■ Les aspects spatiaux somato-centrés ou l’espace corporel projectif avec références

■ Les anticipations des risques, la programmation automatique des gestes prévision- égocentrées (espace proximal). Distances par rapport à soi, latéralisation, hauteur...
nels. ■ Les effets optiques trahissant les consistances (objets tangibles) et les transparences

■ La signalétique directionnelle. (reflets, ombres...).

■ L’entraînement et le recours à l’expérience... ■ L’identité de l’objet, sa reconnaissance, son usage, sa dénomination.
■ Le mouvement du flux optique avec changement de la scène, rapprochement, éloi-
Des espaces photovariables réalistes pour étudier les conduites visuelles photodé- gnement, translation, rotation, circulation des personnes, etc.
pendantes (instruments d’examen) ■ Les détails et la trame des surfaces (les textures, inclinaisons, pentes, déclivités - chan-
Avant tout examen dans des espaces réalistes, la fonction photosensible doit faire l’ob- gements de niveaux).
jet de tests psychophysiques standards (adaptation à l’obscurité, adaptation aux chan- ■ La signalétique directionnelle (fléchages, icônes, repères, indications diverses).
gements de niveaux d’éclairement, résistance aux éblouissements, fonction de sensibili- ■ La signalétique des contenus (panneaux d’inscription, affichage de textes).
té aux contrastes, vision des couleurs, sensibilité spectrale relative). Je soumets ensuite Appliquer l’éclairage à ces différents niveaux (emplacement des sources de lumière)
le sujet à des activités habituelles dans des environnements dont les variables lumineu- équivaut à mobiliser le sujet dans une action adéquate rehaussée par des correctifs de
ses (les saillances physiques) sont contrôlées afin d’apprécier concrètement la valeur lumière.
fonctionnelle des éclairages.
Quelles sources lumineuses utiliser et quels effets photométriques préconiser ?
Ces espaces permettront de configurer les informations liées à l’environnement-lumière
afin de prédisposer le sujet à une action (effectivité). Les effectivités représentent ainsi Aucune ressource de l’éclairagisme ne peut, a priori, être écartée (sources de lumière
les dispositions du sujet à réaliser certaines actions compatibles avec l’environnement. incandescente, halogène, fluorescente et compacte, HID, LED, lampes à induction, et
L’environnement-lumière offre des “affordances” qui sont des événements qui se prê- leurs nombreux types de luminaires)[8]. Les techniques en ces matières évoluent rapi-
tent à une action déterminée ou à une action potentielle. Ce sont donc des motifs phy- dement sous les pressions économiques et les aspects esthétiques (design). Seule la
siques optiques invitant le sujet à manifester un comportement adapté en synchronie répartition des flux lumineux d’un luminaire doit être prise en compte pour corriger le
écologique avec l’environnement comme source d’action (les prégnances visuelles). Le comportement photodépendant. Toutefois, ces mesures physiques doivent être appré-
rapport entre l’organisme et son environnement est direct. ciées en fonction des mises en valeur visuelles et donc du point de vue du sujet agissant :
établissement de facteurs correctifs et de pondération du sujet mal voyant relatifs à l’a-
Pour évaluer le comportement photodépendant en vue d’apporter des correctifs de cuité visuelle, au champ visuel, au niveau de photosensibilité et de contraste, à la discri-
lumière, j’ai donc construit des espaces photovariables (tables de lecture et lieux de tra- mination chromatique... Il n’est pas rare de devoir prescrire chez certains mal voyants
vail en vision rapprochée; pièces et salles de cours, de démonstration ou d’exposition ; des luminaires dont les lumières paraissent paradoxales ou inattendues. Ces correctifs
couloirs et lieux de déplacement ; espaces d’accueil et halls ) dans lesquels les éclairages sont autant de rattrapages relatifs de la déficience (psychophysique) visuelle.
sont modifiés à partir de consoles de commandes avec gradateurs de lumières ( dont la
combinatoire offre des centaines de rendus visuels). Ces lieux polyvalents d’éclairage Quelques notions remarquables :
sont autant de “laboratoires” pour l’examen des corrélations entre éclairement et ajuste- ■ La luminance (cd/m2) : c’est l’intensité lumineuse reçue par unité de surface appa-

ment moteur (du simple réflexe aux manifestations adaptatives de haut niveau)[6]. rente dans la direction choisie. La luminance dépend du niveau d’éclairement et des
caractéristiques de réflexion de la surface elle-même.
Application de l’éclairage aux espaces des déplacements pour mal voyants ■ L’éclairement (lumen/m2 : Lux) : c’est la quantité de lumière reçue par unité de sur-
Mon expérience m’a amené à retenir douze aspects de l’environnement architectural sur face en un point particulier de la surface considérée.
lesquels l’éclairage peut avoir une incidence fonctionnelle sur les déplacements du sujet, ■ Les températures de couleur (globalement, on distingue quatre niveaux : 2500K-
son orientation et la reconnaissance des lieux qu’il fréquente. 3000K, lumière chaude ; 3000K-4000K, blanc neutre ; 4000K-4900K, blanc froid ; 5000K et
■ Le cadre physique ou fenêtre scénique. Ce sont les bornes matérielles des perspecti- plus, lumière du jour et lumière du jour froide) et le spectre des sources dont l’analyse
ves du regard : le cadre d’une porte, la forme d’un couloir, l’espace entre deux colonnes, est utile pour la détermination des verres colorés. Interviennent ici l’indice de rendu des
la cage d’un escalier ou tout élément d’architecture intérieur limitant les perspectives couleurs et les tests de contrastes de couleurs sous différentes ambiances lumineuses.
d’actions visuelles. ■ Les contrastes : Lo - Lf / Lf ; Lo - Lf / Lo + Lf ; les valeurs en basse vision sont sou-
■ Les discontinuités de surface ou les saillances globales (murs, plafonds, sols...) vent supérieures à 80 % et avoisinent régulièrement les 95 %.

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■ Les éblouissements. Principalement l’éblouissement aveuglant lorsque la source se (par exemple TV) et un soulagement des douleurs récurrentes : migraines, céphalées,
situe dans l’axe central “fovéal” du regard et l’éblouissement perturbateur lorsque la quelques contractures musculaires de la face. Ces filtres doivent impérativement garan-
source gênante se trouve en périphérie selon le degré d’excentricité. Cette étude doit être tir une bonne protection contre les rayons nocifs (UV bloquants). La définition de la sen-
minutieuse chez le mal voyant car l’inconfort est rapidement atteint. sibilité spectrale du sujet se fait suite à un examen psychophysique comprenant des
■ L’éclairage direct et indirect. Pour ce dernier, l’indice de réflexion des surfaces est échelles de confort, l’étude de la généralisation de l’effet du filtre dans différents contex-
important et doit être pris en compte pour un bon éclairage chez le mal voyant. tes de lumière, la persistance de l’effet dans le temps, les échelles d’acuité et de contras-
■ Les ouvertures de flux lumineux, les cônes de lumière et les caractéristiques du fais- te, l’évaluation du soulagement des tensions, crispations et douleurs... L’effet est sou-
ceau. Par exemple : K1, pinceau profilé serré, jusqu’à K5 : faisceau large uniforme. Les vent immédiat et on constate une grande finesse discriminative spectrale : un filtre
ouvertures du faisceau permettent de déterminer les facteurs d’accentuation (de 1 à 5) convient et pas un autre.
avec une importance particulière dévolue aux ombres liées et projetées. Ces aspects photométriques sont applicables à chacun des douze niveaux de l’environ-
■ L’orientation des sources de lumière sur les objets pertinents et l’orientation des fais- nement architectural repris plus haut (emplacement des luminaires), à l’exception des
ceaux lumineux sur les zones utiles ou à sécuriser de l’espace. verres teintés qui sont une correction individuelle. Dans une installation, il est impor-
■ Les angles d’incidence des éclairements depuis la normale jusqu’à l’incidence rasan- tant de définir l’uniformité d’éclairement de base avant de greffer des luminaires créant
te avec répercussion sur le niveau de luminance et de contraste. Il convient ici de disso- des discontinuités dans l’environnement lumineux : étude des rapports entre éclaire-
cier l’obliquité des faisceaux sur l’objet de l’obliquité des objets par rapport aux fais- ment minimum et éclairement maximum, éclairement minimum et éclairement moyen.
ceaux, par exemple pour un lutrin lors de la lecture. Lorsque le sujet est mobile, les changements de niveau de lumière sont considérés
■ La répartition spatiale des sources de lumière autour des objets d’observation et les comme des zones d’illumination à dissocier les unes des autres (la perspective du sujet
ombres mêlées et surajoutées ainsi que le plan de configuration de l’emplacement des est le référent de base).
lampes dans le lieu considéré.
Exemples d’éclairage dans diverses institutions pour mal-voyants et analyse critique :
■ Les guides lumineux (éclairage continu: fibres optiques, tubes, bandes fluos, mains
apprendre à dissocier les saillances lumineuses (les contrastes apparents quantifiables)
courantes contrastées sous fort éclairage... ) et défilement des sources (éclairage disconti-
des prégnances visuelles (les attracteurs comportementaux qualitatifs, les affordances) -
nu et linéaire : LED, lampes halogènes basse tension, plots et marquages contrastés).
(sur video-projection).
■ Importance de conserver et de valoriser les lumières du jour naturelles. Utilisation de
stores à lamelles orientables (type vénitien) sur les fenêtres extérieures ou encore des En conclusion
stores à tissu tramé plus ou moins serré ou encore des écrans plus ou moins transpa- L’éclairage est une technique permettant de modifier, par la lumière artificielle, des
rents. saillances lumineuses et de restaurer ainsi quelques prégnances visuelles ( les ancrages
■ Il faut toujours privilégier le seuil moyen supérieur d’éclairage efficace, de même
environnementaux) de la basse vision afin de faciliter chez la personne mal voyante des
qu’il faut préférer le filtre coloré le moins saturé. Il faut donc faire le choix du plus clair conduites ajustées aux circonstances. Le but est de positionner l’œil et les structures
en photovalorisant au maximum la rétine dans les limites du non-éblouissement et du visuelles défaillants sous un régime lumineux fonctionnellement confortable, stimulant
confort tolérable. et activateur (les activations sensori-motrices). On éclaire toujours, en définitive, un
■ Il est très important de tenir compte de la sensibilité de certains mal voyants à la fré-
comportement. L’éclairage au service d’une revalidation.
quence critique de fusion temporelle (impression très gênante de lumières discontinues
et papillotantes devant certaines lampes à décharges type fluo...). Cette sensibilité peut Bilbiographie :
être telle que le système oculaire photovulnérable est impressionné de façon intolérable 1- L’environnement-lumière en tant que ressources de nos conduites visuelles orientées. Genicot R.
Journée de l’Eclairage AILg et CNBE; Université de Liège 2002; rue Ernest Solvay 11, 4000 Liège Belgique
par des lumières perçues comme clignotantes par le mal voyant alors que le bien voyant 2- Perception of the Visual Environment. Boothe RG. 2002; Springer-Verlag New York, Inc. USA
ne perçoit que la continuité de la lumière. Par ailleurs, le défilement périphérique de 3- Les déficiences visuelles. Aspects perceptifs. Genicot R. In Manuel de psychologie des handicaps, sous
lumières discontinues (par exemple en vision latérale en conduite automobile) peut la direction de JARondal. 2001; Mardaga éditeur Sprimont Belgique; 196-249
engendrer des phénomènes critiques particulièrement désagréables. 4- Photosensibilité visuelle et filtres colorés. Genicot R. In Actes des IIIè Journées Jacques Néguelput.
2000; Groupe Iris, Les opticiens réunis; Bruxelles Belgique; 3-15
■ Le rôle des verres teintés (ou filtres spectraux) est un adjuvant biophysique et psycho-
5- Perception 1 Control of Self-Motion. Warren R, Wertheim A. 1990; Lawrence Erlbaum Associates, Inc.,
physique pour l’œil dont il ne faut pas mésestimer l’importance. Il s’agit de rechercher Publishers, Hilllsdale New Jersey USA
le meilleur photorégime visuel ou rendement comportemental face à la lumière. La 6- Common Mechanisms in Perception and Action. Att formance XIX. Prinz W, Hommel B. 2002; Oxford
démarche consiste à améliorer le confort visuel des personnes dont la sensibilité à la University Press Great Britain
7- Human Perception of Objects. Regan D. 2000; Sinauer Associates, Inc., Publishers, Sunderland,
lumière est grande. Le verre teinté apporte aussi un apaisement spécifique au stress Massachusetts USA
visuel, une meilleure adaptation aux changements de lumière, une diminution des 8- Lighting Handbook Reference and Application. Rea MS (editor). IESNA; Illuminating Engineering
éblouissements et des photophobies et une meilleure résistance à la fatigue. Par ailleurs, Society of North America 2000; New York USA
un gain visuel peut être manifesté par une visibilité accrue de l’environnement (meille-
ure perception des contrastes, précision des formes et contours, meilleur support de l’at-
tention et des stratégies du regard, plus grande discrimination des plages colorées selon
les contextes). Enfin, il convient de constater qu’un net soulagement de certains malai-
ses peut accompagner le port du filtre, notamment devant les lumières intermittentes

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 21 écran...) et peuvent entraîner des douleurs dorsales (cervicales et/ou lombaires). Les
mauvaises conditions d’éclairage peuvent également être source de douleurs cépha-
Malvoyance, ergonomie et lumière liques, ophtalmiques mettant l’opérateur en situation régulière de souffrance au travail.
Visually impairment, ergonomics and light Nous nous attacherons donc à étudier les conditions environnementales dans lesquelles
se déroulent le travail et plus particulièrement les ambiances lumineuses ceci afin d’a-
N LOUIS, N C HABIN méliorer l’accès visuel aux informations.
Ergonomes,SIADV, 51 rue du Vallon, 49000 Angers Etude des ambiances lumineuses
L’étude des ambiances lumineuses débute par un état des lieux des différentes sources
Résumés : de lumière :
La lumière, qu’elle soit naturelle ou artificielle, est un facteur indispensable à prendre en
compte lors d’interventions ergonomiques auprès de personnes malvoyantes. En l’occurren- Eclairage naturel
ce, l’aménagement des postes de travail doit intégrer l’étude des conditions environnementa- Nous dénombrerons, localiserons et mesurerons les sources lumineuses naturelles.
les et en particulier celles des ambiances lumineuses. Il sera nécessaire de procéder à des Nous tiendrons compte de l’orientation et de l’ensoleillement des locaux. L’éclairage
mesures d’éclairage (niveau d’éclairement, étude des luminances, type d’éclairage...), d’ana- naturel donne un rendu des couleurs conforme à la réalité. Il faut cependant respecter
lyser l’activité réelle de travail, d’étudier la configuration globale du local et du poste afin de une distance de 2 à 3 mètres entre les prises de jour et les plans de travail (pour éviter
proposer des modifications de l’éclairage qui tiendront compte des capacités visuelles fonc- un déséquilibre des luminances et donc des éblouissements) et disposer les plans de tra-
tionnelles de la personne. Nous présentons ici deux interventions ergonomiques réalisées
dans le cadre d’un service d’appui aux adultes déficients visuels qui montrent l’importance vail et les écrans éventuels de façon à ce que la direction du regard soit parallèle aux pri-
des conditions d’éclairage dans l’amélioration des conditions de travail des personnes mal- ses de jour : nous éviterons ainsi l’apparition de reflets à l’écran et un éblouissement
voyantes direct de l’opérateur levant le regard au-dessus de l’écran.
The light, natural or artificial, which is an essential factor, has to be taken into account, while conduc- Eclairage artificiel
ting ergonomic assessment for a visually impaired person. Indeed, work station adaptation has to invol- Nous dénombrerons, localiserons et mesurerons les sources lumineuses artificielles
ve environmental conditions assessment, especially concerning lighting surroundings. Therefore, it générales et d’appoint. Nous étudierons le type d’éclairage utilisé (fluorescent, halogè-
appears necessary to set up some lighting measures (such as lighting level, reflecting lighting on a sur- ne...) ainsi que la direction des flux lumineux (direct et/ou indirect) et ceci dans l’ensem-
face assessment, type of lighting,...), to analyze the actual working activity and to assess the overall ble des locaux les plus fréquentés par les opérateurs. L’éclairage artificiel doit être conçu
layout of the premises and the work station, in order to suggest some lighting modifications according
de façon à ne pas éblouir l’opérateur et à provoquer le moins de reflets possibles sur les
to the functional visual capacities of the person. During our presentation, we will focus on two ergo-
écrans éventuels.
nomic assessments, carried out within Interregional Support Service for visually Impaired Adults
(SIADV), which will show you the importance of lighting for visually impaired people working condi- Les luminaires doivent donc posséder :
tions improvement ■ un haut niveau d’éclairement assurant un éclairage uniforme et non réfléchissant,
■ la possibilité de graduer le flux lumineux,
Mots-Clés : ■ une grille de défilement (pour les éclairages fluorescents),
Ambiances lumineuses, intervention ergonomique, orthoptie, mesures, opérateur ■ un bon indice de rendu des couleurs (IRC supérieur à 80).
Lighting surroundings, ergonomic assessment, orthoptist, measures, operator
Ces caractéristiques s’appliquent également pour les éclairages d’appoint qui doivent
ref: AM20126
être montés sur un bras articulé, leur réflecteur devant être orientable dans toutes les
directions.
Introduction La position des luminaires est prédominante dans la qualité de l’éclairage au poste de
L’ergonomie vient du grec “ergon” (travail) et “nomos” (loi), elle est définie par Alain travail :
Wisner comme “l’ensemble des connaissances scientifiques (anthropométriques, ■ les sources lumineuses ne doivent pas être visibles dans un angle de 30° au-dessus du

physiologiques, psychologiques, microsociologiques) relatives à l’Homme nécessaires niveau des yeux,

pour concevoir des outils, des machines et des dispositifs techniques qui puissent être ■ ils doivent être positionnés de manière à éviter les zones d’ombre sur les plans de tra-

utilisés avec le maximum de confort, de sécurité et d’efficacité.” vail,

■ ils doivent être placés parallèlement à la direction du regard.
L’ergonomie permet d’améliorer les conditions de travail, la qualité et la quantité du tra-
vail. Son objet de recherche est le fonctionnement de l’homme en activité professionnel- Nous nous attacherons également à l’équilibre les luminances : la luminance est la quan-
le. tité de lumière réfléchie par une surface éclairée. Elle dépend du coefficient de réflexion
de la surface et du niveau d’éclairement. Les rapports de luminance ne doivent pas excé-
Lors d’interventions ergonomiques auprès d’opérateurs malvoyants, les observations der 5 à 1 entre les différentes zones de travail et 10 à 1 entre l’environnement et celles-
systématiques de l’activité réelle de travail révèlent souvent des postures inconfortables ci.
tenues sur des périodes plus ou moins importantes. Elles sont généralement des com-
pensations nécessaires pour accéder visuellement aux informations (sur papier, sur
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Les contrastes entre les luminances du plafond d’une part et celles des fenêtres et des ment moyen dans le bâtiment : 4 lux.
parois d’autre part devront être réduits autant que possible. Nous mesurerons enfin les ■ Dans le sas : éclairage dispensé par un hublot, lampe à incandescence de 75 W.
niveaux d’éclairement sur les différentes surfaces de travail occupées par l’opérateur. Niveau d’éclairement moyen sur le plan de travail : 200 lux.
L’éclairement est la puissance lumineuse (ou flux lumineux) reçue sur une surface d’un Evaluation des difficultés susceptibles d’être rencontrées par l’opératrice
mètre carré. Il s’exprime en lux. Les mesures devront s’effectuer à différents moments
de la journée. Les niveaux moyens d’éclairement recommandés varient en fonction de la Ambiances lumineuses pour l’accès aux poulaillers : Madame F. se retrouve en situation
tâche à effectuer. A titre d’exemple, des activités induisant la lecture et l’écriture néces- de travail handicapante lorsque le niveau d’éclairement est faible ou très faible (vision
sitent un niveau d’éclairement de 300 à 500 lux localisé sur le plan de travail. crépusculaire et nocturne). L’accès aux poulaillers, notamment en période hivernale,
risque donc d’être difficile.
Caractéristiques des opérateurs
Ambiances lumineuses dans les poulaillers : L’éclairage incandescent (composé de 8
Les normes recommandées en matière d’éclairage des lieux de travail (NF X 35-103) hublots avec ampoule de 75 W) dans les poulaillers donne un niveau d’éclairement trop
constituent une base de travail nécessaire dans la conception des locaux. Nous tiendrons faible et non uniforme pour madame F. qui ne pourra repérer facilement les poussins
compte des caractéristiques individuelles des opérateurs en mettant à disposition des morts (contraste entre le plumage jaune et la paille également trop faible).
systèmes adaptables : présence systématique d’éclairage d’appoint, mise en place de
Situations de travail :
variateur d’intensité sur les luminaires centraux, dissociation de l’éclairage général, pré-
■ Réglage des paramètres de température et d’éclairage : l’accès visuel au tableau des
sence de stores à lamelles verticales sur les fenêtres...
fonctions et des mesures pour la gestion du chauffage et de la ventilation n’est pas opti-
Collaboration interdisciplinaire mal (caractères de trop petite taille, éclairage du tableau insuffisant).
L’étude des conditions d’éclairage est un travail long et complexe requiérant des com- ■ Remplissage de la feuille “fiche d’élevage”: l’accès visuel aux données ainsi que l’é-
pétences multiples. Elle ne peut se réaliser sans une collaboration interdisciplinaire asso- criture dans les champs de saisie est possible sans aide technique. Nous observons
ciant l’ergonome, l’éclairagiste, mais également l’orthoptiste qui, dans le cadre d’un cependant une posture inconfortable, l’opératrice étant contrainte de se rapprocher à 30
aménagement de poste de travail pour une personne malvoyante, fournit un bilan fonc- cm du document en lecture et en écriture, le document étant posé sur le plan de travail
tionnel des capacités visuelles de l’opérateur. puisqu’il doit être complété. Le niveau d’éclairement est ici encore trop faible.

Cas n°1 : Projet d’installation de 2 poulaillers Adaptations préconisées

Conditions environnementales : ambiances lumineuses
Contexte de l’intervention
■ Accès aux poulaillers : le chemin d’accès au premier poulailler (220 m) ainsi que le
Mr et Mme F. ont fait appel par l’intermédiaire d’un partenaire local au Service chemin d’accès entre les 2 poulaillers (35 m) devront être bordés de luminaires (bornes)
Interrégional d’Appui aux Adultes Déficients Visuels (SIADV) afin qu’il intervienne extérieurs de 1 mètre de hauteur de forte puissance. Les luminaires devront être espacés
dans l’étude d’un projet d’installation de poulaillers. Madame F. est déficiente visuelle, de 10 mètres et ce d’un seul côté des chemins. Un projecteur à détection de mouvement
elle sera responsable des futurs poulaillers. L’intervention débute par la visite des sites sera placé sur chaque poulailler de manière à en éclairer l’entrée.
de référence de manière à appréhender les futures situations de travail et éventuelles ■ Dans les poulaillers : l’éclairage incandescent sera conservé puis complété par un
adaptations à mettre en place. éclairage fluorescent (plus confortable pour l’opératrice) qui sera composé de 16 rampes
Présentation du projet lumineuses (8 de chaque côté) dans chaque poulailler. L’éclairement du poulailler est
uniforme et atteint 45 lux, la disposition des rampes lumineuses tiendra compte de ce
Tâche. L’élevage de poulets fermiers regroupe les tâches suivantes :
critère.
■ Réglage et contrôle des paramètres de température et d’éclairage.
■ Dans le SAS d’entrée : Madame F. ayant besoin d’un niveau d’éclairement important,
■ Contrôle régulier du niveau de remplissage en nourriture du silo et ce en regardant
il est préconisé l’acquisition d’une lampe d’appoint (éclairage fluorescent (11 W) muni
“l’œilleton” coloré situé sur le silo,
d’un variateur d’intensité mécanique et d’une grille de défilement) pour les activités de
■ Remplissage des abreuvoirs et des mangeoires au sol, 2 fois par jour (matin et soir)
lecture et d’écriture se déroulant dans chaque sas d’entrée amenant le niveau moyen
pendant les 15 premiers jours de l’élevage. Par la suite, les poulets viennent se désalté-
d’éclairement à 800 lux.
rer sur les pipettes et becqueter sur la chaîne d’alimentation. L’opérateur contrôle si la
chaîne se remplit correctement. Cas n°2 : Aménagement d’un poste de travail informatique
■ Pesée des poulets et baguage des poulets.
Contexte de l’intervention
■ Ramassage des poulets morts (Le nombre de poulets morts est noté sur la fiche d’é-
levage). La société X a fait appel, par l’intermédiaire d’un partenaire local au SIADV afin qu’il
■ Remplissage de la fiche d’élevage. intervienne dans l’étude du poste de travail de Melle J., analyste programmeur dans
■ Nettoyage et désinfection. cette société. La demande s’oriente sur un aménagement global du poste de travail avec
une attention particulière portée aux ambiances lumineuses, l’opératrice étant en effet
Conditions environnementales : ambiances lumineuses.
très sensible à la lumière artificielle et naturelle.
■ Dans les bâtiments d’élevage : éclairage général dispensé par 8 hublots, lampe à
incandescence de 75 W pour un bâtiment d’une surface de 400 m2. Niveau d’éclaire-

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Présentation du poste de travail férentes rampes lumineuses de manière à choisir la quantité de lumière à apporter en
Tâche. Les tâches de l’opératrice sont définies comme suit : fonction du temps extérieur. Il sera également indispensable de mettre à disposition une
■ Modifications de programmes informatiques: logiciel de comptabilité, logiciel de lampe d’appoint sur le bureau de l’opératrice 2, ceci pour apporter un éclairage supplé-
gestion, sous DOS et sous Windows sur ordinateur PC équipé d’un écran 17” avec mentaire lorsque l’éclairage général est éteint.
consultation de documents de type documentation, formulaire de déclaration d’impôt... ■ Eclairage général: pose de 3 interrupteurs supplémentaires afin de dissocier l’allu-
mage des rampes. Sur les rampes 1 et 2, remplacement des 4 tubes fluorescents 18 W 830
■ Création et développement de programmes : logiciel de comptabilité ; logiciel de ges- par 4 tubes 18 W 820 (température de couleur plus chaude et moins éblouissante pour
tion sur ordinateur PC et en utilisant différents documents de présentation variable, l’opératrice).
■ Maintenance informatique suite aux appels de clients,
■ Relais entre le centre des impôts et les cabinets d’expert comptable.

Conditions environnementales. Ambiances lumineuses :

■ Eclairage naturel : Il est dispensé par 2 fenêtres de 2m80 de large et descendant jus-
qu’au sol sur un pan de mur, munies chacune d’un store vénitien à lamelles horizonta-
les. Orientation nord, absence d’ensoleillement direct.
■ Eclairage artificiel : Eclairage général dispensé par 13 rampes lumineuses de 56 x 56
cm avec chacune 4 tubes fluorescents de 18 W (Mazda Fluor Incandia 830) et protégées
par des grilles de défilement en aluminium. Niveau moyen d’éclairement sur les plans
de travail : 150 lux sans éclairage (à minima) et 800 lux si éclairage général, rampes série
1 en fonction.
Observations
Conditions environnementales. Ambiances lumineuses :
■ L’éclairage artificiel est en permanence en fonction (rampes lumineuses de la série 1)
en particulier en période hivernale et ce quel que soit le temps extérieur. Il n’y a pas d’é-
clairage d’appoint. Un luminaire halogène fonctionne occasionnellement.
■ Nous constatons que les ambiances lumineuses sont à l’origine d’une part, d’éblouis-
sement générés par l’écran et l’éclairage général, d’autre part d’un déséquilibre entre les
quantités de lumière naturelles et artificielles. Afin de limiter l’entrée de lumière natu-
relle dans le bureau pour prémunir l’opératrice malvoyante d’éblouissements trop
importants, un paravent a été placé devant la fenêtre centrale. Il a pour effet de dimi-
nuer le niveau d’éclairement global, l’éclairage général doit alors être en fonction quasi
en permanence (série de rampes 1), ce qui a pour conséquence de gêner la collègue de
l’opératrice qui se plaint de ne pas avoir suffisamment de lumière naturelle et trop de
lumière artificielle (éclairage général direct qui “tombe” sur son plan de travail).
Une fatigue visuelle est alors constatée chez les 2 opératrices, accentuée chez l’opératri-
ce malvoyante.
Adaptations préconisées
Conditions environnementales : ambiances lumineuses
■ Régulation de l’éclairage naturel et artificiel : Afin d’optimiser les niveaux d’éclaire-
ment nécessaires aux deux opératrices en essayant d’éviter de trop forts éblouissements
pour l’une et d’augmenter la quantité de lumière naturelle pour l’autre, il est proposé de
disposer le bureau de Melle J. face au mur de manière à limiter la quantité de lumière
naturelle, cependant il est indispensable d’apporter un éclairage supplémentaire sur le
plan de travail par un éclairage indirect avec un luminaire halogène (sur pied, réflecteur
sur bras articulé, entre 300 et 500 W, variateur d’intensité) dirigé vers le mur et une
lampe d’appoint (à tube fluorescent, 2x9 W, température de couleur 2000 Cd, IRC 80,
bras articulé, réflecteur orientable, muni d’une grille de défilement). Le bureau de la
seconde opératrice se retrouve plus près des sources lumineuses naturelles. Il est cepen-
dant nécessaire d’apporter un minimum d’éclairage général, mais en dissociant les dif-
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 22 oculaires, secondairement à la réflexion du spectre électromagnétique sur les modelages
tissulaires. En fait, les deux théories se complètent.
Eblouissement et malvoyance
Les méthodes de mesure de la sensibilité à l’éblouissement chez un malvoyant sont pré-
Glare and low vision férentiellement basées sur l’étude de l’enveloppe de vision sous-tendue par la courbe de
sensibilité au contraste de luminance spatiale pratiquée en adaptation diverse (photo-
C CORBÉ pique, scotopique, mésopique) avec éblouissement central et latéral.
Ophtalmologiste, Directeur, Institut Nationale des Invalides, 6 bd des Invalides, BP 409, 75700 La réussite de la prise en charge des malvoyants sera en partie liée à l’efficacité de l’é-
Paris 07 SP clairage. Il est donc, souhaitable de commencer par apprécier le comportement des
patients à des niveaux d’éclairement différents en retenant une valeur inférieure à celle
qui entraînerait une photophobie et un temps de récupération visuel excessif. Il sera tou-
Résumés : jours utile de préciser la disposition et l’orientation de la source lumineuse utilisée pour
La lumière semble indispensable pour une bonne vision et plus encore lorsqu’une pathologie
éviter notamment les reflets. Le choix de la luminance d’ambiance est un critère néces-
oculaire entraîne un état de mal voyance. Cependant, une source lumineuse peut être éblouis-
sante et constituer une gêne importante pour un malvoyant. Des moyens existent pour lutter saire.
contre cette agression en intervenant au niveau des sources lumineuses et/ou en préconisant Les filtres optiques assumant une modulation de la lumière seront également prescrits
des filtres à atténuation spécifiques en fonction de la pathologie présentée et de la sensibilité du sujet. Ainsi, l’albinisme et
There are occasions where a reduction in illumination seems more appropriate, due to the symptoms of la rétinite pigmentaire requièrent des filtres rouges, la DMLAdes filtres oranges, globa-
photophobia or glare described by the patient. Careful inverstigation and questioning are required to lement.
determine the exact nature of the problem En définitive les méfaits occasionnés par une source lumineuse éblouissante constituent
Mots-Clés : des obstacles pour le malvoyant. Des moyens existent pour lutter contre cette agression
Eblouissement, lumière, basse vision en intervenant au niveau des sources lumineuses et/ou en préconisant des filtres atté-
Glare, light, low vision nuations spécifiques.
ref: AM20080
Bilbiographie :
La nécessité d’un bon éclairage semble d’évidence dans la vie quotidienne. Lorsqu’un 1- Maille M. - Fonction sensorielle oculaire et haut niveau d’éclairement. In: Exploration de la fonction
sujet est atteint d’un état de malvoyance, un apport supplémentaire de lumière semble visuelle. JF Risse. Masson, Paris, Barcelone, 1999: 258-264.
une démarche très logique. Les conditions de cet éclairage, sont rarement précisées, 2- Dickinson Ch. Low vision. Butter worth Heinemann, Oxford, Boston, Johannesburg, Melbourne, New
mais il est conseillé habituellement d’utiliser des niveaux d’éclairement qui doivent être Delhi, Singapour, 1998, 333 p.
supérieurs ou au moins égaux aux valeurs habituellement retenues pour la lecture chez
un sujet normal. Toutefois, l’éclairage, que ce soit la lumière du jour ou la lumière arti-
ficielle ne doit pas être excessif, mais bien correspondre aux besoins spécifiques du
patient, sous peine de provoquer éblouissement et photophobie.
En effet, les anomalies pathologiques des structures oculaires sont, pour la lumière tra-
versant l’œil, des éléments de diffraction répandant le faisceau sur l’ensemble de la réti-
ne et non plus d’une manière focalisée. C’est particulièrement le cas pour les modifica-
tions structurelles de la cornée, les opacités irrégulières des cataractes, les condensations
vitriéennes, les remaniements rétiniens, les altérations histologiques oculaires comme
dans l’albinisme ou la rétinite pigmentaire.
L’éblouissement se manifeste par une symptomatologie fonctionnelle souvent pénible,
occasionnant une fatigue visuelle. Le symptôme peut se définir comme la conséquence
d’un stimulus lumineux temporaire ou continu, dont la luminance est plus forte que
celle à laquelle l’œil est adapté, responsable d’un déficit plus ou moins intense et pro-
longé des performances visuelles avec inconfort.
Plusieurs hypothèses physio-pathogéniques ont été formulées. La théorie rétinienne
avance que l’exposition à une luminance intense entraîne une inactivité rétinienne conti-
nue, conséquence temporelle des réactions photochimiques nécessaires à la reconstitu-
tion du pourpre rétinien détruit par l’agression photonique. La théorie physique prend
en compte le symptôme par la dispersion et la diffraction de la lumière dans les milieux

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 23 Analyser l’organisation des soins en basse vision, c’est aussi mettre en regard le nomb-
re important d’usagers concernés (même si les outils pour le mesurer sont maintenant
L’organisation des soins en basse vision anciens) et le nombre relativement faible de personnes faisant appel au système de soins
Low vision services organisation et de réadaptation. Cette présentation vise :
■ à présenter de manière synthétique les principes généraux de l’organisation des soins

F TUFFREAU en France, et surtout ses évolutions récentes les plus significatives,

■ à analyser la place des principaux acteurs de la basse vision intervenant auprès de
Statisticien, Observatoire régional de la santé des Pays de la Loire, Hôtel de la Région, 1, rue de patients adultes, sur le plan de leurs situation démographique, de leur répartition géo-
la Loire, 44266 Nantes cedex 2 graphique, et de la place de la basse vision dans leur activité, avec en perspective la mise
en place des réseaux.
Résumés : Matériau
Les politiques de santé sont maintenant décidées dans les régions et ce mouvement va s’am-
plifier dans les années à venir. Après le secteur hospitalier, le secteur libéral est également Cette réflexion s’inscrit tout d’abord dans la continuité d’un travail mené à
concerné par ce mouvement, comme l’illustrent la création du Fonds d’aide à la qualité des l’Observatoire Régional de la Santé des Pays de la Loire par Mme Marie-Sylvie Sander
soins de ville (FAQSV), et la décentralisation des décisions pour l’agrément des réseaux de et moi-même concernant “Les besoins de prise en charge de la malvoyance des person-
santé. En l’absence de programme de santé spécifique, la prise en charge de la malvoyance nes adultes et âgées dans le grand ouest”, publié en mai 2000.
dépend d’initiatives locales et de la capacité de coopération entre les différents acteurs. Mais
cette organisation doit tenir compte de l’extrême disparité de l’offre de soins selon les territoi- L’analyse des indicateurs de santé, qui est le métier des Observatoires de la santé,
res, en particulier pour les ophtalmologistes et les orthoptistes. En revanche, un maillage confrontée aux interrogations des collectivités locales qui ont en charge le pilotage des
beaucoup plus diffus de magasins d’optiques couvre l’ensemble du pays. Cette organisation politiques en faveur des personnes âgées et/ou handicapées, m’a permis de mieux com-
doit également prendre en compte la baisse du nombre d’ophtalmologistes qui s’amorce, ainsi prendre les enjeux de “métiers”, et les problèmes de coordination qui se trouvent au
que des initiatives nouvelles pour l’accompagnement à domicile des personnes malvoyantes. cœur de tous ces questionnements.
L’organisation des soins en basse vision doit s’appuyer sur des métiers, des savoir-faire et des
Enfin, dix ans d’expérience dans l’animation d’une revue professionnelle (Santé Pays de
sources de financement très divers : elle se situe donc au cœur de la problématique plus géné-
rale des réseaux. la Loire), m’ont également donné l’occasion de mesurer la complexité des relations qui
se nouent entre les différents acteurs, au delà des déclarations d’intention.
Public health policies are now locally decided in the regions and this trend is going to accentuate in the
future. After the hospital services have been concerned by this tendancy, the private sector is now invol- Déconcentration et centralisation
ved as shown by the creation of the Fund for quality in community health care, and also the decentra- Le trait principal qui caractérise aujourd’hui l’organisation des soins en France est la
lization of the health care networks administration. Due to the lack of a national program, the creation coexistence de deux modes de régulation très différents, pour le secteur hospitalier
of low vision services depends both on local initiatives and the ability of health care professionals to d’une part et le secteur libéral d’autre part.
cooperate. But such an organization must take the geographical disparity in health care services into
consideration, especially regarding the density of ophthalmologists and orthoptists. On the other hand, Dans le domaine hospitalier, nous avons assisté depuis vingt ans à un transfert progres-
opticians are better distributed in the whole country. This organization must also take the present sif de l’essentiel des décisions publiques du niveau national vers le niveau régional,
decrease of the whole number of ophthalmologists and the local development of home services for visual- aussi bien en matière de planification des équipements, que d’installation d’équipe-
ly impaired into account. The low vision services implementation must be based on various professions, ments lourds. Un certain nombre d’activités de soins dépendent toutefois encore de
care-providing departments, know-hows, and financial supports and will have to deal with the pro- décisions ministérielles : il s’agit en général d’équipements ayant une vocation interré-
blems of interorganizational networks. gionale (certains équipements lourds, transplantation d’organes, grands brûlés, chirur-
gie cardiaque, activité de procréation...).
Mots-Clés :
Organisation des soins, basse vision, territoires, collaborations interprofessionnelles, réseaux Par ailleurs, depuis les ordonnances de 1996, les décisions d’allocation budgétaire aux
Health care organization, low vision, areas, inter-professional collaborations, networks établissements de santé dépendent des Agences Régionales de l’Hospitalisation (ARH),
et non plus des Préfets de Département (ce qui est apparu à beaucoup comme un chan-
ref: AM20086
gement de territoire, mais également une recentralisation des politiques).
Le secteur libéral n’a pas connu cette mutation. Dans ce secteur, les professionnels ont le
Introduction libre choix du lieu d’installation, et les tarifs qu’ils pratiquent dépendent de nomencla-
Comme vous le savez, la malvoyance est un problème de santé qui concerne un grand tures d’actes (NGAP) et de négociations menées au plan national entre les Caisses
nombre de personnes, et principalement des sujets âgés. Et pourtant, il n’existe aucun Nationales d’Assurance Maladie et leurs représentants.
programme qui détermine au plan national (voire au plan local ?) des lignes d’action Les échelons locaux mis en place à l’occasion de ces conventions n’ont pas de véritable
pour la prise en charge de ce problème : pas de “livre blanc”, pas de rapport parlemen- pouvoir de décision et le système conventionnel a bien du mal à fonctionner.
taire.... Pour le moment, la création des URCAM (Union Régionale des Caisses d’Assurance
Maladie), qui regroupent dans chaque région les différents régimes d’assurance mal-

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adie, n’a pas fondamentalement modifié cet équilibre, même si les dernières décisions Les instances de régulation
gouvernementales cherchent à introduire une plus grande implication des URCAM Depuis la réforme d’avril 1996, l’Agence Régionale de l’Hospitalisation (ARH) est la
dans la régulation du secteur libéral. seule autorité compétente pour déterminer l’allocation budgétaire des établissements de
Ainsi, les deux secteurs se développent avec leur spécificité, avec cette dissociation des santé publics et privés et arrêter la Carte Sanitaire et le SROS.
territoires qui n’est pas neutre en matière de conduite des négociations: dans le secteur Deux instances sont systématiquement consultées pour donner leur avis sur les projets
hospitalier, les acteurs, malgré leurs conflits d’intérêt, négocient de manière régulière de SROS et de Carte Sanitaire, les Conférences Sanitaires de Secteur et le Comité
pour leurs budgets, leurs orientations, avec une large déconcentration des décisions au Régional de l’Organisation Sanitaire et social (CROSS). Les Conférences sanitaires de
plan régional, alors que le secteur libéral est un terrain d’affrontement d’autant plus vif secteur associent, dans chaque secteur sanitaire, les représentants des établissements
que les acteurs locaux sont très éloignés des véritables centres de décision. publics et privés et les maires des villes où ces établissements sont implantés.
Les outils de la planification Le CROSS est également une instance consultative qui statue au plan régional sur tous
Les deux “piliers” de la planification sanitaire sont la Carte Sanitaire et le Schéma les projets de création ou de transformation d’établissements sanitaires et sociaux, avec
Régional de l’Organisation Sanitaire. Ces deux outils complémentaires ont été mis en deux sections qui traitent l’une du secteur hospitalier, et l’autre du secteur social (créa-
place à l’occasion des lois hospitalières de 1970 (Carte Sanitaire), puis de 1991 (SROS). tion de maisons de retraite, d’établissements pour personnes handicapées...). Cette
assemblée se prononce sur les projets de l’ARH, après avis des Conférences Sanitaires
Les besoins d’équipements sont analysés non pas à l’échelle du Département (sauf cas
de Secteur.
particulier) mais par “secteur sanitaire”, zones qui correspondent plus ou moins aux
bassins de vie et aux bassins de santé identifiés par les autorités sanitaires. Pour la psy- Les obligations des établissements
chiatrie, un autre découpage est utilisé. La réflexion sur les territoires se heurte toutefois L’encadrement des activités de santé ne se limite pas à ces deux outils et les établisse-
au fait que les différentes activités de santé ne sont pas organisées selon les mêmes ter- ments de santé sont tenus de produire régulièrement un certain nombre de documents
ritoires. contractuels, dont le contenu doit être cohérent par rapport aux orientations de la Carte
La Carte Sanitaire Sanitaire et du SROS.
La Carte Sanitaire détermine “les limites des régions et des secteurs sanitaires ainsi que Le projet d’établissement
celles des secteurs psychiatriques, la nature et l’importance des installations nécessaires Les établissements publics de santé doivent élaborer un projet d’établissement, qui
pour répondre aux besoins de la population, y compris les équipements matériels lourds détermine leurs orientations à moyen terme. Ces projets se déclinent ensuite en Contrats
et les structures de soins alternatives à l’hospitalisation et notamment celles nécessaires d’Objectifs et de Moyens (COM) qui donnent un contenu aux engagements respectifs de
à l’exercice de la chirurgie ambulatoire” (L6121-2 Code de la santé publique). l’ARH et de l’établissement, en fonction des orientations du projet d’établissement
Le mécanisme de la Carte Sanitaire repose sur la détermination d’indices de besoin par approuvé par l’ARH. Des Contrats d’Objectifs et de Moyens sont également signés entre
groupes de disciplines. Ces “fourchettes” d’indices sont fixées par le ministère de la les établissements privés et l’ARH.
santé au plan national, les ARH appliquant ensuite ces indices à la réalité régionale. Les autorisations
Les soins de suite et la réadaptation fonctionnelle sont soumis à la Carte Sanitaire. Les Les activités de soins font l’objet, depuis la loi hospitalière de 1991, d’un processus d’au-
projets de création d’un centre de basse vision relèvent donc de la carte sanitaire en torisation pour une durée limitée dans le temps. Ces autorisations (et leur renouvelle-
“soins de suite et de réadaptation” (SSR). ment) sont délivrées par l’ARH, après avis du CROSS.
Le Schéma Régional de l’Organisation Sanitaire (SROS)
Les logiques de “métiers” sont prédominantes
Un schéma est établi pour chaque région sanitaire pour tout ou partie des moyens dont
Dans la mesure où le problème de la malvoyance est encore aujourd’hui mal identifié et
la nature est arrêtée par la carte sanitaire. Le SROS vise à susciter les adaptations et les
en l’absence de politique concertée, la prise en charge des personnes malvoyantes
complémentarités de l’offre de soins, ainsi que les coopérations, notamment entre les
dépend essentiellement d’initiatives locales et de la capacité des différents intervenants
établissements de santé. Il détermine l’organisation territoriale des soins de toute natu-
(en particulier des ophtalmologistes, orthoptistes et opticiens) à prendre en charge de
re, compris ou non dans la Carte Sanitaire, qui permettra la réalisation des objectifs.
manière coordonnée les patients. En l’absence d’une véritable “organisation des soins”,
(L6121-3 Code de la santé publique)
les logiques de “métiers” sont prédominantes.
Comme on peut le constater dans cette définition, le SROS a en charge “l’organisation
Avant de s’interroger sur la manière dont ces différents professionnels collaborent entre
territoriale des soins de toute nature” et pas seulement l’organisation du secteur hospi-
eux, il est nécessaire d’analyser les caractéristiques propres de chacun de ces métiers,
talier. Dans les faits, les SROS ne semblent pas parvenus à construire une véritable com-
notamment vis-à-vis des problèmes de démographie médicale, de répartition géogra-
plémentarité entre les soins de ville et l’hôpital. Les ARH n’ont pas de pouvoir de déci-
phique, et de la place de la basse vision dans leur activité.
sion sur l’organisation des soins en secteur libéral, l’interlocuteur des représentants des
professions de santé étant l’URCAM (voir ci-dessus). Enfin, la loi est relativement peu Des ophtalmologistes de moins en moins nombreux
précise sur la méthode d’élaboration des SROS, qui est définie par circulaire interne à Depuis quelques mois, les travaux concernant la démographie médicale se sont multi-
l’administration de la santé. pliés et l’on dispose aujourd’hui d’un diagnostic assez précis des évolutions prévisibles

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du nombre d’ophtalmologistes, au moins à court et moyen terme. D’après les derniers Pour les professionnels rencontrés lors de l’enquête effectuée auprès de quelques opti-
chiffres publiés par la DREES, le nombre d’ophtalmologistes (libéraux et hospitaliers) a ciens installés dans les Pays de la Loire, l’activité de basse vision représente une activi-
déjà commencé à diminuer en France. En projetant les tendances actuelles, leur effectif té relativement marginale (à la fois en terme de temps passé et de chiffre d’affaires), qui
devrait passer de 5 300 en 2003 à 4 700 environ en 2010, et 2 900 en 2020. 43 % de ces pra- s’est développée essentiellement grâce à l’investissement personnel du professionnel.
ticiens sont des femmes. La très grande majorité des ophtalmologistes exercent en libé-
Prise en charge de la malvoyance et territoires!
ral (86 %).
En l’absence de programme spécifique, différentes initiatives ont été prises au plan local
Selon la même source, le nombre d’ophtalmologistes exerçant à titre libéral va commen-
pour répondre aux besoins d’aides des personnes malvoyantes, avec notamment la créa-
cer à diminuer en 2003 : leur effectif va passer de 4 500 praticiens en 2003 à 4 000 envi-
tion de consultations de basse vision et de (rares) centres de réadaptation. Toutes ces
ron en 2010, et 2 400 en 2020. 39 % des praticiens libéraux sont âgés de plus de 50 ans. A
réponses sont de nature pluridisciplinaire et font appel non seulement aux différents
la différence d’autres disciplines, la proportion de femmes en exercice n’augmente pas,
métiers de la vision, mais aussi aux assistants sociaux, aux psychologues, aux profes-
elles représentent 45 % des 50-59 ans mais seulement 36 % des moins de 40 ans. Un spé-
sionnels de la locomotion...
cialiste (libéral) reçoit en moyenne 3 500 patients différents chaque année (nombre de
patients vus au moins une fois dans l’année), chacun étant vu 1,5 fois. Leurs honoraires Quelle réponse de proximité ?
représentent un budget de 792 millions d’euros. Mettre en place une “organisation des soins en basse vision”, c’est répondre aux besoins
Les écarts de densité médicale entre départements sont considérables : dans 14 départe- d’aides des personnes sur l’ensemble du territoire, quel que soit leur éloignement par
ments, la densité est inférieure à 5 praticiens pour 100 000 habitants (secteur libéral). Elle rapport aux ressources sanitaires existantes, et quel que soit leur lieu de vie (domicile,
atteint 18,5 praticiens à Paris, et 13 dans les Alpes-Maritimes (7,7 en France métropoli- institution), et leur degré de déficience. Dans la mesure où ce problème de santé concer-
taine). ne une majorité de personnes âgées, la question de l’éloignement des lieux de soins est
Dans ce contexte très particulier, quel est le rôle des ophtalmologistes dans la prise en essentielle, dans le contexte d’extrême disparité de l’offre de soins selon les zones géo-
charge de la basse vision ? D’après l’enquête effectuée par l’ORS auprès des 239 ophtal- graphiques. Des réponses sont apportées par les centres de réadaptation existants, mais
mologistes des Pays de la Loire en 1999, “56 % des praticiens ayant répondu au ques- qui prennent en charge essentiellement une clientèle de proximité.
tionnaire adressent rarement ou jamais les patients en réadaptation”. Problème de moti- Dans ces conditions, qui est légitimé aujourd’hui pour intervenir au domicile des
vation des patients, absence de prise en charge de proximité, mais aussi doutes sur l’ef- patients, avec quels savoir-faire et quels financements ? Est-le rôle des orthoptistes,
ficacité des méthodes thérapeutiques proposées sont les raisons citées pour expliquer puisqu’un certain nombre de professionnels se rendent au domicile de leurs patients, ou
cette réticence. celui des services d’aides à l’autonomie créés à l’initiative d’établissements médico-
sociaux ? En effet, certains établissements pour jeunes déficients visuels ont élargi leur
Les orthoptistes
champ d’action et proposent des interventions au domicile des personnes âgées, ou
La situation démographique des orthoptistes n’a rien de comparable avec celle des oph- auprès des résidents des maisons de retraite. Contrairement aux interventions des
talmologistes. La DREES estime à 2 309 l’effectif d’orthoptistes au 1er janvier 2002, qui orthoptistes, leurs prestations ne sont pas financées par l’Assurance Maladie et dépen-
restent une profession jeune. Il s’agit d’une profession essentiellement féminine (93 % de dent de financements locaux, et notamment départementaux.
femmes), et 77 % des professionnels exercent en libéral.
Les schémas gérontologiques
Les effectifs de libéraux (1 421 professionnels en 2000) progressent au rythme de 3,3 %
l’an depuis 1990. L’ensemble de leurs honoraires représentent un budget de 39 millions Au plan départemental, la Loi a confié aux Conseils Généraux la coordination des poli-
d’euros en 2000 (CNAM), en progression annuelle de 9 % par an depuis dix ans. Chaque tiques en faveur des personnes âgées, et leurs prérogatives dans ce domaine devraient
professionnel voit en moyenne 374 patients différents par an. L’implantation des orthop- être renforcées par les lois de décentralisation en préparation.
tistes est très inégale selon les zones géographiques, avec des écarts de densité par habi- Les Départements doivent ainsi élaborer des “schémas gérontologiques” qui fixent leurs
tant pour le secteur libéral qui varient de 1 à 15 selon les départements. orientations en terme de création d’équipements, ou de développement de nouveaux
Par le décret de compétence de juillet 2001 et la prise en compte de ces actes par l’assu- services, même si ces schémas semblent peu prendre en compte les problèmes spéci-
rance maladie, les orthoptistes ont vu reconnaître leur rôle primordial dans la prise en fiques des personnes malvoyantes.
charge de la basse vision. Les Conseils Généraux financent et administrent également l’Aide Personnalisée à
l’Autonomie (APA) mais on sait que la grille d’évaluation utilisée pour l’évaluation des
Les opticiens
besoins d’aides (AGGIR) prend mal en compte les handicaps des personnes déficientes
Les activités d’optique et de lunetterie obéissent à d’autres lois économiques et nous visuelles.
ramènent dans le cœur de la société marchande. Le prix des lunettes est libre, et les opti-
ciens sont confrontés à une logique de marché très concurrentielle. On dénombre près La coordination des soins
de 12 000 opticiens en activité au 1er janvier 2002 en France, dont 43 % sont des femmes. Des réseaux, pour quoi fair e ?
Cependant, contrairement aux ophtalmologistes et aux orthoptistes, la répartition des En France, les expériences de prise en charge coordonnée sont sans doute très ancien-
magasins d’optique semble beaucoup plus homogène sur le territoire. Chaque ville nes, mais ont commencé à se développer principalement dans les années 1970, puis ont
moyenne dispose d’une enseigne commerciale.

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
pris de l’ampleur avec la création des réseaux ville-hôpital. Ensuite, les ordonnances de fessionnelles dans les services de santé du Québec”, paru dans la revue “Sciences socia-
1996 ont inscrit ce concept dans la Loi et ont encouragé leur développement. les et santé” (1999). Les auteurs, qui ont voulu comprendre la nature de la collaboration
Depuis, différentes formes d’expérimentation ont vu le jour, notamment dans le cadre interprofessionnelle dans les services de “première ligne”, organisés selon le principe du
du Fonds d’Aide à la Qualité des Soins de Ville (FAQSV), dont la gestion est maintenant “travail interprofessionnel”, notent qu’après 25 ans de tentative de mise en œuvre de la
déléguée au plan régional aux URCAM. Grâce à ce fonds, les professionnels de santé collaboration interprofessionnelle, le discours n’est pas devenu réalité. Cette collabora-
libéraux qui veulent mettre en place un réseau peuvent bénéficier d’un soutien financier tion est demeurée un idéal à atteindre qui perd de son sens au fil du temps. Ils recon-
temporaire, ces budgets permettant notamment de financer le temps de coopération naissent cependant l’utilité de cette coopération en réponse aux besoins de la clientèle
entre professionnels. qui placent de facto les professionnels en situation d’interdépendance, les besoins de
santé mobilisant un nombre d’acteurs de plus en plus important, dans une dimension
Depuis plusieurs années, le mot “réseau” rencontre (pour combien de temps encore ?)
socio-économique devenue prégnante. Les Québécois identifient trois dimensions prin-
un incontestable succès dans les congrès consacrés à l’organisation des soins. Leur déve-
cipales dans la construction de “l’action collective” :
loppement répond en réalité à la nécessité de décloisonner le système de santé : décloi-
■ Le processus d’interconnaissance (il est difficile de collaborer avec d’autres profes-
sonnement entre la ville et l’hôpital, entre disciplines, entre le social et le sanitaire, entre
sionnels dont on connaît peu ou mal les orientations, la nature du travail...).
la prévention et la médecine curative, entre les soins aigus et la réinsertion... Il n’existe
■ L’établissement d’une relation de confiance (les équipes travaillent dans un contexte
pas de définition unique des réseaux, que l’ANAES considère comme une “forme orga -
d’incertitude élevé, et les échanges interprofessionnels exigent un investissement affec-
nisée d’action collective” :
tif important).
“Un réseau est une forme organisée d’action collective apportée par des professionnels ■ Le partage des territoires professionnels est le problème central, les conflits de terri-
en réponse à un besoin de santé des individus et/ou de la population, à un moment toires étant nombreux ; par ailleurs les professionnels semblent peu ouverts à établir des
donné, sur un territoire donné. Le réseau est transversal aux institutions et aux disposi- zones communes de responsabilité.
tifs existants. Il est composé d’acteurs : professionnels des champs sanitaire et social, de
Le secteur gérontologique : les CLIC
la ville et des établissements de santé, associations d’usagers ou de quartier, institutions
locales ou décentralisées. La coopération des acteurs dans un réseau est volontaire et se Sur le plan territorial, la réponse institutionnelle en matière de coordination a été la créa-
fonde sur la définition commune d’objectifs. L’activité d’un réseau de santé comprend tion des CLIC (Centre local d’Information et de Coordination) dont les objectifs ont été
non seulement la prise en charge de personnes malades ou susceptibles de l’être mais définis par différentes circulaires ministérielles, mais qui se sont greffés en réalité sur un
aussi des activités de prévention collective et d’éducation pour la santé” (Principes d’é- tissu très hétérogène de réseaux, coordinations ou instances gérontologiques préexistan-
valuation des réseaux de santé - ANAES, juin 1999). tes. Leurs missions comprennent non seulement la coordination des interventions des
professionnels, mais également l’évaluation des besoins au domicile des personnes
Il n’y a pas non plus de modèle unique, et les milliers de réseaux qui se sont constitués
âgées. Les CLIC doivent également jouer un rôle de guichet unique pour informer la
en France de manière plus ou moins formalisée ont des objectifs et des modalités de
population et les professionnels.
fonctionnement très variés. Le premier bilan de l’existant publié par l’ANAES en 2001
aboutit d’ailleurs au constat que les réseaux sont avant tout des “constructions socia- Il existe une procédure de “labellisation” des CLIC qui dépend des Conseils généraux et
les” : des Directions départementales des affaires sanitaires et sociales (DDASS), les CLIC
pouvant prendre en charge l’une ou l’autre des missions prévues par les textes. La cons-
“Les réseaux sont avant tout singuliers. Les caractères structurants sont ainsi différents
titution de ces réseaux semble encore plus complexe que celle des réseaux de santé, car
d’un réseau à l’autre selon leur histoire, notamment la nature de leur émergence,[...] lors
leur composition professionnelle est plus diverse, avec la participation non seulement
de leur émergence, la singularité des réseaux est fondée sur des liens individuels vali-
des professionnels de santé, des établissements de santé mais également des services
dés avec le temps.[...] La pérennité et la pertinence des réseaux se fondent sur leur capa-
sociaux, des services d’aides... et des élus locaux.
cité à transformer les relations interindividuelles développées entre leurs membres à l’o-
rigine de leur projet en une action collective stable. Au-delà du temps nécessaire d’ap- Coordination des soins en basse vision
prentissage commun, la mise en place de moyens et de nouvelles compétences facilite la Face à un environnement qui évolue constamment, comment bâtir une “organisation
mise œuvre de ce processus” (ANAES, évaluation des réseaux de soins : bilan de l’exis- des soins en basse vision”, capable de s’adapter à toutes ces contraintes ? Trois éléments
tant et cadre méthodologique, octobre 2001). peuvent guider la réflexion des professionnels :
Les trois dimensions dans la construction de l’action collective ■ Les politiques de santé sont, et seront de plus en plus décidées dans les régions.
L’espace régional est devenu le territoire de référence pour les politiques de santé,
L’enjeu central des réseaux est celui de la “collaboration interprofessionnelle”. Quand
notamment en matière de développement de réseaux. Les moyens existent aujourd’hui
on connaît déjà les difficultés de coopération à l’intérieur même des organisations, com-
pour construire à une échelle locale une politique coordonnée de prise en charge de la
ment imaginer que des professionnels ayant des métiers, des cultures professionnelles,
malvoyance : ce qui est en jeu dorénavant, c’est la capacité des acteurs à coopérer et à
des niveaux de formation et des modalités de rémunération très différents, collaborent
bâtir ensemble ce réseau
de manière spontanée pour la prise en charge des patients.
■ Les modalités de coopération entre les acteurs restent cependant à inventer.
Face à ces questions, les références bibliographiques sont peu nombreuses, et j’ai choisi Différentes étapes sont sans doute nécessaires, selon une méthode et une chronologie
de m’appuyer sur un article consacré à “L’action collective au sein d’équipes interpro- qui sont forcément variables selon les territoires. On peut rappeler les trois dimensions

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
déjà citées de “l’action collective en santé” : le processus d’interconnaissance, l’établis- 24
sement d’une relation de confiance, le partage des territoires.
■ Enfin, malgré tous les bouleversements, les logiques de métiers resteront prédomi-
Rôle de l’ophtalmologiste en basse vision
nantes, avec des évolutions démographiques et une répartition géographique qui gui- Role of the ophthalmologist in low vision
deront les modes d’organisation et les choix des décideurs.
B LE BAIL
Bilbiographie : Ophtalmologiste, Institut National des Jeunes Aveugles, 56 bd des Invalides, 75007 Paris
1- Les besoins de prise en charge de la malvoyance des personnes adultes et âgées dans le grand ouest.
Situation actuelle et propositions. Observatoire régional de la santé des Pays de la Loire, MS Sander,
F Tuffreau, mai 2000, 102 p.
Résumés :
Le rôle de l’ophtalmologiste ne doit pas se borner à une simple distribution d’ordonnances.
2- L’action collective au sein d’équipes interprofessionnelles dans les services de santé. Danielle d’Amour, Informer, coordonner et renseigner l’équipe sont les garants d’un bon déroulement de la prise
C Sicotte, R Lévy, “Sciences sociales et santé”, vol.17, n°3, septembre 1999, pp. 67-94
en charge des patients.
3- Evaluation des réseaux de soins: bilan de l’existant et cadre méthodologique. ANAES, octobre 2001,
61 p. The role of ophthalmologist should not be limited to a simple prescription. The good course of the
4- Réseaux et coordination. Fondation nationale de gérontologie, “Gérontologie et société”, n° 100, mars assumption of responsibility of the visual defective patients passes by: information, coordination, of the
20021, 159 p. multi-field team
5- Le secteur libéral des professions de santé en 2000. CNAMTS, “Carnets statistiques”, 2002, n° 108, Mots-Clés :
101 p.
Ophtalmologiste, prescription, coordination
6- Projections médecins 2002-2020: hypothèse numerus clausus 4 700, 1 843 postes d’internes. Daniel Ophthalmologist, regulation, coordination
Sicart, DREES, “Document de travail. Série statistiques”, n°30, février 2002, 149 p.
ref: AM20101

Redonner une autonomie de vie aux personnes malvoyantes impose une prise en char-
ge multidisciplinaire souvent lourde. Pendant longtemps, les ophtalmologistes se sont
peu intéressés à ce domaine, se sentant démunis devant des patients présentant des
pathologies à la limite des possibilités thérapeutiques. L’essort récent de structures
adaptées, les évolutions survenues dans les domaines de l’optique et de la recherche
neurophysiologique, les nouvelles dispositions légales concernant les handicaps font
que le rôle de l’ophtalmologiste reste primordial.
Rôle de prescripteur
La sélection des indications de prescriptions d’une rééducation basse vision doit être
bien pensée. Elle passe par une évaluation précise des potentiels sensoriels du mal-
voyant confronté à la détermination de ses besoins.
L’ophtalmologiste fait le point sur l’état clinique en tenant compte de la précision du
diagnostic, des traitement déjà effectués, de la stabilité ou non des lésions. Le tableau est
complété par la détermination des critères de vision fonctionnelle comme l’appréciation
de l’enveloppe de vision. Le médecin décide alors, ou non, de la nécessité d’une prise en
charge spécifique en prenant garde toutefois d’éviter de susciter de faux espoirs chez
certains patients.
Les prescriptions concernent donc :
■ La réalisation des examens paramédicaux lors de l’évaluation (campimétrie, explora-
tion du sens du contraste, électrophysiologie, SLO -Scanning LaserOphthalmoscope- si
nécessaire...),
■ La pratique par l’orthoptiste du bilan fonctionnel de basse vision d’une durée de 60
minutes (1 par an, AMY 16), et des séances de rééducations de basse vision. Au maxi-
mum 10 séances de 60 minutes chez les adultes (AMY15). Avant 18 ans, ces séances
durent 40 minutes sans limitation de nombre (AMY10). Rappelons que le décret n°2001-
591 du 2 juillet 2001 fixant la liste des actes pouvant être accomplis par les orthoptistes
a élargi leur domaine de compétence légale. Ce bilan comprend le diagnostic orthop-

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
tique, l’objectif et le plan de soin orthoptique. Il est évident que cet acte s’inscrit dans un 25
cadre multidisciplinaire dont il ne doit pas être isolé.
■ L’acquisition des matériels d’optiques ou électroniques qui s’avèrent utiles selon les
La place de chacun en basse vision : l’Orthoptiste
besoins, le budget, et les capacités d’apprentissage propre à chacun. The place of each one in low vision : the orthoptist
Les autres prises en charge comme AVJ (activité de la vie journalière), ergothérapie, loco-
motion, ou psychomotricité ne relève pas de prescriptions individuelles mais d’un for- MF CLENET
fait journalier éventuel.
Orthoptiste, Directeur scientifique, UNRIO, 58 rue de la Noë de l’Epinette, 44120 Vertou
Rôle de coordination d’équipe
Les prescriptions doivent s’inscrire dans le cadre d’un protocole spécifique et indivi- Résumés :
duel. Idéalement, ce plan de soin est défini en commun par les différents intervenants. Pour le patient malvoyant l’orthoptiste est un guide qui lui permet de contrôler son environ-
Il faut à la fois prendre en compte les éléments apportés par chaque spécialité, tout en nement en développant des capacités visuelles, en maîtrisant un équipement optique ou
prenant garde à ne pas céder à la tentation de trop multiplier les types de prises en char- technique pertinent, en partageant les étapes de la réadaptation. Comme tout rééducateur
ges. l’orthoptiste est un médiateur entre le patient, les acteurs de santé, les acteurs sociaux et la
société.
Respecter les compétences et l’opinion de chaque membre de l’équipe est fondamental,
For low vision patient the orthoptist is a guide who allows to control the patient’s environmental space
mais l’ophtalmologiste doit pouvoir les fédérer dans un projet commun cohérent pour
and behaviour growing up visual capacities, by controling visual and technical adapted equipment,
le patient. Il est indispensable de préciser que des synthèses régulières regroupant l’en- dispatching the different stapes of readaptation. As any reeducateur, the orthoptist is a mediator bet-
semble des intervenants doivent être programmées afin de suivre le déroulement du ween the patient, health actors, social actors and society.
plan de soin. Cela permet de fixer la date de fin de rééducation, ou de réagir immédia-
tement en cas de difficultés. Cependant, il ne faut pas hésiter à signifier une interruption Mots-Clés :
prématurée d’une prise en charge en cas d’aggravation clinique ou d’état psychologique Basse vision, orthoptiste, bilan, rééducation, médiation
fragile. Low vision, orthoptist, bilan, reeducation, mediation
ref: AM20082
Rôle d’information
■ Vis-à-vis du patient, par rapport à sa maladie et son évolutivité, et aux nouvelles
avancées thérapeutiques qui peuvent le concerner. Mais le médecin doit aussi pouvoir En France, la mission de chaque profession de santé est définie par décret, tous les
informer et guider dans le maquis des démarches administratives (COTOREP, APA, décrets précisant le champ d’action de chaque profession sont consignés dans la Code
CDES, AES...). de la Santé. L’orthoptiste y est inscrit parmi les auxiliaires médicaux, il appartient aux
■ Vis-à-vis des autres intervenants par rapport aux nouvelles techniques d’évaluation
professions de rééducation. “L’orthoptie consiste en des actes de rééducation et de
et de rééducation. Il doit également faire parvenir les conclusions des synthèses fonc- réadaptation de la vision utilisant éventuellement des appareils et destinés à traiter les
tionnelles concernant tel ou tel patient. anomalies fonctionnelles de la vision [...]. Ils sont en outre habilités à effectuer les actes
de rééducation de la vision fonctionnelle chez les personnes atteintes de déficience
Rôle d’étude et de recherche visuelle d’origine organique ou fonctionnelle” : le décret de juillet 2001 définit l’orthop-
La mise au point de technique de standardisation concernant les évaluations ou les tech- tiste comme seul rééducateur de la vision et de la vision fonctionnelle, compétent pour
niques de prise en charge permet de progresser à travers les différents domaines. participer à l’exploration fonctionnelle de la vision et à des actions de dépistage.
En recherche fondamentale, l’étude de la plasticité cérébrale et des possibilités de sup- En basse vision, quel que soit l’âge du patient, le type de déficience ou sa période de
pléance visuelle permet de poser les bases physiologiques des techniques de compensa- survenue, le rôle de l’orthoptiste est complexe, il s’exprime aux différentes étapes de la
tion du handicap. prise en charge et répond à des caractéristiques de continuité, de globalité, de proximi-
té. Bien souvent, l’orthoptiste a rencontré le patient, avant l’annonce de la maladie ou de
Les applications cliniques comprennent l’élaboration d’échelles normalisées d’acuité, de
la déficience, à l’occasion d’enregistrements de champ visuel ou de participation à
livrets de vitesse de lecture, de questionnaires de qualité de vie ou encore la mise au
l’exploration fonctionnelle. Dans l’idéal, la rééducation orthoptique basse vision est
point de logiciels informatiques appliqués à la malvoyance.
effectuée avant l’équipement d’aides optiques, car son efficacité dépend de la capacité à
Conclusion utiliser le potentiel visuel, si limité soit-il. La maîtrise des aides optiques s’intègre dans
L’ophtalmologiste assume la responsabilité médicale et la coordination des actes de l’apprentissage de la réorganisation de l’action déterminée par les contraintes spéci-
rééducations basse vision. Le respect des compétences de chacun, le désir de progresser fiques de la déficience qui a toujours une expression singulière, étudiée par l’orthoptis-
dans les différentes techniques, impose de savoir travailler en équipe. te lors du bilan fonctionnelle. L’orthoptiste prépare la fonction visuelle à l’équipement
optique, accompagne cet apprentissage prothétique et en assure le suivi pour que la
Bilbiographie : vision participe aussi efficacement que possible aux actes de la vie qu’ils concernent la
1- Guide pratique de rééducation de basses vision. Cohen SYet coll. EMC édition 2000
2- Basse vision et malvoyance. Corbe C. et coll. EMC. Ophtalmologie, 21-850-E-15,1999, 7p communication, l’organisation du geste ou la saisie de l’information. Ne faut-il pas
3 - Le handicap visuel. Safran A B, Assimacopoulos A. Paris, Masson, 1997:1-262 maîtriser la direction des yeux pour utiliser une aide visuelle ?
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Bien sûr, l’orthoptiste s’intéresse à la lecture, à l’écriture et à la relation œil-main ou L’évaluation de la rééducation orthoptique basse vision a plusieurs niveaux :
mieux à la coordination perceptivo-motrice soit la relation vision-mouvement-posture ; ■ Compensation au niveau du système visuel : critères sensoriels, optomoteurs.
mais aussi aux activités de la vision intermédiaire et de la vision de loin. Au fil du temps, ■ Compensation fonctionnelle : stratégies visuelles et utilisation d’aides optiques : cri-
les besoins visuels du patient, les conditions d’action, le potentiel visuel peuvent se tères capacité d’actions retrouvée, endurance, qualité...
modifier, l’orthoptiste évalue méthodiquement tout cela au cabinet, au domicile ou sur ■ Qualité de vie préservée : critères rôles assumés, situation émotionnelle.
les lieux d’action, selon les cas. Ainsi, une rééducation orthoptique basse vision d’entre- Que l’orthoptiste soit un des éléments des “3 O” - ophtalmologiste, opticien, orthoptis-
tien succède-t-elle à la rééducation de base spécialement orientée sur le développement te - qu’il adhère à un réseau ou travaille en institution, son approche du malvoyant est
de compensation fonctionnelle. Pour une meilleure planification de la rééducation, une globale : il ne rééduque pas seulement les yeux ou la vision, mais la personne malvoyan-
typologie s’est avérée nécessaire. Ainsi le diagnostic orthoptique doit-il permettre de te afin de l’aider à trouver et développer les moyens de vivre en aussi bonne intelligen-
préciser par le relaté, l’observé ou le mesuré, les points suivants : ce que possible avec sa vision déficiente. Dans de nombreuses situations, la pluridisci-
La période de survenue de la déficience plinarité est dense.
■ Congénitale : ignorant la normalité, l’enfant n’a pas conscience d’une perte, mais il L’orthoptiste apporte au patient malvoyant une réponse de proximité. Cette proximité
doit se construire avec une vision déficiente, dans un monde dont il ignore tout, entou- s’exprime à la fois dans le temps, dans l’espace, dans les conditions d’accès et dans la
ré et stimulé par des voyants qui ont bien du mal à concevoir ce que mal voir veut dire. relation.
D’emblée, la basse vision entrave les interactions précoces parents-enfant et limite la Proximité temporelle
patrimoine gestuel et la capacité d’imitation. L’accompagnement orthoptique est subtil.
■ Délai de rendez-vous court : quelques jours.
■ Fréquence des séances ajustée aux besoins, à la disponibilité du patient.
■ Acquise, la basse vision entrave des stratégies d’action et des praxies longuement
■ Plan de soins léger : la déficience visuelle rend plus lent, fatigue : donc le potentiel
expérimentées qui sont à réajuster ou à reconstruire à partir de capacités visuelles modi-
d’action au quotidien est moindre, aussi un planning est-il estimé surchargé et/ou affo-
fiées. L’âge et les conditions de la perte fonctionnelle influencent le projet orthoptique.
lant dès la deuxième obligation/jour...
Selon les situations, le programme de rééducation est différent.
Proximité spatiale
La gravité et la stabilité de la déficience
Variable selon les régions, mais de plus en plus les patients malvoyants, citadins ou
■ Classification OMS, ruraux, peuvent trouver non loin de chez eux des professionnels compétents :
■ Classification fonctionnelle de Collenbrander, ■ des orthoptistes osent s’éloigner des grandes villes et desservent les ruraux,
■ Déficience stabilisée, d’évolution incertaine, évolutive. ■ des orthoptistes nombreux font des efforts remarquables pour se former à la réédu-
Le type de basse vision cation de la basse vision.
■ des orthoptistes signent des conventions de collaboration avec des services, des insti-
■ Perte de vision centrale : acuité visuelle basse, orientation du regard perturbée par
tutions pour assurer, en relais, des prestations régulières.
incapacité de fixation, donc localisation visuelle incertaine obérant la vision fonctionnel-
le. Beaucoup d’orthoptistes vont à domicile si besoin est.
■ Déficit campimétrique : identification perturbée par décontextualisation, attraction Proximité d’accessibilité
visuelle réduite, orientation du regard perturbée par incapacité de saccades alors la
■ Les démarches de prise en charge sont simples, singulières et sans délai : prescription
vision fonctionnelle est très perturbée.
médicale, prise de rendez-vous avec accès direct à l’orthoptiste le plus souvent, entente
■ Perturbation de l’imagerie rétinienne : groupe hétérogène de l’amétropie forte, à l’al-
préalable et/ou convention. Après deux semaines, les séances peuvent commencer.
binisme, les opacités cristalliniennes... les anomalies sensorielles et optomotrices sont à
■ La nomenclature des actes orthoptiques comprend les actes de basse vision, les
étudier ainsi que leurs répercussions fonctionnelles.
orthoptistes sont conventionnés, ainsi ces actes sont dispensables à tous.
■ Mouvements oculaires anormaux entravent plus ou moins l’organisation sensorielle,
mais compromettent la saisie de l’information, l’organisation du geste et parfois la com- Proximité relationnelle
munication. Des zones de meilleure efficience sont à rechercher, des stratégies mentales ■ Le face à face est apprécié par le patient malvoyant ou sa famille ; en effet, beaucoup
sont à conforter. redoutent la multiplicité des intervenants en institution.
■ Complexe : dans le cas d’association de types préalablement cités. ■ La continuité de la relation est souhaitée. Ainsi, le climat de sécurité permet d’agir au
■ Troubles neurovisuels isolés ou associés à un autre type de déficience, il s’agit de risque de l’échec qui fait l’objet d’une analyse partagée autant que la réussite. La prise
trouble de la reconnaissance visuelle ou de troubles des stratégies (praxies visuelles). de conscience des mécanismes d’action n’est-elle pas le socle de la réhabilitation ?
Ainsi le projet de soin orthoptique est adapté aux caractéristiques et au type de la défi- ■ La durée de la séance permet l’échange sur les difficultés visuelles du quotidien, l’é-
cience, à l’âge, l’expérience, les activités et les conditions d’activités du patient. Les séan- volution, les stratégies trouvées ou à trouver, les réactions de l’entourage...
ces de rééducation sont conduites selon des objectifs définis item par item avec un souci ■ La confidentialité du lieu (cabinet ou domicile) espace réservé, à l’abri de l’agitation
d’accessibilité(visuelle, cognitive, émotionnelle), de fatigabilité et de progressivité. facilite la concentration donc la réussite donc la reprise de confiance et la motivation ;
mais aussi parfois l’expression de la lassitude, du découragement, du désespoir...

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moments inévitables qui balisent le chemin de la réadaptation. C’est là aussi que l’or- 26
thoptiste pose ses limites, dans les situations plus complexes, et incite le patient à recou-
rir à l’aide spécialisée d’un psychologue. L’AVJ : Autonomie dans la Vie Journalière des personnes déficientes
■ Pour le jeune enfant ou la personne âgée cet ensemble de proximité est sans égal. visuelles
Daily living skills: Independence in daily living of people w ith visual impairments
Conclusion
En conclusion, la basse vision plonge le patient en situation d’aventure dans laquelle
l’orthoptiste a un rôle de guide peut se décliner ainsi : V BROUARD
■ Participation à l’exploration fonctionnelle : aide au diagnostic médical, expertise Rééducateur avéjiste, Institut Montéclair, 51 rue du Vallon 49000 Angers
quant aux données recueillies, à organiser et transmettre pour la mise en œuvre et éva-
luation d’un protocole thérapeutique et la onstitution d’un dossier d’ouverture de droits Résumés :
(allocations, orientation vers structures spécialisées...) ; La rééducation AVJ (Autonomie dans la Vie Journalière) s’adresse aux enfants, adultes ou per-
■ Bilan et séances de rééducation orthoptique basse vision ; sonnes âgées. Elle a pour but de développer les compétences pratiques dans tous les actes de
■ Participation à l’équipement d’aides visuelles optiques et électroniques ; la vie quotidienne, et ainsi permettre à la personne déficiente visuelle de conquérir ou recon-
■ Participation à l’équipement d’aides techniques car les données orthoptiques sont quérir son autonomie personnelle et par là-même, sa propre dignité. Le rééducateur avéjiste
nécessaires à l’argumentaire des choix concernant : ergonomie, ordinateur, synthèse se situe en complémentarité des indications ophtalmologiques et orthoptiques, en aidant la
vocale, apprentissage du braille... ; personne à transposer ces indications dans la vie de tous les jours. L’intervention s’inscrit
■ Information au patient, à son entourage, avec des finalités de compréhension, de
dans une démarche globale: développement sensoriel de compensation (vision, toucher,
audition, odorat, goût,...), aide à l’appropriation de techniques gestuelles et comportementa-
compliance mais surtout d’estime de soi.
les spécifiques, proposition de matériel palliatif adapté (repères tactiles, éclairage, contrastes,
■ Informations aux divers intervenants (médicaux, éducatifs, sociaux) sur les condi-
aides optiques, etc.)
tions spécifiques à respecter pour permettre l’accessibilité visuelle spécifique à ce
patient, ainsi chacun peut ajuster sa pratique ; The children, adults and elderly persons are concerned by the Daily Living Skills (DLS) rehabilitation.
The aim of Daily Living Skills is to develop practical skills in all acts of daily living and also to enable
■ Médiation vis-à-vis des partenaires du projet (médicaux, administratifs, financeurs...)
the visually impaired persons to acquire and acquire again a personal independence and therefore their
qui ont bien du mal à décoder le langage ophtalmologique ou pénétrer les arcanes de
own dignity. The rehabilitation worker who is working in Daily Living Skills area, is helping the
l’optique.
visually impaired people to deal with their daily living, in taking into account the information provi-
Finalement, l’orthoptiste est en relation avec tous les acteurs de la basse vision auprès ded by ophtalmologist and orthoptist. Generally speaking, their work involves a sensory development
desquels il assume le rôle complexe de tout rééducateur. of compensation (sense of vision, touch, hearing, smell, taste,...), education of special techniques in body
movements and behavior, proposal of some palliative adapted equipment (tactile markers, lighting,
contrast, optical equipment, and so on).
Mots-Clés :
Rééducation, vie quotidienne, techniques gestuelles et comportementales environnement,
compensation
Rehabilitation, everyday life, gestural and behavioral techniques environment, compensation
ref: AM20089

Pour nous les biens voyants, rien n’est plus banal que le quotidien. Nous avons nos
repères faciles, cette aisance à surfer du regard sur les mille petits détails proches ou à
distance qui nous entourent, nous permettent d’agir, en même temps qu’ils nous
contiennent. Dès lors on se pose peu de questions, on oublie, on s’habitue. Les choses
vont de soi et deviennent d’une telle évidence qu’elles nous embarquent dans des
défauts d’attention à ce que la vie peut avoir de difficile, de compliquée, notamment
pour les personnes déficientes visuelles. Tenez! Si durant ce congrès vous en avez la pos-
sibilité je vous invite à... jeter un œil du côté du stand de présentation de l’AVJ, et à vous
prêter aux petites expériences proposées sous lunettes de simulation, ou sous bandeaux.
Peut-être ferez-vous alors quelques petites découvertes sur la facilité ou non, lorsqu’on
est mal voyant ou aveugle, de se faire un thé, se servir à boire, éplucher les légumes ou
les fruits, cuisiner, manger des petits pois, nettoyer la table, se choisir un disque et
l’écouter, choisir ses vêtements, faire sa toilette, faire ses courses, manipuler l’argent,

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
gérer un budget, lire, écrire, téléphoner, ranger, faire son lit, passer l’aspirateur, jouer à ■ Des autres paramètres de sa situation personnelle : aptitude et aisance physique, cen-
la belote ou aux dames, etc. tres d’intérêt et motivations, sources de bien-être, dispositions psychologiques...
Face à ces multiples situations qu’il est impossible d’énumérer complètement, l’AVJ pro- Renforcer le développement sensoriel de compensation
pose un ensemble de techniques spécifiques, permettant à la personne déficiente visuel- C’est par nos sens que nous sommes réceptifs et nous le savons, la vue occupe une place
le de développer ses compétences pratiques dans tous les domaines de la vie quotidien- ultra-dominante dans nos processus de perception (80 % de nos représentations menta-
ne, et ainsi conquérir ou reconquérir son autonomie personnelle. AVJ comme les). Lorsque la vue vient à manquer, ou subit une importante altération, c’est l’ensem-
“Autonomie de la Vie Journalière”, mais nous pourrions trouver d’autres déclinaisons ble du crible perceptif de l’individu qui doit se réorganiser pour pallier la déficience. En
comme Activités, Aides, Adaptations, Accès, Apprentissages de la Vie Journalière. La rééducation, l’avéjiste aide la personne à porter une attention particulière à toutes ses
démarche s’intègre bien sûr à la vie de tous les jours, elle se construit également autour perceptions, et à les gérer, lui permettant ainsi de compenser les manques d’informa-
de séances individuelles de rééducation, en fonction des possibilités et des besoins repé- tions liés à la perte visuelle. Ces perceptions sont initiées par les sensations extérocepti-
rés auprès des personnes. Dans tous les cas, ces besoins ont trait à des attitudes initiées ves (extérieures au corps) qui correspondent au cinq sens que nous distinguons
par l’absence partielle ou totale de la vision : par exemple le manque d’aisance dans les traditionnellement : la vue (lorsqu’il est bien sûr possible de solliciter ce potentiel), le
gestes et les mouvements simples, le manque d’aisance dans la prise des repères utiles toucher, l’ouïe, le goût, et l’odorat. Ces perceptions sont également initiées par les
au sein de l’environnement, le manque d’aisance dans l’organisation des perceptions sensations intéroceptives : thermiques, viscérales, circulatoires, articulaires, et musculai-
sensorielles ; ajoutons à cela le besoin de sécurisation qui peut légitimement accompa- res, qui nous renseignent avec finesse sur nos tensions internes mobilisées dans nos
gner, plus ou moins massivement, ces différentes manifestations. mouvements et dans nos actions : pesages et dosages par exemple, pressions, équilibre,
Les rééducateurs “avéjistes”, comme on les appelle dans notre jargon, modulent leurs contraction/décontraction, fluidité gestuelle, etc. Nous manquons évidemment de
interventions suivant les personnes auxquelles ils s’adressent. Les propositions desti- temps pour entrer dans les détails de cette approche du corps sensible, aussi je vous
nées aux enfants sont bien entendu différentes de celles concernant les adultes, ou les invite à contempler notre jolie fleur qui relie ce que je viens de vous dire, à des situations
personnes âgées. De même, ces propositions sont liées à leurs contextes d’application : concrètes de la vie quotidienne. (fleur AVJADV en système Power point)
établissements spécialisés du secteur médico-éducatif et scolaire, services d’intégration
Aider à l’appropriation de techniques gestuelles et comportementales spécifiques
scolaire ou professionnelle, aide à domicile, maisons de retraite, sans oublier les nou-
veaux dispositifs qui tendent à se développer actuellement : Centres basse vision, Sites L’absence partielle ou totale de la vision induit nécessairement l’adoption de stratégies
de Vie Autonome, services d’aides aux aînés par exemple. Vous devez commencer à de suppléances. Un des premiers travail pour l’avéjiste est d’aider la personne déficien-
vous dire que les avéjistes pullulent un peu partout ; enfin... nous n’y sommes pas enco- te visuelle à se constituer des repères fiables non seulement pour mieux cadrer l’ampli-
re !... mais il est vrai qu’à travers les activités et communications des différents services tude, l’orientation et le contrôle de ses gestes, mais aussi pour renforcer la représenta-
ou établissements, une prise de conscience semble émerger sur cette nécessité de déve- tion mentale que la personne se fait de son activité en cours. Cette représentation
lopper des moyens et des aides techniques adaptés, afin d’améliorer la vie quotidienne mentale se construit par des stratégies visuelles d’exploration (suivant les capacités de
et le bien-être des personnes déficientes visuelles, à tous les niveaux. Il en va pour elles la personne), par le toucher et les sensations tactiles qui permet d’identifier des formes,
d’une meilleure autonomie, d’un renforcement de leur propre dignité et par là-même, des textures, des volumes ; par l’audition qui donne à la fois des repères spatiaux et
d’une meilleure intégration sociale. Notons que le développement de ces moyens procè- temporels (les indices sonores pour s’orienter, se déplacer, localiser, identifier, discrimi-
de d’une indispensable complémentarité entre les différents professionnels, l’avéjiste se ner...).
situant en effet quasi systématiquement en relais des indications ophtalmologiques et L’exemple de la tenue à table est probant, car, à lui seul, ce domaine rassemble de nom-
orthoptiques. breux savoirs-faire qui vont de la gestion du contenu d’une assiette (repères selon la
méthode du cadran horaire, le couteau en barrage pour ne plus laisser un grain de riz
Comment s’étayent les propositions en AVJ ?
dans l’assiette...), à des techniques de coupes (fruits, steaks...) qui éviteront la surcharge
Lorsqu’une personne se voit proposer une rééducation AVJ, l’intervention s’inscrit géné- aux urgences des hôpitaux. De même peut-on penser aux épluchages, aux techniques de
ralement dans une démarche globale: analyser la demande, renforcer le développement dosage, se servir dans le plat ou à boire... bref, tout un ensemble de petites situations qui,
sensoriel de compensation, aider à l’appropriation de techniques gestuelles et compor- lorsqu’elles sont maîtrisées, permettent à la personne de vivre le repas comme un
tementales spécifiques, proposer des moyens palliatifs adaptés (matériel, aides plaisir et un moment convivial. Nous pourrions énumérer d’autres situations de la vie
optiques, adaptations, etc.). quotidienne comme par exemple les soins personnels, la reconnaissance des pièces de
Analyser la demande monnaie, les retraits d’argent au distributeur, l’enfilage de la housse de couette... mais,
bon! Arrêtons-nous là, sinon vous allez vous endormir! Disons qu’à travers l’acquisition
La demande est analysée à partir :
de techniques gestuelles et comportementales spécifiques, nous aidons la personne à
■ Des désirs (et des plaisirs) de la personne : que souhaite-t-elle au sujet de sa vie quo -
développer des qualités d’ordre, de méthode, et d’organisation.
tidienne propre ? de quoi a-t-elle besoin ? Quels sont ses objectifs ?
■ De ses capacités visuelles : prise en compte des éléments ophtalmologiques et orthop- Proposer des moyens palliatifs adaptés
tiques, du dire et des attitudes de la personne dans sa manière de gérer ses potentialités Comme nous parlions il y a peu de temps de repas et de cuisine, et bien sachez que la
visuelles. dosette à pastis peut devenir un allié incontournable en AVJ, non seulement pour conti-

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nuer à prendre l’apéro, mais également pour faire la vinaigrette par exemple... Vous 27
l’avez compris, de multiples petites astuces et ustensiles peuvent faciliter le quotidien
lorsque la vue ne permet pas ou plus de contrôler les actes. Dans un même ordre Travail en équipe et spécificité de la locomotion
d’idées, des domaines comme l’électroménager, l’horlogerie, les appareils de mesure, les Team w orking and mobility’s specificities
jeux de société, la communication écrite, la synthèse vocale, l’informatique, proposent
de plus en plus de produits adaptés. M DUGAY
Prenant en compte les différentes composantes de la déficience visuelle (acuité, champ
Instructrice en Locomotion, Groupement pour l’insertion des handicapés physiques -
visuel, perception des couleurs, fatigabilité, tolérance à la lumière...) le rééducateur
Aquitaine, 436 avenue de Verdun “Le Graphite”, 33700 Mérignac
avéjiste aide efficacement la personne en adaptant également son environnement. Les
moyens sont variés et là encore, se déclinent à l’infini :
■ La création/amélioration des contrastes, autrement dit rendre visible se qui se perd Résumés :
dans le fond. Pensez par exemple à l’assiette cerclée d’un liseré, aux verres de couleur La locomotion auprès de personnes mal-voyantes ne peut se concevoir qu’en coordination
plutôt que transparents, aux interrupteurs ou aux poignées de portes, etc. avec une équipe complète composée de professionnels spécialisés en basse-vision. Les princi-
pales spécificités de la Locomotion sont le fait de se déplacer, d’être dehors, en mouvement,
■ L’amélioration des conditions d’éclairage : moduler selon les pathologies, mettre
de prendre ses repères, et cela de jour et de nuit, quel que soit le temps : lumineux, plusvieux
spécifiquement en valeur des objets ou des lieux, éclairage de proximité... ou gris. La personne mal-voyante doit aussi apprendre à utiliser ses sens complémentaires
■ L’utilisation des aides optiques (loupes, vidéoloupes, monoculaires, casquette...) dans cette situation d’extérieur et de mouvement. Elle doit parfois utiliser une canne blanche
lorsque ces aides sont maîtrisées grâce à la rééducation basse vision (travail de l’orthop- ou jaune . Elle doit assumer la sensation de prendre des risques et apprendre à accepter le
tiste notamment). Le rééducateur avéjiste aide alors la personne à transposer ses acquis regard des autres. La locomotion est le meilleur lieu pour l’apprentissage de la socialisation
lors de sa vie pratique (courses, lecture, etc.). des personnes handicapées visuelles
■ L’adaptation des supports de lecture/écriture (gros caractères, pupitres, crayons à Mobility with visually impaired persons must be envisaged through a working team including all the
trait épais, étiquetage, etc.). low vision’s specialists. Any specificities of the mobility are: moving, finding markers, walking outside
■ Les repères tactiles (bulles autocollantes, pâte à contours...). whatever the weather, shiny, rainy or dark, day and night. It’s also necessary to learn using the addi-
tional senses, to use sometimes a white - or yellow - stick. The person must take upon himself the fee-
Conclusion
ling of run a risk and accept to be sight by anothers persons. Mobility is the best place for socialisation
Quinze minutes que nous sommes ensemble, je vous en ai dit beaucoup et à la fois trop of the visually impaired persons
peu concernant l’AVJ Plongée dans la vie quotidienne, multiple, infinie et banale...
plongée au sein du corps sensible, apprendre ou réapprendre à habiter sa propre Mots-Clés :
maison sensorielle, cet enveloppement de soi-même dans soi-même ; plongée dans des Locomotion, équipe, extérieur, mouvement
techniques, des comportements spécifiques... plongée également, si l’on y réfléchit bien, Mobility, team, outside, movement
au cœur de l’intimité des personnes, qu’elles soient enfants, adultes, ou âgées... ref: AM20095
L’attention que vous avez bien voulu accordé à ce propos nourrira je l’espère une
meilleure connaissance de la rééducation en Autonomie de la Vie Journalière, je vous La locomotion : définition
remercie.
La définition de la locomotion a été donnée par ailleurs ; je reprendrai donc brièvement
la définition donnée dans le “Guide Pratique de rééducation des Basses-Visions” : “la
locomotion est un ensemble de techniques et de stratégies permettant aux personnes
ayant un handicap visuel de se déplacer de façon autonome, dans les meilleures condi-
tions de sécurité, en s’orientant et en se repérant”. Cela, d’une part en utilisant tout son
potentiel sensoriel, en commençant par la vision conservée, et, d’autre part, en utilisant
les techniques de compensation du handicap. La locomotion se pratique tant en inté-
rieur qu’en extérieur, mais, dans le contexte cet exposé, parlant de personnes adultes
mal-voyantes, j’évoquerai surtout le travail en extérieur.
Je travaille dans le domaine de la locomotion depuis 1976 et ai vu considérablement évo-
luer le concept même de locomotion et, bien sûr, la formation des Instructeurs. Au
départ, la locomotion concernant les personnes non-voyantes n’ayant pas de possibili-
tés visuelles, ou si elles en avaient, elles étaient supposées ne pas être utilisables. Très
vite, cette préhistoire a cédé le pas à un travail plus réaliste, suscité par les demandes
des bénéficiaires, la première pour moi étant celle d’un monsieur, armé d’un monoculai-

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re et me disant : “je vois un peu, mais j’ai des problèmes pour me déplacer dans la rue, d’autonomie partielle ou totale, est essentielle. Le psychologue présente l’action des aut-
le soleil me gêne beaucoup, est-ce que j’ai le droit de faire de la locomotion ?” res intervenants, et amène la personne à accepter de faire un travail souvent traduit par
Heureusement qu’il a osé demander... Les besoins des personnes ayant toujours guidé “je retourne à l’école, j’apprends à lire, j’apprends à marcher”.
les actions de nos équipes, j’ai pu dire “oui” et c’est là qu’a commencé ce dont je vais La personne arrive souvent avec une demande très/trop précise et elle découvre tout ce
vous parler maintenant : le travail en équipe. qu’elle peut attendre d’un service de réadaptation. Elle a souvent - mais pas toujours -
déjà rencontré un orthoptiste spécialisé en basse-vision et va avoir besoin de mettre en
Locomotion et travail en équipe pratique dans sa vie de tous les jours ce qu’elle a appris, sa nouvelle façon d’utiliser sa
Je suis allée voir l’opticien qui avait donné le monoculaire à ce monsieur, sur prescrip- vision. Ceci concerne les Activités d’Autonomie de la Vie Journalière et la Locomotion.
tion de son ophtalmologiste et j’ai essayé de comprendre. Il manquait un chaînon: qui
enseignait à se servir de cet outil ? Ce monsieur a appris un peu tout seul, et avec moi Spécificité de la locomotion
pour ce qui concernait le travail à l’extérieur, avec tout ce qui fait la spécificité de la loco- Pour ce qui concerne la locomotion, plus le travail fait en rééducation visuelle sera allé
motion. loin et plus le travail en locomotion sera facilité et plus vite intégré. La spécificité de la
Depuis ce temps - 20 ans -, beaucoup d’éléments positifs se sont mis en place et toutes locomotion étant de se situer beaucoup en extérieur, toujours en mouvement, la plupart
les équipes de réadaptation tendent à travailler dans le sens d’une complémentarité du temps parmi d’autres éléments en mouvement, et dans des conditions de luminosi-
entre les intervenants ayant chacun leur rôle propre et aussi, c’est vrai, quelques points té et d’éclairement non constantes et non modifiables à volonté.
d’interférence. D’ailleurs les bénéficiaires disent souvent ressentir cet esprit d’équipe Etre en extérieur
qui nous anime, même lorsque l’équipe est éclatée, c’est-à-dire que tous les membres Il va s’agir de s’adapter à ces variables ; on n’est pas dans un cabinet présentant des
indispensables - l’ophtalmologiste, l’orthoptiste spécialisé en Basse-vision, l’opticien, le conditions optimales de bien-être visuel et de confort physique : on est - la plupart du
psychologue, les Instructeurs en Locomotion et en Autonomie dans les Activités de la temps - en extérieur, debout, dans la rue, ou alors dans une grande surface, dans un lieu
Vie Journalière - ne sont pas présents dans un même lieu. Dans ce cas, un réseau s’est public ; il fait jour, soleil, gris, sombre, il pleut, il fait nuit, on est en éclairage artificiel,
organisé pour que chaque personne handicapée trouve tout le soutien dont elle a besoin les phares et les néons s’allument. On se trouve vraiment en situation de faire avec la
et que les professionnels travaillent en coordination. Cette situation n’est peut-être pas réalité, de se protéger de l’éblouissement, de comprendre ses limites.
réalisée tout à fait partout, mais c’est un idéal dont nous sommes tous très conscients.
Même si dans certains cas - début de prise en charge, maladie, grand âge - on travaille
Je citerai pour mémoire le travail qui, même vu en réseau, pourrait être fait à titre libé- exclusivement à l’intérieur, on est en situation de vie quotidienne, dans une relative
ral en locomotion. Ce cas ne se produit pas en France et ni en Europe ou très peu. incertitude de ce qui peut survenir. Tout ceci amène à un travail bien précis, à la fois
Pourquoi ? technique et psychologique. Les sensations, mais aussi les émotions, ne sont pas les
La rééducation en locomotion est pratiquée par des intervenants qui, sur une profession mêmes selon que l’on est chez soi, près de chez soi, en lieu inconnu, de jour, de nuit,
de base ayant un rapport avec le fonctionnement du corps, ont acquis une spécialisation. dans la foule ou dans un quartier désert, etc.
Ce qui ne leur donne pas droit à la prise en charge par la Sécurité Sociale en tant
Etre en mouvement
qu’Instructeurs en locomotion. Il n’est pas interdit à un psychomotricien par exemple
(c’est ma profession de base) de s’installer à titre libéral, mais ses actes ne seront pas pris On est en mouvement, certaines partie de l’environnement bougent aussi (piétons, véhi-
en charge, même sur prescription médicale. C’est la situation actuelle. Or la locomotion cules), à des vitesses variables ; il faut évaluer les distances, les vitesses, le premier plan,
prend du temps : nombre, fréquence, durée des séances, tout cela varie en fonction de la les suivants. Je me souviens d’une dame ayant un glaucome qui voyait comme dans un
personne handicapée et du projet mis en place avec elle, mais de toutes façons, c’est tube où tous les éléments seraient les uns sur les autres ; sans le recours à l’environne-
long : on ne fait rien à moins de 10 séances de 1h30 (grand minimum), et cela ne tient ment, comment évaluer les grandeurs relatives, les distances ? Une stratégie de balaya-
pas compte des déplacements. Et pour les adultes mal-voyants, comme pour les jeunes ge visuel lui a permis, avec beaucoup de travail, de recomposer une image du monde
en intégration, certains d’entre nous travaillent à partir du domicile. On ne peut l’envi- qui soit plus globale et donc plus juste.
sager sérieusement à titre libéral : cela coûterait beaucoup trop cher au bénéficiaire. Se repérer
En fait, la personne mal-voyante doit s’adresser à un Centre ou à un Service dans lequel Pour se déplacer, il faut aussi savoir où l’on est, se repérer ; la lecture des panneaux, des
elle pourra bénéficier en fonction de ses besoins, d’une prise en charge globale. Le noms de rue, des enseignes, est souvent facilitée par l’utilisation d’un monoculaire ; là
Service étant lui-même financé de façon globale ou par prix de journée, les Instructeurs encore, si le travail d’apprentissage de son utilisation a été fait en statique, avec le réédu-
en Locomotion comme les autres rééducateurs y sont salariés. La personne ne paiera cateur de basse-Vision, le travail à l’extérieur sera rapidement efficace et l’instructeur
pas, le Service étant pris en charge par la Sécurité Sociale, ou paiera peu (partie non prise n’aura pas à faire lui-même ce travail. Mais chercher toutes les situations où le monocu-
en charge par les organismes sociaux). laire sera utile et oser s’en servir, cela se fait en locomotion.
Dans l’équipe d’intervenants, le travail de l’ophtamologiste étant bien connu au niveau Se sentir en danger
du suivi médical du patient, de même que celui de l’opticien et de l’orthoptiste - “les 3
O” -, nous rajouterons que le rôle du psychologue est essentiel pour aider la personne à En locomotion, on se heurte à un environnement jugé dangereux, ce qui, d’ailleurs,
comprendre son handicap et commencer d’assumer ses conséquences, dont la perte serait très exact si les méthodes de déplacement sécurisé, en particulier pour traverser,
n’étaient pas mises en place. Un exemple : une personne ayant une DMLAa appris avec
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le rééducateur de basse-vision à excentrer son regard et à utiliser la zone la plus favora- Et la canne... vient après, et si besoin. En premier vient l’utilisation de la vision dans tou-
ble de sa rétine pour mieux voir. Mais à un carrefour, avec tous les paramètres qui s’a- tes ses possibilités et mettant en pratique ce qui a été appris avec le rééducateur de basse
joutent, elle est un peu perdue. En locomotion, elle va pouvoir utiliser tout ce qu’elle a vision et en ajoutant l’entraînement en vision de loin et en mouvement (même si les pre-
appris : les mouvements du corps, de la tête, afin d’être en bonne position d’excentra- miers exercices se font en statique, le but est de se déplacer en gérant son déplacement,
tion ; et cela malgré le bruit des voitures, la crainte de se faire renverser, sans oublier d’u- celui des obstacles mobiles - véhicules, piétons - en évaluant les distances).
tiliser aussi l’audition qui, dans ces circonstances, est si utile, etc. L’utilisation complémentaire des autres sens et en particulier de l’audition est essentiel -
Il y a aussi la crainte de trébucher, tomber, rater une marche ou, pire, un escalier. C’est le.
en locomotion que l’on travaille sur les possibilités et les limites de détection visuelles La locomotion permet de faire face au stress que représente désormais le déplacement
des obstacles, sur les différences liées au contexte (éclairement, contrastes) et à l’état per- autonome, la prise de transport en commun, avec la crainte de se perdre, se tromper, être
sonnel (fatigue) et que l’on est amené à comprendre ce que l’on peut faire et ce que l’on mal renseigné, etc. Elle permet de se rendre compte que la demande d’aide est bien
ne devrait pas faire en ne se servant que de la vue. acceptée du public dans la majorité des cas.
Et puis il y a tout simplement l’angoisse, la peur de tout parfois, et l’émotion qui vient Etre en prise avec la réalité des choses matérielles, être présents par tous ses sens, bran-
quand, de nouveau, on marche seul dans la rue pour la première fois. ché sur l’extérieur et sur les informations captées par la proprioception, s’aider de la
Travailler dans la durée vue, des sens complémentaires, de la logique, de la mémoire, voilà un bon récapitulatif
de ce qu’est la locomotion.
Les séances peuvent être très longues, quand on étudie les transports en commun ou
pour que la personne connaisse ses limites et son endurance. Pour qu’elle sache qu’un Dans tous les cas la motivation est essentielle et la réussite du travail est totalement
trajet, de nuit, lui paraîtra plus long que le même de jour, etc. dépendante d’elle. Il est important de bien comprendre et de respecter les motivations
des personnes, quitte à les aider à faire évoluer leurs motivations en cours de route. La
“Prendre” la canne... en cas de besoin mobilisation de toute l’équipe est nécessaire pour cela, chacun confortant le travail de
Si le complément d’une aide technique telle que la canne - blanche ou jaune - pour cer- l’autre et en faisant apparaître l’utilité.
tains moments, ou certains lieux, s’impose, il entrera dans le travail de locomotion de
La locomotion se passe essentiellement à l’extérieur avec tout ce que cela peut avoir
trouver la ou les techniques de canne adéquates à une personne donnée, pour certaines
d’anxiogène, mais aussi de passionnant : c’est la clé de l’autonomie sociale qui peut
situations (nuit, soleil, lieu inconnu, etc.). La personne par la suite, saura gérer elle-
déboucher, lorsque l’âge le permet, sur l’insertion professionnelle.
même très vite ses besoins.
Lorsque, par contre, le grand âge est là, le travail se fait en intérieur d’abord et parfois
Mais le poncif : “la locomotion, c’est la canne” a vécu. Beaucoup de mal-voyants n’uti- seulement en intérieur ; les objectifs sont toujours fixés en lien avec les possibilités, les
lisent pas de canne : ils apprennent à utiliser leur vision plus efficacement pour se dépla- besoins et les désirs de chaque personne. Mais parler de la locomotion pour la person-
cer ; certains, la plupart peut-être, l’utiliseront dans certains cas lorsqu’ils en ressentiront ne âgée, ce serait le thème d’un autre exposé.
le besoin : en lieu inconnu ou très encombré, dans la foule, en situation de fort ensoleille-
ment, de nuit ou dans la pénombre, selon les cas.
Etre vu Bilbiographie :
La locomotion, c’est aussi le lieu par excellence de la confrontation entre le handicap et Guide pratique de rééducation des basses visions. Réhabilitation visuelle des personnes adultes mal-
le regard des autres, que les mal-voyants perçoivent ou au moins “ressentent”. voyantes atteintes de DMLAou autres maladies maculaires. Cohen SY, Delhoste B, Beaunoir M-P, Can F,
Martin D, Pessana J. Encyclopédie Médico-Chirurgicale, Paris, 2000, 355pp.
La personne doit apprendre à se gérer par rapport à son handicap et la rue est le terrain
de choix, mais aussi le plus dur. Les réactions de détresse en début de prise en charge
sont fréquentes, style “avant, c’était moi qui faisais traverser les aveugles, maintenant
on me propose de l’aide..., quelle déchéance...”. Tout ça est à retravailler, à verbaliser,
tout de suite ou en fin de séance, et bien souvent à reprendre avec le psychologue du
service dont la présence au sein de l’équipe de rééducation est indispensable. Il va aider
la personne à dire ses peurs, ses refus, sa honte, sa souffrance, aussi celle de son entou-
rage - épouse, fils, ami(e), etc. qui peut aussi participer au travail.
Conclusion
La locomotion est comme un miroir grossissant : elle fait ressortir tout ce qu’on ne vou -
drait pas voir, pas savoir. C’est très thérapeutique, si c’est bien repris avec le psycholo-
gue en cas de besoin. Certaines personnes ne vont pas jusqu’à la locomotion et restent
autonomes seulement à l’intérieur ou en lieu connu ; c’est leur choix ; cela peut aussi être
une étape.

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 28 des malvoyants. Toutefois les demandes de malvoyants étant de plus en plus nombreu-
ses, au cours des années 80, les Ecoles ont commencé à envisager la possibilité de remi-
Rôle des chiens guides pour malvoyants ses de chiens guides à des personnes ayant des possibilités visuelles très restreintes. Cela
Granting guide dogs to the partially-sighted se fit, avec beaucoup de tâtonnements et un certain nombre d’échecs.
Les Ecoles de chiens guides d’aveugles se rendirent compte rapidement de la nécessité
G RIMBAULT d’améliorer, en premier lieu, la sélection des chiens, puis les connaissances des éduca-
teurs. Les chiens furent sélectionnés dans des élevages professionnels et les éducateurs
FNECGA, B.P. 603, 71 rue de Bagnolet, 75961 PARIS Cedex 20
purent participer à des modules d’initiation aux problèmes liés à la cécité et à la basse
vision.
Résumés : En 1988, la Fédération, qui regroupait huit Ecoles, prit la décision de mettre en place une
Le chien guide a été au départ réservé aux personnes aveugles. La technique d’éducation s’é-
tant améliorée au cours des années et le nombre des demandeurs malvoyants allant croissant, formation en alternance en trois ans après le baccalauréat, où la place des modules de
les différentes Ecoles adhérant à la Fédération ont adapté le chien guide aux personnes ayant formation à la locomotion et aux problèmes liés à la cécité et la malvoyance devint de
encore des possibilités visuelles selon des critères particuliers : recherche de chiens équilibrés plus en plus importante. D’autre part, la Fédération incita les Ecoles à mettre en place
et peu sensibles, étude particulière du dossier par une équipe pluridisciplinaire (ophtalmolo- des équipes pluridisciplinaires afin que l’étude des dossiers de demande soit appréhen-
gue, instructeur en locomotion, psychologue, éducateur de chiens guides), étude particulière dée sous tous ses aspects et, à partir de la mise en place de ces équipes, on put enfin se
des différents trajets et apprentissage très fin de l’adéquation « être guidé par un chien en se pencher sur le cas très particulier des personnes malvoyantes.
servant ou non des possibilités visuelles restantes ». La remise d’un chien guide à une person-
ne malvoyante ne peut en aucun cas être généralisée, mais doit être étudiée au cas par cas De 1990 à 2002, les demandes des malvoyants ont considérablement augmenté ; les
pour apporter une aide réelle et non des inconvénients. pourcentages sont variables selon les Ecoles, mais on peut considérer qu’elles ont été
multipliées par trois.
Guide dogs were first restricted to blind people. However, as years passed, the improvement of training
techniques and the growing number of partially-sighted applicants led the French Federation of Guide Des bilans pluridisciplinaires
Dog Associations for the Blind Member Schools to adapt some guide dogs for people with residual sight. L’équipe pluridisciplinaire est constituée d’un médecin ophtalmologue, d’un psycholo-
This meant special criteria: a selection of well-balanced and little sensitive dogs, a specific application gue, d’un instructeur en locomotion et du Directeur technique de l’Ecole de chiens gui-
study by a multidisciplinary team (including ophthalmologist, Orientation and Mobility Instructor,
des d’aveugles.
psychologist, Guide Dog Instructor), an adapted study of the various daily routes and a keen training
in “being guided by a dog while using - or not using - the residual visual abilities”. Granting guide Si la personne malvoyante a participé à un stage de formation dans un stage spécialisé,
dogs to partially sighted people can in no way be part of a general process but requires an adjusted treat- on demandera au responsable de ce centre de fournir un bilan précis de ses possibilités
ment to bring some real help and no inconveniences. visuelles. Sinon, le médecin ophtalmologue fournira les renseignements sur les possibi-
lités visuelles fonctionnelles de cette personne.
Mots-Clés :
Malvoyant, équilibre, particularité, adaptation, confiance L’instructeur en locomotion fera le bilan de ses possibilités réelles de mobilité.
Partially-sighted, balance, specificity, adjustment, trust Le psychologue étudiera les motivations du malvoyant demandeur de chien guide et
ref: AM20044 vérifiera l’acceptation par celle-ci de son handicap, car la demande d’un chien guide
peut masquer un rejet de la canne blanche. En effet, le malvoyant considère qu’elle est
un attribut particulier aux personnes aveugles dont il ne veut pas faire partie et peut
Historique considérer le chien comme un meilleur vecteur de reconnaissance par le public.
Le premier chien guide d’aveugle français a été remis en 1952 par Paul Corteville, qui Le pré-stage de deux ou trois jours que tout demandeur de chien guide (aveugle ou mal-
eut l’idée d’éduquer un chien pour guider un de ses amis aveugle. Certes, la France voyant) doit impérativement faire au moment de l’étude du dossier, permet de se rend-
avait un grand retard dans ce domaine par rapport à l’Allemagne, la Grande Bretagne, re compte de la qualité du contact de la personne avec le chien. C’est le rôle de l’éduca-
la Suisse, la Belgique ou les Etats-Unis. Les deux premières Ecoles françaises (Roubaix, teur de chiens guides (Directeur Technique ou éducateur confirmé) qui fera prendre les
dans le Nord, et Sospel, dans les Alpes Maritimes) ont été créées à la fin des années 50. premiers contacts et fera faire les premiers essais.
C’est seulement à partir de 1975 que le chien guide d’aveugle s’est réellement dévelop- Suite à ce pré-stage, la décision sera prise de remettre, d’ajourner, ou de refuser un chien
pé en France. Toutefois la formation des éducateurs, les structures des Ecoles et la pro- guide au demandeur. Le refus peut être motivé par des possibilités visuelles trop impor-
venance des chiens (SPA ou dons de particuliers) ne donnaient pas toujours d’excellents tantes qui seraient incompatibles avec un travail efficace du chien, une incapacité à s’o-
résultats et l’immense majorité des chiens étaient remis à des personnes entièrement rienter, un manque de conscience total de ses possibilités visuelles, ou également une
aveugles. incapacité à être maître du chien (ceci est valable dans tous les cas, aveugle ou mal-
voyant). D’autres critères peuvent entrer en jeu (entourage défavorable).
La remise de chiens guides aux malvoyants : une nécessité
La formation d’éducateur de chiens guides d’aveugles (apprentissage sur le tas pendant
trois mois de la méthode Corteville) ne permettait pas une étude approfondie des cas

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Quel type de chien ? se d’un chien guide à une personne malvoyante », juin 2000), et à l’interview de Mme
Pour un malvoyant encore plus que pour un aveugle, il faut un chien très équilibré, peu Laurence Berthault-Blondot, éducatrice de chiens guides, ainsi que de MM. Pascal
sensible, solide, dominant, bien dans sa tête. Plusieurs Ecoles de la Fédération orientent Gabreau et Gérard Pousset, Directeurs Techniques d’Ecoles de chiens guides d’aveugles.
leurs élevages dans ce but : recherche de géniteurs correspondant à ces critères, sélection
des chiots et préparation de ceux-ci en vue de la remise à des malvoyants. Bilbiographie :
La remise d’un chien guide à une personne malvoyante. Mme Sandie Georget, éducatrice de chiens gui-
Stage de remise des. juin 2000
On peut affirmer, surtout pendant le stage de remise, que la différence sera très marquée
dans le travail effectué par l’équipe.
Dans l’équipe « Aveugle - Chien guide », le travail est basé sur la confiance totale de la
personne dans son chien et sur ses possibilités auditives, podotactiles, d’orientation et
de sensation des masses.
Le travail de l’équipe « Malvoyant - Chien guide », qui n’exclut pas les mêmes critères,
devra en plus être orienté sur les possibilités visuelles de la personne. C’est là où com-
mencent la difficulté et la préparation de l’équipe d’un manière très spécifique, puisque
suivant les possibilités de la personne (champ visuel, luminosité, état de fatigue, percep-
tion des couleurs, etc.), il va falloir adapter d’une manière extrêmement fine le travail de
chaque membre de cette équipe.
Dans un premier temps, surtout sur les parcours connus de la personne, celle-ci aura
tendance à se fier à ce qu’elle perçoit et le risque est grand de déstabiliser le chien qui
aura appris les évitements des obstacles, les recherches de portes, de passages protégés
ou d’escaliers sur commande de son maître d’une manière bien précise.
Il faut donc que l’éducateur apprenne à la personne malvoyante, lorsque sa perception
visuelle le permet, à contrôler le travail du chien tout en le suivant et à ne pas anticiper
les obstacles qu’elle perçoit. Au contraire, à certains moments où la perception visuelle
est défaillante, l’éducateur doit lui apprendre à se fier complètement au chien tout en
gardant une certaine maîtrise. Ceci représente pour l’éducateur un travail considérable
si l’on veut bien se rendre compte de la complexité des cas de malvoyance.

Conclusion
Bien entendu, dans ces conditions, aucun travail en série ne peut être exécuté. Il faut que
l’éducateur chargé de la formation de l’équipe prenne en compte les spécificités de la
personne qu’il a sous sa responsabilité et qu’il détermine avec elle la manière de recon-
naître les parcours habituels, qu’il lui inculque la maîtrise et la confiance dans le chien
tout en l’aidant à se servir au maximum de ses possibilités visuelles. Un suivi de l’équi-
pe, qui est par ailleurs nécessaire dans tous les cas de remises de chien guide, sera dans
ce cas particulier encore plus fréquent, au moins au début.
Je terminerai en disant que pour de nombreux malvoyants qui ont un chien bien adap-
té et ont reçu une bonne formation, la manière d’appréhender leurs trajets est devenue
totalement différente. Ils se déplacent avec beaucoup plus de confort et arrivent au bout
d’un certain temps à se servir de leur vue non plus pour chercher des repères pour se
guider, mais pour inspecter leur environnement et s’intéresser à des choses qui leur
échappaient avant, étant trop concentrés sur leur parcours. Le chien est donc devenu
pour eux un élément de confort, d’envie d’aller plus loin et également, comme pour tous
ceux qui en possèdent un, d’ailleurs, un excellent compagnon.
Remerciement : Cet exposé a été préparé grâce à l’aide du mémoire professionnel de
Mme Sandie Georget, éducatrice de chiens guides formée par la Fédération (« La remi-

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 29 Bilan optique
Fiche de liaison basse vision : mode d’emploi Réfraction optimisée Recherche d’amélioration de la réfraction de base
Low vision connection form dans les conditions particulières de la BV
Acuité Après optimisation
et éventuellement essai d’aide optique ( à préciser)
H PAULET Besoins de grossissement Première estimation du besoin
Opticien, 24 rue de Tayllerand, place Saint Thomas, KRYS, 51065 REIMS de grossissement orientant et justifiant
les préconisations d’équipement
Résumés :
Notre grand espoir est que ce document paraisse trop petit à tous et que les utilisateurs
le complètent avec de nombreuses annexes. Ce bilan n’est volontairement pas complet ;
il représente le minimum d’information à transmettre aux “autres” (Figure 1, page sui-
Mots-Clés : vante)..
Opticien, orthoptiste, ophtalmologiste, fiche, liaison
Optician, orthoptist, ophthalmologist, form, connection Besoin de grossissement pour l’équipement en basse vision
ref: AM20076 Après avoir pris connaissance de l’histoire de cas (c’est la raison d’être de la fiche de liai-
son qui officialise des réponses souvent considères comme du domaine médical) : c’est
la phase de l’expertise initiale afin de déterminer les performances visuelles restantes et
Bilan ophtalmologique à analyser les équipements utilisés. Nous savons tous qu’en général les lunettes ne sont
plus portées ou qu’elles sont anciennes, et pourtant nous savons également que les mal-
Antécédent Amétropie, interventions
voyants sont très sensibles a des améliorations qui peuvent nous paraître très légères :
Diagnostic Origine principale de la BV “La plus petite amélioration est utile”.
Réfraction Ou dernière connue
Ceci est un préalable à tout équipement standardisé, une parfaite mise au point permet
Acuités VLVP Selon votre pratique habituelle
de ne pas grossir une image floue. Le grossissement, c’est le rapport entre l’acuité visuel-
Champ visuel Localisation et importance des scotomes, le désirée ou nécessaire et l’acuité visuelle mesurée. Si l’application est simple en vision
sommaire en précisant l’échelle utilisée de loin elle est différente en vision de près. Sur l’échelle de Parinaud chaque change-
Fixation Chaque fois que l’observation, le permet ment de ligne correspond à une dioptrie.
Photophobie
Les aides à la basse vision
Les systèmes optiques grossissants en basse vision sont nombreux, le plus connu est la
Bilan orthoptique loupe et pourtant elle est souvent mal connue et mal utilisée. Utilisée de façon normali-
sée (25cm) le grossissement G = D/4+1. Elle est limitée à 10D.
Fixation Recherche complémentaire de l’existence ou de l’absence
Les autres aides visuelles avec grossissements sont d’une puissance supérieure et sont
de fixation centrale et, si possible,
destinées à rendre l’accès à la lecture aux malvoyants. Une loupe placée contre le nez et
première évaluation de l’excentration éventuelle
l’arcade sourcilière aura un grossissement, G = D/4, ainsi que toutes les autres aides
Poursuites Analyse de la mobilité visuelles, si bien qu’il suffira de diviser par 4 le chiffre du “Parinaud” pour obtenir le
Saccades Complémentaires sur les qualités de la fixation besoin de grossissement. Quel que soit le système placé sur l’œil (ou les deux yeux ) il
Vergences Essentiellement recherche d’hétérophories qui auraient obéit à cette règle ; le choix de l’équipement définitif se fera en fonction des buts d’usa-
une influence sur la prismation éventuelle ges de chaque malvoyant.
en système microscopique
Vitesse de lecture Mesure initiale, référence avant rééducation et appareillage
Rééducation Estimation du besoin

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 30
La dégénérescence maculaire liée à l’âge : cas cliniques niveau
débutant
Age-related macular degeneration: clinical cases (basic level)

SY COHEN1, M A LGAN2
1- Ophtalmologiste, 11 rue Antoine Bourdelle ,75015 Paris
2- Ophtalmologiste, 13/15 rue Grand Rabbin Haguenauer, Rés. St Sébastien, Tour D, 54000
Nancy

Résumés :
Les auteurs présenteront des cas cliniques et angiographiques concernant la dégénérescence
maculaire liée à l’âge
Authors will present clinical and angiographic cases about age related macular degeneration (ARMD)
Mots-Clés :
Dégénérescence maculaire liée à l’âge, angiographie
Age-related macular degeneration, angiography
ref: AM20057

Les auteurs présenteront des cas cliniques et angiographiques concernant la dégénéres -

cence maculaire liée à l’âge selon la classification suivante :
Classification internationale de la DMLA
Maculopathie liée à l’âge
■ Drusen séreux
■ Altérations de l’épithélium pigmentaire (defects ou mottes de pigment)
Dégénérescence maculaire liée à l’âge
1 -Forme sèche : atrophie géographique
2- Forme exsudative :
■ Néovaisseaux sous rétiniens visibles / occultes
■ Décollement de l’épithélium pigmentaire (DSEP)
■ Lésion fibro-vasculaire ou disciforme

Classification angiographique des néovaisseaux

Angiographie à la fluorescéïne
■ Néovaisseaux sous rétiniens visibles
■ Néovaisseaux sous rétiniens occultes probables ou certains

Angiographie au vert d’indocyanine

■ Néovaisseaux étendus (en plaque)
■ Néovaisseaux focaux (hot spots)
■ Néovaisseaux focaux (hot spots) avec anastomose rétino-choroïdienne

Figure 1 : la fiche de liaison des 3 O

la fiche de liaison est composé de 3 parties : bilan ophtalmologique, bilan orthoptique, bilan optique

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Classification angiographique des DSEP vascularisés 31
Décollement vascularisé de l’épithélium pigmentaire (DSEP) L’annonce du handicap chez la personne âgée
■ DSEP surmontant une néovascularisation choroïdienne occulte en plaque étendue Informing the aged patient of a visual handicap
■ DSEP secondaires une néovascularisation choroïdienne située dans l’encoche du
DSEP (ou hot spot)
■ DSEP secondaires à une anastomose rétino-choroïdienne M RISS-JAYLE1, C P INELLI2, T G UYON3
1- Ophtalmologiste
2- Psychiatre
3- Psychologue
Service d’ophtalmologie du Professeur RIDINGS, Unité de Rééducation en Basse
Vision,Hôpital de la Timone Adultes, 264 rue St Pierre, 13385 Marseille Cedex 05

Résumés :
C’est l’existence d’une maladie brutale sérieuse évolutive qui est annoncée, jamais le handi-
cap. Cette annonce engage la façon dont le patient vivra son affection. Seule l’écoute du
patient dans sa singularité permet un discours adapté, appréciant sa peur de l’inconnu, du
vieillissement, l’investissement de la vue dans son histoire et faisant du médecin, un appui,
un allié
Rather than informing the patient of his/her handicap, a serious disease state is announced. This infor-
mation conditions the way in which the patient will deal his/her disease. Only listening to the patient
needs, his/her fears of the unknown and of ageing and the importance of eyesight in his /her life, will
allow the physician to help the patient, by becoming an ally
Mots-Clés :
Annonce, handicap visuel, personnes âgées, basse vision, pathologie maculaire
Informing the patient, visual handicap, senior citizen, low vision, macular disease
ref: AM20084

C’est de façon paradoxale, d’autre chose que du handicap dont il sera question, il s’agi-
ra de parler :
■ d’une maladie oculaire,
■ d’une absence de traitement curatif avec restitution ad intégrum,
■ d’une évolution.

Annonce
Nous serons le messager d’une nouvelle a priori mauvaise, celui qui dit l’existence
d’une maladie brutale, sérieuse, évolutive, mais c’est le patient qui va mesurer son
caractère invalidant. L’importance de cette annonce est à la mesure de ce qu’elle engage
la façon dont le patient vivra cette affection.
La première dimension de cette rencontre est celle de L’écoute du patient, de ses inquié-
tudes. La manière dont il va parler de sa maladie donne déjà une idée de la place de
celle-ci dans sa vie. Il s’agira d’être attentif aux associations qu’il fera, aux mots qu’il
emploiera pour décrire les manifestations de sa maladie, la gène qu’il en ressent, et des
mots pour parler de cette perte vécue selon un sens déjà orienté. A partir des mots que
nous allons prononcer, le patient va “réhabiller” cet événement dans un effet rétroactif
d’appropriation, mettre à distance sa souffrance avec ces mots tout en les interprétant en
fonction de ses références propres. Il importe, au cours de ce premier entretien,
d’arriver à signifier que le médecin est un allié, un appui, c’est d’ouvrir une perspective
d’accompagnement devant cette difficulté.

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Pourquoi une absence d’annonce de handicap chez la personne âgée ? entre parenthèse tout savoir, même si ce savoir est nécessaire à notre construction : la
Annoncer une limitation des capacités liée à un déficit organique constitué et à son évo- notre!
lution aux parents est utile à une prise en charge adaptée de l’enfant, cela est différent Différents éléments peuvent rentrer en ligne de compte qui embarrassent le médecin :
chez l’adulte. Dans une pathologie congénitale, l’enfant ne perçoit pas son trouble visuel ■ sentiments d’impuissance: pas de restitution à l’identique envisageable,
comme tel, parce qu’il n’a pas la connaissance d’un état fonctionnel antérieur. Il n’en va ■ être messager d’une mauvaise nouvelle, éléments projectifs de sa part,
pas de même pour l’adulte qui a grandi et s’est structuré en fonction de cet appareilla- ■ crainte de sa maladresse,
ge, ce qui s’accentue, en particulier, avec l’atteinte du deuxième œil : il y a là un senti- ■ impossibilité d’interposer sa technicité comme écran sur lequel se projette quelque
ment de privation. Nous aurons à entendre comment s’articulent les différents plans de chose ou derrière lequel il se cache,
cette atteinte : ■ crainte de signifier son incapacité comme altération de sa fonction et de la représen-
■ organique : altération du corps, tation qu’il s’en fait.
■ fonctionnelle : altération de la fonction,
Que pouvons nous savoir de ce qui peut être entendu ?
■ comme l’impact symbolique de cette fonction et les remaniements imaginaires qu’el-
le entraîne. L’unique façon d’en savoir un bout tient à écouter ce que l’autre en dit, par exemple il
est différent d’entendre dans la bouche d’un patient:”je suis foutu”, ou “ma rétine est
Garder présent à l’esprit qu’il s’agit d’une situation inédite pour le sujet et d’une mise foutue”, ou “j’ai toujours eu peur de devenir aveugle” ou encore “c’est comme ma mère
en jeu d’une peur de l’inconnu, d’une absence de repères. L’annonce va donc porter : ou mon frère”.
■ sur un cas de maladie brutale et sérieuse (opposer glaucome et DMLA),
■ sur une absence de traitement curatif au sens classique, Ensuite la seule façon de savoir ce qui a été entendu de ce que nous avons dit c’est
■ ce qui induit d’emblée la notion d’une durée et donc d’un suivi. d’amener le patient à le reformuler.
Les mots à employer ou à proscrire
Les mots de l’annonce
Prenons l’exemple de la DMLA : le mot dégénérescence a bien d’autre résonance que
A qui parle-t-on ? maculaire, surtout si l’on ajoute liée à l’âge, ce qui renverra le sujet à une autre réalité
Connaissance antérieure ou pas du patient : voire imminence de la mort : dégénérescence maculaire liée à l’âge. Evoquer une lésion
■ niveau culturel: donc le langage à utiliser, se mettre à la portée du sujet à qui nous d’une partie de la rétine paraît alors plus adapté et plus juste.
avons affaire, Parler de maladie grave, c’est vague et engage trop de diffractions : maladie sérieuse,
■ antécédents, expérience ou non de la maladie oculaire,
par contre, permet une saisie du phénomène, de son importance, de la nécessité de “s’en
■ expérience ou pas de la maladie en général,
occuper”.
■ niveau d’investissement de la vue et du regard,
■ pour ce patient-là : Incidence de l’événement actuel en écho aux peurs antérieures et En ce qui concerne le pronostic, c’est la question du médecin.
aux appréhensions de la personne âgée d’une manière générale. En ce qui concerne l’avenir, c’est bien toute la question qui se pose au sujet: quel avenir
dans ces conditions ?
Qui parle ?
Qui peut détenir la réponse en ce temps présent sinon le sujet en fonction du travail qu’il
Le plus souvent il s’agit du médecin ophtalmologiste. Il peut s’agir aussi, et surtout pour
nous faudra soutenir avec lui de l’élaboration de cet événement. Il est essentiel d’éviter
une confirmation ou une deuxième explication, du médecin de famille ou de l’opticien
les dates prédictives, d’associer limites du traitement et progrès en cours et d’évoquer
(vu souvent pour un appareillage “miracle”).
prudemment les palliatifs pour améliorer la déficience.
Le sujet est dans une demande de parole, qui va dire ce qui lui arrive, donc d’une
Suivant les réactions du patient tout ne peut être dit lors de la première annonce.
demande d’un discours qui aura force de loi, qui aura un effet de vérité. Le langage uti-
lisé doit tenir compte de cet impact, (cas de la patiente qui a présenté une atteinte du L’annonce est-elle différente chez la personne âgée ?
deuxième oeil 5 ans après le premier œil, comme le médecin le lui avait prédit) d’où la Quelle représentation avons nous de la vieillesse ?
nécessité d’être nuancé dans ses propos, de faire ouverture, de soutenir, face à une pro-
blématique qui supposera une élaboration singulière de la situation. Eviter tout ce qui Le vieillissement, il faut opposer :
■ l’âge psychique et les formes catégorielles imposées par le discours social : 3ème âge,
peut surdéterminer un symptôme (effet de fermeture) ce qui suppose d’éviter les expli-
cations du type “et c’est pour cela que votre fille est... aveugle”. 4ème âge...
■ la déchéance et la préoccupation de la fin,
Avoir à l’esprit que ce patient est singulier, qu’il n’entre pas dans le cadre d’éléments sta- ■ le propre regard du patient sur son propre vieillissement, ce face à l’autre, ou quelque
tistiques à intégrer et que nous ne sommes pas devant un confrère à qui l’on s’adresse chose reste à soutenir au delà de l’image et des représentations du siècle.
avec un discours médical. Il s’agit de quelqu’un à qui il arrive quelque chose pour lui
unique, qui a une histoire souvent déjà longue, dans laquelle cet événement va devoir
trouver sa place en fonction précisément de l’ensemble de cette histoire singulière. Il ne
s’agit donc pas d’appliquer à ce patient un discours standardisé, il nous faudra mettre

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 32 33
Déplacements intérieurs et extérieurs chez la personne malvoyante : Chiens guides et personnes malvoyantes : mise en situation des
mise en situation des participants participants
Displacements interior and external at the person reached of low vision. Put in Guide dogs and partially sighted people: w orkshop
situation of the participants
D PRIOL, G P OUSSET, F M AURAGE
E MASSON1, Y TOURNIER2, F TRUBERT3, C GATIN3, S LEPESANT1, A GANACHAUD1 , Educateurs de chiens guides, Ecole de chiens-guides d’aveugles de l’ouest, Promenade de la
G GUILBAUD1 , Y B RELET1 , P G UILBAUD1 Baumette, 49000 Angers
1- Institut les Hauts-Thébaudières, Nantes
2- Centre d’Education Sensorielle pour Déficients Visuels et Aveugles, Rennes Résumés :
3- Institut Montéclair, Angers Le but de cet atelier est de permettre à chacun de vivre pendant quelques minutes un dépla-
cement avec des lunettes de simulation. Nous proposerons dans un premier temps la tech-
Résumés : nique de guide par une personne afin de familiariser le participant à la perception visuelle
L’atelier pratique “déplacements intérieurs et extérieurs chez une personne malvoyante” pro- modifiée. Puis nous considérerons ensemble, compte tenu du type de simulation employé et
pose aux participants de se déplacer avec des lunettes de simulation du ressenti, l’opportunité d’une aide afin d’effectuer un déplacement en sécurité. Dans l’affir-
matif, nous effectuerons le même trajet guidé par un chien. Le participant pourra alors appré-
The practical workshop proposes to the participants to move with glasses of simulation cier les difficultés rencontrées, les conséquences sur l’état émotionnel ainsi que les besoins
pour utiliser au mieux les services d’un chien guide.
Mots-Clés :
Malvoyance, déplacements The aim is that each participant will live and walk some minutes partially sighted and be then abble to
Low vision, moving understand difficulties, consequences and how a guide dog can help a partially sighted person.
ref: AM20102 Mots-Clés :
Chien, chien guide, aveugle, déficient visuel, mal voyant, handicapé, déplacement, autono-
Cet atelier est encadré par huit instructeurs de locomotion et un éducateur en orienta- mie, cécité
Dog, guide dog, blind, blindness, visually impared, disabled, independence, partially sigted
tion et mobilité. Il est organisé autour de 3 grands axes :
■ vivre une expérience en temps que guide (sensibilisation à la technique de guide). ref: AM20071
■ déplacement avec des lunettes de simulation en intérieur et en extérieur,
■ discussion sur les expériences vécues,

Cette expérience peut aider à prendre conscience des conséquences de la malvoyance

dans les déplacements.

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 34
Comment prescrire une loupe
How prescribing a magnifying glass ?

B MOUCHET
Professeur en optique visuelle, Centre de Conseils et d’Essais Optiques (CECOM), 108 avenue
de Fontainebleau, 94276 Kremlin-Bicêtre

Résumés :
Bien connaître les loupes pour mieux pouvoir les proposer. Quoi que tributaire d’une mani-
pulation pénalisante pour une personne âgée l’outil-loupe reste un moyen d’accès à des per-
formances visuelles que le mal-voyant n’est plus capable d’obtenir. Il est nécessaire de connaî-
tre les limites de cet outil au niveau des distances, des champs, des grossissements, utilisables Pour plusieurs positions de l’objet nous aurons (Figure 2) :
monoculairement et binoculairement. C’est en fonction de l’âge, des besoins, des acuités rési-
duelles, de la motricité restante, que nous devons essayer de faire un choix pour un patient et
non le même choix pour tous les patients...
To know a lot about magnifying glass in order to be able to advise for the best. Although the magni-
fying glass handhing is difficult for old people, this aid is still a means of access to visual performances
which the visual handicpped person can’t get anymore. It’s necessary to know the limits of this aid in
regard to distances, « spheres of activity » and magnification which yo can use monoculary or binocu-
lary. It’s according to the age, needs, residual acuteness and remaining motivity that we must try to do
a choice for one patient and not the same choice for all the patients…
Mots-Clés :
Loupe, grossissement, conjugué, centre de rotation
Magnufying glass, magnification, conjugate, rotating centre
ref: AM20120

Que ce soit les loupes ou les tele-agrandisseurs, ces outils sont quelque part trop facile-
ment “accessibles” pour les malvoyants, ce qui aboutit bien souvent à des utilisations
imparfaites ou mal adaptées.
Il semble nécessaire de bien connaître les principes qui régissent ces outils afin de pou-
voir répondre à chaque type de demande. La loupe, qui nous intéresse aujourd’hui, pré- Ayant défini le rôle prépondérant du rapprochement, quel est le rôle d’une loupe ou de
sente de nombreux paramètres optiques et pratiques, que nous devons définir et com- tout verre positif ?
parer, pour arriver à bien évaluer les limites de cet outil. Tout objet placé au foyer d’un verre positif (loupe ou verre de lunettes) donnera une
Rapprochement et grossissement image rejetée à l’infini, donc vue sans accommoder et cela pour des objets très rappro-
chés (Figure 3).
Nous savons que pour voir “plus gros” il suffit de rapprocher les objets et ce rapproche-
ment va pouvoir être évalué en “grossissement”. Si ce principe est facilement réalisable
en vision de près, pour la lecture, par contre nous ne pourrons pas en faire autant en
vision de loin... ou les grossissements resterons limités à 3,4 ou 5 fois.
Si nous rapprochons un objet placé à 1 metre jusqu’à 0.5 metre nous proposons un gros-
sissement de 2 fois (1/0,5 = 2) (Figure 1).

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Grossissement commercial d’une loupe Comparaison Loupe-système microscopique
Le grossissement étant lié à la distance d’utilisation, on a conventionnellement défini la Une addition positive de 20,00dioptries en verre de lunette est-elle équivalente en gros-
distance de référence de l’objet comme étant de 0,25 mètre, cet objet étant observé au sissement à une loupe de 20.00 dioptries, tenue à la main, et placée à la distance “régle-
foyer de la loupe : si nous utilisons une loupe de 20,00 dioptries, donc de 0,05 m ou 5 cm mentaire” donc à 0.2m pour un objet à 0.25 m (G = x 5) ? Le seul grossissement est celui
( 1/20) de distance focale, la loupe devra être placée à 20 cm de façon à ce que l’objet du rapprochement donc du rapport entre 0,25 et 0,05 = 5 (Figure 6).
observé soit à la distance conventionnelle de 25 cm.
Dans ces conditions, uniquement, on pourra dire que le grossissement commercial de
cette loupe est de :
G = 20D/4 = 5 ou x 5 = angle sous lequel on voit l’image sur l’angle sous lequel on voit
l’objet
ou encore G = 0,25 m / 0,0 5m = 5 (Figure 4)

On aura donc bien le même grossissement de G = 0,25/0,05 = x5 mais pas pour la même
distance...qui sera de 5 cm avec “libération des mains” !
Les Champs-objet utilisables
Monoculairement
Le nombre de mots ou de lettres susceptibles d’être lus à travers une loupe va être un
élément déterminant de notre choix. On va donc comparer les champs de regard mono-
Bien souvent la loupe ne va pas être utilisée à la distance “réglementaire” de 2 0cm pour culaires à travers différentes loupes :
un objet à 25 cm : avons-nous alors toujours le même grossissement de x5 ?
Soit une loupe de 20,00 dioptries ( x 5) de 60 mm de diamètre placée à 20 cm de l’œil,
Supposons que cette loupe de 20,00 dioptries soit utilisée à 0.1m (10cm) avec l’objet obs- l’objet étant à 25 cm. Sachant que le centre réel de rotation de l’œil Q’ à pour conjugué
ervé à 0.15m (15cm) toujours au foyer de la loupe (Figure 5) : le centre apparent de rotation Q, on définit un champ-objet observable de diamètre
D = 15 mm dans le plan focal de la loupe (Figure 7)

Dans ces conditions la loupe va avoir un grossissement de G = 3 (0,15/0,05) auquel va

“s’ajouter” le grossissement lié au rapprochement à savoir G = 2 (0,25/0,15) ce qui nous
donne : G = 0,15/0,05 x 0,25/0,15 = 0,25 /0,05 = 5
Mais, attention, l’objet placé à 0,15m n’est grossit que de trois fois par la loupe.

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En utilisant la même loupe à 10cm au lieu de 20cm nous aurons un G = 3 au lieu de G = 5 Si nous rapprochons cette loupe à 10 cm, au lieu de 20 cm, le grossissement est de x3
mais le champ-objet va être alors de D = 30mm (Figure 8) mais le champ-objet est de 15 mm soit 3 fois plus!! (Figure 11)

Si on utilise une loupe de 40,00D ( G x 10) à la distance “imposée” de 22,5cm on va avoir Que ce soit en vision monoculaire ou binoculaire nous devons toujours travailler avec
un champ-objet de D = 5 mm de diamètre ! ! ! ! inutilisable... (Figure 9) des grossissements minima, de preference inferieurs à x5. Technologiquement, à cause
des aberrations de sphéricité, les fabricants proposent des loupes dont les diamètres
diminuent avec la puissance. Si une loupe de 12,00D (x3) peut avoir un diamètre de
15 cm, des loupes de 28,00D (x7) et 40,00D (x10) ne dépasserons pas 3cm et 2cm !
Quelques données pratiques
■ Si la lumière ambiante est majoritairement gênante pour les malvoyants, par contre,
les objets “à regarder” ont besoin d’être bien éclaires : les loupes à éclairages incorpores
sont à conseiller.
■ Les loupes que l’on pose sur un texte ont besoin d’être “orientables” ou d’être utili-
sées avec un pupitre inclinable.
■ Utiliser le grossissement minimum à la distance maximale.
Binoculairement ■ Le dioptre de la loupe “coté œil” doit être traité antireflet.
L’utilisation d’une loupe en vision binoculaire apporte un confort important au mal- ■ Ne jamais oublier qu’une “addition positive en lunette” est une loupe à “mains lib-
voyant même si nous sommes en présence d’une différence d’acuités résiduelles entre res” !
les deux yeux.
Bilbiographie :
Malheureusement les loupes “rectangulaires” à large champ sont limitées en grossisse- Cours d’optique visuelle. Mouchet. CECOM. Optic2000; 1995
ment (x4) pour des raisons technologiques. Considérons une loupe ronde de 20,00D (G
x5), de diamètre 10 cm, placee à 20 cm, l’objet étant à 25 cm et l’écart pupillaire valant
65 mm : le calcul nous donne un champ-objet de 5 mm ! (Figure 10)

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 35 ■ Ponction lombaire (PL) si l’IRM est normal : pic oligoclonal d’immunoglobulines
■ Etiologie apparentée : neuromyélite de Devic [2]
N erf optique et malvoyance
2- Maladies systémiques
Optic nerve disease and visual handicap ■ Sarcoïdose : NORB, papillite, uvéite avec vascularites et foyers. Diagnostic : autres
localisations, dosage de l’enzyme de conversion de l’angiotensinogène (ECA), scanner
M KADDOURI1, C M ARCHETEAU2, I C OCHEREAU3 thoracique, lavage broncho-alvéolaire.
■ Autres maladies de systèmes : périartérite noueuse, lupus érythémateux disséminé
1- Ophtalmologiste Service d’Ophtalmologie, CHU d’Angers, 49000 Angers
2- Orthoptiste 3- Causes infectieuses
3- Ophtalmologiste Neuropathie optique isolée, neurorétinite, méningite, méningo-encéphalite.
Etiologies : tuberculose, maladie de Lyme, maladie des griffes du chat, syphilis.
Résumés : Etiologies vasculaires artéritiques et non artéritiques
L’atteinte du nerf optique lorsqu’elle est bilatérale peut s’accompagner d’un important han-
dicap visuel. Les causes de neuropathies optiques sont multiples (vasculaire, inflammatoires, 1- Causes artéritiques [3]
héréditaire, glaucome, tumorales, toxiques) et le traitement lorsqu’il existe est étiologique. Maladie de Horton :
Lorsque l’évolution de la maladie est importante une rééducation améliore le confort visuel ■ baisse d’acuité visuelle (BAV) brutale,
du patient
■ CV : déficit altitudinal++,
Visual handicap can be very important when a bilateral optic nerve disease is present. Origins of optic ■ neuropathie optique ischémique antérieure aiguë (NOIA) avec œdème papillaire
neuropathy are multiple (vascular, inflammation, genetic, glaucoma) and the treatment is etiologic pâle+ hémorragie, NORB,
when it’s possible. When the evolution of the disease is important, re-education take a major place to ■ signes cliniques associés: céphalées, asthénie, pseudo-polyarthrite rhizomélique,
help the patient in his confort ■ syndrome inflammatoire biologique : VS, CRP,
■ biopsie artère temporale (bilatérale : panartérite segmentaire à cellules géantes,
Mots-Clés :
Neuropathie optique, bilatéralité, traitement étiologique, basse vision, rééducation ■ traitement : corticothérapie (flashes + relai per os),

Optic neuropathy, bilateral, visual loss, etiologic treatment, reeducation ■ risque de bilatéralisation.

ref: AM20099 Autres vascularites pouvant s’accompagner de NOIA : maladie de Takayasu, maladie
de Behçet, polyarthrite rhumatoïde, périartérite noueuse.
Les neuropathies optiques, causes de malvoyance, ont des étiologies variées. Le dia- 2- Causes non artéritiques [4]
gnostic de neuropathie optique est fait à l’examen ophtalmologique - fond d’œil (FO) et ■ Facteurs de risques vasculaires : hypertension artérielle, hypotension artérielle noc-
champ visuel (CV)-. L’étiologie est déterminée par l’imagerie et différents examens com- turne, diabète, intoxication tabagique, trouble de la coagulation, antécédents familiaux...
plémentaires. Au cours des neuropathies optiques, différentes atteintes visuelles peu- ■ Petites papilles pleines au FO.
vent co-exister : baisse de l’acuité visuelle, altération du champ visuel et trouble de la ■ Risque de bilatéralisation non négligeable..
vision des couleurs. Selon l’étiologie, les symptômes peuvent être différents avec notam-
ment des aspects du champ visuel variables. Causes compressives et infiltratives
■ Par lésions intra-orbitaires, rétro-orbitaires ou intra-craniennes.
En l’absence actuelle de traitements régénérateurs des tissus nerveux, le traitement est
■ Etiologies: tumorales [5] (gliomes, méningiomes, hamartomes), infectieuses (abcès
celui de l’étiologie. Parallèlement lorsque l’acuité visuelle est très basse et le champ
visuel très altéré, la rééducation est primordiale pour le maintien d’une activité. bactérien), inflammatoires (sarcoïdose) ou vasculaires (anévrysme).
■ Imagerie: élément majeur du diagnostic de ces lésions.
Etiologie des neuropathies optiques
Causes traumatiques
Les étiologies sont inflammatoires, vasculaires, compressives et infiltratives, trauma-
■ Traumatismes directs et à distance du nerf optique.
tiques, glaucomateuses, toxiques, héréditaires.
■ Lésions variées : neuropathie optique antérieure ou postérieure, avulsion du nerf
Neuropathies optiques inflammatoires optique.
1- Pathologies démyélinisantes ■ Accidents graves associant des lésions extra-oculaires++.
■ Sujet jeune Causes glaucomateuses
■ Atteinte isolée du nerf optique ou autres localisations : sclérose en plaques [1]
■ Glaucome chronique à angle ouvert: pathologie le plus souvent bilatérale.
■ Evolution par poussées
■ Evolution progressive se compliquant d’atrophie optique en l’absence de traitements.
■ FO normal : névrite optique rétrobulbaire (NORB), ou, plus rarement, papillite, vas-
cularites rétiniennes
■ Surveillance est importante: FO, CV et tonus oculaire.
■ Altération du CV : scotomes multiples ++
■ IRM : plaques de démyélinisation

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■ Traitement médical, chirurgical, surveillance. 36
■ Attention aux glaucomes à pression normale [6].
Cas cliniques de rééducation orthoptique : la DMLA
Causes toxiques et métaboliques
■ Souvent bilatérales, baisse d’acuité visuelle importante, altérations majeures du
champ visuel.
■ Interrogatoire : antécédents, profession, hobbies... D MARTIN1, M-O PATAUT-RENARD2
■ Etiologies : dénutrition, carences vitaminiques (Vitamine B1 ou B12). 1- Orthoptiste, Hôpital de Lariboisiere, Service d’ophtalomolgie-orthoptie, 2 rue A. Paré, 75475
■ Toxiques : méthanol, éthylène glycol, éthambutol, disulfiram, tabac... Paris
Causes héréditaires 2- Orthoptiste, Résidence Gigny Val D’ornel, 52100 Saint-Dizier
Neuropathie optique de Leber [7] :
■ homme jeune (15-35 ans), Résumés :
■ atteinte bilatérale,
La rééducation orthoptique Basse Vision dans les cas de DMLA permet au patient d’utiliser
leur vision fonctionnelle résiduelle au mieux de leurs possibilités, ceci en tentant de répond-
■ FO : hyperhémie papillaire + télangiectasies peri-papillaires, évolution à long terme
re à leurs désirs
vers l’atrophie optique,
■ diagnostic : recherche de mutations mitochondriales (mutation ponctuelle en posi- Low vision rehabilittion incases of ARMD allows to optimize the residual visual function of the patient,
tion 11778 +++). by focusing on their wishes
Autres pathologies héréditaires chez des sujets plus jeunes (première décennie) : atro- Mots-Clés :
phie optique dominante, atrophie optique congénitale récessive. DMLA, rééducation orthoptique, scotome central, fixation de suppléance, vision du détail
ARMD, orthoptic reeducation, central scotoma, fixation suppleance, detail vision
Causes post-radique
ref: AM20051
■ Radiothérapie de certaines tumeurs cérébrales ou ORL.
■ Rechercher des antécédents de radiothérapie.
■ Champ visuel : déficit altitudinal. La DMLAest une affection chronique avec laquelle le patient va devoir vivre et compo-
ser. Suivant l’évolution de la maladie, les plaintes exprimées par le patient sont le plus
Rééducations souvent :
Le traitement de toutes ces pathologies est avant tout étiologique lorsqu’une cause est ■ une diminution de l’adaptation à l’obscurité et une diminution de la vision nocturne,
retrouvée. Malheureusement, les séquelles sont parfois importantes et une rééducation
est parfois nécessaire chez les patients présentant une basse vision. ■ une plus grande sensibilité à l’éblouissement,
Les objectifs de la rééducation sont d’apprendre aux patients à bien utiliser leurs percep- ■ l’apparition du scotome central ce qui correspond à une baisse significative du seuil
tions dans des conditions favorables (contraste, couleurs, éclairage). maculaire,
■ une diminution importante de la sensibilité au contraste,
Des aides optiques sont nécessaires pour les améliorer : loupe, lecture de gros caractères
■ une anomalie de la vision des couleurs,
à l’aide de systèmes télescopiques et télé-agrandisseurs, assistance par informatique. De
■ l’apparition d’hallucinations (syndrome de Charles Bonnet); ces hallucinations ont
plus, l’apprentissage à l’utilisation des autres sens (toucher, audition) est utile et permet
un complément des informations visuelles. Tout ces éléments servent à améliorer le souvent un sens varié, mais les plus fréquemment rencontrées sont l’apparition d’un
confort du patient et lui permettent de reprendre confiance malgré son handicap sou- visage plus ou moins déformé, la vision de bouquets de fleurs, de motifs géométriques.
vent majeur. Les patients sont très perturbés, il est important de dédramatiser le symptôme.
Les patients suivis en rééducation ont toujours une atteinte bilatérale. Le scotome cen-
Bilbiographie :
1- A longitudinal study of abnormalities on MRI and disability from multiple sclerosis. Brex PA, Ciccarelli
tral, cette tache plus ou moins grande, plus ou moins sombre, perturbe considérable-
O, O’Riordan JI, Sailer M, Thompson AJ, Miller DH. N Engl J Med. 2002;346:158-64 ment la vision du patient, principalement la vision du détail. Le patient n’a plus que dif-
2- Devic’s neuromyelitis optica: clinical, laboratory, MRI and outcome profile. de Seze J, Stojkovic T, ficilement accès à la lecture, à l’écriture, à la gestion autonome de ses comptes bancaires,
Ferriby D, Gauvrit JY, Montagne C, Mounier-Vehier F, Verier A, Pruvo JP, Hache JC, Vermersch P. J au bricolage, etc. Le patient atteint de scotome central bilatéral va cependant rapidement
Neurol Sci. 2002;197:57-61
3- Acute ischemic optical neuropathy which became bilateral in 3 days in Horton disease] Dot C, Hamard
prendre conscience de l’existence d’une vision d’ensemble lui permettant de garder le
P, Metge F, Hamard H. J Fr Ophtalmol. 2001;24:860-4 plus souvent son autonomie dans les déplacements.
4- Clinical spectrum of posterior ischemic optic neuropathy. Sadda SR, Nee M, Miller NR, Biousse V, La rééducation orthoptique d’un patient atteint de DMLA ne sera mise en place qu’au
Newman NJ, Kouzis A. Am J Ophthalmol. 2001;132:743-50
5- Neural orbital tumors. Cantore WA. Curr Opin Ophthalmol. 2000;11:367-71 terme d’un bilan ayant quatre parties importantes :
6- Arterial hypotension in glaucoma of normal or moderately high pressure] Bresson-Dumont H, la première, destinée à l’entretien, permet de connaître l’évolution de la maladie et le
Bechetoille A. J Fr Ophtalmol. 1995;18:128-34
7- Increase of mitochondrial DNAin blood cells of patients with Leber’s hereditary optic neuropathy
vécu du patient mais aussi ses demandes, ses désirs, et ses attentes. L’orthoptiste pour-
with 11778 mutation. Yen MY, Chen CS, Wang AG, Wei YH. Br J Ophthalmol. 2002;86:1027-30 ra, si besoin, recadrer le principe de la rééducation qui peut être basé sur des malenten-

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dus : certains patients attendent de la rééducation de retrouver leur vision d’avant la 37
maladie.
Espace lieu de vie AVJ : cuisine et salon
la deuxième est consacrée à l’évaluation de la fonction visuelle par la mesure de l’acui-
té visuelle, des capacités de lecture, du champ visuel, par l’appréciation des éléments Living Room and Kitchen. AVJ: Everyday life
moteurs et fusionnels de la vision.
la troisième permet de noter quels systèmes optiques grossissants optimisent les possi- N GUILLOTEAU, MT NERRIÈRE
bilités visuelles de près (ex : la lecture) et de loin (ex : nom de rues). Ce (ou ces) système AVJiste, Institut Public pour Handicapés Visuels “Les Hauts Thébaudières”, 44120 Vertou
est dans un second temps prêté par un opticien (qui aura affiné les essais) afin de per-
mettre son apprentissage au cours de la rééducation.
Résumés :
la quatrième est consacrée d’une part à la recherche d’une zone de fixation de suppléan- La déficience visuelle entraîne des difficultés dans la vie quotidienne. Cependant, une auto-
ce, d’autre part à l’étude de la coordination oculomanuelle dans différentes tâches. nomie peut être retrouvée par le biais de la rééducation individuelle dans les Activités de la
Au terme de ce bilan, un projet de rééducation est construit avec le patient, en fonction Vie Journalière (AVJ). L’adaptation et l’aménagement de l’environnement ainsi que l’utilisa-
de sa demande. Des buts à atteindre sont envisagés, mais les limites dues au déficit sont, tion d’aides techniques sont des outils non négligeables pour le confort et la reconquête de
l’indépendance de la personne déficiente visuelle. Cet atelier est l’occasion pour les partici-
aussi, bien définies. pants d’approcher le handicap visuel dans le quotidien et d’être sensibilisés aux améliorations
Conclusion possibles de l’environnement..
Les cas cliniques qui vous seront présentés retraceront le bilan orthoptique initial, Visual impairment generates difficulties in everyday life. However independence may be regained
quelques étapes de la rééducation orthoptique, les résultats et les buts atteints en fin de through personal rehabilitation in everyday activities (AVJ). Environment adaptation and accommoda-
rééducation ainsi que les limites restantes. tion as well as the use of technical aids are quite worthy tools for the comfort and re-discovering of the
visual impaired’s independence. This workshop is the opportunity for participants to be aware of the
visual impairment in everyday life and be sensitized to potential improvements of the environment.
Mots-Clés :
Indépendance, rééducation AVJ, adaptation de l’environnement, aides techniques, confort
Independence, personal rehabilitation, environment adaptation, technical aids, comfort
ref: AM20083

Nous avons souhaité, comme décor de cet atelier pratique, reconstituer un lieu de vie
matérialisé par deux espaces représentant une cuisine et un salon. Notre volonté est de
tenter d’approcher - le temps d’un moment seulement, par le biais de mises en situation
avec lunettes simulant diverses malvoyances - les difficultés que peuvent rencontrer les
personnes malvoyantes dans leur quotidien. C’est aussi l’occasion de s’interroger sur la
façon de les accompagner et de les conseiller.
Une remarque concernant l’utilisation des lunettes de simulation : chaque malvoyance
est différente, chaque personne voit différemment avec une même malvoyance, chaque
vécu de la déficience visuelle est différent. Les lunettes ne peuvent donc nous donner
qu’une idée approximative de la réalité.
Rappelons tout d’abord que le rééducateur pour l’autonomie dans les Activités de la Vie
Journalière (AVJ) est un professionnel qui se propose d’accompagner les personnes défi-
cientes visuelles dans le but qu’elles retrouvent ou acquièrent une indépendance maxi-
male dans leur vie quotidienne. Nous vous renvoyons à ce propos à l’intervention de M.
Brouard qui présente ce professionnel dans le cadre de la conférence intitulée “Le rôle
de chacun auprès des personnes adultes et âgées déficientes visuelles : la place de l’AVJ
en basse vision”.
La malvoyance arrive quelquefois brutalement mais plus généralement de manière insi-
dieuse et progressive. La personne s’habitue à voir moins bien sans réellement s’adap-
ter à cette nouvelle situation. La baisse visuelle entraîne une diminution de la qualité de
vie. En effet, une dépendance à l’autre ou aux autres s’installe, accompagnée quelque-

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fois de sentiment dépressif. Quand les personnes déficientes visuelles expriment leurs D’autre part, pensons à utiliser, pour les diverses activités, l’éclairage naturel qui peut,
difficultés, elles parlent de ce quotidien tellement ordinaire qui n’est plus à leur portée, dans certains cas suffire : être attentif alors à son positionnement par rapport à la fenêt-
des passes temps favoris qui deviennent une corvée et de l’isolement que progressive- re, s’installer à proximité mais plutôt de dos. Cependant, la lumière venant de l’extérieur
ment entraîne la malvoyance. Nombreuses sont les difficultés que rencontrent la person- peut être trop vive et éblouissante ; penser alors à installer un rideau ou un store filtrant.
ne malvoyante ou aveugle : comment faire la cuisine quand je ne vois pas si la cassero- Penser également que l’éclairage peut être différent selon l’activité : la couture peut, par
le est vraiment sur le feu ? Je ne fais plus de pâtisserie, je n’arrive même pas à mesurer exemple, demander plus d’intensité lumineuse que la lecture. Un éclairage d’appoint,
les ingrédients ? Je ne touche plus à la vaisselle, je ne fais que la casser ! Il faut toujours en plus de l’éclairage central de la pièce, est souvent le bienvenu : une lampe de bureau
que quelqu’un me serve les boissons chaudes car je n’y arrive plus ! Téléphoner devient à bras mobile ou à tige flexible est intéressante puisqu’on peut la faire pivoter pour trou-
difficile, je ne vois plus les chiffres ! Aller dans les magasins, je ne reconnais même plus ver le meilleur éclairage. Elle devra bien sur être placée de façon à ce qu’elle ne se réflé-
les pièces ! chisse pas dans le yeux et plutôt du côté opposé de la main qui travaille. Certaines lam -
Dans cet atelier, on notera que de simples modifications et quelques adaptations permet- pes présentent plusieurs niveaux d’intensité : essayer parfois une intensité plus faible,
tront parfois à la personne déficiente visuelle de retrouver quelques repères et un peu vous y trouverez peut être plus de confort et moins de fatigue visuelle.
d’aisance. Sur les étagères, on remarque la chaîne HIFI équipée de repères tactiles (feutrine, but-
Un accompagnement plus spécifique, individualisé, par le biais de la rééducation en tées adhésives...) et/ou visuels permettant de retrouver facilement les principales com-
AVJ, va aider la personne déficiente visuelle à retrouver confiance en elle : trouver de mandes. Les boîtiers de CD et cassettes audio et vidéo sont marqués avec des étiquettes
nouvelles stratégies, affiner les autres sens et les utiliser plus spontanément, tout en en caractères majuscules agrandis. Certains CD peuvent être équipés d’une gommette
optimisant son efficience visuelle, sont autant d’objectifs de la prise en charge. Nous pour identifier facilement la face à lire. Un classement par ordre alphabétique ou par
développerons cet aspect ultérieurement. thème peut être également envisagé.
Concernant les jeux de société, on peut retrouver des jeux accessibles au public déficient
La cuisine visuel tels que les cartes pour les personnes amblyopes, de gros dés de couleur, des dés
Concernant plus particulièrement le mobilier de la cuisine, on remarque par exemple en relief, le jeu de dames ou d’échecs... Certains jeux du commerce ont également été
des poignées des portes, bien identifiées avec des couleurs contrastées, des plans de tra- réfléchis et adaptés par des professionnels pour les personnes déficientes visuelles : des
vail unis, l’utilisation de plateaux qui délimitent l’espace. A l’intérieur des placards, avec agrandissements de caractères, des textures diverses et des couleurs vives variées sont
des portes coulissantes qui évitent de s’y heurter, pensons aux champs des étagères, utilisés pour mettre en évidence certains critères par exemple.
contrastés, pour les repérer plus aisément et éviter d’y taper la vaisselle. Ne pas hésiter Correspondre par écrit avec des amis devient parfois délicat : quelques aides techniques
à installer de l’éclairage à l’intérieur des placards ou des lampes bien situées pour sont appréciées par certains : guides-lignes, feuilles lignées plus visiblement, des
apporter la lumière nécessaire. crayons plus gras... Le carnet d’adresses peut être réfléchi en fonction de la déficience
Les ustensiles et appareils seront préférés simples quand ils doivent être renouvelés. visuelle. Privilégier un téléphone à grosses touches pour faciliter son utilisation.
Ainsi, la bouilloire électrique facilitera la manipulation d’eau chaude pour certains, on Nous nous arrêterons là dans l’énumération du matériel adapté.
évitera le micro-onde digital pour retenir un modèle à bouton rotatif, plus facile à utili-
ser et à adapter si besoin. De la vaisselle contrastée par rapport au plan de travail ou à Conclusion
la table, quelquefois d’ailleurs, un simple set de table de couleur différente rend la loca- Nous souhaitons, pour conclure, attirer votre attention sur le fait que ce type d’aména-
lisation d’un objet plus facile. gement ou d’adaptation n’est pas en soit toujours suffisant.
Des adaptations sont également envisageables : ainsi, des repères tactiles peuvent maté- L’accompagnement individuel en AVJ permet à la personne déficiente visuelle de
rialiser les indications écrites autour du programmateur de la machine à laver, du four, découvrir et de développer de nouvelles stratégies : comment déplacer sa main à table
de boutons de la cuisinière ou encore sur le minuteur. Des étiquettes en caractères agran- sans renverser ce qui s’y trouve ? Comment se servir à boire en utilisant par exemple le
dis ou en Braille aident à identifier le contenu d’une boite de conserve ou d’un produit poids du verre qui se remplit ?
surgelé.
La prise en charge en AVJ a également pour but de développer l’utilisation des autres
Enfin, ne négligeons pas l’intérêt de quelques aides techniques spécialisées qui appor- sens : une personne malvoyante peut apprendre par exemple à identifier tactilement les
tent à certains un confort intéressant : le sépare œuf, l’ouvre boite aimanté, la balance de pièces de monnaie en vue d’une meilleure efficacité ; le toucher complétant les informa-
cuisine parlante, une plaque de cuisson parlante éventuellement... tions visuelles devenues défaillantes.
Le salon La rééducation AVJ n’a de sens que si elle s’inscrit dans le quotidien de la personne.
Du côté du salon, le mobilier n’est en rien spécifique. Seulement un tapi placé sous la Pour faciliter cette transposition nécessaire des apprentissages, il est important d’asso-
table basse prévient de la présence de celle-ci et évite ainsi éventuellement de s’y cogner. cier l’entourage pour l’informer, le conseiller et l’inciter à soutenir la personne déficien-
Un napperon contrasté, posé sur le dossier d’un fauteuil, facilite le repérage visuel de te visuelle dans sa recherche d’indépendance.
celui-ci qui est de la même couleur que le sol. Enfin, n’oublions pas la complémentarité des actions rééducatives :AVJ, orthoptie, loco-
motion, psychomotricité, etc. qui favorisent la prise en charge globale de la personne
handicapée.

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Par le biais des mises en situation qui ont eu lieu dans cet atelier pratique, les partici- 38
pants notent plusieurs points :
■ La première chose exprimée est un temps nécessairement plus long pour réaliser des
Les systèmes optiques pour améliorer la vision de loin des adultes et
actions quotidiennes. De plus, la déficience visuelle contraint à une concentration per- personnes âgées
manente, source de fatigue. Par ailleurs, le toucher, l’exploration tactile, c’est à dire com- Optic’s systems to improve the far vision of the adults and older persons
ment toucher, n’est pas inné. Il faut apprendre à toucher de façon méthodique et ensui-
te apprendre à décoder les informations tactiles reçues. Ces informations tactiles asso-
JP BONNAC
ciées aux données visuelles permettent à la personne déficiente d’être plus à l’aise, lui
apportent un confort, plus d’efficacité et moins de fatigue visuelle. Opticien, 30 rue de la République, 95160 Montmorency
■ La mémoire gestuelle apparaît un atout important dont il faut prendre conscience.
Elle est par exemple très utilisée lors de l’écriture manuscrite. Enfin, faire preuve d’or- Résumés :
ganisation, de rigueur, de méthode, soi-même en tant que personne déficiente visuelle L’auteur analyse les différents procédés mis à la disposition de l’opticien, du prescripteur et
et son entourage rend service au quotidien. des rééducateurs pour améliorer les performances visuelles de loin des adultes et des person-
■ Au cours de la rééducation et au travers des modifications apportées à l’environne- nes malvoyantes âgées
ment ou des adaptations diverses, la personne déficiente visuelle prend confiance en
elle, en ses capacités et intègre ses limites. Elle osera alors à nouveau faire des activités The autor analyses the different optical solutions available from the optician, the prescriber and the re-
de son quotidien qu’elle avait abandonnées ou jamais faites. Elle retrouvera ainsi le plai- educator, in charge in low vision
sir de faire, le plaisir de s’inscrire dans sa vie familiale et sociale.
Mots-Clés :
Aides visuelles de loin
Far vision optic’s systems
ref: AM20053

Introduction
Avant d’analyser les différents moyens optiques pour améliorer la vision de loin des
adultes et des personnes âgées, il faut définir quelles sont les attentes des sujets. Certains
souhaitent une aide en vision dynamique pour éviter les obstacles lors des déplace-
ments, descendre un trottoir ou un escalier, Traverser une rue, ou pire pour continuer à
conduire leur voiture alors que d’autres recherchent seulement une aide visuelle pour
des observations limitées comme : reconnaître à distance une personne, lire les pan-
neaux de signalisation, un numéro d’autobus, etc.
Ces attentes étant bien précisées, la décision d’appareiller une personne obéit à deux
règles essentielles :
■ La rééducation de la fixation du sujet. La zone de néofixation de loin peut être diffé-
rente de celle utilisée pour la vision de près. En outre, les déplacements font intervenir
d’autres fonctions comme la connaissance de la position du corps par rapport à son
environnement, l’équilibre, l’audition, la motricité oculaire, la localisation visuelle... Il
faut donc que toutes ces fonctions soient étudiées et/ou rééduquées avant de proposer
une aide visuelle pour la vision à distance.
■ S’assurer que le sujet est totalement corrigé, la vision extra fovéolaire nécessite,
comme pour la vision centrale, une focalisation parfaite des images. Avec un système
optique grossissant, il ne faut pas amplifier des images floues.
Matériel et Méthodes
L’évaluation de l’amétropie des personnes malvoyantes s’obtient par des méthodes
objectives : skiascopie ou réfractomètre automatique. Toutes ces mesures sont entachées
d’un coefficient d’imprécision lié aux difficultés de fixation, à l’accommodation et, sur-
tout chez les personnes âgées, à la mauvaise transparence des milieux oculaires. Une
vérification subjective des résultats s’impose.
ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
La méthode d’examen proposée par Von Rohr à l’aide d’un système télescopique afocal Les atteintes du sens lumineux
permet de : Parmi les nombreuses causes de malvoyance, certaines, telles que les rétinopathies héré-
■ vérifier si le sujet est bien emmétropisé ; dodégénératives, les choroïdoses myopiques, les aniridies, les achromatopsies et plus
■ déterminer la correction optique procurant la meilleure acuité visuelle ; fréquemment les dégénérescences maculaires liées à l’âge, s’accompagnent d’une photo-
■ évaluer le grossissement utile de l’aide visuelle ; phobie plus ou moins marquée. Le recours à des filtres chromatiques qui présentent la
■ analyser les capacités de fixation ; particularité d’absorber sélectivement certaines longueurs d’onde composant la lumiè-
■ tester les réactions du sujet. re, constitue un moyen efficace pour permettre à ces sujets de retrouver une améliora-
Le choix de l’aide visuelle dépend de l’origine de l’atteinte visuelle. On distingue : tion de la perception des contrastes et un confort visuel en vision diurne. Quatre procé-
dés sont disponibles :
Les atteintes de la rétine centrale ■ Filtres correcteurs (RT Essilor, CPF Corning...)
Bien que la vision de loin ne soit pas la préoccupation première de cette catégorie défi- ■ Sur-lunettes (NOIR)
cients visuels, cette demande apparaît plus tardivement du fait des difficultés rencon- ■ Faces supplémentaires
trées à l’usage et chez les personnes plus âgées la peur de tomber. S’il n’existe aucune ■ Visières
autre pathologie oculaire associée, normalement pour les sujets entrant dans les catégo- Il existe une autre famille de pathologies qui engendre une gêne visuelle dans les dépla-
ries 1 de l’OMS, la correction totale de l’amétropie associée éventuellement à un filtre cements en basse luminance. C’est le cas des héméralopies congénitales mais également
chromatique est suffisante pour les déplacements. Dans les cas de fortes amétropies, le les rétinopathie pigmentaires ou les glaucomes. Tous ces sujets sont extrêmement gênés
choix du procédé de correction lunettes, contact, est important en vision dynamique. en fin de journée en vision crépusculaire et de nuit. L’utilisation de systèmes d’amplifi-
Pour se repérer et s’orienter en vision de loin mais exclusivement pour des observations cation de brillance peut théoriquement faciliter les repérages lors des déplacements le
statiques rapides, il existe différents procédés tels que : soir. Cependant, leur application est restreinte surtout en ville à cause du phénomène de
■ le changement de procédé de correction : lunettes - contact “flashing” occasionné par les phares des véhicules et tous les éclairages divers.
■ l’hypermétropisation
■ les systèmes Télécontact Les atteintes associées
■ les systèmes de Galilée (Essilor, Zeiss, Keeler, Eschenbach, Multilens, Feinbloom...) Un grand nombre d’atteintes rétiniennes présentent des formes mixtes associant une
■ les systèmes de Képler (Speckwell, Zeiss, Beescher, Ocutech...) dégénérescence maculaire et une atteinte périphérique d’origine génétique ou acquise.
■ les systèmes catoptiques (Mirrorscope) Pour ces personnes, les aides visuelles sont inefficaces. L’entraînement à l’utilisation
■ les systèmes optoélectroniques (Système vidéo, Elvis...) d’une fixation de suppléance et du balayage oculomoteur combiné à l’apprentissage des
Le choix de l’appareillage dépend l’âge du sujet, du degré de l’atteinte, de ses capacités techniques de déambulation sont les seuls moyens palliatifs.
perceptivomotrices, de sa motivation, de son état psychologique... Conclusion
Les atteintes de la rétine périphérique La préconisation des aides visuelles optiques pour la vision de loin impose au préala-
Contrairement aux atteintes centrales qui sont plus gênantes de près que de loin, les ble : une analyse de la fixation et des capacités perceptivomotrices des sujets ainsi qu’u-
atteintes de la rétine périphérique sont extrêmement invalidantes en vision dynamique ne recherche de la correction totale de l’amétropie, associée ou non à l’adaptation de fil-
pour la locomotion avec des répercutions psychologiques importantes chez ces mal- tres chromatiques. Seule, l’utilisation des systèmes télescopiques est conseillée pour les
voyants. Dans cette catégorie de pathologie, il faut distinguer les atteintes partielles de observations statiques à distance ou en vision intermédiaire dans les cas d’atteinte de la
la rétine périphérique rencontrées dans les cas d’hémianopsie, des atteintes totales rétine centrale si le sujet l’exprime.
comme chez les sujets présentant un champ visuel tubulaire. Comme pour les atteintes Dans tous les cas de difficultés en vision de loin et lors des déplacements, l’apprentissa-
de la rétine centrale, la première aide visuelle pour la vision à distance est la correction ge des techniques de locomotion est le moyen le plus efficace pour aider ces malvoyants
totale de l’amétropie, associée, si nécessaire, à un filtre chromatique. Parmi les aides à gérer leurs déplacements, à acquérir une certaine confiance, et retrouver ainsi une
visuelles proposées on peut citer : meilleure réinsertion sociale.
■ les agrandisseurs de champ (périscopiques, dichroïques, hémiprismatiques...) Bilbiographie :
■ les systèmes grand-angulaires (télécontact, Eschenbach, Bloscope, œil de vieux...) 1- Les aides optiques et électroniques. JPBoissin, G Perdriel, A Catros, CLChambet. Bull Stés Ophtal.
France ; Lamy, Marseille : Nov 1980.
Malheureusement, la pratique montre que l’application de ces systèmes se limite à 2- Aides visuelles et filtres chromatiques. JPBonnac, G Chaine. Encyclopédie Médico-Chirurgicale,
quelques cas d’exception car leur utilisation est généralement plus perturbante que Ophtalmologie 21-802-A-1., Elsevier, Paris, 1996
bénéfique. L’appareillage ne peut s’effectuer qu’après concertation avec le médecin trai- 3- Correction optique des amblyopes. JPBonnac, J Mur. Paris, Ed. Masson , 1967.
tant et les rééducateurs. Pour cette activité, c’est le concours de l’instructeur de locomo- 4- Traité d’optique physiologique et clinique. C Corbé, JPMenu, G Chaine. Doin Edit. Paris, 1993.
5- Guide pratique de rééducation des basses visions. SYCohen, B Delhoste, MPBeaunoir, F Can, D
tion qui est indispensable pour permettre à ces personnes d’acquérir une plus grande Martin, J Pessana. Encyclopédie Médico-Chirurgicale, Elsevier, Paris
assurance et une autonomie dans leurs déplacements. 6- Negative-lens field expander for patients with concentric field constriction. J.M Kozlowski, AM
Mainster, MPAvila. Arch Ophtalmo 1984; 102 : 1182-1184.
7- Low vision care. EB Merh, AN Freid. Professionnal Press,Inc. Chicago 1975.
8- Zur Theorie der Fernrohrbrille. M Rorh. [Link] Archiv für Augenheilkunde : 75, S, 561- 585; 1910.

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
 39 ficultés de conduite (perception tardive de l’obstacle, respect de la priorité à droite pour
l’hémianopsie latérale homonyme droite), la localisation du trouble sur l’œil du côté de
Orthoptie et déficit du champ visuel périphérique l’hémianopsie qui est désigné comme perdu, les difficultés de lecture (retour à la ligne
orthoptie and deficiency of peripheral visual field problématique dans l’hémianopsie latérale gauche, suivi de lignes difficile dans l’hémia-
nopsie latérale homonyme droite, problèmes de repérage dans le texte), des modifica-
M ROUTON tions de la localisation spatiale, des difficultés de communication, des incompréhen-
sions, des quiproquos.
Orthoptiste, Cabinet d’orthoptie libéral, 2 rue Guépin, 44000 Nantes
Déficits concentriques du champ visuel périphérique
Résumés : Dans les déficits concentriques du champ visuel périphérique, faut-il le rappeler, “le
Cet atelier a pour objectif de rappeler le retentissement fonctionnel d’un déficit du champ patient ne perçoit pas ce qu’il ne voit pas”, la gêne ressentie est d’autant plus grave que
visuel périphérique. Par la présentation de cas cliniques illustrant la prise en charge orthop- le champ visuel est réduit et l’incidence sur la vie quotidienne d’autant plus importan-
tique en libéral de patients concernés par cette atteinte, il s’agit d’insister sur le handicap te. Le monde extérieur est souvent vécu comme plus ou moins dangereux voir hostile :
visuel qui ne doit pas être sous estimé et de témoigner de l’intérêt de la réadaptation dont les ■ Les déplacements dans la rue sont impossibles sans bousculer quelqu’un pour cer-
résultats en matière de qualité de vie sont appréciables. tains, d’autres n’osent même plus les envisager (champ tubulaire), les obstacles ne sont
During this discussion group, the presentation of clinical situation illustrating the orthoptic taking in pas perçus (on peut tomber, se blesser, renverser des présentoirs dans les magasins), une
charge of patients with a deficiency of thier peripheral visual fields, check-ups and reeducations, wants personne connue (même son enfant que l’on va chercher à l’école) ne peut être vue si elle
to remind everyone the functional repercussion of this eye trouble, to show the real visual handicap n’est pas dans le champ de vision.
which resulting and to reveal the reeducation importance from which the results as regards quality of ■ L’aptitude à lire est perturbée par les difficultés de repérage dans le texte et par l’ab-
life are “appreciables”. sence d’anticipation en lecture. Une perte d’efficacité et une certaine lenteur sont entraî-
nées par la nécessité incontournable du balayage et de l’exploration de l’espace visuel.
Mots-Clés :
Déficit du champ visuel périphérique, troubles fonctionnels, bilans orthoptiques, rééduca- De plus les fluctuations visuelles selon l’éclairage, les contrastes, l’évolutivité défavora-
tions orthoptiques, efficacité visuelle, qualité de vie ble de certaines pathologies (rétinopathie, choriorédémie...) rendent à certains la situa-
Deficiency of the peripheral visual field, functional disorders, orthoptie check-ups, orthoptie reeduca- tion encore plus complexe.
tions, visual efficiency, quality of life Troubles associés
ref: AM20108 Mais pour tous ces malvoyants, souvent mal reconnus, n’oublions pas qu’aux troubles
fonctionnels s’ajoutent angoisse, anxiété et parfois dépression qui peuvent être favori-
Les orthoptistes, auxiliaires médicaux, seuls habilités à pratiquer les actes de rééduca- sées par :
tion de la vision fonctionnelle chez les personnes atteintes de déficience visuelle d’origi- ■ Cette information visuelle toujours perçue tardivement et au moment où l’on s’y
ne organique ou fonctionnelle (décret de compétence, art 3, 2/07/01), sont tous les jours attend le moins.
confrontés aux troubles fonctionnels de leurs patients. ■ L’incompréhension voir la suspicion de l’entourage (comment comprendre que quel-
Si les difficultés de lecture, les maladresses, l’agoraphobie, la gêne à la conduite, la mau- qu’un ayant un champ tubulaire peut lire des petits caractères mais ne peut se dépla-
vaise appréciation des profondeurs sont des plaintes bien connues de l’orthoptiste, cer ?).
d’emblée elles évoquent à beaucoup un dysfonctionnement de la vision binoculaire. ■ La dévalorisation professionnelle qu’entraîne la perte d’efficacité visuelle.
Pourtant, ce sont les manifestations subjectives que nous décrivent classiquement les ■ Le comportement de certains soignants qui ne prennent pas en compte les répercus-
patients présentant un déficit du champ visuel périphérique. Il est sans doute utile de sions fonctionnelles (gênes, incapacités) du déficit.
les préciser pour les déficits les plus couramment rencontrés en pratique libérale : l’hé- Aussi devant tant de difficultés et de désarroi, il paraît indispensable d’améliorer la qua-
mianopsie et le rétrécissement concentrique du champ visuel. lité de vie de ces patients par un accompagnement sanitaire et médico-social approprié
Dans l’hémianopsie, la gêne peut être variable tout comme la conscience du trouble. Si dont l’orthoptiste libéral, par ses bilans, ses rééducations, est un des acteurs essentiel.
certains auteurs admettent l’absence de troubles fonctionnels, d’autres les décrivent pré-
Le bilan orthoptique
cisément et les nuancent selon le type de l’atteinte :
■ Pour les patients présentant une hémianopsie bitemporale (déficit des 2 hémichamps Rappelons brièvement ses objectifs, il s’agit :
externes) sont évoqués la sensation de flou en latéral, des difficultés de lecture (un œil ■ d’analyser les plaintes, les besoins et les attentes du patient,

ne voyant pas la dernière partie de la ligne, l’autre le début), des difficultés à voir dans ■ d’évaluer les différents paramètres de la fonction visuelle et d’en préciser les éven-

le rétroviseur à la conduite, une fusion impossible en cas de partage maculaire, une tuels dysfonctionnements, d’apprécier leurs conséquences sur le voir, le regarder, le
perte de profondeur de champ, la disparition fugace de la vision centrale, un dédouble- faire, le communiquer, l’équilibre, les déplacements,
ment horizontal des parties centrales des images notamment dans les hétérophories. ■ d’étudier par l’observation en situation si la gestion du regard est adaptée au besoin

■ Pour les patients présentant une hémianopsie latérale homonyme droite ou gauche constant de balayage et d’exploration visuels indispensables à l’utilisation du potentiel
(déficit des 2 hémichamps) sont évoqués la tendance à heurter les objets de côté, les dif- résiduel,

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
■ de déterminer les conditions d’accessibilité visuelle optimale en terme de positions, Bilbiographie :
de contrastes, d’éclairage, de distances, de couleurs, 1- Exploration de la fonction visuelle. Rapport de la Société Française d’Ophtalmologie. Risse JF. Masson,
■ d’aider le patient et l’entourage à mieux comprendre les capacités visuelles avec leurs Paris, 1999,765p
limites et leurs répercussions sur le quotidien, 2- Entre œil et justice. Le handicap visuel. Implications médico-légales Jonqueres J, Coordinateur. Bulletin
■ de proposer un projet personnalisé de rééducation orthoptique s’il y a lieu, des Sociétés d’Ophtalmologie de France. Rapport annuel Nov 1993 717p
■ d’informer le patient sur les aides réadaptatives (locomotion, AVJ) et les structures 3- Le champ visuel. Dubois-Poulsen A. Rapport de la Société Française d’Ophtalmologie, Ed Masson,
existantes dont il peut bénéficier, Paris, 1952, 1175p
■ de constituer une base de données sur les conditions d’accessibilité visuelle du 4- Vision et lecture. Basse Vision - Rééducation du déficit visuel neurologique UNRIO -
patient mise à sa disposition pour l’information de tous les acteurs concernés par sa 5- Neuropsychologie. Gil R. Masson
prise en charge. 6- Neurologie. Cambier J, Masson M, Dehen H. Masson
7- Neuropsychologie visuelle. Evaluation et rééducation. Ducarne B, Ribaucourt DE, Barbeau M. Ed De
La rééducation orthoptique
Boeck Université, 1993, 192p
C’est un entraînement visuel qui permet d’optimiser les capacités visuelles fonctionnel - 8- Vision: aspects perceptifs et cognitifs. Sous la direction de Boucart M, Henaff MA, Belin C. Collection
les par l’utilisation optimale du champ visuel résiduel, mais qui n’améliore pas le défi- Neuropsychologie. Solal
cit. Toutefois certains auteurs ont décrit des améliorations du champ visuel suite à la 9- Le déficit visuel. De la neurophysiologie à la pratique de la réadaptation. AB Safran, A
prise en charge rééducative de patients hémianopsiques. Assimacopoulos. Masson, 1995, 233p
Ses objectifs sont toujours clairement exprimés au patient et cette “rééducation-réadap- 10- Les études de qualité de vie en ophtalmologie,2001. Letzelter N. Ed Laboratoireds Chauvin, 2000,
143p
tation” suit un protocole voisin de celui de la rééducation orthoptique de la DMLA :
■ objectivation du champ efficace et du champ non perçu,
■ entraînement de la motricité conjuguée et de la coordination oculocéphalique,
■ mise en place de stratégies “exploratoires” en se référant à des prises d’indice,
■ matérialisation de repères.

Par des exercices adaptés à l’atteinte et aux besoins du patient dont la finalité est tou-
jours expliquée, réalisés à toutes distances, dans différents plans, en statique (assis,
debout) ou en déplacement, il s’agit :
■ d’optimiser le balayage visuel et l’exploration de l’ergorama nécessaire à la compen-
sation de la perte de vision d’ensemble et de développer la capacité de fixation soute-
nue qui y contribue,
■ de permettre au patient d’acquérir la compréhension des limites de son information
visuelle afin de mettre en place et d’utiliser des stratégies objectives de repérage
indispensables à une meilleure efficacité visuelle.
Cette prise en charge orthoptique, les cas cliniques exposés nous le montreront, est éva-
luative et diagnostique par ses bilans, réadaptative et préventive par ses rééducations.
Par l’utilisation du potentiel résiduel et l’optimisation de l’efficacité visuelle, l’orthoptis-
te favorise l’autonomie et la qualité de vie de ces déficients visuels, limite les complica-
tions tels les chutes, les troubles de l’équilibre voir les troubles psychologiques. Par l’ob-
jectivation des conséquences du déficit sur la vision fonctionnelle, elle aide souvent à la
reconnaissance du handicap visuel trop souvent sous évalué.
Durant cet atelier, les exemples proposés pour illustrer cette pratique seront également
un témoignage sur les difficultés rencontrées par ces patients pour obtenir une réponse
à leurs légitimes revendications quand ils exposent leurs incapacités.
Aussi pour conclure, nous vous proposons de réfléchir ensemble à ces deux phrases du
Professeur Denis :
“L’évolution de la médecine moderne conduit les praticiens à privilégier un regard
“scientifique” voir “technique” sur la pathologie de leurs patients, sans s’intéresser tou-
jours suffisamment au vécu personnel du handicap, aux contraintes liées à la prise
médicamenteuse ou au caractère iatrogène de la thérapeutique.
La qualité de vie est maintenant un enjeu majeur dans le domaine de la santé.”

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 40 derniers permettront d’évaluer l’efficacité d’une thérapeutique (médicale ou chirurgica-
le) entreprise d’un commun accord avec le patient présentant une pathologie ophtal-
Utilisation pratique des questionnaires de qualité de vie mique ayant des répercussions plus ou moins importantes sur le bien être physique
Practical use of quality of life questionnaires mais aussi moral. Ceci intègre la nécessité de prendre en compte les perceptions des
patients. C’est la raison pour laquelle de nombreux questionnaires de qualité de vie ont
J AGUSSAN1, K B ENMEDJAHED2, B A RNOULD2 vu le jour. Le développement de ces outils, qu’ils soient généraux ou spécifiques est un
processus long, bien codifié, faisant intervenir et collaborer des scientifiques apparte-
1- Orthoptiste, Attaché de recherche clinique, CHU Pellegrin, Bordeaux. nant à plusieurs disciplines (Cliniciens, Experts, Méthodologistes, Orthoptistes,
2- Statisticiens, Mapi values, Lyon Statisticiens, Psychologues...) ainsi que des patients. Cette construction passe nécessai-
rement par plusieurs étapes afin d’obtenir la version validée du questionnaire.
Résumés : Il existe deux grands types de questionnaire :
L’évaluation de la qualité de vie (QdV) a pour objectif de mieux prendre en considération la ■ Les échelles génériques : capables de fournir des données sur l’état de santé et la QdV
perception par le patient de son propre état de santé, permettant ainsi une meilleure prise en quelle que soit la pathologie ou même l’absence de pathologie. Elles ne permettent pas
charge tout en associant le patient aux stratégies thérapeutiques. Malgré l’intérêt que suscite de prendre en compte la spécificité de l’impact d’une pathologie donnée ou de son trai-
la QdV dans un grand nombre de spécialités médicales, il faut reconnaître qu’en ophtalmolo-
gie, ce domaine est encore trop souvent ignoré par les praticiens. Si son utilisation dans le tement sur la QdV des patients.
■ Les échelles spécifiques : adaptées aux problèmes particuliers d’une population don-
cadre de la recherche clinique est désormais bien cadrée, son évaluation au cabinet, en revan-
che, reste encore limitée ; seuls certains centres spécialisés semblent la prendre en compte. née et testées sur la population à laquelle elles sont destinées. Elles sont spécifiques
d’une pathologie donnée.
Thanks to the assessment of the quality of life (QoL) the patient’s perception of his own health can be
better taken into account. Thus, he is better taken care of and he takes part in the therapeutic strategies. L’élaboration d’un questionnaire de QdV spécifique, notamment d’une pathologie céci-
Even though the QoLarouses interest for several medical specializations, it must be acknowledged that tante, consiste à rassembler une collection d’items axés sur les domaines de la vie cou-
it is still too often set aside in the ophthalmologic practising. Its use in the area of clinical research is rante, à savoir : santé générale, vie sociale, santé psychique, activités de la vie quotidien-
well determined, however, its evaluation during private surgeries is still limited; only some specialized ne, conduite, mais aussi sur des domaines propres à la pathologie ophtalmologique éva-
centres seem to take it into account. luée : signes fonctionnels, symptômes ophtalmiques visuels.
Mots-Clés : L’analyse de la littérature médicale est l’étape initiale. La seconde étape est la génération
Evaluation, ophtalmologie, qualité de vie, questionnaire des items afin de développer le questionnaire test utilisant les mots, les expressions et
Evaluation, ophthalmology, quality of life, questionnaire les préoccupations exprimés par les patients lors d’entretiens qualitatifs. Cette version
du questionnaire est testée auprès des patients afin de vérifier la pertinence et la clarté
ref: AM20052
de chacun des items.
La place primordiale prise par le patient au sein de l’équipe, dans l’élaboration d’un
Introduction questionnaire de QdV, n’est plus à démontrer. En effet les items mal compris, inappro-
La qualité de vie, liée à la santé, est une notion très vaste, qui consiste à intégrer la mal- priés, voire absents seront dès lors modifiés avec l’approbation, bien entendu, du comi-
adie en tant que telle au sein même de la vie quotidienne. Néanmoins, il est possible té scientifique regroupant, notamment des cliniciens. Avant d’être utilisé, le questionnai-
d’en donner une définition plus précise et il convient, dans ce cas, de se référer à celle re doit être validé. Cette étape d’analyse quantitative, permet de mesurer les propriétés
proposée par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), selon laquelle, la santé ne cor- psychométriques transversales (mesure de la fiabilité et de la validité du questionnaire)
respond pas seulement à l’absence de maladies ou d’infirmité mais à un état de bien-être et longitudinales (mesure de la reproductibilité et de la sensibilité dans le temps) du
complet, physique, mental et social. Son évolution, unanimement reconnue, est appelée questionnaire de Qdv. Le questionnaire QdV permettra l’élaboration de scores qui pour-
à connaître un essor considérable notamment chez des patients présentant une patholo- ront guider le médecin dans ses choix thérapeutiques ou permettre au chercheur d’éva -
gie potentiellement cécitante (DMLA, glaucome...) où l’annonce, voire même l’attitude luer certains traitements.
thérapeutique, peut avoir un impact sur le bien être psychologique et donc sur la quali-
Utilisation
té de vie (QdV). Elle est ainsi mesurée aux moyens d’outils, présentés sous la forme de
questionnaires génériques ou spécifiques permettant de fournir des données sur l’état Il est vrai qu’en ophtalmologie, chez des patients présentant une pathologie cécitante,
de santé et la QdV. Ceci permettra ainsi d’assurer une meilleure prise en charge tout en l’utilisation des questionnaires de qualité de vie et donc l’évaluation de l’état de santé,
associant le point de vue du patient lui-même à la définition des stratégies thérapeu- peut se révéler fort difficile.
tiques. Notre papier traitera des aspects pratiques du développement, de l’utilisation et Dans le cadre d’essais cliniques, le choix du mode d’administration du questionnaire
de l’interprétation de ce type de questionnaire. incombe aux cliniciens lors de la définition du protocole. En effet nous pouvons dénom-
brer deux grands types d’échelles.
Méthodologie
■ Les échelles auto-administrées : ces questionnaires sont remplis par les patients eux-
La notion de QdV a pour objectif de mieux prendre en considération la perception par mêmes dans des conditions standardisées après leur avoir donné de rigoureuses expli-
le patient de son propre état de santé et ce aux moyens d’instruments spécifiques. Ces cations.
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■ Les échelles administrées par un évaluateur externe : dans ce cas, c’est l’évaluateur cadrée, bénéficiant d’une certaine maturité. En pratique courante, son utilisation au
qui remplit le questionnaire. Celui-ci doit être entraîné, mais aussi bénéficier d’une for- cabinet, dans l’évaluation thérapeutique, reste encore limitée et à inventer. Il semble tou-
mation afin de ne pas compromettre l’évaluation de la QdV. tefois que certains centres spécialisés offrent ce type d’évaluation notamment grâce à la
Habituellement le choix d’un questionnaire auto-administré ne pose pas de problème. présence d’aides précieuses (orthoptistes...).
Mais dans le cas de dégénérescence maculaire, voire même de glaucomes évolués, ce Bilbiographie :
type de questionnaire n’est pas toujours envisageable. Les patients ayant besoin d’aide 1 - La qualité de vie, en prendre toute la mesure. B Arnould. MAPI Values, Lyon, [Link]
pourront dicter leurs choix de réponse à une tierce personne notamment qualifiée et spé-
2 - Méthodologie de L’évaluation de la qualité de vie dans les essais cliniques. J Chwalow. Le courrier de
cialisée afin de ne pas émettre de biais dans l’évaluation de l’état de santé des patients. l’évaluation en santé, Mai 1995
En recherche clinique, l’utilisation des questionnaires de QdV est une étape incontour- 3 - La qualité de vie. Panorama du médecin, n° 4723, supplément du lundi 22 mai 2000.
nable au bon déroulement de l’étude ainsi qu’à la commercialisation et l’évaluation de 4 - Intérêt de la mesure de la qualité de vie et de l’observance thérapeutique chez les patients atteints de
la thérapeutique entreprise. Les critères, par moment, stricts (excluant les pathologies glaucome chronique à angle ouvert. Groupe d’étude Glaucome et Qualité de vie. J Fr ophtalmol 2000;10:
trop évoluées) permettent l’utilisation de questionnaires auto-administrés. Toute fois, le 1057-64
recours à une personne spécialisée et formée peut être ici envisagé (psychologue, 5 - Création d’un questionnaire spécifique évaluant la qualité de vie chez les patients glaucomateux: la
génération des items. J-F Rouland, PDenis, A Béchetoille, B Arnould, C Baudoin, J-PRenard, J Fr
orthoptiste, infirmiers...) : une fiche pratique, bien entendu, leur étant remise en début Ophtalmol.
d’étude les guidant dans l’évaluation ainsi que dans les objectifs à atteindre (expliquer
au patient l’objectif du questionnaire, expliquer comment compléter les questionnaires,
calculer les scores...)
Dans le cadre de la consultation au cabinet d’ophtalmologie, le mode d’utilisation du
questionnaire par auto-administration, dans le but d’évaluer les perceptions et les pré-
occupations des patients face à leur maladie et leur traitement, est préféré aux question-
naires avec évaluateur externe : d’une part par le temps nécessaire à l’évaluation de l’é-
tat de santé du patient et d’autre part par le nombre de patients vus au décours d’une
consultation. Mais il existe toujours une limite à ce type de questionnaire, notamment en
ophtalmologie : il s’agit de la difficulté de remplissage des items chez des personnes
atteintes de cécité. Cependant, dans certains centres ou cabinets spécialisés (basse
vision, rééducation), notamment avec la présence et l’aide de l’orthoptiste, cette mesure
de l’état de bien être complet, pourrait être évaluée au décours d’une consultation. Ceci
permettrait d’évaluer l’efficacité de la thérapie et d’entreprendre avec le patient lui-
même de nouveaux projets.
Interprétation
L’interprétation est le temps incontournable dans l’utilisation du questionnaire de QdV.
Elle va permettre de définir ainsi l’état de santé du patient face à sa maladie et son trai-
tement (détresse, anxiété, satisfaction, bien-être...). Cette interprétation se base sur des
scores obtenus à partir de plusieurs items appartenant à la même dimension lors de l’é-
valuation de la qualité de vie. L’interprétation peut reposer sur la comparaison des sco -
res des patients à ceux trouvés dans la population de référence, répartis, par exemple,
en trois catégories : bon score, score moyen, score faible. Tel fut le cas lors de l’évalua-
tion de la QdV chez des patients atteints de glaucome répartis en sous-groupe suivant
l’âge et le degré de sévérité de l’atteinte glaucomateuse. Le score de chaque dimension
est ainsi, directement corrélé à l’état de santé.
Il existe tout de même des difficultés d’interprétation de ce type de questionnaire,
notamment lorsque les réponses aux items sont manquantes ou bien multiples. Dans ce
cas, il faudra essayer d’obtenir du patient, la réponse qui lui convient le mieux.
Conclusion
Malgré l’intérêt que suscite la QdV dans un grand nombre de spécialités médicales, il
faut reconnaître qu’en ophtalmologie, ce domaine est encore trop souvent ignoré par les
praticiens. Son utilisation dans le cadre de la recherche clinique, est désormais bien

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 41
N ystagmus et basse vision
Low vision and nystagmus

H DALENS
Samedi 23 Novembre 2002 Ophtalmologiste, Service d’Ophtalmologie, CHU Gabriel Montpied, 63003 Clermont-Ferrand

Résumés :
Les enfants porteurs de nystagmus congénitaux doivent pouvoir bénéficier d’une prise en
Enfants et Adultes Jeunes charge triple: étiologique visant à découvrir la cause du déséquilibre de la statique oculaire
fonctionnelle, permettant la prise en charge la plus adaptée de la malvoyance, du versant ocu-
lomoteur pouvant selon les cas déboucher sur une chirurgie de compensation
Children with congenital nystagmus have to be examined in three ways: etiologic (why the ocular sta-
tics are pathologic?), functional (need of low vision aids?), oculomotor function (need of oculomotor
surgery?)
Mots-Clés :
Nystagmus, malvoyance, oculomotricité, handicap visuel, rééducation
Nystagmus, low vision, ocular motility
ref: AM20058

Introduction
S’il existe de remarquables prises en charge éducatives et rééducatives des enfants mal-
voyants dans différentes structures (SAFEP, SAIIS...), si par ailleurs on diagnostique de
mieux en mieux sur le plan étiologique les nystagmus, enfin s’il existe des améliorations
impressionnantes des nystagmus grâce à la chirurgie, on est souvent frappé par la diffi-
culté de prise en charge globale de ces enfants qui “étiquetés” malvoyants seront négli-
gés quant à la prise en charge de l’oculomotricité, ou “étiquetés” nystagmus congénital
essentiel, ne bénéficieront plus de bilan étiologique malgré une acuité qui se dégrade.
Notre propos essaiera à partir de définitions simples de rappeler les bases de la statique
oculaire, les liens développementaux entre vision et oculomotricité, ce qu’on peut enten-
dre par nystagmus, le bilan nécessaire devant chaque enfant, et les attitudes thérapeu-
tiques possibles.
La statique oculaire
La motricité oculaire conjuguée est régie par un appareil comportant trois étages :
■ L’étage d’exécution, constitué des nerfs oculomoteurs unis sur le plan fonctionnel par
le faisceau longitudinal médial,
■ L’étage d’initiation dans le tronc cérébral, au niveau de la formation réticulée et des
noyaux vestibulaires,
■ L’étage de commande représenté par le cortex frontal, le cortex pariéto-occipital et
l’appareil vestibulaire. Ils ont chacun leurs informateurs propres. En dérivation, agissent
le cervelet, le colliculus, le thalamus, contrôlant le niveau d’activité des formations effec-
trices sous-jacentes.
Dans la réticulée du tronc cérébral, trois types cellulaires jouent un rôle à des titres
divers dans la statique cérébrale, des cellules phasiques à activité paroxystique entrant
en jeu lors des saccades et inhibées lors de la fixation ; des cellules pause à niveau d’ac -

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tivité élevé permanent, devenant inactives quelques millisecondes avant le déclenche- Qu’entend-on par nystagmus ? Quels mouvements oculaires anormaux retrouve-t-on
ment d’une saccade, ce qui permet la décharge des cellules phasiques. Une atteinte des chez le malvoyant ?
cellules pause peut être à l’origine de saccades parasites, de mouvements oculaires anor- La définition de Larmande [3] faisait du nystagmus : “un trouble de la statique oculaire
maux pendant la fixation ou la poursuite qui devient saccadée. Enfin des cellules caractérisé par une succession rythmée, plus ou moins régulière, de mouvements conju-
toniques déchargent de façon durable, entrant en activité dans la poursuite et dans la gués, changeant alternativement de sens, habituellement synchrones et congruents,
statique oculaire. inconscients, involontaires, qui ne perturbent pas les mouvements physiologiques des
La statique oculaire est selon Burian [1] une fonction de tonicité posturale, résultat d’un yeux”.
équilibre entre les différentes incidences qui parviennent aux cellules toniques du tronc La littérature autour de la pathogénie, du lien avec l’acuité, soulève plus de questions
cérébral. Les sources d’afférences tonigènes sont diverses : qu’elle n’apporte de réponses.
■ le labyrinthe et les proprioceptifs du cou à l’origine d’incitations permanentes dont
Selon Goddé-Jolly [in 3] on peut classer les nystagmus congénitaux en :
les antagonismes permettent l’immobilisation des globes en position primaire.
■ Nystagmus sensoriels, associés à des lésions oculaires organiques,
■ la rétine, système proprioceptif du globe, principale source de tonus oculomoteur
■ Nystagmus idiopathiques ou essentiels sans cause organique retrouvée,
(rôle essentiel de la fixation).
■ Nystagmus neurosensoriels,
■ les récepteurs proprioceptifs des muscles oculomoteurs.
■ En classant à part les nystagmus congénitaux héréditaires très proches des idiopa-
Nous rappellerons simplement qu’à la fin de chaque mouvement oculaire d’origine thiques et les nystagmus neurologiques liés à une affection du système nerveux central.
volontaire ou automatico-réflexe, s’établit un nouvel équilibre statique. La statique ocu-
Gay en 1974 [in 3] parle de nystagmus par privation sensorielle, pendulaire, sans
laire en facilitant la fixation des objets qui stimulent l’attention joue un rôle important
position de blocage, et de nystagmus par déséquilibre moteur, à ressort, avec position de
dans la qualité de la vision.
blocage... Cette simplicité séduisante est certainement trop grossière et, depuis, l’analy-
Vision et oculomotricité: importance du lien développemental se des nystagmus des sujets atteints de dégénérescence tapéto-rétinienne, d’albinisme,
Le développement de la vision et de l’oculomotricité sont étroitement liés. Les premiè- d’achromatopsie a montré que les nystagmus pouvaient être pendulaire, à ressort ou
res manifestations de la vision sont d’ailleurs oculomotrices, et notre premier moyen associés ; les nystagmus congénitaux “essentiels” étant plus volontiers à ressort, accom-
pour quantifier la vision, les cartons de Teller, est basé sur l’obtention d’une réponse pagnés de blocage permettant d’envisager des améliorations chirurgicales.
motrice (saccade d’attraction visuelle). De sous-corticale au cours des deux premiers Les mouvements oculaires anormaux des malvoyants peuvent-ils tous rentrer dans la
mois, la vision devient corticale au delà, en même temps qu’apparaissent fixation et définition des nystagmus ?
poursuite fovéale ; les saccades existant dès la naissance appartiennent à la vision sous-
Si l’on reprend les données de Redslob de 1927 rapportées par Larmande [3], on
corticale.
retrouvait chez les 80 patients (il est difficile de savoir si la définition légale de cécité,
Les enfants présentant des retards d’acquisition de la fonction visuelle isolés (DVM I) <1/20, était ici respectée), 55 % de nystagmus à ressort, 43 % de nystagmus irréguliers,
maturent en général sans difficultés leur vision fovéale, un certain nombre présentent 20 % de nystagmus pendulaires (certains sujets pouvant présenter l’association de
cependant des strabismes. Lorsque ces retards d’acquisition de la fonction visuelle évo- plusieurs mouvements). Les mouvements observés chez 43 % des porteurs de mouve-
luent dans un contexte neurologique lourd, les séquelles oculomotrices constantes appa- ments irréguliers ou “pseudo-nystagmus des aveugles” étaient des mouvements
raissent au décours de la récupération de la vision centrale. Les enfants porteurs de conjugués assez lents, amples, “in coordonnés”, dissociés, dirigés dans tous les sens sans
dégénerescence tapéto-rétinienne précoce de type Leber n’ont aucun signe jusqu’à l’ap- rythme. Comme les nystagmus, ces mouvements sont influencés par les émotions qui
parition de grands ballotements oculaires qui apparaissent au moment où la fixation les augmentent ; le sommeil et l’attention les diminuant.
devrait se mettre en place.
Sans rentrer dans les diverses hypothèses pathogéniques, l’absence de fixation semble
Alistair Fielder [2] a étudié la date d’apparition de nystagmus horizontaux congénitaux : être le facteur essentiel ; Leigh et Zee en 1980 [in 3] évoquent l’instabilité du système
chez deux enfants des nystagmus verticaux au cours de la période néonatale sont deve- optostatique privé du contrôle visuel rapprochant ces mouvements anormaux de ceux
nus horizontaux l’un vers 4 mois, l’autre entre 7 et 9 mois chez des enfants sans patho- que l’on peut observer dans les dysfonctionnements cérébelleux.
logie des globes notables. Un enfant porteur d’albinisme a développé un nystagmus
Si l’on s’intéresse à l’influence de l’âge d’apparition de la cécité sur les mouvements
lorsque la vision s’est améliorée entre 5 et 6 mois, un autre atteint de maladie de Norrie
anormaux, il faut citer Lawton-Smith qui, en 1973 [in 3], avait imaginé la règle des
extériorise le nystagmus vers 3 mois. Deux enfants avec des cécités corticales n’ont
2-4-6, selon laquelle le nystagmus est constant lorsque la cécité est présente avant deux
jamais présenté de nystagmus. A partir de ces constatations ( apparition du nystagmus
ans, de fréquence variable si elle se manifeste entre 4 et 6 ans et n’existe pas si elle appa-
horizontal lorsque la voie géniculostriée devient fonctionnelle et la vision devient corti-
raît au delà de 6 ans... Cette règle paraît excessive car certains adultes développent des
cale, absence de nystagmus dans les cécités corticales) l’auteur propose une hypothèse
mouvements anormaux, alors que la cécité est survenue à l’âge adulte, mais à distance
suggérant qu’une voie géniculostriée fonctionnelle est nécessaire pour qu’apparaisse un
de l’apparition de celle-ci. Cependant l’importance de la précocité de la cécité sur les
nystagmus.
mouvements anormaux est une notion cohérente avec les données actuelles sur le
développement de la vision et ses liens avec l’oculomotricité. D’autres auteurs auront
des analyses différentes ; Jan rapporté par Fielder [2] fait un lien direct entre la vitesse

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du nystagmus et le niveau de vision : des mouvements lents rotatoires indiquant une Bilan fonctionnel
vision extrêmement basse, un nystagmus rapide horizontal un déficit moins sévère. Un bilan fonctionnel soigneux doit permettre la compensation du handicap de la façon
Un travail récent de 1996 d’Iréne Gottlob [4] mérite d’être cité : l’auteur a enregistré les la plus adaptée en fonction :
mouvements oculaires et céphaliques de 18 enfants malvoyants de causes organiques ■ de la vision analysée au niveau quantitatif (acuité de loin et de près après une étude
variables. La moitié des sujets ont des nystagmus horizontaux et verticaux, l’autre uni- soigneuse de la réfraction (déficience visuelle en deçà de 4/10), champ visuel si sa réali-
quement horizontaux ; tous les sujets, sauf deux dont les mouvements amples cor- sation est possible), et au niveau qualitatif (contrastes, photophobie).
respondent à un réflexe vestibulo-oculaire, ont de grandes ondes lentes sur lesquelles se ■ des pathologies associées ou des problèmes développementaux associés.
surimposent un nystagmus fait de petites oscillations rapides. Ces deux types d’ondes ■ du contexte socioculturel où évolue l’enfant.
nystagmiques sont de type pendulaire ou ressort, la direction de la phase rapide pou- Bilan de l’oculomotricité
vant changer au cours de l’enregistrement et la vitesse de la phase lente pouvant aug-
menter, rester constante ou diminuer. Ces nystagmus peuvent évoluer au cours des Un bilan de l’oculomotricité va permettre, en fonction de l’âge et des capacités de coopé-
années, passant volontiers de “pendulaires” à “ressort”. Sur les enregistrements tous les ration de l’enfant, d’étudier le type de nystagmus, l’existence de strabisme associé, les
sujets présentent des mouvements de la tête : “head nodding”. éventuelles positions de blocage à l’origine de positions compensatrices de la tête.
Celles-ci vont devoir être respectées ; leur étude va permettre dans de nombreux cas une
Par ailleurs, ces caractéristiques d’enregistrements permettraient de faire la part des
compensation chirurgicale et une meilleure utilisation du blocage qui améliore l’acuité.
nystagmus congénitaux essentiels (nystagmus à ressort dont la vitesse de la phase lente
augmente sans surimposition de deux types d’ondes), spasmus nutans (nystagmus de Prise en charge
petite amplitude, asymétrique au niveau des deux yeux), nystagmus manifeste latent (la Les modes de prise en charge vont découler de ce bilan :
phase lente diminue de vitesse, la direction et l’amplitude du nystagmus changent avec
1- Prise en charge étiologique : ophtalmologique, neuro-pédiatrique, génétique.
l’occlusion d’un œil) et des nystagmus chez des sujets porteurs de pathologie organique.
2- Prise en charge fonctionnelle et sociale de la basse vision :
En pratique, sur le plan clinique, que faire ? ■ compensation optique : verres “doubles foyers” de type Franklin, loupes classiques
Trois volets seront toujours à évoquer : le volet étiologique, le volet basse-vision et le ou électroniques, monoculaires, filtres colorés.
volet oculomotricité. ■ compensation liée aux “nouvelles technologies”: logiciels de grossissement .
■ reconnaissance sociale de la basse vision : CDES, prise en charge multidisciplinaire et
Bilan étiologique
d’aide à l’intégration dans le cadre des SAFEP et des SAAAIS.
Devant un enfant présentant un nystagmus associé à une vision basse plusieurs ques-
3- Prise en charge de l’oculomotricité :
tions à visée étiologique vont donc se poser :
■ chirurgie des nystagmus manifestes latents qui va permettre de voir l’acuité s’amé-
■ Sommes-nous devant une pathologie organique ? Est-elle limitée au globe ou s’ins-
liorer en binoculaire et la position compensatrice se réduire.
crit-elle dans le cadre d’une pathologie neurologique évolutive ?
■ compensation optique (prismes), puis chirurgicale, de la position compensatrice en
■ Sommes-nous devant un nystagmus congénital “essentiel” ?
cas de blocage amenant une amélioration de l’acuité dans les nystagmus congénitaux à
■ Sommes-nous devant une pathologie nystagmique qui s’inscrit dans un cadre déve-
ressort.
loppemental, soit de maturation globale neurologique (spasmus nutans), soit de dys-
fonctionnement de la maturation de l’oculomotricité (nystagmus manifeste latent, syn- Conclusion
drome du monophtalme congénital) ? Un nystagmus congénital est avant tout un enfant malvoyant qui va devoir bénéficier
L’examen clinique permet de diagnostiquer le nystagmus manifeste-latent, le syndrome de compétences multiples tant au niveau médical que paramédical. La notion d’unicité
du monophtalme congénital, parfois le spasmus nutans (nystagmus oculo-céphalique dans la prise en charge n’est cependant à jamais perdre de vue...
ou le nystagmus céphalique apparaît volontiers avant le nystagmus oculaire qui est
rapide, de petite amplitude, parfois monoculaire, souvent horizontal ; le spasmus
nutans se manifeste entre 4 et 12 mois et disparaît spontanément vers 3 ans) . Bilbiographie :
Dans les autres cas un bilan étiologique comprenant électrorétinogramme, potentiel 1- Les mouvements oculaires anormaux et les Nystagmus spontané. A Larmande, PLarmande. CERES,
évoqué visuel, avis neuropédiatrique et IRM est nécessaire. Ce bilan fait, dans la majo- Karger, 1985; 198p
rité des cas, la part des nystagmus sensoriels que l’examen clinique n’avait pas permis 2- Développement des fonctions visuelles chez le jeune enfant. C Speeg-Schatz. Annales de Pédiatrie,
de diagnostiquer (dégénérescence tapéto-rétinienne), des nystagmus neuro-sensoriels 1996; 43: 372-378
où le problème rétinien est associé à une pathologie neuro-pédiatrique volontiers méta - 3- Is the geniculostriate system a prerequisite for nystagmus? ALFielder, NM Evans. Eye, 1988; 2: 628-635
bolique, des nystagmus neurologiques (malformation cérébelleuses). La normalité du 4- Head and eye movements in children with low vision. I Gottlob, SS Wizof, RD Reinecke. Graefe’s Arch
bilan évoque le diagnostic de nystagmus essentiel ou une forme héréditaire [5]. Clin Exp Ophthalmol., 1996; 234: 369-377
5- Nystagmus congénital bilatéral in Exploration de la fonction visuelle. C Speeg-Schatz, S Defoort-
Dhellemes, X Zanlonghi. Masson, Paris, 1999: 765p.

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 42 Examen ophtalmologique
Place de l’occlusion chez l’enfant strabique malvoyant Examen ophtalmologique complet de l’enfant strabique malvoyant bilatéral avec :
■ Examen de son comportement visuel, recherche de la dominance oculaire.
Occlusion therapy in infantil amblyopia and strabismus ■ Examen de la statique et de la dynamique oculaire : présence d’un trouble oculo-
moteur, paralysie de fonction, paralysie oculo-motrice, syndrome de restriction, nystag-
MP DELPLACE mus spontané, nystagmus latent, nystagmus manifeste latent.
■ Recherche d’un torticolis oculaire, d’un spasme nutans, de tremblement.
Ophtalmologiste, Service d’ophtalmologie, Unité d’explorations fonctionnelles ophtalmolo-
■ Examen biomicroscopique du segment antérieur à la recherche des lésions ou malfor-
giques et de strabologie, Centre Hospitalier Régional Universitaire Bretonneau, 2 Boulevard
mations de la cornée, de la chambre antérieure, du cristallin.
Tonnelé, 37044 TOURS cedex
■ Examen du fond d’œil à la recherche de lésions organiques portant sur la rétine, le
vitré, la papille optique.
Résumés : ■ Bilan électro-physiologique sensoriel (ERG, PEV) nécessaire dans certains cas, dans
L’occlusion reste le traitement le plus efficace dans la tentative de récupération visuelle. un but diagnostique, mais aussi dans le cadre du suivi évolutif objectif de l’affection cau-
L’auteur envisage des différentes techniques d’occlusion dans ce contexte en rappelant la sale.
nécessité d’un bilan ophtalmologique complet avant de débuter le traitement. Le facteur ■ Examen sous anesthésie générale parfois avec gonioscopie, tonométrie, échographie,
essentiel de la progression fonctionnelle dépend de la compliance de l’enfant et de l’entoura-
biomicroscopie, examen du fond d’œil et skiascopie dans certains cas (enfants non
ge et du soutien de l’équipe soignante Tout doit être tenté pour une récupération visuelle
quelqu’en soit le niveau. La prise en charge de déviation strabique est le second temps dans coopérants).
la majorité des cas ■ Bilan neurologique clinique et neuro-radiologique en fonction du contexte clinique.
■ Examen indispensable de la réfraction sous cycloplégique par un ophtalmologiste : la
Occlusion therapy is the first choice in visual rehabilitation. The author studies the different occlusive
prescription du “ticket du réfractomètre” sans contrôle objectif par la skiascopie
technics with necessary ophthalmic complete examination The child’s and parental compliance is a
determinant factor in efficacy of treatment with comprehensive participation of medical members The manuelle est inadmissible pour ma part et ce d’autant plus qu’il s’agit d’un enfant mal-
strabismus is considered in second time in many cases voyant.
Correction optique totale
Mots-Clés :
Occlusion, malvoyance, compliance, strabisme, nystagmus ■ La correction optique totale doit être prescrite en conseillant les parents sur le choix
Occlusion therapy, amblyopia, compliance, strabismus, nystagmus de la monture : monture plastique, pont surbaissé, pas de monture ronde et ce d’autant
ref: AM20093 plus qu’il existe un astigmatisme. Il faut d’emblée les avertir de la nécessité de vérifica-
tion de cette première prescription dans les mois à venir.
■ L’enfant a-t-il un terrain atopique ? Ce qui peut exclure d’emblée l’utilisation d’occlu-
“Le strabisme peut être traité par l’occlusion de l’œil normal”: Thabit Ibn Gurrah vers sion sur peau et/ou la prescription de collyre atropinique par exemple.
l’an 900 en Mésopotamie. Découverte personnelle attribuée à Auguste, comte de Buffon ■ L’amélioration fonctionnelle est-t-elle possible ? Il faut rester très prudent, mais il est
au 18éme siècle pour la littérature européenne et à Erasmus Darwin au 19éme siècle vrai que l’on a parfois de bonnes surprises. La prise en charge précoce est un élément
pour la littérature anglo-saxonne, deux cents ans plus tard l’occlusion reste la meilleure favorable mais ne présume en rien du niveau du gain visuel.
des techniques de récupération de l’amblyopie fonctionnelle. Elle peut apparaître “bar- ■ La compliance de la famille est indispensable : il faut prendre le temps d’expliquer les
bare”, inesthétique, mais elle est, dans la majorité des cas, la plus rapidement efficace si enjeux et utiliser tous les intervenants (pédiatres, neurologues, orthoptistes, opticien)
une amélioration fonctionnelle est possible. Elle est, dans ma pratique quotidienne, le pour soutenir la famille et encourager l’enfant.
premier maillon dans la prise en charge thérapeutique d’une amblyopie fonctionnelle.
Les malvisions bilatérales chez l’enfant relèvent de nombreuses étiologies. La cataracte Les occlusions
congénitale reste la seule étiologie où les problèmes posés par les résultats fonctionnels Occlusion directe ou inverse
sont l’objet de publications. Pour les autres étiologies on ne dispose d’aucun élément
Ce problème a fait l’objet de nombreux débats. L’occlusion inverse, celle de l’œil
statistique.
amblyope, a été préconisée par un certain nombre d’auteurs en présence d’amblyopie à
Préalables nécessaires fixation excentrique dans le but de “faire oublier” cette localisation avant de passer à
l’occlusion directe, celle de l’œil dominant. A l’heure actuelle, l’occlusion directe est la
Contexte général
seule utilisée. Elle récolte la quasi unanimité dans son concept. Par contre, dans son
Il est indispensable de connaître : management, il y a de nombreux cas de figures : type d’occlusion, matériel utilisé, temps
■ les antécédents personnels, journalier, durée de son maintien, et l’après occlusion.
■ les antécédents familiaux,
Les publications de Flynn et coll. en 1998 et 1999 portant sur 961 patients issus de 23 étu-
■ la dominance manuelle.
des intégrant l’amblyopie strabique, l’amblyopie strabique avec anisométropie et l’am-
blyopie anisométropique,considérant comme résultat favorable une acuité visuelle à

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5/10, sont peu enthousiasmants : 77,6 %, 58,7 % et 66,7 % successivement. Il semble Limites de l’occlusion
qu’aucune méthode de stabilisation du résultat ne soit instituée après l’occlusion d’où ■ La non acceptation par l’enfant de la correction optique avec trouble du comporte-
58,8 % de récidive. Par ailleurs, pour ces auteurs, il n’y a pas de différence significative ment ( régression, aggressivité...).
entre une occlusion permanente et une occlusion à temps partiel. ■ Le contexte psycho-moteur.
L’adhésion au traitement est le facteur déterminant de l’efficacité du traitement : la sur- ■ La non compliance de l’entourage par accumulation des poly-handicaps.
veillance électronique qui a été proposée par certains auteurs a montré que malgré les ■ La cœnesthopathie strabique : phénomène rare chez le jeune enfant qui va refuser un
explications fournies aux parents les temps d’occlusion n’étaient pas respectés (5 minu- changement de dominance oculaire de façon brutale.
tes par jour), d’où les échecs. ■ Il faut parfois suspendre le traitement pour pouvoir le reprendre dans un meilleur
contexte psycho-affectif et savoir évaluer les priorités.
Matériaux utilisés
■ Les patchs ou opticludes en substances hypoallergiques, Résultats
■ Les lentilles de contact opaques qui se substituent au patching si manifestations d’al- Difficile de donner des résultats sur le long terme : aucune donnée dans la littérature en
lergie cutanée. ce qui concerne les sujets malvoyants et strabiques. Ils dépendent :
Les succédanés de l’occlusion : ■ de la précocité de la prise en charge,
■ Les filtres collés sur le verre de l’œil dominant dont il doit abaisser de façon impor- ■ de l’étiologie,
tante la capacité discriminative pour contraindre l’œil le plus amblyope à prendre la ■ du caractère fixe ou évolutif de l’affection à l’origine de l’amblyopie,
fixation : filtres Ryser, Filmolux, qui ont l’avantage de maintenir un certain degré d’effi- ■ du contexte neurologique et des malformations associées.
cience lumineuse et donc de diminuer la part latente de certains types de nystagmus. Situations cliniques :
■ Le filtre rouge a été utilisé par certains pour favoriser la fixation centrale de l’œil ■ cataractes congénitales bilatérales,
amblyope. ■ rétinoschisis bilatéral central,
■ Le filtre bleu a été proposé également. ■ albinisme oculaire,
■ Les collyres adjuvants à l’occlusion : collyre à l’atropine essentiellement utilisé avec ■ nystagmus idiopathique.
la pénalisation totale de l’œil dominant (sphérique concave de 10 dioptries + atropine
induisant une vision de loin et de près brouillée, ce qui équivaut à une occlusion). Conclusions
■ Les pénalisations en soutien de la récupération de l’amblyopie: pénalisation de loin On doit toujours essayer de récupérer une amblyopie. En présence de lésions qui tou-
de l’œil dominant, semi- pénalisation de l’œil dominant ou surcorrection de près de l’œil chent ou jouxtent la macula, on ne doit pas abandonner sans avoir essayé ; il y a d’heu-
dominé et atropinisation de l’œil dominant. reuses surprises : parfois une ou deux lignes d’acuité, voire quelques lettres peuvent
■ La sectorisation essentiellement binasale et asymétrique pour favoriser la bascule apporter un certain confort à un petit enfant dans sa progression.
droite gauche en maintenant une efférence lumineuse. ■ Le traitement de l’amblyopie doit être soutenu par d’autres procédés ayant pour but
■ Les prismes éventuellement qui peuvent parfois favoriser une position de blocage et de tenter de maintenir au meilleur niveau “le bénéfice fonctionnel” qui n’est pas un
aider à l’amélioration de l’acuité visuelle. acquis définitif.
■ La réfraction doit être contrôlée régulièrement sous cycloplégique.
Age
■ La dopamine et ses dérivés administrés par voie intra-musculaire ont été utilisés par
Les possibilités d’amélioration visuelle chez un sujet malvoyant et strabique sont fonc- certains auteurs avec un gain de 1,5 lignes, mais l’efficacité est de courte durée et les
tion de la rapidité de mise en route d’un traitement approprié et donc en corrélation effets secondaires sont nombreux. C’est peut-être une voie prometteuse pour l’avenir
directe avec le diagnostic de la malvoyance et son étiologie. Plus l’intervalle sera long, associée à l’occlusion.
moins favorable sera le résultat en tenant compte du contexte clinique. Après 7-8 ans il
y a peu de chance d’améliorer la situation fonctionnelle d’une malvoyance infantile Bilbiographie :
négligée. Beardsell R, Clarke S, Hill M. Outcome of occlusion treatment for amblyopia. J Pediatr Ophthalmol
Strabismus 1999;36:19-24
Temps d’occlusion et contrôle
Clarke MP. Effectiveness of occlusion therapy in ametropic amblyopia. Br J Ophthalmol 1998;82:850
Les temps d’occlusions doivent tenir compte de l’âge de l’enfant avec les risques d’ag-
Cleary M. Efficacy of occlusion for strabismus amblyopia: can an optimal duration be identified? Br J
gravation de l’état sensoriel déficient au départ. Une heure de temps en temps ne sert à Ophthalmol 2000;84:572-578
rien. Les paramètres seront détaillés dans l’exposé. Dorey SE, Adams GG, Lee JP, Sloper JJ. Intensive occlusion therapy for amblyopia. Br J Ophthalmol
L’existence d’un nystagmus spontané et/ou à part latente n’est pas une contre-indica- 2001;85:310- 313
tion. Celle-ci peut même entraîner une diminution notable du nystagmus par améliora- Flynn JT, Schiffman J, Feuer W, Corona A. The therapy of amblyopia: an analysis of the result of amblyo-
tion de la qualité de la fixation et donc de l’acuité visuelle. Dans le management de l’oc- pia therapy utilizing the pooled data of published studies. Trans Am Ophthalmol Soc 1998;96:431-453
clusion, il faudra tenir compte de la présence du strabisme et/ou du nystagmus, avec Flynn JT, Woodruff G, Thompson JR, Hiscox F, Feuer W, Schiffman J, Corona A, Smith LK. The therapy of
amblyopia: an analysis comparing the result of amblyopia therapy utilizing two pooled data sets. Trans
ou sans torticolis.
Am Ophthalmol Soc 1999;97:373-395

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
Harrad R. The efficacy of occlusion for strabismic amblyopiaCan an optimal duration be identified? Br J
Ophthalmol 2000;84:561
43
Laroche GR. Detection, prevention and rehabilitation of amblyopia. Current Op in Ophthalmol Cataracte congénitale
2000;11:306-309 congenital cataracts
Leiba H, Shimshoni M, Oliver M, Gottesman N, Levartovsky S. Long -term follow-up of occlusion thera-
py in amblyopia. Ophthalmology 2001;108:1552-1555
Mintz- Hittner HA, Fernandez KM. Successful amblyopia therapy initiated after age 7 years: compliance T CHAZALON1, MF C LÉNET2
cures. Arch Ophthalmol 2000;118:1535-1541
1- Ophtalmologiste, Kervision, Polyclinique de l’Atlantique, BP 419, 44819 Nantes-Saint
Mohan K, Dhankar V, Sharma A. Visual acuities after levodopa administration in amblyopia. J Pediatr Herblain
ophthalmol Strabismus 2001;38:62-67 Quiz 96-97
2- Orthoptiste, 58 rue Noe de l’Epinette, 44120 Vertou
Moseley MJ, Fielder AR. Compliance with amblyopia therapy. Arch Ophthalmol 2000;119:1226
Moseley MJ, Fielder AR, Irwin M, Jones HS, Auld R. Effectiveness of occlusion therapy in ametropic
amblyopia: a pilot study. Br J Ophthalmol 1997;81:956-961 Résumés :
Newsham D. A randomised controlled trial of written information: the effect on parental non-concordan- Devant une cataracte congénitale deux questions doivent se poser: est-elle isolée et doit-on
ce with occlusion therapy. Br J Ophthalmol 2002;86:787-791 opérer ? Si oui, deux autres questions surgissent: quelle technique utiliser, doit-on implan-
Newsham D. Parental non concordance with occlusion therapy. Br J Ophthalmol 2000;84:957-962 ter ? Si oui, se posent deux dernières questions: quel type d’implant et quelle puissance choi-
sir ? Basée sur une série de cinquante cataractes opérées avec un recul de 5 ans pour la der-
Pandey PK, Chaudhuri Z, Kumar M, Satyabala K, Sharma P. Effect of levodopa and carbodopa in human
amblyopia. J Pediatr Ophthalmol Strabismus 2002;39:81-89 nière, cette étude tente de donner les réponses en les justifiant.
Searle A, Norman P, Harrad R, Vedhara K. Psychosocial and clinical determinants of compliance with In case of pediatric cataract, there are two main questions: is the cataract the only disease and is it
occlusion therapy for amblyopic children. Eye 2002;16:150-155 necessary to go on surgery? If yes, two more questions occur: which type of surgery and with or wihout
Simmers AJ, Gray LS, McGraw PV, Winn B. Functional visual loss in amblyopia and the effect of occlu- IOL? In case of implantation, there are two last questions: what kind of IOL and how to calculate the
sion therapy Invest. Ophthalmol Vis Sci 1999;40:2859- 2871 power of the lens? Based on an evaluation of fifty operated cataracts, with a minimum follow-up of five
Stewart CE, Fielder AR, Stephen DA, Moseley MJ. Design of the monitored occlusion treatment of years, this study tries to give answers and explain them.
amblyopia study(Motas). BrJOphthalmol2002;86:915-919
Tomac S, Birdal E. Effects of anisometropia on binocularity. J Pediatr Ophthalmol Strabismus 2001;38:27-
Mots-Clés :
33 Cataracte congénitale, cataracte pédiatrique, calcul d’implant, croissance du globe, amblyo-
pie.
Congenital cataracts, pediatric cataracts, lens power calculation, growth of the eye, amblyopia.
ref: AM20123

La cataracte congénitale est une altération de transparence du cristallin présente dès la

naissance, héréditaire ou non, bilatérale ou unilatérale, totale ou insignifiante, stable ou
évolutive et diagnostiquée aussitôt ou beaucoup plus tard.
Epidémiologie
Les données épidémiologiques nous enseignent qu’il y a dans le monde 1 à 15 enfants
atteints de cataracte congénitale pour 10 000 naissances et qu’on estime à 200 000 le
nombre d’enfants aveugles par cataractes bilatérales. Dans les pays industrialisés la fré-
quence moyenne est de 2 pour 10 000. Avec une natalité de 2 %, on dénombre quatre
enfants atteints par million d’habitants et par an. Une enquête anglaise a montré que
35 % des diagnostics sont portés lors de l’examen systématique du nourrisson et 12 % à
2 mois. Ainsi une cataracte sur deux est connue à 2 mois mais un tiers n’est pas encore
diagnostiquée à 2 ans.
Le cristallin est une véritable horloge biologique car la situation de la zone cataractée
permet de dater le moment de survenue de cette altération de transparence. Au fur et à
mesure du développement on parle ainsi de cataractes nucléaires (embryonnaires, fœta-
les, zonulaires) ou bien de cataractes capsulaires (polaires ou pyramidales, antérieures
ou postérieures).

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
Etiologie venue de nystagmus. Après six mois, on peut attendre, sauf si la cataracte est asymé-
L’étiologie n’est pas retrouvée dans 95 % des cas des cataractes unilatérales ni dans 50 % trique, associée à un strabisme, ou si l’occlusion n’est pas supportée d’un côté.
des bilatérales dans les pays industrialisés. Dans 20 % des cas il existe des antécédents Les indications opératoires peuvent aussi être discutées en fonction de l’importance de
familiaux avec une prédominance de transmission autosomique dominante et dans la cataracte.
30 % des cas s’associent des anomalies générales, intra-utérines, métaboliques, chromo- ■ En cas de cataracte néonatale oblitérante, si elle est unilatérale, nous avons vu que le
somiques ou une prématurité. délai opératoire est de cinq à six semaines ; si elle est bilatérale, il est de six à huit semai-
On retient donc des cataractes familiales isolées (20 à 25 %), des embryofoetopathies nes, car le nystagmus peut survenir vers le deuxième mois. S’il est présent, l’interven-
(surtout la rubéole), la prématurité, des atteintes chromosomiques (20 % des trisomies tion est urgente.
21), et des affections générales. La rubéole reste une des premières causes au monde, ■ En cas de cataracte partielle bilatérale, si l’acuité visuelle est chiffrable à au moins 3 à

même si elle a pratiquement disparu des pays industrialisés grâce à la vaccination. Des 4/10, il faut préférer l’accommodation à la transparence. Si l’acuité n’est pas chiffrable à
cataractes peuvent survenir également au cours de pathologies générales comme des cause de l’âge, et le fond d’œil mal vu, il vaut mieux opérer.
affections métaboliques, cérébrales, rénales, osseuses, des affections cutanées ainsi que ■ En cas de cataracte partielle unilatérale (Figure 2) ou bilatérale asymétrique, si

certaines dyscranies. l’acuité visuelle est d’au moins 3 à 4/10, il faut encore préférer l’accommodation à la
transparence pendant la petite enfance, mais on doit surveiller de près l’acuité visuelle,
Les cataractes acquises, qui posent les mêmes problèmes thérapeutiques chez l’enfant, la vision binoculaire, les poursuites, la fixation et surtout guetter un strabisme.
peuvent être d’origine pathologique (arthrites), traumatiques, radiques (après traite-
ment pour rétinoblastome), mais aussi combinées à des luxations du cristallin, supérieu- Implantation
re ou externe (Marfan) ou inférieure (homocystinurie). Un consensus se dégage progressivement pour implanter le plus possible et de plus en
plus tôt, dans le pneu capsulaire restant après une capsulotomie circulaire antérieure et
Examen clinique
postérieure et après une vitrectomie centrale. En effet, la cataracte de l’enfant diffère de
L’examen au cabinet s’attache à préciser l’acuité visuelle selon l’âge par la fixation (lumi- celle de l’adulte du fait de la rapidité avec laquelle se produit l’opacification secondaire
ère, objets), la poursuite, la tolérance de l’occlusion, la fixation préférentielle s’il y a un de la capsule postérieure et même de la hyaloïde antérieure ce qui nécessite d’enlever
strabisme, les échelles verbales et enfin le Nystagmus Opto-cinétique et les Potentiels d’emblée ces supports à la fibrose et la prolifération cellulaire issue des cellules germi-
Evoqués Visuels puis l’état du globe oculaire (anomalie du segment antérieur associée, natives restées dans la périphérie du sac cristallinien. Nous pratiquons cette technique
qualité de la dilatation, accessibilité et aspect du fond d’œil). de double capsulotomie au moins jusqu’à 15 ans, car les ouvertures de la capsule posté-
Au bloc opératoire, une bouffée d’anesthésie générale permet de vérifier ces premières rieure ne sont pas faciles au laser Yag même chez l’adolescent qui peut être remuant et
données et de mesurer le diamètre cornéen et la tension oculaire. photophobe, et il est trop dommage de marquer un implant destiné à rester en place
Un bilan biologique n’est réalisé qu’en fonction de la clinique, cellulaire (caryotype), uri- toute une vie.
naire et sanguin, en particulier sérologique. L’implantation d’emblée est préférable quand elle est techniquement possible, car il est
L’examen clinique est complété par celui des parents et le bilan par une échographie A, prouvé que, non seulement l’implant simplifie la correction en supprimant le port de
et B si nécessaire, et selon la clinique par des radiographies, un électromyogramme, un lentille indispensable, bien que très aléatoire, dans la cataracte unilatérale, mais aussi
audiogramme. influe sur la croissance du globe au moins de deux façons: la première, mécanique par
sa présence dans le sac, à condition que les anses soient de dimension adaptée ; la
Traitement chirurgical deuxième, par un effet emmétropisant de la bonne focalisation de l’image sur la rétine.
Indications Enfin, en dehors de toute complication inflammatoire bien sûr, l’implant a aussi un effet
La décision chirurgicale doit répondre à trois questions : quand opérer, faut-il implanter, stabilisant sur l’iris, empêchant la formation de synéchies iridocapsulaires qui peuvent
quel implant choisir ? donner des déformations, des ectopies, voire des fermetures pupillaires.
Les indications opératoires dépendent de l’âge (du besoin visuel), de l’acuité (importan- Même sans conséquences visibles, ces synéchies iridocapsulaires ont un inconvénient
ce de la cataracte) et de l’uni- ou bilatéralité. majeur : elles rendent très aléatoires voire impossibles des implantations ultérieures en
■ Pour les cataractes unilatérales, une récupération visuelle est possible si la cataracte chambre postérieure qui auraient été programmées secondaires lors de l’intervention
est présente depuis la naissance et que la chirurgie est effectuée avant la sixième semai- initiale de cataracte. C’est pourquoi il paraît indispensable d’implanter, chaque fois que
ne, ou bien si la cataracte survient après le troisième mois et que la chirurgie est effec- les conditions opératoires le permettent raisonnablement, et quelque soit l’âge. Cette
tuée avant le douzième mois, ou bien s’il s’agit d’une cataracte plus tardive et que les implantation se discute peu pour les cataractes unilatérales, mais est encore controver-
éléments d’ancienneté de la cataracte, de dominance ou non de l’œil atteint, de vision sée pour les bilatérales avant deux ans. En fait, c’est surtout entre un et six mois, que la
binoculaire et d’acuité visuelle sont favorables. chirurgie est difficile car le segment antérieur est très mou, compliquant les découpes
■ Pour les cataractes bilatérales, s’il y a un nystagmus sensoriel et que l’enfant a moins capsulaires et diminuant la visibilité par les plis cornéens et la mydriase insuffisante.
de six mois, c’est une urgence car l’intervention peut faire régresser le nystagmus. Après Dans ces chirurgies précoces et difficiles, il faut alors savoir limiter les manœuvres irien-
six mois, le nystagmus demeure et l’acuité ne dépassera pas 2/10. En l’absence de nys- nes pour diminuer au maximum le risque d’inflammation consécutive et de synéchies
tagmus, avant six mois et si les maculas sont invisibles, il y a urgence par risque de sur- postérieures. Ainsi on augmente les chances de l’enfant de bénéficier d’une implantation

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secondaire dans le sulcus, dans les années futures, dans le cas où l’implantation d’em- Tableau 1 : Croissance normale
blée aurait été impossible.
Age Kératométrie Longueur axiale
Type d’implant Naissance 51D 17mm
En ce qui concerne le type d’implant, nous restons fidèles à la forme et aux matériaux 2 mois 17.5mm
les mieux connus c’est à dire le PMMA monobloc à anse en C, de diamètre d’optique 3 mois 46D 19.5mm
variant de 5 mm (pour limiter l’astigmatisme) à 6 mm (pour absorber un léger décentre- 4 mois 20mm
ment) et volontiers recouverts d’héparine. Nous évitons l’utilisation de nouveaux maté- 6 mois 45D 20.25mm
riaux souples, malgré les publications y encourageant et l’avantage de la petite incision 12 mois 44,5D 20.5mm ( = 50%)
qu’ils permettent, du fait du manque de recul à long terme et des déceptions récentes 18 mois 44D 21mm
sur le vieillissement de certains de ces matériaux. De la même façon nous évitons les 2 ans 44D 21.5mm
implants multifocaux. 3 ans 43,5D 22mm ( = 90%)
Le diamètre hors-tout de ces implants est également important et bien que des anses de 13 ans 43,3D 23.5mm
10 soient recommandées avant 18 mois et 11 après, nous utilisons habituellement des
anses de 12, sans autre conséquence que l’ovalisation des capsules. Il a cependant été Cependant, la croissance du globe subit de nombreux facteurs. On sait qu’un globe
montré chez l’animal, que des anses trop grandes, appuyant trop fort sur le sulcus ciliai- amblyope ou occlus plus de 25 % du temps a une croissance augmentée, l’absence ou la
re, peuvent provoquer une atrophie du globe. mauvaise qualité de l’image rétinienne en étant le facteur principal. C’est aussi le cas
Calcul de la puissance de l’implant d’un œil pseudophaque amblyope alors que l’œil pseudophaque ayant une vision cor-
recte a une croissance normale voire diminuée et que l’œil aphaque a une croissance
Le calcul de la puissance de l’implant est l’objet de nombreuses publications et procède diminuée du fait de la perte du cristallin et du vitré.
du choix de la réfraction espérée en postopératoire et du calcul biométrique.
Actuellement, nous pensons que le mieux est de viser une emmétropie vers 2 à 3 ans, Tableau 2
âge crucial où l’on commence à obtenir des réponses aux tests d’acuité et où le traite- Age Valeur de l’implant réfraction estimées
ment de l’amblyopie est encore efficace. Ceci nécessite de laisser l’œil d’autant plus immédiatement à 2 ans : post-op. 13 ans
hypermétrope qu’on l’opère tôt avant cet âge, afin d’anticiper la croissance du globe. 3 mois : 34 SRK -7 : 27 +4 -4
Après 3 ans, si cette croissance est normale, une myopisation va progresser jusque vers 6 mois : 32 SRK -5 : 27 +3.5 -4
13 ans. De plus, il existe une hypermétropie naturelle chez le nourrisson et les aplatisse- 9 mois : 31 SRK -4 : 27 +2.5 -4
ments cornéen et cristallinien combinés à l’allongement du globe concourent à une 12 mois : 30 SRK -3 : 27 +2 -4
emmétropie vers 2 à 3 ans. Ainsi dans les cataractes unilatérales opérées avant cet âge, 18 mois : 29 SRK -2 : 27 +1.5 -4
on crée une évolution réfractive assez semblable de chaque côté. Cependant certains 2 ans : 27 SRK : 27 0 -4
auteurs préfèrent une myopie vers 3 ans, favorisant la vision de près qui est la mieux 3 ans : 25 SRK: 25 0 -3
rééduquée. Le calcul proprement dit de la puissance repose sur la connaissance de l’é- 5 ans : 23 SRK: 23 0 -2
volution de la croissance d’un globe normal et des facteurs influençant celle d’un globe
anormal.
Le tableau [2], calculé à partir de biométries standard en fonction de l’âge donne la
La moyenne des mesures biométriques donne, à la naissance, une kératométrie de 51 D valeur approximative de l’implant emmétropisant soit en post-opératoire immédiat, soit
et une longueur axiale de 17 mm et vers 13 ans, une kératométrie de 43,3 D et une lon- vers 2 ans, et dans ce cas, indique les réfractions estimées en post-opératoire et vers 13
gueur axiale de 23,5 mm. Plusieurs caps sont remarquables dans cette évolution : à 3 ans. C’est le guide personnel que nous suivons depuis 1992, donnant des résultats glo-
ans, 90 % de la croissance du globe est faite ; à 1 an, 50 %, et au cours de la première balement satisfaisants mais pouvant être réévalués avec le recul que nous avons main-
année, la croissance s’effectue essentiellement entre 2 et 4 mois. Il faut s’en souvenir tenant. Ces valeurs standard sont corrigées par une biométrie pour chaque enfant. La
dans la programmation des chirurgies non urgentes. Le tableau [1] rappelle ces données. longueur axiale est mesurée au cabinet et la kératométrie est faite sous anesthésie géné-
rale en préopératoire immédiat avec un kératomètre portable. Nous appliquons toujours
la même diminution de puissance en fonction de l’âge. Ce choix de la puissance doit être
étayé par les recommandations d’autres auteurs : Dahan conseille de sous-corriger de
20 % avant 1 an et de 10 % entre 2 et 8 ans. Edelson recherche de l’emmétropie à 5 ans.
De Laage recommande de sous-corriger de 35 % avant 3 mois, de 30 % avant 6 mois, de
25 % avant 12 mois et viser l’emmétropie vers 5 ans. Lesueur utilise 85% de la formule
SRK2 avant 1 an, 90 % de 1 à 3 ans et 100 % après 3 ans. Thouvenin applique une sous-
correction de 20 % avant 1 an. Vasavada conseille une sous-correction de 60% entre 4 et
8 mois.

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Certains nomogrammes sont aussi établis sur la seule mesure de la longueur axiale, avec mières années, l’acuité centrale reste modeste, mais l’œil amblyope ne fait pas frein, per-
une kératométrie standard de 44D. mettant le développement d’une motricité conjuguée et un degré d’union binoculaire
grâce à la vision périphérique, ce qui diminue la fréquence des strabismes et évite l’oc-
Résultats anatomiques
clusion alternée. Cette conjugaison motrice permet le développement d’une gestuelle
Les résultats anatomiques sont d’autant meilleurs que la chirurgie a été simple, effectuée harmonieuse. Vers 3 à 4 ans la vision centrale est satisfaisante pour un décodage statique
sur des segments antérieurs normaux par ailleurs. Sur une série de 29 cataractes unila- mais vers 5 à 6 ans, tend à ne rester utile que la vision périphérique qui participe aux
térales dont 27 avec implant, opérées entre 1990 et 1997 et 20 bilatérales entre 1993 et saccades. Comme la vraie lecture est faite de fixations rapides et de saccades, l’œil opéré
1997, nous avons noté les complications suivantes : 3 nettoyages à court terme de préci- ne peut suivre, de même que dans les activités fines et rapides demandant de la dexté-
pités sur la face antérieure de l’implant, une explantation au premier jour pour réaction rité. L’œil phaque progresse, le décalage augmente et l’amblyopie récidive. Ainsi chez
fibrineuse et une réaction inflammatoire avec blocage pupillaire et hypertonie à une l’enfant, l’implant semble poser des problèmes d’inertie beaucoup plus importants que
semaine. Toutes les autres suites ont été si calmes que nous avons rapidement arrêté le chez l’adulte qui a une accommodation en voie de disparition. Au total, on peut se
protocole de corticothérapie par voie générale que nous avions institué au départ. Par demander s’il ne faut pas viser une myopie à 5 ans pour la lecture, plutôt qu’une emmé-
ailleurs nous avons noté, au début, une cataracte secondaire sur hyaloide intacte ce qui tropie à 2 ans pour la réfraction. La notion de pose ultérieure d’un deuxième implant
nous a fait abandonner aussitôt sa conservation, et une cataracte secondaire sur fibrose dans le sulcus, en piggy-back, paraît séduisante pour corriger, après stabilisation, l’im-
vitréenne antérieure, malgré la vitrectomie centrale accompagnant la capsulotomie pos- portante myopie alors induite en fin de croissance. Ce qui est sûr, c’est qu’il faut privi-
térieure. Nous avons également observé un cas de pigmentation de l’iris, à 2 ans, sur légier la vision plus que la réfraction.
cataracte unilatérale et dû effectuer 3 recentrages de pupilles dont 2 sur cataractes non
implantées. Plus gravement sont survenus un tableau bâtard de panophtalmie à 15 Conclusion
jours, avec vascularisation irienne, bien résorbé par une injection intra-vitréenne d’anti- La cataracte congénitale est la seule cause de malvoyance de l’enfant en régression dans
biotiques, 2 décollements de rétine sur des anomalies préexistant à la chirurgie et, de les pays industrialisés. Pour les bilatérales, le résultat est bon. Pour les unilatérales, l’œil
plus, a évolué péjorativement d’un côté un glaucome bilatéral pris en charge en même pseudophaque n’est plus un frein à l’acte binoculaire et des récupérations visuelles
temps que la cataracte bilatérale pour laquelle les implants n’avaient pu être mis que inespérées sont possibles. Ainsi une cataracte unilatérale à 3 ans, de découverte récente,
dans le sulcus. peut nécessiter un traitement urgent et de très bon pronostic.
Le glaucome est classiquement la principale complication tardive de la chirurgie de la
cataracte congénitale. Nous n’en avons pas connaissance dans notre série, toujours opé-
Bilbiographie :
rée par phacophagie avec une large capsulotomie antérieure et postérieure, laissant peu
de support à de volumineuses proliférations cellulaires (perles d’ Elschnig et anneau de 1- Pathologie du cristallin. Goddé-Jolly D. In: Goddé-Jolly D, Duffier JL, eds. Ophtalmologie pédiatrique.
Sommering) [Figure 1]. On a en effet incriminé dans l’hypertonie une inflammation Paris, Masson, 1992; 191-211
2- Congenital Cataracts. Cotlier E. RG Landes Co. Austin,TX, 1994.
chronique ou des blocages pupillaires intermittents à cause du cortex résiduel. Certains 3- Pediatric cataract and intraocular lens surgery. Zettersrtrom C. J Cataract Refractive Surg, 1997;23
avancent une influence des stéroides sur le trabéculum et également une prédisposition (suppl 1)
génétique à l’association glaucome-cataracte congénitale. En revanche, il n’est pas avan- 4- La cataracte congénitale. Baikoff G. Réflexions Ophtalmologiques 1997;2:32-36
cé d’incidence de l’implant lui-même sur la tension oculaire. 5- Formes cliniques de la cataracte chez l’enfant. Burillon C. Réflexions Ophtalmologiques 1999;4:9-13.
6- Indications et principes thérapeutiques dans les cataractes congénitales. Caputo G, Arndt C, Berges O,
Résultats fonctionnels Edelson C, Safad R, de Laage de Meux P. Visions Internationales 2000;6-11
7- Myopic shift after cataract removal in childhood. McClatchey SK, Parks MM. J Pediatr Ophtalmol
Les résultats fonctionnels dépendent de l’âge de l’enfant, de l’âge de la cataracte, de Strabismus 1997;34:88-95
l’uni ou bilatéralité, du degré d’obturation et bien sûr, ultérieurement, de la conduite du 8- Choice of lens and dioptric power in pediatric pseudophakia. Dahan E, Drusedeau M. J Cararact
traitement de l’amblyopie. Refract Sur, 1997;23:618-23
9- Chirurgie de la cataracte de l’enfant. Edelson C. Réflexions Ophtalmologiques 1999;4:14-18
Les schémas suivants d’amblyothérapie ont été proposés selon que la cataracte est bila- 10- Ocular growth in newborn rabbits eyes implanted with ploy or silicone intraocular lens. Kugelberg U,
térale ou unilatérale : Zetterstom C, Lungren B, Suren-Nordqvist S. J Cararact Refract Surg, 1997;23:629-34
11- Implantation chez l’enfant avant l’âge d’un an. De Laage de Meux P, Safad R, Arndt C, Caputo G,
■ En cas de cataracte bilatérale, pour une différence d’1/2 octave : pas d’occlusion ;
Meunier I, Edelson C. J Fr Ophtalmol, 2001;24:360-365
pour une différence d’1 à 2 octaves : 1 à 2 heures d’occlusion ; pour une différence supé- 12- Approches thérapeutiques modernes des anomalies congénitales du segment antérieur de l’enfant. De
rieure à 2 octaves : 2 à 4 heures d’occlusion et pour l’absence d’effet de la méthode pré- Laage de Meux P. J Fr Ophtalmol, 2000;23:908-16
cédente : occlusion permanente. 13- La prédictibilité du calcul de la puissance de l’implant dans le traitement de la cataracte chez l’enfant.
Lesueur L, Arné JL, Chapotot E. J Fr Ophtalmol 1999;22:209-12
■ En cas de cataracte unilatérale, pour une différence d’1/2 octave: occlusion 50 % du
14- Eye length in congenital cataracts. Manzitti E, Gamio S, Damel A, Beozzi J. In: Cotlier E, Lambert S,
temps ; pour une différence d’1 à 2 octaves : occlusion 75 % du temps et pour une diffé- RG Landes Co Taylor D, eds, Congenital Cataracts Austin,TX,1994; 251-259.
rence supérieure à 2 octaves : occlusion 100 % du temps. 15- Prise en charge thérapeutique de la cataracte congénitale. Mortemousque B, Diemer C, Riss I. J Fr
Ophtalmol, 2001;24:73-81
Les résultats visuels sont bons dans les cataractes bilatérales et les tardives, les acuités 16- Intraocular lens implantation in infants with congenital cataracts. Vasavada A, Desai J. J Cararact
variant de quelques dixièmes à 10/10, fonction de l’expérience visuelle antérieure à la Refract Surg, 1997;23:645-51
cataracte. Pour les cataractes unilatérales survenues tôt et implantées dans les deux pre-

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
 44 associées [3]. L’œil du nourrisson est déformable et fragile jusqu’à l’âge de 2 ans.
L’hypertonie est responsable d’une distension du limbe : buphtalmie, vergetures desce-
Le glaucome congénital métiques puis opacification cornéenne. La distension du globe permet, au début, un
Congenital glaucoma élargissement du canal optique sans lésion des fibres visuelles. Au stade très précoce,
l’excavation peut donc régresser si la régularisation tensionnelle est rapide. Mais si l’hy-
H BRESSON-DUMONT pertonie perdure, la destruction des fibres visuelles sera irréversible. La malvoyance
sera secondaire autant à la neuropathie glaucomateuse qu’à la déformation du globe
Ophtalmologiste, Clinique Sourdille, 8 rue Camille Flammarion, 44000 Nantes oculaire.
L’examen clinique du glaucome congénital
Résumés :
Les formes de glaucomes congénitaux sont nombreuses, souvent associées à des malforma- Le glaucome congénital doit être suspecté devant un enfant photophobe, au larmoie-
tions oculaires complexes. Le diagnostic et le traitement sont urgents, car l’hypertonie entraî- ment clair, une mégalocornée (“de grands beaux yeux”) plus ou moins trouble. Plus tar-
ne une déformation du globe oculaire (l’œil d’un enfant de moins de 2 ans étant extensible) et divement, c’est l’opacification cornéenne, un strabisme ou un nystagmus qui amènent à
une destruction irréversible des fibres visuelles. Dès que le diagnostic est suspecté, l’examen consulter.
sous anesthésie générale recherchant buphtalmie, hypertonie et goniodysgénésies est immé-
L’examen sous anesthésie générale en urgence, suivi immédiatement du traitement chi-
diatement suivi du traitement chirurgical. Le choix de la technique est guidé par l’état anato-
mique de l’œil (angle iridocornéen, transparence cornéenne). Dans le glaucome congénital rurgical, est de règle. Le diagnostic se fera sur la buphtalmie, les vergetures cornéennes
primitif, les techniques de choix sont la goniotomie (si la cornée est claire), la trabéculotomie descemétiques, et l’hypertonie oculaire [3].
ou parfois la trabéculo-trabéculectomie. Dans certaines formes, on peut proposer d’emblée la ■ Un diamètre cornéen, horizontal et vertical (figure 1), supérieur à 11 mmHg à la nais-
trabéculectomie ou la scléro-trabéculectomie externe non perforante, mais cette dernière est sance doit faire suspecter le diagnostic (le diamètre cornéen normal est de 9,5 mm à la
encore controversée. Quoiqu’il en soit, la lutte contre l’amblyopie, parallèlement à la lutte naissance et sera de 11,5 dans la 2ème année). Les vergetures cornéennes descemétiques
contre l’hypertonie oculaire, est essentielle dans la prise en charge des glaucomes congénitaux (figure 2) responsables d’une diminution de la transparence des milieux, sont toujours
Congenital glaucoma is considered to be a developmental abnormality of the trabecular meshwork. The secondaires à la distension du globe (buphtalmie). Ces déformations du segment anté-
treatment is primarily surgical and urgent to avoid blindness. The classic operations include gonioto- rieur sont responsables de myopie et d’astigmatisme, qu’il faudra quantifier et corriger
my and trabeculotomy, and sometimes trabeculo-trabeculectomy. Non-penetrating deep sclerectomy afin de lutter contre l’amblyopie.
can be proposed as the first surgical procedure in some cases without iridotrabeculodysgenesis, and tra- ■ L’examen à la lampe à fente recherche une pathologie associée, cristallinienne, irien-
beculectomy is required for secondary congenital glaucoma. Anyway optic correction and amblyopia ne ou cornéenne, mais l’examen morphologique général est aussi nécessaire (angiome,
therapy is essential, concurrently with hypertony treatment. malformation faciale, des paupières, du cou).
■ Le tonus oculaire au tonomètre à aplanation portable de Perkins est normalement de
Mots-Clés :
Glaucome congénital, trabéculotomie, goniotomie, trabéculectomie non perforante 10 mmHg chez un nourrisson, 12 mmHg à 1 an et 14 mmHg à 4 ans. Il faut tenir comp-
Congenital glaucoma, trabeculotomy, goniotomy, nonpenetrating deep sclerectomy te de l’erreur de mesure de 30 % environ liée à l’anesthésie. La pachymétrie est parfois
élevée et peut pondérer les résultats tensionnels, mais elle évolue souvent avec l’œdème
ref: AM20088 cornéen et la croissance du globe.
■ La gonioscopie, si la cornée est claire, est un point clé de l’examen, car elle permet de

Introduction classer le glaucome congénital et de décider du type d’intervention chirurgicale à entre-

prendre. Elle apprécie le degré d’ouverture, la visibilité de l’éperon scléral, qui peut être
Le glaucome congénital est lié à une anomalie de migration ou de différenciation des caché par une insertion haute de l’iris ou un trabéculum uvéal surdéveloppé, ou la pré-
cellules de la crête neurale au cours du deuxième mois de la vie intra-utérine. L’angle sence de goniodysgénésies, d’un embryotoxon postérieur, etc.
iridocornéen anormal engendre un trouble de la résorption de l’humeur aqueuse, c’est ■ L’examen du fond d’œil peut retrouver une papille intacte, lorsque l’hypertonie est
la raison pour laquelle son traitement est toujours chirurgical [1]. récente, ou une papille élargie et excavée. L’excavation papillaire peut d’ailleurs régres-
Le glaucome congénital peut être primitif, autosomal récessif (secondaire pour certains ser si l’hypertonie est prise en charge très précocement.
à une mutation dans le gène CYP1B1 codant pour le cytochrome P450 [2]) et survient ■ L’échographie mesure la longueur axiale et la profondeur de la chambre antérieure.
chez environ une naissance sur 10 000. Bilatéral dans 75 % des cas, il atteint deux fois Elle permettra une surveillance de la taille du globe, primordiale dans le suivi chirurgi-
plus de garçons que de filles et croit avec la consanguinité des parents. Il peut aussi être cal (une augmentation excessive après traitement faisant craindre une récidive), et des
associé à des trabéculodysgénésies, autres anomalies de migration des cellules de la lésions rétiniennes associées. Elle apprécie l’état du nerf optique en cas d’opacification
crête neurale. Ces dernières formes ne sont pas toujours présentes à la naissance. cornéenne.
Certaines pathologies générales peuvent aussi se compliquer de glaucome (maladie de ■ Les examens électrophysiologiques seront utilisés secondairement dans le cadre du
Sturge-Weber-Krabbe, syndrome de Lowe, maladie de Rubinstein-Taybi...) (Tableau 1) bilan des lésions en particulier, en cas de mal voyance.
Le glaucome congénital est une affection grave, il peut avoir des conséquences fonction-
nelles et esthétiques dramatiques. Le pronostic fonctionnel est directement lié à la pré-
cocité du diagnostic (et donc du traitement) et à la sévérité des pathologies oculaires
ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
Le traitement du glaucome congénital cacité de la technique [13], mais leurs patients avaient tous un glaucome réfractaire et
Le traitement de l’hypertonie est une urgence et doit être entrepris dès que le diagnos- avaient déjà subi précédemment des interventions filtrantes.
tic est confirmé au bloc opératoire lors de la première anesthésie générale. Le traitement D’un point de vue physiopathologique, il serait plus logique de proposer cette chirurgie
est toujours chirurgical puisqu’il s’agit d’une anomalie de développement du trabécu- conservatrice dans les glaucomes débutant plus tardivement, sans buphtalmie, où la
lum. cause n’est sûrement pas un barrage à l’accès du Schlemm présent dès la naissance, mais
La technique chirurgicale dépend de plusieurs facteurs : forme clinique du glaucome plutôt un obstacle à l’écoulement de l’humeur aqueuse situé en aval, c’est à dire trabé-
(primitif, dysgénésies associées - aniridie, Axenfeld Rieger, Sturge-Weber), de l’état ana- culaire. En tout cas, il s’agit d’une chirurgie difficile nécessitant une bonne expérience de
tomique (transparence cornéenne), du nombre d’interventions déjà pratiquées, et de la chirurgie non perforante chez l’adulte, et il faut savoir juger en per-opératoire de l’op-
l’habitude du chirurgien. Les techniques classiques reposent, en première intention dans portunité de convertire en trabéculectomie en cas de filtration trabéculaire insuffisante.
le glaucome congénital primitif, sur la goniotomie et la trabéculotomie [4,5], voir la tra- Par contre, dans les irido-trabéculodysgénésies complexes du segment antérieure - syn-
béculo-trabéculectomie, qui sont des techniques spécifiques (Tableau 2). drome d’Axenfeld-Rieger, aniridie - la trabéculectomie sera employée en première
Plusieurs études ont montré une efficacité similaire de la goniotomie et la trabéculoto- intention. Souvent le glaucome apparaît plus tardivement après 2 ans et la distension du
mie en première intention lorsque la cornée est claire [4], d’autres retrouvent une globe oculaire est modérée voire absente.
meilleure efficacité de la trabéculotomie dans le glaucome congénital primitif [5], en par- Les autres techniques chirurgicales
ticulier lorsque l’on adapte le rayon de courbure du trabéculotome à la courbure cor- Ce n’est que dans les ré-interventions, dans les hypertonies réfractaires, que seront pro-
néenne de l’enfant [10, 12 ou 14 mm) [6]. En fait ces techniques demandent de l’expé- posés l’utilisation d’antimétabolites, les valves ou la cyclodestruction. Compte tenue des
rience, et les habitudes du chirurgien entrent pour une bonne part dans les résultats. La risques d’effets secondaires graves et fréquents sur les sclères fragiles et amincies, il n’est
goniotomie a l’avantage d’être rapide et de respecter la conjonctive. jamais légitime d’employer la mitomycine C en première intention dans le glaucome
Récemment la trabéculectomie a été proposée en première intention [7,8], mais est sour- congénital.
ce de nombreuses complications post-opératoires, surtout chez ce nouveau-né suscepti-
Suivi chirurgical
ble de se frotter les yeux.
Les examens sous anesthésie général répétés sont nécessaires tant que l’enfant n’est pas
Certaines équipes proposent depuis peu [9] la scléro-trabéculectomie externe non perfo-
coopérant. Ils apprécient l’efficacité du traitement et permettent de suivre l’évolution
rante en première intention dans le glaucome congénital sans anomalie importante de
par la mesure de la pression intra-oculaire, la longueur axiale, les diamètres cornéens.
l’angle iridocornnéen (irido-trabéculodysgénésies). Mais l’indication et les résultats res-
La mesure de réfraction est indispensable à chaque examen afin d’équiper rapidement
tent controversés.
l’enfant et de lutter contre l’amblyopie. La surveillance devra être prolongée sur de
Dans le glaucome congénital, où l’obstacle à la résorption de l’humeur aqueuse est théo- nombreuses années, car les reprises tardives de l’hypertonie ne sont pas rares.
riquement au niveau de l’angle, il ne semble pas logique de conserver intacte le trabé-
Le conseil génétique est indispensable pour informer les parents du risque de récurren-
culum interne. En fait, cela pose le problème de la physiopathologie du glaucome congé-
ce. La thérapie génique sera peut être utile dans certaines formes de glaucomes congé-
nitale. La théorie initiale de Barkan parle d’une membrane qui obstrue l’angle iridocor-
nitaux, bien individualisées génétiquement.
néen et d’une insertion antérieure de l’iris [10]. Mais Maumenee en 1959 [11] n’a pas
retrouvé cette membrane et pense qu’il s’agit d’une compression externe du canal de Conclusion
Schlemm par l’insertion antérieure de l’iris. Plus tard, dans les années 80, les études Les glaucomes congénitaux peuvent se présenter sous des formes variées, primitives ou
n’ont pas retrouvé histologiquement la membrane de Barkan. L’obstacle à la filtration secondaires. La buphtalmie présente à la naissance est une véritable urgence chirurgica-
semblait plutôt se situer sur le mur interne du canal de Schlemm [12]. C’est la raison le et la goniotomie ou la trabéculotomie en sont les traitements spécifiques, la trabécu-
pour laquelle la chirurgie non perforante serait susceptible de fonctionner. Il est en fait lectomie ayant un risque de complications non négligeable. En fait, c’est l’étude anato-
possible qu’il existe plusieurs formes cliniques de glaucome congénital primitif : l’obsta- mique du globe, en particulier de l’angle iridocornéen, qui sert de guide à la thérapeu-
cle pourrait se situer soit uniquement sur le mur interne du canal de Schlemm, soit au tique. Dans certaines formes cliniques où l’angle camérulaire est dégagé, il est possible
niveau des parties plus interne de l’angle, il peut aussi s’agir d’une malformation pro- de proposer la scléro-trabéculectomie non perforante, sous réserve que la dissection du
fonde du canal de Schlemm. C’est ce que suggère l’étude sur la scléro-trabéculectomie canal de Schlemm soit facile et la filtration trabéculaire per opératoire satisfaisante. A
externe non perforante en première intention. En per-opératoire diverses situations s’é- l’inverse les formes cliniques avec irido-trabéculodysgénesies complexes requièrent la
taient présentées [9] : une filtration trabéculaire satisfaisante (69,8 %), un trabéculum trabéculectomie.
imperméable (21 %),et dans quelques cas (9,3 %) le canal de Schlemm n’avait pas été
retrouvé. Dans les deux dernières situations, la conversion en trabéculectomie avait été Dans tous les cas, la normalisation tensionnelle doit être associée au traitement de l’am-
nécessaire. Il faut se souvenir que le repérage et la dissection du canal du Schlemm sont blyopie, dont le traitement peut être encore plus difficile que celui de l’hypertonie. La
plus difficiles dans le glaucome congénital, en raison de la distension du limbe et chez vision peut être profondément perturbée par la myopie, les opacités cornéennes, et bien
certains enfants ce canal n’est pas retrouvé histologiquement [12]. Lorsque la filtration sûr la neuropathie optique glaucomateuse. Enfin, la surveillance, à laquelle doivent par-
trabéculaire per-opératoire était satisfaisante, les résultats étaient tout à fait satisfaisants ticiper les parents, doit être prolongée sur de nombreuses années, car les reprises tardi-
(75 %, à deux ans), sans complications majeures. D’autres auteurs rapportent une ineffi- ves de l’hypertonie ne sont pas rares. Le pronostic visuel du glaucome congénital est

ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
corrélé à la précocité du diagnostic et de la prise en charge thérapeutique, et à la sévéri- 45
té des pathologies oculaires associées.
Orthoptie et chirurgie de la cataracte congénitale bilatérale
Bilbiographie : Orthoptic and bilateral congenital cataracte operation
1 - Glaucomes congénitaux. Pde Laage de Meux, G Caputo, C Arndt, O Berges. EMC, Ophtalmologie, 21-
280-C-10, 2001, 16p
2 - Molecular genetics of primary congenital glaucoma. Sarfarazi M, Stoilov I. Eye 2000; 14: 422-428 C MURY
3 - Diagnostic and management of pédiatric glaucoma. Beck AD. Ophthalmol Clin North Am Orthoptiste, Institut Public pour Handicapés Visuels Les Hauts Thébaudières, 44120 Vertou
2001;14:501-12
4 - What is the best primary surgical treatment for the infantile glaucoma ? Khaw PT. Br J
Résumés :
Ophthalmol, 1996;80:495-6
Nous allons nous trouver face à un bébé ou un très jeune enfant présentant une atteinte orga-
5 - Long term surgical and visual outcomes in primary congenital glaucoma: 360 degrees trabeculotomy nique diagnostiquée, empêchant fortement toute stimulation visuelle. La première démarche
versus goniotomy. ME Mendicino, MG Lynch, A Drack, AD Beck. JAAPOS 2000;4:205-10
de l’ophtalmologiste après le diagnostic précoce, est de mettre en place d’emblée un protoco-
6 - Results of the modified trabeculotomy in the treatment of primary congenital glaucoma. A Filous, B le de traitement chirurgical afin de préserver au maximum le capital visuel du bébé.
Brunova. JAAPOS 2002;6:182-6 L’accompagnement orthoptique va donc se situer tant dans l’aspect post-opératoire que dans
7 - Trabeculectomy versus trabeculotomy in congenital glaucoma. SC Debnath, DT Teichmann, K l’accompagnement du développement visuel de l’enfant, à tous les niveaux d’interaction
Salamah. Br J Ophtalmol 1996;80:499-5028 entre la vision et les autres sens. Il s’agira d’un accompagnement spécifique des parents dans
8 - Long term follow-up of primary trabeculectomy for infantile glaucoma. T Fulcher, J Chan, B Lanigan. la relation avec leur enfant malvoyant. L’orthoptiste se trouve face à une rééducation et une
Br J Ophtalmol 1996;80:499-502 réadaptation précoce d’un bébé, puis d’un enfant malvoyant en constante construction et par
9 - Sclérectomie profonde dans le glaucome congénital: résultats préliminaires. Texier J, Dureau P, conséquent avec un système visuel qui reste encore malléable et évolutif.
Becquet F. J Fr Ophtalmol 1999;22:545-48
We are going to present you a baby or a very young child, having a diagnosed organically pathology
10 - The pathogenesis of congenital galucoma. Gonioscopic and anatomic observation of angle of the obstructing strongly the visual stimulation. Next to his premature diagnosis an important step for the
anterior chamber in the normal eye and in congenital glaucoma. O Barkan. Am J Ophthalmol 1955;40:1-
11 ophthalmologist, is first to prescribe a operation treatment in order to preserve as much as possible the
baby’s visual capital. The orthoptic’s role is important as well in the post-operative aspect as in the
11 - The pathogenesis of congenital galucoma. Maumenee AE. A new theory. Am J Ophthalmol
1959;47:827-59 visual development of the child, at all interaction levels between the sight and the other sense. The
orthoptist will specifically help the parents in their relation with their visual impaired child. The
12 - The outflow pathway in congenital glaucoma. Maul E, Strozzi L, Munoz C. Am J Ophthalmol
1980;89:667-75 orthoptist has to face a premature re education and re adaptation of a baby and then of a visual impai-
13 - Risk profile of deeep sclerectomy for treatment of refractory congenital glaucoma. C Lüke, TS
red child in a growing construction and therefore with a still malleable and increasing visual system.
Dietlein, PC Jacobi. Ophthalmology 2002;109:1066-71
Mots-Clés :
Malvoyance, précocité, rééducation orhoptique, développement psychomoteur, pluridisci-
plinarité
Visual impaired, precocity, orthoptic re-education, psycho-motor function development, plurality
functions
ref: AM20117

Cette conférence va rappeler que nous parlons d’un bébé, en pleine construction, pour
lequel la vision est le principal accès au monde. Cette vision prévaut à toute autre
information sur le plan neurophysiologique et dans la construction de l’inter-modalité
(Y. Hatwell). Que va-t-il se passer pour un enfant atteint très précocement puisque
porteur d’une cataracte congénitale bilatérale ?
En quoi la chirurgie qui est très précoce, et l’accompagnement orthoptique qui se situe-
ra d’emblée en post-opératoire, vont être nécessaires au développement de cet enfant ?
Quel vont être les modalités de la rééducation orthoptique ? Où se situe l’équipement
optique dans le suivi et la rééducation orthoptique de l’enfant (travail de partenariat) ?
Quelles observations pouvons-nous faire dans l’évolution globale de ces enfants à court
et moyen terme ?
Le bébé porteur d’une cataracte congénitale bilatérale se trouve dans la situation d’une
forte perturbation de l’imagerie rétinienne, bilatérale. Cela aboutit à une amblyopie
bilatérale à laquelle peuvent s’ajouter des perturbations motrices telles que le strabisme

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et le nystagmus ainsi qu’une photophobie. L’intervention chirurgicale précoce est bien sur la pathologie, évolution, prise en charge par qui ? Comment ? Pendant combien de
souvent la base du “traitement” : le but étant de permettre à l’enfant de retrouver le plus temps ? Il est important de leur répondre autant que possible ou de les guider vers le
tôt possible, un accès à l’information visuelle à un âge où son système oculomoteur, per- professionnel qui sera le plus indiqué.
ceptif et analytique reste à construire. Le bilan va permettre une première approche des capacités visuelles de l’enfant aphake
Les cataractes partielles sont bien sûr moins graves que les formes totales, et les formes dans tous les paramètres possibles, il peut être conduit en plusieurs temps selon l’âge de
bilatérales sont de meilleur pronostic. En effet, lorsque la cataracte est complètement l’enfant. La chronologie dans la présentation de ce bilan n’est pas toujours respectée,
opaque, l’intervention chirurgicale reste la première démarche thérapeutique et par cela tient compte des informations transmises dans le dossier médical et ophtalmolo-
conséquent très précoce dans les premières semaines de vie (avec ou sans implant). La gique de l’enfant. Nous dissocions ces éléments pour mieux les confronter et évaluer
prise en charge orthoptique et optique sera d’emblée post-opératoire. Lorsque la cata- l’impact des uns sur les autres...
racte est partielle, l’intervention peut être reculée et la mise en place de la prise en char - Bilan moteur
ge orthoptique peut être faite progressivement. Le cas de la cataracte unilatérale ne sera
pas traité ici, car il impose une autre stratégie tant dans le choix de la chirurgie Il a pour objectif de rechercher les implications oculomotrices et leur retentissement sur
(implant ?), que dans la programmation de celle-ci. Par conséquent la rééducation le comportement du bébé.
■ Dans la majorité des cas on observera un nystagmus, le plus souvent pendulaire
orthoptique pourra se situer en pré- et post-opératoire.
(horizontal en majorité), qui est présent dans toutes les directions du regard. Il sera
Objectifs de la prise en charge orthoptique important d’observer la réaction à l’occlusion et la variation de l’intensité des mouve-
Que recherche-t-on ? ments nystagmiques en recherchant une direction de moindre de nystagmus, voire de
blocage.
■ Développer le potentiel visuel de l’enfant et sa connaissance de ses propres possibi-
■ La motricité oculaire est étudiée et le strabisme peut être mis en évidence (technique
lités. des reflets cornéens ou de l’occlusion alternée si la fixation de chaque œil a été vérifiée).
■ Favoriser le développement psychomoteur de l’enfant.
■ Evaluer l’impact des aides optiques et/ou techniques favorisant l’utilisation de son Ces déséquilibres moteurs vont conditionner la mise en jeu de la fixation à tous les
regard. niveaux, nous observerons alors :
■ Accompagner les parents dans la connaissance de leur enfant, de ses besoins. ■ L’attitude de l’enfant lors de la fixation d’une cible attractive (adaptée à l’âge, à la dis-

■ Travailler en pluridisciplinarité avec le médecin, pédiatre, ophtalmologiste, opticien, tance spontanée de l’enfant, à ses capacités de discrimination et cela peut aller d’un sup-
psychomotricien, kinésithérapeute... port lumineux à un objet plus ou moins petit et contrasté) : quelle attitude corporelle
adopte-t-il ? dans quelles directions du regard est-il capable de soutenir cette fixation ?
Tous ses points sont liés entre eux car il va sans dire que l’information auprès de l’en- Nous rechercherons les variations qualitatives de la fixation en fonction du support
tourage ne peut se faire que si l’orthoptiste a pu approcher les caractéristiques de la choisi et des conditions d’éclairage... Une vigilance particulière sera apportée quant à
vision de cet enfant. De même que la découverte du regard d’un enfant ne se fait pas l’utilisation d’un œil préférentiel et la recherche de l’œil directeur (important dans la
seulement au travers de nos seules observations de “techniciens”, les capacités où les construction du schéma corporel, la coordination oculo-manuelle...). Il n’est pas rare
difficultés relevées par les parents, l’assistante maternelle..., permettent de confronter d’observer une alternance en fonction de la distance de fixation et de l’activité (impor-
des situations concrètes à notre situation d’examen toujours limité. tante dans le choix de la correction optique quand il va grandir : selon que l’on voudra
Moyens utilisés privilégier la vision proximale, intermédiaire ou plus lointaine).
■ Dossier médical et ophtalmologique de l’enfant. ■ Les mouvements de poursuite oculaire et de saccades d’attraction visuelles intervien-

■ Bilan orthoptique. nent très tôt chez l’enfant bien voyant de même que le mouvement de convergence.
■ Observation de l’enfant en situation spontanée : au domicile, en crèche, lors de séan- L’altération de ses mouvements entraînera une perturbation dans la qualité d’orienta-
ces avec d’autres professionnels. tion du regard de l’enfant et la mise en jeu de sa fixation dans une exploration dyna-
■ Echanges avec les parents sur l’attitude de leur enfant, sur des questions concernant mique.
la pathologie visuelle qu’il présente, et l’évolution future. La qualité oculomotrice va donc déterminer la capacité de l’enfant à explorer tout ce qui
■ Information et échanges avec les personnes intervenants auprès de l’enfant : nourri- entre dans son champ de vision, à mettre en place correctement la coordination oculo-
ce, crèches, écoles... céphalique. Une limitation d’abduction entraîne très vite un évitement de la zone du
■ L’équipement optique et l’introduction des doubles foyers au cours de l’évolution des champ visuel concernée avec risque de fixation préférentielle d’un œil avec une position
besoins de l’enfant par exemple et l’utilisation de pénalisation (occlusion, pénalisation de la tête tournée pour le favoriser. La présence d’un nystagmus plus ou moins fort et
optique...). l’association avec un strabisme (le plus souvent convergent) peut concourir à dévelop-
■ Rééducation : contenu, fréquence et interaction pluridisciplinaire. per une fixation unilatérale et une limitation motrice.
Le bilan orthoptique Notre capacité à orienter le regard en fonction de la direction et de la distance, condi-
tionne notre accès à l’information visuelle quelle qu’elle soit et notre organisation visuel-
Ce premier bilan est souvent l’occasion d’une première rencontre avec l’enfant et ses
le au quotidien. Elle sera donc une exigence constante dans le travail de rééducation
parents. Moment important qui permet de poser les demandes des parents : questions
orthoptique quels que soient l’étape et l’âge de l’enfant.

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Bilan sensoriel analyser et surtout leur donner un sens. Cette démarche est complexe et pour qu’elle
Le petit enfant peut être évalué sur le plan sensoriel grâce à la technique du regard pré - devienne efficace il faudra tenir compte de la notion de temps et de rapidité.
férentiel appliqué aux Cartes de Teller ou Bébé Vision (l’orthoptiste analysant le choix Les praxies
de l’enfant entre la fixation de structures rayées et d’une surface de même contraste que Pour un bébé la première prise de conscience de son environnement proche, de la
le fond). L’examen doit être réalisé en monoculaire et en binoculaire, mais peut être présence de ses parents, est transmise par la fonction visuelle. Un objet non perçu ne
mené sur des temps différents afin d’éviter la lassitude de l’enfant et confronter plu- peut être recherché, la main de l’enfant doit exister visuellement pour être sujet à
sieurs passations. Le but étant de vérifier l’existence ou non d’une aniso-acuité et l’im- exploration puis devenir objet de préhension. Cela peut expliquer la pauvreté de
pact de la fixation bi-oculaire. l’expérience tactile en parallèle. La maladresse des enfants malvoyants est très souvent
Pour un enfant plus grand il sera toujours possible d’utiliser les échelles d’acuité visuel- liée à une analyse visuelle erronée de la situation ou de l’objet à saisir (notion de taille,
le de près comme de loin qui mettent en jeu l’acuité morphoscopique (l’échelle de de poids, de distance...) qui déclenche une commande motrice inadaptée.
Rossano-Weiss ou de Zanlonghi-Lissac). Cette échelle peut être présentée en ligne ou Pour analyser l’impact de la déficience visuelle sur la construction de la coordination
par optotype isolé ce qui permettra de mesurer l’écart de qualité de réponses entre les oculomanuelle, il faut tenir compte des acquisitions repérées pour un enfant du même
deux présentations : cet indicatif corrélé aux autres paramètres (capacités oculomotrices, âge, observer l’enfant dans des situations similaires (mais adaptées à partir des premiers
champ visuel...) permettra d’orienter l’analyse sur les difficultés d’analyse et sur la éléments recueillis lors du bilan). Cela veut dire que nous devons veiller à ce que
rééducation à mettre en place. Il sera important de veiller à noter par exemple les condi- l’activité reste accessible à l’enfant en lui permettant d’être plus proche, dans une direc-
tions d’éclairage utilisées, la distance de passation, mais aussi la direction du regard uti- tion du regard qui le favorise, sur un support adapté à sa capacité de discrimination...
lisée (bien souvent les échelles sont placées ou projetées en vision de loin à une hauteur La réalisation sera alors notée ainsi que les conditions tant les quelles elle s’est déroulée
peu soutenable pour le regard d’un petit enfant), la qualité des réponses obtenues. et les attitudes spontanées de l’enfant.
L’adaptation des échelles en fonction de l’âge est toujours possible : dessins, E à orien-
ter, puis lettres ou chiffres. Là encore, les différences obtenues permettront de rechercher L’enfant se construit et grandit en observant et en copiant “l’autre” mais encore faut-il
le ou les paramètres mis en cause. que cela soit possible...
L’évaluation de la perception des couleurs sera effectuée en fonction de l’âge et des tests L’expression motrice de la vision cognitive du bébé se traduit par la capacité du nou-
utilisables. veau-né à effectuer un pointage sous contrôle visuel vers une cible placée et repérée par
lui dans son champ de vision. Ceci dès les premiers jours de la vie lorsqu’il n’y a pas
Il est important de rappeler la difficulté majeure pour cet enfant : ne pas accommoder. d’atteinte, grâce à un processus cognitif d’exploration et la mise en place d’actions sen-
Bilan fonctionnel et communication sori-motrices. Les travaux de F. Jouen (CNRS) montre “l’importance de la redondance
sensorielle dans l’établissement des premières relations cognitives et la prise en charge
Ce bilan tiendra compte de l’âge de l’enfant et de l’histoire de sa vision. Il recherchera la
de cette redondance fonctionnelle à différents niveaux du système nerveux central”.
qualité de l’efficacité visuelle, les paramètres qui interviennent dans la mise en jeu de la
vision. En effet certaines étapes propres au développement du bébé ont pu être rédui- Nous évaluons par conséquent toutes les praxies neuro-visuelles développées normale-
tes, voire empêchées en raison de l’absence ou de la mauvaise qualité des stimulations ment à l’âge de cet enfant et recherchons : les freins à cette construction, les adaptations
visuelles. trouvées naturellement par l’enfant et les contraintes imposées par celles-ci. Je pense
notamment à l’étape importante de la marche qui est l’exemple même de l’utilisation
La communication
dynamique du regard dans une action motrice nouvelle pour l’enfant et qui nécessite
Il ne faut pas oublier l’impact de la vision dans la construction de la relation mère-enfant des réajustements constants.
et père-enfant. Le visage de la mère est le premier support visuel que l’enfant (1er mois)
recherchera. La communication visuelle, non verbale, est fortement présente dans notre Rééducation et accompagnement orthoptique de l’enfant malvoyant et de ses parents
relation aux autres. En ce qui concerne la durée de la prise en charge orthoptique, il est important d’expli-
Comment cet enfant va-t-il construire sa distance inter-personnel sachant que s’il veut quer qu’elle prendra des formes différentes selon les différentes étapes de développe-
percevoir le visage de la personne et les expressions qui représente un jeu subtile de ment de l’enfant, de ses besoins et de ses difficultés. Le suivi orthoptique sous forme de
détails et de contrastes faibles, il doit se rapprocher ? bilans de surveillance me paraît incontournable, mais le rythme peut varier, s’articuler
autour des consultations ophtalmologiques... En effet, même si la rééducation orthop-
La discrimination tique peut être proposée dans les premiers mois de l’enfant, des pauses peuvent être
Le bilan devra établir les capacités de discrimination afin d’évaluer les sources d’erreurs nécessaires. Cela peut lui permettre d’utiliser les acquis et mettre en place lui-même des
dans la traduction de l’information visuelle, l’accessibilité à cette information : notions stratégies efficaces, ou encore lui donner le temps de consacrer son énergie à dévelop-
de taille, de contraste, de couleurs, de formes, de volume, de réseau, d’axe, d’écarte- per d’autres compétences (marche, langage...). Enfin la durée des séances doit s’adapter
ment...). Le choix du support sera d’emblée lié à l’acuité visuelle qui aura pu être éva- à l’âge de l’enfant et à sa capacité à soutenir l’effort visuel (dosage au cours même de la
luée, à l’âge de l’enfant et aux acquis qui y sont liés. séance).
L’enfant aphake vit dans un univers flou. Il doit en extraire et donc apprendre à sélec- La séance de rééducation orthoptique représente un lieu qui n’est pas neutre : ce lieu
tionner des informations visuelles, ce qui implique un renoncement. Puis il devra les devient sécurisé et propice aux expériences par le fait qu’il est encadré: l’exercice pro-

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posé devra donc être évalué afin de représenter un intérêt suffisant, un effort calculé et d’une cataracte congénitale bilatérale rencontrent au quotidien, mais aussi dans leur
une prise de risque modéré afin de maintenir l’envie de continuer plus avant. L’enfant parcours de formation puis dans la pratique de leur métier : gestion du regard à toutes
peut avoir besoin de se rassurer par la répétition d’une activité déjà effectuée dans les les distances imposées par l’activité (écran, métier manuel, lecture de panneaux...).
séances précédentes afin de consolider ses capacités en vérifiant qu’il est capable de le Un enfant est un être en devenir.
refaire et de s’améliorer.
La notion d’effort et d’attention est indissociable de celle de fatigue visuelle. Non seule-
ment au cours de la séance, mais surtout tout au long de la journée de l’enfant. Il est Bilbiographie :
important de prendre en compte que la réussite des différents exercices proposés à l’en- 1- Traitement actuel des cataractes congénitales. Becquet F, Dufier JL. SSCO 1997
fant se fait dans un contexte adapté (environnement, distance notamment) et par rap- 2- Chirurgie ophtalmologique de l’enfant. De Laage Demeux P, Caputo G, Arndt C. Bulletin Ariba n°6
port à un effort visuel concentré sur un temps relativement court. Il faut pouvoir l’expli- 3- Le regard. Piot M. Bulletin Ariba n°5
quer aux parents puis à l’enfant afin qu’il comprenne qu’il peut rencontrer des limites
4- L’émergence de la vision cognitive. Jaouen F. Colloque Vision du nourrisson et de l’enfant. Janv. 98
dans sa vie au quotidien. De même que des fluctuations sont observées en fonction des
5- Basse Vision, Rééducation du déficit visuel neurologique. UNRIO
jours, de l’état général de l’enfant...
6- Le déficit visuel. De la neurophysiologie à la pratique de la réadaptation. Safran AB, Assimacopoulos
Cette rééducation va concourir à préserver et développer le potentiel perceptif de A. Masson
chaque œil et éviter une bascule trop importante sur un œil. Elle s’appuiera sur le sys- 7- Education visuelle et rééducation visuelle. Clenet MF. Tiré à part mai 81
tème optique qui compense l’absence de cristallin, en veillant à le faire évoluer en paral- 8- Toucher l’espace. Hatwell Y. Lille, Presses Universitaires 1986
lèle avec les besoins de l’enfant (le plus souvent il s’agit d’un équipement de type lunet- 9- Espace corporel et espace visuel, leur coordination dans les débuts du développement. Bullinger A.
tes, mais des lentilles ou un cristallin artificiel sont possibles). L’objectif premier est de Annales de Réadaptation et de Médecin physique, 1989;32:511-522
faire en sorte que chaque œil puisse développer une fixation et que l’enfant puisse l’uti-
liser en situation bi-oculaire. Pour cela, il faudra veiller à proposer à l’enfant les supports
statiques puis mobiles adaptés à sa capacité de discrimination. Nous travaillerons la
mise en jeu de cette fixation dans la localisation, le relai avec la perception périphérique
(exploration, organisation du geste et de la recherche visuelle, construction de la mémoi-
re visuelle...).
La rééducation orthoptique et son questionnement :
■ Place de la vision dans le développement postural de cet enfant (vision périphé-
rique) ?
■ La rééducation orthoptique est-elle plus prégnante lors d’acquisitions spécifiques :
graphisme, marche... ?
■ Quel est l’impact du traitement par occlusion et/ou pénalisation optique ?
L’expérience montre à quel point ce traitement est difficile à appliquer au quotidien par
les parents, car leur bébé se trouve dans une situation paradoxale : plongé dans un flou
immense, alterner entre deux yeux en permanence alors qu’il essaye désespérément de
percevoir la lumière et surtout le monde qui l’entoure.
■ Quel est le risque que l’enfant développe malgré tout une fixation unilatérale ?
■ Comment cet enfant construit-il une mémoire visuelle et une analyse perceptive alors
que son univers “net” reste limité en terme de distance et de qualité ?
Conclusion
Tous les enfants présentant une cataracte congénitale bilatérale sont différents, leur
vision aussi. Il me paraît important que les professionnels que nous sommes (ophtalmo-
logiste, orthoptiste, opticien, psychomotricien, pédiatre...) recherchent cette spécificité,
travaillent ensemble et adaptent leurs pratiques. Nos approches pluridisciplinaires doi-
vent avoir pour objectif de répondre, au bon moment, aux justes besoins de cet enfant.
Je tiens à remercier toutes les personnes qui m’ont aidé dans la construction de cet expo-
sé. Plus particulièrement les orthoptistes libérales qui ont accepté de partager leur pra-
tique quotidienne avec moi, car ma pratique professionnelle me conduit à rencontrer ces
enfants à un stade plus avancé de la prise en charge orthoptique, voire à l’âge adulte. Je
suis confrontée aux exigences visuelles que les adolescents puis les adultes porteurs

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 46 cycloplégique. Plus l’image est de bonne qualité, meilleure est la fusion et donc le
confort visuel.
Quand introduire les doubles foyers chez l’enfant malvoyant ?
L’addition se situe souvent à +3 dp ou +3,50 dp. En l’absence de strabisme la qualité de
W hen the bifocal lenses can be used in low vision? la vision stéréoscopique est testée avec l’addition.
En cas de spasme accommodatif responsable d’un strabisme en vision de près on recher-
F LAVENANT OGER che l’addition qui permet d’obtenir la plus petite déviation strabique : les valeurs varient
Ophtalmologiste, Clinique ophtalmologique, CHU de Nantes, 44093 Nantes cedex 1 de +1,50 dp à 3,50 dp.
Appréciation de l’amélioration obtenue grâce aux doubles foyers
Résumés : Sur la lecture et le graphisme :
Le port de verres bifocaux par leur effet grossissant peut améliorer les performances de lectu- ■ vitesse de lecture et plus grande facilité d’exécution du graphisme,
re, graphisme et gestes manuels techniques des patients malvoyants. La prescription n’est pas
■ amélioration ou non de la position de la tête et du corps,
systématique, mais est établie en fonction des améliorations obtenues.
■ confort signalé par le patient.
The wearing of bifocal glasses by their magnifying effect can improve the performances of reading, gra-
phics and technical manual gestures of the patients partially-sighted persons. The regulation is not sys- Sur les activités manuelles :
■ amélioration dans la précision du geste,
tematic, but is laid down according to the improvements obtained.
■ amélioration dans la vitesse d’exécution du geste,
Mots-Clés : ■ amélioration ou non de la position de la tête et du corps,
Verres bifocaux, verres progressifs. ■ confort signalé par le patient.
Bifocal lens, variable focus lens
Double foyers ou verres progressifs ?
ref: AM20100
Avant l’âge de 5-6 ans, la vision est frontale et l’enfant n’ira pas chercher facilement l’ad-
dition même si elle est placée très haute, c’est donc l’âge du double foyers.
Il faut savoir penser à utiliser des doubles foyers chez les patients malvoyants en
sachant que chaque cas est particulier et sera déterminé lors d’une mise en situation. Cet Après 6 ans l’enfant utilise son regard vers le bas pour la vision de près, il peut donc se
équipement demandé par l’ophtalmologiste sera le résultat d’un travail commun entre servir de verres progressifs avec une addition néanmoins plus haute que chez l’adulte
l’orthoptiste, le psychomotricien ou l’ergothérapeute et l’opticien. pour en faciliter l’utilisation.
Si le patient a une position de blocage de nystagmus par contre il ne peut utiliser les
Buts foyers conjugués des verres progressifs et doit donc porter des doubles foyers.
Sensoriel
En conclusion
Faciliter la vision de près en grossissant la cible :
La prescription de verres bifocaux chez le malvoyant ne doit pas être systématique, mais
■ lecture, graphisme,
déterminée par un faisceau d’arguments pratiques testés lors de mise en situation.
■ travail manuel de précision.

2 objectifs :
■ amélioration du confort visuel,
■ amélioration des performances de lecture et graphisme et du travail manuel.

Moteur
Soulager les spasmes d’accommodation convergence dans certaines formes de strabis-
mes. Le patient effectue ses activités de vision de près avec un angle strabique minimum
(non chirurgical).
Détermination de l’addition
Si le patient ne porte pas de correction on utilise la monture d’essai, dans le cas contrai-
re on utilise des press-on pour utiliser un champ de vision plus grand.
Dans tous les cas la surcorrection n’est essayée qu’après s’être assuré de la réfraction
exacte du patient sous cycloplégique (jusqu’à 50 ans) et ne sera prescrite qu’après avoir
déterminée, si l’étude de l’acuité visuelle est possible, la réfraction subjective du patient
à la fois sous cycloplégique et à distance de la cycloplégie. Si l’étude de l’acuité visuelle
n’est pas réalisable, il faut donner par principe la correction optique totale, mesurée sous

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 47 Rétinites pigmentaires isolées
Progrès récents dans le bilan génétique des maladies orphelines La difficulté de l’étude des RP isolées vient de la grande diversité des étiologies géné-
tiques et du grand nombre de cas pour lesquels il n’y a aucun antécédent familial connu
cécitantes
(formes sporadiques). Cette grande hétérogénéité clinique et génétique est illustrée par
Recent advances in genetics of rare diseases that cause blindness le tableau suivant :
Mode de transmission % des RP Nombre de Nombre de
D BONNEAU gènes localisés gènes identifiés
Généticien, Service de génétique médicale, CHU d’Angers Autosomique dominant 15 à 25 % 12 6
Autosomique récessif 5 à 20 % 16 11
Résumés : Récessif lié à l’X 5 à 15 % 6 2
Malgré les progrès considérables qui ont été réalisés dans la connaissance des gènes respon- Formes sporadiques 40 à 50 %
sables des maladies cécitantes, le bilan génétique que l’on peut proposer actuellement aux RP digéniques très rares
patients et à leur famille est le plus souvent limité. Cela tient, en particulier, à l’hétérogénéité RP mitochondriales très rares
clinique et génétique de ces pathologies. C’est le cas, par exemple, des rétinites pigmentaires
pour lesquelles plus de 50 gènes ont été localisés à ce jour. Dans la majorité des cas, les exa-
mens de génétique ne sont utiles ni pour faire le diagnostic de l’affection, ni pour prévoir l’é- Un certain nombre de gènes sont plus souvent impliqués que d’autres. C’est par exem-
volution clinique des patients. ple, pour les RP autosomiques dominantes (RPAD), le cas des gènes suivants :
Pour beaucoup de ces pathologies, la recherche de mutation dans les gènes qui ont été iden- ■ Rhodopsine (35 % des RPAD)
tifiés ne se fait pas en routine. Les cas où il existe des possibilités de diagnostic anténatal res- ■ RP1 (10 % des RPAD)
tent les principales indications actuelles de l’étude en génétique moléculaire des affections ■ Périphérine (RDS) (5 % des RPAD)
cécitantes.
En pratique, il est souvent très difficile de proposer une étude génétique pour les
Molecular genetic investigations are not currently very helpful to patients affected with genetic disea-
patients atteints de RPisolée et pour leurs familles en raison du grand nombre de gènes
ses leading to blindness and to their family. Most of the difficulties can be explained by the following
à tester et de l’absence de laboratoire réalisant en routine la recherche de mutations dans
facts: 1- Genetic heterogeneity of the diseases. Genetic heterogeneity is well demonstrated in retinitis
pigmentosa for which more than 50 genes have been localized or cloned. 2- In most of the cases, mole- les principaux gènes impliqués. Rappelons cependant que les examens génétiques ne
cular investigations are not useful to confirm the diagnosis and to predict the progression of the disea- sont pratiquement jamais utiles, ni au diagnostic de l’affection, ni à l’établissement du
se. 3- Very few genes are routinely tested in molecular biology laboratories. In few families, however, pronostic de celle-ci. Leur éventuel intérêt réside dans la perspective d’un diagnostic
prenatal diagnosis could be performed when the gene and the mutation responsible for the disease are anténatal et, dans l’avenir, pour la caractérisation précise de la maladie en vue d’une
identified. thérapie spécifique.

Mots-Clés : Un cas particulier est cependant représenté par les RP liées au chromosome X (RPLX).
Génétique, maladie cécitante, rétinite pigmentaire, Syndrome de Usher, syndrome de Si ce mode de transmission est identifié sur l’arbre généalogique de la famille, il sera
Bardet-Biedl possible d’étudier les deux principaux gènes impliqués dans cette affection :
Molecular biology, blindness, retinitis pigmentosa, Usher syndrome, Bardet-Biedl syndrome ■ RPGR (RP3) (25 à 30 % des RPLX)
ref: AM20060 ■ RP2 (10 à 15 % des RPLX)
et de proposer un éventuel diagnostic anténatal si une mutation est identifiée.
Le but de cet exposé n’est pas de faire une revue exhaustive des avancées récentes obte- Rétinites pigmentaires syndromiques
nues dans l’identification des gènes de toutes les pathologies cécitantes mais de mont-
Les RPsyndromiques se définissent comme des pathologies où l’atteinte de la rétine est
rer les difficultés rencontrées en pratique pour l’étude génétique de ces maladies à l’ai-
associée à des signes extra-oculaires ; elles représentent 10 à 15 % de l’ensemble des RP.
de de plusieurs exemples.
Il existe plus de 150 RP syndromiques qui sont, dans leur majorité, des maladies très
Pathologies de la rétine : rétinites pigmentaires rares. Les deux RP syndromiques les plus fréquentes sont les syndromes de Usher et de
Les rétinites pigmentaires (RP) sont caractérisées par la dégénérescence progressive des Bardet-Biedl.
cellules photoréceptrices de la rétine. Il s’agit d’un groupe de maladies très hétérogènes Syndromes de Usher
sur le plan clinique et génétique. On distingue cliniquement les rétinites pigmentaires Le syndrome de Usher associe une RP à une surdité de perception congénitale. Ce syn-
isolées (85 à 90 % des cas) des rétinites pigmentaires syndromiques où il existe des drome représente 5 % des causes de surdité et 14 % des RP. La surdité bilatérale est tou-
signes extra-oculaires (10 à 15% des cas). jours présente à la naissance et précède l’apparition de la RP. En fonction de la forme cli-
nique de la surdité et de la précocité de la RP, on distingue plusieurs types de syndro-
mes de Usher qui sont tous transmis sur le mode autosomique récessif. Les formes les

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plus fréquentes sont les syndromes de Usher de type 1 et de type 2 dont les principales
données cliniques sont résumées sur le tableau suivant : Gènes Localisations Gènes identifiés
BBS 1 11q13 +
Syndrome Surdité Rétinite pigmentaire Signes associés BBS 2 16q22 +
de Usher BBS 3 3p13 -
Type 1 profonde précoce troubles de l’équilibre BBS 4 15q21 +
(100-110 dB), (avant la puberté) d’origine vestibulaire BBS 5 2q32 -
congénitale, constants BBS 6 20p12 +
Type 2 modéree tardive
(50 dB) (après la puberté)
Type 3 progressive Précoce troubles de l’équilibre En pratique, pour le syndrome de BB l’étude génétique ne peut être proposée actuelle-
d’origine vestibulaire ment que dans le cadre d’un protocole de recherche en rappelant, une fois encore, que
variables ces examens ne sont pas utiles pour faire le diagnostic de l’affection.
Pathologies du vitrée et de la rétine : Maladie de Norrie
Les syndromes de Usher sont également très hétérogènes sur le plan génétique. Le La maladie de Norrie est une dysplasie vitréo-rétinienne héréditaire récessive liée au
tableau suivant montre que 7 gènes sont responsables du syndrome de Usher de type 1 chromosome X. Elle se caractérise, chez les garçons atteints, par la présence d’une lésion
(3 sont identifiés) et que 4 gènes sont impliqués dans le syndrome de Usher de type 2 vasculaire et fibreuse de la rétine (pseudogliome) bilatérale et présente dès la naissance.
(un seul identifié). Celle-ci progresse au cours de l’enfance et de l’adolescence en causant un handicap
Types Symbole Locus Protéine Fréquence visuel de gravité variable. Dans les formes les plus sévères de cette maladie, le pseudo-
Type 1 USH1A 14q32 Inconnue 2% gliome apparaît dès les premières semaines de vie sous la forme d’une masse blanc-jau-
USH1B 11q13 Myosine VIIa 60 % nâtre rétro-cristallinienne entraînant une leucocorie. La chambre antérieure est parfois
USH1C 11p15 Harmonine 5% étroite et associée à une microphtalmie, une hypoplasie irienne, des synéchies, un glau-
USH1D 10q21 Inconnue 10 % come et une cataracte. L’évolution se fait rapidement vers l’atrophie du globe (phtisie)
USH1E 21q21 Inconnue rare et la cécité complète précoce. La maladie de Norrie entraîne un retard mental de gravi-
USH1F 10cent Protcadhérine 15 rare té variable chez au moins 50 % des garçons atteints et une surdité de perception bilaté-
USH1G 17q21 Inconnue rare rale progressive dans au moins 40% des cas.
Type 2 USH2A 1q41 Usherine 80 % Le gène responsable de la maladie de Norrie, NDP, a été identifié sur le bras court du
USH2B 3p23 Inconnue rare chromosome X (Xp11). Des mutations sont identifiées chez environ 85 % des garçons
USH2C 5q14 Inconnue 15 % ? atteints. Les femmes conductrices sont asymptomatiques et peuvent être dépistées soit
USH2D Inconnue ? par leur position sur l’arbre généalogique, soit par recherche de mutation dans le gène
NDP. Le diagnostic prénatal est possible dans les familles où la mutation causale a été
identifiée.
En pratique, les examens génétiques ne sont d’aucune utilité pour le diagnostic de syn-
drome de Usher et pour la détermination du type en cause. Seul le type I pourrait justi- Pathologies du nerf optique
fier d’une enquête familiale pour proposer un éventuel diagnostic anténatal aux parents
Atrophie optique de Leber
d’un enfant atteint. Cependant, la recherche de mutation dans le gène de la myosine
VIIA(le plus souvent en cause) ne se fait pas actuellement en routine en France. L’atrophie optique de Leber est une maladie due à des mutations de l’ADN mitochon-
drial. Elle touche essentiellement les adultes jeunes et entraîne une baisse brutale de l’a-
Syndrome de Bardet-Biedl cuité visuelle avec un scotome centro-coecal. Les hommes sont plus fréquemment tou-
Le syndrome de Bardet-Biedl (BB) est une maladie génétique autosomique récessive qui chés que les femmes. Chez ces dernières, le début de la maladie est en général plus tar-
associe une obésité, une rétinite pigmentaire, une hexadactylie postaxiale, un hypogéni- dif.
talisme, une atteinte rénale et un retard mental inconstant. La rapidité de la progression Sur le plan génétique : La maladie est transmise par les femmes (qui sont les seules à
de la rétinite pigmentaire est variable d’un individu à l’autre, mais le pronostic visuel transmettre les mitochondries). Dans la majorité des cas, les patients sont porteurs de
est très réservé : à l’âge de 20 ans, 75 % des sujets ont une cécité légale. l’une des 3 mutations principales de l’ADN mitochondrial comme le résume le tableau
Il existe, là encore, une très grande hétérogénéité génétique puisque six gènes responsa- suivant :
bles du même phénotype ont été localisés ; trois de ces gènes ont été identifiés à ce jour.

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 ■ diagnostic étiologique devant une atrophie optique isolée sans cause apparente,
Type génétique % des patients atteints Disponibilité ■ diagnostic différentiel avec l’atrophie optique de Leber,
de maladie de des test génétiques ■ information de la famille sur les risques de transmission de la maladie.
Leber
Conclusion
Une des 3 mutations principales 95 % Fait en routine
de l’ADN mitochondrial : De très importants progrès ont été réalisés, ces dernières années, dans la connaissance
G11778A, T14484C, A3460G des maladies cécitantes grâce à l’identification des gènes qui en sont la cause. Ces nou-
Autres mutations 5% Recherche velles connaissances ont souvent débouché sur une meilleure compréhension de la mal-
adie et sur l’établissement de modèles animaux qui sont le prélude la mise en place de
nouvelles thérapies.
La recherche de mutation de l’ADN mitochondrial doit être faite devant toute les atro-
phies optiques de l’adulte jeune. La difficulté dans le conseil génétique vient du fait que Cependant, les bénéfices directs pour les malades et leurs familles sont encore d’une
la mutation est retrouvée en général chez tous les membres de la famille dans la lignée portée assez limitée pour plusieurs raisons :
■ dans la majorité des cas, les examens de génétique ne sont pas utiles pour faire le dia-
maternelle. Le risque pour les apparentés sains porteurs de la mutation est donnée par
le tableau suivant ; il n’y a pas de traitement préventif. gnostic de l’affection ni pour prévoir l’évolution clinique des patients.
■ Pour beaucoup de ces pathologies, la recherche de mutation dans les gènes qui ont
Mutations Risque de développer Age moyen de début Ratio été identifiés ne se fait pas en routine.
la maladie (homme) homme/femme ■ Les cas où il existe des possibilités de diagnostic anténatal restent les principales indi-
Hommes Femmes cations actuelles de l’étude en génétique moléculaire des affections cécitantes.
G11778A 43 % 11% 24 ans 3.7 / 1
T14484C 47 % 8% 20 ans 7.7 / 1
G3460A 32 % 15 % 20 ans 4.3 / 1

Atrophie optique dominante (AOD)

L’AOD se caractérise cliniquement par une baisse progressive de l’acuité visuelle, une
atrophie du nerf optique, un scotome centro-cæcal et une dyschromatopsie dans l’axe
bleu-jaune. L’AOD est souvent diagnostiquée dans l’enfance, mais elle peut également
débuter dès la première année de vie et être suspectée devant un nystagmus. L’atrophie
optique, bilatérale et symétrique, est mise en évidence par l’examen du fond de l’œil
sous forme d’une pâleur temporale de la papille. Ces lésions sont dues à la perte des fib-
res nerveuses venant de la macula. Il n’y a pas d’excavation au niveau du nerf optique,
ce qui différencie l’AOD d’une atrophie optique due à un glaucome. La réduction du
nombre des fibres du nerf optique est aussi responsable du scotome centro-cæcal. La
baisse de l’acuité visuelle est variable d’un individu à l’autre. En général, elle reste
modérée (de 6/10 à 2/10), mais elle peut quelquefois conduire à la cécité. Certains indi-
vidus porteurs du gène muté peuvent conserver une acuité visuelle normale.
Le tableau ci-dessous résume les quatre loci qui ont été identifiés à ce jour pour les atro-
phies optiques ; deux d’entre eux, OPA1 et OPA4, concernent les formes dominantes de
la maladie.
Symbole Transmission MIM Locus Gène
OPA1 AD 165500 3q28-q29 OPA1
OPA2 RLX 60593 Xp11 Non identifié
OPA3 AR 606580 19q13 MGA
OPA4 AD 605293 18q12 Non identifié

Le gène OPA1 est responsable de la majorité des AOD et la recherche de mutation est
disponible en routine. Cette étude est importante pour plusieurs raisons :

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 48 té par notre propre formation à un minimum de consignes et pratiques données par les
profesionnels, ou lues dans les revues associatives.
L’éducation de Julie, enfant malvoyant
Le premier axe a été de ne pas entourer Julie d’une surprotection et de ne pas reforcer
Training of quasi blind child by unusual disease une tendance ou une inclinaison des enfants non voyants à être craintif. En résumé, si
nous parents, vivions bien le handicap, Julie le sentirait et le gérerait d’autant plus faci-
E GLEMOT, V G LEMOT lement.
Parents de Julie, 8 place de Bruxelles, 49220 le Lion d’Angers L’équipe du CAMSPde Dreux nous a accueilli chaque semaine pour les suivis tradition-
nels de la famille et du handicap : psychomotrocité, psychologie. Non confrontée à la
non voyance auparavant, cette équipe est allée se former et a aidé Julie dans ses pre-
Résumés : miers apprentissages de motricité. Se retourner, explorer son environnement proche,
En 1995, notre famille accueille Julie, enfant malvoyante atteinte d’une atrophie des nerfs
optiques. Notre objectif depuis ce jour est de réussir l’intégration de cet enfant dans la socié- toucher, utiliser les différents sens de son corps et explorer des sensations nouvelles. Le
té en respectant ses choix et ses possibilités. Depuis 7 ans, nous nous arrangeons pour que les CAMSP a aussi centré ses activités sur le toucher en prévision de l’apprentissage du
facteurs favorables à ce challenge puissent être utilisés par Julie. Dans cette histoire, chaque braille. Nullement attirée par les personnes ou les objets éloignés, Julie n’a jamais fait de
intervenant tient son rôle: du monde médical aux enseignants spécialisés, des associations de “quatre pattes”. Elle a marché avec le guide d’une main, facilement, sans jamais oser
parents aux familles faire un pas seule. A 18 mois, en fin de journée, elle s’est lancée et a marché de la salle à
In 1995, July has been welcomed in our family, quasi blind child injure by atrophy of opticals nerves. sa chambre via le couloir et la cuisine. Durant pratiquement une heure, elle a fait des
Since this day, our aim is to succeed in integrating Julie in the society in respecting her choices and allers-retours incessants en éclatant de rire, les bras bien en avant. Nous avons alors eu
possibilities. Still 95, we are working on all favourable factors in order that she can use its daily. In this un doute entre sa capacité à mémoriser la maison et une vision minimale. Par précau-
story, each contributors does his particulary work, from doctors to specialized teachers, from parents’ tion et habitude, la maison est organisée avec une place pour chaque chose. La période
associations to family ne fut pas facile : une porte ouverte, tout va bien, une porte fermée aussi, mais alors la
porte entrouverte a été source de bien des pleurs et bosses. Les apprentissages par le
Mots-Clés : toucher étaient très prisés de Julie et nous surprenaient parfois : elle jouait des heures
Parents, enfant, malvoyant, éducation avec un cheveu qu’elle roulait entre deux doigts. Quel plaisir ? Quelle sentation ?
Family, child, quasi blind,training
Dès la fin du congé maternité, Julie est allée en nourrice. La crainte du refus de garder
ref: AM20096
l’enfant n’a pas existé pour nous car la nourrice la connaissait déjà depuis plusieurs
mois quand nous avons appris le handicap. Les premiers besoins sont très physiolo-
Julie est née en octobre 95. Huit mois plus tard, à l’hôpital Necker, nous avons appris giques et les contacts étaient quasi normaux. Nous avons sensibilisé la nourrice à ce type
son atrophie des nerfs optiques et sa cécité annoncée totale. de handicap et nous lui avons suggérée de beaucoup parler, d’expliquer ce qu’elle
L’histoire médicale est normale : visite du 1er mois chez le médecin de famille qui signa- faisait, d’être attentive aux signes d’attention visuelle.
le l’absence de suivi du regard, le pédiatre qui envoie chez l’ophtalmologiste, seconde Le deuxième axe a été la sociabilisation. Julie a commencé à fréquenter les autres enfants
visite deux mois plus tard chez celui-ci avant l’envoi aux enfants malades. Certes, nous en halte garderie vers l’âge de 2 ans. L’équipe a beaucoup travaillé pour qu’elle puisse
avons vu une grande différence du savoir médical face à un même examen du fond de évoluer de manière autonome et avoir des contacts avec les autres : du bac à riz à la table
l’oeil, mais nous sommes conscients qu’il reste difficile de reconnaître une malformation commune du goûter, que d’efforts! A cet âge, les enfants sont solitaires et assez indivi-
rare lorsque l’on y est rarement confronté. dualistes, les jeux à plusieurs permettent la découverte de l’autre. Ces insertions de
Face à cette annonce, si l’on considère généralement que des parents sont naturellement quelques heures régulièrement chaque mois, permettent un contact autre que les
aptes à élever des enfants, il faut bien reconnaître que nous avions besoin d’un mini- parents ou la nourrice, c’est la première ouverture “large”.
mum d’aide. Il est du rôle du corps médical de faire cette annonce à la famille de la Les passerelles entre les grands de la halte et les écoles maternelles de notre ville de
manière la plus appropriée, mais aussi de renvoyer aux associations de parents car, Saint-Lubin (4700 habitants, Eure et Loir) ont permis aux institutrices de la connaître et
nécessairement, les histoires vécues par le passé sont une richesse pour celles à venir. Il de la voir évoluer. Nous leur avons d’ailleurs donné tous les textes de l’ANPEAconcer-
ne faut pas voir cela comme une opposition entre un monde professionnel et un monde nant l’intégration. L’équipe enseignante s’est investie dans la recherche d’une nouvelle
sentimental, mais bien comme une richesse de dialogue qui permet une synergie dans compétence : enseigner aux malvoyants. Concernant les moyens, la mairie a mis à leur
le progrès face au handicap. Nous avons été très heureux que les médecins de Necker disposition un emploi jeune. Il était chargé d’aider Julie dans ses déplacements et
nous envoient à l’ANPEA, cela nous a permis de ne pas nous retrouver seul face à une permettre à la maîtresse de se libérer pour s’occuper de notre fille. Elle a donc été
situation plus ou moins facile à gérer famillialement. scolarisée normalement en petite et moyenne section. Entre parenthèses, je signale ici
L’objectif final pour des parents est d’intégrer au mieux ses enfants dans la société : Julie que cet emploi jeune à servi à libérer la maîtresse pour que celle-ci puisse renforcer son
doit pouvoir, à l’instar de tous les enfants, suivre une scolarité normale et choisir une attention sur Julie, mais, que cela ne doit pas être une revendication systématique liée
activité professionelle qui lui plaise et lui convienne. L’éducation de Julie a donc débu- au handicap. Les enseignants locaux et les handicapés ont besoin d’enseignants et
d’intervenants spécialisés pour progresser ensemble.

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Au cours de sa maternelle, Julie a bien acquis les compétences de son âge : la notion de Cet été, Julie a voulu apprendre à faire du vélo. Une quinzaine de jours de travail quo-
groupe, les activités d’éveil, le respect de l’autre, etc. Nous avons eu à gérer des petits tidien sur trotinette, pour bien acquérir la notion d’équilibre, ont conduit à une adapta-
problèmes au quotidien, comme griffer ou mordre les autres, et à chaque fois nous nous tion au vélo quasi instantanée. Mais alors attention, il ne faut rien devant : les limites
posions la question de savoir si cela était lié au handicap ou non. sont toujours présentes et l’ivresse du moment ou l’oubli conduisent inévitablement au
Chaque été, Julie a participé au centre de loisir local. Comme dans chaque activité, après rappel de la notion de gravité...
les phases de repérage réciproques, avec une attention soutenue de tous, Julie pouvait Pour la rentrée, Julie nous a demandé de l’inscrire en école de musique pour apprendre
participer à tout. à jouer de la trompette. Nous avons bien sûr prévenu le professeur du handicap visuel
Nous avons fait un bilan en milieu d’année de moyenne section à l’hôpital des XV-XX de Julie, mais aussi donné à celui-ci la possibilité de se retourner vers l’institut en cas de
de Paris. L’ophtalmologiste nous a conseillé de trouver un enseignement vraiment adap- besoin ou tout simplement pour information. L’essentiel est de ne pas le laisser dans une
té avant le début du CP. Notre objectif était que Julie poursuive son intégration en clas- situation face à laquelle il pourrait se sentir désarmé.
se ordinaire avec un soutien spécialisé de proximité. Nous essaierons de gérer le futur de la même manière, gérer au quotidien tout en ayant
Une visite à l’inspecteur AIS du département et nous apprenons que la seule possibilité des objectifs au long terme. Ce n’est pas forcément facile à appliquer, mais nous savons
était une scolarisation à 2 heures de chez nous... Il a bien fallu se rendre à l’évidence. vers qui trouver de l’aide. C’est essentiel et évite de se retrouver seul, en tant que
Adieu St Lubin, ces 9 années passées dans ce département inconnu auparavant, ceci parents, à nous battre pour des choses ambitieuses. Nous retrouvons bien là les rôles du
malgré un travail passionnant, une participation active et forte dans le tissu associatif corps médical, des enseignants spécialisés et des associations, chacun en synergie avec
local et dans l’équipe municipale. les autres!
Une carte de France, des pastilles vertes sur les points de chute possible pour Julie, Annexes
quelques candidatures spontanées et nous voici arrivés en Maine et Loire, à Segré. Le parcours de Julie
L’objectif : l’Institut Montéclair d’Angers qui a une politique d’intégration depuis plu-
sieurs années, des moyens et des professionnels. ■ Annonce du handicap, envoi vers l’ANPEA et le CAMSP de Dreux.
■ Prise en charge par le CAMSP: motricité, psychomotricité.
Julie est en grande section dans l’école de son quartier avec ses copains, l’équipe ensei- ■ Intégration en maternelle avec l’aide du CAMSP, écriture d’un projet d’intégration.
gnante est très volontaire. Comme auparavant, ils ont besoin d’aide. C’est là que nous ■ Déménagement!
voyons la différence. Quand l’éducatrice spécialisée vient chez nous ou à l’école, tout de ■ Intégration en CP avec le suivi de l’institution spécialisé Montéclair : Aide à l’ensei -
suite les difficultés sont analysées, des aides proposées (par exemple des modifications gnant, cours de locomotion, intervention d’un éducateur spécialisé, rencontre d’enfants
dans la présentation des exercices). L’enseignante ne va pas tout intégrer du jour au len- DV.
demain, ce n’est pas le but. Ce dont elle dispose ici, c’est une aide à volonté, un interlo-
cuteur permanent. Au début, l’éducatrice venait une fois par mois en classe et deux fois La situation idéale pour l’éducation d’un enfant Déficient Visuel
à la maison pour affiner l’utilisation des autres sens. Julie a suffisament de résidu visuel D’après Francoise BALDY (ANPEAN° 138)
pour, d’après eux, apprendre à lire en noir et blanc agrandi. Il faut, dans ce cas, moins ■ Annonce et prise en charge immédiate avec un large éventail de services : des pro-
utiliser le toucher!! En parallèle, Julie peut désormais aller retrouver d’autres enfants grammes d’éducation spécialisés, aides médicales, aide au baby sitting etc...
déficients visuels et partager leurs jeux de temps en temps, le mercredi après midi. Bref, ■ Gratuité des services.
pour reprendre un terme sportif, nous sommes passés en première division! ■ Le choix des parents sur le lieu où seront donnés les soins.
En tant que parents, nous avons évolué aussi sur ce sujet. A l’assemblée générale de ■ Nombreuses évaluations, bonne communication entre les professionnels et les
l’ANPEA de 99, nous avions la sensation que l’association demandait beaucoup aux parents.
pouvoirs publics : création de SAAAIS, formation spécifique pour les enseignants, plus ■ Apprendre aux parents comment apprendre à son enfant.
de postes, etc. La bonne volonté des enseignants et un emploi jeune nous semblaient suf- ■ Souhait fort des professionnels de l’éducation pour l’intégration.
fisant. Maintenant que nous bénéficions d’un encadrement spécialisé, pas de doutes, ■ La loi garantie réellement une éducation par intégration.
vive le discours de l’ANPEAet, tous derrière! ■ La décision appartient aux parents.
■ Le matériel et les livres sont à la charge de la collectivité, les fichiers sources sont
En CP, les apprentissages de Julie ont été conformes aux normes. Elle a compensé sa fai-
disponibles.
ble vision par une mémoire d’éléphant. Ses supports ont été retravaillés par l’Institut et
■ Le monde du travail est ouvert à l’emploi du handicapé et est aidé dans l’intégration
elle a pu en profiter pleinement. Bien sûr, nous nous sommes vite rendu compte que le
par des professionnels qui proposent des solutions finalisées et financées.
tiers temps n’existe pas légalement par hasard. Julie est plus lente et a besoin de temps.
A la maison, Julie a les mêmes jeux qu’un autre enfant : les playmobiles, les poupées, la Contact
peinture, l’ordinateur avec un caractère 48 et des touches adaptées. Seuls les logiciels de ANPEA : Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles ou Gravement
jeux ludiques ou éducatifs sont restreints car il y a peu de possibilités de les modifier en Déficients Visuels, 12 bis rue de Picpus, 75012 Paris, Tél. : [Link].40 - E-mail :
agrandissement (ou cela coûte cher en investissement informatique). anpea@[Link] - Internet : [Link]

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Bilbiographie : 49
1- Intégration d’un enfant aveugle aux Etats-Unis. Osborne I. Comme les Autres n°138 :8 Les pratiques sportives des personnes handicapées visuelles
2- Intégration des enfants aveugles ou déficients visuels. Livre blanc. ANPEA. Comme les Autres
n°138:18 The sport practicing of the visual handicapped people
3- Réadaptation n° 428. Edition ONISEP
4- Les auxiliaires d’intégration scolaires. ANPEA. Comme les Autres N°146 G CHALLE
Membre de la commission médicale de la Fédération Française Handisport, Directeur Médical
de l’International Blind Sport Association (IBSA). Ophtalmologiste, 47-83 bd de l’Hôpital,
Service de médecine interne, unité de soins des sourds, Groupe Hospitalier Pitié Salpétrière,
75651 Paris Cedex 13

Résumés :
Les pratiques sportives des personnes malvoyantes ou non voyantes soulèvent de multiples
questions : Tous les sports peuvent-ils être pratiqués par les malvoyants, par les non voyants ?
Peuvent-ils faire de la compétition ? Après avoir rappelé le cadre législatif fondamental, nous
traiterons de la pratique scolaire des activités physiques et sportives (APS). Nous aborderons
ensuite la pratique du sport par les personnes déficientes visuelles en compétition.
The sport practising of the partially sighted or sightless people raise a lot of questions. Can the partial -
ly sighted or blind practise all the sports ? Can they go in for competitive sport ? After reminding every
one the fundamental legislative context, we treat of the “physical and sports activities” school practi-
sing. Later, we will speak about the visually handicapped people and the competive sport.
Mots-Clés :
Accessibilité, Jeux Para-Olympiques, intégration, sports
Paraolympic Games, integration, accessibility, sports
ref: AM20114

Je n’aborderai pas ici les multiples bienfaits de la pratique sportive pour tout être
humain dont les personnes handicapées : source de plaisir et de réalisation de soi entre
autre. Je garderai toujours un souvenir ému de l’intense ambiance chaleureuse qui
régnait au Village Olympique entre ces athlètes de tous pays, de tous handicaps, rassem-
blés ici au nom d’authentiques vertus de l’Olympisme.
La pratique du sport par des personnes déficientes visuelles nous amène à repenser nos
multiples a priori concernant, bien sur, la vision, mais aussi le sport. Ne pensons pas le
sport uniquement à travers le sport de haut niveau. Les experts ont commencé par être
des débutants. Ne surestimons pas le rôle de la vision dans le sport. Bien au contraire
les recherches actuelles en terme d’entraînement visuel tendent à essayer de minimiser
le plus possible les prises d’informations visuelles afin de n’en retenir que l’essentiel
pour ne pas être surchargé d’informations et rester compétent pour les prises de déci-
sion (INSEP).
Ils font du tir mais comment est ce possible ? Et pourtant la pratique ophtalmologique
auprès des sportifs de haut niveau valides nous apprend que leurs stratégies visuelles
sont variables d’un archer à l’autre, voire d’un tireur a l’autre. Tel archer en Equipe de
France tire sans correction optique alors qu’il est myope d’une dioptrie. Et de découvrir
que tel archer handicapé visuel classé B2 (nous y reviendrons) tire en se jouant de son
vaste scotome central. En effet les fonctions sollicitées ne sont pas que visuelles et ne
sont pas que l’acuité morphoscopique.

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Ils jouent au foot en compétition, comment font-ils ? J’ai présenté une vidéo de “céci- - Favoriser la construction des actions motrices fondamentales (locomotion, équilibres,
foot” à des étudiants en médecine (DCEM 4 Enseignement transversal du Handicap) manipulations) ;
sans qu’aucun ne réalise qu’il s’agissait de personnes déficientes visuelles ayant moins - Permettre une première prise de contact avec les diverses activités physiques (pra-
d’un dixième d’acuité visuelle ! Effectivement, ici encore les fonctions sollicitées ne sont tiques sociales de référence) ;
pas que visuelles et tous quasiment ont un excellent champ visuel périphérique. A l’in-
- Faire acquérir les compétences et connaissances utiles pour mieux connaître son corps,
verse tel athlète de sprint surclasse sa discipline entraînant contestations et doute sur sa
le respecter et le garder(en bonne santé).
cécité pourtant réelle. Tout cela car il était déjà compétiteur de haut niveau lorsqu’il per-
dit la vue. En ce sens ce domaine d’activité apporte une contribution originale au développement
de la personne.”
Et pourtant au-delà de ces “glorieux exemples” la réalité quotidienne de la (parfois non)
pratique sportive des enfants déficients visuels à l’école est plus amère. Combien ont Durant les quatre années du collège l’enseignement de l’EPS sera structuré autour de
réellement accès à ce droit fondamental ? Evoquer sports et malvoyance nous confronte huit groupements d’activités : Athlétiques : lancers, en saut, course de haies de vitesse
aux réalités quotidiennes des enfants déficients visuels souvent dispensés d’éducation et de relais / Aquatiques / Gymnique / Physiques artistiques / Physiques de combat
physique et sportives faute de moyens pour les encadrer. Or le droit à la pratique spor- (autour de l’éthique) / D’opposition duelle : sports de raquette / De coopération et
tive est inscrit dans les lois de la République. d’opposition : sports collectifs et / Physiques de pleine nature.
Au lycée, huit compétences finalisent l’enseignement et se déclinent selon deux compo-
La pratique et l’enseignement du sport à l’école pour les enfants handicapés visuels
santes : culturelle et méthodologique. Les compétences sont spécifiées dans les activités
(sans handicap associé)
de deux ensembles :
Textes législatifs actuels concernant la pratique des activités physiques et sportives en ■ L’ensemble Commun : volley ball / basket ball / hand ball / football / rugby, bad-
général mington / tennis de table / courses sauts / lancers / triathlon / natation / gymnastique
Deux grands textes de Loi dont nous extrayons les articles plus marquants à notre sens : acrobatique / artistique/ escalade / course d’orientation / danse /judo / lutte / cour-
se en durée
Loi n° 84-610 du 16 juillet 1984 portant sur l’Organisation et promotion des activités
■ L’ensemble Complémentaire : activités de cirque / boxe française / étirements /
physiques et sportives, dont l’article premier modifié par la loi n° 92-652 du 13 juillet
gymnastique rythmique / gymnastique aérobique / techniques de relaxation, muscula-
1992 s’énonce ainsi : “Les activités physiques et sportives constituent un facteur impor-
tion, tir à l’arc, etc..
tant d’équilibre, de santé, d’épanouissement de chacun: elles sont un élément fonda-
mental de l’éducation, de la culture et de la vie sociale. Leur développement est d’inté- L’enseignement de l’Education Physique et Sportive
rêt général et leur pratique constitue un droit pour chacun quel que soit son sexe, ses Elle est obligatoire et sanctionnée à l’ensemble des examens dans des conditions confor-
capacités ou sa condition sociale.” affirmant ainsi que l’EPS est un droit pour chacun. tées par l’octroi du coefficient 1 (Circulaire n° 90-107 du 17 mai 1990 de Education natio-
L’Article 4 de la loi du 6 juillet 2000 modifiant la Loi n° 84-610 du 16 juillet 1984 portant nale). Pour suivre cet enseignement il n’y a plus de contrôle médical préalable. Pour la
sur l’Organisation et promotion des activités physiques et sportives indique que : pratique du Sport Scolaire dans le cadre de l’association sportive (une par établisse-
“L’organisation et les programmes de l’éducation physique et sportive dans les établis- ment), il y a nécessité d’un certificat de non contre indication ;
sements d’enseignement et de formation professionnelle et dans les établissements spé -
Les inaptitudes (contre-indications)
cialisés tiennent compte des spécificités liées aux différentes formes de handicap. Les
éducateurs et les enseignants facilitent par une pédagogie adaptée l’accès des jeunes.” Trois textes
Citons l’article 20 de cette même loi : “les associations sportives qui promeuvent et orga- ■ Leur contrôle médical est régi par la Circulaire n° 90-107 du 17 mai 1990 (Education
nisent des à l’intention des personnes handicapées contribuent à la mission d’intérêt nationale, Jeunesse et sports). Pour suivre l’enseignement d’EPS, il n’y a plus de contrô-
générale visant à ouvrir à tous l’accès aux activités physiques et sportives”. Où l’on le médical préalable. Par contre en cas d’inaptitude un certificat doit indiquer le carac-
parle d’Accessibilité, d’adaptation et de spécificité. tère total ou partiel de l’inaptitude ; il ne peut excéder l’année scolaire en cours. En cas
d’inaptitude partiel on doit mentionner les adaptations possibles.
Les Contenus des programmes
■ Les dispenses de l’épreuve d’EPS dans les examens de l’enseignement du second
Des textes encadrent plus spécifiquement l’enseignement des activités physiques et degré est régie par le Décret n° 92-109 du 30 janvier 1992. “Seuls peuvent être dispensés
sportives, à savoir l’Education Physique et sportive (EPS). L’EPS constitue une discipli- des épreuves, les candidats reconnus totalement inaptes pour la durée de l’année scolai-
ne d’enseignement à part entière. Son programme est défini par le Bulletin Officiel de re. [...] Dans les cas d’inaptitudes totales ou partielles pour une durée limitée, il appar-
L’Education Nationale (BOEN). L’enseignement des activités physiques commence chez tient à l’enseignant d’apprécier si les cours suivis par l’élève au cours de l’année scolai-
le tout petit et sont remarquablement décrites dans le BO Hors Série n°1 du 14/2/2002. re lui permettent de formuler une proposition de note ou si les éléments d’appréciation
Y sont notamment fixés des objectifs de compétence, pourrait-on dire presque psycho- étant réduits ils doivent conduire à la mention” dispensé d’éducation physique et spor-
motrices. Y est décrite la construction du répertoire moteur de base. Je cite : tive pour raisons médicales. [...] Les candidats reconnus handicapés physiques et décla-
“Ainsi à l’école maternelle l’éducation physique et sportive poursuit trois objectifs : rés aptes à subir l’épreuve [...] peuvent demander à participer à une épreuve d’éduca-
tion physique et sportive aménagée selon des modalités précisées par décret.”

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■ Le déroulement des épreuves et examens d’éducation physique et sportive ; elles sont Le point de vue des enseignants spécialisés [3]
régies par la Circulaire 94-137 du 30 mars 1994(Education Nationale) : “La classification Le collectif des enseignants d’EPS d’établissements spécialisés pour jeunes déficients
des élèves par handicap permet de proposer aux candidats des niveaux de difficultés visuels propose un tableau des APS possibles pour les déficients visuels. Il ne considère
compatibles avec leurs possibilités motrices et [Link] candidat est classé par un comme impossible pour les aveugles que la pratique du badmington, de la boxe éduca-
médecin scolaire oude la CDES en accord avec l’élève et l’enseignant de la classe, dans tive, du char à voile, de l’escrime, du handball, du hockey, du rugby, du tennis, du ten-
un groupe selon ses déficiences [...]” nis de table, du volley-ball et du water-polo, du triathlon en solo.
Ainsi l’Education Nationale classe-t-elle les élèves déficients visuels en 3 classes : Peuvent être pratiqués avec beaucoup d’adaptation : Le basket-ball, biathlon course d’o-
■ DV1 : Pas de perception lumineuse, rientation, rugby et handball par les déficients visuels profonds.
■ DV2 : Perception lumineuse à <1/50,
Tous les autres sports peuvent être pratiqués avec peu d’adaptation voire à l’identique
■ DV3 : 1/50 à 1/10.
par tous les déficients visuels dont aveugles.
Les inaptitudes doivent être exceptionnellement totales. Rappelons le caractère obliga-
Une critique tout de même : il s’agit de la pratique de ces APS dans le cadre d’écoles spé-
toire de l’EPS. A-t-on déjà vu des enfants dispensés de mathématiques?!!!
cialisées, alors que chacun sait que souvent le danger “c’est les autres”. Les contre-indi-
Les inaptitudes sont le plus souvent partielles en terme de sports praticables et au sein cations formelles sont donc très rares et de bon sens.
de chaque discipline. L’immense majorité des disciplines sont praticables moyennant
des adaptations. Elles se pensent en terme de luminosité, contrastes, vitesse, etc. Elles La pratique du sport en compétition par les personnes handicapées visuelles
sont multiples et souvent le fait de l’ingéniosité de l’enseignant : balle de ping-pong Le sport de compétition pour personnes handicapées visuelles ne se résume fort heureu-
colorées, planche d’appel de saut contrastée, “ballon peau d’éléphant”, etc. Elles néces- sement pas au Jeux Paralympiques ou seules sont admises les disciplines dites “para-
sitent parfois la collaboration d’un opticien. lympiques”. Nombre de discipline n’y sont pas représentés, nous y reviendront, et pour-
Aspect médical tant “spécifiques” du sport pour handicapés de la vue (Toreball notamment).
Les inaptitudes peuvent être : Bref historique du handisport [4]
■ Du fait même du handicap visuel ■ Sir Ludwig Guttman, neuro-chirurgien, crée en 1944 un centre de rééducation pour
■ De l’état oculaire qui implique un risque d’aggravation (lors de chute, projection et les aviateurs rescapés de la guerre traumatisés médullaires. Le sport y est une activité
de roulades..) intégrée dans le programme de rééducation.
Poser une telle inaptitude suppose de connaître la prédisposition de l’élève, à savoir ■ D’activité de rééducation, puis de loisirs, le sport devient une activité de compéti-
d’apprécier le risque oculaire qu’il soit rétinien dans divers cas : tions, et en 1948 est organisé en ouverture des Jeux Olympiques de Londres la premiè-
■ Séquelles de rétinopathie des prématurés, de décollement de rétine, rétinoschisis, re compétition nationale pour athlètes en fauteuil.
myopie forte, aphakie ou pseudophakie, globe opéré ou multi-opéré. ■ En 1952 des athlètes néerlandais se joignent pour participer aux premiers Jeux
■ Eclatement du globe (lors d’une contusion) en cas de buphtalmie majeure comme l’on Internationaux de Stoke Mandeville.
peut en rencontrer encore. ■ En 1960 se déroulent les premiers Jeux paralympiques à Rome regroupent des athlè-
■ Le glaucome pose un problème en terme de fragilisation du globe qu’il entraîne ; hor- tes présentant des séquelles de traumatismes médullaires.
mis celle-ci, il ne constitue pas une inaptitude à la pratique sportive en terme de dange- ■ En 1976 aux Jeux de Toronto participent pour la première fois des personnes handi-
rosité pour le globe lui-même. capées visuelles.
Apprécier ce risque passe par la nécessité absolue d’examiner au-delà de sa vision fonc- Les amputés et les athlètes porteurs de Paralysie cérébrale (IMC) les rejoignent en 1980
tionnelle, l’enfant futur pratiquant ou de demander un avis plus autorisé à un rétinolo- et les handicapés mentaux à Atlanta (1996).
gue. Cependant, nous nous heurterons malgré tout à la double difficulté de corréler un Les disciplines dites “paralympiques” [2]
risque oculaire à une dangerosité sportive : tous deux difficilement quantifiables. Cela
Athlétisme : Autant cela paraît une discipline sportive naturelle autant se complique-t-
demande d’analyser en détails la pratique sportive spécifique ce qui ne peut se faire
elle à un haut niveau. Tous les athlètes de catégorie B1 devront porter des lunettes occlu-
qu’avec l’enseignant en EPS. Ainsi, la réception dans une aire de saut en longueur est
sives noires homologuées (sauf au delà du 1500m).
totalement différente selon que le sable est tassé ou meule. La réception lors du saut en
■ Les courses : Elles nécessitent la présence d’un guide ayant un niveau pour le moins
hauteur est différente en Fosbury flop ou en ventral. N’oublions pas que nous parlons
égal à celui du compétiteur déficient visuel. Quelques aménagements : le 100m en B1
de risque et qu’il faut parler d’acceptation de risque, ce que font certains parents. Ainsi
sera limité à 4 coureurs (8 avec le guide). Les athlètes B2 disposeront chacun de deux
des parents qui refusaient la contre-indication pour leur fils de 3 ans, car disaient-ils, à
couloirs, le départ se faisant au choix avec ou sans starting-blocks.
la maison, ils l’autorisaient à monter sur les armoires et y sauter. La solution fut que le
■ Relais: 2 couloirs par équipe, pas de transmission de témoin (toucher).
médecin scolaire lui refusa de prendre ce risque et mit une inaptitude à une certaine acti-
■ Les sauts: hauteur, longueur et triple saut.
vité.
■ Les lancers : poids, disque et javelot.

Cyclisme en tandem dont mixte : nécessite un pilote Sur route, contre la montre, sur
piste, poursuite et sprint.

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Ski : nécessite un mégaphone pour les B1 et B2, une transmission radio. Un guide est imprécision vont succéder des règles beaucoup plus rigoureuses et surtout fonctionnel -
obligatoire pour les trois catégories. les. Espérons qu’elles seront applicables dès Athènes.(2004).
■ Alpin : descente, slalomgéant, super G, slalom. Trois catégories :
■ Nordique : suit la trace ■ B1 : Absence de Perception visuelle jusqu’à faible perception ne permettant pas de
Goalball : sport pratiqué exclusivement les yeux bandés. Sport collectif : équipe de trois reconnaître quelque forme que ce soit, à n’importe qu’elle distance.
joueurs et trois remplaçants. 2 périodes de 10 minutes. Terrain 18 x 9 m. Ballon de 1,25 ■ B2 :Acuité visuelle centrale inférieure à 1/30 ou ChampVisuel inférieur à 5°
Kg Marquer des buts en faisant pénétrer le ballon lançé à la main dans une cage de 9 x ■ B3 : inférieure à 1/10 ou champ visuel inférieur à 20°.
1.30 m. Nécessite une grande capacité de concentration pour définir les trajectoires du Doit être considérée l’acuité visuelle du meilleur oeil, mesurée avec la meilleure correc-
ballon. tion possible (même si l’athlète ne la porte pas).
Toreball : même principe mais ce n’est pas une discipline paralympique. Une corde à Les disciplines pratiquées en “sports loisirs”
laquelle sont tendus des repères “sonores” (clochettes) à une hauteur de 40 cm. Le bal-
lon comporte un petit grelot à l’intérieur. Le but est de passer le ballon à la main en des- Quasiment tous les sports peuvent être pratiqués par les personnes déficientes visuelles
sous des cordes et dans le but opposé. moyennant une ou des adaptations. Citons qui ne sont pas “paralympiques” sans être
exhaustif :
Football en salle : Cécifoot ■ L’aviron nécessite un guide.
Judo : les tapis ont des caractéristiques de dureté- souplesse spécifiques. Les assauts se ■ Le patin à glace nécessite un guide.
font en partant en Kumikata (c’est-à-dire les mains tenant le kimono opposé). Ce sport ■ La plongée : les plongeurs sont accompagnés par des moniteurs qui leur font des
est également très pratiqué par les personnes sourdes - aveugles. signes tactiles sous l’eau. Il existe une formation spécifique de guide de plongée pour
Natation : trois catégories. En discussion la justification des B 3 en qualité d’handicapés handicapé.
pour la pratique de la natation. Bassin de 50m. Même épreuve que pour les valides dont ■ Le bowling / Le ski nautique / L’escalade / L’alpinisme, etc.
les relais. Une personne prévient le nageur de l’approche du virage en le touchant l’é- ■ Le karaté (pratique de katas).
paule à l’aide d’une éponge accrochée au bout d’une perche. De même un dispositif ■ La pratique de certains arts martiaux est éminemment soumis à l’expérience de l’en-
électronique peut l’avertir de l’arrivée. traîneur.
Equitation : ne participent que les athlètes des catégorie B1 et B2. Il est considéré que la Conclusion
pratique de l’équitation ne constitue pas une situation de handicap pour les personnes La pratique du sport est un droit pour tous.
dont l’acuité visuelle se situe au delà de 1/30 et elles concourent avec les valides.
Concernant les personnes déficientes visuelles, elle ne soulève souvent pas de grosses
Haltérophilie difficultés techniques en terme d’adaptation. Les difficultés tiennent en grande majorité
Tir à l’arc à l’accessibilité des lieux de pratique. C’est souvent d’accompagner l’enfant au club ou
Tir aux armes : tir à 10 m, en différentes positions (couché, debout sans appui, assis). Se au stade qui pose problème. Nombre de sports qui semblen,t de prime abord, inaccessi-
produit un son de fréquence et d’intensité variable selon l’éloignement de l’alignement bles aux enfants déficients visuels ne le sont que de par nos réticences et représentations.
avec la cible. Peut s’aider d’une personne guide. Les trois catégories de B concourent Ne confondons pas possibilité d’apprentissage et pratique dite à un haut niveau.
ensembles. Une inaptitude se doit d’être mûrement réfléchie et décidée après colloque avec le pro-
La Voile : nécessite un guide. fesseur d’EPS, l’enfant, ses parents et le médecin scolaire.
L’organisation des compétitions
L’IPC (International Paralympic Comittee) est l’instance dirigeante responsable de la Bilbiographie :
promotion et du développement du handisport en compétition dans le monde. Il 1- Circulaire N°2002-130 du 25-4-2002. Bulletin officiel de Education Nationale
regroupe 5 Fédérations Internationales représentant 5 catégories de handicapés.
2- Deportes para personas ciegas y deficientes visuales. FEDC: Federacion Espanola de Deportes para
■ IMC (CP- ISRA) Ciegos 1a edicion, Madrid, 2002
■ Paraplégiques et tétraplégiques (ISMWSF)
3- Les activités physiques et sportives des jeunes déficients visuels. Document du Collectif des ensei-
■ Amputés et autres troubles moteurs (ISOD) gnants d’EPS d’établissements spécialisés pour jeunes déficients visuels. Janvier 1999
■ Handicapés Visuels : IBSA : International Blind Sport Association 4- Handisport. La classification en Athlétisme. Jebali H. Fédération Tunisienne des Sports pour
Handicapées
Les Classifications
5- Athletic classification. IBSAHandbook
L’objectif est de rassembler dans un même groupe des personnes porteuses du même
handicap visuel. Pour l’instant sont pris en compte l’acuité visuelle centrale et/ou le
Champ visuel établissant trois catégories dénommés B1, B2 et B3. Pour une compétition
internationale l’athlète doit présenter une classification effectuée par un classificateur
International. Cette classification ne peut se faire sur dossier. Fort heureusement à cette
ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002 ARIBa – 4 è me Co ng rè s Inte rnatio nal – Nante s, No ve mb re 2002
 50 ■ L’incompréhension de beaucoup qui n’envisagent pas que le sport pour personnes
ayant une basse vision puisse exister, qui craignent que la pratique sportive ne soit trop
Basse vision et H andisport risquée en fonction de la pathologie et de l’autonomie du sportif.
Visually-impairment and Handisport Cet écrit se veut donc une information pour tous afin que ces personnes amblyopes pra-
tiquent une activité sportive dans un choix le plus large possible, dans des conditions de
C CARAYON sécurités maximales, avec des aménagements adéquats.
Professeur d’éducation physique, Fédération Française Handisport, 57 bd de l’Europe, 34500 Le mouvement Handisport a intégré les déficients visuels dans son giron dés les années
Béziers 1960. Au fil des ans les disciplines pratiquées par les sportifs déficients visuels s’étoffent
au sein de la Fédération Française Handisport (FFH) pour, aujourd’hui, atteindre une
vingtaine d’activités différentes. Si certaines sont connues comme la course à pied, d’au-
Résumés : tres comme le ski alpin, le cecifoot, le tir aux armes, etc. peuvent surprendre certains.
Le sport est source d’intégration. Cela est d’autant plus vrai pour les personnes défavorisées
Ceux-ci, et notamment les parents, sont réticents à laisser exercer une pratique sportive
dont font partie les amblyopes. Les freins liés à la pratique sportive de ces sujets sont nomb-
reux. La méconnaissance crée des peurs. Celles-ci, liées au manque de formation des ensei- qui semble comporter des risques à leurs enfants.
gnants etc. sont des facteurs d’exclusions du monde sportif pour les déficients visuels. Face à Toutes les disciplines notées dans le tableau ci-après sont fédérées à la FFH. Pour qu’el-
cela, la Fédération Française Handisport propose un large panel d’activités sportives de loi- le soit fédérée une pratique sportive doit pouvoir être proposée aux personnes déficien-
sirs ou de compétitions avec des règlements, des éducateurs et du matériel spécifiques. Une tes visuels dans des conditions de sécurité communes aux sports valides (valides par
meilleure information et formation relayées par tous doivent permettre à ces jeunes de prati- opposition aux handicapés). Sécurité assurée avec un matériel adéquat, de l’encadre-
quer une activité sportive, source d’accomplissement de soi, facteur d’insertion et d’intégra-
ment formé, et le respect de règles spécifiques si besoin est.
tion
Sports provides a means to integrate. This statement is even more relevant in the case of disadvanta- Matériel et Méthodes
ged people such as visually-impaired. Numerous are the obstacles that prevent these persons from La pratique du sport dans des conditions de sécurité demande des règlements sportifs
playing sports. The “unknown” often generates fear. Due to, among other things, the lack of adequate aménagés. Ces règles et règlements sont toujours inspirés du règlement sportif valide. Il
teachers’ training, this fear is the factor for exclusion of visually-impaired people from the world of n’est aménagé que s’il y a un besoin. Sur cette base, n’interviendra une réglementation
sports. Taking this into account, the French “Handisport” Federation offers a large range of sports, at spécifique que sur le matériel utilisé, la méthode de guidage préconisée pour aider l’ath-
amateur and competition level, with its own rules, instructors and equipments adapted to this disabi- lète dans l’exécution du geste sportif, la sécurité de l’athlète et celle des tiers.
lity. Better information and training given to all should allow the young people to play a sport, which
is a mean to surpass oneself and to feel integrated La liste exhaustive serait trop longue et fastidieuse à donner ici. Néanmoins ces
quelques exemples dans différents types d’aides dans des APS (Activités Physiques et
Mots-Clés : Sportives) pourront donner un aperçu de l’étendue et de l’ingéniosité quelquefois des
Handisport, amblyopes, adapté, sportif, intégration possibilités offertes à ces sportifs :
Handisport, visually-impaired people, adapted, sports person, integration ■ Pour toutes les activités liées au tir (tir aux armes, tir à l’arc) un aménagement du
ref: AM20073 matériel de visée est prévu. Il est ajouté au matériel une visée infrarouge reliée à l’oreille
du tireur. Plus le son est aigu et plus l’athlète est proche du centre de la cible et inverse-
ment. Ainsi la précision visuelle est remplacée