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Bioethique 1

Le cours de bioéthique vise à sensibiliser les étudiants aux enjeux éthiques liés aux avancées des sciences et technologies, en abordant les fondements, principes et préoccupations de ce domaine. Il s'inscrit dans un contexte où la recherche scientifique et les technologies ont des impacts significatifs sur la vie humaine et la biosphère. À l'issue du cours, les étudiants devraient être capables d'analyser les enjeux éthiques et de développer une réflexion critique sur les pratiques biomédicales.
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Bioethique 1

Le cours de bioéthique vise à sensibiliser les étudiants aux enjeux éthiques liés aux avancées des sciences et technologies, en abordant les fondements, principes et préoccupations de ce domaine. Il s'inscrit dans un contexte où la recherche scientifique et les technologies ont des impacts significatifs sur la vie humaine et la biosphère. À l'issue du cours, les étudiants devraient être capables d'analyser les enjeux éthiques et de développer une réflexion critique sur les pratiques biomédicales.
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BIOETHIQUE

INTITULE DU COURS : BIO ETHIQUE

NIVEAU D’ETUDE : LICENCE PROFESSIONNELLE

FILIERE : ABB

I- L’intérêt du cours

L’intérêt de ce cours est relatif au fait que l’on est aujourd’hui dans un contexte où les
modalités de la recherche scientifique et de l’agir technologique ont évoluées. Leurs objets se
sont diversifiés et leurs impacts sont devenus plus importants à l’échelle spatiale et
temporelle. Ils ne se limitent plus à l’ici et au maintenant. L’homme a fini par mettre sous sa
tutelle le processus vital de la Terre, et donc déjà le processus qui distingue les individus
vivants et non-vivants, amis aussi qui entretient leur fonctionnement individuel et systémique.
De cette façon se trouve mis en jeu ce processus lui-même à partir de l’application que
l’homme fait de son nouveau pouvoir sur les individus et sur le fonctionnement de la
biosphère entière. L’on est donc désormais, confronté à des questionnements pour lesquels la
morale et les législations ne suffisent pas à apporter des réponses satisfaisantes sur les plans
personnel, social, philosophique et même scientifique. Il y a ainsi un besoin actuel d’apporter
des réponses d’un nouvel ordre. Et la bioéthique fait partie des savoirs et pratiques
susceptibles d’apporter leur contribution afin de canaliser l’homme affublé de ses nouveaux
pouvoirs. Il est donc nécessaire de connaitre la bioéthique, d’en saisir la nécessité et les
enjeux dans un monde dominé par la technologie de pointe, notamment les techno-sciences
biomédicales.

II- Problématique

La réflexion est articulée autour du concept de bioéthique. Elle est surtout une réflexion de
la bioéthique qui se propose à la connaissance. Elle n’est donc pas fondamentalement une
critique de la bioéthique. Alors, elle prendra les directions des questions suivantes:

 Qu’est-ce que la bioéthique ?

Cette question qui se veut fondamentale, dans le cadre d’un cours d’introduction à la
bioéthique, peut se décliner en des questions plus directrices:

 Quels en sont les fondements?


 Quelles caractéristiques principielles lui reconnait-on?

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BIOETHIQUE

 Et dans quels cadres ou face à quels problèmes pratiques prend-elle toute son
importance?

III-Objectifs du cours

 Objectif principal: Faire connaître la bioéthique aux étudiants en faisant prévaloir


qu’elle est la réponse la plus adéquate aux différents défis éthiques liés au progrès des
sciences et des technologies.
 Objectif secondaire 1 : Déterminer le sens les fondements de la bioéthique.
 Objectif secondaire 2 : Mettre en lumière les principes de la bioéthique qui sont les
repères dans les débats bioéthiques.
 Objectif secondaire 3 : Faire ressortir quelques situations dans lesquels le recours aux
principes et aux méthodologies bioéthiques semble nécessaire.

IV-Résultats attendus/objectifs pédagogiques

À la fin du cours, chaque étudiant devrait :

 Connaître les fondements (théoriques et pratiques) et les caractéristiques (enjeux


spécifiques) de la bioéthique;
 Connaître les notions de base relatives aux questionnements éthiques;
 Connaître les principes ;
 Avoir développé les habiletés requises pour reconnaître, cerner, décrire et analyser les
enjeux éthiques liés aux sciences biologiques;
 Avoir développé l’aptitude à la réflexion éthique : explicitation des valeurs
personnelles et professionnelles, questionnement éthique, dialogue interdisciplinaire.

M. NKOGO ONGUEDOU 2
BIOETHIQUE

PLAN DU COURS

Introduction

I. Qu’est-ce que la bioéthique?

I.1. Approche définitionnelle.

I.2. La bioéthique, la morale et l’éthique.

II. Les principes fondamentaux de la bioéthique.

III. Quelques préoccupations bioéthiques.

Conclusion.

Quelques exercices.

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BIOETHIQUE

INTRODUCTION GENERALE A LA BIOETHIQUE


La bioéthique est née dans un contexte de remise en cause de certaines pratiques
médicales douteuses. Ces pratiques ont été mises au jour lors du procès de Nuremberg. Ce
procès a été intenté contre des scientifiques, militaires et politiques nazis, en 1946 pour
plusieurs raisons dont une des plus importantes est l’usage an-éthique des découvertes
scientifiques et des innovations technologiques. Le but de cet usage était d’éliminer des
personnes indésirables, trainant des tares physiques ou psychiques, ou appartenant à la
mauvaise catégorie sociale, la meilleure étant la race arienne. Les voies utilisées: l’euthanasie,
les camps de concentration, la stérilisation des métis, l’élimination des handicapés, des juifs et
des Tziganes. Le procès était donc aussi celui du progrès des technologies mises au service de
l’art médical, sous la forme d’instrument de guerre. La science a désormais perdu de son
innocence, en raison de son caractère opérationnel qui émane de son intimité fusionnelle avec
la technique. Leur progression commune apparait comme une invitation, pour l’homme, à des
usages extrêmes. Le pouvoir qui est ainsi acquis par l’homme est plus opérationnel que
théorétique. Pour Gilbert Hottois, les philosophes le remarque à partir des années 1970. Il
écrit à juste titre que c’est à cette date qu’ils ont commencé «à reconnaitre que la science est
devenue moins représentation qu’intervention, opération, production et création, et ce dès la
conception et la mise en œuvre des projets de recherche» (G. Hottois, 2012, p.12). Cette
approche de la science dévoile l’intimité désormais évidente entre science et technique. Dès
ce constat, Hottois fait le choix de rebaptiser le couple science-technique par le concept de «
technoscience ». Il s’agit aussi pour lui de mettre en avant l’efficience de ce cocktail. Il donne
à l’homme non seulement la possibilité d’assujettir les vivants et les non-vivants qui font le
système tellurique, mais aussi le «droit» de s’inviter au corps même de processus vital de tous
les organismes. L’efficience des technosciences met ainsi en jeu l’existence même de la terre
et de ses habitants. C’est un contexte nouveau qui voit émerger de nombreux et nouveaux
problèmes liés au progrès des sciences et techniques, invitant par le fait de leur caractère
inédit, au questionnement bioéthique. Autant dire la présence de la bioéthique, dans un tel
contexte, semble se justifier. Mais, pour saisir cette pertinence, il faut savoir ce qu’est la
bioéthique, ce que sont sa définition, sa source et ses spécificités par rapport à des concepts
voisins (I). La connaissance de ses principes s’avèrera par la suite nécessaire (II). Enfin, il

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BIOETHIQUE

importera de mettre en lumière quelques préoccupations actuelles de la bioéthique (III) sans


prétention à être exhaustif.

I. QU’EST-CE QUE LA BIOÉTHIQUE?


I.1.Approche définitionnelle

Le concept de Bioéthique est issu du grec « bio» qui signifie vie et « ethikos» que l’on
peut traduire par l’idée de mœurs ou de morale. Sur la base de cette approche étymologique,
bioéthique signifie morale de la vie. À partir de ce sens initial, elle s’apparente à une activité
d’évaluation de la qualité morale de tout ce qui participe de la présence et du déploiement de
la vie et surtout, de moralisation de la vie. Mais, il faut aller au-delà de ce sens dont les
contours ne sont pas suffisamment clairs.

Le terme de «bioéthique» a été forgé par un scientifique Américain du nom de Van


Rensselaer Potter qui publie en 1970 un article intitulé : Bioethics, the science of survival.
(Bioéthique, la science de la survie). L’intention qui commande l’emploi de ce concept par
Potter, est d’accompagner le progrès technoscientifique «par une réflexion éthique prenant
explicitement en compte les valeurs et totalité» (G. Hottois, 2012, p.10-11). Ce qui est en jeu
du point de vue de ce penseur est la survie de toutes les espèces dont l’homme. Et cela exige
une réflexion totale articulée autour du principe de la vie dont les indices sont donnés dans le
concept lui-même. C’est un sens général que donne Potter et qui va se complexifier et se
préciser au fil de l’histoire du progrès des technosciences et donc aussi de l’accroissement du
pouvoir dont l’homme dispose désormais avec ces moyens technoscientifiques. Selon le
philosophe Belge Gilbert Hottois, la bioéthique est «un ensemble de recherches, de discours
et de pratiques généralement pluridisciplinaires ayant pour objectif de clarifier ou de
résoudre des questions à portée éthique suscitées par l’avancement et l’application des
technosciences biomédicales»(G. Hottois, 2012, p.12). Trois ordres de réalité sont à
considérer dans cette définition : le contexte de développement des technosciences, la
centration de la question sur le domaine médical et concomitance entre la théorie (discours,
clarification) et la pratique (pratiques, résoudre des questions liées à l’application des
technosciences). La bioéthique est, d’abord et fondamentalement, dans la proximité de
l’éthique médicale dont les origines sont à voir dans le serment d’Hippocrate. Seulement, elle

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BIOETHIQUE

va se démarquer de celui-ci, dans une logique de continuité-enrichissement à partir d’une


crise de sens et de valeur en relation avec le traitement de la personne humaine. Cette crise
qui est celle de «l’expérimentation sur l’être humain» (G. Hottois, 2012, p.11), est
historiquement marquée. Ce sont, en effet, les expériences effectuées par les nazis sur les
Juifs, entre autres, qui vont orienter la Bioéthique dans cette voie, aux fins d’interpeler la
conscience humaine sur certaines pratiques médicales inhumaines et en vue d’approfondir la
réflexion sur les droits des patients. Le code de Nuremberg (1946), référentiel premier des
principes de la bioéthique, définit les conditions requises pour traiter et/ou faire de
l’expérimentation sur la personne humaine, conditions inscrites dans la Déclaration
Universelle des Droits de l’Homme (1948). Citons entre autres, le consentement éclairé du
patient, le respect de la méthodologie scientifique la plus avancée, la visée d’une finalité
bénéfique par l’évaluation des risques et la réversibilité des dommages éventuels.

Retenons simplement que la bioéthique a pour finalité de réfléchir sur la responsabilité


sociale des chercheurs et praticiens des domaines des sciences de la vie et de la santé. Elle se
trouve donc au confluent de toutes les disciplines qui développent un intérêt pour la personne
humaine. Elle obéit à l’impératif kantien (1984, p.165) qui stipule qu’il faut considérer la
personne humaine, non pas simplement comme un moyen mais essentiellement comme une
fin, c’est-à-dire comme la finalité des choix, des décisions et des actions que nous posons au
quotidien. Ce qui implique aussi de situer la bioéthique par rapport à l’éthique et à la morale
dont l’intérêt est également porté sur la personne humaine.

I.2. La Bioéthique, la Morale et l’Éthique (Unesco, 2008, p.8.)

De la morale et de l’éthique Dans son ouvrage intitulé Éthiques. Dit et non-dit,


contredit, interdit, Guy Bougeault (2004, p.2.) constate une «effervescence éthique », car «les
discours des éthiques, partout, depuis quelque temps, prolifèrent». Selon la lecture faite par
Monique Canto-Sperber(2001, p.85.) de cette situation, être éthique ou ne pas être, c’est
l’injonction contemporaine. Achetez éthique, parlez éthique, placez éthique, gouvernez
éthique. Quant à ce que veut dire au juste éthique dans tous ces emplois, nul ne juge utile de le
préciser. On se retranche derrière un silence prudent et lourd de sous-entendus. Tout le monde
est censé savoir ce qu’est l’éthique. L’effervescence voile l’ignorance et favorise les risques
de dérives quant à l’emploi du concept d’éthique. La première confusion vient de son
identification absolue au concept de moral. Si la morale et l’éthique ont des significations
étymologiques qui les rapprochent, leur emploi dans le contexte de la postmodernité les
éloigne l’une de l’autre. Cependant, le monde ne prend pas souvent en compte ce qui
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BIOETHIQUE

distingue l’éthique de la morale. Par ailleurs, un autre facteur de la confusion est que l’on
rattache automatiquement la conceptualisation de la bioéthique à ce processus d’effervescence
en la limitant à sa signification étymologique. Si cette définition par la racine est juste, il faut
noter qu’elle ne traduit en rien ses caractéristiques, ses valeurs humanistes, sociologiques,
trans-générationnelles, environnementales, entre autres. Il y a des différences fondamentales
entre la morale, l’éthique et la bioéthique qu’il faut relever et qui doivent guider une
argumentation plus cohérente sur chacune des questions. La morale désigne, selon le Lalande,
(1988, p.653.) des normes de conduite admises à une époque, dans une société déterminée. Il
s’agit d’un système normatif dont le but est de régir les conduites individuelles et collectives
dans une communauté humaine donnée. Il faut entendre par cela que la morale est une
dimension de la vie humaine. Si elle est universelle en sa nature, elle porte aussi les marques
différenciatrices des facteurs culturelles (histoire, tradition, éducation, convictions religieuses,
etc.).

Autrement dit, chaque société humaine établit des règles de conduite délimitées par les
interdictions et les obligations. Ce qui caractérise la morale, c’est donc précisément
l’expérience du devoir: ce qu’il faut faire et/ou éviter. Ces impératifs s’énoncent dans des
expressions comme : «Ne tue point!», «Tiens tes promesses!», «Ne vole pas!», «Respecte ton
prochain !», etc. Le caractère impératif de ces phrases montre que la morale n’admet pas de
discussion ou d’interprétation dans des contextes différentiés. Ordinairement, la différence
entre la morale et l’éthique tient au fait que l’éthique est un choix de raison et un engagement
responsable du sujet humain se trouvant en situation de crise de conscience. Elle implique
certes, des références à des valeurs universelles comme le bien et le mal, mais elle met
l’accent sur l’analyse, sur la réflexion en vue du bien-décider et du bien-agir. L’éthique tend à
dépasser le caractère impérieux de la morale. Elle s’exprime mieux lorsque le sujet se trouve
confronté à des situations particulières où l’injonction morale ne peut satisfaire la conscience.
Il en est ainsi de l’idéal de vérité : peut-on ou doit-on dire la vérité en toute circonstance? La
fonction de l’éthique revient à faire des recommandations qui prennent racine dans des
analyses systématiques se fondant sur des valeurs à partir desquelles se fait l’analyse
contextuelle du choix à opérer et de l’action à mener. Il y a donc, de toute apparence, la
détermination du choix et de l’action parle principe de la liberté qui semble instituer la
différence entre la morale et l’éthique. Max Horkheimer résume la différence entre l’éthique
et la morale en ces termes : l’éthique (…) n’est pas un code d’obligations et d’interdictions
comme le droit (ou la morale). C’est précisément à l’élément créateur dans l’homme qu’elle

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BIOETHIQUE

s’adresse, elle lui enjoint à chaque fois de considérer et pour ainsi dire d’inspirer ce qui doit
être ici et maintenant»(M. Horkheimer, 2009, p.71.). Il n’y a pas d’intention de pérennisation
ou de modélisation d’une décision particulière, prise dans un contexte particulier avec des
références axiologiques spécifiques. Chaque situation doit bénéficier d’un intérêt approfondi
pour une décision éthiquement soutenable. Dans une attitude conforme à l’éthique, en effet,
dit Horkheimer, « ce que l’homme doit faire lorsqu’il se trouve devant un conflit sérieux et
qui engage sa responsabilité, c’est précisément ceci : décider en toute conscience, c'est - à -
dire d’après son sentiment intime des valeurs »(M. Horkheimer, 2009, p.71.). Selon le cours
de base de bioéthique, il est noté que «l’éthique ne crée ni le sens moral ni le comportement
moral», quoiqu’originellement la morale et l’éthique sont considérées comme synonymes
parce que traduisant chacune l’idée de mœurs. Il faut donc s’en tenir à l’idée que l’un des
objectifs les plus importants de l’éthique est l’analyse intellectuelle des valeurs afin de définir
les devoirs. Et les devoirs font toujours intervenir les valeurs qui sont en crise dans chaque
situation particulière. Cela signifie que la décision éthique peut varier en fonction des
circonstances géographiques, temporelles et des valeurs en jeu. Il faut relever cependant que
les valeurs mises en jeu sont généralement d’ordre universel. N’est-ce pas cela aussi la
fonction de la bioéthique ?

 La bioéthique, une réflexion sur la vie

Selon sa définition étymologique, la bioéthique a pour objet la vie. Mais, comme le dit
Marie Geneviève Pinsart, il est plus courant, surtout dans l’espace francophone, de réduire la
"bio" à la vie humaine d’autant plus la bioéthique a pris sa source dans les questionnements
liés à l’application des techniques biomédicales au patient humain, tant dans le cadre de la
recherche que dans celui des soins. Mais, elle estime que la bioéthique concerne la vie sous
toutes ses coutures quoique la vie humaine y soit essentielle. En effet, la «définition de la
bioéthique inclut les animaux et les plantes principalement dans leur rapport à l’être humain et
à la recherche biomédicale » (M-G. Pinsart, 2009, p.14). En ce sens l’intérêt de la bioéthique
pour l’humain est de premier ordre, mais n’en est pas l’unique centre d’intérêt. Les notions
d’éthique environnementale, d’écoéthique, d’écologie profonde, de biocentrisme, entre autres,
prouvent l’ouverture de la bioéthique à tout ce qui concourt au maintien et au fonctionnement
harmonieux de la vie sur terre. La centralité de la vie humaine fait dire à Pinsart que «la "bio"
qui suscite aujourd’hui des questions éthiques implique aussi l’être humain mais un être
humain qu’un faisceau de connaissances et de pratiques technoscientifiques et médicales
permet d’associer à du vivant non-humain, à du vivant artificiellement agencé ou à des

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BIOETHIQUE

dispositifs techniques divers» (M-G. Pinsart, 2009, p.16). Cette ouverture de plus en plus
prononcée se justifie par le fait que les frontières entre les diverses formes de vie s’effacent
autant que celle entre le vivant et l’inerte. Si sur le plan structurel les combinaisons sont
scientifiquement et techniquement envisageables, sur le plan fonctionnel également l’on se
rend compte d’une certaine interdépendance entre les êtres, à défaut de la créer tel que c’est le
cas avec les êtres artificiels. Tout cela assigne à la bioéthique un destin trans et
pluridisciplinaire si elle veut être efficace pour répondre aux questionnements que le progrès
suscite.

 La bioéthique, une pratique procédurale

La bioéthique est aussi une méthode transdisciplinaire qui tranche avec la sujétion à
un ordre supérieur (social, politique ou religieux comme c’est le cas avec la morale) et le
diktat de la raison individuelle (comme le veut la réflexion éthique dont les limites sont celles
de la raison qui se déploie en situation de crise de conscience). Elle donne sens et valeur au
concept de démocratie dans la prise de décision, car elle est une ouverte et une
interpénétration de disciplines multiples qui, pour une circonstance spécifique de partage d’un
centre d’intérêt, discutent de faits, de valeurs, de devoirs avant de prendre une décision.
L’éthique procédurale de Habermas est, par ce fait, un référentiel important pour une
application efficience de la méthode mise en œuvre dans tout débat bioéthique. Cette méthode
est démocratique et fonctionne dans l’intérêt de la VIE. Elle marque ainsi la différence ou, au
moins, la nuance entre l’éthique et la bioéthique.

La bioéthique est devenue une pratique institutionnelle. Elle est endossée par
l’Unesco et fonctionne à travers des comités un peu partout dans le monde. Ainsi, au-delà des
réflexions sur son origine historique et conceptuelle, de sa signification étymologique,
philosophique ou sociologique, entre autres, elle repose sur un ensemble de principes
fondamentaux et universellement partagés.

II.LES PRINCIPES FONDAMENTAUX DE LA BIOÉTHIQUE


C’est le 19 octobre 2005, que la 33è Conférence générale de l’UNESCO a adopté la
première Déclaration Universelle sur la Bioéthique et les Droits de l’Homme. Cette
Déclaration traite des problèmes éthiques que posent la médecine, les sciences de la vie et les
technologies associées, lorsqu’elles sont surtout appliquées aux êtres humains, en prenant en
compte les dimensions sociale, juridique et environnementale de l’existence de ces derniers.
Le caractère multidimensionnel de cette existence est ce qui ouvre le champ de la bioéthique.

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BIOETHIQUE

Ainsi les principes sont de trois ordres qui sont fonction de la multiplicité des articulations de
la vie humaine. Il y a d’abord les principes relatifs à l’individu (seul). Puis, sont présentés
ceux qui se rapportent aux relations entre les êtres humains. Et, enfin, sont donnés ceux qui
concernent les relations de l’être humain avec les autres formes de vie et la biosphère. Par
ailleurs, cette déclaration engage les États membres de l’Unesco à respecter et à appliquer les
principes fondamentaux énoncés.

1- Dignité humaine et droits de l’homme

Dans le droit international contemporain, le concept de dignité humaine est


étroitement lié aux droits de l’homme. Selon l’article premier de la Déclaration universelle
des droits de l’homme (1948) : « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et
en droits ». La Déclaration fonde des droits sur la dignité inhérente à tout être humain.

Contrairement aux biens matériels et aux valeurs financières, la dignité humaine n’a
aucun équivalent externe; elle constitue une fin en soi. À l’inverse du mérite en tant
qu’incarnation de réalisations personnelles publiquement reconnues, une personne jouit en
tant que telle de sa dignité d’être humain. Tous les êtres humains sont égaux en dignité sans
distinction de sexe, d’âge, de statut social ou d’appartenance ethnique. La reconnaissance de
la dignité d’une personne présuppose, donc, un respect actif de ses droits de l’homme, de son
estime de soi et de son autonomie; elle suppose aussi que l’on veille à sa vie privée, en la
protégeant contre toute intrusion illégitime et en préservant l’espace qui lui revient dans la vie
publique.

Cette notion exige en outre que les intérêts et le bien-être de l’individu soient
considérés comme passant avant « le seul intérêt » de la société, de la science ou de la
communauté. L’accent placé sur l’expression « le seul intérêt de la science ou de la société »
est important : il implique que du fait de sa dignité humaine, l’individu ne doit jamais être
sacrifié au nom de la science1 ou de la société. Mais le terme « seul » sous-entend en outre
qu’il peut exister des circonstances exceptionnelles dans lesquelles l’intérêt des autres, voire
de la communauté tout entière, est à ce point important qu’il rend inévitable les atteintes aux
intérêts d’individus, dans le but de sauver d’autres personnes ou l’ensemble de la
communauté. Du point de vue de la bioéthique, la dignité et les droits de la personne sont

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BIOETHIQUE

démontrés par l’obligation pour autrui de la traiter avec respect, c’est-à-dire de ne lui faire
aucun mal, de ne pas en abuser, d’être juste, de ne pas lui imposer des modèles du bien et du
bonheur dont elle ne veut pas, de ne pas la traiter comme un simple moyen et de ne pas
considérer que ses intérêts et son bien-être sont subordonnés à l’intérêt et au bien-être
d’autres, au « seul intérêt de la science et de la société ».

La dignité humaine, les droits de l’homme et les libertés fondamentales doivent être
pleinement respectés. Les intérêts et le bien-être de l’individu devraient l’emporter sur le seul
intérêt de la science ou de la société. Dans l’application et l’avancement des connaissances
scientifiques, de la pratique médicale et des technologies qui leur sont associées, les effets
bénéfiques directs et indirects pour les patients et les participants à des recherches et les autres
individus concernés, devraient être maximisés et tout effet nocif susceptible d’affecter ces
individus devrait être réduit au minimum.

2- Autonomie et responsabilité individuelle

L’autonomie des personnes, pour ce qui est de prendre des décisions tout en assumant
la responsabilité et en respectant l’autonomie d’autrui, doit être respectée. Pour les personnes
incapables d’exercer leur autonomie, des mesures particulières doivent être prises pour
protéger leurs droits et intérêts.

Une personne est dite autonome si elle est libre et capable :

• Libre des interférences que pourrait avoir autrui sur elle-même : Elle n’est pas sous
influence ou il a été vérifié qu’elle avait les moyens de s’y soustraire ;

• Capable= « compétente » : non entravée par des circonstances physiques,


psychologiques ou mentales, susceptibles d’invalider son jugement.

Respecter l’autonomie d’autrui suppose quelques conditions :

• Que l’on donne toute l’information nécessaire à une prise de décision éclairée ;

• Que l’on ait vérifié que cette information a été comprise ;

• Que l’on s’assure de la capacité de la personne malade à vouloir décider ;

• Que la décision prise soit cohérente avec ces trois préalables.

Critique de l’autonomie vertueuse : Aucune théorie de l’autonomie n’est acceptable si


elle propose comme définition d’une conduite autonome, celle conduisant à des décisions

M. NKOGO ONGUEDOU 11
BIOETHIQUE

idéales ou vertueuses, supérieures à ce que sont capables de choisir communément des gens
normaux.

L’autonomie qui nous intéresse en éthique clinique ou bioéthique est celle qui mène à
la prise de décision médicale, sans jugement moral quant à la «qualité» de cette autonomie.

En fait quelle que soit la définition de l’autonomie retenue, ce qui nous importe c’est
de vérifier que l’autonomie de la personne malade concernée soit respectée.

Du principe d’autonomie au principe du respect de l’autonomie.

Le principe du respect de l’autonomie : Respecter quelqu’un en tant qu’agent


autonome, c’est le mettre en situation d’agir de façon autonome.

Ne pas le respecter en tant qu’agent autonome, c’est ignorer les souhaits qu’il exprime,
ne pas les considérer ou les comprendre, se comporter comme s’il y avait des personnes
méritant plus que d’autres que l’on accorde du poids à leur parole.

Selon Kant : violer, c’est à dire ne pas respecter l’autonomie d’une personne, c’est la
traiter comme un moyen et non comme une fin.

Selon Mill : respecter l’autonomie d’autrui, c’est ne pas interférer avec ses choix et
agir pour renforcer l’expression de son autonomie

3- Consentement

Toute intervention sur la personne humaine ne doit être mise en œuvre qu’avec le
consentement préalable, libre et éclairé de la personne concernée, fondé sur des informations
suffisantes. Le cas échéant, le consentement devrait être exprès et la personne concernée peut
le retirer à tout moment et pour toute raison sans qu’il en résulte pour elle aucun désavantage
ni préjudice.

Dans les cas pertinents de recherches menées sur un groupe de personnes ou une
communauté, l’accord des représentants légaux du groupe ou de la communauté concernée
doit aussi être sollicité. Mais, en aucun cas l’accord collectif ou le consentement d’un
dirigeant de la communauté ou d’une autre autorité ne devrait se substituer au consentement
éclairé de l’individu.

Le respect de la personne exige que les sujets, dans la mesure où ils en ont la capacité,
aient la possibilité de choisir ce qu’il leur arrivera ou ce qu’il ne leur arrivera pas. Cette

M. NKOGO ONGUEDOU 12
BIOETHIQUE

occasion leur est donnée lorsque les normes appropriées à un consentement fondé sur
l’information sont satisfaites. Alors que l’importance d’un consentement fondé sur
l’information ne se pose même pas, la controverse l’emporte sur la nature et la possibilité
d’un consentement fondé sur l’information. Toutefois, on s’accorde généralement sur le fait
que le processus de consentement peut s’analyser à l’aide de trois éléments : l’information, la
compréhension et le caractère volontaire.

- L’information

La plupart des codes de recherche établissent des articles spécifiques concernant la


divulgation, dans le but de s’assurer que les sujets reçoivent suffisamment d’informations.
Ces articles incluent généralement : la procédure de recherche, ses objectifs, les risques et les
avantages prévus, les autres procédures possibles (dans le cas de la thérapie) et une
déclaration donnant l’occasion au sujet de poser des questions et de renoncer à tout moment à
la recherche. Des articles supplémentaires ont été proposés, liés notamment à la façon dont les
sujets sont sélectionnés, la personne en charge de la recherche, etc. Toutefois, une simple
énumération des articles ne répond pas à la question traitant de la norme à suivre pour juger
de la quantité et du type d’informations à fournir. Une norme souvent invoquée dans
l’exercice de la médecine, à savoir l’information généralement fournie par les médecins sur le
terrain ou en salle est inadéquate, puisque la recherche se déroule précisément en l’absence
d’une entente commune. Une autre norme, populaire actuellement au titre de la responsabilité
professionnelle, exige du médecin qu’il dévoile l’information que des personnes raisonnables
souhaitent connaître afin de prendre une décision relative à leurs soins. Ceci semble
également insuffisant, puisque le sujet de la recherche, étant par définition une personne
volontaire, peut vouloir en savoir beaucoup plus sur les risques encourus gratuitement que les
patients eux-mêmes qui s’en remettent à un clinicien pour des soins nécessaires. Il se peut
qu’il faille proposer une norme définissant la “personne volontaire raisonnable” : l’étendue et
la nature de l’information devraient être telles que les personnes, sachant que la procédure
n’est pas nécessaire à leurs soins, ou peut-être pas totalement comprise, peuvent décider si
elles désirent participer à l’approfondissement des connaissances. Même lorsqu’ils peuvent
s’attendre à un avantage direct pour eux, les sujets doivent comprendre clairement l’ampleur
des risques et la nature volontaire de la participation. Un problème particulier au
consentement se pose, lorsque le fait d’informer les sujets sur certains aspects pertinents de la
recherche a des chances de gêner la validité de celle-ci. Dans de nombreux cas, il suffit
d’indiquer aux sujets qu’ils sont invités à participer à une recherche, dont certaines

M. NKOGO ONGUEDOU 13
BIOETHIQUE

caractéristiques ne seront révélées qu’à la fin de celle-ci. Dans tous les cas de recherche avec
une divulgation incomplète, une telle recherche ne se justifie que s’il est bien clair que :

a. la divulgation incomplète est véritablement nécessaire en vue d’accomplir les


objectifs de la recherche ;

b. les risques non divulgués aux sujets ne sont que minimes ;

c. il existe un plan adéquat pour informer les sujets, lorsque cela devient approprié, et
pour leur donner les résultats de la recherche. L’information sur les risques ne doit jamais être
refusée dans le but de provoquer la coopération des sujets, et des réponses sincères doivent
toujours être données aux questions directes sur la recherche. Il faut prendre soin de distinguer
les cas pour lesquels la divulgation détruit ou annule la recherche de ceux pour lesquels la
divulgation ne ferait que gêner l’enquêteur.

- La compréhension

La manière et le contexte dans lequel l’information est divulguée sont aussi importants
que l’information elle-même. Par exemple, présenter l’information rapidement et de façon
désorganisée, laissant peu de temps pour l’analyse, ou limitant les occasions de poser des
questions, peut beaucoup gêner l’aptitude d’un sujet à faire un choix en connaissance de
cause. Parce que la capacité d’un sujet à comprendre dépend de l’intelligence, de la
rationalité, de la maturité et du langage, il est nécessaire d’adapter la présentation à la capacité
du sujet. Il incombe aux enquêteurs de vérifier si le sujet a bien compris l’information. Alors
qu’il est toujours obligatoire de vérifier si le sujet a bien compris l’information concernant les
risques, cette obligation est d’autant plus importante que les risques sont plus graves. À
l’occasion, il peut être approprié de faire passer une sorte d’examen de compréhension écrit
ou oral. Des mesures particulières peuvent être prises lorsque la compréhension est très
limitée – ainsi en cas d’immaturité ou de maladies mentales. Chaque catégorie de sujets que
l’on peut considérer comme incompétents (les bébés et les enfants en bas âge, les malades
mentaux, les malades condamnés et les comateux) doit être prise en compte dans ses propres
termes. Même pour ces personnes, le respect exige toutefois qu’on leur donne la possibilité de
choisir de participer ou non dans la mesure de leurs capacités. Il faut honorer le refus de ces
sujets à participer, à moins que la recherche soit pour eux une possibilité de thérapie qui ne

M. NKOGO ONGUEDOU 14
BIOETHIQUE

n’est pas disponible ailleurs. Le respect de la personne exige également de demander la


permission à d’autres parties dans le but de protéger les sujets contre tout dommage éventuel.
Ces personnes sont alors respectées parce que leurs souhaits sont pris en compte et grâce à
l’intervention de tierces parties pour les protéger. Les tierces parties choisies doivent être
celles qui ont le plus de chance de comprendre la situation de la personne incompétente et
d’agir au mieux des intérêts de celle-ci. La personne autorisée à agir pour le compte du sujet
doit avoir la possibilité d’observer la recherche en cours de déroulement, afin de pouvoir faire
cesser la participation du sujet si une telle action semble être dans le meilleur intérêt de celui-
ci.

- Le caractère volontaire

L’accord donné à la participation à une recherche ne constitue un consentement valide


que s’il est donné volontairement. Cet élément du consentement fondé sur l’information
nécessite des conditions dégagées de contraintes ou d’influences excessives. Il y a contrainte
lorsqu’une personne menace intentionnellement et ouvertement de nuire à une autre personne,
dans le but d’obtenir son accord. Par opposition, il y a influence excessive lorsqu’une offre de
récompense ou d’avance injustifiée, non appropriée ou déplacée est présentée dans le but
d’obtenir un accord. De même, des incitations normalement acceptables peuvent se
transformer en influence excessive si le sujet est particulièrement vulnérable. Des pressions
injustifiées ont généralement lieu lorsque des personnes en position d’autorité ou de
commandement - surtout lorsqu’il existe des sanctions possibles - poussent un sujet à agir
dans un certain sens. Un continuum de ce type de facteurs d’influence existe toutefois, et il est
impossible de dire précisément où finit la persuasion justifiable et où commence l’influence
excessive. Mais une influence excessive doit inclure des actions, comme la manipulation du
choix de la personne par l’influence déterminante d’un proche et la menace de supprimer les
services de soins auxquels la personne a droit par ailleurs.

4- Non-discrimination et non-stigmatisation

Aucun individu ou groupe ne devrait être soumis, en violation de la dignité humaine,


des droits de l’homme et des libertés fondamentales, à une discrimination ou à une
stigmatisation pour quelque motif que ce soit.

5- Respect de la diversité culturelle et du pluralisme

M. NKOGO ONGUEDOU 15
BIOETHIQUE

Il devrait être tenu dûment compte de l’importance de la diversité culturelle et du


pluralisme. Toutefois, ces considérations ne doivent pas être invoquées pour porter atteinte à
la dignité humaine, aux droits de l’homme et aux libertés fondamentales ou aux principes
énoncés dans la Déclaration, ni pour en limiter la portée.

6- Protection de l’environnement, de la biosphère et de la biodiversité

Il convient de prendre dûment en considération l’interaction entre les êtres humains et


les autres formes de vie, de même que l’importance d’un accès approprié aux ressources
biologiques et génétiques et d’une utilisation appropriée de ces ressources, le respect des
savoirs traditionnels, ainsi que le rôle des êtres humains dans la protection de
l’environnement, de la biosphère et de la biodiversité.

 Protection spéciale des personnes incapables d’exprimer leur consentement


 Vie privée et confidentialité
 Protection des générations futures
 Respect de la vulnérabilité humaine et de l’intégrité personnelle
 Égalité, justice et équité
 Solidarité et coopération
 Responsabilité sociale et santé
 Partage des bienfaits

Remarques: Les principes ci-dessus mentionnés ont une finalité commune, selon
Koïshiro Matsuura, alors Secrétaire Général de l’Unesco. Elle consiste à faire en sorte « que
partout les êtres humains puissent bénéficier des progrès des sciences et des technologies dans
le respect des droits de l’homme et des libertés fondamentales ». Autrement dit, il s’agit
d’aider à résoudre des problèmes éthiques auxquels la gestion de la vie est confrontée dans un
contexte mondial assujetti à la rationalité technoscientifique, impliquant la mise en jeu de la
qualité de la vie et même de la survie de l’humanité. En plus, selon la Conférence de
l’Unesco, «les êtres humains font partie intégrante de la biosphère et (…) ils ont un rôle
important à jouer en se protégeant les uns les autres et en protégeant les autres formes de vie,
M. NKOGO ONGUEDOU 16
BIOETHIQUE

en particulier les animaux». C’est pour cette raison que les principes énoncés n’ont pu être
limités au cadre stricte des technosciences biomédicales. D’ailleurs, cela a été annoncé dans
les dispositions générales en son article premier, alinéa 1 : «la présente Déclaration traite des
questions d’éthique posées par la médecine, les sciences de la vie et les technologies qui leur
sont associées, appliquées aux êtres humains, en tenant compte de leurs dimensions social,
juridique et environnementale ». Les principes de la bioéthique ne s’opposent pas au progrès.
Ils ne devraient donc pas susciter dans l’esprit collectif ou individuel des relents
technophobes. Pour Gilbert Hottois, ils se justifient seulement parce que « aujourd’hui
l’espèce humaine est en charge d’elle - même. Elle ne doit compter que sur elle - même » (G.
Hottois, 1999, p.175.). C’est en prenant conscience de cette responsabilité que l’on pourra
accompagner le progrès technoscientifique. Pour Hottois, « cet accompagnement n’a rien de
passif : il oriente, freine, encourage, interdit » (G. Hottois, 1999, p.176.). Il signifie aider, de
façon pratique, à résoudre un certain nombre de problèmes.

III. QUELQUES PRÉOCCUPATIONS BIOÉTHIQUES

Le développement des sciences et des technologies et leur application à la sphère de la


vie suscite de nombreux problèmes éthiques qui sont en même temps des questionnements à
l’endroit de la philosophie. Les moyens dont elles disposent, surtout dans le cadre de la
pratique de soins et de préventions, modifient jusqu’aux premières intentions de l’invention et
de l’utilisation des technosciences. Dans le cadre de la médecine, plutôt que de se tenir dans
les limites des soins et des préventions, la pratique technoscientifique s’investit aussi dans la
perspective du traitement à la convenance du patient et dans des projets généraux
d’amélioration de l’espèce humaine. Cet élargissement du champ de la médecine pose les
questions philosophiques de la redéfinition de la santé, de la nature humaine, descritères du
bonheur, entre autres. Les enjeux sont donc nouveaux (ou ont simplement des dimensions
nouvelles). Les questions éthiques s’en trouvent davantage complexifiées. Elles astreignent
non seulement la réflexion philosophique à repenser ses certitudes (!) initiales, mais aussi la
bioéthique à rechercher les voies moyennes de traitement de ces questions urgentes.

1- Réflexion sur les questions de la vie et la mort :

Au nom du caractère sacré de la vie, la médecine a longtemps favorisé l’acharnement


thérapeutique, ce qui a conduit à de nombreux recours aux tribunaux et à la lutte en faveur de
l’euthanasie.

M. NKOGO ONGUEDOU 17
BIOETHIQUE

L’acharnement thérapeutique se définit comme la mise en œuvre ou la poursuite d’un


traitement ou de gestes techniques lourds à but curatif alors que même le malade est dans une
situation ou tout espoir est perdu quant à ses chances de guérison ou de rémission.
L’acharnement se justifie, pour le médecin, par l’intention de ne pas priver le patient de la
plus petite chance de guérison. Il répond justement à l’invitation des proches à « faire
l’impossible » pour sauver la vie du patient. Plus encore, il semble difficile pour le médecin
traitant de décider de l’arrêt de soin pour un malade, car la limite entre «laisser-mourir» et «
faire-mourir» n’est pas souvent distincte. Pour Hans Jonas, cependant, il est bon, lorsque l’état
d’un malade est sans issu thérapeutique, de le laisser mourir. Cela signifie que le mal revient à
s’efforcer de le faire vivre contre son intérêt (prolongement de la souffrance). «Laisser
mourir» est donc bien distinct du «faire-mourir », ce dernier impliquant un effort pour causer
la mort d’un patient dont la dégénérescence, quoique réelle et impliquant probablement la
souffrance, n’engage pas immédiatement le pronostic vital (H. Jonas, 1996).

L’euthanasie se définit comme l’acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie
d’une personne dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable

La différence des points de vue entre les tenants de l’euthanasie et ceux de


l’acharnement thérapeutique est souvent résumée dans l’opposition des principes de la vie et
de la mort. Pour une école, la mort est tellement terrible à vivre, qu’il faut la faire advenir dès
que la maladie devient un poids lourd à porter. Il n’y a rien à tirer de cette phase de la vie.
Pour l’autre, il faut tout faire pour supprimer la mort, d’où toutes les recherches actuelles pour
s’y opposer, au détriment sans doute d’autres besoins sociaux, ici et ailleurs.

Devant un patient en fin de vie, le soignant se trouve face à un conflit de deux valeurs
éthiques fondamentales et ici contradictoires à savoir le respect de la vie qui fait combattre la
mort à tout prix et rejeter le principe de l’euthanasie, et le respect de la dignité humaine. Le
malade ne doit pas être considéré comme un objet qui devrait être maintenu en vie dans le
seul but de soulager la culpabilité du soignant. Le refus de l’acharnement thérapeutique
s’appuie sur trois principes :

 ne pas poursuivre un traitement inutile ;


 la proportionnalité entre les bénéfices attendus pour le patient par rapport à l’agressivité
du traitement;
 le respect de la dignité humaine du patient. Mais l’arrêt de thérapeutique agressive ne
signifie pas le renoncement aux soins. En effet, les soins, devenus alors palliatifs, ont pour

M. NKOGO ONGUEDOU 18
BIOETHIQUE

objectif d’accompagner le patient, de continuer à soulager sa douleur et sa souffrance


qu’elle soit physique, psychique ou morale et à améliorer sa qualité de la vie. Bien qu’il
soit pénible pour le soignant d’accepter de passer du curatif au palliatif, il est essentiel au
bien-être du mourant et à sa dignité.

- Les bébé-médicaments : ce sont des enfants conçus artificiellement afin de servir de


donneur de moelle à un frère ou une sœur atteint de leucémie, par exemple. Il semble que leur
statut reste instrumental, on ne tient nullement compte d’une quelconque dignité dont ils
pourraient bénéficier. Il se pose ici aussi le problème du statut de l’embryon, car le
prélèvement des cellules souches pour le traitement peut entrainer (ce qui est fréquent) la mort
de l’embryon.

- L’homme-tirelire vend au moins, un de ses organes pour sauver une personne extérieure.
En sortant de la logique du don et de l’exigence d’aider une personne, ce qui est respectueux
de l’autonomie du sujet-patient-donneur, il pose désormais le problème de la
commercialisation du corps humain, c’est-à-dire de son instrumentalisation. Cette approche
enlève au corps sa dignité. Mais, s’il s’agit d’un choix visant à faire face aux besoins vitaux
d’une famille en détresse, la dignité dans la pauvreté devient elle-même un problème. Peut-on
rester digne dans la pauvreté ? À quelle forme de dignité avons-nous affaire ? La maladie, à
un certain niveau de progression permet-elle à l’individu de demeurer digne ? Mais, faut-il
pervertir une dignité au profit d’une autre ? Telles sont les questions fondamentales qui
s’imposent.

2- Le champ des prélèvements d’organes

Les transplantations d’organes s’observent généralement dans le cadre thérapeutique avec des
receveurs pour lesquels la transplantation est, soit une nécessité de correction de membres
défaillants, soit un besoin de survie. Malheureusement, la pénurie d’organes à transplanter
pose des problèmes bioéthiques d’un ordre inouï : sur quelle base choisir le receveur ? Faut-il
tenir compte de l'urgence, de l'âge du receveur, de sa date d'inscription sur la liste d'attente, de
ses responsabilités familiales, administratives, politiques, de sa situation de fortune, de sa
nationalité, entre autres ? Il y a, en outre des questionnements d’un autre ordre : la pénurie de
dons autorise-t-elle à recourir à des donneurs vivants, avec le risque de donner libre cours à la
commercialisation des organes ? À quel stade de la fin de vie faut-il prélever les organes ?
Quelle est la définition de la mort (autorisant le prélèvement d’organes sur un non-vivant)?
Par ailleurs, des greffes ne risquent-elles pas de modifier la personnalité du receveur ?

M. NKOGO ONGUEDOU 19
BIOETHIQUE

La transplantation d’organe constitue une solution médicale sans égal à un problème


majeur de santé publique.

Des principes éthiques et des conditions réglementaires doivent être observés :

- Ces prélèvements d’organes ne peuvent être effectués qu'à des fins thérapeutiques ou
de diagnostics et doivent être la seule voie médicale possible pour guérir un malade dans la
nécessité.

- La gratuité des dons est de principe : Le prélèvement et la transplantation


d'organes et de tissus humains ne peuvent faire l'objet d'aucune transaction financière. Aucune
rémunération à l’acte ne peut être perçue par les praticiens effectuant des transplantations
d’organes au titre de cette activité.

- L’anonymat est de règle : Il est interdit, de révéler l'identité du donneur décédé au


receveur et celle du receveur à la famille du donneur.

- Des règles médicales doivent être observées : il faut dépister certaines maladies
transmissibles en recherchant la présence des marqueurs biologiques d’infection : VIH1,
VIH2, HTLV1, HTLV2, hépatites B et C, infections à cytomégalovirus, infections à virus
Epstein Barr, syphilis, toxoplasmose.

- Une information compréhensible au donneur et au receveur concernant les


risques qu’ils encourent, les conséquences possibles du prélèvement et de la transplantation,
ainsi que des résultats attendus de la greffe pour le receveur.

- Consentement éclairé et écrit du donneur et du receveur est exigé. A tout


moment le donneur peut reconsidérer son accord et retirer son consentement qu’il a déjà
donné.

3-Le champs de la PMA


- Définition

La PMA consiste en des pratiques cliniques, biologiques et thérapeutiques


permettant la stimulation de l’ovulation, la conception in vitro, le transfert
d’embryons et l’insémination artificielle. Elle a pour objet de remédier à
l’infertilité pathologique médicalement constatée, ou d’éviter la transmission à

M. NKOGO ONGUEDOU 20
BIOETHIQUE

l’enfant d’une maladie d’une particulière gravité. Les méthodes légalement


admises consistent en l’insémination avec le conjoint au sein du couple (FIV).

- Il existe trois procédés de PMA :

L’insémination artificielle qui consiste à introduire du sperme dans le corps d’une


femme par des procédés techniques, non naturels ; la Fivete (Fécondation In Vitro Et
Transfert d’Embryon) qui consiste d’abord à provoquer la sur-ovulation de la femme par
l’injection d’hormones, puis à prélever des ovocytes à mettre en contact avec des spermes
dans une éprouvette, ensuite à réimplanter ces ovocytes dans l’utérus de la femme ; l’ICSI,
traduit en anglais par Intra Cyt oplasmic Sperm Injection , ressemble à la FIV (Fécondation In
Vitro). Seulement, l’on injecte directement un spermatozoïde dans l’ovule. Cette technique
devrait seulement être utilisée lorsque le nombre de spermatozoïdes est trop faible ou lorsque
ceux-ci sont peu aptes à féconder l’ovule. Si ces pratiques aident à résoudre des problèmes de
fécondité de personnes stériles désireuses de donner la vie, elle est à la base d’entreposage et
d’exploitation de gamètes qui posent des problèmes éthiques : la traçabilité des gamètes,
l’insémination de gamètes de personnes décédées, par exemple.

- La GPA (gestation pour autrui) désigne le fait qu’une femme, la mère porteuse, accepte de
porter un enfant pour le compte d’un couple commanditaire que l’on appelle les parents
d’intention. Elle se fait sur accord ou contrat et par des techniques de la PMA. Il existe deux
voies: l’implantation d’embryon fécondé artificiellement (à ce niveau la mère porteuse n’est
pas la mère génétique) et l’implantation du spermatozoïde du père d’intention (qui est en
même temps le père génétique) dans l’ovule de la mère porteuse qui devient elle aussi la mère
génétique. De nombreuses questions éthiques se posent : Le ventre de la personne humaine
féminine, même socialement défavorisée, est-il commercialisable ? Dans une situation de
précarité, peut-on parler de l’autonomie de la décision de la mère porteuse ? Qu’en est-il du
statut de l’enfant : enfant (avec toutes les implications psychologique et sociale) ou produit
(investissement) ? Qui sont les parents? Quels sont les risques psychiques pour l’enfant et la
mère porteuse ?

- L’insémination de femmes seules, de vierges, de femmes de plus de 60 ans au nom du droit


à l'enfant. Il y a là une opposition entre le « droit à l’enfant» et le «droit de l’enfant». On
donne en effet l’impression, à certains égards que l’on privilégie le droit de l’adulte à avoir un
enfant au détriment des droits de l’enfant et des risques psycho-sociologiques qu’il encourt.
On se pose alors des questions sur la nécessité du choix du célibat qui impose à l’enfant de

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BIOETHIQUE

grandir dans une famille monoparentale alors que la société lui donne d’autres modèles sur
lesquels il va s’interroger. Il faut noter à ce niveau que le célibat n’est pas le choix de l’enfant
dont la vie sera nécessairement impactée par un tel choix qu’on lui impose. L’homosexualité
qui entrainera pour l’enfant l’obligation d’avoir des parents de même sexe pose aussi des
problèmes éthiques au regard de ce que va vivre un enfant au nom de la liberté des adultes à
choisir leur orientation sexuelle ; par ailleurs, le cas de la femme âgée qui veut un enfant, fait
courir à celui-ciun risque plus grand d’être orphelin à bas âge, etc.). Les problèmes éthiques
liés au développement des technosciences biomédicales ne constituent qu’un pan,
quoiqu’important, des difficultés éthiques auxquelles le progrès technoscientifique soumet
l’espèce humaine. On peut citer, parmi ces problèmes les manipulations génétiques (OGM,
AGM, PGM, entre autres), la brevetabilité du gène humain, l’eugénisme, la transhumanité, la
posthumanité, l’expérimentation sur les autres formes de vie, l’hybridation des espèces, etc.

- Principes déontologiques de réalisation

Les recommandations déontologiques et éthiques concernant la PMA s’appuient sur les


principes suivants :

_ Venir en aide au couple : la demande doit être faite par un couple hétérosexuel, stable,
marié, vivant, en âge de procréer, consentent préalablement.

_Respecter l’embryon dès la conception : la conception d’un embryon à des fins d’étude,
de recherche, de don, de vente, d’expérimentation et à des fins commerciales ou industrielle et
toutes autres formes de transaction est strictement interdite.

_Respecter la filiation : La PMA au sein du couple marié aboutit à des enfants dont
l'identité génétique est celle de ses deux parents. L’Insémination avec donneur (don
d’ovocytes et don de spermes) et les mères porteuses sont des méthodes non admises ; en
outre la création de banques d’embryons risque d’entrainer une dérive vers le choix du sexe,
le clonage, l’eugénisme…

_Penser à l’enfant qui va naitre : comme le stipule la loi, des dispositions spécifiques à
l’égard des couples à risque viral doivent être prise en compte : L’accès des couples à la PMA
est conditionné par le statut immunovirologique du (ou des) partenaire(s) infecté(s), qui doit
être évalué avec le médecin référent pour le VIH.

On observe également des problèmes bioéthiques que pose la procréatique :

M. NKOGO ONGUEDOU 22
BIOETHIQUE

- La PMA (Procréation Médicalement Assistée): selon l’Institut Européen de Bioéthique,


elle concerne l’ensemble des techniques médicales permettant la fécondation in vitro (FIV), le
transfert d'embryons et l'insémination artificielle, ainsi que toute technique permettant la
procréation en dehors du processus naturel.

Il existe trois procédés de PMA :

- l’insémination artificielle qui consiste à introduire du sperme dans le corps d’une femme
par des procédés techniques, non naturels ; la Fivete (Fécondation In Vitro Et Transfert
d’Embryon) qui consiste d’abord à provoquer la sur-ovulation de la femme par l’injection
d’hormones, puis à prélever des ovocytes à mettre en contact avec des spermes dans une
éprouvette, ensuite à réimplanter ces ovocytes dans l’utérus de la femme ; l’ICSI, traduit en
anglais par Intra Cyt oplasmic Sperm Injection , ressemble à la FIV (Fécondation In Vitro).
Seulement, l’on injecte directement un spermatozoïde dans l’ovule. Cette technique devrait
seulement être utilisée lorsque le nombre de spermatozoïdes est trop faible ou lorsque ceux-ci
sont peu aptes à féconder l’ovule. Si ces pratiques aident à résoudre des problèmes de
fécondité de personnes stériles désireuses de donner la vie, elle est à la base d’entreposage et
d’exploitation de gamètes qui posent des problèmes éthiques : la traçabilité des gamètes,
l’insémination de gamètes de personnes décédées, par exemple.

- La GPA (gestation pour autrui) désigne le fait qu’une femme, la mère porteuse, accepte de
porter un enfant pour le compte d’un couple commanditaire que l’on appelle les parents
d’intention. Elle se fait sur accord ou contrat et par des techniques de la PMA. Il existe deux
voies: l’implantation d’embryon fécondé artificiellement (à ce niveau la mère porteuse n’est
pas la mère génétique) et l’implantation du spermatozoïde du père d’intention (qui est en
même temps le père génétique) dans l’ovule de la mère porteuse qui devient elle aussi la mère
génétique. De nombreuses questions éthiques se posent : Le ventre de la personne humaine
féminine, même socialement défavorisée, est-il commercialisable ? Dans une situation de
précarité, peut-on parler de l’autonomie de la décision de la mère porteuse ? Qu’en est-il du
statut de l’enfant : enfant (avec toutes les implications psychologique et sociale) ou produit
(investissement) ? Qui sont les parents? Quels sont les risques psychiques pour l’enfant et la
mère porteuse ?

- L’insémination de femmes seules, de vierges, de femmes de plus de 60 ans au nom du droit


à l'enfant. Il y a là une opposition entre le « droit à l’enfant» et le «droit de l’enfant». On
donne en effet l’impression, à certains égards que l’on privilégie le droit de l’adulte à avoir un

M. NKOGO ONGUEDOU 23
BIOETHIQUE

enfant au détriment des droits de l’enfant et des risques psycho-sociologiques qu’il encourt.
On se pose alors des questions sur la nécessité du choix du célibat qui impose à l’enfant de
grandir dans une famille monoparentale alors que la société lui donne d’autres modèles sur
lesquels il va s’interroger. Il faut noter à ce niveau que le célibat n’est pas le choix de l’enfant
dont la vie sera nécessairement impactée par un tel choix qu’on lui impose. L’homosexualité
qui entrainera pour l’enfant l’obligation d’avoir des parents de même sexe pose aussi des
problèmes éthiques au regard de ce que va vivre un enfant au nom de la liberté des adultes à
choisir leur orientation sexuelle ; par ailleurs, le cas de la femme âgée qui veut un enfant, fait
courir à celui-ciun risque plus grand d’être orphelin à bas âge, etc.). Les problèmes éthiques
liés au développement des technosciences biomédicales ne constituent qu’un pan,
quoiqu’important, des difficultés éthiques auxquelles le progrès technoscientifique soumet
l’espèce humaine. On peut citer, parmi ces problèmes les manipulations génétiques (OGM,
AGM, PGM, entre autres), la brevetabilité du gène humain, l’eugénisme, la transhumanité, la
posthumanité, l’expérimentation sur les autres formes de vie, l’hybridation des espèces, etc.

M. NKOGO ONGUEDOU 24
BIOETHIQUE

Conclusion
Le progrès des sciences et des technologies se fait dans la perspective d’un triomphe
humain sur les limites de la nature en général, et de sa nature en particulier. Si cela peut
paraitre salutaire au regard des souffrances que ces limites sont susceptibles de générer dans
l’existence humaine, le développement technoscientifique ne manque pas de poser des
questions essentielles à la conscience humaine. Quel monde pour demain avec quels vivants ?
Quel sens devra-t-on donner à la vie pour les diverses espèces? L’humanité, en tant qu’espèce
et en tant qu’essence, est-elle en voie de disparition, va-t-elle bientôt céder la place à une
nouvelle espèce, entrainant un renouvellement conceptuel : la post-humanité par exemple ?
Pour Cyrille Bégorre-Bret (2004, pp.253-264.), «une certaine unanimité, assez inattendue en
ces matières disputées, se dégage pour considérer la question de la post-humanité comme le
problème architectonique des controverses bioéthiques contemporaines ». Parmi les avis, on
observe que les uns s'en réjouissent et combattent les "obscurantistes" qui voudraient entraver
l’essor de la science, tandis que les autres le déplorent et tentent d'éviter le prochain "suicide
de l’humanité"(C. Bégorre-Bret, 2004, p.253-264.). Quoiqu’il en soit, l’impression générale
est que la place de l’humain dans l’homme est en danger dans ce XXIe siècle biologique et
technologique qui pourtant apporte de nombreuses et nouvelles possibilités. Le souci est tel,
selon Alain de Broca, que «la réflexion philosophique sur l’humain, cet anthropos, est à
reprendre, à réactiver voire à ré-animer» (A. De Broca, 2007, p.41-43). Cette hypothèse de
base et la réalité de l’interdépendance entre tous les êtres du biosystème, a conduit Van Potter
à formaliser l’idée selon laquelle tout ce qui est techniquement possible n’est pas forcément
moralement juste, et les interventions humaines dans la nature et dans l’environnement, sur
les animaux et sur les êtres humains eux-mêmes, doivent être soumises à un certain contrôle
ou à un accompagnement actif. Tel est la fonction de la bioéthique. Aujourd’hui, l’avenir de
la vie et de l’humanité étant mis en jeu sur plusieurs plans, la bioéthique va dépasser les
limites de l’éthique médicale. Cela signifie que l’éthique médicale n’est plus qu’une des
branches de la bioéthique dont le champ est aussi vaste que les phénomènes de la vie. Son
étude peut donc être divisée en de nombreux domaines, chacun ayant sa spécificité propre :
l’éthique écologique ou environnementale, l’éthique médicale, l’éthique clinique, l’éthique
des technologies. En dépit de cette régionalisation, la bioéthique est à comprendre comme une
tentative de donner une dimension mondiale et démocratique à l’éthique. En effet, la plus
grande expansion qui ait été donnée à l’éthique, avant la formalisation de la bioéthique par

M. NKOGO ONGUEDOU 25
BIOETHIQUE

Van Potter, a été le principe kantien d’universalité : « Agis toujours selon une maxime dont tu
peux en même temps vouloir qu’elle soit érigée en règle universelle ». Mais, le philosophe
allemand Emmanuel Kant (1724-1804) ne donnait au mot "universel" qu’un sens limité à tous
les êtres humains actuellement vivants. Au contraire, le concept de mondialisation rattaché à
la bioéthique prend en compte, non seulement tous les êtres humains actuellement vivants,
mais aussi les générations futures, tous les autres organismes vivants ainsi que la nature et
l’environnement.

II) EXEMPLE DE CAS EN ETHIQUE CLINIQUE

Etude de cas :

Manon a 18 ans et arrive d’Israël avec ses parents. Elle est adressée par l’équipe Israélienne
car elle est atteinte d’un cancer de l’utérus. Il faut réaliser rapidement une ablation totale. A
leur arrivée dans le service, aux Etats-Unis, les parents demandent à voir l’équipe : ils
souhaitent que l’équipe opère leur fille, mais sans lui dire qu’ils vont retirer l’utérus car ils
pensent que si Manon apprend la nature de la chirurgie, elle refusera. Elle doit en effet se
marier dans quelques semaines, et elle est juive religieuse : si elle est stérile, elle ne peut
épouser en première noces son fiancé. Les parents ajoutent qu’elle est mineure (en Israël la
majorité est à 21 ans), qu’ils aiment leur fille et savent ce qui est bien pour elle.

L’équipe est choquée et partagée. Une partie pense qu’il est simplement impossible de réaliser
une telle intervention sans informer la personne de ce qui sera fait. L’autre considère que l’on
ne peut pas être majeur 15 jours et redevenir mineur, que les parents sont inquiets et qu’il faut
les entendre. Après tout, que fera l’équipe si Manon refuse effectivement l’intervention ? Si
cela conduit au décès de cette jeune fille ?

L’équipe décide donc de saisir le Centre d’éthique clinique, avec comme question : que
devons-nous faire ? Dire ou non ? Faire ou non ?

Le centre d’éthique travaille à l’aide des principes qui servent de boîte à outil pour formuler
les questions.

Le staff d’éthique clinique répond :

Autonomie : Ici, on se demande si Manon est compétente pour décider (est-elle majeure ? si
elle est mineure, cela change-t-il la question ?) Manon n’exprime rien ou presque, elle parle

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BIOETHIQUE

très peu anglais, elle est préoccupée par son mariage, invite les membres de l’équipe, souhaite
que tout ceci se termine au plus vite etc. Il semble difficile de dire qu’elle est autonome car on
ne sait pas trop ce qu’elle a compris, mais tout aussi difficile de dire qu’elle ne l’est pas : elle
l’est au moins assez pour se marier ! Les parents sont-ils autonomes ? Oui. Compétents ?
Oui, sans doute. Mais est-ce à eux de décider ?

Bienfaisance/non malfaisance : Ici il s’agit de questionner la balance des risques et des


bénéfices : quelle sera la survie de Manon avec la chirurgie ? Sans (décès à court ou moyen
terme) ? Pour quelle qualité de vie (si elle doit renoncer à son mariage ; si elle n’y renonce pas
mais renonce à la chirurgie) ?

Justice : Ici, la question est par exemple celle des conséquences probables du choix : si
l’équipe informe la jeune femme (mineure) contre l’avis de ses parents et qu’elle décède,
pourra-t-on le leur reprocher ? Qu’en est-il du cas où la jeune femme est opérée et qu’elle
découvre ensuite la nature de la chirurgie ? Pourra-t-elle se retourner contre l’hôpital ?

La fin de l’histoire :

L’équipe est arrivée à la conclusion qu’il fallait dire à Manon en quoi consistait l’intervention.
Une fois informée, Manon n’a pas souhaité se faire opérer. Toute une négociation s’est mise
en place pour convaincre la jeune fille de subir l’opération. Elle est revenue 5 jours plus tard
en acceptant de se faire opérer suite à une entrevue avec un rabbin qui lui a dit que si « Dieu »
voulait qu’elle ait des enfants, elle en aurait.

QUELQUES EXERCICES D’ÉVALUATION


Exercice 1:

Exploitation de texte …. «Dès lors qu’est en jeu la compréhension éthique des sujets
capables de parler et d’agir dans leur ensemble, la philosophie ne peut plus échapper à des
prises de position substantielles. C’est la situation dans laquelle nous nous trouvons
aujourd’hui. Le progrès des biosciences et le développement des biotechnologies n’étendent
pas seulement les possibilités d’action connues, elles permettent également un nouveau type

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BIOETHIQUE

d’intervention. Ce qui était jusqu’ici « donné» comme nature organique et qui pouvait être
éventuellement « cultivé» se déplace désormais vers le domaine de l’intervention visant un
but donné. Dans la mesure où l’organisme humain est compris dans ce domaine
d’intervention, la distinction phénoménologique proposée par Helmuth Plessner entre « être
un corps (vivant)» (Leib sein) et «avoir un corps» (Körper haben) acquiert une actualité
surprenante. Les frontières entre la nature que nous « sommes», et l’équipement organique
que nous nous «donnons» s’estompent. Pour les sujets producteurs, un nouveau type de
rapport à soi, plongeant dans les profondeurs du substrat organique apparaît. En effet, dépend
désormais de la compréhension que ces sujets ont d’eux-mêmes la manière dont ils vont
employer la portée offerte par ces nouvelles latitudes de décision ; ils peuvent l’utiliser de
manière autonome, selon les critères qui président aux délibérations normatives préalables à la
formation démocratique de la volonté, ou de manière arbitraire, en fonction de leurs
préférences subjectives qui pourront être satisfaites par le marché. L’attitude qu’il s’agit par
conséquent d’adopter, à l’égard du progrès de la connaissance qu’il convient de saluer, ne
peut pas être celle d’une certaine critique culturelle ; il s’agit uniquement de savoir si, et, le
cas échéant, comment, l’intégration de ces conquêtes affecte la compréhension que nous
avons de nous-mêmes en tant qu’êtres responsables de nos actions. Cette possibilité,
catégorialement nouvelle, qui nous est donné d’intervenir sur le génome humain, voulons-
nous la concéder comme un accroissement de la liberté qui requiert d’être règlementé, ou
comme une autorisation que l’on s’octroie de procéder à des transformations préférentielles
qui n’exigent aucune autolimitation ?»….

HABERMAS, Jürgen, 2002, L’avenir de la nature humaine, Traduction Christian


Bouchindhomme, Paris, Éditions Gallimard, pp.24-25.

Questions 1. Selon le texte, ce qui est en jeu dans le contexte de l’utilisation du progrès
technoscientifique, c’est bien la compréhension de l’homme lui-même. Comment expliquez-
vous, dans ce cadre, la distinction entre «avoir un corps» et «être un corps»?

2. En référence au cours, surtout en revenant aux préoccupations bioéthiques, que vous inspire
l’expression «équipement organique » mentionnée dans le texte ?

3. Habermas est le concepteur de l’éthique de la discussion. Établissez un rapport entre cette


éthique et l’idée de «formation démocratique de la volonté »qui est présente dans le texte.

4. La liberté est une des préoccupations bioéthiques. Comment Habermas présente-t-il cette
préoccupation dans le dernier paragraphe de ce texte ?

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NB: toutes les réponses visent à jauger le niveau de compréhension du cours à partir
de l’exploitation du texte.

Exercice 2:Questions et réponses

1. De qui est le concept de «technoscience » et qu’est ce qui a justifié sa formulation ?

2. Quel penseur a forgé le concept de bioéthique ? Quel était son intention ?

3. Quelle distinction faut-il retenir entre la morale et l’éthique ?

4. Pourquoi les formes de vie autres que celle de l’homme intéressent-elles la bioéthique ?

5. Réflexion sur un cas pratique :

Une femme se trouvant dans sa 26e semaine de grossesse, consulte un médecin d’une
clinique privée d’obstétrique et de gynécologie et lui demande de pratiquer un avortement. La
clinique est dépourvue d’installations et d’équipements pour assurer les soins médicaux des
prématurés. Le médecin pratique l’avortement dans sa clinique. Le fœtus extrait est vivant. Le
poids estimé du nouveau-né prématuré est inférieur à 1000 grammes, mais il y a une chance
pour qu’il puisse poursuivre son développement. Le médecin a la possibilité de mettre
rapidement et simplement en œuvre des mesures de survie pour le bébé. Cependant, il laisse le
nouveau-né sans soins et ne prend aucune mesure nécessaire pour que l’enfant puisse survivre
dans sa clinique, en conséquence de quoi le nourrisson décède 54 heures après la naissance.

Citez deux principes de bioéthique qui sont mis en jeu dans ce cas de figure.

Cas pratique

Thibault, 17 ans, est à l’hôpital pour une dialyse; il manifeste son mécontentement d’être à
nouveau là. Son médecin vient le voir et lui explique une nouvelle fois pourquoi il a besoin de
cette dialyse, quelle est la fonction du rein, le rôle de la dialyse, etc. A l’arrivée de ses parents,
le médecin les informe de la nécessité d’une greffe de rein mais leur explique que Thibault et
eux ne sont pas immunologiquement compatibles*. Thibault est inscrit sur la liste des
personnes en attente d’une greffe. Il faut patienter jusqu'à ce qu’un rein compatible* soit
disponible. Les amis de Thibault sont réunis dans la cour du lycée car ils veulent l’aider. Son
meilleur ami, Fabien, propose de donner l’un de ses reins. Un autre de ses amis est d’avis que
l’on ne doit pas donner l’un de ses organes aussi facilement. Il redoute de tomber malade plus
tard et d’avoir besoin de ses deux reins. Les amis de Thibault vont à l’hôpital pour lui rendre
visite. Ils lui demandent s’il est possible qu’un ami donne un de ses reins et souhaiteraient

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BIOETHIQUE

connaître les formalités à remplir. Thibault leur dit qu’il pourrait y avoir un problème de
compatibilité. Avec le père de Thibault s’engage une discussion: qui pourrait donner un
organe? Est-il possible de se procurer un organe ailleurs ou de prélever un organe sur un
animal?

Questions de bioéthique : le don d’organes

La position de Thibault

● Quels sont les avantages d’une greffe pour Thibault ? ● Doit-il avoir peur de la greffe ? ●
Que penser d’une possible greffe d’un organe prélevé sur une personne décédée ? ● Vaut-il
mieux attendre un organe d’une personne décédée ou bien le prélever sur un parent ou un
ami ? ● Si Thibault bénéficie d’une greffe grâce au don de quelqu’un, vaut-il mieux qu’il ne
sache pas qui est le donneur ?

La position de sa famille et de ses amis

● Que faire si l’équipe médicale ne trouve pas de rein disponible ? ● Si aucun membre de la
famille proche n’est immunologiquement compatible* avec Thibault, que faire ? ● Que
penser de la proposition de don de la part de ses amis ? Cela devrait-il être possible ? ● Que
penser de ceux qui vont acheter des organes dans des pays étrangers ? ● Jusqu’où peut-on
aller pour sauver la vie de Thibault ?

Cas pratique

Deux fillettes de 3 ans sont jumelles. L’une des deux est atteinte d’une maladie rénale grave.
Etant donné l’urgence de la situation et la non-disponibilité d’un rein prélevé sur une
personne décédée, les parents souhaitent que la transplantation se fasse par prélèvement d’un
rein sur sa sœur indemne de la maladie.

Questions de bioéthique : le don d’organes

Le consentement au don dans le cas d’un mineur

● Peut-on faire un prélèvement sur une personne mineure, n’ayant pas la capacité juridique
de donner son consentement ? ● Les parents ont-ils le droit de donner un consentement à la
place de l’enfant ? Cette situation ne remet-elle pas en cause les droits fondamentaux de
l’enfant sur lequel il est prévu de prélever un organe ? ● Cette situation ne remet-elle pas en
cause les conditions du consentement libre et éclairé de la part du donneur ?

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BIOETHIQUE

Le choix entre des intérêts différents

● Comment se positionner dans ce conflit qui oppose le droit à la vie de la petite fille malade
et le droit à l’intégrité physique et à une bonne santé future de sa sœur qui n’est pas malade ?

Cas pratique

Un homme de 42 ans, père de deux enfants (12 ans et 7 ans), présente, à la suite d’une
infection virale, une défaillance cardio-vasculaire en phase terminale. Avec son accord, il a
été inscrit sur la liste des patients devant bénéficier en extrême urgence d’une greffe cœur-
poumon. Le jour même de la greffe, alors qu’il est encore conscient, il refuse l’intervention
dont on sait qu’elle peut lui sauver la vie. La famille, son épouse et ses enfants, demandent à
l’équipe médicale de réaliser tout de même l’opération.

Questions

Le consentement et le droit de refuser

● Doit-on prendre en compte ou non la volonté du malade ? ● Le fait que la


personne ait, dans un premier temps, accepté la greffe, peut-il intervenir dans la décision de
l’équipe médicale ? La volonté de la famille peut-elle avoir plus de valeur que celle du
malade? ● N’est-ce pas aller à l’encontre du respect du malade que de l’obliger à subir une
intervention qu’il ne veut pas ?

Comprendre le refus du patient

● Est-ce une frayeur bien compréhensible mais passagère face à l’opération ou est-ce
une opposition réfléchie et dûment motivée ? ● Pour certains, la vie a une valeur suprême.
Une personne a-t-elle le droit de renoncer à la vie ou de mettre fin à ses jours ?

L’acharnement thérapeutique

● Certains pensent que cette double greffe a un caractère expérimental. Cette situation
pourrait-elle être considérée comme une situation limite entre le respect de la vie et
l’acharnement thérapeutique ?

Cas pratique

Véronique et Stéphane vont avoir recours à une fécondation in vitro (FIV)*. Ils savent
que plusieurs ovocytes* seront prélevés sur les ovaires de Véronique pour augmenter les
chances de succès de la FIV. La FIV donne souvent plus d’embryons que le nombre transféré

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BIOETHIQUE

dans l’utérus. Véronique et Stéphane sont partagés sur le sort de ces embryons. Véronique
voudrait qu’ils soient tous transférés, mais une grossesse multiple peut avoir des
conséquences tragiques : fausse couche*, souvent à un stade avancé de la grossesse, ou
naissance prématurée pouvant entraîner de graves problèmes de santé pour les enfants.
Stéphane veut conserver les embryons pour une prochaine tentative ; Véronique ne veut pas
avoir à décider de leur devenir. En effet, la conservation est limitée dans le temps, le couple
devra donc décider s’il les donne à un autre couple, s’il autorise leur utilisation pour la
recherche ou s’il les fait détruire.

Questions de bioéthique : la procréation médicalement assistée

● Peut-on, sur un plan éthique, détruire ou effectuer des recherches sur un embryon
humain impliquant sa destruction ? Doit-on protéger différemment un embryon non transféré
et un embryon après son transfert dans l’utérus ?

● Vaut-il mieux autoriser la recherche qui permet de faire progresser les


connaissances sur la reproduction humaine et les techniques de PMA ou n’autoriser que la
destruction des embryons ? ● En donnant leurs embryons à un autre couple, Véronique et
Stéphane permettent-ils d’accomplir ce pour quoi ces embryons ont été conçus ?

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