Bioethique 1
Bioethique 1
FILIERE : ABB
I- L’intérêt du cours
L’intérêt de ce cours est relatif au fait que l’on est aujourd’hui dans un contexte où les
modalités de la recherche scientifique et de l’agir technologique ont évoluées. Leurs objets se
sont diversifiés et leurs impacts sont devenus plus importants à l’échelle spatiale et
temporelle. Ils ne se limitent plus à l’ici et au maintenant. L’homme a fini par mettre sous sa
tutelle le processus vital de la Terre, et donc déjà le processus qui distingue les individus
vivants et non-vivants, amis aussi qui entretient leur fonctionnement individuel et systémique.
De cette façon se trouve mis en jeu ce processus lui-même à partir de l’application que
l’homme fait de son nouveau pouvoir sur les individus et sur le fonctionnement de la
biosphère entière. L’on est donc désormais, confronté à des questionnements pour lesquels la
morale et les législations ne suffisent pas à apporter des réponses satisfaisantes sur les plans
personnel, social, philosophique et même scientifique. Il y a ainsi un besoin actuel d’apporter
des réponses d’un nouvel ordre. Et la bioéthique fait partie des savoirs et pratiques
susceptibles d’apporter leur contribution afin de canaliser l’homme affublé de ses nouveaux
pouvoirs. Il est donc nécessaire de connaitre la bioéthique, d’en saisir la nécessité et les
enjeux dans un monde dominé par la technologie de pointe, notamment les techno-sciences
biomédicales.
II- Problématique
La réflexion est articulée autour du concept de bioéthique. Elle est surtout une réflexion de
la bioéthique qui se propose à la connaissance. Elle n’est donc pas fondamentalement une
critique de la bioéthique. Alors, elle prendra les directions des questions suivantes:
Cette question qui se veut fondamentale, dans le cadre d’un cours d’introduction à la
bioéthique, peut se décliner en des questions plus directrices:
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BIOETHIQUE
Et dans quels cadres ou face à quels problèmes pratiques prend-elle toute son
importance?
III-Objectifs du cours
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BIOETHIQUE
PLAN DU COURS
Introduction
Conclusion.
Quelques exercices.
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BIOETHIQUE
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BIOETHIQUE
Le concept de Bioéthique est issu du grec « bio» qui signifie vie et « ethikos» que l’on
peut traduire par l’idée de mœurs ou de morale. Sur la base de cette approche étymologique,
bioéthique signifie morale de la vie. À partir de ce sens initial, elle s’apparente à une activité
d’évaluation de la qualité morale de tout ce qui participe de la présence et du déploiement de
la vie et surtout, de moralisation de la vie. Mais, il faut aller au-delà de ce sens dont les
contours ne sont pas suffisamment clairs.
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BIOETHIQUE
distingue l’éthique de la morale. Par ailleurs, un autre facteur de la confusion est que l’on
rattache automatiquement la conceptualisation de la bioéthique à ce processus d’effervescence
en la limitant à sa signification étymologique. Si cette définition par la racine est juste, il faut
noter qu’elle ne traduit en rien ses caractéristiques, ses valeurs humanistes, sociologiques,
trans-générationnelles, environnementales, entre autres. Il y a des différences fondamentales
entre la morale, l’éthique et la bioéthique qu’il faut relever et qui doivent guider une
argumentation plus cohérente sur chacune des questions. La morale désigne, selon le Lalande,
(1988, p.653.) des normes de conduite admises à une époque, dans une société déterminée. Il
s’agit d’un système normatif dont le but est de régir les conduites individuelles et collectives
dans une communauté humaine donnée. Il faut entendre par cela que la morale est une
dimension de la vie humaine. Si elle est universelle en sa nature, elle porte aussi les marques
différenciatrices des facteurs culturelles (histoire, tradition, éducation, convictions religieuses,
etc.).
Autrement dit, chaque société humaine établit des règles de conduite délimitées par les
interdictions et les obligations. Ce qui caractérise la morale, c’est donc précisément
l’expérience du devoir: ce qu’il faut faire et/ou éviter. Ces impératifs s’énoncent dans des
expressions comme : «Ne tue point!», «Tiens tes promesses!», «Ne vole pas!», «Respecte ton
prochain !», etc. Le caractère impératif de ces phrases montre que la morale n’admet pas de
discussion ou d’interprétation dans des contextes différentiés. Ordinairement, la différence
entre la morale et l’éthique tient au fait que l’éthique est un choix de raison et un engagement
responsable du sujet humain se trouvant en situation de crise de conscience. Elle implique
certes, des références à des valeurs universelles comme le bien et le mal, mais elle met
l’accent sur l’analyse, sur la réflexion en vue du bien-décider et du bien-agir. L’éthique tend à
dépasser le caractère impérieux de la morale. Elle s’exprime mieux lorsque le sujet se trouve
confronté à des situations particulières où l’injonction morale ne peut satisfaire la conscience.
Il en est ainsi de l’idéal de vérité : peut-on ou doit-on dire la vérité en toute circonstance? La
fonction de l’éthique revient à faire des recommandations qui prennent racine dans des
analyses systématiques se fondant sur des valeurs à partir desquelles se fait l’analyse
contextuelle du choix à opérer et de l’action à mener. Il y a donc, de toute apparence, la
détermination du choix et de l’action parle principe de la liberté qui semble instituer la
différence entre la morale et l’éthique. Max Horkheimer résume la différence entre l’éthique
et la morale en ces termes : l’éthique (…) n’est pas un code d’obligations et d’interdictions
comme le droit (ou la morale). C’est précisément à l’élément créateur dans l’homme qu’elle
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s’adresse, elle lui enjoint à chaque fois de considérer et pour ainsi dire d’inspirer ce qui doit
être ici et maintenant»(M. Horkheimer, 2009, p.71.). Il n’y a pas d’intention de pérennisation
ou de modélisation d’une décision particulière, prise dans un contexte particulier avec des
références axiologiques spécifiques. Chaque situation doit bénéficier d’un intérêt approfondi
pour une décision éthiquement soutenable. Dans une attitude conforme à l’éthique, en effet,
dit Horkheimer, « ce que l’homme doit faire lorsqu’il se trouve devant un conflit sérieux et
qui engage sa responsabilité, c’est précisément ceci : décider en toute conscience, c'est - à -
dire d’après son sentiment intime des valeurs »(M. Horkheimer, 2009, p.71.). Selon le cours
de base de bioéthique, il est noté que «l’éthique ne crée ni le sens moral ni le comportement
moral», quoiqu’originellement la morale et l’éthique sont considérées comme synonymes
parce que traduisant chacune l’idée de mœurs. Il faut donc s’en tenir à l’idée que l’un des
objectifs les plus importants de l’éthique est l’analyse intellectuelle des valeurs afin de définir
les devoirs. Et les devoirs font toujours intervenir les valeurs qui sont en crise dans chaque
situation particulière. Cela signifie que la décision éthique peut varier en fonction des
circonstances géographiques, temporelles et des valeurs en jeu. Il faut relever cependant que
les valeurs mises en jeu sont généralement d’ordre universel. N’est-ce pas cela aussi la
fonction de la bioéthique ?
Selon sa définition étymologique, la bioéthique a pour objet la vie. Mais, comme le dit
Marie Geneviève Pinsart, il est plus courant, surtout dans l’espace francophone, de réduire la
"bio" à la vie humaine d’autant plus la bioéthique a pris sa source dans les questionnements
liés à l’application des techniques biomédicales au patient humain, tant dans le cadre de la
recherche que dans celui des soins. Mais, elle estime que la bioéthique concerne la vie sous
toutes ses coutures quoique la vie humaine y soit essentielle. En effet, la «définition de la
bioéthique inclut les animaux et les plantes principalement dans leur rapport à l’être humain et
à la recherche biomédicale » (M-G. Pinsart, 2009, p.14). En ce sens l’intérêt de la bioéthique
pour l’humain est de premier ordre, mais n’en est pas l’unique centre d’intérêt. Les notions
d’éthique environnementale, d’écoéthique, d’écologie profonde, de biocentrisme, entre autres,
prouvent l’ouverture de la bioéthique à tout ce qui concourt au maintien et au fonctionnement
harmonieux de la vie sur terre. La centralité de la vie humaine fait dire à Pinsart que «la "bio"
qui suscite aujourd’hui des questions éthiques implique aussi l’être humain mais un être
humain qu’un faisceau de connaissances et de pratiques technoscientifiques et médicales
permet d’associer à du vivant non-humain, à du vivant artificiellement agencé ou à des
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dispositifs techniques divers» (M-G. Pinsart, 2009, p.16). Cette ouverture de plus en plus
prononcée se justifie par le fait que les frontières entre les diverses formes de vie s’effacent
autant que celle entre le vivant et l’inerte. Si sur le plan structurel les combinaisons sont
scientifiquement et techniquement envisageables, sur le plan fonctionnel également l’on se
rend compte d’une certaine interdépendance entre les êtres, à défaut de la créer tel que c’est le
cas avec les êtres artificiels. Tout cela assigne à la bioéthique un destin trans et
pluridisciplinaire si elle veut être efficace pour répondre aux questionnements que le progrès
suscite.
La bioéthique est aussi une méthode transdisciplinaire qui tranche avec la sujétion à
un ordre supérieur (social, politique ou religieux comme c’est le cas avec la morale) et le
diktat de la raison individuelle (comme le veut la réflexion éthique dont les limites sont celles
de la raison qui se déploie en situation de crise de conscience). Elle donne sens et valeur au
concept de démocratie dans la prise de décision, car elle est une ouverte et une
interpénétration de disciplines multiples qui, pour une circonstance spécifique de partage d’un
centre d’intérêt, discutent de faits, de valeurs, de devoirs avant de prendre une décision.
L’éthique procédurale de Habermas est, par ce fait, un référentiel important pour une
application efficience de la méthode mise en œuvre dans tout débat bioéthique. Cette méthode
est démocratique et fonctionne dans l’intérêt de la VIE. Elle marque ainsi la différence ou, au
moins, la nuance entre l’éthique et la bioéthique.
La bioéthique est devenue une pratique institutionnelle. Elle est endossée par
l’Unesco et fonctionne à travers des comités un peu partout dans le monde. Ainsi, au-delà des
réflexions sur son origine historique et conceptuelle, de sa signification étymologique,
philosophique ou sociologique, entre autres, elle repose sur un ensemble de principes
fondamentaux et universellement partagés.
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Ainsi les principes sont de trois ordres qui sont fonction de la multiplicité des articulations de
la vie humaine. Il y a d’abord les principes relatifs à l’individu (seul). Puis, sont présentés
ceux qui se rapportent aux relations entre les êtres humains. Et, enfin, sont donnés ceux qui
concernent les relations de l’être humain avec les autres formes de vie et la biosphère. Par
ailleurs, cette déclaration engage les États membres de l’Unesco à respecter et à appliquer les
principes fondamentaux énoncés.
Contrairement aux biens matériels et aux valeurs financières, la dignité humaine n’a
aucun équivalent externe; elle constitue une fin en soi. À l’inverse du mérite en tant
qu’incarnation de réalisations personnelles publiquement reconnues, une personne jouit en
tant que telle de sa dignité d’être humain. Tous les êtres humains sont égaux en dignité sans
distinction de sexe, d’âge, de statut social ou d’appartenance ethnique. La reconnaissance de
la dignité d’une personne présuppose, donc, un respect actif de ses droits de l’homme, de son
estime de soi et de son autonomie; elle suppose aussi que l’on veille à sa vie privée, en la
protégeant contre toute intrusion illégitime et en préservant l’espace qui lui revient dans la vie
publique.
Cette notion exige en outre que les intérêts et le bien-être de l’individu soient
considérés comme passant avant « le seul intérêt » de la société, de la science ou de la
communauté. L’accent placé sur l’expression « le seul intérêt de la science ou de la société »
est important : il implique que du fait de sa dignité humaine, l’individu ne doit jamais être
sacrifié au nom de la science1 ou de la société. Mais le terme « seul » sous-entend en outre
qu’il peut exister des circonstances exceptionnelles dans lesquelles l’intérêt des autres, voire
de la communauté tout entière, est à ce point important qu’il rend inévitable les atteintes aux
intérêts d’individus, dans le but de sauver d’autres personnes ou l’ensemble de la
communauté. Du point de vue de la bioéthique, la dignité et les droits de la personne sont
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démontrés par l’obligation pour autrui de la traiter avec respect, c’est-à-dire de ne lui faire
aucun mal, de ne pas en abuser, d’être juste, de ne pas lui imposer des modèles du bien et du
bonheur dont elle ne veut pas, de ne pas la traiter comme un simple moyen et de ne pas
considérer que ses intérêts et son bien-être sont subordonnés à l’intérêt et au bien-être
d’autres, au « seul intérêt de la science et de la société ».
La dignité humaine, les droits de l’homme et les libertés fondamentales doivent être
pleinement respectés. Les intérêts et le bien-être de l’individu devraient l’emporter sur le seul
intérêt de la science ou de la société. Dans l’application et l’avancement des connaissances
scientifiques, de la pratique médicale et des technologies qui leur sont associées, les effets
bénéfiques directs et indirects pour les patients et les participants à des recherches et les autres
individus concernés, devraient être maximisés et tout effet nocif susceptible d’affecter ces
individus devrait être réduit au minimum.
L’autonomie des personnes, pour ce qui est de prendre des décisions tout en assumant
la responsabilité et en respectant l’autonomie d’autrui, doit être respectée. Pour les personnes
incapables d’exercer leur autonomie, des mesures particulières doivent être prises pour
protéger leurs droits et intérêts.
• Libre des interférences que pourrait avoir autrui sur elle-même : Elle n’est pas sous
influence ou il a été vérifié qu’elle avait les moyens de s’y soustraire ;
• Que l’on donne toute l’information nécessaire à une prise de décision éclairée ;
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idéales ou vertueuses, supérieures à ce que sont capables de choisir communément des gens
normaux.
L’autonomie qui nous intéresse en éthique clinique ou bioéthique est celle qui mène à
la prise de décision médicale, sans jugement moral quant à la «qualité» de cette autonomie.
En fait quelle que soit la définition de l’autonomie retenue, ce qui nous importe c’est
de vérifier que l’autonomie de la personne malade concernée soit respectée.
Ne pas le respecter en tant qu’agent autonome, c’est ignorer les souhaits qu’il exprime,
ne pas les considérer ou les comprendre, se comporter comme s’il y avait des personnes
méritant plus que d’autres que l’on accorde du poids à leur parole.
Selon Kant : violer, c’est à dire ne pas respecter l’autonomie d’une personne, c’est la
traiter comme un moyen et non comme une fin.
Selon Mill : respecter l’autonomie d’autrui, c’est ne pas interférer avec ses choix et
agir pour renforcer l’expression de son autonomie
3- Consentement
Toute intervention sur la personne humaine ne doit être mise en œuvre qu’avec le
consentement préalable, libre et éclairé de la personne concernée, fondé sur des informations
suffisantes. Le cas échéant, le consentement devrait être exprès et la personne concernée peut
le retirer à tout moment et pour toute raison sans qu’il en résulte pour elle aucun désavantage
ni préjudice.
Dans les cas pertinents de recherches menées sur un groupe de personnes ou une
communauté, l’accord des représentants légaux du groupe ou de la communauté concernée
doit aussi être sollicité. Mais, en aucun cas l’accord collectif ou le consentement d’un
dirigeant de la communauté ou d’une autre autorité ne devrait se substituer au consentement
éclairé de l’individu.
Le respect de la personne exige que les sujets, dans la mesure où ils en ont la capacité,
aient la possibilité de choisir ce qu’il leur arrivera ou ce qu’il ne leur arrivera pas. Cette
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occasion leur est donnée lorsque les normes appropriées à un consentement fondé sur
l’information sont satisfaites. Alors que l’importance d’un consentement fondé sur
l’information ne se pose même pas, la controverse l’emporte sur la nature et la possibilité
d’un consentement fondé sur l’information. Toutefois, on s’accorde généralement sur le fait
que le processus de consentement peut s’analyser à l’aide de trois éléments : l’information, la
compréhension et le caractère volontaire.
- L’information
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caractéristiques ne seront révélées qu’à la fin de celle-ci. Dans tous les cas de recherche avec
une divulgation incomplète, une telle recherche ne se justifie que s’il est bien clair que :
c. il existe un plan adéquat pour informer les sujets, lorsque cela devient approprié, et
pour leur donner les résultats de la recherche. L’information sur les risques ne doit jamais être
refusée dans le but de provoquer la coopération des sujets, et des réponses sincères doivent
toujours être données aux questions directes sur la recherche. Il faut prendre soin de distinguer
les cas pour lesquels la divulgation détruit ou annule la recherche de ceux pour lesquels la
divulgation ne ferait que gêner l’enquêteur.
- La compréhension
La manière et le contexte dans lequel l’information est divulguée sont aussi importants
que l’information elle-même. Par exemple, présenter l’information rapidement et de façon
désorganisée, laissant peu de temps pour l’analyse, ou limitant les occasions de poser des
questions, peut beaucoup gêner l’aptitude d’un sujet à faire un choix en connaissance de
cause. Parce que la capacité d’un sujet à comprendre dépend de l’intelligence, de la
rationalité, de la maturité et du langage, il est nécessaire d’adapter la présentation à la capacité
du sujet. Il incombe aux enquêteurs de vérifier si le sujet a bien compris l’information. Alors
qu’il est toujours obligatoire de vérifier si le sujet a bien compris l’information concernant les
risques, cette obligation est d’autant plus importante que les risques sont plus graves. À
l’occasion, il peut être approprié de faire passer une sorte d’examen de compréhension écrit
ou oral. Des mesures particulières peuvent être prises lorsque la compréhension est très
limitée – ainsi en cas d’immaturité ou de maladies mentales. Chaque catégorie de sujets que
l’on peut considérer comme incompétents (les bébés et les enfants en bas âge, les malades
mentaux, les malades condamnés et les comateux) doit être prise en compte dans ses propres
termes. Même pour ces personnes, le respect exige toutefois qu’on leur donne la possibilité de
choisir de participer ou non dans la mesure de leurs capacités. Il faut honorer le refus de ces
sujets à participer, à moins que la recherche soit pour eux une possibilité de thérapie qui ne
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BIOETHIQUE
- Le caractère volontaire
4- Non-discrimination et non-stigmatisation
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BIOETHIQUE
Remarques: Les principes ci-dessus mentionnés ont une finalité commune, selon
Koïshiro Matsuura, alors Secrétaire Général de l’Unesco. Elle consiste à faire en sorte « que
partout les êtres humains puissent bénéficier des progrès des sciences et des technologies dans
le respect des droits de l’homme et des libertés fondamentales ». Autrement dit, il s’agit
d’aider à résoudre des problèmes éthiques auxquels la gestion de la vie est confrontée dans un
contexte mondial assujetti à la rationalité technoscientifique, impliquant la mise en jeu de la
qualité de la vie et même de la survie de l’humanité. En plus, selon la Conférence de
l’Unesco, «les êtres humains font partie intégrante de la biosphère et (…) ils ont un rôle
important à jouer en se protégeant les uns les autres et en protégeant les autres formes de vie,
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BIOETHIQUE
en particulier les animaux». C’est pour cette raison que les principes énoncés n’ont pu être
limités au cadre stricte des technosciences biomédicales. D’ailleurs, cela a été annoncé dans
les dispositions générales en son article premier, alinéa 1 : «la présente Déclaration traite des
questions d’éthique posées par la médecine, les sciences de la vie et les technologies qui leur
sont associées, appliquées aux êtres humains, en tenant compte de leurs dimensions social,
juridique et environnementale ». Les principes de la bioéthique ne s’opposent pas au progrès.
Ils ne devraient donc pas susciter dans l’esprit collectif ou individuel des relents
technophobes. Pour Gilbert Hottois, ils se justifient seulement parce que « aujourd’hui
l’espèce humaine est en charge d’elle - même. Elle ne doit compter que sur elle - même » (G.
Hottois, 1999, p.175.). C’est en prenant conscience de cette responsabilité que l’on pourra
accompagner le progrès technoscientifique. Pour Hottois, « cet accompagnement n’a rien de
passif : il oriente, freine, encourage, interdit » (G. Hottois, 1999, p.176.). Il signifie aider, de
façon pratique, à résoudre un certain nombre de problèmes.
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BIOETHIQUE
L’euthanasie se définit comme l’acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie
d’une personne dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable
Devant un patient en fin de vie, le soignant se trouve face à un conflit de deux valeurs
éthiques fondamentales et ici contradictoires à savoir le respect de la vie qui fait combattre la
mort à tout prix et rejeter le principe de l’euthanasie, et le respect de la dignité humaine. Le
malade ne doit pas être considéré comme un objet qui devrait être maintenu en vie dans le
seul but de soulager la culpabilité du soignant. Le refus de l’acharnement thérapeutique
s’appuie sur trois principes :
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BIOETHIQUE
- L’homme-tirelire vend au moins, un de ses organes pour sauver une personne extérieure.
En sortant de la logique du don et de l’exigence d’aider une personne, ce qui est respectueux
de l’autonomie du sujet-patient-donneur, il pose désormais le problème de la
commercialisation du corps humain, c’est-à-dire de son instrumentalisation. Cette approche
enlève au corps sa dignité. Mais, s’il s’agit d’un choix visant à faire face aux besoins vitaux
d’une famille en détresse, la dignité dans la pauvreté devient elle-même un problème. Peut-on
rester digne dans la pauvreté ? À quelle forme de dignité avons-nous affaire ? La maladie, à
un certain niveau de progression permet-elle à l’individu de demeurer digne ? Mais, faut-il
pervertir une dignité au profit d’une autre ? Telles sont les questions fondamentales qui
s’imposent.
Les transplantations d’organes s’observent généralement dans le cadre thérapeutique avec des
receveurs pour lesquels la transplantation est, soit une nécessité de correction de membres
défaillants, soit un besoin de survie. Malheureusement, la pénurie d’organes à transplanter
pose des problèmes bioéthiques d’un ordre inouï : sur quelle base choisir le receveur ? Faut-il
tenir compte de l'urgence, de l'âge du receveur, de sa date d'inscription sur la liste d'attente, de
ses responsabilités familiales, administratives, politiques, de sa situation de fortune, de sa
nationalité, entre autres ? Il y a, en outre des questionnements d’un autre ordre : la pénurie de
dons autorise-t-elle à recourir à des donneurs vivants, avec le risque de donner libre cours à la
commercialisation des organes ? À quel stade de la fin de vie faut-il prélever les organes ?
Quelle est la définition de la mort (autorisant le prélèvement d’organes sur un non-vivant)?
Par ailleurs, des greffes ne risquent-elles pas de modifier la personnalité du receveur ?
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BIOETHIQUE
- Ces prélèvements d’organes ne peuvent être effectués qu'à des fins thérapeutiques ou
de diagnostics et doivent être la seule voie médicale possible pour guérir un malade dans la
nécessité.
- Des règles médicales doivent être observées : il faut dépister certaines maladies
transmissibles en recherchant la présence des marqueurs biologiques d’infection : VIH1,
VIH2, HTLV1, HTLV2, hépatites B et C, infections à cytomégalovirus, infections à virus
Epstein Barr, syphilis, toxoplasmose.
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BIOETHIQUE
- La GPA (gestation pour autrui) désigne le fait qu’une femme, la mère porteuse, accepte de
porter un enfant pour le compte d’un couple commanditaire que l’on appelle les parents
d’intention. Elle se fait sur accord ou contrat et par des techniques de la PMA. Il existe deux
voies: l’implantation d’embryon fécondé artificiellement (à ce niveau la mère porteuse n’est
pas la mère génétique) et l’implantation du spermatozoïde du père d’intention (qui est en
même temps le père génétique) dans l’ovule de la mère porteuse qui devient elle aussi la mère
génétique. De nombreuses questions éthiques se posent : Le ventre de la personne humaine
féminine, même socialement défavorisée, est-il commercialisable ? Dans une situation de
précarité, peut-on parler de l’autonomie de la décision de la mère porteuse ? Qu’en est-il du
statut de l’enfant : enfant (avec toutes les implications psychologique et sociale) ou produit
(investissement) ? Qui sont les parents? Quels sont les risques psychiques pour l’enfant et la
mère porteuse ?
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BIOETHIQUE
grandir dans une famille monoparentale alors que la société lui donne d’autres modèles sur
lesquels il va s’interroger. Il faut noter à ce niveau que le célibat n’est pas le choix de l’enfant
dont la vie sera nécessairement impactée par un tel choix qu’on lui impose. L’homosexualité
qui entrainera pour l’enfant l’obligation d’avoir des parents de même sexe pose aussi des
problèmes éthiques au regard de ce que va vivre un enfant au nom de la liberté des adultes à
choisir leur orientation sexuelle ; par ailleurs, le cas de la femme âgée qui veut un enfant, fait
courir à celui-ciun risque plus grand d’être orphelin à bas âge, etc.). Les problèmes éthiques
liés au développement des technosciences biomédicales ne constituent qu’un pan,
quoiqu’important, des difficultés éthiques auxquelles le progrès technoscientifique soumet
l’espèce humaine. On peut citer, parmi ces problèmes les manipulations génétiques (OGM,
AGM, PGM, entre autres), la brevetabilité du gène humain, l’eugénisme, la transhumanité, la
posthumanité, l’expérimentation sur les autres formes de vie, l’hybridation des espèces, etc.
_ Venir en aide au couple : la demande doit être faite par un couple hétérosexuel, stable,
marié, vivant, en âge de procréer, consentent préalablement.
_Respecter l’embryon dès la conception : la conception d’un embryon à des fins d’étude,
de recherche, de don, de vente, d’expérimentation et à des fins commerciales ou industrielle et
toutes autres formes de transaction est strictement interdite.
_Respecter la filiation : La PMA au sein du couple marié aboutit à des enfants dont
l'identité génétique est celle de ses deux parents. L’Insémination avec donneur (don
d’ovocytes et don de spermes) et les mères porteuses sont des méthodes non admises ; en
outre la création de banques d’embryons risque d’entrainer une dérive vers le choix du sexe,
le clonage, l’eugénisme…
_Penser à l’enfant qui va naitre : comme le stipule la loi, des dispositions spécifiques à
l’égard des couples à risque viral doivent être prise en compte : L’accès des couples à la PMA
est conditionné par le statut immunovirologique du (ou des) partenaire(s) infecté(s), qui doit
être évalué avec le médecin référent pour le VIH.
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BIOETHIQUE
- l’insémination artificielle qui consiste à introduire du sperme dans le corps d’une femme
par des procédés techniques, non naturels ; la Fivete (Fécondation In Vitro Et Transfert
d’Embryon) qui consiste d’abord à provoquer la sur-ovulation de la femme par l’injection
d’hormones, puis à prélever des ovocytes à mettre en contact avec des spermes dans une
éprouvette, ensuite à réimplanter ces ovocytes dans l’utérus de la femme ; l’ICSI, traduit en
anglais par Intra Cyt oplasmic Sperm Injection , ressemble à la FIV (Fécondation In Vitro).
Seulement, l’on injecte directement un spermatozoïde dans l’ovule. Cette technique devrait
seulement être utilisée lorsque le nombre de spermatozoïdes est trop faible ou lorsque ceux-ci
sont peu aptes à féconder l’ovule. Si ces pratiques aident à résoudre des problèmes de
fécondité de personnes stériles désireuses de donner la vie, elle est à la base d’entreposage et
d’exploitation de gamètes qui posent des problèmes éthiques : la traçabilité des gamètes,
l’insémination de gamètes de personnes décédées, par exemple.
- La GPA (gestation pour autrui) désigne le fait qu’une femme, la mère porteuse, accepte de
porter un enfant pour le compte d’un couple commanditaire que l’on appelle les parents
d’intention. Elle se fait sur accord ou contrat et par des techniques de la PMA. Il existe deux
voies: l’implantation d’embryon fécondé artificiellement (à ce niveau la mère porteuse n’est
pas la mère génétique) et l’implantation du spermatozoïde du père d’intention (qui est en
même temps le père génétique) dans l’ovule de la mère porteuse qui devient elle aussi la mère
génétique. De nombreuses questions éthiques se posent : Le ventre de la personne humaine
féminine, même socialement défavorisée, est-il commercialisable ? Dans une situation de
précarité, peut-on parler de l’autonomie de la décision de la mère porteuse ? Qu’en est-il du
statut de l’enfant : enfant (avec toutes les implications psychologique et sociale) ou produit
(investissement) ? Qui sont les parents? Quels sont les risques psychiques pour l’enfant et la
mère porteuse ?
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BIOETHIQUE
enfant au détriment des droits de l’enfant et des risques psycho-sociologiques qu’il encourt.
On se pose alors des questions sur la nécessité du choix du célibat qui impose à l’enfant de
grandir dans une famille monoparentale alors que la société lui donne d’autres modèles sur
lesquels il va s’interroger. Il faut noter à ce niveau que le célibat n’est pas le choix de l’enfant
dont la vie sera nécessairement impactée par un tel choix qu’on lui impose. L’homosexualité
qui entrainera pour l’enfant l’obligation d’avoir des parents de même sexe pose aussi des
problèmes éthiques au regard de ce que va vivre un enfant au nom de la liberté des adultes à
choisir leur orientation sexuelle ; par ailleurs, le cas de la femme âgée qui veut un enfant, fait
courir à celui-ciun risque plus grand d’être orphelin à bas âge, etc.). Les problèmes éthiques
liés au développement des technosciences biomédicales ne constituent qu’un pan,
quoiqu’important, des difficultés éthiques auxquelles le progrès technoscientifique soumet
l’espèce humaine. On peut citer, parmi ces problèmes les manipulations génétiques (OGM,
AGM, PGM, entre autres), la brevetabilité du gène humain, l’eugénisme, la transhumanité, la
posthumanité, l’expérimentation sur les autres formes de vie, l’hybridation des espèces, etc.
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BIOETHIQUE
Conclusion
Le progrès des sciences et des technologies se fait dans la perspective d’un triomphe
humain sur les limites de la nature en général, et de sa nature en particulier. Si cela peut
paraitre salutaire au regard des souffrances que ces limites sont susceptibles de générer dans
l’existence humaine, le développement technoscientifique ne manque pas de poser des
questions essentielles à la conscience humaine. Quel monde pour demain avec quels vivants ?
Quel sens devra-t-on donner à la vie pour les diverses espèces? L’humanité, en tant qu’espèce
et en tant qu’essence, est-elle en voie de disparition, va-t-elle bientôt céder la place à une
nouvelle espèce, entrainant un renouvellement conceptuel : la post-humanité par exemple ?
Pour Cyrille Bégorre-Bret (2004, pp.253-264.), «une certaine unanimité, assez inattendue en
ces matières disputées, se dégage pour considérer la question de la post-humanité comme le
problème architectonique des controverses bioéthiques contemporaines ». Parmi les avis, on
observe que les uns s'en réjouissent et combattent les "obscurantistes" qui voudraient entraver
l’essor de la science, tandis que les autres le déplorent et tentent d'éviter le prochain "suicide
de l’humanité"(C. Bégorre-Bret, 2004, p.253-264.). Quoiqu’il en soit, l’impression générale
est que la place de l’humain dans l’homme est en danger dans ce XXIe siècle biologique et
technologique qui pourtant apporte de nombreuses et nouvelles possibilités. Le souci est tel,
selon Alain de Broca, que «la réflexion philosophique sur l’humain, cet anthropos, est à
reprendre, à réactiver voire à ré-animer» (A. De Broca, 2007, p.41-43). Cette hypothèse de
base et la réalité de l’interdépendance entre tous les êtres du biosystème, a conduit Van Potter
à formaliser l’idée selon laquelle tout ce qui est techniquement possible n’est pas forcément
moralement juste, et les interventions humaines dans la nature et dans l’environnement, sur
les animaux et sur les êtres humains eux-mêmes, doivent être soumises à un certain contrôle
ou à un accompagnement actif. Tel est la fonction de la bioéthique. Aujourd’hui, l’avenir de
la vie et de l’humanité étant mis en jeu sur plusieurs plans, la bioéthique va dépasser les
limites de l’éthique médicale. Cela signifie que l’éthique médicale n’est plus qu’une des
branches de la bioéthique dont le champ est aussi vaste que les phénomènes de la vie. Son
étude peut donc être divisée en de nombreux domaines, chacun ayant sa spécificité propre :
l’éthique écologique ou environnementale, l’éthique médicale, l’éthique clinique, l’éthique
des technologies. En dépit de cette régionalisation, la bioéthique est à comprendre comme une
tentative de donner une dimension mondiale et démocratique à l’éthique. En effet, la plus
grande expansion qui ait été donnée à l’éthique, avant la formalisation de la bioéthique par
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BIOETHIQUE
Van Potter, a été le principe kantien d’universalité : « Agis toujours selon une maxime dont tu
peux en même temps vouloir qu’elle soit érigée en règle universelle ». Mais, le philosophe
allemand Emmanuel Kant (1724-1804) ne donnait au mot "universel" qu’un sens limité à tous
les êtres humains actuellement vivants. Au contraire, le concept de mondialisation rattaché à
la bioéthique prend en compte, non seulement tous les êtres humains actuellement vivants,
mais aussi les générations futures, tous les autres organismes vivants ainsi que la nature et
l’environnement.
Etude de cas :
Manon a 18 ans et arrive d’Israël avec ses parents. Elle est adressée par l’équipe Israélienne
car elle est atteinte d’un cancer de l’utérus. Il faut réaliser rapidement une ablation totale. A
leur arrivée dans le service, aux Etats-Unis, les parents demandent à voir l’équipe : ils
souhaitent que l’équipe opère leur fille, mais sans lui dire qu’ils vont retirer l’utérus car ils
pensent que si Manon apprend la nature de la chirurgie, elle refusera. Elle doit en effet se
marier dans quelques semaines, et elle est juive religieuse : si elle est stérile, elle ne peut
épouser en première noces son fiancé. Les parents ajoutent qu’elle est mineure (en Israël la
majorité est à 21 ans), qu’ils aiment leur fille et savent ce qui est bien pour elle.
L’équipe est choquée et partagée. Une partie pense qu’il est simplement impossible de réaliser
une telle intervention sans informer la personne de ce qui sera fait. L’autre considère que l’on
ne peut pas être majeur 15 jours et redevenir mineur, que les parents sont inquiets et qu’il faut
les entendre. Après tout, que fera l’équipe si Manon refuse effectivement l’intervention ? Si
cela conduit au décès de cette jeune fille ?
L’équipe décide donc de saisir le Centre d’éthique clinique, avec comme question : que
devons-nous faire ? Dire ou non ? Faire ou non ?
Le centre d’éthique travaille à l’aide des principes qui servent de boîte à outil pour formuler
les questions.
Autonomie : Ici, on se demande si Manon est compétente pour décider (est-elle majeure ? si
elle est mineure, cela change-t-il la question ?) Manon n’exprime rien ou presque, elle parle
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très peu anglais, elle est préoccupée par son mariage, invite les membres de l’équipe, souhaite
que tout ceci se termine au plus vite etc. Il semble difficile de dire qu’elle est autonome car on
ne sait pas trop ce qu’elle a compris, mais tout aussi difficile de dire qu’elle ne l’est pas : elle
l’est au moins assez pour se marier ! Les parents sont-ils autonomes ? Oui. Compétents ?
Oui, sans doute. Mais est-ce à eux de décider ?
Justice : Ici, la question est par exemple celle des conséquences probables du choix : si
l’équipe informe la jeune femme (mineure) contre l’avis de ses parents et qu’elle décède,
pourra-t-on le leur reprocher ? Qu’en est-il du cas où la jeune femme est opérée et qu’elle
découvre ensuite la nature de la chirurgie ? Pourra-t-elle se retourner contre l’hôpital ?
La fin de l’histoire :
L’équipe est arrivée à la conclusion qu’il fallait dire à Manon en quoi consistait l’intervention.
Une fois informée, Manon n’a pas souhaité se faire opérer. Toute une négociation s’est mise
en place pour convaincre la jeune fille de subir l’opération. Elle est revenue 5 jours plus tard
en acceptant de se faire opérer suite à une entrevue avec un rabbin qui lui a dit que si « Dieu »
voulait qu’elle ait des enfants, elle en aurait.
Exploitation de texte …. «Dès lors qu’est en jeu la compréhension éthique des sujets
capables de parler et d’agir dans leur ensemble, la philosophie ne peut plus échapper à des
prises de position substantielles. C’est la situation dans laquelle nous nous trouvons
aujourd’hui. Le progrès des biosciences et le développement des biotechnologies n’étendent
pas seulement les possibilités d’action connues, elles permettent également un nouveau type
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d’intervention. Ce qui était jusqu’ici « donné» comme nature organique et qui pouvait être
éventuellement « cultivé» se déplace désormais vers le domaine de l’intervention visant un
but donné. Dans la mesure où l’organisme humain est compris dans ce domaine
d’intervention, la distinction phénoménologique proposée par Helmuth Plessner entre « être
un corps (vivant)» (Leib sein) et «avoir un corps» (Körper haben) acquiert une actualité
surprenante. Les frontières entre la nature que nous « sommes», et l’équipement organique
que nous nous «donnons» s’estompent. Pour les sujets producteurs, un nouveau type de
rapport à soi, plongeant dans les profondeurs du substrat organique apparaît. En effet, dépend
désormais de la compréhension que ces sujets ont d’eux-mêmes la manière dont ils vont
employer la portée offerte par ces nouvelles latitudes de décision ; ils peuvent l’utiliser de
manière autonome, selon les critères qui président aux délibérations normatives préalables à la
formation démocratique de la volonté, ou de manière arbitraire, en fonction de leurs
préférences subjectives qui pourront être satisfaites par le marché. L’attitude qu’il s’agit par
conséquent d’adopter, à l’égard du progrès de la connaissance qu’il convient de saluer, ne
peut pas être celle d’une certaine critique culturelle ; il s’agit uniquement de savoir si, et, le
cas échéant, comment, l’intégration de ces conquêtes affecte la compréhension que nous
avons de nous-mêmes en tant qu’êtres responsables de nos actions. Cette possibilité,
catégorialement nouvelle, qui nous est donné d’intervenir sur le génome humain, voulons-
nous la concéder comme un accroissement de la liberté qui requiert d’être règlementé, ou
comme une autorisation que l’on s’octroie de procéder à des transformations préférentielles
qui n’exigent aucune autolimitation ?»….
Questions 1. Selon le texte, ce qui est en jeu dans le contexte de l’utilisation du progrès
technoscientifique, c’est bien la compréhension de l’homme lui-même. Comment expliquez-
vous, dans ce cadre, la distinction entre «avoir un corps» et «être un corps»?
2. En référence au cours, surtout en revenant aux préoccupations bioéthiques, que vous inspire
l’expression «équipement organique » mentionnée dans le texte ?
4. La liberté est une des préoccupations bioéthiques. Comment Habermas présente-t-il cette
préoccupation dans le dernier paragraphe de ce texte ?
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NB: toutes les réponses visent à jauger le niveau de compréhension du cours à partir
de l’exploitation du texte.
4. Pourquoi les formes de vie autres que celle de l’homme intéressent-elles la bioéthique ?
Une femme se trouvant dans sa 26e semaine de grossesse, consulte un médecin d’une
clinique privée d’obstétrique et de gynécologie et lui demande de pratiquer un avortement. La
clinique est dépourvue d’installations et d’équipements pour assurer les soins médicaux des
prématurés. Le médecin pratique l’avortement dans sa clinique. Le fœtus extrait est vivant. Le
poids estimé du nouveau-né prématuré est inférieur à 1000 grammes, mais il y a une chance
pour qu’il puisse poursuivre son développement. Le médecin a la possibilité de mettre
rapidement et simplement en œuvre des mesures de survie pour le bébé. Cependant, il laisse le
nouveau-né sans soins et ne prend aucune mesure nécessaire pour que l’enfant puisse survivre
dans sa clinique, en conséquence de quoi le nourrisson décède 54 heures après la naissance.
Citez deux principes de bioéthique qui sont mis en jeu dans ce cas de figure.
Cas pratique
Thibault, 17 ans, est à l’hôpital pour une dialyse; il manifeste son mécontentement d’être à
nouveau là. Son médecin vient le voir et lui explique une nouvelle fois pourquoi il a besoin de
cette dialyse, quelle est la fonction du rein, le rôle de la dialyse, etc. A l’arrivée de ses parents,
le médecin les informe de la nécessité d’une greffe de rein mais leur explique que Thibault et
eux ne sont pas immunologiquement compatibles*. Thibault est inscrit sur la liste des
personnes en attente d’une greffe. Il faut patienter jusqu'à ce qu’un rein compatible* soit
disponible. Les amis de Thibault sont réunis dans la cour du lycée car ils veulent l’aider. Son
meilleur ami, Fabien, propose de donner l’un de ses reins. Un autre de ses amis est d’avis que
l’on ne doit pas donner l’un de ses organes aussi facilement. Il redoute de tomber malade plus
tard et d’avoir besoin de ses deux reins. Les amis de Thibault vont à l’hôpital pour lui rendre
visite. Ils lui demandent s’il est possible qu’un ami donne un de ses reins et souhaiteraient
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connaître les formalités à remplir. Thibault leur dit qu’il pourrait y avoir un problème de
compatibilité. Avec le père de Thibault s’engage une discussion: qui pourrait donner un
organe? Est-il possible de se procurer un organe ailleurs ou de prélever un organe sur un
animal?
La position de Thibault
● Quels sont les avantages d’une greffe pour Thibault ? ● Doit-il avoir peur de la greffe ? ●
Que penser d’une possible greffe d’un organe prélevé sur une personne décédée ? ● Vaut-il
mieux attendre un organe d’une personne décédée ou bien le prélever sur un parent ou un
ami ? ● Si Thibault bénéficie d’une greffe grâce au don de quelqu’un, vaut-il mieux qu’il ne
sache pas qui est le donneur ?
● Que faire si l’équipe médicale ne trouve pas de rein disponible ? ● Si aucun membre de la
famille proche n’est immunologiquement compatible* avec Thibault, que faire ? ● Que
penser de la proposition de don de la part de ses amis ? Cela devrait-il être possible ? ● Que
penser de ceux qui vont acheter des organes dans des pays étrangers ? ● Jusqu’où peut-on
aller pour sauver la vie de Thibault ?
Cas pratique
Deux fillettes de 3 ans sont jumelles. L’une des deux est atteinte d’une maladie rénale grave.
Etant donné l’urgence de la situation et la non-disponibilité d’un rein prélevé sur une
personne décédée, les parents souhaitent que la transplantation se fasse par prélèvement d’un
rein sur sa sœur indemne de la maladie.
● Peut-on faire un prélèvement sur une personne mineure, n’ayant pas la capacité juridique
de donner son consentement ? ● Les parents ont-ils le droit de donner un consentement à la
place de l’enfant ? Cette situation ne remet-elle pas en cause les droits fondamentaux de
l’enfant sur lequel il est prévu de prélever un organe ? ● Cette situation ne remet-elle pas en
cause les conditions du consentement libre et éclairé de la part du donneur ?
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● Comment se positionner dans ce conflit qui oppose le droit à la vie de la petite fille malade
et le droit à l’intégrité physique et à une bonne santé future de sa sœur qui n’est pas malade ?
Cas pratique
Un homme de 42 ans, père de deux enfants (12 ans et 7 ans), présente, à la suite d’une
infection virale, une défaillance cardio-vasculaire en phase terminale. Avec son accord, il a
été inscrit sur la liste des patients devant bénéficier en extrême urgence d’une greffe cœur-
poumon. Le jour même de la greffe, alors qu’il est encore conscient, il refuse l’intervention
dont on sait qu’elle peut lui sauver la vie. La famille, son épouse et ses enfants, demandent à
l’équipe médicale de réaliser tout de même l’opération.
Questions
● Est-ce une frayeur bien compréhensible mais passagère face à l’opération ou est-ce
une opposition réfléchie et dûment motivée ? ● Pour certains, la vie a une valeur suprême.
Une personne a-t-elle le droit de renoncer à la vie ou de mettre fin à ses jours ?
L’acharnement thérapeutique
● Certains pensent que cette double greffe a un caractère expérimental. Cette situation
pourrait-elle être considérée comme une situation limite entre le respect de la vie et
l’acharnement thérapeutique ?
Cas pratique
Véronique et Stéphane vont avoir recours à une fécondation in vitro (FIV)*. Ils savent
que plusieurs ovocytes* seront prélevés sur les ovaires de Véronique pour augmenter les
chances de succès de la FIV. La FIV donne souvent plus d’embryons que le nombre transféré
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dans l’utérus. Véronique et Stéphane sont partagés sur le sort de ces embryons. Véronique
voudrait qu’ils soient tous transférés, mais une grossesse multiple peut avoir des
conséquences tragiques : fausse couche*, souvent à un stade avancé de la grossesse, ou
naissance prématurée pouvant entraîner de graves problèmes de santé pour les enfants.
Stéphane veut conserver les embryons pour une prochaine tentative ; Véronique ne veut pas
avoir à décider de leur devenir. En effet, la conservation est limitée dans le temps, le couple
devra donc décider s’il les donne à un autre couple, s’il autorise leur utilisation pour la
recherche ou s’il les fait détruire.
● Peut-on, sur un plan éthique, détruire ou effectuer des recherches sur un embryon
humain impliquant sa destruction ? Doit-on protéger différemment un embryon non transféré
et un embryon après son transfert dans l’utérus ?
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