École et handicap : enjeux et intégration
Thèmes abordés
École et handicap : enjeux et intégration
Thèmes abordés
« L’enfant handicapé n’est pas soluble dans l’Ecole » , il est au cœur de l’Education et lance un défi
au système, l’obligeant a accepté la différence et à se construire une cohérence. A partir de ce
constat, l’auteur affirme sa conviction que c’est la pédagogie spécialisée qui est une source de
régénération et d’enrichissement de l’Ecole et que les lieux premiers où doit s’exercer une action
modifiante sont nos représentations et nos attitudes.
La force des représentations liées au concept de handicap a souvent exclu des actions d’intégration
les enfants dont la déficience n’était pas immédiatement repérable. Devant cet état de fait, la
classification de l’OMS est apparue comme l’outil conceptuel capable d’enrayer un tel processus.
L’auteur propose pourtant d’y apporter une série de modifications, afin que le handicap soit
définitivement appréhendé en termes positifs et en regard des caractéristiques de l’environnement
de l’enfant.
Roland BAUDIN, Conseiller pour la jeunesse handicapée auprès du Directeur des Lycées et des
Collèges.
L’insertion socio-professionnelle des personnes handicapées est un combat permanent. Elle passe
par l’affirmation de la certitude qu’un élève handicapé est toujours, lui, un enfant en devenir,
susceptible de progresser, à qui l’on doit offrir les mêmes objectifs de formation et donc le même
éventail de choix qu’aux autres jeunes.
L’auteur nous livre ici une réflexion personnelle, critique, liée à son activité professionnelle.
Les handicapés ont, pendant longtemps, inspiré la peur. On ne leur lance plus de pierres comme dans
l’antiquité ; on ne les compare plus avec les monstres ou les mendiants comme au Moyen Age ; et on
ne prétend plus, comme au XIXe siècle, les enfermer pour les soigner. Ils sont aujourd’hui respectés,
assistés et même, du moins officiellement, intégrés dans la société et le système éducatif. Toutefois,
la mauvaise conscience qu’ils suscitent et cette image déformée qu’ils renvoient aux bien-portants
font que l’on détourne encore les yeux sur leur passage, sans vraiment s’intéresser à eux.
Ainsi, l’Ecole, rendue plus accessible dans ses processus d’apprentissage, est appelée à assumer une
fonction intégrative, dans le respect de la pluralité des aptitudes.
« L’intégration vise tout d’abord à favoriser l’insertion social de l’enfant handicapé en le plaçant le
plus tôt possible dans un milieu ordinaire où il puisse développer sa personnalité et faire reconnaître
sa différence. Elle lui permet ensuite de bénéficier, dans les meilleures conditions, d’une formation
générale et professionnelle favorisant l’autonomie individuelle, l’accès au monde du travail et la
participation sociale. Enfin, en élargissant le champ de solutions proposées aux parents, l’intégration
leur permet d’exercer un choix véritable en matière d’éducation pour leur enfant handicapé. »
Quoi qu’il en soit, il semble bien que, dans l’Ecole, comme dans la société, les représentations du
handicap continuent d’osciller entre deux tendances extrêmes qui peuvent être des rejets déguisés :
- La banalisation du handicap (ils sont comme les autres) : l’enfant handicapé est accepté à
l’école pour qu’on l’oublie et parce qu’on oublie qu’il est différent des autres.
- La mise en exergue du Handicap : en attendant de la personne handicapée, des
performances supérieures à la moyenne, comme prix à payer pour son insertion. Ce qui
explique, du moins en partie, la mise en vedette de handicapés exceptionnels qui ont le
mérite d’apprivoiser le regard du grand public mais créent également le risque de rendre
tous les autres handicapés coupable de la modestie de leur efficience.
LA CLASSIFICATION OMS
La classification de Wood des déficiences, incapacités et handicaps, adoptée par l’OMS, constitue un
esprit et apporte des outils conceptuels nouveaux pour une identification individualisée et
pluridimensionnelle de la personne handicapée ou une difficulté d’adaptation, et pour l’apport
individualisé et, lui aussi, pluridimensionnel des aides. En ce sens, elle peut être d’une grande utilité
dans les actions d’intégration. Cependant elle est, dans l’état actuel, fortement marquée par les
disciplines médicales et centrée sur le concept général de santé : état de bien-être somatique,
psychologique et social.
Cette classification est avant tout un effort d'analyse qui des membres le concept global de handicap
en trois composantes articulées l'une à l'autre : la déficience, les incapacités, les handicaps ou des
avantages.
1. la déficience
Définie comme la perte ou l'altération d’une structure ou d'une fonction psychologique
physiologique ou anatomique elle n'implique ni obligatoirement l'état de maladie (le vieillissement
est une déficience) ni une étiologie organique à l'exclusion d'une autre (sociale, accidentelle) ni la
déficience exogène (par exemple mort des parents) par rapport à l'endogène (maladie
métabolique. ). Elle peut être durable ou transitoire. Néanmoins, dans l'état actuel, la classification
des déficiences s'est établie dans une perspective biomédicale centrée sur les manifestations
pathologies immédiates de la maladie.
Les incapacités
L'incapacité est définie comme la réduction partielle ou totale de la capacité d'accomplir une
activité. Elle correspond à un écart par rapport à la norme en terme d'action d'un individu.
Cette notion est considérée comme neutre, Non connoté de jugement. Nos caractérisons
pas directement l'individu mais ses activités. La capacité est caractérisée par une
perturbation. Par excès ou défaut, dans l'accomplissement d'une activité ou d'un
comportement. Elle est, soit l'objectivation d'une déficience dans les activités de la vie
quotidienne, soit une réponse psychologique à une déficience physique ou autre.
l'identification d'une incapacité, qui peut d'ailleurs être partielle et transitoire ou évolutive, de
vrai, dans l'analyse de la situation De la personne, être compléter et contrebalancer par
l'analyse des capacités résiduelles ou potentiel.
Classification OMS des incapacités
la personne peut accomplir l'activité, mais seulement avec une aide suppléante. même avec elle la
personne ne peut accomplir l'activité : nécessité d'une aide de substitution
L’évolution de l'incapacité fait l'objet, dans la classification OMS, d'un premier effort d'analyse :
malheureusement, l'échelle d’évolutivité est conçue en terme de pronostic médical, elle ne prend en
compte l'amélioration qu'on peut attendre d'une intervention qu'au niveau individuel, en excluant
l'influence potentielle des mesures sociales.
Les handicaps ou désavantages. le handicap est défini comme « un désavantage social résultant, pour
l'individu, d'une déficience ou d'une incapacité qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle
normal.
« le handicap représente ainsi la socialisation d'une déficience ou d'une incapacité et reflète comme
tel pour l'individu, les conséquences culturelles, sociales, économique et environnementales issues
de la déficience ou de l'incapacité. le handicap survient quand les rôles de survie deviennent difficiles
à accomplir c'est dans la description et la classification des handicaps ainsi défini que l'OMS et la plus
innovante.
dans la nomenclature française 1988- 1989, c'est le terme de désavantage qui a été retenu avec de
légère modification : 5 rôles de survie ou rôle sociaux sans retenue, le rôle d'orientation est en
supprimé. le désavantage d'activité occupationnelles et détaillée en trois rubriques : activités scolaire
activité professionnelle, autre occupation
C'est six rôles de survie ne couvrant pas toutes les possibilités du désavantage social, une 7e rubrique
regroupe les autres handicaps sans les spécifier. Désavantages mineurs, non spécifiques, ou
spécifiques non identifié.
La classification des handicaps apparaît donc, comme celle des incapacités, à la fois innovante et
inachevé, lourde est incomplète. Les modifications nécessaires à la classification OMS point
introduire et développer les critères positifs d'identification. Par exemple dans l'étude des
incapacités de comportement et de communication, on peut imaginer que place on pourrait être
faite à des capacités d’eutonie, de sociabilité complétant dans le domaine examiné la liste des
incapacités. Cet exemple peut être étendu à la plupart des secteurs de la classification pour donner
une image précise des ressources de la personne qui compléterait, dépasserait le simple constat : pas
de déficit de communication. Cet effort d'inventaire des capacités et des potentiels et difficiles à
réaliser, mais il présente un intérêt considérable modifier la représentation sociale de la personne
handicapée ; appuyer les projets éducatifs sur les propres ressources de la personne qui, bien repéré
dans un domaine peuvent servir de compensation au déficit inscrit dans un autre domaine.
Un inventaire explicite des facultés et des potentiels protège décideurs et acteurs de l'action sociale
du risque de les laisser dépérir, voire de les annihiler involontairement faute de les avoir reconnus et
cultivés. Enfin le fait d'incorporer dans les bilans et classifications les données positives changerait
leur image de marque aussi négative que les critères qui les constituent et permettrait d'endiguer à
terme la hantise du fichage.
L’image de la différence ! Elle est souvent celle du rejet, instinctif, ségrégatif,. Instinctif, parce que
tout handicap est assimilé à une maladie. Qu'une maladie est traitée par un médecin et qu'on a
l'habitude de considérer que les anomalies de comportement relève surtout de la médecine. ;
Ségrégatif parce que c'est l'image de soi que l'on accepte. Plus la conviction est ancrée, plus la
logique de ségrégation est forte et cela explique, en partie, notre cheminement historique : on a
privilégié les soins et la rééducation, et on leur a subordonné la formation. ; Cela explique cet
étonnant partage de responsabilité, cela est très frappant pour les jeunes sourds et les jeunes
aveugles. Ou dans une moindre mesure, pour les jeunes handicapés moteurs, accueilli dans des
institutions spécialisées que ne gère pas l'éducation nationale. Quant aux jeunes handicapés
mentaux, on a toujours pensé, à plus forte raison, que leur place et, naturellement, sans les
institutions spécialisées. Telles et, historiquement, la résultante de l'image du handicap dans notre
pays. Nous l'assumons ensemble. . La nécessité d'une offre de formation qualifiante pour la jeunesse
handicapé, malade où on détresse s'impose à tous les éducateurs désormais, et d’immenses progrès
ont été accomplis grâce à l'action conjuguée des responsables de l'éducation nationale et des affaires
sociales avec le concours actif des associations. Ainsi, la formation devient-elle la priorité, les soins et
les rééducations venant à l'appui, pour en étayer le développement.
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l'aide spécialisé.
Intégrer un enfant à l'école ne reviens pas à faire disparaître le handicap. Parmi ses partenaires,
l'école doit nécessairement compter les spécialistes (rééducateur, psychothérapeute, médecin) .En
effet, leur contribution sont souvent nécessaires, voir indispensable, pour que ses enfants
poursuivent leur scolarité en milieu ordinaire. sans être privé des soins particuliers que requiert le
handicap. C'est spécialiste peuvent intervenir auprès de l'enfant dans l'école ou en dehors de l'école.
Dans l'école, un soutient, peut-être à porter un enfant au sein même de la classe qu'il fréquente ou
bien dans les locaux scolaires mais en dehors de la classe. Les spécialistes travaillent alors en
coordination avec les enseignants, que cette coordination soit institutionnalisée. Par la tenue de
réunion régulière ou qu'elle se fasse tout naturellement lors de pratique commune, quand le
spécialiste intervient dans la classe ou bien au cours d’échanges lorsque le spécialiste vient chercher
l'enfant dans la classe. Ces rencontre entre enseignants et spécialiste sans consacrés à la
confrontation de leurs observations de l'enfant.
Ainsi les aides destinées aux enfants contribuent également à soutenir les pratiques des enseignants.
Dans la collaboration avec les spécialistes, les enseignants trouve une aide précieuse pour adapter à
l'enfant handicapé les conditions d'accueil qu'il propose à leur classe, éventuellement sur le plan
matériel : aménagement de la classe, matériel spécifique, mais surtout sur celui des Apprentissages.
En effet, accueillir un enfant handicapé implique de lui accorder une attention particulière.
Cependant, si celle-ci se traduit par une aide individualisée à l'apprentissage, systématique, et
uniquement cela, elle peut aller à l'encontre de l'objectif d'intégration: L'enfant handicapé fait l'objet
d'un traitement spécial et les autres enfants peuvent partir du manque de disponible disponibilité
que l'enseignant. Cette situation ne peut être durable et risque de décourager les volontés
d'intégration. Par contre, si pour mieux gérer cette situation nouvelle que crée la présence d'un
handicapé dans la classe, l'enseignant s'appuie sur l'observation de cet enfant différent pour tenter
de saisir, avec l'aide possible de spécialiste, ces démarches d'apprentissage et la nature de ces
difficultés propres. D’une part, il peut trouver des procédures diversifiées pour aider cet enfant :
soutien en petit groupe, recours à la collaboration entre enfants. D'autre part, il est amené à
s'interroger sur le processus d'apprentissage en général. Apprendre à durer du recul. Par rapport à
ces méthodes d'enseignement, éventuellement à envisager des aménagements de sa pratique. Pour
mieux l'ajuster au bénéfice de tous les enfants.
Pour conclure, il importe de souligner que l'insertion d'un enfant handicapé à l'école ordinaire ne
peut se réaliser dans n'importe quelle condition. L'intégration scolaire est un processus global qui
doit être envisagé et organiser de telle sorte que toutes les compétences s'associent et se
coordonnent.
Des actions concertées peuvent alors être mises en place pour favoriser une meilleure articulation
entre les besoins de l'enfant et les réalités de l'école. Cependant, cette démarche de concertation ne
va pas de soi. En particulier, des réticences à des collaborations inter-institutionnelles peuvent surgir,
liées à la crainte d'une perte d'autonomie ou d'une dilution de l'identité propre à chaque
établissement. Or, nos recherches suggèrent au contraire que de telles collaborations peuvent
permettre de clarifier les rôles de chacun, d'enrichir les pratiques professionnelles et de valoriser les
compétences de tous les acteurs impliqués."
Nom et prénom de l’auteur : Delphine Tharaud et Caroline Boyer-Capelle.
Edition : Le Harmattan
Cette approche virgule Dans le caractère extensif révèle mutatis mutantis en droit de l'Union
européenne, à la nuance près que le handicap doit nécessairement être de longue durée. Le
critère de longue durée vise à canaliser la charge économique des aménagements
raisonnables destinés à surmonter les limitations nées du handicap : point de mesure très
aléatoire, ce critère se retrouve pourtant dans la Convention relative au droit des personnes
handicapées. Mais non pas dans la définition du handicap mais plutôt dans celle de la
personne handicapée provoquant un hiatus assez peu satisfaisant. Le boomerang constitué
par cette longue durée devait inévitablement revenir au visage du juge de l'Union
européenne qui sont les trouver fort embarrassés, et de suggérer des indices dessinées à
l'identifier dont il ne délivre qu'un seul : l'irréversibilité de la limitation fonctionnelle.
En substance, le handicap se présente comme une notion tout à la fois fonctionnelle et très
extensive, absorbant des situations aussi variées que des imitations physiques. , mentales
ou psychiques. Ainsi, en fonction des situations, l'impossibilité pour une femme de procréer
en raison d'une malformation congénitale peut-être Consulting d'un handicap, de même
qu'une obésité morbide. Plus encore, des entraves subies par une personne en raison du
handicap d'un proche peuvent révéler un handicap par association. À l'origine de la
discrimination par association. Au demeurant, si le handicap apparaît comme le fruit d'une
production, d'une interaction entre des limitations fonctionnelles d'une personne et les
barrières comportementales ou environnemental, il embrasse une catégorie de personnes
dans la qualification semble controversé. Ainsi, d'aucun juge péjoratif l'expression personne
handicapé au motif, quel stigmatiserait les intéressés, venant ajouter une discrimination
terminologique à une discrimination sociale déjà prégnante. À la place, il est suggéré d'user
de la formule personne en situation de handicap dans la mesure où le handicap serait
essentiellement une affaire de situation appelant une politique d'inclusion. Il ne semble
pourtant pas que le droit positif soit résolu à emprunter cette voix. En effet, la Convention
relative au droit des personnes handicapées évoque clairement les personnes handicapées
pendant que le droit le droit français recours à la notion de travailleur handicapé.
le handicap identifie une situation véhiculant potentiellement une rupture objective d'égalité
ou une discrimination, la catégorie personne handicapée permet d'identifier une population
éligible à une protection générale ou spécifique, d’élaborer des politiques et d’en mesurer le
coût.
La protection exigée par le handicap s'inscrit désormais dans les droits fondamentaux dans
une politique positive de rétablissement de l'égalité rompu par le handicap et de lutte contre
la discrimination provoquée par le handicap. Le paradigme des droits fondamentaux affirme
comme cadre normatif du handicap était déjà perceptible dans la Convention internationale
des droits de l'enfant de 1989 articles à 23, il se révèle davantage encore dans la Charte des
droits fondamentaux de l'Union européenne de 2000 : article 21 et 26 ou dans le traité sur le
fonctionnement de l'Union européenne : Article 19 et implicitement dans la Convention de
sauvegarde des droits de l'homme et des libertés fondamentales du Conseil de l'Europe :
article 14.
Nom et prénom de l’auteur : Pierre-Yves Baudot
En France : La loi a inversé le principe de scolarisation des enfants handicapés qui doivent être
accueillis, sauf exception, à l’école ordinaire. Cette politique repose sur l’appui d’assistantes de
scolarisation des enfants handicapés. Le nombre d’enfants handicapés accueillis à l’école ordinaire
ne fait que croître depuis 1998 et le lancement des premières expérimentations en ce sens. Cette
politique suscite d’importantes controverses portant sur le nombre et la formation de ces AESH, sur
les transformations des pratiques pédagogiques des enseignants, sur l’accessibilité des locaux
scolaires. Le nombre d’enfants scolarisés en établissements spécialisés n’a, lui, pas diminué depuis
2005 et correspond toujours au nombre de places offertes en établissement. Par ailleurs, il convient
de noter que chaque niveau scolaire produit une exclusion de catégories d’enfants handicapés, ce qui
fait que les trajectoires de scolarité complète d’enfants considérés comme handicapés à leur plus
jeune âge sont très minoritaires.
Nom et prénom de l’auteur : Mme Koumbouna COULIBALY
Définitions de concepts :
a) Handicap
Le petit Larousse illustré définit le handicap comme « un désavantage quelconque, une infirmité ou
une déficience congénitale ou acquise » Cette définition du handicap fait appel à deux notions
fondamentales que sont le désavantage et la déficience. - La déficience est une perte, une
malformation, une anomalie, une insuffisance d’un organe d’une structure ou d’une fonction
mentale, psychologique, physiologique ou anatomique.
b) L’incapacité : une incapacité correspond à toute réduction (résultant d’une déficience), partielle
ou totale de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans les limites considérées comme
normales pour un être humain
d) Personne handicapée Les personnes handicapées et non les handicapés : appellation imposée par
les organisation des personnes handicapées sur le plan mondial que c’est une personne en
difficulté .La personne handicapée est tout individu qui pour des causes héréditaires, congénitales,
accidentelles ou sociales présente des déficiences d’ordre sensoriel, physique, mental ou social plus
ou moins profonde qui le placent dans une situation de dépendance morale, physique, social ou
économique telle qu’une aide médicale, physique et des mesures de rééducations et de réadaptation
selon les cas sont indispensables en vue de son réinsertion sociale et de la conquête de son
autonomie
Types de handicap :
Les expériences du handicap vécues par les personnes sont extrêmement variées. Il existe différents
types de déficiences et les personnes en sont affectées de différentes manières. Certaines personnes
ont une seule déficience alors que d’autres en présentent plusieurs ; certaines naissent avec des
déficiences, alors que d’autres peuvent en être touchées au cours de leur vie. Par exemple, un enfant
touché par une atteinte congénitale telle que la paralysie cérébrale (IMC), un jeune soldat qui perd
une jambe à cause d’une mine anti-personnel, une femme d’âge moyen qui développe un diabète et
perd la vue, une personne plus âgée atteinte de démence peuvent tous être considérés comme des
personnes avec un handicap. La convention relative aux droits des personnes handicapées décrit les
personnes avec un handicap comme « ...des personnes qui présentent des incapacités physiques,
mentales, intellectuelles ou sensorielles durables... »
b) Handicap sensoriel : ce handicap fait que la personne a des difficultés pour : voir ou ne voit pas
du tout ; audition ; toucher ; odorat ; langage.
c)Handicap mental ou intellectuel : C’est un problème qui joue sur l’intelligence et qui fait que la
personne à une capacité limitée d’apprentissage, un retard de développement psychomoteur.
Handicap et prise en charge des personnes handicapées dans le quartier de Banconi
Cependant la personne handicapée mentale peut acquérir des aptitudes nouvelles et sa déficience
ne l’empêche pas de faire des apprentissages pour mener une vie autonome adaptée à son cas. Une
personne qui a une déficience intellectuelle n’est pas un incapable. Elle n’a pas une perte totale de
l’intelligence, mais une baisse de niveau de l’intelligence à des degrés différents : léger, moyen et
profond.
d) Le handicap avec troubles de comportement, ou les inadaptés sociaux, les handicaps sociaux : Ces
troubles atteignent des personnes qui ont des problèmes psychoaffectifs dus à diverses causes et qui
font que la personne agit de façon étrange ou n’arrive pas à s’adapter aux exigences de la société.
Leur prise en charge demande beaucoup de sacrifices.
e) Polyhandicapé ou handicap multiple C’est la présence chez une seule personne de deux ou
plusieurs handicaps associés dont la gestion est parfois difficile. Cependant dans certains cas après
une bonne prise en charge, elles intègrent socialement et économiquement à la société.
Tendances générales :
Sur le plan mondial, les causes de handicap les plus courantes sont : les maladies chroniques
(comme le diabète, les maladies cardio-vasculaires et le cancer); les traumatismes (dus aux accidents
de la circulation, aux conflits, aux chutes et aux mines anti-personnel); les problèmes de santé
mentale; les malformations congénitales ; la malnutrition ; le VIH/SIDA ainsi que d’autres maladies
transmissible. Il est très difficile d’estimer le nombre exact de personnes vivant avec un handicap
dans le monde, cependant ce chiffre augmente à cause de nombreux facteurs comme la croissance
démographique, l’augmentation des maladies chroniques, le vieillissement des populations et le
progrès médical qui préserve et prolonge la vie.
Plusieurs pays à faibles et moyens revenus font face à un double fardeau, c’est-àdire qu’ils doivent
faire face aussi bien aux problèmes traditionnels tels que la malnutrition et les maladies infectieuses,
qu’aux nouveaux problèmes tels que les maladies chroniques. Les causes des handicaps : elles
peuvent se regrouper comme suit : les causes prénatales : les facteurs génétiques ; les infections
gynécologiques ; la prise des substances toxiques ; les carences alimentaires. Les causes
périnatales : les traumatismes à la naissance ; l’anoxie périnatale ; la souffrance fœtale ; les
accouchements dystociques. Les causes post natales les conséquences de certaines maladies
comme la malnutrition; les traumatismes ; les facteurs psycho-affectifs ; les facteurs
environnementaux ; les accidents de la circulation ; les accidents domestiques ; les catastrophes,
les guerres, les conflits armés etc.…).Prises en charge des personnes handicapées : La prise en charge
se fait à travers des actions préventives, curatives, ré adaptatives et promotionnelles.
Nom et prénom de l’auteur : Drissia El-Majdouli
Titre de l’ouvrage : Un toit pour être soi Un toit pour être soi: indivi : indivi : individu, citoyen, du,
citoyen, sujet handicapé. Sujet handicapé
Pour cela nous retenons l’idée selon laquelle l’usager handicapé, doit pouvoir vivre comme tout un
chacun, en fonction de ses choix et aussi avec les autres, affirmant ainsi son appartenance à la
collectivité nationale. « La référence au collectif constitue l’antidote nécessaire aux dynamiques
d’individualisation, dans le champ des interventions sociales comme ailleurs. » C’est à partir de cette
référence au commun que le sujet handicapé peut lui aussi se construire en tant qu’individu, citoyen
d’une nation qui lui assure une place à part entière. « Pour les sortir d’une dépendance d’assistés,
leur prise en charge doit être faite au nom d’un intérêt qui dépasse les intérêts particuliers et impose
qu’elles soient reconnues comme membre à part entière de la communauté.
Voir la définition dans le glossaire. 66 Idem 42 définitive. Cette restriction conduit à un handicap
intellectuel, social ou (et) physique, que l’on pourrait qualifier de désavantage social67 par rapport à
une norme
Le handicap exprime une déficience par rapport à un environnement, que ce soit en termes
d'accessibilité, d’expression, de compréhension ou d'appréhension. Il peut donc être entendu plus
comme une notion sociale, qu’un diagnostic médical. Pour en revenir aux différentes dénominations,
une déclinaison sommaire du sens retenu chronologiquement à travers notre histoire, nous paraît
utile :
Handicapé :
Ce terme fut introduit à la fin du 19ème pour qualifier un individu porteur d’une déficience, il vient
d’une expression anglo-saxonne désignant les courses de chevaux et les paris « hand in cap »,
littéralement « la main dans le chapeau ».Ce terme porte la vision antérieur de la représentation du «
handicapé »,il était socialement réduit à son infirmité et uniquement identifié par elle. Il suscitait le
rejet car son état était perçu comme une punition divine. L’avènement de la pensée chrétienne avec
comme précepte l’amour du prochain, fonde une nouvelle considération du handicapé qui prend la
forme de groupes organisés en donneurs de charité. C’est ainsi que l’on commence à assister les «
handicapés » dans des structures à part, car ils ne font tout de même pas partie de la communauté.
L’approche chrétienne se traduit avec ambivalence, où la charité côtoie l’inhumanité des
traitements, dans ses instances. Le handicapé est ballotté entre la pitié des uns et le rejet des autres,
sans intermédiaires possible à ses deux modalités de prise en compte.
Personne handicapée:
Cette idée de qualification voit timidement le jour avec la pensée des Lumières sécularisée mais elle
ne se généralisera que beaucoup plus tard. Détachée donc des préceptes chrétiens, une visée
humaniste se dessine, avec des valeurs de respect, de dignité, d’égalité… apportant une pensée
nouvelle de la condition de l’homme. Cette pensée influence le regard porté sur les minorités
handicapées, avec l’introduction de la dimension sociale du handicap. Mais « C’est vers la fin du
19ème qu’émerge véritablement ce qui deviendra le champ du handicap. » 70. Le mouvement
s’accélère en raison de différents facteurs : industrialisation et accident du travail, mutilés de guerre,
méfaits de la tuberculose… Le 20ème siècle sera la période de construction du secteur sanitaire et du
secteur médicosocial
« le système juridique 67 Idem 68 Ressources bibliographiques : BOES Pascal, Gérer le quotidien des
personnes en situation de handicap, Paris, Editions Librairie Vuibert, 2005, p.14 69 Ibidem. p.16 70
Ibidem 43 pose les premières bases d’une intervention de plus en plus active de la part de l’Etat
nation auprès de la population de personnes handicapées.
Cette nouvelle approche sera confirmée par une 1ère loi dite d’orientation en faveurs des personnes
handicapées du 30 juin 1975. Pour autant la personne reste définie par sa différence, nous retenons
le pareil « personne », mais aussi le différent « handicapée ». Cette appellation suggère un état
permanent associé de façon intrinsèque à la personne concernée. Elle restera en exercice jusqu’à nos
jours.
Il faut attendre le 21ème siècle pour que l’aspect social soit mis en avant, de façon confirmée. La
notion de situation est introduite entre la personne et la déficience, en devenant une appellation
communément admise. Elle fait part d’un processus dynamique, qui en fonction de la situation ou du
contexte, peut atténuer ou augmenter le handicap. La qualification de « personne en situation de
handicap », intègre la responsabilité de la nation, elle devient garante de la mise en œuvre d’actions
sociales visant l’atténuation du handicap. C’est à la société d’assurer des conditions de vie
acceptables pour la personne, en lui fournissant les moyens de compenser le handicap qui devient
une situation parmi d’autres à gérer. La loi nous donne la définition suivante: « Constitue un
handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie
en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle,
durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou
psychiques, d'un poly-handicap ou d'un trouble de santé invalidant »
^
Nom et prénom de l’auteur : Théodore François Basile Tam
Pages utilisées : 15, 18, 19, 20, 21, 23, 24, 25, 31, 41, 42, 43, 44, 45
ORIGINES ET DEFINITIONS DU HANDICAP La notion ou le terme «handicap», a pour origines les mots
et expressions «infirmes» et «invalides».De ces expressions ou termes, on aboutira à la définition du
handicap. 1. De l’infirme à l’invalide 8-L’infirme vient du latin «in firmus », signifiant (faible, non
ferme). Cette appellation, « infirme14» prend naissance au moyen âge et se perpétue jusqu’au
19eme siècle. Dès les années 1950, ce terme désigne les personnes souffrant de déficiences
physiques, psychologiques, les handicaps médicaux. C’est vrai, qu’à la même époque, le grippé, le
gouteux ou le rhumatisant sont qualifiés: «d’infirme». Déjà dans la littérature et les peintures de
l’époque, les représentations de la personne atteinte d’infirmité n’étaient pas glorieuses. Elles sont
perçues comme des cas sociaux, vivants d’expédiant, obligées de mendier pour vivre et reléguées à
la marge de la société. L’œuvre de VEYSSET Nicolas « Le mendiant infirme au XIXème siècle» en est
une brillante illustration. Bref, les personnes infirmes sont mises au banc de la société, c’est pourquoi
par sensibilité ou par souci d’assistance, elles sont au cœur de la bienfaisance et la charité des
institutions. Cependant, le traitement social réservé à cette catégorie, varie du nord au sud
Cette vision négative de la personne atteinte d’infirmité, va commencer à changer avec les blessures
et les séquelles, faites aux victimes de la guerre. Les Etats, notamment du Nord et surtout ceux
confrontés au fléau de la guerre, se sentent obligés de venir en aide à ces personnes victimes ou
défenseurs de la patrie.
L’infirmité, n’est de ce fait plus perçu de la même manière, car considérée tantôt comme un «
trophée » de guerre, tantôt comme une marque, une preuve de courage et d’héroïsme.
Historiquement, on note un glissement de la terminologie, on passe de l’infirme à l’invalide ou au
blessé de guerre. L’infirme a ainsi pour synonyme, la faiblesse, l’invalide, l’incapable. En passant de
l’infirme marginalisé, asocial à «l’invalide» victime de guerre, on passe à un régime de compensation.
Le Code des pensions militaires et d’invalidité et des victimes de guerre prévoit à cet effet, une
compensation sous la forme d’une pension ou allocation aux militaires blessés de guerre ou à la
victime civile. A cet effet, l’invalidité ou l’invalide est défini par l’OMS et repris dans les définitions du
programme d’action mondial pour les personnes handicapées comme : « Toute réduction ou absence
due à une déficience de la capacité d’exécuter une activité de la manière ou dans la plénitude
considérée comme normale pour un être humain.
-Si dans la majorité des pays du Nord, on est passé de «l’infirme» à «l’invalide», entraînant un
changement dans la considération, la perception ou l’encadrement de la personne atteinte dans son
intégrité physique ou mentale ; dans la quasi-totalité des pays du Sud, notamment en Afrique, en
Asie… encore de nos jours, la personne victime ou atteinte d’une déficience physique, sensorielle,
mentale, est presque souvent marginalisée et déconsidérée. Dans certaines tribus africaines, la
naissance d’un enfant handicapé dans une famille était considérée comme une malédiction. Pour
expier le mal, l’enfant était très souvent abandonné au bord des ruisseaux, à la limite des villages. Ce
fut pendant longtemps, le cas des «albinos», ou des infirmités physiques, et pour les défendre, de
nombreuses associations de défense des droits de ces personnes ont été créées. Néanmoins, de
l’infirme à l’invalide, on est passé sur le plan terminologique à la personne en situation de handicap.
Le courant médical, qui définit à la suite des propositions de Philip WOOD, le handicap comme « la
conséquence d’un état pathologique, d’une maladie ou d’un accident.» Le handicap est perçu ici,
comme un problème de la personne, « trauma », ou maladie et nécessitant des soins médicaux. Il
pourrait également s’agir d’un seuil d’incapacité, mesuré ou atteint par une personne et à partir
duquel, il peut être indemnisé. Le courant anthropologique, considère que : « Le handicap est la
résultante de la confrontation d’un être humain avec ses capacités et de son environnement avec ses
exigences. »S’agissant de la définition juridique, pour le professeur Claude HAMONET, « l’accord
n’est pas fait sur ce qu’est le handicap, plusieurs définitions du handicap. » Ainsi, la Convention
relative aux droits des personnes handicapées, en son art 1, définit le handicap comme : «
l’interaction entre des personnes présentant des incapacités et des barrières comportementales et
environnementales qui font obstacles à leur pleine et effective participation à la société sur la base
de l’égalité avec les autres... » D’où « Par personnes handicapées, on entend des personnes qui
présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables30 . » 2.
Typologies de handicap a. Les formes classiques connues. De façon classique, on distingue 4 types de
handicap : La déficience mentale, le handicap moteur, l’infirmité motrice cérébrale et le handicap
sensoriel. S’agissant du handicap moteur, la faculté de se mouvoir est touchée très souvent, d’origine
infectieuse, elle peut être tumorale traumatique, dégénérative. Il peut avoir pour cause un accident
ou une maladie. Le handicap mental, par contre est considéré comme : «C’est l’expression d’une
déficience intellectuelle entrainant des difficultés aux quotidiens. Il traduit des difficultés importantes
de réflexion, de décision, de communication…
Quant au handicap sensoriel, il peut recouvrir des réalités variées. Il pourrait s’agir d’un handicap dû
à l’altération d’un de nos sens. Il pourrait s’agir de la vue, l’ouïe, l’odorat ou du toucher. Tandis que le
handicap visuel, entraine des troubles visuels, le handicap auditif altéré la communication et
l’information. Enfin, le handicap moteur-cérébral, lui peut toucher un membre ou l’ensemble du
corps. Il s’agit de lésions cérébrales résultant d’infections ou d’intoxications, celles-ci se manifestent
par des troubles caractéristiques des mouvements des membres. Ces troubles s’accompagnent
souvent de déficiences intellectuelles, du langage ou des sens.
Les évolutions et les nouveaux regroupements. De plus en plus, sont considérées comme
handicapées, les personnes ayant un handicap caché ou une affection telle l’épilepsie, le
rhumatisme, le diabète ou autre état chronique, s’y ajoute celles atteintes de maladie chronique,
terminale ou celles liées au sida. Cette évolution ou l’élargissement de ce concept, apparait
également avec l’imbrication du handicap et des maladies invalidantes liées par exemple à la
vieillesse. En effet, les personnes âgées souffrent, elles aussi très souvent de handicap. Elles sont en
effet confrontées aux maladies liées à l’âge comme, Alzheimer, Parkinson, maladies mentales,
sénilités…
La classification des personnes handicapées faite par le professeur Pierre RABISCHONG est assez
originale et propose un regroupement en 4 axes. « Les déficiences liées à la mobilité, les déficiences
de la communication, les déficiences de la maintenance biologique, les déficiences du kit de survie.»
Les déficiences de la mobilité, comprennent : Les déficiences d’origine osseuse entre autre les
fractures, les anomalies osseuses, les déficiences articulaires et musculaires, les déficiences dues au
contrôle moteur comme les paralysies, les accidents vasculaires cérébraux, et enfin, les déficiences
dues aux amputations.
-S’agissant des déficiences de la communication on entendrait : Les déficiences des sens, du langage
et du mental. Les déficiences de la maintenance biologique, comprennent l’ensemble des maladies
cardiovasculaires, pulmonaires ou digestives. Il pourrait s’agir de leucémie, d’hypertension,
d’asthme, insuffisance rénale. Enfin, les déficiences du « Kit de survie », pourraient se résumer en,
perturbations des conduites alimentaires, des activités sexuelles, du système immunitaire, du
système endocrinien, des douleurs chroniques. Tout comme la notion de handicap, le concept de
protection, est la résultante d’une histoire propre.
Corollaire du principe de la souveraineté des Etats, consacré par le droit international, il est admis
que les Etats ont la responsabilité de leur population tout comme de toutes personnes se trouvant
sur leur territoire et relevant du ressort de leur juridiction. Ainsi, la protection des personnes en
situation de handicap est dévolue aux Etats. A ce propos, le Professeur Patrick DAILLIER déclarera : «
Le droit international public laisse aux Etats, la solution des problèmes mineurs. Car, il repose sur la
présomption que l’Etat en possède les moyens matériels et politiques dans l’état de paix. Seules sont
justiciables d’une intervention des Etats et des organisations internationales, les situations extrêmes,
urgentes, qui dépassent les moyens d’un Etat isolé, ou d’un Etat en situation de faiblesse ou de
déliquescence en raison d’un conflit» La protection dévolue et pratiquée par les Etats, loin d’être
homogène, varie selon que l’on appartienne ou réside dans un pays pauvre ou industrialisé. 22-Dans
les pays pauvres, particulièrement en Afrique et en Asie, les personnes handicapées sont
généralement laissées pour compte. Condamnées à vivre, elles sont obligées de se prendre en charge
à défaut d’un véritable système de protection. Cachés, c’était des objets de curiosités et de
malheurs, souvent soient tuées à la naissance. Le rapport de la conférence mondiale des Nations
unies sur les droits de l’homme, en sa quatrième session du 19 au 30 Avril 1993, fait ressortir le
paradoxe suivant : « En Asie et dans le pacifique, il n’existe aucune convention régionale ou sous
régionale dans ce domaine et aucune commission intergouvernementale ou instance judiciaire
régionale pour les droits de l’homme… » Dans les pays industrialisés, pris dans son contexte et sa
globalité. La protection du handicap par les Etats industrialisés, n’était que très légèrement meilleurs
à ceux des pays sous développés. Ainsi, avant le 18ème siècle, la situation des personnes
handicapées en Europe n’était pas louable. Tout autant délaissés et non intégrés. C’est l’époque de la
consécration d’asile et de maison psychiatrique pour « enfermer » les déficients mentaux. Des
études montrent que quelques fois, ils étaient attachés toute la journée à leur lit, ou subissaient des
expériences médicales. A partir de la fin du 19ème siècle, et avec l’avènement des «lumières», on
notera une évolution considérable de la situation de ces personnes. Ainsi avec les progrès
scientifiques, techniques et ceux de la médecine(…), la politique des soins, médicaux, les assurances
étaient meilleures. Le développement de la médecine améliorera les souffrances physiques de ces
personnes, les politiques d’intégrations sociales et professionnelles commençaient à se mettre en
place. Malgré les efforts des Etats, la situation de ces personnes dans différents pays même
industrialisés au 21ème siècle, reste alarmante. Les statistiques publiées par les experts en matière
sociale font ressortir de façon incontestée que « C’est dans ces populations que se trouve le plus de
chômeurs, de marginaux, d’asociaux. C’est dans cette même population où l’on trouve le taux de
mortalité le plus élevé, une qualité de vie misérable.
L’article 11 de la convention relative aux droits des personnes handicapées, intitulé :«Situation de
risques ou situations d’urgences», dispose que :« Les Etats parties prennent conformément aux
obligations qui leurs incombent en vertu du droit international, notamment humanitaire et le droit
international des droits de l’homme, toutes mesures nécessaires pour assurer la protection et la
sureté des personnes handicapées dans les situations de risques, y compris les conflits armés, les
crises humanitaires et les catastrophes naturelles.»
Les personnes handicapées sont des personnes à part entière et assujetties aux textes généraux des
Droits de l’Homme. De ce fait, tous les textes généraux les protègent. Les textes spécifiques viennent
simplement renforcer l’arsenal juridique existant. Nous analyserons, la déclaration des droits du
déficient mental de 1971 et la déclaration des droits des personnes handicapées de 1975. 1. la
Déclaration des droits du déficient mental de 1971 51-Adoptée par l’Assemblée Générale de l’ONU,
en séance plénière le 20 décembre 1971. Ce texte comprend un préambule et 7 articles. Ce texte a
pour but, comme le spécifie son préambule : « D’aider les déficients mentaux à développer leurs
aptitudes dans les domaines d’activité les plus divers. Ainsi que promouvoir, dans toute la mesure du
possible, leur intégration dans une vie sociale normale.» Les articles 1 à 7 énumèrent, les différents
droits fondamentaux dont doivent jouir les personnes handicapées déficients mentaux. L’art1,
consacre l’idée et le principe que les personnes déficients mentaux, doivent jouir des mêmes droits
que toute personne. Les personnes handicapées mentales ont droit à l’instruction, aux soins
médicaux, à un travail, à une justice équitable, qui tient compte de leur état mental. 53-Remis dans
son contexte, il faudrait dire que, le texte des Nations Unies portant sur la déclaration des droits du
déficient mental de 1971, est certes un texte non contraignant. Mais, c’est le tout premier texte des
Nations Unies portant sur la protection du handicap. C’est un texte précurseur, qui pose les jalons de
la protection internationale des personnes handicapées, et spécialement les déficients mentaux.
Mais, il tient compte de la situation des maladies mentales dans le monde, à cette époque. D’autres
textes universels de protection du handicap, verront le jour. Faisant suite à cette déclaration La
Déclaration des droits des personnes handicapées de 1975 54-Ce texte est adopté par l’Assemblée
Générale des Nations Unies, par sa résolution 3447, du 09 décembre 1975. C’est un texte non
contraignant, une résolution des Nations Unies. Mais, comme son nom l’indique : « La déclaration
des droits des personnes handicapées », consacre, énumère et reconnait déjà en 1975. Une série de
droits fondamentaux inhérents et propres aux personnes handicapées. Ce texte se compose d’un
préambule et d’un corps d’articles, 13 en l’occurrence. 55-Le préambule reconnait et consacre les
textes antérieurs adoptés par les Nations Unies. Ce texte constitue une base, une référence en
matière de protection des droits des personnes handicapées, tant sur le plan national,
qu’international. Ainsi, ce préambule stipule : « Ayant en l’esprit de prévenir les invalidités physiques
et mentales et aider les personnes handicapées à développer leurs aptitudes dans les domaines
d’activités les plus divers, ainsi qu’à promouvoir dans toute la mesure du possible leur intégration à
une vie sociale normale.» Le corps de cette Déclaration comprend 13 articles, subdivisés en droits
civils, politiques, économiques et sociaux du handicapé. L’art 1 définit le handicapé comme : « Toute
personne dans l’incapacité d’assurer par elle-même, tout ou partie des nécessités d’une vie
individuelle ou sociale normale du fait d’une déficience congénitale ou non, de ses capacités
physiques ou mentales.» Ce texte consacre l’interdiction de la discrimination, droit à la dignité et
particulièrement l’art 4 dispose que : « Le handicapé a les mêmes droits, civils et politiques que les
autres êtres humains…» Les articles 6 à 11 traitent des droits économiques et sociaux des personnes
handicapées. Il pourrait s’agir, des droits aux soins médicaux, à la réadaptation professionnelle et
sociale, à l’éducation, à la protection de ses biens. L’art 7 de cette déclaration, illustre bien les droits
consacrés, en disposant : « Le handicapé a droit à la sécurité économique et sociale, et à un niveau
de vie décent… »
Numéro de côte :
Une loi sur la déficience mentale a finalement été votée en 1913 qui, sans retenir la stérilisation
forcée, autorisait officiellement la ségrégation des déficients. Elle prévoyait également que toute
femme donnant naissance à un enfant illégitime et bénéficiant d’aides sociales fût désignée comme «
faible d’esprit » et pût être internée.
En France, bien que le mouvement eugéniste ait été beaucoup moins vigoureux qu’en Angleterre,
Alexis Carrel écrivait qu’une société doit se protéger contre « les formes pathologiques et anormales
»:
« Les déficients et les criminels sont beaucoup trop nombreux et sont un poids pour la société ; il faut
donc s’en débarrasser [2] . »
De même, Bénédict A. Morel soutenait « qu’il fallait suivre le but assigné par la sagesse éternelle de
combattre l’abâtardissement de la race [3] ». Faut-il rappeler aussi l’élimination dans les années
1940 de dizaines de milliers d’handicapés mentaux par l’Allemagne nazie ?
Dans un autre roman, l’écrivaine Victoria Mas raconte l’histoire de femmes internées à vie à l’hôpital
de la Salpêtrière, à la fin du XIXe siècle, pour des actes de déviance (pas forcément les leurs,
d’ailleurs, comme Louise, violée par son oncle [4] ). Tous les ans, le docteur Jean-Martin Charcot
organisait un bal costumé auquel était invité le Tout-Paris pour danser avec elles : voyeurisme,
sadisme, émotions fortes, expériences… ?
Plus récemment dans les années 1990, on apprenait avec effarement que la Suède, citée en exemple
pour son modèle social et son progressisme, avait stérilisé plusieurs dizaines de milliers de jeunes
femmes déficientes légères ou socialement en difficulté entre les années 1930 et les années 1970, au
nom d’un ordre normatif tout-puissant.
Malgré les progrès dans les représentations des personnes handicapées et de leur accompagnement,
il faut retenir que leur image reste fragile; les sentiments d’entraide peuvent toujours être remis en
question et faire place encore au rejet et à la discrimination.
Certains propos nous le rappellent : dans son rapport annuel 1987-1988, l’Institut français des
relations internationales (IFRI)
Les publics handicapés sont englobés aujourd’hui dans une grande catégorie, celle des « personnes
vulnérables ». Nul doute que la vulnérabilité est imputable à des caractéristiques individuelles
particulières (par exemple, la cécité ou la schizophrénie). Elle est aussi, comme nous l’avons écrit plus
haut, la conséquence de l’avancée en âge, de l’apparition de troubles psychiques ou encore le
produit d’une situation sociale ou familiale difficile (la dénutrition, la maltraitance, les carences de
toutes sortes…).
La dévalorisation et la stigmatisation seront évitées à condition que les moyens d’action sociale, de
soutien psychologique, d’apprentissages et d’accompagnement aménagent des droits et une
autonomie de décision optimale.
Mais l’autonomie n’est pas réductible à « une conception individualiste et rationaliste ». Elle se doit
de « prendre en compte ses conditions relationnelles et sociales ainsi que ses soubassements
affectifs».
Également, certains auteurs considèrent que le sujet vulnérable est doté d’une liberté pleine et
entière de jugement et d’action ; les situations constatées de dépendance (psychique, mentale ou
physique…) correspondraient selon eux à des relations d’emprise et de subordination de la part des
institutions, des familles ou encore des professionnels.
« Leur autonomie est certes minimale dès lors que font défaut les compétences cognitives […]
cependant, l’absence de ces compétences ne doit pas conduire à leur dénier l’autonomie qu’ils
manifestent et qu’ils peuvent acquérir […] pas plus qu’elle ne doit conduire à leur refuser l’espace
relationnel nécessaire à une telle expression [13] . »
L’entrée en institution augmente les risques d’un effacement plus ou moins fort et définitif de
l’espace privé et de l’intimité par le changement de lieu, de repères spatiotemporels, de liens sociaux
et des habitudes (dans le déroulement de la journée, des toilettes, des activités…). Il faudra prêter
très précieusement attention à la transition entre le domicile familial et l’institution, et respecter des
repères familiers pour qu’il n’y ait pas de rupture, génératrice d’effondrement et de démobilisation,
c’est-à-dire, par conséquent, d’accentuation et d’accélération de la dépendance.
Si l’on n’y prête pas suffisamment attention, l’intrusion dans le domaine privé est potentiellement
permanente dans une institution médico-sociale ou sanitaire, car l’on considère généralement (ou on
fait comme si c’était le cas) que les soins, l’accompagnement des actes de la vie quotidienne, les
interventions techniques sont prédominants par rapport à des précautions qui sont souvent perçues
comme secondaires.
« Respecter l’intimité psychique consistera aussi à ne pas poser des questions peu utiles dans les
prises en charge et faire la part entre le positionnement nécessaire et la curiosité [15] . »
Les professionnels pourront y parvenir par un travail collectif de réflexion et de formation, et par la
personnalisation de leur relation aux « aidés ». L’objectif sera d’éviter les actes routiniers et les
répétitions mécaniques et déshumanisantes qui effacent l’identité et la vie propre de chacun.
La prévalence des mauvais traitements pour les déficients intellectuels est de 4 à 7 fois plus élevée
que chez les autres [17] . Par ailleurs, les besoins d’aide matérielle, l’apprentissage des habilités
sociales, le soutien psychologique et les problèmes somatiques ou psychiques imposent des actions
de protection de la part des familles, des professionnels et éventuellement du voisinage.
Cela ne signifie pas, bien évidemment, qu’il faille s’exonérer des apprentissages de l’autonomie ; ils
sont indispensables à l’appropriation optimale d’un pouvoir de décider et d’agir. L’autonomie sera
aussi tributaire de la personnalité, des choix personnels, des capacités, d’un accompagnement ni
fusionnel ni abandonnique, ni exagérément exigeant (ou pas assez), favorisant l’affirmation de soi, de
la capacité d’agir par soi-même et avec d’autres. Elle ne signifie pas de satisfaire uniquement,
unilatéralement et immédiatement nos propres désirs, penchants ou impulsions ; elle est dans la
recherche souvent compliquée d’un équilibre entre interrelations, principe de réalité, aspirations et
capacités personnelles, vie en société… car, « notre condition humaine est bien celle de
l’interdépendance [18] ».
Mais « au paternalisme médical répond aujourd’hui l’autonomie du patient avec une surenchère
autour de la nécessité éthique d’une relation symétrique [19] » pour éviter la supposée domination
des thérapeutes sur leurs patients. Pourtant, ce qui donne surtout de la dissymétrie dans une
relation avec une personne vulnérable ou déficiente intellectuelle, c’est la responsabilité (juridique,
humaine et institutionnelle) que l’un (le soignant, le travailleur social, le parent) exerce dans sa
relation à l’autre. Pour un service ou un établissement spécialisé, renoncer à une attitude de
protection adaptée à chaque individu et donner une extension disproportionnée à la capacité de
décision des sujets handicapés, intellectuels ou psychiques, reviendrait à les laisser seuls face à leurs
difficultés et à leur dépendance, et éventuellement les mettre en danger.
Ce cas de figure correspond à l’article 5 de la Charte des droits et libertés de la personne accueillie
intitulé « Droit à la renonciation » : « La personne peut, à tout moment, renoncer par écrit aux
prestations dont elle bénéficie ou en demander le changement… » L’arrêt d’un traitement
médicamenteux décidé par un handicapé psychique accompagné par un SAMSAH ou hébergé en
FAM, le refus d’un déficient moteur de poursuivre des séances indispensables de kinésithérapie,
relèvent-ils d’actes légitimes d’autonomie? Faut-il rappeler qu’un service d’accompagnement ou un
établissement spécialisé engagent leur responsabilité humaine, déontologique et juridique face à ce
qui pourrait être considéré comme une non-assistance à personne en danger ou à un refus de soin ?
Peut-on également assister passivement à un comportement autodestructeur? C’est bien sûr aux
niveaux de la (re)construction d’interrelations, de l’appel à des partenariats extérieurs, de la
recherche d’une solution au sein de l’équipe des professionnels du service… qu’il faudra comprendre
et accompagner ces moments de rupture.
La conciliation de la protection et de l’autonomie est, nous l’avons vu, difficile; elle variera en
fonction de la sévérité du handicap, de la famille, de l’âge et de l’histoire du sujet.
Les apprentissages (pour se déplacer par exemple), l’acquisition d’une certaine autonomie, la
possibilité de rencontrer des amis ou des voisins (en dehors de l’institution ou du milieu familial),
etc., pourront comporter des risques et des dangers. Le choix des risques pris devra faire l’objet d’un
dialogue avec l’usager lui-même (lorsque cela est possible), avec ses proches et avec l’équipe des
professionnels. Il implique une écoute, de la proximité et des expérimentations raisonnables et
évaluées.
Nom et prénom de l’auteur : Sylvie Baussier
Edition : FLEURUS
Pages utilisées : 6, 7, 8, 9, 10, 11,12/ 18, 20, 21, 22, 23/35----46/ 73---77
Numéro de côte :
Un handicap, c’est quoi ?
Le mota une longue histoire qui commence… avec un jeu ! Il y a plusieurs siècles, il existait en
Angleterre un: la main () dans () le chapeau (). On s’amusait à échanger de petits objets personnels
de valeur modeste, piochés au hasard dans un chapeau. Plus tard, le terme « handicap » est utilisé
pour les courses hippiques : par exemple, les chevaux les plus légers se voient imposer une charge
supplémentaire dans les courses de plat, pour que tous aient les mêmes chances de gagner. À partir
des années 1960, le mot « handicap » sert aussi à désigner. Et sais-tu pourquoi il vaut mieux dire «
une personne en situation de handicap » ou « personne handicapée » plutôt que « un handicapé » ?
Si quelqu’un a un handicap, celui-ci ne le définit pas en entier : cette personne est d’abord une fille
ou un garçon, blond, brun ou roux, bavard ou timide… Le handicap n’est qu’un aspect d’elle même.
C’est l’extérieur qui amplifie ou diminue le handicap. Ainsi, si tu es sourd mais que tu portes un
appareil auditif, ton handicap en est estompé.
Il est. Et pour cause : chacun la voit de sa fenêtre ! À quoi pourrait-on reconnaître que l’on est «
normal » ? Tu peux te dire que ton corps fonctionne, que ton cerveau fait son travail… Ce serait donc
une question physique. Mais alors, si tu boitais un peu, si tu entendais mal d’une oreille, serais-tu
encore « normal » ?
Envisageons la question autrement. « Être normal » pourrait signifier « être dans la moyenne », ni
trop grand ni trop petit, par exemple. La question se poserait alors surtout par comparaison avec les
autres : il s’agirait de, et de la bienveillance que cette société a pour toi. Par exemple, si tu vivais chez
des géants, ils ne te considéreraient sans doute pas comme « normal ». Et toi, tu devrais faire de
l’escalade pour ouvrir la porte de leur maison !
En fait,. Nous sommes tous différents, avec des points forts et des points faibles, que l’on ait un
handicap ou pas. Le handicap, c’est la reconnaissance d’une difficulté ; et cette difficulté doit être
compensée par des aides matérielles, des personnes, pour rendre possible la vie de tous dans de
bonnes conditions.
Souvent, quand on pense « handicap », l’image d’une personne en fauteuil roulant s’impose. C’est
d’ailleurs le logo que tu vois sur les places de parking réservées aux gens ayant l’autorisation d’y
stationner. Alors, pourquoi certains s’y garent-ils alors qu’ils ne sont pas en fauteuil ? D’accord, il y a
quelques fraudeurs ! Mais, la plupart dutemps, c’est tout simplement parce que. Huit personnes
handicapées sur dix sont dans ce cas ! Quelques exemples ? L’autisme (qui est une difficulté de
communication et de relation), le traumatisme crânien (un dommage sur le cerveau créé par une
chute ou un accident), la surdité, certaines déficiences visuelles, des handicaps psychiques… Donc, ce
que l’on appelle le handicap moteur, qui rend difficile le fait de se déplacer, d’effectuer certains
gestes, parce qu’on n’arrive pas à se servir de ses bras et/ou de ses jambes, est loin de représenter la
majorité des handicaps ! Autrement dit,, loin de là.
Contrairement à ce qu’on pourrait imaginer, le handicap moteur représente seulement 2 à 3 % de la
population porteuse d’un handicap.
, à partir du moment où le bégaiement pose problème dans le cadre de l’école, des loisirs ou du
travail. Ce sont des professionnels qui en jugent. Si tu butes sur les mots, tu peux te sentir mal à l’aise
vis-à-vis des autres. Des séances avec un phoniatre ou un orthophoniste peuvent t’aider à faire face à
ce problème, et amener ton entourage à adopter la bonne attitude : reconnaître ton problème, te
proposer des reformulations… Si le bégaiement persiste à l’âge adulte, la personne peut se voir
accorder une Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), ce qui permet à cette
difficulté liée au langage d’être reconnue dans le monde du travail.
Il existe des handicaps dont tu n’as sans doute jamais entendu parler et qui sont rarement reconnus
comme tels par les médecins et l’administration. C’est le cas de l’anosmie : une perte partielle ou
totale de l’odorat, qui entraîne une certaine perte du goût. Respirer le parfum d’une rose, c’est
agréable ; pouvoir sentir l’odeur du gaz, c’est utile, car ça prévient du danger en cas de fuite!
Aucune classification des différents handicaps n’est satisfaisante. C’est un peu comme si, à l’intérieur
de la boîte « handicap », on tentait de placer les gens dans des sous-boîtes. Cela dit, ces classements
ont un avantage : ils permettent de trouver les meilleurs outils possibles pour aider les personnes.
Voici celui adopté en France par la loi sur le handicap du 11 février 2005, et qui est toujours utilisé.
Paralysie, amputation, myopathie (dégénérescence des muscles)… C’est ce qu’on appelle des «
handicaps moteurs » : la personne a du mal à se mouvoir, à utiliser ses bras et/ou ses jambes. Ce
groupe comporte aussi des problèmes invalidants, qui entraînent des contraintes importantes dans
la vie quotidienne, comme de graves troubles cardiaques, ou la mucoviscidose, qui touche les voies
respiratoires.
Troubles liés à des maladies d’ordre psychique, à des comportements, mais les capacités
intellectuelles sont intactes (ce que l’on appelle « intelligence » en général). C’est la personnalité qui
est perturbée (pensées obsessionnelles, angoisse…). Le patient en souffre, car son comportement
n’est pas approprié aux situations rencontrées dans la vie quotidienne. Il a besoin d’aide pour
s’intégrer dans la société.
« Cognitif », c’est tout ce qui se rapporte au fait de lire, parler, se souvenir, comprendre, gérer ses
émotions. La personne n’a pas de handicap mental, mais elle a du mal à acquérir, à traiter, à
réutiliser les informations. Les troubles du langage tels que les « dys » (dyslexie, dysphasie…) sont
des handicaps cognitifs, de même que le traumatisme crânien.
C’est une insuffisance (on parle de « déficience ») des fonctions mentales et intellectuelles. La
personne a des difficultés de réflexion, de compréhension et d’apprentissage. Il lui est difficile de
faire face à des situations sociales compliquées.
L’anosmie (l’odorat et le goût sont atteints) est souvent due à un traumatisme crânien.Un
plurihandicap, c’est l’association de plusieurs handicaps, sans atteinte mentale. Un polyhandicap
associe un handicap moteur et un handicap mental importants. La personne a donc besoin de
beaucoup d’aide dans sa vie quotidienne.
Un handicap, ça s’attrape ?
Non, tu ne risques pas d’attraper le handicap de ton voisin ou de ta copine… parce que! Tu peux
tranquillement serrer la main d’une personne en fauteuil roulant sans avoir peur de te retrouver
dans sa situation. La seule chose que tu puisses attraper en côtoyant une personne porteuse de
handicap, c’est une belle amitié ou pas, comme avec n’importe quel être humain !
Le handicap n’étant pas une maladie, on ne peut pas en guérir, la plupart du temps. Maisen
conjuguant ses propres efforts avec ceux de la société, pour vivre le mieux possible au quotidien et
avec les autres. Ainsi, il existe de multiples façons d’alléger un handicap, en fonction de sa nature.
mais l’écouter trop fort (plus de 90 décibels), c’est risqué ! Car l’oreille interne est un organe fragile.
Il n’est pas rare de sortir d’un concert avec un bourdonnement dans les oreilles, qui se transforme
parfois en acouphènes (des bruits que l’on perçoit en permanence). Dans certains cas, la perte
auditive devient définitive. Alors, n’écoute pas la musique trop fort dans ton casque et, à un concert,
éloigne-toi des baffles (tu peux éventuellement mettre des bouchons adaptés dans tes oreilles).
Pas seulement ! Quand tu as mal à la main droite, tu essaies d’écrire de la main gauche (ou
inversement, si tu es gaucher). Eh bien, c’est la même chose lorsqu’on a un handicap : bien souvent,.
Une personne aveugle développe ainsi son sens du toucher et lit le braille du bout des doigts, là où tu
sentirais à peine de vagues bosses sur le papier. Une personne sourde peut lire des phrases sur les
lèvres, là où, si tu te bouchais les oreilles, tu verrais juste une bouche s’agiter. Une personne autiste Asperger
est incollable sur son sujet de prédilection (on appelle aussi cela un « intérêt restreint »), que ce soit la vie des
dinosaures, le calcul mental ou le fonctionnement des machines à laver. Et que dire des athlètes handicapés de
haut niveau, dans chaque catégorie, si ce n’est « chapeau, je n’en ferais pas autant ! » ?
INFO +
L’écriture braille est un système d’écriture mis au point par Louis Braille en 1829. Une cellule contient six points
en relief. Chaque combinaison de ces points représente une lettre de l’alphabet. Cette écriture se lit du bout des
doigts lorsqu’on est aveugle. La lettre « a », par exemple, s’écrit :
Comment ça arrive ?
Un handicap ne « s’attrape » pas., parce que les gènes des parents en sont porteurs (comme c’est le cas pour la
mucoviscidose ou la myopathie de Duchenne, qui abîme les muscles). Les gènes peuvent également avoir subi
une mutation spontanée : cela veut dire que, lorsque le bébé se formait dans le ventre de sa mère, quelque
chose dans ses gènes s’est modifié.
Pour d’autres personnes,, à n’importe quel moment de leur vie : si tu te fais croquer une jambe par un lion, si tu
as un accident de la route ou si tu tombes d’un escalier, tu peux, tout à coup, te retrouver en situation de
handicap ! Cela peut être transitoire ou définitif, comme lorsqu’on se brise une vertèbre. Nous pouvons donc
tous être un jour en situation de handicap, à un moment ou à un autre de notre vie.
Dans les pays en guerre, ou qui l’ont été, de nombreux enfants se retrouvent blessés après avoir marché sur une
mine antipersonnel ou des explosifs. En 2014, 3 678 personnes en ont été victimes dans le monde, dont 1 147
enfants, selon les chiffres de l’Observatoire des mines.
Ça se transmet dans une famille ?Si le handicap survient à la suite d’un accident, il ne se transmettra pas : si une
personne tombe et a un traumatisme crânien, ses enfants n’auront pas de traumatisme crânien.: il y a donc un
risque de transmission. Mais le handicap peut aussi être lié à un virus attrapé par la maman, à une naissance
prématurée… La trisomie 21, ou syndrome de Down, est un handicap d’origine génétique mais qui ne provient
pas forcément d’un problème génétique des parents. Et pour les handicaps sensoriels, cela dépend des cas.
Ainsi, deux parents sourds n’auront pas forcément un enfant sourd. Il faut étudier chaque situation en détail.
INFO +
La personne possède dans ses cellules trois chromosomes 21 au lieu de deux. Cette anomalie génétique,
décelable lors de la grossesse, induit des particularités physiques (taille un peu en dessous de la moyenne, cou
un peu plus épais…), des malformations d’organes, et des retards mentaux pouvant être compensés par Peut-on
faire des progrès ?
Oui ! À condition que les bonnes prises en charge soient mises en place. Celles-ci varient forcément en fonction
du handicap : rééducation motrice, orthophonie, psychomotricité, groupes d’habileté sociale, kinésithérapie,
audioprothèse, psychologie, ergothérapie, enseignement spécialisé, langue des signes, domotique… La liste est
longue. Plus les prises en charge adaptées sont mises en place tôt dans la vie de la personne,. Si tu es atteint de
surdité, tu peux être appareillé, de façon externe ou par le biais d’une petite opération. Si tu as une forme
d’autisme, des séances d’habileté sociale t’aideront à mieux saisir les règles de la vie en société… Il y a encore
quelques années, on estimait trop souvent que les enfants porteurs de trisomie 21, c’est-à-dire victimes d’une
mauvaise programmation de leurs gènes, ne feraient jamais rien de constructif. Or, ils sont de plus en plus
nombreux à passer leur bac et à vivre de façon épanouie. Leur développement mental est facilité par une prise
en charge de différents professionnels : suivi médical pour éviter les problèmes liés à la dentition et à
l’alimentation, suivi psychologique, orthophonie pour faciliter l’accès au langage et à la communication,
psychomotricité et kinésithérapie… C’est gourmand en temps, en énergie et en argent,, et ils sont une immense
récompense !
La télécommande, inventée pour une personne handicapée par un de ses amis, rend maintenant la vie plus
confortable pour tous !
Les techniques modernes, regroupées sous le nom de « domotique », peuventet lui donner une plus grande
autonomie. Ces techniques simplifient de nombreuses tâches et améliorent leur sécurité. Ainsi, en appuyant sur
un bouton, on peut, à distance, ouvrir ou fermer un store ou un volet roulant, allumer ou éteindre la lumière,
avertir son entourage d’un problème de santé…Combien y a-t-il de gens handicapés dans le monde ?
Voici quelques chiffres pour te donner une idée de la situation. Selon l’Organisation des Nations unies (ONU), 1
personne sur 10 dans le monde vit avec un handicap. Cela représente 650 millions de personnes. Certains
chiffres évoquent même un milliard de personnes ! Cela signifie deux choses : il est très difficile de se faire une
idée précise de la situation globale et, quoi qu’il en soit, c’est carrément énorme !
Dans les pays où l’espérance de vie est de plus de 70 ans, chaque personne passe en moyenne huit ans de sa vie
avec un handicap dû à l’âge.
L’UNICEF estime que, dans le monde, 30 % des enfants vivant dans la rue ont un handicap.
Dans les zones en guerre, chaque fois qu’un enfant est tué, trois autres sont blessés et gardent un handicap
toute leur vie.
L’Unesco estime que dans les pays en voie de développement, seul 1 enfant handicapé sur 10 va à l’école (90 %
d’entre eux ne sont donc pas scolarisés).
Selon l’Organisation des Nations unies, seulement 45 des 200 pays du monde ont adopté des lois protégeant les
personnes en situation de handicap. Ces lois sont plus ou moins bien appliquées, et plus ou moins protectrices.
INFO +
Chaque année, à l’initiative de l’Organisation des Nations unies (ONU), le 3 décembre est la Journée
internationale des personnes handicapées. Cela permet de parler de ces questions, même si l’idéal serait d’en
tenir compte chaque jour de l’année !
Presque tout le monde ! Tu l’as vu, en 2015, 12 millions de Français sur 66,6 millions étaient atteints d’un
handicap, dont près de 350 000 enfants. Ajoute les 8,3 millions de personnes qui s’occupent d’un proche touché
par le handicap (parent, enfant, petit-enfant…), et c’est déjàqui est concernée par le handicap dans son
quotidien. Et ce n’est pas tout : si tu as un frère ou une sœur souffrant d’un handicap, ta vie de famille est
forcément impactée. Si dans ta classe ou dans ton école, il y a un enfant porteur d’un handicap, tu as des
interactions avec lui. Pense aussi aux entreprises où est employée une personne avec un handicap, à tes
voisins… Quant aux médecins, infirmières, kinésithérapeutes, psychologues, ils ont bien sûr des personnes avec
un handicap parmi leurs patients, sans oublier les établissements et les services dédiés. Au bout du compte,est
confrontée, de près ou de loin, au handicap.
Le handicap concerne tout le monde, car nous vivons tous ensemble dans la même société.
Comment se comporter ?
Le plus naturellement du monde ! Aimerais-tu qu’on ait pitié de toi ? Non, tu te sentirais humilié. Aimerais-tu
qu’on se moque de toi ? Non, tu te sentirais mis de côté. Et si on te laissait à part, sous prétexte que tu cours
moins vite – ou plus vite – que les autres ou que tu penses autrement, tu n’apprécierais pas non plus. Eh bien,:
elles ont envie qu’on les aime, qu’on les apprécie, qu’on les accueille dans les groupes, qu’on les traite
gentiment, qu’on les aide quand c’est nécessaire et qu’on les laisse faire les choses par elles-mêmes quand c’est
à leur portée. Et, comme toi, elles ont le droit d’être de mauvaise humeur, de se sentir mal, de ne pas avoir
envie d’être ami avec tout le monde…
Peut-être ressens-tu une certaine peur face à des gens que tu trouves « bizarres »… Il est important que tu
parles de cette peur à des adultes, cela t’aidera à la reconnaître et à la dépasser. Tu te sentiras mieux, et tu
envisageras les relations de façon plus simple.
La société fait des progrès, tout doucement. En France, la loi de 2005 affirme l’égalité des droits et des chances,
et. Adoptée le 7 décembre 2000 par l’Union européenne (UE), la Charte des droits fondamentaux interdit toute
discrimination fondée sur le handicap. Elle affirme la nécessité de l’intégration dans la société et le monde du
travail. Même si la réalité est à la traîne, c’est une prise de conscience importante.
Adoptée en 2006 par l’Organisation des Nations unies et ratifiée en 2011 par l’UE,a pour but de « promouvoir,
protéger et assurer la dignité, l’égalité devant la loi, les droits humains et les libertés fondamentales des
personnes avec des handicaps en tous genres ». En 2017, 173 pays sur 200 l’ont signée et ratifiée, ce qui est un
grand succès.
Dans l’Union européenne (UE), le handicap touche 1 personne sur 6, soit 80 millions d’Européens !
Avoir signé ce texte ne signifie pas que tout est résolu, loin de là ! Mais plutôt que quelque chose est en
marche, dans le bon sens. Il y a encore beaucoup de chemin à parcourir, c’est certain. Si tu lis ce livre, tu en
parcours déjà une partie. Car quand le regard change, nous grandissons, et nous permettons plus facilement
aux autres de prendre la place qui leur revient. Comment vivre ensemble ?
Vivre ensemble, cela s’apprend dès l’école. Mais cela peut continuer à s’apprendre ensuite, tout au long de la
vie. Heureusement ! Tu rencontres une personne en fauteuil roulant ? Parle-lui, au lieu de parler à la personne
qui l’accompagne, comme le font trop d’adultes. Elle a peut-être un problème pour marcher, mais elle a un
cerveau ! Tes voisins ont un enfant trisomique ? Dis-lui bonjour, comme tu ferais avec n’importe qui, car il est
une personne à part entière.. Si on se laisse impressionner par l’étiquette « handicap », par une différence
d’apparence ou de comportement, on oublie que la personne en face de soi est un être humain comme les
autres, avec ses points forts et ses points faibles, ses moments de bonne humeur, ses tristesses, ses phases de
déprime ou de colère.
« On ne voit bien qu’avec le cœur, l’essentiel est invisible pour les yeux. »Le Petit Prince , Antoine de Saint-
Exupéry
«Le plus dur quand on est catalogué atypique, c’est-à-dire potentiellement dangereux, c’est que certains ne font
même
pas l’effort de nous connaître et d’aller au-delà de l’apparence. On est noir, transsexuel, handicapé, donc jugé à
travers un prisme qui nous déforme. On suscite peur et méfiance, il vaut mieux nous éviter.»
, Aude Le Corff
C’est quoi, l’accessibilité ?
La plupart du temps, quand on prononce le mot « accessibilité », on pense à des marches infranchissables, à
des rampes d’accès avec des pentes trop fortes, à des voitures avec accélérateur et freins sur le volant, à la
lecture d’écran d’ordinateur par synthétiseur vocal… Maiset de construire des ascenseurs pour les personnes en
fauteuil roulant, même si ces aménagements et de nombreux autres sont en effet indispensables.
L’accessibilité,, une envie de communiquer, de partager, de rendre la vie en commun accessible à tous. Imagine :
tu as besoin de prendre le bus, mais tu n’arrives pas à t’y retrouver dans le dépliant qui détaille les horaires et
les arrêts.
Comment vas-tu faire ? Si le document à consulter est clair et accessible au plus grand nombre, ce sera plus
simple pour toi, pour les personnes qui ont un handicap mental, une difficulté à communiquer, mais aussi pour
les touristes et tous ceux qui maîtrisent mal le français. Une forme de langage existe : c’est le « français pour
tous » (ou le « facile à lire et à comprendre », lorsque c’est validé par un groupe test de personnes avec un
handicap mental). Cela consiste à écrire des phrases courtes et simples, accompagnées de pictogrammes. On
peut aussi songer à des transcriptions en braille, à des annonces audio pour les malentendants, etc. Cette
logique deest une idée valable dans tous les domaines de la vie. L’accessibilité est donc autant une attitude que
la mise en place de diverses installations. Ce n’est pas forcément cher. Dans bien des cas, cela coûte surtout de
la bienveillance, du temps et de l’attention.
Il existe différents lieux de travail capables d’accueillir des personnes avec handicap.
• Le monde du travail ordinaire : en plus des entreprises habituelles, il en existe dont au moins 80 % des salariés
ont un handicap ; on les appelle les « entreprises adaptées ».
• Les ESAT (Établissements et services d’aide par le travail) : ce sont des lieux protégés, qui permettent de
travailler sans être soumis à des cadences très rapides.
Malgré cela, le chômage est plus fort chez les personnes avec un handicap : 18 % en France en 2013, soit près
de deux fois plus que la moyenne nationale. Cela est en partie dû à un niveau de qualification plus faible.
Chercher un travail n’est facile pour personne. Quand on a un handicap, cela ajoute une difficulté, tout
particulièrement quand celui-ci est invisible. En effet, les recruteurs sont rarement bien informés ; ils peuvent se
méfier des différences et craindre que le candidat ne soit pas assez efficace… Pour pallier ces difficultés, au
moins en partie, on peut demander auprès de laMDPH(RQTH). La candidature peut alors être considérée dans
sa singularité, et même encouragée.
INFO +
Cette question est restée très longtemps taboue, et elle l’est d’ailleurs encore un peu. Pourtant, on peut avoir
un handicap et aimer, être aimé, fonder une famille, élever des enfants… Cela implique parfois de s’entourer
d’aides, de trouver des astuces pratiques. Et le bébé s’adapte à sa mère et à son père. Tout comme un bébé
aveugle se concentre sur la voix, le contact physique, puisqu’il ne peut pas établir de contact visuel, un bébé
voyant s’adapte à ses parents aveugles.
Nom et prénom de l’auteur : Marie-Claude Lasnier
Edition :
Ville d’édition :
Numéro de côte :
REPENSER L’INSERTION PROFESSIONNELLE DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP I - LES
PRINCIPES ET LEUR TRADUCTION INSTITUTIONNELLE A - GARANTIR LA PARTICIPATION PLEINE ET
ENTIÈRE DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP DANS LA SOCIÉTÉ 1. Affirmer avec force les
valeurs et les principes qui fondent une approche intégrée du handicap Les manifestations qui
jalonnent le déroulement de l’année européenne du handicap ainsi que l’accent mis en 2003 sur la
lutte contre le handicap dans le cadre des chantiers présidentiels, présentent l’avantage de focaliser
l’attention sur des sujets de société qui restent le plus souvent méconnus du grand public. On peut
de ce point de vue espérer que l’année 2003 constitue une occasion de rappeler les valeurs
humanistes qui fondent notre République. On est également en droit d’attendre que cette période
de médiatisation du sujet permette, à la faveur de campagnes de sensibilisation et au travers d’un
débat public, d’actualiser, de formaliser et de valoriser un certain nombre de principes. • Rendre
effectif le droit à l’égalité de traitement et à la non discrimination L’être humain a droit de voir
reconnue sa dignité, quelles que soient les particularités qui sont les siennes et le handicap auquel il
doit faire face. Ses droits fondamentaux sont les mêmes que ceux de l’ensemble des citoyens, même
si leur exercice dépend de conditions extérieures sur lesquelles il n’a pas une totale maîtrise. Le
devoir de la société est donc, au-delà de la mise en oeuvre du principe de non-discrimination, de
soutenir les citoyens qui la composent, au regard de leur état de faiblesse et des difficultés qu’ils
rencontrent dans leur accès à la cité. La diversité des situations et des projets doit donc être prise en
compte et accompagnée, grâce à des modes de compensation adaptés. Il convient de sortir de la
logique de tolérance et d’assistance qui a longtemps prévalu, tout en préservant le droit à la
réparation qu’elle a permis de construire, pour s’inscrire désormais dans une logique d’égalité de
traitement réaffirmant le principe de non-discrimination. Ce dernier principe ne peut, en France et en
l’état actuel des mentalités et des pratiques, se suffire à lui seul. Notre pays ne peut durablement
faire l’économie de mesures spécifiques de discrimination positive, qu’illustre la politique des quotas
dans le domaine de l’emploi, même si l’ambition devrait être qu’ils deviennent inutiles. I - 12 •
S’appuyer sur les acquis des textes législatifs antérieurs pour aborder une nouvelle étape dans le
processus d’intégration sociale Les deux lois promulguées 1975, fondatrices de la prise en charge du
handicap, ont permis d’affirmer pour la première fois dans notre pays un devoir de solidarité de la
Nation envers les personnes handicapées. Elles conservent de ce point de vue toute leur utilité. Il est
toutefois possible et nécessaire aujourd’hui d’aller plus loin, pour ériger en principe l’intégration de
tous au sein de la cité, quels que soient la nature ou le degré du handicap. On observe en effet
encore, près de trente ans après la promulgation de ces deux lois, des phénomènes de relégation
d’une partie des citoyens en situation de handicap. Ces situations sont pour partie induites par la
distinction entre le monde protégé et le monde ordinaire. Cette séparation est parfois vécue dans ses
effets comme un facteur de clivage. Elle ne semble plus aujourd’hui totalement en phase avec les
besoins de notre temps, ce qui justifierait pour notre Assemblée qu’une réflexion spécifique et plus
approfondie lui soit consacrée. Témoigne de l’évolution des perceptions et des besoins ce que les
personnes en situation de handicap elles-mêmes expriment aujourd’hui, relayées par les associations
qui les représentent et les professionnels qui travaillent à leur contact. Elles aspirent à se voir
reconnues et considérées comme des citoyens à part entière, manifestent un désir d’intégration et
d’accès aux responsabilités dans la vie sociale, politique et culturelle. Parmi ceux de nos voisins
d’Europe du nord susceptibles de nous éclairer par les politiques d’intégration sociale qu’ils
conduisent, la Suède vise notamment, dans son actuel plan d’action, à substituer à la notion de «
patient » celle de « citoyen », son ambition étant d’aller plus loin dans la suppression des obstacles
qui empêchent les personnes en situation de handicap de participer pleinement à la vie de la société.
Ainsi, sans nier la nécessité de maintenir, et sans doute de renforcer à chaque fois que cela s’avère
nécessaire, les structures adaptées de prise en charge du handicap, le moment semble aujourd’hui
venu d’inverser la dialectique, de donner une nouvelle concrétisation au «vouloir vivre ensemble » et
de considérer que l’intégration dans le milieu de vie et de travail ordinaire doit désormais être posée
comme la règle, et l’accueil spécialisé et protégé l’exception. • Placer la prévention au cœur du
dispositif en veillant à l’amélioration des conditions de travail Il semble nécessaire de rappeler, une
fois encore, le caractère de causes nationales des trois chantiers que représentent la prévention du
cancer, la lutte contre l’insécurité routière et l’intégration des personnes en situation de handicap. Il
est, à cet égard, indispensable dans une vision globale et cohérente de la société, que l’approche
préventive soit reconnue comme prioritaire en matière de maladie et de handicap, qu’il s’agisse bien
entendu du cancer, des accidents de la route, mais aussi des pathologies et accidents d’origine
professionnelle, dont on a montré qu’ils étaient particulièrement importants dans un certain nombre
de secteurs d’activités. I - 13 Mettre en œuvre les mesures permettant de générer, notamment sur
les lieux de travail, moins de handicap ; compenser par tous moyens celui-ci lorsqu’il advient ;
reconnaître les personnes en situation de handicap comme des citoyens à part entière, telles sont les
valeurs auxquelles le Conseil entend se référer en permanence dans la formulation de propositions
touchant à l’aspect plus particulier de l’insertion professionnelle des personnes en situation de
handicap en milieu ordinaire de travail. 2. La nécessité d’un volontarisme politique fort, passant par
la définition d’orientations et la programmation pluriannuelle de l’effort de la Nation.
Favoriser l’intégration des enfants en milieu scolaire ordinaire… Il semble donc nécessaire pour notre
Assemblée que les projets gouvernementaux ne soient pas obérés par des restrictions budgétaires.
Le plan sur cinq ans, présenté par le ministre de l’Education nationale vise en effet à augmenter le
nombre de postes d’enseignants spécialisés, à préparer les enseignants à l’accueil d’enfants
handicapés, enfin à prévoir tant la démultiplication des auxiliaires d’intégration scolaire que leur
affectation prioritaire auprès des enfants intégrant le milieu éducatif ordinaire. Pour le moins, la
réalisation de ce plan, « occasion d’une merveilleuse leçon d’instruction civique » pour reprendre les
termes employés par Luc Ferry, ministre chargé de l’Education nationale, conditionne pour notre
Assemblée la réussite de l’intégration sociale et l’insertion future dans des emplois qualifiés des
jeunes générations. • … sans dénier aux institutions spécialisées leur complémentarité Pour autant,
la mise en œuvre du principe d’intégration des personnes en situation de handicap dans des
structures ordinaires afin de favoriser leur participation pleine et entière dans la vie de la cité ne doit
pas, pour notre Assemblée, conduire à dénier l’intérêt des structures spécialisées ou des modalités
adaptées de prise en charge. Lorsqu’elles s’avèrent indispensables, au regard de la nature et du
degré de handicap, les classes et dispositifs de formation adaptés, les foyers, le milieu protégé de
travail doivent continuer à avoir droit de cité.
Le Conseil considère que la mise en œuvre des politiques engagées en faveur des personnes en
situation de handicap ne peut être véritablement efficiente sans la définition d’un schéma directeur,
gage de la mise en cohérence des interventions et du rôle de chacun des acteurs, au plan national
comme au niveau territorial. • Repositionner la mission interministérielle aux personnes handicapées
Au niveau central, lieu de définition des orientations et des politiques publiques, notre Assemblée
considère qu’il convient que les structures de l’Etat repositionnent la mission interministérielle
actuellement rattachée au secrétariat d’Etat aux personnes handicapées, afin que celle-ci dispose de
véritables pouvoirs de coordination de l’action des différents ministères concernés par l’intégration
des personnes handicapées dans la cité et dans l’emploi. La délégation interministérielle devrait donc
être rattachée directement auprès des services du Premier ministre. Ce niveau devrait être chargé de
coordonner la réflexion conduisant à la fin 2003 à la transposition en droit français de l’article 5 de la
directive européenne du 27 octobre 2000, relative à l’égalité de traitement en matière d’emploi et
aux aménagements raisonnables des postes de travail qui en découlent. Optimiser le rôle des
partenaires sociaux Le Conseil économique et social considère que l’ensemble des acteurs, pouvoirs
publics ou organismes privés, concourant à l’insertion professionnelle des personnes en situation de
handicap constituent un formidable potentiel dont les ressources doivent être davantage mobilisées.
Les partenaires sociaux apparaissent occuper un rôle tout à fait important qui doit aujourd’hui être
encouragé. L’analyse des résultats de l’obligation d’emploi des personnes en situation de handicap
fait en effet apparaître que ce thème est peu investi par les partenaires sociaux dans les négociations
collectives. Le nombre des accords conclus sur ce sujet reste limité (un accord de branche et une
centaine d’accords d’entreprise ou d’établissement en vigueur en janvier 2003) alors que cette voie
constitue l’un des moyens offerts par la loi pour satisfaire à l’obligation d’emploi, selon des modalités
choisies et négociées, dans le cadre d’un programme annuel ou pluriannuel en faveur de l’accès ou
du maintien dans l’emploi des personnes en situation de handicap. • Instaurer une obligation légale
de négocier Le Conseil considère qu’il est nécessaire d’aller plus loin que la loi de 1987 et de
s’engager à développer la négociation collective sur un thème dont l’histoire nous apprend qu’il est
spontanément peu abordé par les acteurs sociaux. Sur un sujet aussi sensible, il doit être envisagé
d’étendre l’obligation légale de négocier au champ des conditions de travail et d’emploi des
personnes en situation de handicap, tant au niveau des branches professionnelles et des entreprises
que dans les fonctions publiques. Une telle mesure permettrait d’inscrire véritablement cette
problématique dans le champ de la politique contractuelle et d’en faire un élément de dialogue
social. En effet, la négociation sur les conditions d’insertion dans le milieu de l’entreprise de
personnes en situation de handicap présente un intérêt global. Vecteur de dynamisation du dialogue
social, elle amène à interroger ou ré-interroger les conditions de travail, la santé et la sécurité au
travail dans l’entreprise et à s’engager dans une démarche plus globale de prévention, profitable à
l’ensemble de la collectivité de travail. Des obligations légales de même nature existent déjà pour les
entreprises privées en ce qui concerne les salaires, l’égalité professionnelle ou les classifications,
assorties d’une périodicité variant entre l’année et cinq ans. L’obligation légale de négociation
pourrait donc être fixée à échéance triennale, en cohérence avec la durée moyenne des accords
conclus en application de la loi sur l’obligation d’emploi
• Décloisonner les approches pour mieux évaluer les potentiels L’orientation et le reclassement
professionnel font l’objet de démarches cloisonnées de la part d’une multiplicité d’acteurs. Le Conseil
considère que cet état de fait est préjudiciable à la réalisation de l’objectif d’insertion. Il préconise le
décloisonnement des dispositifs existants afin de parvenir à un travail en réseau et à une architecture
simplifiée, dans laquelle les personnes concernées par une situation de handicap se retrouveront
plus facilement. Le réseau d’accueil territorialisé préconisé par notre Assemblée vise à permettre une
orientation de premier niveau dans la diversité des circuits, qui débouche naturellement sur l’étape
d’évaluation et d’orientation des personnes désireuses de s’intégrer dans le monde du travail. •
Evaluer les handicaps et les potentialités en préalable à l’engagement du parcours d’insertion
professionnelle
FORMER ET QUALIFIER
L’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap est conditionnée par un ensemble
de mesures dont la formation professionnelle constitue l’un des atouts majeurs. L’obtention d’un
emploi de qualité est en effet étroitement liée à l’accès aux structures d’éducation et de formation
permettant l’acquisition des savoirs, l’amélioration et le développement des compétences
professionnelles. Or, un certain nombre de barrières compromettent souvent l’intégration des
personnes en situation de handicap au marché du travail. Par ailleurs, les problèmes rencontrés par
les travailleurs handicapés se cumulent souvent dans les faits, spécialement dans un contexte de
chômage et d’exclusion. Ces difficultés touchent au bas niveau de formation initiale ou
professionnelle, à une succession de périodes d’inactivité, et aux contraintes inhérentes à toute
réorientation de carrière. • Favoriser l’adéquation des besoins des entreprises et les formations
dispensées
Evaluer les dispositifs de formation accessibles aux personnes en situation de handicap et revoir la
complémentarité des formations ordinaires et des dispositifs spécialisés
Diversifier les modalités de mise en situation professionnelle dans le cadre d’une orientation et d’un
suivi personnalisés
- STIMULER L’EMPLOI DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP A - DYNAMISER LA RECHERCHE
D’EMPLOI
• Développer des passerelles entre milieu ordinaire et milieu protégé en instaurant un droit au
retour
• Faciliter l’entrée des personnes en situation de handicap dans le monde de l’entreprise Le premier
obstacle -et le plus important- à l’insertion professionnelle d’une personne en situation de handicap
réside dans la difficulté à parvenir à une première mise en situation professionnelle, à une première
entrée effective au sein de l’entreprise. A cet égard, on observe de façon assez générale que la
personne qui parvient, pour une raison ou une autre, à franchir ce cap, bénéficie beaucoup plus
facilement, par la suite, de la possibilité d’intégrer l’entreprise de façon plus durable. C’est ainsi que
les stages de formation professionnelle, les contrats à durée déterminée, les contrats aidés, ou
encore les missions d’intérim apparaissent comme des vecteurs non négligeables d’insertion dans
l’entreprise. En fonctionnant comme un sas, ces dispositifs permettent en effet aux personnes en
situation de handicap d’avoir une première entrée dans l’entreprise, pouvant favoriser par la suite un
contrat pérenne. Ils amènent par ailleurs les employeurs à démystifier leur représentation du
handicap et de la personne handicapée et à considérer l’apport de compétences répondant à leurs
besoins. Dès lors, il convient de mobiliser de façon optimale ces dispositifs, en ouvrant davantage et
en facilitant leur accès aux personnes en situation de handicap, étant toutefois rappelé que le
contrat à durée indéterminée doit en tout état de cause demeurer le principe et l’objectif à atteindre
dans les meilleures conditions possibles. C - CONCILIER HANDICAP ET ACTIVITÉ PROFESSIONNELLE •
Permettre le cumul de l’AAH avec les revenus salariaux En l’état actuel de la réglementation sur
l’AAH, soumise à conditions de ressources, la personne en situation de handicap qui souhaite exercer
une activité professionnelle perd le bénéfice de cette allocation ainsi que d’autres aides qui en
découlent (allocation compensatrice pour tierce personne, par exemple) et des avantages afférents,
notamment des exonérations fiscales telles que taxe d’habitation ou redevance télévisuelle. Le
caractère très restrictif des conditions d’attribution de cette AAH dissuade ainsi un nombre non
négligeable de personnes handicapées de s’engager dans la voie d’une intégration professionnelle au
regard de la perte de revenus qui en découle. Cette opposition pose véritablement question, alors
même que le travail est reconnu par tous comme élément fondamental d’insertion de la personne au
sein de la société.
Par ailleurs, l’institution « les Invalides » fût créée à la demande de Louis XIV pour accueillir les
soldats blessés, mutilés, victimes d’un handicap invalidant durant leur exercice professionnel les
rendant inaptes à leur fonction de militaire. ibid Avec le siècle des Lumières, le système
d’enfermement s’affaiblit faisant place à de nouveaux courants de pensées, orientés vers la
médecine, la science, la raison et le respect de l’Homme. Les infirmes sont exposés : les incapacités
physiques, les corps difformes sont exploités pour amuser et divertir le public lors de spectacles de
rues et de foires. À cette même époque, de grands écrivains et philosophes se sont penchés sur le
handicap. Valentin Haüy (1745-1822)4 fut l’un des premiers à s’intéresser à l’inclusion sociale et
culturelle des aveugles ; fondateur de l’Institut National des Jeunes Aveugles (INJA), il s’investira
notamment auprès des jeunes afin de leur apprendre à lire, à acquérir des notions rudimentaires en
orthographe et à calculer. Avec « La Lettre sur les aveugles à l’usage de ceux qui voient », Diderot
(1713-1784)5 tente de démontrer que tous les esprits se valent à partir du moment où on leur
confère instruction et éducation. À partir du XIXème siècle, les lois concernant le handicap bougent ;
en effet, le regard porté sur l’infirmité évolue. La société prend conscience que le corps mutilé,
abîmé, accidenté peut être lié, non plus seulement à la volonté divine, mais à l’industrialisation, à la
guerre et aux rouages de la société. Des associations se créent avec des élans de solidarité collective
et la volonté d’agir pour que les personnes infirmes puissent accéder à une formation, à une
rééducation, à un métier leur permettant de maintenir une place dans la société et d’avoir une
indépendance économique.
De plus, une évolution étymologique, et non des moindres, est apparue au XXème siècle : le terme
infirmité laisse place au terme handicap. L’Anglais Philip Wood6 , en 1980, définit le handicap comme
un désavantage dont est victime un individu pour accomplir un rôle social normal du fait de sa
déficience (temporaire ou définitive) ou de son incapacité (réduction partielle ou totale des capacités
pour accomplir une activité). En effet, handicap de l’anglicisme hand in cap (la main dans le chapeau),
désigne en 18207 un jeu de hasard dans lequel les joueurs disposaient leurs mises dans un chapeau ;
puis ce nom s’est ancré dans le domaine sportif et plus spécifiquement aux courses hippiques,
consistant à imposer aux meilleurs concurrents certains désavantages au départ afin d'équilibrer les
chances de succès. Ce qui était destiné à équilibrer les chances s’est transformé en inégalité,
marquant d’avantage les différences. 8 Le terme « handicapé » qui apparaît officiellement dans les
textes de loi française en 1957, est le plus souvent juxtaposé au mot « travailleur », puis poursuit sa
métamorphose en se déclinant en « personne handicapée » pour enfin évoluer en périphrase «
personne en situation de handicap ». Cette évolution permet de recentrer le handicap non plus à la
personne elle-même, mais à la situation dans laquelle elle se trouve. Ces évolutions ont été
marquées et soutenues par des textes de lois permettant de représenter les droits des personnes en
situation de handicap. Le Rapport mondial sur le handicap de l’OMS, datant de 2011, retranscrit que
les personnes en situation de handicap sont en moins bonne santé, sont plus pauvres et présentent
un niveau d’instruction plus bas que les personnes non handicapées.9 Les raisons évoquées sont le
manque de services à leur disposition et les nombreux obstacles auxquels elles sont confrontées
dans leur vie quotidienne.
Visible disabilities, such as physical impairments, often dominate societal perceptions due to their overt manifestations, whereas invisible disabilities, like cognitive or sensory impairments, challenge these perceptions due to their lack of obvious symptoms. Public policies have worked towards recognition and accommodation of both types, though they predominantly address visible disabilities more directly. Ensuring that legislative and societal changes account for invisible disabilities remains a complex challenge that continues to evolve .
Advancements can lead to enhanced self-esteem, greater independence, and reduced feelings of marginalization, as individuals perceive a society more accommodating and respectful of their rights. However, disparities in the implementation and perception of these advancements can lead to frustration if promised changes are not realized or widely felt, highlighting the need for consistent societal commitment beyond mere legislative measures .
Assistive technologies, like hearing aids or mobility devices, significantly enhance the quality of life by increasing independence and improving access to social and professional opportunities. However, their effectiveness is largely influenced by societal factors such as accessibility of technology, affordability, and public attitudes towards disability. A society that prioritizes equal technological access and reduces stigma fosters a conducive environment for these technologies to achieve their full potential in improving the lives of those with disabilities .
This shift has led to policies emphasizing accessibility, accommodations, and personal empowerment rather than mere charity or pity. It repositions individuals with disabilities as active participants who can receive societal support to mitigate or manage their conditions effectively. Consequently, policies have evolved to emphasize equal opportunities, accessibility improvements, and the removal of barriers that hinder full participation in society .
International regulations, like those from the UN, aim to set standards, but national legislations can vary significantly in their application and effectiveness. Factors influencing these differences include cultural perceptions of disability, economic capacities, political priorities, and existing social welfare systems. Some countries have comprehensive, well-enforced laws, while others struggle with enforcement and resource allocation, highlighting gaps between international ideals and national realities .
A successful first professional experience offers a critical stepping stone for individuals with disabilities, as it helps demystify employer perceptions and builds confidence in the abilities of disabled employees. Measures such as training programs, internships, and supportive employment contracts enhance this process, facilitating the transition from temporary to permanent roles. Employers who provide these opportunities contribute to a more inclusive workforce by gradually erasing stigmas and demonstrating the value of diverse capabilities .
Integrating children with disabilities into ordinary educational settings promotes inclusivity and socialization, aiding their development of social skills and enhancing their learning by interacting with peers. This integration lays a foundation for improved future professional opportunities by fostering a culture of acceptance and preparing nondisabled peers for diversity in future professional settings .
Defining 'normalcy' is inherently subjective, varying with societal, physical, and situational contexts. The difficulty in establishing a universal standard for 'normal' underscores the challenges in effectively addressing disability, as perceptions of normality influence how disabilities are perceived and dealt with in society. Without consistent criteria for 'normal', individuals with disabilities risk being marginalized if they fall outside these subjective standards .
The Enlightenment introduced a secular, humanistic view which emphasized respect, dignity, and equality, leading to a shift in the perception of disability. This movement away from purely Christian-based approaches towards a more human-centered perspective resulted in the recognition of the social dimension of disability. It was not until the late 19th century that the field of disability emerged significantly, driven by factors like industrialization and wartime injuries. In the 20th century, legislative measures started forming the basis for active state interventions .
The term 'person in situation of disability' highlights the dynamic interaction between individuals and their environments and the varying impact of disabilities depending on context. It shifts the responsibility onto society to provide conditions that mitigate the effects of disabilities, recognizing them as situations to be managed with societal support .