UNIVERSITÉ DU QUÉBEC

MEMOIRE
PRÉSENTÉ À
L'UNIVERSITÉ DU QUÉBEC À CHICOUTIMI
COMME EXIGENCE PARTIELLE
DE LA MAÎTRISE EN PSYCHOLOGIE
OFFERTE À
L'UNIVERSITÉ DU QUÉBEC À CHICOUTIMI
EN VERTU D'UN PROTOCOLE D'ENTENTE
AVEC L'UNIVERSITÉ DU QUÉBEC À TROIS-RIVIÈRES

PAR
KARINE LÉVESQUE

RELATION ENTRE LES TROUBLES AFFECTIFS ET LES DIFFICULTÉS

SCOLAIRES CHEZ LES JEUNES ATTEINTS D'ATAXIE RÉCESSIVE SPASTIQUE
DE CHARLEVOIX-SAGUENAY ET AYANT UN QUOTIENT INTELLECTUEL
NORMAL

7 MAI 2004
 UIUQAC
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Paul-Emile-Bouletj

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 Sommaire

L'ataxie récessive-spastique de Charlevoix-Saguenay (ARSCS) est une maladie

neurodégénérative héréditaire localisée presque exclusivement au Saguenay-Lac-St-Jean

et à Charlevoix. Elle entraîne principalement des troubles moteurs, notamment un déficit

de la coordination. Au point de vue cognitif, l'étude de Bouchard (1978) a révélé que les

individus atteints d'ARSCS possèdent une intelligence normale. Au cours des dix

dernières années, les observations et les évaluations neuropsychologiques des

intervenants du Centre hospitalier de la Sagamie révèlent la possibilité de déficit

visuoperceptif, attentionnel et des troubles de planification. Dernièrement, Drolet, Dion

& Mathieu (2002) ont confirmé la présence d'un déficit sur le plan attentionnel sans

présence d'un déficit visuoperceptif ou d'un trouble de planification. Pourtant, la moitié

des jeunes atteints par cette maladie éprouvent des difficultés d'apprentissage scolaire.

La présente étude s'est intéressée aux aspects affectifs, tels l'anxiété et l'estime de soi

des jeunes atteints de l'ARSCS, afin de tenter d'expliquer les difficultés observés dans

les apprentissages en milieu scolaire. Les résultats de l'étude ne permettent pas d'établir

un profil affectif homogène qui pourrait expliquer ces difficultés. Cependant, l'étude

démontre que le niveau d'anxiété chez les participants ARSCS avec difficulté

d'apprentissage scolaire (ARSCS/ADAS) est plus élevé que chez ceux sans difficulté

(ARSCS/SDAS). Enfin, l'analyse permet d'établir que les jeunes ARSCS/ADAS

démontrent un désir d'acceptabilité sociale élevé comparativement aux jeunes

ARSCS/SDAS.
 Ill

Table des matières

SOMMAIRE ii

LISTE DES ABRÉVIATIONS viii

LISTE DES TABLEAUX ix

LISTE DES FIGURES xii

REMERCIEMENTS xiii

INTRODUCTION 1

CHAPITRE PREMIER : CONTEXTE THÉORIQUE 4

L'ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay (ARSCS) 4

Population atteinte 4

Histoire naturelle 5

Caractéristiques cliniques 7

Membres inférieurs 7

Membres supérieurs 8

Mouvements oculaires 8

Langage 9

Caractéristiques électrophysiologiques 9

Système nerveux central et périphérique 9

Caractéristiques radiologiques et pathologiques 10

Caractéristiques génétiques 11
 IV

État des connaissances sur les fonctions cognitives 12

Étude de Bouchard et ses collaborateurs 13

Évaluations neuropsychologiques effectuées au centre hospitalier de la

Sagamie 14

Étude des fonctions neuropsychologiques des enfants et adolescents

atteints d'ARSCS 15

Observations des spécialistes de la clinique des maladies

neuromusculaires 16

État des connaissances concernant l'effet de l'ARSCS sur le plan

scolaire, social et affectif 16

Au plan scolaire 17

Au plan social et affectif 18

Troubles affectifs versus maladies chroniques autres que l'ARSCS 19

Troubles affectifs versus difficultés d'apprentissage 21

Difficultés d'apprentissage et d'intégration aux pairs chez l'enfant

handicapé 24

Appellations et définitions des concepts 26

Difficulté d'apprentissage 26

Estime de soi (SEI) 27

Anxiété (RCMAS) 29

Lien entre anxiété et estime de Soi 30

But de l'étude, hypothèse de recherche et objectifs 30

CHAPITRE II : LE CADRE MÉTHODOLOGIQUE 33

La méthodologie de la recherche 33
 Description des participants 34

Critères d'inclusion des participants 34

Mode de recrutement des participants 36

Taille de l'échantillon 37

Déroulement de l'expérimentation 38

Instruments de mesure 39

Mesure de l'estime de soi (SEI) 39

Mesure d'anxiété (RCMAS) 42

Mesure du quotient intellectuel (EIHM) 45

CHAPITRE III : LES RÉSULTATS 48

Analyse des données 48

Réduction des données 48

Échelle individuelle d'habileté mentale (EMM) 48

Inventaire d'estime de soi (SEI) 49

Revised Children's Manifest Anxiety Scale (RCMAS) 49

Traitement des données pour l'analyse descriptive 50

Description de l'analyse statistique 51

Présentation des résultats 52

Analyse des caractéristiques sociodémographiques des participants 53

Analyse descriptive des résultats 53

Épreuve individuelle d'habileté mentale (EIHM) 53

 VI

L'échelle verbale de l'EIHM 56

L'échelle non-verbale de l'EIHM 56

Analyse descriptive des résultats exploratoires 61

Inventaire d'estime de soi de Coopersmith (SEI) 61

Echelle « Total » 61

Échelle « Général » 63

Échelle « Social » 64

Échelle « Familial » 65

Échelle « Scolaire » 68

Échelle « Mensonge » 70

Revised Children's Manifest Anxiety Scale (RCMAS) 74

Échelle d'anxiété « Total » 74

Échelle « Anxiété Physiologique » 76

Échelle « Hypersensibilité/Inquiétude » 78

Échelle « Préoccupations Sociales/Concentration » 79

Échelle « Mensonge » 83

Analyse statistique des résultats 86

Analyses avec contrôle de l'effet de la covariable « Mensonge »

du SEI 86

Analyses avec contrôle de l'effet de la covariable « Mensonge »

du RCMAS 87
 Vil

CHAPITRE IV : INTERPRÉTATION DES RESULTATS ET DISCUSSION 90

Rappel des objectifs de l'étude 90

Les fonctions intellectuelles 91

L'estime de soi 92

L'anxiété 93

Relation entre les facteurs psychologiques et les difficultés scolaires 94

Conséquences et retombées de l'étude 98

Forces et faiblesses de l'étude 99

CONCLUSION 101

RÉFÉRENCES 103

APPENDICE A : Formulaires d'information 109

APPENDICE B : Formulaire de consentement 113

APPENDICE C : Test d'anxiété (RCMAS) 116

APPENDICE D : Inventaire de Coopersmith (SEI) 119

APPENDICE E : Tableaux et figures de l'analyse statistique 123

 Vlll

Liste des abréviations

ARSCS: Ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay.

ARSCS/ADAS Participants atteints d'ataxie récessive spastique de Charlevoix-

Saguenay avec des difficultés d'apprentissage scolaire.

ARSCS/SDAS : Participants atteints d'ataxie récessive spastique de Charlevoix-

Saguenay sans difficulté d'apprentissage scolaire.

CHS: Centre hospitalier de la Sagamie.

CMAS: Children's manifest anxiety scale.

CMNM: Clinique des maladies neuromusculaires (Jonquière).

EfflM: Épreuve individuelle d'habileté mentale.

IRM: Imagerie par résonance magnétique.

QI: Quotient intellectuel.

QIG: Quotient intellectuel global.

QINV: Quotient intellectuel non-verbal.

QIV: Quotient intellectuel verbal.

RCMAS: Revised children's manifest anxiety scale.

SEI: Inventaire d'estime de soi.

SLSJ: Saguenay-Lac-Saint-Jean.

SLSJC : Saguenay-Lac-Saint-Jean Charlevoix.

 IX

Liste des tableaux

Tableau 1 : Moyenne des résultats obtenus aux échelles de SEI pour la population
normale 50

Tableau 2 : Tableau descriptif des tests d'intelligences administrés aux

participants et leur QI global 55

Tableau 3 : Quotients intellectuels verbaux (QIV) obtenus à l'échelle

individuelle d'habileté mentale (EIHM) 57

Tableau 4 : Résultats obtenus aux sous-tests verbaux de l'épreuve individuelle

d'habileté mentale (EIHM) 58

Tableau 5 : Quotients intellectuels non-verbaux (QINV) obtenus à l'échelle

individuelle d'habileté mentale (EIHM) 59

Tableau 6 : Résultats obtenus aux sous-tests non-verbaux de l'épreuve individuelle

d'habileté mentale (EIHM) 60

Tableau 7 : Résultats obtenus à l'échelle « Total » du SEI pour

chaque participant 62

Tableau 8 : Résultats obtenus à l'échelle « Général » du SEI en fonction

des deux groupes de participants 64

Tableau 9 : Résultats obtenus à l'échelle « Social » du SEI en fonction

des deux groupes de participants 66

Tableau 10 : Résultats obtenus à l'échelle « Familial » du SEI en fonction

des deux groupes de participants 67
Tableau 11 : Résultats obtenus à l'échelle « Scolaire » du SEI en fonction
des deux groupes de participants 69

Tableau 12 : Résultats obtenus à l'échelle « Mensonge » du SEI en fonction des deux

groupes de participants 72

Tableau 13 : Résultats obtenus aux échelles du SEI pour l'ensemble

des participants 73

Tableau 14 : Résultats obtenus aux échelles du SEI selon les deux groupes de
participants à l'étude (ARSCS/ADAS et ARSCS/SDAS) 75

Tableau 15 : Résultats obtenus à l'échelle « Total » du RCMAS pour les

deux groupes de participants 76

Tableau 16 : Résultats obtenus à l'échelle « Anxiété Physiologique » du RCMAS

pour les deux groupes de participants 78

Tableau 17 : Résultats obtenus à l'échelle « Hypersensibilité/Inquiétude » du

RCMAS pour les deux groupes de participants 80

Tableau 18 : Résultats obtenus à l'échelle « Préoccupations sociales/

Concentration » du RCMAS pour les deux groupes de participants 82

Tableau 19 : Résultats obtenus à l'échelle « Mensonge » du RCMAS pour les

deux groupes de participants 85

Tableau 20 : Estimation (à partir de l'ANCOVA) de la pente de régression

entre les sous-échelles et l'échelle « Mensonge » 87

Tableau 21 : Résultats de l'analyse de covariance (ANCOVA) effectuée sur

les sous-échelles du RCMAS en contrôlant l'effet pour la covariable
« mensonge » pour les deux groupes de participants 88
 XI

Tableau 22 : Analyse de variance multivariée (MANOVA) effectuée sur les quatre

sous-échelles du SEI chez les deux groupes de participants 124

Tableau 23 : Résultats des analyses de variance univariés (ANOVA) effectuées sur

les sous-échelles du SEI chez les deux groupes de participants 124

Tableau 24 : Résultats de l'analyse de covariance (ANCOVA) effectuée sur les

sous-échelles du SEI afin d'observer ce qui se produit en contrôlant l'effet
pour la covariable « mensonge » pour les deux groupes de participants 125

Tableau 25 : Analyse comparative entre les résultats moyens des échelles

du SEI avec et sans contrôle de l'effet pour la covariable « Mensonge » 126

Tableau 26 : Analyse de variance multivariée (MANOVA) effectuée sur les trois

sous-échelles du RCMAS chez les deux groupes de participants 126

Tableau 27 : Résultats des analyses de variance univariées effectuées sur les

échelles du RCMAS chez les deux groupes de participants 127

Tableau 28 : Analyse comparative entre les résultats moyens des échelles du

RCMAS avec et sans contrôle de l'effet pour la covariable « Mensonge ».... 128
 Xll

Liste des figures

Figure 1 : Localisation du Saguenay-Lac-St-Jean 6

Figure 2 : Transmission récessive 12

Figure 3 : Effet de la covariable « Mensonge » sur l'échelle « Total » 89

Figure 4 : Effet de la covariable "Mensonge" sur l'échelle

"Anxiété Physiologique" 129

Figure 5 : Effet de la covariable « Mensonge » sur l'échelle

« Hypersensibilité/Inquiétude » 129

Figure 6 : Effet de la covariable « Mensonge » sur l'échelle « Préoccupations

sociales/Concentration » 130
 Remerciements

Je tiens à témoigner ma gratitude à madame Carole Dion, directrice de ce mémoire

et professeure à l'Université du Québec à Chicoutimi. Je la remercie pour son soutien,

ses nombreux conseils et ses encouragements qui m'ont permis d'accomplir cet ouvrage.

Je tiens également à remercier le docteur Jean Mathieu, neurologue et codirecteur de

cette étude, pour ses conseils judicieux, son aide, son dévouement, sa patience ainsi qu'à

sa collaboration au recrutement des participants.

Cette étude n'aurait pu être réalisée sans la participation des jeunes atteints

d'ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay, suivis à la clinique des maladies

neuromusculaires de l'hôpital de Jonquière, ainsi qu'à la collaboration de leurs parents.

Je tiens à leur exprimer toute ma gratitude. Je désire également remercier l'équipe de la

clinique des maladies neuromusculaires de l'hôpital de Jonquière pour leur collaboration

et pour avoir facilité les contacts avec les familles des enfants atteints d'ARSCS.

Je remercie sincèrement monsieur Pierre-Paul Lamontagne, conseiller en

documentation à la bibliothèque Paul-Emile Boulet, pour son aide précieuse à la

recherche de documents.
 Enfin, je tiens à remercier mon conjoint, Daniel ainsi que mes parents pour le

soutien, les encouragements et la patience dont ils ont fait preuve pendant toute cette

période.
 Introduction

Le Saguenay-Lac-St-Jean (SLSJ) est une région géographiquement isolée

comportant une variété de désordres héréditaires tels : la dystrophie myotonique (ou

maladie de Steinert), la tyrosinémie, le rachitisme vitamino-dépendant, la neuropathie

sensitivo-motrice héréditaire avec ou sans agénésie du corps calleux, l'acidose lactique

et l'ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay (ARSCS), intérêt de la présente

étude. Cette forme d'ataxie est une maladie neurodégénérative héréditaire, localisée

presque exclusivement au SLSJ et à Charlevoix. Elle consiste en une dégradation

progressive de la moelle épinière et est caractérisée, entre autres, par des problèmes

d'équilibres et de coordination à la marche.

Malgré une intelligence normale, les intervenants de la clinique des maladies

neuromusculaires (CMNM), les enseignants et les parents des enfants atteints, observent

la présence de difficultés d'apprentissage scolaire chez environ la moitié des jeunes

atteints d'ARSCS. Les observations des intervenants laissent soupçonner que les

troubles moteurs ne peuvent, à eux seuls, expliquer les difficultés scolaires. Une étude

récente a mis en évidence des troubles d'attention (Drolet et al., 2002). Les auteurs

mentionnent aussi que ces troubles d'apprentissage pourraient être occasionnés par des

troubles affectifs tels l'anxiété ou une faible estime de soi liés au fait d'être atteint de la

maladie.
 Aucune étude n'a encore permis de déterminer de façon spécifique la nature et les

causes exactes des difficultés scolaires rencontrées chez la moitié des jeunes atteints

d'ARSCS, ni l'existence de troubles affectifs spécifiques qui pourraient expliquer ce

phénomène, c'est ce qui a suscité la curiosité de l'auteure de l'étude.

La présente étude s'intéresse au volet affectif, dans le but d'identifier la présence

de trouble de nature affective, tels un haut niveau d'anxiété et une faible estime de soi,

chez les personnes atteintes d'ARSCS et qui pourraient expliquer des difficultés

scolaires. Ainsi, cette étude évaluera le niveau d'anxiété (sur quatre composantes :

physiologique, hypersensibilité/inquiétude, préoccupations sociales/concentration et le

niveau d'anxiété total) et le niveau d'estime de soi (sur cinq aspects : familial, scolaire,

social, général ainsi que le niveau total).

Les conclusions de cette étude permettront aux intervenants, parents et enseignants

de mieux comprendre les personnes atteintes d'ARSCS au niveau affectif et ainsi,

instaurer, s'il y a lieu, des plans d'interventions mieux adaptés à leurs besoins et, de ce

fait, améliorer le rendement scolaire.

Ce mémoire propose quatre chapitres. Le chapitre premier présente l'aspect

épidémiologique et historique de la maladie. Il traite aussi des caractéristiques cliniques,

électrophysiologiques, génétiques, radiologiques et pathologiques de l'ARSCS. Par la

suite, différentes études des fonctions cognitives faites auprès de personnes atteintes
d'ARSCS y sont rapportées. Ce chapitre traite aussi de l'état des connaissances actuelles

concernant l'effet de l'ARSCS sur le plan scolaire, social et affectif ainsi que des études

recensées relatives aux variables de l'étude. Finalement, le but de l'étude et les objectifs

y sont présentés.

Le deuxième chapitre traite des critères d'inclusion et des méthodes de recrutement

des participants. Également, la taille de l'échantillon, la cueillette des données, le

consentement des participants, les instruments de mesure et le plan d'analyse des

données y sont abordés.

Le troisième chapitre présente les résultats obtenus aux différents tests utilisés pour

évaluer les variables. Au cours de ce chapitre, les résultats des participants sont d'abord

analysés de façon descriptive, puis statistiquement.

Au dernier chapitre, les résultats sont discutés et interprétés. Également, les

observations suite aux analyses y sont mentionnées. Dans ce même chapitre, les

conséquences et retombées de l'étude sont énoncées ainsi que ses limites. La conclusion

termine cet écrit.

 CHAPITRE I

CONTEXTE THÉORIQUE

L'ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay

Population atteinte

L'ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay (ARSCS) est décrite la

première fois en 1978 sur des patients originaires de Charlevoix et du Saguenay, au

Québec (Bouchard et al., 1978). C'est une maladie neurodégénérative héréditaire qu'on

retrouve exclusivement au Canada français.

Selon Bouchard et al. (2000), l'ARSCS atteint les deux sexes dans une proportion

égale. Il y a 205 patients (103 hommes et 102 femmes) suivis à la clinique des maladies

neuromusculaires (CMNM) du centre hospitalier de Jonquière et plus d'une centaine

sont connus dans les régions de Charlevoix et de Québec.

 Selon Bouchard et al. (1998), la moyenne de l'âge du décès pour 34 patients est de

51 ans. Plusieurs survivent jusqu'à 70 ans, mais sont alités à cette période. Bon nombre

d'entre eux décèdent d'une infection respiratoire. Il n'y a pas de trouble cardiaque

associé à cette maladie.

Histoire naturelle

Le Saguenay-Lac-St-Jean (SLSJ) est une région geographiquement isolée située à

200 kilomètres au nord-est de la ville de Québec (figure 1). Entre 1838 et 1911, environ

20 000 immigrants arrivent de Charlevoix, une autre région isolée, localisée à l'est de la

ville de Québec. Le peuplement du SLSJ se fait très rapidement, en partie dû à

l'immigration mais surtout par une augmentation naturelle de 5 000 habitants en 1851 à

205 000 en 1977 (Bouchard, 1991; Bouchard, Barbeau, Bouchard & Bouchard, 1978; De

Braekeleer, 1991; Bouchard, 1991). Le patrimoine génétique des régions du Saguenay-

Lac-St-Jean et Charlevoix (SLSJC) comporte une variété de désordres héréditaires (De

Braekeleer, 1991). Différents chercheurs proposent qu'une fécondité élevée ait permis

aux gènes délétères de se reproduire en grands nombres, causant ainsi une diversité de

maladies spécifiques aux régions du Saguenay-Lac-St-Jean et Charlevoix (SLSJC)

(Bouchard & De Braekeleer, 1992 ; Bouchard et al., 1978). L'ARSCS compte parmi les

diverses affections isolées dans ces comtés (De Braekeleer, Giasson, Mathieu, Roy,

Bouchard & Morgan, 1993).

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Figure 1. Localisation du Saguenay-Lac-St-Jean

Plusieurs faits incitent les chercheurs à penser que la forte incidence de l'ARSCS

au SLSJC est probablement le résultat de l'effet fondateur (De Braekeleer et al, 1993).

Premièrement, les recherches ont démontré que la maladie est inconnue ailleurs dans le

monde. En second lieu, la reconstruction généalogique indique qu'une grande proportion

de Canadiens-français vivant dans ces régions du Québec a hérité d'une unique mutation,

soit celle des ancêtres venant de Perche, une petite région de France, ce qui justifierait,

en partie, les cas d'ARSCS des régions du SLSJC. Parce que tous les ancêtres sont

originaires de France, il est probable que le gène de l'ARSCS y était présent en France

au 17e siècle (Bouchard et al., 2000). Un second argument est possible : la découverte

récente (Engert et al, 2000) du gène responsable où 97% des patients ont la même

mutation.
 Caractéristiques cliniques

Membres inférieurs

C'est habituellement suite à un problème d'équilibre à la marche, observé chez

l'enfant, que les parents consultent. L'enfant atteint d'ARSCS reçoit un diagnostic

médical vers l'âge de deux ou trois ans. Selon Bouchard et al. (2000), tous les patients

atteints d'ARSCS montrent des signes de spasticité aux membres inférieurs tôt au début

de la vie. Ces signes s'observent habituellement à l'initiation à la marche (12-18 mois)

(Bouchard et al., 1998). Le portrait clinique, tôt à l'enfance, est toujours caractérisé par

une démarche ataxique avec tendance à la chute, due à l'atteinte cérébelleuse (Bouchard

et al., 1998). Le terme ataxie fait référence à un manque de coordination dans les

mouvements volontaires. Graduellement, une raideur s'installe aux membres inférieurs

(spasticité) et porte l'enfant à marcher sur la pointe des pieds. La progression de la

maladie est plus apparente à l'adolescence et dans la vingtaine. La démarche est

saccadée et parfois cisaillée (Bouchard et al., 1998). Les déformations au niveau des

pieds (pieds creux) apparaissent vers l'adolescence et les déformations aux doigts

arrivent en général plus tard dans le développement de la maladie. Une amyotrophie

distale est également vue plus tard dans le développement. Les réflexes ostéo-tendinaux

achiléens disparaissent autour de 25 ans. La maladie progresse et vers l'âge de 40-50

ans, la majorité d'entre eux doivent utiliser un fauteuil roulant pour se déplacer. Une

étude effectuée par Bouchard et al. (1978) indique que chez les patients atteints
d'ARSCS, la sensation de vibration est diminuée ou absente dans les pieds et réduite au

moindre degré aux chevilles.

Membres supérieurs

Au niveau des bras, il y a une incoordination des mouvements due à l'atteinte

cérébelleuse, provoquant de l'imprécision dans les gestes quotidiens. Ceci entraîne des

difficultés à coordonner les deux bras et une difficulté à exécuter des mouvements fins

tels l'écriture, le coloriage et la participation à certains sports, pouvant nécessiter certains

ajustements au niveau scolaire. Avec de l'entraînement, il peut y avoir de l'amélioration

au niveau de la coordination et de la précision du geste. L'implication des fonctions

cérébelleuses est démontrée par l'épreuve doigt-nez, tâche ardue pour les patients

atteints d'ARSCS. Les manifestations cérébelleuses aux membres supérieurs incluent

une maladresse des mains avec un degré variable de dysrythmie et une lenteur des

mouvements cours et fins (Bouchard et al., 1978).

Mouvements oculaires

En relation avec l'atteinte cérébelleuse, plusieurs patients présentent du nystagmus,

c'est-à-dire une succession de mouvements oscillatoires, courts et saccadés des yeux

(Bouchard, 1991). Les signes cérébelleux incluent aussi une altération de la poursuite

oculaire.
 9

Langage

Au niveau du langage, les enfants et surtout les adultes atteints d'ARSCS

présentent de la dysarthrie, c'est-à-dire une difficulté à bien prononcer les mots, dû à

l'incoordination des mouvements de la langue et du larynx. Le langage se trouve ralenti,

pâteux, mais la communication verbale n'est pas compromise.

Caractéristiques électrophysiologiques

Système nerveux central et périphérique

L'ARSCS est une maladie qui se traduit par une dégénérescence de la moelle

épinière, accompagnée d'une atteinte progressive des nerfs périphériques entraînant

principalement des troubles moteurs et cérébelleux (Bouchard et al., 1978).

L'investigation faite à la clinique des maladies neuromusculaires inclut une étude

électromyographique, qui confirme l'atteinte des nerfs périphériques. L'atteinte des nerfs

périphériques entraîne une faiblesse lentement progressive et une atrophie, c'est-à-dire

une diminution du volume des muscles, au niveau des pieds et des mains.

L'électromyographie montre des signes de dénervation des muscles distaux. Ces

signes progressifs sont les résultats d'une dégénérescence des axones du système

nerveux périphérique (Bouchard et al., 1998). Sur le plan électrophysiologioque,

 10

l'ARSCS est caractérisée par l'absence de potentiel d'action sensitif et une réduction de

la vitesse des nerfs moteurs.

Caractéristiques radiologiques et pathologiques

À la tomographie axiale cérébrale (TACO) ou à l'imagerie par résonance

magnétique (IRM), l'atrophie du vermis cérébelleux supérieur est présent en bas âge et

progresse (Bouchard et al., 1998). Le vermis inférieur reste dense tout au long de la

maladie mais il y a une atrophie corticale cérébelleuse progressive.

Les caractéristiques pathologiques de cette maladie incluent l'absence de cellules

de Purkinje, c'est-à-dire une cellule nerveuse observée dans le cortex cérébelleux

(Bouchard et al., 2000 ; Richter et al., 1999 ; Rosenzweig & Leiman, 1991). Un examen

post mortem sur un jeune homme de 21 ans atteint d'ARSCS a permis de constater que

le vermis cérébelleux supérieur était grossièrement atrophié, spécialement aux structures

antérieures. L'autopsie révèle une sévère perte de myéline au niveau des cordons

corticaux spinaux latéraux et spino-cérébelleuse. Une autre autopsie, effectuée sur un

homme de 59 ans, révèle la présence des mêmes anomalies mais plus prononcées

(Bouchard et al., 2000).

 11

Caractéristiques génétiques

Cette forme d'ataxie est transmise par voie autosomale récessive, c'est-à-dire

qu'elle apparaît en présence de deux copies mutantes (figure 2). Dans toutes les maladies

récessives, le patient qui présente la maladie possède deux copies du défaut génétique

causant cette maladie; chacun de ses parents lui ayant transmis une copie de la mutation.

Les parents du patient ne sont pas atteints parce qu'ils sont porteurs d'une seule copie du

gène anormal. Dans toutes les maladies récessives, la fréquence des porteurs sains est

plus élevée que la fréquence des patients atteints parce que le risque que deux porteurs

d'une même mutation aient des enfants ensemble demeure relativement faible.

Les porteurs du gène ne présentent aucun signe de la maladie, c'est pourquoi les

parents peuvent ignorer qu'il existe un risque de mettre au monde un enfant atteint de la

maladie. À chaque grossesse, les deux parents porteurs ont 25% de probabilité d'avoir un

enfant non porteur du gène de la maladie, 50% de probabilité d'avoir un enfant porteur

du gène mais non atteint et 25% de probabilité de mettre au monde un enfant atteint de la

maladie.
 12

Père pc rteur «ère porteuse

u i \\JS> S Parents

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Atteint Porteur Porteur Sain
I Enfants

9 Gène de l'Ataxie O Gène normal

Figure 3. Transmission récessive

Les récentes recherches effectuées avec l'aide des familles et patients atteints

d'ARSCS ont permis de découvrir deux mutations génétiques responsables de l'ARSCS

qui empêchent la protéine sacsine de se former correctement. Ces études ont permis aux

chercheurs de situer le gène responsable de cette maladie degenerative au chromosome

13 (13ql 1) (Engert et al., 2000). L'équipe des docteurs Richter et Hudson de Montréal a

découvert, isolé et clone le gène, nommé SACS, responsable de la fabrication de la

protéine sacsine, qui pourrait jouer un rôle important dans le fonctionnement des

neurones du système nerveux central. Cette découverte ouvre aussi la voie au dépistage

des porteurs dans les familles à haut risque.

État des connaissances sur les fonctions cognitives

Quelques sources font état des connaissances concernant les fonctions cognitives

dans l'ARSCS. Premièrement, l'étude de Bouchard (1978) démontre, par l'évaluation

des quotients intellectuels, que l'intelligence des adultes atteints d'ARSCS se situe dans
 13

la normalité. Deuxièmement, les évaluations de 17 enfants et adolescents atteints,

présentant des difficultés scolaires, réalisées par des intervenants du CHS entre 1986 et

1997, démontrent aussi une intelligence globale se situant dans les limites de la

normalité. Troisièmement, l'étude de Drolet et al. (2002) effectuée chez douze enfants et

adolescents atteints d'ARSCS démontre que ces derniers ont un quotient intellectuel

normal mais observent la présence de déficits sur le plan attentionnel. Finalement, les

intervenants de la CMNM ainsi que les cliniciens et spécialistes du Complexe hospitalier

de la Sagamie croient qu'il est peu probable que les difficultés d'apprentissage scolaire

soient causées uniquement par les troubles moteurs. Selon eux, des facteurs

psychologiques et des déficits cognitifs peuvent être en cause. Étant donné que plusieurs

jeunes atteints d'ARSCS présentent des difficultés scolaires non documentées, les

spécialistes se questionnent encore sur l'intégrité des fonctions cognitives et émettent des

hypothèses concernant l'aspect affectif de ces jeunes.

Étude de Bouchard et ses collaborateurs

Bouchard et ses collaborateurs en 1978 ont évalué les fonctions intellectuelles de

21 adultes atteints d'ARSCS à l'aide de l'épreuve « Ottawa-Weschsler Intelligence

Battery ». Cette recherche a permis de conclure qu'il existe un écart significatif entre le

quotient intellectuel verbal (QIV) moyen (92.67) et le quotient intellectuel non-verbal

(QINV) moyen (71.14). Le score moyen obtenu au QIV situe l'échantillon dans la

moyenne par rapport à la population générale et au niveau de la limite inférieure de la

 14

normalité pour le score moyen obtenu au QINV. L'auteur explique cette différence par la

faiblesse des résultats aux sous-tests non-verbaux qui requièrent de la vitesse, un bon

contrôle moteur et une bonne dextérité.

En analysant les résultats obtenus à certains sous-tests de l'épreuve intellectuelle

en fonction de l'âge, Bouchard et al. (1998) ont constaté que la performance obtenue se

détériore dans le temps. Selon cette étude, les résultats de deux sous-tests non-verbaux

(substitution et assemblage d'objet) ont une corrélation négative avec l'âge.

Évaluations neuropsychologiques effectuées au Centre hospitalier de la Sagamie (CHS)

Entre 1986 et 1997, 17 patients atteints d'ARSCS âgés entre 7 et 13 ans et

présentant des difficultés scolaires ont été évalués par des intervenants du CHS. Les

épreuves suivantes ont été administrées : WISC-R ou WISC-III, figure complexe de Rey,

McCarthy drawing booklet, Hooper, trail making A et B, planche de Purdue et Boston

cancellation test. Les résultats aux épreuves d'intelligence pour les 17 participants ont

permis de démontrer que le QIV moyen (90,8), le QINV moyen (92,8) et le QIG moyen

(90,7) se situent dans la moyenne de la population générale. Donc, malgré que ces

participants éprouvent tous des difficultés scolaires, ils ne présentent pas de déficit

intellectuel pouvant les expliquer. L'étude des autres tests administrés démontre

l'existence d'une possibilité d'un déficit au niveau de l'organisation visuo-spatiale et la

présence d'un trouble de planification.

 15

Etude des fonctions neuropsychologiques des enfants

et adolescents atteints d'ARSCS

Récemment, une étude a permis de mettre en évidence l'existence d'un déficit

attentionnel chez des enfants et adolescents atteints d'ARSCS (Drolet et al., 2002) Cette

étude a été effectuée auprès de douze enfants et adolescents âgés entre 7 et 18 ans et

atteints de l'ARSCS.

Les résultats indiquent la présence de déficits en attention visuelle et sélective, des

déficits significatifs de la mémoire visuelle séquentielle auprès de sept participants sur

douze. Également, les auteurs ont observé une certaine lenteur d'exécution dans les

tâches non-motrices laissant croire à un déficit du temps de réaction et de la vitesse de

traitement de l'information.

Selon l'étude, les stratégies de résolution de problèmes sont normales chez la

majorité des participants. La capacité à manipuler mentalement une information visuelle,

les habiletés visuospatiales et le raisonnement logique sont normales. L'évaluation

intellectuelle confirme une intelligence normale.

 16

Observations des spécialistes de la Clinique des maladies neuromusculaires (CMNM)

Les enfants atteints d'ARSCS sont généralement intégrés dans des écoles

régulières. Cependant, les spécialistes de la CMNM, les parents et les enseignants

rapportent qu'environ la moitié des jeunes atteints d'ARSCS éprouvent des difficultés

d'apprentissage scolaire, variant de légère à grave, et que celles-ci sont souvent

suffisantes pour mettre en péril leur cheminement scolaire. Les jeunes sont considérés

lents à l'apprentissage, à l'écriture et prennent un temps anormalement long pour

répondre aux questions. Ces observations ont soulevé des interrogations concernant

l'intégrité des fonctions cognitives et sur l'existence possible de facteurs psychologiques

pouvant induire les difficultés scolaires.

L'état des connaissances concernant l'effet de l'ARSCS

sur le plan scolaire, social et affectif

Les informations présentées dans cette section proviennent des observations des

spécialistes de la CMNM de l'hôpital de Jonquière et d'une brochure informative

produite par ces intervenants. Aucune étude spécifique n'existe.

 17

Plan scolaire

Selon les observations des intervenants et suite à certains commentaires que ceux-

ci ont recueillis auprès des enseignants et des parents des jeunes ataxiques, il semblerait

que ces derniers présentent des difficultés au niveau de la confiance en soi, de leur

estime personnelle et de la valorisation par les pairs. Ils constatent également un manque

d'autonomie. Selon eux, ces éléments pourraient entraîner un désintérêt face à l'école,

une perte de motivation et une chute des résultats scolaires. De même des

comportements de surprotection de la part des parents et/ou des enseignants sont souvent

observés et ceci pourrait avoir un rôle néfaste chez les jeunes atteints d'ARSCS.

La maladie apporte un déséquilibre dans les déplacements avec chutes fréquentes.

Donc l'enfant doit être prudent dans les marches et s'abstenir d'entreprendre des

activités sportives qui requièrent de l'équilibre. Il éprouve de la difficulté à suivre les

cours réguliers d'éducation physique. Les problèmes de motricité fine amènent une perte

de qualité de la calligraphie, une difficulté à manipuler le crayon, un rythme irrégulier de

l'écriture, un respect inadéquat des espaces et une lenteur de transcription graphique. Les

déficits en motricité fine amènent également des difficultés et de la lenteur aux exercices

de découpage, de l'incoordination dans les activités bimanuelles et l'apparition de

tremblements dans les activités de précision. Comparativement aux autres enfants de la

classe, l'enfant ataxique éprouve de la difficulté et une lenteur à se boutonner, à attacher

ses lacets ou à engager les fermetures éclair. Également, celui-ci perd l'équilibre lors de
 18

l'enfilage des bottes, des habits de neige; donc une lenteur générale lors de l'habillage.

Ceci crée une situation de dépendance où l'enfant a continuellement besoin de l'aide

d'un adulte pour arriver à rattraper les autres enfants. Sur le plan langagier, les troubles

moteurs provoquent une mollesse articulatoire (dysarthrie) et une lenteur du débit

pouvant amener une lenteur dans la réponse aux questions. Tous ces éléments peuvent

entraîner chez l'enfant ataxique des sentiments douloureux et pourraient avoir un effet

sur son rendement scolaire.

Plan social et affectif

Les spécialistes de la CMNM ont observé que la nature évolutive de la maladie et

les difficultés motrices éprouvées amènent des répercussions sociales et psychologiques

chez l'enfant ataxique qui diffère d'un individu à l'autre. Par contre, certaines

particularités affectives et sociales ressortent de façon constante chez l'enfant atteint.

Il semble que les besoins et aspirations des enfants ataxiques ne diffèrent en rien

des autres enfants. Les habiletés motrices étant les plus valorisées au niveau scolaire

primaire, l'enfant ataxique peut se sentir différent par rapport aux autres enfants. Il

pourra avoir tendance à généraliser ses échecs sur l'ensemble de ses capacités. L'enfant

peut alors s'éloigner progressivement des autres, adopter une attitude de retrait et

s'isoler.
 19

Le jeu est un mode privilégié de communication qui permet le développement de

la socialisation et de l'affectivité. L'enfant ataxique étant moins habile aux jeux faisant

appel aux fonctions motrices, il peut développer un sentiment d'incompétence, un

manque de confiance en soi et une faible estime de soi.

L'enfant ataxique est conscient de son état et ceci peut provoquer un sentiment

d'incompétence et d'impuissance qui risque de conduire à des sentiments dépressifs,

pouvant se traduire par de l'agressivité contre lui-même ou contre autrui.

Troubles affectifs versus maladies chroniques autres que l'ARSCS

Aucune étude ne met en lumière l'estime de soi des enfants atteints d'ARSCS. Par

contre, certaines recherches font état des troubles affectifs des enfants et adolescents

souffrant de maladies chroniques. Selon celles-ci, il apparaît que ces derniers sont

particulièrement à risque de présenter des problèmes sociaux et des désordres

émotionnels (Offord, 1987; Pless, 1984). Une étude faite sur près de 11 700 jeunes âgés

entre 4 et 17 ans aux États-Unis a conclu que les maladies chroniques sont un facteur de

risque pour le développement des problèmes psychologiques et sociaux. Parmi les

facteurs importants, observés chez les adolescents ayant une maladie chronique,

l'anxiété, l'isolement social de même que les conflits avec les pairs ont été identifiés

(Gortmaker, Walker, Weitzman & Sobol, 1990). Une autre étude, Dumas (1995), sur la

perception de soi de l'enfant souffrant du déficit de l'attention avec hyperactivité révèle

 20

que la perception de soi, sur toutes les dimensions, est plus basse que celle des enfants

d'un groupe témoin.

Par contre, une étude auprès d'enfants atteints d'asthme et de diabète juvénile,

effectuée par Pelletier, Lepage et Chouinard (1997), va à rencontre des résultats des

recherches présentées ci-haut. Celle-ci visait à déterminer la prévalence des problèmes

psychologiques et sociaux ainsi que pour les troubles de santé mentale, de perception de

soi et/ou de fonctionnement social chez des enfants atteints d'asthme et de diabète

juvénile. Les résultats indiquent que les enfants malades ayant participé à l'étude n'ont

pas plus de problème de santé mentale que les enfants du groupe témoin. Leurs analyses

indiquent que la proportion d'enfants ayant obtenu un faible résultat dans l'évaluation de

la perception de soi et du fonctionnement social est minime. L'ensemble des résultats

suggère plutôt que le fait d'être atteint d'une maladie chronique telle que l'asthme ou le

diabète juvénile ne contribue pas à augmenter le risque de présenter des problèmes

psychologiques et sociaux. Il semble donc que le risque de présenter des problèmes

psychologiques et sociaux ne soit pas le même dépendamment du type de maladie.

 21

Troubles affectifs vs difficultés d'apprentissage

Selon Mannoni (1984, 1986), l'affectivité est présente dans chacun de nos gestes.

Cet auteur souligne l'importance de ce facteur dans l'apparition et l'évolution des

troubles d'apprentissage. Certains auteurs soulignent que la principale conséquence d'un

handicap de l'enfant est le sentiment d'être inférieur aux autres (Tremblay, Renaud,

Parent & Cloutier, 1978).

Selon Mazet & Houzel (1993), les troubles affectifs tendent à prendre une place

prépondérante dans les troubles d'apprentissage en général, et dans celui de la langue

écrite en particulier. Ils affirment que les capacités d'apprentissage sont très vulnérables

chez les enfants. Ainsi, le moindre problème au niveau affectif aurait un impact sur la

performance scolaire bien avant de se manifester dans d'autres secteurs.

Le monde de l'éducation reconnaît l'importance du concept de soi, de l'anxiété

(Héroux et al, 1985) et de leurs effets sur le développement global de l'enfant (Leonard

& Gottsdanker-Willekens, 1987). Un concept de soi positif serait étroitement lié à un

développement psychologique sain (Summerlin, Hammett & Payne, 1983) et à des

relations interpersonnelles satisfaisantes (Coopersmith, 1967). À l'école, le concept de

soi aurait une influence non seulement sur la performance scolaire (Penick, 1982), mais

également sur le processus éducationnel global (Gurney, 1987).

 22

D'après Launay & Duché (1958), les troubles moteurs ou l'infirmité de l'enfant

entraînent des difficultés éducatives, un sentiment d'infériorité et d'anxiété permanent

dans tous les domaines. Des études cliniques démontrent qu'une des principales causes

de l'anxiété est le sentiment d'échec vis-à-vis ses objectifs (Coopersmith, 1984). Ainsi,

plusieurs auteurs indiquent que les problèmes d'estime de soi et d'anxiété sont en étroite

relation avec les difficultés scolaires. Selon Jalenques, Lâchai et Coudert (1991),

l'attention et la mémoire sont les fonctions cognitives les plus perturbées par l'anxiété.

Également, certains chercheurs rapportent que le niveau d'anxiété est plus élevé chez les

élèves ayant des difficultés d'apprentissage (Fisher, Allen & Kose, 1996).

Les adolescents ayant une faible estime d'eux-mêmes semblent plus enclins à vivre

de l'anxiété. Une étude (Kahle et al, 1980) propose des résultats semblables indiquant

une relation entre une faible estime de soi et des difficultés d'ordre affectif et social. Il est

apparu que les adolescents ayant une faible estime d'eux-mêmes présentaient des

difficultés à se faire des amis, à travailler avec les autres, à se sentir à l'aise dans un

groupe et à assumer des responsabilités. Bien que les résultats obtenus ne soient pas

nécessairement représentatifs de la population adolescente en générale, ces deux

recherches suggèrent qu'une faible estime de soi peut être associée à des difficultés

d'ordre social et affectif. Il est donc pertinent de croire que les troubles affectifs tels

l'anxiété et l'estime de soi amènent des répercussions au niveau de l'apprentissage

scolaire.
 23

Coopersmith (1984) affirme que l'intérêt porté à la réussite scolaire dépend en

grande partie de l'image que l'on a de soi-même. Des études américaines ont révélé

l'importance de l'estime de soi dans l'apprentissage scolaire. Premièrement, Bodwin et

Brack (1962) ont démontré que les enfants ayant une bonne estime d'eux-mêmes

obtiennent de meilleurs résultats dans les domaines mathématiques et littéraires.

Également, d'autres études ont établi qu'il y a une forte corrélation entre le manque

d'estime de soi et l'abandon scolaire (Quimby, 1967 ; Shaw & Alves, 1963). Bourisseau

(cité dans Jodoin, 1980) a également démontré l'existence d'une relation entre le concept

de soi et les difficultés d'apprentissage scolaire. Selon Chilland (1971), il y aurait une

interaction continuelle entre l'image de soi et le rendement scolaire. Il est donc

indéniable qu'une image de soi négative conduit le sujet à adopter certains

comportements peu favorables à la réussite scolaire. Une mauvaise réussite scolaire est

dangereuse car il existe un risque de voir apparaître un effet cumulatif qui peut entraîner

l'enfant progressivement dans une spirale descendante : difficulté, dévalorisation,

démission, désintérêt, difficultés, etc. Chabert-Ménager (1996) a mis en évidence une

corrélation positive significative entre l'image de soi et le niveau de rendement scolaire.

L'échec scolaire entraînerait une baisse de l'estime de soi et parallèlement des sujets

présentant une image de soi négative obtiendraient des résultats inférieurs à leurs

potentiels.

Les éducateurs et les chercheurs portent un intérêt particulier au concept de soi des

élèves qui éprouvent des difficultés d'apprentissage, car selon Lavoie (1993) : «Le
 24

concept de soi constitue une réalité centrale liée à la réussite académique, et il est

considéré de plus comme un lien pertinent d'intervention en matière de difficulté

d'adaptation scolaire». Plusieurs études réalisées au cours des années 80 ont concentré

leurs efforts sur le concept de soi global et le concept de soi scolaire des jeunes ayant des

difficultés d'apprentissage. Les analyses de ces études concluent que les jeunes en

difficulté ont un concept de soi scolaire plus faible que les autres élèves (Cooley &

Ayres, 1988 ; Kloomok & Cosden, 1994). Cependant, les résultats concernant le concept

de soi global sont contradictoires : Certaines études obtiennent une différence

significative entre les groupes, d'autres non (Clever, Bear & Juvonen, 1992).

Difficultés d'apprentissage et d'intégration aux pairs chez l'enfant handicapé

Tremblay et al. (1978) prétendent que l'enfant handicapé, ne pouvant marcher et

courir comme il veut, fait face au rejet ou l'indifférence d'autrui. Selon eux, le jeu,

première activité complexe de l'enfant handicapé, se trouve entravé et l'enfant tend à

s'isoler en vieillissant, à devenir asocial. L'enfant handicapé est souvent l'objet de

moqueries de la part de ses pairs, ce qui crée chez lui un profond sentiment d'insécurité

et entraîne une diminution de l'estime de lui-même (Tremblay et al., 1978). Selon ces

auteurs, la confiance en soi dépend en grande partie de la réussite d'une intégration

sociale au groupe. Différents auteurs supposent qu'il existe un lien entre les difficultés

d'apprentissage et l'isolement social. D'abord, une étude révèle que les enfants isolés

socialement sont plus susceptibles d'abandonner l'école (Schloss, Schloss, Wood &

Kiehl, 1986). Ensuite, selon Goupil (1997), le fait d'être isolé, abandonné ou rejeté par
 25

les pairs entraîne des répercussions pouvant se faire sentir à l'école. Une troisième étude

a démontré que les jeunes ayant une faible estime d'eux-mêmes sont très vulnérables à la

critique, au rejet ou à tout ce qui leur rappelle leur incompétence et la faible estime qu'ils

ont d'eux-mêmes (Rosenberg, 1965). Ils ont tendance à anticiper la défaite et à

appréhender l'échec.

Selon les écrits, tout comme pour les enfants handicapés, l'intégration aux pairs est

difficile pour les jeunes atteints de maladie chronique. Selon Perrin & Gerrity (1984), un

enfant restreint dans sa participation à des activités, dû à sa maladie, a de la difficulté à

se faire accepter par ses pairs. Les résultats d'une étude, effectuée aux États-Unis,

indiquent que les enfants atteints de maladie chronique sont souvent plus isolés que les

autres enfants en milieu scolaire (Pless & Roghmann, 1971).

Les résultats obtenus par Rosenberg (1965) et Kahle et al. (1980) mettent en

lumière l'établissement d'un cycle dans lequel l'appréhension positive, les succès et

l'appréciation par les pairs contribuent à affirmer l'estime de soi de l'individu. Cet

encouragement induit chez l'individu des attitudes et des efforts qui vont, en retour,

favoriser le succès et l'admiration de la part de ses pairs. Par ailleurs, les individus ayant

une faible estime de soi sont aussi pris dans un cycle négatif et dépréciateur dans leur

relation avec les pairs (Grunebaum et Solomon, 1987). Ce cercle vicieux dans lequel se

trouvent piégées les personnes ayant une faible estime de soi va les amener à penser, à

ressentir et à agir de façon à renforcer leur faible estime d'elles-mêmes, alors que c'est
 26

tout à fait l'inverse qui se produit chez les personnes qui ont une haute estime d'elles-

mêmes (Brockner et Hulton, 1978; Coopersmith, 1967).

À ce jour, aucun écrit ne traite de l'état affectif des jeunes atteints d'ARSCS ni des

conséquences de cette maladie sur les relations interpersonnelles ou sur la réussite

scolaire. Toutefois, les études présentées ci-haut concernant les jeunes atteints par

d'autres maladies chroniques ont démontré que ces derniers sont particulièrement à

risque de présenter des problèmes sociaux et des désordres émotionnels tels l'anxiété,

l'isolement social de même que les conflits avec les pairs. Ces données renforcent

l'hypothèse de la présence d'un désordre affectif (tels l'anxiété et/ou un faible estime de

soi) chez les jeunes atteints d'ARSCS et que ce désordre pourrait causer des difficultés

d'apprentissage scolaire.

Appellations et Définitions des Concepts

Difficulté d'apprentissage

Une difficulté d'apprentissage fait référence à un désordre ou un retard de

développement dans un ou plusieurs processus de la parole, du langage, de l'écriture, de

la lecture, de l'arithmétique ou dans d'autres matières scolaires. Cette difficulté de

l'apprentissage peut être causée par une dysfonction cérébrale ou des problèmes émotifs

ou comportementaux. Ce n'est pas la résultante d'un retard mental, d'une déficience

 27

sensorielle ou de facteurs culturels ou éducatifs (Kirk, 1962). Les définitions du

ministère de l'éducation du Québec mettent surtout l'accent sur un rendement inférieur,

par rapport au potentiel de l'élève, dans la langue d'enseignement et en mathématiques

(Goupil, 1997).

Estime de Soi

II importe d'abord de saisir le concept du soi avant de tenter de définir l'estime de

soi. James (1890), (cité dans Lamarche, 1979) a été un des premiers auteurs à

approfondir tant le concept de soi que ce qui contribue à sa genèse et à son

développement. Chez William James, concept de soi et estime de soi se confondent en

une même notion. Selon lui, l'évaluation qu'une personne fait d'elle-même est

directement reliée à ses aspirations. Un individu a une forte estime de lui-même lorsque

ses réalisations correspondent à ses aspirations.

De façon générale, les chercheurs considèrent le concept de soi comme la

perception qu'une personne a d'elle-même (Shavelson, Hubner & Stanton, 1976). Le

concept de soi englobe la connaissance et l'évaluation de soi (Héroux & Farrell, 1985) et

la description que la personne pense que les autres font d'elle. Cette image ou description

comprend les capacités, les émotions, les croyances, les valeurs, les intérêts. Wells et

Marwell (1976) ont affirmé que l'estime de soi est un aspect si important du concept de

soi que souvent les deux termes sont confondus.

 28

Selon Coopersmith (1967), le soi constitue une abstraction que la personne

développe à propos de ses attributs, ses capacités et ses réalisations. Selon Coopersmith

(1984), c'est l'appréciation, positive ou négative, de cette image de soi qui constitue

l'estime de soi. L'estime de soi serait donc une évaluation, un jugement que la personne

porte sur différents aspects de sa personnalité. Cette estime de soi comporterait donc un

niveau cognitif (idées à l'égard de soi), un niveau émotif (évaluation et sentiments

positifs ou négatifs envers soi) et enfin un niveau comportemental (influence sur la

motivation et le comportement). Coopersmith (1984) évoque que l'individu se crée une

image de lui-même dès l'enfance. Cette image se précise selon le comportement des

personnes jouant un rôle important dans la vie de l'enfant : parents, enseignants,

camarades.

À la lumière des diverses conceptions présentées par les auteurs concernant

l'estime de soi, il est possible de formuler une définition de ce concept: l'estime de soi est

le résultat d'une évaluation subjective que l'individu porte sur lui-même et un ensemble

d'attitudes qu'il met enjeu dans ses relations avec le monde extérieur. Cette évaluation

exprime une attitude d'approbation ou de désapprobation et indique à quel point une

personne s'évalue comme étant une personne importante, valable et compétente.

 29

Anxiété

Selon Marcelli (1996), l'anxiété est un affect pénible associé à une attitude

d'attente d'un événement imprévu mais vécu comme désagréable. L'enfant vit en

permanence avec un sentiment vague d'appréhension, comme si quelque chose de

terrible allait survenir. Cette attente se manifeste sous différents aspects : une inquiétude

sur l'avenir, une irritabilité et des colères, des craintes concernant une attitude passée («

j'ai mal fait... ») et des pensées dépressives (dévalorisation, culpabilité).

Le trouble d'anxiété généralisée est défini comme étant l'anxiété et l'inquiétude

excessives concernant plusieurs situations ou événements. Ce trouble se caractérise par

la présence constante d'inquiétudes difficilement contrôlables. Lors d'une situation

donnée, le sujet entretient psychologiquement plusieurs scénarios négatifs et devient

hyper vigilant et très vulnérable aux stresseurs environnementaux. Au niveau diagnostic,

l'anxiété généralisée est caractérisée par au moins six mois d'inquiétude persistante et

excessive et plusieurs symptômes physiques (Albert & Chneiweiss, 1990).

Selon les critères diagnostiques du DSM-IVR, l'anxiété généralisée est caractérisée

par des soucis excessifs et difficiles à contrôler qui concernent un certain nombre

d'événements ou d'activités, tels le travail ou les performances scolaires. Cet état

persiste généralement pendant au moins six mois.

 30

Lien entre anxiété et estime de soi

Hewitt (1976) affirme qu'une faible estime de soi implique nécessairement un

grand degré d'anxiété. Cette anxiété est d'autant plus exacerbée que l'individu perçoit les

interactions sociales comme une menace (Coopersmith, 1967). Pour l'individu qui a une

faible estime de soi, la possibilité d'un échec, du ridicule et du rejet est une menace

inhérente à toute interaction sociale. Son anxiété est telle qu'il s'exprime peu dans un

groupe et évite surtout d'attirer l'attention. Il vit plutôt retiré et isolé, ce qui minimise ses

chances de créer des liens et de se faire des amis (Coopersmith, 1967). Il semble donc

que le niveau d'anxiété qu'une personne vit dans ses relations avec les autres soit

intimement relié à l'estime qu'elle a d'elle-même.

But de l'étude, hypothèse de recherche et objectifs

Cette recherche vise la compréhension des difficultés scolaires, souvent constatées

par les parents, enseignants et intervenants, chez les jeunes atteints d'ARSCS. Plusieurs

faits ont motivé cette étude. D'abord, les intervenants de la CMNM croient que les

difficultés d'apprentissage scolaires peuvent être causées par des troubles affectifs. Selon

ces derniers, les troubles moteurs ne peuvent à eux seuls expliquer les difficultés

d'apprentissage scolaire. De plus, des études se sont intéressées à l'intégrité des

fonctions cognitives et concluent que les jeunes atteints d'ARSCS ont un quotient

intellectuel normal et ne présentent pas de trouble cognitif autre qu'un déficit

 31

attentionnel. Également, deux études effectuées dans des domaines connexes renforcent

l'hypothèse qu'il existe un lien entre le niveau affectif des jeunes atteints d'ARSCS et

les difficultés d'apprentissage scolaire : l'étude observant l'effet des maladies chroniques

sur le niveau affectif des enfants (estime de soi et anxiété) et l'étude sur les effets d'un

handicap sur les performances scolaires et sur l'estime de soi. Au terme de ces énoncés,

il semble approprié de supposer qu'il existe des troubles affectifs chez les jeunes atteints

d'ARSCS qui pourraient expliquer les difficultés scolaires chez la moitié d'entre eux.

But de l'étude

Cette étude a pour but d'identifier, chez des enfants et adolescents atteints

d'ARSCS, la présence de troubles affectifs, tels l'anxiété et une faible estime de soi.

Hypothèse de recherche

L'hypothèse est la suivante : malgré un quotient intellectuel normal, l'anxiété et

une faible estime de soi présents chez les enfants et adolescents atteint d'ARSCS

peuvent influencer les apprentissages scolaires.

Plus spécifiquement, les jeunes atteints d'ARSCS qui présentent des difficultés

d'apprentissage scolaire, démontrent un niveau d'estime de soi plus faible que ceux qui

n'éprouvent pas de difficulté d'apprentissage scolaire.

 32

Les jeunes atteints d'ARSCS qui présentent des difficultés d'apprentissage

scolaire, démontrent un plus haut niveau d'anxiété que ceux qui n'éprouvent pas de

difficulté d'apprentissage scolaire.

Objectifs spécifiques

Chez des enfants et adolescents atteints d'ARSCS, âgés de 10 à 19 ans et ayant un

quotient intellectuel normal, la présente étude veut :

1. Mesurer et comparer l'estime de soi chez les enfants et les adolescents qui

éprouvent et qui n'éprouvent pas de difficulté d'apprentissage scolaire.

2. Mesurer et comparer le niveau d'anxiété chez les enfants et adolescents qui

éprouvent et qui n'éprouvent pas de difficulté d'apprentissage scolaire.

 CHAPITRE II

LE CADRE MÉTHODOLOGIQUE

La méthodologie de la recherche

L'approche descriptive a été utilisée suivi de l'approche statistique qui a été faite

de façon complémentaire pour la réalisation de cette étude.

En premier lieu et grâce à la méthode descriptive, les résultats de chaque

participant ont été comparés aux résultats obtenus par la population normale du même

âge. Puis, les résultats des participants ont été comparés entre les deux groupes, soit :

avec des difficultés d'apprentissage scolaire (ADAS) et sans difficulté d'apprentissage

scolaire (SDAS).

En second lieu, une analyse statistique a permis d'observer si des liens significatifs

existent entre les deux groupes au niveau de l'anxiété et de l'estime de soi, pouvant ainsi

confirmer ou infirmer les hypothèses de recherche.

 34

Description des participants

Critères d'inclusion des participants

La sollicitation des jeunes pour cette étude a été effectuée à partir des cinq critères

suivants : porter le diagnostic de l'ARSCS, être suivi à la CMNM, avoir un quotient

intellectuel normal, être âgé de 10 à 19 ans et fréquenter un établissement scolaire.

Le Diagnostic médical

Les jeunes visés par cette étude devaient nécessairement porter le diagnostic de

l'ARSCS. Celui-ci s'effectue en bas âge et il est clairement identifié au dossier médical.

Environ 200 patients portant le diagnostic de l'ARSCS, âgés entre 2 et 77 ans, sont

répertoriés et suivis à la CMNM du centre hospitalier de Jonquière et 28 d'entre eux sont

âgés entre 10 et 19 ans. Les critères diagnostiques cliniques ont été établis par Bouchard

et al. (1978) et tous les patients sont porteurs d'une mutation dans le gène sacs.

Quotient intellectuel (QI)

Pour faire partie de l'étude, les jeunes devaient avoir un QI normal ou supérieur,

c'est-à-dire qu'ils ne devaient pas présenter de déficience intellectuelle. Les sujets ayant

déjà subi une évaluation des habiletés mentales, inscrite au dossier médical, étaient

privilégiés pour l'étude. Le dossier médical de l'enfant a permis de vérifier si une

 35

évaluation du QI lui avait déjà été administrée. Si le dossier indiquait que le QI de

l'enfant était normal, il était automatiquement sélectionné. Quelques jeunes ayant

participé à d'autres études avaient une note concernant l'évaluation du QIV. Ces derniers

étaient, eux aussi, identifiés pour l'étude, car il suffirait d'administrer les sous-tests de

l'échelle non-verbale du même test pour mesurer le QINV et ainsi obtenir le QIG. Pour

ceux n'ayant pas d'indication concernant le QI, inscrit au dossier médical, une

évaluation préalable à la sélection devait être effectuée. Étant donné que les études faites

sur le sujet indiquent que la majorité des personnes atteintes d'ARSCS ont un QI normal,

le risque de rejet dû à ce critère était minime. En effet, aucun participant n'a été rejeté

par critère du quotient intellectuel.

Age des participants

Afin d'être admissible à l'étude, les jeunes devaient être âgés entre 10 et 19 ans.

Les limites du groupe d'âge ont été déterminées en tenant compte de la clientèle visée

par les instruments de mesure. Les mesures d'anxiété et d'estime de soi étant très

limitées pour les enfants âgés à l'extérieur de ces limites.

Scolarité

Pour pouvoir participer à l'étude, les jeunes devaient être inscrits dans un

établissement scolaire. Afin de répondre aux objectifs visés par la présente étude, deux

catégories de participants devaient être sélectionnées : ceux ayant des difficultés

d'apprentissage et ceux sans difficulté d'apprentissage. Dans le cadre de cette recherche,

 36

un étudiant est considéré en difficulté d'apprentissage lorsqu'il bénéficie d'aide

pédagogique et/ou a repris une année scolaire et/ou a un résultat cumulatif de moins de

56% dans une matière ou plus. Les dossiers médicaux indiquent de façon relativement

claire si le jeune a des difficultés scolaires. Lorsque les indications étaient ambiguës, une

investigation auprès des parents était faite.

Mode de recrutement des participants

Le recrutement des jeunes atteints d'ARSCS a été réalisé avec l'aide du personnel

de la CMNM du centre hospitalier de Jonquière, par l'intermédiaire du Dr Jean Mathieu,

neurologue et directeur de la clinique. L'accessibilité aux dossiers médicaux des patients

atteints d'ARSCS a été possible suite à l'approbation du projet d'étude au comité

d'éthique et de déontologie de l'unité de recherche du CHS.

Une première sélection des participants a été faite suite à l'analyse des dossiers

médicaux. Ceci a permis de classer les jeunes atteints d'ARSCS dans une des trois

catégories suivantes : 1. avec difficultés d'apprentissage scolaire (ADAS), 2. sans

difficulté d'apprentissage scolaire (SDAS), 3. ambigus (c'est-à-dire qu'aucun élément

dans le dossier ne fait référence aux apprentissages scolaire). Les jeunes ayant un résultat

d'une évaluation intellectuelle (se situant dans la moyenne ou plus) indiqué au dossier

ont été privilégiés pour l'étude. L'étude des dossiers médicaux a aussi permis de vérifier

si les jeunes ont déjà subi un traumatisme cranio-cérébral qui aurait pu causer des
 37

dommages permanents et ainsi influencer les difficultés scolaires. La candidature de ces

derniers serait automatiquement rejetée.

Suite à la revue des dossiers médicaux, dix jeunes ARSCS/ADAS et dix jeunes

ARSCS/SDAS furent sélectionnés. Par la suite des formulaires d'informations

concernant l'étude ont été envoyés par la poste aux 20 personnes sélectionnées (voir

Appendice A). La lettre explique l'étude visée et mentionne qu'ils seront contactés dans

un délai de dix jours afin de connaître leur intérêt à participer au projet sur une base

volontaire. Par ce formulaire informatif, les personnes étaient avisées qu'elles pouvaient

mettre fin à leur participation en tout temps. Cinq jeunes ont refusé d'y participer. Des

lettres ont donc été envoyées aux cinq derniers candidats répondants aux critères. Au

deuxième envoi, il y a eu deux refus. Les participants ayant accepté de participer à

l'étude ont été contactés une seconde fois afin de fixer une date de rencontre.

Taille de l'échantillon

Étant donné que seulement 28 jeunes atteints d'ARSCS au SLSJ sont âgés entre 10

et 19 ans, il a fallu restreindre le recrutement à ce nombre. Après avoir essuyé sept refus

et trois exclusions par les critères de base, la taille de l'échantillon s'est limitée à 18

participants sur 28, donc 64% de la population totale.

 38

À partir de ces participants, deux groupes ont été formés. Le premier groupe est

composé de neuf jeunes atteints d'ARSCS, ayant des troubles d'apprentissage scolaire.

Le second groupe est composé du même nombre de participants, également ataxiques,

mais ne démontrant pas de difficulté d'apprentissage scolaire.

Déroulement de l'expérimentation

Les données ont donc été recueillies auprès de 18 jeunes atteints d'ARSCS entre le

3 octobre et le 14 décembre 2000. Les jeunes ont été rencontrés individuellement et une

fois chacun, à l'endroit qui leur convenait le mieux, soit dans un local de l'Université du

Québec à Chicoutimi (UQAC) ou à leur domicile. La durée des entrevues variait entre 20

minutes et 2h30, pour ceux n'ayant jamais eu l'évaluation du quotient intellectuel. Parmi

les 18 participants, deux ont été rencontrés à l'UQAC, dans un local prévu à cette fin.

Les autres ont été rencontrés à leur domicile. Les évaluations au domicile furent faites

dans un endroit isolé du bruit, soit dans la chambre, le sous-sol ou la cuisine. Lors des

entrevues, le jeune était seul avec l'évaluateur. Dans tous les cas, la collaboration fut

bonne, ceux-ci semblaient prendre plaisir à participer à l'évaluation.

Les premières minutes de l'entrevue s'effectuaient en compagnie d'un parent, afin

de répondre au questionnaire sociodémographique et, selon l'âge du participant, signer le

formulaire de consentement. Pour les participants n'ayant jamais été soumis à une

évaluation des habiletés mentales, la mesure du quotient intellectuel (EIHM) était

 39

administrée. Pour certains, une partie de cette batterie avaient déjà été réalisée, alors

seulement la seconde partie leur était passée. Par la suite, le jeune débutait l'inventaire

mesurant l'estime de soi puis, par la suite, celui de l'anxiété. Pour les jeunes de 14 ans et

moins, les consignes étaient lues par l'expérimentatrice afin de s'assurer d'une bonne

compréhension des énoncés. Pour les autres, le fonctionnement général de l'inventaire

était expliqué et il était avisé que s'il n'était pas certain de bien comprendre un énoncé

que celui-ci lui serait expliqué.

Avant l'évaluation, les participants devaient remplir un formulaire de

consentement à participer à l'étude et à autoriser que les résultats obtenus soient joints à

leur dossier de la CMNM. Un parent (ou tuteur) des jeunes âgés de moins de 14 ans

devait signer le formulaire de consentement (voir Appendice B) qui autorise leur jeune à

participer à l'étude.

Instruments de mesure

Mesure de l'estime de soi (SEI)

Les données concernant l'estime de soi ont été recueillies à l'aide de l'inventaire

d'estime de soi de Coopersmith (SEI) construit en 1981 par S. Coopersmith (voir

Appendice D). La version française de l'instrument, traduite et adaptée en 1984 par les

éditions du Centre de Psychologie Appliquée, a été utilisée. Cet instrument a été retenu

étant donné qu'il permet à l'enfant de s'auto-évaluer. Dans la plupart des instruments, tel
 40

le "Child Behavior Checklist" (Achenbach & Edelbrock, 1983), le parent doit évaluer la

perception de soi de son enfant. Un autre instrument de mesure auto-administré concerne

un groupe d'âge trop restreint tel : "Slef Concept Scale" (Bledsoe, J.C. & Garrison, K.C.,

1962) qui concerne les enfants âgés entre 7 et 13 ans. Le "Piers-Harris Children's Self

Concept Scale" (Piers, E.V. & Harris, D.B., 1969) regroupe les jeunes en terme de

scolarité (4e à 12e année), dans sa version traduite, ce qui apparaissait peu approprié,

étant donné que bon nombre de participants de cette étude avaient repris une ou plusieurs

années scolaires.

L'inventaire d'estime de soi de Coopersmith, construit sous forme papier-crayon,

comprend 58 items dans quatre domaines, soit: social-pairs (8 items), familial (8 items),

scolaire (8 items) et soi en général (26 items). Les sous-échelles d'estime de soi sont

composées d'items qui font référence à leur domaine d'activité. Par exemple, l'échelle

d'estime de soi « Social » est composée d'items faisant référence à l'estime de soi au

niveau social (ex : On s'amuse beaucoup en ma compagnie). L'individu doit répondre

par «Me ressemble» ou «Ne me ressemble pas». Ce questionnaire contient huit items qui

composent l'échelle « mensonge », conçue pour assurer l'honnêteté des réponses. Le

score à cette échelle est considéré comme un indice d'attitudes défensives à l'égard du

test ou comme un désire de montrer une bonne image de soi. Le résultat à l'échelle

mensonge n'entre pas dans le score total. Le résultat de l'échelle « Total » devra donc

être interprété en tenant compte du score obtenu à l'échelle « Mensonge ». Seul le score

de l'échelle « Total » a été réparti en centile. Pour les scores des sous-échelles, l'auteur a
 41

inclus, à titre indicatif, des valeurs caractéristiques. Ce dernier mentionne qu'il a inclus

des sous-échelles dans son test afin de répondre aux présupposées théories des

composantes de l'estime de soi qui veut qu'un individu n'ait pas la même estime de lui-

même sur tous les aspects de sa vie. C'est-à-dire qu'il peut se sentir, par exemple, très

estimable en tant que skieur et très peu valable en tant qu'étudiant. L'analyse des

résultats aux sous-échelles doit donc se faire par comparaison intra-individuelle ce qui

permet d'observer sur quel aspect l'individu a une image positive de lui-même. Le SEI

peut être utilisé pour une population âgée de 6 ans à 66 ans. Il existe une forme scolaire,

qui s'applique aux jeunes scolarisés âgés de huit ans et plus et une forme adulte qui

s'applique aux personnes ayant terminé leur scolarité. Dans le cadre de la présente étude,

la forme scolaire est utilisée. L'épreuve demande environ 10 minutes pour la compléter

et peut être administrée de façon individuelle ou en groupe. Selon Coopersmith, un

résultat de 18 ou moins à l'échelle « Total » de la forme scolaire est considéré comme

une estime de soi très basse, et donc révélatrice de difficulté. Les participants sont

comparés à un échantillon de 110 sujets dont 47 garçons et 63 filles âgés entre 10 et 24

ans.

Les intercorrélations entre les cinq échelles ont été calculées sur un échantillon de

110 sujets et varient de .17 à .65 (Échelle « Général » et échelle « Social » : .65, échelle

« Général » et échelle « Scolaire » : .54). La fidélité des notes totales est de .90. La

fidélité des échelles est moins précise étant donné le nombre limité d'items qu'elles

comportent. La majorité des items (74%) ont un coefficient de corrélation significatif à

 42

.01. Le coefficient de fidélité test-retest obtenu au SEI pour des enfants de dix ans, avec

cinq semaines d'intervalle est de .88; avec trois ans d'intervalle, sur un échantillon de

même âge, est de .70. Étant donné que, selon l'auteur, l'estime de soi reste relativement

stable au cours de la vie d'un individu, il n'a pas inclus dans l'inventaire, de normes

selon les groupes d'âges. C'est suite à une étude sur 87 sujets (garçons et filles) que

l'auteur a constaté qu'il n'y avait pas de différence significative entre les deux sexes.

Puis, dans un deuxième temps, l'inventaire a été administré à 1748 jeunes d'origines plus

variées et en est arrivé aux même conclusions.

Mesure d'anxiété (RCMAS)

Afin d'évaluer le niveau d'anxiété des jeunes atteints d'ARSCS, le Revised

Children's Manifest Anxiety Scale (RCMAS) a été utilisé. Le RCMAS (Reynolds &

Richmond, 1978, 1985), a été traduit par Cyr, Wright et Thériault en 1996. Basé sur

l'original CMAS, le RCMAS est un instrument relativement bref qui peut être administré

en groupe ou individuellement. Les normes sont disponibles pour les jeunes âgés entre 6

et 19 ans. Il existe très peu d'outil standardisé pour une population francophone qui

permet de mesurer l'anxiété chez les enfants et adolescents. Witt, Heffer & Pfieffer

(1990) ont noté que le RCMAS est une mesure fiable et valide de l'anxiété générale. Cet

instrument a été retenu étant donné qu'il permet à l'enfant de s'auto-évaluer. D'autres

instruments de mesure auto administrés concernent un groupe d'âge trop restreint tels : le

« IPAT-Échelle d'Anxiété » (Cattell, R., 1976) qui a été construit pour des individus de
 43

14 ans et plus et le State-Trait Anxiety Inventory for Children (STAIC) (Spielberger,

CD., 1973), qui concerne les jeunes âgés entre 9 et 12 ans. Le test "Anxiety scale for

children (TASC)" (Sarason, S. B., Davidson, K. S., Lightfall, F. F., & Waite, R. R, 1960)

regroupe les jeunes en terme de scolarité (grades 2 à 7), ce qui apparaissait peu

approprié, étant donné que bon nombre de participants de cette étude avaient repris une

ou plusieurs années scolaires.

Le RCMAS comporte trois dimensions contribuant au résultat d'anxiété « Total » :

« Anxiété Physiologique », « Hypersensibilité/Inquiétude » et « Préoccupations sociales/

Concentration ». L'échelle « Anxiété Physiologique » est composée de dix items

associés aux manifestations physiologiques. Cette échelle suggère que le jeune démontre

plusieurs signes physiologiques de l'anxiété tels : maux de ventre, difficulté à

l'endormissement, nausées, fatigue et mains moites. L'échelle « Hypersensibilité/

Inquiétude » comprend 11 items concernant l'inquiétude obsédante de l'enfant à propos

de plusieurs choses relativement vagues dans son esprit, associée à la peur d'être blessé

ou isolé. Un score élevé à cette échelle est un signe que le jeune intériorise que le jeune

intériorise son anxiété. L'échelle « Préoccupations sociales/Concentration » implique

sept items concernant des pensées distrayantes et des peurs, de nature sociale ou

interpersonnelle, qui sont liées à des difficultés d'attention et de concentration. Chacun

des items décrit des sentiments et des actions qui, à leur tour, décrivent un aspect de

l'anxiété. Un résultat élevé à cette échelle suggère que le jeune se sent incapable de vivre

à travers les attentes des parents et des autres figures importantes.

 44

L'inventaire comprend 37 items (voir Appendice C) où le jeune doit répondre par

« OUI » ou « NON ». Le résultat d'anxiété « Total » est déterminé par le nombre de fois

où le participant à répondu « OUI » à une question. Une échelle « mensonge »,

composée de neuf items, permet d'évaluer si l'enfant a tendance à se protéger, c'est-à-

dire à adopter une attitude défensive envers le test, ce qui peut être considéré comme une

mesure de désirabilité sociale.

Le résultat d'anxiété « Total » est exprimé en score t, avec une moyenne de 50 et

un écart-type de 10. Les résultats aux sous-échelles ont une moyenne de 10 et un écart-

type de 3. Le résultat à l'échelle « mensonge » n'est pas inclus dans le score global, ainsi

l'individu peut obtenir une note entre 0 et 28. Plus le score est élevé, plus l'enfant

manifeste un haut niveau d'anxiété. Un résultat pondéré d'anxiété « Total » de 60 et plus

indique un problème d'anxiété cliniquement important. Un score pondéré à l'échelle

«Mensonge» est considéré élevé lorsqu'il est de 13 ou plus. Un score élevé à cette

échelle peut être considéré comme une mesure de désirabilité sociale. C'est-à-dire un

désir de bien paraître et de plaire.

La standardisation de l'instrument a été faite auprès de 5 000 jeunes âgés entre 6 et

19 ans (Reynolds & Richmond, 1985). Les indices de consistance interne varient de .78 à

.86. Le coefficient alpha pour le score d'anxiété totale est de .80. L'indicé test-retest

pour l'ensemble de l'instrument est de .98. Pour le résultat d'anxiété totale, la fiabilité
 45

test-retest est de .68 après un intervalle de neuf mois (Reynolds, 1981). La validité

convergente de l'instrument a été démontrée (Witt, Heffer et Pfeiffer, 1990).

Mesure du quotient intellectuel (EIHM)

Comme il est essentiel de s'assurer que tous les participants ont un QI normal,

l'épreuve individuelle d'habileté mentale (EIHM) pour personnes âgées entre 10 et 86

ans et normalisée pour le milieu francophone québécois, a été utilisée. Cette batterie,

conçue par Jean-Marc Chevrier en 1986, est composée de 11 sous-tests mesurant des

habiletés cognitives différentes et classées selon deux échelles : verbal et non verbal. Le

temps nécessaire pour l'administration de l'épreuve est de 60 à 75 minutes. L'objectif du

EIHM est de situer le niveau intellectuel de l'individu par rapport à son groupe d'âge.

L'échelle verbale renferme six sous-tests. Le sous-test « Connaissance » mesure

l'étendue des connaissances générales assimilées par l'individu. Il est démontré que ce

sous-test corrèle positivement avec le niveau d'éducation, le statut socio-économique et

l'histoire occupationnelle. Dans la population « normale », ce sous-test est fortement

corrélé avec le QI global obtenu. Le sous-test « Jugement » comprend une série de

questions reliées aux éléments suivants : des règles d'un comportement social

acceptable, les raisons qui justifient les coutumes et les lois sociales et l'interprétation de

proverbes. Ce sous-test mesure la compréhension verbale et le jugement, l'expérience

sociale et l'habilité à exprimer verbalement sa pensée. Le sous-test « Mémoire de

 46

chiffres » contient deux tâches : la répétition de chiffres à l'endroit, qui fait appel à la

mémoire auditive immédiate et demande une capacité à maintenir son attention sur la

tâche, et la répétition de chiffres à rebours. Cette dernière fait aussi appel à la capacité de

focaliser et de maintenir l'attention sur la tâche mais aussi, demande une capacité à

manipuler l'information mentalement. Le sous-test « Similitude » mesure la capacité à

former des concepts en faisant appel à la pensée abstraite. Le sous-test « Arithmétique »

évalue la capacité à calculer mentalement et au raisonnement logique d'un matériel

verbal. Cette épreuve demande une bonne capacité à manipuler mentalement de

l'information, de concentration et de mémoire. Enfin, le sous-test « Vocabulaire » évalue

les connaissances acquises de l'individu et est un bon indicateur du potentiel

d'apprentissage.

L'échelle non-verbale contient également six sous-tests. Le sous-test « Images à

compléter » consiste à trouver la partie manquante sur chaque image présentée au

participant. Ce sous-test évalue, entre autres, la perception visuelle et les défauts

attentionnels. Le sous-test « Substitution » consiste à inscrire le plus rapidement possible

le symbole correspondant au chiffre, mesurant ainsi la vitesse motrice, l'apprentissage

(d'association chiffre-symbole) et le balayage visuel. Le sous-test « Assemblage »

consiste à compléter des casse-tête le plus rapidement possible. Il informe sur l'habileté

du sujet à transiger avec les relations de contour et de détails et sur le degré avec lequel il

relie des morceaux avec des méthodes d'essai et d'erreur. Au sous-test « Histoires en

images », l'examiné doit placer en ordre une série d'image de façon à constituer une
 47

histoire. Ceci mesure la perception et l'intégration visuelle, le jugement social et la

capacité à former un ordre séquentiel. Le sous-test « Dessins avec blocs » est le meilleur

à pouvoir analyser qualitativement les dysfonctions visuospatiales. Cette épreuve

consiste à présenter des blocs ainsi qu'une image à l'examiné et ce dernier doit

reproduire, à l'aide des blocs, le modèle illustré.

Le coefficient de fidélité test-retest obtenu au EIHM pour 38 enfants âgée de 10 à

15 ans est de .855. Les intercorrélations entre les 10 sous-tests et l'échelle globale ont été

calculées sur un échantillon de 600 sujets de 10 à 15 ans, d'un niveau de scolarité

s'étendant de la 4e année au 5 e secondaire. Elles varient de .417 à .827. Les

intercorrélations entre les 10 sous-tests (excluant le sous-test « Mémoire de chiffre ») et

l'échelle globale pour une population de 200 sujets de 16 à 24 ans varient de .314 à .848.

Les intercorrélations entre les échelles verbales, non verbale et globale, fondées sur

l'échantillonnage de 600 participants de 10 à 15 ans sont de .928 (entre l'échelle verbale

et globale) et .893 (entre l'échelle non verbale et globale.

 CHAPITRE III

LES RÉSULTATS

L'analyse des données

La réduction des données

Echelle individuelle d'habileté mentale (EIHM)

Un résultat brut est obtenu pour chacun des sous-tests du EIHM. Celui-ci est

converti en score pondéré, afin de le comparer à la moyenne de la population normale

selon l'âge du participant. Par la suite, la somme des cotes pondérées aux échelles

verbales et non-verbales, seront convertis, afin d'obtenir un quotient intellectuel verbal

(QIV) et non-verbal (QINV). Finalement, le quotient intellectuel global (QIG) est obtenu

par l'addition des QIV et QINV. Les QIV, QINV et QIG sont comparés à la moyenne

qui est de 100 avec un écart-type de 15.

 49

Inventaire d'estime de soi (SEI)

Les résultats obtenus aux six échelles du SEI (Général, social, familial, scolaire,

total et mensonge) sont comparés à la moyenne de la population normale. Les normes

sont les mêmes pour toute la population inclus dans la forme scolaire, indépendamment

de l'âge ou du sexe des participants. Le tableau 1 montre les valeurs avec lesquelles les

résultats des participants à l'étude sont comparés. Par la suite, le résultat à l'échelle

« Total » est converti en centile. Les notes aux sous-échelles n'ont pas été réparties en

rang centile par l'auteur du test et les valeurs caractéristiques pour ces échelles sont

données à titre indicatif. L'analyse de ces résultats se fait donc par comparaison intra-

individuelle, en repérant l'endroit où l'estime de soi est la plus basse (ou la plus élevée).

Revised Children's Manifest Anxiety Scale (RCMAS)

Les données brutes des différentes échelles et de l'échelle « Total » sont converties

en score t, puis comparés à la moyenne selon l'âge et le sexe du participant. Pour

l'échelle « Total » la moyenne est de 50 et l'écart type de 10, pour les sous-échelles la

moyenne est de 10 et l'écart-type de 3.

 50

Tableau 1

Moyenne des résultats obtenus aux échelles du SEI pour la population normale

Échelles

Général Social Familial Scolaire Total Mensonge

m 18.64 5.67 4.92 4.12 33.35 2.38

é-t 4.9 1.94 2.63 1.95 8.97 1.59

Traitement des données pour l'analyse descriptive

Échelle individuelle d'habileté mentale (EIHM)

Les résultats du EIHM ont étés traités comme suit: un résultat est considéré

déficitaire lorsqu'il se situe sous deux écarts-types de la moyenne. Lorsqu'il se situe sous

un écart-type de la moyenne, il est interprété comme étant plus faible que la moyenne de

la population mais non-déficitaire. Les cotes se situant près de la moyenne sont

considérées normales.

Inventaire d'estime de soi (SEI)

Selon l'auteur du test, une cote brute de 18 ou moins à l'échelle « Total » (i.e. un

centile inférieur à 8) est considérée comme une estime de soi très basse, la moyenne de

l'échantillon étant de 33.35 avec un écart-type de 8.97. Pour qu'un résultat d'estime de

soi soit considéré déficitaire, le résultat doit se situer à 1.70 écart-type de la moyenne
 51

attendue. Les cotes se situant près de la moyenne sont considérées normales. Le

rendement à l'échelle « Total » est réparti en centile.

Revised Children's Manifest Anxiety Scale (RCMAS)

Les résultats aux échelles du RCMAS sont considérés déficitaires lorsque le score

pondéré est à un écart-type au-dessus de la moyenne. Les cotes se situant près de la

moyenne sont considérées normales.

Description de l'analyse statistique

Une analyse statistique a été effectuée de façon complémentaire à l'analyse

descriptive des résultats. Celle-ci a pour objectif de vérifier l'existence statistique de

tendances identifiées lors de l'analyse descriptive.

Dans la présentation des résultats de l'analyse statistique, seul l'analyse vérifiant

l'existence d'une différence entre les groupes (ARSCS/ADAS et ARSCS/SDAS) aux

différentes échelles du SEI et du RCMAS en tenant compte des scores à l'échelle

« Mensonge » sera présentée. Les autres analyses statistiques seront présentées en

l'appendice E.

L'équivalence des groupes est vérifiée à l'aide d'un test-?. Une analyse de

puissance est effectuée à l'aide du logiciel GPOWER afin d'assurer une puissance
 52

minimale de .80 pour l'ensemble des tests qui sont administrés. La cohérence interne du

SEI et du RCMAS est calculée à l'aide du coefficient Alpha de Cronbach.

D'abord, une analyse multivariée a été effectuée sur les quatre sous-échelles du

SEI et les trois sous-échelles du RCMAS. Une analyse uni variée a été effectuée pour

l'échelle « Total » du SEI et du RCMAS. Par la suite, une ANCOVA a été réalisée afin

de vérifier l'existence de différence significative entre les groupes en tenant compte des

scores obtenus à l'échelle « Mensonge ».

La présentation des résultats

La première partie de l'analyse fournit une description des caractéristiques

sociodémographiques des participants. Ensuite, l'analyse descriptive des résultats aux

tests est présentée. Pour cette partie, les résultats sont assujettis à une analyse intra-

individuelle en comparant les résultats de chacun des participants à la moyenne attendue

selon l'âge. Puis, les résultats aux tests sont soumis à des comparaisons inter-groupes, en

observant et analysant le rendement des deux groupes de participants. Enfin, une analyse

statistique complémentaire à l'analyse descriptive est présentée et brièvement

commentée.
 53

Analyse des caractéristiques sociodémographiques des participants

L'échantillon est composée de 18 jeunes atteints d'ARSCS, dont neuf (50%)

présentent des difficultés d'apprentissage scolaire et neuf (50%) n'ayant pas de difficulté

d'apprentissage scolaire. Les participants sont âgés entre 10 et 19 ans, la moyenne d'âge

se situant à 15 ans. Dans le groupe déjeunes ARSCS/ADAS, sept filles et deux garçons

ayant un âge moyen de 15.2 ans ont participé à l'étude, alors que quatre filles et cinq

garçons ayant un âge moyen de 14.8 ans font partie du groupe ARSCS/SDAS.

Le groupe déjeune ARSCS/ADAS est constitué dans une plus large proportion de

sexe féminin, c'est-à-dire sept participants sur neuf (77.8%). Le nombre total de filles

parmi les participants est d'un peu plus de la moitié, c'est-à-dire 11 participants sur 18

(61.1%).

Analyse descriptive des résultats au test de sélection

Épreuve individuelle d'habileté mentale (EIHM)

L'analyse des moyennes obtenues par les neuf participants évalués au EIHM

permet de constater que le QI verbal, non-verbal et global se situent dans la moyenne de

la population (respectivement 97.89, 100.33 et 97.33). Il n'y a pas d'écart significatif

entre les résultats verbaux et non-verbaux.

 54

Le tableau 2 présente les résultats au QIG pour tous les participants. Comme il est

mentionné au chapitre II, seuls les participants à qui aucun résultat concernant le QI

figurant à leur dossier ont été évalués au EIHM. Parmi les 18 participants à l'étude, neuf

ont une note au dossier médical indiquant qu'ils ont un QI normal (participants 1, 4, 7, 9,

11, 13, 15, 16 et 17), ils n'ont donc pas été réévalués au niveau du QI dans le cadre de

cette étude. Parmi les neuf participants restants, trois avaient participé à une étude, où la

partie verbale du EIHM avait été administrée (participants 2, 10 et 14). Pour ces

participants, seulement la partie non-verbale du EIHM a été effectuée afin d'obtenir un

score de QIG.
 55

Tableau 2

Tableau descriptif des tests d'intelligences administrés aux

participants et leur QI global (n = 18)

Participant Âge Sexe Test administré Q.I.G.

1 10 F WISC-R Normal

2 10 M EIHM 102

3 12 M EIHM 87

4 13 M WISC-R Normal

5 13 F EIHM 95

6 13 M EIHM 100

7 13 M WISC-R Normal

8 14 F EIHM 105

9 14 F WISC-R Normal

10 16 F EIHM 94

11 17 F WISC-R Normal

12 17 F EIHM 99

13 17 M WISC-R Normal

14 18 F EIHM 100

15 18 F WISC-R Normal

16 18 F WISC-R Normal

17 18 M WISC-R Normal

18 19 F EIHM 94
 56

L'échelle verbale de l'EIHM. Le quotient intellectuel verbal (QIV) moyen pour les

neuf participants est de 97.89 avec un écart-type de 7.11 (moyenne de la population :

100, écart-type : 15). Selon les résultats, tous les participants obtiennent un QIV se

situant dans la moyenne comparativement à la population général (voir Tableau 3).

L'analyse par sous-test permet de démontrer que quelques participants, présentent

une faiblesse à certains sous-tests de l'échelle verbale. Le participant 18 à obtenu un

résultat limite au sous-test « Jugement », par contre, il obtient de bons résultats aux

autres sous-tests verbaux. Le sous-test « Mémoire de chiffre » est le plus faible des sous-

tests verbaux, les participants 5 et 10 obtiennent des scores limites (-1.84 et -1.99 écart-

type de la moyenne). Les résultats obtenus par les participants aux autres sous-tests de

cette échelle sont sans particularités (voir Tableau 4).

L'échelle non-verbale de l'EIHM. Le quotient intellectuel non-verbal (QINV) pour

les neuf participants évalués avec l'EIHM est de 100.33 avec un écart-type de 11.85

(moyenne = 100, écart-type = 15). Les résultats indiquent que la majorité des

participants obtiennent un QINV se situant dans la moyenne comparativement à la

population normale, à l'exception des participants 3 et 10 qui obtiennent un résultat

légèrement plus faible et plus élevé que la moyenne (respectivement -1.24 et 1.6 écart-

type de la moyenne) (voir Tableau 5).

 57

Tableau 3

Quotients intellectuels verbaux (QIV) obtenus à l'échelle

individuelle d'habileté mentale (EIHM)

Participant Age Sexe QIV Moyenne Nombre d'écarts-types

(écart-type) de la moyenne

2 10 M 99 100(15) -.07

3 12 M 95 100(15) -.33

5 13 F 95 100(15) -.33

6 13 M 109 100(15) .6

8 14 F 104 100(15) .27

10 16 F 91 100(15) -.6

12 17 F 98 100(15) -.13

14 18 F 104 100(15) .27

18 19 F 86 100(15) -.93

Moyenne 97.89 -.14

Écart-type 7.11 .47

Note. Les participants non-inscrits au tableau (1, 4, 7, 9, 11, 13, 15, 16 et 17) sont
ceux qui ont étés évalués antérieurement à l'extérieur de cette étude.
 58

Tableau 4

Résultats obtenus aux sous-tests verbaux de l'épreuve individuelle

d'habileté mentale (EIHM) (N= 9)

Scores pondérés (nombre d 'écrat-type de la moyenne)

Participant Âge Sexe Connaissance Jugement Mémoire Similitude Arithmétique Vocabu-
de Chiffres laire
2 10 M 8(.18) 4(-1.08) 7(-.55) 10(.82) 8(.22) 7(-.21)

3 12 M 8(-.69) 9(-.38) 8(-.78) 13(1.30) 9(-.18) 8(-.58)

5 13 F 10(-.39) 10(-.24) 5(-1.84) 10(-.19) 9(-.6O) 8(-.99)

6 13 M 10(-.39) 10(-.24) 15(1.51) 11(16) 18(1.90) 9(-.65)

8 14 F 12(.15) 13(.86) 8(-.82) 14(.97) 11 (.02) 11(-.15)

10 16 F 10(-.73) 10(-.84) 5(-1.99) 12(.2O) 8(-1.27) 12(.1O)

12 17 F 13(.47) ll(-.l) 10(-.37) ll(-.03) 9(-.82) 11 (-.07)

14 18 F 14(.82) 12(.24) 10(-.37) 1K-.03) 10(.28) 13(.25)

18 19 F 10(-.79) 8(-1.90) 9(-.56) 9(-1.09) ll(-.Ol) 10(-.69)

Moyenne 10.56 9.67 8.56 11.22 10.33 9.89

Écart-type 2.07 2.60 3.05 1.56 3.08 2.03

Note. Les participants non-inscrits au tableau (1, 4, 7, 9, 11, 13, 15, 16 et 17) sont ceux
qui ont étés évalués antérieurement à l'extérieur de cette étude.

Les sous-tests « Substitution » et « Assemblage » sont ceux où les participants ont

obtenu les plus faibles rendements comparativement à l'ensemble des autres sous-tests

de la batterie. En effet, au sous-test « Substitution » le participant 3 obtient un résultat

déficitaire (-2.35 écart-type), alors que les participants 2 et 12 sont dans les limites de la
 59

Tableau 5

Quotients intellectuels non-verbaux (QINV) obtenus à l'échelle

individuelle d'habileté mentale (EIHM)

Participant Âge Sexe QINV Moyenne Nombre d'écart-

(écart-type) type de la moyenne
10 M 105 100(15) .33

12 M 81 100(15) -1.27

13 91 100(15) -.2

13 M 89 100(15) -.73

14 104 100(15) .27

10 16 124 100(15) 1.6

12 17 100 100(15)

14 18 99 100(15) -.07

18 19 104 100(15) .27

Moyenne 100.33 .02

Écart type 11.85 .79

Note. Les participants non-inscrits au tableau (1, 4, 7, 9, 11, 13, 15, 16 et 17) sont ceux
qui ont étés évalués antérieurement à l'extérieur de cette étude.

normalité (-1.56 et -1.7 écart-types de la moyenne). Au sous-test « Assemblage », trois

participants sont aux limites de la normalité (-1.53, -1.66 et -1.7 écart-type de la

moyenne). Le sous-test « Histoire en image » est le mieux réussi par rapport à

l'ensemble des sous-tests de l'EIHM (Voir Tableau 6).

 60

Tableau 6

Résultats obtenus aux sous-tests non-verbaux de l'épreuve individuelle

d'habileté mentale (EIHM) (N= 9)

Scores pondérés (ET)

Participant Âge Sexe Images à Substitution Assemblage Histoire en Dessins
compléter image avec blocs

10 M 12(1.07) 4 (-1.56) 4 (-1.53) 14(1.99) 9 (.4)

3 12
12 M 11 (.44) 4 (-2.35) 5 (-1.66) 12(.69) 7 (-1.16)

5 13 F 13(1.00) 8 (-1.16) 9 (-.42) 10(-0.21) 9 (-.54)

6 13 M 10 (-.2) 8 (-1.16) 5 (-1.7) 13(0.76) 8 (-.88)

8 14 F 13 (.84) 13(0.6) 9 (-.45) 14(1.25) 10 (-.28)

10 16 F 14 (.95) 9 (-0.81) 9 (-.55) 13(0.78) 11 (-.18)

12 17 F 12 (.13) 8 (-1.7) 11 (.19) 15(1.57) 10 (-.37)

14 18 F 12 (.29) 7 (-1.34) 9 (-.67) 17(1.87) 10 (-.48)

18 19 F 10 (-.44) 9 (-1.29) 15(1.36) 15(1.28) 10 (-.48)

Moyenne 11.89 7.78 8.44 13.67 9.33

Écart type 1.36 2.73 3.43 2.00 1.22

Note. Les participants non-inscrits au tableau (1, 4, 7, 9, 11, 13, 15, 16 et 17) sont ceux
qui ont étés évalués antérieurement à l'extérieur de cette étude.
 61

Analyse descriptive des résultats aux tests exploratoires

Inventaire d'estime de soi de Coopersmith (SEI)

Échelle « Total » du SEI. La majorité des résultats obtenus par les participants à

l'échelle « Total » sont sans particularité. Seulement un participant, faisant partie du

groupe ARSCS/ADAS, a un niveau d'estime de soi déficitaire à l'échelle « Total ». Il a

obtenu un résultat se situant à 1.93 écart-type sous la moyenne (6e centile). Le participant

14, faisant partie de ce même groupe, obtient un faible résultat mais sans présenter de

déficit, il se situe à -1.38 écart-type de la moyenne (13e centile). Les notes obtenues par

les autres participants de ce groupe se situent dans la moyenne, excepté le participant 7

qui obtient un résultat d'estime de soi élevé se situant à 1.3 écart-type au-dessus de la

moyenne (93e centile).

Les scores des jeunes faisant partie du groupe ARSCS/SDAS, sont dans la

moyenne sauf trois d'entre eux qui ont obtenu un résultat d'estime de soi légèrement au-

dessus de la moyenne. En effet, l'analyse individuelle des performances a permis de

noter une bonne estime de soi chez les participants 2, 8 et 17 dont les résultats se situent

à 1.3, 1.08 et 1.3 écart-type au-dessus de la moyenne (i.e. 93e et 85e et 93e centile) (voir

Tableau 7).

Il n'y a pas d'écart significatif entre les résultats au SEI des participants

ARSCS/ADAS et ceux des jeunes ARSCS/SDAS.

 Tableau 7

Résultats obtenus à l'échelle « Total » du SEI pour chaque participant (N= 18)

ARSCS/ADAS (n=9) ARSCS/SDAS (n=9)

Participant Age Résultat Nombre Centile Participant Age Résultat Nombre Centile
d'écart-type d'écart-type
de la delà
moyenne moyenne
1 10 39 .63 70 2 10 45 1.3 93
5 13 38 .52 69 3 12 25 -.93 20
7 13 45 1.3 93 4 13 39 .63 70
9 14 16 -1.93 6 6 13 36 .3 59
11 17 43 1.08 85 8 14 43 1.08 85
12 17 42 0.96 82 10 16 34 .18 48
13 17 29 -.48 28 15 18 35 .18 53
14 18 21 -1.38 13 17 18 45 1.3 93
16 18 40 .74 74 18 19 35 .18 53
Moyenne 34.78 Moyenne 37.44
Écart-type 10.34 Écart-type 6.41
Note. Selon Coopersmith, un résultat de 18 ou moins (i.e. un centile de 7 ou moins) à l'échelle « Total » est problématique. À
cette échelle du SEI, la moyenne est de 33.35 avec un écart-type de 8.97.
 63

Échelle « Général » du SEL Dans le groupe de jeunes ARSCS/ADAS, deux

participants (9 et 14) démontrent un niveau d'estime de soi très faible, avec des résultats

à -1.97 et -1.76 écart-type de la moyenne. Le participant 13 démontre un faible estime

de soi (-1.36 écart-type de la moyenne). Les autres participants obtiennent des résultats

se situant autour de la moyenne de l'échelle (voir Tableau 8).

L'ensemble des résultats obtenus à l'échelle « Général » pour les participants

ARSCS/SDAS est sans particularité, excepté pour trois d'entre eux qui obtiennent un

résultat légèrement plus faible ou plus élevé que la moyenne, soit à -1.15 (participant 3)

et 1.09 écart-type de la moyenne (participant 2 et 17).

Le niveau général d'estime de soi est légèrement plus élevé dans le groupe de

participants ARSCS/SDAS ( 19.11) que pour le groupe ARSCS/ADAS (17.67).

 64

Tableau 8

Résultats obtenus à l'échelle « Général » du SEI en fonction

des deux groupes de participants (N=18)

Valeurs
ARSCS/ADAS (n=9) ARSCS/SDAS (n=9)
caractéristiques

Moyenne Participants Résultat Nombre Participants Résultat Nombre

(Écart-type) Brut d'écart- Brut d'écart-
type de la type de la
moyenne moyenne
18.64(4.90) 1 20 .28 2 24 1.09

18.64(4.90) 5 19 .07 3 13 -1.15

18.64(4.90) 7 23 .89 4 22 .69

18.64(4.90) 9 9 -1.97 6 17 -.33

18.64(4.90) 11 22 .69 8 21 .48

18.64(4.90) 12 23 .89 10 19 .07

18.64(4.90) 13 12 -1.36 15 16 -.54

18.64(4.90) 14 10 -1.76 17 24 1.09

18.64(4.90) 16 21 .48 18 16 -.54

Moyenne 17.67 19.11

Ecart-type 5.70 3.89

Échelle « Social » du SEL Dans le groupe ARSCS/ADAS le participant 11

démontrent une estime de soi, sur le plan social, légèrement plus élevée que la moyenne

(1.2 écart-type) (voir Tableau 9).

 65

Les mêmes observations sont faites pour le groupe de participants ARSCS/SDAS.

Un seul d'entre eux (participant 2) a obtenu un résultat plus élevé que la moyenne, se

situant à 1.2 écart-type.

Il n'y a pas de différence significative, à l'échelle «Social» du SEI, entre les

résultats des participants ARSCS/ADAS (6) et ceux des jeunes ARSCS/SDAS (6.22). Le

niveau moyen d'estime de soi à l'échelle «Social» est sensiblement le même dans les

deux groupes de participants.

Échelle « Familial » du SEI. Les résultats de la majorité des participants indiquent

un niveau d'estime de soi se situant autour de la moyenne à l'échelle « Familial ». Le

tableau 10 démontre que les participants dans le groupe ARSCS/ADAS ont, dans

l'ensemble une estime de soi se situant dans la moyenne, à quelques exceptions près. Le

participant 9 démontre un niveau d'estime de soi à l'échelle « Familial » plus faible avec

un écart-type à 1.11 sous la moyenne. Les participants 7, 12 et 16 se situent à 1.17 écart-

type au-dessus de la moyenne. Les résultats à l'échelle « Familial » des participants du

groupe ARSCS/SDAS se situe au-dessus de la moyenne. Ceux-ci oscillent entre .41 et

1.17 écart-type.

Il n'y a pas de différence significative, à l'échelle « Familial » du SEI, entre les

résultats des participants ARSCS/ADAS (6.33) et ceux des jeunes ARSCS/SDAS (7).
 66

Tableau 9

Résultats obtenus à l'échelle « Social » du SEI en fonction

des deux groupes de participants (7V= 18)

Valeurs
ARSCS/ADAS (n=9) ARSCS/SDAS (n=9)
caractéristiques

Moyenne Participants Résultat Nombre Participants Résultat Nombre

(Écart-type) Brut d'écart- Brut d'écart-
type de la type de la
moyenne moyenne
5.67(1.94) 1 6 .17 2 8 1.2

5.67(1.94) 5 6 .17 3 4 -.86

5.67(1.94) 7 7 .69 4 7 .69

5.67(1.94) 9 4 -.86 6 6 .17

5.67(1.94) 11 8 1.2 8 6 .17

5.67(1.94) 12 7 .69 10 5 -.35

5.67(1.94) 13 6 .17 15 6 .17

5.67(1.94) 14 5 -.35 17 7 .69

5.67(1.94) 16 5 -.35 18 7 .69

Moyenne 6 6.22

Écart-type 1.22 1.20

 67

Tableau 10

Résultats obtenus à l'échelle « Familial » du SEI en fonction

des deux groupes de participants (./V = 18)

Valeurs
ARSCS/ADAS (n=9) ARSCS/SDAS (n=9)
caractéristiques

Moyenne Participant Résultat Nombre Participant Résultat Nombre

(Écart-type) Brut d'écart- Brut d'écart-
type de la type de la
moyenne moyenne
4.92 (2.63) 1 7 .79 2 8 1.17

4.92 (2.63) 5 7 .79 3 7 .79

4.92 (2.63) 7 8 1.17 4 8 1.17

4.92 (2.63) 9 2 -1.11 6 6 .41

4.92 (2.63) 11 6 .41 8 8 1.17

4.92 (2.63) 12 8 1.17 10 6 .41

4.92 (2.63) 13 7 .79 15 7 .79

4.92 (2.63) 14 4 -.35 17 7 .79

4.92 (2.63) 16 8 1.17 18 6 .41

Moyenne 6.33 7

Écart-type 2.06 .87

 68

Échelle « Scolaire » du SEL La majorité des résultats des participants faisant partie

du groupe de jeunes ARSCS/ADAS sont dans la moyenne. Cependant, trois d'entre eux

obtiennent un score légèrement au-dessus ou au-dessous de la moyenne avec des

résultats se situant à 1.48 écart-type (participant 7 et 11) et à -1.6 écart-type (participant

14) (voir Tableau 11).

Dans le groupe de participants ARSCS/SDAS, un individu démontre une estime de

soi élevée à cette échelle (1.99 écart-type de la moyenne). Faisant partie du même

groupe, deux participants (6 et 17) obtiennent un résultat modérément au-dessus de la

moyenne avec 1.48 écart-type. Le participant 3 obtient un faible score se positionnant à

-1.6 écart-type.

Il n'y a pas d'écart significatif entre les résultats obtenus à l'échelle « Scolaire »

du SEI par les participants faisant partie du groupe ARSCS/ADAS (4.67) et ceux

obtenus par les participants du groupe ARSCS/SDAS (5.11).

 69

Tableau 11

Résultats obtenus à l'échelle « Scolaire » du SEI en fonction

des deux groupes de participants (N= 18)

Valeurs
ARSCS/ADAS (n=9) ARSCS/SDAS (n=9)
caractéristiques

Moyenne Participant Résultat Nombre Participant Résultat Nombre

(Écart-type) Brut d'écart-type Brut d'écart-type
delà delà
moyenne moyenne
4.12(1.95) 1 6 .96 2 5 .45

4.12(1.95) 5 6 .96 3 1 -1.6

4.12(1.95) 7 7 1.48 4 2 -.09

4.12(1.95) 9 1 -1.6 6 7 1.48

4.12(1.95) 11 7 1.48 8 8 1.99

4.12(1.95) 12 4 -.06 10 4 -.06

4.12(1.95) 13 4 -.06 15 6 .96

4.12(1.95) 14 2 -.09 17 7 1.48

4.12(1.95) 16 5 .45 18 6 .96

Moyenne 4.67 5.11

Écart-type 2.12 2.37

 70

Echelle « Mensonge » du SEL Parmi le groupe de jeunes ARSCS/ADAS, cinq

obtiennent un résultat élevé à l'échelle « Mensonge » dont deux ont un résultat à plus de

deux écart-type de la moyenne (voir Tableau 12). En effet, les participants 7 et 11 se

situent respectivement à 2.28 et 2.91 écart-type.

Dans le groupe de jeunes ARSCS/SDAS, un seul participant (17) obtient un score

élevé à cette échelle, se situant à 2.28 écart-type.

Les résultats moyens obtenus à l'échelle « Mensonge » sont significativement plus

élevés dans le groupe ARSCS/ADAS que dans le groupe ARSCS/SDAS. Les résultats

sont respectivement de 4.11 et 2.44, la moyenne étant de 2.38 avec un écart type de 1.59.

L'analyse individuelle des participants du groupe ARSCS/ADAS permet de constater

que plusieurs d'entre eux obtiennent des résultats élevés à certaines échelles du SEI,

significatif d'une bonne estime de soi et un faible résultat à l'échelle « Mensonge ».

Selon l'auteur, un faible résultat à l'échelle « Mensonge » se situe à 1.70 écart-type et

plus de la moyenne de la population normale. Le participant 7 obtient des résultats

d'estime de soi élevé aux échelles « Total », « Scolaire » et « Familial » mais obtient un

résultat significatif à l'échelle « Mensonge ». Il en est de même pour le participant 11

qui obtient un résultat élevé à l'échelle « Social » et un score déficitaire à l'échelle

« Mensonge ». Le participant 12, ayant un rendement légèrement plus élevé que la

moyenne à l'échelle « Familial » obtient un résultat limite à l'échelle « Mensonge ». Les

mêmes observations se produisent avec le participant 16, qui a une performance

 71

modérément plus élevée que la moyenne à l'échelle « Familial », obtient un résultat

déficitaire à l'échelle « Mensonge ». Tous ces participants appartiennent au groupe

ARSCS ayant des difficultés d'apprentissage scolaire.

Dans le groupe de jeunes ARSCS/SDAS un seul participant présente ce type de

résultat. C'est-à-dire le participant 17 qui obtient un résultat d'estime de soi élevé à

l'échelle « Total » et un score significatif à l'échelle « Mensonge ».

Échelles du SEL La moyenne des résultats obtenus aux échelles du SEI, pour

l'ensemble des participants, se situe dans la moyenne ( voir Tableau 13).

 72

Tableau 12

Résultats obtenus à l'échelle « Mensonge » du SEI en fonction

des deux groupes de participants (N= 18)

Valeurs
ARSCS/ADAS ARSCS/SDAS
caractéristiques

Moyenne Participants Résultat Nombre Participants Résultat Nombre

(Écart-type) Brut d'écart-type Brut d'écart-type
de la de la
moyenne moyenne
2.38(1.59) 1 3 .39 2 3 .39

2.38(1.59) 5 3 .39 3 0 -1.5

2.38(1.59) 7 6 2.28 4 0 -1.5

2.38(1.59) 9 3 .39 6 4 1.02

2.38(1.59) 11 7 2.91 8 0 -1.5

2.38(1.59) 12 5 1.65 10 2 -.87

2.38(1.59) 13 1 -.87 15 3 .39

2.38(1.59) 14 4 1.02 17 6 2.28

2.38(1.59) 16 5 1.65 18 4 1.02

Moyenne 4.11 2.44

Écart-type 1.83 2.13

 73

Tableau 13

Résultats obtenus aux échelles du SEI pour l'ensemble

des participants (n=18)

Echelles Moyenne (écart-type) Moyenne Nombre d'écart-

de la population (écart-type) type de la moyenne
normale
Général 18.64(4.9) 18.39(4.79) -.05

Social 5.67(1.94) 6.11 (1.18) .23

Familial 4.92 (2.63) 6.67(1.57) .67

Scolaire 4.12(1.95) 4.89(2.19) .39

Total 33.35 (8.97) 36.11(8.46) .31

Mensonge 2.38(1.59) 3.28(2.11) .57

Le Tableau 14 présente les moyennes et les écarts types de chacune des échelles du

SEI pour les deux groupes soit ARSCS/ADAS et ARSCS/SDAS.

Les résultats indiquent que les moyennes obtenues par les deux groupes de

participants (ARSCS/ADAS et ARSCS/SDAS) aux différentes échelles du SEI sont

comparables aux résultats de la population normale. Il n'y a pas de différence

significative entre le groupe de jeunes ARSCS/ADAS et le groupe ARSCS/SDAS.

Cependant, lorsque l'on compare les résultats obtenus à l'échelle « Total » des deux

groupes, on constate que les scores sont légèrement plus élevés dans le groupe de

ARSCS/SDAS, soit 37.44 contre 34.78 pour ceux ARSCS/ADAS. Toutefois, cet écart

n'est pas significatif. En second lieu, les résultats obtenus à l'échelle « Mensonge » sont
 74

presque deux fois plus élevés dans le groupe ARSCS/ADAS comparativement au groupe

ARSCS/SDAS (4.11 contre 2.44).

Revised Children's Manifest Anxiety Scale (RCMAS)

Échelle d'Anxiété «Total» du RCMAS. Dans l'ensemble, les participants du

groupe ARSCS/ADAS ont des résultats à l'échelle « Total » se situant dans la moyenne.

Par contre, deux d'entre eux (participants 1 et 9) obtiennent un score limite (T = 56), se

situant à .6 écart-type au-dessus de la moyenne de la population normale, témoignant

d'une anxiété élevée. De même, le rendement de deux participants témoigne d'une

anxiété très élevée comparativement à la moyenne, c'est-à-dire, le participant 13 (T=81),

qui se situe à 3.1 écart-type et le participant 14 (T=69), qui se situe à 1.9 écart-type (voir

Tableau 15). Les participants 7 et 11, quant à eux, obtiennent des résultats indiquant

qu'ils manifestent très peu d'anxiété (T = 35 et T = 31), se situant respectivement à -1.5

et-1.9 écart-type.
 75

Tableau 14

Résultats obtenus aux échelles du SEI selon les deux groupes de participants à l'étude
(ADASetSDAS)(JV=18)

Echelles Moyenne Moyenne Nombre Moyenne Nombre

(écart-type) de (écart-type) d 'écart-type (écart-type) d 'écart-type
la population ADAS de la moyenne SDAS de la moyenne
normale
Général 18.64(4.9) 17.67(5.7) -.20 19.11(3.89) .10

Social 5.67(1.94) 6(1.23) .17 6.22(1.2) .28

Familial 4.92(2.63) 6.33(2.06) .58 7 (.87) .79

Scolaire 4.12(1.95) 4.67(2.12) .28 5.11(2.37) .51

Total 33.35(8.97) 34.78(10.34) .16 37.44(12.62) .08

Mensonge 2.38(1.59) 4.11(1.83) 1.09 2.44(2.13) .04

Les résultats de la majorité des participants du groupe ARSCS/SDAS se situent

dans la moyenne. Toutefois, les participants 4 et 10 obtiennent un résultat élevé, sans

être significatif (T = 57 et T = 58), se situant à .7 et .8 écart-type de la moyenne. Le

participant 3 obtient un résultat d'anxiété très élevé (T = 66), se situant à 1.6 écart-type.

Le participant 2 obtient un résultat (T = 26) se situant à -2.5 écart-type.

Les résultats ne démontrent pas de différence significative à l'échelle « Total »

entre les deux groupes (voir Tableau 15).

 76

Tableau 15

Résultats obtenus à l'échelle « Total » du RCMAS pour les

deux groupes de participants (n = 18)

ARSCS/ADAS (n = 9) ARSCS/SDAS (n = 9)

Participant Résultat Score t Nombre Participant Résultat Score t Nombre

Brut d'é.t. de la Brut d'é.t. de la
moyenne moyenne
1 16 56 .6 0 26 -2.5

47 -.3 20 66 1.6

35 -1.5 13 57 .7

15 56 .6 48 -.4

11 31 -1.9 46 -.2

12 37 -1.3 10 16 58 .8

13 22 81 3.1 15 12 54 .4

14 22 69 1.9 17 52 .2

16 44 -.6 18 11 52 1

Moyenne 50.67 .07 Moyenne 51 .18

Écart-type 16.55 1.65 Écart-type 11.07 1.18

Note. Un score t de 60 ou plus à l'échelle « Total » du RCMAS est significatif. Les

scores t à cette échelle ont une moyenne de 50 et un écart-type de 10.

Échelle « Anxiété Physiologique » du RCMAS. En majorité, les participants faisant

partie du groupe de jeunes ARSCS/ADAS obtiennent un résultat se situant dans la

moyenne. Cependant, deux d'entre eux ont obtenu un score t déficitaire, témoignant
 77

d'une anxiété très élevée, c'est-à-dire, le participant 13 (T=15), qui se situe à 1.67 écart-

type de la moyenne et le participant 14 (T=14), qui se situe à 1.33 écart-type de la

moyenne (voir Tableau 16). Le participant 9 se situe à la limite de la normalité avec un

score t de 12 (.67 écart-type). Quant aux participants 7 et 11, ils manifestent un niveau

d'anxiété très bas comparativement à la normale (T = 5 et T = 4), se situant

respectivement à -1.67 et -2 écart-type.

Dans l'ensemble, les résultats des participants du groupe ARSCS/SDAS se situent

dans la moyenne. Cependant, les participants 3 et 10 obtiennent un résultat très élevé (T

= 14), se situant à 1.33 écart-type. De plus le participant 18 obtient un résultat d'anxiété

élevé (T = 12), se situant à .67 écart-type. Les participants 2 et 15 manifeste un niveau

d'anxiété très bas comparativement à la normale (T = 4 et T = 6), se situant

respectivement à -2 écart-type et -1.33 écart-type.

Il n'y a pas d'écart significatif entre les résultats obtenus à l'échelle « Anxiété

Physiologique » du RCMAS par les participants du groupe ARSCS/ADAS et ceux

obtenus par les participants du groupe ARSCS/SDAS.

 78

Tableau 16

Résultats obtenus à l'échelle « Anxiété Physiologique » du RCMAS

pour les deux groupes de participants (n = 18)

ARSCS/ADAS (n = 9) ARSCS/SDAS (n = 9)
Participant Résultat Score t Nombre Participant Résultat Score t Nombre
Brut d'é.t. de la Brut d'é.t. de la
moyenne moyenne

I 5 11 .33 2 0 4 - 2

5 4 10 0 3 7 14 1.33

7 0 5 -1.67 4 3 10 0

9 5 12 0.67 6 2 9 -.33

II 0 4 - 2 8 3 9 -.33

12 2 8 -.67 10 6 14 1.33

13 6 15 1.67 15 1 6 -1.33

14 6 14 1.33 17 1 8 -.67

16 2 8 -.67 18 5 12 .67

Moyenne 9.67 -.11 Moyenne 9.56 -.15

Écart-type 3.77 1.26 Écart-type 3.40 1.30

Note. Les scores t aux sous-échelles ont une moyenne de 10 et un écart-type de 3. Un

score t de 13 ou plus au RCMAS est significatif.

Échelle « Hypersensibilité/Inquiétude » du RCMAS. Dans le groupe

ARSCS/ADAS, les résultats de trois participants témoignent d'une anxiété très élevée à

cette échelle. En effet, les participants 1, 13 et 14, obtiennent des scores t de 13, 17 et 14
 79

respectivement (se situant à 1 écart-type, 2.33 écart-type et 1.33 écart-type) (voir

Tableau 17). Les participants 7, 11 et 12 obtiennent un résultat sous la moyenne (scores t

de 6, 7 et 4 et se situant à -1.33 écart-type, -1 écart-type et -2 écart-type).

Faisant partie du groupe ARSCS/SDAS, les participants 3 et 15 obtiennent un

résultat très élevé (T = 14 et T = 13), se situent respectivement à 1.33 écart-type et 1

écart-type. Du même groupe, les participants 4 et 10 obtiennent un résultat d'anxiété

élevé (T = 12), se situant à .67 écart-type au-dessus de la moyenne. Quant au participant

2, il obtient un résultat très bas comparativement à la moyenne (T = 5), se situant à -1.67

écart-type de la population normale.

Les résultats de l'échelle « Hypersensibilité/Inquiétude » est semblable dans les

deux groupes (voir Tableau 17).

Echelle « Préoccupations Sociales/Concentration » du RCMAS. Dans l'ensemble,

les résultats obtenus à l'échelle « Préoccupations Sociales/Concentration » pour les

participants ARSCS/ADAS sont dans la moyenne. Cependant, les participants 9, 13 et

14 obtiennent un score t déficitaire et se situent respectivement à 1.33 écart-type (T =

14), 1.33 écart-type (T = 14) et 2 écart-type (T = 16) (voir Tableau 18).

 80

Tableau 17

Résultats obtenus à l'échelle « Hypersensibilité/Inquiétude » du RCMAS

pour les deux groupes de participants (n = 18)

ARSCS/ADAS (n = 9) ARSCS/SDAS (n = 9)
Participant Résultat Score t Nombre Participant Résultat Score t Nombre
Brut d'é.t. de la Brut d'é.t. de la
moyenne moyenne
1 13 1 0 -1.67

-.67 14 1.33

-1.33 12 .67

-.33 -.33

11 -1 -.33

12 0 -2 10 12 .67

13 11 17 2.33 15 13

14 10 14 1.33 17 10 0

16 10 0 18 11 .33

Moyenne 9.78 -.07 Moyenne 10.56 .19

Écart-type 4.18 1.39 Écart-type 2.70 .90

Note. Les scores t aux sous-échelles ont une moyenne de 10 et un écart-type de [Link]
score t de 13 ou plus à cette échelle est significatif.
 81

À l'opposé, les résultats de quatre participants se situent à un niveau d'anxiété très

bas, c'est-à-dire les participants 5 et 7 qui obtiennent un score t de 8 (-.67 écart-type) et

les participants 11 et 16 qui obtiennent un score t de 6 (-1.33 écart-type).

Les données démontrent que les participants ARSCS/SDAS ont, en général, un

niveau d'anxiété à l'échelle « Préoccupations Sociales/Concentration » se situant dans la

moyenne. Seulement un participant (participant 3) démontre un résultat déficitaire, se

situant à 1 écart-type de la moyenne (T = 13). Le participant 4 obtient un score / limite

(T = 12) et se situe à .67 écart-type au-dessus de la moyenne. Les résultats des

participants 2, 8 et 18, quant à eux, indiquent qu'ils sont peu anxieux (T = 5, T = 7 et T

= 13).

Il n'y a pas de différence significative entre les deux groupes de participants à

l'échelle « Préoccupations Sociales/Concentration » du RCMAS. La majorité des

participants ont obtenu un résultat se situant dans la moyenne.

 82

Tableau 18

Résultats obtenus à l'échelle « Préoccupations sociales/Concentration » du RCMAS

pour les deux groupes de participants (n = 18)

ARSCS/ADAS (n = 9) ARSCS/SDAS (n = 9)
Participant Résultat Score t Nombre Participant Résultat Score t Nombre
Brut d'é.t. de la Brut d'é.t. de la
moyenne moyenne

1 2 9 -.33 2 0 5 -1.67

5 1 8 -.67 3 5 13 1

7 1 8 -.67 4 4 12 .67

9 6 14 1.33 6 3 10 0

11 0 6 -1.33 8 1 7 - 1

12 2 9 -.33 10 2 9 -.33

13 5 14 1.33 15 3 11 .33

14 6 16 2 17 3 11 .33

16 0 6 -1.33 18 1 8 -.67

Moyenne 10 .03 Moyenne 9.56 -.15

Écart-type 3.71 1.23 Écart-type 2.55 .85

Note. Les scores t aux sous-échelles ont une moyenne de 10 et un écart-type de 3. Un

score / de 13 ou plus à cette échelle est significatif.
 83

Échelle « Mensonge » du RCMAS. Parmi le groupe de jeunes ARSCS/ADAS, cinq

obtiennent un résultat très élevé à l'échelle de mensonge, ce qui représente 55.56% de ce

groupe (voir Tableau 19). En effet, les participants 12 et 14 obtiennent un score t de 14

et se situent à 1.33 écart-type. Les participants 7, 11, et 16 obtiennent un score t de 15 et

se situent à 1.67 écart-type.

Dans le groupe de jeunes ARSCS/SDAS, trois participants obtiennent un score très

élevé à cette échelle, représentant 33.33% du groupe. En effet, les participants 15 et 18,

qui obtiennent un score t de 14, se situent à 1.33 écart-type au-dessus de la moyenne et

le participant 17 qui obtient un score t de 16 se situe à 2 écart-type au-dessus de la

moyenne.

Les résultats moyens obtenus à l'échelle « Mensonge » sont plus élevés dans le

groupe ARSCS/ADAS que dans le groupe ARSCS/SDAS. Les résultats moyens des

scores t sont respectivement de 12.67 et 11.1.

L'observation des résultats sur l'ensemble du test permet de constater que plusieurs

participants ont un score d'anxiété faible au RCMAS et un résultat significatif à l'échelle

« Mensonge ». En effet, le participant 7 obtient des résultats indiquant un faible niveau

d'anxiété sur les échelles « Total », « Physiologique » et « Hypersensibilité/Inquiétude »

mais obtient un résultat élevé à l'échelle « Mensonge ». Il en est de même pour le

participant 11 qui démontre un faible niveau d'anxiété aux échelles « Total »,

 84

« Physiologique », « Hypersensibilité/Inquiétude » et « Préoccupations

sociales/Concentration » et un score élevé à l'échelle « Mensonge ». Également, le

participant 12, ayant un faible niveau d'anxiété aux échelles « Total » et

« Hypersensibilité/Inquiétude », obtient un résultat significatif à l'échelle « Mensonge ».

Finalement, le participant 16 obtient un résultat indiquant un faible niveau d'anxiété sur

l'échelle « Préoccupations sociales/Concentration » mais obtient un résultat élevé à

l'échelle « Mensonge ». Ces participants appartiennent tous au groupe de jeunes

ARSCS/ADAS.
 85

Tableau 19

Résultats obtenus à l'échelle « Mensonge » du RCMAS pour les

deux groupes de participants (n = 18)

ARSCS/ADAS (n = 9) ARSCS/SDAS (n = 9)
Participant Résultat Score t Nombre Participant Résultat Score t Nombre
Brut d'é.t. de la Brut d'é.t. de la
moyenne moyenne

1 3 10 0 2 1 8 -.67

5 2 11 .33 3 0 7 -1

7 8 15 1.67 4 0 7 - 1

9 3 11 .33 6 3 11 .33

11 9 15 1.67 8 3 11 .33

12 5 14 1.33 10 4 12 .67

13 1 9 -.33 15 6 14 1.33

14 6 14 1.33 17 8 16 2

16 8 15 1.67 18 6 14 1.33

Moyenne 12.67 .89 Moyenne 11.11 .37

Écart-type 2.40 .80 Écart-type 3.26 1.09

Note. Les scores t aux sous-échelles ont une moyenne de 10 et un écart-type de 3. Un

score t de 13 ou plus à cette échelle est significatif.
 86

Analyse statistique des résultats

Les mêmes analyses ont été faites pour les deux épreuves mesurant l'affectivité,

soit : le SEI et le RCMAS. Les analyses ont été traitées de façon indépendante pour les

deux tests. Les analyses effectuées avec les résultats obtenus au SEI seront présentées,

suivies des celles pour le RCMAS.

L'analyse statistique des résultats présente l'analyse de covariance (ANCOVA)

qui a été réalisée dans le but d'observer ce qui se produit si on contrôle l'effet du score

de mensonge. Les autres analyses statistiques sont regroupées sous forme de tableau à

l'appendice E.

Analyses avec contrôle de l'effet de la covariable « Mensonge » du SEI

Une analyse de covariance (ANCOVA) a été effectuée afin d'observer ce qui se

produit si l'on contrôle l'effet de la variable « mensonge ». Un estimé de la pente de

régression entre les sous-échelles et l'échelle « Mensonge » a été réalisé à partir de

l'ANCOVA.

L'analyse permet de mettre en évidence des liens significatifs à pente positive

entre l'échelle de « Mensonge » et l'échelle « Général » (p < .10), l'échelle « Social » (p

< .05), l'échelle « Scolaire » (p < .05) et l'échelle « Total » (p < .10) (voir Tableau 20).
 87

Tableau 20

Estimation (à partir de l'ANCOVA) de la pente de régression

entre les sous-échelles et l'échelle « Mensonge »

Échelles du SEI t dl Pente

Général 1.89 15 1.08 .0788*

Social 2.21 15 .30 .0430**

Familial .04 15 .01 .9680

Scolaire 2.33 15 .58 .0339**

Total 1.98 15 1.97 .0663*

*p<A0. **p<.05

Analyses avec contrôle de l'effet pour la covariable « Mensonge » du RCMAS

Une analyse de covariance (ANCOVA) effectuée en contrôlant l'effet de la

covariable « mensonge » indique l'existence d'une différence significative entre les deux

groupes (ARSCS/ADAS et ARSCS/SDAS) aux échelles du RCMAS au seuil de

signification/? < .10 (voir Tableau 21).

 88

Tableau 21

Résultats de l'analyse de covariance (ANCOVA) effectuée

sur les sous-échelles du RCMAS en contrôlant l'effet pour la covariable
« mensonge » pour les deux groupes de participants

Echelles du RCMAS ARSCS/ADAS ARSCS/SDAS

Moyenne Moyenne
/ dl P
(Écart-type) (Écart-type)
Anxiété Physiologique 6.57(1.41) 1.42(1.52) 6.16 1,14 .0264**
Hypersensibilité /
8.16 (2.20) 1.94(2.37) 3.70 1,14 .0751*
Inquiétude
Préoccupations sociales
4.76(1.20) 0.04(1.30) 7.10 1,14 .0185**
/ Concentration
Total 17.43 (4.07) 3.40 (4.40) 7.63 1,14 .0153**
*p<A0. **p<.05

En effet, il existe une différence significative entre les deux groupes à l'échelle

« Total » lorsque le score à l'échelle « Mensonge » est inférieur à 2.67 et supérieur à

7.94 (p<.05) (voir Figure 3 et Tableau 21). En effet, lorsque le score à l'échelle

« Mensonge », pour les deux groupes, est situé entre 0 et 2.67, le groupe ARSCS/ADAS

a un niveau d'anxiété plus élevé que le groupe ARSCS/SDAS. Lorsque le score à

l'échelle « Mensonge » est situé entre 7.94 et 9, le groupe ARSCS/ADAS à un niveau

d'anxiété plus faible que le groupe ARSCS/SDAS. Toutes les échelles du RCMAS

démontrent le même genre de relation, les figures y sont présentées à l'appendice E.

 89

25
• ARSCS/ADAS
• ARSCS/SDAS
Linéaire (ARSCS/SDAS)
20 - Linéaire (ARSCS/ADAS)

15 ^
ci
O
H
10 '-

5 '-

0
0 1 2 3 4 5 6 7 8 10
Mensonge
Figure 3. Effet de la covariable « Mensonge » sur l'échelle « Total »
 CHAPITRE IV

INTERPRÉTATION DES RÉSULTATS ET DISCUSSION

Après un bref rappel des objectifs de l'étude, l'interprétation des résultats est

présentée, suivie de la discussion développée sous trois volets. D'abord, les résultats

obtenus seront discutés en lien avec les hypothèses de recherche. Une analyse des

conséquences et retombées de l'étude sera présentée. Finalement, les forces et faiblesses

de la recherche seront abordées.

Objectifs de l'étude

La présente étude a pour but d'établir l'existence d'une relation entre les troubles

affectifs (estime de soi et anxiété) et les difficultés scolaires chez les jeunes atteints

d'ARSCS.
 91

Les fonctions intellectuelles

Les résultats obtenus suite à la passation du test EIHM mesurant les fonctions

intellectuelles des jeunes atteints d'ARSCS confirme que ces derniers possèdent une

intelligence normale. Le QIG moyen des neuf participants évalués dans le cadre de cette

étude est de 97.33, le QIV de 97.89 et le QINV de 100.33. Ces résultats sont

comparables à ceux de Bouchard et al. (1978) et à ceux obtenus lors de l'étude effectuée

par des intervenants du CHS ( entre 1986 et 1997).

Aucun jeune évalué grâce au EIHM n'a obtenu un résultat de QI déficitaire, et ce,

que ce soit au niveau du QIV, du QINV ou du QIG. Selon l'auteur du test, un QI

déficitaire se situe sous deux écarts-type de la moyenne, c'est-à-dire un QI de 70 et

moins. Toutefois, quelques participants ont démontré des faiblesses à certains sous-tests.

En effet, le sous-test « Mémoire de chiffres » est le sous-test verbal où les participants

ont démontré le plus de difficulté. Ce résultat confirme celui de Drolet et al. (2002). Ce

sous-test (Mémoire de chiffres) requiert une grande capacité d'attention, fonctions qui,

selon Drolet et al. (2002), sont déficitaires chez bon nombre de jeunes atteints

d'ARSCS. Au niveau de l'échelle non-verbale, les sous-tests « Substitution » et

« Assemblage » sont les moins bien réussis. Ces sous-tests nécessitent une action

motrice fine, de la coordination ainsi qu'une bonne rapidité d'exécution ce qui est

déficitaire chez les ataxiques.

 92

L'estime de soi

Selon les résultats obtenus au SEI, l'estime de soi des jeunes ARSCS est sans

particularité par rapport aux autres enfants du même âge. Bien que le rendement dans le

groupe ARSCS/ADAS soit légèrement plus faible sur l'ensemble du test que celui du

groupe ARSCS/SDAS. L'hypothèse de la présente étude voulant que les jeunes atteints

d'ARSCS/ADAS démontrent un niveau d'estime de soi plus faible que ceux

ARSCS/SDAS est donc infirmée.

Cependant, l'analyse descriptive démontre que 44.4% des participants

ARSCS/ADAS obtiennent des résultats d'estime de soi élevée, avec des résultats élevés

ou limites à l'échelle « Mensonge ». L'analyse statistique a permis de mettre en

évidence le même fait.

Donc, concernant le groupe ARSCS/ADAS, il semble que plus le score d'estime

de soi est élevé, plus l'échelle de mensonge l'est aussi. Cette constatation mérite

réflexion. Selon Coopersmith (1984), l'échelle de mensonge doit être interprétée comme

un indice de désirabilité sociale. Plus cette échelle est élevée, plus le désir de plaire est

important. Ce besoin d'acceptation peut donc inciter la personne à fausser en quelque

sorte ses réponses dans ce but et, par le fait même, augmenter de façon non réelle son

score d'estime de soi.

 93

Concernant le groupe ARSCS/SDAS, cette tendance n'est pas observable et les

résultats à l'échelle « Mensonge » sont bas pour la majorité des participants.

Il semble donc que le fait d'être atteint d'ARSCS ne soit pas l'élément qui

explique ce fait mais plutôt les difficultés d'apprentissage scolaires. Les données

suggèrent que les jeunes ARSCS ayant des difficultés d'apprentissage scolaire ont un

besoin d'acceptation et de désirabilité sociale plus élevé que les jeunes ARSCS n'ayant

pas de difficulté scolaires.

L'anxiété

Les résultats concernant le niveau d'anxiété des jeunes atteints d'ARSCS sont

normaux et comparables aux autres enfants du même âge et n'ayant pas d'atteinte ou de

maladie. De plus, le niveau d'anxiété est le même entre les deux groupes de participants

(ARSCS/ADAS et ARSCS/SDAS). Toutefois, l'analyse descriptive, appuyée par

l'analyse statistique démontre que si l'échelle « Mensonge » est isolée, une différence

existe.

En effet, ces analyses ont permis d'établir que le groupe ARSCS/ADAS a un

niveau d'anxiété plus élevé, sur les quatre échelles, que le groupe ARSCS/SDAS. De

plus les analyses démontrent que 56% des jeunes ARSCS/ADAS ont un faible niveau
 94

d'anxiété avec des résultats élevés à l'échelle « Mensonge ». Il semble donc, pour le

groupe ARSCS/ADAS, que plus le score d'anxiété est bas, plus l'échelle « Mensonge »

est élevée.

Selon Reynolds et Richmond (1985), un score élevé à l'échelle de mensonge est

indicateur d'un besoin de se sentir accepté ou désiré socialement. Peut-être désire t-il

donner une image meilleure de lui-même pour atteindre son désir? Selon eux, l'enfant

peut donc intentionnellement répondre faussement au test afin de convaincre

l'examinateur ou toute autre personne qu'il est encore mieux qu'il ne l'est en réalité.

Les données recueillies par les analyses effectuées sur l'échelle « Mensonge »

nous portent à nous demander si les jeunes ARSCS/ADAS ont un besoin d'acceptation

et de désirabilité sociale plus élevé que les jeunes ARSCS/SDAS.

Relation entre les facteurs psychologiques et les difficultés scolaires

L'ensemble des analyses effectuées indique que le niveau d'estime de soi chez les

jeunes atteints d'ARSCS qui éprouvent des difficultés d'apprentissage scolaire est

normal et le même que chez les jeunes ARSCS qui n'éprouvent pas de difficulté

d'apprentissage scolaire. Ces données, qui infirment l'hypothèse de la présente étude,

viennent appuyer l'étude de Pelletier et al. (1997) qui conclu que le fait d'être atteint
 95

d'une maladie chronique ne contribue pas à augmenter le risque de présenter une faible

perception de soi. Nos résultats appuient également l'étude de Chilland (1971), qui

affirme qu'il y a une interaction continuelle entre l'image de soi et le rendement scolaire.

Cependant, nos résultats ne peuvent appuyer les études de Gortmaker et al. (1990),

Offord (1987) et Pless (1984) qui ont conclu que les jeunes ayant une maladie chronique

sont particulièrement à risque de développer des problèmes psychologiques.

Nos résultats ont permis de démontrer que le niveau d'anxiété est plus élevé chez

les jeunes ARSCS/ADAS que chez ceux ARSCS/SDAS. Ces faits ont également été

observés par Fisher et al. (1996) ainsi que Launay & Duché (1958) qui ont conclu à

l'existence d'une relation entre l'anxiété et les difficultés d'apprentissage scolaire ainsi

qu'à un lien entre les troubles moteurs et l'anxiété.

Les résultats du groupe ARSCS/ADAS démontrent que, paradoxalement, plus le

niveau d'anxiété est faible, plus l'échelle « Mensonge » est élevée. Le même phénomène

est apparent au SEI, c'est-à-dire que plus l'estime de soi dans le groupe ARSCS/ADAS

est élevée, plus l'échelle « Mensonge » l'est aussi. Ceci nous porte à supposer que les

jeunes ARSCS/ADAS désirent donner une bonne image d'eux-mêmes et se faire

accepter socialement. Nous pouvons donc supposer que les jeunes ARSCS/ADAS ont

une plus forte tendance à vouloir donner une bonne image d'eux-mêmes que les jeunes

ARSCS/SDAS. Cependant, rien ne permet de conclure à l'existence d'un lien entre la

maladie (ARSCS) et le désire de donner une bonne image de soi-même. Toutefois une
 96

relation a pu être établie entre le niveau de désirabilité sociale et les difficultés

d'apprentissage scolaire.

Différentes études permettent de faire un parallèle avec l'hypothèse énoncée ci-

haut. D'abord, selon Perrin et al. (1984), l'intégration est difficile pour les jeunes atteints

de maladie chronique, tout comme pour les enfants handicapés. Selon cette étude, un

enfant restreint dans sa participation à des activités, dû à sa maladie, a de la difficulté à

se faire accepter par ses pairs. Les résultats de l'étude de Pless et al. (1971) indiquent que

ces enfants sont souvent plus isolés que les autres enfants en milieu scolaire. De plus,

différents auteurs supposent qu'il existe un lien entre les difficultés d'apprentissage et le

sentiment de rejet social. (Schloss et al., 1986; Goupil, 1997; Rosenberg, 1965).Ces

différentes études nous donne un aperçu de ce que peuvent ressentir les jeunes atteints

d'ARSCS qui ont des difficultés scolaires et nous permettent de penser que ce sentiment

de rejet peut les amener à vouloir donner une meilleure image d'eux-mêmes afin de se

faire accepter et désirer socialement en répondant aux questions des tests.

Les auteurs du RCMAS indiquent que des problèmes émotifs, une mauvaise

relation avec les pairs, des difficultés académiques à l'école et des situations stressantes

à la maison peuvent être en lien avec un score élevé à l'échelle « Mensonge ». Les

jeunes présentant ce type de problématique ont donc tendance à donner une bonne image

d'eux-mêmes. Cet énoncé des auteurs du RCMAS corrobore l'hypothèse présentée

précédemment, c'est-à-dire que les jeunes ARSCS ayant des difficultés d'apprentissage
 97

scolaire ont un désir d'acceptabilité et de désirabilité sociale plus élevé que les jeunes

ARSCS sans difficulté scolaire. Sur le volet psychologique, il serait donc intéressant

d'explorer le côté « désirabilité sociale » des jeunes atteints d'ataxie récessive spastique

de Charlevoix-Saguenay et ayant des difficultés d'apprentissage scolaire et de travailler

à améliorer leur estime de soi.

Est-ce que les difficultés scolaires influencent le désir d'acceptation sociale au

point de vouloir améliorer son image face aux autres? L'étude a démontré que les jeunes

ARSCS/ADAS ont une plus forte tendance à vouloir donner une bonne image d'eux-

mêmes que les jeunes ARSCS/SDAS. Les données suggèrent donc que ce premier

groupe de jeunes, qui présente des difficultés d'apprentissage scolaire, a une grande

volonté d'être accepté et désiré socialement bien qu'il soit difficile de restreindre cette

caractéristique à la population ARSCS uniquement. En effet, ces données soulèvent des

questionnements concernant l'ensemble des jeunes ayant des difficultés d'apprentissage

scolaire. Il serait intéressant de comparer les résultats de la présente étude à ceux d'une

étude où les participants ne présentent pas de maladie chronique afin de constater si le

seul fait de présenter des difficultés d'apprentissage scolaire peut faire augmenter le

niveau de désirabilité social.

Le niveau d'anxiété peut-il influencer et nuire à l'attention? Un fait a été établi lors

de l'étude de Drolet et al. (2002) : des difficultés attentionnelles sont observées chez

plus de la moitié des jeunes atteints d'ARSCS et évalués dans le cadre de cette étude.
 98

Selon Barkley (1998), environ le tiers des enfants souffrant d'un déficit attentionnel ont

des tendances anxieuses. De même, Jalenques et al. (1991), ont conclu que l'attention et

la mémoire sont les fonctions cognitives les plus perturbées par l'anxiété. Ces données

constituent une piste qu'il serait intéressant d'explorer afin d'en connaître davantage sur

les effets de l'anxiété sur les difficultés d'apprentissage scolaire.

Conséquences et retombées de l'étude

La présente étude ne permet pas d'expliquer de façon clair les difficultés

d'apprentissage scolaire de jeunes atteints d'ARSCS mais permet d'établir certaines

corrélations entre le niveau d'anxiété et les difficultés d'apprentissage scolaire chez les

jeunes atteints d'ARSCS. Suite aux analyses des données, nous pouvons croire que le

niveau d'estime de soi est normal et le même chez les deux groupes de participants, mais

que le niveau d'anxiété est plus élevé chez les participants ARSCS/ADAS. L'étude a

aussi permis de constater que les jeunes ARSCS/ADAS ont un désir d'acceptabilité et de

désirabilité sociale plus élevé que les jeunes ARSCS/SDAS.

Cette étude a apporté des connaissances supplémentaires en ce qui a trait à

l'affectivité des individus atteints d'ARSCS. Les intervenants bénéficient maintenant de

certains indices de traitement au niveau psychologique. Cette étude procure donc aux

intervenants, parents et enseignants une meilleure connaissance de l'aspect affectif des

jeunes atteints par cette maladie. Ces informations permettront aux parents de mieux
 99

comprendre leur enfant et ainsi, ils seront en mesure d'aller chercher les ressources

appropriées afin de mieux aider leur enfant. De plus, ces observations permettront au

milieu scolaire d'établir des plans d'interventions mieux adaptés aux besoins de cette

clientèle.

Sur le volet scientifique, les chercheurs disposent maintenant d'information

supplémentaire concernant l'aspect affectif des jeunes atteints d'ARSCS. Cette étude

permettra donc à la communauté scientifique d'ouvrir de nouvelles pistes de recherche

et d'orienter le développement de différentes recherches. Par exemple, sur le volet

psychologique, il sera intéressant d'explorer davantage le désir manifeste de donner une

bonne image de soi, observé chez les individus ARSCS ayant des difficultés

d'apprentissage scolaire; il sera aussi intéressant d'étudier la possibilité d'un lien entre

les troubles attentionnels et les difficultés d'apprentissage scolaire. De plus, il sera

également intéressant de vérifier si les participants ayant des troubles attentionnels ont

aussi un niveau d'anxiété élevé.

Forces et faiblesses de l'étude

En ce qui concerne les forces de l'étude, tout d'abord, le choix des outils constitue

une force de l'étude, non seulement à cause de leur fiabilité, mais aussi parce qu'ils ont

permis, grâce à leur échelle de mensonge, d'obtenir bon nombre d'informations

supplémentaires et cruciales à l'étude. En l'absence de cette échelle, nous n'aurions pas

 100

pu déceler une différence entre les deux groupes au niveau de l'anxiété, ni le désire

accrue des jeunes ARSCS/ADAS d'être accepté socialement et de donner une bonne

image d'eux-mêmes.

De plus, l'étendu de l'échantillon (âgé entre 10 et 19 ans) a permis d'avoir un

échantillon représentatif de la population atteinte d'ARSCS. De même, la formation de

deux groupes égaux a permis d'établir des conclusions plus justes, étant donné que nous

avons comparé deux groupes composés du même nombre de participants.

Une limite de l'étude concerne le nombre de participants. Évidemment, un plus

grand nombre de participants ainsi qu'un groupe contrôle apparié auraient permis de

réaliser une analyse statistique plus élaborée. Il est certes très difficile de recruter des

jeunes atteints d'ARSCS étant donné le petit échantillon de personnes atteintes par cette

maladie, toutefois, un nombre plus élevé de participants aurait permis de tirer des

conclusions plus justes et plus près de la réalité. Le groupe contrôle, quant à lui, aurait

contribué à établir des comparaisons entre le niveau affectif des jeunes ARSCS et celui

des jeunes de la population normale soumis au même contexte d'évaluation. Également,

avec un groupe contrôle nous aurions pu comparer le scheme de réponse à l'échelle

« Mensonge » de ces derniers comparativement à celui des jeunes ARSCS.

 101

Conclusion

Cette étude, effectuée auprès de 18 jeunes atteints d'ataxie récessive spastique de

Charlevoix-Saguenay (ARSCS), avait pour but une meilleure compréhension des causes

pouvant expliquer les difficultés scolaires observées chez environ la moitié des jeunes

atteints par cette maladie. Ceci, en vérifiant si ces difficultés pouvaient être associées à

des troubles affectifs tels la présence d'anxiété élevée et/ou un faible estime de soi. Pour

ce faire, le niveau d'anxiété et d'estime de soi a été mesuré et comparé entre deux

groupes de participants formés au préalable, c'est-à-dire le groupe de jeunes atteints

d'ARSCS et ayant des difficultés d'apprentissage scolaire (ARSCS/ADAS) et ceux

atteints d'ARSCS sans difficulté d'apprentissage scolaire (ARSCS/SDAS). L'analyse

des résultats a permis de confirmer que les participants ARSCS/ADAS démontrent un

niveau d'anxiété plus élevé que les participants ARSCS/SDAS. Par contre, l'hypothèse

au niveau de l'estime de soi a été infirmée : les participants ARSCS/ADAS ne

démontrent pas un niveau d'estime de soi plus faible, en considérant les différentes

échelles, que les participants ARSCS/SDAS.

De même, l'étude a démontré que les jeunes ARSCS/ADAS ont une plus forte

tendance à vouloir donner une bonne image d'eux-mêmes que les jeunes ARSCS/SDAS.

Les données recueillies permettent de dresser un portrait global du fonctionnement

affectif des jeunes atteints d'ARSCS, sans toutefois pouvoir l'attribuer à l'ensemble de

la communauté ARSCS.
 102

Les recherches doivent se poursuivre et explorer d'autres variables associées aux

difficultés d'apprentissage scolaire observées chez environ la moitié des jeunes atteints

d'ARSCS. Par exemple, les recherches ne se sont pas intéressées à la possibilité d'un

lien entre les troubles attentionnels et les difficultés d'apprentissage scolaire. Il serait

également intéressant de vérifier si les participants ayant des troubles attentionnels ont

aussi un niveau d'anxiété élevé, car la littérature semble indiquer qu'il y aurait un lien

entre ces deux variables (Barkley, 1998). Au plan psychologique, il serait intéressant

d'explorer davantage le désir manifeste de donner une bonne image de soi, observé chez

les individus ARSCS ayant des difficultés d'apprentissage scolaire.

Les informations recueillies par cette étude serviront de guide aux intervenants,

parents et enseignant afin d'établir des méthodes de traitements appropriés pour ces

jeunes et ainsi, améliorer leurs chances de réussite scolaire.

 103

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 Appendice A

Formulaire d'information
 110

FORMULAIRE D'INFORMATION

DESTINÉ AUX PARTICIPANTS DU PROJET DE RECHERCHE

Relation entre les troubles affectifs et les difficultés scolaires chez

des jeunes atteints d'Ataxie récessive spastique de Charlevoix-
Saguenay ayant un quotient intellectuel normal

Nom des chercheurs

Karine Lévesque, étudiante à la maîtrise en neuropsychologie clinique, Université du Québec à

Chicoutimi
Carole Dion, M.A., neuropsychologue, professeure, Université du Québec à Chicoutimi
Jean Mathieu, MD, neurologue, Clinique des maladies neuromusculaires

Tu es invité à participer à une étude clinique sur l'Ataxie récessive spastique de Charlevoix-
Saguenay. Tu es libre de décider si tu acceptes ou si tu refuses d'y participer et discutes-en avec
tes parents. Le présent document renferme les renseignements essentiels en rapport avec le projet
de recherche. Nous te proposons de le lire attentivement. Si tu as des questions, Karine Lévesque,
investigatrice de l'étude, se fera un plaisir d'y répondre.

Description de l'étude

Cette étude a pour but d'identifier la présence de troubles affectifs, tels l'anxiété et le manque
d'estime de soi, possiblement reliés à 1 Ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay
(ARSCS) et qui pourraient influencer les apprentissages scolaires. L'ARSCS est une maladie
génétique que l'on retrouve presque exclusivement au Québec, et surtout dans la région du
Saguenay Lac-St-Jean et dans Charlevoix. Cette maladie touche la moelle épinière et les nerfs de
tout le corps.

L'ARSCS entraîne des symptômes physiques dont une lenteur d'exécution des mouvements, une
maladresse des mains et une difficulté à parler due à la mollesse articulaire des muscles de la
bouche. Mais pourquoi veut-on vérifier s'il y a présence de troubles affectifs?

D'après les cliniciens de la clinique des maladies neuromusculaires (CMNM), un certain nombre
d'enfants atteints de l'ARSCS éprouvent des difficultés d'apprentissage scolaire. De plus, les
 Ill

neuropsychologues cliniciens du Complexe hospitalier de la Sagamie (CHS) pensent que ce n'est

pas seulement à cause des symptômes physiques que ces enfants ont des difficultés. Ils
soupçonnent que certains troubles affectifs associés à cette maladie pourraient jouer un rôle.

Grâce à cette étude, nous serons en mesure de savoir s'il existe réellement certains troubles
affectifs chez les personnes atteintes d'ARSCS et nous pourrons préciser la nature de ces
problèmes. Cette recherche permettra de mieux comprendre les difficultés scolaires de plusieurs
enfants et adolescents atteints de l'ARSCS.

Nature de ta participation

Nous te demandons ta participation pour une évaluation neuropsychologique.

Qu'est-ce qu'une évaluation neuropsyehologique ?

Il s'agit de quelques rencontres individuelles pendant lesquelles la personne est soumise à une
série de tests, d'épreuves et d'activités, un peu comme à l'école.

A quoi servent ces tests ?

Les résultats que l'on obtient à partir de ces tests nous aident à décrire l'état de chacune de nos
fonctions mentales et notre état émotif. Cela nous aide aussi à voir dans quels domaines la
personne a puis d'habileté et ceux dans lesquels elle a plus de difficulté.

Si tu acceptes de participer à l'étude, la seule chose que tu auras à faire sera de te soumettre à une
évaluation neuropsychologique. Tu n'auras à subir aucun test médical. Ces évaluations seront
réalisées sous forme de rencontres individuelles, c'est-à-dire que tu seras seul avec l'examinatrice
et aucune autre personne ne sera présente. Les autres enfants et adolescents viendront chacun leur
tour et seront eux aussi seuls en compagnie de l'examinatrice. La disponibilité requise de ta part
sera de une ou deux rencontres pour une durée approximative totale variant entre une et deux
heures.

Afin de ne pas perturber ton rendement scolaire, les rencontres se tiendront en dehors des heures
de cours, soit après l'école, la fin de semaine ou encore lors des journées pédagogiques ou de
congé. Les rencontres auront lieu, selon ta convenance, chez toi, à la Clinique des maladies
neuromusculaires de Jonquière, à l'UQAC ou au Complexe hospitalier de la Sagamie. Une
entente sera personnellement prise avec toi afin de déterminer les dates et les heures qui te
conviendront le mieux.

Avantages et bénéfices sociaux et personnels

À la suite de cette étude, tu ne pourras profiter de bénéfices dans l'immédiat. Par contre, à plus
long terme, il sera possible de retirer certains avantages. Ainsi, en comprenant mieux le
fonctionnement émotif des enfants et adolescents atteints de l'ARSCS, il sera plus facile, dans un
avenir proche, d'adapter les programmes éducatifs en tenant compte de leurs difficultés
 112

spécifiques. Il sera alors possible de favoriser un meilleur apprentissage académique et par

conséquent, la motivation et l'intégration de l'enfant ou de l'adolescent à son milieu scolaire
pourraient être améliorées. Même si tu fais partie de ceux ou celles qui n'éprouvent pas de
difficulté à l'école, cela concernera peut-être plus un membre de ta famille ou l'un de tes amis.

Risques et inconvénients

Cette étude ne comporte aucun risque pour toi et le seul inconvénient est le temps requis pour ta
participation.

Droit de refus de participer et liberté de retrait à 1' étude

Tu as parfaitement le droit de refuser de participer à cette étude et tu es libre de te retirer à tout

moment.

Modalités prévues en matière de confidentialité

Dans le cadre de cette étude, tous les renseignements obtenus sur toi à partir de l'évaluation
neuropsychologique seront traités de façon confidentielles. Pour réaliser ce projet, un numéro de
code te sera assigné. Les résultats de cette recherche pourront être utilisés à des fins de
publication scientifiques sans que ton identité ne soit toutefois révélée. Nous te demandons la
permission de joindre tes résultats à ton dossier de la clinique des maladies neuromusculaires.
Cependant, nous devons t'aviser que dans toute étude clinique, il est nécessaire que l'information
recueillie puisse être vérifiée. De ce fait, il est possible que les chercheurs impliqués dans le
projet et le personnel médical de la CMNM consultent ton dossier

Si tu le désires, les résultats de ton évaluation neuropsychologique te seront communiqués soit

par Mme Karine Lévesque ou par le Dr Jean Mathieu à la Clinique des maladies neuro-
musculaires

Si tu désires de plus amples renseignements au sujet de cette étude, tu peux communiquer

avec:

Karine Lévesque, étudiante à la maîtrise en neuropsychologie clinique, UQAC (545-5011, poste 5421)
Carole Dion, M.A., neuropsychologue, UQAC, (545-5011, poste 5421)
Jean Mathieu, MD, Clinique des maladies neuromusculaires, Hôpital de Jonquière (695- 7777)
 Appendice B

Formulaire de consentement de participation au projet de recherche

 114

FORMULAIRE DE CONSENTEMENT DE PARTICIPATION

AU PROJET DE RECHERCHE

Relation entre les troubles affectifs et les difficultés scolaires chez des
jeunes atteints d'Ataxie récessive spastique de Charlevoix-
Saguenay ayant un quotient intellectuel normal

Nom des chercheurs

Karine Lévesque, étudiante à la maîtrise en neuropsychologie clinique, UQAC
Carole Dion, M.A., neuropsychologue, UQAC
Jean Mathieu, MD, Clinique des maladies neuro-musculaires, Hôpital de Jonquière

1. J'ai lu et compris le contenu du présent formulaire. Je certifie qu'on me l'a expliqué

verbalement et qu'un exemplaire m'a été remis. J'ai eu l'occasion de poser toutes mes
questions au sujet de cette étude et on y a répondu à ma satisfaction.

2. Je certifie qu'on m'a laissé le temps voulu pour prendre ma décision.

3. Je sais que toutes les informations recueillies seront traitées de façon confidentielle et les
résultats ne seront utilisés qu'à des fins scientifiques et de publication.

4. Je sais que je suis libre d'y participer et que je demeure libre de me retirer de cette étude
en tout temps, par avis verbal, sans que cela n'affecte la qualité des traitements, des soins
futurs et des rapports avec mon médecin traitant.

5. J'ai également été informé que le comité de la recherche et le comité d'éthique de la

recherche du complexe hospitalier de la Sagamie ont approuvé le protocole de l'étude, le
formulaire d'information et le formulaire de consentement.

6. J'autorise Mme Karine Lévesque, Mme Carole Dion et le Dr Jean Mathieu à consulter
mon dossier médical aux fins de la présente recherche.

7. J'autorise les chercheurs impliqués dans le projet à joindre les résultats obtenus lors de
l'évaluation neuropsychologique à mon dossier de la Clinique des maladies
neuromusculaires.

Formulaire de consentement, ARSCS, version 9 mai 2000

 115

8. Je consens volontairement à participer à cette étude.

Nom du sujet Signature Date

Nom du représentant légal Signature Date

Nom de la personne qui a Signature Date

Expliqué le consentement

Je certifie a) avoir expliqué au signataire les termes du présent formulaire de

consentement et du formulaire d'information; b) avoir répondu aux questions qu'il m'a
posées à cet égard; c) lui avoir clairement indiqué qu'il (elle) reste à tout moment libre de
mettre un terme à sa participation au présent projet de recherche; et d) que je lui remettrai
une copie signée du présent formulaire.

2. Je certifie que toute nouvelle information qui pourrait influencer la décision du sujet à
participer à l'étude lui sera communiquée verbalement et par le biais d'un formulaire de
consentement éclairé révisé et/ou d'un feuillet d'information révisé sur lequel(s) les
nouvelles mentions ou changements ou ajouts seront soulignés.

Signature^ Date^_
( chercheur ou son représentant)

Le formulaire sera conservé au dossier de recherche du patient avec copie au dossier médical du
patient à la Clinique des maladies neuro-musculaires.

Formulaire de consentement, ARSCS; version 9 mai 2000

 Appendice C

Revised Children's Manifest Anxiety Scale(RCMAS)

 117

REVISED CHILDREN'S MANIFEST ANXIETY S C A L E ( R C M A S )

Cecil R. Reynolds, Ph.D. et Bert O. Richmond, Ed.D.

Voici quelques phrases qui indiquent comment certaines personnes peuvent penser et se
sentir à propos d'elles-mêmes. Lis chaque phrase attentivement.
• Encercle le mot "OUI" si tu penses que la phrase est vraie pour toi.
• Encercle le mot "NON" si tu penses que la phrase n'est pas vraie pour toi.
Réponds à chacune des questions même si pour certaines tu as de la difficulté à te décider .

• N'encercle pas "OUI" et "NON" pour la même phrase

II n'y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses. Il y a seulement toi qui peut nous dire ce
que tu penses et ce que tu ressens à propos de toi-même. Souviens-toi, après avoir lu
chaque phrase, demande-toi "Est-ce vrai pour moi?" Si oui, encercle "OUI". Si non,
encercle "Non".

1. J'ai de la difficulté à me décider Oui Non

2. Je deviens nerveux(se) quand les choses ne vont pas bien pour moi Oui Non
3. Les autres semblent avoir plus de facilité à faire les choses que moi Oui Non
4. J'aime toutes les personnes que je connais Oui Non
5. Souvent, j'ai de la difficulté à retrouver mon souffle Oui Non
6. Je m'inquiète souvent Oui Non
7. J'ai peur de beaucoup de choses Oui Non
8. Je suis toujours gentil(le) Oui Non
9. Je me mets en colère facilement Oui Non
10. Je m'inquiète de ce que mes parents vont me dire Oui Non
11. J'ai l'impression que les gens n'aiment pas ma
façon de faire les choses Oui Non
12. J'ai toujours de bonnes manières Oui Non
13. Le soir, j ' a i de la difficulté à m'endormir Oui Non
14. Je m'inquiète de ce que les autres pensent de moi Oui Non
15. Je me sens seul(e) même lorsqu'il y a des gens avec moi Oui Non
 118

16. Je suis toujours bon(ne) Oui Non

17. J'ai souvent mal au ventre Oui Non
18. Je suis facilement blessé(e), peiné(e) Oui Non
19. Mes mains sont moites (comme toujours un petit peu mouillées,
humides) Oui Non
20. Je suis toujours gentil(le) avec tout le monde Oui Non
21. Je suis très fatigué(e) Oui Non
22. Je m'inquiète à propos de ce qui va arriver Oui Non
23. D'autres jeunes sont plus heureux que moi Oui Non
24. Je dis toujours la vérité Oui Non
25. Je fais des cauchemars Oui Non
26. Je suis facilement blessé(e), peiné(e) lorsque je suis mis(e) dans
l'embarras Oui Non
27. J'ai souvent l'impression que quelqu'un va me dire que je fais les
choses de la mauvaise façon Oui Non
28. Je ne me fâche jamais Oui Non
29. Parfois, je me réveille en ayant peur Oui Non
30. Je m'inquiète lorsque je me couche le soir Oui Non
31. J'ai de la difficulté à me concentrer sur mon travail à l'école Oui Non
32. Je ne dis jamais des choses que je ne devrais pas dire Oui Non
33. Je gigote beaucoup sur ma chaise Oui Non
34. Je suis nerveux(se) Oui Non
35. Plusieurs personnes sont contre moi Oui Non
36. Je ne mens jamais Oui Non
37. Je suis souvent inquiet(e) que quelque chose de mal m'arrive Oui Non
 Appendice D
Inventaire de Coopersmith
 120

INVENTAIRE DE COOPERSMITH
FORME SCOLAIRE
SEI

NOM: PRENOM :

AGE: SEXE: CLASSE

NOM et ADRESSE DE L'ETABLISSEMENT SCOLAIRE:

DATE de L'EXAMEN :

CONSIGNES

LISEZ ATTENTIVEMENT LES CONSIGNES AVANT DE REPONDRE

Dans les pages qui suivent, vous trouverez des phrases qui expriment des sentiments, des opinions ou des
réactions. Vous lirez attentivement chacune de ces phrases.

Quand une phrase vous semblera exprimer votre façon habituelle de penser ou de réagir, vous ferez une
croix dans la case de la première colonne, intitulée « Me ressemble ».

Quand une phrase n'exprimera pas votre façon habituelle de penser ou de réagir, vous ferez une croix dans
la case de la colonne intitulée « Ne me ressemble pas ».

Efforcez-vous de répondre à toutes les phrases, même si certains choix vous paraissent difficiles.

TOURNEZ LA PAGE ET COMMENCEZ

Copyright 1981 by Consulting Psychologists Press, Inc, Palo Alto, California, U.S.A.
Tous droits réservés.
Copyright de l'édition française 1984 by les Editions du Centre Psychologie appliquée, Paris, 1 re édition
 121

Me Ne me
ressemble ressemble
pas

1. En général, je ne me fais pas de souci

2. Il m'est très difficile de prendre la parole en classe D
3. Il y a, en moi, des tas de choses que je changerais, si je le pouvais. . . •
4. J'arrive à prendre des décisions sans trop de difficulté •
5. On s'amuse beaucoup en ma compagnie
6. A la maison, je suis facilement contrarié •
7. Je mets longtemps à m'habituer à quelque chose de nouveau
8. Je suis très apprécié par les garçons et les filles de mon âge •
9. En général, mes parents soit attentifs à ce que je ressens
10. Je cède très facilement aux autres •
11. Mes parents attendent trop de moi
12. C'est très dur d'être moi
13. Tout est confus et embrouillé dans ma vie
14. J'ai généralement de l'influence sur les autres
15. J'ai une mauvaise opinion de moi-même
16. Il m'arrive souvent d'avoir envie de quitter la maison
17. Je me sens souvent mal à l'aise en classe
18. Je trouve que j'ai un physique moins agréable que la plupart des gens
19. Quand j'ai quelque chose à dire, en général, je le dis
20. Mes parents me comprennent
21 .La plupart des gens sont mieux aimés que moi •
22. J'ai souvent l'impression d'être harcelé par mes parents •
23. En classe, je me laisse souvent décourager •
24. Je pense souvent que j'aimerais être quelqu'un d'autre
25. Les autres ne me font pas souvent confiance
26. Je ne suis jamais inquiet
27. Je suis assez sûr de moi •
28. Je plais facilement
29. Mes parents et moi passons de bons moments ensemble
30. Je passe beaucoup de temps à rêvasser
31. J'aimerais être plus jeune •
32. Je fais toujours ce qu'il faut faire
 122
Me Ne me
ressemble ressemble
pas

33. Je suis fier de mes résultats scolaires

34. J'attends toujours que quelqu'un me dise ce que je dois faire. . . . • •
35. Je regrette souvent ce que je fais a •
36. Je ne suis jamais heureux a •
37. Je fais toujours mon travail du mieux que je peux
38. En général, je suis capable de me débrouiller tout seul
39. Je suis assez content de ma vie
40. Je préfère avoir des camarades plus jeunes que moi
41. J'aime tous les gens que je connais
42. J'aime être interrogé en classe
43. Je me comprends bien moi-même •
44. Personne ne fait beaucoup attention à moi à la maison •
45. On ne me fait jamais de reproches
46. En classe, je ne réussis pas aussi bien que je le voudrais
47. Je suis capable de prendre une décision et de m'y tenir
48. Cela ne me plaît vraiment pas d'être { un garçon ; une fille
49. Je suis mal à l'aise dans mes relations avec les autres personnes. •
50. Je ne suis jamais intimidé
51. J'ai souvent honte de moi
52. Les autres viennent souvent m'embêter •
53. Je dis toujours la vérité •
54. Mes professeurs me font sentir que mes résultats sont insuffisants
55. Je me moque de ce qui peut m'arriver
56. Je réussis rarement ce que j'entreprends
57. Je perds facilement mes moyens quand on me fait des reproches. •
58. Je sais toujours ce qu'il faut dire aux gens
25. Les autres ne me font pas souvent confiance

FIN

So Se M
 Appendice E
Tableaux et figures de l'analyse statistique
 124

Tableau 22

Analyse de variance multivariee (MANOVA) effectuée sur les quatre sous-échelles

du SEI afin de vérifier l'existence de différence significative entre les résultats moyens
des deux groupes de participants

Critères de „ , ,,, v . , ,
, .j, 4- Test d égalité des moyennes
J
classification __
Wilks Lambda / dl p
Groupes de
participants

Tableau 23

Résultats des analyses de variance univariés effectuées sur les

sous-échelles du SEI chez les deux groupes de participants

Échelles du SEI ARSCS/ADAS ARSCS/SDAS

Moyenne Écart-type Moyenne Écart-type t dl p

Général 17.67 5.70 19.11 3.89 .63 16 .5389

Social 6.00 1.22 6.22 1.20 .39 16 .28

Familial 6.33 2.06 7.00 .87 .71 16 .4886

Scolaire 4.67 2.12 5.11 2.37 .42 16 .6806

Total 34.78 10.34 37.44 6.41 .66 16 .5201

Mensonge 4.11 1.83 2.44 2.13 -1.78 16 .0940*

 125

Tableau 24

Résultats de l'analyse de covariance (ANCOVA) effectuée sur les sous-échelles

du SEI afin d'observer ce qui se produit en contrôlant l'effet pour la covariable
« mensonge » pour les deux groupes de participants

Echelles du SEI ARSCS/ADAS ARSCS/SDAS

Moyenne Écart-type Moyenne Écart-type f dl p

Général 16.77 4.75 20.01 4.75 1.92 1,15 .1863

Social 5.75 1.14 6.47 1.14 1.68 1,15 .2151

Familial 6.44 1.80 7.01 1.80 .41 1,15 .5295

Scolaire 4.18 2.08 5.60 2.08 1.91 1,15 .1871

Total 33.13 8.29 39.09 8.29 2.13 1,15 .1653

 126

Tableau 25

Analyse comparative entre les résultats moyens des échelles du SEI avec et sans
contrôle de l'effet pour la covariable « Mensonge »

Sans contrôle de l'effet Avec contrôle de l'effet

Échelles du SEI ARSCS/ADAS ARSCS/SDAS ARSCS/ADAS ARSCS/SDAS

Moyenne Moyenne Moyenne Moyenne

(Écart-type) (Écart-type) (Écart-type) (Écart-type)

Général 17.67 (5.70) 19.11(3.89) 16.77 (4.75) 20.01 (4.75)

Social 6.00(1.22) 6.22(1.20) 5.75(1.14) 6.47(1.14)
Familial 6.33 (2.06) 7.00 (.87) 6.44(1.80) 7.01 (1.80)
Scolaire 4.67(2.12) 5.11 (2.37) 4.18(2.08) 5.60(2.08)
Total 34.78 (10.34) 37.44 (6.41) 33.14(8.29) 39.09 (8.29)

Tableau 26

Analyse de variance multivariée (MANOVA) effectuée sur les trois sous-échelles

du RCMAS afin de vérifier l'existence de différence significative entre les résultats
moyens des deux groupes de participants

Critères de Test d'égalité des moyennes

classification
Wilks Lamboda dl
Groupes de
.9913 .04 3,14 .9885
participants
 127

Tableau 27

Résultats des analyses de variance univariées effectuées sur les

échelles du RCMAS chez les deux groupes de participants

Échelles du RCMAS ARSCS/ADAS ARSCS/SDAS

Moyenne Écart-type Moyenne Écart-type t dl p

Anxiété Physiologique 3.22 2.33 3.00 2.18 -.20 16 .8474

Hypersensibilité/ 4M QJ
Inquietude

Préoccupations sociales 1M 2M _u
I Concentration

Total 10.89 8.05 10.67 5.68 -.07 16 .9469

Mensonge 5 2.92 3.44 2.83 .33 16 .7490

 128

Tableau 28

Analyse comparative entre les résultats moyens des échelles du RCMAS avec et sans
contrôle de l'effet pour la co variable « Mensonge »

Sans contrôle de l'effet Avec contrôle de l'effet

Échelles du RCMAS ARSCS/ADAS ARSCS/SDAS ARSCS/ADAS ARSCS/SDAS

Moyenne Moyenne Moyenne Moyenne

(Écart-type) (Écart-type) (Écart-type) (Écart-type)

ù ^ ^ • 3.22(2.33) 3.00(2.18) 6.57(1.41) 1.42(1.52)

Physiologique

5.11(4.04) 5.22(2.82) 8.16(2.20) 1.94(2.37)

Preocc 2.56(2.46) 2.44(1.59) 4.76(1.20) 0.04(1.30)

v v v
sociales/Concent. ' ' ' '

Total 10.89(8.05) 10.67(5.68) 17.43(4.07) 3.40(4.40)

 129

y -
• ARSCS/ADAS
• ARSCS/SDAS
8 -
Linéaire (ARSQS/SDAS)
Anxiét s Physiologiqu<

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0 1 2 3 4 5 6 7 10
Mensonge
Figure 4. Effet de la covariable "Mensonge" sur l'échelle "Anxiété Physiologique"

iz. - • ARSCS/ADAS
• • ARSCS/SDAS
. Linéaire (ARSCS/SDAS)
10 - 1 [Link] JIÎI'ji 1A P* r^(^1^! A FI A *^\
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Mensonge
Figure 5. Effet de la covariable « Mensonge » sur l'échelle « Hypersensibilité/
Inquiétude »
 130

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• ARSCS/ADAS
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Mensonge

Figure 6. Effet de la covariable « Mensonge » sur l'échelle « Préoccupations

sociales/Concentration »