M0009GPS04
M0009GPS04
GESTION
Sous la direction du
Dr Léontine GNASSOU
DEDIC ..t\CES .·
Je dédie ce travail à :
Pour le soutien er l'encot:.ragement dont vous avez toujours fait preuve à mon égard.
ES
AG
-Mon épouse
EQ
Ce travail est le tien. J'espère qu'il est à la hauteur des saaifices que tu as consentis.
E
REMERCIEMENTS
L'occasion, ici, nous est donné de témoigner très sincèrement notre reconnaissance à toutes
les personnes qui, de près ou de loin, ont rendu possible notre formation :
Dr Mo t-.ŒNA, Directeur de l'Institut Supérieur de la Santé (ISS) pour tout l'effort
que voùs avez fourni pour que cette formation ait eu lieu;
Le ministère de la santé du Mali et ses démembrements ;
Dr Mamadou KANE , Secrétaire général du Ministère de la Santé du Mali
Toute radministration du CESAG et le corps enseignant;
Mme Laurence Codjia, Sous-directrice de I'ISS ;
MH1es Gueye fatoumata et Mbengue, assistantes de programmes au CESAG ; ·
C
temps ce travail sur Internet. Vous nous avez aidés dans la réalisation de ce travail en
lui accordant une attention critique. Malgré la distance et vos multiples
U
E
préoccupations, vous avez, à tout moment fait preuve de la plus grande disponibilité.
Au Dr Lasséni KONATE, Inspecteur en Chef de la Santé au Mali, encâtireur local du
mémoire pour tout l'effort que vous avez fourni et le matériel que vous avez mis à
notre disposition. Vous nous avez fourni toutes les informations dont nous avions
besoin.
Au Dr ~1amadou Balla CISSE, Professeur à la faculté de médecine de Bamako, pour
vos attentions minutieuses et très utiles. Vous avez été de beauco~p dans fa
méthodologie de ce travail.
Que tous trouvent; à travers ce travail, la manifestation de notre reconnaissance.
RESUME
Le VIH/SIDA a provoqué des stress dans le monde entier, faisant de lui un véritable fléau.
L'Afrique occupe le plus grand tribu. L'Afrique subsaharienne, à elle seule se taille 70% des
personnes vivanîavec leVIH/SIDA..
Face à ce 11éau, les pays africains out élaboré des stratégies nationales de lutte contre le SIDA.
Notre étude porte sur la description de la prise en charge médicale et psychosodale des
enfants séropositifs sous ARV au service de pédiatrie de l'hôpital Gabriel Touré, en vue de
. . . . . '
proposer des solutions alix problèmes rencontrés.
Nous avons procédé à l'exploitation des documents,lesentretiens avec le personnel,les
C
accompagnateurs des enfants, les grands enfants, les agents du service social, les laboral!tins
ES
· Il% seulement des. pères ont été infom1és du statut de leur enfant ;
IB
90% des accompagnateurs se plaignent du coût total de l'épisode curatif par trimestre.
O
une formation de tous ies pédiatres et les agents du service social de.,J'hôpital Gabriel
Touré en counseling et de sept pédiatres au traitement antirétroviral.
Une dotation de l'hôpital Gabriel Touré en appareil de dosage automatique des CD4
(le Facs count).
Une formation de deux maintenanciers en cet appareil.
Nous espérons qu'une bo"nne exécution et un bon suivi de ce projet améliorera la prise en
charge médicale et psychosociale des patients au service de pédiatrie de l'hôpital G<ibriel
Touré.
LISTE DES TABLEAUX
1
malade de Sikasso en cas de
ES
1
.. · rupture.
6 Coût du traitement d'un 31
AG
1
i
disponibilité des réactifs au
LI
Point G. 1
18 Bamako en cas de 1
TH
1
disponibilité de CD4. l _1
1
de CD4 au Poi11t G
U
épisodt de diarrhée dû au 1
SIDA. •
12 Matrice des critères de causes 41
13 Matrice des critères de 51 1
1
:solutions L
1
i
117 Budget 63
LISTE DES ABREVIATIOI\S:
-
. - . OMS : Organisation
. . · Mondiale
.. .
de la.Santé
.
AG
V AD :Visite à domicile
IB
LI
AR V : Antirétroviraux
O
HK : Hôpital de Kati
Pages
Introduction 1
I- Contexte 5
N Pandémie du SIDA au Mali 5
BI Présentation du cadre de l'étude(hôpital Gabrit:I Touré) 6
C
. II- Problématique 10
ES
29
TH
de la littérature :
E
. -Depuis le début de l'épidémie 16,3 millions de personnes sont .décédées du. SlpA dans
-le monde dont 12;7 millions d'adultes et 3,6 millions d'enfants. At1} 1. décembre 1999, Je
AG
monde comptai133,6 millions de sidéens 2 . 95% environ des personnes infectées par ie Vlli
-B
En fin 1999, 90% du demi-million d'enfants nés dans le monde avec le Vlli ou
O
l'année 2003. Selon ce bilan, 2003 est rannée la plus sombre que l'on ait jamais connu depuis
le début de la pandémie. On estime à 5 millions le nombre de personnt':S nouve!!ement
U
1ufectées par le Vlli, ce qui porte le nombre total de personnes· vivant avec le Vlli/SIDA à -~ ï
E
millions. Trois millions de décès ont été enregistrés en 2003. C'est le pfus grand nombre
jamais atteint. 14 000 personnes ont été infectées chaque jour dans le monde en 2003 dont
95% dans les pays en voie de développement. 2,5 millions d'enfants vivent avec le VŒI/SIDA
dans le monde. Chaque jour, plus de 600 000 enfants sont contaminés par le SIDA et plus de
8 000 personnes en meurent. Chaque minute un enfant meurt du SIDA dans le monde. En
2003, la prévalence, par exemple, du VIH/SIDA a atteint 40% au Botswana et âu Swaziland. 5
1
.L'infection au VIH de la mère et de l'enîimtC'oordination N.Lapointe. P.M'Pélé.Collection dirigée par le Professeur Marc Gentilini
Ellipses AUPELF/UREF. Paris 1995.
2
,3,4. VIH P.M.Girard, C'h Katlama. G. Pialoux Fdition 2001
5
Internet :site : www.populationdata.net/siûa _épidémie_ monde_ bilan_ 2003 .html
Selon l'EDS lU (2001), le taux de prévalence du VIH/SIDA est de 1,7%. Les enfants
représentent 10% des cas. Une enquête faite par le PNLS sur les femmes enceintes en 1999 a
montré une grande disparité erttre les différentes régions. La sérop1éva!ence la plus élevée
était à Sikasso et la moins élevée à Koulikoro.
Etant donnés les niveaux exceptionnels de morbidité et de mortalité que le SIDA
entraîne dans la population, il a été reconnu comme la première cause de mortalité deva~çant
ainsi le paludisme et ce, lors de la im~ Conférence Internationale sur le SIDA et les Maladies
sexuellement transmissibles en Afrique (CISMA) tenue à Lusaka (ZAMBIE) du 12 au 16
septembre 1999. En plus au cours de la réunion du 1011/2000 du conseil de Sécurité des
Nations Unies, le SIDA a été retenu comme la priorité des priorités.
Pour la troisième fois dans l'histoire du monde, en ses 55 ans d'existence, l'OMS a
C
ES
déclaré un état d'urgence sur un problème de.santé. La 1ère fois, c'était (lU débutdes. années 70 ..
·avec la tuberculose. La 2ème. fois, l'année dernière pour lé. Syndrome Respiratoire Sévère
AG
PAYS NOMBRE DE
SIDA
CAS
J
DE]
EQ
2
TABLEAU 2:
Femm!7s. 2,2millions
AG
Enfants 800000
jeunes sont particulièrement touchées dans certains pays d'Afrique, car les questions de
tntnsmission du VIH/SIDA se heurtent à l'ignurance de la:püpulation. En effet, les enfants
U
üs sont
E
sont par nature plus vulnérables aux lésions, infections et maladies et rarement en
mesure d'exiger des rapports protégés ou de repousser un agresseur violene. •
Dans les pays les plus touchés, le taux d'infection chez les adolescentes est cinq à six
fois plus élevé que chez les adolescents 8 •
Pour faire face à toutes ces situations, les pays africains à travers les Programmes Nationaux
de Lutte contre le SIDA ont élaboré des stratégies de prise en charge:: médicale et
psychosociale, en plus de la prévention.
6
Internet: www.omhelins-sida.org/documents'sida
7
Internet- www.vih.org/french/events/sida
8
Internet : www.orphelins-~id'!,()l'g/dtK~um..:ntslsid'!
3
Au Mali, il existe un Haut Conseil National de Lutte contre le SIDA présidé par le Président
de la République (décret n°01 598/ P-RM du 21 décembre 2001).
Bien què les antirétroviraux soient gratuits pour les enfants, il a été constaté que de
nombreux problèmes demeurent.
C
ES
Aucune étude n'a: encore été faite au Mali sur la prise en èharge des enfants séropositifs et sur
le traitement antirétroviral.
-B
IB
La présente étude portera sur les problèmes liés à la prise en charge médicale et
L
psychosociale des enfants sous traitement antirétroviral. Nous analyserons les problèmes,
IO
leurs causes. Nous ferons un plan de mise en œuvre, de suivi/évaluation des solutions retenues
TH
...
4
1- CONTEXTE ·
Le premier cas de SIDA au Mali a été identifié en 1985 à 1'hôpital Gabriel Touré. Une
enquête nationale effectuée en 1992-1993 portait sur 5326 sujets provenant des 7 régions du
. .. . . . ·.· ... · . . .. . . g
pays. Elle a indiqué une séroprévalence brute d'environ 3% .
En 1999, ia séroprévalence du VIII chez les. femmes enceintes était de 3,5% à Sikasso, 3,2% à
Mopti et 0,6% à Koulikoro 10 •
Selon les estimations de 1•0NUSIDA, il y'avait 130 000 cas en 1998. Les enfants
représentaient 10% des cas de SIDA.
Selon l'E11quête Démographique de Santé (EDS III, 2001), la séroprévalence globale dü
C
ES
VIH/SIDA dan.s la population générale est de 1,7%~ Elle est de 2,2% en milieu urbain et de
.1,5% en milieu rural (EPS III,. 2001 ). Les donn~es. retenues offiçiellement sont celle~ de 1' .
AG
ans eri l'an 2005 si là tendance évolutive àctuelle de };épidémie e~ Afrique se maintient. Ce
IB
qui remettrait en question les acquis des programmes de santé tel que le PEV qui; au Mali, a
LI
Malgré cette prévalence relativement faible, elle ne cesse de cr~ître eu égard à l'état de
,p
Er: 1q87 déjà, on notait,.au service de gastro-entérologie, une séroprévalence de 24% pour le~tn
U
VIH.
E
Les décès dus au SIDA ne sont pas sy~tématiquement répertoriés.- Cette relative
pauvreté des données disponibles s'explique, en grande partie par le manque de soutièn
technique et financier, la faiblesse des engagements des chercheurs dans le domaine du SIDA
9
Stratégie nationale de lutte contre le SIDA-Plan d'action 2000-2004
10 Sikasso, Mopti et Koulikoro sont des chefs-lieux de région au Mali, des grandes villes.
11
EDS III 2001.
5
au Mali et les insuffisances du système d'information sanitaire. A titre d'exemple, la
surveillance sentinelle est suspendue depuis 1995, année de la disparition du Global
Programme on AIDS (GPA), alors que le VIH/SIDA est par la rapidité et l'imprévisibilité de
son expansion, la maladie qui éxige le plus de ,·igilance.
L'ONUSIDA a fait une projection selon laquelle, si aucune mesure n'est prise pour
freiner la propagation
. ..
du VIH/SIDA au Mali, il y aura 500
. ' . .
ùOO personnes vivant avec le
' . '
12
VIH/SIDA en 2010.
b/ -PRESENTATION DU CADREDEL'ETUDE(Hôpital
-Gabriel Touré):
C
ES
1- STATUT DE L'HOPITAL:
IB
Il dispose d'un conseil d'administration présidé par le Ministre de la santé et d'un comité de
TH
gestion.
EQ
De par sa situation géographique, il connaît une très grande affluence, <)ilÎ est dominée par
des activités de 1er niveau (consultations de 1er niveau, accouchements normaux, ... ), ce qui lui
confère un caractère de gros dispensaire et de grosse maternité.
12 -
0:;\USIDA- répresentat!On Ma 11.-
2- LA PLACE DE L'HGT DANS LA DISPENSATION DES SOINS MEDICAUX:
Oncologie x
ES
-Interne· . - x .. X- ... . . . ~ ~ . - x
. Maladies infectieuses. .. x -
AG
, Psychiatrie x
! Pédiatrie x
CHIRURGIE
-B
Chirurgie viscérale
Traumatologie x
LI
Chirurgie pédiatrique x
O
Urologie x
TH
Neurochirurgie x
ODONTOSTOMATOLOGIE
x x
U
1 Chirurgie dentaire
x
E
i Chirurgie maxillo-faciale •·
GYNECO-OBSTETRIQUE
'Gynf>cologie x "'
! Néonatalogie x
Urgences/réanimation
Régulation des urgences x
•Urgences x
Réanimation x x
Soins intensifs x -
Examèns paracliniques
1 Anatomo-pathologie
x
Imagerie médicale ! x x x
Médecine nucléaire x
, Laboratoire x x x x
7
Commentaire du tableau 3 : Ce tableau montre la place de I'HGT dans la dispensation des
soins par rapport aux autres grands établissements sanitaires. Seul à l'HGT existe un service
de pédiatrie, de chirurgie pédiatrique, de traumatologie. de néonatologie, de gynécologie et
d'ORL.
Les Professeurs titulaires sont au nombre de deux, les maîtres de conférence agrégés sont
au nombre·de cinq et les maîtres assistants de douze. To11s pm1icipent à l'encadrement des
étudiants avec 1'appui de vingt deux spécialistes.
L'hôpital Gabrîel Touré assure en plùs la formation de 55% des stagiaires de la faculté de
médecine et 70% des stagiaires dans le domaine paramédical.
Chaque année, 70 à 80 étudiants préparent leur thèse à l'HGT
III- ACTIVITES EN ·MATIERE DE PRISE EN CHARGE MEDICALE ET
C
ES
Ministère de la santé du Mali a créé les différents sites cie traitement antirétroviral au Mali. 11
-B
s'agit des hôpitaux Gabriel Touré, du Point G et le Centre d'écoute, de soins, d'animation et de
conseil (CESAC).
IB
des adultes.
O
TH
L'hôpital Gabriel Touré est le seul établissement sanitaire au Mali possédant un service
;;
spécialisé en pédiatrie avec des Professeurs agrégés et des assistants à la faculté de médecine.
EQ
Seul ce service assure le traitement antirétroviral des enfants. Toutes les informations
U
8
En 2000 l'hôpital a réalisé un budget d'investissement de 764 161 446 FCFA et un budget
d'exploitation en dépenses de 1 265 285 552 FCFA dont 33% sur ressources propres
(dépenses de pharmacie incluses).
V- HISTOIRE DE L'HGT·
C'est le 12 décembre 1958 que l'assemblée de la République Soudanaise décida de
transformer
-
le dispensaire
- . .
central
. -
de
- .
Bamako
-
en. hôpital
- .· -
de
-
1ère
-
catégorie.
-- ·.
A compter
. . ·-
du 1è:
Janvier 1959, cet hôpital a été dédié à la mémoire de Mr Gabriel TOURE, élèYe médecin.
originaire de la région de Ki ta, mort à 21 ans, le 11 Juin 1934, des suites de la peste contractée
..
à l' hôpital lors d'un stage. Il faisait partie de la jeune génération des premiers médecins
africains13 •
L'hôpital Gabriel Touré est par conséquent l'un des plus an'ciens établissements
C
sanitaires
.. .
du Mali,
. . .
après
..
l'hôpital
..
àe
. . .
Kayes qui. ...
· De son histoire récente, l'hôpital Gabriel Touré fut longtemps rattaché à la Direction nationale
de la santé et ne devient un établissement public à caractère administratif (EPA) qu'en 199.2
-B
après l' àd"option de la loi ri 0 90- llû/AN-RM àù 18 octobre 1990 portant principes
IB
• 70 de la gynéco-obstétrique ;
E
• 134 de la chirurgie ;
• 8 de la réanimation adultes
• 115 de la pédiatrie ;
• 47 de l'ORL
13
Les grandes dates du Mali : Alpha Oumar Konaré ct Adam BA Konar~.
14
Le Mali : Notes et études documentaires. La documentation française 22 Avril 1974
9
Situé entre les communes 2 et 3 en plein cœur de la ville de Bamako, l'hôpital Gabriel
Touré est le plus fré4uenté Jes hôpitaux de Bamako. Il est le premier recours pour le::.
population de Bamako qui compte 1million d'habitants (l 500 000 si on considère les
quartiers faisant partie administrativement du cercle de Kati).
C
ES
AG
-B
IB
L IO
TH
EQ
U
E
10
II- PROBLEMATIQUE:
Le Programme National de Lutte contre le SIDA dans son plan stratégique 2000-2004 à
travers son objectif n° 3 qui est «d'améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le
..
VIH » énonce que la prise en charge médicale, psychologique et sociale des personnes ayant
développé le SIDA, doit être une priorité Les enfants étant. Je maillon le pius vulnérable de ce
groupe, une importance ·particulière doit être accordée à leur prise en charge.
Au service de pédiatrie de l'Hôpital Gabrièl Touré, les enfants séropositifs sous ARV ne.
bénéficient. d'aucune assistance sociale. Les frais de bilans d'!nèlusion et de suivi ne
permettent pas certains patients d'adhérer au traitement.
C
ES
Les coûts des bilans d'inclusion, de suivi et de ceux des traitements opportunistes
LI
paraissent élevés pour les parents, entraînant ainsi une rupture dans les soins.
O
TH
le schéma thérapeutique.
U
du PNLS souhaiteraient améliorer la prise en charge de tous les enfants séropositifs sous ARV
.,.
au service de pédiatrie de l'Hôpital Gabriel Touré.
Il
B- Spécification du problème:
. . - ---
50-109 définit la qualité comme« l'ensemble des propriétés et caractéristiques d'un produit
AG
ou d'un service qui lui confère l'aptitude à satisfaire des besoins exprimés ou implicites ». 15
La qualité est un concept global qui prend en compte les normes techniques d'une part
-B
On dit que la qualité des soins est assurée lorsque la structure ou les facteurs de production
LI
Les normes sont un ensemble de r6gles établies sur le plan national ou international
U
15
Encyclopédie du management-Tome 2- Vuibert- Décembre i991-1108p P.575-P.594.
12
- ~ -
. -· -. - _} . ~
Elle consiste, d'une part à affirmer le diagnostic, administrer les médicaments spécifiques au
maiade et à la surveillance de leur évolution et, d'autre part, à conseiller le malade 17 .
. " . .
Donc la prise en charge d'un malade ne se limite pas à lui administrer des médicaments, mais ·
aussi à chercher à le comprendre, à le conseiller.
médicale du malade.
ES
Les structures de soins ont pour fonction .d'assurer l'accueil, le suivi et Ja prise en .
AG
. charge médicale des personnes. Elles doivent également· permettre l'accès à une prise en
-B
charge globale, c'est- à-dire cohérente entre l'aspect médica!, social et psychologique de
t'infection par le VIH. L'épidémie de SIDA met en relief l'indispensable coordination
IB
17
Dr Lasséni Konaté. « Eléments dè socialisation de l'équipe cadre du district sanitaire au .\!ali )) (4ème version) ..
médecin de santé publique- inspecteur en chef de la santé- Bamako. Avril 2003.
18
Soins aux malades- T. A. Cercova-Edition. MIR Moscou .1990.
Ll
c- Le counseling :
- Le conseil ou counseling: a été défini par le Programme Mondial de lutte contre le
SIDA(GPA) comme étant: "un dialogu0 confidentiel entre un client et un soignant en \·ue de
pem1etire au client de surmonter le stress et de prendre des décisions personnelles par rappo!t
au VIH/SIDA. Le conseil consiste notamment à évaluer le risque personnel de transmission
du VIH et à faciliter l'adoption d'un comportement préventif''.
Le conseil ou counseling est d'autant plus important que la législation des professions
sanitaires et para-sanitaires de la Républiquedu Mali l'a prévu dans la loi n°86-35/A"\"~RM
du 30 juin 1995.
C
.institution de 1, ordre naticirial des rilédecîns dans son article 7, titre 1er: devoîr des rriédeciris
AG
stipulé : «Le secret professionnel s'impose à tout médecin, sauf dé~ogation prévue par la
loi ».
-B
Ce même code dans ses articles 27 et 29, titre.II sur le devoir des médecins envers les malades
IB
stipule:
LI
- article 27: «Le médecin ou chirurgien dentiste appelé à donner des soins dans une
O
TH
famille ou dans une collectivité quelconque, doit, après avoir dûment informé malades et
entourage, s'efforcer d'imposer les règles d'hygiène et de prophylaxie requises. Il doit au
EQ
pronostic fatal ne peut lui être révélé qu'avec la plus grande circonspection, mais il peut l'être
,.
généralement à sa famille ou à défaut à un proche qualifié ».
14
Elle provoque des stress chez les personnes vivant avec le VIH asymptomatiques, chez
19
ceux qui ont une maladie clinique, chez ceux qu'elle inquiète, et dans le grand public » •
En raison du fait qu'un seul enfant déclaré séropositif veut prob;:;.blement dire que les parents
le ~ont, entrainant ainsi ùn stress multidimensionnel, ·la prise en charge psychosociale d.:s
enfants mérite donc une attention particulière .
. Comme un .individu. ne doit pas être testé .sans son . consentement,. le conseil ou .
counseling autour du SIDA vise à préparer l'individu à accepter le test du SIDA et ses
conséquences et doit comporter 2 étapes :
1- · Le pré-test
2- Le post-test qui comporte t'annonce et le suivi.
C
Le respect de chacune de ces étapes est nécessaire, car les personnes séropositi·,es
ES
asyiriptomàtiqüès présentent souvent des réàctii:nis' négàtives typiques sous "la fbmie de
AG
. dépression, d'anxiété et de préoccupation autour du-SIDA. Le risque dè suicide est très élevé
chez les personnes à qui la séropositivité a été récemment dévoilée. Les effets dévastateurs
-B
d'un ré&ultat positif se traduisent .par des sentiments de. panique, de dépression et .de pene.
IB
d'espoir.
L IO
Les conséquences logiques sont que les personnes prenant connaissance de leur
TH
résultat positif auront besoin d'un conseil de suivi et de soutien de divers services sociaux,
médicaux, psychologiques et psychiatriques. ,i
EQ
Il t:st adressé aux parents de 1'enfant ou au tuteur légaL Il est volontaire, gratuit et
anonyme.
•
Il doit inclure les actions comme: passer en revue des procédures de test , des politiques
officielles de protection de la confidentialité, donner des informations générales sur le
VIH/SIDA. Au cours du conseil pré-test, il faudra en outre discuter des réactions potentielles.
psychologique~ et émotionnelles au résultat du test Le conseiller parlera des réactions
possibles de la société en cas de test positif et l'éventualité d'un test« faux négatif et faux
positif». Il proposera au client de refairè le test au boutde trofs mois en cas de test négatif.
19
VIH/SIDA Le guide de l'équipe soignante--Jacquelyn Haak Flaskerud-Peter J.Ungvarski--1994
15
>- Le conseil Post-test
La personne à qui J'on vient de communiquer un résultat de dépistage est le plus souvent
perturbée par des sentiments de crainte e1 d'anxiété. C'est pourquoi une approche d'ensemble
'
doit éclairer le conseil de pré test.
Malienne d'Aide et de Soutien aux personnes vivant avec le VIH), l'A FAS (Association
ES
au Mali;
- discuter des discriminations éventuelles que l'enfant va subir à l'école ou dans le
IB
quartier;
LI
O
16
+ Faut-il informer l'enfant sur son diagnostic?
L'information dormée àyenfant sur son diagnostic est uue préoccupation cenirale des
saignants et des parents.
L'expérience clinique acquise auprès d'enfants atteints de maladies gra\·es, a montré que
Terifant fàit micüx face à sa maladie lorsqu'il est informé au fur et à mesure de ce qui se passe
dans son corps. Cependant, de nombreux parents sont réticenis à rhder à l't:nfant sa
séropositivité, du fait du contexte particulier de cette maladie. Leur priorité est de protéger
l'enfant. contre des réactions
.
anxieuses et dépressives
. .
et contre des réactions de rejet
.
de la part
. de l'entourage. Révéler à un enfant son mfection, c;estaussi, pour des parents infectés;
. .
risquer de révéler lèur propre séropositivité, générant un surcroît d'angoissç pour l'enfant qui
C
Soucieux de ménager le· fort sentiment de culpabilité. des. parents. et _de respecter leurs .
AG
arguments pour défendre la position du secret, les soignarits, plus souvent que pour d'autres·
-B
maladies, doivent prendre le temps de discuter avec eux des enjeux de l'information et du
non-dit et de leurs conséquences possibles à long terme.
IB
L
L'information partielle est un niveau intermédiaire d'information très utilisé pour parler à
IO
l'enfant de son infection. Elle présente l'avantage de réaliser un compromis entre la nécessité
TH
pour l'enfant d'avoir un minimum de repères sur ce qui se passe àans son corps et le souci en
EQ
même temps de ménager les réticences des parents à donner précocement à 1'enfant le nom de
U
sa maladie.
E
Il faut attendre le stade de la pensée concrète, après 12 ans, pour que l'enfant puisse concevoir
le mécanisme de la contamination, qu'il puisse envisager la coexistence de plusieurs causes
. responsables d'un dysfonctio~mement inteme.
C'est donc une période propice pour fou mir une information totale car à cet âge et au-delà,
l'enfant a besoin d'explications plus sophistiquées;· connaître le nom de sa maladie et les
17
éléments de son histoire qui s'y rapportent devient un élément très nécessaire pour la
poursuite d'une observance correcte du traitement.
D'autre part, l'information totale est d'autant plus nécessaire que l'accession à une
'
possible vie sexue11e suscite chez les parents le désir de responsabiliser 1'enfant à l'égard du
risque de transmission qu'il ferait encourir à son partenaire, si l'un comme l'autre n'étaient
. avertis de ce danger.
C'est le plus souvent en fonction de ces marqueurs biologiques qu'un certain nombre
-B
· de décisions peuvent être prises par le médecin et par -le patient : décision de prendre ou non
IB
un traitement antirétroviral, lorsque le taux des lymphocytes CD4 diminue ou que la charge
LI
virale s'élève; nécessité de commencer une prophylaxie d'une maladie opportuniste lorsque
O
le taux des CD4 s'abaisse au-dessous de 200/mm3 ect.; un traitement antirétroviral peut aussi
TH
dernières anné~s. Ces progrès sont le fruit de plusieurs axes de recherches menées en
E
20
antiprotéases: médicaments contre le SIDA
18
-l'incapacité du traitement antirétroviral, quel que soit son efficacité, à éradiquer le virus de
l'organisme, qui reste présent dans les cellules mémoires latentes21 .
Une étude nmlticentrique faite aux USA ~ur l'impact de la trithérapie a montré que la
mortalité a nettement diminué en 1996 et au 2mc trimestre 1997 alors qu'elle était restée
constante en 1994 et 1995. Dans cette étude, le taux de décès a diminué de 29% en 1995 à
16% en 1996 .et9% au zè~e trimestre de 1997 22 •
Avant l'introduction des inhibiteurs de la protéase, la médiane de survie après le diagnostic de
SIDA était de 10 à 26 mois selon les études23 .
M!llgré les difficultés à faire accepter à l'enfant une multithérapie antirétrovirale .sur
une longue période et les divereences entre les différentes recommandations sur leurusageen.
pédiatrie, la baisse deia t~ortalité et de la morbidité de l'infection ést majeure. èeHe-èi a pu
C
ES
. être mesur~e. dans différent$ registres 0\.1 co}tortes américaines. et européennes, gui montrent
._ que la mortalité des enfants infectés est.devenuequasî nulie.àepuis 2 à 3 ans, dans les pays
AG
industrialisés 24 . ·
-B
La. gestion prudente .du «capital thérapeutique» de !'.enfant est encore. plus cruciale
IB
que chez l'adulte et tout doit être fait pour limiter au maximum l'apparition de ces résistances
L
tant que les molécules susceptibles de les contourner ne seront pas disponibles.
IO
Il n'y a actuellement pour l'enfant aucune réponse argumentée aux questions suivantes :
TH
Chez les nourrissons de moins de 12 mois, de façon formelle, le bénéfice <l-'une multithérapie
précoce et systématique n'a pas été démontré chez 1'enfant ne présentant pas une forme
précoce et sévère de l'infection par le vœ.
21
VIH P.M.Girard, Ch. Katlama, G. Pialoux Edition 2000
I2Rapport 2002- Juillet 2002. Sous la direction du Professeur I.F.Dclfraissy-
Prise en charge des personnes infectées par le VJH. Recommandations de groupes d'experts. République Française. \1SFPH
Médecine-Sciences- Flammarion- Juillet 2002.
19
Il existe deux options :
21 Compte tenu· des diffièultés de prédiction d'une fom1e précoce et sévère et des
conséquences éventuelles de celle-ci sur le système nerveux central, certains experts
recommandent un traitement antirétroviral précoce systématique dès la confirmation du
diagnostic d'infection.
!a tolérance et l'efficacité.
ES
Une ou plusieurs visites dans le.prerrüer.mois sont indispensables~ notamment pour s'assurer
· de la faisabilité et àétecter le plus tôt possible ks éventuelles difficultés. Le rythme de suivi
AG
peut ensuite être espacé à tous les 2 -3 mois. Cependant, certains patients ont des difficultés
-B
De nombreuses actions d'aide à l'observance peuvent être mises en œuvre, adaptées au cas
E
par cas. La discussion avec l'enfant et ses parents des différentes molécules concrètement
présentées, la mise à disposition d'un support« ludo-éducatif»25 , l'interv'f'ention d'un tiers
(pharmacien, infirmière... ) peuvent être utiles.
L'arrêt thérapeutique est envisagé pour des enfants ou adolescents présentant un effet
indésirable du traitement ou exprimant une grande lassitude vis-à vis de celui-ci, laissant
redouter à court terme une non-observance massive. Aucune donnée concernant l'arrêt du
traitement chez l'enfant n'a été rapportée à ce jour. Les facteurs prédictifs de l'évolution après
arrêt du traitement et l'intérêt potent~el des traitements séquentiels chez l'enfant doivent être
étudiés.
5
" sùpport " ludo-éducatif l> : sc servir de jouets pour expliquer à l'enfant les contours de la maladie.
20
Suivi de l'enfant né de mère infectée par le V!H :
' ·- .
' . . . . ..
' . . ' . - .. . . . . .
d'orienter le diagnostic : une fièvre persistante ou récurrente sur une période d'un mois,
l'apparition progressive d'un retard stature-pondéra!, la diarrhée persistante ou récurrente
-B
Le suivi neurodéveloppemental est primordial car l'atteinte neurologique par le Vlli est
LI
fréquente.
O
A 18 mois le test de l'enfant est fait pour s'assurer qu'il n'a pas été infecté par sa
TH
mère.
EQ
l'allaitement pourrait atteindre 14% selon les études. Lorsque les conditions permettent
E
21
principaux signes et symptômes à surveiller chez 1'enfant. Une intervention précoce est
essentielle.
Un suivi biologique pem1et de surveiller l'atteinte des organes.
• L'entànt symptomatique~
a;.· généra:.:tx : Il peut ·avoir un· arrêt . de .Groissance, une irritabUité et des. difficultés ~
s'alimenter.
b- spécifiques : Les infections opportunistes comme la bronchiolite, la diarrhée persistante,
le muguetbuccal et les dermatoses deviennent plus f~équentes.
Ainsi, la prise en cl{arge médicale sera orientée vers le monitoring des paramètres de
croissance (poids, taille, périmttre crânien), l'évaluation de la lymphadénopathic et d'hépato-
C
ES
.splénomégalie27, ect. .
Certaines analyses de laboratoire permettent de suivre l'évolution de l'infection au VIH et .
AG
enfant:
LI
Pour être inclus à I'IMAARV, il faut avoir une sérologie positive sur 2 prélèvements. Les
O
enfants retenus sont les nourrissons plus de 18 mois et enfants moins de 18 ans. Concernant
TH
les grandes enfants, il faut que le test de grossesse soit négatif. Le taux des CD4 doit être
EQ
inférieur à 200mm 3
Pour les nourrissons moins de 18 mois, il faut que la sérologie soit positiV<., la mère positive,
U
qu'il est une baisse du taux des CD4 et que les symptômes SIDA soient présents:
E
"'
De 0 à 14 ans, le traitement antirétroviral est gratuit. A partir de 15 ans, le patient rentre dans
les critères d'éligibilité de l' IMAARV. Une commission spéciale statue une fois toutes les
trois semaines sur l'éligibilité et la somme que le patient doit payer. Cette somme varie
généralement entre 45 000 Fcfa et 5 000 Fcfa suivant les résultats d'enquête faite au sujet du
patient.. Par exemple les patients qui ont les moyens payent 45 000 Fcfa, ceux qui sont
démunis 5 OOOFcfa.
26
AZT=médicament contre le SIDA.
Lyrnphadènopatie=augmentation des ganglions lymphatiques/ 1kpatosplénomégalic~augmentation du foie et de la tale.
17
22
Objectifs de l'Initiative Malienne d'Accès aux Antirétroviraux:
Les consultations des enfants sémpositifs se font tous les mardis et jeudis, et cela de
ES
7h30 à .16h et les vendredis. de 7h30 à 17h00. ·Par jour de consultatiùn on peut consulter plus·
AG
.de 20 enfants séropositifs; Les consultations et les produits ARV sont gratuits.
·pédiatrie a reçu plus de 400 enfants malades de VIH/SIDA. Parmi ceux-ci 119 ·suivent un
IB
traitement antirétroviral. Le rendez-vous est mensuel. Il est hebdomadaire pour les nouveaux
LI
inclus.
O
TH
Les examens de suivi (le dosage du taux de CD4, la glycémie, les transaminases. la
1\'FS, la créatininémie) sont demandés une fois tous les trois mois. Le dosage du taux des CD4
EQ
est gratuit et se faitseulement à l'hôpital du Point G, mais les réactifs sont très souvent en
U
rupture, ct les malades sont obligés d'aller à une clinique privée (clinique ALDJI) pour en
E
faire.
Les enfants sous ARV suivent la trithérapie, c'est-à-dire le traitement avec 3
médicaments simultanément. Ces produits varient suivant la disponibilité dans la phannacie.
Ils sont pris quotidiennement ; certains produits le sont 3 fois par jour. C'est un traitement à
vie, jusqu'à ce qu'on trouve des produits meilleurs.
_Très souvent, des problèmes· de prise en charge psychosociale se posent. Certains
enfants disent que tant qu'on ne leur dit pas de quoi ils souffrent, ils ne continueront plus à
prendre les médicaments. Parfois, la maman est la seule dans la famille qui est au courant de
la séropositivité de l'enfant et des problèmes se posent pour informer' le père. Il arrive que les
2 parents soient sous antirétroviraux, qu'ils payent et n'ont pas d'argent pour Je bilan de suivi
23
la séropositivité de l'enfant et des problèmes se posent pour informer le père. Il arrive que les
2 parents soient sous antirétroviraux, qu'ils payent et n'ont pas d'argent pour le bi lan de suivi
de l'enfant. Les enfants malades de SIDA qui sont dans un état relativement grave sont
hospitalisés commetout autre malade sans discrimination aucun-:.
2- Ampleur du problème:
font la notification 28 .
ES
AG
Les ènfartts représentent lü% des cas de SIDA. Avant l'avènement_ des ARV, ils
21
mouraient généralement avant l'âge de 5 ans , depuis l'introduction des ARV, ils vivent avec
-B
Selon l'enquête EDS III 2001, le tàux de prévalence de Vlli/SIDA au Mali e::.t de 1,7% et que
LI
Au début de l'Initiative malienne d'accès aux ARV (IMAARV), le dosage des CD4
TH
était payant pour tout le monde, y compris les enfants. A partir de 2000, 1'Etat a décidé de
EQ
subventionner pour les enfants. Dès lors, le nombre d'enfants faisant ce test a augmenté et le
laboratoire de l'Hôpital du Poi~ît'-G n'arrive plus à satisfaire !ous ces malades, à cause de
U
Par ailleurs, d'autres problèmes ont été relevés. Parmi les 11-i enfants sous
antirétroviraux, nous avons 22% des enfants qui ont raté au moins un rendez-vous ; 36% des
patients qui n'ont pas subi un counseling adéquat; 82% des accompagnateurs d'enfants qui se
plaignent de 1' accueil au laboratoire et 100% des agents sociaux enquêtés à 1'hôpital Gabriel
Touré affirment qu'ils ne reçoivent pas d'enfants en situation difficile du service de pédiatrie,
alors que 100% des pédiatres enquêtés trouvent que c'est plutôt les agents du service social
qui doivent se déplacer à la pédiatriepour recueillir les informations dont ils ont besoin ; ce
qui met en exergue un manque de communication entre les différents agents de l'hôpital.
28 Plan stratégique de lutte contre le SIDA 2000-2004- Plan d'actiqn- Mars 2000.
24
3- Conséquences du problème :
Une prise en charge inadéquate des en l'anis \":ml a\·ec Je VIH/SIDA peut entraîner une
augmentation du taux de mortal,ité infanln-ju,~·ni k. 11ne augmentation du taux de morbidité
due au SIDA, une augmentation de l'ah'-'l'llll..'isme scolaire ; un accroissement du taux
d'orphelins ; une baisse de la scolarisalion ...
L'espérance de vie une fois que le séropositif tk\i:'k1ppe leSIDA est de 6 à18rnois si a~c~n
traitement ARV n'est iniroduit29 .
L'irruption du SIDA aggrave la situation sanitaire préexistante dans la mesure où -le VIH
AG
réactive la propagation des pathologies déjà mcn:11;antes tels que la tuberculose, le paludisme,
et la malnutrition protéino- calorique30 .
-B
IB
Même si les progrès scientifiques et la prise en charge ont pennis d'améliorer la situation
LI
clinique et la survie, du moins pour un sous-groupe d'enfants, cette maladie demeure toujours
O
Pour les enfants infectés, la mort surviendra plus ou moins rapidement. Les enfants non-
EQ
infectés, mais ayant des parents malades, présentent des problèmes de croissance, de
développement, de scolarisation, d'accès aux soins de •:,;mté et aux services sociaux. Hs sont le
U
.r
Ainsi, à la complexité des problèmes bio-médicaux de l'infection au VIH et du SIDA
de l'enfant, s'ajoutent les problèmes sociaux lourds touchant autant l'enfant infecté, la fratrie
épargnée que les parents souventmalades.
Un aspect particulièrement lourd du SIDA d<.: l'enfant est que la mère infectée observe les
souffrances de son enfant et l'accompagne ju<;yu'ù la mort sachant qte ce même processus
l'atteindra éventuellement. A l'intérieur d'un<.: famille infectée, tous les membrés de la famille
partagent les mêmes inquiétudes, la mêm<.: r<:cdit6 ct le même avenir incertain. Pour tous la
29
Âids Impact Mode! de Spectrum. Les paramètn.:s d'.: :~ rrojection du VIH/SIDA-Edition 2001
30
VIHISIDA collection dirigée parie Professeur M<trt r,,,~' !JnJ IJnivcrs1tés Francophones Paris 2000.ELLIPSES
AUPELF/UREF.
/..
perspective est sombre :ceux qui sont infectés se voient confrontés à la perte éveniuelle de
leur vie et ceux qui ne sont pas infectés devront assumer la perte d'un ou de plusieurs
membres de leur famille.
Pour ces enfants qui devie1ment orphelins, les souffrances psychologiques paraissent
immenses ; le risque de se sentir seui, isolé et privé du soutien naturel de leur famille est une
réalité.
SI Îe · fléaù du SIDA semble avoir· gagné la conscience des gens. quant à ses victimes
immédiates, ce n'est pas encore le cas pour les orphelins.
Parmi les 119 enfants sous antirétroviraux au service de pédiatrie, 10 sont décédés, 21 sont
. orphelins de pèré et de mère, 14 de père et 13 de mère.
- 14 ina! ad es, soit Il% des enfants sous AR Y sont perdus de vue pour faute de visit'-"
C
ES
à domicile.
- La. rupture fréquente des ARV fait qu'on _est obligé de. faire un changement.
AG
thérapeutique fréquent.
- 10 malades soit 12% des patients sont décédés.
-B
Touré:
EQ
~
Orphelins de mère 13 27%
i
J
1
Orphelins de père et de mère 21 44%
1 Total 48 100%
1
Commentaire du tableau 6: Au regard de ce tableau. nous voyons que presqué la moitié des
orphelins sont de père et de mère (44% ). Comme au total c'est 119 enfants qui font sous
ARV, et nous voyons que 48 parmi eux sont orphelins donc presque la moitié. Ce qui rend
plus complexe la prise en charge de ces enfants.
2ü
III- LES OBJECTIFS DE L'ETUDE:
Finalité:
Contribuer à l'amélioration decla santé des enfants séroposilifs au service de pédiatrie de
l'hôpital Gabriel Touré en général ct de celle des enfants sous antirétroviraux (ARV) en
particulier.
Objectif Général
Améliorer la q\1\llité oe la prise en charge médicale et psychosociale des enfants séropositifs
sous antirétroviraux au service de pédiatrie de l'hôpital Gabriel Touré, d'aoùt 2003 à janvier
2005 ..
C
Objectifs spéèifigues :
ES
1- Identifier les causes de la prise en charge inadéquate des enfants séropositifs sous
AG
ARV au service de pédiatrie de l'hôpital Gabriel Touré d'aeût 2003 en novembre 2003.
2- Analyser ces causes.
-B
27
IV- METHODOLOGIE DE RESOLUTION DU
PROBLEME:
Maïga etson adjointe DrKoïta Mayra111a Sidibé qui depuis deux ans assumait l'intérim .
AG
Pour l'analyse des causes et la solution aux problèmes, nous avons adopté la démarche
suivante:
-B
entretiens discussions aveè les médecins pédiatres, les infirmiers, les lâboramins, les
IB
persmmeL Du 05 août 2003 au 05 décembre 2003 nous avons participé aux différentes
EQ
En plus des prestataires, nous avons aussi administré des questionnaires aux mamans ou
accompagnateurs d'enfants.
..
Les documents suivants ont été exploités: les dossiers des malades, le document de l'Initiative
Malienne d'Accès aux médicaments antirétroviraux (IMAARV), l'Initiative Sénégalaise
d'Accès aux médicaments ARV (analyses économiques, sociales, comportementales et
médicales) -Octobre 2000, le Plan stratégique national de lutte contre le SIDA au Mali- Plan
d'action 2000-2004 . L'Initiative Sénégalaise d'Accès aux ARV (ISAARV) nous a permis de
faire un « benchmarking, » c'est-à-dire une analyse comparative avec l' IMAARV. Compte
tenu de l'expérience du Sénégal dans lt! traitement ant!rétroviral et dans un objectif de
,( benchmarking )), nous nous sommes rendus au Programme National de Lutte contre le
SIDA du Sénégal où nous nous sommes entretenus avec le chef de division SIDNIST du Dr
Abdoulaye LY.
Nous profitions des réunions de staffs pour faire l'analyse des problèmes et la recherche des
solutions.
L'analyse du problème, des causes, le choix et justification de !a solution a été tàite par la
méthode d::s « cinq pourquoi ». Cette méthode consiste à poser la question «pourquoi » après
·châqûe réponse·, cinq fois·. de suite.· 011 peut utiliser c~tte technique seule ou co~ binée avec .
n'importe quel diagramme de cause à effet.
Le 1er type d'analyse de cause à effet est le diagramme d'Ichikawa en arêtes de poisson. Il est
utilisé quand l'équipe tend à considérer les causes uniquement en terme de persoiU1es~ Il est
agencé autour de catégories de causes et contribue à élargir les idées de 1' équipe .
. Le ~ème type d'analyse est u~ diagramme en arbre qai met en évidence une chaîne de càuses.
C
ES
Il commence avec l'effet et. le~ .principau){ groupes de causes(par étapes ou par ca,tégories)~
-pui.s il pose l~s questions suivantes. po.ur chaque. branche : «.pourquoi. cela se produit-il?. .
AG
Qu'est-ce qui l'a provoqué?» Elle montre des <<couches» de causes, recherchant en·
profondeur la cause première.
-B
le diagràmme en arbre est utilisé quand les membres de J'équipe n'ont pas d'idées très
IB
causes.
O
TH
Tout au long de cette étude, le personnel du service de pédiatrie et les responsables du PNLS
ont été étroitement liés.
EQ
L'analyse en soi est un processus qui vîse à déterminer les causes des problèmes et leurs
U
relations entre elles. Elle implique des investigations approfondies des problèmes, nécessite
E
29
V- ANALYSE DES CAUSES:
En se référant aux différents entretiens et au brainst01ming, les causes retenues sont le:;,
suivantes:
1- Coût élevé du bilan d'indusion et de suivi :
En effet, avant d'inclure. ur. patient aux traitements antirétroviraux, on est tenu de lui
faire faire un biian de pré inclusion et pendant 1~ traitement un bilau de suivi qui comporle : le
dosage des lymphocytes CD4, la créatininémie, la glycémie, la numération formule sanguine
(NFS), les transaminases et parfois la radio pulmonaire. Le dosage du taux de CD4 n'est
possible qu'à l'hôpital du Point G (seul lieu public où il est gratuit). Très souvent, il est en
rupture au Point Get les malades sont obligés d'aller à la clinique privée où l'analyse fait
C
10 000 Fcfa. Bon nombre de pati<::nts payent seulement lt: 1er bilan et n'arrivent plus à
ES
·payer le restè.
AG
· · En faisant Ùne estimation du coût d'un seul épisode curati f(une .fois par trimestre) on trouve:
TABLEAU 5: Coût du traitement en cas de rupture des tests de CD4 à l'hôpital-du
-B
Point G ..
IB
Fcfa
TH
A- Hématologie :
EQ
B- Biochimie 01:
i
30
TABLEAU 6: Pour un malade dP. Bamak!l en cas de rupture des tests de CD4 au Point
G:
NHématologie
.. .. ..· . . . .
!-Numération F.Sanguine
t= -·~-·~· ·--
3000 Fcfa
trimestre)
1 1.2000 Fcfa
r-::--
2-Dosage tx. de CD4 10000 Fe fa (auXI- 1fois. trim. 4.0000 Fcfa
privées)
B/Biochimie · ·
3-Glycémie . 120Ci Fcfa 1 4.800 Fcfa
1
4-Créatininémie · 2000 Fcfa. 1 1
8.000 Fcfa
-5-Transaminases
. . . .
4000 Fcfa 1 16.000 Fcfa
_6-Radio Eulmonaire ·2215 Fcfa i 1 1 4.460 Fcfa
C
C/TRANSPORTS ·
ES
trimestre) trimestre) 1
A- Hématologie : 1
EQ
B- Biochimie
3-Glycémie 1200 Fcfa 1 4800 FCFA
4-Créatininémie 2000 Fcfa 1 8000 FCFA 1
C- Transports 1
31
TABLEAU 8:Pour un malade de Bamako avec disponibilité des réactifs de CD4 à
l'hôpital du Point G:
•r--
3- Q!ycémie
. .
· . ...
î200 Fcfa 1 4800 Fcfa i
: 4-.Créatininémie 2000 Fcfa 1 8000 Fcfa 1
is- T~ansarrlinascs · · ·4000 FCfa 1 1 16000Fcfa~
C
]TOTAL . ·.·.
15 215 Fcfa .60 860 Fcfa 1
-B
IB
l
EQ
i Provenance CD4
Bamako 60 860 fcfa 101 360 F.-·------
40 500 F 1,66%
___,_____ _____
Sikasso 160 860 F 204 860 F 44 OOOF 1,27%
U
Interprétation du tableau 9:
En cas de mpture des tests de CD4, le patient de Bamako paye 40 500 Fcfa plus cher, soit
1,66 fois plus qu'il aurait payé si les tests étaient disponibles à l'Hôpital du Point G.
Celui de Sikasso paye 44 000 Fcfa plus, soit 1,27 fois plus en cas de disponibilité des tests au
Point G.
Que le test de dosage des CD4 soit disponible ou-non au Point G, le malade en provenance de
Sikasso paye toujours plus de deux fois que celui de Bamako.
2- Plateau technique insuffisant :
Certaines analyses comme le dosage des charges virales ne sont pas disponibles au Mali, or
certains experts le trouvent nécessaire comme élément du bilan de pré inclusion et de suivi 31 •
P!ls de saisie des données, car fes pédiatres traitants n'ont pas accès à l'outil informatique.
On remarque en outre une insuftisance de balanre dans les bureaux de consultation médecin :
.. une. se.ule pèse-persol1l1e ..sert deux ou trois bureaux de com:ultation, or les médicaments AR V
sont donnés suivant le poids de i'enfant.
Pendant la période d'étude, les ruptures des fiches d'examen ont été remarquées un jour de
consultation sur deux.
Dans tout le Mali, if existe un sèul ·appareil pouvant" faire le· dosage automatique des
lymphocytes CD4 appelé le Facs co.unt Il n'existe qu'à l'hôpital du Point G. A la clinique
C
Les téaètifs· du test ·sont souvent en rupture rendant difficile la poursuite du traitement (voir .
AG
tableau 12):
Tableau 10: Les temps de rupture des tests de dosage des lvmphocytes CD4 à l'hôpital
-B
du Point G:
r
ANNEES MOMENTS DE RUPTURE
IB
1
LI
Octobre
L. ..
1
U
Source: Monitoring des activités du Labo de l'hôpital du Point G- Dr. Koïta Maryama
E
Nous avons fait une étude rétrospective basée sur les dossiers des malades contenant
leurs ordonnances souches sur lesquelles sont portés les rendez-vous. A l'issue de cette étude,
nous nous sommes rendus compte que 22% des patients ont raté au moins un rendt.::-vous, or
le traitement antirétroviral exige une assiduité stricte.
31
VIH 2001 P.Girard, Ch.Katlama, G. Pialou~doin- edition 2001.
33
4- Absence de réfrigérateur chez les malades :
·~
!
1
MEDICAMENTS COTJTS
C
13-SRO . n°10
14-Cotrimoxazole 240mg sirop 2flacons 1200 Fcfa
-B
f- ..
1
Total· 7 700·Fcfa 1
IB
LI
Les deux médecins qui assurent la prise en charge des enfants séropositifs sous ARV,
TH
font aussi les con~ultations coutumières des enfants malades de même que la prise en charge
EQ
..
87% des enfants ont d'abord été vus soit par un tradithérapeute, soit par un autrt agent
de santé avant de venir au service de pédiatrie. Ils arrivent au service de pédiatrie démunis
financièrement.
Aucune prime n'est accordée aux prestataires ni pour faire les tràitements, ni pour des
recherches sur le Vlli/SIDA. Le counseling n'est pas considéré comme une activité
spécifique à l'hôpital Gabriel Touré.
34
9- Coût élevé des frais de transport :
De l'intérieur du pays à Bamako d'une part et à l'intérieur de Bamako d'autre part, les
parents démunis par la maladie se plaignent des coûts de transport (voir les coûts à travers les
tableaux 5 ;6 ;7 ;8 et 9).
. Une patiente nous a confié ceci : «Docteur, chaque fois quand j'amène mon erifaht au
laboratoire pour faire son bilan, on cric sur moi, on me fait faire des va-et-vient: va chercher
le tube, va chercher ceci, va chercher cela, et je ne retourne jamais sans pleurer»; en plus de
celle-ci parmi 119 tuteurs d'enfants enquêtés, 98 se plaignent de l'accueil au laboratoire;
.Seul le service de pédiatrie de l'hôpital Gabriel Touré assure le traitement des enümts
aux ARVau Mali.
AG
12- Frais d'hébergement et de restauration à Bamako élevé pour les patients venant de
-B
l'intérieur du pays.
IB
onéreux.
O
TH
Compte tenu du nombre élevé de malades, les prestataires n'ont pas suffisamment de
U
temps pour un counseling prolongé (moins de 5min/malade). 36% des malades n'ont pas reçu
E
de counseling pré-test. Dans ces cas quand on annonce les résultats le traumatisme
«t
psychologique est énom1e.
35
trouvent confrontés à des problèmes de déplacement qu'ils trouvent onéreux et fatigant
En plus, les taxis qui y mènent sont mal entretenus.
Les deux médecins formés sont au four et au moulin : ils s'occupent des malades
hospitalisés, du counseling des cas de SIDA et des consultations quotidiennes internes et
externes ...
17- 1nsuffisance de communication entre les médecins et les agents du service social : ·
•
100% des agents ·sociaux interviewés trouvent que les médecins pédiatres ne .]es ..
associent pas dans la prise en charge des enfants en situation difficile. Par contre, 100% des
pédiatres interviewés estiment que ce sont les agents du service social qui doivent se déplacer
C
ES
. pour aller chercher .les. informations. dont ils.. ont. besoin au service de pédiatrie. Le service ..
. social-paraît-ne pas être très. reconnu sur. toute sa dimension . .D'autres le considèrent comme
AG
19- Absence de visite à domicile: 14 soit 11% des patients sont perdus de vue; le
personnel n'a aucune information sur la cause de cette perte de vue, non plus de leur devenir,
EQ
.
Au Mali, nous avons 1 médecin pour 14 576 habitants contre lmédecin33 sur 10 000
habitants selon les normes de l'OMS. Seuls 60 médecins ont été formés au traitement ARV
(des adultes et des enfants), ce qui fait que sur 8 médecins enquêtés travaillant dans 8
structures périphériques différentes, personne d;entre eux n'est au courant que les traitements
ARV sont disponibles au service de pédiatrie gratuitement.
36
22- Changement thérapeutique fréquent:
100% des patients ont au moins une fois subi un changement thérapeutique.
23- Absence de prise en charge systématique des parents malades :
Les parents vivant avec le VIH/SIDA sont financièrement démunis à cause de la maladie. Ils
ont par conséquent de sérieux problèmes à satisfaire les coûts de traitements de leur enfants,
car s'occupant en premier heu de leur propre maladie ..
Le diagramme en arbre de causes suivant permet d'illustrer les interrelations entre les
différentes causes citées ci-dessus :
C
ES
AG
-B
IB
LI
O
TH
EQ
U
E
37
LE DIAGRAMME EN ARBRE DE CAlJSES
C
•
ES
f t t t f t f- t'
AG
~Changement • 1
l
Rupture Frais Insuf. de Difficulté Absence de Recours tardif au
1 Irrégularité
dans le d'hébergemen motivation dans la Prise réfrigérateur thérapeutique service de
des patients
-B
traitement . tet de du en charge des chez les fréquent · pédiatrie
restauration personnel orphelins malades
élevé pour
IB
'"'
t
l
"' non-hamakois
... ... __r
LI
l
O
/ Rupture fréquente l"'uffisonco
Insuffisance de communication entre les
des tests CD4 sociale d'information sur les
TH
agents du service social et les médecins.
traitements AR V
-------------------------------- -
EQ
t t t t t
U
Coût des Coût élevé Coût élevé des Mauvais accueil des [ lrumffi<anco de ooun.oling Déplacement au Point G
bilans des frais de transport "" patients au laboratoire onéreux et fatigant
E
d'inclusion et
de suivi élevé
traitements
opportunistes j
1 Gest et orgams msuf ~oins
r-
.
Surcharge.des médecins
'
L---~------~--~----~
l · !nsuf de formaiion en counseling
1
Insuffisance Surcharge des Insuffisance 5/lO 10110
de personnel prestataires de counseling
15/10
formé.
Insuffisance . Insuffisance de · Irrégularité . - 5 .1 0110
J
15
de formation counseling. des patients et
1
du personnel non- i
en observance 1
counseling. du traitement.
Rupture Rupture dans le . • 5 3 8110
·-
fréquente des traitement.
1 tèsts de CD4. 1
1
1Rupture ·. J Changement- 5 3 8/10
C
1
ARV .. - · -fréquent. . . . . . . ·· . .. -~·
Coûts des Irrégttlarité âes 5 1 -16/10. 1f
AG
-~---.
bilans et patients et
traitements non-adhésion.
opportunistes
-B
élevés. 1 . . .
accueil au patients.
. .
LI
laboratoire. 1
O
pédiatres et orphelins.
EQ
agents .
sociaux.
U
Eire petmet de connaître les differentes solutions t:nvisagees ûans d'autres contextes.
Ainsi, nous allons présenter et analyser quelques modèles sur la prise en charge dans quelques
pays dont le Canada, le Congo Brazzaville, l'Ouganda, la Côte d'Ivoire, le Sénégal et le Mali.
particulièrement lors. de la prise en charge des patients atteints d'infection au VIH, le travaii
AG
une philosophie plus globale voire halistique de 1'infection au VŒ et du SIDA;. ainsi l'apport
IB
charge traditionnelle .
O
TH
permettant d'accroître les compétences afin de résoudre les problèmes complexes inhérents à
l'infection au VIH et ?U SIDA.
U
Dans le contexte pédiatrigue, s'ajoute une dimension familiale où, en plus de i'enfam
E
infecté, la mère et souvent le père sont infectés. La fratrie même lor~ue épargnée de
l'infection à VIH est grandement affectée et les perspectives d'avenir sont sombres et les
besoins psychosociaux ne peuvent qu'augmenter suite à la désintégration de la famille.
34
L'infection au VIH de la mère et de l'enfant Coordination N.Lapointe, P.M'Pelé collection dirigée par ·!e
Professeur Marc Gentilini.EIIipses AUPELF/UREF. Paris 1995.
42
essais cliniques, de définir des programmes de recherche clinique, et de soutenir la fom1ation
du personnel et l'information adéquate de la clientèle.
.
assurant une prise en charge biomédicale et psychosociale des personnes atteintes par le VIH.
.
. ·Un support adéquat est assuré à l'enfant atteint. L'intervention est planifiée en ·équipe
multidisciplinaire sm une base hebdomadaire et coordonnée à partir àes cliniques ou
C
consultent les femmes enceintes infectées et les enfants nés de mères infectées.
ES
Les .services offerts comprennent u:n suivi, une prise en charge. biomédicale dont .un
AG
VIH, un suivi biomédical à tous les mois incluant un suivi clinique, immunologique,
LI
1. La consultation médicale:
Elle consiste à faire un bilan clinique, puis un bilan biologique.
35
- L'infection au VIH de la mère et de l'enfant. Coordination N Lapointe, P.M'Pdé collection dir-igée par h:
Professeur Marc Gentilini.EIIipses AUPELF/UREF. Paris 1995.
43
...... -
Le test de dépistage (ELISA) est réalisé dans le laboratoire du Centre et de la confirmation par
le western Blot(WB) s'effectt1e dans un laboratoire de Référence.
Un système de codification garantit la stricte confidentialité.
3. L'annonce:
• Si le test est négatif: le médecin rend seul les résultats, conseille et
. responsabilise .la .mère .et l'enfant pour .la conservation . de . son statut
sérologique.
Au Congo, avant de faire le test chez l'enfant, le prestataire demande l'avis de la mère
L
ou de l'accompagnant qui se présente comme le tuteur légal de l'enfant. Cela a fait l'objet
IO
d'une étude qui a montré que le taux d'acceptation est de l'ordre de 96%. Les principales
TH
causes de refus notées sont l'incapacité psychologique de recevoir un résultat positif (30%),
EQ
VI-3 : EN OUGANDA :
L'organisation d'Aide aux Malades du SIDA (TASO en anglais) u effectué une étude
pürtant sur 730 clients séropositifs à qui elie avait offert régulièrement des services de conseil
qui a aidé ces sujets à surmonter leur infection. Sur les clients de l'échantillon, 90% avaient
révélé leur séropositivité à une personne, 85, 3% l'ont annoncée à des relations. L'étude a
également révélé un taux élevé d'acceptation des PVVIH au sein des familles (79%) et dans la
communauté (76%). Après l'examen des résultats dans chaque hôpital où intervenait TASO,
les administrateurs des hôpitaux ont invité les médecins à adresser les clients àux conseillers
deTASO.
·. Cette nouvelle di~positio~ va alléger la tâche des médecins, favoriser une meilieure
C
Ici dans notre contexte, les médecins peuvent aussi referer les malades au service social pour
counseling s'ils n'ont pas le temps. Les agents sociaux peuvent faire des visites à domicile.
-B
IB
VI-4 : AU SENEGAL:
L IO
Le Sénégal est un pays beaucoup avancé en matière de prise en charge des PVVIH.
TH
Le Mali s'est basé sur l'Initiative Sénégalaise d'Accès aux Antirétroviraux (ISAARV) pour
faire la sienne (l'initiative malienne d'accès aux antirétroviraux IMAARV).
EQ
En plus du traitement médic.al, au Sénégal la prise en charge psychosociale fait aussi l'objet
U
Ainsi, le Groupe Clinique/Counseling et une consultante se sont penchés sur les difficultés
..
rencontrées par les conseillers. L'expérience d'Ùne association de PVVIH apporte une
réponse à un aspect des problèmes souleves dans les deux études suivantes :
1/ L'étude, menée par le Groupe Clinique/counseling des Pr. Omar SYLLA et Eva
Marie Coll SECK et présentée à Saly Portudal en 1996, a fait une analyse à partir de
1' éxploitation des différentes activités réalisées dans le cadre du ·programme hospitalier, la
pratique des tests ·faits à l'insu du sujet et la faiblesse de la pratique du counseling/SIDA
familial.
Les causes identifiées sont :
• · Le manque d'aptitude communicationnelle des médecins ;
• Le manque de disponibilité des médecins ;
45
• Le non respect de la confidentialité ;
• La place des barrières socioculturelles ;
• Le problème de pouvoir de décision des médecins ;
• La peur de l'exclusion au niveau des personnes infectées et leur entourage.
· dépistage de la région médicale de Dakar. Elle a abouti aux mêmes ré)Ultats que ceux ci-
dessus cités et a proposé une formation adaptée à chaque catégorié prof~ssiorinèlle, c'est-à-
C
dire:
ES
• aux médecins : une formation pour systématiser leur pratique, des recyclages réguliers -
AG
le médecin~
IB
• aux aides infirmiers : une sensibilisation et une formation aux règles minimales
LI
d'asepsie;
O
On peut, par ailleurs, expérimenter l'exemple de l'association BOK-JEF qui veut dire «agir
EQ
ensemble». Cette association de PVVIH qui assure les activités suivantes au mve~l! du
U
36 . . .
Internet : Site : \Vww.santetropicale.com
46
- ~ --.- > _ ... , ~
prise en charge psychosociale, nous nous sommes rendus au Centre d'écoute d'a.nîmation de
ES
. soins .ei de conseils (CES AC) .pour .voir comment ce.ùx-ci assurent la prise ën c.harge.
AG
· · · psy~hosoCfale.
-B
En effet, ce centre a été créé depuis septembre 1996 afin d'apporter une réponse
médicale et psychosociale adaptée aux problèmes de la prise en charge des personnes vivant
IB
· avec le VIH/SIDA. C'est le premier centre au Mali qui a une telle mission C'est un centre où
L IO
près de 70% des clients sont référés par une autre structure socio-sanitaire avec un premier
TH
test HN positif. Dans la majorité des cas, ils ne sont pas informés de leur statut sérologique et
ne savent même pas qu'ils ont subit un test VIH.
EQ
conseiller. Après les salutations et les présentations d'usage, le conseiller met le client en
.
confiance. Il demande le motif de la consultation, et cherche à obtenir les r~nseignements sur
l'histoire de la maladie. l'itinéraire thérapeutique qui a conduit le client au CESAC. Il
explique au client que son médecin traitant lui a référé au CESAC pour effectuer un test de
dépistage VIH, mais qu'il n'est pas obligé de le faire. Il teste les connaissances du client sur le
SIDA en lui posant des questions du genre « avez-vous entendu parler du SIDA ? » « Que
connaissez-vous sur le SIDA? ». Il les complète et ajoute des informations sur l'évolution de
la maladie, dè la séroconversion, la séropositivité et la phase maladie en utilisant des
métaphores comme le camp·rnilitaire sans soldat (assimilé au corps) et l'ennemi(assimilé au
virus) ou la maison sans gardien (assimilé au corps) et le voleur(assimilé au virus). Ensuite, il
explique les différents symptômes du SIDA en expliquant qu'ils peuvent exister dans d'autres·
47
pathologies. Cela aide le client à comprendre pourquoi son médecin traitant lui a demandé de
faire un test. Il aborde avec le client ses facteurs d'expositions aux risques. L'entretien devient
personnalisé et axé sur les pratiques du client. Remplir la fiche d'accueil est un préalable qui
facilite ce passage. Il demande le consentement du client. Il assure le client sur la
confidentialité de son résultat en ltti expliquant que lui seul a accès au résultat, mais qu'il
pourrait
. .
' . ..
le païtager
.. . .
avec
. . .
une autre
. . . ..
personne
... .
de son
-.
choix.
. .
~.
Il . lui
. ·.
explique
. . . . les
' .
différents
. . . .
types
de résultat (positit: négatif, douteux). Il termine l'entretien en lui parlant de service offet1 par
le CESAC par rapport aux soins et au soutien psychosocial des personnes et familles affectées >
par le SIDA en cas de résultat positif.
La pratique de l'annonce :
L'annonce est faite t,miquemcnt par les 111édecins. Dans la mesure dupossible, celui qui fait ·
C
ES
Il s'agit d'annoncer et interpréter le résultat pour qu'il soit compréhensible par le client. Le
médecin tient compte des points suivants:
..
Le test HIV n'est pas une vaccination, il s'agit d'expliquer au client que s'il
s'expose aux risques il peut devenir séropositif.
La séroconversion : il faut faire comprendre au client que si. la durée d'exposition
aux risques est inférieure à 3-6mois, la nécessité de faire un autre test pour être sùr du résultat.
La recherche du partenaire : inviter ie/la partenaire sexuel (le) à se dépister afin
. d'être au même niveau-.d'infonnation et amoirrdrirles risques pris,
. ·. Avec 'l'accord du malade ou de son tuteur (si le malade est mineur), une équipe
généralement composée d'unsociolugueou d'unpsychologue et d'un agent de santé assure la-
C
visite à domicile. Cet accord est absolument nécessaire, car si le patient ne veut pas que les
ES
... autres membre·s-de la-famille soient au courant de son -statut sérologique; la VAD peut susciter
des soupçons, des réactions de la part de ceux-ci. · ·· ·
AG
-
Le soin à domicile est particulièrement approprié et efficace pour les personnes
-B
affectivement parlant pour les malades et leurs proches. L'indépendance est respectée, les
LI
décisions contrôlées et les lieux de vie pénibles évités. Les soins à domicile ont tout
O
particulièrement pour but d'aider le patient et les proches et non d'enlever à ceux-ci la charge
TH
dupatient. Cependant, les soins à domicile risquent d'être inappropriés pour les personnes qui
EQ
Comme cela a été évoqué p:récédémment, le soin à domicile est un système de soins de '·
E
soutien pour le patient et ses proches. Ainsi, outre le patient client pour ses auto-soins, le
proche, souvent considéré comme soignant informel, sera éduqué puisqu'il est en fait le plus
important dispensateur de soins.
Les soins à domicile, tout de même, ne peuvent être dispensés dans un domicile inadéquat ou
dépourvu de confort, non plus dans un domicile non sùr.
VII- CHOIX ET JUTIFICATION DE LA SOLUTION
RETENUE
A- Le choix:
Le choix de la solution a été réalisé après entretien avec les responsables du service de
pédiatrie, les médeCins, les infirmiers, les 'agents sociatix et les resp-onsables de l'hôpital ét le.
coordinateur du PNLS.
La solution doit être cherchée par consensus. Il doit répondre à certains critères : être pratique,
réalisable, peu onéreuse, doit pouvoir commencer dans UIJ. tdnps relativement court. et obtenir
le soutien des responsables.
Les solutions ont eté hiérarchisées à l;aide d'une échellè de notation :
C
ES
membres d'un groupe de personnes connaissant le problème d'organiser une liste de réactions
EQ
Par diverses techniques de score, les préférences individuelles sont combinées pour dégager
E
'\()
•
enfants 1
patients au laboratoire 1 •
'
1
..
-4-Motiver ie personnel . 3 5
• 3
·1 1 12/20 r
C
pédi~tres_
1
ES
médicaments. 1
1
!
IB
i 1
7-Doter l'HGT en appareil de 1 5 5 3 1
14/20
1
LI
1
EQ
10-IEC/Sensibilisation 3 3 5 12/20
E
i i
51
B- Justification :
·Le plateau technique doit être amélioré. Actuellement la destinée de tous les malades
au Mali sous ARV (enfants et adultes confondus) est liée à un seul appareil qui se trouve
encore dans l'hôpital dont l'accès est très difficile. Il faudra donc acheter un nouvel appareil.
· · Pour éviter une dependance des ONG, deux maintenanciers seront formés à èet appareil..
Notre étude a démontré qu'il y'a une insuffisance de personnel formé en la prise en
charge tant médicale que psychosociale. Nous allons donc former les pédiatres au traitement
ARV et en counselinget les agents sociaux en cot~nseling.
C
ES
AG
-B
IB
LI
O
TH
EQ
U
E
VIII- PLAN DE MISE EN ŒUVRE
On appelle cadre logique un ensemble de concepts entrecroisés que 1'on peut utiliser
pour fornmler un projet explicite, objectivement décrit et évaluable. Il vise à identifier et
..
Clarifier les liens lo·giques entre·un objectif deptojet;lës actions entreprises en fonction de ctt ·
objectif, les actions préalables, et les résultats. Le Cadre Logique trait~ de ces liens sous
forn1es de propositions hiérarchiques qui enchaînent des éléments causatifs aux effets ultimes,
et offre un moyen d'expliciter et de décrire concrètement le5 incertitudes auseind'un projet.
·Il permet en plus de preciser les· facteurs externes au cours du projet susceptibles d'en
influencer l'exécution et la probabilité de réussite.
C
ES
dans une matrice 4X4 qui fournit un sommaire concis des éléments ·les plus importants du
projet, ainsi que leurs interrelations.
-B
Son utilité vient surtout de sa valeur comme outil de communication de l'ensemble des
concepts et objectifs d'un projet. Il permet au gestionnaire de voir un projet da..'1s son
IB
ensemble sur papier sans lire toute une documentation pour trouver les objectifs, ·les
LI
O
indicateurs pour les mesurer et les conditions susceptibles d'influencer les résultats du projet.
TH
L'approche du Cadre Logique a été inventée par une firme consultante financée par
l'USAID pour répondre à ses problèmes. Depuis 1975, le Canada et plusieurs autres
donateurs et pays ont adopté le Cadre Logique comme outil de gestion. 37
La préparation d'un Cadre Logique suit les étapes qui con-espondent au~ paliers des
cellules dans la matrice 4X4 et aux deux axes : vertical et horizontal.
L'axe vertical comprend les liens causatifs du projet. L'axe horizontal comprend la narrati·on
du projet, les indicateurs et les moyens de vérification. En principe, la logique du Cadre
Logique présuppose que l'ont peut commencer n'importe où dans la matrice 4X4 pour
53
compléter la logique nécessaire. En réalité la tâche reste plus facile à réaliser SI J'on
commence toujours avec le but du projet.
Etape 7 : trouver des indicateurs valables pour chaque niveau du Cadre Logique.
ES
Etape -g· : Idêntifiér les- ri:tèyeris de- vérifièation pour· ·chaque indiCateur' à èha'que -
AG
mveau.
Etape 9: Consulter le« check-list »38 du Cadre Logique pour voir si toutes les règles
-B
27 29
• Module« Gestion des Projet» Pierre Fournier et Ernerst Dabiré- Université de Montréal-Canada 2003.
38
Le checklist= caractéristiques d'un Cadre Logique.
54
~: - --
. !
C
Objectif général : 1
ES
ARV au service de 119 à 500 d'août 2003 service social. 2-Disponibilité des
pédiatrie de 1'hôpital · en janvier 2005. 3-Enquête à la ressources.
IB
traitements. financement.
U
55
tests de dosage des CD4
pendant la période.
4.2. Pas de panne de
l'appareil
1
1
.FACSCOù:NT de 1
1
dosage des CD4 de 1
novembre 2003 à janvier
2005.
.. ..
.. fip du .projet. ..
AG
Intrants:
1-1 :Faire un counseling 1- Rapport 1-Disponilité des
-B
f
majeurs) ou à leurs 2-Enquêtes.
O
tuteurs légaux.
TH
financières.
de ces enfants. 3-Subvention de
1-3 : Rendre abordables l'Etat.
U
analyses et des
traitements
opportunistes.
1.4 .Prendre en charge
ces enfants en 3-Bonne
concert avec le communication
service social. entre pédiatres et
1.5.Doter les prestataires ·agents du service
du service de sociaL
pédiatrie en outils 4-Disponibilité des
informatiques peur la ressources
1 gestion de·ces cas. financières.
l.6.0rganiser des visites
à domicile. • 5-Accord des
i malades ou de leurs
56
autres pédiatres .en la
prise en charge médicale.
2-2. Former tous les 9
pédiatres en la prise en
1
counseling.
2-3. Former les 5 agents 6-Disponibilité des
1
du service social en ressources
.. counseling. . . fin anci ère.s.
autres réseaux
ES
· d'approvisionnement en ..
ARV.
AG
appareil automate de
dosage des CD4 (le
IB
F ACSCOUNT).
LI
G ct de l'HGT).
4-3. Renforcer la
EQ
collaboration avec
l'ONG ESTHERN
U
l'appareil de l'hôpital du
Point G.
4-4. Chercher au moins 5
autres réseaux de
fournisseurs en réactifs
de dosage des CD4.
5-1. Elaborer
questionnaires.
5-2. Engager enquêteurs~
57
IX- MISE EN ŒUVRE:
IX-1 : Plan d'action :
...
1
-
ACIVITES DATE de début RESPONSABL 1 INDICATEURS 1
SOURCE DE
et de fin ES 1
FINANCEMENT
2005.
AG
3-Former les 9 pédiatres 3-Du leraù 15 · 3-Les 3-Ni-,mbre de pédiatres hojet ONUSIDA 1
en counseling. novembre 2003. responsables du îormés en counseling sur
-B
CESAG.
4--Fmmer les 7 autres 4-Du 16 Les 2 pédiatres 4-Nombre de pédiatres Projet ONUSIDA
LI
__j
U
6-Mettre ën place des 6-Du 1er 6-La Directrice 6-Existence d'un logiciel. Hôpital Gabriel
E
9-Doter 1'HGT d'un 9-Janvier 2004. 9-Lc i9-Existence d'un appareil 9-0NG
appareil de dosage des coordinateur du de dosage automatique ESTHERN.
58
CD4 (le FACSCOUNT). PNLS. des CD4(le
FACSCOUNT) à l'HGT.
10-Former deux main- 10-Févricr 2004. 10-0NG 1O-N ombre de 10-0NG
tenanciers d e cet IESTHERN. maintenanciers ESTHERN. 1
!-Supervise· r une fois par 1 De Décembre Les 2 pédiatres .J:'{bre de supervision. Projet ONUSID~
semaine .les·trois !ers 12003 au 28 qui sont formés réa liséel!\lbre prévu.
mois de déc embre 2003 à· Février 2004 et qui font le
janvier 2005 les 7 1 traitement · ·
C
Projet ONUSIDA
. '
PNLS
Du 1er décembre
IB
i
,_tl '
U
1
. -:- .
Chronogramme/ !Nov. Déc.- Jau. Fév. Mars Avril-~ Mai 1 Juin Juil. , Août Sept.! Oct. Nov. Déc. J 3.11. i 1
.2 Do~erl'HGJ en -1 .· x l !
appareil de dosage _ l. 1
1
1
w
1
4-~réer5·réseauxde x x lx 1 1
fournisseurs pouvant 1 1
1 1 1
approvisionner en ARV. .1 '1 '
C
5-Chercher 5 autres x x x 1
1
1
1
ES
partenaires pouvant
approvisionner- en .. ~ . - 1.
l' 1. " - .. 1 1 " 1
1 -
1
réactifs de dosage des 1.
AG
..
CD4. 1
1
6-Mettre en place des x
outils modernes de
-B
7-Fonner les 9 IX 1 1
pédiatres en
LI
1
1
counseling.
O
8-Former les 7 x !
TH
pédiatres au traitement i
1
ARV. : 1
1
i
!
i
sociaux en counseling.
,_h - 1
lü-Former 2 x 1
: i
U
maintanciers en cet !
E
appareil. 1
Il-Former 2 x 1
!
pharmaciens en gestion 1
des médicaments 1
12-Superviser les x x x x x x x x x x x x 1
i
pédiatres et les agents !
sociaux en counseling. 1
13-Superviser les x x x
pédiatres dans la PEC
médicale.
14-Superviser les
I 1
x
1
x x x x x x x
1
[X
!
!
_pham1aciens. lx
15-Suivre les activités x x x x x x x x .X x x x x :x
16-Evalua~ion du ! 1
1 x
_Erojet. 1 . 1 !
(>2
IX-3 LE BUDGET :
TABLEAU 17:
et~
apprenants X 15
ES
1 10 000 x 7
-B
apprenants X 15
j.=1 050 000 F
IB
Apprenants : 10000 1
O
fx 10jx2
6-Former deux pharmaciens Formateur:15 000 1/ 15000 350 000 0,84%
TH
approvisionnement en 1
1
63
[II-Superviser les Il
9 pédiatres 0 000 X 10 000 630 000 1,51%
l et les 5 agcn~s sociaux dans Supervision X 3
leurs prestations en 1 Superv1sè~1rs X 21 ·
counse1ing 12 fois ie 1~r fois
Trim. et 9 fois les 9 autres
.mois .
. _12-Superviser les ï pédiatres 10 000/supervision .. 10 000·. .. .240 000 0,57% 1
dans la prise en charge X 2 super~iseurs X
médicale des enfants sous 12 fois.
ARV. 1
1 jours.
ES
rTOTAL BUDGET ..
·J_
. .. .
. . 41450 000 100·%·
AG
-B
Commentaire du budget :
IB
LI
Nous voyons à travers ce tableau que l'appareil de dosage automatique des CD4 (le
O
TH
F ACSCOUNT) lui seul fait la moitié du budget. Vu le coût aussi élevé de cet appareil il en
existe qu'un au Mali. Tout de même son importance capitale dans cette prise en charge des
EQ
séropositifs sous ARV exige l'achat d'un autre appareil qui sera mis à J'HGT complétant ainsi
U
celui du Point G. Les enfants vivant avec le VIH/SIDA pourront ainsi faire sur place
E
(à 1'HGT) leur test de CD4 et cela réduira le coût de leur épisode curatif.
Les ordinateurs connectés à l'Internet auxquels aspirent tant les pédiatres de l'hôpital
font 33% du budget donc occupant le ime volet le plus cher.
Les formations aussi nécessaires pour la réussite de ce projet ne font que 10% du budget donc
facilement réalisables.
Quant aux supervisions, elles font 2,45% du budget.
IX- 4. Administration:
Du point de vue administratif, le Ministère de la santé du Mali à travers le PNLS, la
Pharmacie Populaire du Mali (PPM), la cellule d'Exécution des Programmes de
Renforcement des Infradtructres et le laboratoire natioüal de la santé sont responsables dé ··
l'approvisionnement des établissements sanitaires du Mali en matériels et logistiques rentrant
dans la pri~e en charge des personnes vivant ave.e le VIH/SIDA.
Dans. notre contexte, le projet GJ\TUSIDA va assurer la dotation des pédiatres en matériels
informatiques. L'ONG ESTHERN France dotera l'HGT en appareil de dosage automatique
· des CD4: Le PLNS cherchera les partenaires pour la dotation en ARV et en réactifs pour le
C
dosage des CD4. Le Centre d'Ecoute, de Soins, d'Animation et de Conseils (CESAC) et. le..
ES
'.' . . . . . . -. . . .
PNLS fonnera les pédiatres et les agents sociaux de l'HGT en counseling. La Directrice de
AG
l'HGT assurera le suivi régulier de toutes les activités au sein de l'HGT. Et enfin le
coordinateur national du PNLS coordonnera toutes les activités.
-B
IB
Il est clair que 1'accès à une information sanitaire fiable originaire de toutes sources
TH
pertinentes et son usage sont essentiels à 1' assurance de la perfomiance sanitaires adéquates
EQ
dans les pays en voie de développement. Une bonne information sanitaire encourage la
prestation des systèmes sanitaires dynamiques·· et efficaces. Aucun service ne peut opérer
U
efficacement sans accès à une information relative aux questiOns sanitaires et aux différents
E
l'autonomie de l'hôpitaL Cet objectif ne peut se concevoir sans la mise en place d'un outil
ES
·apte à collecter et à gérer les inforrrüüions indispensables iüi pilotage de 1; <<èntreprise hôpital»:
AG
Les ressources financières et matérielles sont· gérées par les règles de la comptabilité
IB
publique.
L
accessOires:
TH
- la cuisine ;
- et la buanderie.
Au bureau des entrées, se trouve le service des recettes où tous les clients de l'hôpital
payent. A la fin de chaque journée ouvrée, les agents des guichets versent l'argent au chef du
service recettes. Les dépenses sont faites par le service des dépenses sous ordre de la
Directrice de l'hôpital et du comité d'administration.
L'hôpital bénéficie d'une autonomie de gestion, donc utilise ces recettes pour ses dépenses
propres. Il reçoit de 1'Etat une subvention annuelle.
Les fonds de l'hôpital sont gérés suivant les principes fondatnéntaux de la comptabilité
publique (Loi n°96-061 portant principes fondamentaux de la comptabilité publique de la
République du Mali).
Les règlements généraux de la comptabilité publique au Mali ont été définis par le Décret
n°97-192/ P.RM du 09 juin 1997.
L'entreprise sanitaire est l'entreprise la plus humaine par excellence. Ici les ressources
.. humai11cs jouent un rôle capital pour accomplir" le travai.l.humain. sur. l'homme, comme
produit fini souhaité : 1'hu mme guéri : ». La gestion des ressources humaines passe à travers
les 3 piliers de la fonction «personnel »qui sont : la planification, la production et la gestion
du personnel 40 .
41
des pratiques de management participatif, par l'amélioration des conditions de travail, etc.
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Ici dans notre contexte, on pourra procéder à la politique des avantages sociaux : il s'agit
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Comme nous l'avons souligné ci-dessus dans le chapitre «système d'information», il serait
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Cours de gestion des hôpitaux et des centres Je santé- par Evariste MCTABARUKA, M.D., M.A;
consultation Senior en formation- CAMPC : Abidjan, Janvier 19-98.
41 Codex-gestion des Ressources 1mmames-
· Mr Kanm . ('JUcyc
. 1nspecteur G1eneral
· · d'Etat Année 2003.
IX-8: Gestion des activités :
chaque service:
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RECOMMANDATIONS
Pour atteindre nos objectifs et l'objectif no3 du PNLS du Mali qui est
« d'améliorer la qualité d,e vie des persorl'nes vivant avec le VIH •• , nous
invitons les acteurs ci-dessous à mettre en œuvre les recommandations
suivantes:
automatique le FACSCOUNT est très cher, le suivi biologique retiendra des rnéthodes
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Etant donné que presque tcus les enfants ont au moins un parent vivant avec le
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VIH/SIDA nous invitons le gouvernement de donner gratuitement les ARV à ces parents
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biologiques malades. Car les parents qui ne sont pas sous ARV, ou qui payent les leurs,
n'arrivent pas à satisfaire les coûts des bilans de suivi et ceux des traitements opportunistes,
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ce qui les pousse soit à ne pas adhérer, soit à abandonner les traitements au fil du temps.
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médicaments essentiels.
- De faire une sensibilisation poussée de la population sur le traitement
antirétroviral.
};> A l'endroit des pédiatres :
A prendre plus de temps avec les patients et leurs accompagnateurs. pour un
meilleur counseling.
69
;;.. Le personnel du laboratoire : d'améliorer l'accueil des patients.
);;;- Les ONG de s'impliquer davantage dans la lutte contre l'infection par
une collaboration plus étroite avec les structures de la place.
>- Les fournisseurs des réactifs et des ARV de bien vouloir honorer
leurs engagements ..
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- CONCLUSION
. Alors que nous entrons dans la troisième décennie de l'épidémie de SIDA, les preuves de
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son impact sont indéniables·. Partout où l'épidémie s'est propagée sans contrôle, ·eae prive lès·
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·pays dèsressourèès et des èapadtés ~ont dépendent leur sécurité et leur développement. Dàns ùn ·
tel contexte, la prise en charge des personnes vivant avec le VIH exige des stratégies
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, C'est ainsi que nous nous sommes fixés comme objectif d'améliorer la qualité de la prise
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en charge non seulement médicale, mais aussi psychosociale des enfants séropositif sous AR\'
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Nous avons alors proposé la résolution de deux problèmes prioritaires : la fom1ation des
i)restataires et l'amélioration du plateau technique.
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La fonrtation de tous les pédiatres leur ç;ermettra de mieux conduire leur prescription. Ils
suivrons les procédures souhaitées d'un bon counseling. Les agents sociaux participeront à la
prise en charge psychosociale : conseiller les malades et aider les enfants en situation difficile.
Une conjugaison de ces différentes activités pourra améliorer la prise en charge médicale et
71
BIBLIOGRAPHIE
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programmes de santé »-Dakar- CESAG-2003.
2- Pierre FOURNIER et Ernest DABJRE, «Codex de gestion des projets en santé de
. la reproduction». Canada-Québe~-: Université de:Montréal- 2003.
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sanitaire au Mali (4ème version)». Mali- Bamako, le 18 avril2003 .
2001.
IB
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11- Alfred FOURNIER « Cours international en langue française sur les MST et le
SIDA». Promotion 1997-26 Mai-27 Juin 1997. «Bibliographie» partie 3.
72
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15- VUIBERT «Encyclopédie du management»- Tome 2- P.575-P.594- Décembre.
1991- C
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GUIDES D'ENTRETIEN
10- Combien dépensez-vous au total (transport compris) pour recevoir un bilan complet de
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14- Quelles sont les difficultés que vous rencontrez dans la prise en charge des enfants
séropositifs sous ARV?
1=annonce ; 2=crainte des manipulations infirmières ; 3=insuffisance de plateau
technique ; -+=suivi ; 5-autres.
15- Quelles suggestions ou propositions avez-vous dans le cadre de la prise en charg~ ?
74
Questionnaire aux laborantins :
16- Quels problèmes rencontrez-vans dans les bilans d'inclusion ei de .suivi des enfants
séropositifs sous ARV? l=crainte de se faire contamineï pendant l'opération; 2=plateau
technique inadéquat ; 3=autres .
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.17- Pourquoi ces problèmes ? '
22- Quelles suggestions avez-vous pour l'amélioration de la prise en charge des enfants
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séropositïnisou-s AR.V·?·.··
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23- Avez-vous déjà rencontré_ des cas de .rupture des ARV ?- 1 oui . 2=non.
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26- Les produits contre les infections opportunistes connaissent-ils des périodes de rupture ?
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36- Y' a-t-il des patients qui se plaignent d'effets indésirables des ARV? 1=oui 2=non.
37-Vous man4ue-t-il de matériel pour assurer la prise en charge des enfants séropositifs?
1=oui 2=non.
38- Vos malaùes proviennent~ils de Bamako-ville ?1 om 2=non
Si non de quelles patties du pays?
39- Combien coûtent les antirétr:::>viraux pour le traitement mensuel d'un enfant?
40- Comb1end'orphelins déSIDÂsu!vei-vo~s ?
41- Combien de séances d'entretiens au total faites-vous avec chaque patient ?
1=0 ; 2= 1entretien ; 2=2entretiens ; 3=>2entretiens ; Justifiez votre réponse.
42- Tous les malaà_es bénéficient-ils du conseit pré-test?. 1=oui ; 2=non.
43~ Que privilégiez..:vous pendant le conséilpré-test?
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1=Ecouter le client ?
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50- Quels autres problèmes rencontrez-vous dans la prise en charge des enfants séropositifs ?
1=non-observance du traitement ; 2=plateau technique inadéquat ; 3=manque de motivation ;
4=autres.
51- Quelles suggestions faites-vous pour l'amélioration de cette prise en charge des enfants?
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SCHEMA 1:
Problème
liAUSES 1\liMEDI.-\TES
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SCHEMA 2: ARBRE DE PROBLEMES :
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ORGANIGRAMME DU MINISTERE DE LA SANTE:
Cabinet du
de èabind-/\ttaéhé d·c èabinet-Chargé de
Secrétariat général_.
ct con sei liers techniques
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Miss ion de développement des Ressources ---1 Hôpital national Gabriel Touré
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Humaines .
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financière Phannacie et du
Médicament
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Directions régionales de
la santé
Hôpitaux Structures
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régionaux rattachées
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RECETTES
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SECHtTARIAT
DEPENSES
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COMPTABLE COMPTABILITE .GENERALE
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COMPTABILITE MATIERE
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