Université de la Manouba

Institut Supérieur de l’Éducation Spécialisée

Projet de fin d’études pour l’obtention du diplôme de la licence

fondamentale en Éducation Spécialisée

Étude de la qualité de vie parentale chez des

parents d’enfants atteints de trouble du
neurodéveloppement

Lieu de stage : Centre l’EXPERT d’éducation spécialisée

Élaboré par : Hadil TAHER

Sous la supervision de :

L’encadrante de stage L’encadrante universitaire

Chaima ABIDI Olfa OUESLATI

- Juin 2021-
 Dédicace
Je dédie ce travail à

Mes chers parents qui m’ont toujours soutenue,

Mon petit frère Mohamed Amine,
Ma grand-mère,
Ma meilleure amie d’enfance Amira,
Mes meilleures copines de l’ISES,
Et à toute ma famille…
 Remerciements
Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont contribué au succès de mon
stage et qui m’ont aidée lors de la rédaction de ce mémoire.

Je voudrais, dans un premier temps, remercier et exprimer toute ma

reconnaissance à mon encadrante universitaire, Madame Olfa OUESLATI.
Je la remercie de m’avoir encadrée, orientée et pour sa patience, sa disponibilité
et ses conseils, qui ont contribué à alimenter ma réflexion.

J’adresse mes sincères remerciements à toute l’équipe pluridisciplinaire du

centre l’Expert d’éducation spécialisée de la Marsa.

Je tiens à remercier spécialement Monsieur Wajdi JAWEB, le directeur du

centre l’Expert et Madame Chaima ABIDI, mon encadrante de stage pour leur
soutien moral et intellectuel tout au long de ma démarche.
 Résumé

Contexte : les troubles du neuro-développement de l’enfant affectent la qualité de vie

parentale dans sa dimension émotionnelle, adaptative et générale.

Objectif : étudier la qualité de vie des parents sur trois dimensions : émotionnelle, adaptative
etgénérale.
Méthode : il s’agit d’une étude quantitative descriptive et analytique portant sur 23 parents
d’enfants atteints de troubles du neuro-développement inscrits dans un centre spécialisé. Les
parents ont répondu à un questionnaire validé de qualité de vie PAR-DD-QOL (Rayesse,
2011).
Résultats : Nous trouvons que la dimension émotionnelle et la dimension adaptative ont un
score moyen, ce qui signifie que la qualité de vie globale des parents a un score moyen.

Mots-clés :

Qualité de vie parentale – Trouble du neurodéveloppement – PAR-DD-QOL –

Étude quantitative
 Table des matières

INTRODUCTION 3

CADRE THEORIQUE 5

I. LA QUALITE DE VIE (QDV) 6

I.1 ORIGINE DU CONCEPT 6
I.2 DEFINITIONS 7
A. LA CONCEPTION OBJECTIVE DE LA QDV 9
B. LA CONCEPTION SUBJECTIVE DE LA QDV 10
C. LA CONCEPTION INTEGRATIVE DE LA QDV 11
I.3 LES DOMAINES ET LES COMPOSANTES DE LA QDV 12
I.4 L’EVALUATION DE QDV ET LES INSTRUMENTS DES MESURES : 13
II. LA QUALITE DE VIE PARENTALE : 15
II.1 LA QUALITE DE VIE PARENTALE (QDVP) 15
1) Les troubles du neurodéveloppement (TND) 15
a. Tableau clinique : 16
b. Les facteurs de risque 20
II.2 REPERCUSSIONS DES TROUBLES DU NEURODEVELOPPEMENT (TND) 21
a. Impact sur la dimension émotionnelle 22
 La définition de l’émotion : 22
 Comment l’enfant TND influe émotionnellement ses parents ? 22
b. Impact sur la dimension adaptative (perturbation de la vie quotidienne) 24
 La situation professionnelle et économique 24
 Relations sociales et la famille 25
c. La mesure de la qualité de vie familiale 26
III. LES ETUDES ANTERIEURES 27

PROBLEMATIQUE 29
CADRE PRATIQUE 32

I. Hypothèse générale 33
II. La variable étudiée 33
III. Hypothèse opérationnelle 33
IV. Méthode et population 34
a. Objectif et démarche générale 34
b. Choix de la population 35
c. Echantillon Error! Bookmark not defined.
• Critères d’inclusion/ d‘exclusion 35
V. Outil de recueil des données 35
VI. Analyse des résultats 37
1. Les résultats des caractéristiques des parents ayant un enfant atteint de TND 37
2. Les résultats des caractéristiques des enfants atteints de TND 38
3. Les résultats de la dimension émotionnelle 39
4. Les résultats de la dimension adaptative 41
5. Le résultat global 43
6. Analyse des deux dimensions (émotionnelle et adaptative) 44
7. Résultats de l’item 17 : 46
VII. Interprétation des résultats et discussion 47

CONCLUSION 52

REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES 53

ANNEXES 62
 Liste des tableaux

Tableau 1. Les troubles du neurodéveloppement selon le DSM-5 ..................................... 16

Tableau 2. Les symptômes du TSA....................................................................................... 18
Tableau 3 Les facteurs environnementaux et les facteurs génétiques .............................. 20
Tableau 4. Les caractéristiques de l’échantillon ................................................................. 37
Tableau 5. Résultats de la dimension émotionnelle ............................................................. 40
Tableau 6. Résultats de la dimension adaptative ................................................................ 42
Tableau 7. Méthode d’extraction : analyse en composantes principales .......................... 44
Tableau 8. Résultats de l’item 17 .......................................................................................... 46

Liste des figures

Figure 1. Une conception intégrative de la qualité de vie ................................................... 11

Figure 2. Les caractéristiques des enfants atteints de TND .............................................. 38
Figure 3. L’impact émotionnel .............................................................................................. 39
Figure 4. L’impact de la vie adaptative ................................................................................ 41
Figure 5. Le résultat global.................................................................................................... 43
Figure 6. Pourcentages de l’item 17 ...................................................................................... 46
 Introduction

Il arrive que certains éducateurs spécialisés travaillant auprès d’enfants ne centrent leur travail
qu’avec ces enfants en s’interrogeant, dans leur pratique éducative quotidienne, sur les choix
de l’intervention la plus adéquate en fonction de l’enfant et de ses besoins, en donnant,
parfois, moins d’importance au travail nécessaire et complémentaire auprès de la famille. En
effet, c’est-à-dire, l’enfant doit maîtriser la compétence acquise dans le centre où il est inscrit
et la poursuivre à la maison pour pouvoir la généraliser dans différents milieux (maison,
école, dans la rue, etc.)

Au cours de notre stage, nous avons eu l’occasion d’observer que, suite à la crise sanitaire,
toute rupture d’un enfant souffrant de troubles neurodéveloppementaux avec son
établissement éducatif nécessite, ultérieurement, un double travail de prise en charge qui
retarde ses avancements.

Par conséquent, le travail risque d’être ralenti pour l’éducateur et même pour l’enfant et ses
parents.

Nous avons cherché plusieurs significations à ce problème, nous avons trouvé qu’il y n’avait
pas de relation de complémentarité entre le travail de l’établissement éducatif et les parents. Il
semblerait que ce soit en lien avec une raison assez générale pour l’échantillon étudié :
plusieurs parents vivent une détresse et une souffrance psychologique.

Pour cela, nous avons décidé de nous intéresser aux parents : comment vivent-ils avec leur
enfant ? En d’autres termes, nous avons choisi d’étudier la qualité de vie des parents ayant un
enfant atteint d’un trouble neurodéveloppemental (TND).

Nous allons évaluer cette qualité de vie parentale avec le questionnaire PAR-DD-QOL
(Rayesse, 2011). C’est un outil qui comporte 17 items et dont la passation et simple et
accessible à tous les praticiens du domaine éducatif.

3
 Il nous informe sur les retentissements des parents d’enfant atteint d’un TND sur trois
dimensions : la vie émotionnelle, la vie quotidienne ainsi qu’une auto-évaluation de sa qualité
de vie.

Dans notre recherche, nous allons traiter, dans la première partie, la qualité de vie générale :
l’origine du concept, ses définitions, ses domaines et les mesures utilisées. Puis, nous
aborderons, dans la deuxième partie, la qualité de vie parentale. Nous allons introduire la
famille et la qualité de vie familiale puis les retentissements sur la vie émotionnelle et la vie
quotidienne.

Enfin, nous allons utiliser le questionnaire auprès d’un échantillon de parents d’enfants
atteints d’un TND pour évaluer leur qualité de vie sur la dimension émotionnelle et
adaptative. Les scores obtenus nous donneront une idée assez générale sur le vécu parental et
les soutiens que nous pouvons leur proposer.

4
Cadre théorique

5
I. La qualité de vie (QDV)

Le concept de qualité de vie est relativement récent dans le vocabulaire médical et infirmier.
Il est né dans les années soixante aux États-Unis et s’est développé en France (Formarier,
2012). Le terme a été créé pour souligner que la seule influence matérielle ne suffit pas pour
bien vivre. Il est lié à la forte émergence des malades atteints de pathologies chroniques, aux
progrès de la médecine et au vieillissement de la population (Formarier, 2012).

C’est un concept large, complexe et multidimensionnel qui englobe plusieurs domaines :

philosophique, socio-politique, médical, etc. (Cindella & Chambon, 1995 ; Formarier, 2012).

I.1 Origine du concept

La qualité de vie a une triple origine sociale (et politique), psychologique et médicale. Son
origine remonte à 1946, lorsque l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit la santé
comme « un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement
en une absence de maladie ou d'infirmité » (OMS, 1946, p. 100).

Depuis cette date, une évolution connue du domaine biomédical change les rapports entre le
médecin et son malade. Selon Formarier (2012, p. 260) : « La santé n’est plus uniquement
évaluée en termes de morbidité et de mortalité ou de diagnostics et de thérapeutiques,
d’autres approches centrées sur la personne malade sont prises en compte : la douleur, la fin
de vie, la qualité de vie ».

Graduellement, les concepts de santé apparaissent et deviennent un paramètre dans le

domaine sanitaire, des soins et des politiques sociales (Soulas, Brédart, 2012). Selon Cialdella
et Chambon (1995, p. 171) « le concept de qualité de vie subjective a le mérite de redonner la
parole au patient, qui avait été un peu oublié par des médecins un peu trop fascinés par la
toute-puissance de la technique ».

En parallèle, dans le domaine politique, parmi les premiers politiciens qui utilisent la qualité
de vie comme dans un slogan politique est le Président Johnson dans un discours en 1964, qui
déclare : « Les objectifs [de notre politique] ne peuvent pas être seulement évalués en fonction
de la balance des paiements. Ils ne peuvent se mesurer qu'à la qualité des vies menées par
nos concitoyens » (Ciadella et Chambon, 1995, p. 170).

6
Suite aux conditions sociopolitiques des pays développés comme les États-Unis, l’apparition
de cette préoccupation est liée à un changement de valeurs dans l’esprit des citoyens
américains et les autres pays développés (Ciadella et Chambon, 1995). À la même période, Ce
courant est issu de la critique de l’économie classique qui tendait à considérer la croissance
comme le critère du « bien-être des Nations » (Le Moigne, 2010).

Les sociologues américains dont les groupes d'Andrews, Whitey et Campbell (Université du
Michigan) qui vont déterminer les premiers indicateurs objectifs de qualité de vie (revenus,
criminalité, santé, emploi, éducation, etc.). Dès 1976, ces chercheurs font remarquer que
malgré le progrès sociétal, financier, médical et du contexte de démocratie, un nombre élevé
de personnes déclare l’insatisfaction de leur bien-être psychologique (QDV) (Bruchon-
Schweitzer & Boujut, 2014 ; Cindella & Chambon, 1995).

« Cette absence de liens entre indicateurs socio-économiques et objectifs et le bien-être

subjectif est déterminante dans l'introduction des premiers auto-questionnaires de QdV
subjective » (Soulas & Brédart, 2012, p. 21).

En Europe, les travaux dans ce domaine débutent un peu plus tardivement. En France, dans le
secteur de la santé, pour la première fois, la notion de QDV émerge dans quelques textes à la
fin des années 1950 et plus officiellement dans Les Annales de médecine interne en 1966.
(Bruchon-Schweitzer & Boujut, 2014).

I.2 Définitions

Il n’existe pas actuellement de consensus sur une définition claire et précise de la QDV, car le
concept est abstrait, complexe, situationnel et multidimensionnel ; « il se situe dans le
carrefour des sciences économiques, sciences sociales et de la médecine et de la
psychologie » (Ciadella & Chambon, 1995, p. 172).

Tous les auteurs traitant de la QDV sont unanimes sur cet aspect de la définition : la QDV est
un concept intrinsèquement subjectif, mais chaque chercheur / auteur a sa propre vision qui
appartient à différentes disciplines. Zannotti (1991, cité par Calman, 1984) met également
l’accent sur une approche cognitive- évaluative de la QDV qui mesure la différence, à un
moment donné, entre les attentes et les espoirs d’un individu et son expérience présente.

7
Il existe, en outre, l’approche affective. Certains auteurs proposent de définir la qualité de vie
comme l’absence de détresse émotionnelle (stress, désespoir, insécurité, etc.) ou d’inconfort
psychologique ; cette idée a des origines américaines et ouest-européennes qui s’intéressent
aux indicateurs subjectifs individualisés (bien-être, satisfaction, bonheur) (Bruchon-
Schweitzer & Boujut, 2014). Pour Rapley (2003, cité par Bruchon-Schweitzer & Boujut,
2014), la QDV est une notion comparable à celle de bien-être matériel.

D’autres ont une vision différente. Par exemple, selon Cella (2007, p. 26) « la qualité de vie
englobe deux composantes : la subjectivité, on se réfère au fait que la qualité de vie ne peut
être comprise que dans la perspective du patient et la multi dimensionnalité fait référence à la
prise en compte d’un large éventail d’éléments, comprenant le bienêtre physique, fonctionnel,
émotionnel et social ».

D’un autre côté, selon l’approche médicale, « la qualité de vie liée à la santé est affectée par
la santé physique et mentale des individus – n’est qu’un sous-ensemble de la qualité de vie »
(Bruchon-Schweitzer, Boujut, 2014, p. 43). Cela signifie que le domaine de la santé et celui
de la QDV sont complémentaires et se recouvrent partiellement. Il y a QDV lorsque les
individus estiment que leurs besoins sont satisfaits et qu’ils ne sont pas privés de possibilités
d’être heureux, quel que soit leur état de santé physique ou leur situation sociale et
économique (OMS, 1993).

Finalement, l’OMS a donné une définition commune :

« La qualité de vie est définie comme la perception qu’un individu a de sa place dans la vie,
dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses
objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C’est donc un concept très large qui peut
être influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique et
son niveau d’indépendance, ses relations sociales et sa relation aux éléments essentiels de
son environnement » (OMS, 1993, p. 19).

Chaque définition appartient à une conception différente selon le domaine d’intervention de

l’auteur. Il existe trois conceptions de la QDV : objective, subjective et intégrative (Bruchon-
Schweitzer & Boujut, 2014).

8
La QDV a pris une importance accrue dans le domaine de la promotion de la santé. Cela revêt
une importance particulière lorsqu’on s’efforce de répondre aux besoins des personnes âgées,
des malades chroniques, des patients en phase terminale et en situation de handicap (OMS,
1993).

a. La conception objective de la QDV

En 1960, les spécialistes évaluent la QDV selon des indicateurs économiques objectifs (taux
de pauvreté, taux de chômage, etc.). Puis, ils s’intéressent à la notion de « bonheur » en
utilisant divers indicateurs (espérance de vie, pollution, épidémie, etc.). Mais une évolution
change le terme d’« indicateurs économiques » qui devient « indicateurs psychosociaux »,
amenant vers une conception individualisée de la notion de la QDV (Schweitzer & Boujut,
2014).

L’UNDP (United Nations Developement Program)1 en 2011 a créé l’indice IDH (Indice De
Développement Humain), qui est basé sur trois dimensions :

 Santé (espérance de vie à la naissance, etc.) ;

 Éducation (durée moyenne de la scolarisation) ;
 Niveau de vie (produit intérieur brut par habitant) ;

Cet indice permet de classer la qualité de vie des pays pour réduire les risques
environnementaux, les inégalités, etc. (Schweitzer & Boujut, 2014).

Néanmoins, ce classement exclut les besoins vitaux de l’individu schématisés par Maslow
(1970) sous forme de pyramide hiérarchique. En bas de la pyramide, on trouve les besoins
alimentaires (manger, boire, avoir un logement, etc.) jusqu’à atteindre le besoin de sécurité, le
besoin d’aimer/d’être aimé, le besoin de l’estime, etc. (Maslow, 1970, cité par Schweitzer-
Bruchon & Boujut, 2014).

La conception objective permet de décrire l’état des sociétés et les individus d’une manière
extérieure et descriptive (Bognar,2 005) ; elle ne permet pas à l’individu d’exprimer ses
besoins et la manière dont il perçoit sa vie, sa santé, ses désirs, etc. (Bognar, 2005 ; Léplege,
1999).

1 L’IDH sert à évaluer le développement économique et social dans les différents pays du monde. Il établit un
minimum et un maximum pour chaque dimension (balises) et situe ensuite chaque pays par rapport à ces
dernières (Schweitzer, Boujut, 2014, p. 41).

9
Nous avons besoin d’une conception qui donne à l’individu la liberté d’exprimer ses
problèmes ses besoins, ses désirs.

b. La conception subjective de la QDV

La définition de l’OMS (1993) donnée précédemment privilège l’importance de la perception

de l’individu par rapport à sa qualité de vie et inclut les ressources objectives (condition de
vie, état de santé, etc.) et les ressources vécues comme plus ou moins satisfaisantes (ses
besoins, ses désirs, ses aspirations). Bruchon-Schweitzer et Boujut (2014, p. 95) affirment que
« le décalage entre ‹ le réel › et ‹ le perçu › est parfois important. Une bonne qualité de vie
générale correspond à un sentiment global de satisfaction plus d’une satisfaction vis-à-vis des
différents domaines de vie ».

Les différentes disciplines s’entendent pour dire que la QDV est un concept intégratif,
précisément la QDV liée à la santé. Les professionnels de la santé offrent l’occasion à
l’individu de décrire son état, son retentissement, mais ces mesures ont des problèmes de
cotation. Autrement dit, on ne combine pas entre deux variables en deux statuts théoriques
différents. Plusieurs études montrent que dans les sciences de la santé prennent en compte non
seulement l’état de santé des usagers évalué d’un point de vue biomédical mais aussi, de plus
en plus, le point de vue des patients (Leplège, 2008, cité par Bruchon-Schweitzer et Boujut,
2014).

Les chercheurs expliquent que l’auto-évaluation faite par un patient est très subjective par
rapport à son vécu, à sa vie quotidienne, etc. Ce qui limite les études d’un échantillon restreint
pour contrôler les variables.

Nous aurions donc besoin d’une troisième conception qui combine l’aspect subjectif et
l’aspect objectif.

10
 c. La conception intégrative de la QDV

C’est un modèle global qui comprend à la fois la conception subjective externe (état de santé,
condition de vie, etc.) et objective interne (satisfaction, bien-être subjectif, etc.) (Bruchon-
Schweitzer et Boujut, 2014). Parmi les définitions intégratives, on trouve la définition de
l’OMS que la QDV est un concept large et complexe, il influence la santé physique de
l’individu, son état psychologique, ses relations sociales, son niveau d’autonomie et sa
relation aux facteurs essentiels de son environnement (OMSQDV-groupe, 1995).

qualité de vie

les aspects subjectifs les aspects objectifs

domaine environn spirituali

relations domaine niveau
physique ement/ té et
socials psycholoqiue d'indépendance
milieu croyance

Figure 1. Une conception intégrative de la qualité de vie (OMS, 1995, citée par Bruchon-
Schweitzer et Boujut, 2014, p. 101)

La définition de Lawton (1997, p. 45) considère la QDV comme un système : « La qualité de

vie est l’évaluation multidimensionnelle, à la fois en fonction de critères sociaux normatifs et
de critères individuels, du système “personne-environnement” de chaque individu ».

Pour conclure, la combinaison entre l’aspect intégratif et la dynamique de la notion de QDV a

plusieurs avantages : elle crée une interaction dynamique entre les composantes de la qualité
de vie ; de plus, elle prend en considération les composantes externes (état de santé,
conditions de vie, etc.) et internes (satisfaction, bien être subjectif, etc.) (Bruchon-Schweitzer
et Boujut, 2014).

11
I.3 Les domaines et les composantes de la QDV

La qualité de vie est un concept complexe, ses composantes se diversifient selon chaque
domaine. D’après la définition de l’OMS (1993), nous avons six domaines de la qualité de
vie:

 Un domaine physique (énergie et fatigue, etc.)

 Un domaine psychologique (sentiments positifs, etc.)
 Un degré d’indépendance (mobilité, etc.)
 Des relations sociales (soutien social concret, etc.)
 Un environnement (la possibilité d’obtenir des soins de santé, etc.)
 Des convictions et la spiritualité personnelles (sens de l’existence, etc.)

Mais les professeurs Bruchon-Schweitzer et Boujut (2014) résument les domaines de QDV en
quatre grands domaines :

 Le domaine physique : qui comporte deux sous-domaines :

- La santé physique (état de santé) qui inclus l’énergie, la vitalité, la fatigue, le sommeil,
le repos, les douleurs, les symptômes et divers indicateurs biomédicaux.
- Les capacités fonctionnelles (autonomie : le statut fonctionnel, la mobilité, les activités
quotidiennes) pouvant être accomplies et la relative autonomie (ou dépendance).

 Le domaine psychologique :
Selon le questionnaire WHOQOL-100 (OMS, 1995) construit par l’organisation
mondiale de la santé, la santé psychologique comporte cinq composantes :

Affects positifs ; affects négatifs ; estime de soi ; capacités cognitives (pensée,

mémoire, concentration, capacités d’apprentissage) ; image du corps et apparence
perçue.

 Le domaine social :
La vie sociale est un élément fondamental dans la QDV ; on l’évalue selon le degré
de participation dans les sphères suivantes : familiale, amicale, professionnelle,
citoyenne.

12
 On parle d’une vie sociale optimale lorsque l’individu a une quantité de relations
sociales (une bonne intégration sociale) et de qualité (intimité, réciprocité, etc.).

 Autres domaines
Dans ce domaine, on s’intéresse à l’environnement qui est le plus spécifique, les uns
considèrent le bien-être matériel (revenu - qualité du logement, etc.) et d’autres
dépendent du lieu de vie : pays-ville-quartier (revenu, qualité du logement, etc.).

I.4 L’évaluation de QDV et les instruments de sa mesure :

L’évaluation de la QDV dans sa globalité est, de toute évidence, très difficile, voire
impossible. Elle est basée sur la perception de l’individu ; « La qualité de vie ne peut être
appréciée que par le patient lui-même et non par le médecin ou le soignant (à l’exception des
cas particuliers où l’état cognitif du malade ne le permet pas) » (Mercier, Schraub, 2005, p.
418).

D’après les domaines de QDV cités précédemment, le spécialiste choisit, selon le contexte et
son domaine d’intervention, la méthode et l’outil appropriés.

On distingue deux méthodes d’appréciation :

 L’entretien psychologique (évaluation qualitative) ;

 Les outils psychométriques (évaluation quantitative) (Mercier, Schraub, 2005).
- L’entretien psychologique est une forme d’investigation recueillant des opinions
subjectives verbales à travers des entretiens structurés, les réponses étant codées par
un observateur extérieur à l’aide de grilles (Cella, 2007). De plus, c’est une
transmission symbolique du langage suite à un acte de communication entre
l’interviewer et l’interviewé (Pedinielli & Rouan, 1998). Mais cette méthode est très
peu utilisée, car elle a plusieurs inconvénients : une difficulté de standardisation, une
impossibilité d’application à grande échelle et coût élevé (Cella, 2007).
- Les outils psychométriques sont, selon Mercier et Schraub (2005, p. 419) « constitués
d’échelles ou de questionnaires (auto- ou hétéro-évaluation), [ils] réalisent une
évaluation plus restrictive de la qualité de vie, mais ils permettent une mesure
standardisée et sont généralement faciles à utiliser. Ils s’adressent aux individus
d’une population donnée et sont aptes à four, des informations valables en moyenne

13
 pour l’ensemble du groupe. Ils sont utilisés pour une aide à la prise de décision au
niveau collectif ».

Dans la qualité de vie, on a à plusieurs formes qui composent le questionnaire (items)

groupées en échelle(s) relative(s) aux domaines de QDV. Chaque échelle a un score variant de
0 à 100 ou une réponse fermée (oui/non) ou une échelle de type Likert (pas du tout, un peu,
moyennement, beaucoup, énormément) ou une échelle graphique « visuelle analogique ».
(Mercier & Schraub, 2005).

Il existe deux sortes de questionnaires (Mercier & Schraub, 2005):

o Le questionnaire générique :

Nous l’utilisons pour évaluer une population hétérogène. Il permet de faire la comparaison
quelle que soit les différences de la population concernée.

Par exemple : l’outil SF-36 (MOS 36 Short Form), avec 36 items regroupés en 8 échelles :
activité physique, limitation/état physique, douleur physique, santé perçue, vitalité,
vie/relations, santé psychologique, limitation/état psychologique (Schweitzer-Bruchon,
Boujut, 2014).

o Le questionnaire spécifique :
Il est spécifique à une population précise : une pathologie ou une situation, il explore des
domaines pouvant être affectés, la comparaison entre populations différentes est plus
difficile.
Par exemple : l’échelle PAR-DD-QOL (Parental–Developmental Disorders–Quality of
Life questionnaire) composé de 17 items et destiné aux parents d’enfants atteints de
troubles du neurodéveloppement.

14
II. La qualité de vie parentale :

II.1 La qualité de vie parentale (QDVP)

Depuis des années, le concept de qualité de vie parentale existe rarement dans les recherches,
mais il se développe au cours de ces dernières années dans les travaux internationaux (Rettig
et Leichtentritt, 1999). Selon l’étude de Park et ses collaborateurs (2003), la QDVP est un
construit social dans lequel les besoins de la famille sont remplis, la satisfaction des membres
à passer du temps ensemble et l’aptitude à réaliser solidairement des actions ayant pour eux de
l’importance. C’est un sentiment dynamique du bien-être collectivement et subjectivement
défini et éclairé par ses membres, pour lesquels les besoins individuels et les besoins au
niveau de la famille interagissent (Zuna, Summers, Turnbull, Hu & Xu, 2010).
Ainsi, Marsh et Lefley (2003) et Park et ses collaborateurs (2003) expliquent qu’il y a divers
dimensions de la QDVF incluant : le temps et l’énergie nécessaires pour négocier avec les
systèmes de soins, les interactions négatives avec les services de soins fournis, le coût
financier du handicap, les restrictions nécessaires concernant les besoins des autres membres
de la famille, la restriction des activités sociales, la diminution des relations avec le monde
extérieur, l’incapacité à trouver des soins satisfaisants, la gestion des comportements, la
perturbation de la routine, la dépendance économique du patient.

1) Les troubles du neurodéveloppement (TND)

Selon Ouss (2020, p. 2), « le terme neurodéveloppement vise à décrire l’apparition de

troubles précoces, dont il est supposé qu’ils s’originent dans le développement du cerveau, du
système nerveux dans son ensemble, et de ses fonctionnalités ».

En 2013, le Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles Mentaux (DSM-5) a défini les
troubles du neurodéveloppement comme « un ensemble d’affections qui débutent durant la
période du développement. Ils se manifestent typiquement précocement durant le
développement, souvent avant même que l’enfant n’entre à l’école primaire. Ils sont
caractérisés par des déficits du développement qui entrainent une altération du
fonctionnement personnel, social, scolaire ou professionnel » (DSM-5, 2013, p. 33).

15
 Quels sont les troubles du neurodéveloppement

Selon le DSM-5 (2013), les troubles du neuro développementaux regroupent :

Tableau 1. Les troubles du neurodéveloppement selon le DSM-5 (2013, p. 36)

• les handicaps intellectuels (trouble du développement intellectuel)

• les troubles de la communication

• le trouble du spectre de l’autisme

• le trouble spécifique des apprentissages (lecture, expression écrite et déficit du calcul)

• les troubles moteurs (trouble développemental de la coordination, mouvements stéréotypés,

tics)

• le déficit de l’attention/hyperactivité

• les autres TND, spécifiés (par exemple TND associé à une exposition prénatale à l’alcool), ou
non spécifiés

a. Tableau clinique :

Le handicap intellectuel (trouble du développement intellectuel)

Selon le DSM-5 (2013), les signes de ce trouble sont :

 Déficit des fonctions intellectuelles (raisonnement, la planification, la

résolution des problèmes, jugement, pensée abstrait)
 Déficit du fonctionnement adaptatif : qui touche habiletés conceptuelles,
sociales et pratiques
 Début du déficit intellectuel et adaptatif pendant la période du développement.

« Un enfant ayant un trouble du développement intellectuel peut aussi avoir un trouble de

développement plus marqué d’une ou plusieurs fonctions cognitives (langage, praxies,
attention, cognition sociale, etc.) » (Des Portes et Héron, 2020, p. 13).

16
 Les troubles de la communication

Les troubles de la communication sont des écarts trop importants affaiblissant la

synchronisation du bébé avec le rythme de fonctionnement des personnes et échanges qui
conduisent alors à des inadaptations et à l’installation de handicaps progressifs,
particulièrement dans la communication (Plumet, 2020).

Les troubles de la communication affectent son tonus (trop raide, trop mou ou bien adapté), sa
posture, l’adresse de sa motricité large et de ses déplacements. Puis, on sera attentif à son
visage, s’il donne un sentiment de fixité, s’il semble porteur d’une dysharmonie, si le regard
fuit le contact ou semble ne jamais se fixer, s’il existe une tendance à baver, une mauvaise
occlusion de la bouche au repos (Boileau, 2018).

Selon le DSM-5 (2013), on a plusieurs types de troubles de la communication: trouble du

langage, trouble de la phonation, bégaiement, trouble de la communication sociale, trouble de
la communication non spécifique.

Trouble du spectre de l’autisme (TSA)

Bouden, Abess et Belhaj (2014, pp. 18-19) confirment qu’il y a trois types de symptômes du
spectre d’autisme :

17
 Tableau 2. Les symptômes du TSA (Bouden, Abess et Belhaj, 2014, pp. 18-19)

Trouble de la Trouble de
Trouble de la communication socialisation comportement

Les intérêts de cet

enfant sont
Il se traduit à la naissance par « des anomalies
restreints, l’activité
d’exploration visuelle du visage familier »
est pauvre,
(Barthélémy, 2020, p. 4). C’est un trouble de
répétitive.
l’orchestration multimodale des interactions-sensori- Incapacité à développer
motrices et socio-émotionnelles réciproques, il y a des relations Les stéréotypies,
une désynchronisation conversationnelle par rapport interpersonnelles, les intérêts
à un bébé normal et à l’enfance, le sujet se caractérise manque de réactivité, il restreints (attirance
par une écholalie, inversion des pronoms, incapacité ne regarde pas en face, pour certains tissus
à utiliser des termes abstraits, l’humour, etc. Enfin, etc. ou certains
l’enfant, quel que soit son niveau langagier, est couleurs) et intérêt
incapable d’entrer dans un échange de type dialogue excessif pour la
musique, voiture,
etc.

Les troubles spécifiques des apprentissages

Les troubles spécifiques des apprentissages sont les troubles « DYS » qui touchent
l’acquisition et l’apprentissage ; on a : la dysphasie (trouble du développement du langage), la
dyslexie (trouble de lecture), la dysorthographie (trouble d’apprentissage des règles
orthographiques), la dyscalculie (trouble de calcul), la dysgraphie (trouble de l’écriture et son
tracé), etc. Les signes se présentent à la scolarisation de l’enfant (Mazeau, 2020).

Les troubles moteurs, le trouble développemental de la coordination, mouvements

stéréotypés, tics)

On détecte les troubles moteurs lorsque « le sujet comporte une lenteur, essais/erreurs,
absence d’originalité, absence d’accélération possible dans le mouvement, tendance à utiliser

18
le langage pour agir et propension à su vocaliser ou à être logorrhéique »
(Malherbe et Renard, 2020, p. 7).

Le déficit de l’attention / hyperactivité (TDAH)

Ce trouble se caractérise par trois groupes de symptômes distincts (Petot, 2018) :

 L’agitation psychomotrice est la manifestation la plus facilement repérable : il s’agit

d’enfants qui posent d’importants problèmes en classe ou à la maison par leur
agitation excessive et irrépressible. L’agitation est constante ; dans les cas les plus
graves, ils ne peuvent rester assis plus de quelques minutes. Lorsqu’ils sont assis, ils
ne peuvent rester immobiles : ils agitent leurs jambes et leurs mains en permanence et
touchent tout ce qui peut se trouver à leur portée.
 L’impulsivité Les enfants impulsifs ont du mal à attendre leur tour avant de parler,
que ce soit dans les situations scolaires, lorsque la maîtresse pose une question, ou
dans les conversations familiales ou amicales, au sein d’un groupe d’enfants
 L’inattention affecte à la fois la capacité de se concentrer sur un objet en négligeant
le contexte (attention sélective) et la capacité de maintenir durablement cette
concentration (attention prolongée).

Ils se manifestent précocement dans le développement, souvent avant l’entrée à l’école

primaire (Purper-Ouakil, 2020).

Les autres TND spécifiés (par exemple TND associé à une exposition prénatale à l’alcool), ou
non spécifiés.

19
 b. Les facteurs de risque

D’après La Haute Autorité de la Santé (HAS, 2020) et les recherches du médecin-chercheur

Gressens (2020, p. 12), on distingue deux types de facteurs de risque associés à la survenue de
TND : les facteurs environnementaux et les facteurs génétiques.

Tableau 3. Lles facteurs environnementaux et les facteurs génétiques

Les facteurs environnementaux Les facteurs génétiques

 La production des neurones

(microcéphalies d’origine génétique et
 La prématurité environnementale)
 La restriction de la croissance fœtale liée  La migration neuronale, l’équipement en
à une insuffisance placentaire ou une interneurones (TSA, prématurité,
malnutrition maternelle restriction de la croissance fœtale
 L’exposition in utero à des toxiques tels  La production de myéline
le syndrome de l’alcoolisation fœtale (leucodystrophies, prématurité,
(SAF et ses formes moins sévères) et restriction de la croissance fœtale)
très vraisemblablement certains  La synaptogenèse (TSA, prématurité,
perturbateurs endocriniens restriction de la croissance fœtale)
 Les infections anténatales  Le contrôle de la formation/ élimination
 les accidents ischémiques néonatals et du fonctionnement des synapses
(accidents vasculaires cérébraux et (TSA, épilepsies)
encéphalopathie du nouveau-né à terme),  La neurosécrétion (troubles
etc. neuroendocriniens)
 le métabolisme (potentiellement
impliqué dans de nombreux TNDs).

Pour conclure, les TND provoquent des conséquences sur le fonctionnement adaptatif personnel,
social, scolaire et familial des personnes concernées (Leunen et Grosmaitre, 2020).

20
II.2 Répercussions des troubles du neurodéveloppement (TND)

Il est important de prendre en compte, chez l'individu en situation de handicap précisément

atteint des TND, ses soins, son alimentation, son hygiène, etc. Mais il faut prendre en
considération la famille qui, de plus en plus, s'occupe de son enfant dans des lieux et
situations différentes (Dormey, 2020).

La naissance de cet enfant différent est un traumatisme pour les parents, car « il rompt
profondément leur système d’attentes et remet en question leurs théories implicites initiales.
Ses parents sont alors envahis par leurs émotions, ainsi que par des sentiments de perte de
sens, de perte de confiance envers le monde et autrui et de perte de contrôle sur leur vie »
(Grosbois & Cappe, 2015, p. 29).

L’impact de la QDVF dépend de chaque parent à partir de son expérience et l’histoire de la

famille qui jouent un rôle fondamental d’accepter cet enfant et en fonction de ses ressources
internes individuelles, du niveau de soutien réciproque au sein du couple, de ses proches, des
ressources socioculturelles et financières de la famille, etc. (Gadrou, 2015 ; Dormey, 2020).

Après le diagnostic, les parents se concentrent sur des variables tels que « la nature du
handicap (dysmorphie, maladie chronique, affection héréditaire à caractère congénital, ou
acquis ), son point d’impact (physique, moteur, sensoriel, psychique ou mixte); son intensité
et son évolutivité (stabilisation, évolution imprévisible, pronostic favorable ou, au contraire
invalidant, voire létal); son symbolisme, sa prégnance et ses conséquences sociales (visibilité
ou discrétion, perspectives d’autonomie, dépendance partielle ou totale). Ainsi, Tout dépend
de l’histoire de la famille : sa structure (famille traditionnelle ou monoparentale, présence ou
absence de frères et sœurs, place de l’enfant handicapé dans la fratrie, carence de soutien ou
aide active au sein du creuset familial, en particulier degré d’implication des grands-
parents); l’insertion socioprofessionnelle du couple parental, son mode de vie et ses référents
idéologiques, philosophiques ou religieux. » (Gadrou, 2015, pp. 13-14).

21
 a. Impact sur la dimension émotionnelle

 La définition de l’émotion :

L’émotion est un concept large et très variable. Il existe plusieurs définitions qui
appartiennent à des disciplines différentes. Selon James Lange (1884) qui définit l’émotion
comme l’idée selon laquelle les changements corporels (fréquence cardiaque, sudation)
suivent directement la perception d’un fait excitant (une stimule) et que le sentiment de ces
changements quand ils se produisent est l’émotion (Sanker & Klaus, 2019). D’autres disent
que l’émotion est un ensemble des expressions faciales et leurs rétroactions
(Niedenthala, Krauth-Gruber & Ric, 2009).

D’autres théoriciens (Frijda, 1986 ; Roseman, 1991 ; Scherer, 1988 ; Smith & Ellsworth,
1985) convenaient qu’ « une définition multi-componentielle de l’émotion inclut des
processus cognitifs, une activation physiologique, l’expression motrice, un sentiment subjectif
ainsi que des tendances à l’action» (Garcia-Prieto, Tran & Wranik, 2005, p. 197)

Pour simplifier, l’émotion est une réaction spécifique du corps à une situation précise, qui
peut être prolongée durant un temps t et qui dépend des paramètres individuels de la
personne : l’éducation, l’expérience, la culture, l’état d’esprit, etc. (Shankland, 2019).

En effet, les émotions sont reliées au stress et aux tensions psychologiques dans la mesure où
le stress et les tensions vont venir solliciter les individus sur le plan émotionnel. Il y a
plusieurs facteurs qui interfèrent dans la réaction émotionnelle, par exemple : les normes
sociales d’une culture qui influencent la façon de l’expression en prenant l’exemple du rire
dans un pays occidental en comparant avec un pays européen (Niedenthala, Krauth-Gruber &
Ric, 2009).

 Comment l’enfant atteint de TND influe-t-il émotionnellement ses parents ?

Les parents sont les premiers observateurs de leurs enfants. Ils sont passés par des étapes de
doute et de peur concernant les comportements et les symptômes de l’enfant. Notamment, au
cours du diagnostic qui dure des mois, selon le trouble, dans des services hospitalisés avec des
professionnels différents (Gadrou, 2015). Les parents d’passent par un cheminement
comparable au travail de deuil (Gadrou, 2015 ; Fontaine-Benaoum, Zaouche Gaudron & Paul,
2015).

22
Par conséquent, le stress parental se développe, les sentiments de frustration, d’échec, de
culpabilité et de honte apparaissent fréquemment, mais le stress et l’anxiété sont les plus
dominants (Borghini & Müller Nix, 2013). Le stress psychologique parental est un élément
essentiel dans la vie familiale. Il remonte avant la naissance du bébé et se déclenche après le
diagnostic du trouble (Galdiolo & Roskam, 2015).

Lazarus & Folkman (1984) expliquent le stress par une interaction entre l’individu (la famille)
et son environnement. Le stress existe lorsque l’individu estime que les facteurs de stress
environnementaux (l’enfant, la famille, le travail, les engagements) dépassent ses ressources.
C’est un déséquilibre psychologique dans les mécanismes d’adaptation qui ne répondent pas
aux demandes de la situation stressante. Donc, l’individu ressent du stress. (Lazarus &
Folkman, 1984).

Il existe divers effets du stress sur l’individu et même sur toute la famille par « des symptômes
physiques et / ou psychologiques tels que la dépression, la fatigue, l'agitation, des voies
neuronales et hormonales élevées ou un risque accru d'ulcères ou de maladies cardiaques »
(Hayes & Waston, 2013, p. 630 ; Guillet, 2012).

Plusieurs études s’intéressent au vécu psychique des parents d’enfants atteints TND.
La recherche Tunisienne de Ben Thabeta et ses collaborateurs (2012) met l’accent sur les
réactions psychologiques parentales (dépression et anxiété) face en situation de handicap
(moteur ou mental) de leurs enfants et de déterminer les stratégies d’adaptation des parents
(stratégies de coping) et leur qualité de vie. Ils ont trouvé que la situation de handicap d’un
enfant a des répercussions indéniables sur la qualité de vie des parents. (Ben Thabeta et al.,
2013).

La majorité des recherches montrent que l’impact du TSA est plus fréquent que d’autres
troubles. La recherche de Hayes et Watson (2013) montre que le stress parental chez les
parents ayant un enfant atteint TSA est plus élevé que d’autres troubles ou type de la
déficience (Hayes, Waston, 2013). D’autres études s’appuient sur cette idée ; par exemple, la
recherche de Paquette, Poirier et Cappe (2019) sur la qualité de vie et le processus
d’adaptation (coping) de mères haïtiennes de garçons présentant un TSA. Elle montre que la
qualité de vie de ces mères est affectée.

Les parents des enfants atteints TND se confrontent à plusieurs difficultés à cause des
symptômes de leurs enfants : les troubles du sommeil, l’agitation et les cris, les stéréotypies et

23
les automutilations, les difficultés d’apprentissage de l’alimentation et de l’éducation
sphinctérienne, les crises d’épilepsies, etc. (Wintgens, Hayez, 2006). Par exemple, les troubles
du sommeil chez l’enfant (temps de sommeil excessivement court, difficultés à s’endormir,
réveils nocturnes) ont un impact important dans la famille spécifiquement les mères. La
recherche de Hodge, Hoffman, Sweeney &Riggs (2012) montrent que les perturbations du
sommeil chez les mères amènent à une grande fatigue, voire de l’épuisement (Hodge,
Hoffman & Sweeney, 2012).

Ainsi, la présence d’un autre enfant augmente le taux du stress, se répercute sur la dynamique
de couple et favorise le développement d’épisodes dépressifs, en particulier chez les mères
Royers et Cloetens, 1995, cités par Dormey, 2018)

La révélation du trouble d’un enfant provoque une effraction dans le psychisme familial et
met en échec la capacité de penser, « c’est une nouvelle que l’esprit ne peut ni accueillir, ni
fuir » (Korff-Sausse, 2001, p. 264). Cet impact agit non seulement sur le vécu émotionnel
parental mais aussi, sur leur vie quotidienne.

b. Impact sur la dimension adaptative (perturbation de la vie

quotidienne)

Selon Fragasso, Pomey & Careau (2018, p. 15) : « L’état de vulnérabilité et d’épuisement
élevé caractérisant le quotidien de plusieurs parents est une condition à prendre en compte
dans la relation ». Les parents sont menacés dans leurs carrières professionnelles, leurs
revenus, leur relation de couple, leurs relations avec leurs autres enfants, leur famille élargie
et leurs amis, en présence d’un enfant qui souffre de TND (Grosbois & Cappe, 2015).

 La situation professionnelle et économique

La présence d’un enfant atteint TND constitue une préoccupation très importante. Des
nouvelles exigences s’imposent à l’un des deux parents à cesser son activité
professionnelle parce que l’enfant doit faire ses séances de rééducation chez des spécialistes
différents chaque semaine, des visites médicales régulières, etc. (Griot, Poussin, Galiano &
Portalier, 2010). Autrement dit, « le choix, pour la mère entre une carrière professionnelle et
l’éducation d’un enfant » (Acherchera & Pry, 2019, p. 12). Ainsi les problèmes quotidiens, les
troubles du sommeil, les difficultés alimentaires, des comportements de défis, les contraintes
financières et organisationnelles provoquent un sentiment d’impuissance et une blessure

24
interne qui se traduisent, parfois, par des actes de violence et d’épuisement (Dormey, 2018 ;
Gadrou, 2015).

 Relations sociales et famille

La présence d’un enfant atteint d’un TND a des conséquences sur la vie famille élargie et
l’entourage social qui peut arrêter le développement des relations. Selon Dormey (2018, p.
44) : « Vivre les troubles de développement de son enfant au quotidien dépasse souvent
l’entendement, et cela est difficilement partageable avec ses proches ».
Chaque famille a son système de croyances et d’attitudes. Il y a des familles qui cachent leur
enfant, par honte ou /et peur des attitudes de pitié ; d’autres ressentent l’exclusion de la part
de la famille élargie, ils n’ont pas accepté la différence de cet enfant (Gadrou, 2015). Le
même auteur explique dans son livre la relation interfamiliale et son rôle dans le déchirement
psychologique et ses répercussions sur la vie quotidienne dans la vie du couple que les parents
vivent un isolement sans aucun soutien. Ce qui résulte le sentiment de solitude et de
culpabilité, ils vivent seuls sans soutien social quel que soit par les grands-parents, les
familles élargies, les amis, etc.
En outre, les fratries sont menacées par le comportement de leur frère / sœur avec un TND,
suite à l’agressivité précisément des enfants avec TSA (Griot, Poussin, Galiano & Portalier,
2010). La recherche de Ross & Cuskelly (2006) souligne que l’agressivité est le facteur le
plus stressant dans la relation de fratrie, qui dépend du stress parental qui influe la relation
entre l’enfant atteint du trouble et sa fratrie (Downes & Cappe, 2019).
De plus, l’attention et le temps focalisés sur l’enfant atteint d’un TND augmentent le
sentiment de jalousie chez les fratries ; ils sont culpabilisés de grandir sans difficulté, voir la
grande charge de travail des parents face à leur frère/ sœur atteint TND (Dormey, 2018).
Pour conclure, les répercussions familiales d’un enfant atteint TND peuvent déclencher un
traumatisme familial grave qui détériore toute une famille. C’est pour cela, ils ont besoin d’un
soutien par les professionnels de la première ligne (les professionnels de la santé, l’équipe de
la rééducation) et ils doivent être sensibilisés à cette réalité et aider avec des moyens de
soutien en fonction de chaque situation parentale.

25
 c. La mesure de la qualité de vie familiale

La mesure de la qualité de vie d’une famille ayant un ou plusieurs enfants en situation de

handicap ou un trouble est une façon de déterminer dans quelle mesure la qualité de vie de
la famille est agréable, significative et soutenue par les types de ressources qui sont
importantes pour les membres de la famille, ainsi que par les difficultés auxquelles fait face
les familles (Brown et al., 2006).
Nous citons quelques exemples d’outils de mesure de la qualité de vie familiale :
 Le Beach Center Family Quality Of Life Scale : L'échelle de qualité de vie
familiale (FQOL) est un taux d'inventaire de 25 articles sur une échelle de type
Likert à 5 points. Son objectif est de mesurer plusieurs aspects de la satisfaction
perçue des familles en termes de qualité de vie familiale. La qualité de vie familiale
est mesurée dans cinq domaines : interaction familiale, parentalité, bien-être
émotionnel, bien-être physique/matériel et soutien lié au handicap (Beach Center on
Disability, 2003).
 PAR-DD-QOL (parents d’enfant avec troubles du développement) : c’est un
questionnaire destiné aux parents des enfants atteints des troubles du
neurodéveloppement, c’est une échelle d’évaluation de l’impact des troubles sur la
QDVF, inspirée d’une échelle évaluant la QDV des parents dont l’enfant a une
maladie chronique somatique. Il évalue 3 dimensions ; émotionnelle, adaptative
(perturbation de la vie quotidienne) et une dimension globale (Rayesse, 2011).

26
III. Les études antérieures

Étude 1 : Handicap de l’enfant et impact sur la qualité de vie des parents en Algérie :
validation d’un instrument

Cette une étude est menée par Achachera Asma en 2014 dans le cadre d’une thèse de doctorat
en psychologie. L’objectif principal est de traduire l’outil « PAR-QOL » mais elle l’utilise
pour évaluer la qualité de vie familiale en Algérie. Elle prouve que les troubles de l’enfant ont
un impact moyen sur la qualité de vie des parents et que les parents algériens d’un enfant en
situation de handicap ont des conséquences moyennes sur leur qualité de vie générale, bien-
être émotionnel et adaptation dans la vie quotidienne. Ainsi que, les mères sont plus présentes
auprès de leur enfant, elles sont influencées par rapport aux pères.

Étude 2 : Information et vécu parental du diagnostic de l’autisme II. Effets des troubles
et qualité de vie

Cet article est écrit par Beaud et Quentel (2011) qui résument le vécu parental dans la
compréhension du diagnostic TSA. Et, ils ont souligné sur les retentissements psychosociaux
des troubles sur les parents c’est-à-dire la QDV Il détecte qu’il y a un impact indéniable dans
plusieurs dimensions « stress parental », « les changements d’adaptation », « différence entre
la mère et le père » mais il remarque qu’il y a un décalage entre le questionnement
professionnel et les inquiétudes parentales.

Étude 3 : La parentalité à l’épreuve du handicap de l’enfant

Cette étude analyse la qualité de vie familiale de mères ayant un enfant en situation de
handicap l’attitude des mères envers leur rôle maternel, leur enfant, les affects liés à la
représentation de ce dernier. Elle éprouve que si la qualité de vie satisfaisante la perception
des mères sont valorisantes et l’inverse si la qualité de vie insatisfaite les mères ressentent des
sentiments négatifs comme la culpabilité (Fonatine-Benaoum, ZaoucheGaudron & Paul,
2015).

27
Étude 4 : Qualité de vie des parents d’enfants souffrant de troubles du spectre autistique
en Tunisie

Cette étude descriptive transversale vise à étudier (QDV) des parents d’enfants souffrant de
(TSA). Ils ont étudié la QDV d’une population tunisienne des parents d’enfants souffrant de
TSA et rechercher des facteurs de risques spécifiques à cette population. Ils ont montré
qu’il y a un facteur prédominant, significativement associé à l’altération de la QDV au niveau
de 5dimensions: l’agressivité. Les facteurs significativement associés à une meilleure QDV
étaient principalement l’acquisition d’une autonomie sphinctérienne et d’un langage
communicatif et la qualité de vie de cette population est moyenne (Chaabene et al., 2018).

28
 Problématique

Les troubles du neurodéveloppement (TND) se caractérisent par leur apparition précoce au

cours du développement de l’enfant ou même avant la naissance (Gressens, 2020). Ils
affectent plusieurs fonctions : physique, intellectuelle, psychosociale, etc., ce qui provoque
une difficulté d’acquisition et d’exécution chez ces enfants (Des Portes & Héron, 2020).

Ces troubles n’ont pas d’impact sur l’enfant seulement, mais aussi sur les familles,
particulièrement les parents. Après l’annonce du trouble, les parents vivent un choc
traumatique grave, le bébé imaginé sera un enfant indésirable (Gadrou, 2015). Ils sont passés
par un travail comparable au travail du deuil, ce qui affecte, le développement de l’enfant et la
relation parent-enfant (Gadrou, 2015).

Les caractéristiques et les besoins de l’enfant exigent une occupation spéciale. Pour cela, les
familles doivent ajuster leur vie pour s’adapter à la nouvelle situation. Ceci peut engendrer,
chez eux, un sentiment de détresse, de solitude, de souffrance touchant plusieurs dimensions
comme la vie émotionnelle, la santé mentale et physique, les habitudes, les relations
familiales et amicales, la carrière professionnelle, etc. (Gadrou, 2015 ; Bruchon-Schweitzer &
Boujut, 2014). Ces termes incluent la notion de « qualité de vie » (OMS, 1993 ; Cindella, &
Chambon, 1995).

La qualité de vie est un concept multidimensionnel, conçu pour étudier les perceptions des
personnes envers leur vie pour surmonter les difficultés vécus (Mercier & Schraub, 2005). Il
existe diverses conceptions de la qualité de vie. D’une part, on a la conception objective qui
décrit l’état des sociétés d’une manière extérieure (Bognar, 2005). D’une autre part, on a la
conception subjective qui se focalise sur l’individu et sa perception envers sa qualité de vie
(OMS, 1993). Par ailleurs, il y a la conception intégrative qui combine entre les deux
conceptions subjectives et objectives, c’est-à-dire le travail multidimensionnel sur la qualité
de vie de la personne (Lawton, 1997).

29
Donc, le travail sur la qualité de vie parentale peut se faire de différentes manières, selon les
spécialités et ses méthodes d’interventions auprès des familles. En éducation spécialisée, le
travail avec les parents d’enfants atteints d’un trouble du neurodévéloppement est coopératif.
Le rôle du parent est primordial dans la prise en charge, c’est-à-dire que les traitements de la
majorité des troubles ne sont pas médicaux, mais plutôt sociaux, nécessitant une prise en
charge d’une équipe pluridisciplinaire ainsi qu’une famille qui puisse participer à
l’amélioration des compétences de son enfant (Bertrand, 2015 ; OMS, 1993).

Par contre, il y a des parents qui n’acceptent pas les troubles de leurs enfants, suite à de
fausses croyances ou à un vécu de stress (Gadrou, 2015, Flagey, 2007). Cela entraîne un
déclin de la qualité de vie. Ce qui peut nécessiter, chez eux, un besoin de soutien moral et
intellectuel pour surmonter les difficultés avec l’enfant. Grâce à les contacts directs avec eux
comme des éducateurs spécialisés, nous pouvons fournir une place d’échange, d’écoute et de
partage des idées et même les aider à changer le regard qu’il porte sur le trouble de leur enfant
et ce, par des programmes pédagogiques impliquant les parents, comme le programme Denver
pour les enfants atteints du spectre de l’autisme.

D’après la recherche tunisienne de l’hôpital El Razi (Chaabéne, Halayem, Mrabet, Hajri &
Bouden, 2018), nous constatons que la qualité de vie des parents d’enfants atteints de trouble
du spectre de l’autisme est moyenne à cause de différents facteurs. De plus, la recherche de
Achechera (2014) révèle les mêmes résultats. Elle trouve que la qualité de vie des parents
ayant un enfant en situation de handicap a un score global moyen à cause des facteurs
culturels environnementaux.

Dans notre présent travail, nous nous inspirons de ces recherches et avons pour objectif
général l’étude du vécu parental et de leur qualité de vie. Notre but nous semble intéressant en
tant qu’éducateurs spécialisés stagiaires confrontés aux parents des enfants atteints de trouble
du neurodéveloppement. De plus, notre terrain nous amène à nous interroger après la crise
sanitaire et le confinement sur le vécu parental et leur qualité de vie, car nous l’avons entendu
des parents qui déclarent leur souffrance et leur solitude en présence de leur enfant atteint
d’un TND.

Suite à ces éléments, nous choisissons de travailler notre recherche sur la qualité de vie
parentale. Nous adoptons la conception intégrative pour travailler sur la qualité de vie des
parents.

30
Dans ce travail, nous évaluerons la qualité de vie parentale en présence d’un enfant atteint
d’un TND à l’aide de l’outil PAR-DD-QOL (Parental–Developmental Disorders–Quality of
Life questionnaire) (Rayesse, 2011). Il nous permet d’obtenir trois scores : un score
émotionnel, un score adaptatif (qui englobe les répercussions de la vie quotidienne) et le
résultat de l’auto-évaluation parentale.

31
Cadre pratique

32
 I. Hypothèse générale

Les parents d’un enfant atteint d’un trouble du neurodéveloppement ont une faible qualité de
vie familiale

II. La variable étudiée

La qualité de vie des parents d’un enfant atteint d’un trouble du neurodèveloppement,
(Trouble du spectre de l’autisme, Trouble de déficit de l’attention sans/avec hyperactivité,
trouble de la communication, troubles intellectuels, etc.).

Elle est étudiée à partir de trois éléments :

- La vie émotionnelle
- La vie adaptative (les perturbations de la vie quotidienne)
- La vie globale (somme des deux dimensions)

III. Hypothèses opérationnelles

Les parents d’un enfant atteint un trouble du neurodéveloppement ont une faible moyenne de
qualité de vie parentale à l’échelle PAR-DD-QOL.

H1 : Les parents d’un enfant atteint d’un trouble du neurodéveloppement ont une
faible moyenne de la vie émotionnelle, comprise entre le degré « beaucoup »
et « énormément »
H2 : Les parents d’un enfant atteint d’un trouble du neurodéveloppement ont une
faible moyenne de la vie adaptative, comprise entre le degré « beaucoup »
et « énormément »

H3 : Les parents d’un enfant atteint d’un trouble du neurodéveloppement a une faible
moyenne globale, comprise entre le degré « beaucoup » et « énormément »

33
 IV. Méthode et population

a. Objectif et démarche générale

Cette recherche vise à évaluer la qualité de vie des parents d’enfants atteints d’un trouble du
neurodévéloppement en trois dimensions : la vie émotionnelle, la vie adaptative et la vie
globale.

Notre recherche porte sur 40 parents d’enfants atteints de TND pris en charge dans un centre
spécialisé l’EXPERT- la Marsa.

Nous rencontrons les parents les après-midi, devant la porte d’entrée du centre. Nous leur
expliquons le but de notre recherche en langue tunisienne dialectale et prenons leur accord de
participation. Nous leur présentons une enveloppe fermée contenant deux copies de notre
questionnaire (une copie pour chaque parent) en deux versions : une version en langue
française et une, en langue arabe (Voir annexes 1 et 2).

Nous avons laissé le choix aux parents de répondre immédiatement au questionnaire ou de le

rendre le lendemain.

Nous avons distribué 40 questionnaires au total. Le recueil des données se fait durant une
semaine. Chaque parent rend l’enveloppe fermée.

Si un parent rencontre des difficultés à comprendre la consigne, nous réexpliquons une autre
fois et nous lui redonnons une copie à remplir. Huit couples de parents refusent la
participation malgré leur accord au début. Nous avons donc 20 couples parentaux, deux mères
indépendantes et un père ayant répondu à notre échelle.

34
 b. Choix de la population

Notre population se compose des parents d’enfants atteints d’un trouble du

neurodéveloppement.

c. Échantillon

Nous interrogeons un échantillon de parents d’enfants atteints d’un trouble du

neurodéveloppement inscrits dans le centre spécialisé l’Expert d’éducation spécialisée, là où
nous avons effectué notre stage.

• Critères d’inclusion :

 Parent qui comprend et lit l'arabe littéraire ou le français.

 Acceptation à participer au questionnaire.
 Enfant ayant un diagnostic de trouble du neurodéveloppement.
 La présence du parent au moment de la distribution.

• Critères d’exclusion :

• Refus de répondre au questionnaire.

• Parent qui ne comprend pas ou ne lit ni l’arabe, ni le français.
• Enfant n’ayant pas eu de diagnostic de trouble du neurodéveloppement
• L’absence du parent au moment de la distribution.

V. Outil de recueil des données

Après une recherche profonde sur la qualité de vie familiale et suite à la situation sanitaire,
nous avons choisi d’utiliser l’échelle PAR- DD-QOL (Parental–Developmental Disorders–
Quality of Life questionnaire) (Rayesse, 2011). Il s’agit d’une échelle composée de 17 items,
les réponses graduées en 5 catégories de sévérité selon l’échelle de type Likert. Elle évalue la
qualité de vie parentale selon trois domaines :

Le domaine psychologique relatif au : stress, souci, impatience, sentiment de contrariété, perte

de moral, trouble du sommeil, sentiment d’impuissance, répercussion sur la santé.

35
Le domaine adaptatif : qui inclut la vie professionnelle et quotidienne, la relation familiale et
sociale et la santé physique, c’est-à-dire, l’influence des troubles de l’enfant sur le temps, la
relation avec la famille, les relations sociales et professionnelles et le sommeil.

La qualité de vie globale : la somme des deux domaines, c’est un résultat global qui combine
la vie émotionnelle et la vie quotidienne sur la qualité de vie.

 Cotation
 Les questions 1 à 15 sont spécifiques à l’évaluation de l’intensité des difficultés, les
réponses vont de « pas du tout » à « énormément ».
 La question 16 évalue la fréquence des troubles du sommeil à partir de la réponse
« jamais ».
 La question 17 est relative à l’auto-évaluation globale de la qualité de vie allant de la
réponse « inchangée » à la réponse « énormément détériorée ».
 La question 12 ne rentre pas dans le calcul mais fait partie du questionnaire, il peut
orienter vers l’évaluation des aspects économiques et financiers.

Selon l’échelle de type Likert, 1= pas du tout, 2 =un peu, 3= moyennement, 4=beaucoup,
5= énormément

Le questionnaire permet d'obtenir 3 scores qui sont:

o Score émotionnel: les items [1à 6] +13+ 14

o Score adaptatif (de perturbations de la vie quotidienne) : les items [7 à 11] +15+16
o Score total = somme des scores : émotionnel et adaptatif

L'item 17 peut être utilisé de façon isolée pour l'autoévaluation de la qualité de vie globale.

Nous utiliserons le logiciel SPSS version 25 pour traiter les données.

36
 VI. Analyse des résultats

1. Les résultats des caractéristiques des parents ayant un enfant atteint TND
Tableau 4. Les caractéristiques de l’échantillon
Fréquence Pourcentage

Sexe Mère 12 52.20

Père 11 47.80

Situation professionnelle Travailleur 15 65.20

Chômage 8 34.80

ne travaille pas 8 34.80

actuellement
Temps de travail temps partiel 3 13.00

temps plein 12 52.20

Mariés 21 91.30

Situation conjugale Divorcés 2 8.7

Veufs 0 0

Oui 7 30.40
Soutien familial
Non 16 69.60

Aucun 4
17.4

Une seule fratrie 4 17.4

Nombre d’enfants
Fratries de 2
10 43.5

Fratries de 3
5 21.5

Notre échantillon de 23 parents est composé de 12 mères et 11 pères. Il se caractérise par un

pourcentage d’état de travail élevé de 65.20. Le temps de travail chez la majorité des parents
est un temps plein. Mais, 8 parents ne travaillent pas actuellement.

Un pourcentage de couples mariés : 91.30%. La majorité de l’échantillon ont des enfants de 2

à 3 fratries par un pourcentage total de 65%. De plus, nous remarquons que le soutien familial
est faible par un pourcentage de 69.60% c’est-à-dire, 16 parents ne bénéficient d’aucun
moyen de soutien familial.

37
2. Les résultats des caractéristiques des enfants atteints TND
Figure 2. Les caractéristiques des enfants atteints de TND

sexe de 47,8 52,2

l'enfant
les troubles 52,2
47,8
45 46 47 48 49 50 51 52 53

garçon fille DI TSA

Les enfants de notre échantillon sont des garçons par un pourcentage de 52.2% et 47.8% de
filles. Suite à la taille réduite de notre échantillon, nous n’avons que deux troubles qui sont : le
trouble du spectre de l’autisme (TSA) et la déficience intellectuelle (DI) par des pourcentages
presque équivalents : TSA 47.8% et DI 52.2%. D’après le recueil des données, l’âge de ces
enfants varie entre 6 et 7 ans.

38
3. Les résultats de la dimension émotionnelle

D’après le tableau 5, la moyenne de la dimension émotionnelle est 2.8750 avec un écart-type

de 0.83428. C’est un score moyen car il se situe dans le degré « moyennement ».

La question 1 « Vous faites-vous du souci? » se situe dans le premier rang par une moyenne
de 3.61 avec un écart-type de 1.196.

Le 2éme rang est pour la question 14 « Les troubles du développement de votre enfant
ont-ils des répercussions sur votre propre santé ? » par une moyenne de 3.04 et un écart-
type de 1.397.

Le dernier rang correspond à la question 4 « Vous sentez-vous contrarié(e) ? » par une

moyenne de 2.43 avec un écart-type de 1.343.

Figure 3. L’impact émotionnel

l'impact émotionnel

5
4,5
4
3,5
3
impact

2,5 5
2 3,61
1,5 2,78 3 2,57 2,61 2,96 3,04
2,43
1
0,5 1
0

la dimension émotionnelle

39
 Tableau 5. Résultats de la dimension émotionnelle

Questions Pas Un peu Moyennement Beaucoup Énormé La Régres Rang

du ment Moyenne sion
tout

Q1 : Vous faites-vous N 1 4 4 8 6 3.61 1.196 1

du souci?
% 4.3 17.4 17.4 34.8 26.1

Q2 : Vous sentez-vous N 2 9 4 8 0 2.78 1.043 5

plus stressé(e) qu’à
votre habitude ? % 8.7 39.1 17.4 34.8 0

Q3 : Perdez-vous plus N 0 11 3 7 2 3.00 1.087 3

facilement patience en
général ? % 0 47.8 13 30.4 8.7

Q4 : Vous sentez-vous N 7 7 3 4 2 2.43 1.343 8

contrarié(e) ?
% 30.4 30.4 13 17.4 8.7
Q5 : Cela affecte-t-il N 5 7 5 4 2 2.57 1.199 7
votre moral ?
% 21.7 30.4 21.7 17.4 8.7
Q6 : La qualité de N 2 5 9 6 1 2.61 1.270 6
votre sommeil est-elle
affectée par un des % 8.7 21,7 39.1 26.1 4.3
aspects suivants :
souci, stress,
impatience,
contrariété et perte de
moral ?
Q13 Vous sentez-vous N 5 7 5 4 2 2.96 1.022 4
impuissant(e) ou
désarmé(e) ? % 21.7 30.4 21.7 17.4 8.7
Q14 Les troubles du N 2 5 9 6 1 3.04 1.397 2
développement de
votre enfant ont-ils % 8.7 21.7 39.1 26.1 4.3
des répercussions sur
votre propre santé ?

La moyenne générale de score émotionnel 2.8750

L’écart type de score émotionnel 0.67120

40
4. Les résultats de la dimension adaptative

D’après le tableau 6, la moyenne générale de la dimension adaptative est 2.4907 avec un écart
type de 0.67120. C’est un score faible, car il se situe entre le degré « pas du tout » à « un
peu ».

D’après la figure ci-dessous, Le premier rang est le question 11 « Avez-vous des difficultés
pour organiser votre emploi du temps ? » par une moyenne de 3.04 avec un écart type
1.397.

La question 9 « Votre vie quotidienne est-elle perturbée par des changements de dernière
minute ? » est dans le 2éme rang par une moyenne de 3.00 avec un écart type de 1.410.

Le dernier rang est la question 16 « Votre enfant vous réveille-t-il la nuit en raison de ses
troubles ? » par une moyenne de 1.91 avec un écart type de 0.733

Figure 4. Impact de la vie adaptative

impact de la vie adaptative

5
5
4,5
4 3 3,04
3,5 2,61 2,39 2,7
2,35
impact

3 1,91
2,5
2 1
1,5
1
0,5
0

la dimension adaptative

41
 Tableau 6. Résultats de la dimension adaptative
Questions Pas Un Moy bea Eno Moyenn Régressi Rang
du peu enne uco rmé e on
tout ment up men
t
Q7 :Consacrez-vous N 3 12 5 3 0 2.35 0.885 6
moins de temps aux % 13 52.2 21.7 13 0
autres membres de
votre famille ?
Q8 : Limitez-vous N 6 7 3 4 3 2.61 1.406 4
vos sorties et vos % 26.1 30.4 13 17. 13
loisirs ? 4
Q9 : Votre vie N 2 6 6 8 1 3.00 1.410 2
quotidienne est-elle % 8.7 26.1 26.1 34. 4.3
perturbée par des 8
changements de
dernière minute ?

Q10 : La qualité de N 6 9 3 3 2 2.39 1.270 5

votre travail, à % 26.1 39.1 13 13 8.7
l’extérieur ou à la
maison est-elle
perturbée ?

Q11 : Avez-vous des N 6 9 3 3 2 3.04 1.397 1

difficultés pour % 26.1 39.1 13 13 8.7
organiser votre
emploi du temps ?

Q15 : Les troubles N 5 7 4 4 3 2.70 1.363 3

du développement
de votre enfant sont-
ils source de tension
ou de disputes à
l’intérieur de votre
famille ?
% 21.7 30.4 17.4 17. 13
4

Q16 : Votre enfant N 7 11 5 0 0 1.91 0.733 7

vous réveille-t-il la
nuit en raison de ses % 30.4 47.8 21.7 0 0
troubles ?

La moyenne générale de score adaptatif 2.4907

L’écart type de score adaptatif 0.67120

42
5. Le résultat global
Figure 5. Le résultat global

La qualite de vie parentale

6
5
4 5
impact

3
2 2,87 2,68
2,49
1 1
0
pas du tout impact de la vie impact de la vie impact de la vie énormememt
d'impact émotionnelle adapative générale d'impact
les dimensions

D’après la figue 5, la moyenne de l’impact sur la vie émotionnelle est 2.87 et la moyenne de
l’impact de la vie adaptative est 2.4907. Nous remarquons que l’impact de la vie émotionnelle
est supérieur à l’impact de la vie adaptative.

Donc, le score global (c’est la somme des 2 dimensions (émotionnelle et adaptive) en divisant
sur 2) a une moyenne de 2.68. Il se situe entre le degré « un peu » et « moyennement ».

43
6. Analyse des deux dimensions (émotionnelle et adaptative)
Tableau 7. Méthode d’extraction : analyse en composantes principales

Valeurs propres initiales

Composante Total ⁒ de la variance ⁒ cumulés

1 6,613 41,329 41,329

2 1,737 10,858 52,188

3 1,481 9,258 61,445

4 1,401 8,757 70,202

5 ,931 5,818 76,021

6 ,841 5,255 81,275

7 ,715 4,472 85,747

8 ,549 3,429 89,176

9 ,451 2,817 91,992

10 ,401 2,505 94,498

11 ,348 2,174 96,671

12 ,261 1,630 98,301

13 ,119 ,746 99,047

14 ,087 ,546 99,593

15 ,055 ,345 99,938

16 ,010 ,062 100,000

Méthode d’extraction ; analyse en composante principales / méthode de rotation : Varimax avec normalisation de Kaiser

44
D’après le tableau 7, nous utilisons l’analyse factorielle pour exécuter les items principaux du
questionnaire.

Nous trouvons que les 4 premiers items sont les composantes principales du questionnaire :

 Vous faites-vous du souci ? par un total de 6.613

 Vous sentez-vous plus stressé(e) qu’à votre habitude ? par un total de 1.737
 Perdez-vous plus facilement patience en général ? par un total de 1.481
 Vous sentez-vous contrarié(e) ? par un total de 1.401

D’après le tableau 5, nous analysons l’impact des 4 derniers items dans le questionnaire par la
méthode d’extraction et de rotation de Kaiser.

Nous trouvons que la 1ére question a impact sur les 4 questions suivantes :

Q2 : Vous sentez-vous plus stressé(e) qu'à votre habitude ? par 0.879

Q13 : Avez-vous des difficultés pour organiser votre emploi du temps ? par 0.827

Q14 : Les troubles de votre enfant sont-ils source de tension ou de disputes à

l’intérieur de votre famille? par 0.816

Q8 : les troubles du développement de votre enfant ont-ils des répercussions sur votre
propre santé? Par 0.792

La 2éme question a impact seulement sur la question 3 perdez-vous plus facilement patience
en générale ? par 0.780

La 3éme question a impact seulement sur la question 9 consacrez-vous moins de temps aux
autres membres de votre famille? par 0.865

La 4éme question a impact sur la question 15 Votre enfant vous réveille-t-il la nuit en raison
de ses troubles ? par 0.820

45
7. Résultats de l’item 17 :

Tableau 8. Résultats de l’item 17

Inchangée Un peu Moyennement Beaucoup Énormément

dégradée Dégradée dégradée dégradée
Fréquence 3 6 5 8 1

Pourcentage 13.0 26.1 21.7 34.8 4.3

Figure 6 Pourcentage de l’item 17

Pourcentage de l'item 17

34,8
40 26 21,7
13
20 4,3
Pourcentage de l'item 17
0

D’après le tableau 8 et la figure 6 qui traitent l’item 17 de façon isolée, nous remarquons que
les réponses des parents varient entre « un peu dégradée » à « beaucoup dégradée » par une
fréquence totale de 19, c’est-à-dire, par un pourcentage de 82.6%.

Le pourcentage le plus élevé est 34.8% qui correspond à « beaucoup dégradée »

46
 VII. Interprétation des résultats et discussion

Nous avons un échantillon de 23 parents d’enfants atteints du spectre de l’autisme et de

déficience intellectuelle.

L’impact émotionnel a une moyenne de 2.8750. Il s’agit d’un résultat moyen, c’est-à-dire
qu’il y a un impact émotionnel moyen sur la vie des parents, le résultat étant entre le degré
« un peu » et « moyennement ».

D’après l’échelle PAR-DD-QOL (Rayesse, 2011), la question 1 qui se situe au premier rang
(« Vous faites-vous du souci ? ») est la question qui a le score le plus haut de la dimension
émotionnelle (3.61), c’est-à-dire que les parents sont toujours préoccupés, soucieux, stressés
par le trouble de leurs enfants. Le souci est une conséquence du stress. Les parents sentent que
la situation de leur enfant (la situation stressante) dépasse leurs ressources malgré le
mécanisme de l’adaptation, ce qui perturbe leur équilibre psychologique. Ce résultat va dans
le sens de ce qu’affirment Lazarus et Folkman (1984) par leur explication du stress. C’est une
interaction entre l’individu (la famille) et son environnement. Le stress existe lorsque
l’individu estime que les facteurs de stress environnementaux (l’enfant, la famille, le travail,
les engagements) dépassent ses ressources, ce qui en résulte un déséquilibre psychologique
dans les mécanismes d’adaptation qui ne répondent pas aux demandes de la situation
stressante. L’individu va, ainsi, ressentir du stress (Lazrus & Folkman, 1984 ; Shankland,
2019). De même, Hayes et Waston (2013) et Guillet (2012) approuvent l’idée que le stress
provoque des symptômes psychologiques comme la dépression, la fatigue et même
l’agitation.

De plus, la question 14 (« Les troubles du développement de votre enfant ont-ils des

répercussions sur votre propre santé ? ») se situe dans le deuxième rang de la dimension
émotionnelle par une moyenne de 3.04. Cette question a un impact négatif sur la dimension
émotionnelle, c’est-à-dire que les troubles de l’enfant affectent la santé physique des
parents. Cette conclusion est conforme aux recherches de Hayes et Watson (2013) selon
lesquelles le stress affecte non seulement le côté psychologique, mais aussi le côté physique
de la personne.

Par contre, les autres questions ont des moyennes comprises entre 3.00 et 2.43. D’après
l’échelle de type Likert, c’est entre le degré « un peu » et « moyennement ». Autrement dit,

47
ces questions ont une incidence modérée sur la dimension émotionnelle de la qualité de vie
des parents.

Le dernier rang de la dimension émotionnelle correspond à la question 4 (« Vous sentez-vous

contrarié(e) ? ») par un taux 2.43. Nous comprenons par cette question que, malgré la
situation stressante des parents, le sentiment de contrariété a un faible impact émotionnel chez
notre échantillon. Nous pouvons interpréter ces résultats de différentes façons. D’une part, en
passant notre questionnaire, nous trouvons que plusieurs parents (environ cinq) n’arrivent pas
à comprendre le sens exact de ce mot en arabe "‫"المعاكسة‬, ce qui agit sur les résultats. D’autre
part, nous pouvons expliquer ce résultat que les parents sont modérément perturbés par la
présence de cet enfant dans la famille. Il y a, donc, un sentiment d’injustice, de culpabilité.
Autrement dit, les parents ont des sentiments de frustration, d’échec, de culpabilité et de honte
(Borghini & Müller Nix, 2013).

Pour conclure, la qualité de vie émotionnelle des parents d’enfants atteints d’un TND a une
répercussion moyenne à élevée dans tous les items du questionnaire (Voir figure 3). Donc, il
faudrait prêter attention à la dimension émotionnelle des parents de ces enfants et travailler à
l’améliorer, car la naissance de cet enfant différent est un traumatisme pour les parents.
Grosbois et Cappe (2015, p. 29) parlent de « systèmes d’attentes des parents [qui remettent]
en question leurs théories implicites initiales. Ces parents sont alors envahis par leurs
émotions, ainsi que par des sentiments de perte de sens, de perte de confiance envers le
monde et autrui et de perte de contrôle sur leur vie ».

La deuxième dimension étudiée dans notre recherche est l’impact de la vie adaptative sur la
qualité de vie des parents d’enfants atteints d’un TND qui a une moyenne de 2.4907. Ce score
se situe entre « pas du tout » et « moyennement », ce qui signifie que la qualité de la vie
quotidienne des parents en moyenne affecte la perturbation de la vie quotidienne.

D’après notre échelle, la question 11 (« Avez-vous des difficultés pour organiser votre emploi
du temps ? ») est dans le premier rang par une moyenne de 3.04. Cette question a une
répercussion moyenne sur la dimension adaptative. Cela signifie que les parents éprouvent
une difficulté moyenne à adapter leur emploi du temps suite à la présence de l’enfant atteint
d’un TND, car ils consacrent leur temps à l’occupation et la prise en charge de rééducation de
l’enfant chez différents spécialistes. Ce résultat rejoint ce que soulignent Griot, Poussin,
Galiano et Portalier (2010) en affirmant que la carrière professionnelle des parents est

48
menacée par la présence d’un enfant atteint de TND. De plus, on obtient à la question 10 («La
qualité de votre travail, à l’extérieur ou à la maison est-elle perturbée ? ») qui a confirmé cette
idée par une moyenne de 2.39 qui est un score moyen, sachant que, parmi les parents ayant
participé à notre recherche, huit « ne travaillent pas actuellement » et huit autres sont « en
chômage ». Achachera et Pry (2019) confirment, dans leur recherche, que le parent (mère) est
partagé entre le choix de sa carrière professionnelle et l’éducation de son enfant.

Dans le deuxième rang, on trouve la question 9 (« Votre vie quotidienne est-elle perturbée par
des changements de dernière minute ? ») avec une moyenne de 3.00, ce qui signifie que la vie
des parents est bouleversée. Grosbois et Cappe (2015) ajoutent que la naissance de cet enfant
provoque des conséquences dans la vie quotidienne.

En revanche, la question 16 (« Votre enfant vous réveille-t-il la nuit en raison de ses troubles
? ») se situe dans le dernier rang par une moyenne de 1.91, ce qui est considéré comme un
taux faible par rapport aux autres questions. Ce résultat signifie que la majorité des parents de
notre échantillon ne possèdent pas de problème de sommeil à cause des troubles de l’enfant.
Au contraire, Hodge, Hoffman et Sweeney (2012) réfutent cette idée. Dans leur étude, ils
prouvent que les perturbations du sommeil liées aux troubles de l’enfant et qui amènent à une
fatigue provoquant même l’épuisement. De plus, Wintgens et Hayez (2006) soulignent que les
parents se confrontent à plusieurs problèmes comme les troubles de sommeil suite au trouble
de l’enfant, ce qui influe sur leur la qualité de vie au quotidien.

La troisième dimension étudiée dans notre recherche est la qualité de vie globale qui a une
moyenne de 2.68. Elle se situe entre les degrés de l’échelle de type Likert « un peu » et
« moyennement » qui est un score moyen. C’est un résultat global des deux dimensions
précédentes.

Nous citons l’exemple de la recherche tunisienne de Ben Thabeta et ses collaborateurs (2012)
qui montre que la qualité de vie des parents d’enfants ayant un trouble moteur/mental a des
répercussions indéniables sur les parents. De plus, la recherche algérienne d’Achachera
(2014) sur la qualité de vie parentale montre aussi une qualité de vie familiale moyenne.

À côté de tous ces résultats obtenus dans notre recherche, nous traitons l’item 17 qui
n’appartient pas au calcul du score, mais que nous pouvons analyser de façon isolée.

49
L’item 17 (« Du fait des troubles de votre enfant, diriez-vous que votre qualité de vie est : »)
est une question posée pour évaluer la perception des parents envers leur qualité de vie.
Le pourcentage le plus élevé est « beaucoup dégradée ».

Ainsi, le calcul du score global et la perception du parent ont presque les mêmes résultats. Par
conséquent, la qualité de vie de notre échantillon est moyenne, ce qui réfute notre hypothèse
générale qui suppose que la qualité de vie des parents d’enfants atteints d’un TND est faible.
Nous devons, néanmoins, tenir compte de la vie privée de chaque parent, car la recherche de
Beaud et Quentel (2011) montre qu’il y a un décalage entre le questionnement professionnel
et les inquiétudes parentales. Nous n’oublions pas que, parmi les parents auxquels nous nous
sommes adressée, huit couples ont refusé la participation malgré leur accord de départ. Nous
pouvons l’interpréter de différentes façons (manque de temps, évitement de la réalité,
l’échelle est longue pour eux, etc.) Il serait intéressant, dans le cadre de recherches futures,
d’étudier les explications des parents interrogés, à travers des entretiens cliniques, par
exemple.

Pour conclure, la qualité de vie de notre échantillon est moyenne. Nos résultats vont dans le
même sens que la recherche de Achechera (2014) qui porte sur la qualité de vie des parents
d’enfants en situation de handicap et la recherche de Chabbene et ses collaborateurs (2018)
qui ont travaillé auprès de parents d’enfants atteints du spectre de l’autisme.

Perspectives futures

Nous nous intéressons à montrer les éléments principaux du questionnaire. Après l’analyse
statistique, nous trouvons que le souci, le stress, l’impatience et la contrariété sont les
éléments qui ont un impact sur la qualité de vie des parents. Ils ont affecté les deux
dimensions de l’échelle PAR-DD-QOL (Rayesse, 2011).

Par exemple, la première question qui met l’accent sur le souci des parents affectés par un
taux élevé de stress. Cette idée est confirmée dans la dimension émotionnelle par le calcul et
par l’explication de Lazarus et Folkman (1989) que le stress est un élément perturbant dans la
vie lors de la présence d’une situation stressante (enfant).

De même, la deuxième question qui traite du stress des parents a un impact sur la question 3
qui mesure l’impatience des parents, c’est-à-dire que les parents stressés ont des difficultés à
gérer leur impatience.

50
Cette troisième question qui parle de l’impatience a un impact sur la question 9 qui mesure le
temps consacré aux membres de la famille, c’est-à-dire que les parents ne peuvent pas gérer
leur temps avec les autres membres de la famille suite à leur impatience.

La quatrième question traite la contrariété, elle affecte la question 15 qui met l’accent sur la
qualité de sommeil du parent à cause de l’enfant.

Ainsi, nous trouvons que la qualité de vie parentale est influencée par ces quatre éléments,
nous pouvons donc émettre de nouvelles hypothèses pouvant faire l’objet de futures études :
quelle est la relation entre ces composantes ? Est-ce que toutes ces conséquences sont
seulement une conséquence de la présence d’un enfant atteint de TND ? Est-ce que la prise en
charge a un impact sur la dimension adaptative ? Quels sont les besoins de la famille pour
améliorer leur qualité de vie ? Est-ce que la thérapie familiale pourrait améliorer la qualité de
vie parentale ?

Les limites de notre recherche

Notre étude comporte certaines limites qu'il est important de souligner. En premier lieu, la
situation sanitaire a un impact négatif sur la taille de la population (la période de
confinement). En deuxième lieu, la durée de cinq mois de notre stage qui semble insuffisante
pour une recherche plus développée. De plus, nous avons rencontré une grande difficulté
d’accès gratuit aux sites scientifiques et bases de données.

D’un autre côté, notre terrain de stage a un pourcentage faible d’enfants atteints de TND, la
majorité des enfants ont des troubles associés avec un trouble de TND. Par ailleurs, nous
avons rencontré des difficultés à interpréter les résultats de l’échelle choisie en raison d’un
manque de références portant sur la qualité de vie parentale.

51
 Conclusion

D’après notre recherche, la qualité de vie parentale a un impact moyen chez les parents des
enfants atteints de TND. Les causes varient selon l’expérience de chaque parent. Les études
sur le vécu parental méritent d’être plus approfondies et de prendre en considération les
dimensions individuelles afin d’adapter les méthodes d’éducation appropriées à chaque
famille, aux compétences et difficultés de l’enfant et à la qualité de vie de ses parents. La
recherche de Fontaine-Benaoum et ses collaborateurs (2015) montre que plus la qualité de vie
des parents est satisfaisante, plus leurs perceptions de l’enfant sont valorisantes, ce qui
touche les sentiments de positivité, de joie et de fierté. En revanche, plus la qualité de vie est
insatisfaisante, plus les perceptions de l’enfant sont non-valorisantes. Il est donc nécessaire,
dans nos pratiques éducatives, de travailler avec les familles et de les aider dans leurs
difficultés afin de créer plus de liens entre le travail éducatif et familial.

52
 Références
bibliographiques

53
Pour la rédaction de nos références bibliographiques, nous nous basons sur les normes APA
(Association américaine de psychologie) 6ème édition (2010)

A
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61
Annexes

62
 Annexe 1 : Questionnaire PAR-DD-QOL en langue français

QUESTIONNAIRE DESTINE AUX PARENTS SUR LES CONCÉQUENCES DES

TROUBLES DE L’ENFANT DANS LA VIE DE LA FAMILLE.

Comment remplir ce questionnaire ?

Nous nous intéressons aux conséquences sur la famille des troubles constatés chez votre enfant.
Répondez vous-même à toutes les questions. Il n’y a pas de « bonnes » ou de « mauvaises »
réponses.

Ces informations sont strictement confidentielles et peuvent être anonymes.

Merci de votre collaboration.

À compléter par chacun des parents :

Identification de l’enfant Prénom : …… (3premières lettres)

Date de naissance de l’enfant : (année) …………

Sexe de l’enfant : masculin - féminin

Date de réponse au questionnaire : …/…/……

Qui a rempli ce questionnaire? Père - Mère

Les nombres d’enfants : ……………….

Quelle sont les troubles de votre enfant ?

…………………………………………………………………………

Date du début des troubles de l’enfant ?.............

Est-ce que votre enfant est pris en charge ? Oui Non (Rayer la mention inutile)

Combien d’heures par semaine ? …………. (Cumul si plusieurs prises en charge).

Date de naissance de la Mère :. …… Date de naissance du Père : ..…….

Quel est votre profession

? Mère :……………………………… Père :……………………………

63
Sur quel temps exercez-vous actuellement ce travail ?

Mère : Père :(0 : Ne travaille pas actuellement / 1 : Temps partiel / 2 : temps plein)

Situation conjugale : (1 : Mariés - 2 : Divorcés - 3 : Veufs)

Lieux de résidence :(1 : Urbain - 2 : Semi-urbain - 3 : Rural )

Un adulte intervient-il régulièrement auprès de votre enfant ?

(Autre membre de la famille, nourrice,ami) : Oui–Non(Rayer la mention inutile)

Quelle est la personne la plus présente en temps auprès de l’enfant?.............................

64
Actuellement : du fait des troubles de votre enfant, …

Veuillez cocher la case correspondant le mieux à votre situation

1 -pas du tout/2- un peu /3-moyennement/4-beaucoup/5- énormément.

1 2 3 4 5

1. Vous faites-vous
du souci ?

2. Vous sentez-vous
plus stressé(e) qu’à
votre habitude ?
3. Perdez-vous plus
facilement patience
en général ?
4. Vous sentez-vous
contrarié(e) ?

5. Cela affecte-t-il
votre moral ?

6. La qualité de votre
sommeil est-elle
affectée par un des
aspects suivants :
souci, stress,
impatience,
contrariété et perte
de moral ?
7. Consacrez-vous
moins de temps
aux autres
membres de votre
famille ?
8. Limitez-vous vos
sorties et vos
loisirs ?
9. Votre vie
quotidienne est-
elle perturbée par
des changements
de dernière minute
?

65
10. La qualité de votre
travail, à
l’extérieur ou à la
maison est-elle
perturbée ?
11. Avez-vous des
difficultés pour
organiser votre
emploi du temps ?
12. Avez-vous des
frais à votre charge
?
13. Vous sentez-vous
impuissant(e) ou
désarmé(e) ?
14. Les troubles du
développement de
votre enfant ont-ils
des répercussions
sur votre propre
santé ?
15. Les troubles du
développement de
votre enfant sont-
ils source de
tension ou de
disputes à
l’intérieur de votre
famille ?
16. Votre enfant vous
réveille-t-il la nuit
en raison de ses
troubles ?
17. Du fait des
troubles de votre
enfant, diriez-vous
que votre qualité
de vie est :

66
 ‫‪Annexe 2 : PAR-DD-QOL en langue arabe‬‬

‫كيف تمأل هذه االستمارة؟‬

‫نحن نهتم بتأثيراالضطرابات التي يعاني منها ابنك على العائلة‪.‬‬

‫من فضلكم األجابة على كل األسئلة‪ .‬ال توجد إجابات صحيحة وأخرى خاطئة‪.‬‬

‫هذه المعلومات سرية جدا وقد تكون مجهولة‪.‬‬

‫شكرا على تعاونكم‪.‬‬

‫يملئ من طرف كل من األب و األم ‪:‬‬

‫التعرف على الطفل‪ 3 (:‬حروف االولى ) ‪. . .‬‬

‫تاريخ ميالد الطفل‪( :‬السنة) ‪. . . .‬‬

‫أنثى‬ ‫جنس الطفل‪ :‬ذكر‬

‫تاريخ اإلجابة عن االستمارة‪....../...../..... :‬‬

‫من مأل هذه االستمارة؟ االب االم‬

‫ماهي االضطرابات التي يعاني منها ابنك ?‪.......‬‬

‫ال‬ ‫هل تتلقى المساعدة من أحد(تكفل أو متابعة عالجية)؟نعم‬

‫كم عدد الساعات في األسبوع؟ ‪..............................‬‬

‫أشر إذا كانت هناك عدة تدخالت ‪ :‬نعم ال‬

‫‪67‬‬
 ‫تاريخ ميالد االب‪( .............:‬سنة)‬ ‫تاريخ ميالد االم‪..... :‬‬

‫مهنة االب ‪:‬‬ ‫مهنة االم ‪:‬‬

‫كم من الوقت يستغرق العمل الذي تمارسه حاليا ؟ ال تعمل حاليا وقت جزئيكل الوقت‬

‫متزوج (ة) مطلق(ة)أرمل(ة)‬ ‫الحالة االجتماعية‪:‬‬

‫السكن‪ :‬حضري ‪ /‬نصف حضري ‪/‬الريفي ‪ /‬الخارج‬

‫عدد األبناء‪........... :‬‬

‫هل هناك من يتدخل من أجل طفلك؟)فرد آخر من العائلة المكبرة أو مرافقة خاصة أو صديق )‬

‫من هو الشخص الذي يضل أكثر مع ابنك؟ ‪......................................‬‬

‫من فضلك أجب في الخانة التي تتناسب مع وضعيتك بوضع (×‬

‫)‬

‫‪68‬‬
 ‫حاليا وبسبب اضطرابات ابنك‪......،‬‬

‫إلى حد بعيد‬ ‫كثيرا‬ ‫متوسط‬ ‫قليال‬ ‫أبدا‬

‫‪ -1‬هل تحس بأنك منشغل البال ؟‬

‫‪ -2‬هل تحس بتوتر على غير عادتك؟‬

‫‪ -3‬على العموم ‪ ,‬هل تفقد صبرك بسهولة؟‬

‫‪ -4‬هل يقع لديك شعور باالغتياظ و المعاكسة ؟‬

‫‪ -5‬هل يؤثر هذا على معنوياتك ؟‬

‫‪ -6‬هل تتأثر نوعية نومك بأحد المظاهر التالية‪ :‬انشغال البال‪ ،‬توتر‪ ،‬نفاذ الصبر‪،‬‬
‫فقدان المعنويات ؟‬

‫‪ -7‬هل تكرس وقتا أقل لباقي أفراد أسرتك ؟‬

‫‪ -8‬هل تحدد من أوقات نزهتك و راحتك؟‬

‫‪ -9‬هل حياتك اليومية مضطربة بتغييرات حالة ابنك المفاجئة ؟‬

‫‪ -10‬هل نوعية عملك في الداخل أو الخارج مضطربة ؟‬

‫‪ -11‬هل تجد صعوبة في تنظيم استعمال زمنك ؟‬

‫‪ -12‬هل لديك مصاريف إضافية على عاتقك ؟‬

‫‪ -13‬هل تحس بالعجز ؟‬

‫‪ -14‬هل تنعكس اضطرابات ابنك على صحتك ؟‬

‫‪ -15‬هل تسبب اضطرابات ابنك ضغط أو شجار بين أفراد ؟‬

‫‪ -16‬هل توقظك ابنك في الليل بسبب االضطرابات التي يعاني منها ؟‬

‫‪ -17‬بسبب اضطرابات ابنك‪ ،‬هل ترى نوعية حياتك‪:‬‬

‫‪69‬‬
Étude de la qualité de vie parentale chez des parents
d’enfants atteints de trouble du neurodéveloppement

Résumé
Contexte : Les troubles du neuro-développement de l’enfant affectent la qualité de vie
parentale dans sa dimension émotionnelle, adaptative et générale.

Objectif : Étudier la qualité de vie des parents sur trois dimensions : émotionnelle, adaptative
et générale.

Méthode : Il s’agit d’une étude quantitative descriptive et analytique portant sur 23 parents
d’enfants atteints de troubles du neuro-développement inscrits dans un centre spécialisé. Les
parents ont répondu à un questionnaire validé de qualité de vie, le PAR-DD-QOL (Rayesse,
2011).

Résultats : Nous trouvons que la qualité de vie des parents a un score moyen suite à plusieurs
éléments.

Mots-clés :

Qualité de vie parentale – Trouble du neurodéveloppement –

PAR-DD-QOL (Rayesse, 2011) - Étude quantitative

70