UNIVERSITÉ PARIS DESCARTES

Laboratoire d’Ethique Médicale et Médecine Légale

Directeur : Professeur Christian HERVÉ – Marie-France MAMZER

MASTER 2 ETHIQUE

SPÉCIALITÉ : RECHERCHE EN ÉTHIQUE

ANNÉE UNIVERSITAIRE 2014 – 2015

DEFIS EN REANIMATION POLYVALENTE PEDIATRIQUE :

COMMUNICATION, INFORMATIONS ET PLACE DES PARENTS

Présenté et soutenu par Agathe BERANGER

Directrice du mémoire : Dr Hélène CHAPPUY

MCU-PH, Pédiatre urgentiste à l’hôpital Armand Trousseau

1
Résumé

Introduction La communication et l’information donnée aux parents dont l’enfant est

hospitalisé en réanimation est un défi qui doit permettre d’allier les recommandations des
sociétés savantes, les émotions des parents, la gravité de l’état de santé de l’enfant et les
soins urgents à lui prodiguer.

Méthode Trente entretiens semi-directifs ont été menés dans 3 services de réanimation
polyvalente pédiatrique (Necker Enfants-Malades, Robert Debré et Armand Trousseau),
auprès de 42 parents dont l’enfant était hospitalisé depuis plus de 48 heures et moins de 15
jours. Les soignants (médecins et infirmiers) qui avaient réalisé l’entretien d’accueil ou qui
s’étaient occupés de l’enfant à l’arrivée remplissaient un questionnaire.

Résultats Les parents ont bien compris le pronostic de leur enfant et la pathologie. Par
contre, ils avaient moins bien compris les examens complémentaires et les traitements. Pour
les parents, la communication avec les soignants est cruciale, et son manque est source
d’insatisfaction. Cinquante-sept pour cent des parents étaient présents 24 heures sur 24
auprès de leur enfant. Soixante-seize pour cent d’entre eux participaient volontiers aux soins
de leur enfant.

Conclusion La réanimation est un milieu fermé, avec son langage et ses codes. Il est
indispensable d’intégrer les parents dans le service de soins auprès de leur enfant, pour ceux
qui le souhaitent, afin d’atteindre une co-responsabilité.

2
Sommaire

I. Introduction ....................................................................................................................... 4
II. Méthodes ..................................................................................................................... 10
1. Recrutement ............................................................................................................................ 10
2. Déroulement de l’étude ........................................................................................................... 11
3. Analyse des données ............................................................................................................... 12
4. Réglementaire.......................................................................................................................... 13
III. Résultats ...................................................................................................................... 14
1. A l’arrivée des parents en réanimation, comment les soignants organisent-ils l’entretien
d’accueil ? ....................................................................................................................................... 16
2. Comment les informations données ont été comprises par les parents ?................................. 18
a. Informations données par le médecin .................................................................................. 18
b. Informations données par l’infirmier .................................................................................. 19
c. Quels sont les obstacles potentiels à la bonne compréhension des parents ? ...................... 19
3. Comment les parents jugent-ils les informations données ? ................................................... 20
4. Attentes des parents concernant la relation qu’ils ont avec les soignants ............................... 22
a. Les souhaits ......................................................................................................................... 22
b. Les déceptions des parents .................................................................................................. 26
5. Recherche d’informations complémentaires par les parents ................................................... 27
a. Internet ................................................................................................................................ 27
b. Brochure du service de réanimation .................................................................................... 28
6. Evènements ayant eu lieu avant l’entretien d’accueil des soignants ....................................... 28
7. Retentissement de l’environnement de la réanimation sur la relation avec leur enfant .......... 29
8. Faits marquants pour les parents ............................................................................................. 33
IV. Discussion ................................................................................................................... 34
V. Conclusion ................................................................................................................... 45
VI. Annexes ....................................................................................................................... 47
Annexe 1 : Lettre d’information aux parents .................................................................................. 47
Annexe 2 : Questionnaire médecin ................................................................................................. 48
Annexe 3 : Questionnaire infirmier ................................................................................................. 51
Annexe 4 : Canevas d’entretien semi-directif pour les parents ....................................................... 53
VII. Références ................................................................................................................... 55

3
 I. Introduction

L’information est une obligation légale (1) et un devoir de la part du médecin envers

les patients (2). Elle fait partie intégrante des soins délivrés. Elle permet une alliance

thérapeutique avec la famille, mais aussi une meilleure compréhension des discussions

médicales et des prises de décision plus rapides en cas de situations difficiles.

La Société de Réanimation de Langue Française (SRLF) (3) a émis des

recommandations basées sur des études qui avaient évalué la qualité de l’information en

réanimation adulte. La qualité était définie selon trois critères : la compréhension, la

satisfaction et les symptômes d’anxiété et de dépression. La SRLF propose dix

recommandations pour améliorer la communication entre les soignants et les familles des

patients. Parmi ces conseils, nous retrouvons l’importance de la double information orale et

écrite, le rôle de l’équipe soignante structurée et communicante (médecins et infirmiers), le

temps et le lieu accordés à l’information des proches, l’accessibilité pour les proches au

service de réanimation. Pour la pédiatrie, certains auteurs (4,5) proposent des

recommandations pour des enfants hospitalisés dans différents services avec des guides de

déroulement des entretiens, des conseils sur les compétences à valoriser pour développer un

bon sens de la communication. Levetown et al. (4) décrit les spécificités de la

communication en réanimation. Elles comprennent pour les soignants : la communication

précoce suivant l’arrivée de l’enfant (24 – 48 heures) et répétée, alliant l’honnêteté et

l’espoir, un partage du pronostic et de l’évolution possible de l’enfant, l’adaptation d’un

temps pour la communication, l’intégration du personnel paramédical et des travailleurs

sociaux pour l’information des familles, l’informations des parents concernant des

changements possibles dans l’organisation des soins (relais entre les soignants, changement

de chambre, traitements,…), l’intérêt porté à l’enfant qui doit être considéré comme un
4
individu à part entière, la reconnaissance des incertitudes de la part des soignants, la

facilitation de la présence des parents lors des visites médicales ou des gestes invasifs, les

visites ouvertes pour les parents, la fratrie et les animaux domestiques, la participation des

parents aux prises de décisions thérapeutiques, l’encouragement des parents à intégrer leurs

proches et le médecin traitant de l’enfant pour mieux comprendre la situation, le support

d’informations et d’éducation pour la famille (écrit, audio, vidéo, informatique). Ces

recommandations permettent d’orienter un service et une équipe dans une dynamique de

communication, d’ouverture, et de soins centrés sur le patient et sa famille. L’information

aux familles a une place centrale dans ces directives.

Mais ces informations sont-elles pour autant comprises par les patients et leurs

proches ?

Une seule étude française a étudié cette compréhension en réanimation adulte et a

défini les facteurs s’associant à une altération de la compréhension. Elle étudiait la

concordance entre les propos des soignants (médecin et infirmiers) et ceux des familles.

L’analyse montrait que la moitié des familles ne comprenaient pas le diagnostic, le pronostic

ou le traitement. Il existait différents facteurs prédictifs d’une moins bonne compréhension :

ceux liés au patient (âge inférieur à 50 ans, sans emploi, ayant une pathologie hématologique

ou oncologique, admission pour insuffisance respiratoire aiguë ou coma, pronostic

favorable), à la famille (origine étrangère, barrière de la langue, méconnaissance du milieu

médical, proche autre que l’épouse), au médecin (premier entretien durant moins de 10

minutes, pas de brochure d’information donnée à l’entrée). L’équipe soignante identifiait

correctement les familles ayant une faible compréhension ; pourtant, elle ne parvenait pas à

améliorer cette dernière. La délivrance de l’information n’était donc pas optimale. Le temps

dédié à la délivrance de l’information influençait la compréhension de l’information. (6)

5
 Le groupe FAMIREA a montré que la durée moyenne d’information aux familles par

patient et par jour était de 16 minutes. Vingt pour cent correspondaient à l’explication du

diagnostic et des traitements, soixante pour cent au pronostic. La durée d’information

diminuait si le patient n’était pas en chambre seule. Elle augmentait si les conditions

cliniques étaient graves ou s’il s’agissait du premier contact avec la famille. En revanche, le

lien entre la durée de l’information (ou son contenu) et la compréhension n’était pas étudiée

pour cette étude. (7)

Et pourtant les patients sont satisfaits de l’information qu’ils reçoivent (8–10). Une

étude (11) en réanimation pédiatrique a établi une liste des vingt souhaits des parents. Elles

concernaient la communication avec les soignants afin de comprendre l’état de santé de leur

enfant, mais aussi leur présence auprès de l’enfant à toute heure.

Des équipes américaines (12,13) proposent des pistes afin d’améliorer la

compréhension de l’information. C’est ainsi que l’on retrouve par exemple le moyen

mnémotechnique VALUE, méthode en cinq étapes permettant une bonne communication

avec les familles des soignés : valoriser les connaissances de la famille, reconnaître leurs

émotions, écouter, comprendre le patient en tant que personne et répondre aux questions de

la famille (12). La distribution d’un livret d’accueil optimisait de manière significative la

compréhension (13,14).

La bibliographie concernant spécifiquement la compréhension de l’information en

pédiatrie est pauvre. La compréhension a été étudiée pour un geste chirurgical spécifique ou

pour une pathologie (15–17), mais peu dans le contexte d’une pratique.

Il n’existe qu’une étude en réanimation pédiatrique, qui a évalué si la compréhension

des parents dans les 24 premières heures suivant l’admission de leur enfant, pouvait être

influencée par le sentiment d’anxiété. L’anxiété était élevée chez 62% des parents, non

6
reconnue par les soignants dans un tiers des cas, mais n’empêchait pas la famille de

comprendre la situation médicale de leur enfant. Quatre-vingt-treize pour cent des parents

avaient une compréhension excellente ou bonne (18). Une étude a été menée aux urgences

pédiatriques (19). L’information délivrée aux urgences se réalise dans des conditions très

particulières, et les résultats ne sont donc pas transposables à d’autres spécialités.

L’oncologie est aussi une discipline où la compréhension de l’information a été étudiée, en

particulier pour le consentement à la recherche (20). Ces deux publications montrent des

difficultés de compréhension de l’information. La reformulation de l’information par une

infirmière et le soulagement de la douleur de l’enfant amélioraient la compréhension des

parents.

L’arrivée en réanimation pédiatrique est une situation singulière. Connaître le

fonctionnement et l’environnement de la réanimation est primordial afin de comprendre les

objectifs et les aboutissements de notre étude.

Selon les antécédents de l’enfant, il peut être naïf de toute réanimation ou au

contraire familier avec cet environnement. Son mode d’entrée dans le service (SAMU,

service d’urgences, autres services spécialisés) peut conditionner la suite de la prise en

charge, selon les informations déjà reçues. Mais quel que soit le passé de l’enfant, l’entrée en

réanimation s’accompagne toujours de stress intense, souvent avec un risque vital pour

l’enfant, et de nombreuses incertitudes pour les soignants.

Les enfants sont reliés à des appareils de surveillance (scope et fils reliant le scope à

l’enfant) et des pousses-seringues distribuant des médicaments. L’enfant peut aussi être

sédaté et inconscient, présenté une modification physique (œdèmes), et avoir des prothèses

(oro ou naso gastrique, urinaire, intubation, voie veineuse périphérique, cathéter veineux

central, cathéter artériel,…) maintenues par des pansements adhésifs, pouvant recouvrir une

partie du visage.

7
 La chambre est un lieu pouvant être bruyant (liés au scope, aux traitements, aux

machines de ventilation).

Les médecins passent voir l’enfant environ deux fois dans la journée. Les infirmières

sont beaucoup plus présentes auprès de l’enfant. Cette présence infirmière est d’autant plus

importante à l’arrivée de l’enfant, qui nécessite souvent beaucoup de soins les premières

heures.

Ce sont des structures fermées, avec des critères d’hygiène stricts. Ces règles sont

souvent expliquées par l’infirmier qui conduit les parents auprès de leur enfant. C’est

souvent avant l’entretien d’accueil, mais cela peut aussi être juste après. Les parents sont

habilités à rentrer suite à un appel via un interphone. Les parents peuvent rester avec leur

enfant 24 heures sur 24. Toutes les chambres présentes au sein de ces services sont des

chambres seules, et les parents ont le droit d’y dormir. Le matériel mis à la disposition des

parents varie d’un service à un autre (fauteuil, transat, lit pliant). Les parents peuvent aussi

être hébergés dans une chambre annexe, studio ou à la maison des parents. En revanche, les

autres visiteurs sont très limités (selon des règles propres à chaque service), et seuls 2

personnes simultanées sont autorisées dans les chambres. Les services comprennent tous un

sas d’entrée, permettant un lavage des mains et le port d’une surblouse. Toutes les

réanimations sont munies d’une salle d’entretien, permettant d’accueillir les parents, de les

informer et de leur donner un espace d’intimité. (3,21,22) Une brochure est délivrée à

l’accueil aux parents, elle résume l’organisation du service, les numéros de téléphone et

parfois une présentation globale de l’hôpital. Sa distribution fait partie des recommandations

de bonne pratique. (3,14,21)

8
 Entre protocole, adaptation à chaque patient et capacité des soignants à agir

face à l’urgence : comment informer au mieux lors de l’entretien d’accueil en

réanimation polyvalente pédiatrique ?

L’objectif principal de notre travail était d’évaluer la compréhension de l’information

donnée aux parents ayant un enfant hospitalisé en réanimation polyvalente pédiatrique (hors

néonatalogie), à l’admission dans le service.

Les objectifs secondaires étaient d’évaluer l’impact sur la relation famille-enfant de

l’environnement de la réanimation polyvalente pédiatrique et de préciser la place des parents

au sein des soins délivrés à l’enfant.

9
 II. Méthodes

1. Recrutement

C’est une étude prospective multicentrique dans 3 centres d’Ile de France, au sein des

services de réanimation polyvalente pédiatrique : hôpital Necker Enfants-Malades (Chef de

service : Pr Renolleau), hôpital Armand Trousseau (Chef de service : Pr Carbajal), hôpital

Robert Debré (Chef de service : Pr Dauger).

Les parents à qui l’étude a été proposée avaient un enfant hospitalisé en réanimation

polyvalente pédiatrique depuis plus de 48 heures, mais depuis moins de 15 jours.

Etaient non inclus les parents dont les enfants étaient hospitalisés en réanimation

néonatale, ou hospitalisés en réanimation polyvalente pour une transplantation d’organe, une

prise en charge exclusivement palliative, ou pour une durée inférieure à 48 heures. En effet,

dans le cas de la réanimation néonatale, les enfants sont pris en charge pour leur prématurité,

et les parents reçoivent d’emblée une information prénatale concernant les conséquences et

le séjour en réanimation, avec une préparation aux différentes éventualités de parcours.

Concernant les transplantations d’organes, les enfants sont atteints de maladie chronique,

inscrits sur liste d’attente, et les parents sont préparés à vivre un séjour en réanimation post-

greffe. L’information est donc aussi donnée en amont de la prise en charge. Pour la prise en

charge palliative, les parents ont reçu également une information en amont pour la santé de

leur enfant atteint d’une pathologie chronique. Enfin, la durée de séjour de 48 heures

minimum est un délai utilisé dans toutes les études de compréhension en réanimation (6). Si

cette dernière est inférieure à 48 heures, l’évolution est rapide et donc facile à comprendre

(amélioration clinique ou décès).

10
 2. Déroulement de l’étude

Les enfants correspondant à la population étudiée et dont les parents étaient présents

à leur arrivée en réanimation étaient éligibles. Le médecin ayant accueilli les parents de

l’enfant, ou leur ayant proposé l’étude a posteriori, remettait aux parents une lettre

d’information expliquant le déroulement et les objectifs de l’étude (cf annexe 1), afin de leur

proposer d’y participer. Si les parents donnaient leur accord, le médecin réanimateur

contactait alors la coordinatrice pour inclure les parents.

Les médecins et infirmier(e)s (IDE) ayant donné les premières informations lors d’un

entretien (ou donné les premiers soins si non présents lors de la délivrance des informations)

ont rempli un questionnaire concernant l’état clinique de l’enfant, l’entretien d’accueil et les

informations données aux parents (cf annexe 2 pour le questionnaire médecin et annexe 3

pour le questionnaire infirmier).

Quant aux parents, ils étaient contactés par la coordinatrice pour convenir d’un

rendez-vous pour un entretien semi directif. Tous les entretiens ont été réalisés par la même

personne qui était l’investigatrice de l’étude (A. B.). Cet entretien se déroulait au sein du

centre ayant proposé l’étude afin de limiter les contraintes temporelles et géographiques. Il

était réalisé idéalement avant la sortie du patient, au plus tard dans les 15 jours qui suivaient

l’entretien d’entrée avec le médecin réanimateur. Son déroulement suivait un canevas (cf

annexe 4). Il était enregistré et retranscrit intégralement « mot pour mot » afin de ne pas

nuire aux données sources. Les noms des soignants et des villes étaient anonymisés. Les

citations des entretiens utilisées afin d’illustrer les résultats et la discussion ont été mises

entre guillemets et en italique.

Ces questionnaires et entretien ont été établis à partir d’une méthodologie validée

(6,11,14,19,23). Ils ont été relus par des médecins hospitaliers, travaillant ou non en

réanimation, afin de les tester avant de commencer l’étude.

11
 3. Analyse des données

L’objectif était d’inclure 30 familles, soit 10 par centre, afin d’éviter les biais de

recrutement.

Le critère de jugement principal était la compréhension de l’état de l’enfant de la part

des parents. Pour cela, lors de l’entretien semi-directif, il leur était posé des questions

spécifiques sur différents items : diagnostic, organe atteint, motif d’admission, pronostic,

thérapeutiques mises en place, examens complémentaires, organisation du service.

La compréhension était considérée comme complète si les parents étaient capables de

citer le diagnostic en utilisant la terminologie médicale et le(s) organe(s) atteint(s),

l’argumentation du motif d’admission, de nommer les médicaments renseignés par les

médecins et/ou leurs objectifs, d’identifier s’il existait un risque vital, de préciser les

examens complémentaires dont bénéficiaient leur enfant et d’expliquer l’organisation du

service. La compréhension était partielle si les réponses étaient incomplètes ou imprécises.

La compréhension était nulle si les parents ne savaient pas répondre à la question,

répondaient différemment de ce qui avait été renseigné par les médecins ou ne se

souvenaient plus. Leurs réponses étaient retranscrites dans un tableau et comparées aux

données médicales renseignées par le questionnaire des médecins, dans la partie « Thèmes

évoqués durant l’entretien ». Seules les informations communiquées par les médecins étaient

étudiées.

Concernant le pronostic, s’il n’était pas communiqué par les médecins lors de

l’entretien, et que la partie « Thèmes évoqués durant l’entretien » du questionnaire n’était

pas rempli, la donnée servant de référence était alors le pronostic vital engagé, renseigné

dans la partie « Données cliniques de l’enfant » du questionnaire médecin.

12
 Les critères de jugement secondaires évaluaient l’impact sur la relation famille-enfant

de l’environnement de la réanimation polyvalente pédiatrique et précisaient la place des

parents au sein des soins délivrés à leur enfant. Les réponses données par les parents

servaient de référence et étaient comparées aux questionnaires remplis par les infirmiers. Les

questionnaires des médecins étaient souvent non remplis pour la partie « Relation des

parents avec leur enfant », et leurs réponses n’ont donc pas été analysées.

4. Réglementaire

L’avis du comité d’éthique de l’hôpital Necker-Enfants Malades a rendu son avis

favorable le 1er décembre 2014.

Le Comité consultatif sur le traitement de l’information en matière de recherche dans

le domaine de la santé (CCTIRS) et la Commission nationale de l’informatique et des

libertés (CNIL) ont rendu un avis favorable.

13
 III. Résultats

Trente familles ont été rencontrées dans les 3 centres participants, du 8 janvier au 21

avril 2015. Quarante-deux parents rencontrés : 25 mères et 17 pères.

Tableau 1. Caractéristiques des parents rencontrés

Caractéristiques des parents (n = 42) n %
Niveau d'étude
Collège - Lycée 5 11,9
BEP ou BAC professionnel 6 14,3
Niveau BAC 9 21,4
BAC à BAC +2 6 14,3
Niveau supérieur à BAC+2 15 35,7
Donnée manquante 1 2,4
Maitrise de la langue française
Courante 33 78,6
Partielle 9 21,4
Age, médiane [min - max] 35 ans [20 - 51]
Situation familiale
Concubins, mariés, pacsés 41 97,6
Monoparentale 1 2,4
Connaissance de l'environnement médical
Oui 6 14,3
Non 36 85,7

14
Tableau 2. Caractéristiques cliniques de leur enfant, d’après les données fournies par les
médecins
Caractéristiques des enfants (n = 30) n %
Sexe ratio M / F 16 / 14
Age, médiane [min - max] 1,2 an [7 jours - 14 ans]
Pathologie chronique pré existante 10 33,3
Antécédents d'hospitalisation 12 40
En réanimation polyvalente 3 10
En réanimation néonatale 6 20
Dans un autre service * 3 10
Motif d'admission en réanimation
Détresse respiratoire 11 36,7
Troubles neurologiques 4 13,3
Choc cardiogénique 4 13,3
Choc septique 4 13,3
Arrêt cardio-respiratoire 2 6,7
Acidocétose diabétique 2 6,7
Autres 3 10
Pronostic vital engagé d'après les 21 70
médecins
* Les autres services où les enfants ont été hospitalisés sont la pédiatrie générale pour deux
enfants et la chirurgie pour un enfant.

Tableau 3. Caractéristiques des entretiens semi-directifs réalisés auprès des parents

Entretien avec les parents (n = 30) n %

Parents présents
Mère 13 43,3
Père 5 16,7
Les deux parents 12 40
Durée (en minutes, médiane [min - max]) 34 min [12 - 87]
Lieu
Salle d'entretien du service 13 43,3
Chambre de l'enfant en réanimation 13 43,3
Autres * 4 13,3
Délai après l'arrivée en réanimation
2 jours [1 - 15]
(en jours, médiane [min - max] )
* Quatre entretiens ont eu lieu dans la chambre de l’enfant, au sein d’un autre service, suite à
un transfert pour la suite de la prise en charge (pneumologie, hématologie-immunologie et
pédiatrie générale).

15
 1. A l’arrivée des parents en réanimation, comment les soignants
organisent-ils l’entretien d’accueil ?

Les entretiens menés par les soignants avec les parents à l’arrivée de leur enfant

montrent une grande diversité, par les conditions d’accueil, la durée et les soignants présents.

Tableau 4. Caractéristiques des entretiens avec les soignants, à l’arrivée de l’enfant en

réanimation

Entretien avec les soignants (n = 30) n %

Parents présents
Mère 8 26,7
Père 4 13,3
Les deux parents 18 60,0
Soignants présents
Médecin seul 6 20,0
Interne seul 3 10,0
Médecin senior et 1 soignant 10 33,3
Médecin senior et 2 soignants 9 30,0
Médecin senior et 3 autres soignants * 2 6,7
Durée (en minutes, médiane [min - max]) 15 min [2 - 35]
Lieu
Salle d'entretien 11 36,7
Chambre de l'enfant en réanimation 15 50,0
Autres ** 4 13,3
Délai depuis l'arrivée en réanimation
Immédiat 10 33,3
1ère heure 9 30,0
1er jour 11 36,7

* Les 3 autres soignants étaient dans un cas l’infirmier, l’auxiliaire de puériculture et une
élève de l’école de puériculture ; et dans l’autre situation l’infirmier, l’interne et
l’hématologue.
** Couloir ou salle d’attente de la réanimation

Un infirmier a pu accompagner le médecin qui menait l’entretien dans deux tiers des

cas. Son absence était justifiée par une surcharge de travail, l’obligeant à rester au sein du

service.
16
 Les entretiens où les infirmiers n’étaient pas présents étaient en lien avec une charge

de travail trop importante, ou à un relais entre les équipes de jour et de nuit, avec des

transmissions ne permettant pas d’assister à l’entretien. Lors des entretiens avec un infirmier

présent, seulement 2 infirmiers ont pris la parole, une pour évoquer l’organisation du service,

et une autre concernant les traitements de l’enfant.

Les données concernant le lieu de l’entretien d’accueil étaient concordantes entre les

soignants et les parents, hormis pour deux entretiens pour lesquels les parents n’avaient pas

de souvenirs. Cinquante pour cent des entretiens avaient lieu dans la chambre de l’enfant.

Les parents étaient satisfaits d’avoir eu l’entretien d’accueil dans la chambre de

l’enfant et ne présentaient pas le souhait d’un entretien plus protocolaire. A contrario, des

parents regrettaient d’avoir été rencontrés en salle d’entretien, loin de leur enfant.

« Mais une simple salle avec une table, ça aurait été… […] Même dans le
couloir »

« Je préférais rester avec L…. […] Et puis, le salon, je pense que ça aurait
été une annonce bien particulière. »

« Je pense y’a pas besoin de formaliser plus que ça. »

Pour un entretien, la salle d’entretien dédiée a eu un effet bénéfique en raison d’un état de

choc d’un parent.

« Je l’avais jamais vu comme ça, j’étais pas bien, que du coup, on l’avait

plutôt fait en terrain neutre, au calme. »

Il y a eu 8 interruptions pendant les entretiens avec les soignants : le téléphone ou le

bip à trois reprises, l’entrée d’un infirmier pour 2 d’entres elles, la perte de connaissance

d’un père et deux n’ont pas été détaillées dans les questionnaires des soignants. Trois de ces

interruptions liées au téléphone n’ont pas été ressenties pour les parents. En effet, ils disaient
17
ne pas avoir été dérangé ou interrompu, malgré le signalement par les soignants de ces

coupures.

2. Comment les informations données ont été comprises par les parents ?

a. Informations données par le médecin

La compréhension des parents durant l’entretien d’accueil varie selon les items

étudiés. Elle est excellente pour l’organe atteint et le pronostic de leur enfant. Elle est moins

bonne pour les traitements et les examens complémentaires nécessaires. Quatre parents

(9.5%) avaient une compréhension complète de l’ensemble des items.

100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30% Nulle
20%
10% Partielle
0%
Complète

Figure 1. Compréhension de l’information donnée par les médecins aux parents

lors de l’entretien d’accueil

Lorsque le pronostic est dit aux parents, ils le comprennent complètement (92.9%).

Mais le pronostic n’a pas été évoqué par les soignants envers 14 parents, soit 10

entretiens d’accueil. Pour les parents, le pronostic n’a pas été dit à 21 reprises. Il existe une

18
discordance des réponses sur ce qui a été dit par le médecin de 26.2% (soit 11 entretiens).

L’analyse du pronostic lorsqu’il n’a pas été annoncé aux parents retrouve une

compréhension complète pour 71.4% des parents (n = 10) et nulle pour 28.6% des parents (n

= 4).

La compréhension complète du pronostic de tous les entretiens (que le pronostic ait

été dit ou non par le médecin) s’élève à 85.7%.

b. Informations données par l’infirmier

Pour 8 parents (19.1%), il existe une discordance : aucune information n’aurait été

délivrée de la part des infirmiers, alors que ces derniers avaient indiqué qu’ils avaient

rencontré les parents et donné des informations.

Il existait une concordance pour 34 parents (80.9%). Quatorze parents (33.3%)

n’avaient reçu aucune information para médicale. Vingt parents (47.6%) confirmaient que

les infirmiers leur avaient communiqué des données. Parmi les informations communiquées,

17 portaient sur l’organisation du service et les règles d’hygiène, 14 sur les thérapeutiques

mises en place et 3 sur le diagnostic.

La compréhension concernant l’organisation du service était excellente.

c. Quels sont les obstacles potentiels à la bonne compréhension des

parents ?

Il existe une absence complète de souvenirs de l’entretien d’accueil pour 2 enfants, ce

qui correspond à 4 parents. Les deux couples n’avaient aucun souvenir de l’entretien, du

médecin ayant réalisé l’entretien ou des faits qui leur avaient été communiqués.

« Celui de la nuit, aucun… enfin moi, j’ai pas de souvenirs. »

19
 De nombreux parents expriment un traumatisme et une difficulté à se rappeler ce qui

a été dit, ainsi que de mémoriser et de comprendre les informations.

« Et ils vous ont raconté quoi ? Qu’est ce qu’ils vous ont dit ?
M : Bah, je sais pas, je me souviens, j’étais trop, traumatisée cette nuit. »

« Est-ce que j’ai posé des questions ? heu… non. Parce que je disais oui, à
tout ce qu’il disait. […] Heu… je comprenais… enfin, j’entendais ce qu’il
disait, mais sur le retour, je suis pas sûr que je comprenais tout. Dans mon
souvenir, il me parle de sucres, de sels, après,… »

« Je pense qu’il a dû… j’ai un souvenir, après je sais pas si c’est un souvenir
que j’invente ou pas. »

3. Comment les parents jugent-ils les informations données ?

Suffisant
Pas assez
Trop, mais nécessaire
Données manquantes A. Quantité des informations

Claire
Variable selon les soignants
B. Qualité des informations
Pas assez direct
Trop de silence

20
 Figure 2. Evaluation par les parents de la quantité (graphique A) et de la qualité
(graphique B) des informations fournies par les soignants

Vingt-cinq parents (59.5%) pensent que les informations données étaient à la fois

claires et suffisantes.

« Il faisait vraiment attention à ce qu’il disait, sans en dire trop et en dire

quand même suffisamment. […] Sa façon de nous expliquer les choses, c’était
clair, net et précis, voilà. Y’avait pas de chichi, c’était compréhensible et
c’était, ça nous a vraiment mis en confiance. On sentait qu’il connaissait son,
son boulot. »

« Oh oui, c’était clair. Parce qu’elle parlait doucement. […] J’ai l’impression
qu’elle a l’habitude vraiment, de faire ça. Et qu’elle a travaillé dessus elle,
par exemple. Parce que, voilà, c’était, c’était, c’était lent. C’était clair. Elle
vérifiait qu’on comprenait. Heu… ouais, limite agaçant le suspense. Et limite
agaçant, c’était trop lent. Mais finalement, a posteriori, c’est comme ça qu’il
fallait faire. »

« De toute façon, la situation était grave, ils auraient pu le dire n’importe

comment, la situation, on l’aurait pas bien pris, parce que y’a pas de bonne
façon de dire une mauvaise nouvelle de toute façon. »

« J’ai trouvé déjà qu’ici, c’était plus, on disait plus les choses déjà. C’était
plus cartes sur table, et c’était plus clair. […] Non, non, au contraire, c’était
humain déjà. C’est important. Sans noyer sous les termes médicaux, parce
que voilà, chacun son domaine. »

« Ca m’a paru long, oui, parce que il prenait beaucoup de temps pour nous
dire les choses, nous observer aussi. Donc ça, les observations, ces moments
d’observations pour moi était extrêmement long. […] Ça, c’est très long,
vraiment très long. […] Quand il dit les choses, et qu’il attend 15 secondes
pour voir notre réaction, on imagine des, des, on imagine des tas de choses
21
 alors que c’est, il avait dit les choses déjà, et que, heu… Le topo était bon, la
forme était pas forcément complètement adapté. »

4. Attentes des parents concernant la relation qu’ils ont avec les soignants

a. Les souhaits

Trente-quatre parents (81%) sont satisfaits des soins et de l’équipe. Un couple de

parents (4.7% des parents) a exprimé une insatisfaction vis-à-vis du service, en raison d’une

absence de communication avec les soignants (médecin et infirmière), et des défauts de prise

en charge paramédicale (absence de réponse aux sonneries, peu de présence). Cinq parents

(12%) étaient moins satisfaits car il existait un manque d’informations et de communication

de la part des soignants pour 4 d’entre eux, et en raison d’une attente trop longue avant de

pouvoir rentrer dans le service de réanimation pour un parent.

80,0%
70,0%
60,0%
50,0%
40,0%
30,0%
20,0%
10,0%
0,0%

Figure 3. Relation avec les soignants (médecin et infirmière) attendue par les parents

22
 La première qualité qu’attendent les parents de l’équipe soignante est la compétence

dans 74% des cas.

« Moi, ce que je voulais, c’est qu’ils s’occupent de ma fille, pas de moi.

C’était pas, ma priorité, c’était pas moi, ou savoir ce qu’il se passe. Je
voulais qu’ils fassent ce qu’ils avaient à faire avec ma fille. Et puis, ce qu’ils
ont fait quoi. »

« J’ai pas d’attente particulière du moment qu’ils s’occupent bien de ma

fille. »

« Moi, je pense que l’information, elle est pas prioritaire par rapport à
l’action. »

Près de 60% des parents expriment le souhait d’une bonne communication et d’un

partage d’informations avec les soignants.

« J’estime que j’ai le droit d’être informé de tout. »

« Un petit debrief quand on arrive le matin […] de faire le point tout de suite.
Après, on les laisse tranquille, on les laisse travailler. Si j’ai pas eu ce petit
point, je suis très demandeuse de l’état des lieux. »

« Mais on nous a jamais dit qu’elle allait pas mourir, ce qui m’a un peu
manqué. »

23
 Le troisième souhait des parents est l’empathie des soignants.

« Dans cette relation qui s’est établie…

Je sais pas, c’est quelque chose de vrai en ce docteur, sa façon de parler,
d’être là. »

« Que ce soit sur le plan… Totale confiance sur le plan médical. Et sur le
plan humain, voilà, ils étaient, toujours un petit mot, un petit mot drôle
histoire de déstresser. »

Cinq parents insistent sur la gentillesse et l’attention des soignants envers les parents

eux-mêmes, alors que deux expriment surtout la nécessité de la douceur envers leurs enfants.

La citation ci-dessous correspond à un parent présentant une maîtrise de la langue

française partielle.

« Ils rentrent avec le sourire, gentillesse et, mon douleur, ils ont senti, j’avais
mal. […] Tout ce que je peux rajouter, je le remercie du fond du cœur. J’ai
pas l’argent à donner, j’ai rien à offert, mais, le soutien qu’ils nous
apportaient, je le remercie toute ma vie. »

Il existe aussi une demande d’honnêteté. Certains parents veulent la vérité, que le

pronostic soit grave ou non. D’autres sont dans l’attente d’un espoir et d’une réassurance, et

souhaitent qu’on leur dise que l’évolution de leur enfant sera favorable, alors que les

soignants ne peuvent répondre à cette demande.

« On dit la vérité, c’est mieux. »

24
 « J’attends qu’on me dise les choses, et surtout, je veux pas qu’on me
ménage. »

« C’était franc, ouvert aussi. Ils nous ont expliqué, ils nous ont pas donné de
faux-espoirs. »

« Qu’on assure qu’on, vous faites la bonne chose pour votre enfant. Qu’il
vous donne de l’espoir. »

« Elle m’a expliqué beaucoup de choses, mais, y’a rien qui rentre. Tout ce
que je voulais seulement, c’est quelqu’un me dise si elle va survivre. »

De nombreux parents évoquent une confiance quasi immédiate, faisant suite à une

prise en charge rapide et efficace de la part des professionnels de santé. Quel que soit l’état

de santé de leur enfant, les parents reconnaissent la compétence médicale. Si un premier

contact entre les soignants et les parents est établi précocement dans la prise en charge de

l’enfant, cela renforce aussi la confiance des parents.

« Donc ça, de nous dire « moi je la prends en charge, c’est bon », ça nous a
mis déjà en confiance. »

« J’ai confiance en eux quoi. »

« Une bonne impression, parce que, à la base, tout est pris en charge tout de
suite. C’est pas… y’a pas eu d’attente. »

« Ça, c’était très bien qu’il y ait un infirmier qui nous a dit : « pour l’instant
ça va très vite. On fait les choses, et après, vous inquiétez pas, on vous
expliquera après ». […] On s’est vraiment senti rassuré sur la prise en
charge au niveau du service. »

25
 b. Les déceptions des parents

Le manque de communication est décrit dans 4 cas pour les médecins, et dans 5 cas

pour les infirmières. Un manque de soutien et d’empathie des médecins sont décrits pour 3

parents. Dans 2 cas, les parents disent que les relations avec les infirmières sont très

variables, selon la personne.

« Si on demande pas, ils nous donnent pas de… ils donnent pas de…pas
d’informations. »

« Parce que là, par contre, y’avait aucune explications. Le manque était là.
[…] Si c’est nous qui demandons pour savoir des résultats, parce que sinon,
on nous l’aurait pas donné si on avait pas demandé. […] Y’ a un manque,
parce que y’a des choses qui sont faites, et qui sont pas retrans… et ils en
parlent pas aux parents. »

« Le seul petit quiproquo je vais dire, c’est que le matin, on m’a laissé entrer
sans me prévenir qu’il avait été intubé. […] Il m’aurait appelé, ça aurait été
bien. Ils m’ont pas appelé, ils l’ont fait, il se porte bien. Donc, c’est
l’essentiel. »

Le temps d’attente avant de rentrer au sein de la réanimation et de rencontrer les

soignants est aussi un fait marquant pour les parents. Les parents évoquent spontanément ce

délai durant l’entretien semi-directif. La médiane pour les 42 parents était de 30 minutes,

avec une moyenne estimée à 1 heure 20 minutes. Sept parents n’ont pas attendu et ont pu

rentrer dès leur arrivée (simultanée à l’enfant ou a posteriori). Concernant les parents ayant

attendu, le délai maximal était de 7 heures. Douze parents ont attendu plus de 60 minutes.

26
Pour onze d’entre eux, l’attente était comprise entre 30 et 60 minutes. Cette attente est

toujours considérée trop longue et est mal vécue.

« On attendait quelqu'un qui allait sortir, mais le temps, on peut… on y

pensait plus. On pensait que… le temps était très très long, très très long. »

« Je suis arrivée vers minuit. Et après, on a attendu jusqu’à 5h du matin.

Même 6 h du matin. Sans aucune nouvelle. […] Sans voir personne. On s’est
même demandé si on nous avait pas oubliés. »

« Le SMUR nous a transféré, et du coup voilà, on ferme les portes, ça fait un

peu voilà… surtout que la réa, c’est très cloisonné, c’est fermé. Donc du
coup, la porte est fermée, et on doit attendre. […] C’est juste peut-être ce laps
de temps qui est très stressant pour des parents. »

5. Recherche d’informations complémentaires par les parents

a. Internet

Treize parents (31%) ont recherché sur internet des informations complémentaires

afin de se renseigner sur l’état de santé de leur enfant. Six déclarent qu’ils ont recherché des

données objectives, sans effet négatif (stress) ou positif. Deux déclarent un double effet

(stressant et rassurant en même temps). Cinq ont ressenti un effet négatif, dont 4 ont arrêté

les recherches suite à un accroissement du stress du à la recherche d’informations

complémentaires.

Les parents préfèrent les informations provenant des soignants du centre de soin de

leur enfant, permettant d’avoir des données objectives, ne concernant que leur enfant.

27
 « Moi, j’aime pas trop. C’est pas que j’aime pas aller sur internet, mais
j’aime pas trop aller regarder les témoignages, les trucs comme ça. Je préfère
me concentrer sur ce qui est là. »

b. Brochure du service de réanimation

Une brochure a été donnée à 23 parents (76.7%). Dans 4 cas, elle était lue

partiellement, et dans 9 cas, elle n’était pas lue du tout ; les parents déclaraient ne pas avoir

le temps et l’envie de lire la brochure, et de s’occuper seulement de leur enfant. De plus, 2

parents ne savaient pas lire et ne pouvaient pas bénéficier des informations contenues dans la

brochure.

« Y’a un petit dépliant qu’on nous a donné, je suis même pas sur de l’avoir
lu. »

« Ben le soir même, j’avais pas très très envie de regarder ça. Et le
lendemain, j’ai regardé, mais survolé […] Ben disons que c’est bien de savoir
qu’on l’a si on veut regarder des choses. Mais bon, honnêtement, moi j’ai pas
eu envie de le lire. »

6. Evènements ayant eu lieu avant l’entretien d’accueil des soignants

Les questionnaires remplis par les médecins et les IDE présentaient des résultats très

discordants concernant le parcours pré hospitalier : les soignants rencontrés, les informations

données, et un « pré entretien » réalisé par un infirmier du service de réanimation.

28
 Certains enfants sont arrivés en réanimation via le SAMU ou le SMUR. Des

informations ont pu être transmises ou ressenties lors du transport et le fait de ne pas pouvoir

accompagner leur enfant a été une source de stress. Nous savons que 20 enfants ont été

amenés en réanimation via le SAMU – SMUR. Les parents ont été présents dans 10 d’entre

eux. Au contraire, les parents ont été exclus lors de 4 transports, avec un refus de l’équipe

d’un accompagnement de l’enfant dans le camion. La raison évoquée était l’instabilité de

l’enfant.

« D'accord. Lors du transfert en réanimation, vous étiez présente avec lui

dans l’ambulance, ou vous avez suivi après ?
J’ai demandé de l’accompagner, mais ils m’ont dit, heu, « puisqu’il est très
malade, vous pouvez pas l’accompagner, soyez tranquille, on va s’en
occuper ». »

« Et vous auriez préféré être dans le camion avec lui par exemple ?
Moi, oui, mais quand le médecin m’a dit qu’il préférait se concentrer à 100%
sur l’enfant, y’a pas eu de souci là-dessus quoi. »

« Heu… je pense c’est plus le transport SMUR qui a été plus impressionnant,
enfin de la voir… […] coquée on va dire. Après, dans la chambre, on l’avait
déjà vu intubée on va dire. »

7. Retentissement de l’environnement de la réanimation sur la relation

avec leur enfant

A la première vision de leur enfant, 17 parents expriment un choc, un sentiment

d’impuissance face à une vision très impressionnante. Deux trouvent l’environnement et les

soins prodigués rassurant et quatre manifestent une habitude (liée à une hospitalisation en

réanimation précédemment).

29
 « C’était le matin, j’ai réussi vraiment à me le ré approprier que dans
l’après-midi. En fait, il vit grâce aux machines. C’est… […] déshumanisé
quoi… »

« Quelle image ça vous renvoie ?

M : Ah, c’est insupportable.
P : Moi, c’est impressionné par la technique. »

« Bah, c’est impressionnant. Bah, c’est horrible quoi. C’est horrible de la

voir comme ca. »

« La peur. La peur. J’ai peur, parce que jamais ma vie, ca m’est arrivé ces
choses-là. »

« J’ai trouvé qu’il était beaucoup plus apaisé avec la VNI que sans. »
(La VNI correspond à la ventilation non invasive.)

« Et le fait de le voir, justement, avec tous ces fils, les prothèses, le tube,
etcetera, quelle image ça vous renvoie ?
Ben, c’est… j’en parlais à ma femme. Finalement, ça me rassure plus
qu’autre chose. C’est-à-dire que… on l’a tellement vu souffrir, toutes les
minutes, crispés et faire un bruit qu’on connaissait pas pendant 24 heures là,
que, on était content de tout ce qui pouvait le soulager. »

Une distance s’est installée pour 9 parents avec leur enfant (21%), dont trois ont

installé une distance tactile et deux d’entre eux présentaient une diminution de

communication verbale. Trois parents déclarent, au contraire, s’être rapprochés de leur

enfant via cette hospitalisation.

30
 « Bah, modifier pour quelque temps oui, puisque, ben oui, parce que je peux
plus la porter. »

« Le toucher, j’avais peur de lui faire mal. Mais, quand on a dit, il a besoin de
vous sentir là, du coup, j’ai pas hésité, je le tripote tout le temps. »

« C'est-à-dire que là, ce matin, l’infirmière a dû me redire que je pouvais lui

parler, qu’il nous entendait, tout ça. J’avais un petit peu oublié. Le toucher,
heu… je le touche pas comme d’habitude. […] Et puis là, j’ose pas. J’ai peur
qu’il y ait un fil qui bouge, tout ça quoi. »

« Parce que déjà, à la base, on a une bonne relation ma fille et moi. Mais
c’est vrai, qu’effectivement, ça nous rapproche plus. […] Donc ça fait plaisir
aussi, de se dire qu’elle a besoin de nous, dans les moments difficiles. »

Durant l’hospitalisation, les parents ont eu l’occasion de participer aux soins donnés à

leur enfant, détaillés dans le tableau 5.

Tableau 5. Détails de la participation des parents pour les soins de leur enfant
Participation des parents aux soins (n = 42) n %
Implication dans les soins
Oui 32 76,2
Non 5 11,9
Données manquantes 5 11,9
Soins réalisés spontanément par les parents 13 31,0
Refus de la part des parents de participer 5 11,9
Types de soins réalisés
Soins ORL 10 23,8
Change 9 21,4
Aide à la toilette 7 16,7
Massage 7 16,7
Prise de température 5 11,9
Positionnement 3 7,1
Autres 2 4,8

31
 Voici des extraits de parents dont la participation aux soins est bénéfique.

« Vous avez l’impression de participer…

Un petit peu plus. […] Un petit peu plus à son rétablissement. »

« Effectivement, dès le premier jour, l’infirmière m’a demandé si je voulais

participer, si je voulais aider. Et je trouve ça appréciable. […] Ça permet
déjà de se sentir moins inutile, et puis ça permet de rassurer les enfants aussi,
je pense. »

« On nous impose rien, on nous propose tout. »

« Moi j’aime bien la laver, j’aime bien… »

Au contraire, voici des exemples où les parents ont le sentiment d’être inutiles et de

ne pas pouvoir aider leur enfant. A l’extrême, un parent souhaitait une prise en charge

complète de son enfant par l’équipe soignante, afin de se soulager psychologiquement et de

se délivrer d’un « poids ».

« On sert à rien. C’est pour se donner bonne conscience et pour que lui, il se
rend compte qu’il, qu’il nous sente ici. Mais on sait très bien, de toute façon,
on sert pas à grand-chose. »

« J’ai pas de doute sur la façon dont je prends ma fille dans mes bras, mais
j’ai pas envie de le faire là quoi. Là, franchement, je préfère qu’ils s’occupent
d’elle. Si moi, je peux m’occuper de rien et pas de… […] là j’ai envie de… de
me débarrasser d’elle, pour qu’on s’occupe d’elle parce que moi… »

32
 8. Faits marquants pour les parents

Près de trois quart des parents sont présents en réanimation polyvalente plus de 12

heures par jour, et 57% sont présents 24 heures sur 24. Ils assurent une présence auprès de

l’enfant via un seul parent ou via un relais qui s’effectue au sein du couple.

60,0%

50,0%
47,6%
40,0%

30,0%

26,2%
20,0%

16,7%
10,0%
9,5%

0,0%
24 h / 24 24 h / 24 en relais > 12 h / 24 < 12 h / 24

Figure 5. Présence des parents auprès de leur enfant en réanimation polyvalente

pédiatrique.

Pour permettre cette présence parentale, il est nécessaire d’arrêter son travail,

temporairement. Vingt-huit parents (67%) ont un arrêt de travail. Neuf d’entre eux (21%) ne

travaillaient pas, 3 présentant un congé parental, et 6 étant sans travail. Quatre seulement ne

se sont pas arrêtés.

33
 IV. Discussion

Les parents ont une compréhension pouvant varier de 34.5% à 92.9% selon le

contenu de l’information donnée (respectivement les examens complémentaires et le

pronostic). Seuls quatre parents ont une compréhension complète de tous les items étudiés.

Dans une étude réalisée aux urgences pédiatriques, le taux de compréhension

complète était de 19% pour tous les items, variant de 48% pour le pronostic et 92% pour le

traitement. Le pronostic était l’item le moins compris par les parents lorsqu’il était

communiqué, ce qui n’était pas le cas dans 45% des cas. Une deuxième source

d’informations provenant de l’équipe infirmière permettait d’améliorer de manière

significative la compréhension globale. (19)

Une étude française menée aux urgences adultes montrait que la compréhension des

patients était de 67% pour les instructions données à la sortie, 69% pour l’organe atteint,

48% pour le motif d’admission, et seulement 40% pour le pronostic. La compréhension du

diagnostic, du motif d’admission et des instructions à la sortie du patient par l’infirmier était

un facteur de meilleure compréhension pour le patient. La compréhension des patients était

donc liée à la compréhension des infirmiers, et l’amélioration de la communication au sein

de l’équipe soignante permettrait d’améliorer la compréhension des patients. (24)

Enfin, en réanimation adulte, la compréhension des proches était de 80% pour le

diagnostic, 60% pour le traitement et de 57% pour le pronostic. Les facteurs pouvant

diminuer la compréhension comprenaient un entretien d’accueil de moins de 10 minutes et

une absence de délivrance du livret d’accueil. (6)

34
 En réanimation pédiatrique, l’information du pronostic de l’enfant est primordial,

quel que soit son statut. On a vu que c’était l’information la mieux comprise, qu’elle soit

explicitement dite ou sous-entendue par le contexte de la réanimation. C’était une

information dont les parents étaient très demandeurs, que ce soit pour alerter d’un risque

vital, ou au contraire, pour rassurer lors d’une évolution qui s’annonçait favorable.

La compréhension du pronostic dans les trois études citées ci-dessus (6,19,24) était

faible (entre 40 et 57%). Ces données contredisent nos résultats. Comment expliquer ces

faibles taux ? Une des raisons pourrait être le manque de communication concernant le

pronostic. Dans notre étude, la compréhension complète du pronostic passe de 92.6% à

71.4% s’il a été dit ou non par les médecins. Le fait de ne pas expliquer le pronostic

augmente la probabilité d’une mauvaise compréhension pour les parents. Walter et al. a

mené une étude en réanimation pédiatrique en 2013, et a montré que seuls 31% des familles

recevaient une information précise du pronostic et des objectifs de soins. Cet entretien était

réalisé dans un délai médian de 2 jours suivant l’entrée en réanimation. (25)

Mais pourquoi les soignants n’évoquent-ils pas le pronostic de l’enfant ? Il peut y

avoir 3 hypothèses :

- Le pronostic n’est pas sévère, avec une guérison attendue. Informer sur le

pronostic n’est alors pas une priorité et l’entretien développe d’autres notions.

- Le pronostic est sévère, mais l’information n’est pas venue lors de la

discussion, avec une difficulté de le communiquer aux parents ou un

sentiment que les parents ont déjà compris et qu’il ne soit pas nécessaire

d’évoquer à nouveau un risque vital. Cela correspond à une attitude

paternaliste, avec un désir de protection des parents, mais aussi une

autoprotection des soignants ; ces derniers se soustraient à une annonce

difficile.

35
 - Le pronostic est imprévisible. Les soignants eux-mêmes ne connaissant pas le

pronostic de l’enfant, il devient complexe de transmettre cette incertitude aux

parents. Certains soignants expliquent leurs doutes et leur ignorance ; d’autres

les taisent.

Comment expliquer alors que les parents comprennent si bien le pronostic dans notre

étude ? Nous émettons deux hypothèses :

- Il est expliqué avant la réanimation (aux urgences, par le SAMU ou un

soignant d’un autre service). L’information n’est pas répétée dans le service,

mais les parents ont déjà compris.

« Y’a tout, tout le monde m’a dit « son état est critique ». Que ce soit
le médecin du SAMU, le chef de service qui était présent là-bas aux
urgences, ils ont dit « il est vivant, mais son état est critique ». Tout le
monde a dit « son état est critique ». »
- Les parents observent le comportement des soignants (communication non

verbale) : regard des soignants, tension ressentie lors de la prise en charge.

Les parents ressentent la gravité, sans qu’aucun soignant ne leur dise.

L’environnement de la réanimation, la vision de leur enfant et l’intuition

parentale les mènent à la gravité du pronostic.

« On voyait sur le visage, on voyait même que le visage de, des

médecins, des infirmières, que l’état était grave, sans qu’ils parlent,
sans… ils avaient beau dire, garder leur calme et tout, on voyait que
l’état était très grave. »
« Le voir comme ça… je me suis dit « ça y est, je le perde ». »

Le pronostic a donc un rôle central lors de la communication soignant-parent. Savoir

et comprendre si son enfant a un risque vital engagé, s’il a un risque de mourir est la donnée

la plus importante pour un parent.

36
 « On la voyait, mais nous-mêmes, on était plus ici, on croyait que
c’était fini pour elle et qu’on allait plus la retrouver. On pensait que à
ça.»
Le reste des informations (thérapeutiques, examens complémentaires, diagnostic)

peuvent être délivrés, ré expliqués ou compris par la suite, dans les jours qui suivent

l’admission. Le pronostic pouvant évoluer d’heure en heure, sa compréhension doit être

rapide et immédiate.

L’hospitalisation en réanimation est un nouveau point de départ pour l’enfant, les

parents et les soignants.

L’enfant arrive en réanimation, et souvent, les parents sont exclus de la prise en

charge initiale (installation de l’enfant et premiers soins). La porte de la réanimation fermée

rompt un lien entre l’enfant et les parents. Ces derniers sont alors plongés dans l’inconnu et

dans l’attente, avec l’obsession d’une réouverture de cette porte, afin de revoir leur enfant et

d’obtenir des réponses à leurs questionnements. Cette exclusion temporaire des parents

permet selon les soignants de se concentrer sur l’enfant. Mais cela leur permet aussi,

consciemment ou non, de se protéger d’une invasion parentale, avec une « violation » de leur

espace de soins. Ils peuvent ainsi travailler temporairement sans se soucier de leurs paroles,

leurs gestes ou des futures explications à donner.

Pour les soignants, l’arrivée d’un enfant dans leur service est aussi un nouveau

départ, mais avec une autre vision. L’enfant arrive avec un passé, une prise en charge

médicale et para médicale antérieure, mais son arrivée en réanimation correspond à une

remise à zéro, souvent symbolisée par un trait rouge sur la pancarte. En réanimation,

l’évolution quotidienne des patients est notée sur une pancarte, regroupant des constantes de

ventilation, des examens complémentaires, les traitements reçus,…Un trait au feutre permet

de différencier ce qui a été réalisé avant ou depuis l’arrivée en réanimation. Il existait dans

notre étude une discordance sur ce qui avait pu se passer en pré hospitalier entre les

médecins, les infirmiers et les parents.

37
 Dès l’arrivée de l’enfant, il y a une urgence à lui délivrer des soins. Est-il, à ce

moment-là, nécessaire de tout dire aux parents ? Les soignants sont dans l’obligation légale

et déontologique de donner toutes les informations concernant l’enfant hospitalisé. Il existe

des protocoles sur l’information avec des recommandations de bonne pratique (3,26). Les

protocoles peuvent aller à l’encontre de l’interaction soignant – patient, et à l’adaptation des

soignants à chaque famille. Suivre des recommandations peut rassurer les soignants qui

pensent agir au mieux pour le patient et sa famille. Pourtant, il serait contradictoire que cette

volonté de bien faire empêche une prise en charge adaptée. Les recommandations pour les

réanimateurs soulignent que l’urgence ne doit pas être un argument pour ne pas délivrer les

informations nécessaires. Il est vrai que ces deux notions (urgence d’une part et information

d’autre part) ne sont pas incompatibles. La priorité est avant tout le soin de l’enfant, les

informations étant délivrées secondairement à la famille.

Les soignants, en plus d’affronter une situation clinique difficile, doivent faire face

aux émotions des parents. Une étude allemande a démontré qu’une information structurée

protocolaire en complément des soins standards n’avait pas de bénéfices supplémentaires,

comparée à une information standard. (27) La communication et les informations données

aux parents ne nécessitent pas de protocole strict concernant leur délivrance, et l’information

pourrait être modulée selon les parents, l’enfant et la situation concrète. Dans notre étude,

certains parents étaient informés très tôt et d’autres attendaient avant de recevoir des

informations. Les entretiens pouvaient avoir lieu dans des endroits différents, durer plus ou

moins longtemps, avec une quantité d’informations pouvant varier selon l’état de l’enfant.

Le retour d’expérience des parents rencontrés montrait que l’adaptation à leur situation était

un point clé. Les lignes de conduite écrites dans les recommandations permettent de donner

des points de repères, mais ne peuvent se substituer au libre arbitre de l’humain, qui est le

vrai garant d’une communication adaptée, comme le montrent ces extraits d’entretien.

38
 « Combien de temps elle est restée avec vous ?
Jusqu’à ce qu’on ait plus besoin d’elle. »
« S’adapter plus aux besoins que moi j’avais »

Dans une situation clinique urgente et instable, le pronostic pourrait être alors

l’information principale à communiquer aux parents à l’arrivée en réanimation, s’assurer que

cette information soit bien comprise, puis hiérarchiser les informations les plus pertinentes

en fonction de l’état de l’enfant, de la capacité des parents à comprendre et de leurs

questions et attentes. Les soignants pourraient alors a posteriori revoir les parents en

entretien afin de s’assurer de leur bonne compréhension et leur donner des informations

complémentaires.

Un autre critère important pour les parents était la coordination entre les médecins et

les infirmières. Notre étude montre que les infirmières sont présentes à l’entretien d’accueil

dès que les conditions le permettent. En revanche, la prise de parole est rare. Malgré tout,

leur présence est indispensable. L’écoute du discours médical, des questions des parents, la

connaissance de la réaction parentale face à des annonces difficiles peuvent être des outils

pour améliorer la coordination dans l’équipe soignante. Cela améliore la circulation de

l’information au sein de l’équipe soignante, mais aussi la compréhension des infirmières de

la prise en charge de l’enfant. Cette collégialité améliore ainsi l’efficacité et la qualité de la

prise en charge.

Nous avons montré que les parents sont très sensibles et réceptifs à l’architecture des

lieux.

Une étude américaine montre qu’un tiers des entretiens ont lieu au lit du patient pour

des raisons de facilité, rapidité et de participation du patient. Pour des annonces concernant

des patients plus graves ou faisant appel à des participants supplémentaires (assistante

sociale), ils ont lieu dans une salle d’entretien dédiée. (28) Dans notre étude, les parents
39
verbalisaient le souhait de rester dans la chambre de l’enfant lors de l’entretien d’accueil. La

proximité avec leur enfant dont ils ont souvent été séparés plusieurs heures avec un état de

santé alarmant était un de leur souhait. Les parents ressentent la salle d’entretien comme une

annonce particulière, protocolaire, et par conséquent, grave. Le fait de les amener dans une

salle dédiée pourrait les faire sur estimer la gravité de leur enfant, ou augmenter leur

inquiétude.

Cette situation ne correspond pas à ce qui est enseignée ou recommandée (3). Les

recommandations validées par les groupes scientifiques ne font pas participer les proches des

familles, ce qui peut biaiser les décisions prises. Les soignants pensent bien faire, mais ne

consultent pas les principaux concernés. Un choix pourrait leur être laissé dans certaines

situations, avec une décision possible de rester auprès de leur enfant.

Dans notre étude, les services de réanimation n’étaient munis que de chambre seule.

Il est difficile de connaître les préférences des parents, mais ils trouvaient l’intimité, la

tranquillité et la création d’un « cocon » appréciables. La chambre correspond à un espace

que les parents s’approprient, avec des rituels qui s’instaurent : les visites des médecins ou

des infirmiers, les soins, la répétition de la prise médicamenteuse,… La chambre de l’enfant

est un élément important pour les parents, d’autant plus que son infrastructure peut leur

permettre d’être présent.

Afin qu’un entretien puisse se dérouler au lit du patient, il est nécessaire en pédiatrie

que les parents soient présents auprès de leur enfant. La présence parentale en réanimation

pédiatrique est de plus en plus intégrée. Dans les 3 centres où s’est déroulée notre étude, les

parents peuvent être présents 24 heures sur 24, et peuvent dormir auprès de leur enfant

hospitalisé. Ce n’est pas le cas dans toutes les réanimations. Une étude nationale italienne

met en avant qu’il existe des restrictions de visite parentale dans 60% des réanimations

pédiatriques. Il n’existe pas de salle d’attente dans un tiers des cas. Mais près de la moitié de

40
ces services de réanimation révisent leurs protocoles de visite, ce qui démontre une volonté

de changement et d’intégration des parents au sein des services. (29)

Les parents souhaitent être intégrés pour être auprès de leur enfant, malgré des

conditions difficiles. Stickney et al. décrit dans deux articles la participation des parents à la

visite médicale réalisée le matin. Quatre-vingt-douze pourcent des parents désiraient

participer à la visite, alors que les soignants étaient plus partagés quant à la présence

parentale à ce moment-là. Il existait une discordance importante entre les parents et les

soignants concernant la perception de la compréhension des parents. Pour les soignants, 21%

des parents comprenaient le contenu de la visite, alors que 84% des parents revendiquaient

cette compréhension (cette dernière n’était pas objectivement évaluée dans cette étude). Les

parents donnaient des informations aux soignants concernant leur enfant, qui pouvaient être

pertinentes pour les soins et la prise en charge. Cette visite en leur présence permettait aussi,

d’après les parents, une meilleure communication avec les soignants et donc amélioraient

leur compréhension. En revanche, les soignants pensaient que la présence des parents

pouvait être un frein à l’enseignement au lit du patient, ainsi qu’à une discussion objective

de son état de santé. (30,31)

Cette réflexion sur la présence parentale et ses conséquences nous questionne sur le

rôle réel qu’ont les parents dans la prise en charge de leur enfant en réanimation. Le droit

d’être présent auprès de leur enfant n’est pas remis en question, mais en réalité, leur

contribution va au-delà de leur simple présence. Une étude canadienne montre que les

parents définissent leur rôle en réanimation pédiatrique en 3 missions :

- leur présence et leur participation aux soins

- la création d’une relation de confiance avec l’équipe soignante

- la réception des informations concernant l’état de santé et l’évolution de leur

enfant en partageant à leur tour leur expérience en tant que « personne

connaissant le mieux l’enfant ». (32)

41
 Ces rôles sont retrouvés dans une étude américaine, avec une accentuation sur la

responsabilité réelle des parents d’une juste communication avec les soignants, en

regroupant les informations afin de mieux comprendre les informations médicales et de faire

partie intégrante de l’équipe de soins. Cela les engageait à une responsabilité supplémentaire

envers leur enfant. Ils avaient un devoir en tant que membre participant aux soins de leur

enfant (33)

Le fait d’être présent et de participer ne serait plus un simple droit pour les parents,

mais deviendrait un devoir, pour une communication avec les soignants et une aide au

rétablissement de leur enfant. Bien que rien ne soit imposé, les parents prennent une place

grandissante, avec un changement d’équilibre dans la relation soignants – parents. Les

parents deviennent des partenaires, que ce soit pour l’information, car les parents sont les

garants du savoir concernant l’enfant ; ou pour les soins délivrés car ils y participent.

La participation aux soins est une préoccupation grandissante au sein des équipes.

Nous avons montré que les parents participent volontiers aux soins. Le refus est rare, mais

existe dans certaines situations de détresse, et se doit d’être respecté par les soignants, et non

jugé. En revanche, pour de nombreux parents, la participation aux soins est une aide, permet

de se sentir utile et de retirer une part de culpabilité. Une étude française en réanimation

adulte confirme ces résultats, avec seulement 4% de refus des familles de participer, et un

avis favorable des soignants (90% pour les infirmières et 100% pour les médecins) à faire

participer les familles. Les réticences possibles de l’équipe soignante étaient sur le temps

accordé aux familles pour les faire participer ou le risque d’évènements indésirables (retrait

de prothèses). (34)

En pédiatrie, une étude anglaise a montré que la communication régulière et la

participation des parents aux soins de l’enfant minimisaient le stress engendré, en particulier

en réanimation. (23)

42
 Notre étude comprend des limites. La compréhension et la mémorisation sont deux

entités distinctes du traitement de l’information. Une étude de 2005 évaluait à 19% les

proches oubliant que les soignants leur avaient fourni des informations concernant le

pronostic. (35) Nous avons retrouvé dans notre étude ce biais de mémorisation, avec l’oubli

d’informations communiquées et une discordance entre les questionnaires remplis par les

soignants et les entretiens des parents. L’intervalle de temps entre l’entretien d’accueil et

l’entretien réalisé pour l’étude, ainsi que la possible répétition d’informations ont pu rendre

certaines analyses difficiles. Les parents ont pu être influencés lors des entretiens semi-

directifs, avec une accentuation des questions sur l’importance de l’information et de la

communication avec les soignants.

Dans le contexte de la réanimation pédiatrique, comment améliorer l’accueil des

parents lors de l’hospitalisation de leur enfant ?

Une première proposition serait de préparer les parents en amont de cette arrivée, qui

peut leur paraître hostile, liée à la coupure lors de l’arrivée symbolisée par la fermeture de la

porte, suivie d’une attente de plusieurs heures. Pour cela, il faudrait que les soignants

informent les parents en amont, de ce qui les attend. Ces informations pourraient venir des

urgences, des médecins du SAMU, et des soignants d’autre service. Il faudrait alors une

formation pour ces soignants, afin de savoir quelles informations donner : impossibilité de

rentrer dans un premier temps afin d’installer l’enfant, attente plus ou moins longue dans une

salle d’attente en dehors de la réanimation, coupure pouvant être difficile.

Une deuxième proposition concerne la présence parentale au sein de la réanimation

lors du séjour, déjà mise en place dans les services ayant participé à l’étude. La possibilité de

rester 24 heures sur 24 auprès de leur enfant et de pouvoir dormir sur place étaient des

modalités possibles dans les centres participants à notre étude. Il serait intéressant de

43
développer ces facilités dans les autres services de réanimation pédiatrique en France, si elles

ne sont pas déjà appliquées. Les réticences des services à permettre une présence parentale

jour et nuit doivent être analysées pour permettre un changement de mentalité et de

règlement intérieur. Les parents ont aussi la possibilité de participer aux soins et d’être

intégrés à l’équipe soignante. Ce sont des éléments positifs et motivants pour les parents, qui

ressentent l’aide qu’ils apportent et participent au rétablissement de leur enfant. Pour pouvoir

prendre part à ce projet, nombreux sont ceux qui doivent arrêter temporairement leur travail

et qui confient leurs autres enfants à la famille ou à des amis. Cette nouvelle organisation

nécessite des démarches administratives et un temps de transition. Il faudrait davantage de

travailleurs sociaux pour faciliter ces démarches auprès les parents.

Enfin, il est indispensable que les soignants communiquent entre eux, afin de

partager leur savoir sur le passé de l’enfant et des parents et de mieux comprendre les

éléments de la prise en charge. Les soignants peuvent ainsi délivrer des informations justes,

sans contradiction dans les discours. Les infirmiers peuvent informer les parents, reformuler

des notions évoquées par les parents. Ce travail d’équipe prouve qu’une collégialité est

nécessaire dans la communication avec les familles.

44
 V. Conclusion

Nous avons donc montré que la communication entre les soignants et les parents lors

de l’arrivée d’un enfant en réanimation polyvalente est un défi, au-delà de simples

recommandations, avec une adaptation à chaque situation.

La compréhension est excellente en ce qui concerne le pronostic de l’enfant, qu’il

soit directement communiqué ou compris par les parents sans même l’évoquer avec l’équipe

soignante. Les parents comprennent très bien l’organe atteint chez leur enfant. Les autres

items (motif d’admission, thérapeutiques, examens complémentaires) sont moins bien

compris. Les infirmiers jouent un rôle dans l’accueil des parents, avec l’explication sur

l’organisation du service, qui est très bien comprise.

Les informations fournies par les soignants étaient jugées en grande majorité claires

et suffisantes.

Les parents ont une forte attente en terme de communication avec les soignants

(médecin et infirmier). C’est le deuxième souhait des parents, après la compétence des

soignants.

Le service de la réanimation est un milieu fermé, avec une exclusion initiale des

parents. L’attente en dehors du service pendant l’installation de l’enfant et les premiers soins

est mal vécue par les parents.

Les parents sont demandeurs d’être présents auprès de leur enfant. Cela est possible

si les règlements des services leur permettent de rester jour et nuit. Malgré une potentielle

distance qui peut s’installer initialement et les conditions difficiles de la réanimation, 76.2%

des parents participent volontiers aux soins auprès de leur enfant, spontanément ou lorsqu’un
45
infirmier leur propose. Cette participation, quand elle est acceptée, a un effet positif pour les

parents, valorisant leur rôle dans le rétablissement de leur enfant.

Une étude complémentaire permettrait de mieux évaluer l’impact de la participation

aux soins des parents, ainsi que le rôle et le ressenti des soignants paramédicaux dans cette

implication.

46
 VI. Annexes

Annexe 1 : Lettre d’information aux parents

Chère Madame, Cher Monsieur,

Votre enfant a été hospitalisé en réanimation polyvalente, et lors de son arrivée à l’Hôpital, vous avez
eu un entretien avec le médecin.

Nous prenons contact avec vous pour solliciter votre collaboration dans le cadre d’une étude intitulée
« Evaluation de la compréhension de l’information donnée aux parents ayant un enfant hospitalisé en
réanimation polyvalente pédiatrique ». Nous cherchons à savoir ce que vous avez retenu de l’entretien avec le
médecin à l’entrée dans le service.
Cette étude est menée en concertation avec le service de réanimation polyvalente où est soigné votre
enfant et a reçu l’accord du comité d’éthique de Necker – Enfants Malades.

Nous sommes conscients que ce processus intervient dans une période angoissante et délicate et c’est
pourquoi nous souhaitons recueillir votre avis sur les modalités et la qualité de l’information qui vous a été
délivrée. Votre réponse nous aidera à améliorer nos pratiques, en étant au plus près de vos besoins et
attentes.
Concrètement, nous vous serions reconnaissants de bien vouloir accepter un entretien dans les jours
qui suivent l’arrivée de votre enfant dans le service de réanimation polyvalente. La personne que vous
rencontrerez sera Agathe Béranger, interne de pédiatrie, indépendante du service dans lequel votre enfant est
hospitalisé. Cet entretien portera aussi sur certaines de vos données personnelles. Toutes les informations que
vous fournirez lors de cet entretien sont confidentielles. Les données recueillies seront rendues anonymes.
Cet entretien sera enregistré intégralement, puis retranscrit mot pour mot, et ne sera pas communiqué à
l’extérieur. L’équipe soignante du service ne recevra aucune communication à ce sujet.
Vous êtes libres à tout moment de refuser de participer à cette enquête.
Selon les dispositions de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, vous serez
informé, à votre demande, des résultats globaux de l’étude par le médecin responsable de l’étude. De même,
selon les droits attachés à la loi Informatique et Liberté, loi n°78-17 du 6 janvier 1978 modifiée, vous avez le
droit d’accès aux données que vous communiquez, ainsi qu’à leur rectification et leur retrait, sans justification.

Nous vous remercions de votre confiance et de votre geste de solidarité, en vue de l’amélioration de
l’information et de la communication aux familles.

Avec notre sincère considération,

Agathe Béranger, étudiante en Master d’éthique médicale

[email protected]
06 71 85 46 34
Dr Hélène Chappuy, pédiatre, université Pierre et Marie Curie

47
 Annexe 2 : Questionnaire médecin

QUESTIONNAIRE MEDECIN
Enfant
Nom / Prénom (Première lettre) ___ /___ Date de naissance ___/___/_____ Sexe ☐ F ☐ M

Profil personnel
Age _____ Sexe ☐ F ☐M
☐ Interne ☐ CCA ☐ PH ☐ MCU-PH ☐ PU-PH ☐ Autre : _____________
Nombre d’années d’expérience en réanimation _______ ; au sein de ce service _______

Données clinique de l’enfant

Pathologie chronique ☐ Non ☐ Oui : laquelle ? _______________________
Séjour en réanimation auparavant ☐ Non ☐ Oui : motif _______________________
Pathologie aiguë ____________________________
Motif d’admission en réanimation _________________________________________________
Mode d’entrée en réanimation ☐ Urgences ☐ SAMU ☐ Voie publique
☐ Autre service, lequel (hôpital et service) ? _________________
A son arrivée en réanimation
Douleur présente ☐ Oui ☐ Non
Conscience ☐ Normale ☐ Altérée, score de Glasgow _________
Sédation ☐ Oui ☐ Non
Thérapeutiques mises en place
☐ Ventilation mécanique ☐ Amines vasopressives
☐ Nutrition et hydratation parentérale ☐ Nutrition et hydratation entérale
☐ Antibiothérapie ☐ Dialyse / hémofiltration ☐ ECMO
☐ Autre : lesquelles ? __________________________
Risque vital en jeu ☐ Oui ☐ Non
Prothèses en place ☐ Aucune ☐ Cathéter central ☐ Sonde d’intubation
☐ Sonde gastrique ☐ Sonde vésicale ☐ Autre : lesquelles ? _____
Apparence physique de l’enfant ☐ inchangée ☐ moyennement altérée ☐ très altérée
Enfant en chambre ☐ Seul ☐ Double

Avant l’entretien d’accueil

Avant de commencer l’entretien médical, les parents ont-ils rencontré d’autres soignants ?
☐ Oui ☐ Non ☐ Ne sait pas
Si oui : - Lesquelles ? ☐ IDE ☐ Interne ☐ Aide-soignant ☐ Autre : _________________
- Quels sujets ont été abordés ?
☐ Le motif d’admission en réanimation ☐ Le diagnostic
☐ Les thérapeutiques ☐ Le pronostic ☐ Les examens complémentaires

48
 ☐ L’organisation du service ☐ Autre : ___________________ ☐ Ne sait pas

Entretien d’accueil
Lieu ☐ Salle d’entretien dédiée ☐ Chambre de l’enfant ☐ Couloir
☐ Autre : spécifiez ________________
Réalisation de l’entretien par rapport à l’arrivée de l’enfant
☐ Immédiat ☐ 1ère heure ☐ 1er jour ☐ dans les 48 heures
Durée de l’entretien en minutes _________
Présence ☐ De la mère ☐ Du père ☐ D’une autre personne : laquelle ? ____________
Soignants présents en plus de vous-même ☐ IDE ☐ Interne ☐ Externe ☐ Traducteur
☐ Autre ? ___________________
Interruption durant l’entretien ☐ Oui ☐ Non
Si oui : - Lequel ? ☐ Téléphone ☐ Bip ☐ Personne physique
- Nécessité d’interrompre l’entretien ☐Oui ☐Non
Pensez-vous avoir pu délivrer toutes les informations que vous souhaitiez ? ☐ Oui ☐ Non
Avez-vous eu le sentiment d’être ☐ A l’aise ☐ Un peu mal à l’aise ☐ Très mal à l’aise
Pour quelles raisons ? ______________________________________________________
Avez-vous le sentiment d’avoir été ☐ Bien compris ☐ Partiellement compris
☐ Pas du tout compris ☐ Ne sait pas
Une brochure a-t-elle été donnée ? ☐ Oui ☐ Non
Y a-t-il eu un prochain entretien planifié ? ☐ Oui ☐ Non

Thèmes évoqués durant l’entretien

Avez-vous évoqué durant l’entretien…
… le diagnostic ? ☐ Oui ☐ Non
Si oui, lequel ? ___________________________________________
Organe(s) touché(s) : ______________________________________
Si non, pourquoi ? _________________________________________
…le motif d’admission en réanimation ? ☐ Oui ☐ Non
Si oui, lequel ? ___________________________________________
Si non, pourquoi ? _________________________________________
… le pronostic ? ☐ Oui ☐ Non
Si oui, lequel ? Comment ? ________________________________
Si non, pourquoi ? _________________________________________
… si c’était le cas, le risque vital ? ☐ Oui ☐ Non
Si non, pourquoi ? _________________________________________
… les thérapeutiques ? ☐ Oui ☐ Non
Si oui, lesquelles ?
☐ Ventilation mécanique ☐ Amines vasopressives
☐ Nutrition et hydratation parentérale ☐ Nutrition et hydratation entérale
☐ Dialyse / hémofiltration ☐ ECMO

49
 ☐ Antibiothérapie
☐ Autre : lesquelles ? _________________________________
Si non, pourquoi ? _________________________________________
… les examens complémentaires ? ☐ Oui ☐ Non
Si oui, lesquelles ? ________________________________________
Si non, pourquoi ? _________________________________________
… l’organisation du service de réanimation polyvalente ? ☐ Oui ☐ Non
Si non, pourquoi ? _________________________________________
Les parents ont-ils posé des questions ? ☐ Oui ☐ Non
Si oui, concernant quels thèmes ?
☐ Le diagnostic ☐ Le motif d’admission en réanimation ☐ Les thérapeutiques
☐ Le pronostic ☐ Les examens complémentaires ☐ L’organisation du service
☐ Autres

Après l’entretien
Avez-vous revu les parents ? ☐ Oui ☐ Non
Si oui, à quelle fréquence ? ☐ < 1 / j ☐ Quotidienne < 1 h / j ☐ Plusieurs heures / j
Si non, avez-vous eu des échanges téléphoniques ? ☐ Oui ☐ Non
Les parents ont-ils posé des questions ? ☐ Oui ☐ Non
Si oui, avez-vous reformulé des informations déjà données ? ☐ Oui ☐ Non
Si oui, quel(s) sujet(s) ? ______________________________________
Avez-vous abordé de nouveaux sujets ? ☐ Oui ☐ Non
Si oui, était-ce sur le confort de l’enfant ? ☐ Oui ☐ Non
les angoisses des parents ? ☐ Oui, lesquelles ? _____
☐ Non
Autres ? ___________________________________
Etes-vous devenu le médecin référent ? ☐ Oui ☐ Non
Si non, pour quelle(s) raison(s) ? ___________________________________________

Relation des parents avec leur enfant

Les parents avaient-ils avec leur enfant un contact ☐ Visuel ☐ Tactile ☐ Via la parole ☐ Aucun
Pensez-vous qu’une distance s’est installée entre les parents et l’enfant ? ☐ Oui ☐ Non
Si oui, pour quelles raisons ? ____________________________________________
Les parents étaient-ils impliqués dans les soins ? ☐ Oui ☐ Non
Ont-ils spontanément exprimés le souhait d’y participer ? ☐ Oui ☐ Non
Leur avez-vous proposé ? ☐ Oui ☐ Non, pour quelle raison ? _____________
Ont-ils refusé ? ☐ Oui ☐ Non
Ont-ils exprimé la raison de leur refus ? ☐ Oui, laquelle ? __________ ☐ Non

Si vous avez des questions, vous pouvez me contacter : Agathe Béranger, par mail à
[email protected] ou par téléphone au 06 71 85 46 34

50
 Annexe 3 : Questionnaire infirmier

QUESTIONNAIRE IDE
Ce questionnaire est destiné à un(e) seul(e) infirmier(e). Cela est préférentiellement le/la soignant(e)
présent(e) durant l’entretien. Si aucun(e) soignant(e) n’était présent(e), c’est alors l’infirmier(e) qui a
accueilli l’enfant qui remplit ce questionnaire.
Enfant
Nom / Prénom (Première lettre) ___ /___ Date de naissance ___/___/_____ Sexe ☐ F ☐ M

Profil personnel
Age _____ Sexe ☐ F ☐M
Nombre d’années travaillées depuis le diplôme _______
Nombre d’années d’expérience en réanimation _______ ; au sein de ce service _______
Entretien d’accueil avec le réanimateur
Lieu ☐ Salle d’entretien dédiée ☐ Chambre de l’enfant ☐ Couloir
☐ Autre : spécifiez ________________
Réalisation de l’entretien par rapport à l’arrivée de l’enfant
☐ Immédiat ☐ 1ère heure ☐ 1er jour ☐ Dans les 48 heures
Durée de l’entretien en minutes _________
Présence ☐ De la mère ☐ Du père ☐ D’une autre personne : laquelle ? ______________
Soignants présents en plus de vous-même ☐ Médecin sénior ☐ Interne ☐ Externe
☐ Traducteur ☐ Autre ? ___________________
Etiez-vous présente lors de l’entretien ? ☐ Oui ☐ Non
Si non, pour quelles raisons étiez-vous absente ? _________________________________
Avez-vous pris la parole ? ☐ Oui ☐ Non
Si oui, à quel sujet ? ☐ Diagnostic ☐ Motif d’admission en réanimation
☐ Pronostic ☐ Thérapeutiques
☐ Prothèses ☐ Examens complémentaires
☐ Organisation du service de réanimation polyvalente
☐ Matériel utilisé en réanimation polyvalente
☐ Environnement (scope, bruit,…)
Interruption durant l’entretien ☐ Non ☐ Oui
Si oui : - Lequel ? ☐ Téléphone ☐ Bip ☐ Personne physique
- Nécessité d’interrompre l’entretien ☐ Oui ☐ Non
Les parents ont-ils posé des questions ? ☐ Oui ☐ Non
Si oui, concernant quels thèmes ?
☐ Le diagnostic ☐ Le motif d’admission en réanimation ☐ Les thérapeutiques
☐ Le pronostic ☐ Les examens complémentaires ☐ L’organisation du service
☐ Autres
Pensez-vous avoir pu délivrer toutes les informations que vous souhaitiez ? ☐ Oui ☐ Non
Avez-vous eu le sentiment d’être ☐ A l’aise ☐ Un peu mal à l’aise ☐ Très mal à l’aise
Pour quelles raisons ? ______________________________________________________
51
Avez-vous le sentiment d’avoir été ☐ Bien compris ☐ Partiellement compris
☐ Pas du tout compris ☐ Ne sait pas
Une brochure a-t-elle été donnée ? ☐ Oui ☐ Non

Avant cet entretien

Avant l’entretien, avez-vous rencontré les parents? ☐ Oui ☐ Non
Avant l’entretien, avez-vous donné des informations aux parents ? ☐ Oui ☐ Non
Si oui : - Est-ce parce que les parents vous ont posé des questions ? ☐ Oui ☐ Non
- Est-ce parce que vous les avez données spontanément ? ☐ Oui ☐ Non
- Quel(s) sujet(s) ont été évoqué(s) ?
☐ Diagnostic ☐ Pronostic ☐ Thérapeutiques
☐ Organisation du service ☐ Autres ? ________________________

Après cet entretien

Avez-vous revu les parents ? ☐ Oui ☐ Non
Si oui, à quelle fréquence ? ☐ < 1 / j ☐ Quotidienne < 1 h / j ☐ Plusieurs heures / j
Si non, avez-vous eu des échanges téléphoniques ? ☐ Oui ☐ Non
Les parents ont-ils posé des questions ? ☐ Oui ☐ Non
Si oui, avez-vous reformulé des informations déjà données ? ☐ Oui ☐ Non
Si oui, quel(s) sujet(s) ? __________________________________________
Avez-vous abordé de nouveaux sujets ? ☐ Oui ☐ Non
Si oui, était-ce sur le confort de l’enfant ? ☐ Oui ☐ Non
les angoisses des parents ? ☐ Oui, lesquelles ? ________
☐ Non
Autres ? _____________________________________
Concernant une brochure :
Si une a été donnée, l’avez-vous expliqué aux parents ? ☐ Oui ☐ Non
Si aucune n’a été donnée, l’avez-vous remise aux parents a posteriori ? ☐ Oui ☐ Non

Relation des parents avec leur enfant

Les parents avaient-ils avec leur enfant un contact ☐ Visuel ☐ Tactile ☐ Via la parole ☐ Aucun
Pensez-vous qu’une distance s’est installée entre les parents et l’enfant ? ☐ Oui ☐ Non
Si oui, pour quelles raisons ? ______________________________________________
Les parents étaient-ils impliqués dans les soins ? ☐ Oui ☐ Non
Ont-ils spontanément exprimés le souhait d’y participer ? ☐ Oui ☐ Non
Leur avez-vous proposé ? ☐ Oui ☐ Non, pour quelle raison ? _______________
Ont-ils refusé ? ☐ Oui ☐ Non
Ont-ils exprimé la raison de leur refus ? ☐ Oui, laquelle ? __________ ☐ Non

Si vous avez des questions, vous pouvez me contacter : Agathe Béranger, par mail à
[email protected] ou par téléphone au 06 71 85 46 34

52
 Annexe 4 : Canevas d’entretien semi-directif pour les parents

ENTRETIEN PARENTS

ENFANT, N° inclusion : _______________

Durée de l’entretien (en min) : ____________
Lieu de l’entretien : _________________
Présence □ de la mère □ du père

Av. AVANT L’ENTRETIEN MEDICAL AVEC LE REANIMATEUR

Av1. Racontez-moi ce qui s’est passé avant l’hospitalisation en réanimation.
Av2. Comment votre enfant a–t-il été amené dans le service de réanimation ?
Av3. Votre enfant a-t-il déjà été malade avant cette hospitalisation ? A-t-il déjà été
hospitalisé ? En réanimation ?
Av4. Avez-vous discuté avec des personnes avant de rencontrer le médecin ? Avec qui ?
Concernant quels sujets ?
Av5. Avez-vous vu votre enfant ? Votre enfant est-il aidé par une machine ? Votre enfant a-
t-il des prothèses / tubes / fils ? Quelle image cela vous renvoie ?
Av6. Votre enfant était-il éveillé ? Était-il douloureux ?

P. PENDANT L’ENTRETIEN MEDICAL AVEC LE REANIMATEUR

P1. Où s’est déroulé l’entretien ? Quand ? Combien de temps a-t-il duré ? Avez-vous été
dérangé durant l’entretien ? Par quoi ?
P2. Qui était présent à l’entretien ? Qui vous a donné les informations ? Est-ce le médecin
qui s’occupe de votre enfant ? Une autre personne vous a–t-elle donné des informations ?
Qui ? l’IDE ? A quels sujets ?
P3. Durant l’entretien, le médecin vous a-t-il expliqué …
Le motif d’admission en réanimation ?
Le diagnostic et comment ? Pouvez-vous me le citer ?
Les traitements mis en place ? Pouvez-vous me les citer ?
Les examens complémentaires déjà réalisés ? et ceux à venir ? Pouvez-vous me les
citer ?
L’organisation du service de réanimation polyvalente ?
P4. Vous a-t-on expliqué la gravité de votre enfant ? le pronostic ?
P5. Avez-vous posé des questions durant l’entretien ? Si non, pourquoi ? Si oui, à quel
sujet ?
P6. Comment avez-vous jugé les informations données ? Étaient-elles suffisantes ? Claires ?
Compréhensibles ?
53
P7. Une brochure vous a-t-elle été donnée ? Qu’en pensez-vous ?
P8. Le médecin vous a-t-il proposé un autre entretien ?
P9. Que pensez-vous de la relation que vous avez eue avec le médecin ? avec l’IDE ? avec
d’autres soignants ?
P10. Qu’attendez-vous de cette relation ?

Ap. APRES L’ENTRETIEN

Ap1. Que s’est-il passé juste après l’entretien ?
Ap2. Arrivez-vous à le laisser seul, avec l’équipe soignante ? Est-ce difficile pour vous ?

S. DURANT LE SEJOUR EN REANIMATION

S1. Avez-vous discuté de la situation de votre enfant avec d’autres parents ? D’autres
personnes ?
S2. Avez-vous recherché des informations via d’autres sources (Internet, livres,…) ?
S3. Votre enfant était-il en chambre seule ? Double ?
S4. Comment vous organisez-vous pour votre emploi ? Celui de votre conjoint ?
S5. Nous aimerions savoir si l’hospitalisation de votre enfant a modifié la relation que vous
avez avec votre enfant ? Qu’en pensez-vous ?
S6. Connaissez-vous un peu l’environnement médical ?

54
 VII. Références

1. LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du
système de santé. 2002-303 Mar 4, 2002.

2. Code de déontologie Médicale. 1000.

3. Azoulay E, Cattaneo I, Ferrand E, Pochard F. L’information au patient en

réanimation et à ses proches: le point de vue de la SRLF. Réanimation. 2001;10(6):571–81.

4. Levetown M, and the Committee on Bioethics. Communicating With Children and

Families: From Everyday Interactions to Skill in Conveying Distressing Information.
Pediatrics. 2008 May 1;121(5):e1441–60.

5. Korsch BM. What do patients and parents want to know? What do they need to
know? Pediatrics. 1984 Nov;74(5 Pt 2):917–9.

6. Azoulay E, Chevret S, Leleu G, Pochard F, Barboteu M, Adrie C, et al. Half the

families of intensive care unit patients experience inadequate communication with
physicians. Critical care medicine. 2000;28(8):3044–9.

7. Fassier T, Darmon M, Laplace C, Chevret S, Schlemmer B, Pochard F, et al. One-day

quantitative cross-sectional study of family information time in 90 intensive care units in
France. Critical care medicine. 2007;35(1):177–83.

8. Fumis RRL, Nishimoto IN, Deheinzelin D. Families’ interactions with physicians in

the intensive care unit: the impact on family’s satisfaction. Journal of Critical Care. 2008
Sep;23(3):281–6.

9. Schaefer KG, Block SD. Physician communication with families in the ICU:
evidence-based strategies for improvement. Current Opinion in Critical Care. 2009
Dec;15(6):569–77.

10. Azoulay E, Pochard F, Chevret S, Lemaire F, Mokhtari M, Le Gall JR, et al. Meeting
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Med. 2001 Jan;163(1):135–9.

11. Latour JM, van Goudoever JB, Hazelzet JA. Parent Satisfaction in the Pediatric ICU.
Pediatric Clinics of North America. 2008 Jun;55(3):779–90.

12. Curtis JR. Practical Guidance for Evidence-Based ICU Family Conferences. Chest
Journal. 2008 Oct 1;134(4):835.

13. Scheunemann LP. Randomized, Controlled Trials of Interventions to Improve

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