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Revue de l’Infirmier Congolais RIC

Article Original e-ISSN: 3006 - 2187 p-ISSN: 2520 - 0844

Vécu des personnels de santé sur la prise en charge des patients en soins
palliatifs à Kinshasa, République Démocratique du Congo
Loriot K. Mudisu 1, Thierry S. Tshiningi 1, Astrid M. Katumbo 1, Michel N. Kabamba 2,
Julien K. Feti 3, Jacques M. Lofandjola 4, Marie-Claire O. Omanyondo 4, Honore M. Ngoie5,
Françoise K. Malonga 6
1
Institut Supérieur des Techniques Médicales de Lubumbashi, Lubumbashi, République Démocratique du Congo.
2
Departement of Public Health, Faculty of Medecine, Toxicology Unit, University of Kamina, Kamina, Democratic Republic of Congo.
3
Institut Supérieur des Techniques Médicales de Kikwit, République Démocratique du Congo.
4
Institut Supérieur des Techniques Médicales de Kinshasa, République Démocratique du Congo.
5
School of Criminology, University of Lubumbashi, Democratic Republic of Congo.
6
School of Public Health, University of Lubumbashi, Democratic Republic of Congo.

Résumé
Introduction. Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et
enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Cette étude
vise à décrire l’expérience de vie professionnelle des personnels de santé qui prennent en charge les patients en
soins palliatifs sur les lits identifiés.

Matériel et Méthodes. Cette étude s’abreuve à l’approche qualitative avec un devis descriptif. La méthode
phénoménologique et l’usage d’un guide d’entretien avaient facilité les interviews de collecte de données aux
Cliniques Universitaires de Kinshasa et à l’Hôpital Général de Référence N’djili de Kinshasa. Les informations
obtenues à partir des interviews individuelles ont été transcrites fidèlement, codifiées et analysées manuellement.

Résultats. Nos résultats montrent que l’expérience de vie professionnelle de nos enquetés dans la prise en charge
des patients en SP est émaillées des stress, des émotions, des angoisses, des soucis, des tristesses, des surprises
néfastes et des sentiments de l’impuissance à cause de la rencontre régulière avec les cas graves des maladies
chroniques et des décès à répétition des malades sur les lits identifiés pour les SP.

Conclusion. L’approche palliative dans les soins est et reste l’unique moyen des soins par excellence pour la
meilleure prise en charge des patients souffrant des maladies chroniques évolutives et dégénératives
potentiellement mortelles. Les personnels de santé commis à cette tâche devraient avoir des connaissances
supplémentaires sur les soins palliatifs afin de supporter et/ou de surmonter le stress qui caractérise les soins
palliatifs.

Mots-clés : Vécu, Personnels de santé, Prise en charge, Patients, Soins palliatifs.

Correspondance: Copyright © 2023. Loriot K. Mudisu et al. This is an open access


Loriot K. Mudisu. Institut Supérieur des Techniques Médicales de article distributed under the Creative Commons Attribution License, which
Lubumbashi, Lubumbashi, République Démocratique du Congo. permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided
Téléphone: +243 824 527 854 - Email: [email protected] the original work is properly cited.
Article reçu: 23-08-2023 Accepté: 15-11-2023
Publié: 26-11-2023

Pour citer cet article: Mudisu LK, Tshiningi TS, Katumbo AM, Kabamba MN, Feti JK, Lofandjola JM, Omanyondo MCO, Ngoie HM,
Malonga FK. Vécu des personnels de santé sur la prise en charge des patients en soins palliatifs à Kinshasa, République Démocratique
du Congo. Revue de l’Infirmier Congolais. 2023;7(1):70-77. https://doi.org/10.62126/zqrx.20237111
Vécu des personnels de santé sur la prise en charge des patients … Mudisu et al.

Introduction vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire. À


l’échelle mondiale, seulement 14% des personnes ayant
La prise en charge des patients en soins palliatifs et/ou besoin de ces soins en bénéficient actuellement [4].
en fin de vie atteint des pathologies chroniques En Uganda l’intégration des soins palliatifs dans les
évolutives et dégénératives, des cancers, du VIH/SIDA, et systèmes de santé des pays s’avère indispensable pour la
des autres maladies mortelles dont le pronostic de survie meilleure prise en charge des patients en soins palliatifs
est réservé pose des redoutables problèmes quant à la et/ou en fin de vie [5]. Cette intégration des SP a été
gestion de la souffrance et de la douleur ainsi que des soutenue par la Résolution 67.19 de l’Organisation
autres symptômes des maladies susmentionnées. Devant Mondiale de la Santé, adoptée le 24 mai 2014. Les
cette situation, les personnels de santé sont très stressés, gouvernements des états membres de l’OMS se sont
émotionnés, embarrassés et ne savent plus quoi faire. Le engagés à intégrer les soins palliatifs dans leurs systèmes
témoignage de Docteur Christian Ntimiziri ci-dessous le nationaux de santé ; par l’adoption d’une législation
prouve : « … trois jours plus tard, mon patient mourut locale et nationale favorable aux soins palliatifs, un
dans des douleurs atroces, entouré par un personnel soutien budgétaire, un accès facilité aux médicaments et
soignant frustré de n’avoir pu utiliser d’opiacés pour aux services cliniques, et par un soutien à la formation
soulager ses souffrances … Depuis, j’ai aussi compris que spécialisée et l’intégration des soins palliatifs dans les
la prise en charge des patients devait être globale, qu’elle curriculums d’enseignement supérieur en santé.
n’était pas seulement physique, mais également Traditionnellement associée au cancer et aux maladies
psychologique, sociale et spirituelle » [1]. mortelles, la philosophie des soins palliatifs a considé-
Global Perspective de l’Organisation Mondiale de la rablement évolué au cours de ces dernières années.
Santé (OMS) note que plus de 10 millions de personnes Aujourd’hui, les soins palliatifs comprennent les «
dans le monde endurent des douleurs intenses dues au interventions nécessaires à la personne atteinte d’une
cancer, VIH/SIDA et autres pathologies chroniques maladie dont l’évolution compromet la survie, ainsi qu’à
dégénératives. La majorité de cas dans les pays en ses proches, afin d’améliorer leur qualité de vie en
développement où il y a un faible accès à des structures considérant les besoins de toutes dimensions » [6].
sanitaires adéquates des soins à cause de l’ignorance et
la pauvreté. Les patients arrivent souvent au stade très L’OMS souligne qu’il est souhaitable d’intégrer les soins
avancé de la maladie aux structures sanitaires. Cette palliatifs aux soins intensifs de façon concomitante, et ce,
situation suscite peu d’intérêt de la part des personnels dès le début de la maladie principalement chez le patient
de santé qui sont d’abord moins informés dans la prise atteint de maladie chronique potentiellement fatale.
en charge de ces patients en soins palliatifs et en phase Encore en 2012, les soins palliatifs demeurent
terminale des maladies chroniques et cancéreuses. Ces intimement associés au cancer et à la phase dite «
problèmes influencent les décès des patients avec les terminale » de la maladie. Or, depuis 2004, l’Organisation
traitements curatifs actifs (acharnement thérapeutique), mondiale de la santé a considérablement élargi la
et sans aucune préparation (psychosociale, physique, et clientèle susceptible de bénéficier de soins palliatifs afin
moro-spirituelle) à la mort paisible [2]. d’y inclure tous les patients atteints de maladies
chroniques potentiellement fatales. Cette nouvelle vision
La fédération francophone des soins palliatifs, en sigle recommande notamment d’introduire les soins palliatifs
FISP note que les soins palliatifs constituent une réponse plus tôt dans la trajectoire de la maladie, et ce, en
efficace aux problèmes susmentionnés car ils ont pour concomitance avec les traitements actifs [7].
objectif d’améliorer la qualité de vie des patients et de D’après l’étude menée par Diane Guay et al., les « bons
leurs familles, face aux conséquences d’une maladie soins » palliatifs se manifestent par la considération des
potentiellement mortelle. Ils soulagent provisoirement six dimensions de la personne [8], comme proposées par
les souffrances du malade en fin de vie par son approche Gast mans et al., soit : les dimensions physique,
de prise en charge holistique en vue d’améliorer la relationnelle, psychologique, morale, sociale, culturelle,
qualité de vie des patients et de leurs membres de famille et spirituelle [9].
face à des maladies chroniques évolutives graves ou La plupart des études qualitatives portant sur
potentiellement mortelles [3]. Pain Relief Fondation l’expérience des infirmières permettent également de
ajoute que les soins palliatifs soutiennent aussi reconnaître plusieurs aspects pouvant correspondre aux
psychologiquement les personnels de santé de l’équipe conditions facilitant le soin palliatif et de fin de vie. Par
interdisciplinaire des soins palliatifs en milieux exemple, une étude phénoménologique taïwanaise
hospitaliers et/ou extrahospitaliers. réalisée auprès de dix infirmières par Diane Guay et al.,
Chaque année, 40 millions de personnes ont besoin de conclut que l’attitude de caring et le rehaussement de la
soins palliatifs dans le monde, et que 78% d’entre elles

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formation sont les principales conditions facilitant les Cependant, en raison de la pauvreté, du contexte
soins aux patients mourants [10]. Pour sa part, l’étude économique néfaste, très peu de données sur les
descriptive réalisée par Badger, démontre que le facteur connaissances des personnels de santé et les pratiques
le plus important facilitant les soins en fin de vie est sans des soins palliatifs sont disponibles au Congo Kinshasa,
contredit l’atteinte d’un consensus quant à l’orientation en général, et dans la ville province de Kinshasa, en
des traitements [11]. Parmi les autres conditions facilitant particulier.
la transition du soin curatif vers le soin palliatif, les La multiplicité d’établissements d’enseignements des
infirmières (n=24) de cette même étude insistent sur sciences de santé (secondaires, supérieurs et univer-
l’importance d’explorer toutes les options de traitement, sitaires) tant privés que publics déversent chaque année
de ne pas entretenir de faux espoirs, de maximiser le sur le marché de l’emploi un effectif très important des
confort, de transformer l’environnement de manière à cadres sanitaires dans toute l’étendue du territoire
soutenir une mort digne et de développer des activités national. L’Etat de son côté n’engage pas ; ceux qui
éducatives destinées aux professionnels et au public. Par travaillent sont, en majorité, mal payés et obtiennent de
ailleurs, les infirmières (n=19) de l’étude de Calvin, Lindy fois difficilement leurs salaires et primes des risques.
et Clingon, œuvrant dans une USI cardiovasculaire, Ainsi, pour échapper aux pires conséquences de la
déclarent qu’il est plus facile de changer d’orientation précarité caractérisée par les sous ou les sans-emplois,
thérapeutique lorsqu’elles ont le sentiment que toutes plusieurs centres de santé et polycliniques ont vu le jour,
les options thérapeutiques ont été épuisées. Elles et fonctionnent quelques fois dans les illégalités (telles
insistent également sur l’importance de promouvoir la que le manque de document d’autorisation d’ouverture
présence de la famille et de reconnaître l’autorité de Polyclinique, le manque d’équipement des soins
médicale en ce qui concerne la décision. médicaux adéquats, les personnels de santé non
Quant aux participantes de l’étude de Zomorodi et Lynn, qualifiés, …) ; d’autres par contre ne remplissent pas les
elles ont identifié que le recours à diverses ressources, normes d’agrément.
une présence calme, une communication efficace ainsi Dans la ville province de Kinshasa, la gestion de la
que la gestion optimale de la douleur et des symptômes douleur atroce dans ces structures de santé, des
figurent parmi les facteurs personnels, environne- symptômes des maladies cancéreuses, du VIH/SIDA et
mentaux et relationnels facilitant la fin de vie [12]. des autres maladies chroniques évolutive ainsi que
En Afrique comme en RD Congo pire que tous les autres dégénératives en milieux tant hospitaliers qu’extrahos-
pays en développement, les soins palliatifs restent pitaliers laissent à désirer. Les malades atteints des
constamment en deçà des progrès observés dans les pathologies chroniques aux stades avancés ne savent à
pays développés. Pour la FISP, les soins palliatifs quel saint se vouer. Les personnels de santé sont souvent
connaissent plusieurs obstacles en Afrique pour son limités dans la prise en charge des patients avec les
intégration dans les systèmes de santé ; à savoir : le maladies chroniques évolutives et dégénératives à cause
système de santé précaire, accès réduit et tardif aux soins, de multiples complications des maladies ci-dessus. Le
pénurie de soignants formés et manque de médicaments système de santé de la RD Congo selon Mashinda
essentiels utilisés en soins palliatifs [3]. Pour fournir les Kulimba se focalise sur les pathologies infectieuses et sur
soins de qualité à la fin de la vie des patients souffrant les groupes vulnérables (les enfants et les femmes
des maladies chroniques, les infirmières doivent disposer enceintes) [13]. Peu d’attention est accordée aux
des atouts majeurs en matière des soins palliatifs en vue maladies chroniques et non transmissibles notamment le
d’améliorer la qualité de fin de vie des patients. Il s’agit cancer, dont l’incidence est en hausse. Lofandjola
non seulement d’une bonne connaissance et d’une Masumbuku et al. confirment aussi qu’Afrique
pratique éprouvée dans l’administration desdits soins, subsaharienne (ASS) y compris en République Démo-
mais aussi d’une attitude conséquente et appropriée. cratique du Congo (RDC), la priorité des services de santé
Au Sénégal, une étude de 2012 a révélé que 16 des 22 se focalise sur les pathologies infectieuses et les
pays d’Afrique francophone ne comptent aucun profe- affections aiguës. Les maladies chroniques et non
ssionnel de santé spécialisé dans les soins palliatifs, axés transmissibles (MNT) dont l’incidence est en hausse sont
sur le traitement de la douleur et l’amélioration de la encore reléguées au second rang voire négligées [14].
qualité de vie. Pourtant, chaque année dans ces pays, Sur le plan légal, l’on note l’inexistence d’une loi portant
912.000 personnes environ, dont 214.000 enfants, organisation et fonctionnement des structures des soins
nécessitent de tels soins. En 2017, le Sénégal élargit palliatifs en RD Congo. L’on note également l’absence
l’accès aux soins palliatifs et que d’autres pays d’une politique nationale bien définie sur l’intégration
francophones devraient s’inspirer de cet exemple. des soins palliatifs dans le système sanitaire de la RD
Congo. Aucune loi par exemple, n’autorise l’importation

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des substances morphiniques pour lutter contre des vives interdisent même les clergés (les pasteurs, les prêtres, les
douleurs. imams …) pour prier en faveur des malades. Chose grave,
Et sur le plan technique, aucune procédure officielle sur d’autres médecins refusent de faire la chirurgie de
la mise en place des unités des soins palliatifs (USP) et de propreté aux patients en soins palliatifs.
l’importation de la morphine n’est disponible dans nos Se sentant incapables de gérer la douleur atroce et la
hôpitaux ; peu de médecins, infirmiers, pharmaciens, les souffrance de leurs patients, certains personnels de santé
techniciens de laboratoires, les radiologues, … ont été orientent ces derniers aux guérisseurs, aux
formés en cours d’emploi dans l’étendue de la ville tradipraticiens, aux voyants appelés communément
province de Kinshasa sur la nouvelle approche des soins marabouts qui attribuent la cause de la maladie aux
palliatifs ; ce qui implique l’impréparation psychologique féticheurs/sorciers. D’autres, par contre, envoient les
et spirituelle des patients en fin de vie à la mort. Certains malades à l’église pour les séances des prières des
personnels de santé sous informés renvoient le malade délivrances aux mauvais sorts, et les prophéties. Des fois,
en famille, à l’église, soit chez les charlatans. La ville ils renvoient les malades à la maison pour attendre la
province de Kinshasa est la capitale de la RD Congo. Elle mort, etc. Ces attitudes macabres de tels personnels de
se situe à la partie Ouest de la RD Congo au bord du santé prouvent à suffisance que ces derniers ignorent
fleuve Congo qui la sépare de la République Populaire du l’approche des soins palliatifs chez les patients en phase
Congo Brazzaville. terminale de la maladie.
Dans la ville de Kinshasa il y a plusieurs institutions Cette situation influence les décès des patients en milieux
sanitaires tant privées que publiques. Toutes ces tant hospitaliers qu’extrahospitaliers dans les conditions
structures ne disposent pas les Unités de Soins Palliatifs inappropriées, et cela nous remet en cause de voir
ni les Spécialistes en la matière pour la prise en charge certains d’entr’eux de mourir avec les escarres, les
appropriée des patients chroniques. Etant un impératif pansements souillés, les excrétas, les habits salles dont
pour ces hôpitaux, la prise en charge ne se fait donc pas leur environnement pollué par les odeurs nauséabondes,
conformément aux prescris des Soins Palliatifs. sans aucune préparation idéale (psychologique,
L’on observe avec amertume le sentiment de négligence physique, et moro-spirituelle) à la mort paisible. Et
de nombreux malades en fin de vie, de découragement, pourtant, toutes les structures sanitaires prétendent
de désarrois, et de désespoir de la part des personnels prendre en charge convenablement la douleur et la
soignants entrainant même le sentiment de rejet des souffrance de leurs patients en fin de vie. Les personnels
patients lorsque ceux-ci arrivent au stade très avancé des de santé qui prennent en charge les patients en soins
pathologies cancéreuses, du VIH/SIDA et des autres palliatifs ne sont pas aussi accompagnés par le
maladies chroniques évolutives et dégénératives dont le psychologue clinicien.
pronostic de survie est compromettant. Etant donné que ces établissements sanitaires ne
Cette catégorie des malades se tord de douleurs atroces répondent pas aux attentes de la population sur les soins
dans les lits des hôpitaux ; le diclofénac et le tramadole palliatifs, nous nous sommes décidé d’aborder ce thème
injectables restent les seules molécules les plus utilisées sur le vécu des personnels de santé sur la prise en charge
pour soulager leurs douleurs et/ou souffrances. Les des patients en soins palliatifs ; cas des CUK et de l’HGR
substances morphiniques ne se laissant pas voir sur les N’djili 7 de Kinshasa.
marchés ; les heures de pansement et d’administration Cette étude vise à comprendre le vécu des personnels de
des médicaments ne sont pas respectés par les santé dans la prise en charge des patients en soins
personnels soignants ; le bain de malade, les soins de palliatifs sur les LISP. Son intérêt majeur réside dans la
confort n’existent que de nom ; quelques fois les sensibilisation des personnels qui pourrait en découler
hôpitaux n’ont pas la garniture complète pour garnir les en termes d’améliorer la qualité des soins administrés
lits des malades ; l’utilisation de la panne de lit et de aux patients chroniques qui arrivent dans les hôpitaux à
l’urinal pose problème ; quelques fois les hôpitaux n’ont des stades avancés de leurs maladies.
pas ces matériels.
Certains malades font les selles et les urines dans les Matériel et Mérhodes
habits ; d’autres par contre développent des escarres à
Cadre et Type d’étude
l’hôpital. Certaines structures sanitaires n’ont pas des
psychologues cliniciens pour l’accompagnement Cette étude a été menée aux Cliniques Universitaires de
psychologique des patients en soins palliatifs et du Kinshasa et à l’Hôpital Général de Référence de N’djili de
personnel de santé. Ce dernier est souvent frustré de la
Kinshasa durant la période allant d’avril à août 2020. Il
gravité des symptômes (la douleur …) de la maladie et ne
s’agit d’une étude qualitative phénoménologique de
sait pas comment s’y prendre. Certains hôpitaux
type descriptive.

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Population d’étude, Échantillonnage codification des données qualitatives sur le vécu des
personnels de santé face à la prise en charge des patients
Dans le cadre de cette étude, la population cible était en soins palliatifs. Notons que le traitement des données
constituée de tous les personnels de santé des hôpitaux qualitatives s’était fait dans le respect de la démarche
susmentionnés. La population échantillonnée de cette empirico-inductive de la recherche qualitative.
étude était constituée des personnels de santé de deux
équipes mobiles des soins palliatifs des hôpitaux Considérations éthiques
concernés dans cette étude. La méthode d’échan-
tillonnage par cas multiples (ou multi-cas), précisément Avant de mener cette étude, nous avions obtenu l’avis
l’échantillon par contraste-saturation avait été utilisé. favorable du comité national d’éthique pour la santé
(CNES). Les informateurs de cette étude avaient signé le
Critères d’inclusion et d’exclusion formulaire de consentement libre et éclairé avant de
participer à l’étude. Les principes d’anonymat et de
▪ Pour être inclus dans cette étude, les interviewés confidentialité ont été respectés dans cette étude car
devraient répondre aux critères d’inclusion ci- chaque sujet à l’étude avait été identifié sans que son
dessous : nom soit cité dans l’enregistreur.
▪ Être personnel de santé qui prend en charge les
patients en soins palliatifs sur les LISP des hôpitaux Résultats
ci-dessus ;
▪ Être personnel de santé membre de l’un des équipes Cette étude a révélé que 12 sujets ont participé à l’étude
mobiles des soins palliatifs ; dont 7 aux Cliniques Universitaires de Kinshasa et 5 à
▪ Avoir accepté volontairement et bénévolement de l’Hôpital Général de Référence de N’djili ; parmi eux 8
participer à cette étude après avoir pris connaissance femmes et 4 hommes dont 8 mariés et 4 célibataires. Il y
du formulaire de consentement libre et éclairé ; a 8 infirmiers, 2 Médecins et 2 Kinésithérapeutes ; tous
▪ Être capable de lire et de s’exprimer en français lors ont été formés en soins palliatifs en cours d’emploi et ont
de la collecte des données. une ancienneté chacune en Soins Palliatifs.

Tous ceux qui n’ont pas répondu aux critères d’inclusion Les interviewés à cette étude ont révélé deux expériences
de cette étude, ont été exclus de participer à cette étude. de vie professionnelles : positives et négatives vécues
En misant sur les critères de diversification, la taille de dans la prise en charge des patients en soins palliatifs.
notre échantillon est de douze personnels de santé dont Sur le plan positif, la prise en charge des patients en soins
deux médecins, huit infirmiers, et deux Kinésithé- palliatifs se fait par l’équipe interdisciplinaire de la 2ème
rapeutes. Dans cette étude, la saturation empirique des ligne sur demande de la 1ère ligne : « … les malades en
données avait été observée à partir de la septième Soins Palliatifs nous sont orientés par l’équipe de 1ère
interview aux Cliniques Universitaires de Kinshasa et à la ligne après avoir annoncé le diagnostic de l’incurabilité
cinquième interview à l’Hôpital Général de Référence de au malade et à sa famille. A notre niveau, nous prenons
N’djili de Kinshasa. Ainsi, la saturation théorique pour le temps à bien dialoguer avec le malade et sa famille au
cette étude avait été observée à partir de douzième sujet de sa prise en charge palliative … » R4M. « … En tant
interview. que médecin, nous gérons la douleur avant tout avec les
antalgiques de tous les paliers selon l’ampleur de la
Collecte des données et instruments douleur. Nous prescrivons la chimiothérapie chez les
malades dont le cancer est en phase initiale et faisons la
La collecte des données a été réalisée grâce à la méthode chirurgie thérapeutique en phase initiale du cancer et la
d’entrevue semi-structurée individuelle, face-à-face. Les chirurgie de propreté chez ceux dont le cancer a déjà
instruments de collecte des données ci-après avaient été envahi les organes atteints et les organes voisins. Pour
utilisés : un questionnaire fermé pour la collecte des les malades qui nécessitent la radiothérapie, nous les
données sociodémographiques et un guide d’entretien transférons au CHN en collaboration avec la 1ère ligne
pour la collecte des données thématiques ainsi qu’un … » R1M. « … en tant qu’infirmier, nous faisons les soins
enregistreur (téléphone Androïde) et un carnet des notes. infirmiers et exécutons les prescriptions médicales chez
les patients en SP sur demande de la 1ère ligne. Nous
Traitement et analyse des données
collaborons avec tous les autres membres de l’équipe
Le traitement et l’analyse des données s’étaient fait soignante en soutenant le malade et sa famille. Et faisons
manuellement ; l’on a commencé par codifier les appel aux référents spirituels, au Kinésithérapeute, au
données sociodémographiques des enquêtés. Ensuite, la

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Vécu des personnels de santé sur la prise en charge des patients … Mudisu et al.

nutritionniste si nécessaire. Nous accompagnons le palliatifs se fait par une équipe interdisciplinaire de la
malade jusqu’à la fin de vie … » R6I & R11I. 2ème ligne en étroite collaboration avec la 1ère ligne sur
Sur le plan négatif, la prise en charge des patients en SP demande de cette dernière. Cette expérience de vie
est émaillée des stress, des émotions, des angoisses, des positive de l’équipe de la 2ème ligne de notre étude se
soucis, des tristesses, des surprises néfastes à cause de la justifie par le fait que nos interviewés ont été formés sur
rencontre régulière avec les cas graves des maladies l’approche palliative des soins tout en sachant que les
chroniques et des décès à répétition sur les LISP : « eee soins palliatifs visent l’amélioration de la qualité de la vie
au début, j’étais émotionné, stressé et triste à cause des des malades et de leurs proches et non la guérison
cas de la gravité des malades chroniques & des décès à complète.
répétition sur les LISP. Je résistais de faire les soins Les résultats de la présente montrent que la prise en
palliatifs parce que ça prenait beaucoup de temps et, en charge des patients en soins palliatifs est émaillée des
plus, ce sont les soins très stressants, et très angoissants stress, des émotions, des angoisses, des soucis, des
surtout lorsqu’on connaît le diagnostic fatal du malade … tristesses, des surprises néfastes à cause de la rencontre
» R2I & R5I. « Haaa, le vécu quotidien des soignants en régulière avec les cas graves des maladies chroniques et
SP n’est pas facile. Nous souffrons psychologiquement des décès à répétition sur les LISP : « eee au début, j’étais
en soignant les malades cancéreux dont on connaît émotionné, stressé et triste à cause des cas de la gravité
d’avance son issu mortel. Ça me fait très mal lorsque c’est des malades chroniques et des décès à répétition sur les
un enfant avec diagnostic de l’incurabilité qui meurt sur LISP. Je résistais de faire les soins palliatifs parce que ça
le LISP sous mes yeux impuissants » R1M. « eee, perdre prenait beaucoup de temps et, en plus, ce sont les soins
un patient sur les LISP, c’est terrible et c’est inquiétant très stressants, et très angoissants surtout lorsqu’on
surtout si c’est un enfant qui meurt du cancer après des connaît le diagnostic fatal du malade … » R2I & R5I.
vives douleurs. Je souffre au fond du cœur, je me « Haaa, le vécu quotidien des soignants en SP n’est pas
demande : quel est le mal que cet enfant a fait pour facile. Nous souffrons psychologiquement en soignant
mériter cette peine ? Voir 6 malades ou plus mourir en les malades cancéreux dont on connaît d’avance son issu
une semaine sur les LISP ; c’est vraiment la souffrance mortel. Ça me fait très mal lorsque c’est un enfant avec
morale, psychologique… et directement, je commence à diagnostic de l’incurabilité qui meurt sur le LISP sous mes
penser à ma propre mort … » R1M. yeux impuissants » R1M. Ces résultats corroborent ceux
de Diane Guay et Lise Fillion qui notent que les soins
Discussion palliatifs sont les soins stressants et angoissants [10,17].
Les personnels de santé qui les administrent doivent être
Cette étude a révélé que douze sujets ont participé à
formés, soutenus et accompagnés sur le plan psycho-
cette recherche dont 8 infirmiers, 2 Médecins et 2
logique et spirituel pour lutter contre le stress profe-
Kinésithérapeutes ; tous ont été formés en soins palliatifs
ssionnel. Ces résultats sont proches de l’étude de
en cours d’emploi et ont une ancienneté chacune dans la
Lofandjola sur l’approche qualitative des soins palliatifs
prise en charge des patients en soins palliatifs. Ces
et d'accompagnement dans les pratiques médicales en
résultats rejoignent ceux de Lofandjola et al. qui notent
République Démocratique du Congo ; étude dont les
que les soins palliatifs se donnent par une équipe
résultats montrent que les professionnels de santé
interdisciplinaire dont chaque membre de l’équipe fait
interviewés estiment que les soins palliatifs sont chrono-
quelques choses pour le bien-être des patients et de
phages [18]. L’absence de maîtrise de certaines dimen-
leurs entourages [14]. Ces résultats se conforment aux
sions en lien avec les soins palliatifs semblent générer
attentes de l’OMS cité par la SFAP qui note que les soins
des malentendus et des inquiétudes, susceptible de
palliatifs sont les soins holistiques qui se donnent par une
conduire à la non-application des soins palliatifs. Il
équipe interdisciplinaire dont l’infirmier joue le rôle de
apparaît que les freins pour mettre en œuvre ces soins
coordonnateur des soins [15]. L’étude de Burucao Benoît
seraient liés à l’absence de formation initiale en soins
menée en France ajoute que les soins palliatifs se
palliatifs et un système sanitaire basé sur des approches
donnent par l’équipe des soins interdisciplinaire de 1ère
essentiellement curatives. Ces résultats rapprochent ceux
ligne en étroite collaboration avec l’équipe des soins de
de Mashinda qui note que les patients chroniques et leurs
la 2ème ligne [16]. Cette dernière vient regarder et écouter
proches démontrent une méconnaissance et/ou une
le malade, ses proches ainsi que l’équipe de 1 ère ligne
ignorance des maladies chroniques, à l’instar du cancer
pour lui conseiller sur le réajustement des traitements
[13]. Les explications métaphysiques sont les plus
mis en place chez le malade en SP. Contrairement à
courants évoqués pour expliquer l’origine de la
l’équipe de 2ème ligne de l’étude de Burucao Benoit, dans
pathologie. C’est pourquoi ils associent plusieurs
notre étude, la prise en charge des patients en soins
parcours thérapeutiques : les traitements modernes à des

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petites structures des soins, les traitements traditionnels D’abord, en raison de contraintes financières et
auprès des guérisseurs locaux ainsi que les pratiques organisationnelles, un nombre de participants
religieuses. Les malades arrivent aux Cliniques prédéterminés a pu compromettre l’atteinte de la
Universitaires de Kinshasa avec beaucoup d’espoir de saturation empirique des données.
guérison et de la délivrance de leurs maux et connaître la
vérité de leurs maux. Ils sont rapidement déçus à cause Conclusion
de l’évolution de la maladie en phase terminale et de
L’approche palliative dans les soins est et reste l’unique
l’incapacité des personnels soignants de guérir leurs
moyen des soins par excellence pour la meilleure prise
patients. Dans notre série, la plupart des patients
en charge des patients souffrant des maladies chroniques
chroniques arrivent au stade terminal de la maladie aux
évolutives et dégénératives potentiellement mortelles.
Cliniques Universitaires de Kinshasa et à l’Hôpital Général
Les personnels de santé commis à cette tâche doivent
de Référence de N’djili. Dans la plupart de cas, les
avoir des connaissances supplémentaires sur les soins
personnels de santé de l’EMASP constatent les dégâts de
palliatifs afin de supporter et/ou de surmonter le stress
la maladie et font les soins d’accompagnement en fin de
qui caractérise les soins palliatifs. Il est à noter que la
vie en lieu et place des soins palliatifs qui devraient être
prise en charge des patients chroniques pose des
instaurés dorénavant précocement.
redoutables problèmes quant à la gestion de la
Forces et limites de l’étude souffrance et de la douleur ainsi que des autres
symptômes de ces maladies. Devant cette situation, les
Cette étude contribue au développement des soins personnels de santé sont très stressés et émotionnés et
palliatifs dans le système de santé de notre pays et parmi ne savent plus quoi faire car certains malades meurent
les limites de notre étude, notons d’abord qu’elle s’est avec des douleurs atroces sous leurs yeux et eux, sont
déroulée durant la période de confinement stressant dû impuissants et incapables d’apporter une quelconque
à la pandémie de la COVID-19 dans deux hôpitaux de aide. Il est important que le gouvernement de la RDC, à
Kinshasa. Ceci auprès de participants présentant les travers le ministère de la santé publique, hygiène et
profils scientifiques diverses (les infirmiers, les médecins, prévention puisse intégrer les soins palliatifs dans le
les Kinésithérapeutes), ce qui limite la transférabilité des système de santé et d’enseignement de base de la RD
résultats. De plus, les infirmiers qui prodiguent les soins Congo.
palliatifs étaient surreprésentés compte tenu de leurs
Conflits d’intérêt : Aucun.
disponibilités. Nous croyons également pertinent de
soulever quelques limites sur le plan méthodologique.

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