Prendre Le Risque D'investir Les Familles, Une École de Vie Pour Les Soignants
Prendre Le Risque D'investir Les Familles, Une École de Vie Pour Les Soignants
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PRATIQUE INSTITUTIONNELLE
a
Les jardins de Cybèle, 4, rue Joseph-Meister, 86000 Poitiers, France
b
Psychogériatrie, CHU de Brest, 29820 Bohars, France
MOTS CLÉS Résumé L’entrée en Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes
Maison de retraite ; (EHPAD) ne signifie pas en tant que telle pour la famille la fin de son engagement dans le
Famille ; soin. Les conflits entre les familles et les soignants ont de multiples causes centrées, mais
Conflit ; non toujours, sur l’intérêt bien compris du résident. De façon générale, les familles, clients
Relations humaines ; cachés, ne sont pas suffisamment valorisées par les soignants dans leur rôle et leur engagement
Éthique ; auprès de leur personne âgée. Les familles regardent sans trop de difficultés les soins tech-
Législation ; niques de qualité, et admettent le rôle social et affectif des soignants. Elles ont confiance dans
Protocoles ; les jugements techniques des équipes, mais il n’est pas dit que celles-ci accordent réciproque-
Qualité ; ment une place suffisante aux appréciations des proches des résidents. Les familles craignent
Soins ; la standardisation des attitudes et veulent avant tout des soins personnalisés incluant une cer-
Personne âgée taine empathie. Nous examinons dans cet article les sources de difficultés entre les familles et
les soignants et donnons quelques conseils pour les réguler et surtout les prévenir.
© 2015 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
KEYWORDS Summary Admission to a nursing home is wrongly regarded as the termination of family care
Nursing home; and the commencement of institutional care. Conflicts between families and formal caregivers
Family; have multiple causes, often but not always, centered on the best interests of the resident.
Families perceive nurses and nursing home staff as providers of technical care, and they perceive
∗ Auteur correspondant.
Adresse e-mail : [email protected] (P. Thomas).
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1627-4830/© 2015 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Prendre le risque d’investir les familles, une école de vie pour les soignants 291
Conflict; themselves as having an important role in providing social and emotional care. But while families
Human relationships; trust the clinical judgment of the staff, the staffs are reluctant to trust family caregivers,
Ethics; especially in situations where the care entails an element of risk. Families are wary of any
Rights; standardization of the care process, and want more personalized and more compassionate
Quality processes; interactions with elderly and sick people. In this article, we explore the sources of difficulties
Care; between families and nursing home caregivers, and offer some advice on how to regulate them
Elderly and above all prevent them.
© 2015 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
L’entrée en Établissement d’hébergement pour personnes de son engagement dans le soin. De façon naturelle, elle
âgées dépendantes (EHPAD) est source de lutte intérieure a exercé parfois des années durant les tâches non tech-
pour nombre de nos aînés ; certains éprouvent cet évé- niques et a assuré une présence relationnelle ainsi qu’une
nement, de plus en plus fréquent avec l’augmentation de sécurité affective. Peu à peu, les soins techniques liés
l’espérance de vie, comme une expérience bouleversante, à l’accroissement de la dépendance (elle-même inscrite
signe de rupture douloureuse du sentiment de continuité de dans l’épidémie du grand âge) et à la généralisation des
leur existence. Si la vie sociale avait pu se réduire au cours pathologies chroniques vieillissantes envahissent le champ
de ces dernières années du fait du développement du han- médicosocial. Les coûts financiers se sont progressivement
dicap, le domicile était resté autant un musée de souvenirs accrus. L’EHPAD est une solution pour la famille qui per-
personnels qu’un espace privatif de liberté. Les choses ne met de rétablir un équilibre dans son investissement auprès
sont pas simples pour la personne âgée, elles ne le sont pas de son parent fragilisé, lui permettant de se dégager des
non plus pour sa famille. Les premiers contacts et les condi- actions épuisantes auxquelles elle n’était pas préparée [14].
tions d’accueil dans l’institution sont essentiels pour l’un L’EHPAD assure une permanence de service technique, à un
et l’autre. Un EHPAD est une structure relativement fermée moindre coût que le « maintien » à domicile. La famille ne se
sur elle-même, avec des règles, des normes, des interdits dégage pas et n’abandonne pas pour autant son parent dans
et des fonctionnements très différents du domicile. Le sys- une institution [9]. Dans son esprit, même s’il y a une part
tème soignant peut avoir ses rigidités et les rôles perçus de perplexité et beaucoup de non-dit, elle est en recherche
par le personnel peuvent être très éloignés des attentes d’un processus de collaboration plus que d’une délégation
des familles. De nombreux soignants viennent aujourd’hui avec une séparation complète des tâches [13]. Dans ses
de contrées éloignées. Des tensions ethniques peuvent se attentes de l’EHPAD, le soin technique fait de façon profes-
démasquer bien mal à propos [1]. Les conflits entre les sionnelle est celui devant lequel elle a le moins d’ambiguïté.
familles et les soignants ont de multiples causes centrées, Cependant, si les soignants sont dans le registre de la charge
mais non toujours, sur l’intérêt bien compris du résident. de travail, du stress lié au manque de temps, des difficultés
Le non-accueil des familles dans l’EHPAD, la culpabilisation à gérer le quotidien, la famille, quant à elle, regarde les buts
par une réflexion d’un soignant maladroit, le rejet de la et les réalisations effectives [9]. Les plaintes exaspérées
famille hors du champ des soins sont les causes les plus des premiers liées à l’insuffisance des moyens en particu-
évidentes. Il est des causes cachées qui entraînent parfois lier en personnel pour réaliser un travail de qualité auprès
les soignants dans des difficultés incompréhensibles : dif- d’un résident risquent ainsi de générer chez les seconds
ficultés psychologiques ou psychiatriques dans la famille, une phrase du type : « Vous êtes payés pour cela », ce qui
désaccords familiaux non avoués, difficultés financières, n’arrange pas, bien sûr, la compréhension mutuelle.
indélicatesse avec le parent. . . Les conflits famille-soignants Le premier but que la famille s’assigne en EHPAD
en EHPAD sont sources de multiples complications. Ils sont est la reconstitution des liens affectifs, enfin libérés de
loin d’être anodins pour les résidents, pouvant générer chez l’épuisement préalable. Elle cherche pour cela à pourvoir
eux dépression et troubles du comportement [2,3]. Ils sont à une qualité de vie préservant non pas l’autonomie, pro-
source de stress, de mal-être et d’épuisement dans les fondément ancrée dans la démarche soignante, car elle sait
équipes de soins, voire de dépression ou de burnout [4—8]. que les années à venir vont être lourdes de conséquen-
Stress et dépression n’épargnent pas les membres de la ces pour leur parent, mais l’identité, et au-delà, pour son
famille concernés par de telles difficultés [9—11]. L’enjeu propre bien-être, la permanence, la continuité des liens
de cette problématique fréquente est donc important. Nous affectifs [15]. Lorsque la progression des troubles cogni-
examinons dans cet article les raisons de ces conflits et fai- tifs d’un malade dément conduit à la non-reconnaissance
sons des propositions de prévention. du visage des proches, la famille est profondément bou-
leversée : on parle de rupture d’identification du langage
familial. La famille est volontiers plus exigeante face à un
Les relations soignants-familles en EHPAD rôle attendu de réorientation venant des soignants : les soins
techniques de qualité, personnalisés pour les soins relation-
Obligations et soins prolongés, ingrats et répétitifs, à domi- nels : « Quelle personne s’occupe de mon parent comme une
cile auprès de leur parent ont souvent précédé les décisions personne ? Qui est la personne référente ? ». Elle risque ici
familiales d’institutionnalisation [12,13]. L’entrée en EHPAD de regarder les soignants soit comme superficiels dans leur
ne signifie pas en tant que telle pour la famille la fin analyse, soit intrusifs, car les soins relationnels demandent
292 P. Thomas, C. Hazif-Thomas
et autonomie font partie des valeurs partagées par aidants nécessairement les mêmes pour les familles et les soignants.
professionnels et informels [25]. Ce qui ne signifie pas pour Ajoutons, malheureusement, que plus la charge de travail
autant que ces derniers voient d’un bon œil les premiers est élevée pour le personnel, moins la famille le reformule
réussir dans la lutte contre la dépendance, là où ils ont selon ses valeurs [32,33]. Familles et résidents perçoivent
échoué [26]. Le sens de la valeur intrinsèque à la personne, la tristesse et la dépression comme les signes d’une mau-
de ses droits et de son intimité relationnelle appartiennent vaise qualité de vie, quand pour les soignants, les marqueurs
par contre spécifiquement au résident, et toute incursion en sont l’agitation, l’irritabilité et l’agressivité du résident
dans ce domaine va être vécue par la famille soit comme [31,32]. Les demandes des familles ne sont pas entendues ou
un geste intrusif, confiscatoire ou alors comme une initia- satisfaites faute de temps, de disponibilité des soignants et
tive superficielle et incomprise. Le domaine du relationnel de moyens en personnels formés. Les reproches des familles
est spécifique à la personne humaine, et la famille a ici tournent autour de la négligence de la personne âgée qui
un rôle essentiel pour la personne âgée institutionnalisée, réveille le mal-être d’avoir eu à passer la main pour le quo-
pour la continuité de son self et l’affirmation de soi. Visites tidien. La frustration familiale devient une source de conflit.
de la famille, des amis, liens recréés avec des résidents L’incompréhension mutuelle, la non-gratification du travail
lors des diverses activités de l’EHPAD sont rarement rele- des soignants ouvre la voie à un sentiment d’ingratitude,
vés par les soignants quand ils constituent pourtant une part voire à un vécu de harcèlement du personnel, qui conduisent
essentielle au soutien identitaire de la personne fragilisée au risque de burnout [34].
[27,28]. Ce domaine de la dignité est le plus vulnérable pour
les aînés, en particulier en établissement, et son altération
touche rapidement le sens de la vie, la présence à soi et aux
autres, ouvrant la porte à la dépression, à l’apprentissage L’EHPAD, paradoxalement un espace de
du désespoir et au désir de mort [29]. liberté sous contrôle
Dans l’ensemble, les soignants ont tendance à sous-
estimer l’impact de la qualité de leur travail sur les soins Nous allions écrire « sous contrainte » tant le mot de
basiques, pourtant essentiel, et se défaussent souvent sur contrainte est aujourd’hui un signifiant qui revient de façon
la famille et sur le système social de tout ce qui struc- récurrente dans tous les discours, dans tous les argumen-
ture les éléments personnels de la dignité [30]. À leur corps taires, dans toutes les justifications. La perception de la
défendant, il faut noter qu’ils ne connaissent la plupart du personne âgée de sa propre condition en EHPAD est souvent
temps la personne âgée que depuis l’entrée en EHPAD, ou négative. La perte d’autonomie, la rupture du domicile et
par ouï-dire, quand la famille est dans un partage histo- des habitudes de vie, les coûts engendrés pour soi et pour sa
rique beaucoup plus prolongé et surtout plus subjectif. De famille par l’institution pèsent sur son vécu. Il lui est diffi-
plus, leur point d’ancrage et le départ de leur soin sont la cile, malgré tous les efforts faits pour montrer le contraire,
dépendance à l’entrée en EHPAD et leur engagement pour en d’ignorer le cadre non nécessairement ouvert à la poursuite
limiter les conséquences, alors que la famille et le résident d’une certaine « évolution culturelle ».
voient ici un aboutissement irréversible et visent le maintien Un double langage existe, l’EHPAD étant présenté
identitaire. comme un lieu de vie libre, quand des contraintes mul-
tiples, réglementaires, sociales, temporaires s’exercent de
façon incontournable. Le bonheur obligatoire et aseptisé,
les animations à heures et jours fixes sont dans les mains des
Les désaccords de perception de la dignité soignants armés par des normes d’hygiène de plus en plus
de la personne âgée entre famille et envahissantes, de plus en plus menaçantes de leur liberté
soignants d’action. La prise de conscience, l’insight de la réalité par
le résident et sa famille est toute autre, elle est maintenant
La famille est centrée sur la qualité de vie du résident, de l’ordre de la nostalgie et de la comparaison entre ce qui
sans perdre de vue qu’elle conditionne et valide la per- se faisait à la maison et ce qui se passe en institution [35].
ception de sa propre qualité de vie [31]. En quelque sorte, L’EHPAD est comme coupé du monde extérieur, avec des
la règle d’or du fonctionnement familial est de se rassurer règles jusque-là méconnues et parfois surprenantes pour
et de se déculpabiliser des décisions d’institutionnalisation, les aînés, et pas seulement pour eux : « Je trouve bizarre
par le bien-être trouvé ou supposé trouvé dans les nou- que quelque chose soit ici interdit, quand c’était normal
velles conditions de vie de leur parent. Bien souvent un quand j’étais chez moi », dit ainsi une vieille dame [28].
faux dialogue s’instaure, sur le thème : « Ici, tu seras bien, De fait une relation d’autorité s’établit entre soignants et
tu verras », et la personne âgée de tout faire pour ne pas résidents, excluant la famille des nécessités du soin et des
désavouer sa famille, pour ne pas alimenter des difficultés obligations normatives, sous l’excuse mais aussi le prétexte
affectives. L’épreuve de la réalité au fil du temps se charge du manque de personnel, en ne lui laissant que quelques
de pointer l’écart entre ce qui est fantasmé et ce qui est bribes de participation grâce à des entretiens programmés.
réel. Les soignants ont de leur côté d’autres règles d’or, Les difficultés peuvent être éludées par la famille, par
par exemple le sens du travail bien fait et leur souffrance peur de représailles sur leur parent, et être entretenues
éthique lorsque les moyens attribués pour le faire sont insuf- du côté des soignants par leur impossibilité de trouver une
fisants, ainsi que le désir de prendre soin des résidents de la autre solution pour le résident. Le conflit va couver pour
façon dont ils aimeraient être pris en charge, s’ils étaient exploser à un moment propice, parfois pour un prétexte
dans une situation similaire à la personne âgée [30]. Les cri- mineur, et il va miner les relations entre les soignants, les
tères d’évaluation de la qualité des soins ne sont donc pas familles et les résidents. Le reproche familial n’implique
Prendre le risque d’investir les familles, une école de vie pour les soignants 295
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