0% ont trouvé ce document utile (0 vote)
96 vues8 pages

Prendre Le Risque D'investir Les Familles, Une École de Vie Pour Les Soignants

La

Transféré par

nolletcharlie4
Copyright
© © All Rights Reserved
Nous prenons très au sérieux les droits relatifs au contenu. Si vous pensez qu’il s’agit de votre contenu, signalez une atteinte au droit d’auteur ici.
Formats disponibles
Téléchargez aux formats PDF, TXT ou lisez en ligne sur Scribd
0% ont trouvé ce document utile (0 vote)
96 vues8 pages

Prendre Le Risque D'investir Les Familles, Une École de Vie Pour Les Soignants

La

Transféré par

nolletcharlie4
Copyright
© © All Rights Reserved
Nous prenons très au sérieux les droits relatifs au contenu. Si vous pensez qu’il s’agit de votre contenu, signalez une atteinte au droit d’auteur ici.
Formats disponibles
Téléchargez aux formats PDF, TXT ou lisez en ligne sur Scribd

NPG Neurologie - Psychiatrie - Gériatrie (2015) 15, 290—297

Disponible en ligne sur

ScienceDirect
www.sciencedirect.com

PRATIQUE INSTITUTIONNELLE

Prendre le risque d’investir les familles,


une école de vie pour les soignants
Taking the risk of involving families — much to learn for professional caregivers

P. Thomas (médecin coordonnateur, psychiatre et


gériatre) a,∗, C. Hazif-Thomas (psychiatre et gériatre) b

a
Les jardins de Cybèle, 4, rue Joseph-Meister, 86000 Poitiers, France
b
Psychogériatrie, CHU de Brest, 29820 Bohars, France

Disponible sur Internet le 7 février 2015

MOTS CLÉS Résumé L’entrée en Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes
Maison de retraite ; (EHPAD) ne signifie pas en tant que telle pour la famille la fin de son engagement dans le
Famille ; soin. Les conflits entre les familles et les soignants ont de multiples causes centrées, mais
Conflit ; non toujours, sur l’intérêt bien compris du résident. De façon générale, les familles, clients
Relations humaines ; cachés, ne sont pas suffisamment valorisées par les soignants dans leur rôle et leur engagement
Éthique ; auprès de leur personne âgée. Les familles regardent sans trop de difficultés les soins tech-
Législation ; niques de qualité, et admettent le rôle social et affectif des soignants. Elles ont confiance dans
Protocoles ; les jugements techniques des équipes, mais il n’est pas dit que celles-ci accordent réciproque-
Qualité ; ment une place suffisante aux appréciations des proches des résidents. Les familles craignent
Soins ; la standardisation des attitudes et veulent avant tout des soins personnalisés incluant une cer-
Personne âgée taine empathie. Nous examinons dans cet article les sources de difficultés entre les familles et
les soignants et donnons quelques conseils pour les réguler et surtout les prévenir.
© 2015 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

KEYWORDS Summary Admission to a nursing home is wrongly regarded as the termination of family care
Nursing home; and the commencement of institutional care. Conflicts between families and formal caregivers
Family; have multiple causes, often but not always, centered on the best interests of the resident.
Families perceive nurses and nursing home staff as providers of technical care, and they perceive

∗ Auteur correspondant.
Adresse e-mail : [email protected] (P. Thomas).

http://dx.doi.org/10.1016/j.npg.2015.01.002
1627-4830/© 2015 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
Prendre le risque d’investir les familles, une école de vie pour les soignants 291

Conflict; themselves as having an important role in providing social and emotional care. But while families
Human relationships; trust the clinical judgment of the staff, the staffs are reluctant to trust family caregivers,
Ethics; especially in situations where the care entails an element of risk. Families are wary of any
Rights; standardization of the care process, and want more personalized and more compassionate
Quality processes; interactions with elderly and sick people. In this article, we explore the sources of difficulties
Care; between families and nursing home caregivers, and offer some advice on how to regulate them
Elderly and above all prevent them.
© 2015 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

L’entrée en Établissement d’hébergement pour personnes de son engagement dans le soin. De façon naturelle, elle
âgées dépendantes (EHPAD) est source de lutte intérieure a exercé parfois des années durant les tâches non tech-
pour nombre de nos aînés ; certains éprouvent cet évé- niques et a assuré une présence relationnelle ainsi qu’une
nement, de plus en plus fréquent avec l’augmentation de sécurité affective. Peu à peu, les soins techniques liés
l’espérance de vie, comme une expérience bouleversante, à l’accroissement de la dépendance (elle-même inscrite
signe de rupture douloureuse du sentiment de continuité de dans l’épidémie du grand âge) et à la généralisation des
leur existence. Si la vie sociale avait pu se réduire au cours pathologies chroniques vieillissantes envahissent le champ
de ces dernières années du fait du développement du han- médicosocial. Les coûts financiers se sont progressivement
dicap, le domicile était resté autant un musée de souvenirs accrus. L’EHPAD est une solution pour la famille qui per-
personnels qu’un espace privatif de liberté. Les choses ne met de rétablir un équilibre dans son investissement auprès
sont pas simples pour la personne âgée, elles ne le sont pas de son parent fragilisé, lui permettant de se dégager des
non plus pour sa famille. Les premiers contacts et les condi- actions épuisantes auxquelles elle n’était pas préparée [14].
tions d’accueil dans l’institution sont essentiels pour l’un L’EHPAD assure une permanence de service technique, à un
et l’autre. Un EHPAD est une structure relativement fermée moindre coût que le « maintien » à domicile. La famille ne se
sur elle-même, avec des règles, des normes, des interdits dégage pas et n’abandonne pas pour autant son parent dans
et des fonctionnements très différents du domicile. Le sys- une institution [9]. Dans son esprit, même s’il y a une part
tème soignant peut avoir ses rigidités et les rôles perçus de perplexité et beaucoup de non-dit, elle est en recherche
par le personnel peuvent être très éloignés des attentes d’un processus de collaboration plus que d’une délégation
des familles. De nombreux soignants viennent aujourd’hui avec une séparation complète des tâches [13]. Dans ses
de contrées éloignées. Des tensions ethniques peuvent se attentes de l’EHPAD, le soin technique fait de façon profes-
démasquer bien mal à propos [1]. Les conflits entre les sionnelle est celui devant lequel elle a le moins d’ambiguïté.
familles et les soignants ont de multiples causes centrées, Cependant, si les soignants sont dans le registre de la charge
mais non toujours, sur l’intérêt bien compris du résident. de travail, du stress lié au manque de temps, des difficultés
Le non-accueil des familles dans l’EHPAD, la culpabilisation à gérer le quotidien, la famille, quant à elle, regarde les buts
par une réflexion d’un soignant maladroit, le rejet de la et les réalisations effectives [9]. Les plaintes exaspérées
famille hors du champ des soins sont les causes les plus des premiers liées à l’insuffisance des moyens en particu-
évidentes. Il est des causes cachées qui entraînent parfois lier en personnel pour réaliser un travail de qualité auprès
les soignants dans des difficultés incompréhensibles : dif- d’un résident risquent ainsi de générer chez les seconds
ficultés psychologiques ou psychiatriques dans la famille, une phrase du type : « Vous êtes payés pour cela », ce qui
désaccords familiaux non avoués, difficultés financières, n’arrange pas, bien sûr, la compréhension mutuelle.
indélicatesse avec le parent. . . Les conflits famille-soignants Le premier but que la famille s’assigne en EHPAD
en EHPAD sont sources de multiples complications. Ils sont est la reconstitution des liens affectifs, enfin libérés de
loin d’être anodins pour les résidents, pouvant générer chez l’épuisement préalable. Elle cherche pour cela à pourvoir
eux dépression et troubles du comportement [2,3]. Ils sont à une qualité de vie préservant non pas l’autonomie, pro-
source de stress, de mal-être et d’épuisement dans les fondément ancrée dans la démarche soignante, car elle sait
équipes de soins, voire de dépression ou de burnout [4—8]. que les années à venir vont être lourdes de conséquen-
Stress et dépression n’épargnent pas les membres de la ces pour leur parent, mais l’identité, et au-delà, pour son
famille concernés par de telles difficultés [9—11]. L’enjeu propre bien-être, la permanence, la continuité des liens
de cette problématique fréquente est donc important. Nous affectifs [15]. Lorsque la progression des troubles cogni-
examinons dans cet article les raisons de ces conflits et fai- tifs d’un malade dément conduit à la non-reconnaissance
sons des propositions de prévention. du visage des proches, la famille est profondément bou-
leversée : on parle de rupture d’identification du langage
familial. La famille est volontiers plus exigeante face à un
Les relations soignants-familles en EHPAD rôle attendu de réorientation venant des soignants : les soins
techniques de qualité, personnalisés pour les soins relation-
Obligations et soins prolongés, ingrats et répétitifs, à domi- nels : « Quelle personne s’occupe de mon parent comme une
cile auprès de leur parent ont souvent précédé les décisions personne ? Qui est la personne référente ? ». Elle risque ici
familiales d’institutionnalisation [12,13]. L’entrée en EHPAD de regarder les soignants soit comme superficiels dans leur
ne signifie pas en tant que telle pour la famille la fin analyse, soit intrusifs, car les soins relationnels demandent
292 P. Thomas, C. Hazif-Thomas

ne s’occupe des appels qu’après les transmissions. C’est à


la famille qui arrive à l’EHPAD de signaler que sa parente
est enfermée depuis maintenant une heure trente sans que
personne n’intervienne. « Nous étions justement en train
de monter. . . » Le tempo des soins peut aussi surprendre
la famille dans un autre sens : pourquoi une aide-soignante
commence-t-elle à déboutonner le pantalon d’une vieille
dame dans sa chambre, avant même qu’elle ne se rende aux
toilettes ? « C’est pour la mettre à l’aise, comme ceci elle
peut s’asseoir seule ». Au nom de la stimulation, la famille
peut percevoir une touche de violence de la part du person-
nel : « Si vous ne vous habillez pas toute seule, vous resterez
en pyjama aujourd’hui. Il faut que vous soyez autonome, et
de toute façon, je suis toute seule aujourd’hui à l’étage. »
La maltraitance institutionnelle « ordinaire » n’est pas faci-
lement avouable, donc elle est niée, les actes enveloppés
de prétextes et de justificatifs a posteriori les faisant appar-
Figure 1. Les enjeux latents des conflits soignants-familles en
tenir plus au domaine de la langue de bois qu’à celui de la
EHPAD. technique de soin.

empathie, tact, distance et respect, ainsi que la qualité De la communication à la relation


relationnelle personnelle des soignants. La personnalisation
des soins passe par la réciprocité des analyses [15]. Dans La communication soignants-familles s’établit donc le
l’esprit de la famille, si un soignant est capable de formu- plus souvent sur la base d’un modèle social tout à fait
ler une opinion personnelle sur ce qu’il fait, d’exprimer ce conventionnel [19], où les soignants gratifient les « bonnes
qu’il vit avec le résident, il s’en occupe bien, et elle peut lui familles », celles qui savent rester dans un échange super-
faire confiance. La famille dans l’ensemble a peur de la mal- ficiel pas trop regardant, et les familles qualifient les
traitance et a besoin d’être rassurée ou de se rassurer. Elle soignants de dévoués, et gentils, mais en nombre insuffi-
va ainsi, pour asseoir sa vigilance, regarder comment leur sant, et peut-être pas suffisamment formés. Bien entendu,
parent se comporte avec tel ou tel soignant. Est-il confiant, les familles ne sont pas faites sur un modèle standard et
sourit-il, est-ce qu’il le suit des yeux ? la connaissance nécessairement incomplète de l’histoire de
Malheureusement, la famille n’est pas toujours la bien- vie du résident par les soignants, leur éventuelle attitude
venue au chevet de son parent. « Vous nous l’avez confié, « jugeante » de la famille risquent de jeter de l’huile sur le
maintenant, laissez-nous faire notre travail, nous en avons feu. Les réunions formelles et structurées avec les familles,
suffisamment comme cela. » Elle peut avoir ainsi un vécu les soignants, le médecin coordonnateur et la direction
de confiscation par l’équipe de soin et avoir le sentiment déminent volontiers les choses, mais ne sont pas suffisantes,
de ne pas être respectée dans sa dimension affective, les voire inexistantes. Le modèle de communication efficace est
soignants étant exclusivement centrés sur le soin technique basé sur un temps nécessaire pour apprivoiser la situation
(Fig. 1). Dans ces circonstances, la famille se sent mise en et l’acquisition d’un rituel d’attention réciproque, parfois
concurrence et dépossédée de son rôle par les soignants, appelé rituel extraordinaire de conversation ordinaire [20].
mais aussi bafouée dans sa dimension affective. La famille Le développement de petits échanges informels, spontanés
est ainsi parfois, pour ne pas dire souvent, le client oublié qui favorisent la relation, la valorisation des petites choses
de nos institutions [16], problème non réservé aux seuls perçues par les familles et les soignants, et partagées entre
EHPAD. Pourtant le bon sens, mais aussi de nombreuses eux. La famille est en attente de soins personnalisés, et
études montrent que la famille joue un rôle essentiel dans n’accepte ni les soins standardisés, ni la négligence. Elle
le soin des personnes handicapées, à domicile et en institu- guette la fréquence du sourire, la bonne humeur, le respect
tion, jeunes ou vieilles [5,9,15,17,18]. La famille est le plus et les règles de politesse, autant que l’investissement et la
souvent le premier décideur de l’entrée en institution et est motivation du personnel. Les soignants doivent apprendre à
bien sûr, pour reprendre les termes du management actuel, valider les « petites perceptions » à l’origine des actions des
partie prenante des « sachants » concernant leur parent. familles, leurs attentes, à dire ce qu’ils pensent et comment
Il lui est difficile d’approuver ceux qui le malmènent. ils vivent la relation avec un résident.
Comment peut-elle regarder les soignants développer des
soins de qualité si ceux-ci ne vont pas chercher les informa-
tions à une source fiable ? Réciprocité et expertise familiale
Elle peut encore être peu désirée, car surveillant la qua-
lité des prestations. Sur toutes les brochures ventant les La recherche de réciprocité par les soignants et le partage
EHPAD, celles-ci sont parfaites. Il peut y avoir une distance relationnel avec la famille sont les points d’achoppement
certaine entre les représentations et la réalité. Le person- sur lesquels la situation en EHPAD bascule entre conflit et
nel en nombre insuffisant ce soir-là, occupé dans une autre coopération. Si les tâches techniques peuvent être regar-
chambre, ne répond pas à la sonnette d’une personne enfer- dées par la famille à travers l’objectif du professionnalisme
mée dans les toilettes. L’équipe de nuit prenant le relais mis en œuvre auprès de leur personne âgée, la « touche » de
Prendre le risque d’investir les familles, une école de vie pour les soignants 293

retrouver un rôle dans le soin dont l’institutionnalisation l’a


privé. Par exemple, elle ne souhaite pas voir se renouve-
ler un épisode d’intolérance médicamenteuse. Elle ne veut
pas se sentir responsable si un nouvel incident se produisait
et elle veillera à ce qu’il ne se reproduise pas. Si ceci arri-
vait, la famille se sentirait non écoutée et verrait sa crainte
d’une négligence validée : « Avec un tel coût mensuel de
l’EHPAD !!! ».
Elle est aussi en quête d’information sur la santé men-
tale et le comportement de son parent dans l’EHPAD, sur son
bien-être [21]. Si elle sent que le soin est un territoire bien
gardé dont elle est de fait exclue, sa vigilance envers les
soignants sera exacerbée et son regard tourné non seule-
ment sur ce qu’ils font, mais sur la méthode, la question
du comment ils le font. La capacité d’empathie des soi-
gnants envers le résident sera ainsi jugée à l’aulne de la
Figure 2. Trépied de l’efficacité du soignant. PAP : projet de soins qualité relationnelle auprès de leur famille. Faute d’être
personnalisés. reconnue dans son domaine d’expertise et dans son savoir-
être, la famille ne se donnera pas la peine de reconnaître
la noble tâche réalisée par le personnel, qu’il s’agisse de sa
compétence relationnelle et émotionnelle déployée ou non motivation ou de son savoir-faire. Pour les soignants, culti-
par les soignants est analysée par elle à travers la qualité ver le lien relationnel avec la famille, lui donner une place
des liens constitués avec leur parent, la maturité et le res- dans l’expertise du soin, valider ses avis et rechercher ses
pect mis en œuvre par les soignants pour le soin des autres orientations, au contraire, la libèrent pour s’exprimer sincè-
résidents, et la qualité de la communication et des transmis- rement sur la charge de travail à laquelle ils sont confrontés,
sions entre les membres de l’équipe de soins (Fig. 2). Une l’insuffisance de reconnaissance de leur engagement auprès
famille ne peut être satisfaite de l’ensemble de l’équipe si des personnes âgées et de la qualité de leur soin, ce qu’elle
elle s’entend répondre à une question : « Je ne sais pas, je avait d’ailleurs connu à domicile avant l’entrée en EHPAD
reviens de congés. » Ses attentes portent sur le soin person- [9,15]. Un bon relationnel permet ainsi à chacun de laisser
nalisé, ce qui suppose deux facettes. Il doit être centré sur libre cours à la réciprocité de la reconnaissance du travail
le résident en tant que personne quel que soit son état cli- réalisé.
nique, cognitif en particulier, et inclure la reconnaissance On peut se demander, lorsque ces points ne sont pas
de l’engagement personnel de la famille, passé et actuel. de mise, lorsque le personnel soignant se plaint de la non-
Soignants et familles doivent ici être ajustés dans leur reconnaissance de son travail, si toute la responsabilité est
rôle et leur investissement auprès de la personne âgée, bien à mettre sur le compte de l’ingratitude des familles.
sous peine d’élargir le fossé de leur incompréhension et de Peut-être existe-t-il parfois un excès d’autorité des soi-
risquer d’allumer des conflits. Soit la famille trouve dans gnants depuis si longtemps dans l’EHPAD qu’il n’est plus
l’EHPAD le moyen de continuer d’une façon ou d’une autre nécessaire de leur en remontrer. De façon quelque peu ambi-
son investissement auprès de son parent, soit par excès guë, la famille n’est pas seulement en concurrence avec
d’autorité ou même d’emprise, elle est cantonnée à un rôle les soignants, elle jalouse aussi une proximité de soins qui
subalterne d’ersatz relationnel ou récréatif. Il arrive que s’est dérobée à elle par la force des choses, elle sous-
les familles à l’entrée en EHPAD de leur parent soient inci- pèse la distance émotionnelle des soignants, ni trop proches
tées à ne plus participer aux soins. Lorsque les soignants (intrusifs) ni trop éloignés (dépersonnalisés), et recherche
sont investis dans le travail routinier, négligeant la partie par compensation une position de personnes conjointement
du soin relationnel dévolue à la famille, ils prennent un engagées dans le soin avec eux.
triple risque, celui de se priver d’une expertise familiale
pertinente pour la personne prise en charge, de s’exposer à
un reproche de soins standardisés, dépersonnalisés, déshu-
manisés. Quand bien même réalisés de façon cohérente, Soins centrés sur la personne âgée et
l’absence de connivence et d’attention risque de les ame- maintien de sa dignité
ner à se priver du soutien et de la reconnaissance familiale.
La recherche de réciprocité familiale porte sur les informa- La dignité de la personne est une notion complexe mais
tions médicales et leur intégration à la mémoire familiale, essentielle. Elle est au cœur du soin centré sur la personne
matrice de la familiarisation sociale. Elle est dépositaire âgée, développée par exemple dans les projets de soins
d’un espoir de partager son savoir profane, savoir pratique personnalisés (PAP) [22,23]. Son appréhension est une des
issu du travail familial au contact de la dépendance. La origines des difficultés entre famille et soignants en EHPAD.
famille n’en est pas moins aussi en attente de recevoir le Le mot « dignité » est polysémique et ouvre donc à de nom-
savoir précieux des soignants. La famille connaît des élé- breuses interprétations, plus ou moins intéressées par ceux
ments spécifiques biographiques et propres à l’histoire de qui les manipulent [24]. La notion la plus souvent parta-
vie affective de leur parent. Elle a des informations médi- gée par les soignants, les familles et les résidents porte
cales et est avide de transmettre ces informations pour sur les bases incontournables et universelles sur lesquelles
sécuriser la qualité de vie de son parent, mais aussi pour sont proclamés les droits de l’homme. Respect de chacun
294 P. Thomas, C. Hazif-Thomas

et autonomie font partie des valeurs partagées par aidants nécessairement les mêmes pour les familles et les soignants.
professionnels et informels [25]. Ce qui ne signifie pas pour Ajoutons, malheureusement, que plus la charge de travail
autant que ces derniers voient d’un bon œil les premiers est élevée pour le personnel, moins la famille le reformule
réussir dans la lutte contre la dépendance, là où ils ont selon ses valeurs [32,33]. Familles et résidents perçoivent
échoué [26]. Le sens de la valeur intrinsèque à la personne, la tristesse et la dépression comme les signes d’une mau-
de ses droits et de son intimité relationnelle appartiennent vaise qualité de vie, quand pour les soignants, les marqueurs
par contre spécifiquement au résident, et toute incursion en sont l’agitation, l’irritabilité et l’agressivité du résident
dans ce domaine va être vécue par la famille soit comme [31,32]. Les demandes des familles ne sont pas entendues ou
un geste intrusif, confiscatoire ou alors comme une initia- satisfaites faute de temps, de disponibilité des soignants et
tive superficielle et incomprise. Le domaine du relationnel de moyens en personnels formés. Les reproches des familles
est spécifique à la personne humaine, et la famille a ici tournent autour de la négligence de la personne âgée qui
un rôle essentiel pour la personne âgée institutionnalisée, réveille le mal-être d’avoir eu à passer la main pour le quo-
pour la continuité de son self et l’affirmation de soi. Visites tidien. La frustration familiale devient une source de conflit.
de la famille, des amis, liens recréés avec des résidents L’incompréhension mutuelle, la non-gratification du travail
lors des diverses activités de l’EHPAD sont rarement rele- des soignants ouvre la voie à un sentiment d’ingratitude,
vés par les soignants quand ils constituent pourtant une part voire à un vécu de harcèlement du personnel, qui conduisent
essentielle au soutien identitaire de la personne fragilisée au risque de burnout [34].
[27,28]. Ce domaine de la dignité est le plus vulnérable pour
les aînés, en particulier en établissement, et son altération
touche rapidement le sens de la vie, la présence à soi et aux
autres, ouvrant la porte à la dépression, à l’apprentissage L’EHPAD, paradoxalement un espace de
du désespoir et au désir de mort [29]. liberté sous contrôle
Dans l’ensemble, les soignants ont tendance à sous-
estimer l’impact de la qualité de leur travail sur les soins Nous allions écrire « sous contrainte » tant le mot de
basiques, pourtant essentiel, et se défaussent souvent sur contrainte est aujourd’hui un signifiant qui revient de façon
la famille et sur le système social de tout ce qui struc- récurrente dans tous les discours, dans tous les argumen-
ture les éléments personnels de la dignité [30]. À leur corps taires, dans toutes les justifications. La perception de la
défendant, il faut noter qu’ils ne connaissent la plupart du personne âgée de sa propre condition en EHPAD est souvent
temps la personne âgée que depuis l’entrée en EHPAD, ou négative. La perte d’autonomie, la rupture du domicile et
par ouï-dire, quand la famille est dans un partage histo- des habitudes de vie, les coûts engendrés pour soi et pour sa
rique beaucoup plus prolongé et surtout plus subjectif. De famille par l’institution pèsent sur son vécu. Il lui est diffi-
plus, leur point d’ancrage et le départ de leur soin sont la cile, malgré tous les efforts faits pour montrer le contraire,
dépendance à l’entrée en EHPAD et leur engagement pour en d’ignorer le cadre non nécessairement ouvert à la poursuite
limiter les conséquences, alors que la famille et le résident d’une certaine « évolution culturelle ».
voient ici un aboutissement irréversible et visent le maintien Un double langage existe, l’EHPAD étant présenté
identitaire. comme un lieu de vie libre, quand des contraintes mul-
tiples, réglementaires, sociales, temporaires s’exercent de
façon incontournable. Le bonheur obligatoire et aseptisé,
les animations à heures et jours fixes sont dans les mains des
Les désaccords de perception de la dignité soignants armés par des normes d’hygiène de plus en plus
de la personne âgée entre famille et envahissantes, de plus en plus menaçantes de leur liberté
soignants d’action. La prise de conscience, l’insight de la réalité par
le résident et sa famille est toute autre, elle est maintenant
La famille est centrée sur la qualité de vie du résident, de l’ordre de la nostalgie et de la comparaison entre ce qui
sans perdre de vue qu’elle conditionne et valide la per- se faisait à la maison et ce qui se passe en institution [35].
ception de sa propre qualité de vie [31]. En quelque sorte, L’EHPAD est comme coupé du monde extérieur, avec des
la règle d’or du fonctionnement familial est de se rassurer règles jusque-là méconnues et parfois surprenantes pour
et de se déculpabiliser des décisions d’institutionnalisation, les aînés, et pas seulement pour eux : « Je trouve bizarre
par le bien-être trouvé ou supposé trouvé dans les nou- que quelque chose soit ici interdit, quand c’était normal
velles conditions de vie de leur parent. Bien souvent un quand j’étais chez moi », dit ainsi une vieille dame [28].
faux dialogue s’instaure, sur le thème : « Ici, tu seras bien, De fait une relation d’autorité s’établit entre soignants et
tu verras », et la personne âgée de tout faire pour ne pas résidents, excluant la famille des nécessités du soin et des
désavouer sa famille, pour ne pas alimenter des difficultés obligations normatives, sous l’excuse mais aussi le prétexte
affectives. L’épreuve de la réalité au fil du temps se charge du manque de personnel, en ne lui laissant que quelques
de pointer l’écart entre ce qui est fantasmé et ce qui est bribes de participation grâce à des entretiens programmés.
réel. Les soignants ont de leur côté d’autres règles d’or, Les difficultés peuvent être éludées par la famille, par
par exemple le sens du travail bien fait et leur souffrance peur de représailles sur leur parent, et être entretenues
éthique lorsque les moyens attribués pour le faire sont insuf- du côté des soignants par leur impossibilité de trouver une
fisants, ainsi que le désir de prendre soin des résidents de la autre solution pour le résident. Le conflit va couver pour
façon dont ils aimeraient être pris en charge, s’ils étaient exploser à un moment propice, parfois pour un prétexte
dans une situation similaire à la personne âgée [30]. Les cri- mineur, et il va miner les relations entre les soignants, les
tères d’évaluation de la qualité des soins ne sont donc pas familles et les résidents. Le reproche familial n’implique
Prendre le risque d’investir les familles, une école de vie pour les soignants 295

mais non indicible : que se passe-t-il lorsque la famille n’est


Tableau 1 Le reproche familial n’implique pas néces-
pas là ? En bref, les soignants sont dans la lourdeur des soins
sairement les faits présentés.
non reconnue, et les familles dans un affectif non accueilli,
Quelle est l’histoire familiale qui pourrait sous-tendre dans le sentiment d’être exclues de toute participation à la
le conflit, que cherchent les familles dans un prise en charge d’un parent aimé.
reproche fait au soignant ?
Le mal-être de la famille est souvent premier, le
« préjudice » subi par le résident n’est qu’un prétexte Prévenir les conflits entre les familles et
pour alimenter le conflit
des soignants
Soignant responsable mais pas coupable : moyens ou
temps insuffisants, difficultés non de son ressort La famille d’un résident en EHPAD ne cherche pas néces-
sairement un partenariat avec l’institution, ayant délégué
Projection ou réminiscence de situations antérieures
des tâches qu’elle n’était plus en mesure de réaliser dans
Problématique névrotique son écologie. Pour autant, elle ne veut pas perdre la main
La protestation familiale est-elle proportionnée au sur le soin et conçoit souvent le payement des frais de
« préjudice » subi par le résident ? séjour comme un droit de regard sur ce qui se passe dans
Déformation, mensonge, fabulation. . . l’institution. Elle cherche à maintenir un rôle d’expert pour
Création ou invention de fautes pour régler on ne sait son parent, à partager des informations avec les soignants, à
quel problème, en tous cas hors du champ de l’EHPAD égalité avec les professionnels, et à établir avec eux un mini-
Amplification de clivages présentés ou perçus au sein mum de liens interpersonnels, sans rechercher pour autant
de l’équipe soignante une familiarité. La plupart des conflits entre familles et
soignants en EHPAD sont liés à des insuffisances de commu-
nication et des divergences de perspectives. Un accueil de
ainsi pas nécessairement des faits présentés comme à qualité du résident et de sa famille à l’entrée en EHPAD, des
l’origine de tensions. De fait, les familles, comme les réunions formelles régulièrement organisées autour des dif-
soignants, peuvent aussi avoir leur histoire psychologique, ficultés rencontrées lors du parcours institutionnel [18], la
voire psychiatrique. Ces problèmes peuvent interférer avec circulation de la parole et la transmission des informations
les soins, et lorsqu’un conflit émerge, ses causes peuvent lors d’échanges informels limitent le risque de leur émer-
être très éloignées de ce qui est mis en avant (Tableau 1). gence. Des efforts doivent être faits du côté de l’institution
pour accepter la famille comme « cliente » de l’EHPAD et
incorporer une démarche tournée vers la famille dans le
Les peurs des familles et des soignants projet de soins personnalisés (PAP). Des efforts doivent être
faits du côté des soignants pour apprendre à entrer en rela-
Le tissu relationnel en EHPAD entre famille et soi- tion avec les familles, leur donner un espace d’expertise
gnant concerne bien entendu les éléments classiques qui pour personnaliser leurs soins. Il leur restera à prendre le
permettent le soin d’un résident. Malheureusement, le risque d’entrer en relation avec la famille, ce qui est une
personnel, souvent contraint par un temps disponible com- des écoles de la vie. Les conflits sont parfois encore liés à
pressé, chronométré, et largement noyé dans les soins de des carences de soins, des manques de courtoisie chez les
base, priorisant les soins prescrits, n’a donc que peu de soignants, des conflits d’intérêt du côté de la famille. Le
loisirs pour envisager le soin relationnel, si essentiel aux bien vieillir passe pourtant par le bien traiter. Du côté des
résidents, aux familles, ainsi qu’à eux-mêmes [36], notam- soignants, la qualité technique du travail réalisé, sa congru-
ment pour prévenir le stress et le burnout. Des peurs a priori ence par rapport aux besoins du résident, la rapidité des
chez les soignants et chez les familles entravent une bonne réponses aux problèmes posés sont essentielles (Tableau 2).
qualité relationnelle [10,37]. Les soignants pensent que les De nombreuses « fautes » sont à éviter sous peine de générer
familles des résidents, lorsqu’il existe des troubles cognitifs, de nouvelles tensions (Tableau 3). Mais la communication, la
ont tendance à les surprotéger, les infantiliser et à renforcer recherche conjointe de cohérence et de connivence aident à
leur dépendance et leur perte d’autonomie. Les familles, dépasser cette attention exacerbée aux éventuelles fautes.
volontiers accusées par les soignants de fonctionner dans la Si l’erreur est humaine, et l’évolution culturelle parta-
toute-puissance, dénient leurs difficultés, ne comprennent gée, il est possible de comprendre les familles et de leur
pas leur bonne volonté marquée dans leurs efforts pour faire comprendre que personne, ou presque, est réellement
donner davantage d’autonomie à un malade dément. Les capable de bien travailler avec le blâme : intégrons donc
familles sont dans la crainte de voir le personnel négliger les compétences de chacun dans l’intérêt bien apprécié des
leur parent à la suite de remarques perçues comme des exi- personnes âgées. C’est ainsi que nous pouvons mieux soigner
gences insupportables et préfèrent parfois se taire. Elles et comprendre que c’est en adaptant l’institution EHPAD
décrivent souvent les soignants comme autoritaires, trop aux résidents que l’on peut travailler intelligemment de
sûrs d’eux-mêmes, assis dans la « toute-suffisance ». Elles façon collective. La prise en charge du sujet âgé en état
les trouvent parfois intrusifs dans leur intimité, négligeant de souffrance psychique, quelle que soit la cause de cette
les efforts réalisés en dehors d’eux depuis des mois. Elles souffrance, passe par une adaptation des outils de soin au
se sentent incomprises et pensent que les soignants sont patient et non l’inverse. S’agissant de souffrance sociale, le
volontiers à côté des problèmes réels en matière de prise politique l’a entendu en partie en légiférant récemment sur
en charge [38]. Avec une question latente, voire non dite, l’adaptation de la société au vieillissement.
296 P. Thomas, C. Hazif-Thomas

des soins gériatriques de qualité, a fortiori dans des EHPAD


Tableau 2 Qu’est-ce qui est facilitant dans la résolu-
trop grands, insuffisamment dotés en personnel qualifié
tion des conflits familiaux ?
[39]. Les soignants en EHPAD sont parfois confrontés à
Adéquation entre l’aide apportée et le besoin des des transactions perverses avec quelques familles. Les
résidents : cohérence du soin et cohésion des équipes problématiques psychiatriques peuvent concerner une per-
Aide centrée sur le résident : recentrage des demandes sonne particulière dans une famille. Il en résulte alors des
de la famille, qui ne peut être instantané fonctionnements institutionnels de protection systémique,
comme par exemple une hypertraçabilité, des fonctionne-
Accueil de l’angoisse familiale. Laisser parler la famille ments stéréotypés en réponses aux demandes de la famille
La mise en œuvre du projet de soins personnalisés et des tensions dans l’équipe, lorsque le chacun pour soi
Le respect des aidants informels — pas de suffisance prévaut. De façon plus générale, la principale difficulté des
dite professionnelle, pas de langue de bois ou relations soignants-familles tient à ce que la famille n’est
d’informations trop techniques ni perçue ni valorisée dans ses rôles auprès de son parent.
Adopter une bonne distance relationnelle Elle est pourtant le client caché de l’EHPAD, très souvent
La rapidité de la réponse des professionnels et leur le décideur, voire le payeur. Les familles portent quatre
disponibilité regards vers les soignants : la qualité des soins dispensés,
Le savoir-faire technique et humain des professionnels et surtout des prestations hôtelières, en premier lieu. La
Le retour sur les demandes et les questions de la bonne distance relationnelle entre les soignants et leur
famille parent institutionnalisé est ensuite analysée par elles :
Tenir compte des petites choses du quotidien les familles craignent la standardisation des attitudes et
veulent avant tout des soins personnalisés incluant une cer-
taine empathie. Elles regardent les soins dispensés auprès
Tableau 3 Qu’est-ce qui est nocif dans les conflits fami- des autres résidents pour essayer de répondre à une ques-
liaux ? tion angoissante pour elles : « Que se passe-t-il lorsque nous
ne sommes pas là pour surveiller ce qui se passe ? ». Enfin,
L’absence de réponse technique ou informative des elles attachent une grande importance à la manière dont
professionnels elles sont elles-mêmes reçues et considérées par les soi-
L’escalade symétrique : soignants et familles veulent gnants, à la façon dont on tient compte de leurs remarques.
avoir raison coûte que coûte L’agressivité des familles ne porte pas toujours sur des
L’incapacité pour un soignant de définir qui fait quoi, les raisons objectives, même si les soignants, les médecins et
informations contradictoires provenant de plusieurs parfois les directeurs d’EHPAD en font les frais. À l’heure où
soignants des difficultés importantes apparaissent dans la société, on
Le sentiment pour la famille de ne pas être compris ou peut se demander parfois si cette crise ne s’invite pas dans
même simplement entendu les institutions à travers les conflits soignants-familles.
La difficulté de voir son parent négligé, mal habillé, sale,
avec des chaussettes dépareillées, des chaussures
inversées, mal coiffé. . .
Le sentiment que le professionnel fait au minimum son
Déclaration d’intérêts
travail uniquement pour gagner sa vie
Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en
L’impression que le professionnel n’écoute pas la famille,
relation avec cet article.
n’entend pas les critiques : « Vous n’êtes pas positifs,
vous critiquez tout »
Ce qui ne signifie pas que tous les aidants familiaux sont
des anges : tenir compte de leur stress et le contenir Références
[1] Abrahamson K, Pillemer K, Sechrist J, et al. Does race influence
conflict between nursing home staff and family members of
Conclusion residents? J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 2011;66(6):750—5.
[2] Hertzberg A, Ekman SL, Axelsson K. ‘Relatives are a resource,
Les membres de la famille réagissent de diverses façons but. . .’: registered nurses’ views and experiences of relatives
aux pertes de leur parent, en particulier cognitives et of residents in nursing homes. J Clin Nurs 2003;12(3):431—41.
à d’éventuels symptômes comportementaux et psycho- [3] Jablonski RA, Reed D, Maas ML. Care intervention for older
logiques de la démence. Pour certains, cela donne lieu adults with Alzheimer’s disease and related dementias: effect
à un grand désarroi, pour d’autres, à une dénégation, of family involvement on cognitive and functional outcomes in
mais également souvent à de l’agressivité contre les nursing homes. J Gerontol Nurs 2005;31(6):38—48.
[4] Nubling M, Vomstein M, Schmidt SG, et al. Psychosocial work
soignants. La famille a besoin d’être renseignée sur la
load and stress in the geriatric care. BMC Public Health
maladie démentielle ainsi que sur les techniques de prise 2010;10:428.
en charge, car le résultat d’une adéquation des soins [5] Pillemer K, Hegeman CR, Albright B, et al. Building bridges
est une diminution des symptômes comportementaux et between families and nursing home staff: the Partners in Care-
dépressifs liés à la démence, mais ce besoin est plus souvent giving Program. Gerontologist 1998;38(4):499—503.
exprimé sur le versant de la critique que sur celui de la [6] Cohen-Mansfield J. Sources of satisfaction and stress in
demande. Les contraintes institutionnelles et le poids de nursing home caregivers: preliminary results. J Adv Nurs
l’ambivalence familiale sont des entraves importantes à 1989;14(5):383—8.
Prendre le risque d’investir les familles, une école de vie pour les soignants 297

[7] Abrahamson K, Jill Suitor J, Pillemer K. Conflict between [25] Albers G, Francke AL, de Veer AJ, et al. Attitudes of nursing
nursing home staff and residents’ families: does it increase staff towards involvement in medical end-of-life decisions: a
burnout? J Aging Health 2009;21(6):895—912. national survey study. Patient Educ Couns 2014;94(1):4—9.
[8] Abrahamson K, Anderson JG, Anderson MM, et al. The cumula- [26] Hazif-Thomas C, Thomas P. Le care au risque de la mala-
tive influence of conflict on nursing home staff. Res Gerontol die d’Alzheimer : guidance accrue ou autodétermination des
Nurs 2010;3(1):39—48. aidants ? Rev Fr Geriatr Gerontol 2011;18(179):453—8.
[9] Bowers BJ. Family perceptions of care in a nursing home. [27] Reed J, Payton VR. Challenging ‘the institution’. J Psychiatr
Gerontologist 1988;28(3):361—8. Ment Health Nurs 1996;3(4):274—7.
[10] Hertzberg A, Ekman SL. How the relatives of elderly patients [28] Boelsma F, Baur V, Woelders S, Abma T. ‘‘Small’’ things matter:
in institutional care perceive the staff. Scand J Caring Sci residents’ involvement in practice improvements in long-term
1996;10(4):205—11. facilities. J Aging Stud 2014;31:45—53.
[11] Gaugler JE, Anderson KA, Zarit SH, et al. Family involvement [29] Chochinov HM. Dignity-conserving care — a new model for
in nursing homes: effects on stress and well-being. Aging Ment palliative care: helping the patient feel valued. JAMA
Health 2004;8(1):65—75. 2002;287(17):2253—60.
[12] Gaugler J, Duval S, Anderson K, et al. Predicting nursing home [30] Oosterveld-Vlug M, Onwuteaka-Philipsen B, Pasman HR, et al.
admission in the US: a meta-analysis. BMC Geriatr 2007;7:7—13. Can personal dignity be assessed by others? A survey study
[13] Thomas P, Ingrand P, Lalloue F, et al. Reasons of informal comparing nursing home residents’ with family members’,
caregivers for institutionalizing dementia patients previously nurses’ and physicians’ answers on the MIDAM-LTC. Int J Nurs
living at home: the Pixel study. Int J Geriatr Psychiatry Stud 2014, http://dx.doi.org/10.1016/j.inurstu.201406007
2004;19(2):127—35. [pii: S0020-7489(14)00164-3].
[14] Thomas P, Chantoin-Merlet S, Hazif-Thomas C, et al. Com- [31] Thomas P, Lalloue F, Preux PM, et al. Dementia patients care-
plaints of informal caregivers providing home care for givers quality of life: the PIXEL study. Int J Geriatr Psychiatry
dementia patients: the Pixel study. Int J Geriatr Psychiatry 2006;21(1):50—6.
2002;17(11):1034—47. [32] Gomez-Gallego M, Gomez-Amor J, Gomez-Garcia J. Determi-
[15] Duncan MT, Morgan DL. Sharing the caring: family caregivers’ nants of quality of life in Alzheimer’s disease: perspective of
views of their relationships with nursing home staff. Geronto- patients, informal caregivers, and professional caregivers. Int
logist 1994;34(2):235—44. Psychogeriatr 2012;24(11):1805—15.
[16] Pratt C, Schmall V, Wright S. Ethical concerns of family caregi- [33] Conde-Sala JL, Garre-Olmo J, Turro-Garriga O, et al. Fac-
vers to dementia patients. Gerontologist 1987;27(5):632—8. tors related to perceived quality of life in patients with
[17] Thomas P, Hazif-Thomas C, Billon R, et al. Quelles difficultés Alzheimer’s disease: the patient’s perception compared with
dans la vie quotidienne pour les aidants informels d’adultes that of caregivers. Int J Geriatr Psychiatry 2009;24(6):
handicapés vivant sur le territoire métropolitain en 2009 ? Rev 585—94.
Fr Geriatr Gerontol 2010;17(167):366—74. [34] Thomas P, Billon R, Chaumier J, et al. Qualité de vie au tra-
[18] Pillemer K, Suitor JJ, Henderson Jr CR, et al. A coope- vail, harcèlement et burn-out pour le personnel travaillant
rative communication intervention for nursing home staff en gériatrie et en psychogériatrie. Rev Fr Geriatr Gerontol
and family members of residents. Gerontologist 2003;43(Spec 2014;21(205):162—9.
No. 2):96—106. [35] Hazif-Thomas C, Thomas P, Tritschler-LeMaitre MH, et al.
[19] Travelbee J. What do we mean by rapport? Am J Nurs Limites et ambiguïtés juridiques du rôle des aidants familiaux.
1963;63:70—2. Encephale 2012;38(5):411—7.
[20] Miermont J. Dictionnaire des thérapies familiales. Paris: Payot; [36] Estryn-Behar M, van der Heijden BI, Fry C, Hasselhorn
2001. HM. Longitudinal analysis of personal and work-related
[21] Hertzberg A, Ekman SL, Axelsson K. Staff activities and beha- factors associated with turnover among nurses. Nurs Res
viour are the source of many feelings: relatives’ interactions 2010;59(3):166—77.
and relationships with staff in nursing homes. J Clin Nurs [37] Hertzberg A, Ekman SL. ‘We, not them and us?’ Views on the
2001;10(3):380—8. relationships and interactions between staff and relatives of
[22] Anderberg P, Lepp M, Berglund AL, et al. Preserving dignity older people permanently living in nursing homes. J Adv Nurs
in caring for older adults: a concept analysis. J Adv Nurs 2000;31(3):614—22.
2007;59(6):635—43. [38] Giordana J. La stigmatisation en psychiatrie et en santé men-
[23] Griffin-Heslin VL. An analysis of the concept dignity. Accid tale. Issy-les-Moulineaux: Elsevier Masson; 2010.
Emerg Nurs 2005;13(4):251—7. [39] Hazif-Thomas C, Thomas P. Phénomènes de masse et violence
[24] Leget C. Analyzing dignity: a perspective from the ethics of institutionnelle : la question de l’agressivité des familles en
care. Med Health Care Philos 2013;16(4):945—52. psychogériatrie. Ann Med Psychol (Paris) 2004;162:389—96.

Vous aimerez peut-être aussi