Ethique et Handicap
Pr Abir AISSAOUI
Service de Médecine Légale de Mahdia
Faculté de Médecine de Monastir
Handicap
Limitation d’activités / restriction de la participation à
la vie en société
Altération d’une / Trouble de
plusieurs fonctions
physiques, sensorielles ou
polyhandicaps santé
psychiques, invalidant
Retentissements
Restrictions
sociaux Professionnels
fonctionnelles
/Familiaux
•Impose des règles
Loi
•Exige une morale
Ethique
ETHIQUE ?
ETHOS :
Ce qu’on doit faire de meilleur
pour le patient
DEVOIR MORAL
Rôle de régulation morale
de la pratique médicale
NOTION DE DILEMME ETHIQUE
DILEMME ?
Difficulté de choix
Opposition entre deux (ou plusieurs) alternatives ?!
NOTION DE DILEMME ETHIQUE
CONFLIT D’INTERETS
Opposition entre les intérêts de deux personnes
ou de deux parties
NOTION DE DILEMME ETHIQUE
CONFLIT DE VALEURS
Opposition entre valeurs à défendre
Risques
Personne
handicapée
Equipes
Société soignantes
Risques pour la personne handicapée, les équipes soignantes et la
société ?
Rupture
sociétale
Autonomie
souhaitée
Trop de
médicalisation/de
compensation ou
d’accompagnement
Risques pour la personne handicapée, les équipes soignantes et la
société ?
Exemple 1: Accès trop rapide à un déplacement électrique
Exemple 2: La notion de vie autonome dans des appartements adaptés peut aggraver
l’isolement de ces personnes tout en les rendant dépendantes d’une technologie
Risques pour la personne handicapée, les équipes soignantes et la
société ?
Pour les équipes soignantes: il peut y avoir un épuisement dans l’accompagnement d’une
pathologie chronique et en particulier si troubles cognitifs.
(structures qui prennent en charge des patients au long court alors que la prise en charge
devient de plus en plus complexe).
Risques pour la personne handicapée, les équipes soignantes et la
société ?
Pour la société: il peut y avoir une déresponsabilisation de l’entourage de la personne qui
compte alors entièrement sur les structures et les pouvoirs publics pour la prise en charge
Risques pour la personne handicapée, les équipes soignantes et la
société ?
Notion de justice vis à vis des coûts d’une prise en charge
Maîtrise comptable de la médecine: question du droit à la santé pour les personnes handicapées
Etablir des priorités puisque les ressources sont limitées et notamment si rapport coût/bénéfice
est très faible.
Exemple: jeune fille pour qui un appareillage semblait indiqué mais risquait de ne pas être
utilisé en raison du contexte familial (rapport coût/bénéfice trop faible)
Ethique du soin /Ethique « du care »
Dépendance /Vulnérabilité de la personne handicapée
Soins (proche/professionnel ) au malade
Attention portée au bien être du malade
Autonomie du malade
Soigner la maladie
compenser le déficit Démarche technique validée
Prendre soin
Soulager les souffrances,
au delà de la technicité, favoriser le confort /
autonomie.
Prendre soin
1
• Evaluer le besoin de la personne (empathie)
• Organiser la réponse qui engage la responsabilité
2 du soignant
•Faire un travail concret auprès de la personne
3 pour mettre en place cette réponse
• vérifier que le besoin a bien été identifié et la
4 réponse à ce besoin est efficace
Prendre soin
Concept plus large que l’humanisation des soins
Tenir compte de la personne en tant qu’individu avec ses valeurs,
ses droits et son environnement
Prendre soin
Prudence dans Mal évaluer les
l’évaluation besoins
Pas de projection Sous estimer les
personnelle par ressources du
empathie patient
Prendre soin
L’évaluation des besoins est complexe chez une personne qui est fragilisée par une maladie
ou un handicap et le choix éclairé reste délicat
Exemple: on peut sous estimer des ressources
Accompagnement des personnes handicapées
Institutionnalisation Professionnalisation
Questionnements Ethiques
• Tout intervenant doit avoir conscience de son intervention
• Réfléchir de ces actions ≠ inaction
Comment construire
un raisonnement éthique ?
Démarche éthique !
LA DEMARCHE ETHIQUE
Face à un dilemme éthique …,
la décision médicale nécessite la validation de quatre
paramètres éthiques.
PARAMETRES ETHIQUES
BIENFAISANCE
NON-MALFAISANCE
AUTONOMIE
EQUITE (JUSTICE)
Comportement des professionnels
Mépris Pitié Normalité
Négligence Bonté Autonomie
Chose à
assister
Personne
handicapée
Charge
Problème
sociale à
à traiter
gérer
Position du soignant
• Relation paternaliste ?
• Prise de pouvoir sur la personne handicapée
• Relation de pouvoir?
Altérité et autonomie
≠ Violence
Personne à
quotidienne
part entière
/insidieuse
Altérité et autonomie
Sa relation avec l’autre
Tenir compte de ses
sentiments (vulnérabilité pour exercer une
emprise!!!)
(peurs/réticences)
Personne
handicapée
Vraie autonomie
Restaurer l’égalité dans sa
Sens de sa vie/ ce qu’elle veut / relation avec le soignant
reconnaissance de son altérité
Maltraitance et bientraitance
soins
Violences
Inévitable Evitable
• Asymétrie dans la relation de soins
• Rapport de pouvoir du soignant
• NE pas abuser
La bientraitance
Manière d’être, d’agir et de dire
Soucieuse de l’autre,
Réactive à ses besoins,
Respectueuse de ses choix et de ses refus
La bientraitance
Culture
inspirant les actions individuelles
et les relations collectives
au sein d’un établissement / d’un service
La bientraitance
Elle vise à promouvoir le bien-être de l’usager (en gardant présent à l’esprit le risque de
maltraitance)
Tout projet de service, d’institution se doit de promouvoir une qualité de service, une
qualité de vie et la bientraitance
La bientraitance
Bientraitance est un concept contextuel et non figé
Adapter la bientraitance à l’environnement et au contexte dans lequel on se trouve
La bientraitance n’est donc pas une fin en soi, c’est un processus en mouvement qui tend
vers l’amélioration de la situation et un meilleur traitement des usagers
La bientraitance
Compétence + sa remise à niveau permanente
Respect de la dignité de la personne assistée / des personnes qui s’en occupent
Collégialité du travail d’équipe
La bientraitance n’est certainement pas le fait d’une personne mais bien de tout un réseau qui
travaille dans le même sens.
La bientraitance
Projet éthique de l’institution
Réunir tous les acteurs
Analyser les dilemmes
Comment faire pour faire bien
Concept « bonne » conduite doit être débattu.
La bientraitance
Charte de la bientraitance
« pour éviter la maltraitance, il faut des professionnels bien traités et eux-mêmes reconnus
dans leur identité »