Faculté des sciences de la
santé
EVOLUTIONS TERMINALES ET
SOINS PALIATIFS
EXPOSE D’ETHIQUE MEDICALE
UNITE D’ENSEIGNEMENT : ETHIQUE MEDICALE
ENSEIGNANT : Dr AGBOBLI Yawo Apélété, Maître-Assistant,
médecin légiste, médecin du travail, médecin du sport.
EXPOSE D’ETHIQUE MEDICALE PRESENTE PAR :
AMEGADJAKA Bernadette
BANAFAI Détorgué Regis
BASMA BIVEGUE Mohamed Jean Pierre
BATALE Dowazou
BEDJEYA Essowè Samuel
BLEZA Lelenda Cinthia
DOSSEKPLI Anani Eugène
DOVI Kodjo Joël
EVOUNDOU MFEGUE Ryan Michel
FOLLY Afiwa Elisabeth
FRICO Kodjo Emmanuel
MOUMOUNI Mikdam
MOUMOUNI Saliou
MOUZOU Sètou Joseph
MOYALBAYE Noubasra Vincent
NDJAM NNAM Patawanam,
Etudiants en 3ème année de médecine à la Faculté des sciences de la santé de
l’université de Lomé.
PLAN
INTRODUCTION
I – APERCU DES TERMES CLES
II – IMPORTANCE DU SUJET
III – QUESTIONS ETHIQUES ET SOINS PALLIATIFS
CONCLUSION
INTRODUCTION
Faisant partie d’une société et appartenant à une profession donnée, le médecin
comme tout autre individu d’ailleurs se doit de respecter les normes en vigueur dans
sa société, représentées par les lois, mais aussi les règles qui régissent la pratique de sa
profession ainsi que ses relations avec ses collègues et ses patients, règles regroupées
en un ensemble constituant la déontologie médicale. Ces codes bien définis
n’empêchent toutefois pas le médecin de se retrouver parfois dans des situations
singulières, nouvelles, devant lesquelles il n’y a pas de code ni de protocole à
appliquer pour répondre aux questions soulevées. Dans ces cas là, le médecin a besoin
de stimuler sa réflexion, bien entendue une réflexion active et constructive et de faire
preuve de jugement pour prendre des décisions concernant ses patients d’où la
nécessité pour lui de se familiariser avec des principes et une démarche éthique. Nous
nous intéresserons particulièrement aux enjeux éthiques qui peuvent se poser dans le
cas des évolutions terminales et les soins palliatifs.
I – APERCU DES TERMES CLES
A – ETHIQUE MEDICALE
L’éthique médicale : est l’ensemble des principes qui guident le comportement des
médecins, dans l’exercice quotidien de leur profession, en matière de jugement et de
prise de responsabilités concernant leurs patients, leurs collègues et la société en
général. 04 principes fondamentaux sous-tendent la réflexion éthique. Elle est guidée
par quatre principes :
- Le principe de l’autonomie : c’est le droit d’avoir des opinions et de faire des
choix en fonction de ses valeurs propres. Ce principe se base sur le respect de la
personne et affirme la capacité de l’individu à décider pour lui-même. Il s’agit en
pratique d’obtenir du patient un consentement qui doit être volontaire, libre et
éclairé. Il est admis au cas où l’autonomie est réduite, une protection des personnes
vulnérables.
- Le principe de bienfaisance et de non-malfaisance : il se réfère à la recherche du bien
pour autrui et à la protection des plus faibles mais aussi à la limitation des risques liés
aux soins afin d’éviter d’exposer le patient à une situation encore plus grave et fatale.
Ainsi dans une situation précise, il s’agit d’évaluer le plus exactement possible les
avantages (bienfaisance) et les risques (non-malfaisance) de chacune des décisions.
- Le principe de justice ou d’équité : il prône la non-discrimination, égalité d’accès
et de traitement, responsabilité de chacun, prise en compte du bien public. Dans la
pratique le principe de justice s’applique dès qu’il existe une pénurie. Quand la
question de « qui a droit a ceci ou cela se pose ? », ce principe aidera le soignant à faire
un choix.
- Le principe de fidélité : Cette expression correspond à un engagement réciproque du
patient pour observer son traitement, du médecin pour assurer le suivi de l’état.
B – ÉVOLUTIONS TERMINALES
L'évolution terminale désigne les dernières étapes de la vie d'un patient atteint d'une
maladie incurable. Les phases de cette évolution incluent la phase préterminale, où les
symptômes commencent à devenir incontrôlables, la phase terminale, où l'état général
du patient se dégrade significativement, et la phase d'agonie, marquant les derniers
jours ou heures de vie.
L'évolution terminale pose des enjeux psychologiques importants pour le patient, tels
que l'anxiété, la dépression, et le processus d'acceptation de la mort. Les familles
doivent également gérer des défis émotionnels considérables, nécessitant souvent un
soutien pour se préparer au deuil.
C – SOINS PALLIATIFS
Les soins palliatifs sont des soins qui ont pour mission d'améliorer la qualité de vie des
patients atteints d'une maladie évolutive grave ou mettant en jeu le pronostic vital ou
en phase avancée et terminale. Ils ne sont pas le synonyme de « soins de fin de vie »,
bien que les soins terminaux soient des soins palliatifs. Ainsi, les patients bénéficiant
de ces soins sont aussi ceux qui ont l’espérance de vivre encore plusieurs mois avec
une qualité de vie acceptable malgré la présence d'une maladie inéluctablement
évolutive. L'objectif des soins palliatifs sera donc de prévenir et de soulager les douleurs
physiques, les symptômes inconfortables (nausées, constipation, anxiété, etc.) ou
encore la souffrance psychologique. Ce sont des « soins », au sens très large, sans
distinction entre ce qui relève d’actes médicaux et ce qui concerne simplement
l’accompagnement et les gestes simples permettant d’offrir le meilleur confort,
comme la satisfaction des besoins élémentaires ou la prévention des escarres.
Les soins palliatifs sont fournis par des équipes multidisciplinaires, comprenant des
médecins, des infirmières, des psychologues, et des assistants sociaux, entre autres. Ces
soins peuvent être dispensés à domicile, à l'hôpital, ou dans des unités spécialisées en
soins palliatifs.
II – IMPORTANCE DU SUJET
Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et de leur famille, confrontés
aux problèmes associés à des maladies potentiellement mortelles, qu’ils soient
d’ordre physique, psychosocial ou spirituel. On estime que, chaque année, 40 millions
de personnes ont besoin de soins palliatifs et que 78% d’entre elles vivent dans des
pays à revenu faible ou intermédiaire. À l’échelle mondiale, environ 14% seulement
des personnes ayant besoin de soins palliatifs en bénéficient actuellement. Et ce qui est
sûr c’est que les besoins de soins palliatifs continueront d’augmenter, à cause du
fardeau croissant des maladies non transmissibles et du vieillissement des populations.
C’est donc un sujet d’intérêt sur lequel doit se pencher le soignant qui y sera
indéniablement confronté dans sa pratique professionnelle.
III – QUESTIONS ETHIQUES ET SOINS PALLIATIFS
Dans le cadre des soins palliatifs, l’application de la démarche éthique peut se heurter
à certaines difficultés.
A – SOINS PALLIATIFS ET OBSTINATION THERAPEUTIQUE DERAISONNABLE
On parle d’obstination déraisonnable (anciennement acharnement thérapeutique)
lorsque des traitements ou des actes médicaux sont poursuivis alors qu’ils sont
inutiles, disproportionnés ou n’ayant pas d’autre effet que le seul maintien artificiel
de la vie. Ce n’est pas la vie qui doit être préservée, organe par organe, c’est la
personne. Il convient donc d’éviter l’allongement de la vie à n’importe quel prix,
avec n’importe quel moyen. Ce serait la prolongation de la survie et ce serait
irrespectueux vis-à-vis du vivant humain que l’on prétend accompagner jusqu’au
bout. Le médecin doit donc s’abstenir de toute obstination déraisonnable et le patient
a le droit de refuser tout traitement ou acte médical qui lui paraît inutile ou
disproportionné.
Tel qu’écrit si dessus, cela paraît simple mais la frontière entre une insistance
raisonnable pour sauver le patient et une obstination déraisonnable est souvent floue.
C’est au médecin qu’il reviendra de déterminer à quel moment raisonnablement il
devrait ne plus tenter outre mesure des méthodes thérapeutiques excessives qui
infligent plus d’inconfort que ne procurent de soulagement, quand il apparaît que
l’état du patient ne pourra être inversé, et plutôt l’accompagner dans ces derniers
moments pour préserver sa dignité et montrer ainsi de la valeur pour sa vie.
Si nous considérons par exemple un malade atteint d’un cancer en phase avancée
pour lequel la question de la poursuite du traitement curatif est posée. En tenant
compte de l’état d’esprit du malade et de sa famille l’équipe est amenée à se poser
certaines questions.
La démarche éthique peut alors aider à prendre une décision. Tout d’abord il faudra
consulter le cadre thérapeutique. L’équipe médicale pourrait se demander : avons-
nous raisonnablement essayé les différents traitements adéquats dans ce cas de figure
conformément aux données médicales avérées ? Est-il vraiment possible d’inverser
l’état du malade ? Poursuivre encore plus loin les traitements serait-il bénéfique pour
le patient ? Ensuite il convient de vérifier les aspects juridiques et déontologiques pour
déterminer si un protocole n’a pas institué dans ce cas de figure. Enfin une dernière
analyse éthique devra répondre aux questions « qu’est-ce qui est en jeu ? »et « quelle
est la finalité des différentes possibilités ? » afin de prendre la moins mauvaise décision.
B – SOINS PALLIATIFS ET AUTONOMIE
Le respect de l'autonomie du patient est un principe éthique fondamental en soins
palliatifs. Cela implique de respecter les directives anticipées et les décisions de fin de
vie prises par le patient, même lorsque celles-ci incluent la limitation des traitements.
En effet le patient participe à la prise de décision. Il peut être celui qui, au vu des efforts
non concluants des médecins, demande des soins palliatifs. Peu importe si cela vient
ou non de lui, son consentement libre et éclairé avant la mise en marche des soins
palliatifs doit toujours être recherché. Un cas difficile serait lorsque le patient est
inconscient. Dans ce cas 3 mesures peuvent être mises en place.
- En premier, il faut une concertation entre le médecin responsable, l’équipe de soins,
et l’avis motivé d’au moins un médecin extérieur, appelé en qualité de consultant
sur demande du médecin ; Il ne doit exister aucun lien hiérarchique entre le médecin
responsable et le médecin consultant. L’avis motivé d’un 2ème médecin consultant
peut également être demandé. Bien entendu, le médecin responsable reste
décisionnaire.
- En deuxième position, il faut vérifier la présence ou non de directives anticipées. Il
s’agit d’un document écrit, daté, signé, pouvant être révoqué ou modifié à tout
moment par le patient. Ce document peut être porté à la connaissance du médecin par
la personne de confiance, ses proches, le médecin traitant ou tout autre médecin. Dans
les directives anticipées, le patient peut avoir stipulé vouloir un arrêt des tentatives
thérapeutiques une fois que l’équipe médicale aura jugé avoir fait tout ce qui est
raisonnable faisable ; ou soit il peut déclarer vouloir un prolongement de la vie même
si cela implique être maintenu artificiellement en vie pendant des années. Tout cela
doit être pris en compte dans la décision de limitation/arrêt de traitement.
- Enfin il faut rechercher la personne de confiance du patient s’il en avait désigné une.
Il peut s’agir d’un parent, médecin traitant ou proche du patient majeur désigné par
écrit papier libre, daté et cosigné par le patient et la personne de confiance. Le rôle de
cette personne de confiance est d’assister et d’accompagner tout en garantissant le
respect des directives anticipées du patient. Le secret médical est levé vis-à-vis de la
personne de confiance toutefois, elle n’a pas d’accès direct au dossier du malade
sur sa propre demande.
Ce schéma couplé à une réflexion éthique du médecin peut l’aider à savoir quoi faire
et à trouver des arguments pour défendre sa décision.
C – SOINS PALLIATIFS ET EUTHANASIE
L'euthanasie est une pratique (action ou omission) visant à provoquer —
particulièrement par un médecin ou sous son contrôle — le décès d'un individu atteint
d'une maladie incurable qui lui inflige des souffrances morales ou physiques
intolérables. L’aide médicale à mourir se produit lorsqu'un individu qui souhaite se
donner la mort demande et obtient l'assistance médicale pour mettre fin à ses jours.
L'aide au suicide est le fait d'exécuter la décision d'un suicidant ou ne pas intervenir sur
la situation dans laquelle il s'est mis s'il a clairement exprimé sa volonté. Ces deux
notions sont des sujets controversés, avec des cadres législatifs variés selon les pays.
Le débat éthique oppose souvent la dignité de la fin de vie, posant des questions
complexes pour les soignants et les familles. Au Togo, l’euthanasie et l’assistance
médicale à mourir ne sont pas prévues par la loi.
D – SOINS PALLIATIFS ET JUSTICE
Le principe de justice prône l’égal accès aux soins. Certaines situations de pénurie
peuvent toutefois rendre difficile l’application de se principe. Prenons un cas où un
patient n°1dont le pronostic vital est engagé à court terme bénéficierait de soins
palliatifs, précisément de soins de fin de vie afin de l’accompagner vers la fin. Les
médecins estiment qu’il n’a surement plus que quelques heures devant lui. Puis vient
un patient n°2 emmené souffrant d’une maladie chronique engageant son pronostic
vital à long terme mais étant dans une situation actuelle d’urgence qui nécessite une
prise en charge immédiate. Pourtant l’appareil dont on a besoin pour l’aider sert
actuellement pour le patient n°1 bénéficiant de soins palliatifs. Que faire alors ? Faut-il
débrancher le patient n°1 afin de sauver le patient n°2 sachant que cela signifierait
accélérer la mort du patient n°1 tout en sachant aussi que le patient n°2 a son pronostic
vital engagé à long terme par sa maladie chronique ?
En d’autres termes, faut-il priver un patient de quelques heures pour ajouter à un
autre quelques semaines ou mois ? Que doit faire l’équipe médicale ? Et bien toujours
en suivant la démarche éthique, il faudrait penser à saisir l’administration de l’hôpital
pour voir la disponibilité ou non des moyens matériels nécessaires à la prise en charges
des patients. Si indisponibilité une référence vers un niveau de santé supérieur ne
serait-elle pas la meilleure option ? Et s’il s’agissait du dernier niveau de référence
(peut-être plein en raison d’une catastrophe s’étant produite et ayant entraîné un
grand nombre de blessés remplissant ainsi les structures sanitaires) ? Il n’y a pas de
bonne réponse à cette question. L’objectif pour l’équipe soignante sera de prendre
la décision la moins mauvaise en réfléchissant sur l’enjeu des différents choix qui
s’offrent et en faisant ce qui est matériellement possible de faire en fonction des
structures disponibles.
CONCLUSION
L'éthique médicale dans le contexte de l'évolution terminale et des soins palliatifs
soulève des questions complexes mais essentielles pour garantir une fin de vie digne
et respectueuse des souhaits des patients. Il faut se rappeler qu’il ne s’agit de trouver
la bonne réponse aux situations qui pourraient se présenter mais plutôt d’avoir une
démarche éthique et un questionnement ordonné qui permettront dans la particularité
de chaque situation de prendre une décision basée sur des arguments, une décision
cheminant dans le sens des valeurs humaines qui fondent la qualité de la vie et la
dignité des personnes. Il est également important d’améliorer l'accès aux soins
palliatifs et la formation adéquate des professionnels de santé pour répondre aux
besoins croissants de la population vieillissante.
