L’accompagnement

secondaires, de la pratique de l’auto-analgésie contrôlée. Mais les difficultés tiennent surtout à la capacité de
Apaiser une crise de suffocation ou d’agitation, arrê- discerner au cours de chaque situation de crise :
ter une hémorragie amènent au maniement précis des l si celle-ci est réversible dans de bonnes conditions
neuroleptiques ou des benzodiazépines, sans vouloir de vie au juger du malade,
ni couper la vie de relation, ni hâter la mort. l ce que signifient les expressions ou attitudes de
Le temps de la toilette, celui des soins de bouche ou celui-ci,
des plaies, les transferts sont des moments privilégiés l où en est psychologiquement chaque membre de
pour entrer en alliance et pour développer le toucher. l’équipe et de la famille.
Les bénévoles des associations pour le développe-
La maturité psychique ment des soins palliatifs apportent ici une aide précieuse
En parcourant avec le malade et ses proches les éta- aux uns et aux autres.
pes du mourir, les soignants acquièrent une maturité Malgré une marge d’incertitude dans l’interprétation
sereine qui éclaire les décisions à prendre en fin de vie. des faits cliniques, des dits et des non-dits, les déci-
l Sur le premier panneau d’un triptyque s’inscrit, outre sions concernant celui qui meurt :
l’altération physique, la souffrance morale du patient. l rejettent l’euthanasie, active et volontaire, ou
Le poids mythique de la maladie grave — cancer, sida, « mercy killing »,
affection paralysante — s’inscrit dans sa temporalité l mais repoussent également l’euthanasie « à l’insu
depuis l’annonce du diagnostic, la phase de rémission, de », qu’elle soit brutale — cocktail lytique — ou qu’elle
jusqu’à la rechute. Tout organe atteint subit une perte se dissimule sous une banale augmentation de doses
fonctionnelle, et une autre symbolique dans la vie de d’opiacés et de benzodiazépines.
relation. Pensons par exemple au retentissement des Exercés et mûris, confortés, les soignants sauront
amputations laryngées, linguales, digestives ou de la éviter une obstination déraisonnable, et se référer aux
sphère génitale. principes du « withold » (ne pas engager un traitement
l L’équipe soignante doit aussi reconnaître la souf- disproportionné) et du « withdraw » (retirer un traitement
france des proches du malade. Elle est physique : nuits inutile ou dangereux).
de veille, longs trajets, retentissement psychosomati-
que dû au côtoiement de la déchéance. Elle est mo-
rale : souhait que l’être cher soit enfin délivré de tou-
tes ses peines et, en même temps, désir de le retenir
dans ce monde ; sentiments de culpabilité ou d’échec ; Le rôle du service social
effroi devant l’avenir ; réconciliations à effectuer.
l Le troisième volet est le propre désarroi des soignants. « L’accompagnement est une démarche, un acte qui Chantal
Le malade et sa famille projettent une image idéalisée participe des soins palliatifs et qui les imprègne en même Antigny-Warin
du bon soignant : il sait et il peut, il a un devoir d’huma- temps qu’il les justifie. » [1] Assistante de service
nité. Les infirmières et les aides-soignantes sont très La souffrance de la personne en fin de vie et de son social, Institut
exposées à ce stress. Au plus près des patients et dis- entourage se doit d’être soulagée dans sa globalité,
Gustave-Roussy,
pensant des soins multiples elles n’ont pas la possibi- en tenant compte de sa dimension physique, psycho-
Villejuif
lité d’un repli aisé. Or elles sont encore peu participan- logique, sociale et spirituelle, tant à l’hôpital qu’au
tes aux décisions thérapeutiques. Il existe un risque domicile.
d’épuisement professionnel, le « burn out ». Il peut apparaître En lien étroit avec les autres intervenants, soignants,
des clivages au sein de l’équipe soignante, non seulement bénévoles, ministres du culte, l’assistant(e) de service
entre médecins et infirmières, mais à l’intérieur même de social va principalement aider à la résolution des pro-
ces sous-groupes. Les comportements réactionnels à ces blèmes à dominante matérielle et organisationnelle, non
désarrois vont des attitudes d’évitement — mensonge, seulement individuellement mais aussi en réfléchissant
fausse réassurance, rationalisation, esquive — à l’iden- avec les associations et les pouvoirs publics à l’aide
tification projective, fusionnelle et dangereuse. à apporter aux aidants.
l L’accompagnement d’un malade grave commence Le soutien psychosocial se poursuit au-delà du décès.
dès la première consultation ou admission dans le ser-
vice. Particularités suivant les lieux d’intervention
La vérité se découvre dans une relation vivante. Elle Le service social, présent dans pratiquement tous les
est davantage qu’une information technique pour dé- lieux dispensant des soins palliatifs, voit son rôle modulé
taillée et transparente qu’elle soit. Elle n’est pas une en fonction du service employeur : services hospitaliers
annonce lâchée, déchargée par un médecin fatigué ou (longs séjours, cancérologie, immunologie, oncologie
acculé par des questions et qui n’arrive plus à poser pédiatrique…, équipes mobiles et unité de soins pal- 1. L’accompagnement
sa réflexion. La vérité va au rythme du patient et de ses liatifs) ou à domicile (services d’hospitalisation à do- des personnes en fin de
vie, avis présenté par
proches, sans les précéder. micile, associations type François-Xavier Bagnoud). M. Donat Decisier.
Elle est accueil et respect, qui ni n’entretient de fausses Dans les services d’hospitalisation traitant les patho- Conseil économique et
espérances, ni ne détruit les défenses instaurées. logies hautement létales, l’assistant(e) de service social social, 1999

adsp n° 28 septembre 1999 25

 Soins palliatifs et accompagnement

va consacrer un temps variable à la prise en charge des Le temps nécessaire à ce travail est bien souvent
patients en fin de vie. Celle-ci sera de meilleure qualité réduit en raison de la forte pression exercée par les
si, pendant la phase curative, le malade lui était connu : services pour libérer les lits au plus vite. Conciliant les
la prise en charge précoce permet de tisser des liens logiques parfois contradictoires du malade, de l’insti-
avec le patient et avec l’extérieur, d’anticiper les con- tution, et de la société, l’assistant(e) social(e) va ten-
séquences de la fin de vie et du décès sur les proches. ter de trouver, dans l’intérêt de tous, le plus grand
l Il n’est pas rare que les adultes malades meurent dénominateur commun.
dans ces services dits aigus ; cependant, sur indica- l En ce qui concerne les enfants en fin de vie, l’hos-
tion médicale, la recherche d’unité de soins palliatifs pitalisation en service de pédiatrie reste la solution la
est effectuée par l’assistant(e) social(e) qui prépare le plus sécurisante, et la prise en charge en unité de soins
patient et son entourage au passage douloureux vers palliatifs ne se justifie pas.
une autre structure de soins. Sa connaissance des éta- l Le service social répond aux préoccupations, aux
blissements lui permet de rassurer, d’atténuer l’angoisse. angoisses du malade et de son entourage qui ne man-

Le soutien spirituel

L
e mot spirituel est, dans notre Comment réagit le malade à cette tion sur le sens de la vie qu’il aura
Maurice Abiven langue, aujourd’hui, un mot prise de conscience de sa mort pro- vécue qui va, ainsi, se reposer à lui.
Médecin, ancien chef ambigu. Le plus souvent, il chaine ? Le psychologue, au besoin Et il ne pourra fort probablement
de service de la est employé pour décrire des réali- le psychiatre, va pouvoir l’aider à se pas éviter le « où vais-je ? » de Pla-
première unité de tés immatérielles, qui dépassent le pacifier. Mais le contenu même du ton. Dans notre monde où les vrais
soins palliatifs en monde de l’expérience ; il a, alors, vécu spirituel est d’un autre ordre. croyants en un au-delà ne sont sans
France rapport à la transcendance, et par- L’homme en fin de vie est sollicité doute pas les plus nombreux, peu
tant, le plus souvent au religieux. par des interrogations fondamenta- d’hommes, cependant, parvenus au
Mais le mot spirituel peut, aussi, tout les, celles qui faisaient se poser à terme de leur vie, peuvent échapper
simplement signifier ce qui a rapport Platon la question : « D’où je viens ? à une telle question. Pour ceux qui
à l’esprit. L’homme est spirituel en qui suis-je ? où vais-je ? ». ont cru à une vie après la mort, pour
ce sens qu’il est capable de manier Pour le mourant, ces interrogations ceux qui ont cru à une transcen-
des concepts, d’apprécier des réa- vont le conduire à un retour sur lui- dance, ce terme de la vie devient un
lités abstraites : esthétiques, mora- même, sur sa vie passée ; à une re- temps très particulier, fait, peut-être
les, par exemple. Quand, dans le do- connaissance de soi, de ce qu’il a de moments de doute et d’angoisse,
maine des soins palliatifs, on parle fait ou pas fait, de ce qu’il a été ou mais aussi, très souvent, d’une
de soutien spirituel, c’est dans ce voulu être, etc. reconnaissance qui grande espérance, et pourquoi pas,
deuxième sens qu’il faut l’entendre. pourra engendrer des réactions di- d’un bonheur profond : voir, enfin,
Il est question, en somme, de sou- verses. D’une part, peut-être, des ce à quoi jusque-là, ils n’ont cru que
tien de l’esprit, par opposition au sou- sentiments de satisfaction pour ce dans la foi. Pour les autres, même
tien du corps, qui lui aussi, cela va qu’il aura accompli de bien : son si ces questions n’ont pas fait par-
de soi, relève des soins palliatifs. foyer, ses enfants, son travail, ses tie de leurs préoccupations dominan-
Dans un si bref exposé on ne s’at- amitiés, que sais-je. Mais, aussi, tes, peu nombreux sont ceux pour
tardera pas longtemps à décrire cet peut-être des interrogations généra- qui la mort est la fin de tout ; ceux
homme, cette femme parvenus au trices de culpabilité pour ce qu’il qui ne sont pas conduits à s’inter-
terme de leur vie, et dont la mort est n’aura pas fait, manqué de faire ou roger sur une vie après la vie, avec
proche. Notons seulement cet élé- regretté d’avoir fait. toutes les questions qu’une telle
ment fondamental : ces malades qui interrogation soulève. On l’aura com-
relèvent des soins palliatifs termi- Le temps d’une intense activité pris, le temps de la mort est pour
naux sont proches de leur mort, et de l’esprit les mourants le temps d’une intense
ils le savent. Et cette conscience de Ce temps de crise est aussi un activité de l’esprit.
leur mort prochaine provoque chez temps où le mourant trouve l’occa- Peut-on les y aider ? les soutenir
eux des questions et des réactions sion de se réinterroger sur les va- dans ces interrogations fondamen-
particulières qui ont pu être décri- leurs auxquelles il a adhéré durant tales ? Il ne peut, cela va de soi, être
tes comme « une crise du mourir ». sa vie. Il pourra y trouver des satis- question de conseils. Quels conseils
À cette crise, l’aide psychologique factions, ou, au contraire, il pourra pourrait-on donner à quelqu’un qui
va répondre pour une part. Son do- être conduit à se poser des ques- vit une expérience existentielle de
maine est surtout celui du « com- tions sur la qualité, l’authenticité de cette importance et qui est d’un
ment ». Comment est vécue la crise ? ces valeurs. C’est toute l’interroga- domaine aussi personnel ?

26 adsp n° 28 septembre 1999

 L’accompagnement

quent pas, pour peu que la réalité de la situation médi- Pour mettre de l’ordre dans ses affaires, faire ce qui
cale soit connue. Les questions posées seront différen- n’a pu être fait auparavant, prendre des décisions, il
tes selon qu’il s’agit d’un enfant, d’un adulte, ou d’une est nécessaire de pouvoir parler de la mort. Ceci re-
personne âgée en fin de vie ; toutes pouvant être posées, pose sur le discours de réalité tenu par le médecin.
sous couvert d’une parfaite confidentialité : « Ai-je droit L’information donnée au patient, à sa famille, permet
à un congé pour rester auprès de mon enfant ? Comment de soulager, soutenir, rassurer ; le manque d’information
préserver les droits de mon conjoint ? Qui va s’occuper de est source de peur inutile. Informer le patient sur son
mon enfant après mon décès ? Puis-je organiser mes ob- état est parfois difficile, l’assistant(e) de service so-
sèques, donner mon corps ? Que va devenir mon affaire ?… » cial permet de faire le lien entre le malade et son
Les demandes d’information concernent principale- médecin, en aiguillonnant ce dernier vers plus de clarté
ment : les enfants mineurs, les démarches autour des si nécessaire, complétant son travail d’information.
obsèques, les aides au moment du décès, les droits l Les équipes et les unités de soins palliatifs se con-
du conjoint après le décès… sacrent entièrement à l’accompagnement des fins de

Par contre, il peut être très impor- rencontre à laquelle il croit. D’où, à la raison pour laquelle on a vu se
tant et utile pour eux, d’avoir auprès mon sens, la nécessité d’intégrer les développer, avec la notion de soins
d’eux quelqu’un qui les écoute. Ces ministres des principales religions palliatifs, la fonction de bénévole
interrogations qu’ils se posent ont pratiquées dans notre pays aux d’accompagnement. Un bénévole
besoin d’être entendues, confortées équipes soignantes, là où des ma- d’accompagnement c’est, au fond,
pour certaines d’entre elles, décul- lades meurent. Leur rôle peut être un « monsieur-tout-le-monde » qui
pabilisées pour d’autres. Toutes ces d’une extrême importance pour cer- accepte de s’asseoir auprès de ce
réflexions qu’ils se font, ses ques- tains mourants. mourant, d’être auprès de lui ce
tions qu’ils se posent, dont certai- On aura compris qu’un tel rôle témoin ; un homme auprès d’un
nes sont clairement formulées, mais d’écoutant n’est pas spécifique des autre homme, son frère en humanité.
d’autres confuses, imprécises, an- soignants. Non pas que les soignants Il va de soi qu’une telle fonction
goissantes, ont besoin de passer par ne puissent être de bons écoutants ; ne peut s’improviser. Il importe que
la parole pour être clarifiées, pour certaines infirmières, certaines aides- de tels bénévoles aient reçu une for-
prendre vraiment sens. D’où l’impor- soignantes, certains médecins as- mation préalable, et qu’ils continuent
tance d’une oreille pour les enten- surent de manière remarquable ce à être en lien avec une association
dre. L’aide qui, en ce domaine, peut soutien spirituel de leurs mourants. qui garantisse à la fois la régularité
être apportée au mourant est de Mais le domaine de la mort n’est pas et la qualité de leur activité. Cette
l’ordre de l’écoute. Car il ne peut celui de la maladie ; il est, qualité est habituellement entrete-
s’agir ici que d’un soutien, il ne s’agit ontologiquement, d’une autre nature, nue par une participation régulière
pas de thérapeutique. Ce soutien va et si notre société a progressivement à des groupes de parole donnant à
d’ailleurs pouvoir se manifester de confié à la médecine la charge de ces bénévoles la possibilité d’échan-
diverses manières. L’écoutant aura s’occuper de la maladie qui fait ger avec d’autres bénévoles, sous
parfois à confirmer le mourant dans mourir les hommes, elle ne lui a pas le contrôle d’un psychologue, leurs
ses réflexions, parfois à le rassurer, confié leur mort. Ceci est tellement expériences, de formuler leurs inter-
à le déculpabiliser, parfois tout sim- vrai que les études médicales ne rogations, de « ventiler » leurs émo-
plement à l’entendre. On a pu dire comprennent pratiquement aucun en- tions, etc. Le bénévolat auprès des
que son rôle principal pouvait être, seignement sur le sujet ! Il va de soi mourants est devenu aujourd’hui, à
auprès du mourant, celui d’un té- que la place de la famille, des pro- travers le monde, partie prenante des
moin. ches, des amis, est ici primordiale ; soins palliatifs.
et elle doit être rendue possible, en L’expérience, vieille aujourd’hui de
Une aide indispensable : l’écoute particulier en permettant leur pré- plus de trente ans, a montré la place
Bien entendu, si le mourant est sence libre et facile auprès du mou- que pouvait tenir le soutien spirituel
croyant, s’il a des interrogations dans rant. Mais il n’y a pas toujours de dans la phase terminale de la vie.
le domaine religieux, tout simplement famille, d’amis ; ou bien ces proches Il fait partie intégrante des soins
s’il veut prier, la présence auprès de ne se sentent pas aptes à une telle palliatifs et ce faisant contribue à
lui d’un ministre de sa religion peut fonction. Parfois, d’ailleurs c’est le rendre la mort plus humaine.
devenir importante en l’apaisant mourant lui-même qui se choisit un
dans ses doutes, en l’aidant dans interlocuteur privilégié auquel il se
sa prière, en le préparant à cette confiera tout particulièrement. C’est

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 Soins palliatifs et accompagnement

vie. À ce titre, le rôle du service social est plus forte- plus rémunérateurs ; les difficultés rencontrées par les
ment emprunt de coordination, d’action de soutien des non-salariés n’ont, elles, pas été retenues.
pairs, et de sensibilisation des autres membres de Par contre, ce droit à congé permet aux parents d’en-
l’équipe aux problèmes sociaux. Il s’agit d’inciter les fants gravement malades, bénéficiaires de l’allocation
autres professionnels de l’équipe à porter plus systé- d’éducation spéciale avec un complément troisième
matiquement, et le plus précocement possible, atten- catégorie, de suspendre leur activité professionnelle en
tion à la dimension sociale de la souffrance des patients toute légalité. Le dispositif concernant l’aide aux parents
et de leur entourage. Moins évidente que l’aspect médical des enfants en fin de vie est maintenant complet.
ou psychologique, la prise en charge des questions d’or- Ainsi donc, le service social, que l’on peut retrouver
dre social est loin d’être une priorité dans l’esprit des dans divers lieux, a partout les mêmes missions, à
soignants. Mieux repérer les difficultés sociales passe dominante variable, selon qu’il consacre son temps,
par l’utilisation de grilles de critères [2], par la sensi- 2. Unité de recherche et en tout ou partie, à l’accompagnement de la personne
bilisation des partenaires au cours de formations, par de soutien en soins en fin de vie. Cette spécificité lui confère un rôle d’ex-
la participation de l’assistant(e) de service social aux palliatifs. Hôpital Albert pert, de référence, pour l’extérieur, l’équipe et le pa-
Michallon- CHU de Gre-
réunions cliniques… noble tient. Toutes les catégories socioprofessionnelles sont
l Si le retour au domicile est souhaité par la per- touchées par la mort imminente, et aucune famille
sonne en fin de vie et par ses proches, le service so- n’échappe aux perturbations psychosociales, profes-
cial hospitalier, en collaboration avec les collègues du sionnelles, financières, familiales, liées à la fin de la
service d’hospitalisation à domicile, ou l’infirmière, va vie. Les familles ont plus ou moins les capacités de
aider au réaménagement de la vie familiale afin de faire face seules à ces perturbations. Si nécessaire,
permettre l’intégration des soins du malade au domi- l’assistant(e) de service social, alerté suffisamment tôt
cile tout en favorisant un nouvel équilibre. par l’équipe, pourra leur apporter information, orientation,
D’un point de vue plus général, le service social soutien, ou leur servir de médiateur. À défaut de réponse
applique à la fin de vie ce qu’il sait faire par ailleurs. apportée par la société à une difficulté sociale, le ser-
Accueil et information, écoute et soutien, relations intra- vice social, en faisant remonter les difficultés rencon-
et extra-institutionnelles lui permettent d’évaluer la trées par les personnes en fin de vie ou leurs proches,
situation et de déterminer l’action à entreprendre. Préa- doit pouvoir participer à une réponse adaptée, aux côtés
lable nécessaire à toute intervention, l’évaluation so- des associations et des institutions.
ciale rend compte de l’état des solidarités familiales Accompagner, être à côté, exigent de la disponibilité,
et amicales, des besoins en information, des forces un engagement dans une relation humaine fondée sur la
et des fragilités du patient et de son entourage. confiance, le respect et l’écoute. Une relation de qualité
construite avec les proches de la personne décédée dé-
Les différentes aides aux familles bouche bien souvent sur la poursuite de la prise en charge.
Seule la famille peut assurer d’une façon continue une Avec les autres intervenants, le service social travaille
présence auprès du mourant. Mais les problèmes ma- sur le temps, un temps essentiel, les derniers moments
tériels peuvent submerger des proches déjà déstabili- de la vie. Il accompagne la vie jusqu’au bout, tout en
sés, épuisés, et rendre la situation insupportable, fa- aidant les proches à affronter le deuil à venir.
vorisant les demandes d’euthanasie, surtout lorsque
le temps de la fin de vie s’allonge, sans qu’il soit pos-
sible d’en préciser l’échéance.
L’avis du Conseil économique et social sur l’accom-
pagnement des personnes en fin de vie, adopté en fé- Les accompagnants bénévoles
vrier 1999, préconise : « l’instauration d’un congé d’ac-
compagnement ouvert à toute personne devant Danièle Delas Accompagner, c’est faire un bout de chemin avec l’autre,
interrompre ou réduire son activité professionnelle pour Cécile Bessière à son rythme, dans la même direction. Quand le ma-
accompagner un proche, […] d’une prestation complé- ASP fondatrice lade arrive en fin de vie, il entrevoit la séparation finale
mentaire forfaitaire d’un montant significatif (sous peine avec, souvent, un sentiment d’angoisse et de grande
d’être inopérant) devant relever d’un financement col- solitude intérieure.
lectif et solidaire, […] d’un complément par mutualisation Qui pourra assurer une présence auprès de lui et de
ou accord de branches professionnelles ». ses proches en ces instants, les écouter de longs mo-
Le droit à prendre un congé non rémunéré pour ac- ments exprimer leur peine, voire leur agressivité, dans
compagner un proche en fin de vie, vient d’être récem- la douleur trop lourde ? Le médecin, les soignants,
ment adopté par l’Assemblée nationale, clarifiant ainsi l’équipe paramédicale, tous à un moment ou à un autre
le droit du travail. Cependant, il est à craindre que ce se pencheront vers eux, rempliront cette mission d’écoute
congé, sous la forme autorisée, soit peu utilisé pour fraternelle, mais il leur incombe, en priorité, d’accom-
accompagner un adulte, dans la mesure où son finan- plir des tâches spécifiques. Ce sera donc au bénévole,
cement n’a pas été prévu. Les proches pourraient bien par sa disponibilité de temps, à les relayer dans la
être tentés de continuer à utiliser les arrêts maladie, présence et dans l’écoute.

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