Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Ministère des Enseignements République Du Mali

Secondaire Supérieur et de la ””” ”””
Recherche Scientifique Un Peuple Un But Une Foi
”””””
Université de Bamako
”””””
Faculté de Médecine, de Pharmacie
et d’Odontostomatologie

Année universitaire 2007/ 2008

Thèse N0………..

TITRE:

Dynamique de la mobilisation sociale pour

une prise en charge globale de la
drépanocytose à Bamako.

Présentée et soutenue publiquement le .…..../…….../……... devant

la faculté de médecine, de pharmacie et d’odonto-stomatologie par

Mme DIABATE Née Fatoumata DIAWARA pour obtenir le

grade de Docteur en MEDECINE
(DIPLOME D’ETAT)
JURY :
Président : Professeur Abdoulaye Ag RHALY

Membres : Docteur Seydou O DIALLO

Docteur Alain DORIE

Co-directeur: Docteur Samba DIOP

Directeur : Professeur Dapa A DIALLO

Thèse de Médecine 1
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Nous rendons grâce à Allah, l’Omniprésent, l’Omniscient et l’Omnipotent.

Je dédie ce travail :
A ma mère Fadimata COULIBALY et mon père Mamadou DIAWARA,
sachant la ferme volonté qui les anime de me voir réussir dans cette vie, en
témoignage de ma vive et affectueuse reconnaissance et de mon plus grand
respect. Les mots ne suffiront jamais suffisamment pour exprimer l’intensité de
mon affection et de ma tendresse filiale.
Acceptez ce témoignage de reconnaissance d’amour et d’admiration pour ce que
vous avez fait pour moi et continuez à faire pour moi !

¾ A ma fille Sira DIABATE dite DELA : tu es la chose la plus merveilleuse

qui m’est arrivée. Que mon devoir de mère soit pour toi une source de
satisfaction, de courage et de bonté.
Ma bénédiction, mes pensées, mes invocations, mon intarissable amour
t’accompagnent. Fais mieux que moi ma fille chérie ! Qu’Allah te Bénisse !
Prions Allah pour qu’Il t’Accorde santé et longue vie.

¾ A mes grands parents Feue Kadi KONE et Feu Aly Farka TOURE :
Mon désir était de partager avec vous cet instant de joie et de bonheur car, vous
étiez fiers de moi en me montrant à vos amis : << c’est ma petite fille, elle sera
bientôt Médecin>>, avant qu’Allah vous arrache à notre affection avant ce jour
‘’J’’. Rendons grace à Allah. Reposez en paix, Amina.

¾ A mon mari Moriba DIABATE :

Malgré la distance qui nous sépare, tu n’as ménagé aucun effort pour la
réussite de cette thèse. << Loin des yeux, mais près du cœur >>, Sois rassuré
de mon amour intarissable pour toi !

¾ A ma grand mère maternelle Arama DIALLO :

Thèse de Médecine 2
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Plus qu’une grand mère, tu as été pour moi une mère, sois rassurée de ma
profonde reconnaissance et de mon attachement fidèle ;

¾ A mon grand père Lafia DIAWARA et toute la famille DIAWARA :

Je vous remercie pour la confiance placée en moi. Ce travail est aussi le votre,
trouvez ici toute mon affection et ma profonde gratitude pour cette confiance ;

¾ A mon Oncle Abba COULIBALY et mes Tantes ; Neissa, Laya, Sali,

Kadidia, Ami, Niamoye et leurs maris :
Pour toute l’aide et le soutien que vous m’avez apportés durant tout ce
parcours. Ce travail est aussi le vôtre, trouvez ici toute mon affection et ma
profonde reconnaissance ;

¾ A mes frères et sœurs : Lassine, Anassy, Moustapha, Safiatou et Ba-Awa

DIAWARA, Abba et Moise CAMARA, Papus, Moctar :
Que mon devoir de sœur soit pour vous une source de satisfaction et de
courage. Mes pensées, mes invocations, ma fraternité et mon amour vous
accompagnent intensément, faites mieux que moi ! Que l’amour du travail bien
fait anime davantage notre volonté ! Toute ma reconnaissance pour vous tous !

¾ A mon grand père Arsiké YATTARA:

J’ai trouvé en toi un grand père disponible et qui n’a ménagé aucun effort pour
la réalisation de ce travail. Soyez assuré de ma profonde reconnaissance et de
mon fidèle attachement ;

¾ A mon meilleur ami Docteur Bassirou DIARRA :

Plus qu’un ami tu as été un compagnon de lutte qui n’a ménagé aucun effort
pour l’accomplissement de cette thèse. Les mots n’exprimeront pas assez ce que
j’éprouve pour toi. Je te dis simplement que :

Thèse de Médecine 3
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

<< Quiconque fait un bien fut ce du poids d’un atome le verra et quiconque fait
un mal fut ce du poids d’un atome le verra>> (Coran Sourate 99 V-7-8) ;

¾ A ma belle famille : Timi, Mimi, Mama, Maï, Sali.

Pour la confiance placée en moi et votre preuve de grande compréhension. Ce
travail est aussi le vôtre, trouvez ici mon affection et ma profonde gratitude
pour toutes ces années de compréhension ;

¾ A mes amies : Aminata TRAORE, Awa K Z, Asco, Safiatou SAMAKE,

Mah DIARRA, Fatim DJIRE, Drissa SANGARE et sa femme Astou, la
famille KOITA, Monsieur DIALLO, Souleymane et Danseni DIARRA et
DEMBELE,Mohamed
Merci pour votre collaboration, votre amitié et surtout la convivialité de nos
relations. Qu’Allah nous Unisse davantage ;

¾ A ma demi-sœur Safiatou DIAWARA:

Merci pour ton attachement fraternel et l’amour dont tu témoignes envers ma
fille et moi. A toi toute ma reconnaissance ;

¾ Au Professeur TRAORE Mamadou

Nous nous réjouissons de la confiance que vous avez placé en nous, en nous
acceptant dans votre service pour les stages de fin d’étude. Nous avons admiré
vos qualités humaines, votre rigueur scientifique, votre esprit d’ouverture et
surtout votre combat de tous les jours dans la lutte contre la mortalité
maternelle et néonatale.
Votre abnégation associée à vos qualités de maître formateur font de vous un
modèle à suivre. Nous sommes fiers de nous compter parmi vos élèves. Trouvez
ici cher maître, l’expression de ma profonde gratitude. Puisse le Seigneur vous
rendre vos bienfaits.

Thèse de Médecine 4
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

¾ A Mme TRAORE Fatoumata NIMAGA :

Le refuge trouvé chez vous a été béni, soyez assurée de mon fidèle attachement
et de ma profonde reconnaissance ;

¾ Aux Docteurs TRAORE Soumana. O et TRAORE Oumar. M du

CSREFCV :
Votre simplicité (celle des grands), votre gentillesse et votre sens de partage sont
hors du commun, j’admire en vous la cordialité, la disponibilité mais aussi et
surtout votre compétence. Merci pour votre permanente soif de nous
transmettre l’instruction que vous avez reçue de vos maîtres. Ce travail est le
résultat de vos conseils et votre soutien moral et matériel. Puisse Allah vous
Préserver et vous Prêter longue vie au service de tous ;

¾ Au Docteur OUANE.
Nous avons admiré vos qualités humaines, votre esprit d’ouverture et surtout
votre combat de tous les jours dans la lutte contre la drépanocytose. Vous
n’avez ménagé aucun effort pour la réalisation de ce travail. Soyez en
sincèrement remercié

¾ Au Docteur Seydou DIARRA :

Votre persévérance, votre gentillesse sans exagération est d’une rareté
étonnante, ce qui force l’admiration en vous. Ce travail est aussi le vôtre par vos
conseils, votre assistance aux moments difficiles et surtout votre sympathie à
mon égard ;

¾ Au Docteur KONE Abdoul :

Ce travail est aussi le vôtre, merci pour votre franche et précieuse
collaboration ;

Thèse de Médecine 5
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

¾ Au Président Diadie Koureissi, à l’AMLUD, ainsi qu’à toutes les

personnes souffrant de drépanocytose dans le monde en général et plus
particulièrement au Mali :
Votre sens de l’union, votre collaboration ont été pour moi un grand soutien.
Sans vous ce travail ne serait pas ce qu’il est aujourd’hui, il est le fruit de vos
efforts cumulés. Permettez moi de vous témoigner ici toute ma toute ma
reconnaissance. J’ose espérer que le présent travail contribuera à la réduction
de vos souffrances.

¾ Au personnel du Centre de Santé de Référence de la commune V

(CSREF CV), du Centre de Recherche et de Formation sur le VIH et la
Tuberculose (SEREFO), de l’hôpital mère-enfant le Luxembourg, du
service d’Hémato-oncologie Médicale du CHU point-G :
Merci pour votre franche et précieuse collaboration ;

¾ Au corps professionnel et personnel administratif de la FMPOS :

Merci pour la qualité incontestable de votre enseignement ;

¾ Au personnel de la bibliothèque et particulièrement à Mr Sekou :

Merci pour votre bonne collaboration et votre parfaite disponibilité ;

¾ A tous mes camarades d’écoles depuis le cycle fondamental jusqu'à

l’Université :
Merci pour votre collaboration, votre amitié et surtout la convivialité de nos
relations. Que le tout puissant Allah nous Accorde longue vie pleine de santé et
de bonheur ;

¾ A tous ceux que je n’ai malheureusement pas cités non pas par oubli
mais en raison des impératifs de présentation. Je voudrais leur donner
l’assurance que je ne les oublierai jamais. Ils m’ont été d’un apport
inestimable à la réalisation du présent travail. C’est le lieu d’encourager et

Thèse de Médecine 6
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

de rendre hommage aux malades drépanocytaires n’ayant pas encore

adhéré à l’AMLUD.
L’occasion me parait également opportune de leur transmettre un
message d’espoir celui de la poursuite de lutte contre la drépanocytose

Thèse de Médecine 7
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

A Notre maître et Président du jury:

Professeur Abdoulaye AG RHALY ;

• Professeur titulaire de médecine interne ;

• Ancien Directeur Général de l’INRSP ;
• Ancien Secrétaire Général de l’OCCGE ;
• Secrétaire permanent du comité national d’éthique pour la santé et
les sciences de la vie (CNESS).

Cher Maître, vous nous faites en ce jour un grand honneur et beaucoup de

plaisir en acceptant, de présider ce jury malgré vos multiples occupations.
Votre rigueur scientifique, votre sérieux dans le travail et votre disponibilité
font de vous un Maître exemplaire et apprécié de tous.
Recevez à travers ce travail le témoignage de notre profonde reconnaissance.

Thèse de Médecine 8
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

A notre maître et membre du jury

Dr Seydou O DIALLO

Ancien Directeur régional de la santé de Mopti ;

Ancien Directeur adjoint de la santé ;
Ancien Conseiller technique au Ministère de la santé ;
Ancien Conseiller technique à la présidence du gouvernement ;
Ancien Directeur de cabinet au Ministère de la Santé
Ancien Conseiller technique à la représentation de l’OMS à Bamako
Membre et conseiller du comité scientifique et technique de l’AMLUD.

Cher maître,
C’est un grand honneur pour nous de vous compter parmi les membres du jury
Nous avons été émerveillés par votre dévouement, en particulier votre constante
assistance aux malades drépanocytaires ; soucieux de leur bien être vous avez
su leur venir en aide par votre entière disponibilité et votre engagement
permanent au sein de l’AMLUD. Votre souci constant d’aider les autres fait de
vous un homme honorable et admirable. Vos conseils ont été d’une aide
capitale dans la réalisation de ce travail. Veuillez accepter cher maître nos
sentiments de reconnaissance et de respect. Puisse le Seigneur vous
récompenser de vos bienfaits.

Thèse de Médecine 9
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

A notre maître et membre du jury

Docteur Alain DORIE

Médecin à la coopérative Française

Cher maître,
Nous sommes très touchés par la spontanéité avec laquelle vous avez accepté
de siéger dans ce jury malgré vos multiples occupations.
Vous nous faites, à l’occasion, un insigne honneur.
Cette présence de qualité témoigne éloquemment de votre préoccupation
constante à soulager l’être humain de ses multiples souffrances à travers les
différents continents.
A l’heure de la mondialisation, cette solidarité entre les spécialistes de la santé
des pays du Nord et ceux du Sud est le gage du progrès.
Soyez en très sincèrement remercié.

Thèse de Médecine 10
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

A notre maître et co-directeur de thèse

Docteur Samba DIOP,

Spécialiste en anthropologie médicale, maître assistant en Santé

publique,
Enseignant- chercheur en Ecologie Humaine, Anthropologie et Ethique
Publique/Sociale à la Faculté de Médecine de Pharmacie et
d’OdontoStomatologie de Bamako.

Cher maître,
Votre souci du travail bien fait, votre exigence du respect de l’éthique médicale
en matière de recherche, votre rigueur scientifique prouvent incontestablement
vos qualités de chercheur émérite.
Nous apprécions à sa juste valeur la disponibilité et l’attention particulière dont
vous avez fait preuve pour que ce travail puisse être mené à bien.
Votre respect d’autrui, votre compétence, l’amour du travail bien fait et le sens
élevé du devoir font de vous un maître admirable et respecté.
Nous espérons tirer le meilleur profit de l’enseignement strict que nous avons
reçu de vous.
Trouvez ici cher maître, l’expression de ma profonde gratitude. Puisse le
Seigneur vous rendre vos bienfaits.

Thèse de Médecine 11
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

A notre maître et directeur de thèse

Professeur Dapa Aly Diallo

Professeur titulaire d’hématologie à la Faculté de médecine et

d’odontostomatologie de Bamako
Chef de service d’hématologie oncologie médicale du CHU du point G.
Chef du laboratoire d’hématologie de la Faculté de médecine de
pharmacie et d’odontostomatologie de Bamako.
Président de la SOMAHO (société Malienne d’hématologie et oncologie)
President du comité scientifique et technique de l’AMLUD

Eminent Professeur et cher Maître

Permettez-moi de vous remercier très sincèrement pour l’action quotidienne que
vous menez dans notre pays en faveur de la Santé.
Je voudrai à l’occasion témoigner également votre contribution de qualité en
faveur de l’AMLUD dont vous êtes le président du comité scientifique et
technique.
Ayant eu l’honneur et le privilège de faire partie de vos élèves, j’ai pu apprécier
à l’instar de mes autres condisciples vos immenses talents de Professeur
émérite et d’homme de science avéré
Je puis vous donner solennellement l’assurance que je mettrai tout en œuvre
pour ne pas démériter de ces précieux acquis.
Qu’il me soit permis ici de vous adresser l’expression de ma profonde gratitude
pour l’accompagnement de qualité dont j’ai bénéficié auprès de vous dans la
mise en œuvre de cette étude.

Thèse de Médecine 12
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

SIGLES ABREVIATIONS ET GLOSSAIRE

ADS: agence pour le développement social

AMLUD : association malienne de lutte contre la drépanocytose
CAP: Connaissances attitudes pratiques
CHU : Centre hospitalier universitaire
CREDOS : Centre de recherche d’études et de documentation pour la survie de
l’enfant
CHME : centre Hospitalier Mère Enfant
CNESS: comité national d’éthique pour la santé et les sciences de la vie
CSCOM : Centre de santé communautaire
CSREF: Centre de santé de référence
DPN : Diagnostic prénatal
HB : Hémoglobine
HbF : hémoglobine Fœtale
HOM : hématologie oncologie médicale
INRSP : institut national de recherche en santé publique
OCCGE : Organisation pour la coopération et la coordination dans la lutte
contre les grandes endémies
<<jolicibana>> : non populaire en bamanankan pour désigner la drépanocytose
NFS/VS : numération formule sanguine vitesse de sédimentation
NNE: Nouveau-né
Nsp : ne sais pas
OMS: Organisation Mondiale de la santé
OILD: organisation internationale de lutte contre la drépanocytose
PEC : Prise en charge
RFLD: Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose
S-PHHF: Persistance héréditaire de l’hémoglobine fœtale chez le
drépanocytaire drépanocytose SS
SPSS: Statistical Package for Social Science
HOM : hématologie oncologie médicale

Thèse de Médecine 13
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

SOMMAIRE

1. Introduction et justification : ------------------------------------------ ------- 1

2. Cadre conceptuel : ----------------------------------------------------- ----- - - 4
2.1. Historique de la drépanocytose------------------------------------- ----- -- 4
2 .2 Intérêts-------------------------------------------------------------------------- 5
2 .3 Epidémiologie------------------------------------------------------------------ 6
2 .4 Quelques associations de lutte contre la drépanocytose et intérêts--- 9
2.5 Problématique de la prise en charge des enfants drépanocytaires-----15
2.6 Analyse critique de la littérature --------------------------------------------15
2.7 Modèle de lecture de la prise en charge des enfants drépanocytaires-21
2.8 Hypothèse de recherche---------------------------------------------- --------22
2.9 Objectifs---------------------------------------------------------------- ----- ---22
3. Démarche méthodologique : ----------------------------------------- ---- - --23
4. Résultats : ------------------------------------------------------------------------27
5. Commentaires et discussions : ------------------------------------- ------ --48
6. Conclusion : ----------------------------------------------------------- ------ - -63
7. Recommandations : -------------------------------------------------- -------- -64
8. Références bibliographiques : -------------------------------------------------66
9. Résumé : ------------------------------------------------------------------------- 71
Annexes:
Fiche signalétique
Fiche d’enquête
Serment d’HIPPOCRATE

Thèse de Médecine 14
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

1. Introduction et justification
La drépanocytose, jolicibana en bamanankan est une maladie de
l’hémoglobine qui se traduit par une déformation des globules rouges qui
prennent une forme de croissant ou de faucille en situation de baisse de la
pression en oxygène. C’est la maladie génétique la plus fréquente dans le
monde. Les derniers chiffres de l’OMS, publiés en 1994, faisaient état de 2,3%
soit 120 millions de traits drépanocytaires [1]. La grande fréquence de ce type
de mutation s’explique par la protection relative qu’elle apporte aux sujets
hétérozygotes contre les formes graves du paludisme à Plasmodium falciparum.
En raison des mouvements de populations et de métissages, le phénomène
s’étend de plus en plus et ce sont les pays les plus démunis qui connaissent les
plus grandes prévalences de drépanocytose. En 2004 en France, il a été repéré
grâce au dépistage néonatal plus de 240 enfants drépanocytaires dont 180 en
région parisienne. Ce qui fait de la drépanocytose, selon GIROT la première
maladie génétique dans ce pays. Actuellement on peut estimer entre 6 000 à
7 000 le nombre de sujets atteints de syndrome drépanocytaire majeur.
Chaque année on dépiste 250 cas de ces syndromes [1]. La drépanocytose est
également présente sur tout le continent Américain (au Nord comme au Sud),
autour du bassin méditerranéen et en Inde.
En Afrique on évalue à 300 000 le nombre de naissances annuelles d’enfants
drépanocytaires majeurs dont 50% de ces sujets porteurs n’atteindraient pas
leur 5ième année.
Au Mali, en 2005 une enquête de dépistage néonatal de la drépanocytose a été
conduite dans le district de Bamako : (i) Hôpital Gabriel Touré, (ii) Centre de
santé de référence de la commune IV et, (iii) Centre de santé de référence de la
commune V. Il a été repéré grâce à ce dépistage 251 enfants porteurs de gènes
drépanocytaires sur 1000 enfants dépistés dont 2 homozygotes SS deux
hétérozygotes SC deux S/Beta thalassémies et un SC + Bart.
Paradoxalement, la prise en charge optimale n’est pratiquement accomplie que
dans les pays où la maladie est la moins fréquente, stigmatisant une fois de
plus l’inégalité entre le nord et le sud devant la santé. Le développement des

Thèse de Médecine 15
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

soins adaptés se heurte à des problèmes d’ordre socio-économique, comme le

coût de la prise en charge de la drépanocytose qui est onéreux dans les sociétés
à précarité chronique des ressources [2]. En effet, en 1992 des études réalisées
au Mali ont montré que le coût moyen d’hospitalisation est élevé par rapport au
revenu des familles modestes. Le coût moyen de l’ordonnance était de 21 898,
93 FCFA qui était 6 fois supérieur à celui des autres affections ; le coût moyen
d’hospitalisation était de 41 156 FCFA avec un maximum de 150 000 FCFA et
un minimum de 10 000 FCFA pour une hospitalisation de 24 heures à 1 mois
alors que le revenu moyen mensuel par famille était de 132 538 F CFA et un
minimum de 6 000 F CFA [2]. D’autre part, le développement des soins adaptés
se heurte à des problèmes d’ordre socioculturel ou psychosocial. L’expérience
de la drépanocytose est par nature une question d’ordre social dans la mesure
où elle met en jeu de multiples dimensions :
- le malade et sa maladie ;
- le malade et sa famille ;
- le malade et son entourage,
- le malade, son soignant et tout le système ou politique de soins de santé [3].
La vie de l’individu relève d’un ensemble d’activités et d’obligations par
lesquelles l’individu se lie à autrui [4]. La conséquence immédiate liée au
déclenchement de la crise drépanocytaire est l’isolement social du malade. Cet
isolement est dû à la douleur invalidante où le drépanocytaire est affecté à
chaque niveau de ses insertions : familiale, scolaire ou professionnelle. Ces
facteurs amèneront inéluctablement les malades à se poser des questions et à y
chercher des réponses soit du côté de la médecine hospitalière soit auprès des
guérisseurs mais également auprès de parents et/ou au niveau de son réseau
social d’entraide. Généralement, ils se tournent vers les aidant naturels ou
sociaux les plus accessibles [4].Le manque d’informations appropriées sur la
pathologie fait naître chez les parents d’enfants drépanocytaires, la confusion
ou l’amalgame entre drépanocytose, rhumatisme et douleur ostéoarticulaire.
Bien que l’état des connaissances sur la drépanocytose soit avancé celle-ci
n’évoque généralement pas grand chose pour les gens à moins d’avoir un

Thèse de Médecine 16
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

proche atteint, de l’être soi-même ou d’évoluer dans le milieu médical. Il

apparaît ici fondamental pour le malade, ses parents et son réseau social
d’entraide de comprendre, pour y faire efficacement face, ce qu’elle représente
dans ses dimensions biomédicales et psychosociales. Très peu d’études ont été
réalisées sur la problématique de suivi et de prise en charge des enfants
drépanocytaires au Mali. Ce qui intéresse l’anthropologue ce n’est pas
seulement la maladie en tant que catégorie objective de la médecine mais
également la manière dont les sujets et leurs aidants naturels élaborent leurs
propres notions de la maladie à travers leur propre expérience et leur contact
avec les spécialistes. Ce qui fait de l’anthropologie un outil réflexif d’analyse de
contexte pour l’amélioration de la qualité et de la diffusion des politiques
novatrices de santé [5]. C’est là la justification de notre étude d’essai
d’anthropologie médicale qui, nous permettra d’identifier tant les facteurs
favorisant que les obstacles liés à une meilleure prise en charge du patient
(enfant) drépanocytaire.

Thèse de Médecine 17
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

2. Cadre conceptuel
2.1. Historique de la drépanocytose
La drépanocytose est une maladie génétique du sang et plus précisément de
l’hémoglobine (protéine essentielle du globule rouge dont le rôle est d’assurer le
transport de l’oxygène dans l’organisme). Cette maladie aussi bien que son
traitement ont une histoire biomédicale récente.
La maladie fut décrite pour la 1ère fois chez un Noir Américain souffrant
d’anémie sévère et d’ulcère de jambe par Herrick à Chicago en 1910.
Emmel en 1917 découvre que les hématies des sujets drépanocytaires
conservées pendant un certain temps à l’abri de l’air deviennent falciformes
(Principe du Test d’Emmel). Ce phénomène n’était pas observé chez le sujet
normal. En 1927, Gillepsi et Haldane précisent que la falciformation apparaît
lorsque la pression partielle en oxygène devient inférieure à 45 mm Hg. Il faut
attendre Pauling et Itano en 1949 pour que soit possible, par électrophorèse,
l’isolement de l’hémoglobine S, support génétique de la maladie [6]. En 1957,
Ingram montre que l’HbS ne diffère de l’HbA que par un acide aminé
notamment le sixième acide aminé à partir de l’extrémité N terminale
hydrophile de sa chaîne bêta ; à ce niveau une valine remplace un acide
glutamique. Cette substitution est le produit d’un gène muté de structure β
situé sur le bras court du chromosome11 [6]. Robinson en 1966, attire
l’attention sur la susceptibilité particulière de ces sujets vis-à-vis du
pneumocoque.
En Afrique subsaharienne, il existe dans plusieurs langues africaines, des mots
ou des expressions qui évoquent une connaissance très ancienne de la
drépanocytose ou tout au moins de certaines de ses manifestations souvent
sans qu’apparaissent les liens existant entre elles. Presque tous ces vocables
renvoient à la douleur « dimi » ; bris ou broiement des os « koloci » en
bamanankan. De nombreuses terminologies sont utilisées pour désigner la
drépanocytose. L’ensemble de ces items tournent essentiellement autour, d’une
part, d’un organe qu’est le sang (Jelibana ou jolici), d’autre part, un symptôme :
la douleur (Koloci ou kolodimi)]. Selon le Pr. TCHERNIA. G « Si l’histoire

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Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

médicale de la drépanocytose est récente (et plus encore celle de son

traitement), elle ne peut faire oublier l’indifférence et la douleur liées à cette
maladie dont le destin accompagne celui des communautés noires à travers le
monde [7].

2.2. INTERET
A l’évocation du mot drépanocytose se greffe une cohorte d’images négatives, de
psychose collective bien que la drépanocytose ne soit ni contagieuse ni ne
suscite aucune épidémie source. Elle ne bénéficie d’aucune attention
particulière. Pour lutter efficacement contre cette maladie, il faut davantage
progresser au niveau de la visibilité des associations de lutte. Elles ont un rôle
important au regard de toute l’assistance apportée aux malades
drépanocytaires et à leurs proches.
Les incidences en santé publique sont considérables. La drépanocytose est à
l’origine de l’équivalent de 5% des décès d’enfants de moins de 5 ans sur le
continent africain. La proportion passe de 9% en Afrique de l’Ouest et atteint
16% dans certains pays de la sous région [8]. La prévalence du trait
drépanocytaire atteint 5-20% en Afrique de l’ouest et jusqu'à 40% dans
certaines régions de l’Afrique centrale. Les parents des enfants drépanocytaires
se sentent stigmatisés à cause du portage du gène ou de la maladie. Ils se
sentent victimes d’un maléfice dont les origines n’ont rien à voir avec la
génétique. Les enfants malades pensent qu’ils désorganisent la vie familiale en
pressentant le poids de leur maladie sur la vie des parents et de leurs frères et
sœurs. La culpabilité financière au sud ou le prix des traitements peut
déséquilibrer rapidement un budget familial déjà précaire et acculer le chef de
famille à des choix difficiles : « traiter l’un ou nourrir les autres ». Dans les
foyers polygames, la culpabilité des mères porteuses de trait drépanocytaire et
souvent accusées au nom d’une « néo-génétique » « inventée par les maris d’en
être seules responsables, parfois elles sont répudiées ou même rejetées avec
leurs enfants.

Thèse de Médecine 19
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Cette culpabilité peut conduire à la discrétion des malades qui ne veulent pas
que leur condition soit connue à l’école, au lieu de travail ou même dans la
société civile et ceci peut se voir au nord comme au sud. La situation des
adolescents malades partagés entre le rêve de mener une vie normale comme
leurs camarades et la réalité de la drépanocytose qui leur impose une hygiène
de vie stricte. Bien qu’on ne puisse pas guérir actuellement cette maladie
génétique, les progrès de la médecine élèvent chaque jour la qualité et
l’espérance de vie des malades.

2.3. EPIDEMIOLOGIE
a- Dans les Pays en Voie de développement : La drépanocytose connaît les
taux de prévalence les plus élevés en Afrique. Chaque année quelque 300 000
enfants naissent dans le monde avec une anomalie majeure de l’hémoglobine
et on recense plus de 200 000 cas de drépanocytose en Afrique [8]. La grande
majorité de ces enfants meurent avant 5 ans, souvent sans que le diagnostic
n’ait pu être porté. Dans certaines parties de l’Afrique sub-saharienne la
drépanocytose touche jusqu’ à 2% des nouveaux-nés. Aujourd’hui la prévalence
atteint environ 10 à 40% en Afrique équatoriale alors qu’elle n’est que de 1 à 2%
sur la côte de l’Afrique du nord et de moins de 1% en Afrique du sud [8], cette
répartition reflète le fait que le trait drépanocytaire confère un avantage en
terme de survie face au paludisme et que la pression de sélection a rendu le
gène mutant plus fréquent surtout dans les zones à forte transmission
palustre. Dans les pays de l’Afrique de l’ouest tels que le Ghana et le Nigeria, la
fréquence du trait drépanocytaire atteint 15 à 30% alors qu’en Ouganda où l’on
observe des variations tribales marquées, elle atteint 45% chez les Baambas
de l’ouest du pays [8]. Au Nigeria de loin le pays le plus peuplé de la sous
région, 24% de la population est porteuse du gène mutant et la prévalence de la
drépanocytose est de l’ordre de 20 pour 1000. Au Sénégal 10% de la population
portent le gène de la drépanocytose et on estime à 1 700 le nombre d’enfants
qui y naissent avec le syndrome drépanocytaire majeur [9], au Niger la
fréquence du trait drépanocytaire atteint 22% [8]. La prévalence de la forme

Thèse de Médecine 20
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

homozygote ou forme majeure de la drépanocytose est estimée au Togo à 3-5%

et 2,2% au Gabon. En Haïti il a été estimé que 1 sur 237 naissances vivantes
serait victime de la maladie SS par an et une sur 333 de la maladie SC [10].
Depuis 1985, un dépistage systématique est effectué aux Antilles (Guadeloupe
et Martinique): il a porté sur près de 200000 nouveau-nés et a conduit au
diagnostic de 624 syndromes drépanocytaires majeurs (soit une fréquence de
1/320). En revanche, la fréquence est beaucoup plus faible dans l’Ile de la
Réunion où elle n’est que d’un quart de 127. Au total, il y a environ 120
nouveaux cas de syndromes drépanocytaires majeurs annuellement aux
Antilles [1].
Aucune étude épidémiologique significative vraiment représentative de la
population n’a été conduite au Mali jusqu’à ce jour. Les travaux les plus
significatifs conduits entre 1973 et 1985 situent la fréquence du trait
drépanocytaire entre 4 et 17% pour les enquêtes de masse, 10 et 13,5% pour
les études hospitalières. La dernière revue générale faite en 2002 rapporte que 1
à 3% d’enfants naissent avec la forme grave SS [11].Une enquête de sondage
conduite en 2005 fait état d’environ 500 naissances drépanocytaires majeurs à
Bamako par an (étude non publiée). L’absence de politique de prévention de la
maladie, l’importance de l’endogamie et la consanguinité [11] sont des
arguments qui autorisent à penser que les fréquences génétiques de la
drépanocytose sont probablement en hausse au Mali.

b- Dans les pays développés :

La distribution des syndromes drépanocytaires majeurs en France et dans
certains pays européens
Au Royaume Uni, une étude de 1999 portant sur l’Angleterre montre par an
3 000 nouveaux cas porteurs de trait drépanocytaire (0,47%) et 2 800 (0 ,44%)
porteurs d’un trait B thalassémique; il y aurait 140 à 175 naissances d’enfants
atteints de syndromes drépanocytaires majeurs et 10 à 25 enfants
thalassémiques majeurs ou intermédiaires.

Thèse de Médecine 21
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

En Allemagne on ne compte au total que 300 patients atteints de syndromes

drépanocytaires majeurs réparties dans une centaine d’hôpitaux.
En Belgique, la population migrante s’élève à 30% dans l’agglomération
bruxelloise et un dépistage néonatal systématique a été mis en place. Sur
23 136 tests pratiqués de 1994 à 1998, 11 syndromes drépanocytaires majeurs
et un cas de thalassémie majeur ont été détectés. Tous les porteurs d’HbS (au
total 277) avaient au moins un parent originaire d’Afrique subsaharienne.
Aux Pays-Bas, les études épidémiologiques sont encore partielles et une
première projection ferait état d’environ 800 cas de syndromes drépanocytaires
majeurs répartis sur tout le pays [1].
Dans la péninsule ibérique, la situation est différente. En Espagne les cas de
syndromes drépanocytaires majeurs sont encore rares mais tendent à se
multiplier avec l’accroissement récent de la population immigrée. Une étude
d’un centre hospitalier de Barcelone rapporte 22 patients diagnostiqués entre
1985-2001. Les patients sont de différentes origines ethniques: subsaharienne
mais également nord-Africaine et Afro-Américaine.
Huit cents (800) cas ont été recensés en Italie en Grèce, et en Albanie.
En 2004 on estimait entre 6000 et 7000 le nombre de sujets atteints de
syndromes drépanocytaires majeurs, avec en France métropolitaine un nombre
supérieur à celui de l’outremer.
On peut estimer, en région parisienne, qu’il y a au total environ 170000
naissances par an parmi lesquelles 80000 sont considérées comme provenant
de couples à risque et qui ont donc bénéficié d’un dépistage néonatal. Dans ce
nombre, 3000 nouveau-nés ont été trouvés porteurs d’une HbS [1]. Le trait
drépanocytaire se retrouve donc chez près de 1,8% de l’ensemble des nouveau-
nés.
La drépanocytose est également présente dans toute l’Amérique du sud, autour
du bassin Méditerranéen et en Inde.

En Amérique du nord, la prévalence de la drépanocytose est de 10% dans la

population afro-américaine [12]. Aux Etats Unis d’Amérique, la survie médiane

Thèse de Médecine 22
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

a été estimée en 1991 à 42 ans pour l’homme et 48 ans pour la femme alors
que les chiffres comparables pour la Jamaïque publiés en 2001 donnaient 53
ans pour l’homme et 58,5 pour la femme. En Jamaïque, la mortalité touche
surtout les enfants entre 6 et 12 mois période pendant laquelle 10% des
patients meurent en dépit de l’absence de paludisme [8].
2.4. Quelques associations de lutte contre la drépanocytose à travers le
monde et intérêts.
Le problème de la prise en charge de la drépanocytose est complexe.
L’information apportée aux parents lors de la consultation qui suit la
découverte de la maladie ne saurait suffire. L’émotion, l’anxiété et la difficulté à
comprendre certaines notions empêchent parfois le message d’être bien intégré.
Depuis la propagation de cette maladie, beaucoup d’associations et de clubs de
soutien aux malades drépanocytaires ont été créés à travers le monde. Toutes
ces associations ont pratiquement les mêmes objectifs qui se résument entre
autres à accroître l’information sur cette maladie en sensibilisant la population
générale sur les avantages du dépistage précoce, l’importance du suivi des
malades, des formations pratiques et théoriques sur les signes et symptômes de
la maladie, et la recherche d’une reconnaissance politique pouvant générer
certains avantages associatifs dans les pays respectifs. Ils sensibilisent aussi
les parents des malades et organisent des séances de formation continue pour
les agents de santé. Ces associations et clubs de soutien ont permis une plus
grande compréhension de cette maladie. Ces associations sont parvenues
même à la création d’un regroupement francophone international nommé
Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose (RFLD) devenu
Organisation internationale de lutte contre la drépanocytose (OILD).
Le cas du Mali : l’Association Malienne de lutte contre la drépanocytose
au Mali (AMULD)
Dans le cadre de la lutte contre la drépanocytose, au Mali en juillet 1990
l’Association Malienne de lutte contre la drépanocytose au Mali (AMULD) a été
créée. Elle regroupe les parents des drépanocytaires, certains agents de santé et
des personnes de bonne volonté.

Thèse de Médecine 23
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Cette mobilisation a été motivée par les différentes dimensions de la maladie

qui sont à la fois d’ordre médical et humain. Les parents des enfants
drépanocytaires ont estimé qu’ils ne pouvaient pas rester indifférents face au
lourd tribut que payent leurs enfants malades
L’Association qui, au moment de sa création, ne comptait que 250
adhérents, dispose actuellement de plus de 800 membres actifs. Toutefois, la
régularité de nombre d’entre eux aux activités de l’Association n’est pas
effective.
De sa création à nos jours, les activités s’articulent autour des objectifs
relatifs à l’information, l’éducation, la formation et le soutien psychologique
aux familles des drépanocytaire.
En juin 1993, il y a eu le premier forum sur la drépanocytose au Centre
Culturel Français de Bamako.
En juin 1999, ce fut le deuxième forum sur la drépanocytose au Mali à la
Caisse Autonome d’Amortissement à Bamako.
En juin 2000, l’AMLUD a participé aux manifestations de l’Agence pour le
Développement Social (ADS) à Bamako.
En juillet 2001, elle a pris part à la formation des agents de santé des
communes I, II et III de Bamako à la prise en charge de la drépanocytose
avec le soutien financier de l’OMS.
De Mai à Août 2002, elle a également participé à la formation des agents
de santé des régions de Ségou, Sikasso, et Koulikoro avec le soutien
financier le l’OMS.
En Novembre 2003 : le Congrès international sur la drépanocytose à Niamey
(Niger) a enregistré la participation de l’AMLUD sur ressources propres.
En Janvier 2004, ce fut la participation au 2è Congrès international du
RFLD à Cotonou (bénin).
En Décembre 2004, avec le soutien financier de l’OMS elle a organisé la
formation à la prise en charge de la drépanocytose au profit des agents de
santé de la région de Kayes.

Thèse de Médecine 24
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

En Avril 2005, l’AMLUD a pris une part active dans l’organisation d’une
conférence débat sur la drépanocytose à l’Hôtel de l’Amitié de Bamako. Cette
conférence en question a été animée par le Professeur GIL Tchernia,
Conseiller Scientifique de l’O.I.L.D et le Professeur Dapa Diallo membre et
Conseiller Scientifique de l’Association depuis 2002.
En Novembre 2006, on retiendra la participation au 3è congrès international
du RFLD à Dakar « Sénégal »
Enfin, dans le cadre de son programme d’activité des réunions d’informations
sur la maladie ont régulièrement lieu. A l’origine, elles étaient bihebdomadaires
et étaient animées par des équipes d’hématologie et de pédiatrie de Bamako.
Présentement, ces réunions sont mensuelles et animées par un médecin à la
retraite appuyé par l’intervention périodique des spécialistes.

Thèse de Médecine 25
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Tableau I : Quelques associations de lutte contre la drépanocytose en Afrique

[12]

Pays Associations Sigles Adresses

Congo (Rép. Action pour le ABEPE Katanga, Sud Kivu,
Dem. du) bien être et la Bas Congo
protection de
l’enfant
Tchad Association S/c M. ABOUBACAR
Drépanocytose au abdel-Malick BP 2155
TCHAD N’djamena
Congo (Rép. APESS : Association La Av/ntangu n 03,
Dem. du) Association pour Combe commune de la
enfant SS ngalienma/Kinshasa
Centrafrique Association ACAD BANGUI
centrafricaine
d’aide aux
drépanocytaires
Congo Association ACIPD Plateau des 15ans
congolaise Brazzaville 6
d’information et
de prévention
pour la
drépanocytose
Cameroun Association de la Amical des BP13029 Yaoundé
lutte contre la drépanocytaires
drépanocytose au
Cameroun
Cameroun Association Action contre la BP 4379 Yaoundé
camerounaise drépanocytose Cameroun
contre la Cameroun
drépanocytose
Cameroun FONDATION DAN BP 475 YAOUDE
ET KAZOU
Cameroun Sickle Cell Disease Cameroun (Rep.)
Solidarity
Madagascar Association de 5, Rue
lutte contre la LCDM Andriamanamihaja
drépanocytose à Tsaralalana
Madagascar

Thèse de Médecine 26
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Tableau II: Quelques associations de lutte contre la drépanocytose en Afrique

[12]

Pays Associations Sigles Adresses

Bénin Fondation Terre 01 BP 210

des Jeunes Cotonou
Burkina Organisation pour OPPED BP 2694
Faso la protection des Ouagadougou
enfants
drépanocytaires
Guinée Association AGLD s/c laboratoire de
(Rep. De) guinéenne de lutte santé publique :
contre la Conakry
drépanocytose

Niger Association de ALDN BP 63 Niamey

lutte contre la
drépanocytose au
Niger
Togo ATCD BP 3907 LOME

Mali Association AMLUD Ministère du

malienne de lutte développement
contre la social du Mali
drépanocytose
Association
mauritanienne
Mauritanie AMDL Nouakchott
contre la
drépanocytose
Association
Sénégal sénégalaise contre ALSF Dakar
la drépanocytose
Association
Cote
ivoirienne contre Vermeil Abidjan 08 BP 965
d’Ivoire
la drépanocytose

Thèse de Médecine 27
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Tableau III : Quelques associations de lutte contre la drépanocytose dans les

pays développés [12]
Pays Associations Sigles Adresses

France Association de SOS Globi Hôpital Henri, Mondor,

prévention et lutte contre Laboratoire de
les maladies Héréditaires Biochimie, 51, av. du
du Rouge. Mal de Lattre de
Tassigny 94000
CRETEIL
75008 Association des familles DREPAVIE 10 bis rue Paul Baudry
FRANCE de drépanocytose

France Association de ADDM BP 241 MARTINIQUE

Drépanocytose en
Martinique
France Association pour APIPD 7, rue Edouard
l’information et la vaillant93400 Saint
prévention de la Ouen
drépanocytose
HUNTSVILLE Association américaine NORTH HUNTSVIILLE AL
AL 35810 de lutte contre ALABAMA 35804 PO BOX 813
drépanocytose SICKLE CELL (MAILING ADDRESS)
FOUNDATOIN
T6K Fondation canadienne SICKLE CELL 1824-75 Street
CANADA contre la drépanocytose FOUNDATION Edmonton ALBERTA
ALBERTA
Canada Sickle Cell Association of SCAO 3199 barturst Steet
Ontario Suite 202 Toronto
Ontario
Belgique Action Drépanocytose ASBL 825/108 Chaussé de
WaterlooBruxelles

Thèse de Médecine 28
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

2.5. Problématique de la prise en charge des enfants drépanocytaires

La prise en charge (PEC) de la drépanocytose infantile a montré que plusieurs
facteurs peuvent entraver le suivi des enfants : (i) les charges souvent élevées
par rapport aux revenus des parents peuvent influencer le bon suivi des
enfants en raison du nombre de consultations, du coût du traitement. Il en est
de même de la chronicité de la maladie. (ii) la distance géographique c’est à dire
l’éloignement des centres de santé habilités pour la prise en charge des enfants
drépanocytaires peut contribuer à décourager les parents quant à l’adhésion
et/ou l’observance des traitements. (iii) le poids des perceptions et des
représentations populaires ainsi que les sentiments de honte ou de culpabilité
constituent des obstacles aux consultations médicales et à
l’adhésion/observance des traitements de cette maladie chronique.

2.6. Analyse critique de la littérature

Première étude : SANGARE M. Enquête CAP des prestataires de Santé sur la
prise en charge de l’enfant drépanocytaire dans les structures de soins au
Mali [13]
L’objectif général de ce travail était d’évaluer la conduite et l’attitude pratique
des agents de santé sur la prise en charge de l’enfant drépanocytaire. Il
s’agissait d’une étude transversale à passage unique au niveau des centres de
santé. La population d’étude, était représentée par des agents de santé prenant
en charge les enfants malades au niveau des CSCOM ou des CSREF de façon
régulière et qui sont sensés connaître déjà la drépanocytose. De ce fait, les
agents ne prenant pas en charge les enfants malades, n’exerçant pas
régulièrement dans les CSCOM ou CSREF ou qui ne connaissaient pas la
maladie en étaient exclus. L’enquête était basée sur l’interview avec un
questionnaire où on devait cocher les réponses ou répondre par Oui, Non ou
NSP (ne sais pas).
Les variables mesurées pour évaluer la connaissance des agents étaient : (i)
l’origine de la maladie, (ii) le mode de transmission, (iii) les formes et
manifestations cliniques, (iv) le déclenchement, les sources d’information de

Thèse de Médecine 29
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

ces connaissances, les noms locaux d’acquisition de ces connaissances (école,

séminaires, journaux, radio et/ou télévision), (v) Attitudes : c’était le traitement,
qu’il soit traditionnel ou moderne, (vi) Pratiques liées à la prise en charge (PEC)
de la crise drépanocytaire, (vii) le Programme élargi de vaccination (PEV) élargi
à d’autres antigènes, (viii) la PEC de l’anémie chez l’enfant drépanocytaire, (ix)
la périodicité du suivi, (x) l’instauration d’un carnet de suivi et, (xi) le bilan
périodique. A travers les variables mesurées, cette étude a révélé que 80,7%
des enquêtés ont cité l’hérédité comme étant la cause de la drépanocytose
pendant que 11,4% des agents de santé ont mis en exergue l’hémoglobine
anormale. Le mode de transmission : les deux parents ont été cités à 91,4 %
contre 5,7% pour un seul parent. Quatre vingt-six, quatre (86,4) % des agents
ont indiqué au moins une forme de drépanocytose avec la forme SS dans 84,3%
des cas comme étant la forme majeure.
En ce qui concerne l’âge de début des manifestations, 43% ont situé l’âge de 0-
1 an comme âge des premières manifestations contre 1-5 ans pour 28% des
agents de santé. Les facteurs déclenchant : le froid a été le plus cité (51,4%)
suivi de la fatigue (14,3%) de l’infection (14,3%), du paludisme (1%), l’absence
de traitement 1% et l’hivernage 1%. Les signes cliniques : les douleurs ostéo-
articulaires ont été citées par 62,9%, douleurs abdominales 10,7% et pâleur
conjonctivale 10%. Parmi les noms locaux koloci a été le plus cité. Les sources
d’information depuis la sortie de l’école ont été les formations continues dans
36,1% et les séminaires chez 14,9%. Cette étude a permis de mettre en évidence
que : du point de vue de l’expérience dans la prise en charge de la
drépanocytose, 51,4% des agents avaient déjà eu à traiter un enfant malade.
L’acquisition de cette expérience se faisait plus au cours de leur emploi (82%)
qu’au cours de leur stage (59,7%).

Le fait d’avoir eu à traiter un enfant améliore de façon significative la

connaissance sur le mécanisme de la crise et les signes de gravité.
Les agents de santé à 31% disent avoir eu à suivre un enfant drépanocytaire.
Parmi les 90 agents, 64% n’avaient pas suivi d’enfants pour les raisons

Thèse de Médecine 30
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

suivantes : il n’a pas eu de cas (30%), le non respect du rendez-vous par le

malade (11,1%), malade référé ou pris en charge par le médecin (16,6%).
Concernant les attitudes des agents : devant un cas suspect, l’attitude a été de
le diriger vers un laboratoire de diagnostic (48,6%). En revanche, pour
déterminer la forme de la maladie, 93,2% estimaient qu’il fallait recourir à un
laboratoire de diagnostic biologique. Devant un cas compliqué, le malade était
préférentiellement référé selon 94,3% des agents qui reconnaissaient la gravité
et la complication de la maladie. Les résultats de cette étude laissent apparaître
que la drépanocytose est une maladie insuffisamment connue par les agents
de santé et que sa gestion est assurée par un personnel de qualification
différente incluant les médecins et les non médecins. A la lumière de cette
thèse, nous pouvons constater que le niveau de connaissance de la
drépanocytose par les agents de santé est très varié, par contre était exclu de
l’étude tout agent qui ne connaissait pas auparavant la drépanocytose.

A l’analyse, cette étude a suscité à notre niveau certains questionnements :

- Quels ont été l’itinéraire et le devenir de ces malades après leur consultation?
- Pourquoi les enfants n’étaient t-ils pas vus en consultation?
En outre, l’étude est muette sur l’existence des associations de lutte contre la
drépanocytose. A notre avis elle aurait du en faire cas dans la mesure où elles
sont d’un appoint considérable aux malades drépanocytaires.

Thèse de Médecine 31
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Deuxième étude :
DIARRA A. Importances des données anthropologiques dans la prise en charge
des malades drépanocytaires [14]
L’objectif général de cette étude était de comprendre les vécus de la maladie par
les malades drépanocytaires et l’acceptabilité de quelques méthodes
préventives. Cette enquête s’est déroulée dans le district de Bamako et dans
deux localités proches de la capitale. L’enquête a été faite sous forme
d’entretiens en utilisant un guide d’enquête avec des malades des deux sexes,
adultes et enfants du service d’hématologie du Point-G et leur famille après la
consultation, puis à domicile. La population générale est constituée de
personnes des deux sexes dans 4 quartiers du district de Bamako (Lafiabougou,
Médina coura, Daoudabougou et Faladié), et au niveau de deux localités
proches de la capitale : Siby et Kongola, ainsi que les guérisseurs traditionnels
des deux sexes au carrefour des jeunes et à Djicoroni Para. Cette thèse a
permis de comprendre que chacune des terminologies populaires utilisées
impliquait une certaine conception de la maladie.
Ces terminologies ont permis de montrer que la population faisait un amalgame
entre drépanocytose, rhumatisme articulaire et parfois d’autres pathologies :
Koloci était l’appellation la plus rencontrée avec d’autres entités nosologiques :
nqnqdimi, nqnqbana, wule, mùgùjqbana, jolisimibana et jolilabana.
Ces multiples noms incitent à l’utilisation de nombreux recours thérapeutiques
utilisés par les malades. A travers la maladie et les histoires de la vie racontées,
cette étude a montré de façon évidente combien les malades drépanocytaires
ont besoin non seulement du traitement médical mais aussi de l’implication du
médecin et des équipes soignantes dans leur sphère sociale et culturelle. Cette
implication de médecin est sous tendue par l’écoute, la disponibilité et la
compréhension dont les malades et leurs familles ont tant besoin. Il s’agissait
en fait d’une prise en charge de la maladie et du malade qui repose sur un réel
dialogue soignant-soigné. A travers ces dialogues, les difficultés économiques
ont été identifiées par les malades.

Thèse de Médecine 32
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Comme limite de cette étude nous pouvons dire qu’elle a indirectement survolé
les différents recours de ces malades sans pour autant parler clairement des
itinéraires et les causes liées à l’adoption de ces recours.

Au regard de la nécessité de la prise en charge sociale évoquée par cette thèse,

n’était-il pas nécessaire de savoir s’ils ont une connaissance sur les associations
de lutte et leur rôle psychosocial dans la prise en charge de la drépanocytose ?

Troisième étude :
SOUMANO C. L’évaluation des connaissances et attitudes des parents face à la
prise en charge de l’enfant drépanocytaire dans les ménages à Bamako [15]
Cette étude a concerné les parents d’enfants de 0-5 ans ciblés dans le district
de Bamako ; les parents dont les enfants avaient un âge >5ans ou ne vivant pas
dans les zones ciblées en étaient exclus. Dix étudiants faisant fonction d’interne
dans le service de pédiatrie de Hôpital Gabriel Touré maîtrisant la langue
Bambara et ayant reçu une formation sur l’objet et le cadre d’étude ont réalisé
l’enquête. La collecte des données a été effectuée à l’aide des questionnaires
fermés destinés uniquement aux mères d’enfants ciblés. L’interview était
individuelle et les questionnaires étaient remplis par les enquêteurs. Le groupe
était composé de quatre superviseurs, quatre formateurs et dix enquêteurs.
L’évaluation de cette connaissance a porté sur les entités nosologiques c’est à
dire les noms locaux de cette maladie. Ils ont retrouvé que l’entité nosologique
koloci était la plus représentée mais il y avait 25 autres items traduisant ou
mettant en évidence la traduction littérale de la maladie en fonction des ethnies
en rapport toujours avec l’atteinte osseuse.

Cette étude s’est imprégnée également du niveau de connaissance des mères

par rapport aux signes cliniques dont les douleurs ostéo-articulaires étaient les
signes les plus connus (46,11%).
14,72% des mères ignoraient tout signe clinique de la maladie, 32,38% de cette
population reconnaissaient le caractère héréditaire et la majorité ignorait

Thèse de Médecine 33
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

l’étiologie, au point de citer parmi les causes : le froid, le paludisme, la marche

à pied nu ou le coup de pied au chien. Les sources d’information : les médias et
les agents de santé étaient les moins cités avec 3,89% pour les médias et 5,56%
pour les agents de santé ; 19,17% des mères n’avaient aucune source
d’information.
Les facteurs déclenchant : 21,39% des mères ne connaissaient pas de facteur
déclenchant de la crise. Les différentes formes cliniques étaient ignorées par
60% des enquêtées, 65,38% ignoraient qu’il y avait des complications liées à
cette maladie. Les mères d’enfants drépanocytaires à 54% pensaient que l’on
peut guérir de la maladie. Les raisons de guérison citées étaient : 69,38% pour
le traitement médical, 2,56% ont pensé à la volonté divine pour guérir et 5,76%
seulement pensaient qu’on ne peut pas guérir parce que c’est une maladie
héréditaire, seuls 3,33% savaient qu’il faut éviter le mariage consanguin comme
moyen de prévention. Pour leur recours, en plus des centres de santé et les
guérisseurs, l’automédication a été citée dans 14% des cas.
Ces résultats ont confirmé que malgré le taux de prévalence élevé de la
drépanocytose au Mali et en dépit de l’existence d’une association de lutte
contre la drépanocytose, cette maladie reste encore mal connue par la majorité
de la population.
Cette étude a révélé les limites de la connaissance de cette maladie car de
nombreuses mères interrogées l’ignoraient malgré l’existence d’une association
de lutte. N’était t-il pas nécessaire de savoir combien de mères connaissent
l’existence de l’association ?
En ce qui nous concerne, nous pensons que la fréquentation des associations
est intéressante dans la mesure où elle favorise l’échange d’expérience entre les
malades. Il en est également des parents d’enfants malades qui ont la
possibilité de communiquer avec d’autres sur les cas vécus leur permettant
ainsi d’en tirer éventuellement profit.

Thèse de Médecine 34
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Ceci nous parait important dans la mesure où le traitement médical de la

maladie doit être appuyé par une assistance psychosociale. Nous savons que le
traitement est confronté à de nombreux handicaps:
(i) la méconnaissance des structures,
(ii) l’insuffisance du personnel,
(iii) le temps imparti pour les consultations médicales,
(iv) le coût du traitement, etc.
Somme toute, cette étude appelle de notre part les mêmes observations que
celles formulées sur la précédente. En plus elle s’est seulement intéressée aux
mères d’enfants drépanocytaires quant à leur connaissance de la maladie.
A notre avis il était nécessaire de savoir également le niveau de connaissance
des pères ou chefs de famille. Dans la plupart des cas, ce sont eux qui
contribuent financièrement et qui autorisent les mères à aller en consultation.
Toutefois, le caractère fermé des questionnaires peut aussi limiter les réponses
des personnes enquêtées sur leurs attitudes et leurs pratiques quotidiennes
liées à la prise en charge de la maladie de leurs enfants.

2.7. Modèle de lecture de la prise en charge des enfants drépanocytaires

Ces différentes études ont montré que la prise en charge de la drépanocytose
implique différents niveaux : (i) le patient, (ii) sa famille et son proche
entourage, (iii) la communauté de vie et le personnel soignant. Ces différents
éléments rendent la prise en charge de la maladie complexe et nous amène à
prendre en compte la prise en charge des sujets drépanocytaires dans leur
contexte socio dynamique qui ne peut pas concerner le seul domaine médical.
Il s’agit ici d’initier une approche systémique à la fois médico-clinique,
psychosociale et psychosociologique [16].
Le but de notre étude est ici de décrire et d’analyser la place des associations de
lutte dans la prise en charge psychosociale des sujets et de la maladie
drépanocytaire.

Thèse de Médecine 35
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

2.8. Hypothèses de recherche :

1. La méconnaissance de la drépanocytose en plus de celle de l’association
malienne de lutte contre la drépanocytose constituent t-elles un handicap
pour une meilleure mobilisation sociale pour une prise en charge globale
de cette maladie ?
2. Les parents d’enfants drépanocytaires connaissent t-ils des contraintes
psychosociales et économiques liées à la consultation médicale et à
l’adhésion aux associations ?
3. Les parents d’enfants drépanocytaires poursuivent t-ils des itinéraires
différents pendant leur prise en charge à Bamako ?
4. Les attitudes et les comportements collectifs et individuels des agents de
santé constituent t-ils des obstacles à la consultation et à la mobilisation
sociale des parents d’enfants drépanocytaires ?

2-9. Objectifs
2-9-1 Objectif Général

- Etudier la place de l’association Malienne de lutte contre la

drépanocytose.

2-9-2.Objectifs spécifiques

1. Evaluer le niveau de connaissance de la drépanocytose et celui relatif à

l’existence de l’association Malienne de lutte contre la drépanocytose.
2- Déterminer les itinéraires thérapeutiques des personnes atteintes de
drépanocytose à Bamako ;
3- Identifier les contraintes psychosociales et économiques liées à la
consultation médicale et à l’adhésion à l’association ;
4- Décrire les attitudes et les comportements individuels et collectifs des agents
de santé qui constituent des obstacles à la consultation et à la mobilisation
sociale chez les parents d’enfants drépanocytaires.

Thèse de Médecine 36
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

3. Démarche méthodologique :

3-1- Périodes et lieux d’étude :

Nous avons mené l’enquête pendant les mois d’octobre, novembre, décembre
2006 et Janvier 2007 au sein : du service d’hématologie oncologie médicale du
CHU du Point G ; du service de la Pédiatrie de l’hôpital mère enfant le
Luxembourg de Bamako et au siège de l’Association Malienne de Lutte contre la
Drépanocytose (AMLUD).

3-2 - Population d’étude :

Les malades drépanocytaires ou parents d’enfants drépanocytaires majeurs
chargés du suivi de leurs enfants.
Egalement toute personne membre ou sympathisant de l’association malienne
de lutte contre la drépanocytose.
3-3. Echantillonnage :
Nous avons enquêté 30 personnes dans chacun de ces lieux : au service
d’hématologie oncologie du CHU du Point-G, dans le service de Pédiatrie de
l’hôpital mère enfant le Luxembourg de Bamako et au siège de l’Association
Malienne de Lutte contre la Drépanocytose (AMLUD)

3-4. Critères d’inclusion :

Les malades drépanocytaires ou parents d’enfants drépanocytaires majeurs
chargés du suivi de leurs enfants qui consultaient au service d’hématologie-
Oncologie médicale du CHU du point-G, ou à l’hôpital Mère-enfant le
Luxembourg de Bamako
Egalement toute personne membre ou sympathisant de l’association malienne
de lutte contre la drépanocytose qui acceptait librement de participer à l’étude.

Thèse de Médecine 37
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

3- 5. Critères de non inclusion :

Toute personne membre de l’AMLUD qui était à sa première participation aux
rencontres de l’association.
Tout malade qui consultait au service d’hématologie oncologie médicale du CHU
du point-G, ou à l’hôpital mère enfant le Luxembourg de Bamako dont le statut
hémoglobinique n’était pas connu.
Tout malade drépanocytaire qui consultait au service d’hématologie oncologie
médicale du CHU du point-G, ou à l’hôpital mère enfant le Luxembourg de
Bamako qui n’acceptait pas de participer à l’étude.

3-6. Mode de recrutement des sujets participant à l’étude:

Les dossiers des malades étaient utilisés pour faciliter la reconnaissance et
l’approche des malades drépanocytaires sur les lieux de consultations. Lors de
ces journées de consultation des drépanocytaires, nous avons rencontré
certains sujets sur les sites respectifs pour leur expliquer l’objet de notre
étude. Ils ont spontanément adhéré en raison de leur intérêt pour toute
question touchant la maladie drépanocytaire. La participation à l’étude était
volontaire et libre. Nous avons également mis à profit les jours de réunion de
l’AMLUD (généralement le premier samedi de chaque mois, dans l’enceinte de la
Direction du Développement Social) pour procéder à des explications claires et
précises avant d’entreprendre l’étude.

3-7. Critères de retrait de l’étude :

La participation étant libre et volontaire, les participants pouvaient à tout
moment se retirer de l’étude.

3-8. Matériels.
Au cours de notre étude nous avons utilisé comme matériels :
i; un questionnaire directif adressé aux sujets pour apprécier leurs
connaissances de la maladie et leurs attitudes et pratiques comportementales
devant un malade drépanocytaire ;

Thèse de Médecine 38
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

ii ; un questionnaire semi directif pour les groupes de discussions dirigées où

les sujets étaient classés en sexe et en âge pour apprécier leurs attitudes devant
la maladie ; l’objectif visé était de savoir s’il y a des problèmes de suivi et quelles
propositions pour une plus grande participation de tous dans la prise en charge
de cette maladie. Ces discussions ont été dirigées par un modérateur avec
dictaphone, un secrétaire pour prendre des notes et un observateur.

3-9 Considérations éthiques et morales.

La participation à l’étude était volontaire et libre. Les dossiers des malades
étaient utilisés pour faciliter la reconnaissance et l’approche des malades
drépanocytaires sur les lieux de consultations. Il n’avait pas d’assentiment
écrit ; un consentement verbal suffisait après les critères d’inclusion pour
participer à l’étude. La confidentialité des résultats, le respect de la vie privée
des patients ont été garanti à l’aide de questionnaires anonymes.
Les informations sur la maladie drépanocytaire et sur l’AMLUD ont été
proposées aux participants après l’interview et ils avaient l’opportunité de poser
les questions et d’avoir des réponses.
Aucune compensation en nature ou en espèce n’a été faite aux parents ni aux
malades. Les contraintes pour certains participants étaient dans quelques rares
cas le temps utilisé pour l’interview.

3-10. Résultats attendus.

Mettre en relief la place des associations de lutte contre la drépanocytose afin
de permettre aux parents de se ressaisir et leur donner un soutien psychosocial
pour affronter la maladie drépanocytaire.
Aux institutions et prestataires de soins : de faire progresser les
préoccupations sociales dans la pratique humaine ; informer les malades et
parents : de l’existence de l’AMLUD et de son rôle ; de l’importance du suivi
médical régulier dans la prise en charge de la drépanocytose

Thèse de Médecine 39
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Aux malades et parents:

Adhérer à l AMLUD
Faire progresser les préoccupations sociales dans la pratique humaine ;
Aux politiques nationales
Accueillir les associations concernées par la drépanocytose, leur fournir des
moyens logistiques pour informer le grand public et les populations à risque
Concourir à la mise en œuvre de l’information sur la maladie auprès du public
et des médias

3-11. Analyse et traitement des données :

Les données ont été analysées et traitées avec le logiciel Epi 6FR (version
Française) puis transférées sur SPSS et Microsoft Excel pour les graphiques. Le
test statistique χ 2 a été utilisé pour comparer les résultats, et le risque d’erreur
de 0,05 a été respecté.

Thèse de Médecine 40
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

4. RESULTATS

Au sein de l’AMLUD :
Seize (16) de nos enquêtés étaient drépanocytaires majeurs ; ils ont parlé de
l’histoire de leur maladie suivant nos questionnaires. Il en est également de
quatre (4) porteurs de trait drépanocytaire. Les autres ont rapporté l’histoire de
la maladie de leurs enfants drépanocytaires majeurs sauf un qui n’avait pas eu
à suivre un malade drépanocytaire et n’était pas connu drépanocytaire.

A l’hôpital mère enfant le Luxembourg (CHME) :

Dans le service de pédiatrie tous nos enquêtés étaient des parents d’enfants
drépanocytaires majeurs qui ont eu à parler sur la maladie de leurs enfants
suivant nos questionnaires.

Au Service d’Hématologie – oncologie médicale (HOM) au CHU du Point G :

Vingt-cinq (25) de nos enquêtés étaient des drépanocytaires majeurs ; qui ont
eux même parlé de leur maladie. Cinq (5) parents de drépanocytaires majeurs
(parmi eux 4 ne connaissaient pas leur statut hémoglobinique et un était
porteur de trait drépanocytaire AC), ont parlé de la maladie de leur enfant.

Thèse de Médecine 41
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

TABLEAU IV : répartition des sujets en fonction du statut hémoglobinique des

enquêtés par lieu d’enquête

STATUT LIEU DE L'ENQUETE

HEMOGLO AMLUD CHME HOM Total
BINIQUE
DES Effectif % Effectif % Effectif % Effectif %
ENQUETES
AS 11 36,7 7 23,3 1 3,3 19 21,1
SC 9 30,0 1 3,3 7 23,3 17 18,9
SS 4 13,3 1 3,3 11 36,7 16 17,8
SF 2 6,7 1 3,3 3 10,0 6 6,7
AA 1 3,3 0 0,0 0 0,0 1 1,1
SBTH 0 0,0 0 0,0 3 10,0 3 3,3
AC 0 0,0 0 0,0 1 3,3 1 1,1
Ne sais pas 3 10 20 66,7 4 13,3 27 30,0
Total 30 100 30 100,0 30 100,0 90 100,0

Parmi nos enquêtés, 27/90 ne connaissaient pas leur statut hémoglobinique

dont (3/30) au sein de l’AMLUD et, (20/ 30) au sein du CHME le Luxembourg ;
et (4/30) en HOM du CHU du Point G qui sont des parents d’enfants
drépanocytaires.

TABLEAU V: répartition des sujets en fonction du sexe par lieu d’enquête

sexe LIEU DE L'ENQUETE

AMLUD CHME HOM Total

Effectif % Effectif % Effectif % Effectif %

Masculin 10 33 ,3 3 10 15 50 28 31,1
Féminin 20 66,7 27 90 15 50 62 68,9
Total 30 100,0 30 100 30 100 90 100,0

Plus de la majorité (68,9 %) de nos enquêtés étaient de sexe féminin et

particulièrement les 90% des parents d’enfants vus en compagnie de leur
enfant au CHME étaient de sexe féminin.

Thèse de Médecine 42
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

TABLEAU VI : répartition des sujets par tranche d’age en fonction du lieu

d’enquête
Tranche LIEU DE L'ENQUETE
Age AMLUD CHME HOM Total
Effectif % Effectif % Effectif % Effectif %
12-17 ans 2 6,7 0 0 1 3,3 3 3,3
18-35 ans 15 50,0 16 53,3 21 70,0 52 57,8
36-71 ans 13 43,3 14 46,7 8 26,7 35 38,9
Total 30 100 30 100 30 100 90 100,0

La tranche d’âge la plus représentée a été celle comprise entre 18 et 35 ans.

L’âge moyen est de 35,54 ans avec des extrêmes de 12 et 71ans. Au CHME le
Luxembourg la totalité des enquêtés était des parents d’enfants drépanocytaires
majeurs et le plus jeune avait 18ans

TABLEAU VII: répartition des sujets en fonction du niveau de scolarisation et

par lieu d’enquête

Niveau de LIEU DE L'ENQUETE

scolarisation AMLUD CHME HOM Total
Effectif % Effectif % Effectif % Effectif %
Fondamentale1 2 6,7 5 16,7 4 13,3 11 12,2
Fondamentale2 8 26,7 7 23,3 6 20,0 21 23,3
Secondaire 11 36,7 4 13,3 11 36,7 26 28,9
Supérieur 9 30,0 6 20,0 4 13,3 19 21,1
Medersa/Ecole
coranique 0 0,0 3 10,0 1 3,3 4 4,4
Non scolarisé 0 0,0 5 16,7 4 13,3 9 10,0
Total 30 100 30 100 30 100 90 100

Dans notre étude 9 personnes n’étaient pas scolarisées soit 10% des enquêtés,
26/90 avaient atteint le niveau secondaire soit 28,9%. Au sein de l’AMLUD il
n’y avait aucune personne non scolarisée

Thèse de Médecine 43
 Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

TABLEAU VIII répartition des sujets en fonction de leur profession et par lieu.

Profession Lieu de l'enquête

AMULD CHME HOM Total
Effectif % Effectif % Effectif % Effectif %
Ménagère 3 10 15 50,0 4 13,3 22 24,4
Commerçant 2 6,7 3 10,0 6 20,0 11 12,2
Fonctionnaire 10 33,3 4 13,3 1 3,3 15 16,7
Artisans 2 6,7 3 10,0 0 0,0 5 5,6
Autres 1 3,3 1 3,3 3 10,0 5 5,6
Elèves/Etudiants 8 26,7 0 0,0 8 26,7 16 17,8
Cultivateurs 0 0,0 0 0,0 3 10,0 3 3,3
Enseignement 0 0,0 2 6,7 3 10,0 5 5,6
Chômeurs 3 10,0 1 3,3 1 3,3 5 5,6
Ouvriers 1 3,3 1 3,3 1 3,3 3 3,3
Total 30 100 30 100,0 30 100,0 90 100,0

Les femmes au ménage ont constitué: 24,4% de notre population générale et

50% des enquêtés du Luxembourg. Les autres professions étaient constituées
par (Médecin à la retraite (1), de monitrice (1) et d’électricien (1)).

Thèse de Médecine 44
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

TABLEAU IX répartition des sujets en fonction de leur connaissance de la

maladie drépanocytaire par lieu d’enquête

Connaissance LIEU DE L'ENQUETE

de la AMULD CHME HOM Total
drépanocytose
Effectif % Effectif % Effectif % Effectif %
OUI 30 100 29 96,7 29 96,7 88 97,8
NON 0 0 1 3,3 1 3,3 2 2,2
Total 30 100 30 100,0 30 100,0 90 100,0

Dans cette étude 2,2 de nos enquêtés ne connaissaient pas la drépanocytose ;

par contre à l’AMLUD 30/30 soit 100% des enquêtés ont affirmé connaître la
drépanocytose

Thèse de Médecine 45
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

TABLEAU No X répartition des sujets en fonction de leur connaissance de la

maladie drépanocytaire
Si oui de quoi AMULD CHME HOM Total

s’agit-il ? Effectif % Effectif % Effectif % Effectif %

Maladie héréditaire du 12 40 9 30 8 26,7 29 32,2

sang ou jolilabana

Falciformation du 7 23,3 1 3,3 4 13,3 12 13,4

globule rouge
Maladie héréditaire +
Falciformation des
3,3 0 0,0 0 0,0 1 1,2
globules rouges 1
Koloci 0,0 6 20,0 3 10,0 9 10,0

Kolodimi 0 0,0 2 6,7 1 3,3 3 3,3

Anémie 2 6,7 0 0,0 1 3,3 3 3,3

Retard de croissance 0 0,0 2 6,7 0 0,0 2 2,2

Maladie douloureuse
20,0 26,7 33,3 26,7
invalidante 6 8 10 24
Maladie incurable 1 3,3 1 3,3 1 3,3 3 3,3

Autres 1 3,3 0 0,0 1 3,3 2 2,2

Ne sais pas 0 0,0 1 3,3 1 3,3 2 2,2

Total 30 100 30 100 30 100 90 100

A 32,2%, nos personnes enquêtées ont dit que la drépanocytose est une
maladie héréditaire du sang ou jolibana tandis que 26,7% l’ont définie comme
une maladie douloureuse et invalidante. D’autres l’ont assimilée à une maladie
onéreuse ou maladie grave dans la rubrique autres. En HOM et au CHME
1/30 personnes (soit 3,3%) dans chacun de ces lieux ne connaissait aucune
signification de la drépanocytose.

Thèse de Médecine 46
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Les tableaux ci-dessous sont les résultats de l’histoire de la maladie et le suivi

des drépanocytaires majeurs relatée par les drépanocytaires eux mêmes ou les
parents chargés de leur suivi médical. Il y avait 4 porteurs de trait
drépanocytaire (AS) au sein de l’association qui ont eu à relater leur histoire.
A noter qu’au sein de l’association une personne sur 90 n’avait pas eu à suivre
l’histoire de la maladie d’un drépanocytaire et n’était pas connu drépanocytaire;
de ce fait nous aurons 89 personnes sur l’ensemble de ce chapitre suite au
tableau ci dessous.

TABLEAU XI: répartition des sujets en fonction du lieu de la première

consultation (premier consulté)

Chez qui avez-vous consulté en Effectif %

premier ?

Agent de Santé 73 81,1

Guérisseur Traditionnel 16 17,8
Aucune consultation 1 1,1
Total 90 100,0

Même si 81,1% avaient consulté dans une structure sanitaire, 17,8% étaient
venu voir les tradithérapeutes dès le début de leur maladie.
Une personne sur les 90 soit (1 ,1) n’avait pas eu à suivre l’histoire de la
maladie d’un drépanocytaire et de plus n’était pas connu drépanocytaire

Thèse de Médecine 47
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

TABLEAU XII : répartition des sujets en fonction des informations reçues sur
la nature de la maladie et du type de consultant.

Agent de santé Tradipraticiens Total

Quelles informations
Effectif % Effectif % Effectif %
avez-vous reçu sur la
nature de la maladie ?
Drépanocytose 52 71,2 0 0 52 58,4

Koloci 1 1,4 14 87,5 15 16,9

Paludisme/anemie 2 2,7 0 0 2 2,2

Paludisme 5 6,8 0 0 5 5,6

Fièvre rhumatismale 1 1,4 0 0 1 1,1

Rhumatisme articulaire 3 4,1 0 0 3 3,4

Djolilabana 1 1,4 1 6,25 2 2,2

Cardiopathie 2 2,7 0 0 2 2,2

Autres 1 1,4 1 6,25 2 2,2

Aucune information 5 6,8 0 0 5 5,6

Total 73 100,0 16 100 89 100,0

Au terme de la première consultation 71, 2% de nos patients vus par les agents
de santé avaient reçu l’information qu’ils souffraient de la drépanocytose soit
(52/73) contre 0% des 16 ayant consulté les tradipraticiens. Cette différence est
statistiquement significative, on constate une tendance inverse pour
l’information koloci qui a été reçu par 87,5% des 16 sujets ayant consulté les
tradipraticiens,

Thèse de Médecine 48
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

TABLEAU XIII : répartition des sujets en fonction des informations reçues sur
les procédures du traitement.

Quelles informations avez-vous reçues sur les Effectif %

procédures de traitement de la drépanocytose ?
Suivi régulier 23 25,8
Suivi si besoins/cas de crise 23 25,8
Traitement Médical à renouveler sans rendez-vous 15 16,7
Aucune information reçue 20 22,6
Autres procédures 8 9,1
Total 89 100,0

Il ressort de ce tableau que 25,8% des sujets étaient informés que le suivi
régulier était indispensable pour la prise en charge de la maladie, tandis que
22,6 % de nos sujets n’avaient reçu aucune information sur les procédures de
traitement de leur maladie.

Tableau XIV : répartition des sujets en fonction de la satisfaction au terme de

la première consultation

Satisfaction au terme de la première Effectif %

consultation
OUI 55 61,8
NON 34 38,2
Total 89 100,0

Au terme de la première consultation (55/89) soit 61,8% des sujets étaient

satisfaits contre (34 /89) soit 32,2% qui ne l’était pas.

Thèse de Médecine 49
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Tableau XV : répartition des sujets en fonction de la satisfaction par type de

consultant au terme de la première consultation

Satisfaction en AGENT DE SANTE GUERISSEUR Total

fonction du type TRADITIONNEL
de consultant Effectif % Effectif % Effectif %
OUI 50 68,5 5 31,3 55 61,8
NON 23 31,5 11 68,7 34 38,2
Total 7 3 100,0 16 100,0 89 100,0

Au terme de la 1ère consultation 68,5% (50/73) de satisfactions observées au

près des agents de santé contre 31,3% soit (5/16) au niveau des tradi-
praticiens

TABLEAU No XVI : répartition des sujets en fonction de leurs motifs de

satisfaction au terme la première consultation

Pourquoi étiez-vous satisfaits au Effectif %

terme de la première
consultation ?
Amélioration de la maladie 33 60,0
Diagnostic rapide 5 9,1
Bonne attitude du praticien 17 30,9
Total 55 100,0

Les motifs de satisfactions chez 30,9% de nos sujets étaient constitués par la
bonne attitude du praticien (les explications fournies sur la maladie et les
conduites à tenir devant la maladie et les mesures préventives)

Thèse de Médecine 50
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

TABLEAU No XVII : répartition des sujets en fonction du motif d’insatisfaction

au terme la première consultation

Pourquoi n’étiez vous pas satisfaits au Effectif %

terme de cette première consultation ?
Non amélioration de la maladie 25 73,5
Retard diagnostic 3 8,8
Manque d'information sur la maladie et
sur les résultats des analyses données 6 17,7

Total 34 100,0

Le motif d’insatisfaction chez 6/34 soit (17,7%) des insatisfaits de nos sujets a
été le manque d’informations sur la maladie et les résultats des analyses
données. Certains malades n’étaient pas informés de leur maladie.

TABLEAU XVIII : répartition des sujets en fonction du lieu de consultation au

moment de l’enquête

Ou consultez vous actuellement ? Effectif %

CHME Le Luxembourg 34 37,8

Service HOM du CHU du point G 44 48,9
CHU Gabriel TOURE 4 4,5
Clinique/Cabinet 4 4,5
Autre à préciser 3 4,3
Total 89 100,0

A 48,9% nos malades consultaient au service HOM du CHU du point G

Thèse de Médecine 51
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

TABLEAU XIX : répartition des sujets en fonction du suivi régulier des

consultations médicales par lieu d’enquête

Suivez-vous LIEU DE L'ENQUETE

régulièrement AMLUD CHME HOM Total
les Effectif % Effectif % Effectif % Effectif %
consultations ?
OUI 13 44,8 24 80 19 63,3 56 62,9
NON 16 55,2 6 20 11 36,7 33 37,1
Total 29 100,0 30 100 30 100,0 89 100,0
P< 0,001 Kh2= 11,89 ddl= 1
62,9% des sujets malades suivaient régulièrement les consultations médicales

TABLEAU XX : répartition des sujets en fonction de leur motif du suivi régulier

des consultations médicales
Pourquoi suivez-vous régulièrement Effectif %
les consultations ?
Connaissance de l’importance du
suivi médical 21 37,5
Crainte de crise 9 16,0
Efficacité du traitement 5 8,9
Recommandation du suivi médical
par le traitant 15 26,8
Echec des traitements traditionnels
3 5,4
Gratuite de la consultation et don de
médicament disponible 3 5,4
Total 56 100,0

A 26,8%, nos sujets ont appliqué la consigne médicale de suivi régulier.

Thèse de Médecine 52
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

TABLEAU XXI : répartition des sujets en fonction de leur motif du non suivi
régulier des consultations

Pourquoi ne suivez vous pas Effectif %

régulièrement les
consultations ?
manque de moyen financier 10 30,3
éviter les dépenses aux parents 2 6,1
rareté des crises 6 18,2
non recommandation du suivi
médical par le traitant 9 27,3
auto médication ou traitement
traditionnel 4 12,1
Autres 2 6,1
Total 33 100,0

Le manque de moyens financiers a été évoqué par 30,3% de nos sujets comme
motif du non suivi régulier des consultations médicales.

TABLEAU XXII : répartition des sujets en fonction du changement de lieu

Avez-vous fait d’autres Effectif %

consultations entre ces deux
lieux ?
OUI 65 73,0
NON 24 27,0
Total 89 100,0

65/89 soit 73% de nos sujets avaient fait au moins une consultation entre la
première et la dernière consultation motivant un changement de lieu

Thèse de Médecine 53
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

TABLEAU XXIII : répartition des sujets en fonction des motifs de changement

de lieu
Motif de changement de lieu de consultation Effectif %

Non amélioration de la maladie 10 15,4

Référé par le traitant 8 12,3
Conseil d'une tierce personne 7 10,8
Insuffisance dans le diagnostic et la prise en 15 23,1
charge de la maladie
Autres 7 10,8
Cout élevé du traitement 5 7,7
Recherche de spécialistes 6 9,2
Survenue de complication 7 10,8
Total 65 100,0

Insuffisance dans le diagnostic et la prise en charge de la maladie a été le motif

de changement de lieu de consultation chez 23,1% de nos malades après le
premier lieu de consultation.
TABLEAU XXIV : répartition des sujets en fonction de l’itinéraire emprunté.
L’Itinéraire des malades drépanocytaires Effectif %

Moderne puis Tradipraticiens puis Moderne 13 14,6

Tradipraticiens puis Moderne 16 18,0
Moderne exclusif 60 67,4
Total 89 100,00

Le traitement moderne avait été abandonné au profit du traditionnel par 14,6%

de nos sujets qui ont fini par y retourner. 67 ,4% de nos sujets n’ont consulté
qu’auprès des agents de santé (moderne exclusif)

Thèse de Médecine 54
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Notre seul enquêté qui n’a pas eu à suivre l’histoire de la maladie d’un
drépanocytaire intervient dans ce chapitre sur l’association

TABLEAU XXV : répartition des sujets en fonction de la connaissance sur

l’association malienne de lutte contre la drépanocytose

Avez-vous LIEU DE L'ENQUETE

entendu parler AMLUD CHME HOM Total

Effectif % Effectif % Effectif % Effectif %
de l’association
de lutte contre
la
drépanocytose
au Mali ?
OUI 30 100 19 63,3 21 70 70 77,8
NON 0 0 11 36,7 9 30 20 22,2
Total 30 100 30 100,0 30 100 90 100,0

2O/90 soit 22,2% n’avaient pas entendu parler de l’association plus

précisément (11/30) au CHME le Luxembourg ; 9/30 au service d’ HOM du
CHU du Point G.

Thèse de Médecine 55
 Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

TABLEAU XXVI : répartition des sujets en fonction du moyen de

communication avec lequel ils avaient entendu parler de l’association de lutte
contre la drépanocytose.

Si oui par quelle LIEU DE L'ENQUETE

voie de AMLUD CHME HOM Total
communication ? Effectif % Effectif % Effectif % Effectif %
Voisin ou parent 8 26,7 5 26,3 2 9,5 15 21,4
Hôpital 7 23,3 5 26,3 7 33,3 19 27,1
Média 5 16,7 5 26,3 11 52,4 21 30,0
un membre de
l’Association 6 20,0 0,0 0,0 0,0 6 8,6
Parent d’enfant 1 4,8 9 12,9
drépanocytaire 4 13,3 4 21,1
Total 30 100,0 19 100,0 21 100,0 70 100,0

Sur 70 personnes qui avaient entendu parler de l’association 21 personnes

(30%) avaient été informées par les medias.

TABLEAU No XXVII : répartition des sujets en fonction de l’orientation vers

l’association par lieu d’enquête

Avez – LIEU DE L'ENQUETE

vous été AMLUD CHME HOM Total
Orienté ? Effectif % Effectif % Effectif % Effectif %
OUI 30 100 13 68,4 10 47,6 53 75,7
NON 0 0 6 31,6 11 52,4 17 24,3
Total 30 100 19 100,0 21 100,0 70 100,0
P<0,001 Kh2= 37,03 ddl=1
Nos sujets, à 75,7% avaient été orientés vers l’AMLUD contre 17/70 (soit 24,3%).

Thèse de Médecine 56
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TABLEAU XXVIII : répartition des sujets en fonction de la personne qui les

avait orientés vers l’association.

Qui vous a orienté vers Effectif %

l’association ?
Par un agent de santé 24 45,3
Malade drépanocytaire ou son parent 9 17,0
voisins du quartier 7 13,2
Membre de l'association 8 15,1
Medias 5 9,4

Total 53 100,0
P<0,001 Kh2= 27,50 ddl=4
Parmi les 53 personnes orientées vers l’AMLUD, les agents de santé ont servi
dans 45,3% des cas.

TABLEAU XXIX: répartition des sujets en fonction de la fréquentation de

l’association par lieu d’enquête

Fréquentez- LIEU DE L'ENQUETE

vous AMLUD CHME HOM Total
l’association? Effectif % Effectif % Effectif % Effectif %
OUI 30 100 4 21,1 4 19,0 38 54,3
NON 0 0 15 78,9 17 81,0 32 45,7
Total 30 100 19 100,0 21 100,0 70 100,0
P= 0,31 Kh2= 1,03 ddl=1

38/70 soit 54,3% des enquêtés fréquentaient l’association contre 32/70 soit
45,7% qui ne le fréquentaient pas.

Thèse de Médecine 57
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

TABLEAU XXX : répartition des sujets en fonction de leur motif de non

fréquentation de l’association

Pourquoi ne fréquentez- vous pas Effectif %

l’association ?
L’oubli de la date de réunion 1 3,1
L’insuffisance d'information sur les
conditions d'adhésion 26 81,2
Manque de temps 3 9,4
Manque de moyen financier pour les
transports. 2 6,3
Total 32 100,0

L’insuffisance d’informations sur les conditions d’adhésion à l’association a

constitué le motif principal de non fréquentation de l’association chez 81,2%
de nos sujets.

TABLEAU XXXI : répartition des sujets en fonction de leur motivation pour la

fréquentation de l’association.
Quelles sont vos motivations ? Effectif %
La recherche de réconfort moral 5 13,2
La recherche d’un cercle de
communication sur la maladie 5 13,2
La recherche d’une aide pour la prise en
charge de la maladie 13 34,2
Le besoin de connaître la maladie 14 36,8
L’apport de l'Association 1 2,6
Total 38 100,0
Le besoin de connaître la maladie drépanocytaire a constitué la motivation
pour la fréquentation de l’association chez 36,8% de nos sujets.

Thèse de Médecine 58
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Sur les 38 personnes qui fréquentaient l’association 10 n’ont donné aucune

réponse par rapport à cette question qui suit. De ce fait nous aurons le résultat
suivant.

TABLEAU XXXII : répartition des sujets en fonction de leur bénéfice après

l’intégration à l’association
Qu’est ce que vous aviez bénéficié Effectif %
depuis votre adhésion à cette
association ?
conviction pour un meilleur mode de 2 7,1
traitement
orientation vers spécialistes 3 1O, 7
Information continue sur la 11 39,3
maladie
faire parti d’un groupe de mêmes
préoccupations 3 10,7
soutien moral 9 32,2

Total 28 100,0

Le bénéfice acquis par 39,3% de nos sujets a été l’information continue sur la
maladie drépanocytaire.

Thèse de Médecine 59
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

TABLEAU XXXIII : répartition des sujets en fonction de leurs difficultés

rencontrées en participant à l’association.

Quelles ont été les difficultés Effectif %

rencontrées ?
Irrégularité et faible fréquentation
des membres et sympathisants 10 26,3
Difficultés financières 9 23,7
Manque de siège pour l’association 3 7,9

Non fréquentation de l’association par

les non malades 7 18,4
Difficultés d’avoir un conjoint pour le 5 13,2
mariage
Autres 4 10,5

Total 38 100

Les difficultés signalées par 26,3% de nos sujets étaient constituées par :
l’irrégularité et la faible participation aux réunions des membres et
sympathisants.

Thèse de Médecine 60
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

TABLEAU XXXIV : répartition des sujets en fonction de leurs propositions

visant à améliorer le fonctionnement de l’association.

Qu’est-ce qu’il faut améliorer dans cette Effectif %

Association ?
Non payement des cotisations 3 7,9
Campagne de sensibilisation 26 68,4
Participation des agents de santé 8 21,1
Autres 1 2,6

Total 38 100,0

Les campagnes d’information et de sensibilisation sur l’association de lutte

contre la drépanocytose sont indispensables pour améliorer la situation selon
68,4% de nos sujets.

Thèse de Médecine 61
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

5. Commentaires et discussion
A. Méthodologie
Compte tenu du caractère de cette étude, nous n’avons pas eu assez de
documents pour comparer nos résultats avec d’autres études. De ce fait nous
avons été obligés dans la majorité des cas, de décrire et ou de commenter
seulement les résultats obtenus. Les enquêtes anthropologiques ont eu
l’avantage de recueillir des informations qualitatives, venant de la personne
directement, ce qu’elle pense et ce qu’elle a fait ; ceci les différencie des autres
types d’enquêtes : la personne se sent plus à l’aise en parlant de ce qu’elle a fait
ou ce qu’elle a vécu. Etant donné que les personnes étaient réparties en
fonction des tranches d’âge et du sexe, au cours des discussions dans les
groupes, elles ont été à l’aise pour parler à bâtons rompus de la maladie et ce
en fonction des situations vécues.

B. Résultats
i. Caractéristiques sociodémographiques des sujets enquêtés (malades ou
parents de malades)
Le statut hémoglobinique :
Bien qu’au CHME le Luxembourg tous les enquêtés étaient des parents
d’enfants drépanocytaires majeurs, 20/30 ne connaissaient pas leurs propres
statuts hémoglobiniques.
Au sein de l’AMLUD il y a aussi des non drépanocytaires 1/30 soit 3,3 % de la
population enquêtée à ce niveau. Sur les 5 parents d’enfants du service d’ HOM
du CHU du Point G ,4 ne connaissait pas leur statut hémoglobinique.

L’âge : La tranche d’âge la plus représentée a été celle comprise entre 18 et 35

ans (57,8%). Ceci pourrait s’expliquer par le fait qu’au niveau du service de
pédiatrie de l’hôpital mère enfant le Luxembourg, l’un de nos trois lieux
d’enquête, nous avons interrogé les parents d’enfants drépanocytaires parce
qu’ils étaient plus habilités à donner les différents événements et détails de la
maladie de leur enfant.

Thèse de Médecine 62
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

L’unique enfant de 12 ans enquêté au sein de l’AMLUD, s’est proposé de

répondre à nos questions en signalant être plus informé sur la maladie que son
accompagnant (son grand frère de lait).

Le sexe :
Plus de la majorité de nos sujets enquêtés était de sexe féminin (68,9%). Ceci
pourrait s’expliquer par le fait que les femmes ont été les plus fréquemment
rencontrées en compagnie de leur enfant malade dans le service de pédiatrie du
CHME le Luxembourg soit (27/30) enquêtés. Mais également 20/30 étaient au
sein de l’AMLUD de sexe féminin.
Niveau d’instruction.
Dans notre étude 90% des personnes étaient scolarisées et 10% n’étaient pas
scolarisées. Au sein de l’association il n’y avait aucune personne non scolarisée.
Ce résultat est nettement inférieur à celui de SOUMANO. C en 2004 [9] qui
avait eu 46% de personnes non scolarisées. Cette différence pourrait
s’expliquer par le fait que la population d’étude de sa thèse était composée
seulement de femmes au foyer. Sur l’ensemble des personnes scolarisées,
28,9% avaient atteint un niveau secondaire de scolarisation dans notre étude.
Le niveau d’instruction semble être important pour la prévention des
complications de la maladie drépanocytaire.

ii. Informations sur la Drépanocytose.

ii -1 Connaissance sur la drépanocytose :
L’étude a permis d’identifier que (88/90) soit 97,8% des personnes enquêtées
avaient affirmé connaître la drépanocytose contre 2,2% qui n’avait aucune idée
de cette maladie bien qu’ils soient des parents d’enfants drépanocytaires. Par
contre à l’AMLUD 30/30 soit 100% des enquêtés ont affirmé connaître la
drépanocytose. Sur la question qu’est ce que la drépanocytose ? Divers
noms ont été fournis par les enquêtés.
La drépanocytose a été définie par 32,2% comme une maladie héréditaire du
sang/ou jolibana, contre 32,38% de réponse pour le caractère héréditaire de la

Thèse de Médecine 63
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

maladie. Cette fréquence avait été retrouvée aussi par Coumba SOUMANO en
2004 [15]. Cependant 10% de nos personnes ont définit la drépanocytose sous
le nom de koloci ; item qui a été le plus rencontré pour désigner la maladie
drépanocytaire aussi bien en milieu scolaire que non scolaire dans la thèse
descriptive de DIARRA Aissa en 1999 [14] ; ce qui pourrait témoigner d’une
amélioration de la connaissance sur la drépanocytose.
En définissant la drépanocytose comme une maladie douloureuse invalidante ;
26,44% de nos sujets ont tenté d’expliquer le mal comme une sensation
insupportable causée par la maladie. Dans la drépanocytose la douleur est le
symptôme qui hante les malades, leurs parents ou même leur entourage [9]. La
verbalisation de cette douleur est donc à la fois une des formes de l’expression
de la douleur et un exemple de communication sociale [17]. Certes la
drépanocytose ne peut être définie comme une maladie douloureuse ; mais la
douleur est incontournable dans la drépanocytose.

ii-2 Informations reçues sur la nature de la maladie

Plus de la majorité de nos sujets ; 58,4% avaient reçu chez les premiers
soignants consultés l’information qu’ils souffraient de la maladie
drépanocytaire. Par rapport à ces premiers diagnostics annoncés aux malades,
beaucoup d’autres diagnostics ont été annoncés entre autres le rhumatisme
articulaire aigu, le paludisme, la fièvre rhumatismale et encore koloci. Cela
atteste de la complexité de la drépanocytose et laisse paraître l’importance du
diagnostic différentiel.

ii-3 Informations reçues sur les procédures du traitement (mode de

traitement)
Comme pour beaucoup de maladies chroniques le pronostic en terme de survie
et de qualité de vie dépend de la précocité de la prise en charge, de la qualité
du suivi, de la compliance aux traitements et aux règles de vie qu’impose la
maladie. Bien que 58,4% des personnes aient été informées qu’elles souffraient
de drépanocytose, peu d’informations ont été données concernant les

Thèse de Médecine 64
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

procédures du traitement de cette maladie; seulement 25,8% des personnes

étaient informés de la nécessité d’un suivi médical régulier et des avantages
contre la maladie drépanocytaire.
L’information que donne le traitant sur le mode de traitement de la
drépanocytose est capitale et indispensable dans la prise en charge de la
drépanocytose, alors que 22,6% de nos sujets n’avaient reçu aucune
information du premier traitant sur les procédures du traitement à fortiori
assurer le suivi médical régulier.
ii-4 La pratique de consultations régulières des malades chez les médecins
traitants et leurs motivations:
Le suivi régulier des consultations médicales a été affirmé par 62,9% de nos
enquêtés contre 37,1% des personnes qui ne l’étaient pas chez leurs médecins
traitants. Les motifs pour la pratique du suivi régulier ont été dans 26,8% des
cas, la recommandation faite par le médecin traitant indiquant que le suivi en
question est indispensable pour minimiser sinon prévenir les complications
liées à la drépanocytose. La motivation évoquée par 37,5% des sujets qui
suivaient régulièrement les consultations était, qu’ils avaient connu
l’importance du suivi médical régulier dans leur vie quotidienne. C’est là
qu’apparaît l’importance de l’expérience des malades dans la qualification de
leurs maladies et dans la définition des solutions à mettre en œuvre, quelles
qu’en soient leurs natures. Ici le malade acquiert la conviction que le meilleur
mode de traitement est le suivi médical régulier après plusieurs itinéraires
thérapeutiques. Cette conviction avait été évoquée par 5,2% de nos sujets qui
fréquentaient l’AMLUD comme un bénéfice acquis en son sein.
La gratuité des consultations médicales et le don des médicaments disponibles
aux malades drépanocytaires ont constitué les motivations chez 5,4% de ceux
qui suivaient régulièrement les consultations médicales. Ici apparaît
l’importance que l’aide matérielle et financière, au cours des consultations
régulières, peut motiver les malades.
Les motifs de non suivi des consultations médicales régulières.

Thèse de Médecine 65
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Ces motifs ont été entre autres : le manque de moyens financiers dans 30,3%
des cas ; la non recommandation par le médecin traitant dans 27,3% et le souci
d’éviter les dépenses aux parents pour des frais de la consultation dans 6,1%. A
ce niveau on retiendra que les malades à la charge de leurs parents se mettent
dans une attitude de culpabilité en voulant épargner à ces derniers des
dépenses pour leur traitement. Cette attitude entrave le suivi adéquat de ces
malades ce qui peut conduire à des complications irréversibles. La rareté des
crises drépanocytaires a été évoquée par 18,2% de ceux qui ne suivaient pas
régulièrement les consultations médicales comme motif. Ceci démontre qu’il y a
une insuffisance de la connaissance, de la maladie de ses complications et de
son mode de traitement ; illustré ici par un de nos enquêtés « je fais rarement
les crises il n’y a que mon priapisme qui me fatigue et je souffrais de cela bien
avant la découverte de la drépanocytose »

iii. L’itinéraire thérapeutique des malades

Le constat est que de nombreux malades n’ont pas été consultés par des agents
de santé dès le debut de la maladie. Le délai entre le début des manifestations
symptomatiques et la date de la première consultation médicale a été
particulièrement long allant souvent jusqu’à 15 ans. Cela est dû au fait que
18% de nos sujets avaient commencé par le traitement traditionnel pour finir
par le traitement moderne.
Le traitement moderne avait été abandonné au profit de celui dit traditionnel
par 14,6% de nos sujets qui avaient fini par y retourner. Même si 67,4% des
malades avaient commencé et préféré continuer avec le traitement moderne ; il
y avait toujours plusieurs traitants consultés et par conséquent ces
changements de lieux renseignaient sur l’itinéraire des malades. Les motifs de
ces changements de lieux ont été entre autre : non amélioration de la maladie
(non satisfaction) ; le coût élevé des produits pharmaceutiques et des examens
complémentaires ; les survenues de complications ; les problèmes de diagnostic
et de prise en charge ; les conseils d’une tierce personne ; la distance

Thèse de Médecine 66
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

géographique ou même à la recherche perpétuelle de la bonne santé liée à la

chronicité de la maladie.

iv. L’association Malienne de Lutte contre la Drépanocytose (AMLUD):

- Connaissance de l’association :
1. L’existence de l’AMLUD :
Dans notre étude 77,8% de nos sujets enquêtés avaient entendu parler de
l’association de lutte contre la drépanocytose, par contre 22,2 % de nos
personnes enquêtées n’étaient pas au courant de l’existence de l’AMLUD à
fortiori de son rôle. De sa création à nos jours, elle œuvre inlassablement à
vulgariser ses objectifs en vue de l’adhésion du plus grand nombre. Cependant
ses efforts ne sont pas toujours couronnées de succès et nombreux sont les
malades à Bamako qui ignorent son existence or l’AMLUD a même crée des
démembrements au niveau de certains chefs lieu de région dans le cadre du
service de proximité pour un réconfort moral.
2. Les sources d’information sur l’association :
La source d’information la plus fréquente a été celle effectuée par les médias
avec 30% de cas ensuite vient l’apport des agents de santé dans leurs efforts de
sensibilisation sur l’existence de l’association avec 27,1%. Ces résultats
montrent la place des agents de santé dans leur noble combat quotidien.
3. L’orientation vers l’association
Dans notre étude 77,8% de nos patients avaient été orientés vers l’AMLUD
contre un pourcentage de 22,2% de non orientation. 45,3% de ces personnes
avaient été orientés par les agents de santé, 17% par les parents de malades,
15,1% par les sympathisants et les membres de l’association, les medias ont été
les moins représentés avec seulement 9,4% ;
4. La fréquentation de l’association
Plus de la majorité des sujets orientés (54,3%) fréquentaient l’association
contre 45,7% qui ne le fréquentaient pas. Ce qui voudrait dire que le fait
d’orienter les sujets vers l’association ne veut pas dire forcement qu’ils la
fréquenteront.

Thèse de Médecine 67
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

5. Les motifs de non fréquentation de l’association

Le motif de non fréquentation de l’association annoncé par 81,2% des sujets
avait été l’insuffisance d’information sur les conditions d’adhésion et de
participation à l’association, comme illustré ici par quelques uns de nos
enquêtés : la personne qui m’en a parlé ne connaissait ni le siège, ni les jours de
rencontre, et avait juste compris à travers la télévision qu’il y avait une
association de lutte contre la drépanocytose à Bamako ou de cet autre sujet : le
médecin m’a informé de l’existence de l’association et m’a envoyé chez sa
collaboratrice pour les compléments d’informations, mais malheureusement je ne
suis pas parvenu à voir cette collaboratrice « J’ai été informé à l’hôpital, et je me
suis déplacé jusqu’au ministère du développement social à deux reprises et je
n’ai jamais coïncidé avec le jour de réunion et j’ai arrêté de partir. »
Le manque de moyens financiers a constitué le motif de non fréquentation chez
6,25% de nos sujets. Comme illustré ici par certaines personnes : J’aimerai bien
partir un jour, mais aujourd’hui à peine si je peux payer tous les médicaments
prescrits à la consultation, et si j’augmente une autre source de dépenses
comment vais-je faire ?
Ou encore cette patiente qui disait : j’aimerai bien mais je n’ai vraiment pas les
moyens. Cela démontre que dans tous les cas il y’ a des gens qui ont la volonté
mais qui n’ont pas les moyens d’assurer la fréquentation de l’association en
raison des dépenses résultant du traitement.

- Les bénéfices :
Le soutien moral a été le bénéfice acquis chez 32,2% de nos sujets qui
fréquentaient l’association. Ceci pour dire qu’ils étaient satisfaits après les
rencontres de l’AMLUD comme illustré ici par quelques unes de nos personnes
enquêtées : << Les jours de réunion sont les plus beaux jours de ma vie, Ces
rencontres m’aident à garder l’espoir >>, << L’espoir pour la construction d’un
centre de drépanocytose au Mali, tant convoité par les autres pays africains, me
donne la force de continuer la lutte pour tous les malades drépanocytaires>>

Thèse de Médecine 68
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

L’information continue sur la maladie a été le bénéfice acquis chez 39,3% de

nos sujets : ils étaient nombreux à demander les informations sur la maladie et
les mesures de prévention. Et cela chez plusieurs personnes comme celle ci <<
grâce aux informations reçues au sein de l’association, je sais désormais ce que
je vais dire à mes enfants lors de leurs multiples questions qu’ils vont me poser
sur les multiples inquiétudes que l’entourage leur dit concernant cette maladie>>.
Dix personnes n’ont donné aucune réponse par rapport cette question de
bénéfice acquis au sein de l’AMLUD. Peut être que ces personnes n’arrivent pas
à se décider sur l’impact bénéfique ou non de l’AMLUD. Les malades
gagneraient beaucoup en fréquentant cette association dans la mesure où ils
comprendront mieux les conseils prodigués : l’hygiène de vie pour prévenir les
crises, quand s’inquiéter, comment prévenir la maladie, que savoir en tant
que malades drépanocytaires ou porteurs sains…

- Les motivations pour la fréquentation de l’association :

Les personnes interrogées se sentaient plus à l’aise en disant qu’elles ont envie
d’en connaître davantage, comme affirme ce sympathisant << pour
Combattre quelque chose il faut savoir de quoi s’agit-il ? >>. Cette envie a été
évoquée chez 36,8% de nos sujets. La recherche d’aide qu’elle soit matérielle ou
autre contribuant à la prise en charge de la drépanocytose a constitué la
motivation d’adhésion chez 34,2% de nos sujets. Certaines personnes
participent aux activités en ayant à l’idée les dons et autres libéralités << Je
participe pour que le jour où il y’aura des dons ou une proposition de prise en
charge gratuite, que mon enfant puisse en bénéficier >>.
- Les difficultés rencontrées :
Lors de la fréquentation de cette association certains de nos sujets ont
rencontré des difficultés. Ces difficultés sont généralement financières dans
23,7% : certains membres et sympathisants de l’association ont eu des
difficultés de mariage ou de recherche de conjoint dans 13,2% des cas. Ceci
nous conforte dans l’hypothèse de marginalisation des malades
drépanocytaires, comme pensent certaines personnes << L’association menace

Thèse de Médecine 69
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

notre identité sociale en risquant de nous conférer une étiquette de malade>> ou

encore << Ce qu’on devrait surtout faire comprendre à la population c’est qu’on a
besoin des non drépanocytaires dans le groupe; certes cette maladie nous fatigue
et fatigue notre compagne mais elle n’est pas contagieuse >>
Ou encore de cette femme qui pense qu’elle a été marginalisée par l’entourage
de son mari << mon mari voulait que je parte le rejoindre en France mais depuis
que j’ai été diagnostiquée drépanocytaire à Bamako il y a 6 ans, ses parents lui
ont adressé des mots désagréables à mon égard et depuis il n’en parle même
plus >>
L’absence des non malades drépanocytaires au sein de l’association a été
signalée par 18,4% de nos sujets interrogés comme l’une des difficultés. Etant
donné que les drépanocytaires peuvent s’absenter à tout moment pour des
raisons de santé, il serait important que d’autres personnes non malades soient
présentes.

Ce qu’il faut améliorer dans cette association :

La promotion des campagnes de sensibilisation a été signalée par 68,4% de
nos sujets comme le point faible à améliorer au sein de cette association.
L’amélioration de la participation des agents de santé au sein de l’AMLUD a été
également signalée par 21,1 % des personnes. Ceci a été illustré par un de nos
sujets :
<< Il faut que les agents de santé viennent pour savoir ce que peut apporter
l’association dans la lutte contre cette maladie >>.
On a souvent l’impression que les malades drépanocytaires prétendent
connaître mieux cette maladie que certains agents de santé :
<< Un agent de santé m’avait dit lors de l’une de mes hospitalisations de poser
la glace sur les membres de mon enfant car ils étaient chauds et enflés, et fort
heureusement pour nous c’est à l’association que j’avais appris que ce n’était
pas la bonne conduite>>.

Thèse de Médecine 70
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

<< Il faut que la population sache que pour mieux lutter contre la drépanocytose,
il faut faire la prévention et faire savoir à la population que les non malades
drépanocytaires sont indispensables. Il faut informer la population du danger que
courent les porteurs sains notamment dans la propagation de la maladie.
Son implication est d’une utilité particulière dans cette noble lutte>>.

L’AMLUD s’efforce d’être à hauteur d’espérance malgré la modicité de ses

moyens. Elle a toutefois des acquis méritoires qui ne sont pas toujours
exploités par les malades.
Suite à ses propos l’implication des agents de santé au sein de l’AMLUD serait
plus que nécessaire tout comme l’AMLUD (Association malienne de lutte contre
la drépanocytose) parait indispensable dans la prise en charge psychosociale
de la drépanocytose au Mali.

Opinions des participants des groupes de discussion dirigée.

Commentaires des réponses des groupes de discussion
Les personnes étaient regroupées selon l’âge et le sexe. Il y avait 4 groupes ; 2
groupes de discussions ont été formés à l’AMLUD et 1 groupe dans chacun des
deux autres sites d’enquêtes. Les différentes réponses aux diverses questions se
résument ainsi qu’il suit :

1. En cas de douleur ostéo-articulaire qui est la personne dans la

communauté la plus indiquée pour vous aider ?
Les personnes utilisent différents recours quand elles souffrent de douleur
ostéo-articulaire. Plus fréquemment il s’agit d’aller voir le soignant le plus
proche (qu’il soit agent de santé ou tradipraticien), pour qu’il puisse apaiser
cette douleur. Généralement ce sont les tradi-praticiens qui ont été les plus
sollicités, ensuite viennent les centres de santé les plus proches puis quelques
spécialistes du domaine. La hantise de la consultation médicale s’explique chez
nombre de nos sujets par les procédures hospitalières « compliquées » la perte
de temps au niveau des structures, l’indifférence de certains agents de santé.

Thèse de Médecine 71
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Beaucoup de personnes pensent que la douleur est une caractéristique majeure

de la drépanocytose qu’il faut gérer au quotidien en dehors des consultations
médicales.

2. Selon vous qu’est ce qui peut expliquer les motifs des changements de
lieux (changement d’un agent de santé à un autre ou vers un
traditpraticien ou vice versa) lors des visites de suivi ?
La recherche de traitements << moins chers >> oblige certaines personnes à
changer de soignant devant la chronicité de la maladie (plusieurs fois les
mêmes problèmes avec les mêmes ordonnances) souvent le désir de tester un
autre traitement a été évoqué.
Dans la plupart des cas nous avons constaté que, les malades commencent par
la médecine moderne, mais suite au << manque de communication>> entre le
soignant et le soigné, ce dernier change souvent de soignant. Un autre trouve
que ce manque de communication qu’ils évoquent, n’est pas forcement lié au
médecin, mais il se trouve que le nombre de malades à consulter par jour est
souvent très élevé pour le médecin. Avec un tel nombre le soigné pense qu’il n’a
pas été profondément écouté par le soignant. Cet état de fait amène les patients
à se tourner vers les tradithérapeutes ou vers d’autres soignants où ils trouvent
souvent <<un bon accueil>>. Ils y trouvent le temps nécessaire de parler avec
leur soignant et au point de créer parfois chez eux de faux espoirs entraînant
une incompréhension sur la curabilité de la maladie en laissant croire que les
moyens occultes et les médicaments traditionnels sont plus efficaces dans ce
contexte. Il ressort très souvent que ces mêmes patients retournent chez les
agents de santé après un long delai impliquant l’apparition de complications.

3. Selon vous qu’est ce qui peut être à la base de l’irrégularité des

malades drépanocytaires lors du suivi médical ; les motifs de non recours
au Traitement médical ?

Incompréhension sur la curabilité de la maladie :

Thèse de Médecine 72
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Il y’a beaucoup de personnes qui par incompréhension pensent qu’on peut

guérir complètement de la maladie drépanocytaire, ou que par miracle cela
pourrait arriver : c’est pourquoi ils passent de traitants en traitants de toute
catégories confondues. Il en résulte qu’aucune thérapie n’est correctement
utilisée. Une mauvaise source d’information ou une incompréhension sur les
procédures de traitement de la maladie en sont souvent à la base.

La pauvreté et le coût hors de portée du traitement de la maladie :

Certains malades drépanocytaires préfèrent partir à la recherche de traitements
moins chers devant la chronicité de leur maladie expliquant qu’ils font
beaucoup de dépenses, et surtout devant le désir de tester un autre traitement
à la recherche de cet état de bien être sans aucune plainte. Comme en témoigne
les propos d’un de nos sujets :
<< Les médicaments pharmaceutiques sont de plus en plus chers alors qu’au
contraire chez les tradithérapeutes ils sont moins chers >> ou de cet autre <<
J’essaye de gérer ma douleur parce qu’ en le disant à ma famille, je dérange le
programme de mes frères et sœurs ainsi que mes parents et en plus ils vont
essayer de m’amener une fois de plus à l’hôpital alors que je ne suis pas le seul
enfant qui a des problèmes et non plus le seul enfant de mes parents >> ; ou de
cette autre participante qui bien que malade se soucie des dépenses de ces
parents et du coût de l’ordonnance à payer <<je ne vais pas régulièrement en
consultation car j’essaye d’amoindrir les dépenses de mes parents>>

L’absence ou la faible implication des enfants drépanocytaires dans la

gestion de leur maladie au bas âge ou au début de la maladie:
Très souvent les enfants ne sont pas informés de leur état de santé ou même ne
sont pas invités à suivre les conseils fournis lors des consultations médicales
ou dans les associations de lutte. D’autres, même s’ils sont impliqués, le sont
très tardivement alors que la prise en charge doit être comme une éducation : il
faut que le malade, même, depuis le jeune âge, prenne conscience de sa

Thèse de Médecine 73
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

maladie et s’habitue à y faire face pour une plus grande participation dans la
prise en charge de la maladie.

Les attitudes et comportements de certains soignants :

Beaucoup de malades ou parents de malades drépanocytaires pensent que la
majorité des agents soignant ne sont pas totalement disponibles pour s’occuper
de leurs patients. Ceci est illustré ici par le propos d’une de nos participants à
l’enquête : << Nous avons fait deux déplacements sans pouvoir rencontrer le
médecin sous prétexte qu’il était en déplacement, puisque ce n’était que pour des
visites de contrôles et que mon enfant ne se plaignait même pas alors nous
avons fait plus d’une année sans revenir >>.
Le silence de certains soignants sur les résultats après la réalisation des
examens complémentaires, ce qui amène certains patients à se tourner très
souvent vers d’autres sources d’informations.
La recherche d’information complémentaires sur leur maladie influence
l’itinéraire thérapeutique des patients ou souvent leur adhésion au mode de
traitement et ou leur pratique de suivi régulier. D’autres pensent que c’est le
refus inconscient de ne pas venir en consultation lorsqu’on n’a aucune plainte :
Certains malades disent qu’ils souffrent tellement pendant une longue période,
qu’aux rares moments de bonne santé, ils oublient même d’aller voir leur
médecin traitant préférant << profiter un peu de la vie >>.

4. Selon vous pourquoi les malades drépanocytaires ne sont pas vus

suffisamment ou fréquemment dans les associations de lutte contre la
drépanocytose ainsi que les non malades drépanocytaires ?
Les sentiments de honte devant les préjugés de la population :
Certains malades pensent que le fait de venir à l’association, leur donne une
autre coloration et une nouvelle étiquette les rendant victimes de préjugés
sociaux, d’où leur sentiment de ne pas participer aux activités de l’AMLUD.

Le refus inconscient d’accepter des contraintes parfois mensuelles :

Thèse de Médecine 74
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Beaucoup de personnes pensent que le fait de participer aux activités

mensuelles est une contrainte de temps qui les distrait d’autres occupations
pour les quelles elles sont suffisamment impliquées et qui leur apporteraient
des dividendes importants.

La pauvreté ou manque de moyens :

Même si seulement 30,30% des personnes l’ont évoqués comme motif de non
fréquentation régulière aux activités de l’association, certaines personnes
pensent que l’apport de celles-ci est négligeable par rapport aux dépenses que
peut causer cette maladie, les dépenses pour les déplacements sont souvent
citées. Il se trouve que dans la plupart, les participants vont avec l’idée de
trouver au sein de l’association une aide matérielle ou d’autre nature. Et si
elles viennent plusieurs fois et que ces attentes ne sont pas comblées elles ne
sont plus motivées pour le reste d’où leur irrégularité ou absentéisme.
5. Pensez-vous qu’on peut recevoir plus d’information sur la maladie
drépanocytaire ailleurs que dans les structures sanitaires ? Si oui,
comment ?
Nous avons eu une réponse affirmative chez beaucoup de nos sujets. Ils
pensent qu’au niveau des associations de lutte on pourrait avoir de bonnes
idées pouvant être mises à profit pour sensibiliser les autres : les malades et
leurs parents. Ils pensent qu’à l’hôpital, certains médecins ignorent << des
petites choses de cette maladie>>. On a souvent l’impression que le malade
maîtrise mieux sa maladie que certains soignants. Ceci a été illustré par une
participante << Au sein de l’AMLUD plus que l’information, j’ai vu une preuve
concrète : j’ai vu une amie d’enfance que j’enviais beaucoup à cause de son
dynamisme à l’époque et lorsque je l’ai vu cette fois ci c’était avec les béquilles
suite aux complications de cette maladie et toutes les explications qu’elle m’a
donnée m’ont convaincue de l’ampleur de cette maladie et depuis lors j’ai décidé
de suivre mon enfant et de ne laisser aucun préjugé entraver mon devoir de
mère>>.

Thèse de Médecine 75
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

6. Selon vous les associations de lutte contre la drépanocytose sont-elles

nécessaires et pourquoi ?
Nous avons eu beaucoup de réponses invitant à la mise en place des
associations compte tenu de leurs avantages. Les malades et parents des
malades qui fréquentent les associations, se sentent plus à l’aise au sein de
l’association. Ils y trouvent soutien et réconfort moral, entraide et informations
à partager. Ces idées ont été soutenues par les participants : << l’association est
là pour répondre à certaines inquiétudes des malades ou parents de malades et
les oriente toujours vers les spécialistes de la maladie>>. Il faut signaler qu’au
cours de chaque rencontre de l’AMLUD, il y’a toujours un médecin (qu’il soit
lui-même malade ou même sympathisant de l’association).
<< Nous sommes informés aussi des stratégies dans la gestion quotidienne des
plaintes : je sais aujourd’hui que pour apaiser la douleur il est défendu de
masser les enflures et j’ai appris aussi au sein de l’AMLUD que les visites de
suivi médical régulier sont indispensables pour la prévention des crises et une
meilleure prise en charge de la drépanocytose>>
D’autres également pensent aux activités et relations extérieurs de l’AMLUD en
vue d’un appui conséquent que peut leur conférer l’AMLUD << L’association est
également nécessaire pour nous faciliter dans les démarches auprès des
administrations, et bien d’autres : l’association est entrain de nous aider pour
notre problème de siège >>, ou encore en espérant sur un futur promoteur de
l’association << AMULD a eu aujourd’hui ce qu’on pouvait espérer d’une
association de lutte, en nous donnant un espoir et une promesse pour la
construction d’un centre de drépanocytose au Mali >>.
Certes l’association n’est pas promotrice de l’acquisition de ce centre, mais c’est
grâce à son dynamisme et celui de ses partenaires que ce centre si convoité par
beaucoup de pays Africains a été promis au Mali.
Enfin l’on retiendra qu’en conjuguant les efforts au sein d’une association on
peut relever de grands défis dans le cadre de la lutte contre la drépanocytose au
Mali.

Thèse de Médecine 76
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

6. Conclusion
Au terme de cette étude dont l’objectif était d’étudier la dynamique de la
mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à
Bamako, nous avons pu tirer les enseignements suivants :
- les drépanocytaires sont vus en retard en consultation médicale du fait
d’itinéraires particuliers ;
- la chronicité de la maladie, l’ignorance des malades, certaines attitudes des
agents de santé qu’elles soient dues à la relation soignant-soigné ou à la gestion
des résultats des examens complémentaires demandés ; l’inaccessibilité
financière des soins médicaux, représentent des freins à l’adhésion aux
programmes de surveillance conseillés par les services de soins médicaux ;
- l’adhésion à l’association de lutte contre la drépanocytose par les malades ou
parents des malades est motivée par : le besoin d’une aide pour faire face aux
dépenses de soins ou de faciliter leur intégration et leur adaptation au sein de
la communauté, la recherche d’un cercle de communication ou d’un réconfort
moral ;
- l’association de lutte contre la drépanocytose n’a pas de canaux et de supports
d’information suffisants et efficaces sur son existence ;
L’ensemble de ces résultats permettent de conclure à l’urgente nécessité de
développer des programmes de sensibilisation de la population par l’AMLUD et
le corps médical, de mettre en place un programme national de lutte contre la
drépanocytose prenant en compte prioritairement la formation du personnel
médical et les stratégies pour une meilleure accessibilité des drépanocytaires
aux soins médicaux.

Thèse de Médecine 77
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

7. Les recommandations
Au terme de cette étude nous formulons les recommandations suivantes :

Aux malades ou parents d’enfants malades drépanocytaires de :

1 amener les malades diagnostiqués drépanocytaires aux structures
sanitaires le plus rapidement que possible et d’ y prendre confiance ;
2 éduquer les enfants dès le bas âge afin de les impliquer très tôt dans la
prise en charge de leur maladie ;
3 adhérer et participer aux activités des associations de lutte contre la
drépanocytose parce qu’ils y trouveront un remède pour leur souffrance
ou un réconfort moral pour affronter leur problème.

Aux professionnels de la santé de :

1 informer et sensibiliser les malades lors des consultations et visites de
suivi afin de montrer l’importance du suivi médical et les inciter à
fréquenter les associations de soutien aux malades drépanocytaires ;
2 accorder un peu plus de temps aux malades drépanocytaires pour leur
expliquer les causes de leurs plaintes et les remèdes respectifs et
organiser davantage le suivi médical;
3 multiplier des débats télévisés entre professionnels de la santé en
langues française et nationales pour mieux informer l’opinion nationale.
4 Créer les conditions pour l’expression des malades et parents des
malades au sein des groupes de discussions
Aux membres des associations de lutte contre la drépanocytose de:
1 intensifier l’information et la sensibilisation de la population générale sur
les conditions d’adhésion et de participation à leurs activités ;
2 trouver une politique pour faire participer d’autres personnes non
malades
3 dédramatiser la maladie drépanocytaire pour faciliter le mariage des
jeunes souffrant de cette pathologie.

Thèse de Médecine 78
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

4 inciter les malades et parents de malades à des activités génératrices de

ressources.
5 Organiser les adhérents autour de mutuelles de santé

Aux autorités politiques de :

1 donner les moyens logistiques aux associations de lutte pour une
politique de prévention par le biais de l’information, la sensibilisation et
l’éducation sur les avantages d’une prise en charge précoce et régulière
de la drépanocytose ;
2 créer les conditions favorisant la dispensation des soins de qualité
accessibles aux patients drépanocytaires; le diagnostic précoce et la
recherche sur la maladie
3 diligenter le programme national de lutte contre la drépanocytose.
4 Venir en aide à L’AMLUD en lui allouant des ressources financières
dégagées sur le budget national dès lors que cette association sera déclarée
d’utilité publique.
A l’ Etat et l’ordre des médecins de :
Responsabiliser les agents publics en charge du traitement de la maladie
pour qu’ils s’investissent davantage en prodiguant aux malades les conseils
nécessaires à temps opportun.

Thèse de Médecine 79
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

8. REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES

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Le phénotype drépanocytaire Synthèses des connaissances sur la
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19. Enriquez E.: La recherché et l’intervention psychosociologiques à l’épreuve

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Thèse de Médecine 84
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

9. RESUME
L’espoir dans la lutte contre la drépanocytose dans le monde, repose sur le
diagnostic précoce de la maladie, le suivi des enfants malades et leur prise en
charge adéquate. La réussite de cette stratégie passe obligatoirement par une
implication des parents, voisins des malades et agents de la santé, c’est
pourquoi nous avons étudié la place d’une association de lutte contre la
drépanocytose à Bamako dans la prise en charge des sujets et de la maladie
drépanocytaire à Bamako. Cette association appelée Association Malienne de
Lutte contre la Drépanocytose (AMLUD) est l’unique association existante au
Mali.
Nous avons réalisé une étude longitudinale, complétée par des groupes de
discussions au près de cette association à Bamako, de la population générale
(membres et sympathisants de l’association, malades drépanocytaires et
parents de malades) et dans deux structures médicales de référence pour les
malades drépanocytaires pendant la période d’Octobre 2006 à Janvier 2007.
Notre échantillon était composé de 90 personnes pour les questionnaires
individuels et de 24 personnes pour les groupes de discussion.
L’itinéraire thérapeutique des malades dans la plupart des cas était forgé par la
chronicité de la maladie et le coût du traitement de leur maladie. Les plus
grands freins à la consultation médicale ou à sa pratique régulière par les
malades ont été : l’ignorance de la nécessité du suivi médical régulier,
certaines attitudes des agents de santé qu’elles soient dues à la relation
soignant-soigné ou même à la gestion des résultats des examens
complémentaires demandés. L’inaccessibilité financière à ces structures de
soin et aux thérapeutiques a également été citée. L’AMLUD parait indispensable
dans la prise en charge globale de la maladie drépanocytaire au Mali puisque
ceux qui y adhèrent étaient motivés soit pour connaître davantage sur leur
maladie, soit pour rechercher une aide. La recherche d’un cercle de
communication ou d’un réconfort moral était considérée pour les malades,
comme un moyen important pour faciliter leur intégration et leur adaptation

Thèse de Médecine 85
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

au sein de la communauté. Les malades qui ne fréquentaient pas cette

association considéraient dans une proportion de 81,2% qu’il leur manquait
d’informations sur les conditions d’adhésion et de participation aux activités de
l’AMLUD. Cependant certaines difficultés ont été signalées par les adhérents
de l’AMLUD qui sont entre autres les difficultés financières, l’inexistence d’un
siège pour l’association, les difficultés pour le mariage, la non fréquentation de
l’association par les personnes non malades de drépanocytose.
Ces résultats permettent de conclure à l’urgente nécessité de développer des
programmes de sensibilisation de la population avec une implication forte de
l’AMLUD et de mettre en place un programme national de lutte contre la
drépanocytose prenant en compte prioritairement la formation du personnel
médical et les stratégies pour une meilleure accessibilité des drépanocytaires
aux soins médicaux.
Mots clés : associations de lutte contre la drépanocytose, itinéraire
thérapeutique, prise en charge

Thèse de Médecine 86
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

FICHE D’ENQUETE DES PERSONNES SUR LA DYNAMIQUE DE LA

MOBILISATION SOCIALE POUR UNE PRISE EN CHARGE GLOBALE DE LA
MALADIE DREPANOCYTAIRE
1. Numéro……
2. Nom et Prénom de l enquête(e) ………………………………………….
3. Age :
4. Sexe : /___/ 1=Masculin ; 2=féminin ;
5. Ethnie :
6. Etat matrimonial : /___/
6- 1. Célibataire ; 6- 2. Marié(e) ; 6-3. Divorce(e) ; 6.4. Veuf (ve).
7. Niveau d’étude : /___/ 7-1. Scolarisé-e ; 7-2. Non-scolarisé-e ;
8. Si oui, jusqu’à quel niveau ?..............................................................................

9. Profession :
10. Résidence………………………………Tel :……………………………….
11. Statut hémoglobinique. /___/ 11-1. Oui ; 11-2. Non ; 11-3. NSP ;
12. Si oui le quel ?......................................

13 Connaissez-vous la drépanocytose ? /___/ 13-1 Oui ; 13-2 Non ; 13-3. NSP

14. Si oui de quoi s’agit-il ?……………………………………………………………..
………………………………………………………………………………………….
………………………………………………………………………………………….
15 - Avez-vous eu à faire à des enfants drépanocytaires : /___/ 15-1 Oui ; 15-2 Non ;
15-3. NSP
16. Si oui dans quel cadre et quel était son statut hémoglobinique ?
……………………………………………………………………………………..
………………………………………………………………………………………
17- Où et qui avez-vous consulté la première fois pour un traitement ?
……………………………………………………………………………………………...
………………………………………………………………………………………………
18- Quelle était la date de cette première consultation?
………………………………………………………………………………………………
19- Pourquoi avez-vous décidé d’aller consulter cette personne ?
…………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………….
20- Cette personne était il formé pour la prise en charge de cette maladie ? / /
20-1 Oui / / 20-2 Non / / ; 20-3 NSP / /
21-1 Si Oui pourquoi ?
………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………
21-2 Si Non pourquoi ?
…………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………
22-- Les médicaments pour les malades drépanocytaires étaient ils disponibles ? /___/
22-1 Oui / / 22-2 Non / / 22-3 NSP / /
23-1-Si Oui pourquoi ?
…………………………………………………………………………………………

Thèse de Médecine 87
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

23-2- Si Non pourquoi ?

………………………………………………………………………………………….
…………………………………………………………………………………………
24- La consultation a durée combien de temps ?………………………………………
………………………………………………………………………………………….
25- Quelles informations avez-vous reçues de cette personne ?
25-1 Sur la nature de la maladie…………………………………………………..
……………………………………………………………………………………………..
……………………………………………………………………………………………..
25-2 Sur les procédures du traitement…………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
26- Etiez-vous satisfait de cette 1ere consultation ? / /
26-1 Oui / / 26-2 Non / / ; 26-3 NSP / /
27–1 Si Oui Pourquoi ?…………………………………………………………………..
……………………………………………………………………………………………..
………………………………………………………………………………………………
27- 2 Si Non pourquoi ?
………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………
28-Il y avait ils des orientations proposées ? / /
28-1 Oui / / 28-2 Non / / 28-3 NSP / /
29-1 Si Oui - Quels étaient les motifs de ces orientations?
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
29- 2 Si Non pourquoi?
………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………
30 Par quels moyens peut-on se rendre sur ce lieu ?
……………………………………………………………………………………..
………………………………………………………………………………………………
31- Combien de temps s’est déroulé entre le début de la maladie et la 1ère
consultation ?……………………………………………………………………………….
………………………………………………………………………………………………
32- Où consultez-vous actuellement ?
……………………………………………………………………………………………..
33- Comment êtes vous arrivez à cette consultation?
………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………
34 – Depuis combien de temps consultez-vous dans cette structure ?
….……………………………………………………………………………..
35-Suivez-vous régulièrement les consultations ? / /
35-1 Oui / / 35-2 Non / /
36- 1 Si Oui pourquoi ?.................................................................................................
…………………………………………………………………………………………….
………………………………………………………………………………………………

Thèse de Médecine 88
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

36-2 Si Non pourquoi ?..........................................................................................................

………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………

37-Quelle est la date de votre dernière consultation?

………………………………………………………………………………………………
38 – Etiez vous satisfait de cette consultation? / /
38-1 Oui / / 38-2 Non / / 39-3 NSP / /
39-1 Si Oui pourquoi ?.................................................................................................
…………………………………………………………………………………………….
…………………………………………………………………………………………….
39-2 Si Non pourquoi ?..........................................................................................................
………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………
40-Avez-vous fait d’autres consultations entre ces deux lieux ? / /
40-1 Oui / / 40-2 Non / /
41-1 Si Oui de quelles sortes ?…………………………………
………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………
41-2 Si Non pourquoi ?
………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………
42-Quelles étaient les qualifications des personnes consultées ?
…………………………………………………………………………………………….
………………………………………………………………………………………………
43-Quels ont été les motifs de ce changement de lieu ?.......................................................
…………………………………………………………………………………………….
……………………………………………………………………………………………..

44 -Avez-vous entendu parler dune association de lutte contre

la drépanocytose au Mali ? / /
44-1 Oui : / / 44 -2 Non / / ; 44-3 NSP / /
45 - Si oui, par quelle voie de communication ?
………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………
46- Connaissez-vous le nom de cette association ? / /
46-1 Oui : / / 46 -2 Non / / ; 46-3 NSP / /
47- Si oui lequel?
……………………………………………………………………………………………..
48- Avez-vous été orienté vers cette association ? /___/
48-1 Oui / / 48-2 Non / /
49- Si oui, comment et par qui ?…………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………..,
…………………………………………………………………………………………..
50- Si oui depuis quand ?......................................................................
……………………………………………………………………………………………..

Thèse de Médecine 89
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

51– Fréquentez-vous cette association ? /___/

51-1 Oui / / 51-2 Non / /
52-1 Si Non pourquoi ?……………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………
52-2 –Si Oui depuis quand ?
……………………………………………………………………………………………..

53- Quelles étaient vos attentes au moment de cette première fréquentation?

………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………
54- Etiez-vous satisfait de cette première fréquentation ? / /
54-1 Oui / / 54-2 Non / / 54-3 NSP / /
55-1 Si oui pourquoi ?
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
55-2 Si Non pourquoi ?
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
56- Votre fréquentation est elle régulière? / /
56-1 Oui / / 56-2 Non / / 56-3 NSP / /
57-1 Si oui pourquoi ?
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
57-2 Si Non pourquoi ?
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………
58-Quelle est la date de votre dernier passage à l’association?
………………………………………………………………………………………………
59-Qu’est-ce que vous aviez bénéficié depuis l’intégration de cette association ?
………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………..
60- Quelles sont vos motivations ?
…………………………………………………………………………………………….
…………………………………………………………………………………………….
61- Quelles ont été les difficultés rencontrées ?
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………

62- Qu’est-ce qu’il faut améliorer dans cette association ?

……………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………
63-Quel est l’avantage d être membre de cette association ?

Thèse de Médecine 90
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

………………………………………………………………………………………….
…………………………………………………………………………………………..

FICHE D'ENQUETE DES PERSONNES SUR LA DYNAMIQUE DE LA MOBILISATION SOCIALE

POUR UNE PRISE EN CHARGE GLOBALE DE LA MALADIE DREPANOCYTAIRE
A-Lieu# 1=Asso 2=Luxembourg 3=Hemato
1. Numero###
2. Nom et Prenom de l enquete(e) <A_____________________________________>
3. Age en annee ###

Thèse de Médecine 91
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

4. Sexe# 1=Masculin 2=feminine

5. Ethnie# 1=Bambara 2= Malinke 3= Soninke 4= Peulh
5= Sonrhai 6=Bozo 7= Senoufo 8= Bobo
9= autres
5a Si autres ethnie preciser <A___________________________________________>
6. Etat matrimonial#
1=Celibataire 2=Marie(e) 3=Divorce(e) 4=Veuf (ve)
6a Autres statuts a preciser<A__________________________________________>
7a. Niveau d'instruction# 1=scolarise 2=non scolarise
7b.Niveau d'etude#
1= fondamentale1 2=fondamentale2
3=secondaire 4=superieur 5= medersa / ecole coranique
8. Profession#
1=menagere 2=commercant(e) 3=fonctionnaire 4=artisant 5=autres
9.si autres preciser<A____________________________________________>
Residence a Bamako
10.Commune#
1=communeI 2=communeII 3=communeIII 4=communeIV
5=communeV 6=communeVI
10a.Quartier<_________________________________________>
10b.autres residence a preciser<A__________________________________________>
11. Statut hemoglobinique# 1=ne sait pas 2=oui 3= non
12 si oui preciser<A____________________>
13- Connaissez vous la drepanocytose# 1= Oui 2=non
14. Si oui de quoi s'agit-il## 1=mdie hereditaire/sang 2=falciformation GR
3=1+2 4=Koloci 5=kolodimi 6=anemie
7=nenedimi 8=nenebanan 9=retard de crce 10=mdie dx invalidente
11=mdie incurable 12=1+4
13=autres a preciser<A__________________________________________>
15. Avez-vous eu a faire a un (des)drepanocytaire(s)#
1=Oui 2= Non 3= NSP
16a. Si oui quel lien de parente# 0=aucun 1=propre enfant 2=frere/soeur
3= pere/mere 4=cousin/cousine
5= si autres preciser<A__________________________________>
16b.Et quel etait son statut hemoglobinique#
1= SS 2=SC
3=SF 4=Sbeta thal
5= non documente 6= autres a preciser<A_______________________________>
17. Ou avez-vous consulter la premiere fois pour un traitement#
1=hopital 2=clinic 3=cabmed 4=Chez gerisseur 5=automed
17a. Qui avez-vous consulter la premiere fois pour un traitement#
1= agent de sante 2=guerisseur traditionnel
18. Quelle etait la date cette premiere consultation####
19.Motif de consultation##
1=dx osteoarticulaire 2=fievre
3=gonflement pied/main 4=dx abdo/pelv
5=impotence fonctionnelle 6=dx thoracique
7=koloci 8=masse abdominale 9=jolidece/anemie 10=1+3
11=autres preciser<A____________________________________________>
19a. Choix du lieu ou de la personne#
1= proximite 2= indiquer par un tiers personne
3= cout de la consultation 4=lien de connaissane
5= autres a preciser<A____________________________________________>
20.Cette personne etait t il forme pour la prise en charge# 1=oui 2=non
21a.si oui pourquoi#
1= confirmation mldie 2=suspicion 3=efficacite du ttt donne
4=confiance au traitant 5=bonne attitude pratique du traitant

Thèse de Médecine 92
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

21b-si non pourquoi#

1=incapacite de poser le dg 2=erreur de dg
3=non amelioration malgre le ttt
4=mauvaise attitude pratique du traitant 5=retard de dg
6=reference vers structures
22.disponibilite des medicaments au lieu de la consultation#
1=disponibles 2=non disponibles
23 si 2 preciser ou<A_______________________________________>
24 La consultation a duree combien de temps en minutes##
25- Quelles informations avez-vous recues de cette personne
25a Sur la nature de la maladie#
1=drepanotocytose 2=koloci 3=nenedimi 4=soumaya/palu
5=fievre rhumatismale 6=rhumatisme articulaire 7=djelilabana
8=cardiopathie 9=autres preciser <A__________________________________>
25b. Sur les procedures du traitement#
1=suivi regulier avec RDV
2=suivie si besoins/cas de crise
3=TTT medicale a renouveler sans RDV
4=autres a preciser<A___________________________________________>
26- Etiez-vous satisfait de cette 1ere consultation# 1= oui 2= non
27a Si Oui Pourquoi# 1=amelioration 2=dg rapide
3=bonne attitude du praticient
27b Si Non pourquoi#
1=non amelioration 2=retard de dg
3=survenue de cplication avt ref.
4=manque d'info sur la mldie manque de communication sur les resultats
28.Il y avait ils des orientations proposees#
1= Oui 2=non 3=auto orientation/partis d'eux memes
29a Si Oui quels etaient les motifs de ces orientations#
1=manque d'infrastructure disponible 2=recherche de service specialise
3= survenue des cplications 4=autres preciser<A_________________________>
30 Si auto orientation pourquoi#
1= non amelioration 2=longue duree du ttt sans succes
3= cout tres eleve du ttt 4=manque de dg
5=autres <A______________________________________________>
31- Combien de temps entre le debut de la mdie et la 1ere consult medicale
## Jour ##Mois ## Annee
32- OU consultez-vous actuellement#
1= Luxembourg 2= service dhematologie point G
3=CHU Gabriel Toure 4=clinique ou Cabinet med
5= Autres a preciser<A_________________________________________>
33- Comment etes vous arrivez cette consultation#
1=sur orientation d un drepanocytaire ou parent de drpanocytaire
2=sur reference d un agent de sante
3=venue d elle-meme suite aux informations mediatiques(radio/tele)
4=par un mbre de l association
5=sur orientation d un parent/ami
6=autres <A_______________________________________________>
34- Depuis combien de temps consultez-vous dans cette structure
## mois ## annee
35-Suivez-vous regulierement les consultations#
1=Oui 2=Non
36a- Si Oui pourquoi#
1= connaissance de l importance du suivie med 2=crainte de crise
3=efficacite du ttt 4= recommandation du medecin
5= echec des traitements traditionnels
6=gratuite de consultation et don de med disponible

Thèse de Médecine 93
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

7=les cplications presentees

8=autres<A_________________________________________>
36b si non pourquoi# 1=manque de moyen financier
2=eviction de depense aux parents
3=rarete des crises 4=non recommandation du suivie par le traitant
5=auto med ou traitement traditionnel
6=autres <A_______________________________________________>
37-Quelle est la date de votre derniere consultation<__________________>
38-Etiez vous satisfait de cette consultation#
1= Oui 2= Non
39a Si Oui pourquoi# 1=connaissance du dg 2= succes du ttt
3= bonne attitude du traitant
4=gratuite du ttt et le don de med disponible
39b Si Non pourquoi#
1=retard dans la recuperation 2=Cout du ttt
3=autres<A__________________________________________>
40-Avez-vous fait d autres consultations entre ces deux lieux#
1= Oui 2 =Non
41 Si Oui de quelles sortes#
1=moderne(structure sanitaire) 2= traditionnelle
3= 1+2 4=acupuncture 5=auto medication
42-Quelles etaient les qualifications des personnes consultees#
1=medecin 2=infirmier/ sage femme
3=etudiant en sante 4= tradi praticiens
43.Quels ont ete les motifs de ce changement de lieu#
1=non amelioration de la mldie
2=refere par le traitantpar incapacite de prise en charge
3=conseilles d une tiers personne
4=probleme de diagnostic et de prise en charge
5=autres a preciser<A___________________________________>
44.Avez-vous entendu parler Association lutte contre Drepanocyto Mali#
1=Oui 2 = Non
45 - Si oui par quelle voie de communication#
1=voisin/parent 2= hopital 3= mediat
4=un mbre de l Association 5= parent drepanocytaire
46- Connaissez-vous le nom de cette association#
1=Oui 2 =Non
47- si oui le quel# 1=AMLUD 2=autres<A___________________________________>
48- Avez-vous ete oriente vers cette association# 1= Oui 2= Non
49- Si oui par qui#
1= par un agent de sante 2= drepanocytaire/parent
3=voisin du quartier 4= un parent 5= mbre de l'association
6=autres a preciser<A____________________________________________________>
50.Et depuis quand##
1=1 a 5 mois 2= 6 a 11 mois 3=1 a 3 ans 4= 4 a 6 ans 5=7 a 20 ans
51.Frequentez-vous cette association#
1=Oui 2 =Non
52a-Si Non pourquoi#
1= oublie des dates de reunion
2=manque d information sur les cdtions adhesion
3=manque de tps 4=manque de moyen financier
52b- Oui depuis quand#
1= Mois## 2=Annee##
53- Quelles etaient vos attentes au moment de cette premiere frequentation#
1=reconfort moral 2= trouver un cercle de communication
3= aide pour la prise en charge ttt
4= connaitre la mldie

Thèse de Médecine 94
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

5= voir place de Association

6= autres<A_________________________________>
54- Etiez-vous satisfait de cette premiere frequentation#
1=Oui 2=Non
55a- Si oui pourquoi#
1=reconfort moral 2=info acquise sur la mldie
3= espoir sur la vie
4=safisfaction sur les attentes
5=faire partir d un grpe a memes objectifs
55b- Si Non pourquoi<A_______________________________________________>
56. Votre frequentation est elle reguliere#
1= Oui 2= Non
57a Si oui pourquoi#
1= pouvoir aider en cas de besoins
2=acquisition info continue
3=soutien et satisfaction morale
4=mbre du bureau de l association
5=implication dans la lutte contre la drepanocytose.
6=recherche de traitement de faveur en cas prise charge/aide exterieur
7=autres preciser<A_______________________________________________>
57b. Si Non pourquoi#
1=probleme de sante
2= manque de tps
3= oublie date de reunion
4=refus du conjoint
5=manque de moyen
6=autres preciser<A_________________________________>
58.Quelle est la date de votre dernier passage a l'association<A >
59.Quest-ce que vous aviez beneficie depuis integration Association#
1=conviction pour meilleur mode de ttt
2=orientation vers specialistes
3=info continue sur la mldie
4=faire partir d un grpe de memes preoccupations
5=soutient moral
6=autres preciser<A________________________________________________>
60. Quelles sont vos motivations#
1=satisfaction morale 2=avoir experience
3=recherche de nvelles perspectives de prise en charge
4=aide ma famille et ou autres drepanocytaires
5= faire connaitre la mdie
6=recherche mldie sociale
7=recherche de centre de drepanocytose
8=autres presciser<A______________________________________________>
61. Quelles ont ete les difficultes rencontre#
1=irregularite et faible frequentation des mbres et sympathisants
2=difficultes financieres/non paiement cotisation
3=manque de siege pour Association
4=non frequentation de Association par les non mldes
5=difficultes de mariage
6=autres preciser<A_______________________________________________>
62. Qu est-ce qu il faut ameliorer dans cette Association#
1=probleme de cotisation
2=campagne de sensibilisation
3=participation agent de sante
4=Elargir Association dans tous le pays
5=autres preciser<A________________________________________________>
63.Avantage etre mbre Association<A_____________________________________>

Thèse de Médecine 95
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

FICHE SIGNALETIQUE

NOM: DIAWARA PRENOM: Mme DIABATE Née Fatoumata

Nationalité: Malienne
Titre: Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à
Bamako, Mali
Année Académique: 2007-2008
Lieu de dépôt: Bibliothèque de la faculté de Médecine, de Pharmacie et d’Odontostomatologie,
Bamako.
Secteur d’intérêt: Hématologie, Anthropologie, Pédiatrie, Sociologie
RESUME :
L’espoir dans la lutte contre la drépanocytose dans le monde, repose sur le diagnostic précoce de la
maladie, le suivi des enfants malades et leur prise en charge adéquate. La réussite de cette stratégie
passe obligatoirement par une implication des parents, voisins des malades et agents de la santé,
c’est pourquoi nous avons étudié la place d’une association de lutte contre la drépanocytose à
Bamako dans la prise en charge des sujets et de la maladie drépanocytaire à Bamako. Cette
association appelée Association Malienne de Lutte contre la Drépanocytose (AMLUD) est l’unique
association existante au Mali
Nous avons réalisé une étude longitudinale, complétée par des groupes de discussions au près de
cette association à Bamako, de la population générale (membres et sympathisants de l’association,
malades drépanocytaires et parents de malades) et dans deux structures médicales de référence
pour les malades drépanocytaires pendant la période d’Octobre 2006 à Janvier 2007. Notre
échantillon était composé de 90 personnes pour les questionnaires individuels et de 24 personnes
pour les groupes de discussion.
L’itinéraire thérapeutique des malades dans la plupart des cas était forgé par la chronicité de la
maladie et le coût du traitement de leur maladie. Les plus grands freins à la consultation médicale
ou à sa pratique régulière par les malades ont été : l’ignorance de la nécessité du suivi médical
régulier, certaines attitudes des agents de santé qu’elles soient dues à la relation soignant-soigné ou
même à la gestion des résultats des examens complémentaires demandés. L’inaccessibilité financière
à ces structures de soin et aux thérapeutiques a également été citée. L’AMLUD parait indispensable
dans la prise en charge globale de la maladie drépanocytaire au Mali puisque ceux qui y adhèrent
étaient motivés soit pour connaître davantage sur leur maladie, soit pour rechercher une aide. La
recherche d’un cercle de communication ou d’un réconfort moral était considérée pour les malades,
comme un moyen important pour faciliter leur intégration et leur adaptation au sein de la
communauté. Les malades qui ne fréquentaient pas cette association considéraient dans une
proportion de 81,2% qu’il leur manquait d’informations sur les conditions d’adhésion et de
participation aux activités de l’AMLUD. Cependant certaines difficultés ont été signalées par les
adhérents de l’AMLUD qui sont entre autres les difficultés financières, l’inexistence d’un siège pour

Thèse de Médecine 96
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

l’association, les difficultés pour le mariage, la non fréquentation de l’association par les personnes
non malades de drépanocytose.
Ces résultats permettent de conclure à l’urgente nécessité de développer des programmes de
sensibilisation de la population avec une implication forte de l’AMLUD et de mettre en place un
programme national de lutte contre la drépanocytose prenant en compte prioritairement la formation
du personnel médical et les stratégies pour une meilleure accessibilité des drépanocytaires aux soins
médicaux.

Mots clés : associations de lutte contre la drépanocytose, itinéraire thérapeutique, prise en charge

Thèse de Médecine 97
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Abstract
Name: DIAWARA First Name: Madam DIABATE Fatoumata
Nationality: Malian
Title: Effective Social mobilization for a good taking care of the sickle cell disease in Bamako,
Mali (West Africa)
Study year: 2007-2008
Library: School of Medicine, pharmacist and Dentistry, University of Bamako, Mali.
Interest Sector: Hematology, Anthropology, Pediatric, and Sociology
Summary: The greatest hope in the faith against sickle cell disease through the world remained
the rapid diagnosis of the disease, the follow up and the taking care of the child by the
physicians. The success of this strategy is function of the implication of the parents, neighbors
of the patient and also the health people; this is why our aim was to study the importance of
the association against sickle cell disease in Bamako for taking care of the subjects infected by
this disease. This association named AMLUD is the only one existing in Mali. We did a
longitudinal study completed by a conducted and restricted discussion groups with the
members of this association, the general population of Bamako including people infected by
sickle cell disease and their parents and also at two referral centers for sickle cell disease in
Bamako during the period of October, November and December 2006, and January 2007. Our
sample size was 90 persons for individuals’ research question and 24 persons for the conducted
and restricted discussion groups. The therapeutic itinerary for these patients was build by the
chronic case, the cost of the treatment. The greatest obstacles to do the medical investigation
and to do it regularly were the ignorance of the necessity to come regularly to see the doctor,
some attitudes of health people concerning either the relationship between health agent and
patient or the management of the test results or even resources limited to access theses
structures or to buy medicines. << L’Association Malienne de Lutte contre la Drépanocytose
(AMLUD)>> sounds essential in the taking care of this disease in Mali because his members are
motivated either to know about this disease or to received some advantages through this group.
Looking for a social group to communicate clearly without discrimination was considered by
infected people as an important mean to facilitate their integration and adaptation in the
community. Infected people who were not going to the association AMLUD were at 81, 2%
saying that they missed information regarding the participation criteria to it and his activities.
Therefore some difficulties were highlighted by the members, like resources limited access, the
lack of head office, difficulty to get married, the absence of non-infected people.
These results imply urgently the necessity to build a program in collaboration with AMLUD to
educate the general population about sickle cell disease and also to create a national program
against this disease. This national program will be focused on the training of health staff and to

Thèse de Médecine 98
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

develop a strategy to improve the accessibility to the health center of infected people with sickle
cell disease.
Key words: Therapeutic itinerary, Sickle cell disease people, Physicians follow up, Association
against Sickle cell disease.
E-mail: [email protected]

Thèse de Médecine 99
Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

Kunnafonisqbqn

Tùgù: Madamu JABATE Fatumata Jamu: JAWARA

Bùjamana: Mali
Tùgù : Jolicibana tafanga wulukajù hukumu kùnù Bamakù dugu kùnù
Kalan san: 2007-2008
A bilayùrù:Dùgùtùrùya kalansoba gafemarayùrù, Bamakù.
Kalan hukumu :Jolicibana, hamadenya taabolo dùnniya, Denmisqnbana dùnniya

Bakuruba :Jolicibana kqlqli dixq kùnù, o jigiya sinsinnen bq bana dùnni de kan kabini a tuma na. A sinsinnen bq fana denmisqn
banabaatùw kùlùsili n’u furakqli fana kan. Nin fqqrq in sabatili koxuman bq bù wajibi la bangebaaw, sigixùgùnw ani dùgùtùrùw sendonni
na o wale la. O de y’a to an ye jùyùrù jateminq kq tùn dù jùyùrù la, min ka baara xqsinnen bq jolicibana kqlqli ni banabaatùw madqmqni ye
Bamakù kùnù. O tùn kelen dùrùn de sigilen bq Mali kùnù.
An ye sqgqsqgqliba dù kq k’o dafa ni barosigiw ye ni nin tùn in kùnùmùgùw ye Bamakù kùnù. Barosigi kqra jamakulu fana ye i n’a fù tùn
kanubaaw, jolicibanabaatùw n’u somùgùw. Banabaatùw ka barosigi kqra furakqlisow la ka bù %kutùburukalo la san 2006 kùnù ka taa a
bila Zanwuyekalo la san 2007 . An ka maa barotaw kqra mùgù 90 ye xininkali kqra minnu na ani mùgù 24 minnu ta kqra hakili falen-falen
kùnù. N’i ye nin banabaatù ninnu ka bana kuntaala jate minq, i b’a kùlùsi ko caman ka bana tun mqqnna a la wa u ka furakqli musaka bùta
tun cayara fana. Banabaatùw ka dùgùtùrùsolataa matarafalibaliya sababuw bùra nin ko damadùw de la : yqrqlajq, a waatiw la, o nafaw
dùnbaliya, dùgùtùrù dùw jogo min bq tali kq u ni banabaatù cqsira la wali banabaatùw bq lajqli laban minnu kq, olu jaabiw matarafacogo u
fq . Furakqlisow lasùrùli gqlqya k’o sababu kq wariko ye ani furakqlicogow fana gqlqyaw fùra. Tùn min sigilen bq Mali kùnù jolicibana
kqlqli kama, o jùyùrùba bq bana in kqlqli la ka d’a kan mùgù minnu y’a tùn sigi, olu haminanko ye k’u ka bana sidùn, ani fana u b’a fq ka
dqmq sùrù. Kunfùyùrù sùrùli walima hakililasigi tun ye fqqrq ye banabaatùw bolo min bq kq sababu ye k’u ladon hadamadenya kùnù.
Banabaatù minnu ma don tùn in na olu tun fanba (81,2%) y’a jira ko kunnafoni tun t’u bolo tùn in donni lahalayaw kan. O n’a ta bqq,
gqlqya damadù dajira tùndenw fq i n’a fù warikogqlqya, tùn tùgùlasontanya, furukogqlqyaw, mùgù kqnqmanw banni ka banabaatùw
sirataama

Kunnafoni minnu bùra nin barosigi ninnu kùnù, olu y’a jira ko baarabolodalenw ka kan ka si sen kan teliya la walasa ka jama lafaamuya
nin tùnba in na ani fana ka fqqrq tigq cogo min tùn in bq se ka jqnsqn. Porogaramuw fana ka kan ka labqn jolicibana kqlqli kama. O
porogaramu ka baara kun fùlù ka kan ka kq dùgùtùrùw kalanni ani fqqrqw tigqli jolicibanabaatùw bq se ka furakq cogo min.

Kuma kolomaw : jolicibana kqlqtùn ; bana furafqli taasira, tafanga.

Thèse de Médecine 100

Dynamique de la mobilisation sociale pour une prise en charge globale de la drépanocytose à Bamako

SERMENT D’HYPOCRATE

En présence des maîtres de cette faculté, de mes chers condisciples, devant

l’effigie d’Hippocrate, je jure au nom de l’être suprême d’être fidèle aux lois de
l’honneur et de la probité dans l’exercice de la médecine.

Je donnerai mes soins gratuits à l’indigent et n’exigerai jamais un salaire au

dessus de mon travail, je ne participerai à aucun partage clandestin
d’honoraires.

Admis à l’intérieur des maisons, mes yeux ne verront pas ce qui s’y passe, ma
langue taira les secrets qui me seront confiés et mon état ne servira pas à
corrompre les mœurs ni à favoriser le crime.

Je ne permettrai pas que des considérations de religion, de nation, de race, de

parti ou de classe sociale viennent s’interposer entre mon devoir et mon
patient.
Je garderai le respect absolu de la vie humaine dès la conception.

Même sous la menace, je n’admettrai pas de faire usage de mes

connaissances médicales contre les lois de l’humanité.

Respectueux et reconnaissant envers mes maîtres, je rendrai à leurs enfants

l’instruction que j’ai reçue de leur père.

Que les hommes m’accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses.

Que je sois couvert d’opprobre et méprisé de mes confrères si j’y manque.

Je le jure.

Thèse de Médecine 101