10/03/2023

« Rattrapage » DU PEPS
Réflexions sur la prise en soins
des maladies chroniques
L’ETP qu’est ce que cela change ?

Dr P. Böhme et Pr O. Ziegler

Mars 2023

PLAN

• Spécificités de la maladie
chronique

• Annonce de la maladie
chronique
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Définition de la santé

• SANTE : État complet de bien-être physique, mental, social ,

et non pas seulement l’absence de maladie ou d’infirmité

• « la santé est une mesure dans laquelle un individu ou un

groupe peut à la fois :
– Satisfaire ses besoins
– Réaliser ses aspirations
– Agir sur son environnement et s’y adapter »
1986

SANTÉ / MALADIE

• « La santé, c’est le silence des organes »

Leriche, 1955

• « La maladie se sent, la santé peu ou moins »

Montaigne, 1550

• Maladie = état de rupture, perte (deuil)

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Définition Maladie chronique

« Un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur

une période de plusieurs années ou plusieurs décennies. »
(OMS)

 Problématique somatique (organique), psychologique ou cognitive

 Ancienneté de plusieurs mois
 Retentissement sur la vie quotidienne des personnes

Environ
30 millions de personnes sont atteintes/concernées
de maladies chroniques
en France

Autre définition

« A la différence des maladies guérissables, dont le diagnostic

permet la mise en œuvre de moyens thérapeutiques propres à
la restauration de l’état de santé antérieur,

la maladie chronique se caractérise : Votre avis ?

Votre vécu ?
• par des changements affectant le mode de vie,

• sans perspective de retour à une situation ayant précédé la

survenue de la maladie,

• et entrainant un renoncement à l’idée de guérir. » Pr JP ASSAL

Pr JP Assal
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MALADIE

La maladie est une expérience singulière d’adaptation

où les profonds changements de l’état de santé et de la vie donnent lieu,

dans de nombreux cas, Votre avis ?

Votre vécu ?
à des remises en cause fondamentales des valeurs

sur lesquelles reposait la vie de quelqu’un »

(Fischer 1994)

Classification selon le profil évolutif de la maladie

Une maladie qui va s’aggraver très rapidement au départ

Puis évolution plus progressive… …ou profil évolutif en plateau

Evolution de façon progressive

Evolution par poussée,
avec des poussées
avec un retour normal entre les poussées
(ex. polyarthrite rhumatoïde
(ex. épilepsie)
ou sclérose en plaques…)
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Une maladie qui se

voit ou pas ?

L’exemple de
l’obésité
Pourquoi Maladie
chronique
lui ?

Maladie chronique

La maladie chronique = itinéraire complexe

durant lequel le patient dessine des changements

et dénoue lui-même des blocages,

Votre avis ?
dans un temps qui lui appartient Votre vécu ?

A. Lacroix, 2007
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SE COMPRENDRE
METTRE DU SENS Diabète
• Personne n’échappe à la cause de sa maladie
• Désigner la cause est nécessaire pour exprimer
sa souffrance

• Le soignant accompagne la personne malade

dans sa quête de sens (c’est aussi cela l’ETP)
• Sens : signification et la direction

A Lacroix

Une autre façon de penser la médecine

• Influence majeure des conditions de vie dans

l'enfance, dès les 1ères années, sur la santé, la
survenue de maladies chroniques et sur les
comportements de l'adulte

• Eléments majeurs de l'état de santé

– biographie personnelle de tout un chacun
– sa position sociale, son niveau de revenu, son habitat
– la qualité de ses premières années de vie, l'école
– les conditions de travail, de transport, l'environnement

Supplément "Science & Médecine » Mercredi 16 Octobre 2013 - Thierry Lang et Pierre Lombrail
(professeurs de santé publique, universités de Toulouse et Paris-XIII
François Simon (vice-président du conseil régional de Midi-Pyrénées)
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Réseau complexe des déterminants de l’obésité et du surpoids chez

l’enfant

Monasta Obesity Rev 2010

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Altération de l’image corporelle

 Les ravages de la maladie

Les séquelles des traitements

Perte du sentiment de sécurité

Perte du sentiment d’identité

Rupture de l ’équilibre quotidien

La réalisation des activités de

vie quotidienne requièrent plus
d ’effort ou de précautions

• Frustration
• Dépendance
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Inquiétude Le docteur est il

compétent ?

Vais-je guérir ?

Suis-je
condamné ?
À souffrir ?
Dans quel A mourir ?
état suis je ?

Infantilisation, Humiliation

Mis à nu, planté d ’aiguilles,

prolongé de tuyau…
Toujours en pyjama…
En chemise ouverte...

L’épreuve de la Visite
Réveil 6 h ! Diner 18 h !
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Les contraintes

Etiquettes

La maladie grave et les maladies chroniques

correspondent à l’entrée dans de nouveaux rôles :
• Sociaux  nouvelles formes de socialisation avec son corollaire :
la désocialisation (hospitalisations itératives…)
= Ruptures et coupures familiale, scolaire, professionnelle…

• Familiaux

• Professionnels

La maladie confère une nouvelle identité

Je suis J’ai un Je suis J’ai un

diabétique diabète asthmatique cancer
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A Giordan IPCEM 2010

Annonce du diagnostic (complication)

Choc
2 Stratégies

Confrontation Evitement

Moi Moi Moi

identitaire rationnel animal

Les trois parties de MOI refusent l’évidence

A Lacroix 2002
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Processus d’intégration Processus de distanciation

Annonce du diagnostic

Choc
Incrédulité passagère Angoisse
Stratégies

Confrontation Evitement

Révolte Déni/refus
accusation banalisation honte

Capacité dépressive

Acceptation Résignation
Coping + Dépression

Les réactions du patient face à la maladie

chronique

Choc et déni

Révolte

Marchandage

Dépression avec espoir

Adaptation

le modèle d’ Élisabeth Kübler-Ross

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Les principales réactions émotionnelles

(le modèle d’ Élisabeth Kübler-Ross)

1 – Choc
Sentiment vécu par le patient à l’annonce du diagnostic
(surprise , angoisse)

Intensité varie selon expériences antérieures et

représentations de la maladie

Les principales réactions émotionnelles (le modèle d’ Élisabeth

Kübler-Ross)

« non, ce n’est pas vrai… »

2 – Déni
Refus de reconnaître la réalité d’une perception traumatisante
(Laplanche et Pontalis, 1967)

Comportement détaché et banalisation de la maladie

mécanisme de défense du Moi contre angoisse
(tentative de destruction)

Par ex. (BCPO) : Cause attribuable au domaine professionnel

(amiante, poussières, pollution…) et non au tabagisme
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Les principales réactions émotionnelles

(le modèle d’ Élisabeth Kübler-Ross)

« Pourquoi moi ? »
3 – Révolte

Maladie devient réalité

Revendication, voire agression

Recherche de responsable (médecin, soignant, famille)

Par ex. (Obésité) :

« C’est à cause de mes parents qui m’amenait chez Mc DO !»

Les principales réactions émotionnelles

(le modèle d’ Élisabeth Kübler-Ross)

« oui,… mais peut être que… »

4 – Marchandage

Acceptation pour « s’en tirer à meilleur compte »

Meilleure tolérance mais avec manipulations :
« j’accepte le traitement dans certaines conditions »

Par ex. (BCPO) :

« J’arrête de fumer si vous diminuez ma corticothérapie ».
« Je n’aurai pas d’O² à domicile si je jette mes cigarettes ? »
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Les principales réactions émotionnelles

(le modèle d’ Élisabeth Kübler-Ross)

« Tout est fichu »

5 – Dépression
Dépression (pas toujours au sens clinique du terme)

Mise en retrait (repli sur soi et réflexions auto-centrées)

Prise de conscience qu’un retour en arrière est impossible

Par ex. (BCPO) : Tabagisme = réponse à une souffrance

psychique (seul moment de détente et de plaisir)

Les principales réactions émotionnelles

(le modèle d’ Élisabeth Kübler-Ross)
« C’est terrible, mais je dois faire face »

6 - « Acceptation » de la maladie
Faire face à une perte (état de santé antérieur)

Collaboration, la maladie trouve une place dans sa vie

Par ex. (Diabète) : Conscience produits sucrés = facteur aggravant si

en grande quantité

Demande d’aide et de soutien, mais pas d’acceptation immuable !

Si échec : le patient ne parvient pas à accepter la maladie et se

résigne !
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Quelles sont les conséquences pour la prise en charge ?

Choc et Déni Révolte Marchandage Dépression Adaptation

avec espoir
Ressenti et - Donne un - Se sent attaqué - Irrité - Peu attentif - Gratifié
attitude maximum - Remis en
spontané du d'informations question
soignant
Portée de - Pas disponible - Difficile car - Tendance à - Prise de - Phase la plus
l'enseignement psychiquement tout peut être selectionner les conscience laisse propice,
- Difficultés de tourné en informations peu de place à patient motivé
rétention des dérision - Risque de l'enseignement = Idéal,
informations = Peu déformations des - Plus disponible possibilité de
- Semble ne pas efficace informations au fur et a mesure poser des
comprendre = Possible que la tristesse objectifs à
= Sans mais mal aisé du s'atténue long terme
efficacité fait de la demande = Efficace dans
de négociation une certiane
mesure (support
psychologique)
Attitude - Soutient - Chercher - Négocier sur les - Renforcer - personnaliser
souhaitable - Aider le patient l'objet de la points secondaires l'écoute au maximum
pour à se retrouver révolte - Susciter un projet
- Instaurer un d'avenir
l'éducation climat de
confiance

Votre avis ?

Stades psychologiques d’acceptation de la maladie et

conséquences pour l’ETP

Education
• Stade de choc  peu efficace
• Stade de révolte  n’écoute pas
• Marchandage  déformation de l’enseignement
• Dépression  écoute du patient
• Acceptation active  période optimale
• Résignation  échec du travail de deuil
régression, passivité

Acceptation de la maladie et enseignement sont

étroitement liés
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S’adapter à la Maladie chronique

• Comment vivre avec une maladie chronique ?

– évènements en lien avec la maladie (événements aigus,
complications…),
– + les difficultés habituelles de la vie (deuils, séparations
affectives…)
– et les relations de la personne avec son entourage (milieu
de travail, famille…).

• Annonce de la maladie  contexte émotionnel fort

 travail psychique par étapes,
 reconstruction d’un nouvel état de santé

G Reach et al 2013

Maîtrise de l’angoisse
• L’angoisse est bien le maître symptôme des
maladies chroniques.
• L’angoisse répétée sans solution est une
méthode expérimentale pour induire une
dépression.

• Au contraire, nous cherchons à faire de

l‘angoisse un moteur pour l’action.

• Nous proposons au malade d’agir sans délai

ainsi le soulagement voire le plaisir du bon
résultat .

• L’éducation thérapeutique est un

A Grimaldi Obésité 2009
traitement de l’angoisse par l’action.
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Prise en charge de de la maladie chronique

A B

Que pensez vous de ses 2 façons de voir la PEC ?

La vision optimiste de l’ETP

ETP = un nouveau modèle médical

Une nouvelle définition de l’ETP intégrée aux soins

L’ETP associe quatre éléments, faisant un tout :

1 - la personnalisation/individualisation des traitements

2 - un apprentissage pour l’acquisition de compétences.

3 - un accompagnement, une aide à la résilience (médiations).

4 - la pratique de la codécision/ décision médicale partagée

Grâce à un travail d’équipe médicale paramédicale et sociale : André Grimaldi et al, 2017

- une culture commune , des temps partagés,

- une absence de rapport hiérarchique,
- une graduation avec le 1er recours (MG, infirmière, pharmacien) et le 2ème recours spécialisé,
- et la participation de patients ressources
 10/03/2023

La vision optimiste
L’ETP: pas seulement une prestation mais une médecine

- intégrée ( biomédicale, pédagogique, psychologique et sociale)

- en partenariat ( avec les patients et l’entourage)
- coordonnée entre professionnels et entre ville et hôpital
- auto évaluée et évaluée par les pairs et par les patients
- financée par une dotation globale (capitation ou budget)

UNE 3ème MEDECINE: LA MEDECINE DE LA PERSONNE

André Grimaldi et al, 2017

LE MODELE DE LA MEDECINE DU 3ème TYPE

Place majeure de l’ETP

Ce modèle n’est celui

ni la médecine en solitaire,
ni la médecine de haute technicité,
ni la « médecine industrielle »

Fin du modèle unique!

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2ème Partie
• L’annonce de la maladie

L’annonce diagnostique, « minute éternelle », laisse une « empreinte indélébile » :

tout patient se rappelle avec précision le contexte dans lequel il a appris ou deviné sa maladie
« Un acte si court aux répercussions si longues ».

« Une mauvaise nouvelle ne s’annonce jamais bien »,

« il n’y pas de bonne façon d’annoncer de mauvaises nouvelles...
mais il y en a des mauvaises. »

Janine-Sophie Giraudet-Le Quintrec ETP/TPE 2010

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Votre avis ?

L’annonce correspond à un temps d’assimilation par le patient des contraintes et

limitations que son état médical occasionne et/ou va occasionner.

Au-delà de la prise en charge thérapeutique, l’objectif du médecin est que le patient

apprenne à vivre avec sa maladie.

Procéder à l’annonce correspond à une parole qui engage le médecin vis-à-vis de

son patient (et si c’est le cas, vis-à-vis de ses aidants).

Il s’agit d’un temps clé de la relation médecin-patient, la relation de confiance

pouvant être compromise ou au contraire renforcée par la façon dont le médecin
aidera le patient dans les épreuves qu’il traverse.

L’annonce, un temps d’appropriation

Du point de vue du patient Votre avis ?
En règle générale, l’annonce du diagnostic  vécue par le patient comme un choc. Le patient, qui soit
ne se doutait de rien soit avait des angoisses face à des symptômes,
passe d’un état d'ignorance ou de suppositions à une réalité qu’il ne peut le plus souvent pas
immédiatement assumer totalement.

Il s’agit dans tous les cas d’appréhender une nouvelle réalité, d’autant plus brutale que le patient se
découvre dépendant d’un traitement lourd, d’un traitement à vie, confronté à une perte d’autonomie
déjà présente ou à venir,
avec parfois la question du pronostic vital posée et celle de la perte d’autonomie à plus ou moins
brève échéance.
Dans certains cas, en lien avec ses propres représentations, le patient peut se croire plus atteint, par
exemple proche de mourir, qu’il ne l’est réellement du fait de sa maladie.

A contrario, certains patients seront soulagés de poser des mots sur leur diagnostic (effet « positif »
de nommer la maladie, si un diagnostic plus grave était redouté,
lorsque le patient perçoit le temps de recherche ou de confirmation du diagnostic comme un errement
médical source d’angoisse, etc.).
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Du point de vue du médecin

Ce temps d’assimilation des contraintes et limitations  difficilement vécu par les soignants.
- agressivité du patient dirigée vers les soignants ou vers ses proches,
- sentiment de culpabilité,  incapacité à soigner ou guérir, voire à soulager.

L’annonce doit être adaptée à sa disponibilité psychique et cognitive. Cependant, il ne faut pas donner de
faux espoirs en amoindrissant la portée du diagnostic ou la réalité du pronostic.
L’annonce doit tenir compte de deux pôles de tension.
- D’une part, nommer la maladie et ses principales conséquences est nécessaire ; le patient (et parfois ses
aidants) doit prendre conscience de la réalité de son état médical.
- D’autre part, il faut s’efforcer d’atténuer autant que possible la brutalité ressentie des informations (qui
risqueraient de ce fait d’être non comprises, déformées, oubliées, etc.).

Annoncer est donc un exercice subtil car le médecin doit trouver un discours approprié au patient, ni dramatisé
ni banalisé.
Le médecin doit savoir reconnaître que dans certains cas, rester dans l’incertitude peut être pour le patient une
lutte contre le désespoir : une annonce d’abord limitée (non exhaustive) peut permettre de passer un premier
temps de sidération ou déni.
Dans ces cas, le processus d’annonce nécessite d’autres consultations, l’information étant donnée à la mesure
des ressources psychiques du patient.

Contenu : ce qu’il faut privilégier

1– « Nommer » la maladie « celui qui connaît le mot pour une chose, maîtrise cette chose » ou
révélation graduelle de la vérité, au cas par cas

2– « Choisir ses mots » : dire les choses simplement, dire la vérité, et ne rien dire d’autre, faire attention
à la phonétique, source d’ambiguïté (quant dans la normale devient dans l’anormal !)

3– Laisser un temps de silence (pause)

4– Écouter le patient pour s’ajuster : ne pas le précéder, mais le suivre dans le cheminement de ses
interrogations « bien dire, c’est d’abord écouter »

5– Offrir un espace d’échanges et répondre simplement aux questions

6– Rassurer, donner un message d’espoir réaliste « dire la vérité avec espoir »

et laisser une porte ouverte.
Janine-Sophie Giraudet-Le Quintrec ETP/TPE 2010
 10/03/2023

L’annonce est une démarche éthique sur laquelle

repose la démarche d’ETP

• Principe de « non-malfaisance » : être prudent pour ne pas faire mal,

respecter les mécanismes de défenses du patient et s’ajuster à ce qu’il
peut réellement entendre.
• Principe d’autonomie qui motive.
• Principe de bienfaisance qui amène à mettre en place un
accompagnement et un engagement de « non-abandon »

• Effet fondateur de la relation soignant-soigné !

 Si cette étape est « ratée » ou négligée,

l’ETP sera plus délicate à mettre en place