Juste Distance en Soins Palliatifs
Juste Distance en Soins Palliatifs
A) Introduction ........................................................................................................ 1
B) Situation de départ ............................................................................................. 2
C) Questionnement ................................................................................................ 3
D) Cadre de référence ............................................................................................ 4
1. Patient en fin de vie et soins palliatifs ............................................................. 4
1.1) Définitions ................................................................................................ 4
1.2) Les différentes structures de soins palliatifs ............................................. 6
1.3) Cadre législatif et historique des soins palliatifs ....................................... 7
2. Rôle infirmier et patient en fin de vie ............................................................. 10
2.1) Rôle infirmier dans la prise en charge globale du patient en fin de vie .. 10
2.2) Les phases du mourir............................................................................. 14
2.3) Rôle infirmier dans l'accompagnement du patient en fin de vie et de son
entourage ...................................................................................................... 16
3. Émotions des soignants ................................................................................ 22
3.1) Définition ................................................................................................ 22
3.2) Gestion des émotions par les soignants ................................................ 23
3.3) Les facteurs qui influencent le vécu et les émotions des soignants ....... 26
3.4) Les mécanismes de défense du soignant .............................................. 27
4. La juste distance dans le soin ....................................................................... 29
4.1) Définition ................................................................................................ 30
4.2) Les différentes formes de distance ........................................................ 32
4.3) Distance dans la relation soignant-soigné .............................................. 33
D) Problématique et hypothèses .......................................................................... 37
E) Matériels et méthodes ..................................................................................... 38
1) Choix des outils ............................................................................................ 38
2) Conditions de l'enquête ................................................................................ 38
3) Choix du lieu et de la population................................................................... 39
F) Résultats .......................................................................................................... 40
G) Analyse ............................................................................................................ 48
H) Discussion ....................................................................................................... 58
I) Conclusion ........................................................................................................ 60
A) Introduction
Ce travail constitue une initiation à la recherche dans le cadre de l'obtention du
diplôme d'état infirmier.
A l'heure actuelle, la population est de plus en plus vieillissante et se voit amenée
à côtoyer les services de soins plus souvent. Ainsi, les infirmiers sont confrontés
régulièrement aux situations de fin de vie qui vont les amener à se questionner
sans cesse et qui va leur demander un travail sur eux même afin d'accompagner
dans les meilleures conditions le patient en fin de vie. Chacun va vivre la fin de vie
à sa façon face à toutes les difficultés qu’imposent l’accompagnement du patient
et de sa famille vers la mort. Personnellement confrontée à ce concept de fin de
vie lors d’un de mes stages dans un service de médecine lorsque j’étais en 2ème
année de formation en soins infirmiers, je me suis surprise à ressentir une
multitude d’émotions face à ce patient en fin de vie et la question de la distance
relationnelle s’est alors posée à moi.
Je souhaitais alors élaborer ce mémoire afin de répondre aux nombreuses
questions que je me posais, de plus cela m’aidera à aborder la fin de vie avec
moins d’appréhension ainsi je saurais me positionner à l’avenir face à ces
situations si particulières.
Dans une première partie, j’évoquerai la situation d’appel qui m’a poussé à traiter
ce thème et ainsi à élaborer ma question de départ.
Dans un deuxième temps, je vous exposerai un cadre théorique traitant des
concepts suivants, à savoir le patient en fin de vie, l’accompagnement et le rôle
infirmier, les émotions et pour finir la juste distance relationnelle, ceci à partir des
multiples recherches effectuées.
Dans un troisième temps, je développerai la méthodologie utilisée afin de réaliser
mes entretiens, de l’élaboration de la grille d’entretien à leur déroulement auprès
des professionnels.
Dans une quatrième partie, je vous dévoilerai mes résultats ainsi que leur analyse.
Enfin, la dernière partie traitera de ma discussion qui comportera mon
positionnement en tant que futur professionnel ainsi que les perspectives et
limites de mon étude.
1
B) Situation de départ
2
C) Questionnement
Suite à cette situation qui m'a bouleversé mais aussi touché, beaucoup de
questions sont venues à moi. En effet je me demandais :
Comment les infirmiers gèrent leurs émotions face à un patient en fin de
vie?
Est-ce que les futurs professionnels sont assez bien préparés pour faire
face à la fin de vie ?
Pourquoi moi, en tant qu'étudiante infirmière, je ressentais un sentiment
d'échec vis à vis de Monsieur ?
Est-ce que je m'étais trop impliquée dans la situation de Monsieur ?
Suite à cela, j'en ai parlé avec d'autres étudiantes en soins infirmiers de 2ème
année qui étaient dans le même service que moi. Elles ont toutes eu la même
réponse à savoir qu'elles « ont du mal avec la mort et la fin de vie », qu'elles ne
savent pas quels comportements adopter face à cela. De là j'ai donc essayé
d'objectiver et de me dire que je n'étais pas la seule dans cette situation.
Je me suis donc tournée vers une infirmière qui m'a dit que chaque soignant à sa
manière d'aborder la fin de vie et que cela est propre à chacun mais que chaque
décès ou fin de vie à un impact sur eux malgré tout. Qu'il fallait parfois « se
détacher pour éviter de trop souffrir émotionnellement ». L'infirmière m'a aussi dit
que la juste distance avec un patient dépend des limites de chacun, de ses
expériences, de son histoire de vie et que cela varie aussi selon le contexte, l'âge
du patient et sa durée d'hospitalisation.
Suite à mes divers questionnements, je me suis alors posée la question de départ
suivante: « En quoi la juste distance professionnelle personnalisée de
l'infirmier permet d'optimiser la prise en soin du patient en fin de vie ? »
3
D) Cadre de référence
Afin d’éclaircir ma question de départ, j’ai réalisé des recherches sur les différents
concepts exposés précédemment. Mes recherches sont regroupées dans ce
cadre théorique présenté ci-dessous.
Bien souvent, lorsque nous évoquons la fin de vie nous avons tendance à
l'associer aux soins palliatifs. Certes, ils sont très liés mais une personne en soins
palliatifs n'est pas obligatoirement en fin de vie.
Ainsi, il me paraît important de définir ces deux termes.
1.1) Définitions
La fin de vie
Dans les dictionnaires courants, la fin de vie est définie comme la «période de la
vie d'une personne où la mort est très proche et où des soins palliatifs sont
engagés».
D'après Marie-Jo THIEL, professeur des universités et chercheuse en éthique, la
fin de vie signifie: «(…) que les thérapeutiques intensives devenues inutiles
doivent faire place à un «prendre soin» donnant au patient la possibilité de vivre
dignement et intensément cette ultime étape jusqu'à la mort, elle-même
considérée comme faisant partie de la vie.»1
1
THIEL, M-J. La fin de vie: une notion pour une pluralité de situation, In Ethique et pratique
médicales et sociales. Décembre 2011, N°77, p. 39-41.
2
Docteur VANNIER. Soins palliatifs et fin de vie. Edition Maloine, 2013. P.3 (Les nouveaux
dossiers de l’infirmier)
4
donnés aux malades dont l'affection ne répond plus au traitement curatif »3.
C'est à dire que ce sont des soins mis en œuvre non plus pour guérir ou
empêcher la mort mais mis en œuvre pour permettre au patient de vivre au mieux
le temps qu'il lui reste à vivre.
Depuis, la définition des soins palliatifs à beaucoup évoluée, en effet, si nous
lisons la définition de la SFAP4, les soins palliatifs sont définis comme :
(…) des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte
d'une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les
douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en
compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins
palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au
malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou
en institution. Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le
malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux
qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements
déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils
s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès
et proposent un soutien aux proches en deuil5.
Les soins palliatifs sont donc des soins particuliers destinés aux patients qui
doivent faire face à une maladie grave, chronique, « évolutive ou terminale
mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale »6 quel que soit
l'âge du patient et débutent à l'annonce de celle-ci.
Ils prennent en compte le patient dans sa globalité avec les différents besoins qui
en découlent. Le but étant d'assurer une prise en charge de qualité et de respect
envers le patient en fin de vie et de soulager la douleur et les autres symptômes
(dyspnée, encombrement, atteintes buccales, asthénie, angoisse…).
Il est également important que le personnel soignant accorde une place
importante à la famille du patient en fin de vie pour les aider à faire face au mieux
à la situation qu'ils sont en train de vivre: « C’est également aider la famille, tout
au long de la maladie mais aussi au moment et après le décès, dans un travail
d’accompagnement et de soutien de deuil. La famille peut en bénéficier
également, pour avoir du soutien, de l'aide ».
3
Organisation Mondiale de la Santé 1990
4
Société française d’accompagnement et soins palliatifs
5
Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, Les soins palliatifs [en ligne]
Disponible sur <[Link] (consulté le 23/11/2016)
6
DUFFERT. B, JEANMOUGIN. CH, [Link], Soins palliatifs et de fin de vie. Edition
MALOINE, 2013. p.2 (Les nouveaux dossiers de l’infirmière).
5
Pour cela, plusieurs acteurs sont concernés pour assurer une prise en charge
pluridisciplinaire du patient, tels que les médecins, les infirmiers, les aides-
soignants, les bénévoles, les psychologues… chaque professionnel doit être en
mesure de pratiquer ces soins palliatifs auprès des patients qui en nécessitent.
C'est pourquoi tous les professionnels de santé qui gravitent autour de cette prise
en charge doivent être au clair avec les soins palliatifs et l'approche de ceux-ci
puisque outre le champ de la technique qu'impose ces soins, se trouve les soins
d'accompagnement de la personne malade et de ses proches qui mobilisent les
représentations, les souvenirs mais aussi les peurs du soignant. Par ces facteurs,
il va pouvoir voir ses propres limites qui vont lui demander un certain travail sur
soi.
La prise en charge de ces patients en fin de vie peut se faire dans les unités de
soins palliatifs ou encore dans des lits identifiés soins palliatifs situés dans
différents services. Or, malgré l'évolution des prises en charges, des disparités
persistent.
Différentes structures ont été créées afin de prendre en charge les patients en fin
de vie dans un contexte de soins palliatifs.
A l'heure actuelle, en France, nous comptons 143 unités de soins palliatifs (USP),
404 équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), 5057 lits identifiés soins palliatifs
(LISP) dans 835 établissements7.
7
Société Française d'accompagnement en soins palliatifs, aout 2016, [en ligne]. Disponible sur
< [Link] (consulté le 18/10/2016).
6
D’USP et vont intervenir à la demande des équipes soignantes. Il ne s'agit pas
d'une unité qui regroupe des lits mais de regroupements de professionnels
(médecins, infirmières, psychologues, assistantes sociales…). Elles ont pour but
d'apporter de l'aide au patient et à ses proches, de soutenir les équipes
soignantes et d'apporter un soutien technique lors de situation plus difficile à gérer.
Donc elles ont un triple rôle : auprès des patients, des familles et des soignants.
Depuis plus d'un siècle, la notion des soins palliatifs n'a cessé d'évoluer avec une
attention particulière à l'accompagnement, la prise en charge de la douleur ainsi
qu'aux droits des patients en fin de vie. Il me paraît donc important de souligner
cette évolution.
8
Observatoire national de la fin de vie (ONFV), Fin de vie soins palliatifs [en ligne]. Disponible
sur <[Link]> (consulté le 24/11/2016).
7
Au XIXème siècle, Jeanne Garnier fonde en 1842 « Les œuvres des Dames du
Calvaire » qui vise à accueillir les malades dits incurables dans des hospices.
En 1967, Cicely Saunders ouvre à Londres l'hospice de ST Christopher. Elle y a
accueilli les malades cancéreux et à mit au point des protocoles antalgiques et fait
connaître l'utilisation des morphiniques.
En 1974, le terme « soins palliatifs » remplace le terme «hospice».
Le 26 août 1986: la « circulaire relative à l'organisation des soins et à
l'accompagnement des malades en phase terminale », appelée « Circulaire
Laroque » est publiée. Ce texte a officialisé le concept des soins palliatifs en
France.
En 1999, Bernard Kouchner, secrétaire d’Etat à la santé, a lancé le premier plan
triennal de développement des soins palliatifs.
Le 9 juin 1999, la loi n° 99-477 garantit le droit d'accès aux soins palliatifs et à
l'accompagnement en fin de vie, ainsi que le droit des proches à prendre des
congés d'accompagnement.
La loi du 4 mars 2002 dite loi « Kouchner » a redéfinit le droit des patients à
l'accès aux soins palliatifs.
La plus récente d'entre, la loi dite « CLAYES-LEONETTI » du 2 février 2016 et
mise en application le 5 août 2016. Il s'agit d'une révision de la loi « Leonetti », elle
apporte des précisions sur les directives anticipées et la sédation profonde et
continue à la demande du patient ainsi que sur le refus d'alimentation et
d'hydratation. Les professionnels de santé devront suivre une formation spécifique
sur les soins palliatifs.
De plus, tous traitements pourront être suspendus ou non entrepris lorsqu'ils ne
serviront qu'au maintien artificiel de la vie ou lorsqu'ils apparaissent inutiles ou
inexpliqués. Pour finir, cette loi permet au patient en fin de vie de demander une
sédation profonde afin d'éviter la souffrance et une prolongation de la vie jugée
inutile.
Plusieurs lois sont relatives aux soins palliatifs, à la fin de vie et à la prise en
charge professionnelle de ces patients :
8
La charte des droits des Mourants9
Elle a été créée en 1976 par le Conseil de l'Europe. Le conseil de l'Europe à pour
objectif de défendre les droits de l'Homme et la prééminence du droit. Dans cette
charte, il s'agit de faire respecter et de protéger les droits des patients en fin de
vie. Dans cette charte, le patient en fin de vie est placé au centre de la prise en
charge. En effet cette charte est construite à la première personne du singulier
ainsi nous avons l’impression que le patient s’exprime. De plus, une attention
particulière est portée pour le soignant puisque celle-ci dit : « J'ai le droit d'être
soigné par des gens capables de compassion et de sensibilité (…) ».
En 2015, a été lancé le Plan National pour le Développement des Soins Palliatifs
et l'accompagnement en fin de vie 2015-2018. Ce plan triennal à pour objectif
premier de placer le patient au cœur des décisions qui le concerne sur sa fin de
vie. En effet, si nous prenons l'exemple de directives anticipées, très peu les
expriment et pourtant elles restent le seul moyen de se faire entendre lorsque l'on
est plus en mesure de s'exprimer directement. C'est pourquoi l'information aux
patients reste une priorité car un patient qui connaît ses droits pourra ainsi les
exercer. Secondairement, ce plan va permettre la formation des professionnels en
créant des filières d'enseignements spécialisées concernant les soins palliatifs, va
9
Confère annexe 1
9
soutenir la recherche et va donner la possibilité de diffusion des connaissances
sur les soins palliatifs. Troisièmement, ce plan va développer la prise en charge en
proximité au domicile ainsi que pour les résidents dans les établissements sociaux
et médico-sociaux. Enfin, ce plan a aussi pour objectif de garantir aux soins
palliatifs pour tous en réduisant les inégalités d'accès puisque près de 225 000
personnes décèdent chaque année en France dans des conditions qui
nécessiteraient des soins palliatifs, mais toutefois, très peu en bénéficient. En
effet, la mise en place des soins palliatifs ne doit pas attendre la phase aiguë de la
maladie signe de souffrance extrême pour se mettre en place, c'est pourquoi il est
important de mener un « repérage » précoce des besoins en soins palliatifs.
Malgré l'existence de ces différentes lois et des différentes structures, les droits
des patients en fin de vie, les différentes prises en charge possibles restent
méconnues du grand public. En effet, d'après l'Observatoire National de la Fin de
vie10 qui a publié un état des lieux en 2011, nous montre que deux Français sur
trois soit environ 68% ignorent l'existence d'une loi qui prohibe l'acharnement
thérapeutique et un Français sur deux soit 53% se dit insuffisamment informé sur
les soins palliatifs.
Dans la prise en charge d'un patient en fin de vie, il est important de tenir compte
de son histoire, de sa situation sociale, de sa culture, de sa spiritualité tout en
10
ONFV
10
respectant ses droits.
Le patient en fin de vie se trouve dans une souffrance globale, tant physique,
psychique, spirituelle que sociale, c'est pourquoi il est important de tenir compte
de ses besoins afin de fournir une prise en charge globale.
A) Souffrance physique
B) Souffrance psychologique
11
surface. Le patient passe d'une idée de «mort immanente» c'est à dire l'image que
le patient se fait de la mort, il sait qu'il va mourir un jour comme d'autres
personnes, à une idée de «mort transitive11» qui est la mort là maintenant et pour
de vrai.
Lors du passage aux soins palliatifs, il est important que le patient ne se sente pas
abandonné par le corps médical, il faut que le patient sache que les traitements
symptomatiques continuent et qu'il s'agit d'une prise en charge de confort.
A ce moment, la crainte de la mort refait surface. Le patient doit faire face à
plusieurs pertes à savoir :
perte de l'image de soi : le patient ne va plus se reconnaître dans
son corps et va devoir affronter le regard des autres.
perte de son autonomie avec un passage à la dépendance vis à vis
d'autrui pour les actes de la vie quotidienne comme la toilette, les
repas.
C) Souffrance spirituelle
Le patient a besoin d'être accepté tel qu’il est par toutes les personnes qui
l'entourent. Il a besoin d'être regardé et traité avec estime et respect. Il est
11
Madame GRANDSIR, Soins palliatifs: l'approche psychologique. UE 4.7 S5. Reçu à l’IFSI du
CHRSO.
12
important de laisser le patient acteur de sa prise en charge pour qu’ainsi il ne se
sente pas considéré comme un objet de soins et ainsi palier à sa dépendance.
Le besoin de recherche de sens est très présent également, en effet le patient à
besoin de mettre des mots sur ce qui lui arrive. Il est important pour l'infirmier
d'accompagner le patient sans pour autant l’influencer dans sa pensée, il faut
respecter le sens que le patient met sur sa maladie.
Existe aussi le besoin de relire sa vie et de se libérer de sa culpabilité où le patient
va rechercher à apprécier tout ce qu'il à vécu dans le passé et aura besoin de se
libérer de conflits et de tensions qui existaient auparavant par le fait de se
réconcilier avec certaines personnes de son entourage.
Pour finir, le besoin religieux intervient. Le patient voudra alors rencontrer
l’aumônerie afin de se recueillir ou alors ils remettront en question leur croyance
au vue de ce qui leur arrive.
Le patient en fin de vie va être sujet à des peurs telles que la peur de l'inconnu, la
peur de l'isolement et de la solitude, la peur de ce qui va arriver aux siens après
sa mort, la peur que sa vie n'est eu aucune signification.
Nous pouvons citer une citation du Dr Jean BERNARD qui résume bien le rôle de
l'infirmier face au patient en fin de vie, qui dit: « Il faut rajouter de la vie aux jours
lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie ». Par cette citation, je voudrais
montrer que lorsque l’on sait que les jours du patient sont comptés, l’infirmier se
doit de tout faire pour rendre les derniers instants du patient les plus agréables
possible.
Comme nous venons de le rappeler, le patient qui apprend que la fin de sa vie est
proche, va être en proie à de multiples souffrances tant physiques, sociales,
spirituelles et psychologiques. Dans ce processus du mourir, il y aura plusieurs
phases dans lesquelles le patient va pouvoir se situer. Elles ne sont pas linéaires
et le patient ne va pas forcément passer par toutes ces phases mais il est
important pour le soignant de connaître dans quelle étape le patient se trouve afin
de l'accompagner au mieux.
13
2.2) Les phases du mourir
Le déni
Le déni s'impose de manière inconsciente au patient, il s'agit d'un mécanisme de
défense qui protège de l’effondrement psychique. Le patient va se comporter
comme s’il n’avait pas intégré l'information donnée sur son état de santé, le patient
peut se comporter comme si il n'était pas malade. Lorsque la personne se trouve
dans le déni, il est possible qu'elle se montre non-observant de son traitement,
qu'elle entreprend des projets surréalistes. Le déni permet à la personne de se
protéger d'une réalité qui lui est insupportable.
Lorsqu'une personne se trouve dans le déni, l'infirmière doit d'abord savoir le
repérer, par exemple lorsqu'elle voit que le comportement, la réaction de la
personne n'est pas adapté à son état de santé. Il faut respecter ce mécanisme de
défense mais pas le cautionner. La meilleure attitude à adopter est d'établir une
relation d'aide avec le patient afin que celui-ci se sente accepté tel qu'il est, mais il
ne faut surtout pas essayer de lui faire entendre ce qu’il ne veut pas entendre,
dans le sens où le patient chemine à son rythme.
La colère
Lorsque le patient va se rendre compte que son état de santé se dégrade, il va
ressentir une forme d'injustice qui va provoquer sa colère contre ceux qui le
soigne, contre la vie, contre tous ceux qui l’entourent. Dans cette phase, il ne faut
pas oublier que cette colère cache en réalité une profonde anxiété. Le patient va
ressentir une certaine forme de culpabilité envers ceux dont il refuse l'aide. Les
soignants devront alors se montrer empathiques, reconnaître avec le patient que
les choses sont difficiles, que les soignants sont là pour l'aider. C'est à ce moment
que la prise en charge globale du patient prendra tout son sens, car la douleur,
l'environnement, l'immobilité, l'éloignement renforceront cette irritabilité du patient.
14
Il est surtout important de reconnaître que cette colère est légitime et ne pas
forcément la prendre pour nous.
Le marchandage
Le patient s'épuise peu à peu et va renoncer à son agressivité. Le patient va
essayer de faire un compromis avec ceux dont il juge qu'ils ont un pouvoir sur la
vie ou sur la mort. Ce peut être des personnes ou bien des objets abstraits comme
le temps, le destin… Le patient va essayer de montrer son droit à avoir un sursis, il
va donc marchander avec la vie. Nous pouvons prendre l'exemple d'un patient qui
donnerait tous ses biens à la recherche avec l'espoir de se dire qu'il va pouvoir
être sauvé.
Dans cette étape, la personne va se trouver dans une très grande vulnérabilité, les
soignants devront donc adopter une attitude de conseil envers le patient afin
d'éviter les décisions qui pourraient lui causer du tort.
La dépression
Lorsque le patient va se rendre compte que son état de santé se dégrade
fortement, il va entrer dans la dépression qui comporte deux étapes: l'adieu à la
vie et la préparation à la mort.
La première étape d'adieu à la vie va se composer de regrets, d’amertume. La
personne va ruminer sur d'anciens conflits, va se sentir coupable, va penser à tout
ce qu'elle aurait aimé faire. Cette étape correspond pour le patient à la recherche
d'un sens à sa propre vie. La posture du soignant va être l'écoute sans jugement.
C'est à ce moment que le soignant peut encourager le patient à rencontrer des
représentants appartenant à son système de croyance.
La deuxième étape qui est la préparation à la mort. Le patient ne va plus vouloir
manger, ne va plus vouloir faire sa toilette, ne va plus accepter de visite. C'est à ce
moment que les soins de confort sont les plus importants comme par exemple les
soins de bouches, les touchers-massages. Cette étape est la plus difficile pour la
famille qui doit accepter de lâcher prise.
15
L'acceptation
Cette dernière étape arrive lorsque l'accompagnement s'est bien passé. Le patient
va avoir envie de se projeter et de faire encore beaucoup de projets avant sa mort.
12
SFAP
13
Dr VAN BOXSOM, A. Les soins palliatifs. UE 4.7 S5. Cours reçu à l’IFSI du CHRSO.
16
Selon l'article R 4311-3 du code de la Santé Publique: « Relèvent du rôle propre
de l'infirmier ou de l'infirmière les soins liés aux fonctions d'entretien et de
continuité de la vie et visant à compenser partiellement ou totalement un manque
ou une diminution d'autonomie d'une personne ou d'un groupe de personnes 14»
L'article R.4312-2 du Code de la Santé Publique: « L'infirmier ou l'infirmière exerce
sa profession dans le respect de la vie et de la personne humaine. Il respecte la
dignité et l'intimité du patient et de la famille ».
Ces articles qui font référence à l'exercice de la profession infirmier et à ses actes
professionnels, nous montrent bien le respect que le professionnel doit avoir
envers les patients, il nous montre aussi que lorsque nous prenons un patient en
charge nous devons le prendre dans sa globalité, avec une attention particulière à
la douleur surtout lorsqu'il s'agit d'un patient en soins palliatifs. Cet article met
l'accent aussi sur l'importance de l’accompagnement dans les soins palliatifs, tant
pour le patient que pour son entourage.
L'accompagnement en fin de vie ne s'arrête pas seulement à la phase terminale,
c'est aussi assurer la continuité du cheminement du patient dans sa maladie, il
s'agit donc d'une prise en charge qui est aussi relationnelle.
En effet, le soignant va mettre en place une relation d'aide auprès du patient en fin
de vie. La relation d'aide désigne: «les processus par lesquels l'infirmier va
pourvoir prendre le rôle d'aidant auprès d'une personne en difficulté afin de l'aider
14
BERGER LEVRAULT. Formation des professionnels de santé, «Profession infirmier».
Référence 531 200. A jour le 01/08/2013.
15
BERGER LEVRAULT. Formation des professionnels de santé, «Profession infirmier».
Référence 531 200. 2013. p.163.
17
à surmonter une crise»16.
Selon Carl Rogers, la relation d'aide est favorisée par trois attitudes qui sont les
suivantes:
empathie
Il s'agit de percevoir le cadre de référence interne d'autrui aussi précisément que
possible avec les composants émotionnels et les significations qui lui
appartiennent comme ci on était cette personne mais sans jamais perdre de vue la
condition du comme ci. Il s'agit donc d'une attitude active qui repose sur l'écoute.
écoute active
Pour être dans l'écoute active, l'infirmier doit pouvoir pratiquer une écoute
silencieuse en accueillant le message du patient sans l'interrompre et en portant
intérêt à ce que dit celui-ci. Il s'agit aussi de pratiquer la reformulation c'est-à-dire
qu'une fois le patient a terminé de parler, le soignant va reformuler ce qu'il a
compris sans faire de commentaire ni de jugement. Le patient va comprendre que
le message a bien été compris et le soignant contrôle qu'il a bien compris le
message.
non-jugement
C'est une attitude qui repose sur l'acceptation inconditionnelle du patient, sur le
respect de sa dignité et sur la compréhension profonde pour ce qu'il est et ce qu'il
vit.
Le patient en fin de vie a donc besoin de maintenir ce lien avec sa famille ou ses
proches, afin de se sentir épaulé, soutenu et d'avoir le sentiment qu'une mémoire
sera conservée après sa mort.
La fin de vie est un événement qui bouleverse l'équilibre familial. C'est pourquoi,
l'infirmier, en plus d'accompagner le patient en fin de vie, va devoir accorder une
place également importante à l'entourage qui est lui aussi confronté à la mort.
L'accompagnement des proches commence dès l'annonce du diagnostic jusqu'au
décès du patient.
18
FOUCAULT C.,CHAPADOS C., L'art de soigner en soins palliatifs, Presses de l'université de
Montréal, 1995. p118. (Perspectives infirmières)
19
médical, son savoir. Certaines familles vont souvent réagir de manière
passive ou plutôt exigeante et critique.
La révolte : la famille va ressentir un sentiment d'injustice, d'acharnement.
En effet dès l'annonce de la maladie, les familles passent d'espoir et
optimisme après les traitements proposés à découragement et désespoir
lorsqu’elles ont dû accepter que tous les traitements proposé étaient
désormais inutiles. Cette révolte va pouvoir être tournée vers les soignants,
d'autant plus qu'ils n'ont plus vocation à guérir leur proche mais uniquement
l'accompagner vers son dernier chemin.
La solitude : la famille doit accompagner le patient et le soutenir alors
qu'elle est souvent anéantie par un diagnostic et un pronostic parfois très
lourd à porter seul.
L'épuisement : un épuisement par une lassitude physique avec les nuits
sans sommeil, par une lassitude relationnelle avec souvent une
communication très limitée avec le proche en fin de vie, liée à la
dépendance et parfois à l’agressivité de la personne malade et enfin par
lassitude psychique liée à la vue de la dégradation du proche qui est difficile
à supporter ainsi qu'aux différents symptômes de la fin de vie tout ceci mêlé
à un sentiment d'impuissance.
Le sentiment de culpabilité : lié à l'hospitalisation du proche avec
l'impression d'abandon.
3.1) Définition
Pour le dictionnaire Larousse, les émotions sont définies comme : « des réactions
affectives transitoires d'assez grande intensité, habituellement provoquées par
une stimulation venue de l'environnement ».
Pour un autre dictionnaire de langue française, l'émotion est : « une réaction
affective brusque et momentanée, agréable ou pénible, souvent accompagnée de
manifestations physiques ou de troubles psychologiques ». Cette définition nous
montre qu'une émotion est quelque chose de vécue et d'éprouvée par une
personne et qui se traduit par des réactions physiques.
Dans la relation avec la personne en fin de vie, nous ne pouvons nier le lien
humain qui se crée. Les émotions personnelles de chacun sont présentes dans
19
Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, L'infirmier et les soins palliatifs,
Masson, Paris, 1999. P.93.
22
cette relation si singulière.
D'après Paul EKMAN, psychologue américain qui a travaillé sur les différentes
émotions, a conclu qu'il y a 6 émotions différentes :
joie
tristesse
colère
dégoût
peur
surprise
20
AUBRY, R. DAYDE, MC. Soigner et accompagné : Soins palliatifs éthique et fin de vie. Edition
LAMARRE. 2010. p.14.
21
LELORD, F. ANDRE, C. La force des émotions : Amour Joie et Colére. Edition Odile Jacob,
2001.
23
Dans le milieu des soins, comme nous le montre Thierry Janssen,
psychothérapeute, il existe des émotions dites « positives » comme la joie et des
émotions dites « négatives » comme la tristesse, la peur.
La joie peut intervenir lorsque nous rencontrons un patient avec lequel le soignant
est attaché. Ces émotions positives n’ont pas d’impact dans la relation avec le
patient, elles permettent la création d’une relation de confiance. Puis, la tristesse
peut survenir à la suite du décès d'un patient ou bien de la prise en charge d'une
pathologie lourde par exemple. Ces émotions négatives ont un impact dans la
relation soignant-soigné dans le sens où elles vont impacter le soignant tant
professionnellement que personnellement ainsi que le patient.
A l’inverse, pour d'autres auteurs, comme Carl Rogers, certaines émotions
«négatives» lorsqu'elles sont exprimées, permettent de réduire l'écart entre le
soignant et le patient et ainsi renforcer cette relation de confiance et d'authenticité
avec le patient.
Les émotions sont propres à chaque soignant et peuvent intervenir à tout moment
dans la prise en charge d'un patient. Celles-ci sont plus présentes lorsque un lien,
un attachement s’est créé avec le patient auparavant. Le soignant va devoir se
positionner face à celles-ci afin d’avoir une attitude adaptée face au patient d’où la
notion de « juste » distance relationnelle.
22
HESBEEN, W. Les soignants, l'écriture, la recherche, la formation [en ligne]. Edition Seli
Arslan, 2012, p.8. Disponible sur <[Link]
les_soignants_les_soins_et_le_soin-[Link]>.
24
D'après Pascal Prayez, psychologue, face à un patient en fin de vie ou face à la
mort, un soignant se devrait d'occulter ses émotions, ses ressentis afin d'incarner
le « bon soignant » et de « laisser au vestiaire » ses émotions afin d'adopter une
posture professionnelle adéquate.
Beaucoup de représentations gravitent autour du soignant qui devrait être dans
l'idéal celui qui sauve par exemple, mais cela est d'autant plus difficile lorsqu'il
s'agit de prendre en charge un patient en fin de vie puisque le but premier d'un
soignant serait la guérison mais dans le cadre d'une prise en charge palliative,
nous sommes plus dans l'optique d'apporter un mieux-être et du confort au
patient.
Le fait de vouloir incarner le « bon soignant » n'est pas toujours d'une grande
évidence et crée parfois de la souffrance chez les soignants dont les causes sont
multiples.
C'est pourquoi l'infirmière doit essayer « d'apprendre à mieux maîtriser ses
émotions, à les contenir et, avec l'expérience, à les ressentir sans les
manifester»23. En effet, lorsque le soignant prend en charge le patient, il est tenu
de se montrer neutre et objectif et doit être capable de masquer ses émotions et
ne rien laisser paraître au patient et ne doit pas se laisser envahir par celles-ci. La
capacité à gérer ses propres affects est propre à chaque soignant et dépend de
l'expérience professionnelle, de son caractère et de ses valeurs individuelles.
En effet, si nous prenons l'Article R.4312-25 du Code de la Santé Publique (CSP)
relatif à l'exercice de la profession infirmier et aux devoirs envers les patients, celui
ci nous dit: « L'infirmier ou l'infirmière doit dispenser des soins à toute personne
avec la même conscience quels que soient les sentiments qu'il peut éprouver à
son égard (...)»24
De plus en plus dans les établissements de santé est menée une « chasse à
l'affect25 » où le ressenti et la pensée n'ont que très peu de place.
Mais le soignant, d'autant plus lorsqu'il est confronté à la fin de vie, aux
souffrances que cela entraîne, ses émotions et affects sont majorés ce qui rend la
situation souvent difficile à surmonter d'autant plus qu'il est difficile pour un
23
CARILLO, Claudine. Stress et émotions, entre débordement et hyper-protection, In Soins. Avril
2011, Vol 56 - n° 754, p.61-62.
24
BERGER LEVRAULT, Profession infirmier, Règles professionnelles, Référence 531 200. p189.
25
PRAYEZ, Pascal. Distance professionnelle et qualité du soin, 2ème édition LAMARRE, 2009.
P.3. (Fonction cadre de santé)
25
soignant de prendre conscience de son implication émotionnelle dans une
situation donnée.
Pour conclure, nous pouvons donc dire que les émotions ne sont ni à proscrire, ni
à systématiser. Il faut trouver un équilibre qui ne portera pas préjudice ni au
patient, ni au soignant.
Nous venons de voir la place importante qu’occupent les émotions dans le soin,
nous pourrions alors nous demander qu'est ce qui est à l'origine de ces émotions.
Lorsque le soignant se sent dépassé par ses émotions, cela entraîne une certaine
souffrance à laquelle il n'arrivera plus à faire face. Il va donc développer un
équilibre psychique afin de diminuer son angoisse au travers des mécanismes de
défenses.
Les mécanismes de défenses sont définis, dans la théorie freudienne, comme «un
moyen inconscient utilisé pour soulager l'anxiété générée par les conflits, du ça et
du surmoi, et maintenir l'estime de soi »26.
Les mécanismes de défense sont utilisés de manière inconsciente par le soignant.
Ils sont utilisés afin que le soignant puisse garder un certain équilibre psychique et
puisse se protéger de sa propre angoisse, mais viennent nuire à la relation avec le
26
[Link] S. GREEN WOOD, E. BOYD, D. Univers de la psychologie. Edition ERPI, 2009.
27
patient.
La fuite en avant : c'est tout dire tout de suite sans chercher à faire
expliciter le malade par rapport à sa souffrance. On ne respecte pas
le cheminement du patient.
L’identification projective : attribuer à l'autre quelques traits de soi-
même. Comme par exemple le soignant qui veut absolument
réconcilier le malade avec sa famille. Car a ce moment ce désir de
28
réconciliation on le fait pour soi-même car on veut voir partir l'autre
serein sans tenir compte du désir du malade.
Mais quelle serait la juste distance à adopter face à un patient, surtout dans
l'accompagnement d'un patient en fin de vie ?
Les émotions dépendent elles de la distance relationnelle que le soignant à mise
avec le patient ? Est-ce que certaines émotions peuvent empêcher cette juste
distance relationnelle ? Pour apprendre à ne pas trop s'investir, faut-il d'abord
apprendre à gérer ses affects ?
Le professionnel qu'est le soignant peut difficilement se séparer de l'être humain
qu'il est surtout lorsqu'il est confronté à la maladie de l'autre. Alors quelle distance
relationnelle peut-il mettre en place face à un patient en fin de vie afin de se
préserver ? La gestion des émotions permettrait alors d'adopter une juste distance
relationnelle.
Dans chaque situation de soin, la dimension affective occupe une grande place.
Chaque soignant vit la situation de soin à sa façon et chacun réagira
différemment. La relation professionnelle est faite de liens, tissés par des
rencontres entre deux êtres humains. Mais il est important pour chacun de savoir
reconnaître la part affective du soin afin d'adopter une distance raisonnable avec
le patient puisque dans le contexte de la fin de vie, il s'agit de valoriser la
dimension relationnelle du soin.
Après plusieurs lectures, parler de la distance « relationnelle » et non
«professionnelle» comme dans ma question de départ, me parait plus approprié.
En effet, je pense que dans le milieu du soin et d'autant plus lorsqu'il s'agit d'un
accompagnement en fin de vie, la prise en charge relationnelle occupe une
grande place, il s'agit alors pour l'infirmier de trouver une distance relationnelle
avec le patient.
29
4.1) Définition
La juste distance dans les soins est une notion complexe pour chaque soignant.
En effet, elle requiert une bonne connaissance de soi afin de s'impliquer de
manière adéquate avec le patient. C'est alors que le savoir être du soignant va
prendre tout son sens. Il est indispensable pour le soignant de savoir respecter
une juste distance: « Il s'agit d'un art qui s'apprend, s'entretient et se cultive28 »
Dans un contexte de fin de vie, ce lien entre le patient et le soignant est plus
marqué. Entre alors en jeu l'affect du soignant qui face à son patient va essayer
de se préserver.
27
PRAYEZ, P. Distance professionnelle et qualité des soins, 2ème édition LAMARRE, 2009. p5.
28
MICHON, F. Les relations interpersonnelles avec la personne soignée et la notion de juste
distance, In Soins, Mars 2013, N°773, p. 32-34.
30
En trouvant une juste distance avec le patient, le soignant s'impliquera de façon
raisonnée dans la relation et pourra donc aider la personne soignée de manière
efficace. « (…) le professionnel gagne à trouver une juste distance non défensive.
Elle lui permet de ne pas être dépassé par une implication passionnée, qui le ferait
excessivement souffrir sans aider la personne soignée de façon efficace »
Cela n'est pas si évident, comme nous le dit Thierry Tournebisse :
Les soignants sont piégés entre les préceptes contradictoires ‘’ d’empathie’’
(se mettre à la place) et de ‘’ distance professionnelle’’ (ne pas trop
s’impliquer), ils ont du mal à se positionner. Soit, ils se rapprochent et se
trouvent dans une éprouvante affectivité, soit, ils mettent de la distance et
se désinvestissent.
Mais alors comment le soignant pourrait-il faire pour assurer une juste distance
dans les soins ?
Dans la revue «Soins», Florence Michon, cadre de santé, dit que: « le respect, les
valeurs, l'empathie, l'authenticité, la congruence, la compréhension, la
29
bienveillance, constituent la clé de voûte de la juste distance dans les soins. »
Être dans la juste distance ne veut pas dire basculer dans une distance défensive,
c'est à dire une « asepsie relationnelle »
Nous allons aborder les différentes formes de distances qui existent afin de
déterminer celle qui correspond à la relation d'un soignant avec un patient.
29
MICHON, F. «Les relations interpersonnelles avec la personne soignée et la notion de juste
distance» Dossier Soins n=°773, mars 2013, p32-34.
31
4.2) Les différentes formes de distance
Dans chaque situation de soin, le soignant pourra compter sur le vouvoiement, sur
le port de la blouse pour permettre de poser l'équilibre dans la relation soignant-
soigné, c'est à dire que des deux côtés, tant soignant que patient, tous deux
32
auront conscience de leur place bien définie.
Évidemment, il n'y a pas que la distance physique qui entre dans la relation à
l'autre. En effet, dans la relation à l'autre, entre la gestuelle, le langage non verbal,
le ton de la voix, qui manifestent l'intérêt que nous portons à l'autre. Par exemple,
il est possible d'être près de l'autre sans manifester d'intérêt et inversement, ce qui
va donc jouer dans la relation. Le fait de se tenir «à distance» du patient en lui
manifestant que très peu d'intérêt va à l'encontre d'une qualité des soins. En effet,
pour se protéger émotionnellement certains soignants vont opter pour une mise à
distance émotionnelle en se créant une carapace qui va se faire ressentir dans les
soins.
Dans le contexte de la fin de vie, les soignants, au fil du temps, au fil des soins on
l'occasion de nouer une relation de confiance avec le patient, d'autant plus que la
durée du séjour à l’hôpital est souvent bien plus longue ce qui parfois majore la
difficulté de mettre une distance relationnelle avec le patient.
30
KUEHN. C, Le concept de soin relationnel. Cours reçu le 9 avril 2015. IFSI CHRSO.
33
Ne pas trouver cette juste distance relationnelle avec le patient aurait un impact
sur les deux protagonistes de cette relation si particulière.
D'après Florence Michon, cadre de santé, les soignants doivent avoir une certaine
connaissance d'eux même puisque dans la relation à l'autre, la personnalité de
chacun émerge. C'est alors que le soignant doit faire preuve d'une « intelligence
émotionnelle32 » afin d'accepter et de maîtriser les émotions qu'il ressent et qui
font partie intégrante de sa personnalité et ainsi les légitimer. Il s'agit donc
d'apprendre à se connaître afin d'assurer une juste distance qui va alors permettre
la compassion du soignant sans se perdre dans la souffrance de l'autre.
31
PRAYEZ. P, Distance professionnelle et qualité des soins, Edition Lamarre, 2009. p33.
32
MICHON, F. «Les relations interpersonnelles avec la personne soignée et la notion de juste
distance », In Soins, Mars 2013, N°773, p. 32-34
34
Dans la relation soignant-soigné, certains concepts apparaissent comme
l'empathie, la congruence, le respect, l'authenticité, la compréhension et la
bienveillance afin d'assurer une juste distance.
Selon Carl Rogers :
Être empathique, c’est percevoir le cadre de référence interne d’autrui aussi
précisément que possible et avec les composants émotionnels et les
significations qui lui appartiennent comme si l’on était cette personne, mais
sans jamais perdre de vue la condition du comme ci33.
Le soignant doit donc être capable de comprendre ce que vit la personne, ses
émotions comme ci il était cette personne mais tout en restant objectif et en ne
perdant jamais de vu sa place de soignant.
Dans la relation à son patient, le soignant sera forcément proche de lui tant
physiquement que psychiquement puisqu'on ne peut pas accompagner un patient
en étant trop à distance. Mais il faut que le soignant n’oublie pas qu'il faut être
proche sans être vulnérable, en effet le risque pour le soignant serait d'effectuer
des transferts sur le patient, c'est à dire l'associer involontairement à un de ses
proches ou même des projections quand le soignant se voit à travers son patient.
Il parait important d’adopter un compromis entre une distance qui sera bénéfique
33
SIMON, E. Processus de conceptualisation d’empathie, Recherches en Soins Infirmiers.
Septembre 2009, ARSI n°98.
35
tant pour le soignant que pour le patient. Il est important de se montrer
empathique afin de créer la relation de confiance avec le patient qui permettra
aussi de mettre de la distance pour ne pas tomber dans la sympathie.
Il s’agit donc pour le soignant de savoir adopter cette juste distance qui est propre
à chacun. Même si cela n’est pas d’une grande facilité il est important de le
respecter puisqu’à terme le soignant pourrait risquer un épuisement professionnel.
Le soignant doit trouver des moyens pour se préserver comme par exemple en
posant ses limites, en faisant ses deuils, en accordant une place importante à la
parole dans l’équipe ou encore accéder aux formations.
Ainsi mes concepts posés et expliqués, nous avons pu avancer plus loin dans
notre étude et ainsi en annoncer la suite.
36
D) Problématique et hypothèses
J'ai choisi de réaliser ce travail sur la juste distance relationnelle du soignant face
à un patient en fin de vie. J'avais donc pour question de départ: « En quoi la juste
distance professionnelle personnalisée de l'infirmier permet d'optimiser la prise en
soin du patient en fin de vie ? ».
Grâce aux différentes recherches effectuées, dans les livres, les articles et les
sites internet, pour la réalisation du cadre de référence, j'ai observé que les
émotions étaient un sujet qui revenait souvent et qui m'avait déjà questionné lors
de ma situation d’appel. En effet, face au patient, j’avais pu ressentir une multitude
d’émotions que je n’avais su expliquer ainsi j’avais pu me demander si le fait de
ressentir des émotions pouvait avoir un lien avec la distance relationnelle mise en
place.
J'ai donc pu poser la problématique suivante à savoir : « Comment les émotions
peuvent-elles influencer la juste distance relationnelle de l'infirmier face à un
patient en fin de vie ? ».
Pour répondre à la problématique posée, j'ai émis les hypothèses suivantes :
« Certaines émotions dite négatives peuvent induire la mise à distance du
patient et d'autres dites positives peuvent favoriser une distance
relationnelle plus proche avec le soignant »
« C'est avec l'expérience que l'infirmier pourra contenir ses émotions et
ainsi assurer une juste distance relationnelle avec le patient en fin de vie ».
Nous allons pouvoir valider ou non ces hypothèses après analyse des résultats de
l’enquête.
37
E) Matériels et méthodes
Afin de pouvoir valider mes hypothèses ou non, j'ai réalisé des entretiens semi-
directif auprès d'infirmières.
L'entretien est : « une situation où apparaissent des interactions essentiellement
verbales entre 2 personnes en contact direct avec un objectif préalablement établi,
au moins pour l'une d'entre elles »34. Plus particulièrement, dans l'entretien semi-
directif, les questions sont prédéfinies, mais laissent la possibilité à la personne
interrogée d'élargir ses réponses. J'ai donc choisi cette méthode qui va me
permettre de pouvoir reformuler à tout moment et pouvoir rebondir sur certaines
réponses du soignant qui me permettra de les approfondir. En effet, pratiquer des
questionnaires ne me paraissait pas approprié puisque mon sujet gravite autour
des ressentis et des émotions que les soignants n’auraient pas pu exprimer au
travers d’un questionnaire ainsi, pratiquer des entretiens me parait plus
convenable.
Ma grille d’entretien est composée de 13 questions qui sont chacune reliée à un
objectif prédéfini35.
2) Conditions de l'enquête
Avant de commencer les entretiens, j’ai d’abord fais valider ma grille d’entretien
par ma guidante pour le mémoire. J’ai ensuite réalisé un entretien pré-test auprès
d’une infirmière que je connaissais ce qui m'a permis de voir si mes questions
étaient bien comprises, claires et adaptées à mon sujet, afin de pouvoir mener
mes entretiens dans les services de soins. J’ai ensuite pris rendez-vous auprès
des cadres de service afin d’avoir l’autorisation d’enquêter.
J'ai rencontré quelques difficultés dans la réalisation de mes entretiens, en effet
les soignants n'avaient pas toujours la possibilité de nous rencontrer faute de
34
LEBEL, F. L’entretien infirmier, UE 4.2 S3. Cours reçu à l’IFSI du CHRSO.
35
Confère annexe 2.
38
temps. J'ai donc décidé d'aller régulièrement dans les services pour pouvoir
prendre rendez-vous et fixer une date précise. Les cadres de santé des services
et les infirmières ont toujours essayé de trouver une solution afin de me recevoir et
ainsi pouvoir réaliser les entretiens.
Les infirmières interrogées, ont bien voulu être enregistrées à l'aide de mon
téléphone portable. Dans l’ensemble j’ai été reçu dans un endroit calme ce qui a
facilité le bon déroulement de l'entretien, mis à part lors d’un de mes entretiens qui
s’est déroulé dans l’office du service à l’heure du midi, l’endroit était plutôt bruyant
ce qui a empêché l’infirmière de se livrer totalement à moi, en effet je voyais
qu’elle mesurait ses mots et parlait tout doucement lorsque ses collègues sont
entrées dans l’office.
Une fois les entretiens réalisés, j'ai retranscrit à l'écrit mes 6 entretiens ainsi que
mon pré-test.
J'ai décidé de réaliser mes entretiens dans des services où les soignants sont
confrontés régulièrement à la fin de vie. J’ai donc défini préalablement avec ma
guidante mémoire, les services dans lesquels je voulais réaliser mes entretiens.
Lorsque l’on évoque la fin de vie, nous avons tendance à penser tout de suite au
service de soins palliatifs. Pourtant les situations de fin de vie peuvent se
rencontrer dans nombres de services, c’est pourquoi j'ai donc choisi le service de
pneumologie, service dans lequel ma situation d'appel s'est déroulée, le service
de médecine interne oncologie et enfin le service de soins palliatifs.
Ainsi, le fait d'interroger deux infirmières dans le service de soins palliatifs me
permettra de juger si l'expérience professionnelle permet la gestion des émotions
et de la distance relationnelle.
39
F) Résultats
Je vais vous exposer les résultats obtenus lors de mes entretiens36 par question.
Toutes les infirmières interrogées avaient déjà pris en charge des patients en fin
de vie. En réponse à cette question, 5 infirmières sur 6 déclarent que la principale
difficulté qu’elles rencontraient été la prise en charge de la famille. En effet,
l’infirmière 1 trouve difficile de « mettre en symbiose le patient avec la famille », et
d’autres comme les infirmières 2 et 5 exposent le fait que la famille se pose
beaucoup de questions auxquelles il est difficile de répondre et dit les voir souffrir
et se sentir impuissantes.
Puis, 3 infirmières sur 6 m’ont quant à elles exprimaient que la prise en charge
psychologique du patient était elle aussi très difficile à gérer, c'est-à-dire gérer leur
36
Confère annexe 3
40
angoisse et tout ce qui se rapporte à la fin de vie. En effet, l’infirmière 3 a
répondu : « le relationnel, comment leur apporter du confort psychologique (…) ».
L’infirmière 4 m’a livré le fait qu’être jeune infirmière et côtoyer la mort pouvait
renvoyer une certaine appréhension.
Pour finir, l’infirmière 5 m’a parlé du contexte de prise en charge, elle évoque
notamment l’âge du patient qui rendrait la prise en charge difficile à gérer.
3 infirmières sur 6 déclarent que toutes les émotions peuvent intervenir dans la
prise en charge du patient en fin de vie, mais toutes sont d’accord pour dire que
l’émotion qui domine dans la prise en charge de celui-ci est la tristesse. En effet,
toutes les infirmières interrogées m’ont dit avoir déjà ressenti de la tristesse et
certaines comme les infirmières 1 et 2 m’ont notamment livré avoir déjà pleuré lors
de la dégradation de l’état de santé du patient ou lors du décès de celui-ci.
L’infirmière 2 et l’infirmière 6 évoquent le fait que la joie puisse intervenir aussi
dans cette prise en charge lorsque l’état de santé du patient s’améliore par
exemple.
Les infirmières 4 et 5 sont d’accord pour dire que la peur peut être l’une des
émotions qu’elles sont susceptibles de ressentir.
Pour finir, l’infirmière 4 évoque la colère, en effet, elle m’a répondu : « la colère car
tu te dis que ce n’est pas juste, ces personnes ont encore beaucoup de choses à
vivre ». La colère aussi de se dire que ces choses là peuvent nous arriver.
41
ce lien qui s’est créé avec le patient ».
Puis, 3 infirmières sur 6 pensent que leurs émotions ont été provoquées par la
réalisation d’un transfert sur le patient, le fait de se mettre à la place du patient et
de repenser à des situations personnelles. Ainsi, l’infirmière 6 évoque aussi
l’histoire personnelle qui provoquerait des émotions lors d’une situation de
confrontation à la fin de vie.
Ensuite, 3 infirmières sur 6 expriment le fait que ce serait le contexte de prise en
charge. Ainsi elles évoquent l’âge du patient et la présence de la famille qui
provoqueraient leurs émotions.
Pour finir, une des infirmières pense que les émotions sont engendrées par le fait :
« qu’on reste humain avant tout ».
42
provoquer un changement dans la relation avec le patient car dans tout les cas il
faut garder son rôle de soignant même si on éprouve des émotions.
Dans le métier d’infirmier, pensez vous que les émotions doivent être
occultées ? Pourquoi ?
Toutes les infirmières sont d’accord pour dire que les émotions ne doivent pas être
occultées. En effet, chacune d’entres elles disent que le métier d’infirmier est un
métier humain et qu’ils ne sont pas des « robots » ; « des machines ».
J’ai donc répertorié dans ce tableau les réponses des 6 infirmières interrogées :
Elles pensent toutes que les émotions font partie intégrante de la prise en charge
du patient puisqu’elles ont chacune leur vécu, leurs affects et leurs expériences.
2 des 6 infirmières pensent que nous pouvons éprouver des émotions sans pour
autant les exprimer, ainsi il faudrait rester neutre et objectif face au patient.
L’infirmière 5 exprime le fait que nous pouvons ressentir des émotions sans pour
autant être dans l’excès et ne pas paraitre froide.
4 infirmières sur 6 pensent que l’expérience leur permet de gérer leurs émotions.
Deux d’entre elles travaillant dans le service de soins palliatifs expriment le fait
que travailler auprès de personnes en fin de vie n’est pas adapté en début de
37
Infirmière diplômée d’état
43
carrière. En effet l’infirmière 1 exprime le fait que : « Les soins palliatifs ne sont
pas adaptés en début de carrière car il faut avoir de la confiance en soi. »
L’infirmière 2 est aussi d’accord puisqu’elle dit : « (…) tu ne commences pas à
travailler pour voir mourir les gens, t’es plus là pour les soigner et essayer de
guérir les gens. »
4 infirmières sur 6 disent pouvoir maitriser leurs émotions face à un patient en fin
de vie en parlant avec leurs collègues ou la psychologue et en extériorisant leurs
émotions avec eux. Les deux infirmières de soins palliatifs interrogées m’ont parlé
du groupe de parole qui a lieu une fois par mois dans le service.
L’infirmière 1 et l’infirmière 3 disent passer le relais aux collègues lorsqu’elles
sentent que la situation devient trop dure à gérer pour elles ou lorsqu’elles se
sentent dépassées par celles-ci.
L’infirmière 5 évoque la formation. En effet, travaillant dans le service de médecine
interne oncologie, elle exprime le fait que d’avoir effectué une formation en soins
palliatifs l’a fortement aidé dans la maitrise de ses émotions.
Pour finir, l’infirmière 6 dit ne jamais avoir rencontré de difficulté dans la gestion de
ses émotions.
Pour cette question, j’ai choisi de réaliser un tableau présentant une définition
propre à chaque soignant concernant la « juste distance relationnelle ».
44
Vous est-il déjà arrivé de vous dire que vous étiez trop proche d’un
patient ? Cela a-t-il eu un impact sur la prise en charge ?
Les 6 infirmières interrogées ont toutes répondu qu’elles ne sont pas forcément
proches des patients. Qu’elles savent garder une distance avec celui-ci.
Les infirmières 2, 4, 5 et 6 sont d’accord pour dire qu’être trop proche d’un patient
aurait un impact plus conséquent sur le soignant que sur le patient. En effet,
l’infirmière 2 pense qu’un soignant trop proche n’est pas « un bon soignant car
après ça te bouffe la vie » et rajoute que lorsqu’il y a trop d’affects le soignant ne
sera pas objectif et pourrait passer à côté de choses importantes. L’infirmière 5
pense qu’un soignant trop proche c’est un danger car il vivra un deuil si le patient
vient à décéder. Puis, l’infirmière 6 dit que le soignant ne se sentira plus à sa
place.
Puis, 2 infirmières sur 6 évoquent qu’il se pourrait qu’il y est un impact sur le
patient lorsque le soignant serait trop proche de celui ci. En effet, l’infirmière 3
exprime que : « Le seul impact que ça pourrait avoir sur le patient serait que le
patient ressente le besoin de voir le soignant lorsqu’il ne travaille pas, il faut que le
patient ai confiance en tout le monde ». L’infirmière 6 dit que : « Le soignant ne
parlera plus au soignant comme un soignant » et que ainsi cela fausserait la
relation soignant-soigné.
Pour finir, l’infirmière 5 affirme que : « (…) il ne faut pas dépasser cette barrière
fixée car après ce n’est plus bénéfique car trop proche d’un patient peut être
délétère pour les autres patients ».
45
soignant est investi dans la relation au patient au plus il sera touché
émotionnellement. Pour finir, l’infirmière 5 dit que le fait d’être proche de son
patient et de tout absorber « comme une éponge » va avoir un impact sur la vie
personnelle du soignant.
5 infirmières sur 6 déclarent qu’être trop distant du patient aurait aussi des
conséquences sur celui-ci. En effet, l’infirmière 1 dit qu’avec trop de distance, le
soignant pourrait passer à côté de beaucoup d’éléments concernant le patient et
celui-ci ne se confierai pas. L’infirmière 2 déclare que : « Trop de distance quand
le soignant se protège va faire souffrir le patient », l’infirmière 5 dit que : « (…)
danger pour le patient car trop distant, le patient va souffrir car il a besoin de cette
part humaine et va rechercher un contact humain. » Pour finir, l’infirmière pense
qu’être trop distante entrainerait une occultation de la douleur ou de la prise en
charge psychologique donc du mal être du patient et de son entourage.
La totalité des infirmières interrogées sont d’accord pour dire que la juste distance
relationnelle est plus difficile à gérer lorsqu’il s’agit de la prise en charge d’un
patient en fin de vie.
En effet, les infirmières 1 et 2 affirment que prendre en charge un patient en fin de
vie va renforcer l’affect et ainsi l’attachement au patient et donc rendre plus difficile
la gestion de cette distance relationnelle. Les infirmières 1 et 6 quant à elles
parlent « d’enjeux » et certifient le fait qu’avec le patient en fin de vie, les enjeux
qui s’en suivent ne sont pas les mêmes et sont donc plus importants. Les
infirmières 2 et 3 évoquent le même sujet en disant : « On sait que c’est la fin de
vie et tu essayes donc de tout faire pour ton patient puisque tu sais ce qui va
arriver. » L’infirmière 4 rapporte qu’un soignant donne plus quand le patient est en
fin de vie car ce sont des patients qui ont besoin de plus de temps accordé.
Pour finir, l’infirmière 5 relate le fait qu’il est plus difficile de gérer la juste distance
relationnelle avec le patient en fin de vie car bien souvent l’accompagnement à
duré dans le temps et évoque aussi que le côté humain du soignant va faire qu’il
va être plus touché par la situation et donc plus tenté de franchir la barrière qu’il
46
s’était fixé.
Parmi les infirmières interrogées, 5 infirmières sur 6 rapportent que les émotions
influent sur la distance relationnelle de l’infirmier face à son patient.
L’infirmière 2 évoque la possibilité de faire un transfert avec le patient donc le fait
que certains patients peuvent faire penser à quelqu’un de la famille du soignant.
L’infirmière 4 prend pour exemple une situation qui toucherait le soignant et qui
entrainerait donc du stress en arrivant dans la chambre ainsi que de
l’appréhension.
L’infirmière 5 quant à elle affirme qu’en fonction des émotions, la barrière que le
soignant s’est fixé au préalable va pouvoir osciller. Elle rajoute : « Ce sont les
émotions qui vont faire que la distance relationnelle va être plus grande ou plus
proche ».
Pour finir, l’infirmière 6 exprime qu’en tant que soignant il est possible d’imaginer
notre ressenti si nous étions le patient et à partir de là pouvoir ressentir certaines
émotions qui vont interférer dans la prise en charge du patient en fin de vie.
A l’inverse, une infirmière interrogée pense qu’il s’agit d’une question de caractère
et de personnalité et que ce n’est en aucun cas lié aux émotions.
47
G) Analyse
Dans cette partie je vais analyser les résultats de mes différents entretiens
présentés précédemment ainsi je les mettrais en lien avec mon cadre théorique.
48
pouvaient se trouver dans la gestion des émotions et la peur due à la mobilisation
de souvenirs que peut évoquer cette prise en charge. En effet, outre le champ de
la technique se trouvent les soins d’accompagnement qui vont mobiliser
représentations, souvenirs mais aussi peurs du soignant. Certains soignant sont
d’accord avec cela, si nous prenons l’exemple de l’infirmière 4 qui nous a
ajouté : « (…) le fait de côtoyer la mort, l’appréhension, tu ne sais pas quoi dire, tu
ne sais pas comment cela va se passer (…) ». D’autres infirmières nous ont
affirmé faire parfois des transferts qui ont ravivé chez elles des situations
personnelles vécues auparavant et qu’ainsi la prise en charge n’était que plus
difficile.
En évoquant les émotions, dans le cadre conceptuel nous avions affirmé que dans
le milieu du soin diverses émotions pouvaient intervenir, en effet nous avions cité
la joie, la tristesse, la colère, le dégoût, la peur ainsi que la surprise, toutes
définies par Paul Ekman. Lors des entretiens, la moitié des infirmières interrogées
étaient d’accord pour dire que toutes les émotions pouvaient intervenir dans la
prise en charge du patient en fin de vie et la totalité des infirmières ont exprimé le
fait que l’émotion qui domine était la tristesse. En effet toutes l’ont déjà ressentie
et certaines se livrent en disant avoir déjà pleuré face à un patient. Certaines sont
plus précises et disent que leur tristesse est provoquée par l’âge du patient, par le
fait qu’il n’y a plus rien à faire d’un point de vue curatif ou encore lorsqu’elles
s’identifient au patient. D’autres infirmières évoquent la joie quand un soin se
passe bien, la peur lorsque l’état de santé du patient se dégrade et la colère
lorsqu’elles ressentent de l’injustice. Elles évoquent ces émotions comme pouvant
être présentes dans cette prise en charge. Par la suite, nous avions définit les
émotions comme « des réactions affectives transitoires d’assez grande intensité,
habituellement provoquées par une stimulation venue de l’environnement ». Dans
ce sens, nous avions vu que ces émotions pouvaient être provoquées
premièrement soit par la difficulté à gérer la part émotionnelle de cette prise en
charge du patient et de sa famille, soit par le fait d’être témoin de la souffrance du
patient. Souffrance du patient qui serait donc la « stimulation venue de
l’environnement ». Nous évoquions aussi le lien qui se crée avec le patient au plus
l’hospitalisation dure dans le temps ainsi que le contexte de prise en charge qui
49
pourrait renvoyer le soignant à ce qui lui arrivera plus tard avec un risque éventuel
de transfert. Concernant l’élément déclencheur de ces émotions, les infirmières
interrogées sont d’accord avec ce que nous avions exprimé plus haut dans le
cadre conceptuel. En effet, la majorité pense que la durée d’accompagnement du
patient va renforcer le lien dans la relation soignant-soigné et ainsi majorer les
émotions, certaines évoquent même le terme « attachement ». La question du
transfert est également évoquée par les soignants qui disent se mettre parfois à la
place du patient et ainsi repenser à des situations personnelles vécues. La moitié
des infirmières sont elles aussi d’accord pour dire que le contexte de prise en
charge du patient comme son âge, la présence de sa famille pouvait provoquer
ces émotions. Puis, nous avions évoqué précédemment que la relation
professionnelle est faite de liens, tissés par des rencontres entre deux êtres
humains, en effet, l’une des infirmières a été dans ce sens lors de l’entretien
puisqu’elle a affirmé que les émotions dans le soin sont engendrées par le côté
humain que garde le soignant avant tout. Pour finir, deux infirmières interrogées
pensent que la prise en soin du patient en fin de vie n’est pas appropriée pour de
jeunes infirmières, en effet elles ont évoqué que l’expérience ne pouvait que aider
dans la gestion des émotions.
Nous avions abordé également le fait qu’il existait des émotions qui étaient plutôt
positives et d’autres plutôt négatives. En effet, dans le cadre conceptuel nous
avions dit que les émotions « positives » étaient celles qui se rapportaient à la joie
et celles « négatives » se rapportaient plutôt à la tristesse ou à la peur. Lors des
entretiens, nous avions demandé aux infirmières si elles faisaient une différence
entre émotions positives et émotions négatives et si elles pensaient que certaines
émotions pouvaient provoquer un changement dans la relation avec le patient. La
moitié des infirmières interviewées, vont dans le sens du cadre conceptuel. En
effet elles pensent que les émotions négatives se rapportent plus à la tristesse et
affirment quelles auraient un impact dans la relation avec le patient, impact tant
dans la vie personnelle que professionnelle du soignant. Puis, les ¾ des
infirmières ont déclaré que les émotions dites positives sont rapportées
principalement à la joie et que dans ce sens elles n’auraient aucun impact dans la
relation avec le patient et même quelles seraient plutôt bénéfiques dans le sens
50
où elles permettraient la création d’une relation de confiance avec le patient. En
effet, les infirmières disent que quand elles éprouvent des émotions positives, la
relation avec le patient ne pourra que bien se passer tandis que les émotions
négatives seraient à éviter donc à ne pas laisser paraitre puisqu’elles pourraient
interférer dans la relation avec le patient et ce n’est pas ce qu’il faut pour lui.
Nous avions également évoqué l’auteur Carl Rogers, qui lui contrairement à ce
que nous évoquions précédemment, disait que certaines émotions «négatives»
lorsqu'elles sont exprimées, permettent de réduire l'écart entre le soignant et le
patient et ainsi renforcer cette relation de confiance et d'authenticité avec celui-ci.
Deux infirmières sur les 6 interrogées apportent une controverse en lien avec ce
qu’à dit Carl Rogers, puisqu’elles disent que certaines émotions dites
« négatives » peuvent être aussi bénéfique pour le patient et sa famille donc plutôt
« positives » dans le sens où elles permettraient de montrer l’attachement du
soignant et donc le fait d’avoir un soutien. Pour finir, toutes les infirmières sont
d’accord pour dire que dans la prise en charge du patient en fin de vie, il est
important d’apporter des émotions positives, par des paroles, des sourires, des
regards. Elles ajoutent également que les émotions font parti intégrante du métier
d’infirmier comme nous l’avions rappelé dans le cadre conceptuel.
A partir de là, nous avions voulu voir si les infirmières interrogées pensaient que
dans le métier quelles exercent donc celui d’infirmier, les émotions devaient être
occultées. Nous avions pour ainsi dire, plusieurs avis que nous avions exposés
dans le cadre conceptuel. En effet, certains auteurs, comme Pascal Prayez,
psychologue dit que face à un patient en fin de vie ou face à la mort, un soignant
se devrait d’occulter ses émotions, ses ressentis afin d’incarner le « bon
soignant » et de « laisser aux vestiaires » ses émotions afin d’adopter une posture
professionnelle adéquate. Pour cet auteur, le soignant se doit de se montrer
neutre et objectif et ne jamais laisser paraitre ses émotions. En effet, l’Article
R.4312-25 du Code de la Santé Publique relatif à l’exercice de la profession
infirmier et aux devoirs envers le patient dit que : « L’infirmier ou l’infirmière doit
dispenser des soins à toute personne avec la même conscience quels que soient
les sentiments qu’il peut éprouver à son égard (…) ». Dans ce sens, peu importe
la difficulté émotionnelle que peut engendrer une prise en charge d’un patient,
51
l’infirmier se doit de dispenser ses soins avec la même conscience professionnelle
que pour les autres. Pour un autre auteur comme Carl Rogers, certaines
émotions, lorsqu’elles sont exprimées, permettent de renforcer la relation de
confiance et d’authenticité avec le patient. Toutes les infirmières vont dans ce sens
puisqu’elles ont répondu qu’en aucun cas les émotions ne devaient être occultées.
En effet, la plupart ont répondu que le métier d’infirmier est un métier « humain »
et qu’elles n’étaient pas des « robots ». La totalité des infirmières interrogées
pensent que les émotions font partie intégrante de la prise en charge du patient en
fin de vie car chaque soignant à son vécu, ses affects et son expérience. Pour
autant, 2 infirmières sur 6 pensent que certes il ne faut pas occulter ses émotions
dans la prise en charge du patient mais pour autant ressentir des émotions ne
veut pas dire les exprimer et dans ce sens il faut savoir rester neutre et objectif
face à celui-ci et sa famille. Pour finir, dans le cadre conceptuel nous avions
conclu cette partie en disant que les émotions n’étaient ni à proscrire, ni à
systématiser et qu’ainsi il fallait trouver un équilibre qui ne porterai pas préjudice
au patient et au soignant. L’infirmière 5 affirme la même chose puisqu’elle exprime
le fait que l’infirmière peut ressentir des émotions sans pour autant être dans
l’excès et d’un autre coté ne pas paraitre froide. Certains auteurs ajoutent même
qu’il faut savoir contrôler ses émotions et donc effectuer un travail sur soi-même et
ainsi faire preuve « d’intelligence émotionnelle » puisque les émotions sont
constamment présentes dans le milieu du soin et qu’ainsi il suffisait juste de savoir
les contrôler, les assumer ce qui nécessitait un travail sur soi-même.
52
Nous pouvons donc dire que l’expérience influe sur la gestion des émotions du
soignant comme nous l’avions dit précédemment dans le cadre conceptuel en
reprenant une citation de Claudine Carrilo qui disait que : « (…) d’apprendre à
mieux maitriser ses émotions, à les contenir et, avec l’expérience, à les ressentir
sans les manifester ». Deux des six infirmières interrogées vont également dans
ce sens, car exerçant dans le service de soins palliatifs, elles m’ont déclaré que
travailler en début de carrière auprès de personnes en fin de vie n’était pas
adapté. Si nous reprenons l’exemple de l’infirmière 2 qui dit : « (…) tu ne
commences pas à travailler pour voir mourir les gens, t’es plus là pour les soigner
et essayer de guérir les gens. ». Ainsi nous pouvons confirmer ce que nous
disions dans le cadre conceptuel.
La majorité des infirmières m’ont aussi livré que discuter avec les collègues leur
permettait de maitriser leurs émotions, d’autres m’ont quant à elles exprimaient le
fait de passer le relais quand la situation devenait trop difficile à gérer. Pour finir,
l’une des infirmières interrogées m’a quant à elle dit que la formation l’avait
beaucoup aidé. En effet, elle avait commencé sa carrière dans le service
médecine interne oncologie et ainsi la formation en soins palliatifs lui avait permis
de mieux gérer ses émotions.
53
Lorsque nous avons posé cette question aux infirmières lors des entretiens,
certaines évoquent une « implication », une « attitude », une « limite ». Elles
entendent par là ne pas s’impliquer personnellement dans la relation, toujours
garder une attitude de soignant ou encore mettre des limites quand le soignant en
ressent le besoin. En effet, pour elles la juste distance relationnelle serait en lien
avec les émotions et qu’ainsi, si le soignant arriverait à respecter cette juste
distance, il s’impliquerait de manière raisonnée. L’une dit : « c’est aussi savoir se
préserver » ; l’autre dit : « être empathique sans s’approprier les émotions du
patient » ; ou encore : « être capable de prendre en charge la personne même si
on n’est plus ou moins touché (…) ». Ceci est en lien avec le cadre conceptuel
puisque nous avions rappelé que la juste distance permettrait au soignant de
trouver une relation raisonnée avec le patient qu’il soigne et ainsi de ne pas se
laisser envahir par ses émotions mais d’un autre côté être assez proche afin de se
montrer empathique avec ce que vit le patient mais toujours avoir en tête de
garder cette distance pour ne pas tomber dans la sympathie. A l’évocation du mot
« juste distance relationnelle », 2 des 6 infirmières interrogées m’ont tout de suite
répondu qu’il s’agissait de savoir faire la différence entre vie privée et vie
professionnelle, elles entendent par là le fait de sortir du travail et ne plus penser à
celui-ci et se consacrer pleinement à sa vie privée, donc arriver à faire la part des
choses.
Pour poursuivre, dans le cadre conceptuel, nous avions abordé l’impact d’une
distance relationnelle non adaptée sur la prise en soin du patient en fin de vie. En
effet, nous avions dit qu’une distance relationnelle excessive voir froide pouvait
endommager la relation soignant-soigné. Nous avions rajouté que le soignant
devait être proche sans être vulnérable car le risque était plus pour le soignant qui
risquerait d’effectuer des transferts, à l’inverse, une distance excessive aurait plus
un impact sur le patient car il a besoin d’être accompagné et soutenu. Lors des
entretiens, nous avons voulu savoir si les infirmières interrogées avaient déjà été
« trop » proche d’un patient et si elles pensaient qu’une distance relationnelle non
adaptée pouvait être un danger sur la prise en soin du patient en fin de vie. La
totalité des infirmières interrogées disent savoir garder la distance avec le patient
et ainsi ne pas être trop proche de celui-ci. En effet, elles connaissent les risques
54
d’une distance non adaptée et donc font attention avec celle-ci. Puis, toutes vont
dans le sens de ce que nous avions dit dans le cadre conceptuel. En effet, 4 des 6
infirmières interrogées disent qu’être trop proche d’un patient aurait un impact plus
conséquent sur le soignant que sur le patient. Elles pensent dans ce sens que si
le soignant s’est attaché au patient, il y a un risque de transfert et donc un danger
sur le soignant, ainsi, le soignant perdrait toute objectivité et serait touché
émotionnellement. A l’inverse, 5 des 6 infirmières interrogées déclarent qu’être
trop distant du patient aurait des conséquences pour celui-ci, en effet, l’une des
infirmières déclare : « (…) danger pour le patient car trop distant, le patient va
souffrir car il a besoin de cette part humaine et va rechercher le contact humain. ».
Nous pouvons donc affirmer que les infirmières interrogées vont dans le sens du
cadre théorique puisque toutes pensent qu’une distance relationnelle non adaptée
aurait un impact tant pour le patient que pour le soignant.
Ainsi nous pouvons affirmer que les infirmières interrogées avaient toutes de
l’expérience dans la prise en charge du patient en fin de vie et que donc
l’expérience permettait la gestion des émotions, dans ce sens, la gestion des
émotions, une meilleure maitrise de la distance relationnelle.
55
s’agit de la prise en charge d’un patient en fin de vie. Difficile à gérer dans le sens
où l’infirmier serait plus proche du patient dans ces situations où le patient à
besoin de cette part humaine, si nous reprenons les propos d’une des infirmières
interrogées : « Le patient en fin de vie à besoin d’être chouchouté, besoin qu’on
s’occupe de lui, qu’on soit plus présent pour lui. ». Certaines infirmières évoquent
que cette prise en charge va renforcer l’affect et ainsi l’attachement au patient et
donc rendre plus difficile la gestion de la distance relationnelle, d’autant plus
lorsque l’accompagnement dure dans le temps. D’autres infirmières parlent
« d’enjeux », en effet elles pensent que pour le patient en fin de vie les enjeux sont
plus importants, ainsi le soignant doit donner plus pour tout faire pour son patient
puisqu’il a besoin de plus de temps, plus besoin du soignant ce qui va renforcer le
lien avec le patient.
Pour finir, nous avions évoqué dans le cadre conceptuel que la profession
d’infirmier était tissée de liens entre deux être humains et que de part le contact
physique au patient, des liens émotionnels forts pouvaient se créer et que dans ce
sens les émotions étaient constamment présentes dans le milieu du soin. De ce
fait, nous avions lu qu’il était important de reconnaitre la part affective du soin afin
d’adopter une distance raisonnable avec le patient puisque rappelons que dans un
contexte de fin de vie il s’agit de valoriser la dimension relationnelle du soin. Dans
ce sens les émotions ne seraient ni à proscrire ni à systématiser, c’est ainsi que le
soignant devra alors ce positionner face à celles-ci de façon à adopter une
« juste » distance relationnelle. Lors des entretiens, la majorité des infirmières
interrogées nous on rapporté que les émotions influaient effectivement sur la
distance relationnelle de l’infirmier face à son patient. En effet, l’une d’elles évoque
qu’en fonction des émotions, la barrière que le soignant s’est fixé va pouvoir
osciller : « Ce sont les émotions qui vont faire que la distance relationnelle va être
plus grande ou plus proche ». L’infirmière 6 va dans ce sens aussi puisqu’elle
rajoute que parfois le soignant peut s’imaginer le ressenti qu’il aurait s’il était à la
place de ce patient et ainsi ressentir des émotions qui viendraient interférer dans
la prise en charge de celui-ci. De plus, une des infirmières interrogées rajoute que
certains patients réveillent chez le soignant des souvenirs personnels qui vont
créer chez celui-ci des émotions qui pourront amener le soignant à être plus
56
proche de son patient. Nous venons bien de montrer que les émotions influeraient
sur la distance relationnelle du soignant face à son patient. Cela rejoint ce que
nous disions dans le cadre conceptuel à savoir que pour certains soignants, face à
une situation émotionnellement complexe à gérer, vont trop s’engager dans la
relation ou vont au contraire se mettre une barrière.
A l’inverse, une des infirmières interrogées pense quant à elle que ce ne sont pas
les émotions qui influent sur la distance relationnelle mais plutôt le caractère et la
personnalité du soignant.
57
H) Discussion
Dans cette dernière partie, nous allons voir si les hypothèses avancées sont
validées ou non. Je me positionnerais ensuite en tant que future professionnelle.
Nous avions abordé dans le cadre conceptuel que certaines émotions pouvaient
être négatives et d’autres positives. Selon les infirmières interrogées, les émotions
négatives lorsqu’elles sont exprimées ont un impact dans la relation avec le
patient, ainsi une mise à distance va se créer entre le soignant et le patient, à
l’inverse des émotions positives qui n’auraient aucun impact et même qui seraient
bénéfiques dans le sens où elles permettraient la création d’une relation de
confiance avec le patient donc une distance relationnelle plus proche. Mais, deux
infirmières sur six m’ont dit que les émotions négatives peuvent parfois devenir
positives dans le sens où lorsqu’elles sont exprimées elles peuvent montrer
l’attachement du soignant et son soutien. Ainsi nous pouvons affirmer que la
première hypothèse est partiellement validée. En effet, certaines émotions
58
négatives rapprocheraient le soignant du patient et donc n’entrainerait pas une
mise à distance de celui-ci. Elles permettraient donc de réduire l’écart entre
soignant et patient et ainsi renforcer la relation de confiance et d’authenticité.
Concernant la deuxième hypothèse, selon les dires des infirmières interrogées,
l’expérience est un moyen pour gérer ses émotions. En effet, après analyse des
différents résultats, nous pouvons affirmer que l’expérience dans la prise en
charge du patient en fin de vie permet la gestion des émotions du soignant, dans
ce sens, la gestion des émotions, une meilleure maitrise de la distance
relationnelle. Cela va dans le sens que nous avions évoqué auparavant en
reprenant une citation de Florence Michon, cadre de santé : « Il s’agit d’un art qui
s’apprend, s’entretient et se cultive ».
Ainsi nous pouvons affirmer que la deuxième hypothèse avancée est validée. En
effet, en établissant un lien entre deux questions posées lors des entretiens, les
infirmières interrogées avaient toutes de l’expérience dans la fin de vie et toutes
m’ont répondu savoir faire « la part des choses » donc être capable de gérer leurs
émotions, même si certaines situations sont plus difficiles que d’autres à gérer.
Ainsi elles sont capables de ne pas être trop proches ni trop distantes du patient
donc assurer une juste distance relationnelle. Il s’agit alors pour l’infirmier de se
positionner face à ce qu’il ressent pour ainsi avoir une posture adaptée face au
patient en fin de vie.
b) Positionnement professionnel
Ce travail d’initiation à la recherche m’a apporté beaucoup de connaissances tant
professionnelles que personnelles. En effet, pouvoir mener des entretiens auprès
des infirmiers sur une question de fin de vie qui m’avait personnellement touchée,
m’a beaucoup aidé pour l’exercice de ma profession future. Ainsi je pense que je
saurais me positionner et je pourrais prendre en charge des patients en fin de vie
de manière efficace. En effet, l’expérience me permettra de prendre en charge des
patients en fin de vie en sachant gérer mes émotions et ainsi m’impliquer de
manière raisonnée afin de ne porter préjudice ni au patient ni à moi-même. A
présent, je sais que l’équipe de soin et un réel soutien. En attendant d’acquérir de
l’expérience, je pourrais me servir de ce mémoire lors de situations difficiles à
gérer.
59
I) Conclusion
Ce travail de fin d’étude à été une expérience très enrichissante tant au niveau de
l’organisation pour sa réalisation, qu’au niveau des recherches effectuées. Mener
des entretiens sur ce thème de la fin de vie m’aura permis de me rendre compte
que la gestion des émotions et de la juste distance relationnelle dans le milieu de
la fin de vie est une réalité à laquelle les infirmiers sont constamment confrontés
dans l’exercice de leur profession.
En effet, nous ne pouvons pas nier le côté humain de la profession qui rend
certaines prises en charge plus difficiles que d’autres. Etre au contact de patients
en fin de vie est très enrichissant mais l’infirmier doit être capable de ne pas se
perdre dans la souffrance de l’autre. Cela demande un réel travail sur soi même et
s’acquiert au fur et à mesure avec l’expérience professionnelle. En effet, je pense
qu’en prenant du recul sur la situation que j’ai vécue, décrite dans la situation
d’appel, avec de l’expérience j’aurais su réagir et peut être apporté plus de
soutien.
Les émotions sont au cœur des soins, elles ne sont ni à systématiser ni à occulter.
Il s’agit juste de les légitimer et de rester objectif en apprenant à se connaitre
personnellement. La gestion des émotions permet de réguler la distance
relationnelle et ainsi assurer la « juste » distance relationnelle qui ne ferait ni
souffrir le patient ni le soignant. Elle permettrait une prise en charge des soins
efficace.
Ce mémoire de fin d’études m’a permis de comprendre que de ressentir des
émotions face au patient en fin de vie est tout à fait normal, mais qu’il fallait savoir
les gérer pour ne pas se nuire et nuire au patient puisque certains patients
peuvent raviver chez le soignant des souvenirs personnels qui susciteront
forcément des émotions chez celui-ci.
Il serait intéressant de mener une prochaine étude sur l’impact des émotions sur le
soignant qui l’amènerait à l’épuisement professionnel aussi appelé « burn-out »
d’actualité en ce moment.
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► BIBLIOGRAPHIE ◄
Ouvrages
Documents internet
- Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, Soin palliatif [en ligne].
Disponible sur <[Link] (consulté le 17/10/2016).
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- Observatoire national de la fin de vie. Fin de vie et soins palliatifs [en ligne].
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Articles
- THIEL, M-J. La fin de vie: une notion pour une pluralité de situation, In
Ethique et pratique médicales et sociales. Décembre 2011, N°77, p. 39-41.
Textes législatifs
Cours
Identifier l'expérience de l'infirmier interrogé dans les différents services où il aura exercé
et identifier s'il a une expérience dans la fin de vie ou les soins palliatifs.
2) Avez vous déjà pris en charge des patients en fin de vie ? Si oui, qu'est ce qui est le plus
difficile à gérer ?
M'assurer que l'infirmier ai déjà travaillé auprès de patient en fin de vie connaître son point
de vue quant à cette prise en charge.
3) Pour vous quelles émotions peuvent intervenir dans le milieu de soin ? Vous est il déjà
arrivé de ressentir des émotions face à un patient en fin de vie ? (Si oui lesquelles entre joie,
tristesse, dégoûts, colère, peur, surprise).
Permet de voir si les infirmiers identifient les différentes émotions et est ce qu’ils
considèrent le fait qu’ils soient au cœur de la relation au patient.
5) Quelle différence faites-vous entre les émotions positives et les émotions négatives ?
6) Selon vous certaines émotions peuvent elles provoquer un changement dans la relation
avec le patient ? Si oui lesquels ?
7) Dans le métier d'infirmier, pensez vous que les émotions doivent être occultées ?
Pourquoi ?
Permet de voir si le soignant interrogé préfère occulter ou inclure ses émotions dans les
soins.
8) Par quels moyens pouvez-vous maîtriser vos émotions face à un patient en fin de vie ?
Lien avec 1ere question
11) Considérez vous qu'une distance relationnelle non adaptée peut être un danger sur la
prise en soin d'un patient en fin de vie?
12) La juste distance relationnelle est elle plus difficile à gérer lorsqu'il s'agit d'un patient en
fin de vie?
13) Selon vous, les émotions peuvent elles influencer sur la distance relationnelle entre le
soignant et le patient en fin de vie?
Comprendre si l'infirmier considère que les émotions viennent interférer dans la gestion de
la distance relationnelle.
Annexe 3 : Entretien retranscrit avec une infirmière de médecine interne
oncologie.
Avez-vous déjà pris en charge des patients en fin de vie ? Si oui qu'est ce
qui est le plus difficile à gérer ?
Bien sur, le plus difficile pour moi, la première chose qui me vient c’est la famille
et c’est vrai que ce n’est pas forcément évident. C’est vrai que dans un premier
temps le patient ce n’est pas évident parce qu’il y a l’angoisse et tout ce qui fait
allusion à la fin de vie parce que le patient sait que voilà.
C’est vrai que dans les derniers temps, les patients ici on les sédatent avec de
l’Hypnovel donc ils ne sont plus vraiment réactifs et la famille reste là et donc ce
n’est pas évident de les voir dormir tout le temps. Les familles demandent
pourquoi il ne boit pas, pourquoi il ne mange pas, ils se disent bah si il ne mange
pas il va mourir. Ils n’ont pas encore assimilé le fait que voilà.
Après on a eu déjà eu ces derniers temps plusieurs patients qui avait 35 ans, qui
dit la famille dit les enfants de 4/5 ans et c’est vrai que ça c’est pas évident non
plus. Puis après même pour l’époux ou l’épouse qui reste avec les enfants. On se
demande comment l’annoncer quand la personne est partie. Donc voilà pour moi
la chose qui reste le plus difficile à gérer c’est la famille.
Pour vous quelles émotions peuvent intervenir dans le milieu du soin ?
Donc vous est il déjà arrivé de ressentir des émotions face à un patient ?
Toutes les émotions, on peut avoir une certaine complicité avec certain patient,
on ne sait pas pourquoi ce patient là plus qu’un autre et donc là ça m’est arrivé en
décembre dernier où j’ai complètement craqué, ça a été très difficile pour moi,
je ne pourrais pas dire expliquer pourquoi cette patiente, et ça a été très difficile
pour moi. Donc il y a eu la tristesse, après euh voilà, après des fois il peut aussi y
avoir de la crainte, de la peur à force de voir des patients qui décèdent on peut
peut-être se mettre des barrières et se mettre en retrait donc euh ouais il y a toute
sorte d’émotions qui peuvent entrer dans la relation avec le patient et tout dépend
de chacun.
Pour moi c’est plus la tristesse qui domine car on s’identifie forcément, de toute
façon dans la mort on s’y identifie tous car on sait qu’un jour on y passera et ça
sera nous ou notre famille, donc on transfert et on se dit bah si c’était moi qu’est
ce que je ferais. Donc c’est vrai que le plus dominant serait la tristesse.
Quelle différence faite vous entre les émotions négatives et les émotions
positives ?
Bah oui vraiment dans le sens propre du terme. Emotions positives c’est que
derrière ça peut par exemple comme la joie renvoyer des choses positives. Après
des choses négatives c’est la tristesse qui aurait un impact.
Selon vous certaines émotions peuvent elles provoquer un changement
dans la relation avec le patient ? Si oui, lesquels ?
Bah ouais si on a une part émotionnelle plus pour un patient bah on va peut être
avoir moins de distance avec ce patient là et c’est vrai que ça peut interférer dans
notre relation car ça peut euh on nous dit tout le temps qu’il faut être empathique
donc accompagner le patient, l’accompagner mais sans s’approprier sa propre
émotion et sans transférer notre propre émotion au patient, mais ce n’est pas tout
le temps simple à réaliser parce qu’on est des humains et puis voilà on ne sait pas
pourquoi ce patient là il va nous toucher, son contexte familial va nous toucher et
euh voilà on va peut être un peu dépasser les barrières qu’on devrait se donner et
voilà on est des humains.
Dans le métier d'infirmier pensez vous que les émotions doivent être
occultés ? Et pourquoi ?
Alors là pas du tout, je ne suis pas d’accord du tout avec ça parce que nous
sommes un métier d’humain, je ne suis pas un robot et voilà des émotions j’en
aurais toujours mais après on ne pas tout le temps être en train de pleurer donc
être dans l’excès d’émotion, ça dans l’excès d’émotion je suis d’accord que non
car il faut quand même garder notre stature de professionnelle mais on n’est pas
des robots donc voilà et des fois craquer ça fait du bien. Il faut en parler avec
l’équipe, avec le cadre ou la psychologue voilà et c’est vrai que euh ça je ne suis
pas un robot et je n’en serais jamais un (rire).
Vous est il déjà arrivé de vous dire que vous étiez trop proche d'un patient ?
Si oui, est ce que ça a eu un impact sur sa prise en soin ? Est ce que vous
vous êtes déjà remise en question en vous disant peut être là j'étais trop
proche de lui ?
Bah la je pense comme tout à l’heure je disais, cette dame je ne me suis pas
sentie forcément proche et j’ai été surprise d’avoir autant d’émotions. Mais je
pense que c’est le contexte qui m’avait fait craquer. Mais bon après j’ai eu
quelqu’un de ma famille dans le service et c’est vrai que là la distance c’est un peu
plus compliquée. Et là c’est voilà j’ai peut être était un peu trop proche mais bon
en même temps c’était quelqu’un de ma famille donc voilà.
Par contre pour les patients que je ne connais pas non je ne pense pas.
Je pense que, après l’impact auquel je pense, il faut que quand on se rend compte
que nous sommes trop proches d’un patient il faut quand même rester disponible
pour lui que pour un autre. Après je pense qu’il ne faut pas dépasser cette
barrière, se dire ah bah là je suis plus proche donc je vais tout le temps aller dans
sa chambre et c’est vrai que je l’ai déjà vu ici avec une infirmière qui était très
proche d’un patient et la limite était un petit peu passée et à côté de ça peut être
qu’elle ne s’en rendait pas compte mais elle faisait des choses qu’elle n’aurait pas
fait pour un autre. Et là s’en est plus bénéfique car je trouve que pour les autres
patients c’est un petit peu délétère donc euh. Je pense qu’il y a plus d’impact chez
le soignant car malheureusement le patient c’est tout ce qu’il demande, ce qu’il
demande c’est qu’on soit proche, qu’on soit sympathique donc voilà euh qu’on
comprenne donc lui je ne pense pas qu’il va avoir euh puis malheureusement si il
est en fin de vie il ne va pas se rendre compte de la relation qui est en train de se
nouer mais pour le soignant c’est lui qui derrière va vivre un deuil.
La juste distance relationnelle est elle plus difficile à gérer lorsqu'il s'agit
d'un patient en fin de vie ?
Bah moi je dirais que c’est plus difficile quand on les connait depuis longtemps
en faite, nous c’est vrai qu’on les prend en charge pendant des fois des années et
c’est vrai que c’est difficile pour nous.
La distance est plus difficile à gérer car notre côté humain va faire qu’on va être
touché par la situation et on va être tenté à passer la barrière et puis on va se dire
bah non. Après c’est plus difficile à gérer ça c’est sur et certain. Il faut savoir euh
se mettre un petit peu des barrières entre guillemets parce que euh, il faut savoir
gérer ce qui est très difficile à faire. On peut dépasser un petit peu mais voilà.
Après ça m’ai arrivé de prendre en charge un patient en fin de vie que je n’ai
jamais vu, il décède dans la matinée bon bah la part émotionnelle, là je ne me
sens pas non plus, voilà je l’ai pris en charge, j’ai fais mon rôle d’infirmière, je l’ai
accompagné mais ca ne va pas être la même chose qu’un patient que j’ai suivi
pendant des semaines voir des mois, il faut voir le contexte. Mais c’est vraiment
pas évident, et quand il y a la famille et que ça m’est arrivé, un patient qui est
décédé et qui avait 38 ans, sa maman a fondue en larme, elle s’est écroulée dans
mes bras et ne me lâchait plus, c’était la nuit et j’étais toute seule, euh enfin j’ai
essayé d’avoir cette distance mais en même temps on est euh voilà l’émotion
monte et puis après on en reparle avec nos collègues, on se dit que ça a été
difficile et tout ça et puis après on travaille sur deux secteurs donc après on va en
médecine et bon après on pense à autre chose. Etre constamment dans des
services comme les soins palliatifs, je pense que ça ne doit vraiment pas être
facile.
Selon vous les émotions peuvent elles influencer sur la juste distance
relationnelle entre le soignant et le patient en fin de vie ?
Ouais totalement. Les émotions en fonction vraiment de notre ressenti, ouais ça
va jouer. En fonction de nos émotions, cette barrière qu’on se fixe va peut être
bouger un peu. On va essayer de se dire bah voilà tu es professionnelle mais
parfois c’est difficile. Ce sont nos émotions qui vont faire que notre distance
relationnelle va être soit plus grande ou euh parce que si ça nous fait peur on peut
se dire à bah cette situation hop je me bloque et on se met des barrières et là on
n’est pas non plus professionnelle car on met trop de distance. Après mettre trop
peu de distance, parfois quand on est trop émotionné par certaines choses c’est
vrai que ce n’est pas ça non plus.
Après des fois avec les familles ça m’est déjà arrivée de craquer, et les familles
sont agréablement surpris car ils se disent que nous aussi ça nous touche, et c’est
vrai que des fois on se dit mince j’ai fauté, j’aurais pas du craquer, pourquoi j’ai
fais ça, j’aurais pas du, on se dit qu’il ne faut pas qu’on pleure et dans un autre
sens, la famille ça les réconforte un peu de se dire qu’il était dans un petit cocon
familial quoi.
MÉMOIRE
INFIRMIER ET FIN DE VIE : QUAND LES EMOTIONS PRENNENT LE PAS
DANS LA RELATION
RÉSUMÉ ABSTRACT
Lors d’un de mes stages, j’ai du faire face à During one of my work placement, I faced a
certaines situations de fin de vie dont une whole diversity of end of life situations and
qui m’a particulièrement touché. Dans ce one of them that emotionally touched me.
mémoire, j’ai voulu mettre en évidence le In this work of end of study, I wanted to
lien qui existait entre les émotions du highlight the link which existed between
soignant et la juste distance qu’il faut donc caregivers’ emotions and the right distance
adopter avec le patient en fin de vie qu’il to be adopted with the end of life patient.
prend en charge. In order to improve my knowledge, I did
Afin d’enrichir mes connaissances, j’ai some researches which helped me highlight
effectué des recherches qui ont pu mettre my different concept of my conceptual
en avant les différents concepts de mon framework.
cadre théorique. Après avoir effectué mes After my researches, I was able to set a
recherches, j’ai pu poser la problématique problem: « How can the emotions influence
suivante : « Comment les émotions peuvent the right relational distance of a nurse
elles influencer la juste distance facing the end of life patient? ». Then, I set
relationnelle de l'infirmier face à un patient the next hypothesis: some emotions said to
en fin de vie ? ». J’ai ensuite émis les be negative can induce distance and others
hypothèses suivantes : certaines émotions say positive can favour a relational distance
dite négatives peuvent induire la mise à closer to caregivers. My second hypothesis
distance du patient et d'autres dites is: it is with experience that a nurse may
positives peuvent favoriser une distance contain their emotions and so ensure a right
relationnelle plus proche avec le soignant. relational distance with end of life patient.
Ma deuxième hypothèse étant : c'est avec
l'expérience que l'infirmier pourra contenir To validate or not my hypothesis, I
ses émotions et ainsi assurer une juste interviewed nurse in pulmonology, palliative
distance relationnelle avec le patient en fin care and oncology.
de vie. Afin de valider ou non mes
hypothèses, j’ai effectué des entretiens In light of results, my first hypothesis is
auprès d’infirmiers de pneumologie, de partially validated. Indeed, some nurses
soins palliatifs et enfin de médecin interne think that the negative emotions can be
oncologie. Au vue des résultats, ma positive sometimes. My second hypothesis
première hypothèse est partiellement is validated. The professional experience
validée. En effet certaines infirmières allows the nurse to manage emotions and
pensent que les émotions négatives so control the relational distance.
peuvent être parfois positives. Ma seconde
hypothèse quant à elle est validée.
L’expérience professionnelle permet à
l’infirmier une gestion des émotions et ainsi
une maitrise de la distance relationnelle.
Mots clés: juste distance, émotion, patient Keys words: right distance, emotion, end of
en fin de vie, rôle infirmier, life patient, nurse role, accompanying
accompagnement, législation. legislation.