LE LIVRE BLANC DU DIABÈTE

Alain Coulomb
Serge Halimi
Igor Chaskilevitch

Sept propositions
pour faire face
à l’épidémie silencieuse
du XXIe siècle
LE LIVRE BLANC DU DIABÈTE

Alain Coulomb
Serge Halimi
Igor Chaskilevitch

Réduire l’impact du diabète…

en maîtrisant les coûts

Sept propositions
pour faire face
à l’épidémie silencieuse
du XXIe siècle
 Les auteurs

Alain Coulomb
Consultant, ancien directeur de la Haute Autorité de santé (HAS).

Professeur Serge Halimi

Diabétologue endocrinologue,
chef de service endocrinologie diabétologie nutrition
au CHU de Grenoble.

Igor Chaskilevitch
Journaliste santé, directeur associé d'Edinews.
SOMMAIRE

Préface
Réduire l’impact du diabète… en maîtrisant les coûts,
par Jacques Bringer

De quoi parle-t-on ?
• Une épidémie galopante et des situations cliniques à distinguer
- Une épidémie mondiale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13
- Une prise de conscience elle aussi mondiale . . . . . . . . . . . .14
- Quel diabète ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .18
- La prise en charge thérapeutique du diabète . . . . . . . . . . .21
- Le diabète : une priorité pour l’Assurance maladie,
pas nécessairement pour les pouvoirs publics . . . . . . . . . . .23
• Des malades divers… souvent résistants
- Des études pour mieux connaître les malades
et mieux définir leurs attentes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28
- Les conclusions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .29
- Entred 2007-2010 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33
- Les premiers résultats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .34
- Pour conclure . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .48
- Connaissance et perception du diabète
au sein de la population française . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .50
• Des professionnels de santé mobilisés mais en ordre dispersé
- Un suivi déjà partagé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .54
- La question de la démographie médicale . . . . . . . . . . . . . .56
- Les réseaux pour pallier les déficiences actuelles et futures? . .58

• Des coûts croissants, des malades non pris en charge…

mais des gisements de productivité importants
- Le coût du diabète . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .64
- Sa part dans les ALD . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .67
- Des coûts moins directs s’ajoutent . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .67
- Combien sont-ils à ignorer qu’ils en sont atteints ? . . . . . .68
- Et demain ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .68
- Dépister, prévenir . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .69
- Un cas particulier : le diabète gestationnel . . . . . . . . . . . . .70
- L’éducation thérapeutique du patient :
une autre spécialisation des diabétologues . . . . . . . . . . . . .71

Le livre blanc du diabète

SOMMAIRE

La prise en charge du diabète :

un modèle pour les pathologies chroniques
• Le diabétologue et l’orchestration des soins :
comment transformer les faiblesses en atouts ?
- L’éducation thérapeutique enfin reconnue . . . . . . . . . . . . .81
- Vers une meilleure délégation des tâches pour soigner
plus et mieux . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .82
- Former plus et mieux . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .87
- Faut-il revoir le mode de rémunération ? . . . . . . . . . . . . . .91
• Le patient au centre du débat… au-delà du slogan
- Pourquoi l’éducation thérapeutique ? . . . . . . . . . . . . . . . . 101
- Une place, un rôle pour chacun . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104
- Que faut-il attendre des ARS ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121
- Et les autres spécialités ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128
- Lien ville / hôpital : faire des ARS un pivot . . . . . . . . . . . . 136
- Les nouvelles technologies ont aussi leur place . . . . . . . . 144
- L’apport des sciences cognitives :
être en avance sur son temps . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .149
- Diabétiques : quel avenir ? La recherche avance ! . . . . . . . 150
• Prévention et dépistage : le passage à l’acte
- Organiser des campagnes de dépistage de grande envergure.159
• L’éducation thérapeutique : du militantisme au professionnalisme
- L’éducation thérapeutique : avec qui? Ce que dit la théorie .179
- L’omnipraticien au centre du dispositif ? . . . . . . . . . . . . . .183
- Quelle éducation thérapeutique dans le cadre du diabète? . .185
- Indispensable formation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .189
- Quel financement ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .195
- Quelle place pour les Clan ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .201

Sept propositions pour faire face à l’épidémie du diabète

1. Inventer pour réduire l’impact du diabète . . . . . . . . . . .207
2. Médiatiser le diabète pour mieux le prévenir . . . . . . . . .209
3. Centrer l’organisation sur le malade et non pas sur la maladie213
4. Améliorer la qualité de vie des malades . . . . . . . . . . . . .215
5. Orchestrer la partition entre les professionnels
pour assurer une meilleure prise en charge des patients 219
6. Mieux former les professionnels de santé
à l’éducation thérapeutique du patient . . . . . . . . . . . . .225
7. Innover vers une recherche translationnelle et transversale
commune à la majorité des maladies chroniques
et explorer de nouvelles voies . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .229

4
REMERCIEMENTS

Nous tenons à remercier les personnes suivantes

pour leur généreuse contribution :

• Jean-Marc Aubert, ancien directeur délégué à la gestion

et à l’organisation des soins à la Cnam . . . . . . . . . . . . . . . . .23
• Le docteur Michel Varroud-Vial, président de l’Ancred
(Association nationale de coordination des réseaux diabète)
et président de l’UNR santé (Union nationale des réseaux
de santé) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .61
• Le professeur Jean Doucet, diabétologue,
chef du service de gériatrie du CHU de Rouen . . . . . . . . . . .72
• Marie-Sophie Desaulle, directrice générale
de l’ARS Pays-de-Loire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .76
• Le docteur Étienne Minvielle, sciences de gestion (CNRS) .98
• Le docteur Éric Drahi, médecin généraliste,
président du réseau Diabolo (Loiret) . . . . . . . . . . . . . . . . . .115
• Daniel Lenoir, directeur de l’ARS Nord-Pas-de-Calais . . . .123
• Le professeur Jean-Louis Pépin, pneumologue,
CH Grenoble . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .129
• Le professeur Arnaud Basdevant, chef du service
de nutrition de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris . . . . .131
• Gérard Raymond, président de l’Association française
des diabétiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .139
• Le docteur François Bourdillon, président
de la Société française de santé publique,
groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris . . . . . . . . . . . . . .156
• Le professeur Anne Vambergue, endocrinologue-
diabétologue, CH Lille . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .165
• Isabelle Adenot, présidente du Conseil national
de l’ordre des pharmaciens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .172
• André Grimaldi, professeur de diabétologie,
groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris . . . . . . . . . . . . . .191

Le livre blanc du diabète

PRÉFACE

Réduire l’impact du diabète…

en maîtrisant les coûts

En moins de dix ans, la prévalence du diabète traité

en France est passée de 2,6 à 4,4 % et le nombre de
diabétiques de 1,6 à 2,9 millions de personnes.

Dans le même temps, le coût du diabète, extrapolé

de tous les régimes d'Assurance maladie, a doublé
et approche aujourd'hui 14 milliards d'euros, soit
10 % des dépenses de santé dont environ 40 %
pour la seule hospitalisation.

Nos sociétés, notre pays doivent-ils se résou-

dre à subir le fléau du diabète et de ses consé-
quences humaines et financières ?
Cette progression est comparable à celle observée
pour bon nombre de maladies chroniques – obé-
sité, maladies cardiovasculaires, cancers et mala-
dies respiratoires – qui sont les sources essentielles
de morbidités et de mortalités précoces, avec un
impact économique considérable sur les individus,
les familles et le pays.

Négliger le développement des maladies chroniques

revient à hypothéquer l'essor humain et économique
futur. Cela impose un investissement « vital » dans le
but d'infléchir la progression de ces affections, d'en
atténuer les formes sévères multicompliquées et de
favoriser les alternatives à l'hospitalisation.

Combattre l'épidémie du diabète et de ses

conséquences revient à utiliser les mêmes armes

Le livre blanc du diabète

PRÉFACE

que celles visant à prévenir l'obésité, les maladies

cardiovasculaires, le cancer et le vieillissement pré-
coce. Les mesures « coût-efficaces » sont bien
connues, et les cibles de populations à risque par-
faitement définies sur une base scientifique et épi-
démiologique largement étudiée.

L'échec des politiques de santé est jusqu'ici patent

dans le domaine de la prévention des maladies
chroniques. Les actions en ce domaine ne sont pas
aisées, car elles touchent aux comportements indi-
viduels, à la personnalité et à l'environnement
socio-économique et culturel. Cependant, rien ne
sera possible sans une politique de santé qui s'atta-
que aux racines de ces maladies : il s'agit de pren-
dre des mesures résolument incitatrices d'une
production, d'une distribution et d'une consomma-
tion alimentaires moins toxiques. Il convient
encore de cibler les populations et familles à ris-
que, génétiquement prédisposées mais aussi parti-
culièrement vulnérables en raison de leur bas
niveau socio-éducatif, et donc fortement exposées
à des comportements alimentaires et à une séden-
tarité délétères pour leur santé.

L'engagement dans la lutte contre le tabac, la

réduction de la consommation de sel, de matières
grasses et de sucres rapides, l'incitation à la
consommation de fruits et légumes et la promo-
tion de l'exercice physique doivent faire l'objet de
mesures concertées et adaptées à la problématique
de ces populations dont les priorités sont souvent
ailleurs. L'infléchissement des comportements

8
actuels aurait un rapport coût / efficacité plus favora-
ble que les médications qui ne peuvent d'ailleurs agir
pleinement sans le suivi de ces recommandations.

Comment prévenir ou atténuer les formes

sévères du diabète dans un contexte de maî-
trise économique contraignante ?
Bien sûr, le soutien à la recherche est essentiel et
doit porter sur les mécanismes d'initiation et d'ag-
gravation de la maladie et de ses complications.
L'innovation thérapeutique doit aussi être favori-
sée, même si développer des médications efficaces
et d'une parfaite innocuité sur des millions de per-
sonnes à long terme s'avère extrêmement com-
plexe. Il convient donc aussi d'innover dans les
soins, en reconnaissant et gratifiant les interven-
tions de coordination pluriprofessionnelle.
Cela implique de valoriser l'acte intellectuel et
les initiatives d'orchestration des soins tournées
vers la prévention, l'éducation des patients à s'au-
tonomiser et à se responsabiliser, en les épaulant
par un accompagnement au long cours. Gérer et
guider efficacement la personne diabétique
demande d'abord de bien connaître le diabète. Le
diabétologue, lorsqu'il est accessible, est compé-
tent et légitime pour cadrer les indications théra-
peutiques et les choix éducatifs. Le recours à
l'intervention de ce spécialiste expérimenté en dia-
bétologie ne peut se discuter dans les diabètes
complexes (type 1, type 2 imparfaitement équili-
bré) ou sévères du fait des complications. Son inter-
vention au bon moment est une garantie pour la
qualité des soins aux diabétiques.

Le livre blanc du diabète

PRÉFACE

Il importe aussi de pousser les établissements de

soins à s'engager dans les alternatives à l'hospitali-
sation en les y incitant par des mesures promotion-
nelles humaines et financières, lorsque la qualité
des soins aux diabétiques peut être obtenue à un
coût moindre.
L'hospitalocentrisme n'est pas seulement
d'ordre médical ! Il s’enracine aussi dans la
culture des recettes des hôpitaux et cliniques.
L'émergence de plates-formes expertes de télémé-
decine au sein des établissements de santé doit
s'appuyer sur une organisation nouvelle. La télé-
médecine représente l'un des aspects de cet inves-
tissement en soins « hors les murs » pouvant
réduire à la fois l'encombrement hospitalier et la
morbidité du diabète en maintenant les patients
chez eux, en particulier dans les zones à faible
démographie médicale.

Un grand merci à Serge Halimi et Alain Coulomb,

animateurs de cette réflexion originale, source de
propositions pertinentes sur la prise en charge du
diabète. Même si certains aspects des soins lui sont
spécifiques, la majorité des actions est applicable à
bon nombre de maladies chroniques.

Jacques Bringer
Président de la Société francophone du diabète

10
De quoi parle-t-on ?
 Une épidémie galopante
et des situations cliniques
à distinguer

Une épidémie mondiale

Pandémie serait certainement le terme le plus
approprié quand on évoque la prévalence du
diabète à l’échelle planétaire. L’Organisation mondiale
de la santé (OMS) estime en effet à plus de 220 millions
le nombre de personnes diabétiques dans le
monde (tout type de diabète confondu). Un chiffre
qui pourrait doubler d’ici 2030 si aucune mesure
n’est prise. Toujours selon cette même organisation,
le diabète de type 2 (DT2) représente 90 % des dia-
bètes rencontrés dans le monde. Maladie aux
conséquences mortelles, le diabète l’est assurément.

L’International Diabetes Federation (IDF) avance le

chiffre de 3,2 millions de décès imputables au diabète
chaque année dans le monde. Un nombre qui devrait
lui aussi doubler d’ici 2030. Notons encore que dans
les pays industrialisés, la majorité des personnes
atteintes de diabète ont dépassé l’âge de la retraite.
A contrario, dans les pays en développement, les plus
concernées par la maladie sont les personnes de 35 à
64 ans. Près de 80 % des décès par diabète ont lieu
dans des pays à revenu faible ou intermédiaire.
« La maladie insidieuse », « l’ennemi sournois » sont

13

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

deux des nombreux surnoms que l’on donne au dia-

bète. À juste titre, puisque ce n’est généralement
pas le diabète qui tue mais ses complications. Au fil
du temps, la maladie affecte le cœur, les vaisseaux
sanguins, les yeux, les reins et les nerfs du malade.

> Le diabète augmente par 2 ou 3 le risque de

cardiopathie et d’accident vasculaire cérébral.
Environ 40 % des diabétiques succombent à une
maladie cardiovasculaire.
> La neuropathie touchant les pieds augmente la
probabilité d’apparition d’ulcères des pieds et, au
final, d’amputation des membres.
> La lésion des petits vaisseaux sanguins de la rétine
entraîne une rétinopathie diabétique pouvant évo-
luer vers la cécité. Au bout de quinze ans de diabète,
près de 2 % des sujets deviennent aveugles et envi-
ron 10 % présentent des atteintes visuelles graves.
> Le diabète reste aussi l’une des principales causes
d’insuffisance rénale. 10 à 20 % des diabétiques
meurent d’insuffisance rénale.
> La neuropathie diabétique fait suite aux lésions
nerveuses dues au diabète et touche jusqu’à 50 %
des diabétiques.

Une prise de conscience elle aussi mondiale

En état d’alerte croissant face à cette épidémie, diffé-
rentes nations commençaient dès le début des années
2000 à percevoir le diabète comme une menace sani-
taire mondiale très sérieuse, au même titre que les
épidémies infectieuses comme le VIH/sida. Le 20

14
décembre 2006, l’Assemblée générale des Nations
unies votait la résolution 61 / 225 reconnaissant ainsi
le diabète comme maladie chronique, invalidante et
coûteuse, associée à de lourdes complications qui
représentent des risques graves pour les familles, les
pays et le monde entier. Elle fait du 14 novembre, date
de l’actuelle Journée mondiale du diabète*, une jour-
née des Nations unies, qui sera célébrée chaque année
à compter de 2007. Cette résolution a été la première
de ce genre à concerner une maladie non infectieuse.

En mai 2010, l’Organisation des Nations unies adop-

tait une nouvelle résolution relative à la prévention et
à la lutte contre les maladies non transmissibles (prin-
cipalement les maladies cardiovasculaires, les cancers,
les maladies respiratoires chroniques et le diabète).
La résolution appelle :
> à convoquer, en septembre 2011, une réunion
de haut niveau de l’assemblée générale sur la
prévention et la lutte contre les maladies non
transmissibles, avec la participation de chefs
d’État et de gouvernement ;
> à examiner, pendant les travaux de la séance plé-
nière de haut niveau consacrée à l’examen des
objectifs du Millénaire pour le développement,
qui se tiendra en septembre prochain, l’incidence
croissante et l’impact socioéconomique du taux
élevé de prévalence des maladies non transmissibles
dans le monde ;
> le secrétaire général à établir un rapport sur l’état
des maladies non transmissibles dans le monde, en
mettant particulièrement l’accent sur les problèmes
rencontrés par les pays en développement.

* La Journée mondiale du diabète, organisée par la Fédération internationale du

diabète (FID) et soutenue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), est la
plus importante campagne mondiale de sensibilisation au diabète. Elle a été lan-
cée en 1991 comme réponse à l’escalade de l’incidence du diabète dans le monde.

15

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

L’épidémie diabétique en France :

quelques chiffres
À l’instar des autres pays industrialisés, la France
est loin d’être épargnée par l’épidémie.

> La France comptait en 2008 environ 2,8 millions

de personnes diabétiques (DT1, DT2) soit
approximativement 4,4 % de la population.

> 2,6 millions de personnes suivaient un traitement.

> La moyenne d’âge des personnes diabétiques est

de 65 ans (55 % d’entre eux ont plus de 65 ans) et
un quart a 75 ans ou plus.

> Un peu plus de la moitié des personnes diabétiques

(54 %) sont des hommes.

> La plupart (84 %) sont pris en charge à 100 %

pour une affection de longue durée (ALD
diabète ou autre maladie), une proportion qui
a augmenté de 7 points depuis 2001 ; 6 % bénéficient
de la Couverture maladie universelle (CMU), une
proportion stable depuis 2001, et qui concerne peu
les personnes âgées.

> Le diabète a été découvert lors d’un dépistage

(bilan, analyse de sang, grossesse) pour plus des
deux tiers (67 %) des personnes diabétiques de
type 2, pour 18 % à l’occasion de symptômes évo-
cateurs et pour 15 % trop tardivement, c’est-à-dire
à l’occasion de la découverte d’une complication.

16
> En France, la grande majorité des personnes (92 %)
a un diabète de type 2.

> La prévalence du diabète de type 1 augmente

de 3 à 4 % par an.

> Avant 45 ans, plus de la moitié (54 %) a un diabète

de type 1, mais dès 45 ans, le diabète de type 1
devient plus marginal (8 % entre 45 et 54 ans ; 3 %
entre 55 et 64 ans ; moins de 1 % au-delà).

> L’ancienneté du diabète n’a pas évolué depuis

2001, toujours estimée à douze ans en moyenne, et
près de la moitié des personnes diabétiques (48 %)
ont un diabète connu depuis plus de dix ans, ce qui
les expose à un risque élevé de complications.

> Le nombre de personnes diabétiques (DT2)

va continuer d’augmenter dans les prochaines
années, notamment en raison du nombre
important de patients en surpoids / obésité.
Avec un taux de croissance annuel de 5,7 %, la
population diabétique (DT2) double tous les douze
ans et demi.

17

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

Quel diabète ?
Les diabètes de type 1 et 2 présentent les caracté-
ristiques communes suivantes :
> Hyperglycémie.
> Maladie à évolution chronique.
> Le risque de complications microvasculaires (néphro-
pathie, rétinopathie, neuropathie périphérique) et
macrovasculaires (coronaropathie, accident vasculaire
cérébral, décès).

Le diabète de type 1
Le diabète de type 1 résulte des effets synergiques
de facteurs génétiques, environnementaux et
immunologiques qui finissent par détruire les cellules
sécrétrices d’insuline, les cellules ß‚ des îlots de
Langerhans.

Le diabète de type 1A résulte de la destruction

auto-immune des cellules ß qui conduit généralement
à une carence en insuline. Les personnes ayant un
diabète de type 1B ne possèdent pas de marqueurs
immunologiques témoignant de la destruction
auto-immune des cellules ß. Elles développent
cependant une insuffisance en insuline du fait de
mécanismes inconnus et sont sujettes à la cétose. Il
existe relativement peu de diabétiques de type 1B
dans le monde (5 à 10 % des patients présentant
un diabète de type 1) ; la plupart d’entre eux sont
des Afro-américains ou des Asiatiques.

Le diabète de type 2
Le diabète de type 2 (DT2) est une maladie chronique

18
souvent héréditaire, multifactorielle encore mal
connue. Sa pathogénie n’est pas clairement élucidée,
mais elle semble caractérisée par deux types d’ano-
malies : des altérations de l’insulinosécrétion et des
anomalies des effets de l’insuline sur ses tissus
cibles (insulinorésistance). Le DT2 est une affection
métabolique chronique, lourde de conséquences
par ses complications.

Au cours de la maladie diabétique, un cercle

vicieux se développe dans lequel le déficit initial de
sécrétion hormonale contribue à la détérioration
métabolique progressive, qui en retour dégrade
davantage la fonction et la masse insulino-
sécrétoire ß cellulaire. Briser ce cycle devient essentiel
pour maintenir un contrôle glycémique durable.

Plusieurs facteurs de risque ont été identifiés :

surpoids / obésité et sédentarité, facteurs génétiques
(antécédents familiaux, race), âge (> 50 ans chez
l’homme et < 60 ans chez la femme), hypertension
artérielle (HTA) permanente traitée ou non, dyslipi-
démie (HDL-cholestérol < 0,40 g/l, LDL-
cholestérol > 1,60 g/l), micro-albuminurie (> 30
mg/24 h), antécédent de diabète gestationnel ou
d’accouchement d’un nouveau-né de plus de 4,5 kg.

Plusieurs publications ont montré l’existence d’une

corrélation étroite entre le syndrome métabolique
et la survenue du diabète. De fait, 42,5 % des
patients diabétiques de type 2 sont en surpoids
(indice de masse corporelle entre 25 et 30 kg/m2) et
37,9 % sont obèses (IMC > 30 kg/m2).

19

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

Longtemps préservée, la France connaît depuis

quelques années une progression importante du
nombre de patients en surpoids / obèses et suit
maintenant la tendance évolutive enregistrée
outre-Atlantique et outre-Manche. L’enquête
épidémiologique française Obepi 2006 publiée
en octobre 2007 a montré que la prévalence du
DT2 chez les patients en surpoids est 4 fois plus
importante que chez ceux présentant un indice
de masse corporelle normal (IMC < 24,9 kg/m2),
confirmant ainsi sur une cohorte de patients
français les données internationales précédem-
ment publiées.

Le diabète gestationnel
C’est un état d’intolérance au glucose, quelle que
soit sa sévérité, apparu au cours de la grossesse
chez une femme sans diabète sucré connu anté-
rieurement. Le diabète se définit par une glycémie
veineuse à jeun supérieure à 1,26 g/l de sang
(glycémie de 7 mmol/l), à deux reprises. Mais ici,
c’est une hyperglycémie beaucoup plus modérée
qui doit être prise en charge. Il s’agit d’une compli-
cation fréquente du diabète qui expose à des
complications maternelles et fœtales potentiellement
sévères. Ce diabète apparaît classiquement entre la
24e et la 28e semaine d’aménorrhée, correspondant
à la sécrétion de l’hormone lactogène placentaire
(HPL) par le placenta, responsable d’insulinorésistance
chez la mère. Ce diabète concerne entre 3 et 8 %
des grossesses et vraisemblablement beaucoup
plus au vu des nouveaux critères internationaux.

20
La prise en charge thérapeutique
du diabète
Les recommandations de la HAS (diabète de type 2,
diabète de type 1 chez l’adulte, diabète de type 1
chez l’enfant) stipulent que la prise en charge
thérapeutique du diabète doit poursuivre deux
objectifs : le traitement de l’hyperglycémie et le
traitement des facteurs de risque, en suivant
deux axes : l’un non médicamenteux, l’autre
médicamenteux.

La prise en charge non médicamenteuse du diabète

La prise en charge non médicamenteuse consiste
dans le suivi de mesures hygiéno-diététiques
(MHD) valables pour tous les types de diabète.
Dans le guide médecin ALD-8 de prise en charge du
diabète de type 1 chez l’enfant et l’adolescent, la
HAS recommande essentiellement la mise en place
d’une éducation thérapeutique du patient, alors
que le guide médecin ALD-8 de prise en charge du
diabète de type 1 chez l’adulte ajoute que « la lutte
active contre la sédentarité et la planification ali-
mentaire représentent des interventions indispen-
sables à toutes les étapes de la prise en charge du
diabète ».

De même, concernant le DT2, la HAS recommande la

lutte contre la sédentarité ainsi que la planification
alimentaire à toutes les étapes de la prise en charge.
À noter que le PNNS 2006-2010 recommande de pra-
tiquer au moins une demi-heure de marche rapide
par jour, au minimum cinq fois par semaine.

21

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

L’éducation thérapeutique est ainsi un volet fonda-

mental de la prise en charge de tout patient diabé-
tique (recommandation de grade A – preuve
scientifique établie par la HAS).

La prise en charge médicamenteuse du diabète

Diabète de type 1
La HAS ne publie pas de recommandations spécifi-
ques pour la prise en charge médicamenteuse du
diabète de type 1 et se réfère aux réunions de
concertation pluridisciplinaire des spécialités. Le
traitement pharmacologique du contrôle glycémi-
que est effectué par l’utilisation de l’insuline sous
forme injectable (seringues, stylos ou pompes à
insuline). À noter que l’autosurveillance glycémi-
que doit être systématique et pluriquotidienne.

Diabète de type 2 : stratégies thérapeutiques de

prise en charge du diabète de type 2 selon les
recommandations de la HAS
Le traitement médicamenteux du diabète de type 2
repose sur les antidiabétiques oraux ou injectables
(les biguanides – metformine –, les insulino-secré-
teurs tels que les sulfamides hypoglycémiants et les
glinides, les inhibiteurs des α-glucosidases, les thia-
zolidinediones, les incrétinomimétiques) et sur l’in-
suline en cas d’échec thérapeutique aux
antidiabétiques oraux.
À défaut d’être préventive, la prise en charge doit
être précoce, adaptée à chaque patient et multi-
factorielle pour prévenir les complications de la
maladie.

22
Au total, en novembre 2006, la HAS mentionnait
dans les recommandations du diabète de type 2 que
« le traitement intensif réduit de plus de 50 % le ris-
que de survenue de la microangiopathie et des com-
plications macrovasculaires du diabète de type 2 ».

Le diabète :
une priorité pour l’Assurance maladie,
pas nécessairement
pour les pouvoirs publics
Face à l’emballement de la prévalence du diabète
et aux coûts qu’il induit, les pouvoirs publics ne
peuvent rester sans réagir. Depuis 2008, la CNAMTS
a fait de la mise en place du programme Sophia
l’une de ses priorités.

À l’heure du disease management :

le programme Sophia
Par Jean-Marc Aubert, ancien directeur délégué à
la gestion et à l’organisation des soins à la Cnam :
« Le diabète est aujourd’hui l’une des principales
pathologies qui touchent les patients couverts par
l’Assurance maladie. Plus de 2 millions de personnes
sont en ALD diabète en France (ALD8). Le coût
global de la prise en charge de ces patients
dépasse les 12 milliards d’euros.
« Par ailleurs, la qualité globale de la prise en
charge de ces patients apparaît insuffisante,
même si elle continue à croître. Une étude
récente du Commonwealth Fund montre que
seuls 31 % des adultes diabétiques ont un suivi

23

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

complet comprenant les quatre examens

recommandés que sont l’hémoglobine glyquée,
l’examen des pieds, l’examen du fond de l’œil et
le bilan du cholestérol. D’autres
▼

L’Assurance pays comme les Pays-Bas et le

maladie a mis Royaume-Uni sont à 60 %, voire
en place un à près de 70 % de patients
programme bénéficiant d’un suivi complet.
d’actions sur le « C’est pourquoi l’Assurance
diabète qui maladie a mis en place un pro-
comprend deux gramme d’actions sur le diabète
axes : des qui comprend deux axes : des
actions en actions en direction des profes-
direction des sionnels et surtout des actions
professionnels en direction des patients.
et surtout des « Les principales actions en
actions en direction des professionnels
direction des sont les suivantes :
patients. > sensibilisation et retour d’in-
formation au moyen des visites
des délégués de l’Assurance maladie
et des entretiens confraternels réalisés par les
médecins conseils ;
> mise en place d’une rémunération
à la performance, le Capi ;
> poursuite du financement des réseaux accompa-
gné de la mise en place d’un cahier des charges
reprenant les bonnes pratiques existantes.
« En direction des assurés, deux projets principaux
ont été mis en œuvre : le développement de
l’éducation thérapeutique et surtout le projet
Sophia.
« Ce dernier consiste à accompagner les patients

24
diabétiques en affection de longue durée afin de
les aider à mieux comprendre leur maladie, à
faciliter le dialogue avec leur médecin traitant,
mais aussi à les orienter dans le système de soins.
Notre objectif est d’améliorer la prise en charge
de ces patients et de réduire les complications de
cette maladie.
« Sophia a pour ambition de toucher une large
partie de la population concernée. C’est pour cela
que le projet s’inspire d’une méthode mise en
œuvre aux États-Unis et qui se diffuse actuellement
en Europe : le disease management.
Cette méthode, adaptée à la culture et au sys-
tème de soins français, place le médecin traitant
au cœur de cet accompagnement.

▼
« Depuis le début, ce projet est
développé à travers un partena- Sophia a pour
riat très étroit avec les associa- ambition de
tions de patients, les médecins toucher une
traitants, les diabétologues et large partie de
tous les acteurs et structures de la population
santé liés au secteur du diabète. concernée.
Tous ces partenaires sont repré- C’est pour cela
sentés au sein d’un comité que le projet
scientifique. Leur proximité s’inspire d’une
avec les patients et la connais- méthode mise
sance qu’ils ont de leurs besoins en œuvre aux
et préoccupations au quotidien États-Unis et
sont l’un des principaux élé- qui se diffuse
ments de succès de ce projet. actuellement
« Concrètement, l’Assurance en Europe :
maladie prend contact avec le disease
les patients diabétiques par management.

25

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

différents moyens : brochures, livrets d’information,

appels téléphoniques réguliers avec des infirmières
spécifiquement formées et placées sous la responsa-
bilité d’un médecin conseil de l’Assurance maladie
afin de mettre en place cet accompagnement per-
sonnalisé. Cette offre de service est fondée sur le
conseil et le soutien personnalisé pour améliorer la
qualité de vie de ces patients au quotidien. Il s’agit
par exemple de rappeler l’intérêt de l’exercice physi-
que, de sensibiliser à la nécessité
▼

Le mode d’un examen ophtalmologique

et l’intensité annuel ou de prendre soin de ses
de l’accompa- pieds, autrement dit, de relayer
gnement les messages, et les recommanda-
dépendent tions des professionnels de santé
de l’état qui les prennent en charge, tout
du patient. particulièrement ceux du méde-
cin traitant.
« Le mode et l’intensité de l’accompagnement
dépendent de l’état du patient.
« Le projet Sophia a été lancé début 2008.
Il a débuté par une expérimentation qui a duré
jusqu’en juin 2010 sur dix sites pilotes répartis sur le
territoire. Il a été étendu en 2009 à La Réunion du
fait de l’importance de la pathologie dans ce dépar-
tement d’outre-mer.
« Une évaluation effectuée par un organisme
externe, indépendant est en cours. À l’issue de l’ex-
périmentation, on pourra prendre une décision sur
une éventuelle extension territoriale, voire à d’autres
pathologies.
« Sophia compte aujourd’hui 55 000 adhérents
dans les onze départements où le service est

26
expérimenté. En France métropolitaine, cela repré-
sente environ un tiers de l’ensemble des patients
diabétiques ciblés.
« Cinquante conseillers en santé et des infirmières
répartis en deux centres, à Albi et Nice, ont passé
plus de 100 000 appels téléphoniques d’accompa-
gnement.

▼
« Les études de satisfaction 80 % des
menées auprès des adhérents et adhérents
des médecins montrent que : Sophia sont
> 80 % des adhérents Sophia satisfaits du
sont satisfaits du service, et une service, et une
grande majorité d’entre eux sont grande
prêts à recommander le service à majorité
d’autres patients (90 %) ; d’entre eux
> 9 adhérents sur 10 estiment sont prêts à
que Sophia les aide à compren- recommander
dre le diabète et ses complica- le service à
tions ; d’autres
> 86 % déclarent que Sophia est patients (90 %).
complémentaire au médecin
traitant ;
> 70 % des médecins concernés trouvent positif que
l’Assurance maladie s’investisse dans l’accompagne-
ment des patients atteints de maladies chroniques.
« Si l’évaluation du projet est positive, tant
en termes d’impact sur l’amélioration de la prise en
charge et des conditions de santé de la population
que du bilan financier entre les économies engen-
drées par la réduction des complications et les
coûts, Sophia sera étendu sur la même période à
d’autres patients, notamment ceux qui souffrent de
pathologies cardiovasculaires ou d’asthme. »

27

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

Des malades divers…

souvent résistants

Des études pour mieux connaître

les malades et mieux définir leurs attentes
En 2001 était lancée la première étude Entred
2001-2003 (Échantillon national témoin représen-
tatif des personnes diabétiques). Celle-ci portant
sur une période de deux ans (2001-2003) a été réa-
lisée en partenariat avec l’Association nationale de
coordination des réseaux diabète, l’Assurance
maladie et l’Institut de veille sanitaire, et avec le
soutien de l’Association française des diabétiques.
Les conclusions devaient permettre d’aider à amé-
liorer l’état de santé et la qualité de vie des person-
nes diabétiques en guidant les actions de santé
publique en cours. L’étude comportait deux objec-
tifs complémentaires :
> décrire, évaluer et surveiller l’état de santé des
personnes diabétiques traitées, ainsi que les moda-
lités et les résultats de leur prise en charge ;
> apporter des données représentatives qui per-
mettaient aux réseaux diabète de s’évaluer par
comparaison des patients suivis dans le cadre des
réseaux aux patients suivis en pratique usuelle
(dans Entred).
L’originalité d’Entred consistait d’abord en la réali-
sation d’un échantillonnage de personnes diabéti-
ques tirées au sort à partir des fichiers de

28
remboursements de médicaments de l’Assurance
maladie ; ensuite en l’utilisation conjointe des don-
nées de remboursements et de questionnaires indi-
viduels permettant une approche globale de la
personne diabétique.

Les conclusions
La population diabétique est âgée. L’âge moyen
est de 64 ans ; un quart a plus de 75 ans. Un peu
plus de la moitié des personnes diabétiques sont
des hommes. Le diabète est récent pour plus d’un
quart des répondants (diagnostiqué depuis moins
de cinq ans), mais très ancien pour un autre quart
(depuis au moins vingt ans). La grande majorité
(92 %) a un diabète de type 2.
Le niveau de risque vasculaire des diabétiques est
élevé : 93 % des personnes interrogées déclarent au
moins un facteur de risque autre que le diabète :
tabagisme actif (16 %), hypertension artérielle (54 %),
hypercholestérolémie (51 %), et surtout surpoids
(40 %) ou obésité (34 %).
Les complications coronariennes diagnostiquées
sont fréquentes (17 % en ce qui concerne l’angor,
l’infarctus ou la revascularisation coronarienne).
Elles sont fréquentes dès la découverte du diabète :
14 % des personnes diabétiques ayant découvert
leur diabète depuis moins de cinq ans déclarent
déjà au moins une complication coronarienne. Un
meilleur contrôle des facteurs de risque vasculaire
permettrait pourtant de prévenir ces complications.
Le dépistage des complications microvasculaires est

29

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

insuffisant, notamment concernant les complications

ophtalmologiques et podologiques. En effet, 32 %
des médecins ne peuvent pas apporter d’information
sur l’état rétinien de leur patient, et 43 % seule-
ment des patients disent avoir bénéficié d’un fond
de l’œil dans l’année ; 43 % des médecins connaissent
mal le résultat au test du monofilament de 10 g,
test peu coûteux qui définit la sensibilité du pied
du patient diabétique. Or, une
▼

51 % des prise en charge ophtalmologique

personnes (traitement par laser) ou podo-
diabétiques logique permet de prévenir
ont une cécité ou amputations.
pression La prise en charge thérapeutique
artérielle des diabétiques doit être intensi-
supérieure fiée : 32 % des diabétiques sont
ou égale traités par un seul antidiabétique
à 140/90 mmHg. oral, mais sans metformine
comme il est pourtant recom-
mandé ; le niveau d’HbA1c est mal contrôlé
(HbA1c > 7 %) dans plus de la moitié des cas (53 %) ;
le contrôle de la pression artérielle et des niveaux
lipidiques est également insuffisant ; 51 % des dia-
bétiques ont une pression artérielle supérieure ou
égale à 140/90 mmHg et 26 % ont un taux de LDL
supérieur ou égal à 1,3 g/l. L’intensification de la
prise en charge diététique et du traitement médi-
camenteux permettrait de mieux contrôler le ris-
que vasculaire et de prévenir les complications du
diabète.
La qualité de la prise en charge du diabète s’est
améliorée entre 2001 et 2003, mais elle demeure
insuffisante. Respectivement 66 %, 72 % et 16 %

30
des diabétiques ont réalisé en 2001 au moins un
bilan lipidique, au moins un dosage de créatininémie
et au moins un dosage d’albuminurie, comme il est
recommandé. Le dosage d’HbA1c est recommandé
tous les trois ou quatre mois, mais il est réalisé trois
fois par an chez 30 % des personnes seulement,
alors qu’il doit remplacer le dosage de la glycémie
encore trop fréquemment pratiqué (trois fois par
an chez 44 % des diabétiques).

▼
En 2003, 39 % des personnes Le dosage
ont bénéficié de trois dosages d’HbA1c est
d’HbA1c. recommandé
Toutefois, les médecins et leurs tous les trois
patients sont globalement ou quatre mois,
satisfaits de la prise en charge mais il est
du diabète. Seul le régime ali- réalisé trois fois
mentaire pose problème : les par an chez
médecins se déclarent globale- 30 % des
ment insatisfaits de la prise en personnes
charge diététique qu’ils propo- seulement.
sent, et les patients déclarent
souvent avoir des difficultés à suivre le régime
alimentaire qui leur est prescrit.

Le coût des soins (essentiellement soins de pédicure /

podologie et soins dentaires) est un frein au traite-
ment pour un diabétique sur cinq. Seulement 6 %
des diabétiques sont bénéficiaires de la Couverture
maladie universelle (CMU) et 77 % d’une exonération
du ticket modérateur pour une affection sur la liste
des ALD (diabète ou autre maladie), alors que tous
pourraient en bénéficier.
La majorité des personnes diabétiques (86 % dans

31

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

le diabète de type 2 et 69 % dans le diabète de

type 1) est suivie par des médecins généralistes,
sans référence annuelle à un endocrinologue libéral
ou hospitalier. L’amélioration du suivi des diabétiques
repose donc particulièrement sur les médecins
généralistes. Le soutien des podologues / pédicures
et diététiciens, apportant des soins actuellement
non remboursés, apparaît nécessaire.

Entred 2001-2003 a permis de décrire les

caractéristiques, l’état de santé et la prise en
charge médicale des personnes diabétiques
traitées en France métropolitaine. Les résultats
disponibles pour 2001-2003 montrent l’intérêt
d’une surveillance épidémiologique par ce
type de méthodologie afin de quantifier les
efforts restants à faire pour améliorer la
santé et la qualité de vie des patients. En par-
ticulier, de nouveaux résultats permettraient
de mesurer l’atteinte des objectifs de la loi
d’orientation de santé publique :

> réduire la fréquence et la gravité des com-

plications du diabète et notamment les
complications cardiovasculaires ;

> assurer une surveillance conforme aux

recommandations de bonne pratique clinique
émises par l’Alfédiam, l’AFSSAPS et l’HAS
pour 80 % des diabétiques en 2008.
(Sources INVS.)

32
Entred 2007-2010
En 2007, une nouvelle étude Entred était lancée
portant sur les années 2007-2010. Celle-ci utilise
une méthodologie similaire de manière à étudier
les évolutions possibles depuis 2001, mais également
à répondre à de nouvelles questions importantes
concernant les personnes diabétiques.
Pour cela, les objectifs spécifiques de l’étude sont
de décrire :
> l’état de santé des personnes diabétiques ;
> leur parcours de soins (consultations médicales
de généralistes et / ou de spécialistes, consultations
paramédicales, hospitalisations) ;
> la qualité des soins qu’elles reçoivent ;
> les démarches éducatives entreprises (conseils /
formations concernant le diabète en général ou la
nutrition, l’activité physique, l’auto-surveillance
glycémique, etc.) ;
> leur vécu et leurs besoins en matière d’information
et d’éducation ;
> leur qualité de vie ;
> leurs caractéristiques socioéconomiques ;
> le coût du diabète.

L’étude Entred 2007-2010 porte sur un échantillon

aléatoire de 10 705 personnes diabétiques, à la fois
des adultes vivant en métropole ou domiciliés à
l’île de La Réunion, en Martinique, en Guadeloupe
ou en Guyane, ainsi que des enfants âgés de moins
de 18 ans domiciliés en métropole ou dans ces
mêmes départements d’outre-mer.

33

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

Les premiers résultats

Les caractéristiques générales
des personnes diabétiques en 2007
La population diabétique (types 1 et 2 confondus)
est âgée : la moyenne d’âge est de 65 ans et un
quart a 75 ans ou plus. Par rapport à 2001, la struc-
ture d’âge de la population diabétique s’est faible-
ment modifiée, les médianes et moyennes n’ayant
pas évolué. Un peu plus de la moitié des personnes
diabétiques (54 %) sont des hommes ; la plupart
(84 %) sont prises en charge à 100 % pour une
affection de longue durée (ALD diabète ou autre
maladie), une proportion qui a augmenté de 7
points depuis 2001 ; 6 % bénéficient de la
Couverture maladie universelle (CMU), une propor-
tion stable depuis 2001, et qui concerne peu les
personnes âgées. La population diabétique est sou-
vent peu aisée financièrement, puisque plus de la
moitié (54 %) déclare que « c’est juste », « y arriver
difficilement » ou « ne pouvant y arriver sans faire
de dettes ». Les revenus nets mensuels du foyer
(salaires, allocations, aides, etc.) sont inférieurs à
1 200 euros pour un tiers des personnes. Au total,
77 % des personnes diabétiques sont nées en France,
12 % dans un pays du Maghreb et 11 % dans d’au-
tres pays. Pour comparaison avec la population
générale, la proportion de personnes nées en
France était de 90 % en 1999.

34
Les caractéristiques générales du diabète : le diabète
de type 2, toujours aussi fréquent, est diagnostiqué
le plus souvent depuis neuf années, ce qui corres-
pond à un risque élevé de complications
Comme en 2001, la grande majorité des personnes
(91,9 %) a un diabète de type 2 (lié à une associa-
tion entre résistance et carence en insuline, et
traité par régimes antidiabétiques oraux et / ou
insuline), 5,6 % un diabète de type 1 (carence en
insuline, liée à une destruction des cellules sécrétri-
ces du pancréas, qui nécessite un traitement par
insuline) et 2,5 % d’autres types de diabète (MODY,
pancréatite, mucoviscidose, etc.). Les restants ont
transmis des informations insuffisantes pour effec-
tuer ce classement. Avant 45 ans, plus de la moitié
(54 %) a un diabète de type 1. Dès 45 ans, le dia-
bète de type 1 devient proportionnellement margi-
nal (8 % entre 45 et 54 ans, 3 % entre 55 et 64 ans,
puis moins de 1 %). Le traitement par insuline, en
incluant le diabète de type 1, correspond à un peu
moins d’1 personne sur 5 (20 %) entre 45 et 84 ans.
L’ancienneté médiane du diabète n’a pas évolué
depuis 2001, toujours estimée à neuf ans (neuf ans
dans le diabète de type 2 et quinze ans dans le
type 1), ou douze ans pour sa moyenne, et près de
la moitié des personnes diabétiques (48 %) a donc
un diabète connu depuis plus de dix ans, ce qui
expose les patients à un risque élevé de complica-
tions.
Le diabète a été découvert lors d’un dépistage
(bilan, analyse de sang, grossesse) pour plus des
deux tiers (67 %) des personnes diabétiques de
type 2, pour 18 % à l’occasion de symptômes évo-

35

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

cateurs, et pour 15 % trop tardivement, c’est-à-dire

à l’occasion de la découverte d’une complication.

Alors que l’obésité devient encore plus fréquente,

le contrôle glycémique des diabétiques s’améliore
Le surpoids constitue le facteur de risque modifia-
ble majeur du diabète de type 2. L’indice de masse
corporelle médian (poids en kg divisé par la taille
en m2) des personnes diabétiques de type 2 est
estimé à 28,7 kg/m2. Toutefois cette corpulence est
calculée à partir des poids et tailles déclarés par le
patient, lequel pourrait avoir tendance à sous-
estimer ces chiffres… Si 20 % des personnes diabé-
tiques de type 2 sont de corpulence normale
(< 25 kg/m2), 39 % sont en surpoids (25-29 kg/m2) et
41 % sont obèses (> 30 kg/m2). Ces proportions
sont à peine plus élevées dans le sous-groupe traité
par insuline (36 % en surpoids et 45 % obèses) que
sans insuline (40 % et 40 %). Depuis 2001, l’indice
de masse corporelle médian a augmenté de
0,9 kg/m2, l’obésité a progressé de 7 points, particu-
lièrement chez ceux traités par insuline
(+ 11 points), et aux dépens du surpoids (- 3 points).
Le surpoids n’est pas un facteur de risque reconnu
de diabète de type 1. Pourtant, si 56 % des person-
nes diabétiques de type 1 ont une corpulence nor-
male, 30 % sont en surpoids (+ 3 points depuis
2001) et 14 % sont obèses (+ 4 points). Des fré-
quences similaires sont constatées dans la popula-
tion générale (source : enquêtes Obépi, 2006). La
prise en charge nutritionnelle et le contrôle du
poids sont donc également à intégrer dans la prise
en charge du diabète de type 1.

36
Le contrôle glycémique, objectif spécifique de la
prise en charge du diabète, est estimé à partir du
niveau d’HbA1c qui reflète la glycémie des trois
derniers mois. Une HbA1c en dessous de 6,5 %
signe un très bon contrôle glycémique. En 2007,
l’HbA1c médiane se situe à 6,9 % pour les person-
nes diabétiques de type 2 et à 7,8 % pour les dia-
bétiques de type 1, pourtant plus jeunes. Un tiers
(34 %) des personnes diabétiques de type 2 ont un
bon contrôle (HbA1c < 6,5 %). Toutefois, 41 % ont
une HbA1c au-dessus de 7 % (15 % au-dessus de 8 %).
Si le contrôle glycémique est encore globalement
insuffisant, il a progressé, puisque la valeur
médiane de l’HbA1c a baissé de 0,3 % depuis 2001
et que la distribution s’est déplacée vers des
valeurs plus basses. On observe en particulier une
chute de la proportion de personnes ayant une
HbA1c au-dessus de 8 % (- 6 points).

Une remarquable diminution du risque vasculaire

chez les diabétiques de type 2 : pression artérielle
et cholestérol ont baissé quel que soit l’âge
La pression artérielle médiane, déclarée par les
médecins, est de 130/80 mmHg chez les personnes
diabétiques de type 2 ; 14 % seulement se situent
en dessous du seuil recommandé de 130/80 mmHg
(+ 7 points depuis 2001) et plus d’un tiers (38 %) au-
dessus ou au niveau de 140/90 mmHg ( 15 points).
Ainsi, depuis 2001, la pression médiane systolique a
chuté de 10 mmHg, la moyenne systolique a chuté
de 3 mmHg et la moyenne diastolique de 2 mmHg.
Une diminution est observée quels que soient l’âge
et le sexe. Toutefois la pression artérielle reste

37

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

mesurée de façon imprécise, puisqu’elle est repor-

tée très fréquemment en centimètres et non en mil-
limètres de mercure, ce qui peut expliquer la
proportion importante des taux correspondant à la
valeur seuil de 130/80 mmHg (45 %). Il s’agit pour-
tant d’un facteur de risque cardiovasculaire majeur.

Autre facteur de risque vasculaire majeur, le cho-

lestérol LDL (ou « mauvais » cholestérol) rapporté
par les médecins est estimé pour sa médiane à
1,04 g/l, le cholestérol HDL (ou « bon » cholestérol)
à 0,49 g/l et les triglycérides à 1,30 g/l chez les per-
sonnes diabétiques de type 2. Pourtant, dans un
quart (24 %) des cas, le médecin ne transmet pas
de valeur de cholestérol LDL ; pour un tiers (34 %),
le dosage est inférieur à 1 g/l ; pour 24 %, il se situe
entre 1 et 1,30 g/l ; et pour 18 % seulement il se
situe au niveau ou au-dessus de 1,30 g/l, limite
recommandée pour les personnes à haut risque
vasculaire. Depuis 2001, les progrès sont très nets :
le niveau de LDL est beaucoup plus souvent dispo-
nible (+ 15 points), et la distribution des valeurs
s’est déplacée vers des niveaux beaucoup plus bas,
quel que soit l’âge. La fréquence des valeurs infé-
rieures à 1 g/l a augmenté de 22 points, mais il est
possible que le dosage soit plus fréquemment pra-
tiqué chez des personnes ayant une valeur nor-
male. La fréquence des valeurs élevées (supérieures
ou égales à 1,30 g/l) a chuté de 9 points.

Un tabagisme actif, premier facteur de risque vas-

culaire, est rapporté par 13 % des personnes diabé-
tiques de type 2 (et 39 % de celles de type 1,

38
lesquelles sont plus jeunes). Il faut ajouter le taba-
gisme arrêté depuis moins de trois ans (qui est éga-
lement un facteur de risque vasculaire), rapporté
par 3 % des diabétiques de type 2 (et 5 % des type 1).
L’albuminurie est également associée à un risque
vasculaire élevé. Ce dosage est toutefois plus sou-
vent disponible qu’en 2001 dans les dossiers des
médecins (+ 3 points) et les fréquences de la micro
(+ 4 points) et macroalbuminurie (+ 2 points) ont
un peu augmenté, aux dépens des valeurs normales
(- 3 points).

Au total, en 2007, le risque vasculaire des personnes

diabétiques de type 2, bien qu’en diminution, reste
élevé. Par rapport aux définitions établies dans les
recommandations de traitement de la Haute
Autorité de santé, 59 % ont un risque très élevé, 26 %
un risque élevé, 14 % un risque modéré, et seule-
ment 1 % un risque vasculaire faible.

La fréquence des complications du diabète

augmente légèrement
Un antécédent d’angor ou d’infarctus du myocarde
est rapporté par 16,7 % des personnes diabétiques
de type 2, chiffre stable depuis 2001. Toutefois, la
fréquence des revascularisations coronariennes est
de 13,9 % et a augmenté de 5 points depuis 2001,
ce qui porte au total la fréquence des complica-
tions coronariennes (en incluant les revascularisa-
tions) à 20,8 % (+ 3 points). Comme en 2001, il y a
peut-être surestimation, les patients pouvant
confondre angioplastie (acte de revascularisation
des artères coronaires) et angiographie (exploration

39

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

sans autre intervention sur les artères coronaires).

D’après les données transmises par les personnes
diabétiques de type 2, la perte de la vue d’un œil
est estimée à 3,9 % (stable depuis 2001) et la fré-
quence du traitement ophtalmologique par laser à
16,6 %, ce qui a un peu augmenté depuis 2001
(+ 3 points). Il y a là aussi une probable surestima-
tion, les patients pouvant confondre laser et angio-
graphie à la fluorescéine (exploration de la rétine,
sans autre intervention). D’autre part, perte de la
vue d’un œil et traitement par laser peuvent surve-
nir du fait du diabète mais aussi d’une autre patho-
logie. Le médecin généraliste, comme le spécialiste
du diabète, disposent peu souvent d’un compte
rendu transmis par l’ophtalmologiste (38 % versus
51 %). La fréquence de la rétinopathie diabétique
n’est estimée, à partir de leurs déclarations, qu’à
7,9 % ; elle est donc très probablement sous-
estimée.

Un mal perforant plantaire, lésion du pied pouvant

conduire à l’amputation et signant une atteinte
des nerfs et une atteinte vasculaire périphérique,
est rapporté par 9,9 % des personnes diabétiques
de type 2 mais par seulement 2,3 % de leurs méde-
cins. L’augmentation entre 2001 et 2007 est de
+ 4 points pour les estimations des patients et
+ 1 point pour les estimations des médecins. Ici
encore, si les déclarations des patients peuvent
conduire à une surestimation (en confondant avec
une autre lésion, d’origine veineuse, par exemple),
celles des médecins conduisent à une sous-
estimation : leur connaissance de l’état podologique

40
de leurs patients est très imparfaite puisque 57 %
ne fournissent pas le niveau de gradation du risque
podologique qu’ils encourent.

Une dialyse ou une greffe rénale, dues à des com-

plications gravissimes mais rares du diabète, sont
déclarées par 0,3 % des personnes diabétiques de
type 2. Les complications rénales moins sévères
sont estimées d’un côté par la recherche d’albu-
mine dans les urines (précédemment commentée
en tant que facteur de risque vasculaire), d’un
autre par le débit de filtration glomérulaire. Le
débit de filtration glomérulaire (estimé à partir de
la créatininémie selon l’équation MDRD) manque
(car la créatininémie n’est pas rapportée par le
médecin) pour 15 % des personnes diabétiques de
type 2, il est normal pour un quart (23 %), se situe
entre 60 et 90 ml/mn/1m73 pour 43 %, et à un
stade attestant une insuffisance rénale
(< 60 ml/mn/1m73) pour 19 %.

D’importantes améliorations de la qualité du suivi

médical sont observées
D’après les données de remboursements médicaux,
44 % des personnes diabétiques de type 2 ont
bénéficié des trois dosages de l’HbA1c recomman-
dés dans l’année pour surveiller l’équilibre glycémi-
que. Mais 90 % ont eu au moins un dosage dans
l’année et, sur deux ans consécutifs, ce pourcen-
tage atteint même 96 %. Entre 2001 et 2007, la
pratique des trois dosages annuels de l’HbA1c a
augmenté de 10 points.
En ce qui concerne la surveillance de la fonction

41

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

rénale chez les personnes diabétiques de type 2, un

dosage de la créatininémie a été remboursé dans
l’année à 83 % des patients, soit une progression de
8 points depuis 2001 ; et celui de l’albuminurie ou
de la protéinurie chez 28 % seulement, ce qui cor-
respond néanmoins à une progression de 7 points.
Mais si l’on étudie deux années concomitantes, c’est
alors 44 % des personnes diabétiques de type 2 qui
ont bénéficié d’un dosage d’albuminurie.

Dans l’année, un dosage des lipides, quel qu’il soit,

a été remboursé à 76 % (+ 8 points par rapport à
2001) et celui du cholestérol LDL à 72 % des per-
sonnes diabétiques de type 2. Un électrocardio-
gramme ou une consultation de cardiologie ont
été pratiqués chez 39 %, soit une augmentation de
5 points. Sur deux années, ce sont 86 % des
patients qui ont bénéficié d’un dosage du cholesté-
rol LDL, et 57 % d’une consultation de cardiologue
ou d’un ECG en libéral.

En revanche, la fréquence de consultation ophtal-

mologique annuelle est presque stationnaire : elle
est pratiquée chez la moitié (50 %, + 2 points) des
personnes diabétiques de type 2. Sur deux années
concomitantes, ce pourcentage atteint toutefois 71 %.
Enfin, le pourcentage de personnes diabétiques de
type 2 ayant bénéficié de soins dentaires dans l’an-
née est de 38 %. Il a augmenté de 3 points par rap-
port à 2001.

Il faut rappeler que ces indicateurs ne reflètent que

les actes réalisés en médecine libérale et qui ont

42
fait l’objet d’un remboursement. Ils ne prennent
donc pas en compte la surveillance supplémentaire
effectuée en établissement hospitalier public, ce
qui conduit à sous-estimer la qualité des pratiques,
en 2001 comme en 2007. La prise en compte des
séjours hospitaliers (en supposant que toute per-
sonne hospitalisée a bénéficié d’un électrocardio-
gramme, et, s’il s’agissait d’un service de médecine,
d’un dosage d’albuminurie) laisse à penser que 45 %
des diabétiques de type 2 ont eu un électrocardio-
gramme ou une consultation de cardiologie et 36 %
un dosage d’albuminurie dans l’année.

La loi de santé publique de 2004 a fixé comme

objectif que la pratique de ces examens soit réali-
sée chez 80 % des personnes diabétiques en 2008.
Des progrès importants sont observés en ce sens. Ils
demeurent insuffisants, particulièrement pour trois
indicateurs majeurs de la qualité du suivi médical
que sont : le dépistage d’une sécrétion anormale
d’albumine urinaire (pour dépister une atteinte
rénale) ; les trois dosages de l’HbA1c (pour vérifier
l’équilibre du diabète) ; l’examen du fond de l’œil
(pour dépister une atteinte de la rétine).

De plus, l’examen attentif des pieds, indicateur

non spécifié par la loi de santé publique, qui vise à
dépister l’atteinte neurologique et vasculaire péri-
phérique, donc à traiter précocement toute lésion,
est très insuffisamment pratiqué. Ainsi, les méde-
cins fournissent l’information nécessaire à la grada-
tion du risque podologique pour seulement 62 %
des patients diabétiques de type 2, soit 12 points

43

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

de plus depuis 2001. À noter qu’une gradation éle-

vée (grades 2 et 3), signant un risque d’amputa-
tion, permet aujourd’hui le remboursement de
soins podologiques. Cette avancée a été obtenue à
l’issue du programme pied de l’Ancred.

Les traitements antidiabétiques s’intensifient

et les choix thérapeutiques se modifient
La monothérapie par antidiabétique oral reste la
modalité de traitement du diabète de type 2 la
plus fréquente (43 %), suivie par la bithérapie orale
(29 %). Toujours pour le type 2, l’insulinothérapie
est prescrite chez 17 % des personnes, et un peu
plus souvent en association à un antidiabétique
oral que seule (10 % versus 7 %). La trithérapie
orale est prescrite chez 8 %. Par rapport aux don-
nées de 2001, la monothérapie orale est moins fré-
quente (- 5 points), la bithérapie (+ 2 points) et
l’insulinothérapie un peu plus fréquentes
(+ 2 points au total), mais uniquement lorsqu’elle
est associée aux antidiabétiques oraux (+ 4 points).
Les traitements par antidiabétiques oraux et insu-
line se sont donc légèrement intensifiés.

Un traitement par biguanide, recommandé en pre-

mière intention dans le diabète de type 2 (62 %),
est le médicament le plus prescrit. Il a connu une
augmentation importante (12 points) depuis 2001.
Cette augmentation s’est faite aux dépens des
prescriptions par sulfamides (50 %, - 12 points). Les
autres classes de traitements prescrits sont les glita-
zones (13 %), les glinides (8 %, + 2 points) et les
inhibiteurs de l’alpha glucosidase (8 %, - 6 points).

44
Les choix thérapeutiques ont donc évolué vers une
meilleure adéquation aux recommandations, et le
contrôle glycémique des diabétiques de type 2 s’est
beaucoup amélioré, comme en témoigne la baisse
du niveau moyen d’HbA1c.

Mais une intensification des traitements

antidiabétiques reste possible
Selon les recommandations de l’AFSSAPS / HAS
publiées en novembre 2006, le traitement priori-
taire du diabète de type 2 en monothérapie est la
metformine. Il est estimé, sur la base de 2,2 millions
de personnes diabétiques de type 2 vivant en
métropole, qu’environ 480 000 personnes sont
ainsi traitées, mais que 440 000 autres sont traitées
en monothérapie par un autre antidiabétique oral.
Certes, une intolérance ou une contre-indication à
ce traitement est possible et explique cela.

Ces recommandations de l’AFSSAPS / HAS avaient

souligné l’importance de l’escalade thérapeutique
qui vise à maintenir un niveau d’HbA1c permettant
de prévenir ou de ralentir les complications du dia-
bète. Ainsi, toujours sur la base de 2,2 millions de
personnes diabétiques de type 2 en métropole,
480 000 parmi celles traitées par monothérapie
orale ont une HbA1c bien contrôlée (< 6,5 %) et les
440 000 autres pourraient bénéficier d’un passage
à une bithérapie orale (HbA1c > 6,5 %). Parmi les
personnes traitées par bithérapie orale, 310 000
ont une HbA1c jugée correcte (< 7 %) et les
310 000 autres pourraient bénéficier d’un passage à
une trithérapie orale (HbA1c > 7 %). Parmi les

45

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

personnes sous trithérapie orale, 180 000 ont une

HbA1c < 8 % et les 40 000 autres pourraient béné-
ficier d’un passage à l’insulinothérapie
(HbA1c > 8 %). Enfin, parmi celles traitées par insu-
line, 260 000 ont une HbA1c < 8 % et les 180 000
autres une HbA1c > 8 %. Ainsi, au total, 1,2 million
de personnes diabétiques de type 2, soit 56 %, ont
un traitement correspondant aux objectifs glycémi-
ques de la HAS, tandis que le million restant pour-
rait bénéficier de l’escalade thérapeutique
recommandée, si le mauvais contrôle glycémique
persistait.

Cette escalade thérapeutique est probablement

ajustée par les médecins aux patients dont l’espé-
rance de vie est réduite du fait de complications
graves du diabète ou d’autres maladies. Toutefois,
39 % des plus jeunes patients diabétiques
(< 65 ans) et 29 % de ceux ayant un diabète récem-
ment diagnostiqué (depuis moins de cinq ans) ont
une HbA1c insuffisamment contrôlée, supérieure à
7 %, ce qui les expose à un risque élevé de compli-
cations microvasculaires compte tenu de leur lon-
gue espérance de vie. Des améliorations
thérapeutiques sont encore nécessaires.

Les traitements préventifs des maladies

cardiovasculaires et rénales se font plus fréquents
Un traitement antihypertenseur, quel qu’il soit, est
prescrit chez 75 % des personnes diabétiques de
type 2. Un traitement par diurétique thiazidique
est prescrit à 32 %, par inhibiteur de l’enzyme de
conversion de l’angiotensine (IEC) à 28 % et par

46
antagoniste du récepteur de l’angiotensine II (ARA II)
à 32 % (soit 60 % pour l’une ou l’autre de ces deux
dernières classes, ou respectivement 70 % et 55 %
pour les patients ayant eu ou n’ayant pas d’antécé-
dent de complication coronarienne). Par rapport à
2007, les augmentations sont majeures :
+ 12 points pour les thiazidiques, + 18 points pour
les ARA II (et - 1 point pour les IEC). Un traitement
hypolipémiant est prescrit chez 59 % des personnes
diabétiques de type 2 (statines 47 % et fibrates
10 %), et respectivement chez 80 % versus 53 % de
celles ayant ou n’ayant pas d’antécédent de com-
plication cardiovasculaire. L’augmentation depuis
2001 est de 18 points dans l’ensemble, au profit des
statines (+ 24 points) et aux dépens des fibrates
(- 8 points).

Les traitements antithrombotiques (antiagrégants

plaquettaires compris), qui visent à éviter une com-
plication cardiovasculaire, sont prescrits chez 40 %
des personnes diabétiques de type 2, et chez 83 %
des personnes ayant ou n’ayant pas d’antécédent
de complication cardiovasculaire. L’augmentation
depuis 2001 est dans l’ensemble de 10 points.
Rappelons que les complications cardiovasculaires
(infarctus du myocarde, accident vasculaire céré-
bral, angine de poitrine, etc.) sont des complica-
tions majeures du diabète, qui peuvent être
prévenues par un meilleur contrôle des facteurs de
risque vasculaire, une prise en charge hygiéno-
diététique et certains traitements pharmacologi-
ques. Si les traitements préventifs se sont beaucoup
intensifiés entre 2001 et 2007, des améliorations

47

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

sont encore nécessaires. En particulier, nous avons

vu que la mesure de la pression artérielle est impré-
cise ; que l’intensification du traitement antihyper-
tensif est encore insuffisante, seulement 14 % des
personnes diabétiques de type 2 se situant en des-
sous du seuil recommandé de 130/80 mmHg ; et
que le risque vasculaire global reste élevé.

Pour conclure
Entred, outil commun aux acteurs en diabéto-
logie et aux décideurs en santé publique, a
permis de diagnostiquer les progrès impor-
tants qui ont été réalisés dans la prise en
charge médicale du diabète, aussi bien par les
médecins généralistes que par les spécialis-
tes. Alors que la prévalence du diabète aug-
mente, que le coût de la maladie s’accroît, et
que l’éducation thérapeutique se met en
place, des améliorations importantes sont
toujours possibles. Elles devront cibler princi-
palement :

> la prise en charge de l’obésité, le contrôle

de la pression artérielle et aussi de l’HbA1c ;

> le dépistage et le traitement de la microan-

giopathie diabétique ;

> la coordination du parcours de soins et le

recours aux paramédicaux.
(Sources INVS.)

48
Enfin l’étude portant sur le diabète traité en France
en 2007 (Odile Kusnik-Joinville, Alain Weill, Philippe
Ricordeau, Hubert Allemand – Caisse nationale de
l’Assurance maladie des travailleurs salariés) est, elle
aussi, très riche d’enseignement sur la répartition
hétérogène du nombre de patients diabétiques en
France métropolitaine.
La prévalence du diabète varie fortement d’un
département à un autre, au sein même de la métro-
pole. Ces variations suivent celles du surpoids et de
l’obésité. Les taux standardisés (à âge et sexe égaux)
de prévalence du diabète traité sont élevés dans le
nord et le nord-est de la métropole : Nord-Pas-de-
Calais, 4,8 % ; Picardie, 4,7 % ; Champagne-Ardenne,
4,5 % ; Lorraine, 4,4 % ; Alsace, 4,5 %. Ils sont faibles
dans l’ouest de la métropole : Bretagne, 2,6 % ; Pays-
de-Loire, 3,2 % ; Basse-Normandie, 3,5 %. Les taux
varient en région parisienne : Seine-Saint-Denis, 5,1 %
et Val-d’Oise, 4,5 % ; versus Hauts-de-Seine, 3,4 % et
Paris, 2,9 %. Notons aussi que la prévalence du dia-
bète traité est globalement deux fois plus élevée
dans les départements d’outre-mer (autour de 7 %
en moyenne) qu’en métropole. Les départements
ayant les taux les plus élevés sont ceux dans lesquels
l’augmentation de prévalence s’accentue davantage.
Les données régionales portant sur l’incidence de
l’affection de longue durée du diabète et celles sur la
mortalité liée au diabète suivent les mêmes tendan-
ces régionales. Par ailleurs, la prise en charge médi-
cale du diabète varie d’une région à l’autre, mais il
est difficile de déterminer si ces variations sont dues
à une réelle différence de prise en charge médicale
ou aux différences régionales de populations.

49

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

Connaissance et perception du diabète

au sein de la population française
Étude réalisée par l’IFOP pour Novo Nordisk sur la
base d’un échantillon de 1 024 personnes, repré-
sentatif de la population française âgée de 15 ans
et plus.

Les résultats de l’étude

75 % des Français connaissent au moins une per-
sonne atteinte de diabète. Logiquement, les per-
sonnes situées au sommet de la pyramide des âges
en connaissent davantage. 57 % des personnes
connues ayant un diabète se situent dans l’entou-
rage direct et familial des personnes interrogées.
Dans 40 % des cas, les malades sont atteints d’un
diabète de type 2. Pour 20 %, il s’agit d’un diabète
de type 1, tandis que pour 19 % des personnes
interrogées, les deux types de diabète sont pré-
sents. 21 % des personnes interrogées déclarent ne
pas savoir de quel diabète il s’agit.

56 % des Français ont déjà cherché à savoir s’ils

étaient atteints du diabète. 37 % des personnes
interrogées déclarent même l’avoir fait à plusieurs
reprises. Le recours au dépistage varie fortement
d’une catégorie de population à une autre. Il est
très majoritaire parmi les plus âgés : 83 % des per-
sonnes âgées de plus de 65 ans et 73 % de celles
âgées de 50 à 64 ans ont déjà cherché à savoir si
elles étaient atteintes du diabète. En revanche,
seul un quart des personnes âgées de 15 à 24 ans
(27 %) a effectué un dépistage. Celui-ci est égale-

50
ment moins répandu parmi les ouvriers (44 %
contre 56 % en moyenne). Sans doute du fait du
caractère partiellement héréditaire de la maladie
et d’une plus grande sensibilisation au diabète, le
dépistage est plus systématique chez les personnes
dont plusieurs proches (74 %) ou un proche (52 %)
sont atteints de la maladie que chez celles ne
connaissant aucun diabétique (33 %). Le dépistage
s’effectue très majoritairement par une prise de
sang en laboratoire sur prescription médicale (83 %),
par l’utilisation d’un lecteur de glycémie apparte-
nant à un proche (8 %), par le biais de séances gra-
tuites (5 %) ou le recours à d’autres moyens (4 %).

Un quart des Français seulement (26 %) estime pré-

senter un risque élevé de développer un diabète ;
néanmoins 65 % considèrent que le diabète peut
entraîner de « très graves » complications.
64 % des Français s’estiment bien informés sur le
diabète en général. Les vecteurs d’information
sont multiples et peu impactants, aucun n’étant
cité par plus d’une majorité des personnes interro-
gées. Le bouche-à-oreille constitue le premier
moyen d’information sur la maladie (36 %),
démontrant l’importance des vecteurs informels et
non institutionnels. Les médecins sont cités en
seconde position par un tiers des répondants (32 %).
La télévision apparaît comme un vecteur notable
(23 %), tout comme les journaux et les magazines
(19 %). Plus minoritairement, les personnes inter-
rogées citent les brochures et les affiches (13 %),
les sites Internet (10 %) et la radio (8 %). Les
forums de discussion sur Internet (4 %) s’avèrent

51

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

également utilisés pour s’informer sur le diabète,

mais de manière très minoritaire.

Interrogés sur ce que leur évoque spontanément le

diabète, les Français font en premier lieu référence
à une maladie (88 %). Le traitement médical qui lui
est attaché n’est évoqué que par une minorité des
répondants (23 %) et les références au quotidien
des diabétiques s’avèrent peu fréquentes (11 %).
Enfin, remarquons que 6 % des personnes ayant
déclaré connaître le diabète se révèlent incapables
de décrire la maladie en quelques mots. Dans le
détail, les références à la maladie se centrent
autour de la mention du taux de sucre (52 %).
Cette association entre diabète et glycémie, effec-
tuée par une majorité des personnes interrogées,
apparaît donc comme la principale évocation liée
au diabète. De manière plus floue, mais confirmant
cette association forte, les personnes interrogées
mentionnent également largement le sucre, sans
autre précision (23 %), et plus marginalement le
sang (3 %), n’évoquant pas toutefois précisément
la notion de glycémie ni de taux.

À la question de savoir quels sont, selon eux, les

facteurs pouvant favoriser l’apparition d’un dia-
bète, les Français citent majoritairement les causes
liées au diabète de type 2. Ainsi, la consommation
excessive de sucre ou d’éléments sucrés constitue le
premier élément mentionné spontanément (25 %),
suivi d’assez près par la consommation d’alcool (19 %).
Dans la même veine, la mauvaise alimentation est
également assez largement identifiée comme un

52
facteur favorisant le diabète (18 %). Dans une
moindre mesure, mais répondant toujours au
même univers, sont cités le surpoids, l’obésité (8 %)
et le manque d’activité physique, et enfin la séden-
tarité (7 %).
Ces chiffres, relativement faibles pour une patholo-
gie aussi courante, témoignent de l’intérêt majeur
d’une campagne de sensibilisation sur le sujet.

53

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

Des professionnels
de santé mobilisés
mais en ordre dispersé

Un suivi déjà partagé

Le Conseil national de l’ordre des médecins réper-
toriait en France (statistiques de septembre 2009)
1 532 endocrinologues-diabétologues répartis sur
l’ensemble du territoire national, soit une densité
moyenne de 1,97 médecin pour 100 000 habitants.
Ces chiffres traduisent assez bien la faiblesse des
effectifs de cette spécialité. La distribution ville /
hôpital est toutefois assez équilibrée et très proche
de la parité (il est important de préciser que 490
diabétologues seulement exercent exclusivement
une activité libérale). On notera qu’après la gyné-
cologie médicale, cette spécialité est la plus fémini-
sée, avec un taux de 71 %.

Concernant le type de consultations médicales,

l’étude Entred 2007 est encore une fois très riche
d’enseignement. Le suivi des patients diabétiques
de type 2 par les médecins généralistes est toujours
très actif : en moyenne, les patients sont vus neuf
fois par an en consultation ou visite à domicile. De
plus, 10 % des personnes diabétiques de type 2 ont
eu recours à une consultation en endocrinologie
ou en médecine interne libérale sur un an. Ce pour-

54
centage est stable par rapport à 2001 (- 2 points).
En revanche, la fréquence du recours à une consul-
tation en cardiologie libérale (37 %) progresse net-
tement entre 2001 et 2007 (+ 5 points).
Au total, il est estimé que sur deux années, 4 % des
personnes diabétiques de type 2 ont été prises en
charge par un spécialiste hospitalier du diabète
(avec ou sans recours à un diabétologue libéral),
14 % ont été prises en charge par un endocrinolo-
gue libéral (sans recours à un hospitalier, mais avec
recours à un généraliste), et 82 % à un médecin
généraliste, sans recours à un spécialiste du dia-
bète, qu’il soit libéral ou hospitalier, ce qui est glo-
balement stable par rapport à 2001. Parmi les
personnes diabétiques de type 1, le recours sur
deux années est différent : 17 % ont été prises en
charge par un spécialiste hospitalier du diabète,
34 % par un endocrinologue libéral, et 49 % par un
médecin généraliste seul.
La fréquence des actes infirmiers est importante.
Ainsi, un quart (25 %) des personnes diabétiques
de type 2 ont bénéficié d’une prise en charge infir-
mière libérale significative (plus de 10 actes codés
AMI). D’après leurs déclarations, une personne dia-
bétique de type 2 sur cinq (20 %) a bénéficié d’une
consultation avec une diététicienne (- 3 points
depuis 2001). Parmi les personnes obèses, la moitié
de celles traitées par insuline et 19 % de celles sans
insuline ont bénéficié d’une consultation diététi-
que. Un patient sur quatre (24 %) a bénéficié de
soins podologiques (+ 2 points depuis 2001).
Compte tenu de la répartition hétérogène du nom-
bre de patients diabétiques en France métropolitaine,

55

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

suivis podologique et diététique semblent néces-

saires et probablement insuffisants.
Au total, c’est essentiellement aux médecins généra-
listes que s’adresse ce bilan de santé des personnes
diabétiques de type 2, puisqu’ils suivent seuls, sans
recours aux diabétologues, 87 % de ces patients. Les
médecins généralistes sont donc les acteurs essen-
tiels des progrès réalisés et de ceux restant à faire,
en tant que coordonnateurs du parcours de soins,
entre paramédicaux et spécialistes du diabète (sour-
ces INVS). La nécessité d’un partenariat renforcé
entre les médecins généralistes et les diabétologues
est donc plus que jamais d’actualité.

La question de la démographie médicale

Sujet de bien des inquiétudes, la baisse de la démo-
graphie médicale attendue devrait toucher dans
une moindre mesure les diabétologues. Si la méde-
cine générale et de nombreuses spécialités
devraient la subir dans les années qui viennent, les
projections sont plutôt optimistes pour la spécialité
qui nous concerne. La Direction de la recherche, des
études, de l’évaluation et des statistiques (DREES)
annonce en effet une hausse des effectifs de l’ordre
de 24 % d’ici 2030. Ceci porterait le nombre d’endo-
crinologues-diabétologues à environ 1 870.
Le rapport « Berland » de 2005 de l’Observatoire
national de la démographie des professions de
santé montre que le nombre de médecins est
encore très élevé en France. Si ce nombre,
aujourd’hui, n’est pas problématique en soi, leur

56
répartition, très largement hétérogène sur le terri-
toire, l’est beaucoup plus.
La densité est de 340 médecins pour 100 000 habi-
tants en moyenne, dont 166 généralistes et 173
spécialistes. La région la moins pourvue est la
Picardie, avec 256 médecins, la mieux pourvue est
l’Île-de-France avec 426 médecins. Il existe un gra-
dient Nord / Sud, le Nord étant moins bien pourvu
que le Sud. Cependant, la densité française des
médecins a progressé, et les disparités régionales
sont aujourd’hui moins impor-

▼
tantes qu’il y a vingt ans. À titre L’évolution de
d’exemple, la région Île-de- la démographie
France est passée d’une densité médicale est
supérieure de 40 % à la inquiétante
moyenne nationale en 1985 à en raison de
une densité supérieure de seu- la diminution
lement 25 % à la moyenne très importante
nationale en 2004. du numerus
L’évolution de la démographie clausus dans
médicale reste cependant les années
inquiétante en raison de la 1992-1993.
diminution très importante du
numerus clausus dans les années 1992-1993. Trois
périodes sont à retenir : la période 1976-1977 avec
un numerus clausus à 8 671 tombant à 3 500 en
1992-1993 pour remonter à 6 200 en 2004-2005. La
densité médicale de 275 pour 100 000 habitants en
1985, qui culmine à 340 médecins pour 100 000
habitants en 2005, devrait avec un numerus clausus
à 7 000 tomber à 285 en 2025.
La féminisation progressive de la démographie médi-
cale montre que, en 2025, les femmes représenteront

57

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

52 % des médecins en activité. L’activité des fem-

mes est égale à 70 % de celle des hommes sur une
vie professionnelle. Enfin, la diminution du temps
de travail est un phénomène social lourd qui
impacte aujourd’hui le temps effectif de travail des
médecins libéraux.

Parallèlement, plusieurs facteurs font envisager

une augmentation des besoins médicaux : le vieil-
lissement de la population, la diminution des
durées de séjour d’hospitalisation, la médicalisa-
tion de certaines prises en charge, les exigences de
la population en matière de sécurité, les progrès
médicaux et les potentialités techniques.

Les souhaits des plus jeunes médecins sont à pren-

dre en compte, les modalités d’exercice ont considé-
rablement évolué, ils désirent prolonger l’activité
en milieu hospitalier. Les choix de vie profession-
nelle sont aujourd’hui dictés par des orientations
personnelles et familiales. On assiste à un rejet mas-
sif de l’activité en zone périurbaine et rurale.

Les réseaux pour pallier les déficiences

actuelles et futures ?
S’ils couvrent la quasi-totalité du territoire français
(74 réseaux diabète répertoriés en France dont la
très grande majorité adhère à l’Association natio-
nale de coordination des réseaux diabète
– Ancred –, fondée en 1999 pour en coordonner l’ac-
tion) et si leurs structures sont assez comparables, les

58
réseaux n’ont pas tous la même ampleur ni le
même dynamisme. Si certains ont été créés dans le
cadre de structures hospitalières, tous affichent les
mêmes objectifs : optimiser le parcours de soin du
patient en mettant en place notamment des pro-
grammes d’éducation et ainsi éviter les hospitalisa-
tions coûteuses pour la société et parfois
traumatisantes pour le patient. Enfin, ils disent
apporter une réponse aux patients diabétiques qui
n’en trouvent pas dans le système actuel !

▼
L’impact des réseaux de santé
diabète est difficilement mesu- L’impact des
rable, mais chacun reconnaît réseaux de
leur rôle pour la promotion du santé diabète
programme de prévention du est difficilement
risque podologique qui a mesurable,
débouché sur la décision minis- mais chacun
térielle d’inscrire à la nomen- reconnaît leur
clature, au 1er semestre 2007, le rôle pour
remboursement des soins la promotion
podologiques pour les diabéti- du programme
ques à haut risque de lésion des de prévention
pieds. Les réseaux ont expéri- du risque
menté ce programme dans le podologique.
cadre d’un dispositif coordonné
incluant le dépistage et la gradation annuelle du
risque par le médecin traitant, la prévention chez
les personnes à haut risque par des soins délivrés
par 1 600 podologues formés et agréés. Une
enquête interne réalisée en fin d’année 2006 a
recueilli les réponses de 60 de ces réseaux diabète.
Il en ressortait que le coordinateur principal est un
diabétologue dans 31 cas, un médecin généraliste

59

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

dans 18, une infirmière dans 9 et une diététicienne

dans 2. En 2005, ces réseaux étaient financés par la
DNDR (Dotation nationale de développement des
réseaux) à hauteur de 15 millions d’euros avec un
budget moyen annuel de 250 000 euros. Ils comp-
taient 252 salariés. Ils ont conclu des conventions
avec 230 établissements de santé et regroupaient
plus de 14 600 professionnels de santé adhérents,
dont 5 160 médecins généralistes. Les réseaux cou-
vraient ainsi une population théorique de 33,9 mil-
lions d’habitants dans 61 départements et
recensaient 45 500 patients usagers.
Le réseau idéal doit s’articuler autour de trois axes :
la médecine ambulatoire, l’hô-
▼

Le réseau idéal pital et, pour une certaine caté-

doit s’articuler gorie de patients, les services
autour de trois sociaux. Les réseaux revendi-
axes : quent pour principale mission la
la médecine coordination de l’éducation thé-
ambulatoire, rapeutique. Pour cela ils souhai-
l’hôpital tent développer leur
et, pour coopération avec les hôpitaux,
une certaine même si celle-ci reste difficile à
catégorie de mettre en œuvre… Les hôpitaux
patients, demeurent des acteurs majeurs
les services du dispositif de soins aux diabé-
sociaux. tiques, ne serait-ce que parce
qu’ils concentrent plus de la
moitié des diabétologues et plus de 200 équipes
médicales et paramédicales expérimentées dans
l’éducation thérapeutique. Autre sujet d’actualité
pour les réseaux : s’adapter à la régionalisation de
la santé en créant des passerelles entre eux sur un

60
territoire donné. Ainsi, depuis l’été 2009, les
réseaux ont été missionnés pour mettre en place
des plans personnalisés de santé (PPS). Certains ont
choisi des plans ambitieux qui intègrent une visite
régulière du médecin, afin de faire le point avec le
patient sur ses besoins en ETP, d’aide sociale mais
aussi médicale. Ce nouveau dispositif intéresse les
ARS car les actions qui en découlent sont mutuali-
sables avec d’autres pathologies chroniques.
Enfin, certains réseaux s’intègrent dans les pro-
grammes régionaux diabète. Ceux-ci confortent les
démarches des ARS dont plusieurs ont déjà décidé
de lancer des programmes transversaux pour les
grandes pathologies comme le diabète. Pour
Michel Varroud-Vial, président de l’Ancred
(Association nationale de coordination des réseaux
diabète) et président de l’UNR santé (Union natio-
nale des réseaux de santé), huit thèmes principaux
devraient être retenus pour la construction de ces
programmes transversaux.

1. Donner accès à tous les patients diabétiques de

type 1 à la prise en charge diabétologique spéciali-
sée que requiert leur maladie ;

2. développer la concertation pluridisciplinaire

entre médecins traitants, diabétologues et para-
médicaux autour de l’élaboration et du suivi des
plans personnalisés de santé, plus particulièrement
pour les diabétiques dont le parcours de santé est
complexe ;

3. promouvoir un cadre commun de l’éducation

61

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

thérapeutique entre la ville et l’hôpital, en mutua-

lisant les compétences et les moyens et en préser-
vant les spécificités de chacun ;

4. développer l’accès à la prévention et au traite-

ment par l’Activité physique adaptée (APA) ;

5. développer les applications de la télémédecine ;

6. mettre en place des protocoles de prévention

des hospitalisations évitables pour les personnes
âgées fragilisées ou dépendantes, en EHPAD ou à
domicile ;

7. mettre en place, dans chaque département, un

ou plusieurs centres spécialisés pour la prise en
charge des lésions des pieds et assurer l’accès
rapide à ces centres en cas de lésion ;

8. organiser l’accès à la chirurgie métabolique

selon les recommandations de la HAS (RCP).

Le rapport de l’Inspection générale des affaires

sociales (IGAS) portant sur le contrôle du fonds
d’aide à la qualité des soins de ville et la dotation
de développement des réseaux datant de 2006
montre que les réseaux ont bien mis en place les
outils nécessaires à la bonne conduite de leur mis-
sion (cellule de coordination, conduite d’actions de
formation des professionnels et d’éducation pour
les malades, mise en place d’un ou plusieurs réfé-
rentiels, etc.). Si le pilotage régional est jugé insuf-
fisant, le travail d’harmonisation nationale bâtie

62
par l’Ancred est tout de même salué notamment
dans le domaine de la réduction de l’incidence des
amputations du pied. Notons que cette démarche
a été relayée par la CNAMTS et la DHOS
(aujourd’hui DGOS), qui ont défini un protocole
national pour améliorer la prévention des lésions
des pieds. En revanche, la question du service
médical rendu et celle de l’efficience restent en sus-
pens. Il est réclamé aux réseaux une plus grande
exigence quant aux suivis des protocoles de prise
en charge compte tenu du nombre de bénéficiaires
potentiels plus croissant dans les ALD que dans les
réseaux.

63

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

Des coûts croissants, des

malades non pris en charge…
mais des gisements
de productivité importants

Le coût du diabète
La forte prévalence du diabète en fait une maladie
onéreuse pour la collectivité. Ici aussi l’étude
Entred apporte son lot d’enseignements. En 2007,
l’Assurance maladie estimait le coût du diabète à
12,5 milliards d’euros (chiffre extrapolé à tous les
régimes de l’Assurance maladie en France) dont 4,7
consacrés à l’hospitalisation, 3,4 aux médicaments
et 1 aux soins infirmiers. Le remboursement moyen
était estimé à 5 300 euros par personne diabétique
(tout type confondu) traitée en 2007 et 10 % des
patients concentraient 50 % de ces rembourse-
ments. Notons que les remboursements moyens du
1er décile s’élevaient à moins de 600 euros et ceux
des 9e et 10e déciles respectivement à 9 300 et
25 000 euros, montrant l’extrême dispersion des
remboursements.

Si les patients de moins de 45 ans, en majorité dia-

bétiques de type 1, avaient plutôt recours à des
matériels et à des dispositifs médicaux (800 euros
en moyenne par personne et par an), les personnes

64
de plus de 85 ans faisaient davantage appel à des
soins infirmiers plus onéreux (1 900 euros en
moyenne par personne et par an). Par ailleurs,
cette dernière population consultait principale-
ment des médecins généralistes.

Le coût des soins remboursés aux patients diabéti-

ques de type 1 s’élevait à 6 930 euros, celui relatif
aux personnes diabétiques de type 2 était moindre
avec 4 890 euros. Mais le traitement par insuline de
ces diabétiques de type 2 représentait en moyenne
un taux de remboursement largement supérieur à
un traitement par antidiabétiques oraux (10 400
euros versus 3 600 euros). Les remboursements des
personnes (0,4 % des diabétiques) en insuffisance
rénale chronique terminale traitée par dialyse ou
greffe rénale ont atteint 65 000 euros par an.

Face au diabète de type 2, différents facteurs asso-

ciés à la maladie expliquent le montant des rem-
boursements. Ainsi, au-delà du traitement par
insuline, s’ajoutent l’âge, l’ancienneté du diabète,
les complications micro et macrovasculaires ou
encore une insuffisance rénale terminale traitée.
Les complications macrovasculaires induisaient des
dépenses médicales 1,7 fois supérieures, les compli-
cations microvasculaires 1,1 et l’insuffisance rénale
terminale traitée 6,7. De l’âge, souvent lié à l’an-
cienneté de la maladie et à la présence de comor-
bidités majeures (cancer en phase active de
traitement, maladie d’Alzheimer et autres démen-
ces, maladie de Parkinson, etc.), résulte aussi une
augmentation des coûts. Dès lors, les montants

65

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

remboursés aux patients les plus âgés étaient 2 fois

supérieurs à ceux d’une population plus jeune
(avant 45 ans).

Annuellement, près de 14 000 séjours à l’hôpital

sont dus au diabète (environ 3 000 sont codés en
causes principales et 11 000 en causes associées).
Entre 1999 et 2004, la proportion des patients
insulino-traités est passée de près de 20 % à 32 %.
La prévalence des recours aux soins augmente gra-
duellement à partir de 55 ans, avec des taux attei-
gnant 120 pour 1 000 entre 75 et 84 ans.
La moitié des hospitalisations comporte une ou
plusieurs complications. Selon la complication, la
durée des séjours varie de quatre à cinq jours, si le
séjour est lié à un diabète au cours de la grossesse,
à treize jours pour les diabétiques ayant des pro-
blèmes vasculaires. (Sources Insee.)

La forte croissance de la prévalence de la maladie

et l’intensification du suivi et des traitements
(recommandations AFSSAPS) expliquent principale-
ment la forte augmentation des remboursements
entre 2001 et 2007 (+ 80 %) passant ainsi de 7,1 à
12,5 milliards d’euros.

66
Sa part dans les ALD

Montant Montant
moyen rem-
Effectifs rem- boursé
Effectifs
de diabé- Taux de boursé pour un
de diabé-
tiques diabéti- pour un diabéti-
Années tiques en
traités ques en diabéti- que en
ALD (en
(en mil- ALD (%) que en ALD
milliers)
liers) ALD (en mil-
(en euros liards
2004) d’euros)

1994 1 277 66,1 844 4 427 3,7

1999 1 846 69,7 1 287 5 107 6,6
2004 2 175 78,9 1 716 5 865 10,1
2006 2 166 80,9 1 752 6 210 10,9
2008 2 277 82,9 1 888 6 576 12,4
2012 2 539 86,9 2 206 7 372 16,3
2016 2 867 90,9 2 606 8 265 21,5

Projection des dépenses d’ALD diabète

(Sur la base des projections d’effectifs et de coûts)
Sources : CNAMTS

Des coûts moins directs s’ajoutent

D’autres coûts sont aussi à prendre en considéra-
tion, même s’ils ne sont pas supportés par
l’Assurance maladie. En effet, pour le malade, il
n’est pas inutile de rappeler les coûts indirecte-
ment induits par sa maladie : relèvement des pri-
mes d’assurances mais aussi coût moins

67

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

quantifiable lié au changement de vie auquel il

devrait être contraint… Sans oublier, les coûts
engendrés, pour les actifs, par leur perte de pro-
ductivité.

Combien sont-ils à ignorer

qu’ils en sont atteints ?
Maladie silencieuse, sournoise… Son manque de
symptômes fait qu’elle est très souvent ignorée.
Combien sont-ils à être malades sans le savoir ?
Autour de 500 000 ! Combien se sont-ils découverts
malades lors de l’apparition des premiers symptô-
mes liés aux complications ? 10 à 15 % sont déjà
atteints des premières complications lors du diag-
nostic et, on le sait, ce sont elles qui rendent si
grave la maladie, car elles sont irréversibles. Au
moment du diagnostic, on estime que la maladie
« courrait » déjà depuis huit à dix ans.

Et demain ?
En décembre 2009, l’Association canadienne du
diabète publiait un rapport qui allait faire le tour
du monde : « Un tsunami économique : le coût du
diabète au Canada ». Ce rapport montre l’impact
du poids du diabète dans l’économie canadienne
qui pourrait atteindre plus de 12 milliards de dol-
lars dès 2010, soit à peu de chose près le double de
ce qu’il coûtait en 2000. Pour 2020, le coût de cette
maladie prévoit de s’élever à 17 milliards de dollars

68
si rien n’est fait d’ici là. C’est certes du Canada dont
il est question, mais une similitude des populations
entre nos deux pays existe, et il est fort probable
que le poids du diabète dans l’économie française
suivra les mêmes courbes si rien n’est entrepris.

Dépister, prévenir…
Fin 2006, une résolution de l’Assemblée générale
de l’Organisation des nations unies (ONU) annon-
çait que la lutte contre le diabète devait être une
priorité mondiale. Cet organisme invitait et encou-
rageait alors les pays à mettre rapidement en place
une politique de prévention et de prise en charge
du diabète. Quatre ans après, dix-huit pays de la
Communauté européenne bénéficient d’un plan
national diabète laissant une large place à la pré-
vention.
En France, en plus des grandes causes sanitaires
« médiatiques » (sida, cancer, Alzheimer, etc.), toute
l’attention des pouvoirs publics se porte sur la lutte
contre l’obésité. Une volonté traduite par l’ambi-
tieux programme national nutrition santé (PNNS)
lancé en 2001. Dix ans après, le bilan est globale-
ment positif. La très large campagne multimédia
diffusée sur toutes les ondes portant sur les cinq
fruits et légumes a permis une nette augmentation
de la consommation de ces aliments, principale-
ment chez les adultes. Toutefois, il est intéressant
de préciser que la perception de ce programme et
son adhésion sont assez contrastées selon les âges
et les catégories socioprofessionnelles. Autre point

69

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

à relever, sa très faible incidence quant à la baisse

de consommation des produits sucrés par les
enfants. Bien sûr, lutter contre la mauvaise alimen-
tation et la sédentarité concourt à enrayer un tant
soit peu l’épidémie diabétique, mais est-ce suffi-
sant ? Le dépistage est un autre levier pour freiner
la maladie. En France, les campagnes sont très fai-
bles, épisodiques et elles émanent bien souvent
d’entreprises de santé privées. Il est donc impossi-
ble d’en mesurer les retombées sur la prévalence
du diabète et des complications qui en découlent.
Le diabète approche aujourd’hui 10 % des dépen-
ses de santé en France et augmente de 10 % par
an. Quel serait le gain d’une véritable campagne
de prévention sur le diabète ? Financièrement, il
est difficile de le chiffrer, mais du point de vue de
la santé publique, il est indéniable que ses effets ne
pourraient être que bénéfiques pour une large
part de la population (les populations migrantes
ou précaires, plus difficilement sensibilisées par ce
type de campagnes, devraient aussi faire l’objet
d’une attention particulière).

Un cas particulier :
le diabète gestationnel
En France, la prévalence du diabète gestationnel
représenterait entre 3 et 8 % des grossesses. Le ris-
que, pour ces femmes, de développer ultérieure-
ment un diabète de type 2 est aujourd’hui bien
démontré. Un risque qui varie de 2,5 à 70 % en
fonction de facteurs de risque que sont l’origine

70
ethnique, les antécédents familiaux ou l’indice de
masse corporelle. Le dépistage du diabète gesta-
tionnel offre ainsi l’opportunité unique d’identifier
précocement une population de femmes jeunes à
risque ultérieur de diabète.

L’éducation thérapeutique du patient :

une autre spécialisation des diabétologues
Qui dit maladie chronique, dit nécessité d’une édu-
cation thérapeutique. Aujourd’hui, la chose est
entendue, d’autant que l’éducation thérapeutique
a été reconnue au sein de la loi HPST. Il était temps,
pourrait-on dire ! Pour leur part, les diabétologues,
très en amont de ce concept, le défendent depuis
le début des années 1970.
L’éducation thérapeutique revient à donner des
clés au patient pour qu’il mène une vie la plus
« normale » possible au quotidien. Cette notion
repose sur une confiance réciproque entre soi-
gnant et patient.
Toutefois, ce concept d’éducation thérapeutique
recouvre des notions variables : certains souhaitent
faire du patient un expert de sa maladie, d’autres
y voient davantage l’apport de connaissances pra-
tiques, voire une réflexion sur soi. Ces variantes
impliquent des démarches éducatives différentes.
En 1998, l’OMS a proposé des recommandations et
une définition de l’éducation du patient :
> l’éducation pour la santé du patient : elle
concerne la maladie, les comportements de santé
et le mode de vie du patient, entourage compris ;

71

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

> l’éducation du patient à sa maladie : il s’agit là

des comportements de santé et de maladie liés au
traitement, de la prévention des complications et
de l’impact sur le mode de vie ;

> l’éducation thérapeutique du patient : ici, c’est la

partie de l’éducation relative au traitement qui est
mise en avant et qui est habituellement le rôle
exclusif du soignant.

Le vieillissement de la population
au cœur des débats
Par le professeur Jean Doucet, diabétologue,
chef du service de gériatrie du CHU de Rouen :
Si nous devions vivre jusqu’à 120 ans, serions-nous
alors tous diabétiques ?… Et si la vérité d’hier
n’était pas celle d’aujourd’hui ? En effet, même s’il
est indéniable d’affirmer qu’avec l’âge, la fonction
pancréatique s’altère, les statistiques nous mon-
trent aussi que seule une personne âgée sur six
développe un diabète (on entend par personnes
âgées les sujets de plus de 75 ans et les sujets de
plus de 65 ans polypathologiques). Ces personnes
âgées diabétiques représentent aujourd’hui
600 000 individus, soit plus du quart des patients
diabétiques français. Des chiffres qui, avec l’allon-
gement de la durée de la vie, ne pourront qu’évo-
luer (il est question d’un doublement d’ici 2025).

Difficile prévention
Prévenir le diabète chez les sujets âgés reste évidem-
ment un problème de santé publique, d’autant que

72
ce patient se situe généralement à la croisée de plu-
sieurs disciplines médicales. Le terme de « diabéti-
ques âgés » recouvre une population très
hétérogène, allant du patient autonome n’ayant pas
de complications et peu de comorbidités au patient
en grande dépendance atteint de plusieurs patholo-
gies entravant son pronostic vital à moyen terme. On
comprend donc pourquoi la marge de manœuvre
préventive reste assez limitée pour cette population.
Peut-on agir sur l’alimentation sans risquer la dénu-
trition? Et quand bien même,

▼
comment changer des habitudes Le terme de
alimentaires, datant de plusieurs « diabétiques
décennies, sans atteindre l’équili- âgés » recouvre
bre psychologique du malade? une population
Dans le même ordre d’idées, il très hétérogène,
est tout simplement impossible allant du patient
de « mettre à l’activité autonome
physique » une personne âgée n’ayant pas de
très sédentaire. Au mieux, nous complications
pouvons maintenir une forme au patient
d’exercices physiques pour celle en grande
qui en pratique déjà. Quels sont dépendance
donc nos leviers d’action? Il est atteint de
certain que le premier repose sur plusieurs
le dépistage qui devrait être fait pathologies
de façon plus précoce. Si l’arri- entravant son
vée d’un diabète chez une per- pronostic vital
sonne âgée est imprévisible, à moyen terme.
certains signes ne trompent pas.
Une glycémie supérieure à la moyenne en est un! Et
celle-ci ne s’explique pas uniquement parce que le
sujet est âgé.

73

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

Quelle prise en charge ?

Les travaux portant sur la prise en charge théra-
peutique des patients diabétiques âgés, et notam-
ment sur ses objectifs thérapeutiques, sont rares
ou nécessitent une actualisation. La question est
d’adopter une attitude rationnelle en évitant,
d’une part de traiter insuffisamment certains
patients (en laissant évoluer des complications qui
vont altérer leur qualité de vie, leur autonomie et
leur espérance de vie), d’autre part de traiter trop
énergiquement des patients (sans qu’ils en reti-
rent un bénéfice alors qu’ils sont exposés à des
contraintes ou à des risques iatrogènes injustifiés).
Nous abordons les situations
▼

Les questions pour lesquelles il faut définir

de l’expertise des objectifs spécifiques de
et du partage prise en charge quel que soit le
des tâches sont type de diabète en nous
donc bien au appuyant sur les conclusions de
centre du l’intergroupe francophone de
débat. diabéto-gériatrie. Ce dernier,
Au gériatre constitué de diabétologues, de
de faire le gériatres et d’épidémiologistes,
premier bilan a été créé en 2004 sous l’égide
en fonction de la Société francophone du
de l’état de diabète (SFD-Alfediam) et de la
« fragilité » Société française de gériatrie et
du patient, au de gérontologie (SFGG) pour
diabétologue améliorer la connaissance, pro-
d’apporter son poser des recommandations et
expertise sur développer la recherche sur ce
le choix du thème.
traitement. Les questions de l’expertise et

74
du partage des tâches sont donc bien au centre
du débat. Au gériatre de faire le premier bilan en
fonction de l’état de « fragilité » du patient, au
diabétologue d’apporter son expertise sur le choix
du traitement. Les objectifs glycémiques doivent
être adaptés à l’état clinique et à l’autonomie
fonctionnelle du diabétique âgé. Chez les diabéti-
ques âgés en bonne santé, un consensus se
dégage pour rapprocher les objectifs glycémiques
de ceux des diabétiques plus jeunes. La valeur
d’HbA1c proposée par l’intergroupe francophone
de diabéto-gériatrie est de 6,5 à 7,5 %, correspon-
dant à des glycémies à jeun entre 0,9 et 1,26 g/l.
Chez les sujets fragiles ou présentant un vieillisse-
ment pathologique, les objectifs sont moins stricts
et se situent entre 7,5 et 8,5 %, avec des glycé-
mies à jeun entre 1,2 et 1,6 g/l. Ces recommanda-
tions rejoignent celles de l’European Union
Geriatrics Medicine Society. Cette notion d’objec-
tif reste déterminante et elle doit être partagée
par les autres professionnels de la santé : le méde-
cin généraliste qui, au final, suivra très certaine-
ment le malade si celui-ci est toujours
indépendant, mais aussi le pharmacien (il est très
souvent celui qui est le plus en contact avec le
patient), qui pourra lui apporter un grand nom-
bre de solutions pour observer durablement et
efficacement son traitement. Pour conclure, nous
pouvons affirmer que la prise en charge optimale
des diabétiques âgés devrait donc se fonder sur
une démarche multidisciplinaire, progressive et
adaptée à chaque patient en fonction d’objectifs
personnalisés.

75

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

Une nouvelle opportunité : les ARS

Vivre avec un diabète, ou comment accompa-
gner les personnes atteintes d’une maladie
chronique :
La vision de Marie-Sophie Desaulle,
directrice générale de l’ARS Pays-de-Loire.
« Les ARS ont été créées au 1er avril 2010 pour
mettre en œuvre en région une approche globale
de santé allant de la prévention à l’accompagne-
ment médico-social en passant par les soins, qu’ils
soient ambulatoires ou hospitaliers.

« Cette démarche, qui se traduira dans un projet

régional de santé, doit être l’occasion de renver-
ser la perspective pour les personnes, de plus en
plus nombreuses, qui vivent avec une maladie
chronique. Il s’agit en effet de privilégier le projet
de vie, intégrant la dimension qualité, de l’enfant
ou de l’adulte par rapport à un projet de soins
que, traditionnellement, nous avons tous eu ten-
dance à placer en premier. Dès lors, la réponse à
apporter doit partir des besoins et des souhaits
(accès à l’éducation, maintien d’une vie familiale,
professionnelle, pratique de sports ou de loisirs).
En fonction de cela, un projet de soins devra être
établi, qu’il s’agisse de traitements réguliers ou de
prévention.

« Pour parvenir à cette évolution, l’éducation thé-

rapeutique doit pouvoir être accessible à tous afin
que chacun puisse être acteur de sa santé. De
nombreux soignants se sont mobilisés depuis des
années pour assurer le suivi des personnes attein-

76
tes de diabète par le biais des réseaux de santé.
Le rôle des ARS sera désormais de pouvoir propo-
ser à tous des programmes d’éducation thérapeu-
tique en s’appuyant, au-delà des réseaux,
notamment sur les acteurs de soins de premier
recours. Le développement des maisons de santé
pluridisciplinaires, et des pôles de santé constitue
une opportunité en la matière. De même, la loi
HPST qui fait du pharmacien un acteur de soins de
premier recours ouvre un champ d’expérimenta-
tion. La place des nouvelles

▼
technologies de l’information En complément
et médias sociaux sera égale- de l’éducation,
ment à envisager. un accompa-
gnement
« En complément de l’éduca- adapté devra
tion, un accompagnement être proposé en
adapté devra être proposé en fonction de la
fonction de la situation des situation des
personnes concernées. En personnes
effet, une réponse médico- concernées.
sociale sera à mettre en œuvre
dans certains cas : personnes socialement vulnéra-
bles, personnes présentant une polypathologie.
C’est par une démarche de ce type que deviendra
effective une équité dans les prises en charge
pouvant aboutir à une réduction des inégalités
sociales en matière de santé.

« Bien sûr, les ARS auront également à vérifier

que l’accès aux démarches de prévention, de soins
courants et spécialisés (ophtalmologie, par exem-
ple) est assuré. Elles pourront s’appuyer sur les

77

Le livre blanc du diabète

PARTIE 1 De quoi parle-t-on?

protocoles définis par l’HAS et suivre des indica-

teurs de bonnes pratiques, comme le délai moyen
d’obtention d’un rendez-vous.

« Cette dynamique globale et intégrée sera à

construire en s’appuyant sur les associations de
patients afin de vérifier régulièrement que la
réponse apportée en région correspond bien aux
besoins ; elle consistera également à mettre en
place si nécessaire un plan d’action complémen-
taire concerté, chiffré et évalué.

« C’est ce défi en termes de santé publique mais

surtout de solidarité que nous devons collective-
ment relever en nous assurant de l’efficience de
notre système et en acceptant, dans le cadre
d’une démocratie sanitaire effective, de définir
des priorités. »

78
 La prise en charge
du diabète :
un modèle
pour les pathologies
chroniques

Le livre blanc du diabète

 Le diabétologue
et l’orchestration des soins :
comment transformer
les faiblesses
– effectifs, rémunération,
médecine clinique –
en atouts ?

L’éducation thérapeutique enfin reconnue

Quarante ans ! Il aura fallu attendre tout ce temps
pour voir enfin l’éducation thérapeutique du
patient (ETP) entrer officiellement dans le cadre
d’une loi portant sur la prise en charge des person-
nes malades. Cette « légalisation » tardive n’a pas
empêché la population des diabétologues de met-
tre en œuvre, dès les années 1970, les premiers pro-
grammes d’ETP, d’abord dans quelques centres
hospitaliers pilotes, pour venir en aide aux patients
de type 1. Phase militante pionnière s’il en est, au
cours de laquelle les diabétologues et leurs équipes
ont réussi à développer ce concept alors novateur
et à le professionnaliser. Certains d’entre eux sont
d’ailleurs à l’initiative du Delf (Diabète éducation
de langue française), une association de soignants

81

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

ayant notamment pour objectif de promouvoir

l’éducation thérapeutique. Ces dix dernières années
ont permis à l’ETP de s’imposer comme un outil de
prise en charge global et incontournable. Tellement
incontournable que d’autres spécialités liées aux
maladies chroniques allaient, elles aussi, s’y
« engouffrer ». Depuis quelques mois, l’éducation
est désormais partie intégrante du plan national
2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie
des personnes atteintes de maladies chroniques et
inscrite dans la loi Hôpital, patients, santé et terri-
toires (HPST) 2009, ce qui représente incontestable-
ment, pour les patients et pour tous les acteurs
impliqués dans l’éducation thérapeutique, un pro-
grès majeur et… une reconnaissance du travail
entrepris depuis une quarantaine d’années. Aux
acteurs – professionnels de la santé, associations de
patients, malades en coordination avec les pouvoirs
publics –, de traduire les dispositions générales de la
loi en dispositifs opérationnels sur le terrain.

Vers une meilleure délégation

des tâches pour soigner plus et mieux
L’endocrinologie est une discipline encore très
jeune. Celle-ci n’est devenue officielle qu’en 1939
avec la création de la Société française d’endocri-
nologie (SFE), qui s’accompagnait alors d’un ensei-
gnement théorique et clinique. 1960 vit la
naissance du Syndicat national des médecins spé-
cialistes de l’endocrinologie et de la nutrition. Les
années qui suivirent ont donné lieu au certificat

82
d’endocrinologie qui, après avoir été une compé-
tence adjointe au CES (certificat d’études spéciali-
sées) de médecine interne, est devenu accessible
aux médecins généralistes. En 1980, lors de la mise
en place de la filière de l’internat qualifiant, il a été
inscrit parmi les onze DES (diplôme d’études spé-
cialisées) sous la dénomination « endocrinologie et
métabolisme ». Depuis le milieu des années 1980,
la qualification en endocrinologie et maladies
métaboliques peut être accordée par le Conseil
national de l’ordre (CNO) aux praticiens ayant une
double compétence en endocrinologie et en diabé-
tologie-nutrition, reconnue comme spécialité
médicale par l’Assurance maladie. Un changement
d’intitulé du DES est finalement intervenu en
février 2008 sous l’appellation « endocrinologie-
diabète-maladies métaboliques ». Doit-on voir un
lien entre la relative jeunesse de la spécialité et sa
force d’innovation ? Probablement, mais ce n’est
certainement pas là l’unique raison. Il faut savoir
qu’en France cette spécialité se caractérise aussi
par la faiblesse de ses effectifs (moins de 1 900 dia-
bétologues se partagent le territoire), et le flou de
la nomenclature hospitalière, ou tout du moins sa
mauvaise adaptation à la prise en charge des
patients diabétiques, rendent très difficile cette
discipline, poussant les professionnels à faire
preuve d’imagination… Ainsi, loin d’être résignés,
les diabétologues sont largement motivés et ont su
créer des passerelles entre les autres disciplines
médicales et paramédicales en apprenant à délé-
guer certaines de leurs tâches dans une démarche
pédagogique et éducative.

83

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

Multidisciplinaire, la prise en charge des personnes

diabétiques s’articule autour d’un grand nombre
de professionnels, comme le stipule le Guide des
affections longue durée sur la prise en charge du
diabète de type 2 édité en 2006 par la HAS.

Professionnels impliqués
Le suivi du patient diabétique de type 2 est du
domaine de l’endocrinologue spécialisé en diabé-
tologie et / ou du médecin généraliste. Le recours
au spécialiste est recommandé dans le cas de dés-
équilibre persistant, de complications, de mise sous
insuline, d’éducation thérapeutique.

Un ophtalmologue doit être systématiquement

consulté une fois par an ainsi qu’un dentiste pour
un examen dentaire.

Le recours à des avis spécialisés peut être nécessaire :

> cardiologue (ECG de repos annuel, survenue de

complications) ;

> médecin vasculaire (aide au diagnostic de compli-

cations) ;

> radiologue, échographiste (aide au diagnostic de

complications) ;

> néphrologue (aide au diagnostic de complica-

tions) ;

> neurologue (aide au diagnostic de complications) ;

84
> psychiatre, psychologue (prise en charge des
troubles du comportement alimentaire, conduites
addictives) ;

> diététicien (éducation thérapeutique, déséquili-

bre, surpoids ou obésité, troubles alimentaires) ;

> tabacologue (forte dépendance, coaddictions

multiples, terrain anxiodépressif) ;

> infirmier (éducation thérapeutique, suivi, injec-

tions d’insuline) ;

> kinésithérapeutes et / ou cadre en activité physi-

que adaptée (APA).

Examens complémentaires

Actes techniques

> Fond de l’œil annuel avec dilatation systématique ;

> ECG de repos annuel, systématique ;

> bilan cardiologique approfondi pour dépister

l’ischémie myocardique asymptomatique chez le
sujet à risque cardiovasculaire élevé ;

> écho-Doppler des membres inférieurs avec

mesure de l’index de pression systolique (IPS) pour
dépister l’artériopathie des membres inférieurs :
chez les patients âgés de plus de 40 ans ou ayant
un diabète évoluant depuis vingt ans, à répéter

85

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

tous les cinq ans, ou plus fréquemment dans le cas

de facteurs de risque associés ;

> examen du pied en fonction du risque du grade.

Suivi biologique

> HbA1c suivi systématique (quatre fois par an) ;

> glycémie veineuse à jeun (contrôle de l’auto-

surveillance glycémique pour les patients en auto-
surveillance glycémique, une fois par an) ;

> bilan lipidique (CT, HDL-C, TG, calcul du LDL-C),

une fois par an ;

> microalbuminurie, une fois par an ;

> créatininémie à jeun, une fois par an ;

> calcul de la clairance de la créatinine (formule de

Cockroft), une fois par an ;

> TSH (en présence de signes cliniques).

Ayant fait le choix d’une spécialité innovante et

surtout évolutive, les diabétologues ont bien
conscience que leur avenir est lié à l’accentuation
de ce partage de tâches et que celui-ci ne pourra
être effectif qu’à la condition que l’ensemble des
acteurs de santé intervenant auprès des malades
soit correctement formé.

86
 Former plus et mieux
Si depuis 1996 elle est une obligation, la formation
médicale continue (FMC) des médecins est aussi
devenue une nécessité tant les connaissances
intrinsèques de la maladie et les techniques évo-
luent rapidement. Depuis maintenant quelques
années, cette formation a été complétée par l’éva-
luation des pratiques professionnelles (EPP). Celle-
ci est définie par le décret du 14 avril 2005 et
consiste en « l’analyse de la pratique profession-
nelle en référence à des recom-
▼

La FMC mandations et selon une

privilégie une méthode élaborée ou validée
approche plus par la Haute Autorité de santé
théorique, (HAS), et inclut la mise en œuvre
fondée sur et le suivi d’actions d’améliora-
l’acquisition tion des pratiques ». Son objectif
de nouvelles premier, à l’instar de la forma-
connaissances ; tion professionnelle continue,
l’EPP est est l’amélioration constante de
davantage la qualité des soins et du service
clinique et rendu au patient par le prati-
professionnelle, cien. Il convient toutefois de dif-
elle a pour férencier ces deux modes de
base l’analyse formation. En effet, la FMC pri-
des données vilégie une approche plus théo-
de l’activité. rique, fondée sur l’acquisition
de nouvelles connaissances ;
l’EPP est davantage clinique et professionnelle, elle
a pour base l’analyse des données de l’activité.
Comme le souligne le rapport de l’Inspection géné-
rale des affaires sociales (IGAS) de novembre 2008

87

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

portant sur la FMC et l’EPP des médecins, ces deux

dispositifs sont complexes, faisant intervenir des
institutions et des acteurs multiples aux compéten-
ces enchevêtrées (sic). Plus de dix ans après la pre-
mière loi portant sur l’obligation de formation
continue du médecin, celui-ci, libéral ou hospita-
lier, se pose encore beaucoup de questions quant à
la mise en pratique d’une telle formation. Très
engagée, la HAS répertorie annuellement les sec-
teurs où la qualité des soins peut encore être amé-
liorée par des actions de FMC ou d’EPP. Elle
procède aussi à un bilan des réalisations en matière
de formation et à leur évaluation. Aussi souvent
que cela est possible, la HAS mesure encore l’im-
pact de ces formations sur la

▼
pratique professionnelle. Les formations
Ajoutons que les formations et et les actions
les actions d’évaluation ne peu- d’évaluation
vent être validées qu’à la ne peuvent
condition qu’elles soient réali- être validées
sées par des organismes agréés. qu’à la
Le rapport de l’IGAS conseille condition
tout de même de mettre en qu’elles soient
place « un dispositif d’agré- réalisées par
ment unifié, professionnalisé, des organismes
doté de capacité de contrôle et agréés.
présentant des garanties d’in-
dépendance renforcées ».
Enfin notons que parmi la petite cinquantaine de
thèmes proposés dans le cadre de la formation
continue des médecins libéraux, le diabète de type 2
est parmi les plus demandés.
Conscients et responsables, la Société francophone

88
 du diabète (SFD), la Société française d’endocrino-
logie (SFE), le Syndicat national des médecins spé-
cialistes en endocrinologie, diabète et maladies
métaboliques (SEDMEN) et la Fédération nationale
des associations régionales d’endocrinologie dia-
bétologie et métabolisme (Fenarediam) ont
décidé, dès 2006, de travailler de façon paritaire
sur un projet d’organisme agréé d’évaluation des
pratiques professionnelles (EPP) en endocrinologie
et diabétologie. Reconnaissant le sérieux de cette
démarche regroupant l’ensemble des médecins
libéraux et hospitaliers réunis
▼

Dès 2006, la autour de ces deux sociétés

SFE, le SEDMEN savantes qui font autorité dans
et la Fenerediam la spécialité, la HAS a accordé
travaillaient son agrément.
de façon Ce nouvel organisme s’est
paritaire sur engagé à rédiger annuellement
un projet deux référentiels donnant lieu à
d’organisme une confrontation de sa propre
agréé pratique avec les dernières
d’évaluation connaissances scientifiques, et
des pratiques propose une évaluation conti-
professionnelles nue sous la forme de « staff-
(EPP) en EPP » permettant une
endocrinologie réalisation tant en milieu hospi-
et diabétologie. talier qu’en médecine de ville.
Cette méthode associe une
revue de dossiers patients, une revue bibliographi-
que qui, de fait, est exécutée préalablement par le
groupe d’experts rédigeant les référentiels, une
discussion afin d’apprécier la validité, l’utilité et
l’applicabilité des références et la mise en place

89

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

d’actions d’amélioration et de suivi.

Demain le Développement professionnel continu
(DPC) unira les deux démarches aujourd’hui distinc-
tes EPP / FMC.

Agir sur la formation, notamment pour mieux

réussir l’éducation thérapeutique du patient !

Multithérapeutique, multidisciplinaire… le diabète

est sans conteste l’une des maladies chroniques les
plus exigeantes en termes de prise en charge du
patient, d’où la nécessité d’une formation parfaite.
Au cœur du sujet : l’éducation

▼
thérapeutique du patient. Pionniers,
Pionniers, instigateurs…, les instigateurs…,
diabétologues la pratiquent les diabétologues
déjà depuis plus de trente ans. pratiquent déjà
Si son intégration nouvelle depuis plus
dans la loi HPST lui donne de trente ans
toute sa reconnaissance, l’en- l’éducation
semble des diabétologues est thérapeutique
d’accord pour affirmer que du patient.
l’éducation thérapeutique
n’est efficace qu’à la condition de bénéficier du
personnel formé et disposant du temps nécessaire
à sa mise en œuvre. L’éducation thérapeutique est
(trop ?) à la mode ; elle ne pourra que se dévelop-
per dans les années à venir. Premiers concernés, les
omnipraticiens et les paramédicaux auxquels il sera
de plus en plus demandé de s’impliquer dans des
actions d’éducation thérapeutique. Bien sûr, le dia-
bète n’est pas le seul concerné par l’ETP, et chaque
acteur peut conserver la possibilité de se consacrer

90
à une affection plutôt qu’à une autre (obésité,
asthme, maladies cardiovasculaires, etc.) mais, dans
tous les cas, il est impératif que chacun des acteurs
soit formé. La formation des équipes est un enjeu
primordial pour répondre aux critères de qualité
requis dans un pays comme le nôtre, lequel bénéfi-
cie encore d’un bon niveau de soins. Après son
entrée dans la loi, l’ETP doit à présent entrer dans
les programmes de formation initiale et continue
de l’ensemble des professionnels de santé poten-
tiellement concernés. Le soignant de demain se
devra d’être aussi un acteur économique de la
santé, d’où l’importance d’inclure, dans ces pro-
grammes de formation, un module portant sur
l’évaluation des actions éducatives. En effet, celles-
ci ne peuvent être conçues qu’au moment de l’éla-
boration des programmes d’ETP, elles font partie
de la structure du projet et ne doivent en aucun cas
être pensées ultérieurement.

Faut-il revoir le mode de rémunération ?

À la ville
C’est un fait, l’organisation actuelle du système de
soins n’est pas adaptée à la prise en charge des per-
sonnes atteintes de maladies chroniques. Ceci est
particulièrement vrai pour les médecins libéraux
encore très souvent isolés. Sollicités pour mettre en
place des programmes d’éducation thérapeutique,
ils sont près de 80 % à déclarer avoir des difficultés
à les organiser par manque de temps et 70 % à
considérer leur actuelle rémunération comme un

91

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

frein ou tout du moins comme non motivante pour

entreprendre une telle démarche (sources Entred).
Le paiement à l’acte, s’il est parfaitement adapté
au cadre des maladies aiguës, apparaît ici comme
bien inapproprié quand il s’agit de suivre un
patient diabétique. Ce type de rémunération
encourage en effet la multiplication des actes peu
chronophages au détriment de l’éducation théra-
peutique du patient, souvent complexe, qui néces-
site des séances relativement longues. Or aucune
compensation financière n’est prévue pour le
médecin qui souhaiterait s’engager dans un pro-
gramme de ce type.

Si les recommandations relatives aux bonnes prati-

ques de prise en charge et au suivi du malade chro-
nique existent, elles restent bien souvent au stade
de recommandations… Il n’empêche qu’un proto-
cole personnalisé de prise en charge et de suivi doit
intervenir pour chaque patient atteint d’une affec-
tion de longue durée. Il est défini par le médecin
traitant, mais doit être approuvé à la fois par le
patient et le médecin-conseil de l’Assurance mala-
die, laquelle, pour une prise en charge intégrale, le
rend obligatoire. Là encore, ces protocoles ont été
jusqu’ici très peu évalués.

Dans le secteur libéral, l’endocrinologie-diabétologie

se classe dans les derniers rangs des honoraires
moyens annuels de toutes les spécialités. À l’instar de
certains pays européens, comme le Royaume-Uni, la
Suède et la Norvège, d’autres modes de paiement,
comme le système de capitation (paiement fixe par

92
 tête), pourraient bien apporter un début de solu-
tion pour les diabétologues libéraux.

Serait-ce pour autant suffisant ? L’enjeu est plutôt

d’associer plusieurs modes de paiement. Outre le
paiement à l’acte, le paiement forfaitaire pourrait
prendre tout son sens dans le cadre du suivi d’un
malade diabétique. Deux types de forfaits peuvent
être envisagés :
> les forfaits à la pathologie (fee-for-condition) :
paiement pour la prise en charge d’une maladie
chronique donnée ajusté à sa gravité ;

> les forfaits « case-management » : rémunération

supplémentaire forfaitisée pour un service supplé-
mentaire non couvert par un autre mode de rému-
nération (l’éducation thérapeutique, par exemple).

La difficulté est de rendre opérationnel ce type de

paiement. Enfin, le paiement à la performance
(Capi) pourrait aussi systémati-
▼

Le paiement quement être à l’ordre du jour

à la performance dans les années à venir.
(Capi) pourrait Comment définir la perfor-
aussi systéma- mance ? Par des indicateurs qua-
tiquement lité qui doivent être proposés
être à l’ordre par l’ensemble des diabétolo-
du jour dans gues libéraux. Ne nous y trom-
les années pons pas, il ne s’agit pas
à venir. d’appréhender le paiement à la
performance telle une récom-
pense motivant des pratiques de meilleure qualité.
L’éthique du médecin doit toujours présider en la

93

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

matière. En revanche, l’apport de gains devrait

l’encourager à investir. Effectivement, il est néces-
saire que le médecin se dote de nouveaux moyens
pour mener à bien ses missions. Ceci passe par le
recrutement d’un personnel auxiliaire pour assurer
les démarches inhérentes au paiement à la perfor-
mance et particulièrement l’accompagnement des
patients ; mais aussi par la maîtrise des nouvelles
technologies de l’information et de la communica-
tion (NTIC) permettant de s’équiper d’outils de ges-
tion (registres de patients, dispositifs de rappel,
solutions d’aide à la décision, etc.).

Mais comment les indicateurs sur lesquels sont fon-

dés la rémunération à la performance peuvent-ils
« gagner leurs lettres de noblesse » auprès des
acteurs de terrain ? En étant

▼
définis sur la base de faits Il serait
scientifiques avérés, recueillir souhaitable que
l’adhésion du corps médical les indicateurs
– leur association à la défini- liés aux résultats
tion de ces indicateurs est donc prennent le pas
nécessaire –, mettre en évi- sur ceux relatifs
dence les résultats du médecin aux procédures.
généraliste et être ordonnés en
fonction de leurs intérêts sanitaires. C’est pourquoi
il serait souhaitable que les indicateurs liés aux
résultats prennent le pas sur ceux relatifs aux pro-
cédures. Ainsi, le paiement à la performance
(représentant au minimum 10 % de la rémunéra-
tion globale pour être incitatif), valoriserait des
niveaux de qualité préalablement ciblés et des
améliorations tangibles. Le crédit accordé à l’en-

94
 semble du dispositif requiert enfin la confiance
entre praticiens et institutions instigatrices du pro-
cessus de paiement, mais aussi l’appui des leaders
médicaux et des instances représentatives des méde-
cins pour la mise en place d’indicateurs. Un bémol
toutefois, si leur pertinence est une obligation, ces
indicateurs ne doivent pas alourdir le travail des dia-
bétologues en devenant une « machine bureaucra-
tique » difficilement gérable au quotidien. Leur
nombre doit être limité, et une fois le niveau atteint,
les indicateurs doivent s’effacer ou évoluer.

Et l’hôpital
L’avenir de la diabétologie hospitalière paraît
moins flou que la pratique libérale. S’il n’est pas
directement question de la rémunération des pra-
ticiens, son financement est lui aussi au centre du
débat. Issue de la réforme de
▼

Quelques l’hôpital en 2007, la tarification

années après à l’activité (T2A) est aujourd’hui
sa mise en la principale source de finance-
place, la T2A ment des activités de court et
donne déjà lieu moyen séjours (et bientôt de
à un important soins de suite et de réadapta-
paradoxe. tion) des Établissements publics
de santé (EPS). Quelques années
après sa mise en place, ce mode de financement
donne déjà lieu à un important paradoxe : l’hôpi-
tal doit être en mesure d’apporter une meilleure
qualité des soins, une offre de soins plus impor-
tante en garantissant la sécurité des patients avec
plus de contraintes budgétaires. Ajoutons que les
services hospitaliers (et donc les praticiens) ont

95

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

l’obligation d’avoir une laborieuse activité cotable

non négligeable afin de justifier leur budget.
L’entrée dans la loi HPST de l’ETP, si elle est saluée
par tous, apporte son lot d’incertitudes quant à sa
cotation tant la T2A ne semble pas adaptée à cette
pratique. Une évolution de la nomenclature appa-
raît donc comme une priorité, notamment pour la
prise en charge de malades relevant d’une haute
technicité (pompes à insuline, capteurs, etc.). La
même question se pose pour le

▼
suivi du pied diabétique (pré- Une évolution
vention et soins). Si les diabéto- de la
logues hospitaliers jugent que nomenclature
ces actes ont aussi naturelle- apparaît donc
ment une « dimension ETP », ils comme une
ont plus de mal à leur trouver priorité,
une adéquation avec la circu- notamment
laire frontière en raison de la pour la prise
durée potentielle des séjours. en charge
Enfin, les diabétologues sont de malades
d’accord sur un point essentiel : relevant
l’organisation de l’ETP n’est pas d’une haute
la prérogative de l’hôpital ! En technicité
effet, la très grande majorité (pompes
des patients diabétiques sont à insuline,
non insulinotraités, voire aisé- capteurs, etc.).
ment traités par une « seule »
injection d’insuline. Ceux-ci peuvent donc aisément
suivre un programme d’éducation thérapeutique
en ville qui ne requiert en rien un plateau techni-
que sophistiqué. Pour les autres, patients diabéti-
ques de type 1, voire patients de type 2 ayant un
diabète complexe ou compliqué, la question du

96
suivi à l’hôpital peut se poser. Quelle serait la base
de son financement ? Le rapport Pour une politi-
que nationale d’éducation thérapeutique du
patient (Christian Saout, Bernard Charbonnel,
Dominique Bertrand, septembre 2008) abordait
précisément la question du financement, et ses
conclusions peuvent être utiles pour définir ce qui
sera décidé à ce sujet dans les années qui viennent
(un rapport devrait être présenté au Parlement
avant le 31 décembre 2010 sur la mise en œuvre
des programmes d’éducation thérapeutique du
patient et sur leur financement, notamment sur la
possibilité d’un fonds national). Ce rapport propo-
sait que le financement de l’éducation thérapeuti-
que soit double :

> d’une part sur une tarification spécifique, en

ambulatoire comme à l’hôpital ;

> d’autre part sur un fonds national clairement

identifié et réparti au niveau régional par les
Agences régionales de santé.

Un financement à l’activité, autrement dit une T2A

propre à l’éducation thérapeutique, avec à la clé la
création d’un Groupe homogène de séjour (GHS)
dédié. Actuellement, les activités d’ETP dans les
établissements hospitaliers relevant exclusivement
de l’activité ambulatoire sont financées par l’enve-
loppe budgétaire des Missions d’intérêt général
(MIG) et l’Aide à la contractualisation (AC). Les
sommes allouées à l’ETP dans le cadre des MIGAC
restent importantes et sont bien souvent utilisées,

97

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

tout du moins selon les établissements, dans un

manque total de transparence. Une tarification
spécifique, à la place des MIGAC (voire une revalo-
risation de ces derniers) pourrait être une solution
pour les activités ambulatoires, en milieu hospita-
lier court séjour, en soins de suite et en structures
de rééducation.

Par ailleurs, un fonds national issu de l’unifi-

cation des nombreuses lignes budgétaires
existantes pourrait voir le jour et permettrait
aux ARS de disposer d’un budget à allouer
aux nouvelles initiatives régionales d’ETP en
maintenant le financement des programmes
déjà en place.

Quels indicateurs pour le diabète ?

Par le docteur Étienne Minvielle, sciences de ges-
tion (CNRS) :
« L’arrivée de mots comme performance, efficience,
etc. dans la gestion de la santé a entraîné le déve-
loppement des indicateurs. À mon sens, ces derniers
ont été créés dans le but d’atteindre trois objectifs :
le premier pour améliorer les pratiques médicales ;
le deuxième en vue de perfectionner l’organisation
du système de soins ; enfin le dernier, mais non des
moindres, pour répondre à la demande du grand
public qui réclame un droit à l’information et à la
transparence de son système de soins dans le but
de lui permettre d’orienter son choix.

« Le formidable développement de la technologie

98
des systèmes d’information autorise aujourd’hui la
construction d’indicateurs fiables et "gérables" par
l’ensemble des professionnels de santé. Pour les
pouvoirs publics, ils sont également un outil pro-
metteur sur lequel ils s’appuient toujours plus.

« Alors, quels pourraient être les indicateurs spéci-

fiques au diabète ? Difficile de répondre à cette
question, car ils sont à construire sur l’ensemble du
parcours de soins, ce qui devrait se faire avec la
collaboration des sociétés savantes et des acteurs
de santé quotidiennement présents sur le terrain.
Pour être performant, il faut, comme on dit, qu’un
indicateur soit "simple et robuste". J’entends par
là qu’il doit être en phase avec les connaissances
scientifiques, tout en restant compréhensible.

« Aux États-Unis, la NDQIA (National Diabetes

Quality Improvement Alliance), soutenue par
treize associations publiques ou privées, a défini
un ensemble d’indicateurs de qualité (développés
à partir des recommandations américaines) abor-
dant les thèmes suivants :

> l’hémoglobine glyquée (HbA1c) ;

> les dyslipidémies ;

> le dépistage d’une protéinurie ;

> l’examen ophtalmologique ;

> l’examen des pieds ;

99

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

> la vaccination contre la grippe ;

> le contrôle tensionnel ;

> le traitement anti-aggrégant ;

> le tabagisme ;

> diabète et obstétrique.

« Une fois construit, reste à concevoir leur utilisa-

tion dans le système de soins. Et c’est bien là toute
la difficulté inhérente à la mise en place d’indica-
teurs de filière. À qui revient la coordination des
actions d’amélioration ? À la ville ? À l’hôpital ?
Enfin, la responsabilité générale de l’emploi de ces
indicateurs est-elle un des futurs rôles des ARS ?

« Comme je viens de le dire, tout est à construire.

L’enjeu d’une évaluation mesurée de la qualité de
l’ensemble de la prise en charge des patients dia-
bétiques devrait mobiliser les professionnels. »

100
 Le patient au centre du
débat… au-delà du slogan

Pourquoi l’éducation thérapeutique ?

C’est beaucoup plus qu’un simple effet de mode !
Face à l’augmentation persistante de la prévalence
des maladies chroniques, les professionnels de
santé, les patients et les autorités publiques
œuvrent pour développer, voire pérenniser l’édu-
cation thérapeutique du patient (ETP) en en fai-
sant un élément incontournable de la prise en
charge de ceux qui sont atteints de maladies chro-
niques. Déjà en 1994, le Haut Comité de la santé
publique (HCSP) mentionnait dans un rapport sur
la santé en France : « Les années qui viennent
seront dominées par les maladies chroniques et les
handicaps. La spécialisation et la technique ne per-
mettront ni de les réduire de manière significative
ni de les prendre en charge correctement. C’est
dans le mode d’organisation des soins, dans le rôle
des généralistes et dans la place faite à l’usager
partenaire que l’on trouvera les réponses. » Malgré
la justesse de ce constat, il aura fallu attendre
quinze ans pour que l’ETP fasse son entrée dans
une loi portant sur l’organisation des soins (loi
HPST)…

101

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

L’éducation thérapeutique au secours

de l’observance
Mot à forte connotation religieuse, l’observance
est l’obéissance inconditionnelle à une règle édic-
tée par une autorité. Le malade a néanmoins des
droits (loi de 2002 sur les droits des malades) et,
parmi ces derniers, il en est un, important, qui pré-
cise qu’il peut refuser un traitement pour des rai-
sons qui lui sont propres. Si l’on constate que les
traitements sont globalement suivis avec soin
quand il s’agit de pathologies aiguës, il n’en va
absolument pas de même dans

▼
le cadre des maladies chroni- Les praticiens
ques où le traitement doit être constatent que
suivi sur un très long terme. La plus les
nature asymptomatique de cer- symptômes
taines maladies chroniques est sont visibles
une autre source de résistance et douloureux,
à l’observance. En effet, les plus le patient
praticiens constatent que plus sera observant.
les symptômes sont visibles et Or un diabète,
douloureux, plus le patient avant
sera observant. Un diabète, l’apparition
avant l’apparition des premiè- des premières
res complications, est bien sou- complications,
vent indolore, et les est bien
traitements imposent des souvent
modifications importantes des indolore.
habitudes de vie. Ainsi, la non-
observance est devenue, elle aussi, un problème de
santé publique. Il y a quelques années, l’OMS
publiait un rapport ayant pour titre « Non-
observance : le temps d’agir ? ». Le phénomène

102
 prendrait donc de l’ampleur du fait de ses consé-
quences évidemment médicales mais aussi écono-
miques, en raison des surcoûts qu’elle engendre
(coûts plus onéreux des complications, destruction
de stocks de médicaments, etc.). Une récente étude
américaine montre que cette dépense supplémen-
taire (et évitable ?) est de l’ordre de 100 millions de
dollars par an pour les seuls États-Unis.

Quels sont les chiffres du diabète ? On estime que

seuls 7 % des personnes diabétiques suivent l’en-
semble de leurs traitements à la lettre et qu’au
bout de six mois, l’observance
▼

On estime que diminue déjà très fortement. Et

seuls 7 % des pourtant, dans le cas d’un dia-
personnes bète de type 2, si patient et soi-
diabétiques gnants trouvent ensemble la
suivent meilleure manière de gérer la
l’ensemble maladie, le malade pourra
de leurs mener une vie quasiment
traitements normale.
à la lettre
et qu’au bout Le temps du patient qui suit
de six mois, aveuglément et passivement
l’observance son traitement est bien révolu.
diminue déjà Aujourd’hui, il veut d’abord
très fortement. mieux connaître sa maladie, sur-
tout si elle est chronique, sou-
haite tout autant être un acteur de son traitement
et veut aussi se prendre en charge lui-même.
Enfin, il s’autorise à remettre en cause le pouvoir
médical et les politiques de santé publique. Les
soignants peuvent… doivent l’aider et l’éducation

103

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

thérapeutique prend tout son sens en s’affirmant

comme la solution.

L’autre progrès médical

L’ETP s’est imposée ! Une juste reconnaissance pour
les équipes soignantes en diabétologie qui la prati-
quent déjà depuis plusieurs décennies. Outre les
progrès scientifiques et technologiques de ces der-
nières années, l’ETP a elle aussi indéniablement
contribué au mieux-être des personnes malades.

Un nouveau partenariat
De simple patient, le malade est devenu patient-
citoyen. En tant que partenaire des équipes soi-
gnantes, il désire être associé aux décisions qui le
concernent. Une exigence pour laquelle l’ETP
apporte très concrètement une réponse,
puisqu’elle place le patient au cœur de la stratégie
thérapeutique. Restent quelques conditions pour
que le succès soit au rendez-vous : que les équipes
soignantes soient correctement formées, que les
démarches soient cohérentes et qu’elles disposent
de critères d’évaluation ; surtout, que les rôles
soient clairement définis et facilement identifiables.

Une place, un rôle pour chacun

L’évolution des pratiques médicales dans la prise en
charge des patients fait du partage des rôles entre
les professionnels de santé un des enjeux impor-
tants des années à venir. Une nouvelle répartition
des tâches entre ces professionnels de santé pour-

104
 rait apporter bon nombre de solutions quant à la
qualité de suivi et de prise en charge. Elle permet-
trait de mieux répondre à une demande toujours
grandissante sans compromettre un système de
santé largement déficitaire et
▼

L’évolution des ferait face à la baisse de la

pratiques démographie médicale déjà
médicales dans amorcée.
la prise en Cette nouvelle forme de coopé-
charge des ration pourrait s’articuler
patients fait du autour de deux axes : une logi-
partage des que de substitution (nouvelle
rôles entre les répartition de tâches existantes)
professionnels et une logique de diversification
de santé un (répartition de nouvelles
des enjeux tâches). Un frein apparaît déjà
importants des puisqu’un grand nombre de
années à venir. professions qui pourraient s’im-
Une nouvelle pliquer ne disposent pas des
répartition des prérogatives nécessaires à la
tâches entre ces pratique de leurs nouvelles acti-
professionnels vités. Il conviendrait donc de
de santé redéfinir le contour des métiers
pourrait en agissant dès la période de
apporter bon formation initiale. En effet, le
nombre de cadre juridique de l’exercice des
solutions quant professions médicales et para-
à la qualité de médicales est construit en réfé-
suivi et de prise rence aux diplômes obtenus par
en charge. les individus (une dizaine d’an-
nées après le bac pour les méde-
cins, contre trois années en moyenne pour les
paramédicaux). Autre frein, la rémunération de ces

105

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

acteurs à la ville et à l’hôpital ne permettent pas

(ou peu) le développement de nouvelles formes de
coopération. En effet, en ville, elle a pour base
l’acte et donc l’exercice individuel et, à l’hôpital,
elle est déterminée en fonction des qualifications
plutôt que des missions. Pour lever ces freins, une
évolution de l’organisation du système de santé
semble indispensable tant au niveau de la forma-
tion des professions de santé qu’à celui de leurs
conditions, économiques et juridiques, d’exercice.

Déjà en 2003, certains travaux, notamment ceux

du professeur Berland, mettaient en avant
l’importance, voire l’urgence d’une reconnaissance
de nouvelles formes de coopération.

▼
Certaines pistes existent déjà et Certaines pistes
ne demandent qu’à être explo- existent déjà et
rées plus finement. Concernant ne demandent
la rémunération, l’idée du for- qu’à être
fait correspondant à la prise en explorées plus
charge globale de certains finement.
patients (comme les malades Concernant la
en ALD ou les patients diabéti- rémunération,
ques) versé aux médecins est l’idée du forfait
largement envisagé. Cette prise correspondant
en charge prévoirait d’autres à la prise en
types d’interventions (consulta- charge globale
tions infirmières de suivi ou de certains
d’éducation thérapeutique, patients versé
prévention, etc.). Aux profes- aux médecins
sionnels de santé de décider, en est largement
toute liberté, du partage du envisagé.

106
 forfait sur la base d’un cahier des charges opposa-
ble. À l’hôpital, ce partage des tâches entraînerait
automatiquement de nouvelles responsabilités
pour certains professionnels paramédicaux et donc
une modification des statuts particuliers de la fonc-
tion publique hospitalière,
▼

Pour que le notamment des grilles salariales

développement (après évaluation du nombre de
des coopérations personnes concernées par cette
entre nouvelle distribution). Dans le
professionnels secteur privé, ce sont les conven-
de santé ait tions collectives qui doivent évo-
un impact sur luer. En matière de coûts et de
les tarifs calculés, tarifs hospitaliers, les consé-
il est nécessaire quences de ces changements
que ces apparaissent relativement fai-
coopérations bles dans la mesure où la
soient massives méthodologie de fixation des
et généralisées. tarifs dans le cadre de la T2A ne
permet pas de rendre compte,
avec finesse et instantanément, des évolutions de
la répartition des activités entre professionnels.

Pour que le développement des coopérations entre

professionnels de santé ait un impact sur les tarifs
calculés, il est nécessaire que ces coopérations
soient massives et généralisées (projet de recom-
mandation de la HAS en collaboration avec
l’ONDPS soumis à la consultation publique : déléga-
tion, transferts, nouveaux métiers,… conditions de
nouvelles formes de coopération entre profession-
nels de santé ; piloté par un comité présidé par Yvon
Berland et Claude Maffioli en décembre 2007).

107

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

Ce même rapport met également en exergue le

besoin de définir les barèmes de compétences sur
une échelle de formation à trois niveaux en
construisant des référentiels de formation.

Un premier niveau, accessible dès la formation ini-

tiale des paramédicaux, regroupe les compétences
communes et nécessaires à une bonne pratique du
métier « de base ». Des actes complémentaires
pourraient même y être adjoints sans pour autant
« dénaturer » le métier (par exemple, la manomé-
trie digestive chez les infirmiers). Il s’agira alors de
vérifier que les connaissances et les savoir-faire cor-
respondants seront bien ajoutés aux contenus de la
formation de base.

Le deuxième niveau porterait sur l’approfondisse-

ment dans un domaine particulier. Il donnerait lieu
à une certification validée par un diplôme d’univer-
sité (DU) ou plus simplement via la validation des
acquis de l’expérience (VAE). De nature technique,
cette formation doit permettre de valider un
niveau de connaissances à la fois sur les plans théo-
riques (anatomie, physiologie par exemple) et pra-
tique (réalisation de l’acte).

Enfin, le troisième niveau correspond à une forma-

tion longue donnant lieu à un diplôme de type
master. Ce cursus ouvrira sur un nouveau métier
pour les paramédicaux. Théorique et pratique, il
doit englober à la fois des dimensions techniques,
médicales et organisationnelles. De nouveaux sta-
tuts devront alors voir le jour pour permettre aux

108
 diplômés de réaliser certaines activités supplémen-
taires, dans le but de valoriser leurs nouvelles com-
pétences.

Ville-hôpital : qui fait quoi ?

Du fait de son hétérogénéité, le diabète n’est pas
une maladie simple ! Chaque patient est différent
en raison du niveau de complexité de sa maladie,
de ses besoins thérapeutiques et de ses demandes
éducatives. On peut tenter de simplifier la patholo-
gie en trois types : les diabétiques de type 1, les dia-
bétiques de type 2 insulinotraités (surtout si le
traitement exige plusieurs injections chaque jour)
ou au traitement non insulinique mais complexe,
ou bien encore atteints de complications multiples
ou évolutives, et enfin les autres
▼

Il y a urgence diabétiques de type 2, ces der-

à définir et niers étant les plus nombreux.
préciser le rôle
de tous les On le voit, il y a urgence à défi-
professionnels nir et préciser le rôle de tous les
de santé professionnels de santé suscepti-
susceptibles bles d’intervenir lors de la prise
d’intervenir lorsen charge du patient : omnipra-
de la prise ticiens, spécialistes du diabète,
en charge autres spécialistes, centres hos-
du patient. pitaliers (selon leur degré de
spécialisation et de technicité),
paramédicaux, structures relais éducatives, etc.

Finalement, cela revient à définir vers quel profes-

sionnel le patient doit se tourner. Pour les patients
les moins stables (diabète de type 1 et diabète de

109

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

type 2 complexe), un besoin d’expertise et de

technicité reste une nécessité absolue tant leur
suivi relève de l’avis du spécialiste en raison des
choix thérapeutiques à faire et / ou de l’éducation
thérapeutique complexe qu’il faut leur prodiguer
dans un contexte où vient aussi

▼
se mêler l’évolution des tech- Les pouvoirs
nologies (pompes, capteurs). publics ont
L’hôpital devra être privilégié si bien conscience
la maladie nécessite le recours de cette
au plateau technique des hôpi- urgence !
taux. Quant aux autres Désengorger
patients, les plus nombreux, l’hôpital,
l’omnipraticien semble tout éviter les
indiqué, à la condition qu’il hospitalisations
s’engage sur un programme de inutiles mais
prise en charge long et chrono- aussi éviter
phage. Le développement de de faire de
l’EPP et une rémunération for- l’hôpital un lieu
faitaire devraient l’inciter à encore trop
s’engager dans ce sens. utilisé en
premier recours
Les pouvoirs publics ont bien sont, à la fois
conscience de cette urgence ! pour des raisons
Désengorger l’hôpital, éviter budgétaires et
les hospitalisations inutiles d’efficacité de
mais aussi éviter de faire de l’organisation
l’hôpital un lieu encore trop de la santé,
utilisé en premier recours sont, quelques-unes
à la fois pour des raisons bud- de leurs
gétaires et d’efficacité de l’or- préoccupations.
ganisation de la santé,
quelques-unes de leurs préoccupations. Ainsi, des

110
 actions pilotes doivent-elles être menées pour
autoriser l’hôpital à sortir de ses murs en l’incitant
à se tourner vers des recettes nouvelles, dans la
mesure où il privilégie l’ambulatoire. Améliorer
l’accès à la médecine de ville apparaît alors comme
une solution. Comment atteindre cette améliora-
tion qui ne pourra se faire sans la participation des
professionnels de santé ? En leur proposant un
nouveau mode d’exercice de leur activité. À ce
titre, la création des maisons de santé pourrait
jouer un rôle déterminant dans les années à venir,
qu’il s’agisse de médecine de
▼

Les maisons de premier recours (leur mission

santé pourrait initiale) mais aussi dans le cadre
jouer un rôle du suivi de patients atteints de
déterminant maladies chroniques. En effet, à
dans les années l’heure où la désertification
à venir, qu’il médicale annoncée est désor-
s’agisse de mais d’actualité (et le sera
médecine de encore plus dans les prochaines
premier recours années) et où les médecins libé-
mais aussi dans raux délaissent de plus en plus
le cadre du zones rurales et banlieues, ces
suivi de maisons de santé pourraient
patients bien attirer les médecins et plus
atteints de particulièrement les jeunes qui
maladies ne souhaitent plus une pratique
chroniques. isolée de leur activité. En juin
2010, le CIADT (Comité intermi-
nistériel d’aménagement et de développement du
territoire) a décidé le financement de 250 maisons
de santé pour la période 2010-2013. Le comité
régional de sélection des projets associera l’Agence

111

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

régionale de santé et les préfets en concertation

avec le conseil régional, les conseils généraux et les
représentants des professionnels. Est-ce une
aubaine pour la prise en charge des personnes dia-
bétiques ? Oui, si ces maisons de santé pluridiscipli-
naire ne sont pas la simple juxtaposition de
cabinets médicaux mais une articulation d’actions
en direction de la population : accessibilité et conti-
nuité des soins, développement des soins de pré-
vention, prise en charge coordonnée, etc. D’ailleurs
l’État ne s’y trompe pas qui se dit prêt à financer
(tout du moins partiellement) ces maisons de santé
à la condition que les nouveaux projets compor-
tent un volet « engagements collectifs » portant
notamment sur :

> la participation à la permanence des soins ;

> l’organisation de la continuité des soins ;

> la participation à des actions de formation

et d’évaluation des pratiques ;

> la contractualisation d’objectifs de qualité

des soins et de maîtrise des coûts ;

> la participation à des actions de santé publique

locales ;

> la prise en charge pluridisciplinaire des patients

qui le nécessitent.

112
Les réseaux ont-ils une place
dans la gestion du risque ?
De quel risque parle-t-on ? S’agit-il de celui
encouru par l’Assurance maladie face aux coûts
toujours croissants liés à la prise en charge des per-
sonnes atteintes de maladies chroniques ? Ou bien
des risques encourus par les malades peu obser-
vants ou tout simplement désarmés face à la mala-
die ? Certainement les deux et, au final, bien gérer
le risque dans le cadre des personnes diabétiques,
c’est avant tout éviter les complications (synony-
mes de perte de chances pour les malades) et les
hospitalisations qui en découlent (sources de
dépenses supplémentaires pour l’Assurance mala-
die). Comment éviter ce risque ? En encourageant
la prévention, l’éducation thérapeutique et l’ob-
servance. Les réseaux affirment développer ces
outils depuis plus d’une dizaine d’années.

Anticiper pour ne plus intervenir au coup par coup !

En devenant les coordonnateurs des soins sur un
territoire donné, les réseaux de santé s’estiment
largement disposés à mettre en place une organi-
sation qui favoriserait l’anticipation. Pour cela, ils
proposent une mutualisation territoriale des diffé-
rents réseaux de santé, un renforcement des liens
opérationnels avec l’hôpital et une aide à l’organi-
sation et à la coordination des soins ambulatoires.
À leurs yeux, c’est un passage obligé pour une
meilleure synergie de prise en charge des patients,
une meilleure diffusion des « bonnes pratiques
médicales » et la réduction des coûts administratifs.

113

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

Le Plan personnalisé de santé (PPS) pour

une approche globale et projective du
patient et de l’usager de santé

Le PPS, document écrit et révisé périodique-

ment, traduit les besoins notamment en soins
du patient et établit le programme des inter-
ventions des professionnels de santé, person-
nels médicosociaux et sociaux nécessaires.
Le PPS comprend le plan de soins et le plan
d’aide, le cas échéant. Il peut inclure un plan
d’éducation thérapeutique. Toutefois, le plan
d’éducation thérapeutique ne constitue pas à
lui seul un PPS.
La circulaire CNAM DHOS de 2007 prévoit que
les adhérents des réseaux de santé doivent
bénéficier d’un PPS.
Pour l’UNR Santé, l’un des enjeux majeurs est
de favoriser le maintien et / ou le retour à
domicile, dans des conditions qualitatives opti-
males. Il est bien question d’une continuité de
la prise en charge et du suivi du patient qui
s’appuie sur la mise en place d’outils de com-
munication et d’information performants
entre les différents professionnels de santé.
Outil réajustable, feuille de route, etc.
Le PPS donne lieu à :
> l’identification des risques prioritaires ;
> l’identification des barrières sanitaires et
sociales à la réduction des risques ;
> la définition des modalités d’interventions :
avec qui ? comment ?, etc. ;
> la réalisation et le suivi des interventions.

114
 L’avis d’Éric Drahi,
médecin généraliste,
président du réseau Diabolo (Loiret) :
« Aujourd’hui, plus de la moitié des consultations
d’un médecin généraliste sont constituées de
patients atteints de maladies chroniques. Cet état
de fait l’oblige à faire évoluer ses pratiques, et
ceci dans un système de soins avant tout axé sur
la prise en charge de la maladie aiguë.

« C’est indéniable, le système actuel n’est pas

adapté à la réalité des patholo-
▼

C’est indéniable, gies des patients que nous sui-

le système vons. En effet, dans le cadre
actuel n’est d’une maladie chronique comme
pas adapté à le diabète, il n’est pas question
la réalité des de dire au malade : "Prenez ceci,
pathologies des et cela ira beaucoup mieux d’ici
patients que quelques jours…" Par ailleurs, le
nous suivons ! patient en sait souvent beau-
coup sur sa maladie, il veut être
au cœur de son propre système de soins en parta-
geant les décisions avec les soignants. Ce qui, bien
évidemment, nous conduit à cette notion qui rem-
porte actuellement tous les suffrages : l’éducation
thérapeutique. Il est néanmoins impossible de
concevoir celle-ci sans la parfaite collaboration de
tous les acteurs de santé, associations de patients
et assistantes sociales incluses. Certains patients
peuvent être en effet de formidables relais quand
il est question notamment d’atténuer la souffrance
de personnes atteintes de maladies chroniques.
L’éducation thérapeutique doit permettre au

115

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

patient de mieux vivre avec sa maladie trois cent

soixante-cinq jours par an et non pas les quelques
jours qui succèdent sa visite chez son médecin.
C’est aussi pour cette raison qu’il me semble bon
d’inclure, dans ces acteurs de santé, des profes-
sionnels comme les assistantes sociales qui ont
une carte importante à jouer

▼
dans l’accompagnement des Le chemin de la
malades les plus démunis. Pour réussite passe
prendre soin de soi, il faut en par deux points
effet que les sécurités de base essentiels et
de l’existence soient assurées, indissociables :
dont le logement, les ressour- la fixation
ces financières, une intégra- d’objectifs
tion sociale, etc. après
concertation
« Le chemin de la réussite entre le patient
passe par deux points essen- et les
tiels et indissociables : la fixa- professionnels
tion d’objectifs après de santé,
concertation entre le patient et le travail
et les professionnels de santé, en synergie
et le travail en synergie de de tous ces
tous ces professionnels de professionnels
santé, à la ville comme à l’hô- de santé,
pital. Est-ce une utopie ? Je ne à la ville
le pense pas ! Nous sommes de comme
plus en plus nombreux à vou- à l’hôpital.
loir faire évoluer notre sys-
tème de soins dans cette direction. Les
pharmaciens, les laboratoires d’analyses, les para-
médicaux ont la volonté de participer à cette
réforme en s’affirmant comme des acteurs de

116
 santé à part entière. Ce sont ces réseaux-là qu’il
nous faut aujourd’hui développer en créant, dans
une dynamique interprofessionnelle, des sous-
territoires de soins à l’échelle du quartier. Bien
entendu, il serait bon que ce réseau local puisse
bénéficier de l’expérience et des réflexions d’un
réseau plus conséquent. Certains existent déjà, et
n’oublions pas qu’ils se sont construits pour
répondre aux insuffisances déjà existantes du sys-
tème de santé. Ils ont permis à de nombreux pro-
fessionnels de se rencontrer et de poser les jalons
de ce qui allait devenir l’éducation thérapeutique.
Se pose alors la question du
▼

Se pose alors référent : pourquoi ne serait-ce

la question pas le généraliste, s’il en a les
du référent : moyens, même s’il n’est pas le
pourquoi ne seul apte à pouvoir remplir
serait-ce pas le cette fonction ? De nombreux
généraliste, s’il paramédicaux ont toutes les
en a les moyens, qualités requises. Le corps
même s’il n’est médical peut fixer les objectifs
pas le seul apte biomédicaux alors que les
à pouvoir autres acteurs mettent en place
remplir cette les stratégies pour les atteindre.
fonction ? J’ajoute que les outils informa-
tiques modernes et la dématé-
rialisation sont désormais au point (et de mieux
en mieux acceptés par les patients) pour nous per-
mettre de remplir ces missions. Quant à la rému-
nération, son mode n’a pas une grande
importance à mes yeux, mais une solution mixte,
entre le forfait et l’acte, pourrait ici trouver toute
sa place. C’est ce que nous attendons des ARS, qui

117

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

ont été créées certes pour donner une cohérence

à notre système mais qui doivent aussi inciter les
professionnels à travailler en synergie tout en leur
apprenant à déléguer leurs tâches. Il s’agit bien
de promouvoir et de soutenir ces initiatives. »

On expérimente déjà !

Mis en œuvre dès 2003 dans le département des

Deux-Sèvres (79), à l’initiative de l’URML de
Poitou-Charentes, et porté par les professionnels
participants, le programme Action de santé libé-
rale en équipe (Asalée) renforce la collaboration
du couple médecin / infirmière en vue d’améliorer
l’accès aux soins en déléguant aux infirmières des
consultations d’éducation à la santé concernant :
> le diabète ;
> l’hypertension artérielle ;
> les facteurs de risques cardiovasculaires.

Les infirmières assistent également le médecin

pour :
> le dépistage de certains cancers (sein,
côlon…) ;
> le dépistage des troubles cognitifs après 75 ans.

Entièrement protocolisées, ces activités don-

nent lieu au renseignement :
> d’une base de données utilisée pour l’évaluation;
> du dossier du patient (disposition d’alarmes).

118
 Les omnipraticiens et les infirmières repèrent
dans les dossiers du cabinet les patients éligi-
bles à telle ou telle intervention ; par exemple :
diabétiques de type 2, hypertendus, patientes
de 50 à 75 ans, etc. Le médecin traitant adresse
les patients à l’infirmière avec un objectif édu-
cationnel personnalisé.

Si les protocoles de dépistage font partie de la

sphère du traitement, les consultations des
infirmières sont davantage du ressort du soin.
Par leur écoute du patient, les infirmières ins-
tallent un sentiment de confiance, préalable
indispensable à l’échange. Elles posent des
questions ciblées sur la pathologie et ses cau-
ses, ce qui permet au patient de faire le lien
entre diabète et mode de vie. Conscient et
détenteur de certaines clés, il peut alors deve-
nir acteur de sa propre santé.

Ainsi, Asalée se veut être l’alliance du traitement

et du soin et elle attribue son succès à cette com-
binaison. Elle épaule en effet les approches tech-
niques des médecins qu’elle complète avec la
dimension écoute. Les patients Asalée bénéfi-
cient donc, d’une part, d’examens régulière-
ment planifiés et d’un traitement ajusté par le
médecin. D’autre part, ils disposent, gratuite-
ment, des consultations des infirmières qui « ont
les coudées franches » pour installer un dialogue
constructif durable (en plus d’un mi-temps dédié
au travail sur dossiers).

119

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

Une étude ici / ailleurs et avant / après, ciblée

sur le suivi du diabète de type 2, a été réalisée
rétrospectivement entre mai et novembre
2007. Celle-ci était fondée sur une comparai-
son entre les patients suivis par Asalée et un
groupe de patients témoins de l’OMG
(Observatoire de la médecine générale).

Le premier axe de l’étude a porté sur l’évalua-

tion des indicateurs de processus et a montré
que le taux de réalisation des examens de suivi
était plus élevé dans le cadre d’Asalée que
dans celui de l’OMG.

Le deuxième axe de l’enquête témoignait des

résultats en termes de taux d’hémoglobine
glyquée (HbA1c). Il est apparu que la baisse
d’HbA1c était plus importante chez les
patients Asalée que chez ceux du groupe
témoins.

Enfin, le troisième thème concernait les coûts.

Il a montré que les dépenses attribuables au
diabète, à ses facteurs de risques ou complica-
tions, n’étaient pas significativement plus éle-
vées dans Asalée. La constatation est la même
quand on considère les dépenses totales (libé-
rale ou ambulatoire et hospitalière) qui intè-
grent tous les coûts : consommation de soins et
charges de fonctionnement.

120
 Que faut-il attendre des ARS ?
En 2008, le rapport réalisé par Philippe Ritter justi-
fiait la création à venir des ARS de la façon suivante :
« À l’heure où l’échelon régional s’affirme comme le
niveau pertinent de pilotage du système de santé,
un pilotage territorial unifié et responsabilisé consti-
tue un levier majeur pour relever ce défi. Ce pilo-
tage, actuellement réparti entre les services de
l’État, de l’Assurance maladie et les Agences régio-
nales d’hospitalisations (ARH), n’est en effet pas
satisfaisant. Enchevêtrement des compétences, écla-
tement institutionnel, cloisonne-
▼

L’objectif des ment des acteurs (notamment

agences est entre le secteur ambulatoire et le
double : secteur hospitalier) : le diagnostic
améliorer sur le pilotage actuel met en évi-
l’efficacité des dence la nécessité d’un pilotage
politiques de unifié du système territorial de
santé (mieux santé. L’excessive centralisation
répondre aux du système de santé, la trop fai-
besoins de ble adaptation des politiques de
santé des santé aux spécificités territoriales
populations) et et les limites des actions menées
simultanément en matière de dépenses plaident
l’efficience du par ailleurs pour un pilotage ter-
système de ritorial responsabilisé, tant en
santé (mieux matière de politiques de santé
maîtriser les que de maîtrise des dépenses. Un
dépenses). pilotage unifié et responsabilisé
du système territorial de santé,
telle est la définition des Agences régionales de
santé (ARS). »

121

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

Toujours selon ce même rapport, l’objectif des

agences est double : améliorer l’efficacité des poli-
tiques de santé (mieux répondre aux besoins de
santé des populations) et simultanément l’effi-
cience du système de santé (mieux maîtriser les
dépenses). Outre une mission purement adminis-
trative consistant à mettre en œuvre un ensemble
de droits et de devoirs, déterminés au niveau
national et dont les effets sont

▼
individuels (l’accès aux droits, Outre une
le traitement et la liquidation mission
des prestations, le contrôle des purement
prestations, la lutte contre les administrative
fraudes, le contentieux), les consistant à
ARS ont d’autres défis à relever mettre en
visant à rendre plus efficiente œuvre un
et plus efficace la réponse ensemble
apportée aux besoins de soins de droits
d’une population à l’échelle et de devoirs,
locale (la prévention, l’action déterminés au
sur les pratiques des profes- niveau national
sionnels et les comportements et dont
des assurés, l’organisation de les effets sont
l’offre de soins hospitaliers et individuels
ambulatoires, l’allocation de les ARS ont
ressources aux établissements d’autres défis
de santé publics et privés, l’or- à relever.
ganisation du dispositif
médico-social et l’allocation de ses ressources).

Comme on peut le constater, les ARS seront appelées

à jouer un rôle majeur dans l’organisation de la santé
sur un territoire donné. Concernant le diabète,

122
les professionnels de santé attendent d’elles qu’elles
mettent en place d’importantes actions de préven-
tion. Certains y voient même l’opportunité unique
d’intégrer enfin la prévention dans notre système
de santé. Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la
Santé et des Sports, dans son discours au congrès
de la Société française de santé publique (SFSP) en
octobre 2009 a annoncé qu’« un véritable pilotage
de la mission prévention et promotion de la santé
va être organisé en région, pour la première fois,
au sein d’une direction de la santé publique, au
même rang que la direction des soins ».

Une autre attente des professionnels de

santé, et plus particulièrement des profes-
sionnels de santé liés au diabète, se situe au
niveau de l’organisation de l’éducation théra-
peutique, notamment dans la labellisation
régionale des équipes multidisciplinaires. Il
devrait être donc du ressort des ARS de vali-
der et d’évaluer les différents programmes
d’éducation thérapeutique d’un même terri-
toire.

L’ARS Nord-Pas-de-Calais déjà

dans les starting-blocks…
Par Daniel Lenoir,
directeur de l’ARS Nord-Pas-de-Calais :
« La région Nord-Pas-de-Calais se caractérise par
de très mauvais indicateurs de santé. La mortalité
y est plus importante et plus précoce que dans le
reste du pays.

123

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

« Cet état de fait résulte en grande partie de

mauvaises habitudes de vie, qui sont parfois d’or-
dre culturel, mais également d’un recours beau-
coup trop tardif au système de soins.

« Avec pour particularité une maladie qui évolue

pendant de nombreuses années à bas bruit, et qui
trop souvent est dépistée alors

▼
que ses conséquences sont Le diabète est
déjà installées et bien souvent un problème
irréversibles. de santé majeur.
S’agissant
« Le diabète est un problème du diabète
de santé majeur. S’agissant du de type 2, son
diabète de type 2, son repé- repérage et son
rage et son dépistage sont dépistage sont
pourtant simples. La France et pourtant
plus particulièrement le Nord- simples.
Pas-de-Calais font le constat
d’un nombre toujours croissant de personnes en
surpoids ou obèses, facteurs prédisposant au dia-
bète. Le diagnostic nécessite un simple prélève-
ment de sang au bout du doigt – geste que les
patients diabétiques réalisent régulièrement à
leur domicile, en dehors de tout contexte médica-
lisé – et non le recours à des plateaux techniques
sophistiqués.

« La création des Agences régionales de santé

(ARS) depuis le 1er avril 2010 et la loi Hôpital,
patients, santé et territoires (HPST), qui donne aux
directeurs généraux de ces ARS une compétence à
la fois dans le domaine du soin, y compris de pre-

124
 mier recours, mais aussi en matière de prévention
et de surcroît dans le champ du médico-social, est
une réelle opportunité pour repenser la préven-
tion, le repérage, le dépistage et la prise en
charge de maladies comme le diabète.

« ARS Nord-Pas-de-Calais est en train de travailler

à son Projet stratégique de santé. Il sera le fil
conducteur de son action dans la région pour
améliorer l’état de santé de la
▼

Globalement, population. Sans présager de ce

le dispositif que sera le Projet régional de
hospitalier santé qui reste à construire avec
régional l’ensemble des partenaires
est performant, externes à l’ARS, il semble
même s’il est d’ores et déjà acquis que l’une
encore de ses priorités sera d’intervenir
perfectible, dans le champ de la prévention
mais l’enjeu et des soins de premier recours.
est bien
d’intervenir « Globalement, le dispositif hos-
en amont pour pitalier régional est performant,
que le diabète même s’il est encore perfectible,
ne soit pas mais l’enjeu est bien d’intervenir
découvert en amont pour que le diabète
au stade de la ne soit pas découvert au stade
complication. de la complication.

« L’un des leviers d’action prioritaire sera de géné-

rer une prise de conscience collective et ciblée sur
la méconnaissance de la maladie, de ses causes et
de ses conséquences. Des promoteurs d’envergure
devront être associés. Les populations cibles

125

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

seront sans doute les enfants, les jeunes – la géné-

ration de demain – et les femmes, car ce sont bien
souvent elles qui gèrent les "soins de santé pri-
maires" au sein de la famille.

« Un second levier pourrait sans doute consister à

multiplier les points d’accès de proximité pour
approcher au plus tôt la population concernée.
Avec ses 1 500 officines réparties de manière har-
monieuse sur le territoire régional, on mesure
l’implication des pharmaciens dans les soins de
premier recours, d’autant que la population
– même en situation précaire – se rend plus facile-
ment dans une pharmacie que chez son médecin
de famille, où il faut prendre rendez-vous.

« Le médecin généraliste aura bien évidemment

toute sa place dans ce dispositif. Il est l’"acteur de
santé de premier recours" de référence dans
l’écoute de son patient, le repérage, le dépistage,
la prise en charge et l’accompagnement mais aussi
l’orientation vers d’autres professionnels de
santé. »

Un nouveau concept : le sous-territoire

On le sait, être observant quand on est diabétique
réclame un fort investissement personnel. Et les
praticiens savent aussi que le fait de vivre dans des
conditions précaires est une véritable entrave à
cette prise en charge. En utilisant un raccourci, la
précarité peut se définir par : un bas niveau socio-
économique, voire une pauvreté avérée, et un iso-
lement social et / ou familial. Pour le patient

126
précaire, un dénominateur commun peut se résu-
mer par cette question : pourquoi se projeter dans
l’avenir quand on rencontre au présent des difficul-
tés à se nourrir, se loger, etc. ? Il s’agit là pourtant
d’un élément essentiel pour l’appréhension de la
maladie chronique et la prévention des complica-
tions. Comment prendre en charge ces patients ?
Les équipes de diabétologie, parce qu’elles sont
confrontées à ce problème depuis longtemps, se
présentent ici encore comme force de propositions.
Il convient de favoriser l’hospitalisation tradition-
nelle, qui donne plus de temps pour l’éducation,
plutôt que l’hospitalisation de jour. Il faut revoir les
patients tous les trois à six mois et mettre en place
une consultation infirmière, parallèlement à celle
du diabétologue. Si ces solutions pour favoriser
l’éducation et la prise en charge des patients en
situation précaire restent encore peu évaluées, il
en ressort tout de même des résultats souvent très
positifs, avec une amélioration significative du taux
d’HbA1c dans le groupe ayant bénéficié d’une édu-
cation spécifique. Aux ARS donc de tenir compte
de ces résultats encourageants qui permettent,
bien souvent, d’éviter les complications, et donc les
hospitalisations coûteuses. La notion de sous-
territoire prend ici tout son sens et doit être étu-
diée avec soin avant de mettre en œuvre un
programme d’éducation thérapeutique.

127

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

Et les autres spécialités ?

« Le diabète fut très longtemps, et reste, le cœur
de notre pratique. Une maladie clairement définie,
dont les outils thérapeutiques se développent aussi
vite que sa prévalence, s’accroît. Mais notre métier
s’est élargi depuis quelques années, se tourne de
plus en plus vers d’autres domaines, l’obésité et
son épidémie mondiale, les troubles du métabo-
lisme lipidique, les grands pourvoyeurs de maladies
cardiovasculaires : hypertension artérielle, dyslipi-
démies et dysglycémies modérées, syndrome méta-
bolique. Tout ceci constitue un continuum qui
concerne la plupart des patients, tous les prati-
ciens, bien sûr les spécialistes endocrinologues-
diabétologues, mais aussi les généralistes, les car-
diologues, les angéiologues, les néphrologues, et,
plus récemment, ceux qui s’intéressent à la stéa-
tose hépatique, à l’apnée du sommeil… Plus aucun
domaine de la pathologie, ni mode d’exercice ne
peuvent ignorer cela. ».
Éditorial du professeur Serge Halimi pour
Médecine des maladies métaboliques (mars 2007).
Problèmes cardiovasculaires, néphrologiques, neu-
rologiques… Le lien est bel et bien démontré
depuis déjà plusieurs années, et ne sont pas rares
les patients diabétiques suivis par différents spécia-
listes. D’études en progrès, de nouveaux sujets de
réflexions s’imposent aujourd’hui aux diabétolo-
gues. C’est le cas du syndrome de l’apnée du som-
meil (SAS) qui a permis, ces derniers temps, un
rapprochement entre les diabétologues et les
pneumologues.

128
L’apnée du sommeil
comme facteur de risque du diabète ?
Par le professeur Jean-Louis Pépin,
pneumologue, CH Grenoble :
« 60 à 80 % des personnes diabétiques de type 2
sont concernées par le syndrome d’apnée du som-
meil (SAS), et celui-ci toucherait environ 40 % des
diabétiques de type 1. L’interprétation de ces chif-
fres nous montrerait qu’il y a effectivement un
rapport entre diabète et SAS mais, contrairement
à ce que nous pouvons penser, le surpoids et
l’obésité n’en sont pas les seuls responsables. Est-
ce à dire que le SAS joue un rôle non négligeable
dans l’insulinorésistance ? Certainement, mais il
convient de rester très prudent, car ce lien n’est
en aucun cas prouvé.

« Une piste demeure très intéressante pour en

savoir plus sur cette potentielle corrélation. En
effet, le SAS aurait une incidence directe sur la
pression artérielle qui ne diminue pas au cours de
la nuit en raison de l’augmentation des hormones
de stress due au SAS. C’est un véritable cercle
vicieux !

« Nous insistons aussi grandement auprès de nos

patients sur la qualité et la quantité du sommeil.
Et pour cause, la privation de sommeil occasionne-
rait aussi une prise de poids, car il semblerait que
les "petits" dormeurs aient davantage d’appétit
du fait de l’augmentation de la concentration de
l’hormone de la faim (ghréline).

129

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

« Or, nous le savons, l’augmentation du poids est

une source réelle de complications.

« Pour toutes ces raisons, nous intervenons de

plus de plus dans le cadre de programmes d’édu-
cation thérapeutique afin de sensibiliser les mala-
des diabétiques sur l’importance du sommeil tant
dans sa durée que dans sa qualité. Favoriser une
bonne hygiène et une bonne gestion du sommeil
sont des éléments non négligeables dans l’ETP.
Des pays comme le Canada en ont déjà pris
conscience depuis bien longtemps, et nous pou-
vons nous appuyer sur leurs résultats pour élabo-
rer nos propres programmes. »

130
Quelle place pour les nutritionnistes
dans la prise en charge du diabète ?
Par le professeur Arnaud Basdevant,
chef du service de nutrition de l’hôpital
de la Pitié-Salpêtrière, Paris :
« Environ 80 % des patients diabétiques de type 2
ont un excès pondéral ou une obésité… À partir
de ce constat, il apparaît comme une évidence
que les nutritionnistes engagés dans la prise en
charge de l’obésité, et singulièrement de l’obésité
morbide, sont concernés par le diabète de type 2
présent chez 30 à 40 % des personnes obèses.

« Mais il faut souligner que le diabète n’est qu’un

aspect des conséquences de l’obésité sur la santé
et que la prise en charge nutritionnelle ne se
limite pas à celle des complications de l’excès de
poids. Elle inclut entre autres les troubles du com-
portement alimentaire et les différents détermi-
nants de la balance énergétique. Il faut par
ailleurs considérer l’histoire naturelle de la mala-
die obésité et du diabète. Il s’agit d’un processus
chronique évolutif et, avant que le diabète n’ap-
paraisse, on constate le plus souvent une phase de
prise de poids puis d’obésité constituée sans ano-
malies glycémiques, avec ou sans insulinorésis-
tance, qui dure des mois et des années ; dans cette
phase, la prise en charge est avant tout nutrition-
nelle. Il s’agit de prévenir le diabète ; ultérieure-
ment la dégradation de la situation glycémique
est progressive. Vient alors le diabète et, après
des années, ses complications pour lesquelles l’ex-
pertise diabétologique est évidemment cruciale.

131

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

Tout cela pose des questions d’organisation de la

chaîne de soins. Il y a actuellement en France
15 % de personnes obèses et des millions de per-
sonnes diabétiques. L’allongement de la durée de
vie et la prévalence accrue des formes les plus
sévères d’obésité y compris chez les jeunes vont
aggraver l’épidémiologie. Il faut donc penser l’or-
ganisation des soins en tenant compte de ces don-
nées. Compte tenu d’une telle épidémie, force est
de constater que les diabétologues et les méde-
cins nutritionnistes sont trop peu nombreux pour
être en mesure de prendre en charge l’ensemble
de ces personnes. Les médecins généralistes ont
évidemment la compétence pour prendre en
charge ces maladies dans leurs formes communes.

« Encore faut-il qu’ils puissent appuyer leurs

recommandations sur les modifications des modes
de vie à visée thérapeutique en ayant la possibi-
lité de fournir à leurs patients les relais non médi-
caux nécessaires par exemple à l’activité physique
pour la santé et au conseil nutritionnel. La place
des spécialistes que sont les nutritionnistes et dia-
bétologues est celle d’un recours pour les situa-
tions complexes. Concernant l’obésité, ces
situations ont été bien définies dans des recom-
mandations françaises et européennes. Les spécia-
listes en médecine de l’obésité (nutritionnistes,
endocrinologues diabétologues, internistes, pédia-
tres, etc.) sont sollicités pour les situations com-
plexes, associées à des complications ou à des
désordres du comportement. L’hospitalisation spé-
cialisée et les centres de référence se situent en

132
ressource et en recours à la fois pour les diagnostics,
les soins complexes et les équipements nécessaires
aux explorations des formes sévères. Mieux définir
la place de chacun, rendre plus fluide les collabora-
tions entre le premier, le deuxième et le troisième
recours est évidemment essentiel pour le patient.

« Actuellement, face à la réalité du terrain, je ne

vois que cette solution pour pouvoir prendre en
charge l’ensemble de la population des personnes
diabétiques de type 2. Il faut ajouter que les disci-
plines de nutrition et de diabétologie sont et
seront de plus en plus intriquées. Il me semblerait
très intéressant que ces deux disciplines poursui-
vent leur rapprochement dans une dynamique qui
favoriserait le parcours de soins du patient plutôt
que dans une crispation territoriale qui n’a pas de
sens. C’est dans l’intérêt de chacun et de tous :
des médecins, des pouvoirs publics mais aussi et
surtout des patients.

« Reste la question de l’éducation thérapeutique

qui devrait désormais faire partie intégrante du
parcours de soins des patients atteints de mala-
dies chroniques telles que le diabète. Je suis assez
inquiet quant à sa mise en œuvre. Les dérives
peuvent très vite survenir et l’Assurance maladie
se trouvera face à une importante demande de
remboursement. Pourra-t-elle y faire face ? Je ne
le crois pas. Les professionnels de santé responsa-
bles doivent réfléchir à ce que les financements
de l’éducation thérapeutique ne se réduisent à
peau de chagrin en compromettant son devenir. »

133

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

Pharmacien clinicien : au service

de la sécurité et de l’efficience

La sécurisation du circuit du médicament à

l’hôpital est une priorité de santé publique.
Parmi les professionnels de santé concernés, le
pharmacien y joue un rôle de tout premier
ordre. De fait, son métier est en pleine muta-
tion. Le pharmacien clinicien intervient au
niveau de la politique générale du circuit du
médicament et s’implique dans des activités
cliniques auprès des unités de soins, en rela-
tion avec le patient et les autres professionnels
de santé. Sa mission a un impact sur la réduc-
tion de la morbi-mortalité et sur la baisse des
coûts.

Ainsi, l’expérience du CHU de Grenoble a mon-

tré que l’impact clinique des opinions pharma-
ceutiques est significatif (augmentation de
l’efficacité du traitement, de la sécurité du
patient, de la qualité de vie) dans 65 % des cas
et qu’il est très significatif (évitement d’un dys-
fonctionnement organique, d’une surveillance
médicale intensive, d’une séquelle irréversible)
dans 22 % des cas. (Sources : Évaluation de
l’impact clinique des opinions pharmaceuti-
ques dans un service de médecine spécialisée
par Guignon A.-M., Grain F., Allenet B. et al.)

134
 Par ailleurs, d’autres études menées aux
États-Unis et en France ont montré que les
interventions pharmaceutiques permettaient
effectivement de réduire les dépenses médica-
menteuses.

La complexité de la gestion des pathologies

chroniques renforce le bien-fondé d’un parte-
nariat entre pharmacien clinicien et l’équipe
de soins dans le cadre d’une pratique pluridis-
ciplinaire. L’action du pharmacien à l’hôpital a
pour effet une réduction de la iatrogénie, une
amélioration de l’observance et un allégement
des dépenses.

135

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

Lien ville / hôpital :

faire des ARS un pivot
À l’heure où les ARS se mettent encore en place, les
professionnels de santé à la ville comme à l’hôpital
espèrent profondément que celles-ci seront en
mesure de susciter, voire de restaurer un dialogue
entre ces deux entités. En vertu de sa connaissance
des réalités du terrain, l’ARS
pourrait devenir un interlocu- Les ARS

▼
teur en vue de garantir une seraient à
continuité des soins entre la même
ville et l’hôpital. Pour ce faire, de proposer
les Agences régionales de santé à l’hôpital
devront disposer de nombreux de construire
outils favorables au suivi des des projets
patients atteints de maladies d’éducation
chroniques. Ainsi, les ARS thérapeutique
seraient à même de proposer à en lien avec
l’hôpital de construire des pro- les médecins
jets d’éducation thérapeutique traitants et les
en lien avec les médecins trai- professionnels
tants et les professionnels para- paramédicaux
médicaux de ville (en de ville.
particulier les infirmiers).

La mise en place d’outils d’échange d’informations

entre la ville et l’hôpital via une messagerie sécuri-
sée est aussi susceptible d’aisément voir le jour.
Enfin, des indicateurs de performances pourraient
être envisagés pour les professionnels de santé
favorisant le lien ville / hôpital. Les questions sont
encore très nombreuses, mais les attentes sont

136
réelles. Toutefois, dans : Agences régionales de
santé : promotion, prévention et programmes de
santé, document édité par l’Institut national de
prévention et d’éducation pour la santé sous la
direction de François Bourdillon, il apparaît claire-
ment que l’ARS pilotera la structuration de l’offre
de prise en charge des maladies chroniques. Après
avoir identifié les besoins à l’échelle régionale,
l’ARS organisera les ressources en tenant compte
des dimensions professionnelles sanitaires, médico-
sociales et associatives. Ce même document insiste
sur l’importance et le caractère obligatoire de la
prise en compte des liens ville / hôpital, mais aussi
de l’existence des réseaux, des maisons et centres
de santé, des pôles de santé, etc.

Cette organisation des ressources s’articulera en

fonction de :
> la prise en charge médicale et médico-sociale ;
> la coordination (formation, accompagnement
des projets, etc.).

Cette organisation s’inscrit dans une offre de proxi-

mité territoriale (soins de premier et second
recours, structures de référence). Les échelles rete-
nues pour cette organisation sont :
> au plus près du patient : diagnostic et coordina-
tion du parcours de soins par le médecin traitant,
incluant notamment éducation thérapeutique,
accompagnement de la vie quotidienne, synthèse
sur la situation du patient en relation avec les
autres professionnels de santé de proximité ;
> à un niveau plus large (territoire de santé) :

137

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

recours au spécialiste, à l’hôpital dont l’HAD, struc-

turation de l’éducation thérapeutique du patient ;
> à un niveau encore plus large (plate-forme régio-
nale) : formation, aide à la conception de projets,
labellisation des programmes d’éducation théra-
peutique du patient, financement et évaluation,
expertise et ressources, etc.

Ce maillage du territoire repose sur trois principes

d’organisation :
> la prise en compte de l’existant ;
> l’optimisation de l’utilisation des moyens en les
mutualisant ;
> une réflexion sur l’organisation d’une offre pour
les besoins repérés mais non couverts.

Enfin, le rôle du patient est aussi mis en exergue

puisqu’il est énoncé : « Il convient de positionner le
malade chronique au cœur du processus thérapeu-
tique, en tant que personne autonome, libre de
valider ou non les choix qui sont faits grâce à une
connaissance préalable de sa propre pathologie.
Cette connaissance est acquise notamment au tra-
vers des programmes d’éducation thérapeutique
du patient. Le projet de prise en charge fait l’objet
d’un engagement entre le patient et le médecin
traitant, sur la base d’un document d’information
réciproque partagé. »

138
Les patients eux aussi acteurs de leur santé
Par Gérard Raymond, président de l’Association
française des diabétiques :

Associations de patients : d’une place à un rôle

dans la démocratie sanitaire.
« Notre système de santé évolue au gré des diffé-
rentes lois qui, souvent, se confondent avec celles
réformant notre système d’assurance maladie. En
fait, nous sommes dans un système de soins et
non de santé ! Nos législateurs – et ils ne sont pas
les seuls – ont toujours confondu les deux :
"soins" et "santé". Pourtant, vivre avec une
pathologie chronique, oblige à considérer les
deux !

« Pour cela, il était indispensable que les patients

ou leurs représentants associatifs soient reconnus.
La loi du 4 mars 2002, relative aux droits des
malades et à la qualité du système de santé, loi
dite "droits des patients", reconnaît la personne
malade et assure aux associations une place dans
quelques instances administratives.

« Puis, en 2004, deux lois successives ont été votées :

> le 9 août, réforme de l’Assurance maladie ;
> le 13 août, régionalisation de la Santé publique.

« Ces deux lois affirment la reconnaissance des

associations d’usagers de la santé :
> d’abord, par la création d’un agrément donnant
la possibilité de siéger dans différents conseils
(Caisse d’assurance maladie, hôpital, etc.) ;

139

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

> ensuite, en réformant les Conférences régiona-

les de santé et en créant un collège d’usagers de
la santé. Ces Conférences régionales de santé
"consultatives" ont pour mission d’élaborer le
Plan régional de santé publique (PRSP).

« Enfin, quatre plans sont inscrits dans la loi du

13 août 2001, et particulièrement pour ce qui
nous concerne, le plan pour l’amélioration de la
qualité de vie des personnes atteintes de "mala-
dies chroniques".

« Ce plan qui verra l’investissement de l’ensemble

des associations de patients, et particulièrement
celui de l’AFD, aura des difficultés à émerger car il
touche essentiellement à l’éducation et à l’accom-
pagnement des personnes malades.

Une loi importante : la loi Hôpital, patients, santé

et territoires (HPST) du 21 juillet 2009
« Dans cette loi, après la place déjà acquise en
2004, c’est bien le rôle des associations dans la
démocratie sanitaire et dans la gouvernance de la
santé qui est reconnu.

« L’article 84 de la loi HPST, intitulé Éducation thé-

rapeutique du patient, consacre l’éducation théra-
peutique, l’accompagnement et l’apprentissage
comme acte de soin.

« C’est la première fois (et même s’il y a beaucoup

à dire sur cet article, il faut en prendre acte) que
sont ouvertes de nouvelles possibilités d’évolu-

140
tions des pratiques médicales mais également
comportementales !

L’AFD : une fédération de patients unis et solidaires

« C’est dans ce contexte d’évolution permanente
que progresse l’AFD. Cette vieille dame, née en
1938 pour la diffusion de l’insuline a, elle aussi,
changé ! Aujourd’hui, nous sommes une fédéra-
tion d’associations que nous voulons unies et soli-
daires, avec un siège national, 105 associations
locales et environ 130 000 membres. Notre parti-
cularité réside dans notre représentation : l’AFD
est aujourd’hui présidée et dirigée par des
patients : son bureau et son conseil d’administra-
tion sont composés de patients. Il n’y a pas de
direction générale ; le bureau et le président occu-
pent cette fonction.

« L’AFD a donc suivi, et non précédé, l’évolution

de notre système de santé : elle est membre du
conseil de l’Assurance maladie où elle représente
le Collectif inter-associatif sur la santé (CISS).
Membre de la Haute Autorité de santé (HAS),
l’AFD a été active dans l’élaboration et le suivi du
plan "Qualité de vie 2007-2011". Cette place, et
surtout ce rôle, l’AFD l’a définie dans son mani-
feste, voté en 2005 : AFD, acteur de santé. Après
deux ans de réflexions et d’échanges, nous avons
bâti, sur les valeurs qui fondent notre engage-
ment associatif, Entraide, solidarité et partage,
notre projet Agir pour tous les diabétiques et
énoncé des missions prioritaires :

141

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

1 – Défendre nos droits et lutter contre toutes for-

mes de discrimination. Nous avons, grâce au déve-
loppement de notre service social et juridique, un
contrat d’assurance emprunteur de groupe. Nous
menons ainsi des actions médiatiques de lobbying
lorsque nous considérons que certaines personnes
atteintes de diabète sont victimes de discrimination.

2 – Informer par des actions publiques et mener

ainsi des actions de prévention grâce à l’organisa-
tion des Salons du diabète et de toutes autres
manifestations faisant rencontrer les personnes
concernées par la maladie.

3 – Accompagner l’amélioration de la qualité

de vie des patients par des actions individuelles
et / ou collectives.

« Nous savons tous aujourd’hui que la prise en

charge d’une personne atteinte de diabète ne se
résume pas à l’observance d’une ordonnance.C’est
le projet de vie du patient, ses représentations,
son milieu social, économique, sa capacité à être
autonome et acteur de sa propre santé, qui condi-
tionnent son équilibre.

« De même, l’éducation thérapeutique, le plus

souvent délivrée en milieu hospitalier, nécessite
un suivi et un accompagnement des connaissances
et des comportements.

« Déjà en 2005, nous (l’AFD) écrivions que l’ac-

compagnement de la personne devait améliorer

142
sa qualité de vie. Il semble qu’aujourd’hui, à côté
de l’éducation thérapeutique du patient (ETP),
cette forme d’aide soit reconnue.

Le patient expert de l’AFD ;

l’élan solidaire de patient à patient
« Ce programme a pour objectif de former des
personnes atteintes de diabète pour qu’elles
soient bien informées sur leur maladie, qu’elles
aient une qualité d’écoute, qu’elles maîtrisent les
techniques d’accueil et de communication. Après
avoir franchi ce processus de formation, elles peu-
vent prétendre au titre de "patient expert de
l’AFD". Il ne s’agit pas pour nous d’amener les
personnes accompagnées dans une direction préé-
tablie, mais au contraire de faciliter la mobilisa-
tion de leurs ressources personnelles vers une
meilleure qualité de vie. Les actions d’accompa-
gnement doivent ainsi s’inscrire dans un cadre
opérationnel rigoureux, dont les principales com-
posantes sont : l’éthique, l’empathie, la confiden-
tialité, la qualité de l’information, la formation
initiale et continue des bénévoles accompagnants.
L’accompagnant est donc un pair formé.
Cependant, il ne peut avoir de lien hiérarchique
avec la personne accompagnée. Il ne se substitue
pas aux soignants, ni aux proches. Il exprime sa
solidarité, dans le respect des différences et du
désir de celui qu’il accompagne : un travail
d’écoute est donc au centre de l’accompagnement
des bénévoles patients experts de l’AFD, et cela,
grâce à des formations et un suivi individualisé. Il
ne saurait être question dans ces rencontres entre

143

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

patients de parler de soins, mais bien de compor-

tements de vie et donc, de qualité de vie, de diffi-
culté de vie, de projet de vie.
Mieux vivre avec un diabète et se dire : "Je ne suis
pas seul(e) face au diabète !" »

Les nouvelles technologies

ont aussi leur place
La télémédecine semble promise à un avenir
radieux ! En effet, face au vieillissement de la
population et donc à l’allongement de la durée de
vie, face aussi au développement des maladies
chroniques, elle peut aider à

▼
restructurer l’offre de soins et à Il reste encore
rendre plus efficientes les res- à convaincre un
sources financières attribuées à bon nombre de
l’accompagnement sanitaire professionnels
des personnes malades. Si, dans de santé quant
nos pays développés, la techno- aux réels atouts
logie est au point, et si quel- de cette
ques expériences sont déjà nouvelle
menées (Diabéo et, sous une médecine
autre forme, Sophia), il reste à distance.
encore à convaincre un bon
nombre de professionnels de santé quant aux réels
atouts de cette nouvelle médecine à distance. Et
c’est bien là un changement de paradigme qui doit
s’opérer. Dans un rapport de novembre 2008 pour
la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation
des soins portant sur la place de la télémédecine
dans l’organisation des soins, les auteurs,

144
 Pierre Simon et Dominique Acker, conseillers géné-
raux des établissements de santé, apportent leur
lot de solutions concrètes pour mettre en place et
institutionnaliser la télémédecine. Depuis, celle-ci a
elle aussi fait son entrée dans la loi HPST et devrait
donner lieu à la multiplication des initiatives
encouragées et souvent portées par les ARS. Et
pour cause, cette nouvelle prati-
▼

Cette nouvelle que de la médecine peut amé-

pratique de la liorer la prise en charge des
médecine peut patients et réduire le recours à
améliorer la l’hospitalisation. Selon le rap-
prise en charge port cité plus haut, la téléméde-
des patients cine est un levier, parfois
et réduire le incontournable, pour restructu-
recours à rer l’offre de soins, qu’elle soit
l’hospitalisation. libérale ou publique, ambula-
toire ou hospitalière, afin
d’améliorer l’accès aux soins et de réduire la perte
de chances. Elle permet ainsi de nouvelles prati-
ques médicales et paramédicales et de nouvelles
organisations de soins.

Selon Pierre Simon, la loi était, jusqu’à ces derniers

temps, on ne peut plus claire : la présence physique
devant le médecin était obligatoire pour que le
médecin puisse être remboursé de son acte médical
par l’Assurance maladie. La loi évolue, et cette obli-
gation a été dernièrement supprimée pour per-
mettre le développement des actes médicaux à
distance. Notons d’une part que le contact physi-
que avec un patient est toujours nécessaire, notam-
ment pour une première consultation. C’est un

145

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

point essentiel qui est rappelé tant par le Conseil

national de l’ordre des médecins (CNOM) que par
le Collectif inter-associatif sur la santé (CISS).
D’autre part, le consentement préalable du patient
à bénéficier des actes médicaux par télémédecine
est une obligation déontologique.

Consécutivement au diagnostic d’une maladie

chronique, le patient est suivi à un rythme qui est
souvent défini par les recommandations des socié-
tés savantes, en fonction de la maladie chronique
et de son stade d’évolution.

▼
Aujourd’hui, le suivi d’un Le nombre
malade chronique par la prati- croissant
que traditionnelle est souvent de malades
insuffisant, car trop espacé, ou chroniques crée
de qualité médicale médiocre, une surcharge
car trop rapide. Le nombre de travail aux
croissant de malades chroni- médecins, ce
ques crée une surcharge de tra- qui nuit à la
vail aux médecins, ce qui nuit à fréquence du
la fréquence du suivi et à son suivi et à son
efficacité pour prévenir les efficacité pour
complications et les décompen- prévenir les
sations des maladies chroni- complications
ques. Les services d’urgences et les décom-
des hôpitaux sont de plus en pensations
plus fréquentés par des mala- des maladies
des dont la décompensation chroniques.
aurait pu être prévenue si la
surveillance avait été plus fréquente. On estime
aujourd’hui que 20 à 30 % des hospitalisations
pourraient ainsi être évitées. Les nouvelles prati-

146
 ques de la télémédecine sont à même d’améliorer
la prise en charge des patients et réduire le recours
à l’hospitalisation, comme cela se fait dans certains
pays nordiques qui ont déjà atteint cet objectif.

Quatre types d’actes relèvent déjà de la téléméde-

cine : la téléconsultation (consultation d’un profes-
sionnel médical), la télé-expertise (avis d’expert
pour un diagnostic ou un traitement thérapeuti-
que), la télésurveillance médicale (interprétation
d’indicateurs cliniques ou biolo-
▼

Son finance- giques) et enfin la télé-

ment demande assistance médicale (aide d’un
de prévoir expert pour l’accomplissement
à la fois : d’un acte médical). L’activité de
le financement télémédecine nécessite son ins-
des fonctions cription préalable dans un
supports contrat pluriannuel d’objectifs
ainsi que et de moyens, ou dans un
le financement contrat ayant pour objet d’amé-
de l’acte liorer la qualité et la coordina-
intellectuel tion des soins conclus par les
réalisé par les professionnels, les services ou les
professionnels établissements de santé avec
de santé l’Agence régionale de santé. Son
appelés à financement demande de pré-
participer voir à la fois : le financement des
au dispositif fonctions supports (investisse-
de télémédecine. ment, exploitation, gestion)
ainsi que le financement de
l’acte intellectuel réalisé par les professionnels de
santé appelés à participer au dispositif de télémé-
decine. Celle-ci favorise le développement du

147

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

financement au forfait lorsque plusieurs profes-

sionnels de santé collaborent dans le même acte de
télémédecine. C’est le cas en particulier de la télé-
surveillance du patient à son domicile, acte qui ne
peut être rémunéré que sur la base d’un forfait.
Rappelons que le plan Hôpital 2012 intègre les pro-
jets de développement de la télémédecine.

La télésurveillance à domicile des patients atteints

de maladies chroniques permettrait d’éviter bon
nombre d’hospitalisations, voire de complications.
La place essentielle du médecin

▼
généraliste de premier recours La télésurveil-
dans la surveillance des mala- lance à domicile
dies chroniques, la coordination des patients
des soins et l’éducation des atteints
patients à leur propre prise en de maladies
charge ont été soulignées dans chroniques
la loi HPST. Les autres profes- permettrait
sionnels de santé exerçant dans d’éviter
ces centres de premier recours bon nombre
peuvent également participer à d’hospita-
l’organisation de la télésurveil- lisations, voire
lance médicale dans le cadre de complications.
d’une collaboration pluriprofes-
sionnelle pareillement préconisée par la loi HPST.

Cette collaboration pluriprofessionnelle par télé-

médecine peut améliorer non seulement le suivi à
domicile des patients valides atteints de maladies
chroniques, mais également de ceux plus âgés et
handicapés pensionnaires de maisons de retraite
ou d’EHPAD.

148
L’apport des sciences cognitives :
être encore en avance sur son temps
En mars 2010, le Centre d’analyse stratégique édi-
tait un rapport ambitieux sur la prévention en
santé publique. Rédigé sous la direction d’Olivier
Oullier et de Sarah Sauneron (responsables du pro-
gramme Neurosciences et Politiques publiques), ce
nouveau rapport est intitulé : Nouvelles Approches
de la prévention en santé publique. L’apport des
sciences comportementales, cognitives et des neu-
rosciences. L’objet de ce rapport est d’estimer dans
quelles mesures les sciences comportementales,
cognitives et du cerveau peuvent permettre de
mieux appréhender des logiques d’information ou
d’action et d’optimiser les stratégies de santé
publique, notamment en matière de lutte contre le
tabagisme et l’obésité. Ainsi, le rapport consacre
une large part aux maladies chroniques qui repré-
sentent, selon le WEF (The World Economic
Forum), un risque majeur pour l’ensemble de la
population mondiale si l’on fait le rapport entre le
nombre de personnes potentiellement concernées
et le coût qu’elles induisent. Le rapport met donc
l’accent sur leur prévention en proposant, grâce
aux sciences cognitives, d’explorer de nouvelles
voies pour atteindre les cibles de manière efficace
et durable. Différents exemples sont cités dans le
rapport, et les diabétologues pourraient bien s’en
emparer pour être, une fois de plus, en avance et
montrer ainsi leur sensibilité et leur ouverture aux
sciences nouvelles qui explorent le caractère non
rationnel de l’humain.

149

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

Diabétiques : quel avenir ?

La recherche avance !

L’une des techniques prometteuses est la trans-

plantation d’îlots de Langerhans, décrite par
l’équipe canadienne d’Edmonton dirigée par
le docteur Shapiro. Elle consiste à injecter dans
la veine porte des îlots issus de donneurs, qui
vont s’implanter en périphérie du foie et déve-
lopper leur propre sécrétion d’insuline, per-
mettant ainsi un contrôle plus régulier de la
glycémie au cours de la journée. Cette techni-
que a malheureusement ses limites, comme le
montre l’étude de Ryan sur le suivi à cinq ans
après transplantation. Le taux d’insulino-
indépendance serait actuellement à 80 % à un
an pour décroître progressivement au cours du
temps, jusqu’à une valeur de 10 à 15 % à cinq
ans. Ces patients ont cependant des besoins en
insuline diminués, comparativement à leurs
doses antérieures, avec un contrôle glycémi-
que mieux équilibré et la disparition des hypo-
glycémies sévères. L’objectif actuel de la greffe
réside en l’allongement de sa survie par l’amé-
lioration des techniques et la diminution de la
toxicité des traitements immuno-suppresseurs.

150
 La recherche se tourne également
vers les cellules souches embryonnaires

Les résultats d’une étude parue dans Nature

en 2004 suggèrent que les cellules ß différen-
ciées ont une capacité de prolifération et met-
tent en doute l’idée que les cellules souches
ont un rôle significatif dans leur régénération.
En revanche, un groupe de recherche de l’uni-
versité de Bruxelles a publié récemment ses
conclusions sur l’existence de cellules « progé-
nitrices » capables de former des cellules ß pro-
ductrices d’insuline de façon autonome chez la
souris. On parle alors de « thérapie régénéra-
trice » qui, si elle est confirmée chez l’homme,
faciliterait la transplantation à grande échelle,
en permettant l’amplification des cellules chez
les donneurs.

Un pas essentiel dans la recherche

sur les cellules souches est la capacité de
les différencier en cellules ß fonctionnelles

Concernant les cellules souches, l’idée est de

développer un procédé qui les convertisse en
cellules endocrines capables de synthétiser les
hormones pancréatiques. Les résultats parus
dans Nature Biotechnology en 2008 montrent
que l’endoderme pancréatique dérivé des cel-
lules souches humaines génère efficacement,
après implantation chez la souris, des cellules
répondant au glucose.

151

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

Le problème est que l’on ne maîtrise pas tota-

lement la multiplication cellulaire (celle-ci fait
notamment courir le risque de produire des
cellules cancéreuses). L’application clinique de
ces découvertes rencontre également certains
obstacles, comme le rejet des tissus. Un moyen
de contourner ces difficultés est de produire
des cellules souches directement à partir des
cellules somatiques (foie, poumon, pancréas).
Il a été démontré que la combinaison de qua-
tre facteurs de transcription peut générer des
cellules souches pluripotentes directement à
partir de fibroblastes humains implantés chez
la souris (cellules pluripotentes induites ou IPS).

Le potentiel de ces cellules est énorme,

mais il reste beaucoup de problèmes
à résoudre avant leur application médicale
et pharmaceutique. Une utilisation directe de
ce procédé concerne le traitement
de la drépanocytose, mis au point chez
la souris, à partir de l’injection de cellules
pluripotentes induites

Certaines équipes ont réussi à reprogrammer

in vitro des fibroblastes humains et de souris
en « cellules souches pluripotentes induites »
grâce à la transduction rétrovirale de combi-
naisons de facteur de transcription. Pour la
première fois, des chercheurs ont corrigé par
thérapie génique des cellules souches pluripo-
tentes dérivées de cellules de la peau de souris

152
 modèles d’une maladie génétique, la drépa-
nocytose. Ils ont ensuite transplanté ces cellu-
les dans les souris modèles. Les hématies des
souris transplantées présentent une forme
normale, comparées aux hématies falciformes
des animaux non traités.

Enfin, dans le domaine de la recherche, il faut

également citer l’utilisation de méthodes d’en-
capsulation qui se développe dans divers
domaines. L’utilisation de méthodes d’encap-
sulation cellulaire permet de réduire les pro-
blèmes immunologiques et également de
remplacer les cellules lorsque leur état fonc-
tionnel le requiert.

153

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

Nouvelle génération de pompes

à insuline : vers un pancréas artificiel

Même si leur développement est moins impor-

tant en France que dans les pays anglo-saxons, la
technologie des pompes à insuline ne cesse de
s’améliorer et de se simplifier. Dans les années qui
viennent, celles-ci pourraient bien faire office de
pancréas artificiel en les couplant avec un capteur.

Les pompes actuelles apportent certes un gain de

qualité de vie pour les patients qui les acceptent,
mais leur automatisation partielle ne leur permet
pas d’éviter les contrôles réguliers de la glycémie.
Certaines pompes sont déjà reliées à un capteur
qui leur envoie un signal en cas de risque d’hypo-
glycémie.

La recherche se penche aujourd’hui sur un

nouveau type de pompe qui injecterait égale-
ment du glucagon pour être encore plus proche
du fonctionnement normal du pancréas

Ce pancréas artificiel combinerait deux pom-

pes (insuline et glucagon) gérées par un ordi-
nateur utilisant un algorithme informatique
capable de calculer les doses exactes dont le
patient a besoin. Les premières études sont
très encourageantes, même s’il reste encore à
mettre au point la miniaturisation de cet indis-
pensable ordinateur portable (de type PC) si
peu pratique pour un usage permanent.

154
 Prévention et dépistage :
le passage à l’acte

Bien que les contours du diabète de type 2 soient

désormais parfaitement définis, le dépistage de
cette maladie est encore au centre de certaines des
discussions des professionnels de santé.
Cependant, en croisant les recommandations de
différents pays industrialisés, on se rend facilement
compte que celles-ci ont un socle commun : le
dépistage doit être ciblé de façon opportuniste sur
les sujets à risque, associé au dépistage des autres
facteurs de risque cardiovasculaire. Plus en amont,
la façon de prévenir la maladie est elle aussi bien
identifiée. Elle s’articule autour de mesures, sou-
vent difficiles à appliquer, de changements d’habi-
tudes du mode de vie. Le Programme national
nutrition santé (PNNS) a été élaboré pour amener
les populations à changer leur comportement ali-
mentaire et à accroître leur activité physique. Les
premiers bilans sont encourageants mais jugés
encore insuffisants pour « bloquer » l’épidémie.
Poursuivre les efforts est une condition indispensa-
ble pour que, en plus de l’allongement de la durée
de la vie, le diabète ne soit pas le catalyseur des
complications chroniques notamment cardiovascu-
laires et néphrologiques, sources à la fois de handi-
caps pour les patients et de coûts plus importants
pour la communauté.

155

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

Maintenir la pression pour

une meilleure prévention
Par François Bourdillon, président de la Société
française de santé publique, groupe hospitalier
Pitié-Salpêtrière, Paris :
« Il n’aura fallu qu’une vingtaine d’années pour
que les pays industrialisés voient leur nombre de
personnes obèses doubler. Aujourd’hui, aux États-
Unis, un tiers de la population est obèse ; en
France, ce sont près de 20 % des adultes qui le
sont et 3 à 4 % des enfants. Si les raisons de cette
épidémie sont multiples, elles

▼
sont néanmoins identifiées. Aujourd’hui,
Nous sommes de plus en plus aux États-Unis,
sédentaires, et nos habitudes un tiers de
alimentaires évoluent défavo- la population
rablement. Cette explosion de est obèse ;
l’obésité a de nombreuses en France,
répercussions ; le diabète en ce sont près de
est l’une des plus importantes. 20 % des
La prévalence de cette maladie adultes qui le
est aussi sur une courbe très sont et 3 à 4 %
préoccupante (pour ne pas des enfants.
dire alarmante). Nos modes de
vie et le vieillissement de la population en sont les
principaux responsables.

« Une politique de santé publique responsable

doit se donner les moyens d’enrayer cette épidé-
mie d’autant plus que les leviers existent ! Nous
pouvons nous appuyer sur le Programme national
nutrition santé qui existe depuis le début des
années 2000. Il permet de promouvoir la santé,

156
 d’agir sur les déterminants sanitaires et non sani-
taires de l’obésité en mettant notamment l’accent
sur les risques liés aux détermi-
▼

Pour prévenir nants environnementaux. Il est

une maladie indispensable que ce pro-
comme gramme soit poursuivi. Il reste
le diabète, encore beaucoup à faire, en
il convient particulier donner de la cohé-
également de rence aux politiques publiques
s’appuyer sur pour qu’elles prennent en
un système de compte les contradictions entre
premier recours les recommandations nutrition-
qui intègre les nelles de santé publique et cer-
PMI, la médecine tains intérêts économiques. Il
scolaire et est important de rappeler que
les associations dans ce domaine la primauté
familiales et doit rester à la santé, ce qui
de patients, n’est pas toujours le cas lorsqu’il
les médecins est question par exemple de
traitants et débats portant sur la régulation
les pédiatres. de la publicité des aliments qui
Ces acteurs ont contribuent à un excès de
un rôle majeur consommation de sucre, de gras
dans le repérage et de sel.
et le dépistage,
du surpoids et « Pour prévenir une maladie
de l’obésité qui comme le diabète, il convient
font le lit du également de s’appuyer sur un
diabète. système de premier recours qui
intègre les PMI, la médecine
scolaire et les associations familiales et de
patients, les médecins traitants et les pédiatres.
Ces acteurs ont un rôle majeur dans le repérage

157

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

et le dépistage, du surpoids et de l’obésité qui

font le lit du diabète.

« Comment organiser efficacement ce système de

prévention et de soins ? L’une des clés est détenue
par les ARS dont les missions de santé intègrent
ces deux dimensions. Leur mission est d’assurer
une fonction de plaidoyer pour porter le PNNS
mais aussi de structuration de l’offre de soins, de
dépistage et de prévention. Être des programma-
teurs et non plus de simples gestionnaires est sans
conteste l’un des enjeux des ARS et pour cela, elles
devront développer un nouveau regard, une nou-
velle culture, une approche de santé publique, etc.

« Au final, nous sommes certes confrontés à

un choix de société mais aussi de répartition
des budgets. En ces temps où il y a de plus
en plus de personnes à soigner alors que
les budgets alloués ne sont pas extensibles,
osons mettre face à face le coût de
la prévention en le considérant comme
un investissement et celui des économies
(directes et indirectes) réalisées à moyen
terme sur le soin. »

158
Organiser des campagnes de dépistage
de grande envergure
Ces dernières années, du fait de l’emballement de
l’épidémie diabétique, plusieurs organismes
(Organisation mondiale de la santé [OMS],
American Diabetes Association [ADA], Agence
nationale d’accréditation et d’évaluation en santé
[ANAES]) ont pointé du doigt l’urgence d’organiser
à grande échelle des campagnes de dépistage du
diabète de type 2 en éditant différentes recomman-
dations. Quand bien même il n’existe pas encore en
France d’études démontrant un rapport favorable
coût / efficacité, le dépistage massif apparaît
comme une solution pour freiner l’épidémie.

Un dépistage tout azimut ?

Toutefois un dépistage systématique de la popula-
tion n’est pas, pour tous les experts, une solution
envisageable. Son efficacité serait en effet toute
relative compte tenu d’un coût insupportable pour
l’Assurance maladie. Ces mêmes experts sont unani-
mement d’accord pour ne proposer le dépistage du
diabète de type 2 que de façon ciblée, en tenant
compte des facteurs de risque de la maladie.

159

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

Facteurs de risque du diabète de type 2

> âge > 45 ans ;

> surpoids, surtout si répartition abdominale

de la graisse ou si associé à l’inactivité
physique ;

> antécédents familiaux (parents ou fratrie)

de diabète de type 2 ;

> origine ethnique non caucasienne

et / ou migrant ;

> antécédents d’hyperglycémie modérée

à jeun ou d’intolérance au glucose ;

> antécédents de diabète transitoire à

l’occasion d’un stress majeur ou d’une
corticothérapie ;

> antécédents de diabète gestationnel

ou d’accouchement d’un nouveau-né
pesant plus de 4 kg ;

> pression artérielle > 140/90 mmHg

ou hypertension artérielle traitée ;

> HDL-cholestérol < 35 mg/dl (0,90 mmol/l)

et / ou triglycérides élevés* ou dyslipidémie
traitée ;

> syndrome des ovaires polykystiques.

* Triglycérides > 250 mg/dl (2,82 mmol/l) pour l’ADA et 200 mg/dl
(2,30 mmol/l) pour l’ANAES.

160
 Le dépistage doit être certes ciblé mais aussi oppor-
tuniste et réalisé dans une structure médicale par
un professionnel de santé. Certaines opérations de
dépistage, déjà développées en
▼

Inviter le France sur les lieux publics à

« tout-venant » forte fréquentation (centres
à se faire commerciaux, gares, etc.),
dépister, inquiètent les experts qui y
c’est risquer voient une relative contre-
de ne recruter productivité : inviter le « tout-
que des sujets venant » à se faire dépister, c’est
soucieux risquer de ne recruter que des
de leur santé sujets soucieux de leur santé et
et bien souvent bien souvent en pleine forme !
en pleine Et si le résultat s’avérait positif,
forme ! que deviendraient ces person-
nes, notamment celles se trou-
vant en situation précaire ? Auraient-elles le désir
de se tourner vers une structure médicale en vue
d’un diagnostic plus précis ? Et les sujets négatifs,
ne risqueraient-ils pas de se sentir définitivement à
l’abri de la maladie et de négliger les règles
hygiéno-diététiques ?

Les recommandations de l’ANAES (Principes de

dépistage du diabète de type 2, février 2003)
apportent une série de propositions qui vont très
largement dans ce sens :

> un dépistage opportuniste ciblé des sujets de

plus de 45 ans ayant (en plus de l’âge) au moins
l’un des marqueurs de risque de diabète suivants :

161

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

> origine non caucasienne et / ou migrant ;

> marqueurs du syndrome métabolique :

– excès pondéral mesuré à partir de l’IMC,
défini comme > 28 kg/m2 ;
– hypertension artérielle (pression artérielle
systolique > 140 mmHg et / ou pression
artérielle diastolique > 90 mmHg
et / ou hypertension artérielle traitée) ;

> HDL-cholestérol < 0,35 g/l (0,9 mmol/l) et / ou tri-

glycérides > 2 g/l (2,3 mmol/l) et / ou dyslipidémie
traitée ;

> antécédents :
– diabète familial (du premier degré) ;
– diabète gestationnel ou enfants de poids
de naissance de plus de 4 kg ;
– diabète temporairement induit (consensus
d’experts).

Le dépistage doit être réalisé par un test de glycé-

mie veineuse à jeun, effectué dans un laboratoire.
En cas de positivité, ce test se substitue au premier
test du diagnostic. Un nouveau contact avec le
médecin doit être réalisé et conduire à la prescrip-
tion d’un deuxième test destiné à confirmer le
diagnostic.

En cas de résultat négatif, le test devra être répété

tous les trois ans (ou tous les ans pour les sujets
hyperglycémiques modérés à jeun). Un suivi plus
rapproché (entre un et trois ans) doit être effectué

162
 chez les sujets ayant plusieurs marqueurs de risque.
En dépit des pratiques de prescriptions de glycé-
mies très fréquentes en France dans les tranches
d’âge concernées et dans la population ayant
recours aux soins, l’intérêt pour le dépistage
opportuniste a été maintenu en insistant sur la
nécessité d’améliorer et de renforcer le suivi et la
prise en charge des glycémies positives. L’absence
de confirmation du diagnostic est en effet identi-
fiée comme une cause possible de diabète
méconnu.

> Il est proposé un dépistage communautaire asso-

cié, ciblé sur les sujets de plus de 45 ans en situation
de précarité (avec ou sans autre
▼

Suivant marqueur de risque associé).

les modalités Suivant les modalités de contact
de contact définies, le test pratiqué pour le
définies, le test dépistage sera un test de glycé-
pratiqué pour mie veineuse à jeun au labora-
le dépistage toire ou une mesure de la
sera un test de glycémie par prélèvement capil-
glycémie laire. Dans ce dernier cas, l’utili-
veineuse à jeun sation des lecteurs de glycémie
au laboratoire devra suivre impérativement les
ou une mesure règles établies par l’AFSSAPS
de la glycémie pour éviter le risque de transmis-
par prélèvement sion de maladies infectieuses.
capillaire.
En l’absence de données, les
valeurs seuils de 1,20 g/l (6,7 mmol/l), si le prélève-
ment a été fait plus de deux heures après le dernier
repas, et de 1,50 g/l (8,4 mmol/l), s’il a été fait

163

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

moins de deux heures après, ont été proposées de

manière arbitraire et devront être révisées en fonc-
tion des nouvelles données.

En cas de positivité, un contact avec un médecin

doit être réalisé, pour permettre de confirmer le
diagnostic, par un test de glycémie veineuse à jeun
au laboratoire, lorsque le test de dépistage aura
été réalisé à partir d’un prélèvement veineux à
jeun, et par deux tests de glycé-

▼
mie veineuse à jeun au labora- Un dépistage
toire, lorsque le test de simultané du
dépistage aura été réalisé à diabète et des
partir d’un prélèvement capil- facteurs
laire. de risque
En cas de résultat négatif, le cardiovasculaire
test devra être répété tous les devrait être
trois ans (ou tous les ans pour recommandé.
les sujets hyperglycémiques
modérés à jeun). Un suivi plus rapproché (entre un
et trois ans) chez les sujets ayant plusieurs mar-
queurs de risque peut être envisagé.

> Un dépistage simultané du diabète et des fac-

teurs de risque cardiovasculaire devrait être recom-
mandé.

Enfin, l’ANAES recommande fortement de mettre

en place des initiatives en vue de mesurer l’impact
d’un tel programme afin d’en estimer le rapport
coût / bénéfice et d’accumuler des données qui
permettront de faire évoluer les recommandations
sur des bases précises et objectives.

164
 Faut-il dépister systématiquement
le diabète gestationnel chez toutes
les femmes enceintes ?
Par le professeur Anne Vambergue,
endocrinologue-diabétologue, CH Lille :

Le diabète gestationnel : vers un nouveau consensus

« Jusqu’à présent, les recommandations qui

avaient été proposées en 1996 par l’Alfédiam et le
Collège national des gynécologues obstétriciens
étaient en faveur d’un dépistage universel du dia-
bète gestationnel. En France, l’application de ces
recommandations a finalement
▼

Aujourd’hui, été très variable. Aujourd’hui,

nous nous constatons que le dépis-
constatons que tage est réalisé par les obstétri-
le dépistage est ciens mais de façon assez
réalisé par les hétérogène en fonction des ser-
obstétriciens vices, les uns préférant cibler les
mais de façon femmes, les autres préférant le
assez dépistage universel pour plus
hétérogène en de facilité. Les modalités de
fonction des dépistage et de diagnostic sont
services, également très variables en
les uns fonction des régions. L’étude
préférant cibler HAPO a confirmé qu’il existait
les femmes, les une corrélation linéaire entre
autres l’hyperglycémie maternelle et la
préférant le morbidité materno-fœtale et
dépistage n’a pas permis de déterminer
universel pour un cut-off à partir duquel il
plus de facilité. existait des complications. C’est

165

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

donc un groupe d’experts qui a proposé des

recommandations internationales (IADPSG)
publiées en mars 2010. Les premières données
présentées avec ces nouveaux critères font état
d’une augmentation de la prévalence du diabète
gestationnel nous incitant à

▼
proposer actuellement plutôt L’existence
un dépistage sur facteurs de de facteur de
risque. Il apparaît alors fonda- risque doit
mental de ne pas méconnaître donc nous
un diabète de type 2 qui n’au- inciter à
rait pas été dépisté, évoquant rechercher
plutôt un diabète prégesta- un diabète
tionnel associé à une morbi- de type 2
dité materno-fœtale plus méconnu dès
sévère (en particulier risque de la première
malformations congénitales). consultation
L’existence de facteur de ris- prénatale.
que doit donc nous inciter à
rechercher un diabète de type 2 méconnu dès la
première consultation prénatale.

« Des données récentes de la littérature ont par-

faitement démontré qu’il existait un bénéfice à
court terme à traiter le diabète gestationnel
même en cas de forme modérée. À plus long
terme, nous savons que cette population est à très
haut risque de développer un diabète de type 2 :
risque multiplié par 7. Ceci à été confirmé par des
données françaises (étude Diagest 2 : 18 % des
femmes ayant fait un diabète gestationnel sont
devenues diabétiques six ans après leur accouche-
ment). Il convient donc de mettre en place des

166
 politiques de prévention du diabète de type 2
au moins chez les patientes ayant des facteurs
de risque.

« C’est bien pour cette raison que nous tentons,

et ce n’est pas facile, de tout mettre en œuvre
pour prévenir le diabète de type 2 dans cette
population. Pas si simple, et pour cause, après la
naissance, c’est le quotidien qui prend le dessus
chez ces femmes ; elles en
▼

Nous nous oublient bien vite le diabète qui

intéressons était pour elles transitoire. Nous
également au avons donc beaucoup de diffi-
devenir du cultés à les sensibiliser à des
futur enfant. actions de prévention comme il
Pour le moment, conviendrait. Toutefois, nous ne
rien ne prouve ménageons pas nos efforts en
que celui-ci insistant sur l’importance de
risque l’activité physique et de la
de devenir nutrition. Enfin, nous estimons
diabétique qu’entre 15 à 20 % des femmes
dans les années ayant été dépistées positive-
qui suivent, ment lors de leur grossesse
mais là encore étaient en fait des diabétiques
les études sont qui s’ignoraient. Pour celles-ci
trop peu en tout cas, le diabète est tou-
nombreuses jours là après la grossesse. Bien
pour l’affirmer. entendu, nous prenons en
charge cette population et lui
proposons de s’intégrer dans des programmes
d’éducation thérapeutique du patient (ETP).

« Nous nous intéressons également au devenir du

167

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

futur enfant. Pour le moment, rien ne prouve que

celui-ci risque de devenir diabétique dans les
années qui suivent, mais là encore les études sont
trop peu nombreuses pour l’affirmer. En revanche,
nous savons que ces enfants constituent à long
terme une population à risque de complications
métaboliques. L’éducation nutritionnelle et l’inci-
tation à l’activité physique proposées à la mère
pourront être bénéfiques pour l’ensemble de la
famille.

« Face à ce constat, diabétologues, obstétriciens

et pédiatres se montrent très vigilants pour faire
que la grossesse et l’accouchement de ces patien-
tes restent avant tout un moment de bonheur
pour la future maman. »

168
 Dépister le diabète mais aussi les complications
Les recommandations de l’AFSSAPS-HAS sur le
dépistage des complications liées au diabète sont
d’une grande limpidité. Et pourtant, les chiffres de
l’Assurance maladie sur ces examens de dépistage
nourrissent quelques inquiétudes. En 2005, selon le
type d’examen de surveillance, de 25 % à 75 % des
personnes diabétiques traitées (tous types confon-
dus) avaient bénéficié des examens recommandés :
trois dosages de l’HbA1c et le dosage des lipides
sanguins et de la créatininémie, la recherche d’al-
buminurie, la réalisation d’un
▼

En 2005, électrocardiogramme et d’une

le dosage consultation ophtalmologique.
annuel de On constate cependant que si,
l’albuminurie entre 2001 et 2005, le suivi s’est
et les trois certes amélioré, il l’a été de
dosages manière très hétérogène selon
recommandés les indicateurs. Les progressions
de l’HbA1c les plus conséquentes portent
n’étaient sur le dosage annuel de l’albu-
respectivement minurie (+ 9 % par an) et les
réalisés que trois dosages annuels du taux
chez 25 % d’HbA1c (+ 5 % par an).
et 36 % Toutefois, en 2005, le dosage
des personnes annuel de l’albuminurie et les
diabétiques. trois dosages recommandés de
l’HbA1c n’étaient respective-
ment réalisés que chez 25 % et 36 % des personnes
diabétiques. Les deux tiers des personnes diabéti-
ques avaient bénéficié d’un dosage sanguin du
cholestérol et des triglycérides dans l’année, et les
trois quarts d’un dosage sanguin de la créatinine.

169

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

Moins d’un diabétique traité sur deux avait bénéfi-

cié d’une consultation d’ophtalmologie…

Si, dans l’ensemble, ces actes de surveillance médi-

cale progressent, ils restent insuffisants. Nous som-
mes encore assez loin des objectifs annoncés par la
loi de santé publique de 2004

▼
qui réclamait que 80 % des per- Si, dans
sonnes diabétiques bénéficient l’ensemble, ces
des examens recommandés actes de
dans le cadre de leur suivi. surveillance
médicale
Avec qui organiser les opérations progressent,
de dépistage ? ils restent
En premier lieu avec les ARS, insuffisants.
qui auront toute compétence Nous sommes
pour organiser sur leur terri- encore assez
toire d’importantes opérations loin des objectifs
de dépistages. D’autres acteurs annoncés par la
pourraient y participer : les loi de santé
omnipraticiens bien entendu, publique
les diabétologues qui sont de 2004 qui
encore très peu impliqués dans réclamait
de telles initiatives, mais égale- que 80 %
ment les pharmaciens d’officine des personnes
qui, avec l’avènement de la loi diabétiques
HPST, voient enfin leur statut bénéficient
de professionnel de santé des examens
reconnu aussi bien pour contri- recommandés
buer aux soins de premiers dans le cadre
recours que pour participer à la de leur suivi.
permanence des soins. Dans le
même ordre d’idée, les laboratoires d’analyses

170
 médicales pourraient mener une action très
concrète pour le dépistage du diabète en propo-
sant, de leur propre chef, à certains de leurs
patients de réaliser les actes nécessaires au dépis-
tage. Pourquoi ne pas impliquer aussi les mutuel-
les ? Bien que le diabète soit
▼

D’autres reconnu ALD et donc pris en

structures charge à 100 % par l’Assurance
sont présentes maladie, les mutuelles, elles
sur le territoire : aussi partie intégrante du sys-
médecine tème de santé, peuvent partici-
scolaire, per à des actions de dépistage
médecine du pour lesquelles leur nom serait
travail, centre mis en avant. Comme toutes les
de santé de sociétés privées, elles ont besoin
la Sécurité de communiquer…
sociale, etc.
Elles aussi D’autres structures sont présen-
pourraient tes sur le territoire : médecine
activement scolaire, médecine du travail,
s’impliquer. centre de santé de la Sécurité
sociale, etc. Elles aussi pour-
raient activement s’impliquer.

Ce sont là autant de pistes à creuser. Il en existe cer-

tainement d’autres. Quoi qu’il en soit, un seul but
est à atteindre : faire que ces professionnels de la
santé soient également des professionnels de la
médicalisation !

171

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

L’avis d’Isabelle Adenot,

présidente du Conseil national
de l’ordre des pharmaciens :

« Le diabète touche une part croissante de la

population. L’explosion de "l’épidémie" est atten-
due. On estime, de plus, que le retard de diagnos-
tic serait de l’ordre de neuf à douze ans en raison
d’une phase asymptomatique relativement lon-
gue. Ainsi de nombreuses personnes qui, faute
d’être identifiées à temps, sont déjà porteuses de
complications lors du diagnostic initial. L’enjeu est
donc l’amélioration de la prise en charge de cette
pathologie.

« À cet égard, comme d’autres, le pharmacien,

professionnel de santé de proximité, peut interve-
nir à plusieurs niveaux. Sensibiliser le public tout
d’abord, mais encore contribuer à l’identification
des populations à risque et à leur dépistage puis
aux conseils visant le bon usage des traitements
mis en œuvre.

« De nombreuses expérimentations ont été

menées en ce sens sur l’ensemble du territoire.
Pour exemple en 2000, 2002 et 2006, en
Bourgogne, où le diabète concerne une part
importante de la population. Chacune de ces
campagnes a ainsi permis d’informer le public
et de dépister des malades qui s’ignoraient.
Concrètement, comment cela s’est-il passé ?

« Ces campagnes de dépistage ont été organisées

172
par l’Urcam de Bourgogne avec la Fédération
régionale des associations de diabétiques. Tous les
professionnels de santé

▼
concernés ont été associés, L’organisation
médecins généralistes et endo- de notre
crinologues, biologistes, infir- système de
miers pharmaciens, etc. Des santé est encore
protocoles ont été établis. davantage
tournée vers
« Les pharmaciens ont suivi les soins
une formation dédiée, reçu le de pathologies
matériel (protocole, supports aiguës que
d’information, matériel de vers ceux de
dépistage et recommandations pathologies
de l’AFSSAPS) et adressé en chroniques.
retour les fiches anonymes
renseignées. Les résultats ont été probants.

« L’organisation de notre système de santé étant

encore à ce jour davantage tournée vers les soins
de pathologies aiguës que vers ceux de pathologies
chroniques, le défi est d’envergure. L’amélioration
de la prise en charge de ces pathologies passe par
des actions de prévention, d’éducation thérapeuti-
que et de renforcement de l’interprofessionnalité
autour du patient. C’est l’un des objets de la loi
Hôpital, patients, santé et territoires.

« Aussi ne peut-on que se réjouir que cet ouvrage

aborde avec pertinence les moyens à mettre en
œuvre pour répondre collectivement aux enjeux
sanitaires et socioéconomiques liés à cette patholo-
gie du diabète. »

173

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

Diabsat : le dépistage par satellite

L’Agence spatiale française (CNES), le conseil

régional Midi-Pyrénées et le CHU de Toulouse
s’associent pour aider à la prise en charge des
personnes diabétiques au plus près de leur
domicile, grâce à Diabsat, un projet proposant
un dispositif itinérant de dépistage des compli-
cations du diabète par satellite. Le but de l’opé-
ration Diabsat est de réaliser, chez les patients
habitant des zones peu accessibles, le dépis-
tage d’une atteinte rétinienne, rénale, vascu-
laire et l’évaluation du risque podologique.

Pour cela, un camion utilisant des moyens de

communication satellite et équipé de plusieurs
appareils médicaux sillonnera les routes du
Gers pendant une période de six mois.

Les examens réalisés seront effectués par un

personnel paramédical dédié, et les résultats
transmis seront interprétés par des spécialistes
référents. Un compte rendu sera ensuite
adressé au patient, à son médecin traitant et à
son diabétologue le cas échéant. L’enjeu est de
répondre au mieux aux recommandations édi-
tées au niveau national par la Haute Autorité
de santé. À l’heure où la télémédecine et la
télé-expertise se présentent comme des alter-
natives en cas d’habitations en zone blanche
et à faible densité humaine, le programme

174
 Diabsat est un exemple de complémentarité
entre les moyens sol et satellite, et une solu-
tion face à la fracture numérique et à la chute
de la démographie médicale et paramédicale.
Il permet de toucher des patients jusqu’alors
isolés et de renforcer la coordination de leur
prise en charge ainsi que les actions de dépis-
tage déjà entreprises par les réseaux de santé
tout en optimisant l’intervention des ressour-
ces médicales et paramédicales de proximité.

Au-delà du dépistage des complications du

diabète via une unité mobile, Diabsat a pour
autres objectifs de développer et d’évaluer des
services d’éducation à la santé, et d’aide à la
consultation à domicile intégrant à nouveau
des moyens satellite. Le programme est un
exemple concret de la valeur ajoutée que
représente l’apport des technologies spatiales
au service de notre vie quotidienne.

175

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

L’éducation thérapeutique :
du militantisme
au professionnalisme

La preuve de l’efficacité de l’éducation thérapeuti-

que du patient (ETP) pour améliorer la prise en
charge et le suivi des malades n’est plus à faire
aujourd’hui. Après l’avoir quasiment inventée mais
surtout développée durant près de quarante ans,
les professionnels du diabète ont toutes les raisons
de se déclarer satisfaits de la voir entrer dans la loi
HPST. Cependant, en 2008, la Société française de
santé publique constatait que la majorité des mala-
des chroniques ne bénéficiaient d’aucun pro-
gramme d’éducation thérapeutique… Quelle
conclusion tirer de cette affirmation ? Est-ce à dire
que ces patients sont livrés à eux-mêmes ?

Certainement pas ! L’ETP se pratique sur l’ensemble

de notre territoire, mais elle est encore assez peu
formalisée. Sa reconnaissance par la loi HPST et la
mise en place des ARS devraient pallier ce déficit.
En effet, l’une des missions de ces agences consiste
à harmoniser et à coordonner les offres éducatives
sur leur territoire. Une action qui devrait se faire,
en principe, en étroite collaboration avec les
acteurs de santé dans un contexte où les initiatives
visant à développer l’éducation thérapeutique des
patients se multiplient déjà.

176
Ajoutons que le plan 2007-2011 pour l’améliora-
tion de la qualité de vie des personnes atteintes de
maladies chroniques réserve une large part à l’ETP.

Ce plan prévoit en particulier :

> d’intégrer à la formation médicale l’éducation
thérapeutique ;

> de rémunérer l’activité d’éducation du patient à

l’hôpital et en ville ;

> de mettre à la disposition des médecins traitants

des outils d’éducation thérapeutique en dévelop-
pant notamment une coordination régionale des
ressources dans ce domaine.

Pour sa part, le Haut Conseil de la santé publique

(HCSP), dans un rapport intitulé L’Éducation théra-
peutique intégrée aux soins de premiers recours et
publié en novembre 2009, considère qu’une éduca-
tion thérapeutique sera véritablement intégrée aux
soins lorsqu’elle sera dotée des caractéristiques sui-
vantes :
> être permanente, présente tout au long de la
chaîne de soins, intégrée à une stratégie globale de
prise en charge, régulièrement évaluée et réajustée ;

> faire l’objet d’une coordination et d’un partage

d’informations entre soignants ;

> être accessible à tous les patients, sans obligation

d’adhésion à un programme particulier pour en
bénéficier ;

177

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

> être ancrée dans la relation soignant / soigné,

faire partie intégrante des activités de tout soi-
gnant en étant adaptée au contexte de chaque
soin, être fondée sur l’écoute du patient et l’adop-
tion par le soignant d’une posture éducative ;

> être centrée sur le patient et non sur des conte-

nus d’apprentissage ;

> s’appuyer sur une évaluation partagée de la

situation, entre patient et soignants, et sur des
décisions concertées ;

> se construire à partir d’une approche globale de

la personne qui prend en compte ses besoins, ses
attentes et ses possibilités ainsi que son environne-
ment dans leurs dimensions physiques, psychologi-
ques, culturelles et sociales ;

> être officiellement reconnue et valorisée : men-

tion dans les recommandations professionnelles
relatives aux différentes pathologies, financement
dans le cadre des pratiques professionnelles et des
activités de recherche, enseignement aux profes-
sionnels de santé en formation initiale et continue.

178
 L’éducation thérapeutique : avec qui ?
Ce que dit la théorie
Avant tout rappelons la loi : « L’éducation théra-
peutique s’inscrit dans le parcours de soins du
patient. Elle a pour objectif de rendre le patient
plus autonome en facilitant son adhésion aux
traitements prescrits et en améliorant sa qualité
de vie. » Il convient qu’elle soit appliquée dans le
cadre de programmes conformes à un cahier des
charges national répondant à
▼

L’éducation des critères précis comme les

thérapeutique bonnes pratiques, la pluridisci-
s’inscrit dans le plinarité, le partage de l’infor-
parcours de mation avec les autres
soins du professionnels, le retour d’in-
patient. Elle formation personnalisé, etc.
a pour objectif Les compétences nécessaires
de rendre le pour dispenser l’ETP seront
patient plus déterminées par décret. Ces
autonome en programmes ne seront implé-
facilitant son mentés qu’après autorisation
adhésion aux de l’Agence régionale de
traitements santé. Les promoteurs de pro-
prescrits et en grammes d’éducation théra-
améliorant sa peutique du patient déjà mis
qualité de vie. en œuvre avant la publication
de la présente loi ont eu
jusqu’au 1er janvier 2011 pour obtenir l’approba-
tion de ces programmes auprès des Agences
régionales de santé compétentes.

Cette loi est en tous points conforme à la définition

179

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

de l’ETP qu’en donnait l’Organisation mondiale de

la santé en 1988 : « L’éducation thérapeutique du
patient vise à aider les patients à acquérir ou main-
tenir les compétences dont ils ont besoin pour
gérer au mieux leur vie avec une maladie chroni-
que. Elle fait partie intégrante et de façon perma-
nente de la prise en charge du

▼
patient. Elle comprend des acti- L’éducation
vités organisées, y compris un thérapeutique
soutien psychosocial, conçues du patient se
pour rendre les patients doit dès
conscients et informés de leur maintenant
maladie, des soins, de l’organi- d’être
sation et des procédures hospi- harmonisée
talières, ainsi que des pour se
comportements liés à la santé développer
et à la maladie. Ceci a pour but de façon
de les aider, eux et leurs pro- pérenne.
ches, à comprendre leur mala-
die et leur traitement, collaborer et assumer leurs
responsabilités dans leur propre prise en charge
dans le but de les aider à maintenir et améliorer
leur qualité de vie. »

En France, les programmes d’ETP (ou tout du moins

se réclamant de l’être) sont légions. Ces dix derniè-
res années ont éclos nombre d’initiatives territoria-
les financées par le secteur privé ou public et
promulguées par des professionnels de santé (par-
fois sous l’égide d’un réseau de soins), des associa-
tions de patients et même par différents services de
l’État. Intégrée aux soins de premiers recours, l’ETP
se doit dès maintenant d’être harmonisée (au

180
 moins à l’échelle d’un territoire) pour se dévelop-
per de façon pérenne. Différentes pistes sont bien
entendu déjà à l’étude. L’un des axes important se
situerait dans le renforcement (voire l’établisse-
ment) de passerelles entre la médecine de ville et
l’hôpital. C’est d’ailleurs l’une des orientations stra-
tégiques recommandées par le HCSP dans son rap-
port : « De nombreux
▼

De nombreux établissements et service hospi-

établissements taliers ont mis en place des pro-
et service grammes structurés d’éducation
hospitaliers ont thérapeutique et déplorent que
mis en place le relais ne soit pas pris par les
des programmes professionnels de santé de
structurés proximité quand le patient
d’éducation quitte l’établissement ou quand
thérapeutique il habite trop loin. Plutôt que de
et déplorent vouloir exporter ou prolonger ce
que le relais ne qui se fait en milieu hospitalier,
soit pas pris par il faut s’intéresser d’abord à
les professionnels l’éducation thérapeutique de
de santé de premier recours : reconnaître et
proximité valoriser le rôle du médecin trai-
quand le tant dans ce domaine, prendre
patient quitte en compte ce que font ou ce que
l’établissement pourraient faire les profession-
ou quand il nels de santé de proximité en
habite trop loin. matière d’éducation thérapeuti-
que et utiliser les programmes
hospitaliers en deuxième intention, comme un
recours spécialisé. »

Selon François Bourdillon, président de la Société

181

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

française de santé publique, groupe hospitalier Pitié-

Salpêtrière, Paris), la loi HPST a permis de cadrer le
concept d’éducation thérapeutique. Dès lors, les
pouvoirs publics doivent notamment définir ses prio-
rités à l’échelon national. Mais lesquelles retenir ?
> Les pathologies, dont le diabète, qui ont déjà
bénéficié, avec succès, de l’éducation thérapeutique ;

> les malades en échec de traitement ou en phase

avancée d’affection en vue de réduire les complica-
tions ;

> les enfants atteints de pathologies chroniques et

leurs parents ;

> les personnes en situation précaire, afin d’atténuer

la fracture sociale de santé ;

> l’éducation thérapeutique de sécurité, qui revien-

drait à éduquer a minima chacun des malades.

Un premier élément de réponse serait, via le régime

d’autorisation, de conserver l’existant qui correspond
au cahier des charges national, de dresser l’état des
lieux début 2011, puis de déterminer les orientations
régionales via le schéma régional d’organisation
sanitaire (Sros) de prévention.

Les ARS pourraient alors faire appel à des program-

mes visant à ce que chacune d’entre elles assure sa
territorialité et l’articulation entre la ville et l’hôpital,
fédère promoteurs et financeurs ; unisse, enfin,
patients et associations ainsi que représentants des

182
acteurs de soins du secteur sanitaire et ambulatoire.

En fait, il reviendra aux ARS de hiérarchiser l’offre

d’éducation thérapeutique territoriale selon les prio-
rités, la complexité des interventions éducatives et
celle de la maladie :
> éducation de proximité (praticiens de premier
recours éducatif, gestion des incidents de la maladie);

> programmes d’éducation réalisés par des équipes

multiprofessionnelles (réseaux, hôpitaux généraux,
hospitalisation à domicile ou sous d’autres formes) ;

> structures spécialisées de référence (le plus souvent

hospitalières de court et moyen séjour) pour les
pathologies complexes et rares.

L’omnipraticien au centre du dispositif ?

Le médecin traitant assure les soins habituels et de
prévention dont a besoin son patient et il en coor-
donne le parcours de soins. C’est, d’après ses termes,
la définition que donne du médecin traitant
l’Assurance maladie. Avec une ETP s’intégrant offi-
ciellement dans le parcours de soins des patients, il
paraît assez « normal » que le médecin traitant
(généraliste dans 99,5 % des cas) en devienne le prin-
cipal coordonnateur. Les recommandations du HCSP
s’orientent dans cette direction puisque, selon lui :
« Dans l’ensemble des documents officiels et des rap-
ports consultés, le médecin traitant est présenté
comme un acteur essentiel du développement de

183

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

l’éducation thérapeutique. Paradoxalement, son

implication effective est souvent décrite comme rela-
tivement marginale. » Ainsi, ce rapport propose dif-
férents cas de figure pour mettre l’omnipraticien au
centre des dispositifs d’ETP :
> le médecin généraliste prescrit l’éducation théra-
peutique et délègue cette activité à d’autres
professionnels ;

> le médecin généraliste initie ou réalise le bilan édu-

catif partagé (ou le diagnostic éducatif) puis oriente
le patient ;

> le médecin généraliste aménage des consultations

entièrement ou partiellement dédiées à l’éducation
thérapeutique (bilans éducatifs, aide à l’acquisition
de compétences, évaluation, etc.) ;

> le médecin généraliste anime également des séan-

ces collectives d’éducation thérapeutique ;

> le médecin généraliste n’opère pas de distinction

formelle entre ses activités de soin et d’éducation : la
relation qu’il établit avec les patients et sa manière
de délivrer les soins sont éducatives en soi, ce qui
n’exclut pas qu’il les oriente vers telle ou telle presta-
tion éducative spécifique.

Ayant pris connaissance de ces cas de figure, les dia-

bétologues s’interrogent sur leur compatibilité avec
la mise en place de programmes d’éducation théra-
peutiques pour des personnes diabétiques.

184
Quelle éducation thérapeutique
dans le cadre du diabète ?
L’offre éducative pour les patients diabétiques
existe déjà depuis plus de vingt ans. D’abord déve-
loppés à l’hôpital, des réseaux de soins ambulatoi-
res pour le diabète (et aussi pour les autres
pathologies liées) ont ensuite été créés pour pren-
dre en charge les malades. Toutefois, l’on ne doit
pas parler du mais des diabètes, tant cette affec-
tion peut prendre des formes diverses : niveau de
la maladie, type, âge des patients, complexité des
soins, etc., sont autant d’éléments qui imposent
une thérapie spécifique à chaque patient.

Le diabète de type 1 doit rester le cœur de métier

des diabétologues !
S’il est un point qui fait l’unanimité pour les diabé-
tologues, c’est bien que : l’absence de suivi d’un
diabétique de type 1 par un spécialiste est une véri-
table perte de chance pour ce patient. Ces malades
doivent faire l’objet d’une prise en charge spécifi-
quement adaptée à leur cas, techniquement com-
plexe et humainement très exigeante pour le
personnel soignant. Quelle forme d’éducation thé-
rapeutique peut-on proposer à ces patients ? Elle
doit non seulement être d’un très haut niveau de
qualité, mais doit aussi s’articuler à l’hôpital autour
d’un plateau technique et d’un personnel formé et
irréprochable sur les conduites à tenir.
Actuellement, trente et un CHU disposent de servi-
ces compétents dans le domaine du diabète et de
lits d’hospitalisation permettant d’y accueillir des

185

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

diabétiques de type 1 en primo-décompensation

ou dans d’autres circonstances. Tous ces services
sont également munis d’unité d’ETP pour répondre
aux besoins éducatifs de ces patients. Notons que
sur le territoire français, certains hôpitaux géné-
raux possèdent ces mêmes

▼
compétences obligatoires pour Éviter la « perte
le suivi des personnes diabéti- de chance »
ques de type 1 ou de type 2 reste l’objectif
particulièrement complexe. Évi- premier de
ter la « perte de chance » reste cette prise en
l’objectif premier de cette prise charge
en charge à haute valeur ajou- à haute valeur
tée technique dont le diabéto- ajoutée
logue, assisté par une équipe technique dont
de paramédicaux très bien for- le diabétologue,
més, doit être le principal assisté par une
acteur. On estime globalement équipe de
à 500 000 le nombre de person- paramédicaux
nes qui devraient être concer- très bien
nées par ce mode particulier formés, doit
d’ETP, lequel permettrait d’évi- être le principal
ter le recours à l’hospitalisation acteur.
en urgence (mais aussi pro-
grammé).

Une autre articulation pour le diabète de type 2

Souvent moins complexe, cette forme de diabète
touche 90 % des personnes malades (tout de même
plus de 2,5 millions d’individus). Pour ces patients,
la notion de territoire prend tout son sens, puisque
l’on constate d’importants écarts de prévalence en
fonction des régions. L’éducation thérapeutique

186
 peut ici s’articuler autour d’une prise en charge
ambulatoire et de proximité en fonction des réali-
tés du terrain (nombre de praticiens, existence de
services spécialisés, de réseaux, facilité des moyens
de communication, etc.). Si la visite chez un diabé-
tologue (en début de maladie pour les cas simples
ou plus régulièrement pour les cas plus compli-
qués) est nécessaire, le recours à
▼

Une piste une éducation thérapeutique

d’avenir semble dans un cadre hospitalier sem-
se tracer pour ble excessif. Médecin de premier
les structures recours, l’omnipraticien, à
légères condition qu’on lui en donne les
composées de moyens et qu’il ait reçu une for-
petites équipes mation, a toute compétence
de paramédicaux pour mettre en place un pro-
supervisées par gramme d’ETP. Comme la mala-
un médecin. die, l’offre éducative est en effet
La force de ces moins complexe puisqu’elle
structures : leur passe avant tout par l’incitation
souplesse et du contrôle pondéral, de l’ali-
leur puissance mentation, de l’activité physi-
d’innovation que et de l’observance
qui leur médicamenteuse.
permettraient
une adaptation Une piste d’avenir semble se tra-
continue aux cer pour les structures légères
besoins de composées de petites équipes
leur propre de paramédicaux supervisées
territoire. par un médecin. La force de ces
structures : leur souplesse et leur
puissance d’innovation qui leur permettraient une
adaptation continue aux besoins de leur propre

187

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

territoire. Il s’agit bien là de réinventer les réseaux

à l’heure où de grandes questions se posent quant
à leur efficience. Il paraîtrait envisageable de voir
ces équipes prendre en ETP des patients référencés
par leur médecin traitant, voire à la demande des
patients eux-mêmes, des paramédicaux ou des
pharmaciens, mais en principe après accord du
médecin traitant. Les prochaines maisons de santé
pourraient trouver tout leur intérêt à constituer de
telles équipes.

Les infirmiers à l’honneur

Le décret relatif à l’exercice de la profession d’infir-
mier stipule bien que celui-ci se doit d’assumer une
fonction éducative auprès des patients dans les
domaines de l’éducation à la maladie. Certains
d’entre eux sont, à ce titre, déjà

▼
fortement impliqués dans des Le travail des
programmes d’ETP. Leur travail, infirmiers,
comme celui des diététiciens et comme celui
des podologues, est d’ailleurs des diététiciens
jugé prépondérant dans l’ETP et des
des patients diabétiques. podologues, est
Toutefois, à l’instar des omni- d’ailleurs jugé
praticiens, la charge de travail prépondérant
supplémentaire ainsi que le dans l’éducation
manque de financement for- thérapeutique
malisé sont considérés comme des patients
un important frein au dévelop- diabétiques.
pement de cette activité com-
plémentaire. Aujourd’hui, une majorité
d’infirmiers impliqués l’ETP sont salariés de réseaux
ou d’une maison pluridisciplinaire de santé.

188
La volonté de penser leur métier autrement :
une autre facette du pharmacien
Souvent désireux d’être perçus par le grand public
(mais également parfois par les autres profession-
nels de santé) comme des acteurs essentiels de la
chaîne de santé et non plus seulement comme des
commerçants, les pharmaciens d’officine voient,
avec un certain enthousiasme, la reconnaissance de
leur métier par les pouvoirs publics depuis que la loi
HPST stipule qu’eux aussi peuvent prendre part à
des actions d’ETP. À condition de disposer d’un amé-
nagement spécifique (ce qui est parfois déjà le cas),
une officine peut tout à fait être le lieu approprié à
l’ETP sur certains volets tels que l’observance médi-
camenteuse et la dispensation des médicaments.

Indispensable formation
Pour la majorité des professionnels de santé inter-
venant dans un cadre d’éducation thérapeutique
du patient, la formation est encore insuffisante
(pour ne pas dire quasiment inexistante). Toutefois,
avec son entrée dans la loi HPST, il est prévu de
déterminer les compétences à acquérir pour dispen-
ser l’ETP par décret (celles-ci sont encore en
attente). En attendant, le guide méthodologique
de la HAS / INPES de juin 2007 intitulé Structuration
d’un programme d’éducation thérapeutique du
patient dans le champ des maladies chroniques évo-
que déjà quelques compétences nécessaires aux
professionnels de santé désireux de mettre en
œuvre des programmes d’éducation thérapeutique :

189

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

compétences relationnelles, compétences pédago-

giques et d’animation, compétences méthodologi-
ques et organisationnelles, compétences
biomédicales et de soins. Voyant poindre un nou-
veau créneau, de nombreux organismes (publics et
privés) proposent déjà différentes formations, sou-
vent courtes pour favoriser l’accès au plus grand
nombre. Si elles ont au moins le mérite d’exister,
ces formations restent tout de même insuffisantes
tant dans leur durée que dans leur contenu.
L’éducation thérapeutique est un « art » compliqué
qui nécessite un véritable apprentissage.

Qu’il s’agisse d’évaluation des pratiques profes-

sionnelles, de formation continue ou de formation
initiale, l’ETP a sa place. Il serait désormais souhai-
table que les facultés de médecine, de pharmacie,
les écoles d’infirmières (IFSI), de kinésithérapeutes
et de cadres en activité physique adaptée (APA),
etc., mettent en place de nouvelles matières à leurs
programmes de formation initiale et continue afin
de mieux former les professionnels de santé qui
souhaitent orienter leur carrière vers l’ETP et, quoi
qu’il en soit, acquièrent une dimension éducative
de leur approche du patient.

Ajoutons encore que les pouvoirs publics devraient

sérieusement se pencher sur la validation des
acquis de l’expérience (VAE) pour ceux qui ont en
charge, le plus souvent depuis des lustres, des pro-
grammes d’éducation thérapeutique.

190
L’éducation thérapeutique enfin reconnue !
Et maintenant ?
Par André Grimaldi, professeur de diabétologie,
groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris :

« L’éducation thérapeutique est gravée dans le

marbre de la loi HSPT. Pour nous, les pionniers,
militants de la première heure, c’est bien entendu
un succès. Et pourtant, nous demeurons assez
inquiets quant à son application.

« En effet, depuis l’entrée dans la loi de l’éducation

thérapeutique, de nouveaux convertis qualifient
d’éducation thérapeutique tout ce qui ne relève
pas de la médecine prescriptive. Désormais tout est
éducation ! Ce serait oublier un peu rapidement le
mot "thérapeutique" qui est un préalable sine qua
non à la bonne orchestration de la prise en charge
du patient diabétique. Quelle éducation pour un
patient dont la thérapie est inadaptée ? Pour nous
médecins, cette question est bien légitime, car elle
concerne 30 % des patients qui sont adressés dans
l’unité d’éducation thérapeutique ! Plus de 60 %
sortent de l’unité avec des changements thérapeu-
tiques. L’ETP n’est pas séparable de la stratégie et
de l’expertise thérapeutiques.

« Une éducation thérapeutique digne de ce nom

requiert deux éléments incontournables et indis-
sociables : être en mesure de transmettre un
savoir et un savoir-faire puis apporter une aide
réelle au faire. Pour les équipes, cela implique de
vraies compétences à la fois thérapeutiques,

191

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

pédagogiques, psychologiques et si nécessaire

sociales. Autrement dit, les médicaux et paramédi-
caux en question doivent être formés à l’ensemble
de ces disciplines et à leurs pratiques, étant
entendu qu’il s’agit de compétences d’équipe
et non de compétences individuelles.

« L’éducation thérapeutique a un coût direct (lié à

la prise en charge des patients) et indirect (lié à la
formation nécessaire des soignants). Aujourd’hui,
la T2A ne permet pas un tel

▼
financement que nous pou- Aujourd’hui,
vions encore envisager lorsque la T2A ne
nous disposions d’un budget permet pas un
global. C’est feu le budget glo- tel financement
bal qui a permis tant bien que que nous
mal le développement de l’ETP pouvions
dans les hôpitaux publics. encore
Assurément, l’ETP peut per- envisager
mettre certaines économies lorsque nous
quand elle évite au patient des disposions d’un
complications onéreuses pour budget global.
la société (dialyse, par exem-
ple), mais c’est loin d’être une garantie suffisante.

Imaginons donc de nouvelles solutions

de financement !

« L’éducation thérapeutique doit être personnali-

sée. C’est une évidence qu’il est tout de même
bon de rappeler. Ne pourrait-on l’organiser selon
différentes modalités en fonction de la gravité de
la maladie et des besoins du patient ? Une éduca-

192
 tion thérapeutique dans un lieu où le patient
pourra rester plusieurs jours si nécessaire (un éta-
blissement de santé, notamment l’hôpital, mais
pas seulement s’impose), et une ETP ambulatoire
(en ville ou à l’hôpital) à l’occasion d’une journée
ou d’ateliers d’une ou deux heures.

« La standardisation est impossible et serait ineffi-

cace, car n’oublions pas que l’un des principaux
objectifs de l’éducation thérapeutique est de rendre
le malade autonome autant qu’il
▼

La standardisation le peut et le souhaite, c’est-à-dire

est impossible en l’accompagnant tout au long
et serait de sa vie. Les moments d’ETP ne
inefficace, car doivent pas être systématiques
n’oublions pas mais trouver place principale-
que l’un ment lors des moments impli-
des principaux quant un changement de
objectifs de comportement souvent synony-
l’éducation mes d’angoisse (annonce du
thérapeutique diagnostic, objectifs non atteints,
est de rendre premières complications, passage
le malade à l’insuline, événements de vie
autonome personnelle, etc.). L’ETP nécessite
autant qu’il pour être efficace une cohérence
le peut et le entre prise en charge et suivi
souhaite, c’est- médical par le médecin traitant.
à-dire en C’est pourquoi les médecins qui
l’accompagnant adressent les patients pour ETP
tout au long devraient au moins une fois par-
de sa vie. ticiper aux ateliers animés par
l’équipe d’ETP et assurer une
concertation régulière avec l’équipe.

193

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

« Le financement de l’ETP doit impérative-

ment être intégré aux soins sous la forme
d’un forfait spécifique. Ce serait aussi une
façon de fermer la porte aux officines dites
"expertes en éducation thérapeutique" qui
risquent bien de se développer dans les mois
qui viennent et dont les objectifs seraient
plus orientés vers leurs intérêts financiers
que vers ceux des malades. »

194
 Quel financement ?
C’est encore l’incertitude ! Toutefois les profession-
nels, à la ville comme à l’hôpital, estiment qu’une
enveloppe financière de 150 à 250 euros / patient /
an (soit tout de même un delta de près de 70 %)
devrait permettre de prendre en charge correcte-
ment les patients. Quelle sera la rémunération des
différents acteurs ? Dans le
▼

Les profession- cadre hospitalier sera-t-il intégré

nels, à la ville dans la T2A ? Faudra-t-il faire
comme évoluer la circulaire sur les
à l’hôpital, « actes frontières » ? Dans le
estiment cadre de la médecine de ville,
qu’une faut-il prévoir une rémunération
enveloppe à l’acte ou forfaitaire ?
financière
de 150 à Actuellement, l’ETP en milieu
250 euros / hospitalier est financée par le
patient / an biais d’une enveloppe Mission
devrait d’intérêt général (MIG) « éduca-
permettre tion thérapeutique ». Certains
de prendre de ces programmes sont mis en
en charge place via une Unité transversale
correctement d’éducation du patient (Utep).
les patients. La Direction de l’hospitalisation
et de l’organisation des soins
(DHOS), dans une circulaire du 16 juillet 2008 rela-
tive au financement de la mission d’intérêt général
« actions de prévention et d’éducation thérapeuti-
que relatives aux maladies chroniques » en a défini
les règles générales d’allocation.

195

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

Il est proposé aux ARH de dimensionner la MIG

« éducation thérapeutique » en fonction du nom-
bre de patients entrant dans un programme d’édu-
cation, dès lors que ce programme répond aux
critères suivants :
> un programme structuré d’éducation thérapeuti-
que dont les résultats sont évalués (satisfaction des
patients, acquisition de compétences, autonomie,
qualité de vie, état de santé, etc.) ;

> un programme d’éducation thérapeutique éla-

boré et mis en œuvre par des professionnels de
santé formés ;

> un programme d’éducation

▼
thérapeutique organisé en lien Il est estimé
avec le médecin traitant pour que la prise
l’orientation initiale et le suivi en charge d’un
des patients à la sortie de l’hô- patient qui
pital. entre dans un
tel programme
Il est estimé que la prise en est, en moyenne,
charge d’un patient qui entre de l’ordre
dans un tel programme est, en de 250 euros
moyenne, de l’ordre de toutes séances
250 euros toutes séances confondues.
confondues. Ainsi, cette prise
en charge de 200 patients par exemple, sur une
année, pour un programme d’éducation thérapeu-
tique répondant aux conditions minimales de qua-
lité énumérées ci-dessus, justifierait un
financement de 50 000 euros, hors missions spécifi-
ques (recours, formation, etc.).

196
 À l’hôpital, les séances d’éducation thérapeutique
se déroulent au cours d’une hospitalisation ou dans
le cadre ambulatoire. Cette distinction prend toute
son importance, car leur financement n’est pas le
même. Réalisées lors d’une hospitalisation (classi-
que ou de jour), les actions d’éducation thérapeu-
tique sont financées uniquement par la T2A, et le
fait que le patient suive un programme d’ETP n’a
aucune incidence sur la rémuné-
▼

L’évolution de ration du séjour. Et pour cause,

la nomenclature l’enveloppe MIG « éducation
est un passage thérapeutique » n’est attribuée
obligé pour que dans un cadre ambulatoire.
garantir Ce financement n’encourage en
la pérennité rien les hospitaliers à dévelop-
de l’ETP per des programmes d’ETP (en
à l’hôpital. 2009, plus de 80 % de l’offre
éducative globale était propo-
sée par l’hôpital). En effet, outre l’incertitude de
financement, les contraintes administratives de
cotations liées à la T2A ont largement de quoi
décourager les hospitaliers qui, dans un futur pro-
che, pourraient décider de se recentrer sur leur
métier premier : les soins. Et pourtant, la démons-
tration de l’efficience de l’ETP n’est plus à faire…

L’évolution de la nomenclature est donc un pas-

sage obligé pour garantir la pérennité de l’ETP à
l’hôpital. Un forfait spécifique serait une bonne
alternative, un forfait dont le montant pourrait se
situer entre le coût d’une cotation soins et celui
d’un hôpital de jour.

197

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

Pour la ville, les programmes d’ETP sont pour le

moment financés soit par crédits propres (via
l’Assurance maladie ou les mutuelles), soit sur des
crédits de la dotation régionale des réseaux. Dans
les mois qui viennent, des changements sont à pré-
voir puisque ces programmes seront financés par
les ARS. Ces changements seront-ils conséquents ?
Oui, car la création d’un fonds national d’éduca-
tion thérapeutique géré par les ARS à une échelle
locale, comme il l’est suggéré par la loi HPST,
entraînerait certainement un changement partiel
du mode de rémunération des équipes impliquées
dans des programme d’ETP à condition qu’elles res-
pectent quelques règles concernant l’efficience de
ces programmes.

Rappelons qu’un des objectifs de la loi du

21 juillet 2009 est de permettre au plus grand
nombre de malades de bénéficier d’une offre
d’éducation thérapeutique. Entre-temps, la
crise économique s’est accentuée, et l’État a fait de
la baisse du déficit sa priorité. Les moyens seront-ils
donc à la hauteur des ambitions annoncées ?
L’Assurance maladie sera-t-elle dans l’obligation de
faire des choix en graduant les maladies chroni-
ques en fonction de leur prévalence et des coûts
qu’elles engendrent ? Privilégiera-t-elle plutôt des
programmes d’accompagnement comme Sophia,
certes moins audacieux mais plus économiques ?

198
 L’Unité transversale pour l’éducation
des patients (Utep) :
l’expérience du CHU de Besançon

Une Utep a vu le jour en 2006 au CHU de

Besançon par la volonté des institutions régio-
nales de santé et des professionnels de santé
de l’établissement après avoir participé à un
groupe de travail intitulé « Maladie chronique
et éducation du patient ».

Chapeautée par un comité de pilotage pluri-

disciplinaire, une équipe de coordination
constituée de cinq personnes a tout d’abord
réalisé un état des lieux complet afin d’identi-
fier les activités d’ETP existantes, les projets, les
personnes, les ressources et les besoins. Cette
approche a permis à l’équipe de coordination
de mettre en œuvre différentes actions telles
des formations (qui semblent être le principal
besoin des soignants), de l’accompagnement
de projets, du soutien logistique, de la docu-
mentation, etc.

À sa création, une équipe d’éducation avait

été imaginée dans le projet médical 2007-
2011, en vue de protéger les postes créés pour
l’ETP et d’éviter qu’ils ne soient « phagocytés »
par les soins. L’objectif était également de
développer des projets transversaux (par
exemple, l’éducation des patients à risque car-
diovasculaire).

199

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

L’expérimentation d’une unité de ressources

telle que les Utep au sein de l’hôpital et au ser-
vice des équipes soignantes apparaît comme
une recours utile pour promouvoir l’éducation
thérapeutique en vue de l’amélioration de la
qualité de vie des patients atteints de maladies
chroniques et favorise sans conteste le déve-
loppement d’une éducation thérapeutique
intégrée aux soins.

200
Quelle place pour les Clan ?
Les Comités de liaison alimentation et nutrition
(Clan) ont été créés au début des années 2000. Un
constat a prévalu à cette création : l’état nutrition-
nel des patients en admision à l’hôpital étant sou-
vent méconnu, la prise en charge au cours de
l’hospitalisation était soit inexistante soit inadap-
tée. La malnutrition était associée à une morbi-
mortalité accrue, facteur de surcoût hospitalier.
Démarche incitative, transversale, interservice et
surtout interprofessionnelle, le Clan a pour objectif
d’améliorer la chaîne alimentaire à l’hôpital, de
réunir et de sensibiliser les professionnels impli-
qués dans l’alimentation des patients hospitalisés.
« Organe central », il coordonne les actions des dif-
férents acteurs et les évalue.

Les Clan tiennent aujourd’hui, dans certains hôpi-

taux, une place essentielle concernant les activités
de nutrition clinique. Celles-ci relèvent à la fois des
domaines de prévention, de dépistage, de traite-
ment et de valorisation de la dénutrition et s’arti-
culent autour :
> de consultations de nutrition ;

> du développement de l’immunonutrition

périopératoire en chirurgie oncologique digestive ;

> de rédaction de procédures standardisées ;

> de la formation du personnel ;

201

Le livre blanc du diabète

PARTIE 2 La prise en charge du diabète : un modèle pour les pathologies chroniques

> d’évaluation des pratiques professionnelles

(dépistage de la dénutrition) ;

> du lien avec les réseaux de santé ;

> de l’éducation thérapeutique du patient ;

> de la recherche.

L’utilité des Clan apparaît clairement quand il est

question de nutrition des personnes hospitalisées.
Les diététiciens des Clan portent de plus en plus
d’intérêt à l’ETP. Certains sont d’ailleurs déjà inté-
grés dans ces équipes éducatives. Pour les patients
hospitalisés en surpoids, obèses ou dénutris, le rôle
des diététiciens prend alors toute son importance,
et plus particulièrement lorsque ce même patient
accède, sur son lieu d’hospitalisation, à un
programme d’ETP.

202
Sept propositions
pour faire face
à l’épidémie
du diabète
Faire face à l’épidémie de diabète…
vaste programme s’il en est !
La lutte contre cette épidémie galopante devient
urgente, non seulement parce qu’elle est un pro-
blème de santé publique particulièrement lourd
mais aussi en raison de son coût, qui va très rapide-
ment devenir insupportable pour la collectivité. Il y
a bien longtemps déjà que les diabétologues ont
eu cette prise de conscience en promouvant une
approche transversale et pluridisciplinaire de la
maladie orientée sur la prévention et l’éducation
thérapeutique du patient. Ce grand pas en avant
aujourd’hui reconnu à sa juste valeur par la loi
HPST n’est, hélas, pas encore suffisant pour com-
battre efficacement l’épidémie.

Prévenir donc… Si ici, ce n’est pas guérir, c’est bar-

rer la route aux multiples complications qu’en-
traîne le diabète. Mais comment prévenir ? En
médiatisant à grande échelle la maladie auprès
d’un très large public. Toutefois, il subsiste un
préalable nécessaire à toute médiatisation :
une meilleure connaissance de la maladie, et
plus précisément des malades. En effet, com-
ment être sûr d’avoir un impact sans analyse fine et
pertinente de la situation ? Notre système de santé
nucléarisé rend très difficile la création de registres
et de statistiques.

En France, nous pouvons nous prévaloir d’avoir de

bons scores de réussite thérapeutique. Mais cela
sera-t-il toujours le cas face à la baisse de la démo-
graphie médicale ? Notre pays doit dès à pré-
sent avoir la capacité de s’intégrer dans plus

205

Le livre blanc de la diabétologie

PARTIE 3 Sept propositions pour faire face à l’épidémie du diabète

de cohortes en s’associant aux grandes étu-

des internationales. Ce n’est pourtant pas
encore le cas, et l’on ne peut que constater la fai-
blesse de notre présence dans les grands colloques
internationaux. Faut-il prendre exemple sur nos
voisins anglo-saxons ? Concernant la recherche cli-
nique et même préclinique pour mieux évaluer les
facteurs de risque, assurément ! Les médecins
hospitalo-universitaires ne demandent qu’à
relever le défi pour peu qu’on leur en donne
les moyens.

Quelle sera donc la place du diabétologue ? Il a

déjà su montrer sa force d’adaptation face la com-
plexité de la maladie et… du système de soins. Il a
bien conscience d’avoir emporté une première vic-
toire en démontrant tout l’intérêt de l’éducation
thérapeutique dans le cadre des maladies chroni-
ques. Il a bien compris néanmoins que l’ETP n’était
pas la panacée et qu’elle ne pourrait remplir plei-
nement son rôle qu’à la condition qu’elle soit enca-
drée, certifiée et surtout qu’elle se fasse avec des
professionnels correctement formés (à la maladie
comme aux techniques de prise en charge), aussi
bien initialement que de manière continue.
Aujourd’hui, le diabétologue est face à une réorga-
nisation du système de santé. Il sait que son rôle
dans l’organisation des soins doit lui aussi évoluer
et il compte bien être, pour cela, un acteur actif
dans cette nouvelle coordination promue par les
ARS. Une revendication qu’il partage à juste titre
avec les associations de patients.

206
 1. Inventer pour réduire
l’impact du diabète

En France près de 3 millions de patients

sont atteints d’un diabète.
Parmi ceux-ci seuls 500 000 relèvent d’une
prise en charge à large effort technologique
et donc d’un plateau technique (hôpital). Et
pourtant, pour un grand nombre de patients,
l’hôpital est encore au centre de leur théra-
pie. Il est donc primordial d’inventer une nou-
velle offre pour les 2,5 millions de patients
pour lesquels l’hôpital n’est pas un passage
obligé.

La création récente des ARS ouvre une nouvelle

perspective aux acteurs de santé : celle de la régio-
nalisation de la santé et du guichet unique. À
l’heure où les agences régionales de santé peaufi-
nent leurs structures administratives, les profes-
sionnels du diabète souhaitent s’investir en
mettant leurs connaissances et leur expérience du
terrain à la disposition des ARS et pour réfléchir
conjointement et proactivement à cette nouvelle
notion de territoire. En ligne de mire : la réduction
des inégalités concernant l’état de santé et l’accès
aux soins, et la réduction des coûts, en particulier
liés aux hospitalisations et aux complications. Et

207

Le livre blanc de la diabétologie

PARTIE 3 Sept propositions pour faire face à l’épidémie du diabète

pour cause, ce sont les patients en situation pré-

caire sur le plan social et / ou psychologique qui
sont victimes d'inégalité d'accès aux soins et « res-
ponsables » d'une grande partie des coûts liés au
diabète à travers des hospitalisations longues et
itératives, notamment du fait qu'ils développent
les complications les plus graves.

Toute la chaîne du diabète doit se tenir

prête à répondre aux « hypothétiques »
sollicitations des ARS, particulièrement
dans le cadre d’appel à projets d’ETP.
En effet, dans une logique régionale, les ARS
doivent prendre part à la mise en place
de l’ETP à condition d’agir aussi en qualité
d’accompagnant des différents acteurs
(notamment par le biais de la formation).

208
 2. Médiatiser le diabète
pour mieux le prévenir

Pourquoi médiatiser le diabète ?

Maladie silencieuse et indolore (avant complica-
tions), le diabète ne fait pas peur. L’expression « j’ai
un peu de sucre dans le sang et alors ? » est quasi-
ment passée dans le langage courant. Et pourtant
cette maladie est assez fréquemment une cause de
mortalité associée, surtout pour les maladies car-
diovasculaires. Sa gravité tient surtout à ses compli-
cations à long terme : sources de handicap,
d’incapacités et d’altération de la qualité de vie.
Or, ces complications pourraient être, en grande
partie, évitées.

Le diabète représente approximativement

10 % des dépenses de l’Assurance maladie
et, selon l’OMS, 80 % des cas de diabète
de type 2 sont dus à des facteurs
environnementaux donc… évitables !

Par conséquent, il est temps d’agir en mettant en

place des actions médiatiques stratégiques visant à :

> diminuer la prévalence de l’obésité dans la popu-

lation générale par le biais d’une politique nutri-
tionnelle appropriée ;

209

Le livre blanc de la diabétologie

PARTIE 3 Sept propositions pour faire face à l’épidémie du diabète

> prévenir le diabète chez les sujets à risque ;

> réduire la fréquence des déterminants de gravité

dans la population diabétique tels que pression
artérielle, dyslipidémies, tabagisme, alcoolisme, etc. ;

> assurer l’accès aux soins (notamment via des enga-

gements formalisés des professionnels de santé)
mais aussi à la prévention et à l’ETP pour tous les
patients diabétiques en France (diabète méconnu).

Médiatiser la maladie nécessiterait la création

d’une campagne nationale qui se déclinerait au
plan régional au gré des besoins. Régionalement,
cette campagne pourrait être menée par les ARS
en partenariat avec les professionnels de la santé
locaux (médecins, pharmaciens, paramédicaux) et
les associations de patients. Cette opération de
médiatisation s’articulerait donc autour d’une
large campagne nationale ayant pour objectif de
sensibiliser l’ensemble de la population relayée
localement par de multiples initiatives ciblées en
fonction des typologies de population.

Les principaux points de la campagne médiatique :

• La prévention
> élaborer au préalable des statistiques fiables sur
la maladie et ses évolutions ;

> inclure systématiquement le diabète dans l’en-

semble des campagnes liées à l’alimentation pour
garantir une cohérence du message ;

210
> agir auprès des professionnels de l’agroalimen-
taire en leur imposant de revoir l’information sur
leurs produits de grande consommation.

• Le dépistage
> organiser des campagnes régionales de dépis-
tage en fonction des cibles prioritaires ;

> impliquer l’ensemble des acteurs (soignants, phar-

maciens, associations de patients, industrie et ARS)
en créant des outils de liaison et de coordination ;

> s’interroger sur le moyen de « toucher » les popu-

lations plus difficiles d’accès comme les personnes
précaires, les migrants et, dans une moindre
mesure, les populations des Dom-Tom en signant
des conventions avec les centres d’examens de
santé, par exemple.

211

Le livre blanc de la diabétologie

 3. Centrer l’organisation
sur le malade
et non pas sur la maladie

La loi du 4 mars 2002 portant sur les droits des

patients reconnaît la personne malade et assure aux
associations de patients une place dans quelques ins-
tances administratives. Cette loi place donc le malade
au centre du système de santé et non plus d’un seul
système de soins cloisonné. La prise en charge d’une
personne atteinte de diabète ne se résume pas à l’ob-
servance d’une ordonnance. C’est son projet de vie,
ses représentations, son milieu social et économique,
sa capacité à être autonome et acteur de sa propre
santé, qui conditionnent son équilibre. Les personnes
atteintes de diabète doivent donc être prises en
charge en tenant compte de leurs souhaits et désirs
d’ordre culturel. Plus simplement, il s’agit aujourd’hui
d’aboutir à une médecine plus « personnalisée ».

Face au développement des pathologies

chroniques, l’organisation des soins en France
n’est plus adaptée. En complément du modèle
aigu, l’heure est à la définition d’un modèle
ajusté à la prise en charge de l’ensemble des
maladies chroniques. Aux diabétologues de
faire du diabète un exemple à suivre !

213

Le livre blanc de la diabétologie

PARTIE 3 Sept propositions pour faire face à l’épidémie du diabète

Ce modèle pourrait se caractériser par :

> l’émergence d’un nouveau modèle, plus compa-

tible avec la gestion des maladies chroniques à
côté du modèle dominant « biomédical » ;

> un traitement centré sur le malade et pas seule-

ment sur la maladie ;

> un patient plus actif dans une relation plus

égalitaire ;

> la prise en compte et l’évaluation des dimensions

psychosociales et économiques des malades ;

> un discours plus pédagogique et responsable que

« prescriptif », parfois cause d’inertie thérapeutique ;

> un accès à l’information pour que les patients qui

le souhaitent puissent être acteurs de leur combat
contre la maladie ;

> le développement de politiques de prévention et

d’éducation thérapeutique ;

> l’accès le plus large à l’innovation diagnostique

et thérapeutique ;

> la réduction de la discrimination qui existe

encore envers les personnes diabétiques (accès aux
prêts, aux assurances, à l’emploi, garde d’enfants
etc.).

214
 4. Améliorer la qualité de vie
des malades

L’allongement constant de la durée de la

vie va de pair avec la prévalence des maladies
chroniques. La demande est donc croissante,
alors que les ressources médicales diminuent
(on évoque un seuil plancher à l’horizon
2020). En parallèle, la technologie ne cesse
d’évoluer et pourrait permettre, dès
aujourd’hui, de véritables prouesses dans le
suivi d’une personne atteinte d’une maladie
chronique.

La télémédecine doit permettre une meilleure

structuration de l’offre de soins en rendant plus
efficientes les ressources financières attribuées aux
ALD.

Elle pourrait être composée de :

> téléconsultation (consultation à distance) ;

> télé-expertise (sollicitation d’avis d’un profes-

sionnel à un autre) ;

> télésurveillance (acte de surveillance continue ou

discontinue visant à prévenir l’hospitalisation) ;

215

Le livre blanc de la diabétologie

PARTIE 3 Sept propositions pour faire face à l’épidémie du diabète

> téléassistance (assistance à distance d’un profes-

sionnel à l’autre).

Concernant le diabète, la télémédecine pourrait,

par exemple, rendre de grands services dans le
cadre de la prise en charge de plaies aux pieds.

L’expérience Sophia, mise en place par l’Assurance

maladie, peut être considérée comme une initia-
tive de télémédecine. Elle a déjà remporté un cer-
tain succès, et sa généralisation ne peut que
profiter aux personnes diabétiques. Il semblerait
toutefois intéressant que l’on envisage de calculer
le taux réel d’hospitalisations évitées grâce à ce
programme pour en établir un rapport financier et
en déterminer la véritable efficience.

Les pompes à insuline

Technologie somme toute relativement récente, la
pompe à insuline ne cesse d’évoluer en rendant
son utilisation de plus en plus simple pour le
patient. Aujourd’hui encore le « passage à la
pompe » nécessite une hospitalisation de courte
durée dans un service de diabétologie qui met le
diabétologue au cœur de ce dispositif. Cette tech-
nologie novatrice et intéressante devrait encore se
développer dans les années à venir. Toutefois, les
diabétologues souhaitent attirer l’attention des
pouvoirs publics sur le rôle des prestataires de ser-
vice qui pourraient « foisonner » face à la montée
de l’épidémie. Compte tenu d’une concurrence de
plus en plus rude et donc d’une dégradation de
leur rentabilité, ceux-ci seront-ils toujours capables

216
de garantir le meilleur service ? Il y va de la vie des
patients.

Les patients font du benchmarking

Développée par l’AFD (Association française des
diabétiques), la notion de « patient expert » est un
programme dont l’objectif consiste à former les
personnes atteintes de diabète à être bien infor-
mées sur leur maladie, à exiger une bonne qualité
d’écoute, à maîtriser les techniques d’accueil et de
communication. Suite à ce processus de formation,
ces personnes peuvent prétendre au titre de
« patient expert » et s’impliquer ainsi dans le suivi
des autres diabétiques. C’est bien là l’engagement
des associations de patients qui souhaitent être des
acteurs à part entière de leur maladie.

217

Le livre blanc de la diabétologie

 5. Orchestrer la partition
entre les professionnels
pour assurer une meilleure
prise en charge des patients

La prise en charge du diabète est complexe ! Et

pour cause, suivre efficacement un patient n’est
pas du seul ressort du diabétologue. Diététiciens,
infirmiers, podologues, pharmaciens, coachs spor-
tifs, mais aussi cardiologues, néphrologues, ophtal-
mologistes et pneumologues sans oublier les
médecins généralistes (omnipraticiens) peuvent
être, à un moment donné, engagés dans sa prise en
charge. Rassembler toutes ces compétences en vue
de garantir l’efficacité de la prestation des soins
implique par conséquent une certaine organisation
entre les structures hospitalières, ambulatoires et
les réseaux.

Comment y parvenir ?
> En renforçant les points forts de l’hôpital plus spé-
cifiquement dans le cadre de la gestion des nouvel-
les technologies, de la recherche clinique et des
études populationnelles destinées à mieux connaî-
tre la maladie ;

> en distinguant bien les patients qui ont un dia-

bète de type 1 et de type 2 et en orientant le

219

Le livre blanc de la diabétologie

PARTIE 3 Sept propositions pour faire face à l’épidémie du diabète

malade vers un médecin référent selon la com-

plexité et la gravité de sa maladie. Le diabétologue
doit être le référent pour le diabète de type 1.
Confier ces patients, dès le diagnostic, aux diabéto-
logues, permettra une meilleure qualité de leur
prise en charge initiale et multipliera leurs chances
à long terme ;

> un omnipraticien, au côté chaque fois que possi-

ble d’un diabétologue, assurera le suivi du patient
de type 2 « équilibré » selon des objectifs bien défi-
nis. Le choix de cette orientation devrait
impliquer autant que possible le diabétolo-
gue hospitalier ou libéral : il est l’expert de
cette maladie. Tout en restant au centre de ce dis-
positif, le diabétologue est désireux de partager
savoir et compétence avec les autres acteurs. Dans
une organisation des soins mieux construite, ce
sera à lui d’orienter, en partenariat avec l’omnipra-
ticien et/ou d’éventuels réseaux de soins, le patient
vers un service de diabétologie, un diabétologue
libéral, un omnipraticien, ou encore une équipe
médicale et paramédicale qui deviendra le référent
de sa prise en charge. Sous condition que les
spécialistes du diabète puissent s’appuyer sur
des professionnels compétents et formés. Ce
constat explique la volonté de voir se renforcer
l’enseignement sur le diabète dès la formation ini-
tiale des personnels soignants (médecins et para-
médicaux) et d’encourager et de s’impliquer dans
la formation continue (diabétologie, nutrition) ;

> en construisant des passerelles non seulement

220
entre la ville et l’hôpital mais également entre tous
ceux qui pourraient devenir des acteurs dans la
prise en charge du diabète (pharmaciens, laboratoi-
res d’analyses, paramédicaux, spécialistes comme
les néphrologues et les cardiologues, sachant
qu’environ un tiers des patients de cette dernière
spécialité sont diabétiques…). Ces passerelles sont
impératives si l’on veut disposer d’une vision glo-
bale de la maladie, suivre efficacement l’ensemble
des malades et pallier la pénurie de soignants
constatée sur certains territoires. L’implication des
réseaux de santé et l’organisation de sessions pluri-
professionnelles de formation (généralement dans
le cadre des Plans personnalisés de santé) sont cer-
tainement une bonne démarche pour faire évoluer
les professionnels de santé vers des pratiques plus
coopératives ;

> en bâtissant ou en renforçant les programmes

d’éducation thérapeutique en tenant compte évidem-
ment des spécificités et des typologies régionales ;

> en faisant en sorte que les futurs omnipraticiens

et les paramédicaux libéraux soient mieux formés à
la maladie et à l’ETP, en invitant les médecins uni-
versitaires à composer leurs programmes, dès la
formation initiale, en fonction de cette nouvelle
demande.

Le cas particulier des réseaux

S’ils couvrent la quasi-totalité du territoire français,
et si leurs structures sont assez comparables, les
74 réseaux diabète répertoriés en France n’ont pas

221

Le livre blanc de la diabétologie

PARTIE 3 Sept propositions pour faire face à l’épidémie du diabète

tous la même ampleur ni le même dynamisme. Par

ailleurs, quelle que soit l’origine de leur création
(hôpital et / ou ville), tous affichent les mêmes
objectifs : optimiser le parcours de soin du patient
et éviter les hospitalisations coûteuses pour la
société et parfois traumatisantes pour le patient.

Le réseau idéal doit s’articuler autour de trois axes :

la médecine ambulatoire, l’hôpital et, pour une
certaines catégories de patients, les services
sociaux. Les réseaux de ville (les plus nombreux)
revendiquent pour principale mission la mise en
œuvre et la coordination de l’éducation thérapeu-
tique. Ils souhaitent pour cette raison renforcer
leur coopération avec les hôpitaux. En effet, ces
derniers sont des acteurs majeurs du dispositif de
soins aux diabétiques, ne serait-ce que parce qu’ils
concentrent plus de la moitié des diabétologues et
plus de 200 équipes médicales et paramédicales
expérimentées dans l’éducation thérapeutique.

Autre sujet d’actualité pour les réseaux : l’adapta-

tion à la régionalisation de la santé en créant des
passerelles entre eux sur un territoire donné.

En tout état de cause, il conviendrait désor-

mais, pour plus d’efficience, de proposer aux
réseaux, mais aussi à leurs partenaires libé-
raux et hospitaliers, un cahier des charges
négocié par l’ensemble des acteurs de la dia-
bétologie et les ARS, afin de mettre sur un
pied d’égalité les différentes offres répon-
dant à l’appel.

222
Construire des indicateurs
Enfin et plus prosaïquement, à l’heure où il est
question de performance pour la médecine, des
indicateurs pourraient voir le jour dans les années
qui viennent. Que ces indicateurs soient de struc-
ture (conformité à une norme définie), de processus
ou de résultat, il conviendrait aux diabétologues de
s’emparer du sujet et de s’imposer comme force de
proposition s’ils ne veulent pas voir ces indicateurs
leur être imposés, et en fin de compte constituer
un frein à leur pratique médicale. Cette
« bataille » des indicateurs s’annonce déjà
décisive !

Notons que des indicateurs sont déjà imposés aux

réseaux puisque le Plan personnalisé de santé intè-
gre des données biocliniques régulièrement révi-
sées ainsi que des statistiques sur la réalisation des
missions du réseau désormais annexées à leurs
demandes de financement.

223

Le livre blanc de la diabétologie

 6. Mieux former
les professionnels de santé
à l’éducation thérapeutique
du patient

La loi Hôpital, patients, santé et territoires (HPST)

du 21 juillet 2009 considère désormais l’ETP comme
un acte de soin à part entière et devrait donc per-
mettre son financement. Hérauts et militants de
l’ETP en France depuis plus de trente ans, les diabé-
tologues ont réussi à faire du diabète l’une des
toutes premières pathologies concernées par l’ETP.
Reste aujourd’hui à la professionnaliser pleine-
ment pour l’intégrer dans l’organisation issue de la
loi HPST et notamment des ARS, en tenant compte
des ressources de chaque région (démographie
médicale), de la prévalence de la maladie, et bien
entendu des desiderata des patients. Cette profes-
sionnalisation passe aussi par un nouvel apprentis-
sage pour les soignants qui devront apprendre à
travailler encore plus (et mieux) ensemble et à har-
moniser leurs revendications en vue de tenir un
discours cohérent.

225

Le livre blanc de la diabétologie

PARTIE 3 Sept propositions pour faire face à l’épidémie du diabète

La reconnaissance de l’ETP est l’une des

grandes victoires des diabétologues ! Il leur
revient maintenant de rester pionniers
dans sa mise en œuvre.

Professionnaliser l’ETP, c’est également former le

corps soignant en commençant à l’intégrer dès à
présent dans la formation initiale et en proposant
de nouveaux modules dans le cadre de la forma-
tion continue des médecins comme des paramédi-
caux. C’est encore définir clairement les limites
entre le simple accompagnement et la plus ambi-
tieuse éducation.

Financer l’ETP
En France, l’information aux malades est très large-
ment financée par l’industrie pharmaceutique, c’est
un fait largement établi. Dans ce domaine, l’expé-
rience des industriels est telle qu’elle peut
aujourd’hui servir d’exemple et de source d’inspira-
tion pour la publication des documents destinés aux
malades bénéficiaires de séances d’éducation théra-
peutique. N’est-il pas temps d’officialiser cette relation
en toute transparence ? Pour ce faire, il faudrait
impliquer ces industriels en complément du finance-
ment public à la condition qu’ils signent une charte
garantissant leur rôle unique d’aide à la mise en
œuvre sans publicité ni contact direct avec le patient.

À l’hôpital
L’hôpital doit disposer d’un centre de référence

226
pour le diabète de type 1. Malgré la loi HPST, le
flou subsiste encore autour du financement
de l’ETP à l’hôpital. La TAA, les actes frontières
montrent toutes leurs limites quand il s’agit du
financement de l’ETP, et la nomenclature ne sem-
ble pas évoluer d’une façon favorable.

Une autre piste pourrait s’imposer : celle des Utep

(Unité transversale d’éducation du patient). Ces
structures se composent généralement d’un per-
sonnel motivé et compétent, mais souffrent bien
souvent d’un sous-financement qui freine d’autant
toutes les bonnes initiatives. Avec un financement
restant encore à négocier avec les pouvoirs publics,
les Utep pourraient garantir la qualité et la péren-
nité de l’ETP pour les patients atteints de maladie
chronique. Malgré la différence de leurs missions, il
conviendrait certainement de rapprocher ces Utep
des Clan (Comité de liaison alimentation et nutri-
tion) pour garantir, à l’hôpital, une homogénéité
de l’approche nutritionnelle de la maladie.

À la ville
Le paiement au forfait mériterait d’être expéri-
menté pour les professionnels de santé qui souhai-
tent s’impliquer dans des actions d’ETP. C’est bien
d’un changement important de culture dont il
est question ! Des diabétologues libéraux et d’au-
tres professionnels de la santé y sont même assez
favorables. À eux de créer des structures d’accueil
et de proposer un cahier des charges draconien
montrant ainsi tout leur sérieux. Il serait aussi
opportun pour les pouvoirs publics de mettre

227

Le livre blanc de la diabétologie

PARTIE 3 Sept propositions pour faire face à l’épidémie du diabète

rapidement en place un label qualité pour ces

structures, ainsi qu’un audit annuel comme le pré-
voient les décrets. C’est l’une des façons de fermer
définitivement la porte au développement d’entre-
prises qui voient dans l’ETP un nouveau marché,
donc une source de revenus non négligeable au
détriment, bien souvent, des malades.

228
 7. Innover vers
une recherche translationnelle
et transversale commune
à la majorité des maladies
chroniques et explorer
de nouvelles voies

Il serait en effet opportun de coordonner la recher-

che clinique sur la base d’un tronc commun consti-
tué des grands thèmes (interaction gène /
environnement, processus d’immunologie, de
micro-inflammation, etc.) auxquels nous sommes
confrontés dans le cadre des maladies chroniques.

Cet axe novateur est par ailleurs également fondé sur

une recherche fondamentale résultant de l’observa-
tion des patients. Pour être efficace, la recherche
translationnelle doit s’exercer dans un contexte de
proximité avec les patients afin d’assurer l’application
rapide des connaissances au bénéfice du malade, tant
en termes de diagnostic que de traitement.

Bien évidemment, qui dit transversalité, dit forma-

tion des professionnels de santé, aux nouvelles
technologies de l'information et de la communica-
tion dans le but de mutualiser les résultats.

229

Le livre blanc de la diabétologie

PARTIE 3 Sept propositions pour faire face à l’épidémie du diabète

Et pourquoi ne pas envisager de défricher de

nouvelles voies en sortant des carcans
conventionnels qui sont souvent d’ordre
juridique ?
> Après avoir été des précurseurs avec l’ETP, les dia-
bétologues pourraient bien faire des sciences cog-
nitives leur nouveau cheval de bataille. En mars
2010, le Centre d’analyse stratégique éditait un
rapport ambitieux sur la prévention en santé publi-
que. Rédigé sous la direction d’Olivier Oullier et de
Sarah Sauneron (responsables du programme
Neurosciences et Politiques publiques), ce nouveau
rapport est intitulé : Nouvelles Approches de la
prévention en santé publique. L’apport des scien-
ces comportementales, cognitives et des neuros-
ciences. Il a pour objectif premier de montrer
comment ces nouvelles sciences peuvent efficace-
ment sensibiliser une population sur les risques
encourus par tel ou tel comportement.
Morceau choisi : « Les résultats des stratégies de
prévention ne sont pas toujours à la hauteur des
objectifs visés et des efforts consentis, particulière-
ment en l’absence de ciblage au plus près des réa-
lités des groupes les plus vulnérables. Une
meilleure compréhension des comportements face
aux risques doit alors constituer un préalable à
toute action. Dans cette perspective, la modélisa-
tion du schéma décisionnel d’un "sujet de la pré-
vention", moins simplificatrice que celle issue de la
théorie économique standard, pourrait permettre
de sélectionner les campagnes de santé publique
les plus efficaces et de mieux cibler leur diffusion. »

230
 Mieux cordonner les soins en vue d’une
plus grande efficience, c’est aussi élargir le
rôle d’autres professionnels de santé pour
un meilleur dépistage, voire un meilleur suivi.

> Inciter les mutuelles à s’impliquer dans la préven-

tion. Reconnu ALD, le diabète est pris en charge à
100 %. Cela explique que les mutuelles ne s’y inté-
ressent pas beaucoup… Et pourtant, celles-ci sont
aussi partie intégrante du système de santé.
Ajoutons qu’elles peuvent être intéressées par des
actions de communication en vue de soigner leur
image, par exemple.

> Les pharmaciens d’officine sont aujourd’hui de

plus en plus désireux de s’affirmer en tant que pro-
fessionnels de santé (le conseil en officine pour la
délivrance de médicaments liés aux petites patho-
logies est l’un de leur leitmotiv). Pourquoi ne pas
les impliquer dans de grandes campagnes nationa-
les de prévention et de dépistage ?

Dans le même ordre d’idées, et même si la ten-

dance se confirme, ne doutons pas que dès demain
les médecins biologistes auront la possibilité de
supprimer un bilan qu’ils jugent inutiles, mais aussi
de réaliser certaines analyses en fonction de leur
appréciation et des recommandations de pratiques
cliniques. Une tendance largement encouragée par
les diabétologues…

231

Le livre blanc de la diabétologie

 Le livre blanc du diabète a été réalisé
avec le soutien institutionnel de Novo Nordisk.
Conception et réalisation : Edinews - [Link]
Réduire l’impact du diabète… en maîtrisant les coûts

En moins de dix ans, la prévalence du diabète traité en France est

passée de 2,6 à 4,4 % et le nombre de diabétiques de 1,6 à
2,9 millions de personnes.

Dans le même temps, le coût du diabète, extrapolé de tous les régimes

d'Assurance maladie, a doublé et approche aujourd'hui 14 milliards
d'euros, soit 10 % des dépenses de santé dont environ 40 % pour la
seule hospitalisation.

Nos sociétés, notre pays doivent-ils se résoudre à subir le fléau du

diabète et de ses conséquences humaines et financières ? Pourtant,
négliger le développement des maladies chroniques revient à
hypothéquer l'essor humain et économique futur.

Nous sommes donc face à un défi qu’il faut relever. Quels en seront les
leviers ? C’est tout l’objet de ce premier livre blanc qui fait suite aux
Rencontres sur le Diabète organisées à l'Assemblée nationale en
avril 2009.

Ce livre blanc du diabète explore différentes voies

pour mieux prendre en charge plusieurs millions
de personnes. En effet, si certaines de ces
voies sont spécifiques au diabète, la
majorité est applicable à nombre
d’autres maladies chroniques.

décembre 10-I442