EL ENTORNO FAMILIAR EN LA

EA

Modulo 6
I. IMPACTO DE LA ENFERMEDAD DE
ALZHEIMER EN LA FAMILIA.
II. COMO ACTUAR ANTE LA
ENFERMEDAD.
III. CRISIS DE CLAUDICACION
FAMILIAR.
IV. PREVENCION DE LA CRISIS DE
CLAUDICACION FAMILIAR.
V. CUIDADOR PRINCIPAL
VI. PREPARACION DUELO
 I. IMPACTO DE LA ENFERMEDAD DE
ALZHEIMER EN LA
FAMILIA.

Cuando en una familia uno de sus

miembros enferma de Alzheimer toda la
familia padece esta dolencia en menor o
mayor medida. La vida de todos, incluso de
los que no van a colaborar, se ve afectada.
En el caso de los que aportan su ayuda,
porque tienen menos tiempo, y en el caso
de los que permanezcan al margen, porque
sienten inquietud, miedo, rechazo.
Son tres los tipos de alteraciones
que una enfermedad crónica
produce en la familia:
estructurales (roles y funciones
familiares; distribución de la
carga; aislamiento social)
procesuales o del ciclo vital
de la respuesta emocional
 [Link] cuanto a las alteraciones
estructurales hay que tener en cuenta el
entramado relacional que existe antes de que
se declare la enfermedad.
Una cuestión especialmente relevante es cómo
se distribuye la carga que la enfermedad
supone para la familia, y aquí de nuevo es
relevante la configuración relacional de la
familia, de la que va a depender en buena
medida la posibilidad de repartir las
responsabilidades, de proporcionar momentos
de respiro al cuidador primario, etc.
La enfermedad puede provocar
importantes cambios relacionales.
Este impacto es muchas veces
positivo, según datos, la experiencia
de una enfermedad grave mejora las
relaciones familiares en
aproximadamente el 70% de los
casos.
En otros casos, las repercusiones de
la enfermedad son negativas, e
incluso dramáticas. [Link]., la
discapacidad del padre lleva a que su
El cambio de papeles en la familia
comienza desde la primera fase de la EA y
es paulatino. El enfermo no puede seguir
dirigiendo el hogar, trabajando, llevando
responsabilidades anteriores, así que poco
a poco los familiares irán tomando nuevas
funciones como: administrar la economía
del hogar, ayudar en la limpieza, atender al
enfermo, aportar un dinero, etc. Tendrán
que planificarse y organizarse desde el
primer momento
El cónyuge del enfermo, si vive, se
encuentra angustiado ante la
enfermedad de la persona con la que
ha compartido su vida tantos años.
En ocasiones no acepta la
enfermedad, se niega a informarse
sobre ella y adopta un papel
secundario aunque no por ello se
siente menos involucrado en el
problema.
 [Link] ciclo vital familiar. La
estructura familiar no es algo estático,
sino que está en constante evolución.
Esta evolución se produce a lo largo de lo
que se ha dado en llamar el ciclo vital
familiar, de suerte que el paso de una a
otra etapa de este ciclo evolutivo supone,
ante todo, reajustes estructurales y en los
procesos interpersonales de la familia.
El impacto de la enfermedad depende de
si se produce en un momento centrípeto
o centrífugo del desarrollo familiar.
En los momentos centrífugos ([Link]. la emancipación de
los jóvenes adultos), la enfermedad puede dificultar o
incluso impedir el movimiento de apertura de la
familia: el hijo que iba a abandonar el hogar paterno
pospone su decisión para acompañar al enfermo; o el
diagnóstico de una enfermedad con un potencial
riesgo para la vida hace que la joven afectada no se
plantee abandonar el hogar de sus padres.
En los momentos centrípetos en los que la familia se
cierra más sobre sí misma ([Link] etapa del
compromiso, o la de crianza de los hijos) el enfermo
competirá involuntariamente con la atención que
merecen otros miembros de la familia: los hijos
pequeños son descuidados ante la gravedad de la
enfermedad de uno de los abuelos. Se produce una
detención en el ciclo evolutivo familiar, y una
verdadera involución en el desarrollo de la familia.
En cualquier caso, el efecto que produzca
la enfermedad y la respuesta dependerá en
buena medida de las especiales
características de la fase evolutiva que la
familia esté atravesando en ese momento.
[Link] a la alteración
emocional cuando a la familia se le
comunica el diagnóstico de la EA, sufre
una impactante alteración
psicoemocional y pasa por un periodo
de estrés, ya que debe afrontar la
enfermedad y muerte de su ser querido,
y anticipar el dolor que se presentara
tras la pérdida. El impacto emocional
dependerá de las siguientes variables:
-Las características personales individuales
(recursos para afrontar las situaciones de estrés y tipo
de relación con el ser querido y con los demás
miembros familiares).
-La historia previa de pérdidas: una familia que ha
sufrido muertes anteriores se encuentra más
vulnerable. Ante una nueva pérdida se reactivan
sentimientos, temores, reacciones de duelo de la
experiencia previa.
-Relaciones familiares: los conflictos previos se
exacerban ante la situación de estrés, dificultando las
relaciones con el paciente y el equipo de cuidados.
-Identidad y papel que juega en la familia el
paciente.
-Recursos socioeconómicos : Las familias que
cuentan con un adecuado apoyo social y económico,
presentan una mayor estabilidad emocional y menor
riesgo de desorganización familiar.
La respuesta más común ante el
conocimiento del diagnóstico por
parte de la familia es de shock,
aturdimiento e incredulidad.
Para poder manejar estos
sentimientos, la estructura familiar
entra en un periodo de negación
que le permite mantener el
control y la integridad emocional.
No todos los miembros de la familia
mantienen la negación con la misma
intensidad ni durante el mismo
Después la familia entra en un periodo de
negociación, lo cual significa una mayor
asimilación de la enfermedad.
Esto contribuye a establecer la conspiración
del silencio. Se establece un acuerdo de no
hablar sobre la verdad, aunque tanto la
familia como el paciente estén informados
sobre la enfermedad. El objetivo de la familia,
es el deseo de proteger al paciente del
sufrimiento, relegándolo al aislamiento
emocional y dejándolo sólo con sus
sentimientos, ansiedades y temores.
A medida que la familia va
encontrando los mecanismos para
adaptarse a la tensión emocional y
que el estado físico del paciente
hace evidente la proximidad de su
muerte, empieza a aceptar la
realidad y a prepararse
emocionalmente para ella,
iniciándose un doloroso proceso
llamado duelo anticipatorio.
II. COMO ACTUAR ANTE LA
ENFERMEDAD
ALZHEIMER.
Los familiares de un paciente con EA
deben enfrentarse a la idea de:
-Ausencia definitiva del ser querido.
-Tomar decisiones.
-Adaptarse a las exigencias.
-Compartir responsabilidades.
-Enfrentarse a las reacciones emocionales.
Si bien la familia sabe que va a perder a su ser
querido, también sabe que es la última
oportunidad para compartir su cariño y afecto,
por lo que la relación puede hacerse más cálida
y profunda y fortalecer los vínculos afectivos.
Una tarea difícil para la familia es aceptar los
síntomas del paciente, su progresiva debilidad
y dependencia. Se le debe permitir el estar
enfermo: tolerarle. La familia debe redistribuir
las funciones y tareas que el paciente asumía.
Otra tarea que debe cumplir la familia es la de
mantener sus relaciones con el mundo externo.
Los miembros de la familia deben repartirse lo más
equitativamente posible las responsabilidades.
Tendrán que planificarse y organizarse desde el
primer momento evolucionando en sus funciones y
asistencia al enfermo, a la par que avanza la
dolencia.
Las necesidades que requiere el cuidado del
enfermo van variando desde la primera a la última
fase; la familia también tendrá que reunirse y
evaluar la situación cada cierto tiempo con el fin de
prestar una colaboración eficaz.
De cualquier modo, cada familia para planificarse
tiene que partir de los recursos económicos de que
dispone y del grado de solidaridad entre miembros.
En estas reuniones familiares
periódicas se debe planificar cómo van
a ser los primeros años de la EA, la
familia también tiene que valorar si va
a poder atenderle a lo largo de toda la
enfermedad, si necesitarán ayuda
domiciliaria o el ingreso en una
residencia.
Lo más sensato es planificar por
espacio de tiempos cortos o por etapas.
a) Durante la primera etapa, en que el
enfermo prácticamente se vale para su
aseo, comida, etc. “¿Cómo nos vamos a
organizar?, ¿se quedará en su casa?
¿pondremos una asistenta?” etc. La
solución mejor para el enfermo (siempre
que se pueda llevar a cabo), es
mantenerle en el entorno que él conoce
con alguna vigilancia (del cónyuge, de una
hija, de una asistenta, etc.) para que no le
ocurra nada.
b)Durante la segunda fase, en que
el enfermo va a necesitar ayuda
diaria para vestirse, comer, pasear,
etc… la familia debe reunirse de
nuevo para planificar cómo llevar a
cabo esta nueva situación.
c) En la tercera fase, el enfermo
está prácticamente inmóvil, lo que
requiere una nueva organización
para su cuidado. La familia volverá
a valorar la situación que se
plantea y tomará las soluciones
más idóneas o factibles.
En cuanto al ingreso en una residencia, lo
aconsejable es no hacerlo hasta la tercera
fase; es decir, posponerlo lo más posible ya
que el enfermo de Alzheimer disfruta de su
entorno familiar; de cualquier modo esta
opción, como otras, es factible si la familia no
puede atender al enfermo.
 Sin embargo, el ingresar al afectado no debe
conllevar el abandono del mismo: la familia
debe ir a verle semanalmente y colaborar
directamente en su cuidado, alimentación,
aseo, etc.
III. CRISIS DE CLAUDICACION
FAMILIAR.
El fenómeno de la claudicación
familiar, se define como: “La
incapacidad de sus miembros para
ofrecer una respuesta adecuada a las
múltiples demandas y necesidades del
paciente".
 Esta se refleja en la dificultad de
mantener una comunicación positiva
con el paciente, entre los familiares y el
cuidador.
No todos los miembros del grupo
familiar claudican a la vez: pueden
responder con un nivel deficiente y
ser compensados por otros que se
mantienen fuertes y bien orientados.
Cuando todos en su conjunto son
incapaces de dar una respuesta
adecuada, estamos ante una CRISIS
DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR.
Esta puede reducirse a un episodio
momentáneo, temporal o definitiva,
manifestado por el abandono del
paciente.
 Factores que intervienen
TIPO FAMILIA
*Familia nuclear .
Por lo general reducida a la pareja y los hijos. El
agotamiento del cuidador principal es una
situación de riesgo, al no disponer de recursos y
alternativas para sustituirle.
Los hijos pueden ser pequeños o adultos varones,
generalmente con poco entrenamiento en las
tareas domésticas Si uno de los miembros trabaja
resulta difícil, cuando no imposible, compaginar
durante un tiempo largo las responsabilidades del
trabajo, las tareas del hogar y el cuidado de un
familiar gravemente enfermo.
*Familia extensa.
Constituida por varias generaciones y parientes próximos,
que viven bajo el mismo techo o a poca distancia.
 Mantiene una ventaja relativa, al tener la posibilidad de
relevar a los miembros afectados por la crisis de
claudicación.
Las experiencias de pérdidas anteriores, pueden facilitar el
consejo y sirven de modelo y entrenamiento para la nueva
pérdida. La dificultad puede surgir al entrar en colisión,
distintos puntos de vista y criterios sobre qué hacer en
relación con el diagnóstico, pronóstico y el lugar donde
debe permanecer la persona enferma.
La incidencia del conflicto generacional, los valores
vigentes, y las obligaciones asumidas por cada miembro
del grupo familiar las actitudes sobre la muerte y , pueden
disminuir esta capacidad de respuesta.
LUGAR DE RESIDENCIA
*Familias en su medio.
La Familia que reside en el MEDIO RURAL,
por el tipo de sociedad y ambiente en el
que viven, suelen tener mas apoyos de los
familiares y de la vecindad. Los cuidados
básicos son un ejercicio diario, que solo se
intensifica vida del paciente. La muerte se
acepta y se vive como un hecho natural al
igual que en la última etapa de la de la
naturaleza y de la vida de las personas.
La dependencia de los centros sanitarios es menor
y la solidaridad del resto de la comunidad está
más o menos garantizada. La familia que reside en
el MEDIO URBANO, especialmente en las grandes
ciudades, tiene mayores dificultades para cuidar
directamente al paciente. El domicilio,
generalmente de dimensiones reducidas, no está
pensado para cuidar a un enfermo con alto grado
de dependencia, que en la última fase está
encamado de modo permanente. La proximidad
física de los vecinos no tiene un reflejo en la
relación solidaria que se observa en el medio rural.
Las dificultades descritas al referirnos a la familia
nuclear, se incrementan cuando ésta vive en
grandes núcleos urbanos.
*Familias alejadas de su medio (desplazadas):
El riesgo de claudicación es mayor y es una de las
condiciones a tener en cuenta en la planificación de
los cuidados.
La presencia de familiares, amigos y el dominio
adecuado del medio social, permiten a la familia
enfrentarse y resolver la mayoría de los problemas que
surgen con la enfermedad del paciente; a la muerte se
suma la distancia, la añoranza y la soledad por la
ausencia de los seres queridos.
La ausencia de estos recursos deja indefensos a los
miembros del grupo familiar ante la enfermedad y la
muerte.
El desconocimiento del idioma, cultura y el aislamiento
social, dificulta la correcta utilización de los recursos
socio-sanitarios o de instituciones que cuidan la etapa
final de la vida.
LA TRAYECTORIA DE LA ENFERMEDAD
Una vez diagnosticado al paciente, cuando
no existen posibilidades de curación el
grupo familiar inicia una búsqueda sin
tregua y a veces de forma compulsiva e
irracional, de distintas alternativas para
evitar la muerte de uno de sus miembros.
 En este periplo se gastan grandes sumas
de dinero en médicos y otros remedios a
veces sin garantía, ni escrúpulos .
La falta de apoyo emocional en el grupo
familiar puede conducir a su claudicación,
justo en el momento en que tienen que
responder con más fuerza, firmeza y
decisión.
La concurrencia de los cuidados paliativos
cuando los objetivos curativos no se han
descartado, puede facilitar este tránsito,
evitando la fatídica frase “NO HAY NADA
QUE HACER”, motivo recurrente y causa
frecuente de la crisis de claudicación.
El paso desde los cuidados curativos a
los paliativos, debe hacerse sin
abandonos, evitando y protegiendo a la
familia contra la desesperanza. Con una
información adecuada en cada
momento. e incluyendo a la familia
como objetivo terapéutico.
LAS EXPERIENCIAS ANTERIORES
El aprendizaje en el ser humano, tiene su base
en la experiencia directa o por la transmisión
de ésta por otras personas. No hay que
olvidar que la experiencia es un sentimiento
individual y subjetivo; ésta es la que cuenta
en el manejo de nuestros sentimientos,
condicionando nuestras respuestas.
No obstante, la experiencia de pérdidas
anteriores en los adultos, permite a las
nuevas generaciones elaborar las suyas y
prepara al grupo familiar ante la posible crisis.
LA VIGENCIA DE PROBLEMAS NO RESUELTOS
En muchas ocasiones, la enfermedad y la muerte,
se suman a los problemas propios de la convivencia
cotidiana, empeorando la relación y dificultando las
posibilidades de cuidar al paciente.
Esta situación es frecuente en las familias rotas o
en aquellas que se mantienen unidas por
conveniencias de tipo social, por intereses
económicos, condicionantes culturales y creencias
religiosas. Sus miembros son vulnerables y
sucumben fácilmente ante la inestabilidad
emocional, el agotamiento que produce el cuidado
de un paciente enfermo y al final de la vida.
La enfermedad en ocasiones, puede ser un motivo
idóneo para aclarar situaciones de enfrentamiento.
LA INCOMUNICACION ENTRE LOS MIEMBROS DE LA
FAMILIA
El secreto sobre el diagnóstico que se mantiene por
ambas partes entre el paciente y los familiares
informados, genera ansiedad e incomoda a todos los
que participan en las tareas de cuidado.
Se evita hablar con el paciente de aquello que más le
afecta e importa. Se le manda callar o calla para no
molestar al resto, por su dolor, miedo y pesar.
La claudicación familiar, como pérdida de la capacidad
de resolver los problemas que genera la enfermedad,
es un síntoma que puede mantenerse después de la
muerte del paciente y desembocar en duelo patológico
para los los supervivientes, actuando negativamente
en la reestructuración familiar y dificultando la vida
necesaria para emprender los trabajos de duelo
normal.
 IV. PREVENCION DE LA CRISIS DE
CLAUDICACION
FAMILIAR.
A) En relación con el paciente:
- Información y comunicación franca y honesta con el
equipo.
- Escucha atenta de sus preocupaciones y prioridades.
- Relación de ayuda eficaz.
- Seguridad y continuidad de cuidados.
- Adaptación paulatina a las limitaciones producidas
por la enfermedad.
- Apoyo psicoemocional.
- Información pausada y dosificada sobre la evolución
y el pronóstico.
- Seguridad y protección física.
B) Referido a los miembros del grupo familiar:
- Inclusión de la familia y paciente como unidad a
tratar.
- Escucha atenta de sus demandas y sugerencias
- Darles tiempo para que asuman la situación
- Información puntual, adecuada, honesta,
comprensible y continua sobre la evolución.
- Entrenamiento y participación en las tareas de
cuidado.
- Implicación del mayor número de miembros
posible.
- Facilitar el descanso en caso de agotamiento del
cuidador principal único, ingresando al paciente por
tiempo corto.
- Información sobre recursos disponibles en la
comunidad.
- Fijar objetivos plausibles a corto y medio plazo.
- Vivir y cuidar día a día.
- Reducir los efectos en el paciente, estimulando la
comunicación
- Soporte y apoyo psicoemocional individual y grupal.
- Facilitar la aclaración y resolución de conflictos en el
seno familiar
- Evitar juicios precipitados sobre la conducta familiar
- Detectar patologías en otros miembros de la familia y
recomendar las intervenciones de otros profesionales.
- Ayudar a la familia a utilizar sus propios recursos en la
solución de sus problemas.
- respeto en el trato.
- Afecto y disponibilidad en la relación.
La familia, naturalmente, es la
fuente más importante de
prestación de ayuda y cuidados al
enfermo de Alzheimer.
Todos los miembros de la familia
ayudan a la familia, pero, por lo
general, una persona (el cónyuge o
familiar femenino más próximo) se
convierte en el cuidador principal.
Tradicionalmente, en silencio, los
cuidadores han venido desempeñando este
papel esencial para asegurar el “cuidado”
de las personas mayores, muchas veces
durante numerosos años, día tras día y
noche tras noche. Este trabajo adicional
fuertemente estresante conlleva muchos
peligros para el equilibrio psíquico de estas
personas e, indirectamente, para el propio
enfermo, traduciéndose su trabajo
agotador en diversos cuadros clínicos.
Siendo el cuidador una pieza esencial e
insustituible en la atención y apoyo al
anciano, la administración sanitaria en
nuestro país, en cambio, se ha volcado en la
atención domiciliaria e institucional, se ha
ignorado al mismo tiempo (o no se le ha
dado la suficiente importancia) la atención
informal que es, generalmente, donde se
proporciona un mayor número de cuidados a
la persona mayor y de la cual va a depender,
en una gran medida, el bienestar físico y
emocional del anciano.
Los “cuidadores informales”, tal y como
vienen desempeñando sus funciones, se
caraterizan por su escasa o nula formación
asistencial, porque no son remunerados y
porque su jornada de trabajo no tiene
límites establecidos.
Tipos de cuidadores
1. Cuidadores primarios que asumen su
total responsabilidad en lo referente a
esta labor.
2. Cuidadores primarios que reciben
algún tipo de ayuda informal y que
ostentan la responsabilidad total y,
además, pueden ser ayudados por otros
cuidadores no remunerados.
[Link] primarios que reciben al
mismo tiempo ayuda formal e informal.
4. Cuidadores secundarios que no
ostentan la responsabilidad principal de
 Estudios realizados acerca de cuáles son las
necesidades más importantes del cuidador
informal han puesto de manifiesto que las
más importantes y urgentes son las
siguientes:
1. Información que abarque una amplia
gama de temas (características del
envejecimiento de las demencias,
alimentación e higiene del anciano, manejo
de los medicamentos, prevención de
accidentes diurnos y nocturnos, cambios de
la personalidad y de la conducta, niveles de
comunicación, etc.
2. Formación en diferentes habilidades. Aquí hay
que referirse necesariamente a la habilidad de
comunicación, al afrontamiento del estrés, a las
posibilidades educativas, etc.
3. Apoyo emocional. Se trata de una necesidad
básica caracterizada por el afecto, comprensión y
apoyo de otras personas de su círculo social (sean
familiares o no). En ocasiones, este apoyo emocional se
genera mediante la creación de grupos de apoyo, en los
que hay un entendimiento mutuo, una posibilidad de
comunicación,. Son grupos constituidos por personas con
una gran sensibilidad que han vivido (o viven) situaciones
similares y que, por lo tanto, hablan el mismo lenguaje
que los “cuidadores”. Constituye, por lo tanto, un objetivo
esencial la creación de estos grupos de apoyo en los
programas de intervención psicológica a medio y largo
plazo.
4. Fórmulas adecuadas para facilitar el
descanso de estas persona. En este sentido
debe haber opciones idóneas para atender a los
ancianos en determinadas circunstancias
(mañanas, vacaciones, fines de semana, etc.).
Dichas opciones se centran en centros de día,
acompañantes, ONG, cuidadores profesionales,
voluntariado, asociaciones de familiares, familias
de acogida, etc.
Naturalmente estas fórmulas permiten que, en
última instancia, el cuidador informal no reciba la
acción del estrés crónico, forma realmente
irreversible.
Roles
A pesar de ser, generalmente, toda la
familia la que se ocupa del cuidado del
enfermo, siempre surge un cuidador
principal, que puede ser el cónyuge pero
frecuentemente se trata de un hijo. La
práctica nos enseña que el hijo que se
presenta ante el médico es casi siempre
el mismo, incluso en familias
numerosas.
Es él generalmente el conductor
esencial de la relación, ya que el
anciano cónyuge -cuando aún vive- está
El par hijo-padre: Es interesante porque el
padre y el hijo rivalizaron hace tiempo y cuando
el hijo puede hacer de su padre su enfermo,
cuando el padre puede aceptar convertirse en el
protegido de su hijo, se asiste a momentos de
gran calor humano.
El par hijo-madre es más frecuente. Siempre
conlleva el tipo de vínculos privilegiados en que
la madre valora los éxitos del hijo, y en que el
hijo –cuando el padre ya está muerto- realiza un
viejo sueño, casi siempre inconsciente, de tener
al fin a su madre para él solo.
El par hija-madre predomina
ampliamente. Ya se trate de una hija
soltera, nunca separada de su madre, de
una hija divorciada, que vuelve tras un
tiempo de ausencia, o de una hija casada
cargada de hijos, hay que tener en cuenta
que hay sobreentendidos en sus discursos,
acuerdos implícitos en sus desacuerdos y
cosas sólo conocidas por ellas, sin que
nunca hayan sido dichas.
El par hija-padre es menos frecuente.
Podemos encontrarnos a una hija abnegada
-a menudo soltera- que en su solicitud por
su padre enfermo hace pensar que su
función de enfermera satisface un antiguo
sueño no siempre muy consciente: el de
maternizar a un ser querido, ofreciéndole
las muestras de ternura de una mujer
amante.
Se produce un cambio de papeles en el
orden generacional cuando los hijos se
convierten en padres de sus padres, por
estar éstos afectados por la EA, se trata
de convertirse en el padre de sus padres
cuando éstos se encuentran afectados
de un desfallecimiento grave y
duradero.
VI. PREPARACIÓN PARA EL
DUELO.
 Además del conjunto de factores citados anteriormente que
dificultan enormemente la atención al anciano, existen otros
problemas más difusos pero también con un impacto
imprevisible para el cuidador. En efecto, éste es “testigo
directo” del declive progresivo e inexorable que está sufriendo
la persona anciana y se siente importante para detenerlo. Ello
conlleva una gran tristeza y angustia.
 Resulta psicológicamente muy difícil asimilar el “duelo”
ocasionado por la pérdida del progenitor o compañero que aún
está físicamente presente pero en estado de lento deterioro, o
con los consiguientes deseos y fantasías (inconscientes)
respecto a su pronto fallecimiento. La situación de duelo que
se da en el caso de una demencia difiere de dos maneras
importantes respecto al “duelo” inducido por la muerte en sí:
la persona sigue viva y puede estar muy saludable físicamente
y, además, el proceso puede abarcar largos períodos de
tiempo.
En este sentido, la enfermedad terminal
ofrece generalmente una oportunidad que no
se presenta en los casos de muerte súbita e
inesperada: la de resolver las cuestiones
emocionales pendientes con el moribundo.
En los momentos finales de éste, recibir aún
un mensaje de cariño y comprensión que
corrija la imagen de rencor y desprecio que
se había ido forjando durante años.
 Las repercusiones para el duelo y su vida
futura pueden ser muy pronunciadas.
También se ha descrito lo que se denomina
“duelo pre-mortem”, en el que los
familiares se comportan, en vida del
enfermo, como si éste hubiera ya fallecido.
Sin llegar tan lejos, lo cierto es que cuando
la fase terminal es prolongada y la familia
tiene una consciencia clara de la
irreversibilidad del cuadro, tiende a
producirse un duelo anticipado que
suaviza, en buena medida, la dureza del
duelo propiamente dicho
PROGRAMA DE INTERVENCION CON FAMILIARES DE
ENFERMOS DE ALZHEIMER.

Objetivo general: Mejorar la calidad

de vida de los familiares de enfermos
de Alzheimer aportando los recursos
necesarios para aligerar su carga
física y psicológica y para potenciar su
formación en estos temas, lo que sin
duda redundará en una mejor calidad
de vida para su familiar enfermo.
Objetivos específicos:
• Informar sobre la enfermedad de Alzheimer y
los recursos existentes en la comunidad.
• Fomentar la comunicación entre los miembros
de la familia y facilitar la toma de decisiones y el
reparto de tareas.
• Ayudar a la familia en la búsqueda de nuevas
estrategias de resolución de conflictos.
• Trabajar el cambio de roles que experimenta la
familia, especialmente el cuidador principal.
• Prevenir los riesgos de patología en el
cuidador principal.
• Preparar la elaboración del duelo.
 Método y desarrollo:
Dirigidas por psicólogos formados en
terapia de familia con la frecuencia de
una sesión mensual y
aproximadamente de una hora de
duración.
El programa se adaptará a las
necesidades de cada familia según la
fase en que se encuentre el enfermo y
las características de la familia.
En una primera fase de la enfermedad se insistirá
en informar y asesorar a la familia nuclear, y si es
posible, a la extensa sobre la enfermedad y los
recursos existentes en la comunidad e implicar a
cuantos más miembros de la familia para evitar que
el peso recaiga sobre un solo miembro.
En una segunda fase de la enfermedad se
trabajarán: el reparto de responsabilidades, la toma
de decisiones, la búsqueda de nuevas estrategias
para resolver los conflictos que se van presentando,
el cambio de roles que experimenta la familia,
atendiendo de manera especial al cuidador principal.
En la tercera fase de la enfermedad se atenderá el
síndrome de burn-out que puede aparecer y se
iniciará la preparación para la elaboración del duelo.